PERSONLIG ASSISTENT. en släkting eller arbetstagare?

Transkript

1 STOCKHOLMS UNIVERSITET Institutionen för socialt arbete C-uppsatsen ÄF-6, VT-2012 PERSONLIG ASSISTENT en släkting eller arbetstagare? En kvalitativ studie om balansgången mellan arbets- och familjeförhållandena Författare: Olga Petersen Handledare: Agneta Törnquist Stockholm 2012

2 Abstract Author: Olga Petersen Title: Personal assistant Supervisor: Agneta Törnquist The purpose of this study was to describe and analyze how the personal assistant experience as professionals related to working conditions and relationship with the patient. The study is based on semi-structured interviews with five personal assistants who lives and works in the municipality of Stockholm. Four themes were identified: working conditions, the assistant's experience of the work, the assistant's meeting with the patient and the elevated hour salary. The results are analyzed by role theory. Previous research shows that the assistants feel that the biggest disadvantage of working as an assistant is that they are alone with their patients. My study does not suggest that personal assistants working completely alone. All assistants who were interviewed in this study worked in a team and had daily contact with the patient's family. Previous research also shows that the personal assistant is a temporary profession which has a large staff turnover. My study shows partly the opposite. Four out of five respondents likes their work. The main advantage of this work is the relationship to the patient's family and the greatest drawback is that it can be both physically and mentally exhausting. As for the elevated hour salary, half of the respondents were informed about this additional resource. Keyword: personal assistant, personal assistance, disability, assistance justified, kinship in assistance, higher hourly /compensation in hour. Nyckelord: personlig assistent, personlig assistans, funktionsnedsättning, motiverade assistans, släktskap i assistansen, högre timbelopp. Antal ord i uppsatsen: 17892

3 Förord Inledningsvis vill jag tacka min handledare Agneta Törnquist som har varit ett stort stöd och gett mig konstruktiv vägledning i mitt arbete med C-uppsatsen. Vidare vill jag tacka mina vänner, deras vänner och bekanta för deltagande som informanter i denna uppsats. Utan ert bidrag hade uppsatsen inte varit möjlig att genomföra. Era tankar och kunskap har motiverat mig under uppsatsarbetet. Det har också varit inspirerande att uppsatsens intervjupersoner har varit intresserade att läsa det slutliga resultatet av mitt arbete. Sist men inte minst vill jag rikta ett stort tack till min familj, min son och min mor som hade tålamod med min frånvaro under uppsatsskrivningen. Olga Petersen

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING Abstract Förord 1. Inledning Problemformulering Relevans för socialt arbete Syfte och frågeställningar Begreppsförklaring Uppsatsens disposition Bakgrund Historisk tillbakablick Vem har rätt till personlig assistans? Det förhöjda timbeloppet Den personliga assistentens arbetsförhållanden Tidigare forskning Sökprocess Introduktion till forskning om funktionshinder Den personliga assistenten och dennes arbetsvillkor Arbetssituation, yrkesroll, relationer och yrkesetik Sammanfattning av tidigare forskning Teori Teoretisk referensram..19

5 4.2 Rollteori Metod och material Kvalitativ metod Urval och avgränsningar Intervjuguide Genomförande och datainsamling Transkribering Dataanalys Validitet, reliabilitet och generaliserbarhet Etiska överväganden Resultat Följder av autism och stroke Informanter Teman Arbetsförhållanden...30 Arbetsvillkor och arbetsmiljö..30 Arbetsuppgifter och tidigare utbildning Assistentens upplevelser av arbetet..34 Trivsel...34 Svårigheter Assistentens möte med brukaren 37 Brukarens förväntningar och önskemål...38 Balansen mellan rollerna släkting - arbetstagare...39

6 6.3.4 Det förhöjda timbeloppet Sammanfattning av resultat Analys Diskussion Resultatdiskussion Metoddiskussion Förslag till vidare forskning...51 Slutord...53 Referenslista..54 Bilaga 1: Intervjufrågor för personliga assistenter...57 Bilaga 2: Informationsbrev till personliga assistenter..58

7 1. Inledning I Lagen (SFS 1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, regleras rätten till personlig assistans. Funktionshindrade ska kunna leva under samma villkor som andra i samhället och för att detta ska bli möjligt kan de behöva hjälp med grundläggande behov av en personlig assistent. Yrkesrollen ställer höga krav på assistentens förmåga att vara flexibel och inkännande för att kunna tillgodose brukarens behov. Arbetsuppgifterna är mångfacetterade och kan innehålla allt från tunga lyft, skötsel av hygien, hushållsarbete, aktiviteter, resor och ärenden till att samtala och vara ett socialt stöd för brukaren. Arbetsmiljön utgörs till stor del av brukarens privata hemmiljö, vilket leder till en nära insyn i en människas privatliv. Den personliga assistenten bör därför visa en känsla för respekt för brukarens behov av personlig integritet. Brukarens självbestämmanderätt är en central utgångspunkt i LSS men omständigheten runt brukaren kan också innebära att denne förlorat förmågan till delaktighet i de beslut som måste tas i vardagen. Brukaren kan dock om omständigheterna tillåter det inneha rollen som arbetsgivare. Alternativt träder vårdnadshavaren eller en god man in som arbetsgivare om brukaren är ett barn under 18 år eller över 18 år och omyndigförklarad. I yrkesrollen som assistent ingår att agera professionellt i en så privat sfär som hemmet, vilket innebär att samspela med brukaren och dennes familjemedlemmar. Förhållandet kan också vara så att assistenten är anhörig till brukaren. Enligt Socialstyrelsen (2007) arbetar idag cirka personer som personliga assistenter. Av dessa arbetar en fjärdedel, dvs. cirka assistenter med brukare som är anhöriga (Egard, 2011, s.46). 1.1 Problemformulering På samma gång som den personliga assistenten ska vårda, stödja och agera professionellt i relation till brukaren utgör dennes behov, önskemål och förväntningar den personliga assistentens arbetsmiljö. Det faktum att hjälpinsatsen sker i en så pass privat sfär som hemmet innebär att den skiljer sig från andra hjälpinsatser som funktionshindrade får inom vård och omsorg i samhället. För assistenten är brukarens bostad både ett hem och en arbetsplats. Denna dubbla innebörd kan leda till att intressen och värden relaterade till begreppen hem och arbetsplats kolliderar. När relationen mellan brukare och assistent dessutom utgörs av släktskap kan balansgången mellan arbets- och familjeförhållanden vara komplicerad att hantera för assistenten. Därtill omfattas assistentens arbete av en stor variation av arbetsuppgifter. 7

8 Det kan gälla allt från städning, inköp och tvätt till hjälp med den personliga hygienen eller att följa med brukaren på aktiviteter och resor. I den mån brukaren har särskilda behov kan denne ansöka om ett förhöjt timbelopp som täcker kostnader för assistenten så att assistenten inte själv måste bekosta aktiviteter som brukaren vill delta i. När relationen mellan brukaren och assistenten utgörs av släktskap kan frågan om vem som ska bekosta aktiviteter som brukaren vill genomföra ställas på sin spets om brukarens och assistentens intressen med aktiviteten sammanfaller, vilket skulle kunna ske om brukaren vill besöka hemlandet där assistenten liksom brukaren har sin släkt. Dilemmat kan uppstå om vem som ska betala resan och assistentens fördelar med resan måste vägas mot brukarens oförmåga att genomföra den utan assistentens hjälp. Arbetsmiljölagen beskriver vilka rättigheter en arbetstagare har och vilka skyldigheter en arbetsgivare har att verka för en god arbetsmiljö för arbetstagaren. Enligt Egard (2011, s.49) råder det vissa otydligheter vad gäller assistenternas rätt till en god arbetsmiljö i enlighet med Arbetsmiljölagen eftersom denna lag gäller med samma styrka som Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) där brukaren har rätt att bestämma över den personliga assistansen och utförande. 1.2 Relevans för socialt arbete Med tanke på yrkesgruppens storlek och mångfacetterade, komplexa arbetsförhållanden finner uppsatsförfattaren det motiverat och av allmänt intresse att lyfta fram hur representanter för yrkesgruppen upplever sitt arbete och de sysslor de utför. Det faktum att assistenten bidrar till att höja livsvärdet för funktionshindrade genom att agera som dennes armar och ben motiverar ytterligare en diskussion om yrkesgruppens arbetsvillkor och vikten av en arbetsmiljö och en arbetssituation som är rimlig. Ännu en aspekt berör de möjliga extraresurser, det så kallade förhöjda timbeloppet, som brukaren kan ansöka om för att täcka kostnader för assistenten i samband med aktiviteter som brukaren har behov av. Det förhöjda timbeloppet är en förhållandevis ny insats som infördes i slutet av 2010, och uppsatsförfattaren anser att det är av särskilt intresse att följa utvecklingen och möjliga konsekvenser av dessa extra resurser i det sociala arbetet med brukare. 1.3 Syfte och frågeställningar Syftet med studien är att beskriva och analysera hur den personliga assistenten upplever sin yrkesroll relaterat till arbetsvillkor och släktskap med brukaren. Vilka regler och etiska över- 8

9 väganden som är avgörande för relationen mellan brukare och assistent samt hur assistenterna finner en balans mellan släktrelationen och arbetsrelationen. Frågeställningarna är följande: Hur beskriver assistenten sin yrkesroll i relation till arbetsvillkor och släktskap med brukaren? Hur beskriver assistenten sitt arbete relaterat till brukarens behov och önskemål? På vilket sätt får den personliga assistenten del av det så kallade förhöjda timbeloppet? 1.4 Begreppsförklaring Personlig assistans enligt LSS(SFS 1993:387) ett personligt utformat stöd vilket staten kan ge till personer med svåra och varaktiga funktionshinder. För att en person till följd av sin ansökan ska kunna få personlig assistans måste vissa krav uppfyllas. Personen ska ha behov av hjälp med de grundläggande behoven, som exempelvis att inta mat och dryck, sköta sin hygien, på-/avklädning och att utföra kommunikation med sin omgivning (Gough, 1994, s.264). Assistansanordnare den statliga eller privata organisation, eller brukaren själv, vilken sköter administrationen, anlitar personliga assistenter, betalar ut löner och organiserar arbetet för personliga assistenter och rapportering till staten för använd ersättning för assistanskostnader. Brukaren av personlig assistans har rätt att vara arbetsgivare för sina assistenter om den är myndig. Annars kan en vårdnadshavare eller en gode man ta över arbetsledarens funktion. Den assistansberättigade har också rätt att anlita brukarkooperativ, kommunen eller ett privat företag för att sköta administration och organisera personliga assistenternas arbete (IFA, 2012). Brukare personer med funktionsnedsättning som efterfrågar och anlitar omsorg och service (Gough, 1994, s. 263). Funktionshindrad en person som har en total eller delvis nedsättning av en fysisk, kognitiv, emotionell, sensorisk, psykisk eller utvecklingsbetingad förmåga, eller en kombination av dessa. Individens förmåga ställs då i jämförelse med den ge- 9

10 nomsnittliga funktionen hos befolkningen. En person kan också bli kvalificerad som funktionshindrad om han/hon har haft en försvagning i det förflutna eller ses som funktionsnedsatt baserad på en enskild eller gemensam norm. Funktionshindrad kan en person räknas om den har antingen olika kroniska sjukdomar eller psykiska störningar (Vårdguiden, 2010). Personlig assistent den av kommun/brukarekooperativ/privat företag, eller av assistansberättigade anställda personal, som utför vård- och omvårdnadsarbete. Denne ska följa sin brukare överallt och ge service till enbart sin huvudman (Andén med fl., 2007, s.23) 1.5 Uppsatsens disposition Uppsatsen är uppdelad i åtta delar. Inledningen innehåller en presentation av ämnet och en problemformulering. Den inledande delen redovisar också motivet bakom uppsatsen, beskriver relevans för socialt arbete, lyfter fram syfte och frågeställningar, belyser viktiga begrepp och avslutas med uppsatsens disposition. Uppsatsens andra del berör bakgrund och beskriver allmänt en historisk tillbakablick. Vidare presenteras vad personlig assistans innebär, vem som har rätt till insatsen och de personliga assistenternas arbetsförhållande. I den tredje delen redovisas ett urval av tidigare forskning om personlig assistans både i Sverige och internationellt, samt sökprocess och olika studier om situationen för personliga assistenter. I det fjärde avsnittet presenteras uppsatsens teori, som är rollteori. Därefter följer metodavsnittet med presentation av den kvalitativa metod som har tillämpats för att besvara uppsatsens syfte och frågeställningar. Där beskrivs urvalet av informanter och hur jag har genomfört och bearbetat intervjuerna. I slutet av detta avsnitt visas hur uppsatsförfattaren ser på studiens validitet, reliabilitet och generaliserbarhet och avrundas med etiska överväganden. Sedan kommer kapitlet resultat där informanterna presenteras och de utförda intervjuerna redovisas. I sjunde kapitlet följer en analys. Det åttonde kapitlet diskussion avslutar uppsatsen med en diskussion och reflektioner över studiens resultat som uppsatsförfattaren kom fram till och förslag till vidare forskning. 10

11 2. Bakgrund I nedanstående avsnitt presenteras en historisk bakgrund beträffande framväxten av den personliga assistentens yrke och en redovisning över vem som har rätt till personlig assistans, det vill säga en beskrivning av vilka brukare som har rätt till insatsen. Vidare beskrivs de extra resurser som brukaren kan ansöka om vid behov och avslutningsvis beskrivs den personliga assistentens variation av arbetsuppgifter. 2.1 Historisk tillbakablick Framväxten av den personliga assistentens yrke är ett resultat av den socialpolitiska situationen i Sverige. Enligt Egard (2011) uppstod behovet av en särskild lagstiftning för människor med varaktiga och omfattande funktionshinder i slutet av 1980-talet eftersom gällande lagstiftning i Socialtjänstlagen och i Hälso- och sjukvårdslagen inte var tillräcklig. Kritiken gällde främst att funktionshindrade personer saknade meningsfull sysselsättning och tillgång till egen bostad. De kunde inte påverka sin livssituation utan var utlämnade till institutioner eller föräldrahemmet. Brukare var beroende av hemtjänsten och betraktades ha allt för lite inflytande över sin vardag, vem som gav stödet, dess utformning och innehåll (Egard, 2011, s.40-41). Behovet av en särskild lagstiftning för människor med permanenta funktionsnedsättningar ledde fram till Omsorgslagen Denna lag reformerades och ersattes av LSS år Samma år infördes Lagen (1993:389) om assistansersättning (LASS). Dessa två lagar är så kallade rättighetslagar (Egard, 2011, s.26-30). LASS är sedan 1 januari 2011 ersatt av Socialförsäkringsbalken (SFS 2010:110). Förhöjt timbelopp regleras i SFS 2010:110, avdelning D, kapitel 51, 11 (Sveriges Riksdag, 2012). Den svenska modellen av personlig assistans formulerades därefter av representanter från Riksförbundet för utvecklingsstörda barn och ungdomar (FUB), De Handikappades Riksförbund (DHR) och Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR) vilka i sin tur inspirerades av Independent Living-rörelsens forskningsprojekt (Egard, 2011, s. 41). Independent Living är en rörelse som utvecklades i USA under 1960-talet i och med medborgarrättsrörelsens krav på lika rättigheter för medborgarna. Independent Living startades av studenter med funktionshinder. Det ideologiska programmet handlar om att kämpa för mänskliga rättigheter, personlig makt och insyn samt för avinstitutionalisering och självhjälp. Rörelsen arbetar mot fördomar, diskriminering och förtryck. Idag drivs rörelsen i flera världsdelar på lokalnivå i olika avdelningar. Dessa Independent Living Centers drivs av funktionshindrade och stödjer funktions- 11

12 hindrades möjligheter att själv bestämma över sitt servicebehov. Independent Living kämpar mot sjukförklaringar och stigmatisering av funktionshindrade och för deras möjligheter till självbestämmande (Gough, 1994, s ). Personer som idag söker en anställning som personlig assistent måste genomgå en terminskurs i personlig assistans eller omvårdnad, men personer med erfarenhet av yrket eller arbete inom vård kan erbjudas anställningen utan utbildning. Det är kommunen eller privata assistansanordnare som anställer de personliga assistenterna och fungerar som arbetsgivare. En brukare kan också anställa en personlig assistent och blir därmed assistentens arbetsgivare. Arbetet innebär att assistenten hjälper brukaren med olika uppgifter som brukaren har behov av i sin vardag, vilket kan innebära inköp av mat, kläder och diverse varor, matlagning, personlig hygien, på-/avklädning, promenader, telefonsamtal, besök till läkare och släkt (L. Wallblom, personlig kommunikation, 3 april, 2011). 2.2 Vem har rätt till personlig assistans? Personlig assistans är en av LSS-lagens (SFS 1993:387) tio olika insatser. Den personliga assistansen skall vara utformad efter brukarens personliga behov, den skall ges i olika situationer samt av ett begränsat antal personer (Socialstyrelsen ). För att få personlig assistans krävs att en person har stora funktionshinder, och tillhöra någon av tre personkretsgrupperna i LSS, dvs. lagens målgrupp enligt 1 LSS. I de fall behovet av assistansen överstiger 20 timmar per vecka överlämnar kommunen ansvaret att besluta om antalet assistanstimmar till Försäkringskassan (SOU 2005:100, s.73-75). Enligt 1 LSS består dessa personkretsar av personer: 1.med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd 2.med betydande och bestående begåvningsmässiga funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttrevåld eller kroppslig sjukdom, eller 3. med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. Kommunen har ett basansvar för personlig assistans och därmed en skyldighet att utreda den enskildes behov av assistans och fatta beslut om hon eller han har rätt till stödet. Om kommunen bedömer att behovet av assistans för grundläggande behov, bl.a. behov av hjälp med per- 12

13 sonlig hygien, mathållning och förflyttning, överstiger 20 timmar per vecka skall kommunen anmäla till Försäkringskassan att det finns behov av statlig assistansersättning enligt LASS (RFV 2002:9). Enskilda kan också själva ansöka om assistansersättning direkt hos Försäkringskassan enligt 5 LASS. Det är Försäkringskassan som utreder och beslutar om assistansersättning enligt LASS. I LSS anges de tre olika personkretsgrupper som lagens insatser riktar sig till. 2.3 Det förhöjda timbeloppet Brukaren kan vid behov ansöka om en extra resurs i form av ett behovsprövat belopp hos Försäkringskassan som täcker utgifter för den personliga assistenten. Det kan röra sig om att brukaren har särskilda behov och kostnader som överstiger den assistensersättning brukaren har rätt till. Det förhöjda timbeloppet kan också beviljas om brukarens behov medför att assistenten måste arbeta som arbetsledare och/eller brukaren har behov av assistenter med speciell kompetens, eller att assistansen är förlagd upp till mer än 50 procent av arbetet på obekväm arbetstid (Försäkringskassan, 2007) Det förhöjda timbeloppet beräknas på ett fastställt schablonbelopp på 267 kr/ timme (för år 2012) och uppgår till max 12 procent av denna summa (Försäkringskassan, 2007). Det förhöjda timbeloppet blir således max 299 kr/timme. Resursen riktar sig till den personliga assistenten och används för att täcka kostnader som uppkommer i samband med brukarens aktiviteter som exempelvis flyg- och tågbiljetter, traktamente, inträdesavgifter, arbetskläder, företagshälsovård, utbildning och inventarier som förbättrar arbetsmiljön i brukarens hem (Försäkringskassan, 2012). 2.4 Den personliga assistentens arbetsförhållanden Den personliga assistentens arbete är av personlig karaktär eftersom arbetet innebär ett nära samarbete med en brukare där assistentens huvudsakliga uppgift är att vara ett stöd till brukaren i alla tänkbara situationer i en människas liv, både mer komplicerade och krävande situationer och mindre. Arbetsuppgifterna kan vara av mer kvalificerad art som att stödja brukarens möjlighet till delaktighet i samhällslivet som exempelvis att studera eller arbeta. Men arbetsuppgifterna kan också handla om hjälp med matlagning, måltider, personlig hygien, på- och avklädning och hjälp med diverse hushållsuppgifter. Personlig assistans kan också innebära omvårdnad (SOU 2008:77, s. 406). Arbetsuppgifterna varierar stort eftersom de är nära förbundna med brukarens individuella behov. 13

14 I mötet med brukaren kan den personliga assistenten ställas inför uppgifter som är av särskild personlig natur, i synnerhet om brukaren har behov av hjälp med intimhygienen. Lundh (1992, s.42-43) talar om den personliga assistansen som en typ av omsorg och delar in den i dels en informell omsorg och dels en formell omsorg. Den informella omsorgen är den oavlönade omsorg som sköts av anhöriga och grannar. Den formella omsorgen utförs av anställda som utför ett arbete mot lön. Lundh beskriver att barn till äldre ofta hjälper dem med att handla, tvätta, post- och bankärenden åtgärder och aktiviteter som ligger en bit från den personliga sfären. Det är inte lika vanligt att anhöriga hjälper till med den personliga hygienen. Enligt Lundh (1992, s. 71) visar studier att brukare föredrar hjälp från den formella omsorgen framför den informella när det gäller insatser som handlar om de allra mest intima områdena som till exempel den personliga hygienen. Vid exempelvis duschförhållanden kan assistenten ställas inför känsliga situationer som gör både brukare och assistent osäker. Här gäller det att vara professionell och respektera brukarens behov, samt att vara medveten om att brukaren befinner sig i en utsatt situation eftersom denne är beroende av personlig assistent i duschen. Studier visar dock att assistenter saknar riktlinjer vid situationer då de ska hjälpa brukaren med intimhygienen (Fagerlund & Frisk, 2003). 3. Tidigare forskning I detta avsnitt redogörs för ett axplock ur den tidigare forskningen inom kunskapsfältet, dvs. den forskning som lyfter fram assistentperspektivet, de frågor som forskningen har ställt och de resultat som framkommit. Vidare redogörs för hur litteratursökningen gått till. Syftet är att beskriva de sökord och de sökvägar som var relevanta mot bakgrund av uppsatsens syfte. Avsnittet ger också exempel på vilka metoder som den tidigare forskningen utgått från samt vilka teoretiska perspektiv som varit väsentliga för forskningsresultaten. 3.1 Sökprocess I sökprocessen har dokumentsök på Socialstyrelsens hemsida utnyttjats liksom tidigare avhandlingar, ERIC, Libris webbsök, Libris artikelsök, Google Schoolar, samt lämplig litteratur. Användbara sökord var: personlig assistans, funktionshindrade, assistansberättigad och personliga assistenter i kombination med orden arbetsmiljö, stöd och förhöjt/högre timbelopp. 14

15 3.2 Introduktion till forskning om funktionshinder Forskning om personlig assistans är en del av forskningen om funktionshinder. Larsson (2008) skriver att forskningen om funktionshinder omfattar två områden, dels den individinriktade forskningen och dels forskning om föreställningar om funktionshinder och attityder, samt samhällsorganisation, medborgarskap och mänskliga rättigheter. Den forskning som ligger närmast det fält uppsatsförfattaren undersöker gäller tillämpningen av personlig assistans, relationer mellan assistenter och brukare och assistenters upplevelser av sitt arbete. Larsson och Larsson (2004, s.30-32) beskriver i sin avhandling att databassökningar inom ramen för ämnesfältet ger förhållandevis få träffar internationellt sett. En studie i Danmark av Dreck (1983) resulterade dock i för- och nackdelar med personlig assistans för funktionshindrade som själva anställer sina assistenter. I Norge har Bergh och Skansgård (1991) studerat personlig assistans för funktionshindrade i studien Personlig assistans en lösning för starkt bevegelsehemmede også i Norge? I London har Parker (1999) belyst personlig assistans för funktionshindrade studenter som studerar på universitet i den europeiska tidskriften Disability and Society. De amerikanska forskarna Abel och Nelson (1990) har beskrivit och kommit fram att omsorgsforskningen har delat sig i två riktningar, dels forskning som betonar det praktiska arbetet och dels forskning som lägger vikten vid omsorgens känslomässiga aspekter. Nikku (2005, s.47) beskriver också förhållandet med få träffar i databassökningen vad gäller internationella studier om personlig assistans. Dock har forskning i USA gjorts som anknyter till Independent-Living-rörelsen. I och med LSS och LASS formulerades villkor och förutsättningar för ett nytt yrke inom vård och omsorg. Insatser för funktionshindrade utanför vårdinrättningar sköttes dessförinnan av hemtjänsten (Socialstyrelsen, , s. 7, 27, 30). Sedan reformen har en rad studier beskrivit den personliga assistentens yrkesroll, arbetsvillkor och arbetsmiljö. Socialstyrelsen har exempelvis skrivit en rapport om forskningsläget (Socialstyrelsen, 2005). Denna rapport och Egards avhandling Personlig assistans i praktiken (2011) har lett fram till valet av primärkällor i beskrivningen av den tidigare forskningen. 3.3 Den personliga assistenten och dennes arbetsvillkor Enligt Socialstyrelsen (2005) har Arbetsmiljöverket genomfört studier om den personliga assistentens arbetsmiljö och anställningsförhållanden eftersom assistenten omfattas av arbetsmiljölagstiftningen. Bakgrunden är bland annat att det förekommit oklarheter gällande ar- 15

16 betsmiljöfrågor. Förekomsten av arbetsrisker som psykosocial ohälsa och belastningsskador framkom i en undersökning av Yrkesinspektionen år Gough (1994a) har kommit fram i sin studie att arbetsmiljön är psykiskt krävande (s.96-97). Studier av Larsson och Larsson (2004) visar också att personliga assistenter upplever otrygghet i sina anställningar eftersom anställningstryggheten är relaterad till brukarens trivsel med den anställde och att den personliga assistenten motsvarar brukarens förväntningar (Larsson & Larsson, 2004, s.162). Det finns en rad studier om arbetsuppgifter men få problematiserar kring arbetsuppgifternas innehåll och betydelse för den personlige assistenten (Socialstyrelsen, , s. 33). Enligt Yrkesinspektionens studie (2000) är arbetsuppgifterna för personliga assistenter oklara och otydligt avgränsade (s.30-31). 3.4 Arbetssituation, yrkesroll, relationer och yrkesetik Den etiska aspekten har lyfts fram vad gäller relationen mellan brukare och assistent och det faktum att assistentens arbetsplats befinner sig i brukarens bostad. Hugemark (1998) visar att assistenter känner rädsla för att kränka brukarens integritet och självbestämmanderätt. Nikku (2005) problematiserar kring assistenten som ett passivt redskap för brukaren och ställer detta mot samhällets syn på anställdas initiativförmåga och självständighet. I en studie av Ahlström, Sundmark och Wetterstrand (2001) beskriver assistenter osäkerhet och konflikter med såväl brukare som anhöriga vad gäller yrkesrollen och deras möjlighet att förverkliga sitt uppdrag. Studier av Ahlström och Casco (2000) visar svårigheter med gränssättningar vad gäller förhållandet vänskapsrelation och professionell relation, samt svårigheter med gränsen mellan arbete och fritid relaterat till brukarens brist på socialt kontaktnät och det faktum att assistenten arbetar i brukarens hem. Svenska personliga assistenter arbetar i genomsnitt 75 procent av en heltid enligt en studie som beskriver att arbetet upplevs som ett genomgångsyrke och har en hög omsättning på personal. Arbetet betraktas som tillfälligt eller som ett extrajobb. I studien visar resultatet att mellan procent planerar att arbeta som personliga assistenter i framtiden (Egard, 2011, s.55). En studie har beskrivit personlig assistans utifrån professionaliseringsperspektiv och hur personlig assistans har utvecklats i praktiken med fokus på frågor kring vad som händer när en reform genomförs. Undersökningen visade att personlig assistans i praktiken har utvecklat sig 16

17 till något större och mer mångskiftande än vad som förväntats efter reformen (Hugemark & Wahlström, 2004, s ). Resultaten av en undersökning visar att relationen mellan brukaren och assistenten präglas av ett asymmetriskt förhållande eftersom den utgörs av både formella villkor och informella villkor. Den formella omsorgen har informella drag och kan vara både vänskaplig och yrkesmässig samtidigt (Egard, 2011, s.177). I studien framkommer brukares och personliga assistenters svårigheter med att hantera spänningen och mötet mellan det informella och formella i den så kallade hemsfären och arbetssfären (Egard, 2011, s.61-63,120). Förutsättningen för ett samarbete och en relation är ett vänskapligt förhållande, men relationen kan samtidigt inte sägas vara ett vänskapsförhållande då en vänskapsrelation bygger på jämbördighet (Egard, 2011, s. 177). Mattias och Benjamin (2008) beskriver i sin studie de brukare som anställer vänner, familjemedlemmar och främlingar som personliga assistenter. Författarna finner att brukarens ålder och grad av funktionsnedsättning påverkade vilka assistenter som brukaren anställde. Ahlström och Klinkert (2001) beskriver i en studie assistenters upplevelser och erfarenheter av sin arbetssituation utifrån tillämpningen av LSS-lagens intentioner i det vardagliga arbetet. Studien anknyter till coping- och stressteorier. Författarna definierar coping som ett begrepp som beskriver hur människor känner, tänker och handlar i situationer som av individen upplevs som stress. Resultatet visar att de 25 intervjuade personliga assistenterna använder sig av olika copingresurser som är betydelsefulla för individens copingförmåga. Studien visade att stöd från omgivningen, personliga egenskaper och feedback från brukaren främjade de personliga assistenternas möjlighet att hantera olika arbetssituationer. Studien beskriver vilken innebörd assistenter lägger in i begreppen autonomi, integritet, inflytande och delaktighet, samt olika problem assistenter upplever när de ska tillämpa lagen (Ahlström & Klinkert, 2001, s. 7-10). Ahlström och Wadensten (2011, s ) lyfter fram vilka problem som kan uppstå när brukare anställer släkt som personliga assistenter. Studien visar att släktband mellan personliga assistenter och brukare har en positiv inverkan på den vårdande relationen. I studien intervjudes 25 personliga assistenter som var släkt till brukare med allvarliga neurologiska sjukdomar. Assistenterna upplevde att brukaren hade svårigheter med att upprätthålla ett privatliv. Om brukaren inte var nöjd med assistansen framkom svårigheter med att byta ut assistenten på grund av släktband. Resultatet visade att de ansvariga tjänstemän, arbetsledarna 17

18 och assistenter var i behov av ständiga förbättringar för genomförandet av lagarna LSS och LASS. (Health & Social Care in the Community, 2011, s ). I en vetenskaplig artikel av amerikanerna Misra och Orslene (2010) beskrivs hur den personliga assistansen kan definieras. Resultatet visade att arbetsgivarna hade behov av tydliga definitioner och riktlinjer angående den personliga assistansens innehåll och genomförande, samt behov av tydligare riktlinjer beträffande rekrytering av personliga assistenter. 3.5 Sammanfattning av tidigare forskning Sammanfattningsvis utgår flertalet av studierna från personlig assistans, personliga assistenters arbetsvillkor och relationer till brukare och assistansanordnare. En del av studierna undersöker dock den reform och rättighetsreglering som stödformen är en del av. En liten del av amerikansk forskning fokuserar på brukare som anlitar sina vänner och familjemedlemar. Enligt ovan finns det trots allt en del forskning om personliga assistenter, men dock otillräcklig. Det finns till exempel ingen svensk forskning där personliga assistenter är släkt med sina brukare. Uppsatsförfattaren vill med denna studie försöka skaffa mer vetskap om hur assistenterna hittar balansen mellan sitt arbete och familjerelationer genom att intervjua fem stycken personliga assistenter som har olika slags släktskap till sina kunder för att undersöka hur de uppfattar sin arbetsmiljö och hur är de informerade om resurser som ingår i deras dagliga arbete. 4. Teori I detta avsnitt presenteras den teoretiska referensram som uppsatsen anknyter till. För analysen av det empiriska materialet utgår studien från ett område i symbolisk interaktionism, som den så kallade rollteorin har sitt ursprung i (Trost & Levin, 1999, 137). Uppsatsen använder teorin som ett verktyg i analysen av personliga assistenters sociala arbete och de roller de har i sitt arbete men även som släktingar till brukarna. Resultatet kommer att belysas genom dessa teoretiska ramar. 4.1 Teoretisk referensram Symbolisk interaktionism är ett teoretiskt synsätt och kan fungera som ett stöd för en analys av den sociala verkligheten, mänskligt beteende och upplevelser (Trost & Levin, 1999, s

19 11). Hörnstenarna inom symbolisk interaktionism är: att all interaktion är social, att vi interagerar med symboler, att människan är aktiv och att vi handlar, beter oss och befinner oss i nuet (Trost & Levin, 1996, s. 11). Ett viktigt bidrag inom symbolisk interaktionism har Ralph Linton ( ) presenterat i den så kallade rollteoretiska ansatsen (Trost & Levin, 1999, s. 51). Enligt Linton lever människan i grupper som betraktas som enheter av medlemmarna och inom gruppen råder förväntningar på varje individ som får betydelse för var och en av dem. Varje gruppmedlem har en eller flera positioner i gruppen. Genom grupptillhörigheten och identifikationen med gruppen har vi lärt oss vilka förväntningar vi har på oss i våra positioner, som är föränderliga genom hela livet i de grupper vi tillhör (Trost & Levin, 1999, s. 51). 4.2 Rollteori Rollteorin kan beskrivas utifrån fyra element som samspelar i olika sociala relationer och sammanhang. Dessa är position, förväntningar, beteende och roll (Trost & Levin, 1996, s. 137). En position ett sorts medlemskap någon har i en viss grupp i relation till en annan person i gruppen. Någon är en mamma, en elev eller exempelvis en brukare. Positionen mamma förutsätter positionen barn och positionen elev förutsätter positionen lärare. Samtliga positioner i gruppen står i relation till varandra och är enbart positioner om en relation råder mellan gruppmedlemmarna. Förhållandet kan beskrivas utifrån relationernas ömsesidiga villkor, dvs. om inte brukaren skulle existera, skulle inte den personliga assistenten existera, liksom förhållandet mellan arbetsgrupp och arbetsledare, dvs. om inte arbetsgruppen existerar, existerar inte arbetsledaren (s. 137). Det andra elementet i rollteorin utgörs av förväntningar. Relationer innefattar särskilda förväntningar, både tydliga och diffusa. Förväntningar skapas av idéer, värderingar, uttalade regler och outtalade normer för hur någon bör eller inte bör handla i en viss position och de har betydelse för hur individen handlar. Elementet förväntningar är svårdefinierat eftersom de är intimt förknippade med hur individen blir medveten om dem (s ). Hur individerna i de olika positionerna sedan handlar beskriver rollteorin med termen beteende, dvs. hur någon agerar, talar, tänker och gör eller inte agerar, talar, tänker eller gör. Både positionerna i gruppen och förväntningarna på hur någon i positionen bör eller inte bör agera påverkar beteendet (s. 138). Om någon i positionen i gruppen uppträder på ett sätt som inte förväntas uppstår en viss förvirring (s. 138). Termen roll utgörs av dynamiska och föränderliga processer och representerar positionerna, förväntningarna och beteendet. En roll är med andra ord en process hos individen, inte ett 19

20 statiskt förhållande, eftersom individen möter olika situationer och individer i olika gruppsammanhang (Trost & Lewin, 1999, s. 51, , 140, 145). En individ i en viss position har många förväntningar på sig. En mamma har i sin position förväntningar på sig från flera håll när det gäller hur hon bör och ska bete sig, dels som mamma utifrån barnets synvinkel och dels utifrån pappans perspektiv (s. 140). Det finns även samhälleliga förväntningar på hur positionen mamma ska bete sig som exempelvis att vara omvårdande och hemma från arbetet när hennes barn insjuknar (Trost & Lewin, 1999, s. 143). Positionen mamma utgörs således dels av en totalroll som mamma i relation till barnet och dels av flera rolluppsättningar eller så kallade delroller beroende på vilka förväntningar som ställs på mamman, och på vilka förväntningar mamman upplever (Trost & Levin, 1999, s. 140). En individ kan ha flera positioner eller totalroller. En mamma är exempelvis både mamma och kvinna. En elev är exempelvis inte enbart elev utan även ett barn till någon. På så vis har vi tillgång till en uppsättning positioner/totalroller eller så kallade multipla roller som är mer eller mindre tydliga beroende på vilket sammanhang eller social situation individen befinner sig i. Totalrollen eller positionen mamma är kanske mest tydlig i hemmet, totalrollen kvinna blir tydlig hos exempelvis gynekologen eller i andra sammanhang där kön skiljs. Människan är en sammansatt varelse och i olika sociala sammanhang blir detta tydligt eftersom vi påverkas av olika förväntningar i våra olika positioner med utgångspunkt från vår identitet, kön, ålder, familj, arbetsliv och fritid åt (Trost & Levin, 1999, s. 141). Trost och Levin (1999, s ) skiljer mellan latent och aktiv position. En aktiv position är den som gäller i en given situation, den framträder tillsammans med andra positioner som är aktuella medan andra positioner befinner sig i bakgrunden eftersom de inte är relevanta eller inte användbara i sammanhanget. I totalrollerna eller i positionerna kan individen uppleva olika grader av förväntningar på hur noga eller engagerat individen bör eller ska bete sig i en viss position. Det finns således flera dimensioner av totalrollerna och allt beror på graden av varseblivning av förväntningarna. En roll kan utföras på olika sätt. I vissa situationer upplever individen kanske att det riktas höga förväntningar på engagemang i en position. Kvinnor upplever med stor säkerhet att det finns förväntningar på dem som mammor, att de ska engagera sig i barnet på ett särskilt intensivt sätt, liksom män upplever förväntningar i sina roller som pappor. Kvinnor deltidsarbetar exempelvis i högre grad än män under småbarnstiden. Kvinnor stannar hemma och tar hand om barnen när de är sjuka (vård av sjukt barn) i högre grad än män och hämtar på dagis oftare. Men det kan också förhålla sig tvärtom. 20