Medlemstidning 2007:2

Transkript

1 Medlemstidning 2007:2

2 Sid 2 Styrelsen Sid 3 Ledaren Sid 4 Möte för nya på Möjlighetscentret Stjärnsmällar och svarta hål Sid 5 Seniorträffar Picknick i Botaniska Trädgården Sid 6 Invigning av Infoteket Tillgänglighetsvecka i Knivsta Sid 7 Textad kultur Sid 8 Arbetsgrupp för invandrare Sid 8 Linnéguider behöver mikrofoner Dåligt på äldreboenden Sid 9 Årsmötet i Uppsala Ändringar i andra styrelser Sänk ljudet på konserter Sid 10 Arbetsgrupp för tillgängligt sjukhus Sid 11!00 % textning i TV Förening för CI-patienter? Sid Rapport från CI-träff vid UAS Sid 14 VXD-nytt Styrelsen för Hörselskadades förening i Uppsala Ordinarie: Lena Hård, ordförande Ersättare: Anja Castensson, webmaster Eva Alsén-Eklöf, v ordf, red för Luren Bo Svahn, kassör Anette Nyberg Grau, sekreterare Per Mattsson Eva Back Hedersledamot: Thomas van Stokkom, , Marie Nordström, studieorganisatör Föreningens adress: HRF, Hörselskadades förening i Uppsala S:t Johannesgatan 28, ing. B UPPSALA Öppet måndag - fredag Telefon: Texttelefon: , Fax: E-post: kansliet@hrf-uppsala.se Hemsida: Postgiro: Redaktionen: Ansvarig utgivare: Lena Hård Redaktör: Eva Alsén-Eklöf Redaktionskommitté: Eva Alsén-Eklöf Lena Hård Marie Nordström Per Mattsson Medlemsavgifter: Enskild medlem Dubbelansluten Vuxen familjemedlem Medlem under 18 år: 175 kr/år 70 kr 50 kr 25 kr/år Manusstopp nästa nr 24 augusti Upplaga 600 ex Tryck: HSO:s tryckeri

3 Ledaren Ordföranden har ordet Tack för förtroendet! Även om det inte var så många närvarande vid årsmötet så får jag väl anta att majoriteten av medlemmarna accepterar att jag fortsätter som ordförande ett år till. Det är självklart inspirerande att få fortsätta med det som vi påbörjat under Framför allt hoppas jag att vi ska beredas plats i arbetet med att göra sjukvården tillgänglig för hörselskadade. Det verkar för övrigt som om vi finns även i andras medvetande. Efter våra aktiviteter under Hörseldagen i oktober blev jag kontaktad av en representant för operationstandsköterskor som vill ha en föreläsning om bemötande, vilken genomfördes i mars. Äntligen fick jag möjlighet att påpeka våra svårigheter att höra genom munskydd! Ett 30-tal tandsköterskor från hela landet deltog och de verkade mycket förstående för problematiken. Nyligen ringde också en representant för ett studieförbund som ville att vi skulle berätta om bemötande och hörseltekniska hjälpmedel vid en personalutbildningsdag för anställda från flera regioner. Vetskapen om att vi finns och att vi har särskilda behov börjar alltså spridas. Och jag tror på den här typen av information; relativt små grupper som har intresse av att få kunskapen. Även om vi inte kan nå alla är det sannolikt att kunskapen kommer att sprida sig, som ringar på vattnet. En speciell grupp som vi länge velat nå, men inte haft resurser till, är hörselskadade invandrare. Till årsmötet hade en av våra medlemmar kommit in med en motion angående detta, för övrigt den första motionen på många år. Motionen bifölls och tack vare att motionären lovat ställa upp och starta verksamheten kan vi nu anta att den äntligen kommer igång. Se mer om detta längre fram i tidningen. Styrelsen är nästan intakt. Tyvärr har Marit Järbel på grund av arbetsbelastning valt att avstå från styrelsearbetet. Marit har varit en mycket värdefull ledamot. Dels för sin humana kompetens, men också för det kulturella engagemanget. Hon har dock lovat upprätthålla kontakten med biograferna så att vi får veta när vi kan se svenska textade filmer. Nu är våren äntligen här. Fåglarna börjar kvittra, för oss som fortfarande kan höra den typen av ljud. Ibland undrar jag vad det är för oljud jag hör, tills jag inser att det är en fågel som sjunger. Om allt går som beräknat kan vi få tillfälle att njuta av naturen och få mer kunskap om Botaniska trädgården en kväll i maj. I första hand ser vi det som ett tillfälle att få träffas, så packa picknickkorgen och bered er på en lång, trevlig kväll. Visserligen har vi nyss avverkat årsmötet, men jag vill ändå påminna er om att vi gärna vill ha in fler aktiva som kan hjälpa till med föreningsaktiviteter. Vi vill kunna göra mycket mer än vad vi har resurser till just nu. Både när det gäller aktiviteter för medlemmarna och påverkansarbetet. Har du några speciella kunskaper eller intressen vill vi självklart ta vara på det. Ordf Lena Hård 3

4 Vårens program 2007 Möte för nya medlemmar på Möjlighetscentret den 23 april Möjlighetscentret är en riksresurs som bara finns i Uppsala. Där finns mycket kunskap om hörselskador och hörseltekniska hjälpmedel. Möjlighetscentret ingår som en del i verksamheten vid Arbetsförmedlingen för hörselskadade, synskadade och döva i Uppsala. Hörselskadades Förening i Uppsala får stadigt nya medlemmar. Det gläder oss mycket. Vi är angelägna om att få kontakt med er och skaffa oss en uppfattning om vilka ni er och vad HRF kan göra för er. Av den anledningen ordnar vi nu ett medlemsmöte för nya medlemmar. Möjlighetscentret har lovat att ta emot våra medlemmar och informera om hörseltekniska hjälpmedel. Familjemedlemmar är också välkomna. Anhöriga berörs ofta i hög grad och kan behöva få lite mer information om hörsel. Lisbeth Hampus-Andrén kommer att informera om olika hjälpmedel. Ni kommer också att få se och höra ett helt nytt och synnerligen intressant simuleringsprogram av William Jiang. Programmet visar hur en hörselskadad hör vid olika grader av nedsättning. Man får också se och höra hur den hörselskadade hör med hörapparat, dvs hur apparaten hjälper och var den inte räcker till. Välkommen till Möjlighetscentret Tid: måndagen den 23 april, kl Plats: Storgatan 32, 2 tr Samling utanför ingången kort innan Anmälan till kansliet senast 17 april Tel: Fax: E-post: kansliet@hrf-uppsala.se Stjärnsmällar och svarta hål på Uppsala Stadsteater 26 april Rätar ut alla de frågetecken som uppstod när Fuglesang svävade omkring ute i rymden i höstas. Följ med på en Hissnande rymdresa i teaterform med Uppsala stadsteaters unika vetenskapsteater i tiden. Vi har reserverat 20 biljetter till den sista kvällsföreställningen torsdagen den 26 april kl.18. Biljettpriset är 90 kr. Ta chansen att höra ordentligt! Vi drar vår egen hörslinga runt våra bord och får dessutom texten på bordsskärmar genom Tolkcentralen. Biljetterna bokas på kansliet snarast. Efter 15 april är bokningen bindande. Först till kvarn gäller 4

5 Vårens program 2007 Månadsträffar för Seniorer och daglediga De populära medlemsträffarna för seniorer fortsätter som vanligt. Månadsträffarna brukar förläggas till måndagar kl ca Prrogrammen varierar. Träffarna annonseras i UNT under Föreningsnytt på fredagen före varje möte. Dessa tider är dock inplanerade: Aprilmötet utgår pga flytt Måndagen den 21 maj, kl Måndagen den 18 juni, kl Plats: Se annonsen i UNT. I vår har det varit lite svårare att planera för månadsträffarna. Det beror på oklarheten om när flytten från Kungsgärdets center går till HSO:s nya lokaler på Kungsgatan 64. Flytten har blivit mycket försenad från början av mars till troligtvis slutet av maj eller rentav första hälften av juni. Träffarna leds av makarna van Stokkom och Elisabeth Andersson från HRF:s kansli. Kaffe, smörgås och kaka för 25 kronor. Blomlotteri på kaffebiljetten. Batteriförsäljning. Skrivtolk och slinga finns. Picknick i Botaniska Trädgården 14 maj Kom ut i naturen och möt vårens med oss. Upptäck Botaniska Trädgården från Trädgården som blev en av de främsta i världen, sedan Carl von Linné tagit över Trädgården flyttades mot slutet av 1700-talet från det som nu kallas Linnéträdgården till Slottsträdgården. Gustaf III donerade slottsträdgården till Uppsala universitet att användas som ny botanisk trädgård. Kungen donerade också pengar till bygge av Linneanum, där orangeriet finns. Både barockträdgården, ritade av Carl Hårleman, och Linneanum är kulturminnesmärkta. HRF Uppsala och Vuxendövas Förening inbjuder till rundvandring i Botaniska trädgården måndagen den 14 maj, kl Samling vid kafféet. Guide är botanisten Anita Wallin. Ta med egen picknick-korg. Mikrofon och halsslingor kommer att finnas. Tolkning till TSS för dem som behöver det. Anmälan till vårt kansli snarast så vi får reda på tolkbehovet. Ett av Linnés lagerträd i Botaniska trädgården 1903, då redan 150 år gammalt. Förr plockades alla blad och kvistar till de filosofie doktorernas lagerkransar från de fyra lagerträden. Traditionen fick brytas Doktorerna har blivit för många. Nu får bara hedersdoktorer linnéblad i sina kransar. 5

6 Vårens program 2007 Invigning av Infoteket den 20 april Infoteket på Kungsgärdet har Öppet Hus hela dagen den 20 april. Anledningen är att Infoteket då utvidgas med nya faktaområden - bland annat hörselskador. HRF Uppsala kommer att ställa upp med informationsbord och föredrag. Kl 14 berättar Gunilla Rickardson om hur det är att växa upp och leva med hörselskador. Infoteket är mötesplats och kunskapscenter om funktionshinder. Det öppnade i mindre skala för något år sedan men kommer nu att utvidgas med Flerfunktionshinder Hörselskador Psykiska funktionshinder Rörelsehinder Synskador Utvecklingsstörning Ät - och näringssvårigheter Program för 20 april: 9.00 Synskador 9.50 Kaffepaus Psykiska funktionshinder Barn med flerfunktionshinder Rörelsehinder Hörselskador Kaffepaus Utvecklingsstörning - att bli vuxen Infoteket ligger på Kungsgärdets Center, S:t Johannesgatan 28 D Alla är välkomna. Fri entré Hörslinga finns KNIVSTANYTT För andra året i rad anordnar HSO-Knivsta tillsammans med Knivsta kommun i vår en TILLGÄNGLIGHETSVECKA i år v. 16, d.v.s april. På programmet finns bl.a. måndag 16 april kl information om HSO:s arbete i kommunen. Onsdag 18 april kl Tusen sätt att se och Att höra hörselskadat. Lokal: sal 1 i servicehuset. Torsdagen ägnas åt neuropsykiatriska funktionshinder. För fullständigt program gå in på eller kontakta Solveig Svensson visit_solveig@hotmail.com. Besök vår hemsida 6

7 Textad kultur våren 2007 Stockholms Stadsteater Stadsteatern i Stockholm är bra för hörselskadade. Man textar många föreställningar och vi får en textdisplay att hålla i knäet. Dessutom finns oftast en fungerande teleslinga. En midsommarnattsdröm 4 april kl Jösses flickor - återkomsten 3 maj kl Linje Lusta 7 juni kl Richard III 26 april kl maj kl maj kl Rampfeber 28 april kl maj kl maj kl Biljetter beställs på Dramaten Helgonlegender 17 april Ett drömspel - 2 maj och 16 maj I Helgonlegender skildrar Majgull Axelsson ett samhälle på fallrepet. Pjäsen är en sorgesång över folkhemmet och den gamla socialdemokratin, enligt författaren.. Pjäsen handlar om tiden från Palmemordet 1986 fram till idag. I Ett drömspel av August Strindberg gör Indras dotter Indra ett nytt besök på jorden 100 år senare. Och det är fortfarande synd om människorna. Eller? Mats Ek skapar en modern uppsättning som tar fasta på Strindbergs egna beskrivning av pjäsen: "en blandning av minnen, upplevelser, fria påhitt, orimligheter och improvisationer". Bokning: biljettbokning@dramaten.se. Uppge att du behöver hörselhjälpmedel. Eller ring Textad film svår att hitta Det händer att svenska spelfilmer textas. Men tyvärr får man reda på det väldigt sent. Repertoaren bestäms i sista minuten. Först på onsdagar kommer programmet från och med torsdagen och följande vecka upp på internet och i annonser. Vi försöker informera på vår hemsida och i Luren när vi får reda på något. Beck uppges gå textad 6-13 april på Filmstaden, uppger vår källa. Håll ögonen öppna och fråga på biografen efter textade svenska filmer. Nina Frisk finns i en textad version och har visats i Stockholm. Den nya människan likaså. 7

8 Arbetsgrupp för hörselskadade invandrare Är du intresserad av att ingå i en arbetsgrupp för att stödja hörselskadade invandrare? Vi vill samla, hjälpa och informera dem om möjligheter så att de ska kunna känna sig delaktiga och integrerade i det svenska samhället. Hör av dig till kansliet eller kontakta mig direkt om du vill vara med i arbetsgruppen. Sonia Chacón Telefon: kvällstid (v g prata sakta och tydligt) E-post: sonia_chacon@bredband.net Kansliet: E-post: kansliet@hrf-uppsala.se Linnéguider behöver mikrofoner Är Uppsala tillgängligt under Linné-året, undrar HRF Uppsala i ett brev till dem som planerar för festligheterna kring jubileet. Brevet har gått till Uppsala Universitet, kommunen och länsstyrelsen. Det är nu ni har möjlighet att göra Uppsala omtalad! Inte bara som den Vetenskapliga Staden, utan även som den Tillgängliga Staden, där alla får möjlighet att ta del av allt det fantastiska som Carl von Linné har gjort för oss och för omvärlden. Många aktiviteter har redan börjat, men ingenstans finns information om tillgängligheten. Vi som har svårt att höra, det är 13 procent av befolkningen, kommer inte att kunna vara med på särskilt många evenemang. Det är få lokaler i 8 Uppsala som har installerade hörselslingor, och även i de fall det finns är de ofta tyvärr inte i funktion. Vi vill därför uppmana er som är ansvariga för planeringen av föreläsningar och guidade turer att se till att alla föreläsare/guider använder mikrofon att använda lokaler som har hörselslinga att utse en ansvarig person som kan kontrollera att slingorna fungerar att köpa in ett antal hörselutrustningar som kan användas vid guidade turer Vänd er gärna till Hörselskadades förening on ni behöver råd angående hörselteknisk utrustning. Vi har också en bärbar hörselslinga för uthyrning, som kan användas i mindre lokaler. Lena Hård Dåligt för hörselskadade på äldreboenden Av fyra undersökta äldreboenden i Uppsala var det bara en som hade slinga för TV i allrummet. Sämst var två nybyggda hem som saknade allt utom akustikplattor. Detta dystra resultat framträdde tydligt efter en första undersökning på uppdrag av förbundet. Äldre hörselskadades situation är en av förbundets prioriterade frågor under året. Mycket tyder på att stödet till äldre hörselskadade blivit betydligt sämre under senare tid. Förbundet ska därför göra en kartläggning över äldre hörselskadades tillgång till hjälpmedel, hörselvård och heminstruktörer. Förbundet ska även undersöka gruppens situation inom olika boendeformer. Det lilla stickprov som gjordes i februari i år tyder på att förbundet har rätt. Vi utgår ifrån att vi snart får göra en mer heltäckande kartläggning av äldreboenden. Det bästa boendet av de fyra var Årstagården. Sämst var nya Balder vid järnvägspromenaden och ett nytt boende på Glimmervägen. Viss förstående för problemen fanns hos privata Andreas Ands Minne. Undersökningen har utförts av Pirjo och Åke Palm.

9 HRF Uppsalas årsmöte 17 mars i Sävja Omkring 25 personer kom till årsmötet bland annat för att lyssna på musik på australiska urinvånares instrument digeridoo samt få information om det amerikanska företaget Starkeys inbrytning på den svenska marknaden. Stämningen var god på årsmötet. Förhandlingarna leddes av Gunilla Rickardson, föreningens revisor. Föredraget var intressant och spännande. Slingan var mycket bra och omgivning vacker. Inga kontroversiella frågor kom upp och styrelsen sitter kvar (se nedan). Valberedarna under ledning av Pirjo Palm hade en lätt uppgift. Nytt var emellertid var utdelning av en förtjänstnål till Nils Bingefors som på egen hand installerat slinga på ögonstenen Slottsteatern, uppsalabiografen med gamla anor. - Starkey är en av världens största hörapparattillverkare och har 50 procent av marknaden i USA. Företaget har anställda i 18 länder och finns sedan 1996 i Sverige, berättade Ulf Kalla från företaget. Starkey Hearing Foundation provar ut hörapparater om året. Den amerikanska marknaden skiljer sig markant från den svenska. 80 procent av amerikanerna har allt i örat-apparater. I Sverige är det tvärt om. Så gott som alla hörapparater i Sverige har teleslinga, något som knappast förekommer i USA. Trots oerhört starka diskrimineringslagar förefaller Ändringar i styrelser i länet Mars är årsmötenas månad. Så även inom HRF. I mars ska alla föreningar ha sina årsmöten. Den 19 april blir det distriktets tur med årsmöte i Österbybruk. Inom Uppsala län finns sju föreningar under distriktet. Av dessa är två direktanslutna länsföreningar, nämligen Vuxendövföreningen och Föräldraföreningen. Därutöver finns fem lokalföreningar. I Uppsala var den enda förändringen att Marit Järbel handikapporganisationerna i USA ha missat det här med hur mycket teleslinga underlättar för hörselskadade med hörapparat. Starkey erbjuder naturligtvis hörapparater med slinga i Sverige. Man anser sig ha en av marknadens bästa och smartaste hörapparater, Destiny, med minimal återkoppling och automatisk justering vid förändringar i omgivningsljud. Samspelet mellan hörapparaten Destiny och programvaran Inspire ska dels göra utprovningen lättare, dels fungera bättre i bruk eftersom apparaten minns tidigare liknande situationer och anpassas automatiskt. Destiny finns ännu inte för riktigt grava nedsättningar men det ska komma. Starkey arbetar nu på att komma in med sina produkter på svenska hörcentraler. Med Stockholms läns landsting finns redan avtal. Ulf Kalla är utexaminerad civilingenjör på ljud från Tekniska Högskolan i Stockholm. Sitt examensarbete gjorde han i Australien. Där grundades ett stort intresse för landet och dess urinvånare, aboriginerna. Deras jättelika hörlurar digeridoo har han lärt sig bemästra till fulländning. Ulf Kalla var en trevlig och intressant bekantskap tyckte deltagarna i årsmötet. Dessutom välkomnar vi alla som kan mycket om teknik och ljud. Kunskapen behövs. Eae avgick som ersättare. HRF-förbundet: Sänk ljudet på konserter Vuxendövföreningens rapport finns på sid 14. I Skutskär är styrelsen oförändrad bortsett från att Kristina Pethman avgick. Ordföranden Allan Persson sitter kvar. Kvar som ordförande sitter också Siri Lindell i Tierp. Ulla Lundh avgick och ersattes av Stig Engberg, tidigare ersättare. Henning Holmgren valdes till ny ersättare. Hörselskadades Riksförbund anser att Hultfreds kommun har fattat ett märkligt beslut om att införa zoner med barnvänliga nivåer på Hultfredsfestivalen. - Det behövs generella sänkningar av ljudnivåerna. Risken för hörselskadade har inte med åldern att göra, säger Jan-Peter Strömgren till Svenska Dagbladet. Varje år kontaktas HRFs Hörsellinjen av både ungdomar och vuxna som fått problem med hörselnedsättning och tinnitus efter konsertbesök. 9

10 Arbetsgrupp bildad för tillgängligt sjukhus Som vi nämnde i förra numret av Luren har vårt landstingsprojekt mötts av stort intresse. Akademiska Sjukhuset har tagit fram en handlingsplan och har bildat en arbetsgrupp för ökad tillgänglighet för hörselskadade. HRF Uppsala i brev bett om full insyn. Vi fick alltså skriftligt tack både från ordförande i landstingsstyrelsen och sjukhusdirektören för det arbete vi lagt ned. Uppsala läns distrikt tycker vi har gjort ett bra jobb med arbetet. Och förbundet har uppmärksammat arbetet genom en artikel i förra numret av Auris. Nu har också ordföranden i landstingsstyrelsen, Erik Weiman, i en artikel i HSO:s Hänt hos oss nr 1:2007 lyft fram vårt arbete under rubriken Dialog och lyhördhet, hörnstenar i samverkansarbetet. Så här skriver Erik Weiman (något förkortat): Jag fick en förfrågan om att skriva om min syn på handikapprörelsens roll i arbetet för en bättre och mer tillgänglig hälso och sjukvård. Det gör jag gärna, inte minst som en av vinterns frågor på mitt bord handlat om ett bra exempel på samverkan mellan olika samhällsektorer. Jag tänker på en granskning av tillgängligheten till Akademiska Sjukhuset för hörselskadade, som nyligen presenterades, av de hörselskadades egen organisation. Den visade sig vara ett bra redskap för landstingets verksamhet när det gäller att erbjuda det vi i Alliansen vill, nämligen en god vård på lika villkor för alla medborgare. Principen om god vård på lika villkor tas ofta som intäkt för att göra vården allt för likartad. Vi glömmer ofta att lika villkor faktiskt innebär en respekt för att vi är olika och har olika önskemål och behov. Det är därför vi i Alliansen menar att större mångfald och mer valfrihet är en förutsättning för att alla ska kunna få den vård de behöver. Den utmaning vi nu står inför är att fullfölja det vi gick till val på. Där behöver vi många krafter utanför politiken. Och handikapprörelsen är en del av dessa krafter! Om vi ska kunna utveckla och förnya välfärden i allmänhet och sjukvården i synnerhet så är det angeläget att vi får kloka synpunkter både från enskilda patienter, anhöriga och brukare - och från organisationer som på ett samlat sätt företräder olika grupper. Genom att lyssna och ta till oss av andras erfarenheter kan vi alltså bli klokare i vårt arbete. Jag har själv tidigare suttit i handikappråd och där lärt väga samma olika synpunkter. Vår roll som förtroendevalda är att företräda alla medborgare, vilket ställer stora krav på att kunna väga samman olika synpunkter mot varandra. Samtidigt ska verksamheten bedrivas med höga krav på ekonomi i balans. Vår generation kan inte förbruka framtidens resurser. Jag ser fram emot den nya mandatperioden i politiken. Inte mint ser jag fram emot att träffa personer med funktionshinder, anhöriga och företrädare för handikapprörelsen i olika sammanhang. Jag tror att möten och kommunikation är den bästa vägen till gemensam förståelse och respekt för varandras synpunkter. Vi har alla viktiga uppgifter under de närmaste åren. Erik Weiman (m) landstingsråd ordförande i landstingsstyrelsen Kommunal slingtekniker: Inget nytt På slingfronten i Uppsala inget nytt. I alla fall inte för HRF Uppsalas projekt slingtekniker. Dock kan det hända att det nu börjar lossna. Första mötet med det nya kommunala handikapprådet äger rum den 13 april. Kommunens nya ledning har också i sin styrplan för de närmaste fastslagit att det ska råda full tillgänglighet för funktionshindrade i enlighet med riksdagens beslut. (Sid 31, IVE , www. uppsala,se). Den nya regimen delar alltså de rödgrönas tidigare fastställda policy om tillgänglighet. Inom HSO Uppsala prioriteras nu tillgänglighet högt inför Ett stort antal avvikelserapporter har inlämnats till Byggnadsnämnden, som är officiell myndighet i dessa ärenden. Men där har de fastnat. Nämnden förefaller inte ha kapacitet, kunskap eller pengar för att ta tag i frågan. HSO:s tillgänglighetsråd har rådsmöten varje månad för att ta upp gemensamma frågor för föreningarna. Aktuellt är en handbok för tillgänglighet. HSO Uppsala tyngs också av förberedelser för flytten till nya lokaler, som har försenats kraftigt. 10

11 Kulturministern kräver 100 % textning i tv Kulturminister Lena Adelsohn Liljeroth kommer att kräva att allt som sänds i public service-tv ska vara textat. Det lovade hon Hörselskadades Riksförbund (HRF) i samband med Public service-dagen den 30 mars. Ungefär hörselskadade och döva behöver textning av tv-program för att kunna uppfatta vad som sägs. Det innebär att cirka 60 procent av landets drygt en miljon hörselskadade stängs ute från nyheter, kultur, debatt, barnprogram med mera. SVT textar i dag bara drygt hälften av sina svenskspråkiga program vid första sändningstillfället, men kulturministern lovade på fredagen att kräva att allt textas i SVT och UR. -Vi räknar med att kravet på 100 procent textning Distrikt kräver text även i lokal-tv HRF:s distrikt i Uppsala och Stockholms län krävde i mars i ett brev till ABC och TV 4 Uppland och Stockholm textning av lokala nyhetsprogram. Idag textar varken SVT eller TV4 regionala sändningar. I brevet påpekar HRF vikten av att alla får ta blir en del av den nya utredningen om public service som regeringen tillsätter i maj, säger HRFs förbundsordförande, Jan-Peter Strömgren. SVTs nuvarande avtal inntebär att 65 procent av de svenska programmen ska vara textade senast Det är alldeles för dåligt, anser Jan-Peter Strömgren: Brittiska public service-bolaget BBC är nu uppe i nästan 100 procent textning. SVT borde klara samma nivå senast Det finns inga tekniska hinder för att texta alla tvprogram; det som saknas är viljan att avsätta resurser. Hörselskadade tv-tittare måste emellertid betala full tv-licens, trots att de inte kan följa alla program. Pressmeddelande från HRF, del av lokala nyheter och frågar om SVT och TV4 anser att hörselskadade är mindre värda än övriga tittare. Man påpekar att det borde ligga i de regionala redaktionernas intresse att driva kraven på textning. När börja ni texta, frågar HRF slutligen. Föreningstillhörighet för CI-patienter Organisationstillhörigheten för CI-opererade är en fråga som ännu inte lösts tillfredsställande. Antalet patienter med implantat ökar snabbt och gruppen har svårt att införlivas i den hittillsvarande organisationsstrukturen inom HRF med alla dess lokalföreningar på kommunal nivå. CI-föreningen i Stockholm, som nämns i artikeln om CI-mötet i Uppsala på nästa uppslag, är en regional förening inom Hörselskadades Distrikt i Stockholms län. Initiativtagare och mångårig ordförande är alltså Anita Wallin, som är aktiv i Vuxendövas förening inom Uppsala distrikt samt i Hörselrådet, Uppsala distrikt. CI-föreningen i Stockholm har alltså redan från början styrts från Uppsala som tillhör ett annat distrikt. Många CI-opererade i Uppsala är också medlemmar i stockholmsföreningen. Med tiden har denna förening fått allt fler medlemmar från andra län, företrädesvis i Mellansverige. Det beror bland annat på att de sjukhus som opererar in CI-implantat har ett mycket större upptagningsområde än sitt eget län. Det kan röra sig 11 om 6-7 län med kanske 5 lokalföreningar i varje län. Med den nuvarande HRF-organisationen skulle då CI-teamet på exempelvis Akademiska Sjukhuset behöva arbeta mot ett 40-tal HRF-föreningar i olika påverkansfrågor. Undra på att teamet önskar sig en egen patientförening! Att bygga upp en separat organisation för CIpatienter skulle knappast vara en lyckad lösning. Denna grupp hör helt enkelt hemma bland de hörselskadade. Gravt hörselskadade blir mindre hörselskadade efter operationen, men förblir ändå hörselskadade Gruppen har dock särfrågor som antagligen behöver beaktas i egen verksamhet. Därtill kommer alla CI-barn. Hörselskadades Riksförbund satsar ju mycket på barn och skolgång just nu. CI-barnen gör att hörselskadade barn blir fler eftersom döva barn numera opereras. Hittills har CI-gruppens behov inte uppmärksammats särskilt ingående av Riksförbundet. Eftersom många CI-patienter har anknytning till Uppsala kommer vi i HRF Uppsala börja diskutera med berörda om hur frågan skulle kunna lösas. Vuxendövföreningens framtid kan också komma att tas upp i dessa diskussioner. Ju fler som opereras desto färre som blir vuxendöva. Eva Alsén-Eklöf

12 Rapport från CI-träffen den 3 februari med CI-teamet vid Akademiska sjukhuset CI-mötet i Uppsala den 3 februari arrangerades av CI-Teamet vid Akademiska Sjukhuset (UAS) i Uppsala i den s.k. Grönwallsalen ingång 70 Kirurgkliniken. Det vände sig till alla team patienter från 1 år och uppåt inklusive anhöriga m fl. från landstingen i Uppsala, Södermanland, Västmanland, Gävleborg och Stockholms län. Syftet med mötet var att alla skulle träffas och dela erfarenheter tillsammans med CI-implantatföretag, hjälpmedelsföretag, brukarorganisationer och CIteamet samt med blick även mot förväntad framtida utveckling på CI sidan. Mötet blev en storsuccé och för alla närvarande synnerligen intressant! elektrisk stimulans av hörselnerven. Forskningen resulterade i allt mer kunskap på området och förutsättningar att ge dessa barn en tal- och hörselutveckling mot ett liv i det stora samhället med helt andra förutsättningar än ett liv i 1. CI-verksamheten vid sjukhuset presenterades av verksamhetschefen Lennart Edfeldt vid Öron-näsa-halskliniken, Neurodivisionen, UAS, med orden att något så fascinerande och intressant har han aldrig varit med om tidigare under sina ca 30 år som bl.a. hörselkirurg! Det var helt enkelt svindlande möjligheter som öppnat sig mot framtiden och inte minst på barnsidan. Mötets fortsättning visade detta på ett synnerligen övertygande sätt. Under föredragningen gång blev han överraskad och avbruten av trollkarlen "Doktor" som raskt samlade in alla närvarande barn som var många. Med trollkarlen i spetsen tågade ungarna ut till en särskild trollerisal där diverse upptåg hade förberetts. 2. Överläkaren Göran Linde - välkänd för många CI-patienter i Stockholm och alla i Uppsala tog över med CI-historik från start i CI-forntid i slutet av 1950-talet då forskningen började ana möjligheter på hörselsidan avseende Träffledaren Gun-Britt Olsson med CI-barn därmed allt större intresse bland forskare och läkare. Utvecklingen ledde fram till de första CI-operationerna, i USA, 1974 och Sverige, 1984, genom pionjärläkaren Göran Bredberg. CI-utvecklingen har därefter accelererat i rasande takt och med allt bättre erfarenheter och resultat. Antalet CI i Sverige är nu uppe i ca 1500 fall varav närmare en tredjedel på barnsidan. Antalet CI i världen närmar sig och detta är bara en början på en förutsedd och fantastisk utveckling! 3. Om habilitering av barn med CI berättade logopeden Cecilia von Mentzer. För flertalet deltagare var det en överraskning att barn med CI nu blivit så vanligt och att numera CI-opererades det absoluta flertalet döva barn redan från ett års ålder och i USA tidigare än så. Det var inte så många år sedan som CI avseende barn sågs som något ytterligt kontroversiellt. I dag vet man att CI har goda det lilla döva samhället med tecken som språk. Dagens kunskap och erfarenheter på området är helt övertygande och visar även på vikten av att CI-hörsel kommer in bilden så tidigt som möjligt. Detta för att barns hörselutveckling och därmed talutveckling fram till treårsåldern lägger grunder för livet. 4. Om CI hos vuxna, berättade kuratorn Gun-Britt Olsson och hörselpedagogen Majvor Hellström med hjälp av några entusiastiska CI-damer. Varav den ena avslutade med att rappa galant om sin fantastiska manick till publikens jubel. Sonia Chacón fortsatte med att berätta om sin CI-resa genom livet som hon på ett personligt sätt har berättat om i boken "Från klockorna till hej ae..lita". Boken kan beställas via De två femtonåriga dövfödda och jättegulliga flickorna Moa och Birgitta med tidiga CI-operationer avslutade med mycket personliga 12

13 berättelser med både tal och teckenspråk om sina vägar tillsammans genom CI-livet och livet i övrigt. 5. Dags för brukarorganisationerna. Här skulle Agneta Österman medverka i egenskap av ordförande i CI-föreningen Stockholm- Uppsala. Men hon tog en ambulanshelikopter till ett annat sjukhus i stället efter att ha slagit sönder ett knä i skärgårdsön Möjas isiga vägar. CI-veteranen Anita Wallin, Uppsala och tillika grundare av CI-föreningen samt tidigare ordförande och nu vice ordförande berättade rutinerat om föreningens tillkomst och hur man från föreningens sida fick fart på tröga och oförstående politiker i C-landstinget. En prestation som klart bidrog till att lägga en grund för dagens CI-verksamhet i C- landstinget. Agneta Österman var däremot bildlikt närvarande genom en OH-bild baserad på ett Aurisomslag för några år sedan. Därefter tog Ann-Charlotte Gyllenram över i egenskap av ordförande i Barnplantorna - Riksförbundet för barn med CI. Ann-Charlotte är en eldsjäl av osedvanligt slag och detta lyste igenom direkt. Med ett enormt personligt engagemang, kunskap, humor och empati blev hon en av dagens programhöjdare. Mer om barnplantorna kan studeras på föreningens imponerande hemsida, med maximal anpassning till universitetssjukhusen med CIteam som har upp till 6 7 landsting inom sina upptagningsområden. I dag finns det tyvärr inga organisationsstrukturer inom HRF som kan matcha detta. Något som är värt att arbeta för i skuggan av det snabbt växande CI-medlemsunderlaget. 6. Efter lunch fick CI-företagen Med-El och Cochlear ta hand om sina delar av mötesdeltagarna. Med-El lade tyngdpunkten på sin tredje generation Opus 2 som nyligen diskuterats grundligt i hörselnätverket genom Caroline och andra. Intressant var även utvecklingen mot en allt större integration med andra hjälpmedel. Något som Com-fort Audio och Phonak också tog upp i den gemensamma redovisningen. 7. Om dagens och morgondagens teknik berättade CIingenjörerna Alf Svedberg och Mikael Nordström i huvuddrag enligt nedan: - Batterierna kommer att bli laddningsbara och ha en mycket längre användnings tid än hittills (3-4 år). Elektroniken går framåt i stora steg och med grund i den allmänna mobiltelefonutvecklingen. Man kan ringa, skicka SMS, fotografera, filma osv. - Batterierna räcker för allt och man behöver inte ladda dem så ofta. Processorn kan komma att bli så liten att man kanske kan lägga in den osynlig någonstans i kroppen. Musiken kommer att uppfattas betydligt bättre, till och med sångernas text. Alf sade att idag är det inte så många som kan uppfatta all musikalisk klang, men att det finns goda förutsättningar att utveckla elektrodernas spännvidd inom en relativt nära framtid. Processorprogram utvecklas vidare och ger allt bättre möjligheter att uppfatta och identifiera tal och olika ljud mycket snabbare än hittills. Det sades också att i framtiden kommer implantaten att levereras med ett dataprogram, som patienterna kommer att kunna ta med hem och själva programmera processorn på enligt egna behov. 8. Om forskning och framtid berättade professor Helge Rask Andersen med bäring på hörseln, CI, hjärnstamsimplantat, regenerering av snäckans sensorhår mm. Bland annat berättade han om att korta elektroder har börjat inopereras i Australien. Syften är att inte skada snäckan och på det sättet kunna bevara kvarvarande hörsel som kan finnas hos hörselskadade patienter. Fascinerande var hans berättelse om forskningen med odling av stamceller, som i framtiden (kanske inom 10 år) kommer att återskapa hårcellerna i örat. I den avslutande filmen, visades hur celler utvecklas och binds till varandra till musikaliska toner. Sammanfattningsvis var det svindlande möjligheter som snabbt skissades upp som kanske möjliga i framtiden med grund i dagens forskning. 9. CI-mötet avslutades i ett glatt kaos när alla ungarna tumlade in för en allmän samling och uppvisning på scenen och med konstverk på väggen. Glada och obekymrade ungar som genom CI från början fått en helt annan och bredare start i livet än vad som var möjligt tidigare. Övrigt: Kaffe med tillbehör serverades i stenhallen utanför Grönwallsalen tillsammans med firmautställningar, föreningsinformation mm. Normalt är denna lokal en akustisk rysare som dock nu med CI-stödd hörsel fungerade klart bättre än vad som tidigare var möjligt för oss med enbart hörapparatens stöd. Sammanfattningsvis var CIträffen en höjdare som gick hem. Ett stort tack till CI-teamet vid Akademiska Sjukhuset i Uppsala Bra jobbat! Håkan Lantz, Uppsala Sonia Chacón, Uppsala Hk.lantz@spray.se sonia_chacon@bredband.net 13

14 Kära medlemmar! Årsmötet för oss i VXD-föreningen avverkades den 22 mars, vi var 15 deltagare. - Vi kunde konstatera att föreningen ökat lite under 2006, då vi hade fler betalande medlemmar än de 29 som förbundets datalista upptar. Vi har ju dessutom 12 dubbelanslutna medlemmar, dvs de som hör till annan HRF förening, så totalt är vi 41. Detta har betydelse bland annat för anslagen från landstinget. - Vi ändrade i år lite i styrelsen, så vi har fått in Gunilla Rickardsson, mångårig medlem, som förr varit kassör och nu återinträdde hos oss. Avgående kassören Thomas van Stokkom är kvar i styrelsen och dessutom har vi fått in en av våra nya medlemmar, Birgitta Samuelsson, som suppleant. Sten Andrén, som under många år verkat för både VXDföreningen och HRF Uppsala har ju flyttat till Leksand. Annars ser allt ut som vanligt! - Under mötet diskuterades eventuell ändring för föreningen, då vi numera inte har samma inriktning som förr, då vi var som aktivast intressepolitiskt i Uppsala. Numera sköter HRF Uppsala det mesta på ett mycket effektivt sätt, så vi gamlingar kan ägna oss åt TSS-träffar och annat socialt, och då behöver vi kanske inte så mycket administration. - Styrelsen fick i uppdrag att undersöka tänkbara alternativ, t.ex samgående med någon annan förening till nästa år. Vi har ju samarbete med både VIS och CI-föreningen i Stockholm, för bl.a. TSSkurser. Dessutom är de flesta av oss även medlemmar i HRF Uppsala. Vi ska även undersöka om vi kan ordna resor med inslag av kurser. Det nämndes t.ex. till Estland eller, mer realistiskt, en helg på Åland. Vi ska ge förslag framåt höstkanten. Kommande TSS-träffar: Vi har beslutat två möten till i vår: Den 17 april och den 3 maj. Båda är på torsdagar och tid kl ca Lokal som vanligt: HSO på Kungsgärdet. Flytten till Kungsgatan 64 blir inte av förrän i slutet av maj, inredningsarbeten återstår. Utflykt den 18 maj till Enköping VIS Gävleborg anordnar en heldag med visning av stadsparker och muséer och lunch i Bålsta på Lasse Åberg muséet, där vi även ser utställningen. Därefter besök på Övergrans ordbruk med eventuell ölprovning på gårdsbryggeriet. Anmälan kan göras till Elisabeth på kansliet eller till undertecknad. Då många av våra VXD-medlemmar i HRFs vuxendövförening också är medlemmar i VIS, får vi gärna medfölja. De, som inte är VIS-medlemmar, är välkomna med i mån av plats, då vi åker i privatbilar. Pris, allt inkluderat för denna heldag, är 350:- Eventuellt tillkommer en slant för resan. Medlammar i Dalarnas VIS-förening är även inbjudna. Vi blir ca 30 stycken. TSS-dagar på Gysinge planeras till den 31aug - 2 september. (Fredag e.m. till söndag e.m.). När detta är helt klart med avseende på kostnader mm, kommer brev till er alla i föreningen! VXD-konferens i Knivsta på AR kommer att anordnas av HRF:s förbundsstyrelse eller förbundskansliet, enligt vad CI föreningen i Stockholm fått reda på inofficiellt. Konferensen planeras till tidigt i höst. Denna träff är omnämnd i förbundets planering för innevarande kongressperiod, men vi har alltså inte sett till någon inbjudan ännu. Vi har ju bara två stycken VXD-föreningar inom HRF, i Dalarna och vi i Uppsala. Men många VXD finns ju i de olika lokalföreningarna landet runt. - Hoppas vi får vara med och diskutera innehållet i träffen! Er ordförande, Gustaf Söderlund 14

15 HRFs förslag till skolorganisation Ge barnen utbildning - inte bara skola Dagens skola fungerar dåligt för hörselskadade, konstaterar HRFs Riksförbund. Därför föreslår förbundet en helt ny skolorganisation för hörselskadade och döva. Förslaget har i mars skickats ut i ex till skolpolitiker i landet. Häftet med förslaget heter Mer än en möjlighet. Med i utskicket finns även Lärobok för politiker. Det nya skolhäftet skickas också till riksdagens utbildningsutskott samt nyckelpersoner inom myndigheter, skolverksamhet och organisationer. Skolfrågan kommer att drivas av förbundsstyrelsen på riksnivå. Förbundet har även tagit fram en särskild webbsida för politiker/beslutsfattare om skolfrågan: Där kan politiker ställa frågor och lämna synpunkter om HRFs skolförslag. Förslaget En nationell samordnare får ansvar för att alla hörselskadade och döva barn får den skolgång de behöver och att deras skolgång är av likvärdig god kvalitet i hela landet. 9 regionala resurscentra Landet delas upp i nio regioner med varsitt resurscentrum. Varje region ansvarar för samtliga berörda barn inom sin region, oavsett skolform. Dessa centra ska fungera som nav och samordna olika insatser för varje barn. Varje resurscentrum har ett elevvårdsteam av kuratorer, psykologer m fl som kan ge stöd till alla barn oavsett skolform. Regional skolverksamhet I varje resurscentrum ska finnas förskola och grundskola för hörselskadade och döva. Resurscentret ska även ha ansvar för satellitklasser vid vanliga skolor inom regionen, där klasserna ska vara små och undervisning ske med tal/teknik och teckenspråk. Resurscentret ska även ha ansvar för hörselskadade barn som går integrerat i vanliga kommunala skolor och bistå med ambulerande hörsellärare och specialpedagogisk kompetens. Barn som går i vanliga skolor ska få möjlighet att träffa andra hörselskadade barn i ordnad gruppverksamhet inom regionen. -Ge barnen utbildning - inte bara skola, säger förbundsordförande Jan-Peter Strömgren i ett pressmeddelande. -Att befinna sig i en skola är inte samma sak som att få utbildning. Och en skola för alla innebär inte alldeles självklart utbildning för alla. - Det här är två sanningar som många tyvärr missar när det gäller hörselskadade elever. Eftersom dessa elever har ett kommunikationshandikapp räcker det inte med att få möjlighet att vara fysiskt närvarande. - För att kunna vara delaktiga i skolan behöver hörselskadade barn ett helt annat stöd än de flesta av dem får idag. Så får det inte fortsätta. Eae 15

16 B-föreningsbrev HRF, Hörselskadades förening i Uppsala S:t Johannesgatan 28, ing. B UPPSALA HSO Handikappföreningarnas samarbetsorgan i Uppsala län S:t Johannesgatan 28, ing. B UPPSALA Kungsgärdets reception Telefon: Texttelefon: Fax: Öppet: månd-torsd fred Jourtider: måndag,onsdag och fredag kl Tidsbeställning : måndag-fredag Telefon Hörcentralen Texttelefon: Fax: E-post: hoercentralen.1@lul.se Besöksadress: Kungsgärdet, Villavägen 2 Postadress: Box 260, UPPSALA Tolkcentralen Vid tolkbeställning: Taltelefon: Texttelefon: Fax: Besöksadress: Kungsgärdet S:t Johannesgatan 28, ing. J UPPSALA E-post: tolkcentralen.1@lul.se HSO-flytt i maj Alla handikappföreningar liksom HRF flyttar under våren till nya lokaler mitt i stan. Adress: Kungsgatan 64 Besök vår hemsida OBS! Vi har bytt från com till se. Gäller även e-postadresser 16