CP-uppföljningsprogrammet i Sverige (CPUP), Q

Transkript

1 CP-uppföljningsprogrammet i Sverige (CPUP), Q CP-uppföljningsprogrammet i Sverige (CPUP) Steg 1 - Återkoppling till deltagande verksamheter Finns webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat när som helst? Om ja, vilka av följande funktioner finns i registrets webbmodul: Hämta hem egna data ex som Excel-fil: Ja Ta ut standardrapporter: Ja Färdig översiktsida med urval av resultat: Nej Dynamiskt välja urval och göra egna analyser: Nej Följa resultat över tid löpande (tidstrender månadsvis el motsvarande): Ja Jämföra sin enhet/klink med riksgenomsnittet: Ja Jämföra sin enhet/klinik med andra jämförbara enheter: Nej Jämföra mellan landsting och region: Ja Jämföra sin enhet/klinik med de bästa enheterna: Ja Skickar registret ut resultatrapporter frekvent till deltagande kliniker, dvs. minst kvartalsvis? Svar: Nej Var och när sker de professionella diskussionerna kring resultaten? 1. Årligen arrangeras ett tvådagarsmöte "CPUP-dagar" dit alla involverade inbjuds. Senaste åren har personer deltagit vid dessa möten, där CPUP diskuteras både själva registret och resultaten i CPUP. Mötet innehåller både plenumdiskussioner och grupp/yrkesdiskussioner. 2. I vissa landsting, exempelvis Västra Götaland och Stockholm arrangeras regionala CPUP-dagar där egna resultat och projekt diskuteras. 3. Varje yrkesgrupp i CPUP har kontaktpersoner i varje landsting. Dessa träffas separat ett par gånger per år (sjukgymnaster, arbetsterapeuter, personer inom vuxenhabilitering). 4. CPUP har nära samarbete med brukarorganisation RBU och deltar frekvent i deras möten med information och diskussion kring CPUP. 5. CPUP används i flera andra länder och motsvarande diskussioner och möten finns där. CPUP har presenterats och diskuterats i bland annat workshops vid flera internationella konferenser (Exempelvis EACD (European Academy of Childhood Disease), AACPDM (American Academy of Cerebral Palsy and Developmental Medicine), EPOS (European Pediatric Orthopaedic Society). Norge och Danmark har liksom Sverige årligen CPUP-dagar där landets resultat presenteras och diskuteras.

2 Kommentarer till ovanstående frågor eller beskrivning av övrig rapportering/återföring av resultat till deltagande verksamheter. På CPUP-hemsidan finns onlineredovisning av varje landstings och distrikts rapportering till CPUP. Man kan där se antalet levererade rapporter i relation till förväntat antal. Redovisningen är öppen. Med stöd från SKL har en rapport tagits fram som visar enskild persons inrapporterade uppgifter. Rapporten visar också personens utveckling över tid, vad som blivit bättre, vad som försämrats och hur resultaten är i relation till uppsatta mål. Rapporten automatgenereras och visar status i realtid. Rapporten skall tas fram via Mina Vårdkontakter. Rapporten är klar och RC Syd planerar få den tekniska lösningen klar under sommaren I ett projekt har ett antal målindikatorer tagits fram. Indikatorerna utgör både process och resultatmått. Målförslagen har varit på remiss hos samtliga verksamhetschefer inom habiliteringen i landet, hos samtliga kontaktpersoner i CPUP och hos brukare. Varje verksamhetsområde kommer att få kvartalsrapport som visar enhetens situation i relation till de uppställda målen. Rapporten kommer att tas fram av RC Syd och beräknas bli klar till september Vi planerar således från hösten 2014 skicka kvartalsrapporter till landets verksamhetschefer inom barn och vuxenhabilitering. Steg 2 - Öppenhet Redovisas resultatdata öppet med identifierbara enheter/kliniker i årsrapporteringen? Har registret det senaste året bidragit med data till Öppna jämförelser i hälso- och sjukvården? Svar: Nej Redovisas registerdata för jämförelser i realtid mellan landsting eller verksamheter öppet för alla på nätet? Finns resultat från registret anpassat till patienter (och närstående) på webben? Finns registerdata presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet? Kommentarer 1. Efter varje undersökning kan behandlande person ta fram en rapport som visar patientens nuvarande status och funktion i relation till tidigare bedömningar. Rapporten visar i siffror och grafiskt hur till exempel rörelseförmåga i olika leder utvecklats. I dessa grafer är inlagt nationella riktlinjer i form av tre fält som ett trafikljus, där grönt är ett bra mätvärde som inte föranleder någon ändring i behandling. Gult är ett varningstecken där ofta förebyggande åtgärd är aktuellt. Ett rött värde är en klar varning där behandling skall sättas in om inte kontraindikation föreligger. 2. Den rapport som genereras till Mina Vårdkontakter (se kommentar steg 1) kommer också att vara ett bra underlag för diskussion vid vårdmöte.

3 3. De framtagna målindikatorerna (se kommentar steg 1) planeras ingå i Öppna Jämförelser. Vi har varit i kontakt med ÖJ angående detta och har fått positiv respons. Steg 3 - Identifierade indikatorer, mål och förbättringsområden Vilka är de viktigaste kvalitetsindikatorerna i registret? Andelen barn utan höftluxation (höften ur led) Andelen barn utan kontraktur (ledstelhet) över ett fastställt målområde (grönt enligt beskrivning i kommentar steg 2) Andelen barn utan behandlingskrävande skolios Andelen personer utan smärta Funktionsspecifik CP-incidens (mått på perinatalvård) Postnatalt förvärvad CP (mått på samhällets förmåga att före bygga olycksfall) Mortalitet och dödsorsaker Är de kopplade till nationella riktlinjer eller motsvarande? Om ja beskriv på vilket sätt. I CPUP finns nationella riktlinjer avseende uppföljning och åtgärder. Det finns således nationella riktlinjer för vid vilken grad av rörelseinskränkning i olika leder som behandling rekommenderas, det finns riktlinjer vid vilken grad av lateralisering av caput femoris på röntgen som preventiv operation mot höftluxation är indicerad och det finns riktlinjer vid vilken grad av skolios vidare utredning skall ske. För flera av dessa riktlinjer kan vi ännu endast säga när indikation för behandling finns. Det finns ofta flera olika behandlingsalternativ där vi ännu inte har evidens för vilken metod som är effektivast. Med fortsatt datainsamling i CPUP räknar vi med att få denna information under de närmsta åren. Har registret satt vägledande målnivåer för förbättringsarbetet i vården under kommande år? Om ja ange vilka dessa är, om inte ange varför och beskriv eventuella planer eller hänvisa till andra aktörer. Processmått 1. Prevalens rapporterade barn med CP i regionen i åldern 5-16 år > 2.0 / Andelen barn som vid 7 års ålder har av läkare fastställd CP- diagnos > 90% Kommentar: Mått på andelen barn som följs i CPUP och andelen barn som fått diagnosen CP. Alla har rätt till diagnos. Målen visar att man har en aktiv diagnostik. Kombinationen 1+2 kan användas för att fastställa om lägre eller högre andel följda av CPUP än genomsnittligt i landet beror på en lägre eller högre CP-prevalens. I regioner där noggrann kartläggning av CP-prevalens gjort ligger resultatet kring 2.4/1000. Det är därför sannolikt att ett landsting med en rapporterade prevalens på <2/1000 har en underrapportering eller en underdiagnostik. 3. Andelen barn rapporterade enligt uppföljningsprogram för fysioterapeuter > 90% 4. Andelen barn rapporterade enligt uppföljningsprogram för arbetsterapeuter > 90% 5. Andelen barn i GMFCS III-V, 0-8 år, som är röntgenundersökta enligt uppföljningsprogram > 94% Kommentar: Motsvarar målen vi har uppsatta i CPUP och som presenteras i årsrapporten. 6. Organisation som innebär att alla vuxna med CP i regionen kan blir undersökta enligt CPUP-vuxen. Kommentar: Skall svara på frågan "Om jag som vuxen med CP vill bli följd i CPUP - går det i detta landsting?" Resultatmått 1. Andel barn i åldern 0-16 år med höftluxation <0.5% 2. Andel barn i åldern 0-16 år med måttlig eller uttalad skolios < 5% 3. Andelen barn i åldern 0-16 år med röda värden för knäextension <10%

4 4. Andelen barn i åldern 0-16 år med röda värden för dorsalflexion i fotleden <10% 5. Andelen barn i åldern 0-16 år med röda värden för något av måtten axelflexion, armbågsextension, supination eller handledsextension < 10% Kommentar: Måtten motsvarar beräkningarna i årsrapport där hänsyn tas till skillnader i ålder och GMFCS-fördelning mellan olika landsting. Bibehållen full knäextension är viktigaste rörelsemåttet för gångfunktion och en viktig faktor för att förhindra windsweptutveckling hos icke gående. Kompletterande resultatmått för vuxna Måtten för barn kan användas även för vuxna men måste behandlas separat så länge inte hela landet är med. Följande mått kan dessutom tas från vuxenformuläret men finns inte i barnformulären. 1. Andel vuxna med måttlig - uttalad smärta < 5% (Andelen i riksgenomsnitt = 15%) 3. Andelen vuxna som inte är undernutrierade eller överviktiga (BMI < -3SD eller >+ 3 SD) >90% 4. Andel vuxna med fatigue understigande cut-off på 3,5 > 90% enligt Fatigue Severity Scale Utifrån aktuella registerdata, vilka är de viktigaste förbättringsområdena i vården under kommande år? Lista de fem viktigaste förbättringsområdena. 1. Utvärdera nu existerande behandlingsskillnader i landet 2. Organisera uppföljning och behandling av vuxna med CP 3. Utvärdera olika spasticitetsreducerande behandlingsmetoder 4. Skapa riktlinjer för utredning och behandling av skelettskörhet vid CP 5. Skapa riktlinjer för utredning och behandling av smärta vid CP Kommentarer till ovanstående 1. Utvärdera nu existerande behandlingsskillnader i landet Kartläggning i CPUP visar stora variationer mellan olika landsting för flera olika behandlingsmetoder. Exempelvis varierar andelen barn som opereras med hälseneförlängning mellan 4 och 18%, andelen barn som behandlas med underbensortos mellan 38% och 73%, andelen barn som behandlas med korsett mellan 0 och 22% (se årsrapport). Skillnaderna diskuteras och utvärdering i projekt och vetenskapliga studier planeras. 2. Organisera uppföljning och behandling av vuxna med CP. Vuxna personer med CP har samma behov av standardiserad uppföljning som barn med CP. De har i allmänhet inte ett team specialister kring sig som inom barnhabiliteringen, utan de är oftast knutna till primärvården som de skall kontakta vid behov. Vägen till olika specialister är ofta beskriven som lång och svår. Det sker nu ett successivt införande av CPUP för vuxna i landet. 3. Utvärdera olika spasticitetsreducerande behandlingsmetoder Nya spasticitetsreducerande behandlingsmetoder finns nu tillgängliga; botulinumtoxinbehandling, intratekal baklofenpumpsbehandling, selektiv dorsal rhizotomi. Behandlingarna är dyra och inte tillräckligt utvärderade. Flera familjer i landet har på senare tid åkt utomlands för att få sitt barn opererat med rhizotomi, delvis pga att det finns olika åsikter om vilka barn som är lämpliga att behandla. Det är därför angeläget att långtidsresultaten av dessa behandlingar utvärderas. CPUP har den information som krävs för detta. 4. Skapa riktlinjer för utredning och behandling av skelettskörhet vid CP Vissa personer med cerebral pares har skelettskörhet och en ökad frekvens av frakturer. Det finns olika metoder att förbättra skeletthälsan hos dessa barn. Via CPUP planeras en kartläggning av skeletthälsan hos totalpopulationen barn med CP med mål att få kunskap och skapa riktlinjer för vilka barn som skall utredas och vilka som skall behandlas avseende skelettskörhet. 5. Skapa riktlinjer för utredning och behandling av smärta vid CP Både barn och vuxna med CP har mer smärtor än befolkningen i övrigt. En orsak är den ökade frakturrisken. Smärta

5 orsakas dessutom av spasticitet, kontrakturer, dålig sitt- och liggpositionering, reflux mm. Smärta är den enskilt viktigaste faktorn som negativt påverkar livskvalitet och deltagande (participation) för personer med CP. Ett par projekt pågår där smärta hos barn och vuxna analyseras (se årsrapporet). Steg 4 - Användning och förbättringsresultat På vilket sätt har registerdata använts för verksamhetsutveckling och lokalt förbättringsarbete? Ge en beskrivning, med konkreta exempel, över hur registerdata har använts för kliniskt förbättringsarbete, lärande och verksamhetsutveckling. Enkätundersökning har visat att 60% av alla verksamhetschefer inom habiliteringen använder CPUP för verksamhetsuppföljning och utveckling. I år har målindikatorer tagits fram. Indikatorerna är förankrade hos landets verksamhetschefer och kommer att underlätta lokal uppföljning av verksamheten. I en annan enkätundersökning har över 90% av över 300 tillfrågade brukare och 300 kollegor inom habiliteringen svarat att den strukturerade uppföljningen som CPUP innebär underlättar uppföljningen och bidrar till att barnet får rätt behandling i rätt tid och en jämlik vård oavsett bostadsort. Båda grupperna anser också att CPUP underlättar samarbetet mellan familjen och olika specialister. Inom alla yrkesgrupperna ansåg majoriteten att kvaliteten på habiliteringsarbetet i samarbete med andra förbättras av CPUP. Exempel på pågående utvecklings-förbättringsprojekt baserade på CPUP: 1. Kan vi minska smärta vid CP? Smärta är vanligt vid CP och smärta är den mest avgörande orsaken till försämrad livskvalitet. Vart tredje barn i CPUP rapporteras ha ont. Det finns regionala skillnader i rapporterad smärta. I ett projekt görs en djupare analys genom journalgenomgång av barn i Skåne som rapporterat smärta till CPUP. Syftet är att närmare kartlägga de vanligare orsakerna till smärta och samtidigt validera svaren i CPUP. Resultaten kommer att ligga till grund för utformning av åtgärdsprogram för att minska smärta vid CP. 2. Hur får vuxna med CP specialistbedömning? Vuxna personer med CP har i allmänhet inte ett team specialister kring sig som inom barnhabiliteringen, utan de är oftast knutna till en vårdcentral som de skall kontakta vid behov. Vägen till olika specialister är ofta beskriven som lång och svår. I Skåne skall under 12 månader samtliga personer som bedöms vara i behov av specialistkontakt efter CPUP-bedömning få en skriftlig instruktion att förmedla till sin vårdcentral. Alla rekommendationer skall dokumenteras och följas upp för att, i ett första steg, kartlägga handläggningsrutinerna. I ett nästa steg skall förslag till förbättrade rutiner tas fram. 3. Optimering av väntelisterutiner till barnortoped. Vid barnortopedsektionen Astrid Lindgrens barnsjukhus kom tidigare barn med CP på rutinmässiga återbesök oavsett behov/svårighetsgrad. Med hjälp av CPUP har i ett projekt prioritering av besöken skett. Familjer med barn som har relativt hög funktionsnivå och där status i CPUP-rapport inte visat försämring har kontaktats per telefon, och i de flesta fall har familjerna inte sett behov av fysiskt besök. Tvärtom ansåg många det vara positivt att inte behöva komma på mottagningsbesök. I nästa steg finns planering för att utnyttja den friskapade tiden användas till att undersöka andra grupper med stor risk för försämrad gångfunktion mer noggrant, med till exempel regelbunden databaserad gånganalys. 4. Evidensbaserad behandling av skolios vid CP I samarbete med Föreningen Sveriges habiliteringschefer pågår ett arbete för att bedöma evidens för olika metoder att förebygga och behandla skolios. I utredningen planeras framtagning av evidensbaserade riktlinjer kring skolios. I dag är indikationer och metoder mycket varierande mellan olika landsting i landet. 5. Förbättrad patientinformation i CPUP Eftersom CPUP är ett uppföljningsprogram är det viktigt att personer med CP och dess anhöriga på ett enkelt sätt kan få del av informationen, samtidigt som sekretessregler medför att detta måste ske på ett säkert sätt. Tillsammans

6 med RC Syd pågår ett projekt där en lättförståelig individuell rapport skall skapas som individen själv skall kunna ta fram genom Mina Vårdkontakter. Design av rapporten är klar och beställning för teknisk lösning är gjord till RC Syd. Vilka resultat av registerbaserat förbättringsarbete har uppnåtts på lokal, regional och nationell nivå? Vad i vården har blivit bättre? CPUP har resulterat i en dramatiskt förbättrad situation för barn och ungdomar med cerebral pares. Tidigare presenterade resultat står sig: Före CPUP drabbades 10% av alla barn med CP av att ena eller båda höfterna gick ur led (luxation). Av för närvarande 3300 barn i CPUP har 12 höftluxation (0.4%). Samtliga dessa barn har identifierats innan höften var luxerad, men de har bedömts vara i för dåligt allmäntillstånd för att genomgå förebyggande operation. Dessa resultat gäller CPUP nationellt. Höftluxation vid CP är ett ofta mycket smärtsamt tillstånd med svår funktionsförsämring som följd, varför nyttan med förbättringen är mycket stor. Andelen barn med kontraktur överstigande uppsatta mål har minskat från 18 till 8%. Andelen barn som utvecklat svår operationskrävande skolios har minskat från 9 till 3%. Antalet operationer pga kontraktur har reducerats med 70%, pga att man kunnat sätta in tidig icke -operativ förebyggande behandling. Resultaten för de sista punkterna ovan gäller Skåne och Blekinge som deltagit längst tid i CPUP. För övriga landet är ännu uppföljningstiden för kort för att dessa faktorer skall kunna analyseras, men allt talar för att motsvarande resultat nås i resten av landet. I en enkätundersökning (delvis refererad i andra delar av denna rapport) har 355 familjer med barn i CPUP och 322 kollegor (sjukgymnaster, arbetsterapeuter, ortopeder, handkirurger, neuropediatriker/habiliteringsläkare) svarat på enkät angående synen på CPUP. Svaren var lika från brukare och professionen. Resultaten var sammanfattningsvis (% för familjer resp % för kollegor): % ansåg att CPUP underlättar uppföljning av barn med CP % ansåg att CPUP bidrog till att rätt barn fick rätt behandling i rätt tid % ansåg att CPUP bidrar till att barn får lika behandling oavsett var de bor % ansåg att CPUP bidrar till bättre samarbete mellan familjen och olika specialister CPUP är nu nationellt kvalitetsregister även i Norge och Danmark, och det används i hela Skotland, delar av Island och New South Wales i Australien. CPUP är internationellt erkänt och goda resultat rapporteras även från övriga deltagande länder. Tillsammans med övriga länder pågår ansökan om EU-bidrag (ur Horizon 2020, PHC 6) för att bland annat utreda förutsättningarna för att införa CPUP i fler europeiska länder, med andra sjukvårdsorganisationer och ekonomiska förutsättningar. I ansökan ingår även att göra en medicinsk och hälsoekonomisk utvärdering av CPUP. Ansökan är en tvåstegsansökan där projektet godkänts i steg 1, och där slutlig ansökan skall lämnas in i augusti månad. Gör registret någon användarundersökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Enkät framtagen av kansliet: Nej Annan: Ja

7 Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 60 Ange mätmetod Beskriv hur ni har mätt för att få fram andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. Via Sveriges Habiliteringschefers förening skickade via mail enkät till samtliga medlemmar. Frågan löd: Använder ni inom ert verksamhetsområde data från CPUP för verksamhetsuppföljning/förbättringsarbete. 5 av cheferna svarade att de var chefer för ett område som inte omfattade barn med CP, 4 svarade att de var helt nytillträdda och inte hade satt sig in i verksamheten. Av resterande 33 svarade 20(60%) att de använder CPUP för verksamhetsuppföljning/förbättringsarbete. Hur har de patientrapporterade måtten använts för att förbättra vården? Smärta är ett patientrapporterat mått, och smärta är ett stort problem vid cerebral pares. I ett projekt analyseras journaler för de barn som har angivit smärta. Syftet är att närmare kartlägga de vanligare orsakerna till smärta och samtidigt validera svaren i CPUP. Resultaten kommer att ligga till grund för utformning av åtgärdsprogram för att minska smärta vid CP. I ett annat projekt analyseras förekomsten av smärta och relationen till bland anant fatigue (fysisk trötthet) bland vuxna med CP. Målet är att hitta riskfaktorer och därigenom kunna ta fram riktlinjer för att minska smärta och fattige. För vuxna med CP rapporteras hälsorelaterad livskvalitet med EQ-5D. I ett pågående projekt analyseras livskvalitet för personer födda Målet är att analysera faktorer som påverkar livskvalitet, och med det som grund ta fram riktlinjer för behandlingsåtgärder syftande till att höja livskvaliten i dessa åldersgrupper. För alla i CPUP rapporteras personens normala förflyttningssätt på tre olika distanser ; 5, 50 och 500 meter. I svar anges förflyttning i skala från fri egen förflyttning utan hjälpmedel till förflyttning i rullstol framförd av annan person. Skalan (Functional Mobility Scale - FMS) är validerad. Flera analyser av behandlingsresultat baseras på FMS.

8 CP-uppföljningsprogrammet i Sverige (CPUP), STD CP-uppföljningsprogrammet i Sverige (CPUP) Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om registret Informationen om registret har ändrats Registrets namn CP-uppföljningsprogrammet i Sverige (CPUP) Registrets kortnamn CPUP Nummer 57 Startår 2005 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret gunnar.hagglund@med.lu.se Telefonnummer till registret Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Region Skåne Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Per Bergstrand Certifieringsnivå 2 Kategori Barn, obstetrik och gynekologi Kontaktperson Penny Lindegren Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson PL@cpup.se Kontaktuppgifter för registerhållare Förnamn Gunnar Efternamn Hägglund Telefonnummer (inklusive riktnummer) E-post gunnar.hagglund@med.lu.se Sjukhus/Vårdcentral Universitetssjukhuset i Lund Arbetsplats (klinik) Ortopedkliniken Adress (till arbetsplatsen) Skånes Universitetssjukhus Postnummer Stad Lund Steg 2 - Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att den lätt kan förstås också av en icke medicinskt skolad person. - Bakgrund en kort beskrivning av problemområdet och dess relevans - Registrets syfte - Viktigaste process- och resultatmåtten - Täckningsgrad - både av behandlande enheter och behandlade patienter - Analys/återkoppling - Exempel på förbättringar som registret har bidragit med eller som ett nytt register kan förväntas bidra med

9 Cerebral pares (CP) drabbar 1 av 400 barn, och är den vanligaste orsaken till nedsatt fysisk funktion hos barn och ungdomar. Personer med CP har ofta ett omfattande behandlingsbehov under en stor del av livet. De flesta kirurgiska, sjukgymnastiska, arbetsterapeutiska eller ortopedtekniska interventioner är inte evidensbaserade. Långtidseffekterna är okända av nya kostsamma metoder (baklofenpump, rhizotomi, botulinumtoxin). Personer med CP riskerar utveckla höftluxation, skolios och svåra ledkontrakturer, vilket medför svåra lidanden med smärtor, gång-, sitt-, och liggproblem, samt ökad frakturrisk. Undernäring/svält är vanligt och förefaller öka dödligheten, särskilt i kombination med smärtande höftluxation. Incidens av CP samt mortalitet är användbara delmått på kvalitet i perinatalvård och sjukvård. Kännedom om CP-prevalens behövs vid planering av samhällsinsatser och sjukvård till barn med CP. Syftet med ett CP-kvalitetsregister är att utvärdera pågående och nya behandlingsmetoder, förhindra höftluxation, skolios och svåra kontrakturer, reducera behovet av reparerande behandling, t ex. ortopediska operationer, öka kunskapen om CP och funktionsutvecklingen vid CP samt följa förändringar i förekomst av CP i landet. Viktigaste processmått är: funktionsspecifik CP-prevalens, genomgångna operationer (typ och antal), spasticitetsreducerande behandling, ortopedtekniska hjälpmedel, rörelseförmåga och rörelsesstatus. Viktigaste resultatmått: andel barn med höftluxation, andel barn med kontraktur (över fastställda gränsvärden), hälsorelaterad livskvalitet, smärta, mortalitet och dödsorsaker. Täckningsgrad: Sedan 2007 är samtliga habiliteringsdistrikt i hela landet anslutet, dvs 100% geografisk täckning. Dessutom deltar hela Norge, Danmark och Skotland samt delar av Island i CPUP. För de åldersklasser som kan beräknas har vi minst 95% av barnen i Sverige med i CPUP. Återkoppling sker i realtid genom att behandlande team i samband med webbaserad inrapportering får en rapport som visar barnets utveckling över tid. Respektive region får årligen samlad information om resultat i förhållande till riksgenomsnittet. Vid årliga regionala och nationella CPUP-dagar sker analys, diskussion och utveckling av CPUP. CPUP diskuteras också vid internationella konferenser. Genom kontinuerlig registrering av kliniska data och röntgenmätning av barnens höftleder på ett standardiserat sätt har vi visat att förekomst av höftluxation, skolios och svåra kontrakturer kunnat reduceras dramatiskt. Detta har kunnat ske samtidigt som antalet operationer har minskats. Av enkätundersökning till familjer och kollegor framgår att 90% av brukare/familjer och 90% av personer i alla professioner som rapporterar till CPUP anser att uppföljningsprogrammet och registret medfört att patienten får rätt behandling i rätt tid och 80% anser att CPUP bidragit till att personer med CP får lika behandling oavsett bostadsort i landet. Steg 3 - Registrets relevans Volym i Sverige Ange totalt antal berörda patienter/brukare/individer per år i Sverige (ange källhänvisning). Sker förändringar i volymen? Cerebral pares drabbar barn av födda vilket innebär att vi har cirka personer i åldern 0-20 år med CP i Sverige och vuxna. Antalet barn födda i Sverige som drabbas av CP har inte förändrats senaste åren. Andelen barn med CP bland utlandsfödda är klart högre, cirka 85 per födda. Personer med CP har ett livslångt behov av uppföljning och behandling. Kostnad

10 Beskriv om möjligt, kända kostnader för vården av patientgruppen, ex läkemedel, behandlingar och vårddagar, samt samhällskostnader (ange källhänvisning). I en dansk undersökning (Kruse et al 2009) beräknades livstidskostnaden för män till Euro och för kvinnor Euro. Kostnaderna för sjukvård var högst i barn-och ungdomsåren. I en undersökning från Holland (Hoving et al 2007) beräknades årliga kostnaden under barn- och ungdomsåren till Euro per barn och år. Kruse M, Michelsen SI, Flachs EM. Lifetime costs in cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2009;51: Hoving MA, Evers SM, Ament AJ, van Raak EP, Vles JS. Intractable spastic cerebral palsy in children: a Dutch cost of illness study. Dev Med Child Neurol 2007;49: Beskriv patientens hela vårdkedja och totala vårdbehov samt registrets del i uppföljningen av vården inom denna vårdkedja CP omfattar personer med mycket varierande funktionsnedsättning och därmed varierande vårdbehov. Personer med CP har dock ofta ett behov av multidisciplinär uppföljning under hela livet. CPUP är fokuserat på personernas motoriska utveckling och funktion. För dessa delar sker samarbete mellan ortopeder, neuropediatriker, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, handkirurger, ortopedingenjörer. CPUP är ett nav i denna uppföljning genom att underlätta samarbetet mellan alla yrkesgrupper och genom att ha skapat gemensamma uppföljningsrutiner, gemensamma mätmetoder och gemensamma utvärderingsinstrument. Ge argument för behovet av ett Nationellt Kvalitetsregister för att säkra och utveckla verksamheten inom det område registret avser. Beskriv problemets allvarlighetsgrad, kunskapsläge vad gäller behandlingsmöjligheter och deras effekter på överlevnad och hälsorelaterad livskvalitet. Finns det evidensbaserade metoder? Finns nationella riktlinjer? Hur är utvecklingen; är nya metoder på väg in? Resultaten av CPUP är det tydligaste argumentet för dess betydelse. Genom att förhindra uppkomst av höftluxation och svåra kontrakturer hos personer med CP minskas smärta, vilket är den i särklass viktigaste faktorn som påverkar livskvaliten vid CP. En hälsoekonomisk analys har visat att CPUP reducerar sjukvårdskostnader, pga minskat sjukvårdsbehov och effektivare uppföljning. Den enkät som gjordes 2010 visade att en stor majoritet (>90%) av både föräldrar och vårdgivare anser att CPUP underlättar uppföljningen och bidrar till att barnet får rätt behandling i rätt tid. Båda grupperna anser också att CPUP underlättar samarbetet mellan familjen och olika specialister. Inom alla yrkesgrupperna ansåg majoriteten att kvaliteten på habiliteringsarbetet i samarbete med andra förbättras av CPUP. En stor majoritet ansåg också att CPUP skapade förutsättnignar för en mer jämlik vård oavsett var i landet man bor. Paraplyorganisationen för patientföreningarna i Norden- CP Norden - stöder CPUP och har som sitt mål satt upp att "Alla personer med CP i Norden skall ha rätt att vara med i CPUP". CPUP har rönt stor internationell uppmärksamhet och sättet att följa personer med CP överförs till flera länder. Orsaken till detta är de resultat vi åstadkommit i Sverige. Syfte Ange syftet med det nationella registret och hur registerdata kan bidra till verksamhetsutveckling inom området. Syftet och nyttan med ett CP-kvalitetsregister är att vi kan: Utvärdera nya kostsamma behandlingsmetoder vid CP Förhindra/reducera utvecklingen av höftluxation, skolios och svåra kontrakturer Reducera behovet av ortopediska operationer pga kontraktur

11 Registrera förändringar i förekomst av CP i landet och barnens funktionsförmåga Både behovet av tidigt insatta åtgärder, och kravet på en ökad utvärdering kräver en standardiserad uppföljning av dessa personer. Ett patientmaterial tillräckligt för adekvat utvärdering förutsätter en bred uppslutning och ett flerårigt uppföljningssystem. Behandlingsrutiner skiljer stort mellan olika regioner i landet, varför naturlig utvärdering av olika metoder kan ske. Beskriv avgränsning till närliggande register Vi deltar i utredning och diskussion avseende samarbete med andra barnregister (HabQ, MMCUP, NMiS). Exempelvis har gemensamma uppgifter om tillväxtdata, gemensamma instrument för hälsorelaterad livskvalitet, gemensam portal/ingång till de olika registren diskuterats. Under 2014 har på initiativ av brukarorganisationen RBU rapportering av kognition och kommunikation införts i CPUP. Vi använder samma instrument som HabQ för detta så att dubbelrapportering till dessa register inte skall behöva ske. CPUP deltar också i diskussion om gemesamma funktioner och gemensam ingångsportal för olika ortopediska kvalitetsregister. Steg 4 - Samverkan "De Nationella Kvalitetsregistren är utformade så att organisatoriska och professionella gränser överbryggas och patientens samlade hälso- och sjukvård och omsorg kan följas upp." (Från inriktningsmålen för Nationella kvalitetsregister) Hur sker samverkan med andra kvalitetsregister? Bakgrundsdata har hämtats från folkbokföringsregistret, slutenvårdsregistret och födelseregistret. Möjligheteer att vinna ökade kunskaper finns genom att i framtiden samverka med med fr a följande register: Födelseregistret Slutenvårdsregistret Missbildningsregistret Synskaderegistret Folkbokföringsregistret Samverkan i planering pågår med andra register kopplade till habiliteringsverksamheten (HabQ, MMCUP, NMiS). Vilket/vilka Registercentrum är registret anslutet till? RC VGR- Registercentrum i Västra Götaland: Nej RC Syd Lund, RC Syd Karlskrona: Faktisk anslutning/samverkan UCR, Uppsala Clinical Research Center: Nej QRC Stockholm: Nej RC Norr: Nej RC Sydost: Nej Regionalt cancer centrum: Nej Kommentar angående anslutning till Registercentrum eller RCC Nära samarbete finns med RC Syd. CPUP är baserat på webaserad rapportering (3C-systemet) som utvecklas och sköts av RC Syd. CPUP har också hjälp med statistisk bearbetning och analys kring årsrapport. CPUP och RC Syd har sin verksamhet i samma lokaler.

12 Samverkan med näringslivet Registret har samverkan med näringslivet Svar: Nej Steg 5 - Styrgruppen Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Paul Uvebrant Professor Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Neuropediatriker Anna Kågeson Sjukgymnast Barn och vuxenhabiliteringen i Västra Götaland Verksamhetschef habiliteringen i Västra Götaland Eva-Lena Söderlund Arbetsterapeut RBU, Stockholm Aretsterapeut, föräldrarepresentant Lena Krumlinde Sundholm Docent Astrid Lindgrens Barnsjukhus Arbetsterapeut Marianne Arner Docent Södersjukhuset, Stockholm Handkirurg Lena Westbom Docent Skånes Universitetssjukhus Neuropediatriker Eva Nordmark Docent Skånes Universitetssjukhus Sjukgymnast Reidun Jahnsen Docent Rigshospitalet, Oslo Sjukgymnast, registerhållare CPUP Norge Henrik Passmark Master Registerservice, Socialstyrelsen Utredare, brukarrepresentant Gunnar Hägglund Professor Skånes Universitetssjukhus Ortoped Elisabet Rodby Bousquet Sjukymnast, doktorand Åsa Hedberg Sjukgymnast, med dr Centrum för klinisk forskning, Västerås RBU Sjukgymnast, hjälpmedelskonsulent Utbildningsnsvarig, representant för brukarorganisation Hur är gruppens kompetens att driva ett kvalitetsregister? Tydliggör specifikt styrgruppens, och eventuella andra centrala gruppers, kompetens och erfarenhet gällande: Att driva Nationella Kvalitetsregister Styrgruppen har nu mångårig erfarenhet att driva CPUP, de flesta medarbetare har varit med i flera år. Eva-Lena Söderelund representerar föräldrar, Åsa Hedberg brukarorganisationen RBU och Henrik Passmark brukare. Förbättringsmetodik Flera i styrgruppen har genomgört förbättringsprojekt. RC Syd Karlskrona har hög kompetens finns för förbättringsmetodik och vi får stöd därifrån när behov finns. Biostatisk och epidemiologi CPUP är anslutet till RC Syd där stor kompetens finns för både statistiska analyser och epidemiologiska undersöknignar. Hur kompenserar man för den kompetens man inte har? CPUP har ett brett kontaktnät. När utvidning eller förändring diskuteras bildas arbetgrupp med syfte att driva frågan vidare. I dessa arbetgrupper ingår delar av styrgruppen kompletterad med externa personer så att all behövlig kompetens finns. Om behovet kvarstår utvidgas styrgruppen. Så har till exempel skett när det gällt utvecklingen av CPUP till att omfatta även vuxna med CP och vid tillägg av kognitionsuppföljning.

13 Förankring Beskriv registrets professionella och geografiska förankring, exempelvis via specialistföreningar och nationella nätverk. Registret har inomprofessionellt stöd av aktuella specialistföreningar; Svensk Barnortopedisk förening inom Svensk Ortopedisk förening, Svensk Neuropediatrisk förening inom Svensk Barnmedicinsk förening och Sveriges habiliteringschefers förening. Patientföreningarna RBU-NHR stödjer CPUP. De olika patientföreningarna i Norden har skapat en paraplyorganisation - CP-Norden. CP-Norden har som första gemensamma mål skrivit att "alla personer med CP i Skandinavien skall ha rätt att vara med i CPUP". Information om registret och uppföljningsprogrammet är också förankrat genom föreläsningar vid anhörigorganisationen RBU s möten och via föreläsning och information på habiliteringsmöten i landet. Utvidgningen av registret till vuxna personer med CP är förankrat i Sverges habchefers förening och deltagare från föreningen medverkar i arbetsgruppen. Finns patient/ brukarrepresentant eller motsvarande med i registrets styrgrupp? Ja Finns annan samverkan med patient/brukare Ja Kommentar till ovanstående frågor Brukarföreningen för cerebral pares hos barn är RBU, Riksförbundet för Rörelsehindrade barn och ungdomar. Representant för RBU (Åsa Hedberg) är med i styrgruppen. Representanter från styrgruppen har deltagit vid flera av RBU s konferanser för information och dialog om CPUP. CP-Norden är en paraplyorganisation för CP-patientföreningarna i Norden. CP-Norden bildades Deras första gemensamma punkt var att verka för att alla i Skandinavien skall ha rätt att vara med i CPUP. Deras nästa steg var att bjuda in CPUP i Sverige, Norge och Danmark och starta en utredning med målet att utvidga CPUP till att omfatta även kognition och kommunikation. Under 2014 har ett brukarråd skapats, som skall bidra med synpunkter på CPUP, planerade förbättrings- och forskningsprojekt. CPUP har således representant för brukare (Henrik Passmark), förälder (Eva Lena Söderlund) och brukarorganisation (Åsa Hedberg) Har registrets styrgrupp hanterat jäv? Ja Bifoga registrets jävsdeklaration Jävsdeklaration CPUP.pdf 179,48 kb Steg 6 - Mått & Design

14 Vilka är inklusionskriterierna för registret? Diagnosen cerebral pares. Alla med diagnosen födda efter 2000 i hela landet erbjuds deltagande. I ökande antal landsting (för närvarande 12)erbjuds alla oavsett ålder deltagande. I resten av landet kommer införandet av CPUP för vuxna att ske successivt. Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Täckningsgrad mätt som antalet deltagande habiliteringsdistrikt i landet är 100%. Täckningsgrad mätt som andelen deltagande barn beräknas som antalet barn med CP födda /1000 barn i samma ålder dividerat med prevalensen i epidemiologiska studier från Sverige och Europa ( = 2/1000). (Diagnosen CP kan ibland inte ställas före 4 års ålder varför barn födda efter 2009 inte är inkluderade). Register i andra länder Registret används i andra länder / planer finns på användning i andra länder Kommentar till ovanstående frågor Registrering sker i sex olika formulär/rapportmallar: 1. Neuropediatrikerformulär innehåller information om diagnos, utredningsresultat kring CP-skadan, information kring graviditet och förlossning, övriga sjukdomar. 2. Operationsformulär. Alla operationer registreras. 3. Röntgenrapportering. Resultat av höft- och ryggröntgenundersökningar som görs enligt nationella riktlinjer rapporteras kontinuerligt. 4. Sjukgymnastformulär. Behandlande sjukgymnast undersöker och rapporterar 1-2 gånger per år uppgifter om barnets aktuella behandling,, behov av hjälpmedel, liksom resultat av klinisk undersökning. 5. Arbetsterapeutformulär. Behandlande arbetsterapeut rapporterar på motsvarande sätt som sjukgymnaster för övre extremiteterna. 6. CPUP-vuxen formulär. Samlad rapportering med 1-3 års intervall beroende på funktionsnivå. CPUP är Nationellt kvalitetsregister i Norge och Danmark, och används dessutom i hela Skottland, delar av Island och i New South Wales i Australien. Bakgrundsdata Ange de viktigaste demografiska data som samlas i registret för att karaktärisera deltagande individer. Vilka data samlas i registret för att karaktärisera deltagande enheter? För alla registreras ålder, kön, bostadsort, utlands- eller svenskfödd. I neuropediaterrapport finns uppgifter om graviditet, förlossning, neonatala komplikationer-diagnoser, resultat av MR-hjärna, associerade sjukdomar och skador. I formuläret anges också vilken CP-subtyp barnet har. I sjukgymnstformulär klasssificeras grovmotorisk funktion. I arbetsterapeutformulär klassifficeras finmotorisk (hand-) funktion. I vuxenformulär beskrivs personens boendeform, arbete/sysselsättning. Deltagande enheter är respektive landsting/region. I de större regionerna finns uppdelning i habiliterinigsdistrikt. Processmått på kvalitet Ange de viktigaste processmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått?

15 Ortopedisk operation: typ - datum Spasticitetsreducerande åtgärd (Selektiv dorsal rhizotomi, intratecal baklofenpump, botulinumtoxin) - datum Ortopedtekniska hjälpmedel: typ, användningstid Sjukgymnastisk behandling: typ, omfattning Arbetsterapeutisk behandling: typ, omfattning Andelen av barn med som kontrollerats (sjukgymnst, arbetsterapeut, röntgen) i relation till nationella riktlinjer i uppföljningsprogrammet Kommentar: De flesta processmåtten är oförändrade, ovanstående är exempel. Utveckling har skett genom att vi i olika studier har validerat måtten. Vi har till exempel nu klarlagt vilka mätmetoder och vilka nivåer som är lämpliga för höftscreening av barn med CP. Resultatmått Ange de viktigaste resultatmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? Andel barn med höftluxation Andel barn utan kontraktur (under fastställt gränsvärde) Andel barn utan behandlingskrävande skolios Funktionsspecifik CP-incidens (mått på perinatalvård) Postnatalt förvärvad CP (mått på samhällets förmåga att förebygga olycksfall) Mortalitet och dödsorsaker Hälsorelaterad livskvalitet ingår i uppföljningen av vuxna med CP Fysisk och psykisk trötthet (Fatigue severity scale) ingår i uppföljningen av vuxna med CP Mått på hälsorelaterad livskvalitet för barn saknas men utreds. Tveksamhet finns fortfarande vilket instrument som är lämpligast. Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Ja idag Större delen av CPUP är relaterat till funktionsförmåga. Grovmotoriskt finns mått på personens förflyttningsförmåga (gång, rullstol) på olika distanser, deras förmåga att sitta och ligga utan hjälpmedel, deras förmåga att resa sig, stå, och förflytta sig (gående, rullstol). Finmotoriskt finns mått på personens förmåga att använda händerna. Det finns mått på kommunikationsförmåga, synförmåga och hörselförmåga. Ovanstående rapporteras för samtliga personer i registret. Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D Ja idag Används för vuxna med CP SF36/RAND 36 Ja idag Smärtfrågorna i SF36 används i CPUP för vuxna Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Nej Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet

16 Planeras CPCHILD (Caregiver Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities) är ett instrument som inom CPUP översats till svenska och som nu valideras för svenska förhållanden. Instrumentet skall sedan införas i CPUP. Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Ja idag CPUP innehåller ett flertal patientmått på funktion såsom gångförmåga, handfunktion, smärta, trötthet Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Ja idag Fysisk och psykisk trötthet rapporteras för vuxna med CP. Rapporteras vart annat år. Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Nej Annat patientrapporterat mått Nej Beskriv hur patientrapporterade mått mäts och i vilken utsträckning (ex datainsamlingsmetod och svarsfrekvens). I CPUP undersöks personerna med fastställda intervall från 2 ggr per år till vart tredje år baserat på ålder och funktionsnivå. Vid samtliga besök inhämtas ett flertal patientrapporterade mått. Steg 7 - Datafångst Vilka typer av inloggningar finns till registret? SITHS-kort Ja Engångskod via mobil Nej Annan inloggning Ja Några enheter som saknar teknisk lösning för SITHS-kort kan logga in via säker inloggning under ledning av RC Syd., Denna möjlighet kommer att avvecklas under kommande år. Uppskatta fördelning hur rapportering sker (i procent) Benämning Värde Webb 100% Webb (vissa uppgifter förifyllda automatiskt från journal) 0% Filöverföring 0% Papper 0% Automatisk överföring ( hela registreringar som förs över från journal till register utan dubbelarbete) 0% Annat 0% Kommentar:

17 Beskriv eventuell teknisk integration med journalsystem för datainsamling till registret Hur stor del (procent) av patienterna registreras Under vårdtillfället : 0% Inom en vecka : 0% Inom en månad : 0% I samband med vilken/vilka patientkontakter registreras data? Vid upprepade registreringar om samma individ; ange antal tillfällen och tidsintervall. Barnets sjukgymnast och arbetsterapeut rapporterar i samband med att barnet undersöks 1-2 ggr per år. I varje landsting finns person, oftast ortoped, som ansvarar för och rapporterar resultat av höft- och ryggröntgen. Röntgenundersökningar görs enligt framtaget PM, vanligtvis en gång per år för barn i riskzon. I varje landsting finns också person ansvarig för rapportering av genomförda operationer. Neuropediatriker rapporterar barnets subdiagnos och associerade problem vid 4 års ålder. För vuxna sker kontroll och inrapportering en gång om året för de med störst funktionsnedsättning (GMFCS III-V). För personer med mindre funktionsnedsättning sker kontroller vart annat (GMFCS II) eller vart tredje (GMFCS I) år. Pågår arbete med att anpassa registrets variabler till nationella standarder? CPUP deltar i samarbete med andra barnregister (HabQ, MMCUP, NMiS). I gruppen planeras gemensamma variabler och gemensamma instrument där så är möjligt, exempelvis samma instrument för bedömning av hälsorelaterad livskvalitet. Det diskuteras/planeras också gemensam tillgång för data avseende till exempel barnens längd och vikt. Om ja på ovanstående fråga: Har registret tagit fram en så kallad Informationsspecifikation som relaterar alla frågevariabler till Nationellt Fackspråk och Nationell informationsstruktur? Nej Om ja på ovanstående fråga: när? (år) På vilken plattform körs/driftas registret 3C systemet som ägs av Avensia AB och driftas av RC Syd i Lund. Beskriv eventuella planer/önskemål om byte av teknisk plattform de närmsta åren Vilka klassifikationer finns i registret? KVÅ ICD10 ICD9 Svar: Nej DSM 4 Svar: Nej

18 ICF ATC (läkemedel) Svar: Nej Använder inte någon klassifikation Svar: Nej Ange ett eget värde Svar: Nej