PARKINSONS SJUKDOM OCH TRÖTTHET

Transkript

1 PARKINSONS SJUKDOM OCH TRÖTTHET Man har alltsedan James Parkinson år 1817 beskrev Parkinsons sjukdom kännt till att trötthet hör till symtomen vid Parkinsons sjukdom. Han fäste sig vid de typiska sömnstörningarna vid Parkinsons sjukdom och hade lagt märke till, att då sjukdomen framskred uppstod fortgående trötthet och stark utmattning. Speciellt tydligt blev sambandet mellan trötthet och parkinsonism vid sömnsjukan (encephalitis lethargica) som förekom på 1920-talet. Neurologen och författaren Oliver Sacks har med inlevelse i sin bok Uppvaknanden beskrivit hur de här patienterna upplevde ett obeskrivligt uppvaknande efter år av fortsatt sömntillstånd då levodopa-medicineringen påbörjats. Dessa patienter som överlevt sjukdomen led av parkinsonism som en följd av hjärnenaphalitsinflammation och symtomen skiljer sig från idiopatisk Parkinsons sjukdom. Boken har även filmatiserats. För dessa patienter hade tröttheten speciellt samband med dopaminbrist. Förändringar i regleringen mellan vakenhet och sömn vid Parkinsons sjukdom påverkas antagligen även av andra transmittorer än dopamin. En del av förändringarna hänför sig till de förstörda hjärncellerna och är starkare hos patienter, som även lider av depression och dementi. Såsom symtomen vid Parkinsons sjukdom i allmänhet är även vakenheten individuellt och tröttheten är i många fall inget betydande symtom. Inte bara trötthetens svårighetsgrad utan även trötthetstypen och andra bakgrundfaktorer till tröttheten varierar. Det finns variationer mellan olika personer, men även samma person kan ha varierande situationer under olika tider. All trötthet hänför sig dock inte till Parkinsons sjukdom även personer med Parkinson lider av alla vanliga orsaker till trötthet och kan oftast få hjälp av vårdåtgärder. Hur vanligt är trötthet hos personer med Parkinson? Siffrorna gällande förekomsten av sömnstörningar och trötthet vid Parkinson varierar från en undersökning till annan, såsom även kriterierna man använt för att beskriva sömnstörningar och trötthet. Det allmänna intrycket är, att båda fenomenen är vanligare vid Parkinsons sjukdom än hos friska jämnåriga eller personer med andra sjukdomar. Förekomsten av sömnstörningar har jämförts mellan personer med Parkinson, friska och diabetiker och det visade sig att personer med Parkinson oftare hade sömnstörningar, till och med 2/3-delar. Det vanligaste var osammanhängande sömn och för tidigt uppvaknande på morgonen. Även ovanlig sömnighet under dagen förekom mest hos personer med Parkinson, i ifrågavarande undersökning hos 15,5 %. Även utmattning visade sig i en norsk undersökning vara två gånger vanligare hos personer med Parkinson än hos patienter som väntade på operation på grund av nedslitna höftleder (50 % jmfr. 25 %). Vid multisystematrofi (MSA) som räknas till Parkinson Plussyndromen ser det ut som om sömnstörningar och trötthet dagtid är ännu vanligare än hos personer med Parkinson. I undersökningar mellan dessa patientgrupper var parkinsonismsymtomen starkare hos MSA-patienter, trots att grupperna var i samma ålder och hade haft sjukdomarna lika länge.

2 Trötthet av utmattningstyp På finska kan trötthet (=väsymys) betyda sömnighet, men även trötthet av utmattningstyp det vill säga fatigue (= fatiikki). Trötthet av utmattningstyp kan dessutom indelas i psykisk eller fysisk utmattning. Den fysiska utmattningen kan även förekomma på grund av två orsaker: upprepade muskelaktiviteter kan inte fortgå på grund av energibrist eller på grund av det centrala nervsystemet, då den fysiska aktiviteten inte kan påbörjas eller upprätthållas trots att direkt fysisk begränsning för aktiviteten inte förekommer. Utmattningen skiljer sig från trötthet speciellt så att ingen ökad insomningsbenägenhet finns och man får inte lindring genom att sova. Psykisk utamattning har ofta samband med sömnstörningar, speciellt sömnlöshet, men även stress och depression. Fysisk utmattning är vanlig i många svåra vanliga sjukdomar såsom cancer och LED, och i många neurologiska sjukdomar speciellt typiskt symtom vid MS. Vid Parkinsons sjukdom lättar den fysiska utmattningen åtminstone delvis genom dopaminergisk medicinering. Den ursprungliga orsaken till utmattning är okänd. Den kan ha samband med förändringar av energimetaboliken å andra sidan även med funktionsförändringar i den frontala loben. På allmänläkarens mottagning är utmattning ett vanligt symtom, huvudsymtom eller ett märkbart problem hos upp till %. Undersökningarna tyder på att utmattning är ett vanligt symtom hos personer med Parkinson då frågan skilt utreds. I en undersökning förekom utmattning hos parkinsonpatienter mätt på en utmattningsskala hos 42 %, trots att den vårdande neurologen hade lagt märke till förhållandet hos endast14 %. Det är dock skäl att uppmärksamma utmattningen, eftersom den har samband med en försämrad livskvalitet hos personer med Parkinson. Utmattningen kan i vissa fall vara det första symtomet på sjukdomen, enligt vissa undersökningar i upp till 50 % av fallen. I undersökningar har % ansett utmattningen vara det svåraste symtomet och över hälften ansåg den höra till de tre mest besvärande symtomen eller lika svåra som de övriga Parkinson-symtomen. Man har noterat att utmattning har samband med ångest, påverkar den dagliga aktiviteten, den har dock inte alltid samband med sömnstörningar, trötthet, medicinering, ålder, kön eller depression. Den har inte heller haft samband med rörlighetsförmågan, mätt med UPDRS-mätare, och inte med den egna uppskattningen gällande dagliga variationer av rörelseförmågan. Utmattning tycks för vissa personer vara ett mycket fortgående problem, i en 9-års uppföljning kunde endast ett fåtal som led av svår fatigue slippa symtomet, å andra sidan har man inte heller några goda vårdmetoder för symtomet. Det kan hjälpa att öka motionen, men utmattade personer har svårt att göra det. Att använda uppiggande medel saknar tillräckligt vetenskapligt belägg och resultaten av dopaminagonisterna är motsägande. Nyttan av sömn En del personer med Parkinson har lagt märke till att sömn förbättrar motoriken. Enligt en undersökning upplevde 43,6 % av Parkinson-patienterna förbättrad motorik efter sömn, 37,2 % hade sina svåraste symtom vid uppvaknandet och resten hade ingen påverkan av sömnen. Ett speciellt fakta i undersökningen var, att sömnens kvalitet inte påverkade nyttan av sömnen. Sömnen hade nytta för % av patienterna från 30 minuter till 3 timmar. Den

3 bästa nyttan har sömnen på on-off variationerna, speciellt för de som har svåra off-symtom. Hur mekanismen fungerar känner man inte till. Sömnstörningar vid Parkinsons sjukdom De motoriska problemen vid Parkinsons sjukdom förorsakar problem under sömn: orörligheten nattetid kan förorsaka domningar och smärta, skakningar kan störa även nattetid trots att de ofta lindras och under REM-sömnen försvinner. Andningsmusklernas funktion är under sömnen okoordinerad och i otakt, men förekomst av mera än vanligt sömnapné som förorskar trötthet dagtid kan inte påvisas. Då funktionen i det autonoma nervsystemet försvagas är det vanligaste problemet som stör nattsömnen ökat uringeringsbehov. Nattetid kan även blodtrycksförändringar förekomma, ökat blodtryck eller vid upprätt hållning blodtrycksfall. Depression och ångest är även viktiga orsaker som försvagar sömnens kvalitet hos personer med Parkinson. Sömnrytmen kan förändras och medföra för tidigt uppvaknande. Sömnen kan även utan speciell orsak avbrytas och förekomma i 2-3 timmars sömnperioder och medför därför sömnbehov dagtid, den totala sömnmängden kan dock vara normal. Ofrivilligt insomnande utan trötthet på förhand har också noterats vid sömnregistrering det är dock inte fråga om typiskt narkoleptiskt insomnande direkt i REM-sömn, utan insomnandet sker på tio sekunder i non-rem2-sömn. Hos vissa personer förekommer i samband med insjuknandet i Parkinson även att de går och talar i sömnen. Man har också noterat skillnader mellan MSA- och Parkinson-patienter gällande typen av sömnstörningar: att tala i sömnen, andningspip (stridor) och RBD var vanligare hos MSA-patienterna i nämnda mätningar. Trots att sömnstörningar i de flesta undersökningarna har visat sig vara svårare hos de patienter, som har haft sjukdomen längre och vars sjukdom är svårare, har man inte i alla undersökningar kunnat påvisa ett samband mellan sjukdomens varaktighet och svårighet och sömnstörningar. Beteendestörningar under REM-sömn Beteendestörningen (RBD) under REM-sömnen visar sig höra till idiopatisk Parkinsons sjukdom lika som till övriga parkinsonism-symtom. Den kan förekomma i flere år innan Parkinsons sjukdom bryter ut. Typiskt är att muskelavslappningen som normalt förekommer vid REM-sömnen uteblir, vilket medför att muskelaktiviteten fortgår och man spelar med i aktiva drömmar. Under sömnen kan det förekomma aggressivt beteende, sparkande, viftande, ljudliga utrop, man sätter sig upp i sängen och visar miner. Detta kan medföra att såväl den insjuknade som partnern i sängen skadar sig. RBD förekommer enligt undersökningar hos % av Parkinson-patienterna. Den kan förekomma oftare hos dem som även har synhallucinationer, samma personer kan även ha för narkolepsi typisk REMsömn vid insomnandet. Bakom fenomenet är troligen förändringar i en viss typs nervceller. Detta är typiskt vid Lewy-body sjukdomen och MSA, vilka har liknande förekomster i neuropatalogin, men ovanligt vid Alzheimers sjukdom, progressiv supranukleär pares (PSP) och corticobasal degeneration. Restless legs

4 Myoklonus (PLMS) nattetid är vanligare än normalt hos personer med Parkinson och förekommer hos cirka en tredjedel. Symtomets samband med sömnlöshet eller trötthet dagtid har man inte kunnat påvisa. PLM-symtomet förekommer oftast vid restless legs-symtomet, med typiskt mot kvällen tilltagande stickande, myrkrypskänsla, ibland även smärtkänsla i benen, som lättar då man rör på benen, speciellt promenerar. De svåraste fallen kan ha samma symtom även i händerna. Restless legs-symtomen har i flere undersökningar visat sig vara vanligare hos personer med Parkinson än hos friska åldersjämförelsegrupper. Symtomen ökar med åldern och man har ofta visat en förekomst på 5-10 % i västerländer. I Asien är förekomsten mera sällsynt och deras undersökningar visar tal som 0,1 0,6 %. I undersökning genomförd i Indien jämförde man Parkinson-patienternas restless legs symtom med friska i samma ålder; Parkinson-patienterna led märkbart mera av symtomet: 7,9 jmfr. 0,8 %. Betydelsen av de basala ganglierna vid uppkomsten av symtomet är oklart. Restless legs symtomet kan förekomma separat, i vissa fall har det samband med reuma, sviktande njurfunktion, havandeskap eller järnbrist. Vid vård har man funnit att dopamin- och opioidreceptorer har en central roll. Man anser att bästa vårdresultat fås av mediciner som fungerar såsom dopamin det vill säga dopaminagonister som tas kvällstid. Resultat av sömnregistrering vid Parkinsons sjukdom Man har gjort mycket få sömnregistreringar och inga uppföljningar av Parkinson-patienter som inte har medicinering. Man vet, att Parkinson-patienternas sömntid minskar och de lider av upprepade uppvaknanden. NREM-sömnens sömnspindlar minskar, lika som K-komplexet under sömnstadium 2. Muskelavslappnandet försvinner tidvis under REM-sömnen, alfarytmen tränger sig till REM-sömnen och övergångarna från normal REM- till non-rem sömn försvinner. Under sömn förekommer inte ensidiga symtom vid hemiparkinsonism. Medicinering och sömn vid Parkinsons sjukdom Plötsliga insomnanden sammankopplades till en början till dopaminagonisterna, speciellt pramipexol, som i dessa fall använts i rätt höga doser (4+/-0,4 mg). Senare har man påvisat ökad sömnbenägenhet med alla dopaminagonister och levodopa även använt separat. Skada i det autonomiska nervsystemet, långt framskriden sjukdom och att vara man ger benägenhet för symtomen. Då man påbörjar medicinering som påverkar dopaminämnesomsättningen bör man undvika bilkörning, ända tills man fått klarhet i hur medicineringen inverkar. Vid behov kan man ändra medicineringen genom att minska dosen eller byta preparat. Reaktionerna är mycket individuella hos en del kan medicineringen som påverkar dopaminet mest verka uppiggande, ibland även förorsaka sömnlöshet. Selegilin har en helt klart uppiggande effekt och skall inte tas kvällstid. Vård av sömnstörningar vid Parkinsons sjukdom Grunden för vården är även i detta fall en fullständig beskrivning av symtomen och det är bra att använda en sömndagbok som hjälp. I vissa fall är det motiverat att använda sömnregistrering, speciellt då man misstänker sömnapné som kräver vård eller sömnstörande attacker, vars ursprung är oklara.

5 Personer med Parkinson har nytta av allmän sömnrådgivning, där man poängterar regelbunden sömnrytm, lugn vid läggdags och avslappning. Den som lider av sömnbrist bör undvika för mycken vila dagtid. För symtom som stör sömnen bör man söka hjälp. Parkinsonmedicinerna bör doseras så, att även symtomen är under kontroll nattetid men inte medför överaktivitet eller desorientering. Vid restless legs kan en liten dos av dopaminagonister hjälpa. RBD lättar ofta då man på kvällen tar clonazepam och för hallucinationer under natten kan man använda en ny typ av psykosmedicin eller medicinering som används vid Alzheimers sjukdom. Vid ökat urineringsbehov bör man klargöra orsaken, bakom symtomen kan ligga Parkinsons sjukdom och medicinering eller andra orsaker såsom hos män prostatabesvär. Vid onormal sömnbenägenhet har man prövat modafinil som används vid narkolepsi, men medlet kan inte fås i Finland. Närståendevårdarens krafter och livskvalitet påverkas av sömnstörningar hos Parkinson-patienten Sömnstörningarna är en av de viktigaste faktorer som försvagar livskvaliteten såväl för patienten som ofta även för närståendevårdaren. I undersökningar utförda i Tyskland beskrev man livskvaliteten för personer med Parkinson och deras närståendevårdare. I enkäten deltog 153 Parkinson-par och 103 friska kontrollpersoner och det framgick att 25 % av de manliga och 41 % av de kvinnliga personerna med Parkinson hade sömnstörningar och depression var det som mest angav benägenheten för sömnstörningar. Den äkta hälften hade sömnstörningar i minst samma utsträckning (27 % av männen och 48 % av kvinnorna). Även de hade depression i samband med sömnstörningarna, men dessutom påverkades resultatet av hur mycket de var tvungna att vakna för att hjälpa den insjuknade nattetid. I en annan undersökning i Tyskland klargjorde man förekomsten av sömnstörningar hos 106 Parkinsonpatienter och deras närståndevårdare. Resultaten jämfördes med mätare som angav svårighetsgraden av sjukdomen. I enkäten frågade man vilka symtom som hänför sig till sjukdomen och ansågs betungande och deprimerande. Sömnen försvårades ofta för 27 % av de närstående och den närstående personens sömnproblem var kopplade till patientens sjukdoms svårighetsgrad och behov av omvårdnad samt patientens sömnproblem. Depression var hos dessa personer litet vanligare bland de närstående än hos patienterna (45 % av de anhöriga jämfört med 30 % av patienterna). Slutsatserna var att det är ytterst viktigt med tanke på närståendevårdarens krafter att fästa uppmärksamhet vid förutom patientens rörelseförmåga även vården av patientens sömnstörningar. Ifall patientens sömn inte med vårdåtgärder kan fås tillräckligt lugn, kan det för att trygga närståendevårdarens krafter vara motiverat att den närstående åtminstone under vissa perioder sover i separat rum. KIRSTI MARTIKAINEN MD, specialist i neurologi Specialkompetens i sömnvetenskap Finlands Parkinson-förbund rf Översättning Bi Virta / PARKINSON-POSTIA 3/2004