Palliativ vård vid demenssjukdomar

Transkript

1 Stiftelsen Silviahemmet Startade år 1996 Ordförande HMD Silvia Palliativ vård vid demenssjukdomar Kajsa Båkman Silviasjuksköterska, distriktssköterska, fil.mag. Specialistsjuksköterska demensvård, vårdlärare Stiftelsen Silviahemmet Innehåll Palliativ vårdfilosofi vid demenssjukdomar, teamarbete Demenssjukdomar Symtomkontroll vid demenssjukdom. Beteendestörningar och psykiska symtom vid demenssjukdom (BPSD) Palliativ vårdfilosofi vid demenssjukdom Bemötande och kommunikation Symtomlindring vid livets slut vid demens Anhörigstöd Silviahemmets vårdfilosofi Att inte bry sig är också ett etiskt ställningstagande 1

2 Svåra etiska dilemman Silviahemmets vårdfilosofi Palliativ vårdfilosofi WHOs definition Palliativ vård Alla människor skall tillförsäkras en god palliativ vård oavsett sjukdom Statens offentliga utredningar, Socialdepartementet (SOU 2001:6) Palliativ vård är en aktiv helhetsvård av patienten och dennes familj genom ett multiprofessionellt team. Målsättningen är att ge livskvalitet när bot inte längre är möjlig men väl lindring och tröst. Palliativ vård beaktar fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Den stödjer också anhöriga i deras sorgearbete. Palliativ vård Helhetssyn Livskvalitet Symtomlindring Bejakar livet Varken påskyndar eller försenar döden Stöd till patient och anhöriga Multidisciplinärt team Applicerbar i alla faser av demenssjukdomen Målsättning Högsta möjliga livskvalitet för personen med demenssjukdom och de anhöriga under hela demensförloppet 2

3 Fem viktiga ord för livskvalitet är: Man ska ha rätt att leva tills man dör Självbestämmande Hopp och tillit Meningsfullhet Gemenskap Närhet Helhetssyn Kropp och själ kan inte skiljas åt Fysiska behov Psykiska behov Person med demenssjukdom Anhöriga Sociala behov Existentiella behov Silviahemmets vårdfilosofi Personcentrerad omvårdnad De fyra hörnstenarna: 1. Symtomkontroll 2. Kommunikation/relation 3. Teamarbete 4. Anhörigstöd Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 3

4 Personcentrerad omvårdnad Fokuserar på personen inte sjukdomen Bibehålla personlighet vård o vårdmiljö anpassas efter behov o personlighet Teamarbete Strävar efter relationer som är identitetsstärkande Källa: Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom Silviahemmets vårdfilosofi De fyra hörnstenarna: 1. Symtomkontroll 2. Kommunikation/relation 3. Teamarbete 4. Anhörigstöd Gemensam värdegrund Arbeta mot samma mål Klar och tydlig vårdfilosofi Kunskap och kompetens Teamarbete Respekt för varandra Teamarbete Den demenssjuke och de anhöriga är självklart med i teamet! Vilka ingår i ditt team? Vad har du för roll i teamet? 4

5 Teamarbete Ett individuellt ansvar för det gemensamma bästa Från rutinvård till personcentrerad vård Vi är alla lika viktiga Demenssjukdomar Demens Symtomen är beroende av var i hjärnan skadan sitter Tillhör inte det normala åldrandet Beror på en onormalt stor hjärncellsdöd Demens innebär fortlöpande, bestående funktionsförlust och tillkomst av nya symtom Vad är demens? Nervceller Nervcellerna dör Nervimpulserna kan inte fortledas Leder till förlust av intellektuella och fysiska funktioner 5

6 Synaps Signalsubstanser Acetylkolin Dopamin Glutamat Noradrenalin Serotonin Förekomst av demenssjukdom Vid 65 års ålder ca 1% Vid 75 års ålder ca 5% Vid 80 års ålder ca 10% Vid 85 års ålder ca 20% Vid 90 års ålder ca 30% Hög ålder största riskfaktorn! Huvudgrupper av demenssjukdomar 1. Primärdegenerativa 2. Vaskulära (Blodkärlsdemens) 3. Sekundära Blanddemens Blandning av ovanstående grupper, ex. Alzheimers sjukdom och vaskulärdemens Huvudgrupper av demenssjukdomar Primärdegenerativa Orsakas av en fortlöpande, nedbrytande process av nervcellerna Vaskulära ( Blodkärlsdemens) Sekundära Primärdegenerativa sjukdomar Alzheimers sjukdom Frontallobsdemens (Pannlobsdemens) Lewy Body demens (Lewykroppsdemens) Parkinsons sjukdom med demens 6

7 Huvudgrupper av demenssjukdomar Huvudgrupper av demenssjukdomar Primärdegenerativa Vaskulära (Blodkärlsdemens) Orsakas av att blödningar eller proppar stryper syretillförseln till hjärnan Sekundära Primärdegenerativa Vaskulära (Blodkärlsdemens) Sekundära Sjukdomar som kan men inte behöver leda till demens. Ex. näringsbrist, störningar i ämnesomsättningen, utsatthet för giftiga ämnen, infektioner eller skalltrauma Sekundära demenssjukdomar Hjärntumörer Sköldkörtelsjukdomar Hydrocefalus Herpesvirus infektion i hjärnan HIV Brist på vitamin B12 eller andra B-vitaminer Alkoholdemens Skador efter lösningsmedel Förekomst Två sjukdomar står för ca. 90% av alla fall av demens Alzheimers ca % Vaskulär demens ca. 20 % Stadieindelning vid Alzheimers sjukdom MCI Mild demens Medelsvår demens Svår demens Vård i livets slutskede 30 Mini-Mental test (MMSE) Alzheimers sjukdom demensutvecklingen Symptom MCI Mild Diagnos Förlust av funktionellt oberoende Beteende störningar Medel Sjukhemsplacering Död Svår Vård i livets slutskede Tid Modifierad från Feldman and Gracon

8 Vanliga medicinska komplikationer i livets slut vid demens Matvägran, vägran att öppna munnen, risk för intorkning och otillräcklig kaloritillförsel Bristande munhygien, risk för svampinfektioner, nutritionssvårigheter Sväljningssvårigheter risk för aspiration, pneumoni Vanliga medicinska komplikationer i livets slut vid demens Rörelsesvårigheter stillasittande, sängbunden risk för trycksår och infektioner Falltendens frakturrisk Förstoppning risk för smärta, illamående, oro Inkontinens risk för KAD infektionsrisk Medicineringssvårigheter - polyfarmaci Silviahemmets vårdfilosofi Symtomkontroll vid demenssjukdom Beteendemässiga och psykiska symtom vid demens (BPSD) De fyra hörnstenarna: 1. Symtomkontroll 2. Kommunikation/relation 3. Teamarbete 4. Anhörigstöd Symtomgrupper vid demens Kognitiva Psykiska Beteendemässiga Kroppsliga Kognitiva symtom vid demens Minne, inlärningsförmåga Orienteringsförmåga Exekutiv förmåga Språk, räkneförmåga Tankeförmåga, uppmärksamhet Omdöme, insikt Apraxi Agnosi 8

9 Psykiska symtom vid demens Beteendemässiga symtom vid demens Depression Ångest Aggressivitet Vanföreställningar Hallucinationer Förvirring Vandring Plockighet Upprepade beteenden Rop eller skrik Kroppsliga symtom vid demens Inkontinens Stelhet Skakningar Kramper Kontrakturer Oral apraxi Sväljsvårigheter Symtomkontroll Att förebygga, lindra eller bota de symtom som kan uppstå som en följd av demenssjukdomen Beteenden hos vårdaren kan både förvärra och minska symtomen Bemötande BPSD (Beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom) Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid Demenssjukdom - BPSD Beteendemässiga symtom Upprepade beteenden Psykiska symtom Depression Vad kan framkalla aggressivitet? Vandring Plockighet Rop och skrik Ångest Aggressivitet Vanföreställningar Hallucinationer Förvirring 9

10 Riskfaktorer i demensvården Utvärdering Analys Åtgärd Revir Understimulering/ Överstimulering Vantrivsel Stressig miljö Instängdhet Åtgärder vid BPSD Läkemedel vid Alzheimers sjukdom Kan inte bota men kan lindra symtom! Utredning/kartläggning - Analys av basala behov, sjukdomstecken Översyn av farmakologisk behandling Optimerad vårdmiljö och bemötande Ev. farmakologisk behandling Acetylkolinesterashämmare Används vid mild till måttlig demens Förhindrar nedbrytningen av signalsubstansen Acetylkolin Aricept Exelon Reminyl NMDA- receptor antagonist Används vid måttlig till svår demens Beteende symtom vid Alzheimer Påverkar nervceller med signalsubstansen Glutamat Ebixa Läkemedelsbehandling och bemötande vid Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid demenssjukdom - BPSD Det finns ett starkt vetenskapligt stöd för att de initiala interventionerna vid BPSD bör vara av icke-farmakologisk art. Generellt innebär det att de första åtgärderna bör omfatta en anpassning av omgivande miljö och bemötande. Därför är kunskap om olika demensdiagnoser och deras uttryck samt kunskap om vikten av ett nyanserat och medmänskligt förhållningssätt grundläggande i vården av personer med demenssjukdom och BPSD Silviahemmets vårdfilosofi De fyra hörnstenarna: 1. Symtomkontroll 2. Kommunikation/relation 3. Teamarbete 4. Anhörigstöd Källa: Information från Läkemedelsverket 5:

11 När den demenssjuke inte vill äta. Varför äter inte den demenssjuke? Utvärdering Analys Åtgärd Apraxi? Koncentrationsproblem? Störande matmiljö? Smärta, värk i munnen? Smärta värk i svalget, matstrupen? Förändrad smakupplevelse? Annan orsak? Att tänka på vid måltiderna Planering Bordsplacering Starta med aperitif Lugn och ro Enkel och tydlig dukning Färg och kontrast Tillbehör Nattmål ger bättre sömn Låt måltiden ta tid Nutrition Svår demens kan inte äta själva - sväljningsbesvär Sätter i halsen, svårt att dricka Matvägran är vanligt Anpassa matkonsistensen tjockflytande, näringsdrycker Man dör inte därför att man slutar äta, man slutar äta därför att man är döende. (Sokrates) Bemötande och kommunikation 11

12 Silviahemmets vårdfilosofi De fyra hörnstenarna: 1. Symtomkontroll 2. Kommunikation/relation 3. Teamarbete 4. Anhörigstöd Grunden till ett gott bemötande är: Kunskap om demenssjukdomen Kunskap om personen levnadsberättelsen Graden av sjukdomsinsikt/ minnessvårigheter styr bemötandet Leva oss in i den demenssjukes värld Minnet Episodiska minnet det vi har upplevt Semantiska minnet det vi vet Procedurminnet det vi kan Bemötande Bemötande Bekräfta Positiv avledning Fördröja Bli ett mot världen Undvik att resonera, argumentera och tillrättavisa Ställ inga frågor som du inte vet att du kan få svar på Fråga inte Kommer du ihåg? Fråga inte om den demenssjuke känner igen dig, presentera dig istället Vita lögner 12

13 Bemötande Kroppsspråket Förebygg att den demenssjuke hamnar i situationer som han inte klarar av avled om det händer Stärka självkänslan, påminna personen om vem han/hon är Vänligt kroppsspråk Peka, visa, demonstrera Revir Alla har ett behov av att känna sig behövda Undvik valsituationer Respekt Musik Dans Beröring Tystnad Djur Kommunikation Skräddarsy omgivningen Undvika all stress Utemiljö Glädje Miljön Om det blir fel trots konstens alla regler Bemötande vid Frontallobsdemens Tala lugnt och dämpat Var så få som möjligt Lämna en stund Håll med Behåll lugnet! Konsekvent men vänligt bemötande Klara regler och rutiner Gemensamma mål Så få personal som möjligt Små grupper Behåll lugnet 13

14 Vård i livets slut vid demens - symtom Symtomlindring vid livets slut vid demenssjukdom Svårt skilja olika demenssjukdomar åt Långt gången kognitiv nedsättning Svårt tolka sinnesintryck Oral apraxi aspiration pneumoni Upprepade infektioner Gångförmåga saknas Oförmåga att sitta Uttalad trötthet fatigue sover timtals dagtid Helt hjälpberoende Vård i livets slut vid demens palliativ vårdfilosofi är lösningen Målet högsta möjliga livskvalitet Symtomkontroll Teamarbete Anhörigstöd Kommunikation Läkemedel tillgängliga, rutiner, vid behovs ordinationer + kunskap om indikationer Vård i livets slut vid demens Tidig information om sjukdomsförloppet Tidig etisk diskussion om mål med vården Tidigt råd och stöd till personal och anhöriga Fortlöpande information om läget Efterlevandesamtal 4-6 veckor efter dödsfall Symtomkontroll vård i livets slut vid demens Skrikande är det smärta? Smärta Ångest/oro/agitation Munvård Motverka trycksår Säkerställ miktion/defekation Sekretionshämning Behandling av andnöd Antiemetika (läkemedel mot illamående) Fysiskt status - glöm inte munnen! Bedömning behandla utvärdera - dokumentera Smärta, existentiellt kaos, rädsla, ensamhet Ge inte upp, demensvård är teamarbete! 14

15 Symtomskattning Symtomskattning Ett ändrat beteendet är en varningsklocka Sök bakomliggande orsak Tecken på smärta? Läs på om tidigare sjukdom i journalen! Undersök hela kroppen, mun, mage, leder, fötter m.m. Uteslut förstoppning, urinstämma, fraktur, infektion Liberal med analgetika, utvärdera Smärtskattning vid svår demens Abbey Pain Scale Anhöriga viktig informationskälla! Vanliga kroniska tillstånd: Artrit Äldre fraktur Neuropati Maligniteter Att göra smärtan hanterlig Läkemedel är inte allt Beröring, taktik massage Anhörigstöd Musik och andra aktiviteter 15

16 Silviahemmets vårdfilosofi De fyra hörnstenarna: De anhörigas sjukdom En anhörig som är jobbig har det jobbigt! 1. Symtomkontroll 2. Kommunikation/relation 3. Teamarbete 4. Anhörigstöd Sorgearbetet Det gäller för den anhöriga att Chockfas Reaktionsfas Bearbetningsfas Nyorienteringsfas Acceptera sjukdomen Att hitta en mening med livet Cullberg, Kris och utveckling (1975) Hitta en ny relation till den sjuke Anhörigstödet Är en självklar arbetsuppgift Det finns olika sorters anhöriga som har olika behov av stöd - personcentrerat Kommunikation är anhörigstöd Tidigt: Anamnes vid utredning, behov av stöd, behandling och förväntad effekt, någonstans att vända sig Senare: Sväljningssvårigheter Avmagring Upprepade infektioner Samtal i tid om vilken resa som väntar 16

17 Etiska frågor Etiska frågor Hjärt-/lungräddning Inremittering till sjukhus Nutrition Antibiotika Det finns evidens för mycket dyster prognos vid hjärtstopp och HLR vid demens. Det finns evidens för att skicka in till sjukhus är associerat med högre dödlighet jämfört med vård på boende i jämförbara grupper Etiska frågor Vårdplanering är lösningen målet med vården Det finns evidens för att artificiellt nutritionsstöd vid sen demens inte förlänger överlevnaden Det finns evidens för att antibiotika inte förlänger livet vid klinisk bild av upprepade infektioner vid grav demens Etiska frågeställningar vid vårdplaneringen: Förväntningar? Farhågor? Hjärt-/Lungräddning? Antibiotika? Nutrition? Inremittering till sjukhus? Strategi vid svåra beslut Svenskt Demenscentrum Tidig kommunikation Webbutbildning i Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom Över personer har slutfört utbildningen 17

18 Svenskt Demenscentrum Primärvård Biståndshandläggare Hemtjänst Särskilt boende Anhöriga Sjukhus (lanseras 2015) Silviahemmets vårdfilosofi De fyra hörnstenarna: Silviahemmets vårdfilosofi 1. Symtomkontroll 2. Kommunikation/relation 3. Teamarbete 4. Anhörigstöd Tack! 18