Njurfunk. God Jul och Gott Nytt År! Tidning för Njurförbundet. Nummer 4, 2009 Årgång 35

Transkript

1 Njurfunk Tidning för Njurförbundet God Jul och Gott Nytt År! Nummer 4, 2009 Årgång 35

2 Digital Center AB Peritonealdialys Miljömärkta peritonealdialysprodukter Annons Fresenius Ny! Fresenius Medical Cares engångsmaterial för PD-produkter har certifierats av miljömärket Svanen. Detta innebär att produkterna uppfyller kraven i den mest omfattande miljömärkningen i världen. Svanen är världens största organisation inom miljömärkning. NORDIC ECOLABEL Fresenius Medical Care Sverige AB. Djupdalsvägen 24, S Sollentuna. Tel +46 (0) Fax +46 (0) Epost sverige@fmc-ag.com

3 5 INNEHÅLL Regionordförandekonferens - med information om Svenskt Njurregister och Donationsrådets verksamhet 16 Regeringens förslag slår hårt mot sjuka i samhället - Ingrid Burman, Ordförande, Handikappförbunden 18 World Transplant Games i Australien Entusiaster och pionjärer får hedersutmärkelse - Livet som Gåva hedrar koordinatorer i år kr till njurforskning Ordf. Håkan Hedman Anders Billström Erik Herland Mikael Johansson Rolf Mattisson Lars Nordstedt Tina Pajunen Lars Åke Pellborn Åsa Torstensson adj. Kassör Bertil Joneken Barn- & Föräldragruppens Ann-Katrin Bergström Anna Holsteinson Kristina Johansson Lars Rönnqvist Peter Pernäng Guye Rydell Seija Vierula Michael Westher Ungdomsgruppens Malin Bergman Frej Jacobsson Annie Rinaldo Lisa Westman Njurfunks Oddvar Aalmo CJ Ahl Harriet Hjelmqvist Anna-Lisa Lampinen Lars Nordstedt Lars Åke Pellborn Ansvarig utgivare: Lars Nordstedt Layout: Anna-Lisa Lampinen Beräknade utgivningstider: Tredje veckan i mars, juni, september och december. Manus- och annonsstopp: Nr 1: 1 februari Nr 2: 1 maj Nr 3: 1 augusti Nr 4: 1 november Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov. Manus, helst i Word-format, skickas via e-post till: lars.nordstedt@njurforbundet.se Diskett eller pappersmanus skickas till Lars Nordstedt, Örtoftagatan 37, Malmö Annonser: Anna-Lisa Lampinen, tel E-post: anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se Annonspriser: Helsida kr, Baksida kr, Halvsida kr, Kvartssida kr. Upplaga: ca ex. Prenumerationspris 4 nr (1år): 240 kr. Lösnummerpris: 60 kr. ISSN TALTIDNING: Har du svårt att läsa tidningen? NjurFunk finns även att få som taltidning på CD eller CD-Daisy. Hör av dig till kansliet, , eller till din regionförening. Kerstin Engdahl Anna-Lisa Lampinen Anders Wikner Personer markerade går att nå via e-post med adressen förnamn.efternamn@njurforbundet.se (observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o) Njurförbundet Postadress: Njurförbundet, Box 1386, Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4A, Sundbyberg E-post: info@njurforbundet.se Hemsida: Tel: Fax: Plus-och bankgiro: Pg , Bg allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden, NjurFunk nr Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroniskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej. Amelie Ersmarkers fond. Omslagsbild: Snötyngda granar. Rekreationsfonden och För ej beställt material ansvaras ej. Pg , Bg Njurfonden (forskning)

4 Ledare Avgiftsfri mat på dialysen en självklarhet! Håkan Hedman Undernäring är vanligt hos personer som har nedsatt njurfunktion eller har dialys. Det är en allvarlig komplikation som kan leda till svåra skador hos patienten och t o m förkorta livet. Problemet har länge varit känt hos den medicinska professionen och det finns teorier om att den höga dödligheten bland dialyspatienter i hjärt- och kärlsjukdomar har sin grund i bland annat undernäring. Svensk Njurmedicinsk Förening tar upp undernäring i Riktlinjer för omhändertagande av patienter med njursvikt och man skriver att det är ett problem, som ska förebyggas och utgöra en viktig del i behandlingsstrategin av dialyspatienter. De smörgåsar och övriga måltider, som serveras till patienterna vid landets dialysavdelningar, har därför alltid betraktats som en viktig del i den medicinska behandlingen. Njurförbundet har med stöd från den medicinska professionen skrivit i Riktlinjer för god njursjukvård att måltider i samband med dialys ska ses som en del i behandlingen, vara sammansatt av dietist och kostnadsfria för patienten. Detta är något som även stöds av Socialstyrelsen som i skriften Näringsproblem i vård och omsorg, utgiven år 2000, skriver att; Den sjuka individens nutrition måste betraktas på samma sätt som annan medicinsk behandling och därmed underkastas samma krav på utredning, diagnos, behandlingsplanering och uppföljning/ dokumentation. De måltider som serveras i samband med dialys har hittills alltid ingått i den patientavgift som patienterna själva betalar för sin behandling. Detta har av både medicinsk profession och patientföreträdare uppfattats som en självklarhet. Under senare tid har det framkommit att några av landets sjukvårdshuvudmän börjar ta ut extra avgifter för maten. Lyckligtvis är det inte så många landsting som tar betalt enligt en undersökning som Njurförbundet nyligen har genomfört. Jönköpings landsting har nyligen aviserat att man kommer att debitera för måltiderna. Dialyspatienterna i Eksjö betalar redan nu 62 kronor för en lunch eller middag. I Jönköping kommer man från årsskiftet att ta ut hela 67 kronor per måltid, vilket är ett synnerligen oskäligt pris. Förutom att avgifterna ingår i en serie av besparingsåtgärder så hävdar politikerna i Jönköping att beslutet är fattat av rättviseskäl med andra dagpatienter. Njurförbundet driver nu beslutet i Jönköping som ett ärende hos Socialstyrelsen eftersom förbundet anser att patienterna riskerar att lida skada och att beslutet dessutom strider mot det som kallas vetenskap och beprövad erfarenhet. Förbundet hävdar vidare i skrivelsen till Socialstyrelsen att dialyspatienter som vårdas på sjukhus mellan 3 4 dagar per vecka under många år, ibland till livets slut, inte får jämföras med andra dagpatienter. Detta är något som dessutom alltid ska vara grundläggande i de sammanhang då ärenden som berör vård och omsorg av dialyspatienter behandlas. Det finns stora risker att många dialyspatienter hoppar över maten som serveras på grund av att de inte har råd att betala för den. I Eksjö avstår redan nu två tredjedelar av patienterna att äta på dialysen sedan avgiften infördes. Sjukvårdspersonalen borde själva uppfatta det som ett etiskt dilemma att vara tvingade att ta betalt för något, som de alltid har ansett vara medicinskt motiverat i patienternas behandling. Det är dessutom märkligt att klinikledningarna vid de berörda sjukhusen har accepterat besparingar som kan medföra att patienterna riskerar att lida skada. Förutom att måltiderna i samband med dialysen är viktiga för hälsan, är de också nödvändiga för att kunna orka med alla de timmar som tas i anspråk för resor och behandling. Njurförbundet kommer därför aldrig att acceptera att sjukvården debiterar extra avgifter för något, som är en självklar del i den medicinska vården. H å k a n He d m a n Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e 4 NjurFunk nr

5 Kunskapsutbyte inom förbundet Till höstens ordförandekonferens hade Staffan Schön, ansvarig för Svenskt Njurregister, och Åsa Welin, verksamhetschef på Donationsrådet, bjudits in för att öka kunskapen hos deltagarna. Det fanns även gott om tid för att diskutera internt i organisationen frågor som är viktiga för kroniskt njursjuka. Under veckoslutet oktober samlades regionföreningarnas ordföranden och förbundsstyrelsen nästan mangrant till konferens på Hotell Park Inn i Solna. Merkostnadsersättning vid hemdialys Ersättning till dialyserande som startar efter 65 års ålder och inte är berättigade att ansöka om handikappersättning från Försäkringskassan, har varit en prioriterad fråga en längre tid. Region Skåne har nyligen beslutat ta på sig kostnaderna för hemhemodialyserande i den situationen. De med kostnader för vattenförbrukning får ersättning med 2000 kr per månad och de som ej har vattenförbrukningskostnader får 1000 kr per månad. Tidigare har Västernorrlands läns landsting som första sjukvårdshuvudman fattat beslut om att ersätta hemdialyserande upp till ett kostnadstak på 8500 kr per år. Njurföreningen i Västernorrland skall kämpa vidare för bättre ersättning, eftersom kostnadstaket är för lågt för att täcka kostnader, som hemdialyserande kan drabbas av. Fföreningarna arbetar vidare för att få sjukvårdshuvudmännen att inse att om de tar de låga kostnaderna för den enskilde i hemmet så innebär det i en mycket större kostnadsbesparing för dem på dialyskliniken. Svenskt Njurregister (SNR) Staffan Schön, verksamhetschef i njurmedicin på Ryhovs Sjukhus i Jönköping och ansvarig för Svenskt Njurregister, informerade om registret och gav även exempel på intressanta resultat från registret. Svenskt register för aktiv uremivård SRAU, som startade 1999, Svensk Dialysdatabas SDDB, som startade 2002, och två regionala register Stockholms njursviktregister från 1999 och NJUR Göteborgs njursviktregister från 2003 sammanfördes till ett enda register Svenskt Njurregister- SNR, från och med På Internet finns mycket information att hämta om registret på adressen Staffan Schön, ansvarig för Svenskt Njurregister, berättade engagerat om slutsatser som man kunnat dra av de faktauppgifter som finns i registret. Dialyserande och transplanterade Utvecklingen till allt fler dialyserande har stannat av lite, så att det nu för första gången är andelen transplanterade NjurFunk nr

6 som ökar mer i förhållande till dialyserande. Varje år är antalet nyupptagna patienter ca 1100 per år. Få transplanteras utan föregående dialysbehandling. Jämförelser med andra länder visar att Sverige ligger relativt lågt i antal nyupptagna i aktiv uremivård per miljon invånare. År 2007 ligger USA högt i förhållande till Sverige vilket delvis förklaras av att man saknar bra förebyggande vård och läkemedelskostnader efter njurtransplantation inte helt täcks av samhället medan dialysbehandlingen finansieras av staten (361/miljon invånare jämfört med 124 i Sverige). Om man ser på ålder, så är medelåldern för hemodialyspatienter (HD) 66,5 år, för peritonealpatienter (PD) 65 år, för njurtransplanterade 53 år och totalt för alla i aktiv uremivård nära 59 år. 2/3 av alla är män och 1/3 kvinnor. Vid start är medianåldern 66 år. Vad gäller kön så skulle det behöva forskas i detta avseende. Det finns stora skillnader i andel kvinnor och män ju högre upp man kommer i åldersgrupper. Från att bland de yngsta vara lika ökar det med åldern, så att allt fler män i förhållande till kvinnor är i aktiv uremivård. Ändå är kronisk njursjukdom vanligare hos kvinnor än hos män. Vad skillnaderna beror på är inte helt klart. Om man ser på förändringar i behandlingsform under , så har 995 personer gått från HD till PD, medan 1898 personer i HD blivit njurtransplanterade. Från PD till HD har 1824 personer gått och från PD till njurtransplantation 1073 personer. Delvis förklaras skillnaderna av att oftast är PD aktuellt, när man har kvar viss restfunktion i njuren. Bakgrundsorsaker De vanligaste bakgrundsorsakerna till njursvikt är glomerulonefrit 26%, diabetesnefropati 19%, cystnjure 13%, nefroskleros 11 % och pyelonefrit 7%. Ca en fjärdedel i dagsläget har diabetes som orsak medan glomerulonefriter, som är autoimmun sjukdom, minskar. Streptokockorsakad glomerulonefrit är ovanlig numera och antiinflammatorisk behandling har ökat kraftigt. Även inom landet förekommer vissa regionala skillnader i bakgrundsorsaker till njursjukdom. Diabetes har formligen exploderat i många länder kanske främst utvecklingsländer och även USA, där man nu har en andel på ca 45% av de nyinsjuknade i aktiv uremivård. I de nordiska länderna är det relativt lika även om Norge legat lägre, men även där ökar andelen diabetiker bland de njursjuka. Att Ryssland ligger lågt i statistiken, beror mer på att njursjukvården inte är väl utbyggd och medellivslängden är låg. Statistik om diabetesnefropati och njursvikt visar att medelåldern för typ 1 diabetiker som startar i aktiv uremivård har höjts från år 1991 då det var 45,6 år till 54, 2 år för år För typ 2 är det också viss ökning under samma tidsperiod från 66,9 till 70,1 år. Det är ett resultat av träget arbete med att förhindra njursvikt hos diabetiker. Att läkemedlet Prograf kan ge diabetes är ett problem. Det pågår intensiv forskning för att få allt bättre mediciner. När det gäller glomerulonefriter finns tendens till att fär- Fr.v. synliga på fotot: Håkan Hedman, förbundsordförande, Birgitta Månsson, ordförande I VästSverige, Harry Srandberg, ordförande i Västerbotten., Åsa Torstensson, ordförande i Sydöstra Sverige och förbundsstyreslseledamot, Margareta Eriksson, ordförande i Sydsverige, Per Sundbom, ordförande i Jämtland/Härjedalen och Anders Billström, förbundsstyrelseledamot. 6 NjurFunk nr

7 Annons Genzyme Många dialyspatienter får problem med förkalkning. En anledning kan vara den fosfatbindare man tar. 1 För en effektiv fosfatsänkande behandling vid njursjukdom är de tre hörnstenarna dialys, rätt kost och fosfatbindare. Behandling med vissa fosfatbindare har visat att överlevnaden hos dialys patienter kan förbättras 2. Resultatet beror på vilken fosfatbindare man tar och därför bör du prata med din läkare, så att du får veta mer om vilka olika fosfatbindare som finns och deras olika egenskaper. 1 Chertow G. M et al. American Journal of Nephrology. 2003;23: , 2 Block GA et al. Kidney international 2007;71(5) NjurFunk nr Genzyme AB. Box 603, Solna, Sverige. Tel , fax

8 re kommer i behandling för njursvikt och medelåldern har höjts något för den gruppen innan de startar i aktiv uremivård för att i nuläget vara drygt 58 år. Bristen på fungerande fistlar Ett stort problem är att accesser - tillgång till blodbanan vid dialys med fistel vid dialysstart minskar. I dagsläget har 43,1% av kvinnorna och 30,7% av männen Central dialyskateter CDK. Andelen med CDK har ökat och andelen med fistel har minskat. Fosfatsituationen vid dialysbehandling har blivit bättre, vilket beror på att man pedagogiskt arbetat med att få patienterna att ta läkemedlen med maten för att få en bra verkan. Att PD är en bra dialysform att starta med beror på att man då ofta kan bevara en viss restfunktion hos de egna njurarna längre. Få PD-patienter är helt utan restfunktion. Bättre förebyggande insatser Det förebyggande arbetet med njursvikt i tidigt skede innebär att man med bra blodtrycksbehandling med ACE-hämmare och AT1- receptorblockerare, blodtryckskontroll, reglering av blodfetter, vaksamhet på och behandling av urinvägsinfektioner, med ökad motion, kontroll av D-vitamin, kalk och fosfat, blodvärden och behovet av Erytropoietin och med inflammationshämmande medel vid behov kunnat fördröja aktiv uremivård. På senare tid har man uppmärksammat blodtryckets betydelse. För njursjuka bör det övre trycket inte ligga över 140 och det undre över 90. Helst skall det undre trycket ligga under 80. Fr. v. Anders Wikner, förbundskansliet, Margarta Eriksson, ordförande i Sydsverige och Rolf Mattisson, förbundsstyrelseledamot och styrelseledamot i Sydsverige, Per Sundbom, ordförande i Jämtland/ Härjedalen och AndersBillström, förbundsstyrelseledamot. Förbättrad överlevnad Om man justerar resultatsiffror mot ålder och andra faktorer så ser man att överlevnaden ökar ca 6% per år totalt i gruppen njursjuka och 2% per år för dialyserande. Statistik om transplanterade visar att 4116 var njurtransplanterade Antalet levande donatorer har ökat från att ha varit 6 donatorer 1991 till 58 donatorer Meddelåldern vid transplantationen år 1991 var 44 år och år 2008 var den 49 år. Ca 500 av de dialyserande i statistiken har tidigare varit njurtransplanterade och förlorat njuren. Transplantatets överlevnad har ökat och är nu 90,6 % med njure från levande givare och 80,9% för njure från avliden 5 år efter transplantationen. Det minskar sedan för varje år men det finns i dagsläget transplanterade njurar som fungerat 40 år. Totalt antal patienter i aktiv uremivård hittills i Sverige är I dagsläget finns patienter varav ca 5000 med njursvikt och ca 8600 i aktiv uremivård - dialyserande och njurtransplanterade. Det finns 68 dialysenheter i landet. Den förbättrade överlevnaden bland kroniskt njursjuka beror på att man idag har bättre blodvärden, bättre blodsockerbalans, bättre kalcium- och fosfatbalans, bättre nutrition, bättre dialysfilter och dialysmängd. Frågan är hur mycket dialys som är tillräcklig? Idag har man oerhört mycket mer dialys. Det har skett en gradvis förändring i takt med medvetenheten om att ökad dialysmängd är bra. Delvis finns problem med att patienter inte vill ha så många dialyser. Det är en pedagogisk fråga och allt fler blir medvetna om behovet av ökad dialys. Viktiga frågor att prioritera Efter föredraget om registret var det dags för frågor förbundet och föreningarna bör prioritera i verksamheten i nuläget. I gruppdiskussionen kom man fram till att organdonationsfrågan är väldigt viktig. Föreslogs också att man bör söka samverkan med andra berörda förbund i informationsarbetet riktat mot allmänheten. Medlemsvärvning och medlemsvård var alla också eniga om att vi behöver inrikta oss på eftersom andelen av alla kroniskt njursjuka som är medlemmar sjunker. När föreningen startade för 40 år sedan var nästan alla kroniskt njursjuka medlemmar i förbundet och nu är knappt hälften det. För förbundet är det viktigt att en stor andel är medlemmar för både trovärdigheten och att varje medlem ger ökat statligt anslag och ökar på så vis möjligheterna att verka för de njursjukas bästa. Andra frågor som presenterades som viktiga var att arbeta med dialysfrågor, så att valfriheten ökar, att patienten i dialysvården står i centrum och att man kan få större frihet och flexibilitet i dialystider på klinikerna. Utbildning av både förtroendevalda och medlemmar i bl a Riktlinjerna för god njursjukvård, som förbundet tagit fram i samverkan med 8 NjurFunk nr

9 njursjukvårdens personal, är viktig. Att förbättra kommunikationen inom förbundet, så att det ömsesidigt fungerar bra mellan föreningarna och förbundet, var en annan sak som kom upp. Socialförsäkringsfrågor ansågs intressepolitiskt särskilt angelägna i dagsläget och att arbeta för lika vård för alla i landet och att alla får tillräcklig dialys, genom att man minskar avstånden genom decentralisering med satellitenheter och skapar möjligheter till självdialys. Arbetsmarknadsfrågor ansågs också viktiga. Andra viktiga frågor att belysa ansågs biverkningar till läkemedel, hur dialysbehandling påverkar de njursjuka och medicinsk forskning vara. Som arbetssätt behövs ökad opinionsbildning i media. En fråga som sedan särskilt lyftes fram var kost i samband med dialysbehandling. Besparingskrav har lett till att man på många dialysavdelningar får betala höga avgifter för maten vilket befaras leda till att folk blir undernärda. Man enades om att utreda frågan och försöka påverka, så att maten i samband med dialysbehandlingen blir en del i behandlingen och att tillskriva Socialstyrelsen i frågan. Donationsrådets arbete med donationsfrågor Så var det dags att lyssna på Åsa Welin, verksamhetschef hos Donationsrådet på Socialstyrelsen. Under 2008 har donationerna varit fler än någonsin. 144 donatorer hade man 2008 vilket inte hänt sedan 1980-talet. Länge har siffran legat på ca 100 per år. Just nu ligger Sverige på 4:e plats i Europa. Om man jämför Sverige med Spanien, som länge legat högt så har Spanien 48 njurtransplantationer /miljon invånare och år och Sverige ligger nu på 49. Delvis beror det på att vi nu har ett välutvecklat program för levande givare. Ett konkret mål att sätta upp för år 2014 är att Sverige har minst 200 avlidna organdonatorer. Verksamheten hittills Donationsrådet har arbetat med att identifiera viktiga frågor. Man har kartlagt vad som behöver göras och hur många möjliga avlidna donatorer som funnits i landet. Donationsorganisationen har identifierats. Donationsansvarig läkare och sköterska med formellt uppdrag skall finnas i alla landsting. Kunskap och posítiv inställning, som finns hos personalen i hälso- och sjukvården, har visat sig ha betydelse, för hur de vågar se möjligheterna till donation. Man har också tittat på vilket aktivt och positivt ställningstagande till att donera organ och vävnader, som finns hos allmänheten. Budskapet är att alla kan donera och bli donatorer. Att hålla frågan levande är viktigt och kanske skall man mer trycka på vikten av att man talar med sina anhöriga än registrering i Donationsregistret. Det har visat sig finnas stort intresse hos olika företag och även enskilda bloggare på Internet att sprida information om donation. Aktuella uppgifter På gång just nu i Donationsrådets verksamhet är utbildningsprogram för donationsansvariga i sjukvården, uppföljning av alla landsting ang. tjänster för donationsansvarig läkare och sköterska, attitydundersökning riktad till hälso- och sjukvårdspersonal, möte med Socialutskottet i Riksdagen för kunskapshöjning, att söka kontakt med samarbetspartners för att sprida information om donation, att skapa sociala nätverk, att rikta sig till utvalda målgrupper, kvalitetsuppföljning av möjliga donatorer på landets sjukhus samt arbete inom EU med nationella handlingsplaner. Nu beräknar man att det finns 250 möjliga organdonatorer per år i landet. Det finns inget som tyder på att man har för lite resurser eller platsbrist i intensivvården. Däremot tar Åsa Welin, verksamhetschef på Donationsrådet berättade om hur man arbetat hittills man inte alltid in unga med stora hjärnblödningar i intensiv- och planerar att fortsätta verksamheten. vårdsbehandling. Vanligaste orsaken till donation är stor hjärnblödning. Olyckor har blivit ovanligare, därför att om inte den skadade överlever, så har de ofta varit allför skadade för att organen skall kunna tillvaratas. I den kartläggning som genomfördes hade Kalmar inga donatorer alls. Nu har situationen förbättrats och man har i år haft två donatorer,vilket tyder på att man tagit till sig kritiken. Donationsrådet kommer att fortsätta med utredningen och öppna redovisningar. Vid årsskiftet kommer en redovisning att visa att det finns ett mörkertal med patienter, som kunde ha blivit donatorer, som inte alls uppmärksammas i vården. Man djupgranskar nu journaler. I framtiden kommer troligen Donationsrådet att arbeta med frågor som berör levande donatorer, t ex ersättningsfrågan och utredningstider för donation. I förbundets Riktlinjer har tre månader satts som rimlig tid för en donationsutredning. Det skulle förhoppningsvis möjliggöra att fler kunde transplanteras utan att starta i dialysbehandling före transplantationen. Medlemsutvecklingen Efter föredraget av Åsa Welin återgick deltagarna till att diskutera mer interna föreningsangelägenheter. Medlemsutvecklingen i förbundet har haft en negativ trend de senaste åren och vi har minskat från ca 4800 när vi var som flest till ca 4400 i dagsläget. Det finns ca personer i landet med njurfunktion på 15-30%, ca 3000 med njurfunktion på 5-15% och ca 8000 i dialysbehandling eller med njurtransplantat. Det är viktigt att attrahera medlemmar och vår hemsida är viktig i sammanhanget. Det är också viktigt att vi arbetar med intressepolitiska frågor och syns i media. NjurFunk nr

10 Fr v. synliga på fotot: Per Zimmerman, styrelseledamot i Örebro, Johannes Backerholm. styrelseledamot i Västernorrland, Lars-Åke Elfsberg, ordförande i Gävle Dala, Christian Farman, ordförande i Småland, Lars Åke Pellborn, förbundsstyrelseledamot, Harry Strandberg, ordförande i Västerbotten, Åsa Torstensson, ordförande i Sydöstra Sverige och förbundsstyrelseledamot, Leif Östin, ordförande i Värmland, Kerstin Engdahl, förbundskansliet, Anders Wikner, förbundskansliet och Margareta Eriksson, ordförande i Sydsverige. Viktiga frågor som föreningarna ville diskutera Trivseln på dialysavdelningar är viktig. Det är bara i storstadsregionerna som dialyspatienter har möjlighet att välja annan dialysavdelning. Njurföreningen Stockholm Gotland arbetar för fritt vårdval för dialyspatienter, vilket kan innebär vissa problem i omfördelning av platser mellan kliniker och därför är det viktigt att pengarna följer med patienten. Trivselproblem kan ibland lösas på plats. Ett problem är också att inte alltid föreningarna erbjuds att vara med i diskussioner inför ny- och ombyggnationer på dialysavdelningar. Behovet av information på invandrarspråk är och har länge varit ett stort problem. Sjukvården vill gärna ha hjälp av föreningarna med material och att lösa problem med isolering. Oftast finns inte tolk med vid njurskolor heller. Diskuterades olika förslag till att verka för lösningar. Spariver på klinikerna innebär risk för försämringar. Kostnadsfria måltider är viktigt men flera kliniker har infört höga avgifter för måltiderna, vilket resulterar i att många inte äter i samband med dialyser. Njurförbundet tog på sig att undersöka hur det ser ut på klinikerna, meddela alla föreningar resultatet och sända med en artikel om hälsorisker för dialyserande, som är undernärda. Diskuterades hur man kan bli slagkraftig genom samverkan när det gäller välfärdsfrågorna som berör njursjuka. Högaktuell just nu är risken för utförsäkring från sjukförsäkringen det kommande året. Frågan om hur ett nationellt kvalitetsindex kunde upprättas liknande det som finns för hjärtsjukvården diskuterades. Man enades om att diskutera frågan med Hans Herlitz, ordf. I Svensk Njurmedicinsk förening, när han deltar vid styrelsemötet i Göteborg i november. Informerades att Västra Götaland har haft en öppen redovisning vilket fler föreningar kan verka för i sina regioner. Man enades om att avvakta diskussionen på novembermötet för att återkomma till frågan senare. Frågan om vilka ändringar som krävs i transplantationslagen hade ställts till Åsa Welin, som inte ansåg att det f n krävdes ändringar i transplantationslagen för att förbättra donationssituationen. Behov av mediaträning och opinionsbildning diskuterades. Då informationsskriften Njursjuk är slut och bara finns på förbundets hemsida, är det många som saknar den och möjligheten att kunna lämna den till nya medlemmar, så att de kan få en skrift i handen. Än så länge finns det realtivt gott om de övriga skrifterna Dialys, Njurtransplantation och Att äta rätt. När de har tagit slut, kommer de att finnas på hemsidan enbart. Skriften Njursjuk har styreslen beslutat att trycka upp igen. man enades om att en revidering av den bör ske, så att den sammanfattar del av innehållet i skrifter om dialysbehandling och njurtransplantation också. Sedan trycks den för att kunna lämnas ut på samma sätt som tidigare. Konstaterades att det numera finns mycket bra uinformationsskriter från läkemedeslföretagen, som klinikerna har tillgång till och använder. Viktigt var att regionföreningsstyrelser får utbildning så att alla har en grundkunskap för att gå ut och informera, enades man om. Tillgång till läkartid diskuterades. Konstaterades att det fungerar bra på privata kliniker där man vanligen har inskriven läkartid för varje patient, men det fungerar inte så på många andra kliniker. Viktigt är också att få remisser till hudläkare och andra specialister för kontroller regelbundet. Man enades om att det bör påpekas för klinikerna betydelsen av att alla får regelbundna viktiga kontroller och att de får träffa läkare oftare än som sker i dagsläget. Diskuterades utbyte av läkemedel. Man måste acceptera det därför att det skiljer så mycket i pris, men för att tvingas byta ett läkemedel borde det skilja mer än ex. 20 kr i pris. Idag har läkaren en möjlighet att skriva i receptet att utbyte ej får ske, om han/hon gör den bedömningen. Så var åter en intensiv helg med livliga och viktiga diskussioner över och alla föreningsrepresentanter for hem till sina föreningar fyllda med information och förhoppningsvis lust att arbeta med viktiga frågor även på det regionala planet. Förbundsstyrelsen fick även med sig föreningarnas syn på vårt övergripande gemensamma arbete. Samverkan på detta vis är viktig och att medlemmarna också får inblick i det. Te x t o c h fo t o: An n a -Li s a La m p i n e n 10 NjurFunk nr

11 Njurdagboken.se För dig med njursvikt Annons Roche NY annons När du behöver tips och råd. När du behöver veta lite mer. När anhöriga frågar och du inte kan svara. Då finns alltid njurdagboken.se NjurFunk nr SE.MIR.0911;3 Roche AB, Tel ,

12 När en transplantation genomförs sker ett arbete i bakgrunden som få tänker på. Donatorns blodprover skall noggrant analyseras för att få kunskap om vilka förutsättningar som finns för att just den aktuella donerade njuren skall passa någon på väntelistan på sjukhuset, i landet eller inom Norden. Även prover på den som väntar på en transplantation tas och utreds noggrant och sedan regelbundet medan man står på väntelistan. Inför en njurtransplantation - vad händer med dina provrör? Enheten för transplantationsimmunlogi vid Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge är ett av sex sjukhuslaboratorium i Sverige som arbetar med transplantationsanalyser. På laboratoriet finns ett trettiotal anställda varav tre är läkare och arton är biomedicinska analytiker (BMA) samt resterande övrig personal. 30 års erfarenhet Verksamheten vid Karolinska Universitetssjukhuset har funnits i runt 30 år. Här utreds patienter och donatorer inför och efter organtransplantationer för njure, hjärta, lever, bukspottkörtel samt hematopoetiska stamceller. Organen kommer ifrån levande eller avlidna donatorer. Vid universitetssjukhusen i Uppsala, Göteborg och Lund finns motsvarande laboratorium, med ett visst samarbete. Det är så roligt och inspirerande Biomedicinsk analytiker är en av de yrkesgrupper som är involverade i en njurtransplantation. De analyserar alla prover som tas inför en transplantationsutredning, vilket inte är vida känt för allmänheten. Sextio procent av läkarnas diagnoser grundar sig på laboratoriernas analyssvar. För att bli biomedicinsk analytiker krävs en treårig högskoleutbildning på 180 poäng som därefter ger en legitimerad yrkestitel. Vad som är speciellt för yrkesgruppen är att vidareutbildning och specialisering i stor utsträckning sker på arbetsplatsen. Detta gäller även den specialistkompetens som behövs för att få arbeta med en organutredning vid enheten för transplantationsimmunologi vid Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge. Upplärningen tar cirka ett och ett halvt år. De flesta analyser här är så specialiserade att automatisering inte är aktuellt, trots att det blivit allt vanligare generellt sett. Utöver arbetet med patientprover deltar även biomedicinska analytiker i utvecklingen av nya analyser och förbättring av gamla. - Det bästa med det här yrket är att i och med att utvecklingen går framåt hela tiden, utvecklas man själv också. Det är så roligt och inspirerande, säger Monica Fröjd. HLA De analyser som görs inför en njurtransplantation är vävnadstypning av Human Leukocyte Antigen (HLA) på mottagaren och donatorn, antikroppstest på mottagaren samt olika korstester mellan mottagare och donator. HLA är en molekyl som finns på ytan hos alla celler i människokroppen och som kan skilja sig väldigt mycket från person till person. HLA har till uppgift att presentera smådelar av proteiner för immunförsvarets celler. Om ett främmande protein upptäcks leder det till att immunförsvaret sätts igång. För att minska risken för avstötning (rejektion) vid en transplantation är det därför viktigt att mottagare och donator är så vävnadslika som möjligt. Antikroppar Antikroppstest görs för att upptäcka antikroppar, som kan orsaka avstötning av njuren om antikropparna är riktade mot det donerade organets HLA-molekyler. Kroppens immunsystem använder sig av antikroppar för att hitta och känna igen främmande ämnen såsom bakterier, virus eller parasiter. När antikropparna påträffar dessa antigener (kroppsfrämmande ämnen) kommer antikropparna att visa upp dem för vita blodkroppar som har förmågan att förgöra det som är kroppsfrämmande. Antikroppar mot HLA kan bildas bland annat genom blodtransfusion, graviditeter och vid en transplantation. Korstester görs med flera olika metoder. I korstesterna testas patientserum mot donatorceller. Korstesterna är ett sätt att se hur den nya njuren kommer att passa in i mottagarens kropp. Om korstesterna visar att patientprovet reagerar positivt mot donatorcellerna, finns det en risk för avstötning vid en transplantation. 12 NjurFunk nr

13 Testas regelbundet på väntelistan Trots att man inte sett personerna, känner man dem. Varje vecka får vi prover på flera patienter som utreds inför transplantation med en levande donator. En levande donator kan t.ex. vara en nära anhörig eller vän. Om inte en lämplig levande donator finns att tillgå hamnar patienten på en väntelista för avlidna donatorer. I Stockholm finns det i dagsläget ca 60 patienter som väntar på njure från avliden donator. Var tredje månad uppdateras väntelistan och då görs ett nytt antikroppstest för att se att inga nya antikroppar har tillkommit samt att nya patienter sätts upp på listan. Genom att regelbundet testa patienter på väntelistan kan vi i förväg välja ut dem som matchar bäst när ett organ blir tillgängligt. - Då samma patienter dyker upp på väntelistan gång efter gång så blir man välbekant med namnen och deras tidigare provsvar, menar Berit Hansson, biomedicinsk analytiker på transplantationsimmunologen, och man blir så glad när en patient som har stått länge på väntelistan får en njure.trots att man aldrig har sett dem, känner man med dem. Blodgrupp När vi får ett organ från en avliden donator testas alla patienter som har samma blodgrupp (A, B, 0 eller AB) som donatorn. När det däremot finns en levande donator kan transplantation ske över blodgruppsgränserna. I dessa fall är operationen planerad och mottagaren kan genomgå en behandling där antikroppar elimineras. Mottagaren kan få en liknande behandling om hon eller han har Med hjälp av flourescensmikroskopet räknar Mårten Johansson levande och döda celler i ett korstest inför en njurtransplantation antikroppar mot HLA. Då är det vårt arbete att analysera proverna före respektive efter behandling för att följa antikroppsnivån. Jourlinje i ständig beredskap Generellt sker det dagliga laboratoriearbetet vid Huddinge under kontorstid. Det finns dock alltid en jourlinje med en biomedicinsk analytiker, som är under ständig beredskap, om en njure från en avliden donator, en så kallad nekrodonator, skulle bli aktuell. Detta kan ske vilken tid som helst på dygnet. När en nekrodonation blir aktuell kontaktas den biomedicinska analytikern som har beredskap av en transplantationskoordinator. Den biomedicinska analytikern åker då in till laboratoriet och påbörjar arbetet med att hitta en lämplig mottagare för njuren, ett arbete som kan ta mellan åtta till fjorton timmar. Resultatet av analyserna presenteras för transplantationskirurgen som tar det slutgiltiga beslutet om vilken patient som ska få njuren. Rapporteras till Scandiatransplant När den biomedicinska analytikern är inne och arbetar, utförs förutom korstester även en vävnadstypning vars resultat rapporteras in till Scandiatransplant. Det är en gemensam databas för hela Skandinavien. Samarbetet medför att om det finns en patient som har exakt likadan vävnadstyp som donatorn kan njuren behöva skickas iväg till ett andra centra i Skandinavien. Monica Fröjd summerar arbetet med en nekrodonator: En gång när jag var på väg hem fyra på morgonen efter 12 timmars arbete möter jag i korridoren utanför transplantationsavdelningen den möjliga patient som skulle få njuren. Det var härligt att få se dennes förväntan och få känslan att det vi gör är meningsfullt. Njurtransplantationer i Stockholm År 2008 utfördes totalt 85 stycken njurtransplantationer i Stockholm. Av dessa var det 25 personer som gav bort sin ena njure till en närstående. 60 personer fick sin njure av en nekrodonator. Te x t o c h fo t o: Je n n y Er i k s s o n, Mo n i c a Fr ö j d, Sa n d r a Jo h a n s s o n o c h Cat h a r i n a Lu n d e b e r g En h e t e n fö r t r a n s p l a n t a t i o n s - i m m u n o l o g i, K a r o l i n s k a Un i v e r s i t e t s s j u k h u s e t Hu d d i n g e Jenny Eriksson lägger celler i serum i ett korstest inför en transplantation med levande donator. Ingela Johansson pipetterar analysmaterialet i gelbrunnarna. Sista steget innan patientens vävnadstyp kan bestämmas NjurFunk nr

14 ID-bricka /Medaljong för njursjuka Njurförbundets SOS-medaljong finns med den tidigare logotypen som tydligt visar två njurar i relief med matta och blanka förgyllda fält ( ej mörk färg som fotot visar). Efter förändringen av logotypen har vi inte annonserat om den medaljong som förbundet erbjudit medlemmarna under många år. Den logotype som finns graverad på framsidan är den vi tidigare hade. Syftet med den medaljongen är i första hand att på baksidan gravera in viktiga uppgifter som snabbt kan behövas om man kommer akut till sjukvården utan att vara i ett tillstånd då man själv kan föra sin talan eller förmedla viktig information. Vi erbjuder den upplaga som finns kvar till reducerat pris. Logotypen är tydlig och visar två njurar och kan därför fungera väl för att snabbt ge ambulanspersonal en signal om att det är en SOS-medaljong. Tidigare kostade den 326 kr inkl. moms, porto och gra- vyr och kedja och nu säljer vi ut den för 250 kr inkl.moms, porto och gravyr. Utan kedja blir kostnaden 210 kr. Medaljongen är utförd i förgyllt silver 925 och 27x 27 mm stor. På framsidan finns den tidigare logotypen med två njurar ingraverade i relief med positiv blankpolerad relief (svarta fälten) respektive negativ matt relief (vita fälten). Baksidan är slät och matt för gravyr. För att gravyren skall bli läsbar kan högst fem rader med 17 tecken per rad graveras. Till medaljongen medföljer Kedja KS 830 förgylld, längd 45 cm. Kedjan kan vara för kort så kontrollera att längden räcker för er innan ni beställer!!! Aktuellt belopp inbetalas på Njurförbundets bankgirokonto eller postgirokonto samtidigt som beställningsblanketten skickas till Njurförbundet, Box 1386, Sundbyberg. Man kan även sända texten, som skall graveras, och adressuppgifter på beställningsblanketten via ett mailmeddelande till anders.wikner@njurforbundet.se Var då noga med att inte överskrida antalet tecken som är max 17 tecken per rad. Leveranstid ca 2 veckor efter inkommen beställning. Beställningstalong: Beställning av medaljong med gravyr och kedja Beställning av medaljong med gravyr utan kedja NJURSJUK Personnummer (ÅÅÅÅMMDD-NNNN) Namn högst 17 tecken Sjukhus och njurmedicinsk avdelning Njurmedicinska avdelningens telefonnummer Ort Datum Namnteckning 14 NjurFunk nr Adress Tel. nr eller adress:

15 Vem anställer en svårt kroniskt sjuk på 25 procents arbetstid? Inför årsskiftet finns en stor oro för vad som kan hända med alla som utförsäkras från sjukförsäkringen. Regeringens nya regler för att rädda dem som utförsäkras presenteras i en separat artikel i detta nummer av HSO:s ordförande Ingrid Burman. Samtal jag fått har gett mig känslan av att njursjuka känner sig oroliga, otrygga och får ekonomiska problem till följd av den nya arbetslinjen som regeringen så starkt driver. Det är nog så tungt att ha en svår kronisk sjukdom och allt vad det innebär och den oro det medför. Utförsäkringen ökar efter nyår Vad kommer att hända framöver? För dialyserande innebär konsekvenser av medicinskt krävande behandling, de behandlingstider som sjukhuset kan erbjuda och ibland långa restider till närmaste dialysklinik att det blir omöjligt vanligtvis att arbeta mer än högst 25%. Många hemodialyserande som dialyserar hemma arbetar mer, men ofta på sikt på bekostnad av ork och hälsa. Men vem skulle anställa en kroniskt njursjuk dialyserande på ett nytt arbete på 25% om man inte kan arbeta på sitt ordinarie arbete? Regeringen eller Försäkringskassan styr inte arbetsgivares attityder eller möjligheter att skapa arbete, som passar för dem, som de vill få ut i arbetslivet. De nya reglerna i rehabiliteringskedjan känns inte verklighetsanpassade. Skall man då som dialyserande behöva acceptera att man plötsligt både blir utan sjukersättning eller arbetslöshetsersättning varaktigt och förlorar en fjärdedel av lönen samtidigt som ersättningen redan är mycket lägre än lönen under de övriga 75% av arbetstiden? Kommer reglerna också att innebära njurtransplanterade som efter transplantationen drabbats av sjukdomsbesvär att få det ännu tuffare? Socialbidragen ökar och fler blir fattiga Kommunerna får alltmer ta över med försörjningsstöd till alla i samhället som förlorar alla möjligheter att försörja sig med sjukpenning, sjukbidrag eller arbetslöshetsersättning. Vad innebär det inte i otrygghet för enskilda att behöva förbruka först alla sina tillgångar och reserver, så de står barskrapade och får en ekonomi på så låg nivå att pengarna inte ens räcker till livets nödtorft. Fler behöver redan nu hjälp för att ansöka om medel från välgörenhetsfonder för att klara de höga kostnaderna som själva sjukdomen medför. Dialyserande på väntelista får en frist I de nya reglerna från 1 juli 2008 infördes möjligheter för den som står på väntelista för njurtransplantation att få 80%s sjukpenning under obegränsad tid tills transplantation kunde genomföras. Det var jättebra, för tidigare levde många med oro för att ekonomin skulle helt rasera deras standard under de år de väntade på ny njure innan de åter kunde återgå till heltidsarbete. För den gruppen innebär det en trygghet, men efter transplantationen befinner de sig också i samma situation som alla andra, om de inte snabbt blir så friska att de kan arbeta heltid igen. Det finns ju även möjlighet att få 80% sjukpenning utan tidsbegränsning p.g.a. mycket svår sjukdom. Njurförbundet kommer att arbeta för att dialyserande skall tillhöra de sjukdomsgrupper som berättigas detta. Nya regler för stöd till utförsäkrade Helt nyligen har regeringen presenterat nya regler för att försöka rädda dem, som utförsäkras det kommande året. Av Ingrid Burmans artikel framgår att det kanske inte blir lätt att vara kroniskt sjuk med de nya reglerna heller.. Te x t : An n a -Li s a La m p i n e n Om b u d s m a n Swedish Orphan är ett svenskt läkemedelsföretag som engagerar sig Annons i dialyspatienters Swedish Orphan fosfatkontroll NjurFunk nr SWEDISH ORPHAN AB, tel ,

16 Regeringens förslag slår hårt mot sjuka i samhället Regeringen har presenterat ett förslag för de personer som varit långvarigt sjukskrivna. Det handlar om personer som funnits i sjukförsäkringen en längre tid och som, på grund av det nya regelverket, är för friska för sjukförsäkringen men för sjuka för arbete. Regeringens syfte med förslaget är att erbjuda personer som varit länge i försäkringen en väg tillbaka till arbetsmarknaden. Det handlar i första skedet om personer som utförsäkras den 1 januari 2010 och totalt personer under helåret Dessutom kommer att utförsäkras under 2011 och under Det handlar alltså om ett stort antal personer. Introduktionsprogram De ska erbjudas ett tre månaders introduktionsprogram hos arbetsförmedlingen. De som har rätt till a-kassa kommer att få motsvarande belopp i aktivitetsstöd under introduktionsprogrammet, de som saknar a-kassa kommer att få 223 kr per dag. Det handlar om personer som i genomsnitt har varit frånvarande från arbetslivet i fem år på grund av sjukdom. Jag menar att det inte är rimligt att tro att de, efter tre månaders introduktionsprogram ska kunna delta på arbetsmarknaden. Det krävs en längre tid av rehabilitering för att de ska kunna återgå till arbetslivet. Ingrid Burman, Ordförande, Handikappförbunden Orimligt låg ersättning Det handlar också om att det måste finnas en trygghet när det gäller de ekonomiska villkoren. Det här är grupper som redan idag har små ekonomiska ramar. Den nuvarande rehabiliteringskedjan innebär att ersättningen för sjukskrivna sänks efter ett år till 75%. De personer som nu utförsäkras och som inte har rätt till a-kassa kommer att få 223 kronor per dag. Det innebär att de får ut kronor per månad efter skatt. En del av dessa har dessutom försörjningsansvar för barn. De kommer att tvingas uppsöka kommunernas socialkontor. Regler ger utrymme för olika tolkningar En förlängd sjukpenning ska kunna beviljas i tre fall. Om man behöver omfattande vård på sjukhus eller motsvarande hemma. Om man p.g.a. förlorad verklighetsuppfattning och förmåga att orientera sig inte kan tillgodogöra sig information. Om arbetet kan utgöra risk för allvarlig försämring av sjukdomen. Regeringen bedömer att dessa skäl omfattar ett mycket begränsat antal personer. Det är bra att det i vissa fall ska gå att förlänga sjukpenningen, men förslaget skapar också en rad tolkningsmöjligheter, som kan skapa en rättsosäkerhet. När det handlar om vård på sjukhus lär det vara ganska självklart och enkelt att tolka. När det gäller förlorad verklighetsuppfattning m.m., skapar det ett stort utrymme för tolkning, liksom om arbetet kan utgöra en risk för allvarlig försämring av sjukdomen. Här skriver faktiskt lagstiftaren att människor ska finnas på arbetsmarknaden även om arbetet försämrar sjukdomen, det är enbart om den blir allvarligt försämrad som vi kan bli sjukskrivna. Detta är skrivningar som oroar. Lider man av en sjukdom bör man istället erbjudas rehabilitering, både medicinskt och arbetslivsinriktad rehabilitering. Ett arbete som försämrar sjukdomen är ingen långsiktig väg tillbaka till arbetslivet. Ökad osäkerhet för sjuka Det är ett problem att människor utförsäkras från sjukförsäkringen p.g.a. strikta tidsgränser och inte utifrån medicinska bedömningar. Det är ingen bra grund för rehabilitering. Det finns en uppenbar risk att det skapas en alternativ sjukförsäkring inom ramen för arbetsmarknadspolitiken, där människor som är för sjuka för ett arbete, men som enligt det nya regelverket anses för friska för sjukförsäkringen återfinns. Enligt regeringens förslag ska man kunna återkvalificera sig till sjukförsäkringen efter tre månader. Det är bra att man ska kunna återkvalificera sig till försäkringen. Problemet blir hur människor ska försörja sig om de inte orkar eller kan delta i arbetsförmedlingens introduktionsprogram under tre månader. Är de sjuka mer än en månad förlorar de aktivitetsersättningen och de har inte rätt till ny sjuk- 16 NjurFunk nr

17 Det är svårt att se hur det förslag, som nu ligger, ska leda till trygghet och rättsäkerhet. Hur den enskilde som är i behov av stöd, ska kunna förstå systemet och vilken myndighet som har ansvar för vad. Det skapar istället oro och otrygghet bland stora grupper av sjukskrivna och försvårar på så sätt deras rehabilitering. Sjukförsäkringen en viktig valfråga Jag menar att det måste bli en prioriterad uppgift för handikapprörelsen inför valet 2010 att lyfta frågan om en långsiktig stabil och trygg sjukförsäkring där rätten till en tidig rehabilitering skrivs in. Den förra regeringens misslyckande med rehabiliteringsarbetet och den nuvarande regeringens förslag visar att det behövs bättre kunskap och nytänkande för att utveckla sjukförsäkringen och en arbetsmarknad för alla. I det arbetet behövs handikapprörelsen. Te x t : In g r i d Bu r m a n O r d f ö r a n d e H a n d i k a p p f ö r b u n d e n penning förrän efter tre månader. Försäkringskassan gör bedömningen att 33-50% av personerna som omfattas av regeringens förslag kommer att gå tillbaka till sjukförsäkringen när de kvalificerat sig, dvs efter tre månader. Om försäkringskassan har rätt i sin analys blir en konsekvens av förslaget att man flyttar runt ett stort antal personer mellan olika myndigheter. Det skapar i sig inte bättre möjligheter för dessa personer att återetablera sig på arbetsmarknaden. Rätten till arbete ett missbrukat begrepp Regeringens förslag som ska diskuteras i riksdagen i december är dåligt underbyggt. Det skapar stor oro bland människor som idag finns i sjukförsäkringen. Det märks inte minst i många av medlemsförbunden inom handikapprörelsen. Handikapprörelsen delar naturligtvis ambitionen att alla som kan ska ha rätt och möjlighet att finnas på arbetsmarknaden. Den målsättningen genomsyrar vårt arbete. Även om regeringen säger att det förslag man presenterat har samma syfte så är det svårt att se att det skulle leda till detta. Det upplevs istället som en ekonomisk bestraffning av sjuka, som otydligt och som inte väl underbyggt. Rätt till rehabilitering viktig Istället borde alla erbjudas rehabilitering i ett tidigt stadium. Då är det inte bara yrkes- eller arbetsinriktad rehabilitering som är viktig. Den medicinska rehabiliteringen måste komma först innan man kan börja den arbetsinriktade rehabiliteringen. Om människor ska kunna känna tilltro till sjukförsäkringen så behöver den utformas som en rättighet, där den enskilde får rättigheter. En viktig sådan rättighet är rätt till rehabilitering. NjurFunk nr

18 The gold coast Right place, right name! Deltagare i den svenska gruppen. Team Manager Claes Wirén tar emot Team Managerdiplomet från WTGFs ordförande Olivière Coustère. De 17:e World Transplant Games är över. Mellan den 22 och 30 augusti samlades transplanterade, anhöriga och supporters från cirka 50 länder i Broadbeach, cirka 45 minuters bilresa söderut från Brisbane på Australiens östkust. Den svenska truppen var 22 personer stor varav elva transplanterade idrottare. Det var extra roligt att det tillkommit ett antal nya i gänget. Välkomna! Claes Wirén var tillförordnad Team Manager eftersom Roland Josefsson tyvärr blivit krasslig innan avresan. Claes har erfarenhet som biträdande Team Manager från många WTG och skötte det hela galant. Det är vinter och närmar sig vår i Australien den här tiden på året så det var inte mer än cirka 25 grader varmt Sån vinter skulle vi ha. Tävlingarna började på söndagen den 23 augusti med Road Race, det vill säga långdistanslöpning på gatorna i Broadbeach. Åsa Nordin, lungtransplanterad från Kungsbacka sprang både snabbt och bra och det räckte till lagets första medalj, ett välförtjänt brons. Åsa tog även brons i simning på måndagen. Medaljjakten hade börjat Åsas framgångar inspirerade resten av laget så till den grad att dagarna efter blev en veritabel guldrush som inte skådats sedan man hittade guld i Klondyke i Kanada i slutet på 1800-talet. Ulrika Svantesson, njurtransplanterad från Högsby, fick ordentlig fart på hjulen på sin cykel och 18 NjurFunk nr

19 det enda motståndarna såg av henne var bakhjulet. Ulrika plockade två guld i cykling och det ena dessutom på sin födelsedag. Extra roligt är att Ulrika är en av de nya i gänget. Åsa Nordin var inte nöjd med bronset och dagen efter tog hon guld efter en millimeterstrid med en amerikanska. Om det finns något som heter en säker medalj så var det dags för den på onsdagen. Anette Wirén, njurtransplanterad från Lund, spelade badminton. Motståndarna har vid det här laget vant sig vid att få slåss om silver och brons. Det är få gånger Anette inte torkat banorna med motståndarna. Anette och Gustav tog sedan brons i mixed dubbel i badminton. Gulden fortsatte att strömma in och på torsdagen rensade golfarna prisbordet rejält. Anders Olsson, njurtransplanterad, Varberg, Karin Green, njurtransplanterad från Skövde och Eva Ljungren, multitransplanterad, Kungsbacka, tog alla guld i respektive klass på den tuffa Royal Pines Resort banan. Gustav Wallén fixade brons. Samtidigt, i en annan del av Guldkusten, tog Anders Billström guld i bordtennis. Det var en tuff match, men Anders tog en fin victoria. I friidrotten tog sedan Anette Wirén brons i Kast med liten boll. Totalt sett blev det mycket bra resultat för den lilla truppen från landet i norr. Åtta guldmedaljer och fyra brons på elva tävlande är ett mycket bra resultat. Förutom tävlandet hade också det svenska laget den härliga uppgiften att inspirera dem man träffade på WTG 2009 på Guldkusten, att komma till Göteborg för nästa World Transplant Games. Det är ju faktiskt mindre än två år kvar eftersom våra tävlingar ligger i juni och inte i augusti och september som det är nu. En del höjde lite på ögonbrynen och frågade varför, men det vände till nyfikenhet och entusiasm när ambassadörerna berättade om hur nära det är mellan sporterna och hotellen och vilken otroligt trevlig stad Göteborg är. Det som dock verkade vara det bäst säljande argumentet var Sweden is the land of the midnight sun. World Transplant Games 2009 avslutades med den traditionella Galamiddagen. Här festade alla, hade kul och tog ut de sista krafterna som fanns kvar efter tävlandet. Många minnen från årets tävlingar och tidigare WTG blandades med sång, dans och mat. Det blev en lagom stimmig kväll och natt. Precis som det ska vara. Nästa WTG blir i Göteborg midsommarveckan Kan vi få ihop en trupp på mellan 50 och 100 deltagare från Sverige? Te x t o c h Fo t o: CJ Ah l Njurvårdens framtid En bok med anledning av Njurförbundets 40 års jubileum. Boken kan beställas från Njurförbundets kansli och priset är 150 kronor (tillkommer 25 kronor för porto). Tel , e-post: info@njurforbundet.se I boken kommenterar ett 50- tal personer bland njursjuka, medicinsk profession och industrin den framgångsrika utvecklingen inom njurmedicin och transplantation samt hur de tror vården av njursjuka kommer att se ut i framtiden. GOD JUL och GOTT NYTT ÅR önskar Brunnskliniken i Ronneby Vi vill passa på att tacka personal och gäster för 2009 som blev ytterligare ett framgångsrikt år för vår semesterdialys. SEMESTERDIALYS 2010 Men redan nu vill vi påminna om nästa års sommarsemester! Vi planerar att ha öppet för gästdialys veckorna 28, 29, 30 och 31. Beställ redan idag vår folder med ytterligare information om behandlingen, aktiviteter och boendealternativ för Brunnskliniken Villa Wega, Brunnsparken, RONNEBY Fax/telefon eller mobil E-post: info@brunnskliniken.se. NjurFunk nr

20 Entusiaster och pionjärer får hedersutmärkelse Christina Bergström och Ulrika Lorentzon, transplantationskoordinator respektive patientkoordinator i Uppsala och Göteborg, har inför Europeiska Donationsdagen den 4 oktober utsetts till 2009 års hedersmedlemmar i Livet som Gåva. Fr. v Daniel Brattgård, Ulrika Lorentzon, Christina Bergström, Jutta Kjaerbeck och Håkan Gäbel. Alla fem är utnämnda till hedersmedlemmar i Livet som Gåva under de senaste åren. Båda är pionjärer inom sina befattningar och har under mer än 20 års yrkesverksamt liv visat ett engagemang och entusiasm för både patienter och transplantationsverksamheten. De har även på olika sätt aktivt verkat för att fler människor i landet ska göra sin vilja till organdonation känd. Djupt personligt engagemang Hedersutmärkelsen har i samband med Europeiska Donationsdagen sedan 2003 tilldelats till personer som under lång tid visat ett djupt personligt engagemang för dona tion av organ och vävnader utöver vad som förväntas i deras yrkesutövning. Två av landets mest erfarna koordinatorer Christina Bergström är en av landets mest erfarna transplantationskoordinatorer. Hon går i pension från sin tjänst vid Akademiska sjukhuset under november i år. I sitt arbete har hon under många och långa jourpass samordnat organdonationer och rest ut till olika sjukhus, både dag som natt, och assisterat vid organuttagningar. Däremellan har Christina Bergström hållit i utbildningar och informationsträffar för sjukvårdspersonal, studenter, skolelever och allmänheten. Vid många tillfällen har informationsarbetet skett utanför hennes ordinarie arbetsschema. Ulrika Lorentzon var med från den allra första tiden då man började med hjärt- och lungtransplantationer på Sahlgrenska sjukhuset. Som patientkoordinator har hon träffat och informerat patienter som satts upp på väntelistan för att få ett nytt hjärta eller lungor. Det är många, både patienter och närstående, som kan vittna om det stöd och engagemang som de fått genom henne. Mellan åren 2001 och 2003 var Ulrika Lorentzon tjänstledig för att leda ett projekt inom Livet som Gåva som gick ut på att ta fram ett utbildningsmaterial till alla landets gymnasieskolor. Ett ämne om livet blev resultatet och samtliga gymnasieelever har nu tillgång till ett heltäckande utbildningspaket om organdonation. Ulrika Lorentzon har på samma sätt som Christina Bergström utbildat sjukvårdspersonal och hållit i informationsträffar för allmänheten och olika intressegrupper. Bidragit till framgångsrik verksamhet Transplantationsverksamheten i Sverige hade sannolikt inte blivit så framgångsrik som den är utan det stora engagemang och entusiasm som finns hos årets hedersmedlemmar och många av deras kollegor. Te x t : Hå k a n He d m a n O r d f ö r a n d e i Li v e t so m Gå v a I samband med att Ulrika Lorentzon och Christina Bergström fick sina diplom och glasskulpturer, planterades ett japanskt körsbärsträd utanför den nya vårdbyggnaden på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Vid det Donationsträdet som trädet kallas finns en bronsplatta som bär inskriptionen: Detta träd planterades av Livet som Gåva den 19 oktober 2009 till åminnelse av alla som donerat organ och vävnader. 20 NjurFunk nr