Innehåll. Inledning...3. Vad är hemodialys?...4. Blodtillgång...8. Hur mycket dialys? Under behandlingen Var ska dialysen uföras?...

Transkript

1 Att leva med HD

2 Innehåll Inledning...3 Vad är hemodialys?...4 Blodtillgång...8 Hur mycket dialys?...10 Under behandlingen...12 Var ska dialysen uföras?...14 Mat, dryck och mediciner...16 Att leva med hemodialys Att göra det bästa av livet som dialyspatient...20 Ordlista

3 Inledning Doktorn har förklarat att dina njurar inte fungerar som de ska. Detta tillstånd kallas njursvikt eller njurinsufficiens. Nedsatt njurfunktion leder till en successiv ansamling av slaggprodukter och vätska i kroppen. När ansamlingen når en viss nivå börjar du känna dig sjuk. Detta tillstånd kallas uremi. Behandlingen måste, om inte förr, påbörjas när detta tillstånd infaller. Symptomen kan lindras tillfälligt genom diet och genom medicinering, men med tiden kommer njurtransplantation eller dialys att behövas. I denna broschyr får du information om en av dialysmetoderna hemodialys. En annan metod är peritonealdialys som beskrivs i en separat broschyr. Kanske hittar du inte svaren på alla dina frågor här, men informationen kan vara till hjälp när du nästa gång samtalar med din läkare eller annan sjukvårdspersonal. När du har läst igenom informationen kan du ställa de rätta frågorna angående just ditt specifika tillstånd. Använd broschyren när du informerar familj, vänner, kolleger och arbetsgivare om vad det innebär att genomgå hemodialys. 3

4 Vad är hemodialys? Hemodialys, eller HD som det ofta förkortas, är en behandling som avlägsnar de slaggprodukter och den vätska som ackumuleras i blodet och kroppsvävnaderna till följd av njursvikt. Stora mängder kan avlägsnas relativt snabbt under en HD-behandling. Därför används hemodialys som en intermittent terapi med behandling vanligtvis tre gånger per vecka, 3 5 timmar varje gång. Reningen av blodet sker utanför kroppen i en konstgjord njure även kallad en dialysator. Blod pumpas via plastslangar till dialysatorn och till-baka igen, en process som övervakas och kontrolleras av en dialysmaskin. Dialysatorn är gjord av tusentals små fibrer (rör). Väggarna i dessa fibrer består av ett membran med många mikroskopiska porer (hål). Under dialys flyter blodet på ena sidan av membranet. En särskild vätska, dialysvätskan, flyter på andra sidan membranet. Det finns en skillnad i koncentrationen av slaggprodukterna mellan det orenade blodet och den rena dialysvätskan. Slaggprodukterna tenderar därför att röra sig från blodet genom porerna i membranet och in i dialysvätskan. Denna process kallas diffusion. Porerna gör det möjligt för små molekyler (lösta ämnen), såsom slaggprodukter och vatten att passera från blodet till dialysvätskan. Större substanser, som proteiner och blodceller kan däremot inte passera membranet. 4

5 Vad är hemodialys? För att avlägsna överflödig vätska från blodet skapar dialysmaskinen ett undertryck på dialysvätskesidan av membranet. Undertrycket pressar vattnet genom membranets porer och in i dialysvätskan och vidare till avloppet. Processen när vatten avlägsnas kallas för ultrafiltrering. blod in Dialysator uremiskt blod blod ut smutsig dialysvätska renat blod ren dialysvätska membran 5

6 Vad är hemodialys? Dialysvätskan Hittills har vi diskuterat dialysatorns och dialysvätskans roll vid avlägsnandet av slaggprodukter och vätskor från blodet. Dialysvätskan kan också användas för att normalisera den kemiska sammansättningen av blodet genom att tillföra eller ta bort vissa ämnen. Om nivån av den önskvärda substansen är högre i dialysvätskan än i blodet kommer den att passera in i blodet genom diffusion. Hos en patient med njursvikt blir exempelvis blodet surt. En buffert (vanligtvis bikarbonat) tillsätts därför dialysvätskan. Eftersom koncentrationen av bufferten är låg i blodet passerar den från dialysvätskan till blodet genom diffusion och neutraliserar surheten. Dialysvätskan kan användas på ett liknande sätt för att reglera nivån av andra substanser i blodet, t ex glukos eller olika salter. 6

7 Vad är hemodialys? Dialysvätskan bereds av dialysmaskinen genom att specialbehandlat vatten, bikarbonat och andra substanser blandas för att ge den rätta sammansättningen. Vätskan värms dessutom till kroppstemperatur innan den pumpas igenom dialysatorn. Säkerhet Dialysmaskinen är utrustad med många säkerhetsdetaljer som garanterar att behandlingen sker på ett säkert sätt. Om ett fel uppstår, ger maskinen visuella och hörbara larmsignaler och, om så krävs, kopplar maskinen bort patienten från systemet tills felet har korrigerats. Problem är sällsynta under behandlingen, men några larm kan förekomma under en behandling beroende på dialysmaskinens stora känslighet. reglerar elektrolytnivåerna avlägsnar avfallsprodukter avlägsnar överskottsvätska reglerar syrabasbalansen 7

8 Blodtillgång Tillgång till blodet Under en dialysbehandling pumpas blodet via en kärlaccess ut i en extrakorporeal slinga (utanför kroppen), genom dialysatorn och tillbaka till kroppen igen. Blodtillgången måste fungera effektivt för att säkerställa en framgångsrik hemodialysbehandling. En blodflödeshastighet på cirka ml per minut genom dialysatorn krävs för att rena blodet ordentligt. För att kunna transportera ett sådant stort blodflöde ut ur kroppen är det nödvändigt att ha tillgång till ett blodkärl med stor diameter. Detta kan åstadkommas genom att skapa en så kallad fistel, en förbindelse mellan en artär och en ven - därav namnet arteriovenös fistel. Detta ökar blodflödet genom venen och venen blir lokalt förstorad. Fisteln görs vanligtvis i den ickedominanta armen precis under hudytan. Operationen är relativt liten och kan utföras under lokal bedövning. Efter ingreppet fungerar armen praktiskt taget normalt. Efter operationen tar det cirka tre till fyra veckor innan det förstorade kärlet kan användas vid dialys. En annan slags fistel kan skapas genom ett s k transplantat. Då skapas förbindelsen mellan artär och ven genom ett rör, som antingen är tillverkat av ett konstgjort material eller av ett av kroppens egna blodkärl. När dialys utförs, förs två kanyler in i den förstorade 8

9 Blodtillgång venen eller det transplanterade kärlet och fästs sedan med tejp för att förhindra att de lossnar. Trots att kanylerna behöver vara relativt grova för att tillåta tillräckligt blodflöde, blir införandet mindre smärtsamt med tiden. Dessutom finns en rad olika krämer och sprejer som tillfälligt bedövar de områden som skall punkteras. Vid behov kan en tillfällig blodtillgång skapas genom att en kateter införs i en djupliggande ven i t ex ljumsken eller halsen. Ibland kan denna fungera som en permanent blodtillgång när inga andra alternativ finns tillgängliga. 9

10 Hur mycket hemodialys? Avlägsnandet av slaggprodukter är beroende av mängden blod som tillåts att passera igenom dialysatorn. Blodflödeshastigheten och tiden som tillbringas i dialys är därför mycket viktiga. Om du är en storväxt person kommer du att behöva en längre behandlingstid än om du är mindre. Dialyspersonalen informerar om dina optimala behandlingsparametrar. De flesta patienterna behöver minst 9-15 timmar per vecka, vanligtvis uppdelat på tre tillfällen. Då bör dialys-behandlingarna fördelas jämnt under veckan, vilket betyder att patienten dialyserar måndag onsdag fredag eller tisdag torsdag lördag. För att avgöra om ett visst dialysschema är tillräckligt för patienten eller inte, måste blodnivåerna av urinämne beaktas speciellt. Urinämne är en liten substans som uppträder i blodet till följd av kroppens nedbrytning av proteiner. Under dialys avlägsnas urinämne och blodnivåerna minskas. Man har funnit att graden av urinämnesminskning ger en god insikt i behandlingens effektivitet. Vätskan avlägsnas För att avgöra hur mycket vätska som behöver avlägsnas från just din kropp under ett behandlings-tillfälle, måste man känna till din torrvikt. Med detta avses den vikt du skulle ha om dina njurar kunde utsöndra vätska på normalt sätt. Torrvikten är inte ett konstant värde, utan kan förändras med tiden beroende på hur mycket du äter och motionerar. Före varje behandling måste du väga dig, vikten utöver din torrvikt visar hur mycket 10

11 Hur mycket hemodialys? vätska som behöver avlägsnas under behandlingen. En dialyspatient brukar normalt anmodas att begränsa sitt vätskeintag till 0,5 1 liter per dag. Större volymer kan vara svåra att avlägsna utan obehag under dialys. Det är viktigt att följa de anvisningar personalen som utför dialysbehandlingen ger angående hur mycket dialys som behövs. Om avlägsnandet av slaggprodukter och vätskor inte utförs ordentligt ökar risken för problem som högt blodtryck, brist på aptit, kramper och klåda. Den förväntade livslängden blir kortare än om anvisningarna hade följts ordentligt. Det är viktigt att följa de anvisningar personalen som utför dialys-behandlingen ger angående hur mycket dialys som behövs. 11

12 Under behandlingen Under dialysbehandlingen En hemodialysbehandling är inte smärtsam, utan vanligtvis okomplicerad. När du väl har vant dig, kan du läsa, småprata, titta på TV eller rent av ta en tupplur medan ditt blod renas. Vissa patienter kan dock uppleva ett visst obehag genom det snabba avlägsnandet av slaggprodukter och överflödig vätska under en hemodialys behandling. Du kan drabbas av huvudvärk och ibland även kramper. Du kan också känna dig urlakad efter behandlingen. Om för mycket vätska tas bort för fort kan du få blodtrycksfall. Detta kan ge yrsel, och i sällsynta fall illamående. Om detta händer kan symptomen lindras av att din stol/stolsrygg lutas bakåt och hastigheten för vätskeborttagandet minskas. För stort vätskeintag För stort vätskeborttag 12

13 Under behandlingen För att undvika dessa obehagliga komplikationer är det viktigt att du följer de anvisningar du har fått angående diet, vätskeintag, mediciner och motion. Ju bättre du sköter dig mellan behandlingarna, desto bättre kommer kroppen att tolerera behandlingen. Normalt vätskeintag Ju bättre du sköter dig mellan behandlingarna, desto bättre kommer kroppen att tolerera behandlingen. 13

14 Var ska dialysen utföras? Hemodialys kan utföras vid antingen en dialysklinik eller i hemmet. Dialyskliniken kan vara en avdelning på ett sjukhus eller en satellitenhet. På kliniken De flesta hemodialysbehandlingarna utförs idag vid kliniker på ett sjuk-hus. Här kan patienterna få ett regelbundet behandlingsschema för dialys. Specialutbildade sjuksköterskor utför behandlingen. Eftersom dialysutrustningen i hög grad är automatiserad och pålitlig, och eftersom tillvägagångssättet är relativt okomplicerat är det även möjligt att utföra dialysbehandling utanför sjukhuset. Behandlingen kommer att vara precis lika effektiv och säker. Satellitenheten Behandlingen kan flyttas till en satellitenhet, en liten klinik som endast erbjuder dialysbehandling. Vid satellitenheten spelar du som patient ofta en mer aktiv roll i behandlingen. Du kan t ex hjälpa till med förberedelserna för behandlingen. Själva behandlingen övervakas av en dialyssköterska. Satellitenheter är ofta mindre och miljön är mer hemlik. Enheterna kan erbjuda kvällsbehandling för arbetande patienter. Behandling på satellitenhet passar patienter vars allmäntillstånd är gott, och som inte behöver de tjänster och den behandling som erbjuds vid en njurklinik på ett sjukhus. 14

15 Var ska dialysen utföras? I hemmet Dialys kan även utföras i hemmet. Hemdialys medför flera fördelar för många patienter, framför allt ger den större flexibilitet och oberoende. Dialysschemat kan anpassas till patientens livsstil och behöver inte påverka hans eller hennes arbete. Man slipper även resorna till och från sjukhuset. Behandling i hemmet kräver dock att man kan och vill ta fullt ansvar för sin behandling. Hjälp från en partner eller assistent kan i vissa fall vara nödvändigt. Du behöver speciell utbildning i de olika momenten. Detta tar normalt några veckor. Ett visst utrymme behövs i hemmet för maskinen och olika materiel som används. Vilken modell du kan välja sjukhus, satellitenhet eller hembehandling beror på vilka resurser ditt sjukhus kan erbjuda, medicinska kriterier och givetvis på vad du själv föredrar. 15

16 Mat, dryck och mediciner Diet Vid början av din dialysbehandling kommer doktorn och en dietist att ge dig riktlinjer för dieten. Den nya dieten kan skilja sig mycket från den lågproteindiet som eventuellt föregick dialysbehandlingen. Trots att en dialysdiet till stor del består av vanlig mat, finns det vissa saker som du bör vara särskilt uppmärksam på: Det är viktigt att kroppen får tillräckligt mycket protein (fisk, kött, ägg) och energi. En dialyspatients energibehov är ofta större än andras eftersom själva hemodialysbehandlingen förbrukar energi. Intaget av vätska bör begränsas och denna del av dialysdieten ses ofta som den svåraste av patienterna. Saltintaget skall begränsas till en miniminivå eftersom salt innehåller natrium som får kroppen att binda vatten. Om man äter för mycket salt blir man törstig och det kan bli svårt att begränsa vätskeintaget till den nivå som föreskrivits. Efter det att dialysbehandlingen påbörjats, måste du även begränsa intaget av mat som innehåller höga nivåer av kalium och fosfater. Exempel på mat som innehåller mycket kalium är choklad, nötter, fruktjuicer, bananer, svarta vinbär och torkade frukter. För stora mängder kalium i blodet kan ha en menlig effekt på hjärtat. 16

17 Mat, dryck och mediciner Fosfater finns framförallt i mjölk och ost. Ett ökat intag av fosfater under en längre tid kan leda till en nedbrytning av benvävnad. Trots att en dialysdiet till stor del består av vanlig mat, finns det vissa saker som du bör vara särskilt uppmärksam på. Mediciner Eftersom dialys inte kan ersätta alla njurfunktioner kommer du att förutom din vanliga diet, behöva tillskott av vissa mediciner och vitaminer. Om du lider av blodbrist kan erythropoietin och järn föreskrivas. Du kan även komma att ordineras medicin som begränsar nivåerna av kalium och fosfat i blodet. Eftersom många dialyspatienter har högt blodtryck kan blodtrycks-sänkande mediciner behövas. Aktivt D-vitamin kan också ordineras, eftersom det är viktigt för att förhindra benskörhet. 17

18 Att leva med hemodialys Att återfå kontrollen På det hela taget är hemodialysbehandling mycket tidskrävande, särskilt om man räknar in restiderna mellan hemmet och dialyskliniken. Det är mycket viktigt att du inte låter sjukdomen och behandlingen dominera livet, trots den tid behandlingen tar i anspråk och tröttheten den kan leda till. De flesta patienter klarar av sina arbetsåtaganden och andra dagliga sysslor. Dock väljer många dialyspatienter att deltidsarbeta, eftersom tillståndet kräver så mycket tid och är ansträngande. Att vara dialyspatient betyder inte att du måste sluta med sport, motion och andra fritidsaktiviteter. Tvärtom är det viktigt att du lever ett någorlunda aktivt liv för att hålla dig i form och göra dig friskare. Lämplig motion är t ex promenader, cykling och simning. Många reagerar positivt, både fysiskt och psykiskt när de börjar med hemodialys. Innan behandlingen har inletts har man ofta känt sig sjuk och för orkeslös för att delta i det dagliga livet och i sociala aktiviteter. Efter ett par veckors dialysbehandling känner man sig bättre och det blir lättare att fungera normalt vid dagliga aktiviteter med familj och vänner. En njursjukdom kan leda till en minskning av sexualdriften och eventuellt en minskning av den sexuella förmågan. Detta kan bero på fysiologiska faktorer, men kan även ha en psykologisk grund. När nivåerna av slaggprodukter i blodet minskas mår man bättre, vilket vanligtvis får till följd att den sexuella förmågan och lusten ökar. 18

19 Att leva med hemodialys De flesta tycker om att resa under semestern. Att vara hemodialyspatient betyder inte att man måste sluta resa. Vad som krävs är vanligtvis att du tar kontakt med en dialysklinik i eller på den semesterorten, för att ordna behandling som gästdialyspatient. På grund av förkortade restider blir långresor mer och mer vanliga bland dialyspatienter.. Det är mycket viktigt att du inte låter sjukdomen och behandlingen dominera livet, trots den tid behandlingen tar i anspråk och tröttheten den kan leda till. 19

20 Att göra det bästa av livet som dialyspatient När njurarna slutar fungera blir du beroende av dialysbehandlingen under resten av livet, eller tills du eventuellt genomgår en njurtransplantation. Dialys är en del av ditt liv och lärande är nyckelordet för att göra det bästa av denna nya livssituation. För att göra det bästa av det, måste du lära dig att förstå din situation och vad det innebär att vara i dialys. Du behöver lära dig att äta och dricka rätt saker, att ta rätt mediciner och motionera på rätt sätt. Om du lär dig, och använder denna kunskap kommer du inte låta sjukdomen dominera livet. Medicinsk kunskap om njursjukdomar och deras behandling ökar hela tiden. Forskare gör ständigt ansträngningar för att förbättra livskvaliteten för dialyspatienter. Även om det är du som har det slutliga ansvaret för ditt liv, finns det andra som har en stödande roll, som t.ex. läkare, dialyspersonal, kuratorer och dietister. 20

21 Att göra det bästa av livet som dialyspatient Det finns patientföreningar, genom vilka du kan träffa andra dialyspatienter och där du kan få råd och stöd. Människor med njursjukdomar upplever ibland att människor i deras omgivning, även nära släktingar och vänner, tycker att det svårt att tala om njursvikt och dialys. För den drabbade kan detta kännas jobbigt. Förhoppningsvis kan situationen förbättras om denna broschyr visas för familj, vänner, kolleger och arbetsgivare. På detta sätt kanske även de kan lära sig mer om ämnet, vilket kan underlätta en öppen diskussion. Vi hoppas att vår information kan hjälpa dig att göra det bästa av livet som dialyspatient. Lycka till! Du behöver lära dig att äta och dricka rätt saker, att ta rätt mediciner och motionera på rätt sätt. Om du lär dig, och använder denna kunskap kommer du inte låta sjukdomen dominera livet. 21

22 Ordlista Artär Buffert Desinfektion Dialysat Dialysator Dialysvätska Diffusion Ertytropoletin Fistel Heparin Kateter Ett blodkärl som leder blod från hjärtat. Trycket i artärerna är det vi normalt avser när vi talar om blodtryck. I detta sammanhang: en substans som neutraliserar onormal surhet i kroppsvätskorna. En rengöringsmetod som dödar bakterier och andra mikroorganismer. Desinfektion utförs för att minska risken för infektion. Dialysvätskan efter det att den passerat dialysatorn. Den innehåller olika slaggprodukter som avlägsnats från blodet. Skickas normalt direkt till avloppet. Dialysat används också ibland synonymt med dialysvätska. En anordning som möjliggör rening av blodet. Kallas även konstgjord njure eller filter. Under dialysen förs blod och dialysvätska genom dialysatorn, separerad av dialysmembranet. Genom porer i membranet kan överflödig vätska och slaggprodukter lämna blodet. En vätska som består av specialbehandlat vatten, salter och en buffert, som blandas till en specifik och induvidualiserad sammansättning. Rörelsen av en substans från ett område med hög koncentration till ett område med låg koncentration. Diffusion är den viktigaste transportmetoden för att avlägsna upplösta substanser vid hemo-dialys Ett hormon (EPO) som utsöndras av njurarna och reglerar produktionen av röda blodkroppar. EPO är även ett läkemedel som används för att motverka blodbrist. Inom dialys en kirurgiskt skapad förbindelse mellan en artär och en ven. Används för att ge tillgång till blod under hemodialys. Ett läkemedel som förhindrar att blodet koagulerar. En tunn nål som införs i kroppen och används i dialys för att ge tillgång till blodbanan. Konstgjord njure Se dialysator. Membran 22 Ett hemodialysmembran är en tunn vägg (fibrer, rör) med ett antal mikroskopiska porer. Det är semipermeabelt på så vis att vatten och små lösta ämnen kan passera genom porerna medan stora lösta ämnen och blodceller inte kan det.

23 Ordlista Metabolism Peritonealdialys Protein Satellitklinik Slaggprodukter Torrvikt Transplantat Transplantation Ultrafiltrering Uremi Urinämne En process som involverar nedbrytningen av näringsämnen. Resultatet är energiproduktion och bildandet av slaggprodukter som måste elimineras från kroppen. En dialysterapi där peritoneum, d.v.s. bukhinnemembranet fungerar som ett filter genom vilket vatten och små substanser kan passera. Dialyslösning leds in i buken genom en kateter som införts i bukväggen. Detta får slaggprodukter och överflödigt vatten att vandra från blodet till dialyslösningen. En grupp stora substanser uppbyggda av aminosyror. Personer som behandlas med dialys behöver ett större intag av proteiner än normalt. Livsmedel som innehåller proteiner är t.ex. kött, fisk och ägg. En liten dialysenhet som endast erbjuder dialysbehandling. Här förväntas patienterna ofta ta aktiv del av sin behandling. (Även kallad autodialys.) Substanser som bildas vid nedbrytningen av proteiner, näringsämnen etc Den uppskattade vikten på en person med friska njurar och normal vätskereglering. Inom dialys ett implantat som förbinder en artär och en ven. Detta implantat kan antingen vara en del av någon av dina andra vener eller bestå av konstgjort material. Överföringen av ett organ eller vävnad från en person (donator) till en annan (recipient) eller från en del av kroppen till en annan. Inom dialys, flödet av överflödig vätska från blodet, genom ett membran, till dialysvätskan. Förekomsten av för stora mängder slaggprodukter i blodet, orsakad av förlorad njurfunktion. Detta tillstånd ger en rad olika symptom såsom illamående, aptitlöshet, dålig smak i munnen, högt blodtryck etc. En slaggprodukt som bildas vid kroppens nedbrytning av proteiner. Mängden av urinämne som avlägsnas under dialys används ofta för att utvärdera behandlingens effektivitet. Ven Ett kärl som leder blodet till hjärtat. Trycket i venerna är betydligt lägre än i artärerna. 23

24 Noteringar

25 Noteringar

26 Noteringar

27

28 Gambro Lundia AB PO Box SE Lund Sweden Phone Fax HCSE4778_ Gambro Lundia AB