Diskussion 12 Patienternas egna fria kommentarer om hela kursen 17

Transkript

1 1 Innehållsförteckning Sammanfattning 2 Bakgrund 3 Syfte 5 Metod 6 Kursens utformning 6 Moment 1: Yoga övningar 6 Presentation av patientgruppen 7 Upplysningar om hur yoga påverkar kroppen 7 Hur man skall kunna må bra trots sin sjukdom 7 Naturmedel och friskvård, rehabilitering 7 Samtal med onkologläkare 8 Moment 2: Temasamtalen 8 Terapeutiska gruppsamtal 8 Har livet förändrats 8 Oro och ångest finns kvar 8 Kan man ta vara på livsviljan 8 Att sjukdomen trots allt medfört något positivt 8 Jag skall använda tiden väl 8 Existentiella frågor kring liv och död 8 Enkätutvärdering av kursens moment 1 och 2 samt av kursens psykosomatiska effekter på deltagarna 9 Litteratursökningsmetod 9 Resultat 10 Bilaga Fig. 1. Utvärdering av kursens Moment 1 Yogaövningar 10 Bilaga Fig. 2. Utvärdering av kursens Moment 2 Gruppsamtal 10 Bilaga Fig. 3. Symtomlindring efter kursen 11 Diskussion 12 Patienternas egna fria kommentarer om hela kursen 17 Slutsatser 19 Referenser 22 Bilagor 24 Kursprogram för Yoga-OM kurs, nybörjare, 5 lektioner 24 Yoga-OM 1 1 (Yoga Nidra CD) 25 Yoga-Nidra, Guidad visualisering 26 Yoga-OM kurs nivå 1, hemma program 27 Enkät 1, 2, 3 28

2 2 Sammanfattning Bakgrund Patienter med cancer konfronteras, efter diagnosen, med fysiska (sjukdoms- och behandlingsrelaterade) och psykosociala problem. Många upplever oro, ångest, till och med skräck, isolering, depression och har en dålig, ibland mycket dålig, livskvalitet under överlevnadstiden. Allt detta har motiverat att initiera ett rehabiliteringsprogram på onkologkliniken, Akademiska Sjukhuset, Uppsala innehållande yogaövningar och gruppsamtal för cancerpatienter, särskilt med bröstcancerpatienter. Sex kurser har hittills hållits. Behovet av att utvärdera kursens metoder och resultat har föranlett föreliggande arbete. Syfte Arbetets primära syfte har varit att dels utvärdera kursmetodiken som sådan och dels att utvärdera uppnådd symptomlindring hos 30 cancerpatienter. Det sekundära syftet har varit att skapa ett underlag för fortsatt utveckling av behandlingsmetoden. Metod Medelst en analys av enkätsvaren har kursens yogadel (moment 1 med övningar) och gruppsamtalsdelen (moment 2), varje moment bestående av ett antal delmoment, evaluerats. Gruppsamtalen har förts med utgångspunkt från kognitivt perspektiv och metodik. Med hjälp av analysen av enkätsvaren har kursens psykosomatiska effekter, dvs. symptomlindring också evaluerats. En patient av 30 har ej besvarat enkäten. Resultat Av 580 olika svarsalternativ fördelade på alla patienter har 87% besvarats. Utvärderingen har givit 87,5% positiva omdömen för moment 1 och 78,3% för moment 2. Sammantaget för kursens bägge moment har 83,2% positiva svar erhållits. I utvärderingen av symptomlindringen har 61,3% svar talande för en lindring av symptomen erhållits, medan 35,1% av svaren uppger oförändrade symptom. Diskussion och slutsatser Utvärderingen av kursens moment 1 och 2, samt utvärderingen av kursens psykosomatiska effekter (symptomlindring eller ej) diskuteras i arbetet. Slutsatserna är att arbetets syften infriats och att det, tack vare de lovande resultaten avseende symptomlindringen, finns all anledning att gå vidare i ämnet med utvidgade studier även innehållande en kontrollgrupp.

3 3 Bakgrund Allt fler patienter med cancer lever allt längre tack vare förfinade moderna behandlingsstrategier. Det positiva med en förlängd livslängd förmörkas dock av att de som överlever en malign sjukdom tvingas konfronteras med utdragna, såväl fysiska som psykosociala problem. Nämnda problem är intimt förknippade dels med diagnosen som sådan, som i sig innebär ett livshot och dels med långvariga behandlingar vilka oftast är behäftade med oönskade och ibland svåra sidoeffekter. Allt detta kan innebära en hel del stress i patienternas vardagsliv och i deras interaktioner med omvärlden, dvs. med familjen och världen i övrigt. Problematiken har således skapat ett behov av fysisk och psykosocial rehabilitering som under senaste decenniet givit upphov till en mångfald av terapeutiska initiativ och program med syfte att förbättra cancerpatienternas livskvalitet under överlevnadstiden. Vid en genomgång av senaste årens medicinska litteratur om ämnet finner man ett uppenbart stöd för psykosociala rehabiliteringsåtgärder, såsom "mindfulness - based stress reduction (MBSR) program" (som innehåller yoga som delprogram) och för yoga som sådant. Dylika program har visat sig kunna generera även rent somatiska förändringar. Linda E. Carlson et al. (1) har t.ex. i en studie publicerad 2003 visat att MBSR på 49 patienter med bröstcancer och 10 med prostatacancer förmådde förändra cancerrelaterade immunoprofiler och utöver det ge en signifikant förbättring av livskvalitet, stress och sömnrubbningar hos dessa patienter. Samma författare publicerar 2004 (2) en utvidgning av studien där MBSR inverkan på livskvalitet, välbefinnande och stresstatus relateras också till hormonella nivåer som återspeglar den endokrinologiska/immunologiska funktionen (hypothalamic-pituitary-adrenal axis). Studien genomfördes på 59 patienter med bröstcancer och 10 med prostatacancer och visade igen förbättrad livskvalitet och minskad stressnivå i båda grupperna samt förbättringar i den hormonella funktionen i samklang med framgångar i den psykosociala situationen hos en klar majoritet av patienterna (42/58). Andra författare som rapporterar om psykosomatiska förbättringar åstadkomna med hjälp av yogaintervention hos patienter med somatiska sjukdomar är t.ex. Cohen et al där 39 patienter färdigbehandlade för lymfom randomiserades till antingen tibetan Yoga (12 patienter, 7 veckor yogasessioner)) eller till en kontrollgrupp. Studien visade att patienterna i yogagruppen hade signifikant mindre sömnproblem, bättre sömnkvalitet, längre sömnperiod och mindre behov av sömnmedel än kontroll- gruppen (3). Oken B,S.et al., 2004 randomiserade 62 patienter med multipel skleros till antingen 6 månader Iyengar yoga (26 patienter, 6 månader behandling) eller fysioterapi eller en kontrollgrupp och visade att patienter i de första två grupperna, jämfört med kontroller, hade en signifikant förbättrad förmåga till uthållighet och mindre trötthetssymptom (4). Oken B.S. et al (5) har 2006 i en randomiserad/kontrollerad studie på 135 friska seniora, kvinnor och män, mellan 65 och 85 års ålder evaluerat effekten av yoga på de undersöktas kognition och livskvalitet. Man fann inga förbättringar i den kognitiva sfären (uppmärksamhet, vakenhetsgrad) efter 6 månader i yogagruppen i jämförelse med kontrollgruppen, däremot en signifikant förbättring i livskvalitet och fysiska prestanda hos dem som praktiserat yoga.

4 4 Yoga har praktiserats i Indien sedan minst 5000 år tillbaka. Ordet yoga betyder enhet, förening eller harmoni och när man praktiserar yoga strävar man efter att uppnå ett harmoniskt samspel mellan kropp, sinne och själ. Eftersom yoga innefattar ett holistiskt synsätt och erbjuder övningar som positivt påverkar både den fysiska, psykiska och själsliga dimensionen hos människan kan det vara särskilt lämpligt som verktyg för att klara av de olika problemen cancersjukdomen och behandlingarna orsakar (6). Att gå en yoga -och samtalskurs riktad speciellt till cancerpatienter kan också vara ett sätt att bryta isoleringen genom att träffa andra i liknande situation. Cancer är en av våra största folksjukdomar. Varje dag får över 100 personer i Sverige besked om att de har drabbats av cancer och man räknar med att var tredje person någon gång under sin livstid kommer att insjukna i en cancersjukdom (7). Hos kvinnor är bröstcancer den vanligaste cancerformen och svarar för cirka 30% av all cancer hos kvinnor. Hos män är prostatacancer den vanligaste cancerformen som svarar för cirka 30% av det totala antalet cancerfall. Totalt sett är det fler män än kvinnor som får cancer, men i yngre åldersgrupper är sjukdomen vanligare hos kvinnor än män. Orsaken till detta är att förekomsten av bröstcancer hos företrädesvis yngre kvinnor (under 50 år) ökar ( 8). Den medicinska utvecklingen inom bröstcancerområdet har varit och är mycket intensiv. Detta gäller ett flertal aspekter såsom diagnostik, prognostiska faktorer, genetiska faktorer samt olika behandlingsformer. Det har sedan lång tid tillbaka varit känt att bröstcancer förekommer oftare i vissa familjer än i andra. Genetisk epidemiologisk forskning vid bröstcancer liksom vid flertalet av våra vanliga tumörsjukdomar har visat att ungefär 5-15% av alla maligna tumörer förekommer hos individer med en familjär historia för sjukdomen, i dominant autosomal nedärvning enligt mendeliskt mönster. I praktiken innebär detta att medlemmar från en dylik familj uppvisar 40 och upp till 50% risk att utveckla cancer under sin levnad. Ofta debuterar cancersjukdomen med en hereditär bakgrund i tidigare åldrar, är oftare multifokal i sin presentation och vid pariga organ oftast bilateralt än den sporadiskt uppträdande motsvarigheten. Om en första grads släkting (moder, syster eller dotter) drabbas av bröstcancer ökar den kumulativa risken för en frisk kvinna att själv få bröstcancer under sin levnad från 10% till 20%. Denna risk ökar ytterligare om släktingen vid insjuknandet var ung och hade maligna tumörer (eller atypiska hyperplasier) i båda brösten. Exempelvis är risken uppemot 40% om en syster insjuknat innan 30 års ålder i bilateral bröstcancer (9 ). Det är också känt att bröstcancer i vissa familjer även förekommer tillsammans med andra tumörformer som t ex ovarialcancer, livmodercancer och tjocktarmscancer. Fyra behandlingsformer används allmänt mot cancer: kirurgisk behandling, cytostatikabehandling, strålbehandling samt hormonbehandling. På senare år har även immunstimulerande behandling blivit allt vanligare vid vissa cancerformer. Förutom de psykiska och fysiska problem som själva sjukdomen medför orsakar många av behandlingsformerna i sig biverkningar. De vanligaste behandlingsbiverkningarna är svaghet och orkeslöshet, illamående, benmärgsdepression t.ex. ett minskat antal vita blodkroppar vilket kan leda till ökad infektionskänslighet), neurologiska biverkningar (typ domningar i fingrarna och tår) aptitlöshet, slemhinneförändringar, hudreaktioner och håravfall. För kvinnor som behandlats för bröstcancer med att lymfkörtlarna i armhålan också tagits bort, varefter området strålbehandlas, är lymfödem en biverkning hos 30-40% av patienterna. Ett lymfödem orsakar svullnad i det berörda området och oftast även i armen.

5 5 Livssituationen för cancerpatienter skiljer sig från den som gäller övriga patientgrupper framför allt genom att diagnosen "cancer" har en ångestväckande effekt hos människor. För många är en cancerdiagnos liktydig med hot om en smärtsam och nära förestående död och grusade framtidsplaner. Ovisshet och ständig rädsla för att cancern kan ha spridit sig eller kommer att sprida sig är ofta den största påfrestningen (8). Att få cancer kan medföra att patienten hamnar i kristillstånd. Hur djupgående och varaktig krisen blir styrs till viss del av tidigare upplevelser som patienten bär med sig. Det största hotet, utöver fruktan för att dö, är rädslan för smärta och kirurgiska ingrepp som i sig kan upplevas som hotfulla. Många patienter känner oro för att inte bli sedda och lämnas ensamma med sin sjukdom och skräck för att så småningom inte få luft. Att få krisreaktioner av detta slag är helt normalt för cirka tre fjärdedelar av cancerpatienterna. Hos cirka en fjärdedel av dessa leder den psykiska påfrestningen till depression eller ångest som är såpass allvarlig att den kan jämföras med psykisk sjukdom. För cancerpatienter är det extra viktigt att bibehålla en hoppfull livsattityd. Detta kan ske genom att man sätter upp kortsiktiga, uppnåeliga mål. Många cancerpatienter har en tendens att isolera sig och då kan en möjlighet att få kontakt med andra i samma situation vara ett sätt att bryta isoleringen. Sjukdomen kan även väcka existentiella frågor av andlig och livsåskådningsmässig karaktär (8). I ett försök att hjälpa denna utsatta patientkategori har vi (författaren plus ett antal medarbetare, se nedan) på Akademiska Sjukhuset, onkologkliniken, igångsatt ett rehabiliteringsprogram i vilket yogaövningar förenats med gruppsamtal, allt utformat för cancersjuka, särskilt bröstcancerpatienter. Flertalet patienter som deltagit i kursen/programmet har haft bröstcancer ( 76%), medan övriga har haft andra maligna sjukdomar. Merparten av patienterna har remitterats till kursen av respektive behandlande läkare efter det att kursens existens offentligt förmedlats. En del patienter har sökt sig till kursen på eget initiativ. Fem yogakurs-gruppsamtalsessioner (1/vecka x 5 veckor) har bedömts vara ett lagom åtagande för personer som genomgår eller har fullbordat svåra behandlingar eftersom det kan kännas svårt att binda upp sig i långvariga projekt. Att orka gå en kurs på fem gånger har erfarenhetsmässigt visat sig vara genomförbart för flertalet patienter. Att klara av att uppnå ett uppskattat mål stärker självkänslan som vanligen försvagats av cancerbeskedet. De som så önskat har sedan kunnat välja att gå en fortsättningskurs på ytterligare fem sessioner. Fram till nu har 6 kurser genomförts och behovet av en kursutvärdering har så småningom infunnit sig, vilket motiverat föreliggande arbete. Syfte Det primära syftet med föreliggande arbete har varit att utvärdera metoden i sig och de psykosomatiska effekterna av ett yoga/samtal rehabiliteringsprogram för 30 patienter med cancer, särskilt bröstcancer, med fokus på psykoterapeutens roll i sammanhanget. Det sekundära syftet har varit att med föreliggande arbete skapa ett underlag för fortsatt utveckling av en evidensbaserad behandlingsmetod.

6 6 Metod Kursens utformning : I kursens koncept ingår en yogadel och en gruppsamtalsdel (1 gång/vecka x 5 veckor). Varje huvuddel av kursen kallas för Moment, således Moment 1(yogadel) och 2 (gruppsamtal). Varje huvudmoment är uppdelat i ett antal delmoment. Hela programmet har varit särskilt utformat för patienter med bröstcancer men kan lätt användas även av patienter med andra cancerdiagnoser. Mellan 8 till 10 patienter deltar i varje kurs. Patienterna som varit med i de sista 4 kurserna har samarbetat i föreliggande utvärderingsstudie. Vid varje session har man föreslagit patienterna att känna sig fria från prestationskrav och parollen har varit att helt enkelt vara här och nu. Följande medarbetare, utöver författaren, har aktivt deltagit i kursens faktiska genomförandet :Yoga-läraren Ann Sönnebo (numera avliden), yogalärarna Inger Pontén och Ann Wynne, narkos- och intensivvårdssjuksköterska Eva Ahlgren, överläkare i onkologi Henrik Lindman och specialistläkare i onkologi Greger Nilsson. Moment 1: YOGA- övningar (2 timmar) Andningsövningar (Pranayama) Enligt Yoga är andningen intimt förknippad med livsenergi, prana, som finns i allt levande. Flertalet människor använder ej hela sin andningskapacitet eller andas oregelbundet. Övningarna syftar till att påverka andningen så att den blir djup, avslappnad och regelbunden. Man tillämpar dels separat mag- och bröstandning och dels yogisk andning där man kombinerar mag- och bröstandning. Dessutom tillämpas Nadi Shodana Pranayama, den renande andningen, varvid energi- blockeringar i kroppen löses upp och en lugn andningsrytm uppnås med en lugnande effekt på sinnet. Djupavslappning (Yoga Nidra) Övningarna syftar till att lära ut en avslappningsteknik som gör att patienterna har lättare för att somna in. Sömnproblem är inte bara en konsekvens av cancerdiagnosen som sådan utan kan också uppstå till följd av cortison- och cytostatikabehandlingen. Avslappningstekniken innebär att man går in ett avslappnat tillstånd(sankalpa) som uppnås genom att man förflyttar medvetenheten runt till olika delar av kroppen. (För en detaljerad beskrivning av Sankalpa,Medvetandets kroppsrotation och upplevelse av motsatser, Visualiseringar, se bif. bil. nr 24/26 i Appendix.) Meditation/mindfulness Meditation är ett tillstånd av absolut vardande bortom sinnen och tankar, som leder till en upplevelse av stillhet, frid och kraft. ( För en detaljerad beskrivning av Meditationsteknik, Kaia Sthairhyam eller Kroppsmedvetande, Ujjayi Pranayama eller Psykisk andning,visualisering av Prana, Mantra, Shatkarmas eller Renande Övningar såsom Jala Neti eller Nässköljning se bil. nr 24 i Appendix)

7 7 Utöver dessa ovan beskrivna yogaövningar, vilka är centrala i yogasammanhang, har även kroppsövningar utförts vid varje kurstillfälle se bil. nr 24 appendix. Dessa har dock ej utvärderats i föreliggande arbete eftersom det för patienterna hade inneburit avsevärt många fler enkäter att ifylla, en för varje typ av kroppsövning, vilket ansågs orimligt att avkräva dem. En kortfattad redogörelse för kroppsövningarna återges dock i det följande: Kroppsövningar (ASANAS) Kroppsövningarna har varit individuellt anpassade utifrån den enskilda patientens möjligheter och förmåga att utföra dem: Shavasana-liggande avslappning: Man använder sig av s.k. liggande avslappningsposition varvid man till exempel kan lyfta upp armarna över huvudet, stöttande den opererade armen (dvs. armen i vars axelhåla man opererat bort lymfkörtlar) med hjälp av den friska armen och långsamt låter armarna sjunka ner mot golvet bakom huvudet. Pawanmuktasana Serie 1-antireumatiska övningar: man utför nackböjningar och armcirklar med syfte att öka blodcirkulationen i bröst- och nackregioner för dem som är bröstopererade. Dessutom kan man utföra handknytningar med armarna sträckta rakt över huvudet för att pumpa tillbaka lymfödemet som eventuellt samlats i armen på den opererade sidan. Ryggradsvridningar: göres för att mjuka upp ryggmusklerna, i stående eller sittande ställning, med armarna utsträckta och i 45 graders vinkel uppåt. Övningen brukar annars göras i liggande men är svår att göra i detta läge för bröstopererade. Shashankasana-fosterställningen: slutpositionen i övningen är fosterställningen och för bröstopererade kan det vara skönt att sträcka fram armarna samt området som ofta är stelt efter operationen. Bakåt och sidoböjande asanas: är varianter av sistnämnda övningen med böjning bakåt och åt sidorna. Övriga asanas: är Tasadana och Tiryaka Tasadana, dvs. Palmen och Svajande Palmen, övningar vilka som namnen antyder, innebär svajande rörelser som utföres långsamt, den sistnämnda innehållande 24 olika positioner. "Verktygslåda" Yoga med enkla övningar av olika slag att använda hemma eller i sjuksängen i bl.a. "säng - yoga" och djupavslappningsövningar som hjälp vid sömnproblem (på CD, se Bil. nr 25 i Appendix). Presentation av patientgruppen : varje patient berättar för gruppens medpatienter om sin sjukhistoria. Detta gör att varje patient inte känner sig ensam längre i sin sjukdom och genom att ta del av övrigas symptom och känslor kan den känna igen sig och bli tryggare i sin livssituation. Man söker hjälp och stöd från gruppen för att klara av svåra behandlingar. Hur är det att vara patient? Hur har de upplevt att få diagnosen cancer? Det är viktigt att få bearbeta det som hänt. Upplysning om hur yoga påverkar kroppen : yogaläraren förklarar ingående hur yogaövningar kan påverka kroppen såväl fysiskt som mentalt. Yogaläraren berättar vilka övningar som är viktiga vid cancersjukdomen. Hemuppgift. Hur man skall kunna må bra trots sin sjukdom : terapeuten upplyser patienterna om att det finns utvägar ur den aktuella situationen. I sammanhanget diskuteras olika dysfunktionella reaktionsmönster som kan uppstå vid vetskapen om att man fått cancer samt gemensamma drag som man härvidlag kan finna hos olika patienter. Naturmedel och friskvård : patienterna upplyses om tillgängliga naturläkemedel (risker/fördelar) och om möjligheter till friskvård, rehabilitering.

8 8 Samtal med onkologläkare: en specialistläkare svarar på enskilda patienters frågor angående sjukdom och behandling. Aktuell forskning om bröstcancer eller andra cancertyper, nya studier och nya behandlingar berörs. Moment 2: Temasamtalen (1 timma) Terapeutiska gruppsamtal : Dessa är uppdelade i olika delmoment med Temasamtal för att, utifrån ett kognitivt perspektiv, gå igenom patienternas snarlika emotionella reaktionsmönster som uppstår i samband med att man blir medveten om cancerdiagnosen. Terapeuten och patienterna granskar tillsammans de enskilda patienternas upplevelser och samarbetar i tolkningen av dessa, ett samarbete som förutsätter förtroende och tillit. "Har livet förändrats"? : samtal om hur varje deltagare upplevt att diagnosen förändrat såväl vardagen som framtidsplaner, påverkat relationerna med närstående och vännerna, arbetslivet m.m., med andra ord det sociala livet. Vad har diagnosen medfört på sättet att se på sig själv? Var de egna reaktionerna förväntade? Hur reagerade omgivningen, t.ex. familjen barn, make och vänner? "Oro och ångest finns kvar"!: samtal om hur oron och ångesten som väckts vid diagnosen kan finnas kvar under lång tid, även om man accepterat sitt öde. Diskussion angående oron för behandlingar, kontroller, biverkningar och trötthet. Avsikten är att hjälpa patienterna att med förnuftsresonemang bemöta de egna negativa tankemönstren och lära sig leva med osäkerheten. "Kan man ta vara på livsviljan"? : samtalet avser att hjälpa patienterna att inse att var och en borde ta vara på viljan att överleva och det friska som ännu finns sjukdomen till trots. Avsikten är att hjälpa patienterna att upprätthålla vardagsrutiner utan att kraven upplevs som övermäktiga. "Att sjukdomen trots allt medfört något positivt": samtal om hur livet har förändrats. Man ser inte på livet på samma sätt som tidigare. Det som var viktigt tidigare är inte längre så viktigt. Skillnaden mellan nuet och före sjukdomen? Hur går man vidare? Rädslan skall inte få styra. Går det att lägga sjukdomen åt sidan så att den inte stör mig varje dag?? Tar inte allt för givet, tar vara på tiden, värderar på ett nytt sätt. Jag skall använda tiden väl": samtal om den ändrade inställningen till livet diskuteras, varvid det som känns viktigt att fullföljas för den enskilde patienten belyses och, om möjligt, planeras. "Existentiella frågor kring liv och död" : samtal angående existentiella frågor som rör liv och död, t.ex. meningen med livet, vad händer efter döden, tro och filosofiska aspekter kring temat.

9 9. Enkätutvärdering av kursens moment 1 och 2 samt av kursens psykosomatiska effekter på deltagarna: Resultaten är baserade på 29 patienters subjektiva skattning av kursens moment 1 och 2 och deras olika delmoment, samt av uppnådda psykosomatiska effekter, det vill säga symptomlindring eller ej, vilket evaluerats med hjälp av enkäter. Enkäterna har utformats med tanke på att frågorna skulle vara så enkla som möjligt att besvara. För en evaluering av Moment 1 och 2 och deras olika delmoment har svarsalternativen varit ej bra, bra, mycket bra, samt en ruta för saknat svar. För en evaluering av uppnådda psykosomatiska effekter avseende eventuell symptomlindring har svarsalternativen varit oförändrad, förbättrad, försvunnit, samt en ruta för saknat svar( för enkäternas utformning, se appendix, bilaga nr.27). Enkätsvaren har varit anonyma och ej kodade. De har sedermera bearbetats kvantitativt och redovisas i diagramform under Resultat. Insamlade data har arkiverats på onkologkliniken, Akademiska Sjukhuset, Uppsala. Litteratursökningsmetod : Efterforskning om relevant litteratur och aktuella artiklar i ämnet har gjorts. I datorbaserad sökning via Google, Libris och Pub Med samt MISK. Sökorden i olika kombinationer har varit följande: Yoga, yoga och cancer, yoga och bröstcancer, mindfulness och cancer, yoga och kognitiv psykoterapi cancer, yoga och kognitiv beteendeterapi. De engelska sökorden har varit följande: Breast cancer/ yoga and cancer/ prostate cancer, Breastcancer and quality of life, mindfulness. Complementary medicin. Jag har besökt Carolinabiblioteket i Uppsala samt medicinska biblioteket i Uppsala. Det har varit svårt att finna något arbete som liknar vårt koncept yoga och friskvård. Sökningen via Google på de svenska begreppen gav ett gigantiskt antal träffar. Jag har konsulterat läroböcker om yoga utgivna av Yoga Publications Trust (Ganga Darshan, Munger, bihar, Indien), artiklar ur Yoga Magazine och böcker/rapporter om yoga och cancer.

10 10 Resultat Efter kursens avslut (i samband med det) har totalt 30 enkäter utdelats till 30 patienter. Samtliga har svarat (ifyllt enkät), utom en (1/30=3,3%). Av de 29 resterande har ytterligare en patient ej besvarat enkätfrågorna angående momenten 1 och 2 eftersom feltryckt enkät, av misstag, utdelats till denne (1/29=3,4%). Antalet besvarade enkäter är därför 28 för momenten 1 och 2. Denna patients ej besvarade frågor återfinnes dock i egenskap av icke besvarade frågor i resultathänseende, för kursens moment 1 och 2, vilket gör att antalet evaluerade enkäter förblir 29. Samma patient har svarat på frågorna angående kursens psykosomatiska effekter. Antalet besvarade enkäter avseende kursens psykosomatiska effekter är således 29. Allt som allt efter hela kursen av 580 olika svarsalternativ (fördelade på 20 delmoment och 29 patienter) har 70 frågor (12,9%) ej besvarats och det därför att vissa av patienterna har tvingats avstå från enstaka av kursens olika delmoment p.g.a. pågående medicinska behandlingar och följaktligen ej kunnat avge sina synpunkter härom. I de statistiska uträkningarna som utgör basen för kursens utvärdering inkluderas även ej besvarade frågor. Eftersom antalet besvarade frågor utgör 87% av samtliga utdelade bör utvärderingen av kursens samtliga delar vara såväl tillförlitlig som tillräcklig för fastställandet av slutsatser. Resultat av utvärdering av Moment 1: Yoga övningar Utvärderingen av kursens moment 1 som innehåller 8 olika delmoment kan ses för varje delmoment i diagramform i fig.1 (diagram 1-8). Av 232 svarsalternativ fördelade på 8 delmoment och 29 patienter, angående kursens moment 1, har 88,8% besvarats. Samtliga delmoment har vart och ett för sig genererat övervägande positiva svar (bra/mycket bra), se respektive diagram. Om man inbördes graderar delmomenten utifrån det procentuella antalet positiva svar för varje delmoment finner man att andningsövningar varit mest uppskattade (93,1% positiva svar), därefter på samma nivå: djupavslappning, meditation, upplysningar om yoga, samtal om hur man skall kunna må bra trots sin sjukdom och samtal med läkaren, samtliga med 89,6% positiva svar. Presentation av patientgruppen har fått 86.2% positiva svar och sista av alla informationen om naturmedel och friskvård (72,4% positiva svar). Tre svar (1,2%) har bedömt delmomentet naturmedel och friskvård negativt (ej bra). Sammantaget har antalet positiva svar i kursens hela moment 1 varit 203/232=87,5%, varav 22,8% rubricerade som bra och 64,7% som mycket bra. Resultat av utvärdering av Moment 2: Tema samtal Utvärderingen av kursens moment 2 som innehåller 7 olika delmoment kan ses för varje delmoment i diagramform i fig.2 (diagram 9-15). Av 203 svarsalternativ fördelade på 7 delmoment och 29 patienter, angående kursens moment 2, har 78,3% besvarats. Samtliga delmoment har vart och ett för sig givit övervägande positiva svar (bra/mycket bra), se respektive diagram.

11 11 Vid en inbördes gradering av delmomenten med hänsyn till antalet positiva svar i procent för varje delmoment finner man följande: information om fonder och rehabilitering har varit mest uppskattat (86,2% positiva svar), näst mest uppskattade med 79,3% positiva svar har varit kan man ta vara på livsviljan, oron finns kvar och har sjukdomen medfört något positivt. Därefter med 75,8% positiva svar livet har förändrats och jag skall använda tiden väl. Slutligen existentiella frågor kring liv och död med 72,4% positiva svar. Inga negativa svar (ej bra) har avgivits. Sammantaget har antalet positiva svar i kursens hela moment 2 varit 159/203=78,3%, varav 30,1% rubricerade som bra och 48,25% som mycket bra. Om man slår ihop enkätresultaten för båda kursmomenten 1 och 2 kan följande resultat erhållas: Av 435 svarsalternativ för 15 delmoment och 29 patienter har 16% ej besvarats(70/435), 0,7% har avgivit ett negativt svar(3/435,avseende Information om naturmedel och friskvård ), 26,2% har svarat bra (114/435) och 57% har svarat mycket bra (248/435), det vill säga 83,2% positiva svar(362/435). Resultat av kursens Psykosomatiska effekter (symptomlindring eller ej) Utvärderingen av kursens psykosomatiska effekter för varje symptom av 5 utvalda kan ses i fig.3 ( diagram 16-20). Av 145 svarsalternativ, fördelade på 5 symptom och 29 patienter, avseende kursens påverkan på de enskilda patienternas subjektiva skattning av symptomupplevelser, har 96,6% av frågorna besvarats. För varje symptompåverkan till följd av kursen har övervägande positiva svar (förbättrad symptom eller symptomen har försvunnit) avgivits, se respektive diagram. Antalet svar som anger att symptomen försvunnit är mycket liten (4/145=2,7%). Vid en inbördes gradering av de 5 utvalda symptomen, med hjälp av de procentuella värdena för positiva svar (förbättrats/försvunnit), finner man följande: symptomen stress är det som lindrats mest (87% av de 29 patienterna),därefter i fallande skala symptomen stelhet (62%), oro/ångest (58,6%), sömnsvårigheter (51,7%) samt värk (51,7%). I varje symptomgrupp har resten av patienterna, som ej uppvisat förbättring, haft oförändrade symptom medan en mycket liten del ej besvarat frågorna (för detaljerna härom, se diagrammen i fig.3). Ingen patient har lidit oönskade sidoeffekter eller försämringar av symptomen/tillståndet som kan relateras till kursens olika moment/delar. Efter kursen har allt som allt 51/145 svar angivit att symptomen förblivit oförändrade (35,1%), 89/145 att symptomen förbättrats/försvunnit (61,3%) medan 5/145 har varit blanka.

12 12 Diskussion Att insjukna i cancer uppfattas nästan alltid som ett hot mot livet. Det utlöser stress som initierar en psykisk krisreaktion vars djup och varaktighet bestäms dels av patientens personlighet och tidigare upplevelser och dels av bemötandet i sjukvården. Krisreaktion i samband med sjukdom är inte ett tecken på att psykisk sjukdom också tillstött utan en normal reaktion på den psykologiska och existentiella påfrestning som cancerdiagnosen innebär. Det essentiella i krisreaktionen är ett förnekande av vad som hänt eller kommer att hända. På så sätt skyddar den mot ett psykiskt sammanbrott. Så småningom försvagas och upphör förnekandet och patienten och hennes närmaste inser sanningen och dess konsekvenser. De symptom man kliniskt kan iaktta är en följd av denna process och ett uttryck för varierande psykiska försvar. Krisens förlopp hos flertalet patienter, när de konfronteras med cancerdiagnosen, följer ett mer eller mindre fast schema. Först inställer sig en chockfas som varar sekunder eller minuter, varvid patienten är förvirrad, uppfattar inte vad som sägs, är så gott som stum, kan gråta och kan uppvisa snabb hjärtrytm. Energin går åt till att försöka orientera sig i tillvaron. Sedan kommer en reaktionsfas, som kan vara några dagar, veckor eller månader lång: patienten känner oro/ångest och glömmer saker, uteblir från sina vardagsåtaganden, är frånvarande. Efter det följer en fas av bearbetning, som kan pågå ett halvår till ett år under vilken patienten läser allt som denne kan komma över rörande cancersjukdomen. Patienten talar med vänner och bekanta och söker information om alternativa behandlingar och sörjer över sitt öde. Slutligen infinner sig en rekonstruktionsfas som kan sträcka sig under år och egentligen är en fas av adaptation eller acceptans: patienten lär sig så småningom att leva med sin cancer och finner sig i att tålmodigt genomgå de behandlingar som anses nödvändiga för att bekämpa sjukdomen. Om rekonstruktionsfasen uteblir hamnar patienten i ett tillstånd av icke-adaptation och kan bli deprimerad och uppleva svår kronisk oro eller ångest samt allvarliga störningar i sina affektiva relationer med omgivningen, sexuella störningar m.m. Krisreaktionen är en psykisk process som patienten måste gå igenom. Krisreaktionen hos bröstcancerpatienter permanentas hos flertalet och övergår i behandlingskrävande tillstånd av ångest och depression återföljda av psykosomatiska symptom. Dessa patienter sjukskrivs i allmänhet länge och förtidspensioneras. Den vetenskapliga litteraturen anger att prevalensen av sådana tillstånd är 20-40% hos bröstcancerpatienter. Studien har visat att denna siffra kan minskas till cirka 12% genom tidig intervention eller profylax. Det är cancersjukdomen i sig, alltså hotet mot livet, som är den huvudsakliga stressfaktorn. Att reducera stressen utlöst av cancersjukdomen är därför en viktig terapeutisk uppgift: behovet av närhet, av att känna sig hörd och bekräftad aktiveras alltid vid kriser, förluster, motgångar och särskilt i samband med allvarliga sjukdomar (10). De behandlingar som används för att stoppa eller bromsa cancersjukdomen medför också stora påfrestningar för patienterna. Påfrestningarna kan vara av såväl fysisk som psykisk natur. Inom yoga har man ett holistiskt synsätt på människan. Att kombinera yoga och gruppsamtalsterapi, med tillämpning av ett kognitivt perspektiv, är ett rehabiliteringskoncept specifikt utarbetat för cancerpatienter, i synnerhet bröstcancerpatienter. En yoga/gruppsamtalskurs består av fem sessioner( en/vecka), bestående av två timmars yogaövningar och därefter en timmes temasamtal. Yogamomentet innehåller andningsövningar som bidrar till ökat välbefinnande, yoga nidra som är en metod för aktiv, djupgående avslappning samt meditationsövningar som syftar till att uppnå

13 13 ett inre lugn. Dessutom görs enkla, cirkulationsbefrämjande och uppmjukande kroppsövningar som kan utföras av alla oavsett typ av handikapp. Gruppsamtalsmomentet har fokuserats på patienternas livsvilja. Patienterna har då givits möjligheten att ställa frågor förknippade med sjukdomen och fått grupp/individuell rådgivning och hjälp. Kursen kan vara av betydande hjälp för att orka genomgå tuffa cancerbehandlingar eller efter det att cancerbehandlingarna avslutats. Kursen kan även fylla ett socialt behov hos deltagarna och vara ett sätt att bryta eventuell isolering. Att få känna att man inte är ensam om att ha drabbats av cancer och att göra något positivt som man upplever att man klarar av att genomföra kan i sig vara nog så värdefullt för dessa patienter. De patienter som så behöver och vill kan sedan välja att gå en fortsättningskurs på ytterligare fem sessioner. Yoga för cancerpatienter är ett komplement till medicinsk vård. Yogaövningarna ger stöd i att orka med sjukdomen, behandlingen och rehabiliteringen. Satyananda yoga betyder harmoni, förening av kropp, sinne och själ och är en yogaform som tar stor hänsyn till att människor kan ha olika fysiska och psykiska begränsningar. Man vinnlägger sig om att anpassa de olika övningarna efter kursdeltagarnas förutsättningar. Satyananda yoga bedömdes därför vara en lämplig utgångspunkt för en yogakurs anpassad till cancerdrabbades behov. Om man jämför med en del andra yogaformer som praktiseras i västvärlden idag, har man under den aktuella kursen fokuserat på andningsövningar, avslappning och meditation. Utvärderingen av yogadelen som helhet (kursens moment 1) har utfallit väl, med 87,5% positiva omdömen (22,8% bra och 64,6% mycket bra ). Av yogadelens olika delmoment har Andningsövningarna varit mest uppskattade (93,1% positiva omdömen) relativt övriga andra( Djupavslappning, Meditation) som också har upplevts som välgörande, dock i något mindre grad (89,6% positiva omdömen). Härvidlag intar yogalärarens detaljerade information om hur yoga påverkar kroppen och psyket samma andra plats i delmomentens inbördes gradering liksom samtalet med onkologläkaren angående rent medicinska frågor. Det kan tyckas egendomligt att informationen om hur yoga påverkar patienten ges tidsmässigt efter det att kursdeltagarna de facto redan utfört yogaövningarna men avsikten med detta är att patienterna ej skall vara påverkade av lärarens upplysningar under det att de faktiskt utövar yogan. Meningen är således att man först skall öva och känna sig påverkad av det, för att därefter få veta hur påverkan kan tänkas ske. En andra plats, i delmomentens inbördes gradering, intar även temasamtalet hur man skall kunna må bra trots sin sjukdom. Tredje platsen innehas av presentationen av patientgruppen (86,2% positiva omdömen). Man kan utan vidare påstå att skillnaderna mellan första, andra och tredje platsen i den redovisade inbördes gradering av olika delmoment, i kursens yogadel, ej är statistiskt signifikanta och att således samtliga dessa delmoment tydligt rönt hög eller mycket hög uppskattning. Information om naturmedel och friskvård är istället ett delmoment som inte varit lika uppskattat, även om en klar majoritet (72,4%) av deltagarna uttryckt sig positivt om det, dock i signifikant mindre mängd än för övriga ovan nämnda delmoment. I genomförandet av Temasamtalen har dessa styrts i enlighet med den kognitiva psykoterapins grundantaganden och perspektiv, såväl när samtalen varit kollektiva som när patienterna krävt individuell komplettering. Härvidlag har A.T. Becks definition av kognitiv terapi varit vägledande. A.T. Beck i sin Definition of Cognitive Therapy skriver nämligen följande (min egen översättning):

14 Den kognitiva terapin är en aktiv, direktiv, tidsbegränsad och strukturerad approach för behandling av en mängd olika psykiatriska störningar (som t.ex. depression, ängslan, fobier, smärtproblem etc.). Terapin vilar på en underliggande teoretisk grund med antaganden om att en individs emotioner och beteende är till stor del betingade av sättet med vilket individen tolkar världen. Individens kognitioner (verbala eller bildmässiga händelser i detta medvetande) är baserade på attityder och föreställningar (schemata) utvecklade i samband med tidigare erfarenheter. Till exempel: en person tolkar alla sina erfarenheter med utgångspunkt från den egna kompetensen och förmågan i sammanhanget. Hon/han kanske tänker om jag inte gör allting perfekt, då är jag dömd att misslyckas. Till följd av dylika tankar kan personen i fråga reagera med utgångspunkt från uppfattningen av bristande kompetens även i situationer som inget har att göra med dennes personliga kompetens. För att kunna bedriva korrekt kognitiv psykoterapi måste man, som terapeut, vara medveten om detta, denna kognitiva modell av psykopatologi och rikta behandlingen mot att korrigera de dysfunktionella schemata som är orsak till patientens felaktiga kognitioner (11). Patientsamtalen har varit genomgående relationsinriktade. Det relationsinriktade samtalet har som mål att skaffa information om patientens inre värld, det vill säga känslor, tankar och mentala bilder, den senare formen av samtal kan även kallas allmänt terapeutisk, eftersom det hos patienterna skapar en upplevelse av att känna sig hörd/sedd. Det i sin tur skapar trygghet och tillit basen för ett fungerande samarbete. Relationsorienterat samtal utgår från patientens kunskap eller personliga erfarenhet som står i centrum och som tillfrågas. Exempelvis: jag hör att du blir väldigt rädd när du får behandling, trots att du fått information om att det är ofarligt. Men du fortsätter att vara rädd (Vad är det som oroar dig? ). För att uppnå önskad terapeutisk effekt i samband med patientsamtal måste man, som terapeut, vara medveten om patientens möjliga anknytningsbeteende. Ett anknytningsbeteende hos vuxna aktiveras vid förlust, separation, smärta och sjukdom det vill säga när behovet av trygghet och skydd blir mer påtagligt. Anknytning hos vuxna, sökande efter känslomässiga band, är naturligtvis inte reserverat barn. Beteendet följer människan genom livet från vaggan till graven. Anknytningsteorin hävdar att människor som konfronteras med sjukdom söker en tillfällig anknytningsrelation. Det är naturligtvis inte enbart den medicinska kompetensen som blir avgörande för relationen. Förmåga att avläsa, dechiffrera anknytningssignaler och att svara på dem genom vokala och icke vokala uttryck, återkommande summeringar, speglingar, självexponering, återkommande feedback (så kallat empatiskt beteende) är avgörande för tillit och förtroende. En terapeut som har förmågan att vara lyhörd för signaler samt visar intresse och beredskap att hjälpa blir patientens trygga bas. Ett centralt begrepp i teorin är anknytningsbeteendet, ett genetiskt förprogrammerat beteendesystem som aktiveras hos vuxna vid förlust och sjukdom. Teorin har tydliga implikationer för terapeutpatientrelationen. Att söka närhet till en trygg bas är ett beteende som har till syfte att garantera överlevnad det har inte med regression till infantila behov att göra. En ängslig, rädd, osäker patient kan anses ha ett aktiverat anknytningssystem. Terapeutens funktion kan vara att uppmärksamma, avläsa och uppfatta patientens reaktion som ett förprogrammerat sätt att trygga vederbörandes överlevnad. Genom emotionella gensvar bekräftar terapeuten patientens signaler och bidrar därmed till att desarmera anknytningssystemet och lindra patientens obehag. Terapeuten är en potentiell trygg bas under en osäker tid i patientens liv. (12). En av terapeutens huvuduppgifter är att se till att var och en av gruppmedlemmarna ges tillfälle att uttrycka sina negativa föreställningar så att dessa kan ifrågasättas och bearbetas. Det är t ex. av terapeutisk betydelse att få fram och bearbeta varje enskild patients negativa jämförelse med andra i gruppen därför att sådana jämförelser gör det lättare att identifiera patientens 14

15 15 dysfunktionella scheman. Även det faktum att en patient tillfälligt kan påverkas negativt av en annan patients depressiva stämningsläge kan användas terapeutiskt om man som terapeut är extra uppmärksam på förekomsten av sådana negativa upplevelser. Viktigt är att sessionerna avslutas med att varje patient sammanfattar vad han/hon lärt sig om sig själv under sessionens gång (13). Utvärderingen av Temasamtalsdelen som helhet (kursens moment 2) har, även den, utfallit väl med 78,3% positiva omdömen ( 30,1% bra och 48,2% mycket bra ). Av Temasamtaldelens olika delmoment har Information om fonder/rehabilitering intagit första platsen (86,2% positiva omdömen), tätt följd av Kan man ta vara på livsviljan, Oron finns kvar och Har sjukdomen fört med sig något positivt, samtliga på andra plats( 79,3% positiva omdömen) i dessa olika delmoments inbördes gradering. Tredje platsen på denna skala upptas av Temasamtalen Livet har förändrats och Jag skall använda tiden väl, bägge med 75,8% positiva omdömen. Sista platsen innehas av Temat Existentiella frågor om liv och död, med 72,4% positiva omdömen. Även i detta sammanhang kan det med fog sägas att skillnaderna mellan de olika delmomenten i Tema samtalens inbördes gradering inte är signifikanta och att de samtliga därför uppvisat en hög eller mycket hög uppskattningsnivå, i paritet med yogadelen. Gruppsamtalen hjälper patienter med att minska psykiska symptom som oro, ångest och depression samt att hantera och bearbeta känslor förknippade med cancerdiagnosen och nå ett accepterande av sin sjukdom. Samtalen berör patienternas rädsla för återbesök, undersökningar och allt som skrivs och sägs i massmedier. De flesta människor som drabbas av en svår sjukdom försöker se någon mening i det som sker. Tidigare sjukdomserfarenheter kan härvidlag vara till gagn. Kursdeltagarna har vid kursens början befunnit sig i olika stadier av det av Aspengren (10 ) beskrivna krisreaktionsförloppet. Vid tillfället var några av dem fortfarande i chock- fasen, andra hade redan påbörjat reaktionsfasen, som präglas av oro och ångest, ytterligare andra var inne i bearbetningsfasen eller rekonstruktionsfasen varvid man accepterar sitt öde men ändå söker en utväg. Ytterligare några hade misslyckats i sitt acceptansarbete och hamnat i icke adaptionsfasen, med depression och betydande relationsstörningar som konsekvens. Som terapeut måste man vara medveten om detta, den beskrivna skalan av olika själsliga tillstånd, som man konfronteras med i början av varje kurs. Även om patienternas krisreaktion med dess olika faser ej bör betraktas som en sjukdom är krisreaktionens intensitet och avvikelser ( från det av Aspengren, som citerar Kullberg, beskrivna normala förlopp i allra högsta grad hos den enskilde patienten avhängig dennes dysfunktionella schemata. Det gäller alltså att som terapeut under sessionernas gång och från en gång till en annan vara lyhörd och försöka identifiera de individuella dysfunktionella schemata, som varje patient kommer att avslöja under gruppsamtalen. I sammanhanget kan patienterna vara inspirerade att avslöja sina dysfunktionella tankar av andra kursdeltagares antydningar, infall och berättelser. Många patienter har visat sig då, under kursens gång, ha snarlika dysfunktionella schemata, vilket för dem underlättar fasövergången mot en mognad i krisreaktionens förlopp. Terapeutens uppgift bör just vara att försöka slussa patienterna från krisreaktionsförloppets ena fas till nästa och att, med hjälp av den kognitiva psykoterapins samtalsmetodik i ett samarbete med patienten försöka lindra symtomen som är typiskt förknippade med krisreaktionens olika faser. De komplementär- och alternativmedicinska behandlingarna (KAM) har rent allmänt visat sig vara mycket betydelsefulla då de i stor utsträckning tillgodoser de psykosociala och existentiella behoven hos cancerpatienter. Enligt Peter Nygren finns det alltså skäl att inta en mer öppen attityd mot KAM ( 14). Cancer får människors relationer att bli antingen bättre eller sämre, men de brukar inte förbli oförändrade. I det läget kan det hjälpa att ingå i en stödgrupp för

16 16 cancerpatienter eftersom gruppinterventioner återställer en social kontext och främjar en social läkning(15). Gruppsamtalen efter yogasessionerna är oerhört uppskattade och patienterna önskar att sessionerna varade längre än de gör. Patienterna är i behov emotionellt stöd (16). Gruppsamtalen ger patienterna möjlighet att diskutera och ställa frågor av psykologisk karaktär och därmed bearbeta oro, ångest och rädsla, problem som är förknippade med cancersjukdomen. Patienterna talar om rädslor, innersta tankar som många bara tar upp i detta forum. Orsaken till att patienterna vågar tala om rädslor är att alla i gruppen någon gång har känt eller känner igen sig i dessa rädslor. Mycket av de frågor och tankar som tas upp i gruppen har patienterna inte talat om tidigare. Flera av patienterna har ej talat med makar eller barn och vänner om sådant som kommer upp i gruppen. Gruppsamtalen fyller en trygghet där patienterna stöttar varandra i de olika skeden i sjukdomen de befinner sig i. Utöver detta ger kursen tillfälle att träffa, lära känna och umgås med människor i en liknande livssituation och utbyta tankar och erfarenheter. De psykosomatiska effekterna som uppmätts efter det att kursen avslutats har visat sig vara allmänt positiva avseende de 5 utvalda kliniska variablerna: 61,3% av svaren har bekräftat att symptomen förbättrats/försvunnit (det sistnämnda dock i minoritet dvs. 2,7%), medan de varit oförändrade hos 35,1% av svaren. Svarsbortfallet har varit försumbart (3,4%). Variablernas inbördes gradering har visat att stressymptomen har varit den som lindrats mest ( 82,7% av patienterna), därefter stelhet (62%), oro/ångest (58,6%) och sist sömnsvårigheter samt värk (51,7% för bägge). Man bör i sammanhanget poängtera varför just nämnda variabler, bland en mängd i övrigt möjliga och mätbara, utvalts för att utvärdera kursens psykosomatiska effekter. Valet av de studerade variablerna är helt enkelt en konsekvens av klinisk erfarenhet : majoriteten av cancerpatienterna brukar klaga mest över de i resultatshänseende, undersökta symptomen. Det är viktigt att påpeka att med hög sannolikhet en variablernas inbördes påverkan härvidlag föreligger, som är svår att mäta. Varje symptom kan i sig influera och trigga de övriga i någon slags riverberating circuits. Till exempel, kan stressen som sådan generera stelhet i kroppen, som i sin tur kan ge upphov till värk i olika muskelgrupper, vilket kan av patienten tolkas som en larmsignal från cancersjukdomen. Det kan inge ökad oro/ångest och möjligen sömnsvårigheter. Allt detta stegrar stressen som än mer accentuerar övriga symptom och cirkeln är sluten eller rättare sagt en tilltagande spiralisering av intensiteten i symptomupplevelsen är igångsatt. Man kan här också fråga sig hur mycket av de observerade positiva psykosomatiska effekterna efter kursens avslut beror på yogadel och hur mycket på samtalsdel. Frågan kan inte besvaras med hjälp av statistiken eftersom den procentuella skillnaden mellan de positiva omdömena för kursens moment 1 och 2 ej är signifikant. Detta gäller även om man skulle renodla yogaövningar från gruppsamtalen, eftersom det i kursens moment 1 ingår tre delmoment som egentligen är gruppsamtal och också om man samtidigt bortser från uteblivna svar genom att enbart räkna statistiken på de faktiskt inkomna svaren: de positiva svaren (bra/mycket bra) är då 100% för yoga övningar och 99% för gruppsamtalen. Mest sannolikt är det således att kursens två moment är komplementära, det vill säga att de tillgodoser nära besläktade behov hos patienterna. Yogaövningarna influerar helt klart inte bara rent somatiska parametrar, utan har även en själslig påverkan och Temasamtalen utöver också en rent somatisk positiv effekt genom att lindra sjukdomens psykiska börda i enlighet med vad ovan anförts om riverberating circuits. Patienternas egna fria kommentarer angående hela kursens

17 17 upplägg och dess effekter (se nedan) stödjer påståendet, då ingen har uttryckt åsikten om att kursens ena moment skulle ha varit bättre än den andra. Patienternas egna fria kommentarer om hela kursen Jag tror att man måste hålla på med yoga en längre tid innan man mår bättre och bättre (Bröstcancer, enkät 1). Totalt mycket bra kurs, samtliga samtal fick mig att inse att mina reaktioner ang. frågeställningarna delades av alla i gruppen (Bröstcancer, enkät 2). Friskvårdsprat ok, men jag tror inte att man ska blanda in naturmedel i det här skedet. Kanske säga att det finns, men nja. Vi har så mycket påverkan på oss från media och reklam om att må bra med alla olika typer av behandlingar och mediciner. Låt denna yogakurs, vara yoga och samtal och bara koncentrera på den, gärna prata mer om hur yogan påverkar kroppen och även tips från terapeuten och sjuksköterskan på hur man kan må bra ta fram positiva saker. Alla punkter är viktiga i terapeutens samtal, men inte så lätta att prata om beroende på var man befinner sig i både behandling och sjukdom, och var man är själv, hur trygg man är i sig själv. Bra ändå tror jag att man pratar om det, man kan ju lyssna och ta till sig det man vill (Lungcancer, enkät 3). Bra upplägg (bröstcancer, enkät 4). Inga kommentarer (bröstcancer, enkät 5). Inga kommentarer (bröstcancer, enkät 6). Som cancerpatient är det bra att få ventilera erfarenheter och funderingar med andra i samma situation. Det var bra samtalsämnen, kan ej så här i efterhand gradera dem. Angående yogaövningarna så tror jag det var för kort tid (kanske för litet övning hemma också) för att märka en förbättring av mina symptom men, att andningsövning, avslappning, och meditation ger ro i själen märkte jag särskilt efter sista lektionen (bröstcancer, enkät 7). Inga kommentarer Lymfom, enkät 8). Ing kommentarer (bröstcancer, enkät 9). Före kursen hade jag varken sömnsvårigheter eller kände mig orolig eller stressad (bröstcancer, enkät 10). Jag har inte deltagit mer än två gånger pga. Behandling. Ser fram mot terapeutens samtal (bröstcancer, enkät 11). Svårt att bedöma vad som är effekt av cellgiftsbehandlingen resp. yoga. Klart är att yogan förbättrat mitt välbefinnande i allmänhet högst betydligt. Förslag till förbättring: Dietist talar om kostensbetydelse i relation till sjukdom. Eventuellt kan man stryka naturmedelavsnittet om det blir svårt att få plats med dietisten (bröstcancer, enkät 12).

18 18 Efter bara ett par gånger känner jag mig mjukare i alla leder. Jag har mycket lättare att slappna av och göra ingenting nu. Jag har missat några gånger pga. sjukdom och därför inte deltagit i alla samtal. Dock vill jag understryka hur värdefullt det är med fikastunderna. Det känns skönt att få diskutera med andra i liknande situation (bröstcancer, enkät 13). Det känns mycket bra med denna kurs i yoga och samtal. Det mesta är bara positivt (bröstcancer. enkät14). Bra samtalsteknik om negativa tankar, fantasier (bröstcancer, enkät 15). Inga kommentarer (bröstcancer med metastaser, enkät 16). Inga kommentarer (bröstcancer, enkät 17). Inga kommentarer (bröstcancer, enkät 18). Ing kommentarer (bröstcancer med metastaser, enkät 19). Inga kommentarer (bröstcancer, enkät 20). Min andning har lugnat ner sig och min kropp har blivit mjukare och vigare. Det är fantastiskt att få umgås och dela tankar med andra i liknande situation. Att få känna att man inte är ensam med sin oro, ångest och sorg. Att få ta del av andras styrka, andras livskraft och därigenom hitta och förstärka sin egen. Avslappningsövningarna är toppen att ta till när man har svårt att somna. Och nu når jag ner till golvet igen!!!!( kronisk lymfatisk leukemi, enkät 21). Bra att träffas och prata efter kursen, samtalen betyder oerhört mycket för mig. Yogakursen har varit mycket bra för mig (bröstcancer med metastaser, enkät 22). Ing kommentarer( akut lymfatisk leukemi, enkät 23). Inga kommentarer (hjärntumör, enkät 24). Kursen har givit så mycket positivt, att möta andra i samma/liknande situation. Andningsövningarna, samtalen såväl som den fysiska delen har haft mycket god inverkan på mitt välmående. Egentligen går det inte att särskilja något, eftersom allt varit så bra (livmodercancer, enkät 25). Det vore bra om en dietist tillfördes som samtalspartner i gruppen vid ett tillfälle. Kursen har haft en mycket positiv inverkan på mitt specifika handikapp, andningen; jämför här vid enkät 3. Jag har svårt göra denna utvärdering då terapeuten har en unik förmåga plantera små näst intill omärkliga frön bland kursdeltagarna som gör att en spontan diskussion bryter ut och allas respektive åsikter, sammantaget leder till att exakt allt är till fantastisk nytta för oss kursdeltagare. Jag känner en otrolig inre värme av att kursen gett mig från såväl kursledarna terapeuten, sjuksköterskan och yoga instruktören som kursdeltagarna. Dessutom är kursledarna mycket hjälpsamma på alla sätt. De är inte ens stressade över att deltagarna alltid drar över tiden med ca en timma. Jag har aldrig lidit av dessa ovannämnda symtom med undantag av värk. Däremot har jag problem med andningen och vad den beträffar har kursen varit helt överlägsen all tidigare träning jag erhållit på lungkliniken. Idag, alltså efter genomgången grundkurs, kan jag 1)andas lugnare 2)hålla andan 3)kontrollera andningen i situationer då jag blir andfådd 4) peffa 250 jämfört med 180 i tiden före kursen. För mig är yogan också en nyttig gymnastik då yogarörelserna är till stort gagn för konditionen (lungcancer, enkät 26).

19 19 Har blivit lugnare och fått lättare att slappna av, bättre kroppskännedom/helhetskänsla. Diskussion kring naturmedel inte så relevant. Skulle gärna ha mer tid för fria diskussioner. För samtliga samtal, mycket bra, men alldeles för kort (bröstcancer, enkät 27). Inga kommentarer ( chondrosarcom med lungmetastaser, enkät 28). Jag tycker möjligheten som alla fick att berätta om sina sjukhistorier var mycket bra. Kursen var mycket positiv och effektiv, jag är tacksam för att jag kunde delta i kursen (bröstcancer enkät 29). Alltsedan projektet startade under 2006, har 6 yoga- och samtalkurser genomförts i samarbete med onkologkliniken, Akademiska Sjukhuset i Uppsala. Cirka 290 patienter vid Akademiska Sjukhuset får varje år besked att de insjuknat i bröstcancer. I dagsläget är det många fler patienter än de som normalt deltar som skulle ha glädje av en yoga- och gruppsamtalskurs. Allteftersom fler kurser hållits har det stått klart att det inte endast är bröstcancerpatienter som efterfrågar denna typ av rehabilitering. Bland kursdeltagarna har även patienter med diagnoser som malignt melanom, lymfom, lungcancer, ovarialcancer och andra cancerdiagnoser sökt och faktiskt deltagit. Många inremitterade vid olika kliniker på Akademiska Sjukhuset har hört av sig, såsom Hematolog- och Lungkliniken för att nämna några, med önskan om att även deras patienter skall kunna erbjudas plats på våra kurser. Några oönskade bieffekter av yoga- och gruppsamtalsbehandling har ej observerats, överhuvudtaget. Resultatet av föreliggande explorativ studie visar entydigt att en majoritet av deltagarna har upplevt en positiv effekt av yoga/gruppsamtalkursen. Påståendet måste garderas med att studien endast omfattar ett fåtal patienter och med att enkätsvaren har avgivits vid kursens slut, vilket innebär att det är okänt huruvida de visade goda resultaten skulle hålla i sig eller ej, över en längre tidsperiod. En sådan evaluering är givetvis önskvärd i samband med fortsatta och utvidgade framtida studier. Ytterligare en svaghet är att studien saknar en adekvat jämförelse/evaluering av de erhållna resultaten mot resultaten i en kontrollgrupp. Studien kan, såsom den utformats, liknas med en läkemedels fas I-II studie, dvs. en studie om genomförbarhet (feasibility) och toxicitet (toxicity). Dylika studier brukar föregå s.k. fas III studier, som är randomiserade och som sådana har en kontrollgrupp mot vilken man kan rättfärdiga en viss behandlings uppenbara framgång. Föreliggande arbete har visat att en yoga- och gruppsamtalskurs är fullt genomförbar för patienter med bröstcancerdiagnosen.. Slutsatser Studiens primära syfte har uppnåtts, avseende utvärderingen av kursens momenten 1 och 2, vilken utfallit väl samt även avseende utvärderingen av kursens psykosomatiska effekter, dvs. symptomlindringen som givit övervägande positiva omdömen. Studiens sekundära syfte kan också betraktas som infriat, eftersom de uppnådda positiva resultaten mycket väl kan tjäna som underlag för fortsatt utveckling av kursens metoder.

20 Den aktuella studien har, som redan påpekats, enbart varit explorativ och ej en regelrätt fas II, med inklusions- och exklusionskriterier. Dessa vetenskapliga reservationer till trots kan man med fog tycka att studieresultaten är mycket lovande och uppmuntrar till utvidgad forskning inom ämnet. Detta kan göras med t.ex. en mer omfattande studie med många fler patienter och givetvis även en kontrollgrupp. 20