C-UPPSATS. Närståendes upplevelse av stöd vid vård av kroniskt sjuk anhörig. En litteraturstudie. Anna-Karin Mariin Ann-Mari Mäkelä

Transkript

1 C-UPPSATS 2008:068 Närståendes upplevelse av stöd vid vård av kroniskt sjuk anhörig En litteraturstudie Anna-Karin Mariin Ann-Mari Mäkelä Luleå tekniska universitet C-uppsats Omvårdnad Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad 2008:068 - ISSN: ISRN: LTU-CUPP--08/068--SE

2 Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Närståendes upplevelser av stöd vid vård av kroniskt sjuk anhörig en litteraturstudie Close relatives experiences of support in care of chronic ill relative a literature study Anna-Karin Mariin Ann-Mari Mäkelä Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Vårterminen 2008, Termin 6 Examensarbete omvårdnad C 15 hp Handledare: Barbro Lindahl

3 2 Närståendes upplevelser av stöd vid vård av kroniskt sjuk anhörig en litteraturstudie Anna-Karin Mariin Ann-Mari Mäkelä Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Luleå tekniska universitet Abstrakt Att vårda anhörig med kronisk sjukdom innebär en förändring för närstående som har ett stort behov av stöd för att hantera den nya situationen. Syftet med denna studie var att beskriva närståendes upplevelse av stöd vid vården av kronisk sjuk anhörig. Studien är baserad på 20 kvalitativa vetenskapliga studier vilka analyserats med en kvalitativ manifest innehållsanalys. Artiklarna var publicerade 1997 och senare. Analysen resulterade i fem kategorier: att få information ger förståelse, att tala med andra som lyssnar och förstår, att dela ansvaret av vården med någon, att vilja vara delaktig men bli nonchalerad och att finna styrka i sig själv. Det fanns ett stort behov av stöd både av professionella och från familjen för att kunna hantera sin situation och orka fortsätta vårda anhöriga. Informationen om anhörigas sjukdom och sjukdomsförlopp var ett viktigt stöd i att förstå, för att känna sig trygga i vårdandet. Närstående hade ett behov av att dela ansvaret av vården och få egen tid vilket hjälpte dem att finna styrka. Närstående hade ett behov av att tala med andra i liknande situationer och att använda olika strategier för att hantera sin nya situation. Slutsatsen är att stödet till närstående bör vara lättillgängligt och individuellt anpassat. Det går inte att generalisera vilket stöd som är det bästa för varje familj då alla har olika förutsättningar och resurser. Nyckelord: närstående, upplevelse, stöd, information, kronisk sjuk, kvalitativ innehållsanalys.

4 3 Hela familjen påverkas av den situation som uppstår då en familjemedlem blir kroniskt sjuk. De närstående kan uppleva detta som en stor börda och studier visar att det kan innebära en direkt livshotande effekt på livet. När en person med kronisk sjukdom vårdas i hemmet innebär det ett stort ansvar och en stor påfrestning för de närstående. De blir totalt involverade i den sjukes vård och måste anpassa sig efter dennes behov (Öhman & Söderberg, 2004, a). Bäckström och Sundin (2007) beskriver att närstående lätt tar på sig den nya vårdarrollen, vilket påverkar den närståendes tillvaro och mål i livet. Förändringarna i arbetsfördelningen inom den sjukes familj ger förluster i det sociala livet. Enligt Bergs (2002) och Bäckström och Sundin (2007) förändras de närståendes identitet i och med de rollförändringar som uppstår då en familjemedlem inte längre uppfyller den roll denne hade innan insjuknandet. Som exempel beskrivs i Bergs (2002) studie att hustrun var tvungen att ta ansvaret över det maken tidigare ansvarat för. Närstående beskriver att de blir mor till sin make och att den sexuella relationen blir lidande eller förloras. Vidare beskrivs att makar som vårdar sina män till viss del förlorar sin identitet då de inte kan separera från sina män eftersom de känner sig bundna av plikten att ta hand om dem. I Stoltz, Udén och Willman (2004) studie beskriver närstående att de har ett dubbelspel i sina roller som vårdare, make och maka, d.v.s. att de skiftade i rollerna samtidigt som de uppfyllde flera roller samtidigt. Öhman och Söderberg (2004, a) beskriver att föräldrar till kroniskt sjuka barn upplever sig som både förälder och som sjuksköterska och att relationen förälder och barn snarare blir en sjukvårdande roll än en förälder roll. Även Zapart, Kenny, Hall, Servis och Willey (2007) beskriver att närståendes får flera olika roller som vårdare för sina anhöriga och som partner. Närstående beskriver en känsla av osäkerhet och sårbarhet som får dem att uppleva att de tappar fotfästet i tillvaron. Vidare framkommer att närstående upplever en oro för familjen och oron för sin egen hälsa. I Bergs (2002) och Bäckström och Sundin (2007) studier beskriver hustrur som vårdar sina män att det är deras plikt att vårda männen. Enligt Bergs (2002) upplever inte de vårdande makarna sina egna sjukdomar som lika viktiga jämfört med männens kritiska sjukdom. Vidare beskriver närstående att vårdandet av en svårt kronisk sjuk anhörig berör hela deras liv och att livskvaliten förändras. Kvinnor i Bergs (2002) studie beskriver att de saknar närheten till sina män, att männen har blivit främmande och att kommunikationen makar emellan blir sämre då

5 4 den sjuke inte orkar tala. Makarna till de sjuka personerna har svårt att fråga om hjälp av sina släktingar, eftersom dessa är upptagna av sina liv med arbete, studier och aktiviteter. I Bäckström och Sundin (2007) beskrivs att närstående hade förbjudna tankar om den sjuke, eftersom det kändes betungande att vårda. Närstående är tvungna att lägga sina egna behov åt sidan och vara självuppoffrande, de upplever att de blir i symbios med den sjuke eftersom de måste kunna leva sig in i dennes värld för att vara dennes språkrör och stödja den sjuke. Närstående i Bäckström och Sundin (2002) studie beskriver att deras egen sårbarhet blir uppenbar, att de förlorar fotfästet och känner stor oro inför sin och familjens framtid. Draper och Broclehurst (2007) beskriver att den ständiga oron över vad som skall ske i framtiden och rädslan över att läget skall förändras, resulterar i känslor av brist på kontroll och hjälplöshet. Deras situation innebär även sociala konsekvenser då de ger upp sina arbeten för att vårda sina närstående. Zapart et al. (2007) beskriver att det är psykiskt påfrestande att ta hand om en sjuk anhörig och att närstående är oroliga för framtiden och vad som kommer att hända, men att närstående även känner lycka av att vårda sina anhöriga. I Stolz et al., (2004) studie framkommer att de närstående oroar sig för att den anhörige ska blir socialt isolerade. Hemmet ska vara en plats för återhämtning och andrum och är personligt avspeglat. Hemmets privata svär blir rubbat då det ständigt involveras av sjukvårdspersonal och dessutom är styrt av rutiner kring den sjuke. Vid vård av en sjuk person i hemmet som behöver hög teknologisk utrustning och andra hjälpmedel, upplevs hemmet ibland som en institution. En förälder beskriver sitt barns rum, likt ett mini sjukhus överfyllt av sjukvårds utrustning. (Kirk, Glendinning & Callery, 2005). Draper och Broclehurst (2007) beskriver vikten av stöd till närstående, för att de skall orka ta sig igenom den påfrestande situation som uppstår i vården av en person med kronisk sjukdom. Den kroniskt sjuka personens partner kan komma att behöva minst lika mycket hjälp på grund av den psykiska påfrestning som följer av att vårda sin anhöriga i hemmet. Kralik (2006) beskriver förändringarna i en människas tillvaro som en transition, som inträffar när en människas nuvarande verklighet avbryts och orsakar en tvingad eller vald förändring. Denna transition resulterar i behovet av att konstruera en ny verklighet. Stöd på olika sätt behövs genom hela sjukdomstiden. Enligt Stolz et al. (2004) har stöd definierats som de resurser vilka anhörigvårdare erbjudits. Med stöd avses i denna studie

6 5 någon form av fysisk, psykisk, social eller emotionell hjälp för närstående till kroniskt sjuk anhörig. Närstående definieras i denna studie som en vuxen myndig person maka, make, partner, son, dotter och föräldrar/vårdnadshavare som lever med och vårdar en kronisk sjuk anhörig. Med kronisk sjuk person avses i denna studie en person som lever med en sjukdom som inte kan botas och inte kan klara sig utan assistans. En djupare kunskap och en större förståelse för de närståendes behov av stöd i vården av kroniskt sjuk anhörig kan användas som vägledning för sjuksköterskor att kunna tillmötesgå deras behov av stöd. Genom att få en inblick i hur närstående upplever det stöd de får, kan omvårdnadsforskningen inrikta sig på att studera stödets utformning och utveckling, vilket i sin tur kan bli användbart i praktiken. Syftet med denna studie var att beskriva närståendes upplevelse av stöd vid vård av anhörig med kronisk sjukdom. Metod Litteratursökning Till denna litteraturstudie använde vi oss av vetenskapliga artiklar som fanns tillgängliga i databaserna Cinahl, PubMed och Academic Search, vilka är användbara vid studier i ämnet omvårdnad. Genom att vi sökte systematiskt med de sökord vi identifierat; close relative, family, spouse, caregiver, next of kin, chronic illness, support samt experience och needs så fann vi både nationella och internationella vetenskapliga artiklar som beskrev fenomenet upplevelsen av stöd då man vårdar kronisk sjuk anhörig. Vi begränsade våra sökningar med att artiklarna skulle vara vetenskapliga och vara publicerade på engelska, finska eller svenska samt att de skulle vara publicerade inom de senaste 15 åren. Vi använde även andra studiers referenslistor som berörde det aktuella ämnet. Vi valde ut artiklarna genom att läsa igenom abstrakten, de som beskrev upplevelsen eller behov av stöd för närstående som vårdar kroniskt sjuk anhörig valdes ut och granskades. Kvalitetsgranskning har genomförts enligt principer beskrivna i Willman, Stoltz och Bahtesevani (2006, s. 72,89), som tar upp granskning av: typ av studie, resultatets tillförlitlighet, etiskt resonemang, resultatets logik, begriplighet och kommunicerbarhet. En av de 20 valda artiklarna hade kvalitén medel, detta på grund av att antalet deltagare (n=4) var så få. Resterande uppnådde hög kvalitet. Tabell 1 Översikt av litteratursökning, se bilaga 1.

7 6 Analys I denna studie har vi använt oss av kvalitativ manifest innehållsanalys inspirerade av Graneheim och Lundman (2004) och Downe-Wamboldt (1992). Enligt Downe-Wamboldt (1992) är kvalitativ innehållsanalys en lämplig metod att använda vid omvårdnadsforskning, eftersom dess fokus är mänsklig kommunikation och beskriver fenomenet så som det verkligen upplevs. Metoden lämpar sig väl då vi kunnat ta del av vad andra forskare fått fram om upplevelsen i sina resultat vilket vi samanställt i vår studie. Detta för att på bästa sätt kunna beskriva närståendes upplevelse av stöd i samband med vård av kroniskt sjuk anhörig i hemmet. En manifest innehållsanalys innebär att författarna analyserar objektivt och har ett systematiskt tillvägagångssätt (Downe-Wamboldt, 1992). Först granskade och läste vi de kvalitativa artiklarna för att få en helhetssyn. Därefter tog vi ut textenheter från artiklarna som motsvarade vårt syfte. Textenheterna skulle beskriva upplevelsen av stöd, i form av psykisk och fysisk hjälp och stöd, både positiva och negativa upplevelser som handlade om verkligt givet stöd och uttryckt behov av stöd. Dessa kodade vi med olika bokstäver för varje artikel och siffror för varje textenhet. Därpå kondenserades textenheterna i flera steg, vilket innebar att vi plockade bort onödiga ord så att textenheterna kortades ner, utan att tappa kärnan. Detta gjordes för att inte förlora betydelsen i textenheterna. Vid kondenseringen översatte vi de kondenserade textenheterna till svenska. Efter kondenseringen kategoriserade vi de kondenserade textenheterna efter deras innebörd. Kategorier med liknande innebörd fördes ihop till nya kategorier i flera små steg tills vi hade rena varandra uteslutande slutkategorier. Utifrån de rena kategorierna skrev vi brödtexter som beskriver resultaten av analysen. Enligt Graneheim och Lundman (2004) och Downe-Wamboldt (1992) ger detta resultatet tillförlitlighet. Tabell 2. Granskning av artiklar i analysen (n=20). Författare, år Almberg et al., 1997 Typ av studie Kvalitativ Deltagare 46 närstående 13 män 33 kvinnor Metod, datainsamling/analys Öppna intervjuer, fenomenologisk metod. Huvudfynd kvalitet Det är en stor börda att vårda sina anhöriga. De hanterar detta på olika sätt, vilket påverkar deras hälsa. Att söka stöd och information, samt att ta tag i problemen och acceptera situationen hjälpte dem bäst.

8 7 Tabell 2 (forts.). Granskning av artiklar i analysen (n=20). Författare, år Birgersson, et al., 2004 Typ av studie Kvalitativ Deltagare 6 par; 6 närstående, 6 patienter Metod, datainsamling/analys Intervjuer med öppna frågor, kvalitativ manifest innehållsanalys. Huvudfynd Stödet upplevs som riktat åt de sjuka och inte till deras partners. De sjuka känner sig tillfreds med stöd och hjälp från sjuk vården. Medan partnerna känner sig förbisedda av vårdpersonalen. kvalitet Boström et al., 2006 Brännström et al, 2007 Efraimsson et al., 2001 Eriksson & Svedlund, 2006 Kvalitativ Kvalitativ Kvalitativ 36 närstående, 22 kvinnor 14 män 4 närstående, 3 fruar 1 dotter 5 familje- Medlemmar, 7 patienter Semistrukturerade intervjuer. Innehålls analys. Intervjuer med öppna frågor, fenomenologisk hermeneutisk ansats Ostrukturerade och öppna intervjuer, Fenomenologisk/ Hermeneutisk metod Kvalitativ 4 kvinnor Intervjuer med narrativ ansats/ fenomenologisk hermeneutisk ansats Lidandet av att ha en i familjen som drabbats av muskulär dysfagi. Rädsla för att barnen, barnbarnen ska drabbas. Oro över framtiden och hur de ska kunna vårda de anhöriga när sjukdomen blir värre. Upplevelsen av en börda av att inte ha stöd från andra människor eller från vården. upplevelse av oro att något ska hända sin anhöriga, att alltid måsta finnas till hands medför en känsla av isolering. Detta belastar dem psykiskt, för att orka kämpar de med att göra allt så normalt som möjligt. De känner även trygghet i att ha stöd teamet hos sig som avlastning. Närstående upplevde en förändring från en naturligt vårdande situation till en närstående vårdar situation och hemmet upplevdes som offentligt. De var tvungna att lära sig hantera situationen och genomgick en livslångt transition. Kvinnorna upplevde en känsla av ensamhet i relationen till sina män, men de upplevde stöd i att ha en meningsfull relation med männen genom sin roll som vårdare. Medel

9 8 Tabell 2 (forts.). Granskning av artiklar i analysen (n=20). Författare, år Fisker & Strandmark, Gall et al., 2003 Hopia et al., 2005 Janlöv et al. (2006) Jeon et al., 2007 Typ av studie Kvalitativ Kvalitativ Deltagare 14 anhörig vårdare. 10 kvinnor, 4 män. 9 närstående, 9 sjuksköterskor Kvalitativ 29 familjer, 43 föräldrar Kvalitativ 27 anhöriga 16 kvinnor 11män Kvalitativ 26 sjukvårdspersona l, 25 patienter 21 Närstående 14 kvinnor 7 män Metod, datainsamling/analys Intervjuer med öppna frågor. Analysen är baserad på fenomenologisk analys. Semistrukturerade intervjuer, kvalitativ innehållsanalys Tematiserade intervjuer, grounded theory Tematiserade intervjuer, innehållsanalys. semistrukturerade intervjuer, kvalitativ innehållsanalys. Huvudfynd De känner sig nöjda med att ha bemästrat sjukdomstiden tillsammans med sin anhöriga. Det hela byggde på ett löfte av kärlek, att ta hand om sin anhöriga i hemmet till livets slut. Bygger på delad sorg, liv linor, stöd och en oändlig sorg och känslan av maktlöshet. De upplevde en lättnad av att få tala i ett sammanhang där samtalet handlade om dem och deras upplevelse. De upplever att det är viktigt att sjuksköterskorna ger positiv feedback så att vårdarrollen stärks. Föräldrarna upplever att de ibland får för mycket information på en gång så de inte hinner ta in allt. De känner sig oersättliga och är oroliga för vem som ska ta hand om deras barn om de själva inte orkar. Viktigt att sjuksköterskan ser till hela familjen, tar sig tid att Känslan etablera av kontakt att inte räcka med föräldrarna. till då även övriga familjemedlemmar behövde de närstående.. Hopp om hjälp i form av delvis eller hel avlastnings hjälp. De närstående känner sig förbisedda i avseendet av brist på inflytande i vilka behov som behöver stödjas. Stöd för familjen i De helhet upplever är önskvärt. att de inte får den hjälp de är i behov av. De saknar information om den avlastning som finns till stöd för dem. Närstående upplever brist på förståelse för behovet samt att attityderna för detta stöd är nedlåtande. kvalitet

10 9 Tabell 2 (forts.). Granskning av artiklar i analysen (n=20). Författare, år Jeon et al., 2006 Leith et al., 2004 Lukkarinen & Kyngäs, 2003 McGarry & Arthur, 2001 Typ av studie Deltagare Metod, datainsamling/analys Kvalitativ 21 närstående, Semistrukturerade intervjuer, kvalitativ innehållsanalys. Kvalitativ 10 anhörigvårdare Kvalitativ 146 närstående, 35 män, 111 kvinnor. Semistrukturerade intervjuer med öppna frågor, kvalitativ innehållsanalys. Intervjuformulär hemskickat med 5 halvöppna frågor (studien koncentrera sig endast på en fråga) Kvalitativ 14 närstående Semistrukturerade intervjuer/tematisk innehållsanalys Huvudfynd De upplever att den hjälp och det stöd som finns inte bemöter deras behov. De skulle behöva en längre paus med avlastningshjälp. Behov av emotionellt stöd. Upplevelsen av brist på information och utbildning och en stor börda av att ha tagit vårdarrollen. De önskar en bättre kommunikation mellan vårdpersonal och närstående för att lättare identifiera och tillmötesgå stöd och hjälp som behövs vid vård av anhöriga i hemmet. Efter insjuknandet upplevde de det svårt att hantera situationen. De upplevde sig ha lite egen tid och önskade sig mer stöd från sjuksköterskan De upplevde att de var tvungna att hantera sin egna hälsa samtidigt som de vårdade sina anhöriga. De fann stöd i olika strategier och stöd från sitt sociala nätverk. kvalitet O Connell & Baker, 2004 Paulson et al., 2003 Salfi et al., 2005 Kvalitativ 37 närstående, 21 partner, 13 vuxna barn, 3 övriga närstående. Semistrukturerade intervjuer, kvalitativ tematisk innehållsanalys Kvalitativ 14 kvinnor Narrativa intervjuer, Fenomenologisk hermeneutisk ansats Kvalitativ 8 närstående, 4 telefonrådgivare Semistrukturerade intervjuer, kvalitativ innehållsanalys De upplever stor osäkerhet i rollen som vårdare och för deras framtid. Att använda copingstrategier stöttade dem De upplevde i deras roll. att hjälp från någon utomstående hjälpte dem att få en ny insikt i livet. Men de upplevde sig sakna stöd från sjukvården. Att få stöd och information via telefon sjuksköterskor upplevdes som en stor hjälp till att hantera situationen som anhörig vårdare. Stödet upplevdes bemöta behoven och var lättillgänglig.

11 10 Tabell 2 (forts.). Granskning av artiklar i analysen (n=20). Författare, år Wackerbarth, Winslow, 2003 Typ av Deltagare studie Kvalitativ 28 anhörigvårdare Kvalitativ 21 anhörigvårdare/ 1 sonhustru, 4 döttrar, 11 fruar, 4 makar, 1 son. Metod, datainsamling/analys Intervjuer med öppna frågor, kvalitativ innehållsanalys Semistrukturerade intervjuer, kvalitativ innehållsanalys Huvudfynd De kämpar med sina reaktioner och försöker hitta en balans i deras situation som anhörigvårdare. De vill kunna påverka i beslut angående avlastnings hjälp så det ger dem så mycket frihet som möjligt. De närstående har en toleranslinje, situationen är inte för evigt därför strävar de efter att behålla vården i hemmet Närstående så länge upplevde som det möjligt. positivt kände gemenskap och att de fick stöd genom den kommunala servicen. De som valde att inte använda sig av den var oroliga för kvaliteten på vården, samt att det orsakade osämja inom familjen att ha främmande människor i sitt hem. kvalitet Resultat Analysen resulterade i fem kategorier (tabell 3). I tabellen presenteras kategorierna. Dessa är styrkta med citat från artiklarna som ingår i analysen. Tabell 3. Översikt över kategorierna (n=5). Kategorier Att få information ger förståelse Att tala med andra som lyssnar och förstår Att dela ansvaret med någon annan Att vilja vara delaktig men bli nonchalerad Att finna styrka i sig själv

12 11 Att få information ger förståelse Närstående upplevde i flertalet studier (Birgersson & Edberg, 2004; Jeon, Chenoweth & McIntosh, 2007; Lukkarinen & Kyngäs, 2003; O`Connell & Baker, 2004) behov av att få information om de anhörigas sjukdom och dess förlopp. Då de inte förstod och inte fick vetskap om vad som kunde förväntas hända upplevde de en stor osäkerhet. Denna osäkerhet ledde till svårigheter att hantera sin situation samt en känsla av att vara betydelselös. Enligt Birgersson och Edberg (2004) och Wackerbarth (1999) bidrog den ökade förståelsen till att de kunde välja den bästa vården för sina anhöriga. Leith, Phillips och Sample (2004) och Winslow (2003) beskriver att närstående hade behov av förståelse och undervisning i hur omvårdnaden bäst utförs för att kunna bemästra omsorgen av de anhöriga. Enligt Wackerbarth (1999) avlastades närståendes oro och ångest om att göra rätt då de fick information om sjukdomen samt om vilka olika sätt att vårda som kunde passa. Almberg, Grafström och Winblad (1997) beskriver att närstående som inte fick den information som de ville, sökte information, vilket ökade deras förståelse om sjukdomen och orsaken till de anhörigas beteenden. Närstående upplevde sig kunna hantera situationen på ett mer tillfredställande sätt när de hade kunskap. Att å andra sidan få för mycket information på en gång gjorde att närstående i Hopia, Tomlinson, Paavilainen och Åstedt-Kurki (2005) och Leith et al. (2004) och Wackerbarth (1999) studier kände sig förvirrade, överväldiga och osäkra vilket inte upplevdes vara till hjälp. Well, you can t get information so easily, you have to ask all the time, and I received very poor information from the beginning. (Birgersson & Edberg, 2004, s. 626) Vardagen upplevdes som mer normal när närstående och anhöriga som levde med kronisk sjukdom fick liknande information om sjukdomen. Detta bidrog till att de tillsammans kunde hantera och förstå sin situation och att orka se på verkligheten (Paulsson, Norberg & Söderberg, 2003; Wackerbarth, 1999). Att finna information genom sitt sociala nätverk både inom och utom hemmet bidrog till upplevelsen av att kunna leva ett självständigt liv (McGarry & Arthur, 2001). It would be easier to understand if one heard the same things, because he twists things and only tells what he himself thinks is important, and then he may not take everything in. (Paulson et al., 2003, s. 240)

13 12 Många närstående utnyttjade inte de olika avlastningsservice som fanns eftersom de inte hade vetskap om dem eller att de inte visste hur de fungerade. Denna brist på information och kunskap upplevdes som förvirrande och oroande vilket gjorde att de hade svårt att veta vilket stöd de kunde förvänta sig att få (Hopia et al., 2005; Janlöv, Rahm Hallberg & Pettersson, 2006; Jeon, Brodaty, Collen O`Neill & Chesterson, 2006; Jeon et al., 2007; Leith et al., 2004; McGarry & Arthur, 2001). I never thought of respite for my son only heard of it in as much as or for elderly people, like a husband looking after a wife. I have no idea of what respite care means. Not sure of the meaning but something for carers? (Jeon et al., 2006, s. 422) I Salfi, Ploeg och Black (2005) studie uppskattade närstående att kunna få råd och information just då de var i behov av detta och att den var lättillgängligt och individuell. Närstående beskrev att ett lättillgängligt och individuellt stöd var en trygghet som minskade oron och stärkte dem i rollen som vårdare och som unika människor. Närstående beskrev vidare att bli sedd som den man är och de behov varje enskild individ hade upplevdes tryggt och stärkte den fysiska och psykosociala hälsan. So I would call... can you give me some suggestions or something on how to cope with this... and they re [providers] very good.... I find that helpful. (Salfi et al., 2005, s. 710) Salfi et al. (2005) beskrev vidare att kunna få råd och information via telefon var ett stort stöd i vården av anhöriga som var dementa då de inte kunde lämna dem ensamma utan att vara oroliga och stressade för att något skulle hända. Då var det bekvämt att kunna ringa till en stöd telefon service för att få information och råd. Att de som gav råd och stöd kände till deras situation och den anhöriges sjukdom underlättade ytterligare, eftersom det fick deras stress att minska och att stävja känslor av frustration, upprördhet och osäkerhet (Salfi et al., 2005; Gall, Atkinson, Elliott och Johansen, 2003; Hopia et al., 2005). Närstående beskrev att känslan av ensamhet och isolering kunde brytas då de ringde till stöd telefon service om något som de stött på i vården av den anhöriga (Salfi et al., 2005).

14 13 Well, because you can pick it [the telephone] up anytime, you don t have to go out, you don t have to leave the house, you don t have to get your mom all dressed... When I need somebody...they re there when you pick up the phone. (Salfi et al., 2005, s. 711) I Salfi et al. (2005) studie beskrev närstående att de skulle ha känt en större trygghet om servicen med stöd kunde nås under dygnets alla timmar eftersom de aldrig kunde veta vad som skulle möta dem. Några närstående uttryckte att de inte kunde utnyttja servicen eftersom de professionella inte kunde deras modersmål. Att få information och råd på sitt eget språk skulle ha hjälpt dem att känna sig mer delaktiga. Att tala med andra som lyssnar och förstår Genom att få tala med andra i liknande situationer och ta del av deras erfarenheter och tankar kände närstående igen sina egna upplevelser. Detta förde med sig att de kunde se saker ur ett annat perspektiv, vilket ingav tröst och en känsla av att inte var ensam om situationen (Almberg et al., 1997; Birgersson & Edberg, 2004; Winslow, 2003). Winslow (2003) beskriver vidare att en känsla av gemenskap med andra personer i liknande situation, medförde att de fick styrka och stöd i situationen som anhörigvårdare, när de kände att de delade liknande erfarenheter och funderingar med andra. De närstående fick även praktiska råd och stöd i hur de kunde handskas med den kroniskt sjuke anhöriga, vilket upplevdes mycket betydelsefullt. I feel I m not alone in the world with this on my shoulders... to tell people who understand... I think it s good therapy. (Winslow, 2003, s. 344) I (Salfi et al., 2005; Wackerbarth, 1999) studier beskrev närstående att det kändes tryggt att få tala med professionella som lyssnade och kände till den aktuella situationen och hade kunskap om anhörigvårdares situation. Gall et al. (2003) beskriver att som närstående få stödet fokuserat på sina egna behov och om deras situation upplevdes hjälpfullt och tryggt. I Fisker och Strandmark (2007) studie beskrev närstående en känsla av lättnad av att tala med sina arbetskamrater och att snabbt återgå till vardagen, efter att de förlorat sin anhörige. It was nice to talk to someone who understood. I have never Spoken to somebody who knew what I was talking about. It was nice to speak to somebody who knew what it was about.. (Gall et al., 2003, s. 301)

15 14 I studier (Almberg et al., 1997; Hopia et al., 2005; Janlöv et al., 2006; Lukkarinen och Kyngäs, 2003; Salfi et al., 2005) beskrev närstående att det var en lättnad att få tala om sina känslor och upplevelser med någon utanför familjen. En närstående i Gall et al. (2003) studie beskrev hur hon dolde sina upplevelser för folk hon kände, men att hon kunde prata med sjuksköterskor om sina tankar, vilket var till hjälp. Närstående beskrev att sjuksköterskor var goda lyssnare och uppskattade att de kunde ställa sina frågor till dem. I Hopia et al. (2005) beskrev föräldrar till kroniskt sjuka barn vikten av att sjuksköterskor satte sig ner och tog sig tid för att prata med dem vid upprepade tillfällen. Janlöv et al. (2006) beskriver att de närstående hade en önskan om att kunna prata med hem sjukvårdarna men att relationen inte var sådan att de kunde tala med dem. It s very important that a nurse enter your room, sits, chats, listens to you, not only gives the medicine and leaves. (Hopia et al., 2005, s. 218) It was helpful, to be able to talk and ask questions. She was a good listener. I hid things from others. I don t like telling other people. But you don t mind telling the nurse. I could talk to (nurse). She was approachable and understanding. (Gall et al., 2003, s. 301) Att dela ansvaret av vården med någon I flera studier upplevdes avlastning som ett stort stöd, eftersom deras börda lättade då de kunde dela ansvaret för vården av den sjuka med professionella (Birgerson & Edberg, 2004; Boström, Ahlström & Sunvisson, 2006; Brännström, Ekman, Boman & Strandberg, 2007; Fisker & Strandmark, 2007; Winslow, 2003). Att få dela ansvaret beskrevs ge mindre oro och större struktur på livet, därmed kunde de sova bättre på nätterna vilket var viktigt för att orka vårda den sjuke personen (Brännström et al., 2007; Fisker & Strandmark, 2007; Winslow, 2003). Sjuksköterskors hjälp upplevdes som oersättlig eftersom närstående kände att de inte skulle klara av vården själv. Detta gav dem en känsla av frihet och att kunna slappna av och tänka på sig själv för att hämta nya krafter till att kämpa vidare (Birgerson & Edberg, 2004; Brännström et al., 2007; Fisker & Strandmark, 2007; Winslow, 2003). Närstående beskrev att de hade ett behov av att känna tillit till sjuksköterskor för att kunna dela ansvaret med dem och för att dennes delade ansvar skulle vara till avlastning (Boström et al., 2006; Brännström et al., 2007). Genom att vårda tillsammans med sjuksköterskor upplevde närstående att de dels förkovrade sig i sina kunskaper om omvårdnaden samt att de kände en samhörighet med de professionella (Winslow, 2003).

16 15 It s so good, if we hadn t had this I don t know what I would have done. I d probably be dead myself. (Brännström et al., 2007, s. 340) När anhöriga inte bemöttes väl upplevde närstående en saknad av emotionellt stöd (Paulson et al., 2002). Närstående i Jeon et al. (2006) och McGarry och Arthur (2001) studier beskrev att då avlastningshjälpen och andra hjälpinsatser inte bemötte deras behov av flexibilitet samt hjälp under en längre tid kände de att detta inte stöttade och avlastade dem i deras vardag. Enligt Hopia et al. (2003) och Janlöv et al. (2005) studier beskrev närstående känslor av frustration och stress då hjälpen inte stämde överens med det de önskat och hoppats på. Detta fick dem att känna misstro till sjuksköterskors vilja att stödja dem i rollen som vårdare och oroade sig i hur de skulle kunna få stöd och avlastning i framtiden. She said that you can only get help every second week. We haven t got capacity for more. (Janlöv et al., 2006, s. 1041) God omvårdnad utfört av sjuksköterskor som lindrade lidandet hos anhöriga skapade känslor av tacksamhet och lugn. Närstående kunde då känna sig fria den tid som någon annan skötte omvårdnaden eftersom de hade tillit till dem (Brännström et al., 2007; Janlöv et al., 2006; Winslow, 2003). Genom att dela på ansvaret för den anhöriga med professionella, fick de egen tid att kunna göra något annat för en stund. Detta gav dem trygghet och en känsla av att bli sedd och bekräftad (Birgerson & Edberg, 2004; Brännström et al., 2007; Janlöv et al., 2006). Känslan att kunna sitta ner och läsa utan krav på sig, gav dem tid till återhämtning och ny kraft att sköta sina roller som vårdare (Winslow, 2003). They (the professional carers) were so perfectly charming and they respected our privacy. When my wife was bad, she had huge difficulties, they took care of her very nicely. (Efraimsson et al., 2001, s. 816) Närstående beskrev att när de inte upplevde vården av sina närmste som fullgod fick de en känsla av att deras behov inte blev bemötta. De önskade att sjuksköterskor skulle ha haft en mer holistisk hållning i sitt bemötande både med den anhöriga som lever med kronisk sjukdom och med de närstående (Janlöv et al., 2005; Jeon et al., 2006; McGarry & Arthur., 2001; Paulson et al., 2002; Hopia et al., 2005).

17 16 They said they could come for an hour, but I need half a day to do Everything. When I leave him on his own I rush around because I know he'll be waiting at the front window. He doesn't like to be left alone. (McGarry & Arthur, 2001, s. 187) Närstående som fick avlastning beskrev att tiden de fick över till att ägna åt sig själva var viktig för att de skulle kunna slappna av och varva ner. Detta gav dem nya krafter då de kunde ladda batterierna genom att få distans till sin roll som vårdare (Jeon et al., 2006; O`Connell & Baker, 2004). Närstående beskrev att de fick mer ork, och tålamod att gripa tag i vården när de hade haft möjlighet till att slappna av. Hälsan upplevdes som förbättrad och bidrog till en större tillfredställelse med livet då de kunnat sova ordentligt (Jeon et al., 2006). Energin kom tillbaka och de kände sig styrkta och mer uthålliga när de kunnat vårda sina egna sociala aktiviteter som hobby eller arbete (Eriksson & Svedlund, 2006; Lukkarinen & Kyngäs, 2003). Närstående upplevde situationen som mer hanterbar när de fick tid för sig själva. I Paulsson et al. (2003) studie var närstående inte så noga med hur det såg ut hemma, i stället förkovrade de sig i studier på distans eller genom att arbeta på distans. Men även att bara ta det lugn och gå på bio kändes som viktigt.... even when I went away, I only went for four days and That wasn t long enough... and I was so used to being the carer... So you needed to learn how not to be a carer. Yes, and it was hard and it probably took me three or four days to really unwind and then it was time to come back. (O Connell & Baker, 2004, s. 124) Boström et al. (2008) och Jeon et al. (2006) och Winslow (2003) beskrev att många närstående hade byggt upp en ovilja att använda sig av den avlastning som kommunerna erbjöd dem. Detta eftersom de ansåg att de inte hade tillräckligt med kunnig personal som kunde tillgodose en god vård, vilket bidrog till oro för att något skulle hända deras anhöriga. Närstående hade gärna sett att sjuksköterskors kunskaper i omvårdnad av kroniskt sjuka hade varit större för att de skulle ha kunnat lita på vården och utnyttja den hjälp som erbjöds. Vidare beskriver närstående att de hade förlorat förtroendet för de professionella då de upplevde servicen som icke familjär där de anhöriga hade blivit behandlade som mindre vetande och när servicen inte var anpassad för att hjälpa kroniskt sjuka (Jeon et al., 2006; Winslow, 2003).

18 17 I do worry about it. One of the people wandered away. That was at 10:00, and they found him at 3:00, and that was kind of scary. (Winslow, 2003, s. 345) Även kontinuiteten hos sjuksköterskor fick dem att känna sig trygga med dem som stöttade i omvårdnaden (Brännström et al., 2007; Efraimsson et al., 2001). Paulsson et al. (2003) beskrev att sjuksköterskor fått närstående att se livet ur ett annat perspektiv och att på nytt finna en ny insikt och uppskattning i livet. Gall et al. (2003) beskrev att när sjuksköterskor själva såg vilket stöd närstående behövde för att klara av rollen som vårdare upplevde närstående dem som skickliga och detta byggde upp en tillit till dem. At first yes, I didn t like to mention too much about financial problems. But the nurse brought that up. She was excellent. (Gall et al., 2003, s. 301) I studier (O`Connell & Baker, 2004; Janlöv et al., 2006; McGarry & Arthur, 2001) beskrev närstående att det fanns olika åsikter inom familjen angående utnyttjandet av avlastningsstöd. Detta bidrog till att stöd från familjemedlemmar uteblev och den som tog ansvaret för vården upplevde negativ inverkan på livet. En del närstående upplevde en förväntan från familjen att familjemedlemmarna skulle ta hand om varandra och utnyttjade inte avlastningshjälp på grund av det. I suppose we could ask for help, but my daughter only lives a few minutes away. Anyway, we always helped our parents. It was expected, there was no one else to do it. (McGarry & Arthur, 2001, s. 186) Nära vänner och släktingar uppgavs vara en viktig källa till stöd för anhörigvårdare. Familjens stöd hävde känslan av ensamhet då de var fler som delade på ansvaret (Eriksson & Svedlund, 2006; McGarry & Arthur, 2001). Närstående beskrev att de ville delge sina känslomässiga bördor och förväntade också att de skulle få hjälp med dessa och med sin egen hälsa (Hopia et al., 2003). Genom familjen kunde de få både känslomässig och praktisk hjälp vilket upplevdes betydelsefullt och som en lättnad (Almberg et al., 1997; Eriksson & Svedlund, 2006; O Connell & Baker, 2004). De kände även stöd i den gemenskap som uppkom i att ha nära vänner och släktingar att spendera tid tillsammans med vilket uppgavs vara viktigt för att upprätthålla det normala livet (Boström et al., 2008; McGarry & Arthur, 2001). Några närstående hade byggt upp nära relationer till sina grannar redan innan insjuknandet och dessa

19 18 goda relationer var till stor hjälp då de fick betydelsefull hjälp och emotionellt stöd (McGarry & Arthur, 2001; Paulson et al., 2002). Support from family and intimate friends is valuable to the caring spouse and is much appreciated in that it serves to share the burden of caring responsibilities more equitably. (Eriksson & Svedlund, 2006, s. 329) Närstående i Winslow (2003) beskrev sig vara i behov av avlastning i hemmet men kunde inte använda sig av den sortens hjälp på grund av att ekonomin var begränsad. Detta fick dem att känna sig vara fast i en fälla då inga alternativ fanns att tillgå. Caregivers discussed their concerns about financial limitations with considerable feeling. Some seemed to feel trapped, with what they considered to be no viable alternatives available. (Winslow, 2003, s. 345) I studier (Brännström et al., 2007; Lukkarinen & Kyngäs, 2003) beskrev närstående en känsla av ensamhet då de inte har någon att dela ansvaret med. Närstående saknade psykosocialt stöd när de inte hade någon att bolla alla problem och glädjeämnen med som uppkom i vårdanden av den anhörige. Att resonera kring vården med en professionell person hade styrkt dem i rollen och bekräftat att det de gjorde för anhöriga var gott. Almberg et al. (1997) beskriver att närståendes sökande efter stöd från andra och att ta tag i problemen hjälpte dem att hantera situationen. The participants felt that they were alone. They did not receive psychosocial support from either health care providers or family members, but rather had to support their families themselves. (Lukkarinen & Kyngäs, 2003, s. 192). Att vilja vara delaktig men bli nonchalerad Brist på empati och förståelse för de närståendes situation från professionella bidrog till att stärka deras missnöje med vården och det stöd de önskat sig. Närstående var besvikna och upplevde frustration över bristen på hjälp då de bland annat hade behövt anpassa hemmet efter den kroniskt sjuke anhöriga, vilket gjorde att de kände sig motarbetade (Jeon, et al., 2007; Leith et al., 2004).

20 19 They regarded staff as having insufficient skills and knowledge in caring for their relative and lacking empathy and understanding for the carers themselves. (Jeon et al., 2007, s. 100) Närstående som inte fick den hjälp från sjukvården som de begärt trotts att de tydligt uttryckt ett behov av andrum upplevde att de blev nonchalerade. Vårdsystemet förklarades att vissa kriterier måste vara uppfyllda hos den som lever med kronisk sjukdom innan de är berättiga till hjälp. Detta bidrog till att de närstående kände sig kränkta och förbisedda. Detta stärkte närståendes misstro till vården, då de inte blev betrodda i det de berättat om sina behov av att få stöd i vården av anhöriga (Brännström et al., 2007; Jeon et al., 2007). Close relatives felt left down by care professionals, and found it difficult to get help when their loved one returned home from the hospital. (Brännström et al., 2007, s. 340) Närstående uttryckte ett stort behov av att få vara delaktiga i beslut som rör omvårdnaden och assistansen till de anhöriga (Birgersson & Edberg, 2004; Janlöv et al., 2006). Men närstående i (Janlöv et al., 2006) studie beskriver en upplevelse av att professionella såg ner på dem och att de sågs som okunniga i vården av anhöriga. Vidare upplevde närstående att vårdpersonalen glömde bort dem som en viktig del i omsorgen av kroniskt sjuka. Experiencing participation in and influence on decisions about help and its planning seemed to have to do with the officer s way of treating them during the assessment in terms of feeling overlooked or acknowledged as having influence on the decision. (Janlöv et al., 2006, s. 1040) Närstående kände sig förbisedda då de inte fick något gehör för sina behov av hjälp för att orka, och att de inte involverades i planeringar som berörde vården och servicen om de anhöriga. Närstående kände det som att de blev förda bakom ljuset och kände sig som obehöriga. Vilket involverade på deras förmåga att hantera den hjälp de fick och den familjesituation som uppkommit i och med sjukdomen (Birgersson & Edberg, 2004; Janlöv et al., 2006). Att bli förbisedd som närstående då de var i behov av vägledning gjorde sitt till att en känsla av att inte existera infann sig. De upplevde att de blev tagna som givna för att vara ett osynligt stöd för de anhöriga, medan vårdpersonalen endast såg de sjuka. Närstående upplevde ett behov av att bli sedda eftersom känslan av att bli negligerad bidrog till känslan av osäkerhet i deras roll som vårdare (Birgersson & Edberg, 2004; Janlöv et al., 2006).

21 20 It is as if you did not existy and it is not only in the care settingy it is all of those around you and everything. (Birgersson & Edberg, 2004, s. 627) Att finna styrka i sig själv För att kunna hantera krävande situationer som anhörigvårdare, beskrev närstående i studier att de hade egna strategier för att hitta nya kraftkällor för att orka med de påfrestningar som rollen krävde (Boström et al., 2008; Hopia et al., 2003). De fann stöd i att föra dagboksanteckningar, lyssna till rogivande musik eller i sin religion vilket hjälpte dem att finna stöd och vägledning i rollen som vårdare (Birgersson & Edberg, 2004; Boström et al., 2008; Connell & Baker, 2004; Wacerbarth, 1999). Andra strategier som närstående beskrev var att ha ett positivt tänkande, och att ta dagen som den kommer, samt att glädjas åt de fina stunder som varit, vilket gav dem ny styrka, kraft och välbefinnande (Almberg et al., 1997; Connell & Baker, 2004; Efraimsson et al., 2001; Eriksson & Svedlund, 2006). För några närstående hjälpte det också att lägga fokus på problemen, försöka acceptera sjukdomsförloppet och glädjas åt det som varit (Almberg et al., 1997). the feeling of community with God was very important and gave them a feeling of strength and confidence (Birgersson & Edberg, 2004, s. 624) Patients and family members drew strength, power and comfort from Pleasant memories and they strove to encourage and comfort each other. By living for the moment and by concentrating on specific tasks, they could manage the demands. (Efraimsson et al., 2001, s.816) Janlöv et al. (2006) och Wacerbarth (1999) beskrev att närstående som skötte sina anhöriga kom till en punkt i livet då de måste inse att de inte klarade av att ensamma vårda den anhörige. De kände att det inte gick längre då de drabbades av värk i kroppen. Den mentala stressen fick deras liv i obalans eftersom de alltid satt anhörigas hälsa i första hand och kompromissat med sin egen hälsa. De hade hört att andra närstående hade känt likadant då de inte fick nog med sömn eller tid för sig själv och till att uträtta ärenden utanför hemmet. Janlöv et al. (2005) beskrev att det var tufft att vara anhörigvårdare och samtidigt klara att ta hand om sig själva. Men att komma till denna insikt i livet kändes som en lättnad och ett stort stöd att kunna fatta beslut om att söka hjälp från professionella (Wackerbarth, 1999).

22 21 There was no other option for me. I couldn t continue to provide care for her at home. She just could not live at home anymore. And we were both getting so tired and worn out and frustrated. She was so medicated and I was so tired and irritable. I don t know how much tolerance you have left after awhile. Tolerance or patience. My health went downhill. The lack of sleep was hard. Trying to balance everything.watching her, and the laundry and the cooking. Too much to do.... I d be tired as Hell. (Wackerbarth, 1999, s. 304) Diskussion Syftet med denna studie var att beskriva närståendes upplevelse av stöd vid vård av kroniskt sjuk anhörig. Resultatet som framkom beskrevs i följande fem kategorier: att få information ger förståelse, att tala med andra som lyssnar och förstår, att dela ansvaret av vården med någon, att vilja vara delaktig men bli nonchalerad och att finna styrka i sig själv. Under kategorin att få information ger förståelse framkom betydelsen för närstående av att få information om sjukdomen och dess förlopp för att veta och förstå vad de har att förvänta sig i framtiden. Likt vårt resultat studie beskriver Van Horn Kauts (2007) att information var det allra viktigaste behovet hos de närstående till kritiskt sjuka anhöriga, så att de kunde fatta de rätta besluten angående den sjukes omvårdnad. De ville veta vad som kunde förväntas av prognosen samt vad de som närstående kunde göra för sina anhöriga på sjukhuset. Närstående till kritiskt sjuka behöver inte i samma utsträckning information om tjänster de kan få från kommun, utan deras behov är att få veta vad som händer med den sjuka. De vill att personalen ringer dem när det sker någon förändring i den anhöriges hälsotillstånd. I Engström och Söderberg (2004) studie kommer det fram att närstående upplevde det som skrämmande och overkligt att se sin anhöriga intuberade under tiden i respiratorn. De anhöriga var så förändrade och närstående upplevde att deras förståelse för situationen underlättades när de fick information om hur vården med alla apparater fungerade. Vidare upplevde närstående i vår studie, att när de fick samma information som deras anhörige underlättade att de tillsammans med sin anhörige kunde hantera och förstå situationen. Liknande fann även Ödling, Norberg och Danielson (2002) att närstående behövde samma information som patienterna om sjukdomen, behandlingen och prognosen för att kunna stötta varandra. Vår studie visar att då informationen var lätt tillgängligt eller individuellt anpassat upplevdes det som en trygghet. Det minskade oron och de kände sig trygga i sina roller som anhörigvårdare. Thomson, Ersser och Webster (1995) menar att det kan vara svårt att ta till

23 22 sig information under kort tid, en bra information skall uppfylla patienten och dennes närståendes behov och ge svar på deras frågor. I likhet med vår studie beskriver Herbertz och Ekman (2000) att närstående känner att de inte kan ta de rätta besluten angående anhörigas dagliga liv då de inte får nog med information av vårdpersonalen, även Smagt- Duijnstee, Hammers och Abu-Saad (2000) beskriver att bristen på information leder till att de närstående inte vet vem de ska vända sig till då de vill ha information angående deras anhörigas dagliga liv. En bra omvårdnadsintervention är att som sjuksköterska ta sig tid och sätta sig ned med patienterna och de närstående och lyssna på dem för att kunna reflektera över och på bästa sätt kunna förstå deras individuella behov. När sjuksköterskor kan kommunicera och lyssna till närståendes funderingar känner närstående sig bemötta med respekt (Redinbaugh, Baum, Tarbell och Arnold, 2003). Under kategorin att tala med andra som lyssnar och förstår framkom det att närstående upplevde trygghet och lättnad i att tala om sina känslor med andra. I Engström och Söderberg (2004) studie beskriver närstående till kritiskt sjuka sin uppskattning i stödet att kunna fråga och tala med sjuksköterskor vilket även framkom i denna studie. Närstående till kritiskt sjuka ser gärna att sjuksköterskor fanns tillgängliga hela tiden eftersom de sjuka är under ständig övervakning, och de närstående ser det som en lättnad att alltid kunna tala med sjuksköterskor då de undrar och oroar sig över något. I likhet med resultatet i denna studie beskriver närstående till kritiskt sjuka i en studie (Vandall-Walker, Jensen och Oberle, 2007) en känsla av trygghet då sjuksköterskor alltid finns till hands och hjälper de närstående att förstå situationen genom att prata med dem. Men i Wilkinson (1995) studie beskriver närstående till kritiskt sjuk anhörig på intensivvårdsavdelning (IVA) att de första dagarna är värst då de professionella inte kan svara på deras frågor, de upplever det som att professionellas kunskaper är begränsade. Eriksson och Lauri (2000) beskriver vikten av att vårdpersonal har tid att samtala med närstående då det finns behov av samtal, vilket även framkom i denna litteraturstudie. Öhman och Söderberg (2004, b) menar i sin studie att närstående som lever ensamma och inte har någon att tala med har ett särskilt stort behov av att prata med någon om sina känslor och det som oroar dem. Författarna av denna studie menar att sjuksköterskor och annan vård personal borde ha mer tid för att kunna utföra interventioner av denna typ och då kunna tillmötesgå behovet hos de närstående. I likhet med denna studies resultat beskriver

24 23 närstående i en studie (Mitchell, Courtney och Coyer, 2003) att kommunikationen mellan dem och sjuksköterskorna skulle vara bra för att de skulle kunna tala om sina känslor. Vidare visade denna studie att närstående upplevde sig få styrka i gemenskapen med andra i liknande situation vilket även Engström och Söderberg (2004) fann. Närstående till kritiskt sjuka beskriver att de inte upplever lika stor ensamhet då de träffat andra närstående i liknande situation. Enligt Van-Horn, Fleury och Moore (2002) bidrar närståendes deltagande i stödgrupper till upplevelsen av en bättre livskvalitet. Syftet med stödgrupper är att hjälpa närstående att hantera sina känslor och ge dem redskap att lösa problem och att utveckla fungerande copingstrategier. En omvårdnadsintervention kan vara att sjuksköterskor hjälper till att bilda stödgrupper för närstående där de kan samlas och träffa andra i liknande situationer. Vid dessa tillfällen kan information ges om vilken service som erbjuds till närstående och kroniskt sjuka i hemmen. I stödgruppen kan närstående få chans att hantera sin nya situation och tillgodose sina egna behov genom att fokusera på situationen ur sitt eget perspektiv. Hildingh, Fridlund och Segersten (1995) menar att sjuksköterskans roll i stödgruppen är viktig där denne kan dela med sig av sina kunskaper och tillhandahålla forskning inom området. Stewart, Davidson, Meade, Hirth och Weld-Viskount (2000) menar att sjuksköterskor bör tänka på att bilda grupper med en sammansättning av närstående med liknande bakgrund och att deltagarna är i ungefär samma ålder. Detta för att närstående ska ha lättare för att dela med sig av sina erfarenheter. Vidare menar Stewart et al. (2000) att gruppen bör vara tillräckligt stor för att utbytet ska bli bra. Under kategorin att dela ansvar av vården med någon framkom att det som anhörigvårdare innebar ett stort ansvar och upplevdes som att bära på en stor börda. Trots denna börda drivs de närstående av olika anledningar till att ändå hålla kvar vården av de sjuka anhöriga i hemmet så länge som möjligt. I likhet med resultatet i vår studie beskriver (Skilbeck et al., 2003) att anhörigvårdare ofta känner sig isolerade och utmattade både psykiskt och fysiskt, och är i behov av att få vila upp sig. Liknande resultat har även Ingleton, Payne, Nolan och Carey (2003) funnit i sin litteraturöversikt att närstående som vårdar i hemmet upplever både isolering och fysisk och psykisk utmattning och är i stort behov av avlastning i vården av de sjuka anhöriga.