ICD-PATIENTERS LIVSKVALITET EFTER EN ICD-IMPLANTATION

Transkript

1 ICD-PATIENTERS LIVSKVALITET EFTER EN ICD-IMPLANTATION DAVID KJELL ANN LIDMAN Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola hp Hälsa och samhälle Omvårdnad III Malmö Maj 2013

2 ICD-PATIENTERS LIVSKVALITET EFTER EN ICD-IMPLANTATION DAVID KJELL ANN LIDMAN Kjell, D & Lidman, A. ICD-patienters livskvalitet efter en ICD-implantation. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle. Institutionen för vårdvetenskap, En implanterbar defibrillator (ICD) är nuförtiden en väl beprövad behandlingsmetod för patienter som överlevt ett hjärtstopp eller har en avancerad hjärtsjukdom och därmed har ökad risk för ventrikulära arytmier. Syftet med vårt arbete var att beskriva ICD-patienters livskvalitet och de livsomställningar som en ICD-implantation medförde. Studien genomfördes som en litteraturöversikt enligt Willman et al. Resultat visade att livet med en ICD innebar omställningar och förändringar som många patienter inte var helt förberedda på. En defibrilleringschock visade sig inverka negativt på livskvaliteten. Professionell sjukvårdspersonal och anhöriga hade en viktig roll att spela vad gäller stöd, information och utbildning. Sjukvårdspersonal kan behöva ytterligare utbildning för att kunna ta hand om patienterna och möta dem i deras situation. Ytterligare forskning kan vara av värde för att se hur patienternas livskvalitet ser ut på längre sikt. Nyckelord: defibrilleringschock, ICD, information, livskvalitet, stöd, ångest.

3 QUALITY OF LIFE AFTER AN ICD-IMPLANTATION DAVID KJELL ANN LIDMAN Kjell, D & Lidman, A. Quality of life after an ICD-implantation. Degree Project for Bachelor s Degree in Nursing, 15 Credit Points. Malmö University: Faculty of health and society, Department of Nursing, An implantable defibrillator is nowadays a well-known treatment for patients who survived a cardiac arrest or suffer from severe heart disease. The aim of our study was to describe ICD-patients quality of life and the life changes that come with the ICD-implantation. The study was conducted as a literature review pursuant to Willman et al. The result showed that patients living with an ICD needed to adapt to life changes that could occur. Defibrillation had a negative impact on quality of life. Medical staff and next of kin were important to provide support, information and education. All medical staff may need further education to properly manage the care of ICD-patients. Further research can be of value to evaluate patients quality of life in the long term. Keywords: defibrillation, ICD, information, quality of life, support, anxiety.

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING... 5 BAKGRUND... 5 Arytmier... 5 Implanterbar defibrillator (ICD)... 5 Livskvalitet... 7 Hälsorelaterad livskvalitet... 7 Mätinstrument för livskvalitet... 7 Sjuksköterskans kompetensbeskrivning... 8 Syfte... 8 Frågeställningar... 8 METOD... 8 Datainsamling och urval... 8 Analys och databearbetning... 9 RESULTAT... 9 Livskvalitet och livsförändringar... 9 Defibrilleringschocker Kön och ålder Stöd DISKUSSION Metoddiskussion Resultatdiskussion Livskvalitet och livsförändringar Defibrilleringschocker Kön och ålder Stöd SLUTSATS REFERENSER BILAGOR Bilaga 1: Databassökning Bilaga 2: Exempel på analysförfarande Bilaga 3: Matris... 26

5 INLEDNING Vi valde att skriva om patienter som har en implantable cardioverter defibrillator (ICD) och hur patienternas livssituation förändrades efter att de hade fått sin ICD inopererad. Forskning har visat att patienter som får en ICD inopererad genomgår en stor livsomställning och anpassningen till det nya livet kan ibland vara problematisk. Sjuksköterskan står för en viktig del av vården av ICD patienter och att de fanns tillgängliga betydde mycket för patienten (Socialstyrelsen, 2005). Sjuksköterskans kunskaper i att utbilda och informera patienten om hur livet kan komma att förändras efter ICD-implantationen kan vara till stor nytta för patienterna när det gäller återanpassning till det nya livet (a a). En av författarna till denna kandidatuppsats har en bakgrund i att jobba på en Kardiologisk vårdavdelning och har där träffat patienter som har fått en ICD inopererad. Den andra författaren har ingen förförståelse i vården av en ICDpatient. En del får sin ICD efter ett hjärtstopp men patienterna kan även få den i primärpreventivt syfte vid grav hjärtsjukdom för att undvika att dö av en livshotande ventrikulär arytmi. BAKGRUND Arytmier I ett normalt hjärta vid sinusrytm så leds de elektriska impulserna i hjärtat från sinusknutan ner till AV-knutan vidare genom His-bunt och ut i vänster och höger skänkel (Edhag et al, 1985). Impulserna leds sedan vidare ut från skänklarna till bakre och främre fascikel. Denna elektriska ledning skapar ett normalt hjärtslag (a a). Om hjärtats elektriska retledningssystem inte fungerar som det ska kan det leda till ventrikeltakykardi, d.v.s. en hjärtrytmrubbning som kommer från hjärtats kammare (O Grady, 2007). Vid ventrikeltakykardi (VT) hinner inte hjärtats kammare återfyllas med blod och kan därför inte kontrahera effektivt (a a). VT kan orsakas av en organisk hjärtsjukdom, såsom hjärtsvikt eller efter en hjärtinfarkt, men det förekommer även hos friska hjärtan (Persson, 2003). Ventrikeltakykardi kan övergå till ventrikelflimmer som är en allvarligare form av elektriskt kaos i hjärtat, d.v.s. hjärtat flimrar istället för att pumpa ut blod i kroppen (O Grady, 2007). Tillståndet kan vara orsakat av akut hjärtinfarkt, kronisk hjärtsvikt eller grav elektrolytrubbning och leder till hjärtstillestånd (Persson, 2003). Ventrikelflimmer behandlas med en strömstöt, d.v.s. en defibrillering som gör att hjärtat kan börja slå igen (O Grady, 2007). Patienter som överlever ett hjärtstopp eller har återkommande VT-episoder med uttalade symptom (hemodynamisk påverkan) kan bli försedda med en ICD (Persson, 2003). Implanterbar defibrillator (ICD) 5

6 En ICD är en dosa som opereras in i lokalbedövning under huden strax nedanför vänster nyckelben (O Grady, 2007). ICD:n ansluts till hjärtat genom en elektrod som läggs ner i hjärtats högra kammare, ibland kan även ytterligare en eller två elektroder anslutas till hjärtat i samband med operationen (Persson, 2003). Den första versionen av ICD kallades för automatic implantable defibrillator och testades redan 1980 på ett sjukhus i USA (Cannom & Prystowsky, 2004). En ICD kan upptäcka och behandla ventrikeltakykardier och ventrikelflimmer (Karolinska, 2012). Det finns två sätt som en ICD kan göra detta på. Det första är att med hjälp av pacemakerstimulering kortvarigt ta över hjärtrytmen som sedan återgår till det normala när pacemakerstimuleringen upphör. Om detta lyckas upplever patienten ibland kortvarig yrsel eller hjärtklappning, men ofta hinner patienten inte uppleva några symtom alls. Denna behandling kallas ATP (Anti Takykardi Pacing). Om ICD:n inte lyckas bryta hjärtrusningen med ATP kan den istället bryta den med en elektrisk chock. Eftersom hjärtrusningar av den sort som en ICD ska behandla kan vara livshotande är det viktigt att denna sista utväg finns, men tyvärr är chockbehandling till skillnad från ATP ofta mycket smärtsam. Om ICD:n har gett en eller flera chocker är det viktigt att kontrollera ICD:n på sjukhuset för att avgöra att den agerat korrekt, ibland också för att kunna göra nödvändiga läkemedelsförändringar (a a). I Sverige genomfördes 1643 ICD implantationer 2011, 423 av dessa var dosbyten då batterierna i en ICD tar slut efter ett visst antal år (Karolinska, 2012) utfördes 34 ICD implantationer per miljon invånare och detta har ökat till 161 implantationer per miljon invånare år Pacemakerregistrets rapport från 2011 visar att 839 män i åldrarna år fick en ICD inopererad. I jämförelse så var det endast 188 kvinnor i samma åldersgrupp som fick en ICD inopererad. I Sverige är det totala antalet ICD-patienter 5564 (a a). ICD:n används som profylaktisk behandling till patienter som har hög risk för plötslig hjärtdöd och har numera blivit en rutinåtgärd (Jensen & Kesek, 2009). Denna behandling riktar sig mot två patientgrupper, primärpreventivt och sekundärpreventivt (O Grady, 2007). Primärpreventivt riktar sig mot patienter som har ökad risk för ventrikulära arytmier, t.ex. efter en hjärtinfarkt eller nedsatt vänsterkammarfunktion. Sekundärpreventiv behandling är för patienter som redan haft ett hjärtstillestånd eller har livshotande kammararytmier med reducerad vänsterkammarfunktion och/eller svimning (a a). Även patienter med den ventrikulära arytmin Torsades des Pointes bör få en ICD i sekundärpreventivt syfte (Darpö, 2006). Torsades des Pointes är en kammartakykardi där QRS-komplexens utseende varierar. Ofta är dessa attacker självlimiterande men kan även övergå i kammarflimmer (a a) Hos patienter som har en ökad risk att drabbas av plötsligt hjärtstopp samt patienter med hjärtsvikt så reducerar en ICD dödligheten betydligt (Thomas et al, 2006). Men på grund av att den underliggande sjukdomens allvarlighet finns kvar så skapar det en ogynnsam situation för patienten (Williams et al, 2007). Forskning har även visat att de livsförändringar som ICD-implantationen medför kan ha en negativ inverkan på livet och individens välbefinnande (a a). Patienter med ICD upplever ofta en sämre livskvalitet vilket i sig är en riskfaktor för att drabbas av ytterligare arytmier (Thomas et al, 2006). För att patienterna till fullo 6

7 ska kunna ha nytta av sin ICD bör de eventuella psykiska besvären uppmärksammas och behandlas (a a). Livskvalitet Det finns många olika sätt att definiera begreppet livskvalitet på men det som är gemensamt för definitionerna är att begreppet är viktigt (Rustoen, 1992). Siri Naess säger att livskvalitet är individers medvetna positiva och negativa, kognitiva och emotionella upplevelser. Enligt Naess så är livskvalitet beroende på om människor upplever att de har det bra eller inte. Det är bara den enskilda individen som kan bestämma om livet har ett värde. Sjukdom är en av faktorerna som kan påverka en människas livskvalitet. Detta ställer därför stora krav på att sjuksköterskan vet vad livskvalitet innebär. Har sjuksköterskorna denna kunskap kan de hjälpa patienterna att förbättra sin livssituation. Naess säger också att människan måste ses på ur ett helhetsperspektiv för att uppnå hög livskvalitet (a a). I Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) 1982:763 står det beskrivet att målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. HSL lägger även vikt på hälsans betydelse för ett meningsfullt liv med god livskvalitet (a a). Målet är att förbättra hälsan för alla grupper i befolkningen (Socialstyrelsen, 2001). Världshälsorganisationen WHO definierar livskvalitet (quality of life) som ett tillstånd av fullständig fysisk, mentalt och socialt välbefinnande, inte bara frånvaro av sjukdom (WHO, 1997). Hollman et al (2004) skriver att livskvalitet uppnås om en harmoni hittas i livet. Livskvalitet innebär att individen måste få en balans i sin livssituation för att finna harmoni. Individen tar egna beslut som speglar deras perspektiv och resurser för att finna vägar i livet för att uppnå harmoni. Harmoni betyder olika saker för olika människor. Essensen i harmoni är dock att försöka balansera det som upplevs som svårt och jobbigt samt det positiva i livet (a a). Hälsorelaterad livskvalitet Hälsorelaterad livskvalitet mäter effekten av den behandling som patienten tycker har gjort mest nytta (Thomson & Roebuck, 2001). Den beskriver vad patienten har upplevt i samband med sjukvård. Hälsorelaterad livskvalitet visar sjukdomens effekt och dess behandling ur ett patientperspektiv och har stor betydelse som en primär mätning av livskvalitet. Det finns mängder av mätinstrument tillgängliga men bör väljas med omsorg så den passar in specifikt på det som undersöks (a a). Mätinstrument för livskvalitet Ferrans och Powers Quality of Life Index (QLI) används specifikt för att mäta livskvalitet hos patienter som har en ICD (Hamilton & Carroll, 2004). QLI mäter betydelsen av hälsa, psykologiskt, socioekonomisk status och familj (a a). Profile of Moods States (POMS) används för att mäta psykisk hälsa. POMS innefattar sex sidoskalor om sinnesstämning: ilska, depression, förvirring, trötthet, spänning och livskraft (Hamilton & Carroll, 2004). The Short Form-36 (SF-36), detta instrument har uppnått validitet och realibitet och det mäter fysisk och psykisk hälsa samt förändring i hälsostatus (HT). Skalan är 1-100, där högre 7

8 poäng betyder förbättrad fysisk och psykisk hälsa. Lägre HT poäng visar på förbättrad hälsouppfattning. Data som fås från de olika mätinstrumenten läggs sedan in i ett statistikprogram, t.ex. Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) för att reducera data och räkna poäng (a a). Sjuksköterskans kompetensbeskrivning Utifrån socialstyrelsens riktlinjer vad gäller kompetensbeskrivning 2005 för en legitimerad sjuksköterska ingår det bland mycket annat i sjuksköterskans uppgifter att informera och utbilda patienter och anhöriga. Sjuksköterskan skall även förvissa sig om att patienter och anhöriga förstår given information samt uppmärksamma patienter som har ett särskilt informationsbehov. Sjuksköterskan har även till uppgift att ge stöd till patienter och anhöriga individuellt eller i grupp på ett respektfullt och empatiskt sätt (Socialstyrelsen, 2005). Syfte Syftet med vårt arbete var att utifrån befintlig forskning beskriva ICD-patienters livskvalitet efter en ICD-implantation. Frågeställningar Hur förändrades livet efter att patienten hade fått sin ICD inopererad? Hur påverkade defibrilleringschockerna patienternas livskvalitet? Vilken roll spelade sjukvårdspersonal och anhöriga i ICD-patienters liv? METOD Studien har genomförts som en litteraturöversikt enligt Willman et al (2006). En kvalitativ design valdes då fokus är patienters upplevelser. Datainsamling och urval Databassökningen gjordes i CINAHL och PubMed då dessa databaser svarade bäst mot frågeställningen samt innehåller artiklar som riktar sig till omvårdnad (Willman et al, 2006). PubMeds Mesh-termer och CINAHLs headings användes för att översätta sökorden till de rätta Meshtermerna och Headings. Sökorden som sedan användes i form av Mesh-termer och Headings i respektive databas var; anxiety, quality of life och defibrillators, implantable. Dessa sökord kombinerades med Booleska sökoperatorn AND för att få fram relevant litteratur. Inklusionskriterierna var att artiklarna hade abstrakt och att de var skrivna på engelska. Efter genomförd sökning saknades tillräckligt med material varvid sökningen utökades. En fritextsökning gjordes då i ovannämnda databaser med samma sökord som tidigare. Denna sökning utökade materialet som presenteras nedan i resultatet. Databassökningen redovisas i Tabell 1 och 2 (Se bilaga 1). Manuell sökning gjordes även i vetenskapliga artiklars referenslistor, där hittades en artikel. Artiklarna valdes ut efter de titlar som svarade mot frågeställningen. Systematiska litteraturöversikter exkluderades. Sedan lästes abstrakten igenom 8

9 varvid artiklar som passade in på vår frågeställning valdes ut och lästes i fulltext. De artiklar som uteslöts efter genomgång av abstrakten och fulltext var de som handlade om mätinstrument, coping och i övrigt inte stämde in på syftet. Efter detta återstod 13 artiklar som litteraturstudiens resultat baserades på. Utvalda artiklar granskades enligt Willmans granskningsprotokoll för kvalitetsbedömning (Willman et al, 2006). En procentberäkning har använts för att värdera artiklarnas kvalitet där Grad I motsvarar %, Grad II % och Grad III %. Samtliga artiklar motsvarade Grad I. Av de använda artiklarna är fem stycken kvalitativa och åtta stycken kvantitativa (a a). Analys och databearbetning En manifest innehållsanalys utfördes enligt Graneheim & Lundman (2004) för att få fram det uppenbara och synliga i texten. Denna metod används flitigt inom vårdvetenskapen och är effektiv då ett stort material ska analyseras. För att organisera och få struktur på innehållet av data så lästes artiklarna igenom systematiskt av båda författarna. Detta för att få en känsla för helheten. Meningsenheter som motsvarade studiens syfte togs fram enskilt av båda författarna och diskuterades sedan gemensamt. Dessa delar ur texten belyser det viktiga i artiklarna. För att göra texten mer lätthanterlig förkortades meningsenheterna, d.v.s. kondensering. Trots kondenseringen bevarades innehållet och kärnan i texten. Efter kondenseringen urskiljdes koder som kortfattat beskrev innehållet i meningsenheterna. Materialet delades in i fyra kategorier med likartat innehåll med hjälp av koderna (a a). De fyra kategorierna var livsförändringar & livskvalitet, defibrilleringschocker, stöd och kön & ålder. Det viktiga och centrala i texten bevarades och lyftes fram med denna analysprocess (Graneheim och Lundman, 2004). Exempel på analysförfarande finns i bilaga 2. RESULTAT Livet förändrades betänkligt för de flesta av patienterna under det första året efter ICD-implantationen (Kamphuis, 2004). Livskvaliteten gick ned till en början men patienterna lärde sig mer och mer att anpassa sig till sin nya situation. Flera patienter fick sin ICD efter att ha överlevt ett hjärtstopp och detta möte med döden gav dem i många fall ett nytt perspektiv på livet och fick dem att uppskatta livet mer (a a). Upplevelsen av att få defibrilleringschocker präglade individen starkt, speciellt den första chocken (Eckert & Jones, 2002). Sjukvårdspersonalen hade en viktig funktion i att informera och stödja patienterna i sin livsomställning (a a). Livskvalitet och livsförändringar ICD-patienter hade en ökad risk för att drabbas av olika ångesttillstånd samtidigt som ångest i sig var en riskfaktor för att få ytterligare ventrikulära arytmier 9

10 (Pedersen et al, 2005, Sears et al 2005a). Oroskänslor eller eventuella bekymmer som patienterna hade kunde vara av värde att ta itu med i ett tidigt skede för att dessa problem inte skulle bli bestående över tid (Pedersen, 2005). Sears et el (2005a) beskrev i sin studie att de psykiska faktorer som patienten hade i sitt liv sedan tidigare såsom förekomst av depression, ångest, möjlighet till stöd från anhöriga och nära vänner påverkade livkvaliteten i högre grad än exempelvis ejektionsfraktionen (EF). Patientens liv påverkades på flera olika nivåer, både intellektuellt, fysiskt och psykiskt (Fridlund et al, 2000). Patienten upplevde att livet begränsades av ICD:n och rädsla fanns att överansträngning skulle trigga igång en arytmi vilket i sin tur skulle ge en defibrilleringschock (a a). Patienterna mådde generellt sett bättre och bättre under det första året efter ICDimplantationen (Kamphius et al, 2004 Flemme et al, 2001). De upplevde en känsla av att de fick extra tid som de inte skulle ha fått annars. Det första året präglades av blandade känslor, osäkerhet fanns med i form av att inte veta hur omställningen kom att se ut samt oron över hur en defibrilleringschock kom att upplevas. Även ångest var en känsla som starkt präglade det första året och var relaterad till hur patienterna upplevde sina första defibrilleringschocker samt var och när de inträffade (a a). En annan studie (Flemme et al, 2001) visade också att livskvaliteten förbättrades för patienterna under de första 12 månaderna efter ICD-implantationen, men att livet hade påverkats på flera plan både fysiskt och emotionellt. Rädslan som var relaterad till livsförändringarna minskade tre månader efter implantationen. Studien visade vidare att den osäkerheten som patienterna kände innan implantationen var högre än ett år efter implantationen. Det visade sig att den osäkerhet patienterna kände innan operationen hängde ihop med att de fått för lite information om ingreppet och hur livet kom att förändras. Osäkerheten uppstod när de inte hade tillräckligt med kunskap om sin sjukdom samt om sin egen framtid (a a). Den sociala aspekten på livsomställningen togs upp av Eckert & Jones (2002). Patienterna fick under den första tiden inte köra bil vilket upplevdes både inskränkande på det sociala livet samt den egna självständigheten. Även andra rädslor uppkom såsom att inte våga hålla sina barnbarn, vistas i stora folksamlingar eller ha intimt umgänge med sin partner. Samtidigt så har ICD:n gett patienterna en trygghet i form av ett skydd mot livshotande arytmier samt ett hopp inför framtiden, en känsla av en ny chans i livet (a a). Det visade sig vara viktigt att patienter och anhöriga fick tydlig information såsom indikationen för att operera in en ICD, hur operationen gick till samt hur ICD:n fungerade (Eckert och Jones, 2002). Instruktioner skulle ges om hur patienterna kunde anstränga sig eller inte anstränga sig samt övrig information som kunde vara av värde. Patienterna och deras partner skulle uppmanas att fortsätta sin normal fysiska relation såsom sexuella aktiviteter. Patienterna borde även uppmuntras till att fortsätta ha nära relationer till exempelvis sina barnbarn och 10

11 inte vara rädda för att hålla dem i famnen. Vid ett eventuellt ICD-tillslag var det inte någon risk att barnbarnet skulle kunna komma till skada (a a). Återhämtning efter sjukhusvistelsen kunde i vissa fall vara svår och ta lång tid då ICD-implantationen hade föranletts av ett hjärtstopp och en långvarig sjukhusvård (Kamphuis et al, 2004). Patienterna upplevde olika grad av nedsättningar i sin fysiska kondition men även kognitiva störningar fanns beskrivna såsom problem med korttidsminnet. Detta kunde göra patienterna arga och irriterade samt begränsa dem när de skulle utföra vardagliga saker såsom att komma ihåg namn. Vissa patienter återfick sina kognitiva förmågor efter ett par månader men en del patienter beskrev inte någon förbättring alls vad gällde minne och koncentration (a a). Defibrilleringschocker Defibrilleringschockerna hade en negativ inverkan på livskvaliteten, dock inte i samma utsträckning som medicinska och psykologiska variabler (Sears et al 2005a, Leosdottir et al 2006). Carroll och Hamilton (2005) kom fram till att de som fick defibrilleringschocker hade mer bekymmer, deras minne blev sämre, förhållandet till anhöriga försämrades och de umgicks mindre med vänner än tidigare. Ångest var den vanligaste reaktionen på en defibrilleringschock. De som hade upplevt en defibrilleringschock visste att den orsakade smärta samt att personen förlorade kontrollen och det gav en känsla av panik. De som hade fått en defibrilleringschock ändrade sin livsstil och minskade sitt sociala umgänge för att förebygga att hamna i en situation där ICD-patienten absolut inte ville ha en defibrilleringschock (a a). Eckert och Jones (2002) kom även de fram till att några livsstilsförändringar berodde på rädslan för att ICD:n skulle kunna ge en defibrilleringschock under vissa aktiviteter. Dessa aktiviteter var t.ex. att hålla barnbarnen, vara intima med sin partner och att vistas i folksamlingar (a a). Denna rädsla ledde till ett medvetet beslut att minska eller undvika aktiviteter de associerade med en defibrilleringschock eller som de trodde kunde leda till arytmier (Eckert & Jones, 2002, Kamphuis et al, 2004). Detta ledde till att många upplevde att de dagliga aktiviteterna skedde i ett lugnare tempo (Eckert & Jones, 2002). I Kamphuis et als studie (2003) jämfördes ICD patienter som fått defibrilleringschocker med de som inte fått någon defibrilleringschock och kom fram till att de som fått chocker hade lägre livskvalitet. Samma studie visade att de som hade fått defibrilleringschocker kände sig mer begränsade i sitt vardagliga liv, de som inte upplevt en chock upplevde inga begränsningar i sin vardag (a a). Patienter som fått en eller flera defibrilleringschocker rapporterade signifikant mer bekymmer än de som inte upplevt någon chock alls (Pedersen et al, 2005). De som upplevde sämre livskvalitet var mer rädda att ICD:n skulle ge en defibrilleringschock enligt Dickerson et al (2010) och väntade på att den skulle ge en defibrilleringschock. De försökte komma över denna rädsla med hjälp av kunskap men de kände att de tappat kontrollen över sina liv (a a). I Pedersens (2005) studie hade en tredjedel av deltagarna ångest och lika många hade 11

12 symptom på depression oavsett om de upplevt en defibrilleringschock eller inte. Enligt Carroll och Hamilton (2005) var det ingen skillnad mellan de som fått en defibrilleringschock och de som inte fått någon chock ett år efter implantationen förutom lidandet för de som tillhörde chockgruppen. Den första defibrilleringen gav ett intensivt intryck på deltagarna och förstärkte storheten och kapaciteten av ICD:n (Eckert & Jones, 2002). Eckert & Jones (2002) såg även att defibrilleringen inte bara hade en fysisk effekt utan också en psykologisk då den bekräftade att ICD:n fungerade. Flera studier visade att deltagarna var rädda för att ICD:n inte skulle fungera (Eckert & Jones, 2002, Heller et al, 1998, Carroll & Hamilton, 2005). Eckert och Jones (2002) studie visade även att deltagarna var bekymrade över att en defibrillering skulle kunna ske utan varning och att de då inte hade någon kontroll över händelsen. I en studie av Heller et al (1998) så var en tredjedel av deltagarna rädda för att ICD:n skulle ge en defibrilleringschock. Den studien visade även att defibrilleringschocker inte skedde i de situationer deltagarna hade förutspått. Inga defibrilleringschocker skedde när ICD-patienterna körde bil eller hade sex (a a). De som fått en eller flera defibrilleringschocker skämdes mer över chocken visade Carroll och Hamilton (2005), speciellt om den skedde på en allmän plats. Kamphuis et als (2004) studie visade att de som inte hade upplevt defibrilleringschocker var rädda för det som skulle kunna inträffa. Vissa såg det även som en besvikelse att få en defibrilleringschock då de tyckte att det bevisade att deras kropp inte kunde fungera normalt utan ICD:n. De som trodde att defibrilleringschocken skulle vara fruktansvärd tyckte i efterhand att det inte var så farligt som de föreställt sig. De som förlorade medvetandet reagerade emotionellt efteråt (a a). I en annan studie av Kamphuis et al (2003) så fick en tredjedel av deltagarna uppleva en defibrilleringschock från ICD:n det första året och 8 av 132 deltagare hade fått mer än tre chocker. De flesta defibrilleringschockerna skedde 6-12 månader efter implantationen (a a). Kön och ålder Dickerson et al (2010) såg ingen signifikant skillnad i förändring av livskvalitet då det gällde patienternas ålder och kön. En annan studie av Habibovic at el (2011) visade att det inte heller var någon skillnad i upplevd ångest mellan könen. De såg även att ångesten mellan könen minskade med tiden. Studien av Habibovic kom fram till att män och kvinnor anpassade sig ungefär likadant till sitt nya liv efter ICD-implantationen (a a). Det psykiska välbefinnandet skiljde sig inte enligt Kamphius et al (2002) mellan könen. Kvinnorna i Kamphius et als studie (2002) visade sig vara mindre sociala än män under den 12 månaders period som studien pågick. När kvinnor jämfördes med män fann Heller et al (1998) att de var gladare och mer optimistiska, fastän de grät mer än männen. Män uppmätte högre grad av aggressivitet än kvinnorna (a a). Kamphius et als studie (2004) rapporterade att både män och kvinnor upplevde att det gjorde ont i området där ICD:n var inopererad de första 6 månaderna. Män 12

13 upplevde dock att det blev bättre efter sex månader medan kvinnor uppgav att de hade fortsatt obehag de resterande sex månaderna. Kvinnorna i denna studie hade även mer problem under tillfrisknandet än männen. Många av de intervjuade kvinnorna hade inget lönearbete och därför ingen officiell sjukperiod. Efter att de skrevs ut kom de snabbt in i sin gamla roll som hemmafruar medan männen kunde vila upp sig under sin sjukskrivning innan de återgick till sina jobb (a a). De patienter i Kamphuis et als studie (2002) som var äldre än 60 år upplevde inte att deras hälsa förbättrades i lika stor utsträckning som de patienter som var under 60 år. Stöd Sjuksköterskan och övrig vårdpersonal förväntades ge patienterna värdefull information och utbildning om hur ICD:n fungerade och hur livet såg ut med en ICD (Eckert & Jones, 2002). Fridlund et al (2000) pekade på vikten av detta och att sjukvårdspersonal kunde behöva ytterligare utbildning för att kunna tillgodose patienternas behov. Kamphius et al (2004) visade i sin studie att uppleva ett hjärtstopp samt att få en ICD-inopererad var ett stort trauma i patientens liv vilket påverkade livskvaliteten hos ICD-patienterna betydligt. Sjukvårdspersonalen bör då vara medveten om de förändringar som patienterna gick igenom för att kunna ge det stöd som patienterna behövde (a a). Betydelsen av ett socialt nätverk framkom i Fridlund et als studie (2000) där patienter som hade ett nätverk bestående av familjemedlemmar, vänner samt professionell sjukvårdspersonal tenderade att få ökat hopp och en vilja att göra det bästa av sin livssituation. Nära familjemedlemmar hade dock den största rollen då det är de som levde närmast patienten och bidrog med det största stödet. Patienterna var ändå beroende av kunnig information från sjukvårdspersonal. Personalen som jobbade med ICD-patienterna var i behov av utbildning samt ständig fortbildning för att kunna ge patienterna det professionella stöd de behövde. (a a) Två studier (Eckert och Jones, 2002, Leosdottir et al, 2006) rekommenderade patienterna att delta i gruppsamtal med andra patienter i samma situation för att kunna prata om sina rädslor, oroskänslor och erfarenheter. Eckert och Jones (2002) pekade även på vikten av att inte ge patienterna all information på en gång utan att upprätta en linje där öppen kommunikation kunde råda och möjligheten för patienterna att vända sig för att få stöd och hjälp om det dök upp frågor under vägen. Sjuksköterskan kunde här spela en mycket viktig roll i stödet för patienterna och deras anhöriga när det gällde att återanpassa sig till det nya livet med en ICD. Sjuksköterskor kunde reducera deltagarnas bekymmer genom att känna igen tecken och lära patienterna och anhöriga om ICD:n och hur patienternas liv kunde komma att se ut efter implantationen. Både formell och informell undervisning till patienten och familjen skulle ske om indikation för ICD:n, hur den opererades in, hur den fungerar, vad ICD-patienten hade att förvänta sig av sitt nya liv (a a). 13

14 Kamphius et al (2004) visade att under det första året efter ICD-implantationen ställdes patienterna inför en mängd svåra situationer och livsomställningar. Speciellt de första sex månaderna var problematiska. Patienterna var i det här fallet beroende av stöd från anhöriga och vårdpersonal. Vårdpersonal såsom sjuksköterskor hade här en viktig roll att spela när de hade möjlighet att kunna informera patienterna av vad de skulle förvänta sig av tiden som kom härnäst. Anhöriga kunde uppleva ett större lugn efter att patienten hade fått sin ICD inopererad. Detta genom att veta att deras anhöriga nu var trygga till följd av ICD:n. Kamphius studie (2004) visade vidare att patienter och anhöriga upplevde att kontakten inom familjen blev bättre och familjebanden blev starkare efter ICDoperationen. Patienterna kunde känna ett starkare stöd från sin familj, speciellt från sina barn (a a). Möjligheten till att ta upp psykosociala problem vid läkarbesök kunde vara begränsad för patienterna då den största delen av tiden gick åt till att göra kontroll av ICD:n samt en fysisk undersökning (Kamphius et al, 2004). Frågor som kommit upp kring sexualitet, rädsla för döden, läkemedel, biverkningar och känslor av nedstämdhet fick inte rum och upplevdes svåra för patienterna att ta upp själva (a a). DISKUSSION Metoddiskussion Vi valde att göra en litteraturstudie då fördelen med denna studie var att data redan fanns tillgänglig. Den var även lämplig då båda författarna inte hade tidigare vana av vetenskapligt arbete samt att tiden var begränsad. Hade mer kunskap om forskning funnits hade vi valt att genomföra en intervjustudie då vi tror att den gett ett djupare resultat. Genom en intervju hade vi sett hur varje individ upplevde sin livskvalitet med en ICD. En intervjustudie ansågs dock svår att slutföra då den kräver ett stort etiskt ställningstagande (Polit & Beck, 2006). Forskarna hade inte heller några förkunskaper i intervjuteknik varvid en litteraturstudie lämpade sig bättre. Vår litteraturstudie svarade dock emot studiens syfte. Hade en intervjustudie genomförts hade det varit lättare att ställa följdfrågor inom de ämnen vi var lite extra intresserade av. En kvalitativ ansats användes då vår studie fokuserade på patienters upplevelser. En kvalitativ innehållsanalys enligt Graneheim & Lundman (2004) valdes då det på detta sätt var lätt att identifiera vad som var viktigt i texten och kodningen gjorde att dessa delar lätt kunde hittas och läsas för att vara säker på att vi förstått innebörden. Sökningar av artiklar gjordes i databaserna Cinahl och Pubmed eftersom de inriktar sig mot omvårdnad. Både kvalitativa och kvantitativa artiklar valdes ut. Sökningen gav enbart ett fåtal kvalitativa artiklar och därför valde vi även att inkludera de kvantitativa artiklar som svarade på vårt syfte. 14

15 Resultatet som framkom i de kvantitativa artiklarna var svårare att utläsa då de anger numeriska samband mellan mätbara egenskaper (Willman, 2006). De kvalitativa skildrade helheter och beskrivande data och resultatet var lättare att utläsa för författarna (a a). Viktiga delar av resultatet i de kvantitativa studierna kan därför författarna ha gått miste om. Anledningen till att vi inte bara använde kvantitativa var att kvalitativa beskriver djupare om deltagarnas känslor och reaktioner (Polit & Beck, 2006). Fördelen med att komplettera kvalitativa och kvantitativa studier är att de kan komplettera varandra. Resultatet berör både på individnivå samt på en stor population (a a). Sökorden som användes var Defibrillators Implantable, Quality of life och Anxiety. Dessa sökord gav oss den mängd artiklar vi behövde och med den vetenskapliga kvalitet vi krävde för att svara på vårt syfte. Därför genomfördes inga ytterligare sökningar i andra databaser. Hade sökningar gjorts i andra databaser så hade resultatet möjligen blivit annorlunda. Artiklarna skulle vara på engelska och abstrakt skulle vara tillgängligt. Inga begränsningar i årtal gjordes då vi inte ville riskera att missa viktigt material som publicerats tidigare, samt att forskning inom livskvalitet hos ICD-patienter inte har pågått i så många år. Studier riktade till människor yngre än 18 år valdes bort då vi ansåg att upplevelsen av livskvalitet i detta åldersintervall skilde sig från den hos äldre personer. Genom att välja bort studier som riktade sig till personer under 18 år tror vi att resultatet blev mer generaliserbart. Även studier som riktade sig mot mätinstrument och coping valdes aktivt bort då de inte svarade mot vårt syfte. Systematiska litteraturöversikter valdes bort till resultatet då de är andrahandskällor. Enligt Willman et al (2006) kan systematiska litteraturöversikter innehålla tillgängligt bevis om livskvalitet hos ICD-patienter som vi missat i vårt resultat. I enlighet med Willman et al (2006) granskades artiklarna först av författarna oberoende av varandra och sedan sammanfördes granskningarna och författarna enades om resultatet. Detta förfarande gav styrka åt granskningen (Willman et al, 2006). De kvantitativa och kvalitativa studierna kvalitetsgranskades var för sig då de har olika metodansatser (a a). Därför borde tillförlitligheten av litteraturöversikten vara ganska stark. Texten i artiklarna var skrivna på fackspråklig engelska och därför kan misstolkningar ha uppstått, denna typ av studier finns dock inte på svenska och därför går det inte att förebygga. En svaghet i studien kan vara att studierna som granskats inte skiljde på om deltagarna fått ICD:n i primärprofylaktiskt eller sekundärprofylaktiskt syfte. Olika mätinstrument användes i de kvantitativa studierna, hade samma instrument använts i studierna hade validiteten ökat. Alla artiklarna som granskats uppnådde grad 1 och torde därmed bilda en bra kunskapsgrund till det valda ämnet. Det studier vi har tagit del av följde patienter under ett års tid som längst. Självklart är det viktigt att titta på den första tiden då det är då den största livsomställningen sker. Det kan vara av framtida värde att bedriva studier om hur patienternas livskvalitet ser ut på längre sikt. 15

16 De kvalitativa studierna som har fördjupat sig i patienternas välmående har varit de studier som har varit mest intressanta att läsa. Att höra patienterna fritt berätta om sina upplevelser ger en tydlig bild av hur komplex situationen många gånger kan vara för de människor som lever med en ICD. Tre av de valda artiklarna var skrivna av Kamphuis et al. Detta kan ha varit en svaghet i studien då resultatet möjligen vinklats åt ett visst håll av dessa forskare, vi valde ändå att inkludera dessa artiklar då de svarade väl mot syftet. Fem av studierna var gjorda i Nederländerna, fyra i USA, en i Australien, en på Island och två i Sverige. Detta skulle möjligen kunna även påverka innehållet i artiklarna då livskvaliten kan skilja sig mellan olika länder. Vi hittade inte några markanta skillnader i artiklarna mellan länderna vad gällde livskvaliteten. Resultatdiskussion Syftet med vår studie var att beskriva ICD-patienters livskvalitet samt upplevelsen av att leva med en ICD. Genom vårt resultat har vi kommit fram till att livet förändrades i flera olika dimensioner. Förändringarna skedde både socialt, fysiskt och psykiskt och påverkade således hela individen och dennes anhöriga (Fridlund et al, 2000). Livskvalitet och livsförändringar Livskvaliteten påverkades negativt av defibrilleringschocker. Det var viktigt att ha stöd från anhöriga och sjukvårdspersonal (Eckert & Jones, 2002). Det som framgick av resultatet var att den största påverkan på livskvaliteten skedde de första sex månaderna (Kamphuis et al, 2004). Detta stöds av Carroll et al (1999) som skrev att det var känt att ICD patienter led av ökad ångest och sämre livskvalitet de första sex månaderna. När ett år hade gått så hade de flesta patienterna anpassat sig mer till sin nya livssituation (Flemme et al, 2001, Kamphius et al, 2004). De ICD-patienter som upplevde sämre livskvalitet löpte en större risk att drabbas av ytterligare arytmier (Thomas et al, 2006). Därför var det viktigt att ICD- patienternas eventuella psykiska besvär uppmärksammades i tid av sjukvårdspersonal och behandlades professionellt (a a). Studierna i vårt resultat visade inte enbart på försämringar i livskvaliteten (Eckert & Jones, 2002, Kamphius et el, 2004). Många patienter upplevde att de fick en ny chans i livet efter sitt hjärtstopp och kunde då uppskatta livet mer än vad de gjort tidigare. ICD:n gav patienterna en trygghet då den skyddade dem mot livshotande arytmier och gav dem ökat hopp inför framtiden (a a). För dessa patienter innebar ICD-implantationen en positiv effekt på livskvaliteten vilket var viktigt att belysa då flera andra studier visade på en riskfaktor för en negativ livskvalitetspåverkan. Vanliga kognitiva störningar som patienterna upplevde var problem med korttidsminnet och detta gjorde att de i vardagen kunde bli irriterade och upprörda då de hade svårt att utföra vardagliga sysslor (Kamphuis et al, 2004). Det var viktigt att ta upp detta på uppföljningen med patienterna, då det påverkade deras förmåga att anpassa sig bättre till sitt nya liv med en tillfällig eller permanent kognitiv nedsättning (Hallas et al, 2010). Resultatet visade att vissa patienter upplevde förbättring av den kognitiva förmågan efter några månader medan andra inte förbättrades alls. Detta stöds även av Hallas et al (2010) som visade att en stor del av patienterna upplevde kognitiva nedsättningar men att det bara var 10 % av 16

17 patienterna som hade kvar dessa problem 12 månader efter ICD-implantationen. Det var viktigt att läkare och sjuksköterskor hjälpte ICD-patienterna att se livet med nya ögon och att leva med livsstilsbegränsningar som t.ex. sämre närminne. När detta skedde kunde patienten omvandla begränsningarna till något positivt istället och lära sig uppskatta livet igen (a a). Defibrilleringschocker Defibrilleringschocker hade främst en negativ effekt på livskvaliten (Sears et al, 2005a). Dock så kunde den påverka positivt på livskvaliten då patienterna fick en bekräftelse att ICD:n fungerade och räddade livet på dem (Eckert & Jones, 2002). För att hjälpa ICD-patienter som upplevde låg livskvalitet så var sjuksköterskorna tvungna att få patienterna att se de positiva effekterna, att ICD:n faktiskt räddat livet på dem (Sears et al, 2005). ICD-patienter bör få råd om hur de skulle kunna tänka mer positivt då detta hade visat sig ha en god effekt på livskvaliten. Genom att ICD-patienten tänkte på goda relationer, roliga aktiviteter och framtiden så skulle livskvaliten förbättras (a a). Önskan att undvika en defibrilleringschock var universell (Sears et al, 2005b). ICD-patienterna som fått en defibrilleringschock ändrade sin livsstil och blev mindre sociala för att förebygga en ny defibrilleringschock (Carrol & Hamilton, 2005). Genom att ändra livsstil och undvika umgänge som de tidigare upplevde som trevligt så fick ICD-patienterna en sämre livskvalitet (Sears et al, 2005b). Det var inte möjligt för en patient att förebygga defibrilleringschocker helt själv. Det som kunde förebygga defibrilleringschocker var god uppföljning med en läkare som såg över ICD-patientens medicinering och ICD-dosans inställningar. Defibrilleringschockerna uppstod inte när ICD-patienterna hade förutspått att de skulle ske (Heller et al, 1998). I och med detta var det viktigt att ICD-patienterna fick råd av läkare och sjuksköterskor på telefon eller vid personlig uppföljning att patienten borde återgå till de aktiviteter som de utövade innan de fick sin ICD. Det var även viktigt att läkare och sjuksköterskor berörde psykiska besvär som påverkar patientens livskvalitet negativt. ICD-patienter som upplevde sämre livskvalitet var de som upplevt defibrilleringschocker samt de som inte upplevt men oroade sig för en eventuell defibrilleringschock (Gibson & Kuntz, 2007). ICD-patienter kunde undvika att tala om att de hade psykiska problem för att de skämdes eller för att de inte förstod att de var relaterade till ICD-implantationen (a a). Vissa ICD-patienter undvek att söka hjälp för sina psykiska besvär då de inte ville besvära sjukvårdspersonalen (Flemme et al, 2011). För att hjälpa ICDpatienterna förbättra sin livskvalitet var det därför viktigt att sjuksköterskor och läkare berörde psykisk ohälsa även om patienterna inte själva tog upp det. Det var även viktigt att betona att det var vanligt att ha ångest, uppleva oro så att ICDpatienten kände sig bekväma att ta upp det som påverkade livskvaliten negativt. Sjukvårdspersonalen fick upplysa patienterna att det var viktigt att ringa om problem uppstod. Resultatet visade att den sociala omställningen i många fall kunde vara svår för patienterna. Känsla av vanmakt inför att inte kunna köra bil, vistas i folksamlingar samt rädsla för intimitet var något som starkt präglade flera individer (Eckert & Jones, 2002). Detta var självklart en aspekt som var viktig att väga in och här spelade sjuksköterskan en viktig roll i att tydligt informera och möta patienter och anhöriga på den nivå som de befann sig. Detta i enlighet med socialstyrelsens 17

18 kompetensbeskrivning som poängterar vikten av att informera och undervisa patienterna (Socialstyrelsen, 2012). Två studier (Carrol & Hamilton, 2005, Pedersen et al, 2005) visade att de patienter som upplevde defibrilleringschocker hade ett sämre förhållande till sina nära anhöriga och vänner. I ljuset av detta så bör patienterna uppmanas att fortsätta behålla sina sociala kontakter för att inte inskränkningar på livskvaliteten skulle ske. Kön och ålder De flesta av studierna i resultatet hade mestadels män som deltagare (Dickerson et al, 2009, Carrol & Hamilton, 2004, Heller et al, 1998). Det speglar det rådande forskningsläget där den största delen av hjärtforskningen bedrivs på män även om kvinnor även drabbas i stor utsträckning (Dagens Nyheter, 2005). Resultatet visade att det inte fanns någon fördel att vara man eller kvinna när det gällde att återanpassa sig till den livsomställning som en ICD-implantation kunde innebära. Aspekten av att patientens kön inte visade sig ha någon betydelse för livskvaliteten var något som kändes positivt. Detta innebar att fler kvinnor utan problem kan erbjudas en ICD där indikationen föreligger. Detta då pacemakerregistrets rapport visade att de är gravt underrepresenterade vad gäller antalet ICD-inläggningar (Karolinska, 2012). Patienterna som var över 60 år upplevde inte att deras hälsa förbättrades i samma utsträckning som de som var under 60 år (Kamphuis et al, 2002). En annan studie visade liknande resultat där de yngre ICD-patienterna livskvalitet och fysiska förmåga förbättras i högre grad än för de äldre ICD-patienterna. ICD-patienter som var äldre än 60 år var i behov av psykosocialt stöd för att förbättra sin fysiska förmåga och för att öka sin livskvalitet (Carroll & Hamilton, 2004). Stöd Resultatet visade att det var viktigt med ett socialt nätverk bestående av både anhöriga och professionell sjukvårdspersonal. Detta då ICD-patienterna var i behov av stöd för att anpassa sig till sitt nya liv och göra det bästa av sin livssituation (Fridlund et al, 2000, Eckert & Jones, 2002). Sjuksköterskans uppgift bestod i att ge patienterna tillräckligt med information och utbildning om hur ICD:n fungerar samt hur livet med en ICD ser ut. Därför var det viktigt att sjuksköterskan fick kontinuerlig utbildning. Patientens närmaste anhöriga bidrog med det största stödet och därför behövde de också få utbildning och information (a a). Möjligheten för patienterna att delta i gruppsamtal och där prata om tankar, känslor och upplevelser var en annan form av stöd som patienterna kunde ha stor nytta av (Eckert & Jones, 2002). Socialstyrelsen skriver i sina riktlinjer att sjuksköterskan har till uppgift att ge information och stöd till patienter och anhöriga i grupp eller individuellt. De betonar även vikten av att möta patienten med empati i den situation som han eller hon befinner sig i. Vårt resultat visade i likhet med sjuksköterskans kompetensbeskrivning att vikten av information och stöd till patienter och anhöriga var en viktig del (Socialstyrelsen, 2005). Det var viktigt att sjuksköterskan förvissade sig om att patient och anhöriga förstod den givna informationen. Sjuksköterskan skulle även uppmärksamma de patienter som behövde ytterligare information. Det fick en positiv inverkan på patienternas livskvalitet då sjuksköterskan följde de riktlinjer som han/hon ålades (a a). 18

19 Det var viktigt att anhöriga fick tydlig information om hur patienterna kunde anstränga sig eller inte anstränga sig samt övrig information som kunde vara av värde såsom hur operationen går till och hur ICD:n fungerar. Patienterna och deras partner bör få information att fortsätta sitt normala liv tillsammans, både fysiskt och emotionellt. De skulle även informeras om att ett eventuellt ICDtillslag inte kunde överföras från patienten till någon annan i deras närhet (Eckert & Jones, 2002). Sears et als (2005a) studie visade dock att sjuksköterskor och läkare kände sig mer bekväma att tala om den tekniska och medicinska delen av en ICD-implantation än om den emotionella delen. Enligt Naess så måste människan ses ur ett helhetsperspektiv för att uppnå hög livskvalitet (Rustoen, 1992). Således borde ICD- patienten få utrymme för att uttrycka sina emotionella och psykosociala behov för att inte livskvaliten ska påverkas negativt. Enligt Eckert & Jones (2002) så fick ICD-patienten ett bättre helhetsperspektiv om livet efter en ICD-implantation om både läkare och sjuksköterska var med vid uppföljningen(a a). Denna metod var att föredra då den inverkade positivt på livskvaliten för ICD-patienterna. Under de första sex månaderna var patienterna som mest beroende av stöd från både sjukvårdspersonal och anhöriga, då den största livsomställningen inträffade denna tid (Kamphuis et al, 2004). Stödet från anhöriga bidrog även till att stärka banden inom familjen. Ett stort problem som patienterna upplevde var att de inte kunde ta upp psykosociala frågor under läkarbesöken då tiden var för knapp (a a). Psykosociala frågor bör prioriteras för att ge ICD-patienten förutsättningar att uppnå en god livskvalitet. SLUTSATS Innan vi påbörjade vår studie så hade vi inte tänkt in aspekten av ICD-patientens livskvalitet och det var slående att se att den psykiska hälsan påverkades negativt i den grad som vårt resultat visar. Det är lätt att se den medicinska nyttan framför den psykosociala aspekten. Diskussionen huruvida det ena ska föregå det andra är något som bör tas upp i vidare forskning samt i det den vardagliga kliniska verksamheten. 19

20 REFERENSER Backman, J. (1998). Rapporter och uppsatser. Lund: Studentlitteratur. Cannom DS, Prystowsky EN, (2004) The evolution of the implantable cardioverter defibrillator. Pacing & Clinical Electrophysiology, 27, Carlsson J, Månsson A, Olsson D, (2011) Avstängning av implanterbar defibrillator- också en etisk fråga. Skriftliga rutiner behövs, visar beskriva fall. Läkartidningen, 108, *Carroll D L, Hamilton G A, (2005) Quality of life in implanted cardioverter defibrillator recipients: The impact of a device shock. Heart & Lung, 34, Carroll D L, Hamilton G A, (2004) The effects on age on quality of life in implantable cardioverter defibrillator recipients. Journal of Clinical Nursing,13, Carroll D L, Hamilton G A, McGovern B, (1999) Changes in health and quality of life and the impact of uncertainty in patients who survive life-threatening arrhythmias. Heart & Lung, 28, Dagens Nyheter (2005) Det krävs massiv insats mot kvinnors hjärtsjukdomar. > Darpö B. Läkartidningen (2006) Läkemedelsutlöst arytmi svårfångad biverkan. > ( ) *Dickerson S S, Kennedy M, Wu Y-W B, Underhill M, Othman A, (2010) Factors related to quality-of-life pattern changes in recipients of implantable defibrillators. Heart & Lung, 39, *Eckert M, Jones T, (2002) How does an implantable cardioverter defibrillator (ICD) affect the lives of patients and their families? International Journal of Nursing Practice, 8, Edhag O, Björkman L, Mogensen L, (1985) Arytmier Diagnostik och behandling. Stockholm. Imprime Flemme I, Hallberg U, Johansson I, Strömberg A, (2011) Uncertainty is a major concern for patients with implantable cardioverter defibrillators. Heart & Lung- The Journal of Acute and Critical Care, 40, *Flemme I, Bolse K, Ivarsson A, Jinhage B-M, Sandstedt B, Edvardsson N, Fridlund B, (2001) Life situation of patients with an implantable cardioverter defibrillator: a descriptive longitudinal study. Journal of Clinical Nursing, 10, *Fridlund B, Lindgren E C, Ivarsson A, Jinhage B-M, Bolse K, Flemme I, Sandstedt B, Mårtensson J, (2000) Patients with implantable cardioverter- 20