Minnesanteckningar från möte i Hjälpmedelsrådet den 25 november 2009

Transkript

1 Ledningsstaben Monica Ulriksson Minnesanteckningar från möte i Hjälpmedelsrådet den 25 november 2009 Närvarande Förhindrad Inledning Marianne Gedda, ledningsstaben, ordf Inger Berg, verksamhetschef, Rehab Öst Bente Björkman, hjälpmedelskonsult, västra länsdelen Helena Druid, hjälpmedelskonsult, centrala länsdelen Gunilla Karlsson, hjälpmedelskonsult, östra länsdelen Karin Lannerhjelm, enhetschef vid Närsjukvården i Finspång Bo Lundén, kommunrepresentant, västra länsdelen Annsofie Mahrs, kommunrepresentant, östra länsdelen Ingela Piirimets, vd, Hjälpmedelscentrum AB Eva Rasch, verksamhetschef, Rehab Väst Eva Roxå, verksamhetschef, Rörelse & Hälsa Ingegerd Svahn, BUH Eva Svensson, kommunrepresentant, centrala länsdelen Monica Ulriksson, ledningsstaben, sekr Johan Alinder, överläkare, Neurokliniken US Marianne Gedda hälsade alla välkomna till mötet. Ett särskilt välkommen riktades till Eva Svensson, som kommer från Linköpings kommun. Föregående minnes- I föregående minnesanteckning står att privatpersoner kommer att kunna anteckning hyra rollatorer via Hjälpmedelscentrum, till en kostnad av 300 kronor i månaden, vilket är fel. Det ska vara 300 kronor i kvartalet. Monica korrigerar uppgiften i minnesanteckningarna, som därmed godkänns och kan läggas till handlingarna. Brev till dödsbon Utifrån inkomna synpunkter om att breven kommer för tidigt och att det är opersonligt att bara initialerna i namnet skrivs, har konsulterna tillsammans med Ingela sett över rutinerna. En ny rutin är nu framtagen, och delades ut vid mötet. I korthet innebär rutinen att ett brev skickas till dödsboet 14 dagar efter dödsdatum med information om var hjälpmedel kan återlämnas, i de fall hjälpmedel inte redan är återlämnade. I stället för initialer kommer alla förnamnen att skrivas ut. Efter en månad kontrolleras om hjälpmedlen är återlämnade, i annat fall skickas påminnelse med information om kostnad för dödsboet om inte produkterna återlämnas. Efter tre veckor skickar landstinget faktura till dödsboet om inte hjälpmedlet är återlämnat.

2 Ledningsstaben Monica Ulriksson Reparation av hjälp- Annsofie tog upp ett fall där ett individuellt hjälpmedel (säng) gått sönder medel utanför hos en brukare i ordinärt boende. Ett företag utförde reparationen och kontorstid brukaren fick betala fakturan. Principfråga: Hur ska sådana situationer lösas under helger och kvällar? Detta är en återkommande fråga som inte fått någon lösning. Det ingår inte i Hjälpmedelscentrums uppdrag. Eftersom det handlar om få fall per år, har landstinget valt att inte erbjuda en kostsam jourtjänst. De flesta andra landsting har inte heller någon jour för reparation av hjälpmedel. Problemet är dock lämpligt att ha i åtanke när behovsanalysen om hjälpmedel ska tas fram under Behovsanalyser Utöver behovsanalysen om hjälpmedel, ska en behovsanalys om kroniska sjukdomar som medför betydande funktionsnedsättningar tas fram under Monica informerade om att vårdsamverkansberedningen den 4 december arrangerade en hearing för att vårdsamverkansberedningen och de brukardialogberedningar som ska arbeta med områdena, skulle få en gemensam övergripande grundkunskap. Dokumentation från hearingen bifogas dessa anteckningar (bilaga 1). En behovsanalys kring neuropsykiatriska sjukdomar kommer också att tas fram under året. Avtalscontroller Översättningar Eftersom Ann-Marie Zingmark fått nya arbetsuppgifter, måste närsjukvården utse en ny controller för avtalet mellan landstinget och hjälpmedelscentrum. Ny avtalscontroller är nu utsedd, dock med en mera avgränsad roll än vad Ann-Marie haft. Helena tog upp en fråga om översättning av dokument för brukare. Idag finns inga dokument om hjälpmedel på annat språk än svenska. Vid kontakt med Informationscentrum har Helena fått kontaktuppgifter till en översättningsbyrå. Tanken är att de översatta dokumenten ska finnas att ladda ner från webben. Helena undrade om hon kan gå vidare med detta, med tanke på kostnaden. Marianne tar med frågan till Lena Lundgren och återkommer. Tider för möten 2010 För vårterminen 2010 bokades följande tider in för hjälpmedelsrådets möten: Fredagen den 19 februari, kl Onsdagen den 19 maj, kl

3 Ledningsstaben Monica Ulriksson Diskussion och reflektioner Mötet avslutades med en reflekterande diskussion kring hjälpmedelsområdet. Marianne informerade om att politiken fått mycket synpunkter kring hjälpmedel, och man har också träffat representanter för handikapprörelsen. Hon berättade också att det nu i hjälpmedelsrådets referensgrupp förs en konstruktiv dialog på övergripande nivå. En diskussion följde därefter om eventuella konsekvenser utifrån landstingets nuvarande riktlinjer för hjälpmedelsförskrivning och dess tillämpningsanvisningar. Ingela har upplevt en stor skillnad sedan sommaren när det gäller nyförskrivning av sängar det har minskat avsevärt. Nästa möte Hjälpmedelsrådets nästa möte äger rum den 19 februari Vid minnesanteckningarna Monica Ulriksson

4 MINNESANTECKNINGAR Ledningsstaben Vårdsamverkansberedningen Monica Ulriksson (5) Tid Fredagen den 4 december 2009, kl Plats Landstingshuset i Linköping, Sessionssalen Närvarande Christian Gustavsson (M) Torbjörn Holmqvist (S) Monika Holtstad-Sandberg (VL) Christina Knutsson (C) Peter Hermansson (S) Kaisa Karro (S) Madelaine Vilgren (S) Örjan Albihn (V) Ordförande Vice ordförande Frånvarande Peder Drott (M) Jessica Antebrink (KD) Reza Zarenoe (FP) Övriga Per Jameson (M), samordnare för brukardialogberedningarna Ledamöter från brukardialogberedningarna 3, 4 och 5 Johan Alinder, rehabiliteringsmedicinska kliniken, US Sara Hjalmarsson, Astma- och allergiföreningen i Östergötland Gunilla Karlsson, rehab öst Mats Linder, Synskadades riksförbund, Östergötland Mats Mellqvist, ledningsstaben Britt Nilsson, habiliteringen i östra länsdelen Ingela Piirimets, Hjälpmedelscentrum AB Camilla Salomonsson, ledningsstaben Peter Wahlberg, ledningsstaben Monica Ulriksson, ledningsstaben Sekreterare 1 Inledning Christian Gustavsson hälsade alla välkomna till vårdsamverkansberedningens sammanträde, som denna gång utökats till en hearing (bilaga 1). År 2010 ska vårdsamverkansberedningen, enligt hälso- och sjukvårdsnämndens verksamhetsplan 2010, samordna den politiska hanteringen av behovsanalyser inom områdena - kroniska sjukdomar som medför betydande funktionsnedsättningar och - hjälpmedel. Syftet med hearingen var att vårdsamverkansberedningen, och de brukardialogberedningar som berörs, skulle få ett gemensamt tillfälle till kunskapsinhämtning inför det kommande arbetet.

5 MINNESANTECKNINGAR Ledningsstaben Vårdsamverkansberedningen Monica Ulriksson (5) 2 Kroniska sjukdomar som medför betydande funktionsnedsättningar Vuxna Johan Alinder inledde med att klargöra innebörden av begreppen funktionshinder och svåra funktionshinder enligt ICF (International Classification of Functioning på svenska Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa). ICF antogs av WHO år Orsaker till betydande funktionsnedsättningar kan vara medfödda missbildningar, förvärvade skador och tidigare eller pågående sjukdomsprocesser. Vi fick ett panorama över exempel på sjukdomar som kan leda till svåra funktionshinder. Johans powerpointpresentation bifogas denna anteckning (bilaga 2). Barn och ungdomar Britt Nilsson gav med en powerpointpresentation (bilaga 3) en beskrivning av de största grupperna sjukdomar och skador som är medfödda eller har uppstått tidigt i livet. Britt framhöll att det inte finns någon organisation för att ta hand om barn med traumatiska hjärnskador. Hon beskrev också att det finns brister i samverkan kanske främst mellan landstingets egna verksamheter. Brukarperspektiv Sara Hjalmarsson har haft reumatism sedan barndomen och har även andra diagnoser. Hon berättade om sina erfarenheter från de kontakter hon haft med olika instanser inom vården. Sammanfattningsvis ville Sara framhålla följande: Det sker ett hårt hopp när man uppnår 18 års ålder. Då får man lämna barnsjukvården, som är mycket omhändertagande, och kontakterna ska i stället ske med den högspecialiserade vården. Det saknas förberedelser inför denna förändring. Omgivningen kan ibland sätta för låga/negativa förväntningar på vad man kan klara av när man har en funktionsnedsättning. Som ett exempel berättade Sara att försäkringskassan föreslog sjukpension när hon var i gymnasieåldern. I ett annat exempel visade hälsouniversitetet upp en negativ och pessimistisk inställning, när Sara utbildade sig till arbetsterapeut. Man måste tänka på att det finns kroniker överallt i vården, som är inne i olika skeden i livet och att det är viktigt att se helheten. Patienten får ofta fungera som samordnare mellan olika specialiteter.

6 MINNESANTECKNINGAR Ledningsstaben Vårdsamverkansberedningen Monica Ulriksson (5) Det saknas flexibilitet och logistik i vården ofta styr landstingets organisation mera än patientens behov. Patientutbildningar och liknande är mycket värdefullt för att man ska lära sig att leva med sin situation. 3 Hjälpmedel Utvecklingen inom hjälpmedelsområdet Hjälpmedelscentrum AB är landstingets leverantör av hjälpmedel som förskrivs inom landstinget. Man har också en hjälpmedelsbutik där privatpersoner kan köpa hjälpmedel. Ingela Piirimets berättade att det påverkat produktutvecklingen att olika landsting de senaste åren överfört en del hjälpmedel till att vara brukarens eget ansvar att köpa vid behov. Det har börjat bli en viss priskonkurrens. Produktvecklingen av småhjälpmedel har avstannat hos hjälpmedelsleverantörerna och går i stället över mera till den privata marknaden. Produkter standardiseras mera. Det sker en liten utveckling avseende traditionella hjälpmedel som rullstolar etc. Bland annat kommer lättare produkter och produkter för tunga brukare. Den stora utvecklingen sker inom kognitionsområdet, t ex tidshjälpmedel, planeringshjälpmedel och samtalsapparater. Nya grupper av brukare som kan bli hjälpta med dessa hjälpmedel är vid t ex demens, psykiska funktionsnedsättningar, dyslexi och stamning. Det är grupper som idag är underförsörjda när det gäller hjälpmedel. Landstingets utmaningar inom hjälpmedelsområdet Gunilla Karlsson inledde med att förtydliga att hon talar om de hjälpmedel som styrs av landstingets riktlinjer för hjälpmedelsförskrivning med bilaga om tilllämpningsanvisningar. Därutöver förskrivs syn- och hörselhjälpmedel, peruker, bröstproteser m m vid olika kliniker. Riktlinjerna ska följas vid all förskrivning så att bedömning sker på samma sätt oavsett vilken förskrivare som gör den och vid vilken vårdcentral brukaren är listad. Utmaningen ligger i att avgöra vad som är önskvärt och möjligt att ta in i landstingets sortiment av hjälpmedel som förskrivs som avgiftsfria lån. Avseende den ovan beskrivna utvecklingen av hjälpmedel tillade Gunilla att den medför individanpassningar och ger därmed mindre möjlighet för återanvändning av hjälpmedlen.

7 MINNESANTECKNINGAR Ledningsstaben Vårdsamverkansberedningen Monica Ulriksson (5) Utöver den tekniska utvecklingen kommer befolkningsutvecklingen att påverka hjälpmedelsbehovet. Befolkningen över 80 års ålder är ofta aktiv, bor kvar i eget boende och behöver mycket hjälpmedel. Kortare vårdtider i sluten vård ökar också behovet av snabb stöttning med bl a hjälpmedel i hemmet. Landstinget har ansvar för förskrivning av hjälpmedel till dem som har ett eget boende samt vissa individuella hjälpmedel till alla, t ex rullstolar. För människor som bor på särskilda boenden (SÄBO) ligger ansvaret för hjälpmedelsförskrivning hos kommunerna. Om en brukare som har ett eget boende, fått ett hjälpmedel förskrivet från landstinget och ska flytta in på ett SÄBO måste kommunen göra en ny förskrivning av hjälpmedel. Kommunerna har inte heller samma leverantör av hjälpmedel som landstinget. Christian Gustavsson påpekade att det finns både fördelar och nackdelar med att medel för hjälpmedel budgetmässigt ligger separat. Negativt är att det är svårt att prioritera ett hjälpmedel framför ett läkemedel t ex. Den positiva delen är att det ger bra uppföljningsmöjligheter av förskrivna hjälpmedel. Hjälpmedelsbudgeten går med stort underskott, de genomförda begränsningarna i förskrivningssortimentet gör inte att uppdraget klaras inom budget. I jämförelse med övriga landsting ligger Östergötland i den nedre fjärdedelen när det gäller vilka behov som ska tillgodoses. Det är dock svårt att jämföra rakt av, då landstingens förskrivning av hjälpmedel är mycket varierande organisationsmässigt. Brukarperspektiv Mats Linder delgav oss sina erfarenheter kring hjälpmedel utifrån sin synskada. Basalt anser han att det är att ha hjälpmedel så man kan förflytta sig, exempelvis käpp eller ledarhund. Exempel på andra hjälpmedel kan vara gps för synskadade, program för talsyntes i dator, punktskriftsdisplay m m. För närvarande finns inga egenavgifter på de hjälpmedel som förskrivs vid syncentralerna. Mats upplever att det finns budget till själva produkten/hjälpmedlet, men inte till utbildning och information kring användandet vilket kan leda till underutnyttjande av hjälpmedel. Med anledning av detta, driver Synskadades riksförbund (SRF) tillsammans med syncentralerna nu ett projekt för att erbjuda framför allt nysynskadade möjlighet att bättre anpassa sig till sin funktionsnedsättning och förstärka möjligheten att leva ett självständigt liv. Projektet har godkänts av hälso- och sjukvårdsnämnden på initiativ från vårdsamverkansberedningen. Kostnaden för projektet delas lika mellan SRF och landstinget.

8 MINNESANTECKNINGAR Ledningsstaben Vårdsamverkansberedningen Monica Ulriksson (5) Som synskadad kan det vara svårt att hitta information, så någon som kan tipsa och informera om vilka enklare hjälpmedel som finns vore önskvärt, avslutade Mats. Christian Gustavsson tackade alla föredragande för mycket värdefull information. 4 Reflektioner och diskussion En viktig reflektion som flera framförde var att det är mycket viktigt med samordning mellan brukardialogberedningarna, eftersom områdena ligger så nära varandra och berör i stort sett samma grupper. Det är angeläget att klara avgränsningarna utan att något tappas bort respektive överarbetas. Flera påtalade också vikten av att belysa övergången från barnsjukvård till specialistsjukvård. Fokus bör också ligga på samverkan mellan vårdenheter såväl inom landstinget som mellan landstinget och kommunerna. Alla var överens om att detta är en bra form av kunskapsinhämtning och att det var mycket bra att beredningarna hade en gemensam hearing. 5 Avslutning Christian Gustavsson önskade alla god jul och gott nytt år, tackade för visat intresse och avslutade därmed sammanträdet. Vid anteckningarna Monica Ulriksson

9 Ledningsstaben Monica Ulriksson Vårdsamverkansberedningen Brukardialogberedningarna 3, 4 och 5 INBJUDAN till hearing/inledande möte inför det kommande arbetet med behovsanalyser om Kroniska sjukdomar som medför betydande funktionsnedsättningar och Hjälpmedel Tid Plats Fredagen den 4 december Landstingshuset i Linköping, Sessionssalen Dagordning Kl Inledning Christian Gustavsson, ordförande Vårdsamverkansberedningen Kroniska sjukdomar som medför betydande funktionsnedsättningar Kl Kl Kl Kl Vuxna Johan Alinder, överläkare vid Rehabiliteringsmedicinska kliniken, US Barn och ungdomar Britt Nilsson, verksamhetschef vid Barn- och ungdomshabiliteringen i östra länsdelen Brukarperspektiv Sara Hjalmarsson Kaffepaus Hjälpmedel Kl Kl Kl Kl Kl Den tekniska utvecklingen inom hjälpmedelsområdet vad är på gång? Ingela Piirimets, vd för Hjälpmedelscentrum AB Landstingets utmaningar inom hjälpmedelsområdet Gunilla Karlsson, hjälpmedelskonsult, Rehab Öst Brukarperspektiv Mats Linder Reflektioner och diskussion kring inriktning och avgränsning för behovsanalyserna Egen tid för vårdsamverkansberedningen

10 Kroniska sjukdomar som medför betydande funktionshinder Johan Alinder, överläkare Rehabiliteringsmedicinska kliniken Universitetssjukhuset

11 Funktionshinder Sammanfattande begrepp (ICF) Nedsättning av funktionen i olika organsystem Begränsning av förmåga till aktivitet och delaktighet

12 Betydande funktionshinder 1 Begränsning i grundläggande aktiviteter i mänskligt liv Kommunikation Personlig vård Förflyttning Hemliv Upprätthålla relationer

13 Betydande funktionshinder 2 Nedsättning av grundläggande funktioner Nedsättning av vakenhet och orientering Nedsättning av minne, tänkande och språk Förekomst av smärta och ångest Nedsättning av andning och cirkulation Nedsättning av syn och hörsel Nedsättning av rörelseförmåga

14 Orsak till funktionshinder Medfödd missbildning Förvärvad skada Tidigare sjukdom som läkt ut men kvarlämnat skador Pågående sjukdomsprocess kan men behöver inte medföra funktionshinder (jfr diabets, blodtryckssjukdom, HIV, astma, förmaksflimmer, etc)

15 Sjukdomsgrupper enl ICD Infektionssjukdomar Tumörsjukdomar Blod- och immunsjukdomar Endokrina sjukdomar Psykiska sjukdomar Sjukdomar i nervsystem Ögonsjukdomar Öronsjukdomar Cirkulationsorganens sjkd Andningsorganens sjkd Matsmältningsorganens sjkd Hudsjukdomar Rörelseorganens sjkd Sjkd i urin- och könsorgan Graviditet, förlossning Perinatala tillstånd Missbildningar Skador och förgiftningar

16 Sjukdomar med svår funktionsnedsättning 1 Skador/sjukdomar i nervsystemet Förvärvad hjärnskada/ryggmärgsskada Neuromuskulära sjukdomar Degenerativ sjukdom i hjärna/ryggmärg Demens MS Parkinsons sjukdom Medfödda skador/missbildningar

17 Sjukdomar med svår funktionsnedsättning 2 Psykiska sjukdomar Schizofreni och vanföreställningssyndrom Affektiva sjukdomar / förstämningssyndrom Beteende- och personlighetsstörningar Psykisk utvecklingsstörning Ångest- och tvångssyndrom

18 Sjukdomar med svår funktionsnedsättning 3 Sjukdomar i rörelseorgan och bindväv Inflammatoriska ledsjukdomar Artroser Inflammatoriska systemsjukdomar SLE Dermatomyosit M.fl.

19 Sjukdomar med svår funktionsnedsättning 4 Andningsorganens sjukdomar Kronisk obstruktiv lungsjukdom Lungemfysem Astma Pneumokonios

20 Sjukdomar med svår funktionsnedsättning 5 Matsmältningsorganens sjukdomar Inflammatorisk tarmsjukdom Sviktande leversjukdom

21 Sjukdomar med svår funktionsnedsättning 6 Cirkulationsorganens sjukdomar Kronisk ischemisk hjärtsjukdom Sjukdomar i hjärtklaffar Hjärtmuskelsjukdomar Sjukdomar i hjärnans blodkärl

22 Egen uppfattning Vi har blivit bättre på att diagnostisera och behandla i det akuta skedet Vi har blivit sämre på att förbereda patienter med funktionsnedsättningar för ett bra liv med sina begränsningar Vi har blivit sämre på att stödja och upprätthålla empowerment

23 Funktionsnedsättning och funktionshinder

24 Funktionsnedsättning Skadan/sjukdomen är ofta medfödd eller har uppstått tidigt i livet efter olyckor eller sjukdom Innebär en ofta livslång försämring av fysisk och/eller psykisk funktion Kan påverka förmågan att röra sig och/eller möjligheter till förståelse och inlärning, uppfatta omvärlden eller relatera till andra människor, vilket i sin tur påverkar möjligheterna att vara delaktig i och utföra olika aktiviteter

25 Funktionshinder Funktionsnedsättningen kan bli mer eller mindre funktionshindrande, beroende på brister i vardagsmiljön runt individen Brister kan finnas i tillgänglighet, information, allmänna kommunikationsmedel, möjligheter till studier etc

26 Cerebral Pares, CP Vanligaste diagnosen bland barn med medfödda hjärnskador, ca 200 barn /år i Sverige. Det är fler pojkar än flickor som får CP. antalet skadade barn minskade under sextiotalet när förlossningsvården förbättrades. Sedan sjuttiotalet har antalet CP-skador ökat. Till stor del beror det på att allt fler för tidigt födda barn som tidigare inte skulle ha överlevt, räddas till livet med en risk för CP-skada. Mycket kan dock göras för att skydda de för tidigt födda barnen från hjärnskador. Paraplybeteckning som omfattar en rad olika symtom

27 Vad innebär det att ha CP Motoriska symtom; en extremitet, halvsidig, båda armarna eller benen, båda armarna och båda benen Påverkat tal, bristande förmåga att kontrollera rörelser och/eller balans, sväljsvårigheter Kognitiva funktionsnedsättningar; koncentration, kombinationsförmåga, strukturering, överblick, slutförande av ett förlopp, närminne bristande förmåga att ta initiativ Ev epilepsi, utvecklingsstörning

28 Utvecklingsstörning (ca 1 %) Definition: En samtidig nedsättning i intelligens och adaptiva färdigheter inom minst två av följande tre områden: akademiska färdigheter (läsa, skriva, räkna )sociala färdigheter (umgås med andra, motsvara andras förväntningar, kunna skydda sig) och praktiska färdigheter (ADL dvs klara vardagsbestyr) Delas in i lindrig, måttlig och svår Relativt vanligt att samtidigt med utvecklingsstörningen ha andra funktionsnedsättningar

29 Vad innebär utvecklingsstörning Svårt att förstå och lära vissa saker De flesta utvecklas på liknande sätt som alla andra inom en rad områden; motoriskt, intellektuellt, språkligt, känslomässigt och socialt, men med långsammare takt och når inte lika långt. Når sitt utvecklingstak tidigare Grundläggande behov och känslor samma som hos alla barn, men uttrycks ofta annorlunda Behov av konkreta upplevelser och extra stöd

30 Autism Minst 6 per tusen. I Sverige blir det ca 9000 barn I autismspektrum ingår autistiskt syndrom, Asperger syndrom, disintegrativ störning och autismliknande tillstånd/atypisk autism.

31 Vad innebär autism? Alla fall av autism och autismliknande tillstånd har symptom från tre områden: bristande socialt omdöme bristande kommunikation bristande föreställningsförmåga/annorlunda beteenderepertoar. Repetetiva beteenden vanligt Annorlunda reaktioner på sensoriska stimuli, ( ljud, synintryck, beröring, lukt) vanligt Andra vanliga symtom avvikande aktivitetsnivå, avvikande ätbeteende, självskadande beteende

32 Mitokondriella sjukdomar/skador Beror på att mitokondrierna inte fungerar som de ska. Mitokondrierna finns inuti våra celler och fungerar som cellernas kraftverk. När de inte fungerar kan många olika symtom uppkomma, ibland bara från ett av kroppens organ, men oftast från flera olika organ eller organsystem samtidigt.

33 Vilka symtom kan dessa barn ha? Muskulaturen: svaghet, tunn muskulatur,uttröttbarhet, svaghet/slapphet Hjärnan: försenad utveckling, balanssvårigheter, kramper, autism,medvetslöshetsattacker Ögon-/öronsymtom Njurpåverkan Leverpåverkan Hjärtpåverkan etc etc

34 Muskelsjukdomar Drabbar motoriska nervcell belägna i mellanhjärnan, förlängda märgen och ryggmärgen. Flertalet av dessa sjukdomar är ärftliga och ovanliga, men sammantaget förekommer de hos 1 av 1500 barn. Generellt kan sägas att ju tidigare symtomen visar sig, desto svårare blir de

35 Symtom vid muskelsjukdomar Det vanligaste symptomet är muskelsvaghet. ledstelhet, skolios, och andningsproblem vanligt (en följd av muskelsvagheten) oftast progredierande olika svårighetsgrad. För några av diagnoserna kan även andra organsystem utöver skelettmuskulaturen vara påverkade, t ex hjärta, mag-tarm kanal och hjärna.

36 Traumatiska hjärnskador Orsak : Yttre våld, Kvävningstillbud Drunkningstillbud Kräver ett helt annat omhändertagande än traditionella habiliteringsbarn Föräldrarna vill ha tillbaka sitt friska barn!

37 Kort beskrivning av hur en familjs situation kan se ut när man har ett ett barn med flerfunktionshinder Hej, Vi mår inte alls bra. Jag orkar inte med att vara samordnare längre. Min egen sjukdom, stress i familjen, pappa sjuk och mamma finns ju inte längre och allt detta med Stina och vad det innebär att vara mamma till ett handikappat barn. Vår vardag är ju inte normal på något plan. Jag saknar handledning i att vara förälder, jag saknar hjälp i Stinas kommunikation. Bilder fungerar ju inte. Som jag ska sitta och skriva ut och laminera. Det hon gör med bilderna är att tugga på dem. Jag känner det som att stå och stampa i klister och hålla ihop allt i vardagen. Hela tiden besök på sjukhus och vårdcentraler. Det är otäckt att komma innanför dörren på Vrinnevisjukhuset och känna sig hemma. Min egen sjukdom är heller inte färdigutredd, jag ska på utredning mm. Plus att vi måste söka ny assistent till nästa höst, ha läkarunderlag till skolgången, möte med försäkringskassan, möte med er. möte med ortoped, möte med ortopedteknik, möte med assistansbolaget mm..vi måste ju även ansöka om assistans i skolan för Stina utifrån medicinsk perspektiv mm. Göran tycker jag tar på mej och stressar för mycket,, men då undrar jag vem ska annars göra detta????jag har inte sovit normalt på minst 7 år. Jag har haft en allvarlig sjukdom. Både Göran och jag har stressymtom som magkatarr och depression. Och det tar ju heller aldrig slut...när kan man nånsin landa?? Jag jobbar dygnet runt. Jag jobbar halvtid på jobbet och 200% hemma. På jobbet kommenterar en del och säger "vad skönt med sovmorgon" och jag säger aldrig något om min vardag. MVH Annika