FC-föreningen i Göteborg

Transkript

1 FC-föreningen i Göteborg Till Socialstyrelsen Svar på Socialstyrelsens rapport Tillförlitlighet i faciliterad kommunikation vid autism En systematisk kartläggning Tillförlitlighet i Socialstyrelsens granskning av FC reflektioner utifrån ett alternativt tänkande 1. Inledning Vi har blivit inbjudna att ge synpunkter på Socialstyrelsens granskning av facilitated communication, FC, Tillförlitlighet i faciliterad kommunikation vid autism En systematisk kartläggning. FC-föreningen i Göteborg har diskuterat rapporten. Det finns många aspekter att lägga på den, främst för att den saknar den grund, som sakkunskap om den verklighet som ligger bakom, ger. Det innebär att våra synpunkter är kritiska. Vi vill här markera att kritiken riktas mot Socialstyrelsen som central myndighet och inte mot de tjänstemän som genomfört uppdraget. I myndigheten finns de styrande tankestruktur som påverkar medarbetare och genomförandet av uppdrag. Vi har också fått möjlighet att bidra med material till kartläggningen. Vi har varit medvetna om att det inte finns någon person med sakkunskap inom området som varit anknuten till uppdraget. Därför har vi lagt ner ett stort arbete på att ge granskningsgruppen orientering i vad FC som kunskapsfält och praktik handlar om. Nu kan vi konstatera att allt vi bidragit med av egna och andras erfarenheter, kunskaper och studier exkluderats. Vi har vid flera tillfällen förmedlat till granskningsgruppen att FC-användares intresse skall vara i fokus. Det är deras liv och möjligheter som är det centrala i FC. Det finns redan nu reaktioner från dem själva att de blivit osynliggjorda och de förväntar att vi i vårt svar tar upp deras intressen och också konsekvenserna av Socialstyrelsens avrådan. Det visar sig att det inte enbart är vårt material som exkluderats. Granskningsgruppen redovisar noggrant hur urvalsprocessen genomförts. I det första skedet gjordes ett urval där bl.a. i stort sett hela vårt material valdes bort. Vilken omfattning det i den fasen exkluderade materialet hade uppges inte. 599 referenser kvarstod dock. Nästa val var mer detaljerat och kom att omfatta 79 referenser och det sista valet omfattade sedan 5 studier. 1

2 Urval i sammanfattning Först ett grundläggande urval där t.ex. i stort sett allt vårt material exkluderades Kvarstod: 599 referenser Efter nästa granskning kvarstod: 79 referenser = 13% Till sist återstod 5 studier = 0.8% Det vi nu kommer att utgå från ingår i det material som exkluderats i processen: 99.2% av det som fanns kvar efter första urvalet och delar av det tidigare exkluderade materialet. Det kommer att jämföras med de 0.8% som bedömningen av FCs tillförlitlighet bygger på enligt granskningsgruppen. I detta exkluderade material ingår verkligheten bakom FC och FC-användare som individer. Syfte med vår analys är: Hur tillförlitlig är den slutsats som granskningsgruppen drar efter denna exkluderingsprocess? Nedan kommer vi att granska rapporten i relation till det som visar andra perspektiv på tillförlitlighet i kommunikation med FC men också relaterat till vår kunskap och erfarenhet. 2. Bias brister i tillförlitligheten i den vetenskapliga grunden Bias 1: Tidigare formulerad avrådan som verkligt syfte Vid analysen har det framkommit att kartläggningen präglas av en vinkling av processen som lett till en snedvridning av både process och resultat. Det första avsnittet kommer därför att gälla bias i rapporten. Socialstyrelsens avrådan bygger på en kommentar i en inspektionsrapport i maj I sista stycket skrev de två inspektörerna följande: Socialstyrelsen är dock tveksam till verksamhetens användande av kommunikationsmetoden Facilitated Communication. Socialstyrelsen har inte haft kännedom om att metoden tillämpas i verksamheter i Sverige och har efter en mindre informationssökning funnit att det både i vetenskapliga tidskrifter samt internationella organisationer (bl.a. American Psychological Association) varnas för metoden. Socialstyrelsen avser nu att utreda metodens lämplighet och avråder tills vidare, verksamheten att använda metoden. FC-gruppen i Järna reagerade och tog kontakt med Socialstyrelsen. Vi fick så småningom till stånd ett möte. Inför mötet sände vi en skrivelse med sex frågor. De besvarades skriftligt före mötet. Vi påpekade också i brevet att myndighetsutövning är en grannlaga uppgift och att i det ligger att det finns krav på validering av (Socialstyrelsens) slutsatser på samma sätt som vid användning av FC. Det sker 2

3 lämpligen genom feedback från dem som berörs och dem som i olika roller arbetar med frågan. I februari 2011 hölls mötet. Tre personer (en barn- och ungdomspsykiater, en bror också psykiater och en forskare) utsågs att representera FC-gruppen. FC-skrivarna begärde att få med en representant tillsammans med en stödperson. Den person som valdes har använt FC länge och arbetar med stor ambition på att bli helt självständig. Dock behöver han fortfarande ett mindre stöd. Representanter för Socialstyrelsen var den person, som fått ansvar för frågan, och en barn- och ungdomspsykiater från Socialstyrelsens vetenskapliga råd, som är utsedd som expert i kartläggningen. Dessutom hade en representant för Autism- och Aspergerförbundet inbjudits. Det som framkom vid mötet var bl.a. att Socialstyrelsen skiljer mellan vad erfarenheter av enskilda individers skrivande ger och evidens som enbart anses komma från i så kallade evidensbaserade studier byggda på gruppstudier. I Socialstyrelsens skriftliga svar på våra frågor finns definition av avrådan och dess konsekvenser: Denna avrådan betyder just att det är en avrådan, inte att verksamheten är hindrad att fortsätta att använda metoden. Därav framgår inget krav på detta i beslutet. Socialstyrelsen ansåg det dock angeläget att verksamheten fick den information som Socialstyrelsen fått fram i informationssökningen och information om att frågan ska utredas vidare. Eftersom inget hade gjorts sedan 2010 och situationen blev alltmer pressande för de FC-användare som fått yttrandeförbud skrev vi en konsekvensbeskrivning av vad avrådan orsakat för flera FC-användare i Göteborg. Det framgick också av styrelsen att det fanns en problematik genom att olika myndigheter (Socialstyrelse och skolmyndigheterna) hade olika synsätt. Konsekvensbeskrivningen sändes till generaldirektör Lars-Erik Holm med begäran om inhibition av avrådan och ett möte så att det skulle bli möjligt att bearbeta de problem som uppstått. BIAS 1. Denna avrådan genomsyrar rapporten. Man utgår från att avrådan är riktig och skall bevisas. Den utgör det verkliga syftet. Det innebär att Socialstyrelsen inte är neutral i uppdraget. För att det inte skall bli så tydligt att det inte handlar om en objektiv kartläggning anges ett syfte: Finns det stöd för att FC är en tillförlitlig kommunikationsmetod för personer med autism utan kommunikativt tal? Tillförlitligheten anses bevisad om bidraget från den ena parten i kommunikationsparet kan separeras från den andra partens. Om det går att bevisa får avrådan stöd och kan bibehållas. Vi saknar information om hur granskningsgruppens uppdrag formulerats och vilka övriga direktiv som förmedlats. Bias 2. Val av studiepopulation I nästa steg i planeringen avgränsades studiepopulationen. Valet föll på personer med autism. Man hänvisar till att det främst är dessa personer som har varit föremål för metodens användning i Sverige. Detta är felaktigt. Vi har tydligt informerat om 3

4 att i Göteborg finns personer med autism men också med utvecklingsstörning och mindre rörelsehinder. Det innebär att denna avgränsning begränsar giltigheten av slutsatserna vilket man dock helt bortsett ifrån. Att enbart ta upp autism ger granskningen slagsida eller om man vill använda vetenskapliga termer gör den biased. Samtidigt innebär avgränsningen att det blir lättare att få stöd för det i förväg definierade resultatet. I och för sig är det tillåtet att avgränsa en studiepopulation men i kartläggningen är syftet att ta ställning till om FC allmänt kan ses som tillförlitligt. Det finns alltså intresse att resultatet skall bli generaliserbart vilket är omöjligt när valet vinklar processen. I diskussionen om att FC är en omdiskuterad metod anges enbart hänvisningar till dem som står för motståndet. De organisationer som gav stöd under denna tid exkluderas. Det är anmärkningsvärt att valet föll på autism. Vi får intrycket att autismområdet kommit i centrum eftersom det där finns röster som profilerat sitt motstånd mot FC. Vidare ifrågasätter vi att experterna är läkare och finns inom samma center och saknar erfarenhet och kunskap om FC. Att anses ha kompetens inom FC-området kräver, som vi ser det, både erfarenheter och kunskaper om FC som ett specialpedagogiskt kunskapssystem. Grundkompetensen måste ligga på insikter om hur en kunskap kan översättas i lärande och vardagsliv. Detta förhållande talar också för en brist på respekt för de yrkesgrupper som arbetar med FC i praktik, utbildning och forskning och dessutom en brist på respekt för att det handlar om människor i en av våra svagaste grupper i samhället. Begränsningen skapar en stor risk för en generalisering till andra grupper. Det vi har sett är att det finns skillnader mellan personer med olika slag av funktionsnedsättningar. Det är ett av de områden som det finns behov av att studera ytterligare. BIAS 2. Genom detta arrangemang kan Socialstyrelsen säkra ytterligare ett stöd för sina slutsatser vilket innebär en stark bias. Om man inte kan klara att ta upp hela fältet skall man inte yttra sig så kategoriskt och tvärsäkert. Bias 3. Val av begrepp och språk Det finns genom rapporten begrepp och språk som ger en särskild vinkling genom valet av ord. Det innebär att Socialstyrelsen medverkar till att styra värderingen av FC utan att läsaren har en möjlighet att själv ta ställning. Nedan följer några exempel: Begrepp som används genom rapporten är ofta inte korrekta men används på ett sådant sätt att det missleder läsaren. Ett exempel är kommunikationsmetod. Vi har vid flera tillfällen fört in denna diskussion och också förklarat vad det handlar om. Begreppet kommunikationsform talar för att det finns mer än metod i kunskapen. Metod är det yttersta ledet. Mest utslagsgivande är stödpersonens förhållningssätt t.ex. förmåga att ha fullständig närvaro och att hålla egna tankar under kontroll. Det har uteslutits. Risken är att läsaren kan tro att det enbart är att lära sig ett fysiskt stöd. Det krävs betydligt mer i 4

5 utbildning och övning vilket vi också beskrivit. Det finns en tendens att vilja ge en snedvriden och förenklad bild av FC genom rapporten. Ett annat exempel är när det sägs att FC innebär att en stödperson hjälper en person utan talförmåga eller med stora talsvårigheter (FC-användare) att uttrycka sig (sid. 8).Där får man intryck att stödpersonen är aktiv. Så är inte fallet. Stödpersonen har en mer passiv roll och får inte styra. Det är ett svårt moment i utbildning att avstå för sin vana att styra och i stället ge ett motstånd. Genom faciliterarens fysiska stöd antas FC-användarens pekfinger stabiliseras (sid. 8). Så kan det vara om personen har motoriska svårigheter men i första hand är det fråga om att förstärka upplevelsen av hand och arm genom en motrörelse. Här har man valt att markera att det inte är en kunskap genom ordet antas. Det handlar om att påverka läsaren i den riktning man vill att de skall tänka. Det kan dock vara omedvetet till följd av okunskap. Begreppen kritiker och förespråkare är tveksamma. De används på ett biased och generaliserande sätt. I formuleringar kring motståndare markeras tillhörigheten till de rättänkande medan förespråkare ses som tyckare. Den egentliga skillnaden är främst att kritiker nästa alltid är utan någon djupare erfarenhet och kunskap medan förespråkare vet vad det handlar om, t.ex. föräldrar. Frågan om motstånd/kritik/skepsis och bejakande av FC uppfattas i rapporten som ett antingen-eller. I verkligheten är det mer komplext. Att börja arbeta med FC är en omvälvande upplevelse främst genom att man på kort tid får en helt förändrad uppfattning om en person. Dolda förmågor kommer fram, kontakten fördjupas och personen träder fram som individ. FC-användare själva blir också överraskade. En av våra FC-användare skrev Vad är det som händer? och en annan Det är ett mirakel. Det är naturligt att undra över skeendet. Ofta känns det svårt att omedelbart anamma erfarenheterna. En tid av skepsis, tvekan om man vill fortsätta och kritiska reaktioner är ofta del i denna första fas till följd av att det handlar om levande processer. När man i det pedagogiska arbetet kommer in i ett flyt eller flow, d.v.s. när man är i en intuitiv process, når man fram till en djupare förståelse. Då förändras också förståelsen av FC. Ett annat exempel på ord som väljs för att påverka läsaren emotionellt är ordet magi som används av en av experterna. Ordet syftar till att förstärka motståndet genom förlöjligande och misstänkliggörande. Man slipper då ta en saklig diskussion. Genom att skapa en suspekt attityd kan förespråkare lätt slängas ut ur sammanhanget och inte störa längre. Man slipper ställa frågor, söka förklaringar och nå fram till förståelse. Man kan stanna på sin trygga grund. Detta är ett inte helt ovanligt sätt att möta nya erfarenheter och kunskaper. Bias 3. Val av språk, ord och begrepp verkar vara en följd av en önskan att stärka avrådan som är styrande i kartläggningen. Det blir då möjligt att bidra till att leda läsaren mot en övertygelse att den är korrekt. 5

6 Bias 4. Generalisering utan förbehåll Genom rapporten uttrycks generaliseringar på ett sätt som inte är i överensstämmelse med det underlag som finns. Ett exempel kommer fram i sammanfattningen. Val av ord i en sammanfattning är viktiga eftersom många börjar med att läsa den. Där står att Socialstyrelsens bedömning är att mer tillförlitliga kommunikationsmetoder bör användas. Här vill man ge sken av att det är möjligt att garantera tillförlitlighet av en kommunikationsform på det sätt som förespråkas inom Socialstyrelsen. Socialstyrelsen verkar mena att andra kommunikationsformer kan garanteras tillförlitlighet. Det finns många olika former (tal, skrift, punktskrift, tecken, bilder, Bliss m.fl.). Ingen kommunikationsform är tillförlitlig i den betydelse som Socialstyrelsen tror. Vad bygger man på? Eller är det nu Socialstyrelsens ambition att kartlägga dessa efterhand på samma sätt som FC blivit utsatt för? Då kommer Sverige att gå in i tystnad! Tillförlitlighet i den betydelse som Socialstyrelsen har kan inte förekomma i kommunikation eftersom den förutsätter påverkan och är beroende av att det alltid finns individuella inslag. Mer om denna fråga diskuteras i samband med slutsatserna. Det finns ett annat slag av generalisering som är mycket allvarligt. Det handlar om beskyllningar av förespråkare. Ett exempel är att vi skulle förneka att personerna har en funktionsnedsättning. Det finns på flera ställen i rapporten. En aspekt på dessa uttalanden är att det vanligtvis inte är förespråkare som säger det utan kritiker som påstår sig ha uppfattat det så. Vi har tagit upp denna fråga vid flera tillfällen med granskningsgruppen. (Se mer om det under slutsatser) Bias 4. Genomgående finns svepande generaliseringar utan förbehåll och utan förankring i teori eller erfarenhet. Dessa är dock helt i linje med inriktningen av kartläggningen som går ut på att övertyga att avrådan är en bra rekommendation. Bias 5. Anpassning av forskningsprocessen Det finns en tydlig systematik i hur kartläggningsprocessen, som vi utgår från skall ha en vetenskaplig grund, formats. I kartläggningen kan man urskilja följande steg i planeringen: VERKLIGT SYFTE: Att bekräfta den avrådan som de två inspektörerna formulerade i en kommentar i en inspektionsrapport till en enskild verksamhet, d.v.s. neutral hållning saknas. FORMELLT SYFTE: Syfte: anpassat till det verkliga syftet och begränsat. Verkligheten är mycket mer komplex. STUDIEPOPULATION: Val av gruppen autism och uteslutning av utvecklingsstörning och rörelsehinder begränsar och gör det lättare att få stöd för det verkliga syftet. METODIK: Urvalskriterier väljs så att de passar det önskade resultatet. Det som blir svårt att hantera i en analys och en formulering av slutsatsen exkluderas. Det gäller t.ex. alternativa forskningsinriktningar. Hur förklaras det? ANKNYTNING TILL VERKLIGHETEN: Erfarenheter och reaktioner hos berörda i vardagslivet och FC i ett livsperspektiv har helt uteslutits. Det 6

7 innebär att det grundläggande tänkandet, det paradigm, som styr Socialstyrelsen handlar om objekthantering och inte uppfattningen att människor är subjekt och ska vara delaktiga. Bias 5. Hela kartläggningsprocessen har systematiskt steg för steg anpassats till det verkliga syftet att bevisa avrådans giltighet. Det saknas också helt och hållet diskussion om konsekvenserna och om vad man då valt bort. 3. Spegling av kartläggningen mot ett alternativt tänkande Tillförlitligheten i granskningen Slutsatsen i kartläggning är att det inte finns något vetenskapligt stöd för att FC är en tillförlitlig kommunikationsmetod. Detta innebär att det finns en risk för att det är stödpersonen (faciliteraren) och inte personen med funktionsnedsättning (FCanvändaren) som kommunicerar när FC används (sid.7 och 19). Att det skulle saknas vetenskapligt stöd upprepas flera gånger på olika ställen i rapporten, alltid tvärsäkert och generaliserande utan att tolkningen diskuteras. Frågan är då: Är denna slutsats tillförlitlig eller finns det evidens för evidensen? I detta avsnitt skall vi ställa kartläggningen mot ett alternativt tänkande. Då är det inte självklart vad svaret blir. I rapporten anses det utan förbehåll Sant. Det är inte bara Sant. Man faller också här för en generalisering utan förbehåll. Ett förbehåll borde ha gjorts, nämligen att man enbart kan uttala sig om personer med autism och att underlaget bygger på enbart fem studier som innehåller korta testmoment. I stället väljer man att tala om personer med funktionsnedsättning. Viktigare är dock att det som påverkat vad granskarna uppfattat är att de från början har styrts in i en viss forskningsinriktning och steg för steg utvecklar den. Det är den största felkällan. Alla forskare måste ta ställning till inriktning. Att den valda inriktningen måste ifrågasättas beror på att tillrättaläggandet inte ger en rättvis bild av fenomenfältet, FC. Det finns alltid brister i forskning. Heisenberg lär ha sagt: Vetenskap görs av människor. Detta i och för sig självklara faktum faller lätt i glömska. Detta gäller alla inriktningar. Ingen kan stå för Sanningen om ett fenomen. Men det är möjligt att välja inriktning som står bäst i överensstämmelse med karaktären på de fenomen som skall studeras. Därför ser vi det som viktigt att ge idéer om en annan inriktning som har en strävan att se FC ur olika perspektiv och avstå från alltför kategoriska slutsatser. I stället reflekterar man kring vad som kommer fram. Socialstyrelsen bygger enligt vad som t.ex. förmedlas på hemsidan på det evidensbaserade medicinska paradigmet (EBM-paradigmet). Den metod som följer av detta paradigm är baserad på den testmetodik som används i den sista utprovningen av ett läkemedel. En kommunikationsform är som fenomen av en helt annan karaktär än ett läkemedel. Socialstyrelsen förordar evidensbaserad praktik och menar därmed att de metoder som används skall ha gått igenom en sådan prövning. Skolverket ser på ett annat sätt på denna fråga (se dokument på deras hemsida). Där betonas t.ex. att det är läraren som har ansvar för att välja vilken kunskap och vilka metoder man skall bygga på och frågan om kvalitet i en metod skall bedömas av forskarsamhället och inte av en myndighet. Anledningen är att det inte är skolmyndighetens uppgift att 7

8 styra hur man konkret arbetar i skolan. Det är intressant att konstatera att ansvariga för granskningen använder andra begrepp. Evidens har blivit tillförlitlighet och evidensbaserad praktik passar inte in eftersom det utgår från att det finns en faktisk praktik, d.v.s. en verklighet som ju har exkluderats ur granskningen. Det måste ha framgått av vårt svar hittills att det finns en klar polarisering i forskningsinriktningar. FC påverkas av denna polaritet (t.ex. kritiker respektive förespråkare). Vi skall här ta upp några frågor som illustrerar vad det handlar om. Grundläggande är ställningstagande till den verklighet som FC verkar i. Som vi tagit upp tidigare finns det en förenklad bild som innefattar att man väljer bort verkligheten, d.v.s. förenklar sin uppgift. I en annan alternativ inriktning bygger man på ett kunskapsintresse som definierar komplexiteten i verkligheten och skapar processer utifrån det. Då ser studier av tillförlitlighet i FC ut på ett annat sätt. Ett exempel finns i Liljeroths delrapport om FC, FC på tröskeln till en annan värld. Facilitated communication i utveckling av medvetenhet och identitet hos personer med funktionsnedsättningar (2012). Den bygger på en systemteoretisk och fenomenologisk grund medan kartläggningen har en positivistisk grund. Detta är två polära sätt att se på vetenskap som funnits i många år men tar sig olika uttryck i olika perioder. De senaste 20 åren har den positivistiska inriktningen fått nytt liv efter att ha haft en tynande tillvaro under en tid när kunskapsintresset låg på fördjupade kunskaper. I och med att ett förenklat tänkande började utvecklas allmänt i samhället fick det positivistiska synsättet luft under vingarna. Här ska några frågor få illustrera vad det handlar om. Vad är kunskap? Denna fråga kan också beskrivas i termerna karta-terräng. Kartan är en bild av terrängen. I vanliga fall har terrängen företräde om något inte stämmer. Då måste kartan ändras. Utifrån ett EBM-paradigm har kartan företräde framför terrängen. Vi utgår i vårt tänkande från att terrängen är verkligheten och har företräde. Om något på kartan inte beskriver terrängen riktigt så måste den ändras. Verkligheten finns och kan påverkas med eller utan kunskap. I Socialstyrelsens version är påverkan inte direkt synlig eftersom det saknas kontakt med verkligheten. Genom att paradigmet är oartikulerat och kanske också omedvetet i rapporten kan det verka som om det finns en objektivitet. Men genom val av språk, begrepp och ord kan påverkan bli negativ. Det finns också anledning att konstatera att kunskap alltid har ett individuellt perspektiv. Två personer har aldrig exakt samma kunskap. Var och en måste själv bearbeta den och göra den till sin för att den skall fungera. Dessutom tillförs ständigt nya element genom att nya erfarenheter successiv stärker eller försvagar kunskapen. Det är därför inte möjligt att bara ta över en annan människas kunskaper. Därför blir utbildning viktig eftersom kunskap utvecklas genom kommunikation. Detta gäller också dem som varit verksamma i rapportskrivningen. Fragmentariskt tänkande - holistiskt tänkande och dess konsekvenser Socialstyrelsens tänkande är fragmentariskt. Man väljer ut detaljer som behandlas var för sig. Exempelvis presenteras Konventionen om mänskliga rättigheter först. Då har man talat om att man vet att den finns. Den betyder inget och får inga 8

9 konsekvenser. Det borde funnits reflektioner kring hur avrådan och slutsatser står i relation till Konventionen eftersom den faktiskt innebär att yttrandefriheten hotas. Det är också en realitet redan nu i Göteborg. I ett holistiskt tänkande står inte data för sig som fakta utan man söker större och djupare sammanhang, t.ex. ser FC i relation till identitets- och jagutveckling och medvetenhetsutveckling. Då får tillförlitlighet ett meningsfullt sammanhang som gör att man kan bedöma om den är tillfredsställande i varje situation. Man når aldrig fram till fullständig tillförlitlighet utan måste ständigt vara uppmärksam på kommunikationsprocessen och individernas bidrag i den. För att klara att bedöma tillförlitlighet i kommunikation krävs ett sammanhang, en kontext, där det också ingår en individuell aspekt. Paradigmfrågor Paradigm handlar om styrande tankemönster. De har stor kraft och påverkar beslut på andra nivåer. Fem aspekter skall här illustrera hur de två synsätten tar sig uttryck. Vetenskapssyn: Socialstyrelsens är evidensbaserad eller positivistisk. Man tror på teknik och siffror. Vetenskap är avkopplad från verkligheten. Kartan gäller. Vår vetenskapssyn har ett holistiskt perspektiv och söker information direkt från verkligheten och bygger upp processen därifrån. Därefter tolkas den, d.v.s. är hermeneutisk. Kunskapssyn: Socialstyrelsen nämner inte kunskap men det finns små tendenser att närma sig området i beskrivningen av FC. Den är dock bristfällig. Kunskap handlar om sammanhang och utgår från det fenomenfält den beskriver. Det betyder att den måste prövas mot terrängen. Eftersom det fragmentariska tänkandet är styrande blir det som skulle kunna bli kunskap enbart fragment, enskilda karttecken. Människosyn: Socialstyrelsen ser människan som ett objekt som kan styras uppifrån. Vår syn betonar tillit till individen och delaktighet. Utveckling sker inifrån om den ska få styrka. Samhällssyn: Det finns anledning att fråga sig vilket samhälle Socialstyrelsen vill stärka när verklighet och individer exkluderas. Delaktighet som är så väsentlig i kommunikation och dessutom en styrande princip inom vårt område tas inte upp i rapporten. Egenperspektiv: Här är det fråga om hur man ser sig själv i förhållande till den situation man är i. Det verkar inte som medverkande i granskningen ifrågasätter den roll de tilldelats utan ser det som självklart att kunna yttra sig tvärsäkert inom ett område utan att ha egna erfarenheter och också begränsade kunskaper. Eftersom vi har erfarenheter av och kunskaper om FC ser vi det som vårt ansvar att framföra det vi ser som viktigt. Men vi vet också hur svårt det är att verkligen uttala sig säkert. Alltför många frågor har väckts under vårt arbete med FC. Men vi har också tillit till att det skall vara möjligt att komma fram till ny kunskap och förståelse av de grupper som har de svåraste funktionsnedsättningarna i vårt land. I en just utkommen bok av Trond Skaftnesmo (2013) Evidensbasering det nye sannhetsmaskineriet beskrivs bakgrund till detta paradigm och ger också perspektiv på hur det tar sig ut i skola och samhälle. 9

10 Metodik och dess funktion och relation till kunskapsintresset EBM-paradigmet utesluter de metoder som används inom pedagogiken och andra vetenskaper som har intresse för djupare förståelse för hur ett fenomenfält fungerar. Framförallt präglas EBM-paradigmet av intresse för data och inte kunskapsbildning användbar i praktik. Det begränsar vilka syften som kan formuleras. FC bygger på flera discipliner. Psykologi ligger t.ex. till grund för kunskap om kommunikation och individens utveckling medan pedagogiken ger insikter om hur lärandeprocessen kan stärkas och kommunikationen kan utvecklas i vardagslivet. Tillförlitlighet kan då bedömas direkt i vardagssituationer men får en annan karaktär än testningar i en konstruerad situation. Se mer om det nedan. Ett sätt att närma sig en komplex vardagsvärld där FC som kommunikationsform hör hemma, är att utgå från att studieobjektet är ett system. När man skall studera ett system är det viktigt att lägga upp forskningen så att systemet kommer till sin rätt. Om uppläggningen är alltför konstruerad och vissa delar bortsorterade slås systemet sönder och går inte att studera. Grunden för det empiriska arbetet kan, om kraven på att systemet skall få verka i sin helhet, då bygga på ett fenomenologiskt synsätt och analyserna på ett systemteoretiskt. Detta är en bra grund vid studier av FC. Forskningsplanering: Vad ska styra vad? Granskningen handlar om en specialpedagogisk problematik som utmärks av lärande och förmåga att fungera i ett vardagsliv med en svår funktionsnedsättning. Enligt allmänna grundkunskaper i vetenskapsteori ska forskningsplanering starta med en beskrivning av det fenomenfält, den terräng eller verklighet som man skall studera. Därefter definieras syfte som handlar om vilken slag av kunskap som man är intresserad av att få fram. Syftet kan sedan konkretiseras i frågor. Därefter skulle i en specialpedagogisk studie den teoretiska grunden beskrivas. Där ingår hur FCs kunskapsgrund kan beskrivas, hur FC vuxit fram i en pedagogisk strömning, den historiska bakgrunden och också vad man hittills vet om området mm. Utifrån de avsnitten kan man närmare beskriva den vetenskapsteoretiska grunden som ibland kan placeras tidigare. Därefter tar man ställning till hur man metodiskt kan angripa uppgiften och tar då hänsyn till verklighet, syfte och teori. I det avsnittet ingår också att diskutera hur uppläggning skall ske och hur data och andra uppgifter skall analyseras och tolkas. Till sist beskrivs resultaten som sedan diskuteras ur olika perspektiv, bl.a. felkällor och eventuell bias. Socialstyrelsen visar från början att kunskapsintresset handlar om att bevisa att deras avrådan av användning av FC står sig. Metodiken är given genom paradigmval och ställningstagande i olika frågor. Att en myndighet styr forskning med en enkel metod som kommer från ett helt annat område än det som granskningen gäller är allvarligt. Val av metod ligger alltid på forskaren. Det bortser man ifrån. En viktig fråga handlar om tolkning och tolkningsföreträde. Det framgår i rapporten att Socialstyrelsen anser att det medicinska fältet har tolkningsföreträde eftersom experterna är läkare. Det finns ingen antydan om att man har reflekterat över vilken disciplin som FC finns i. Vid flera tillfällen här i svaret har vi markerat att det handlar om specialpedagogik. Varför ges inte företrädare för specialpedagogik tolkningsföreträde? Det innebär, som framhållits tidigare, en brist på respekt för andra inriktningar och brist på respekt för dem som företräder det kunskapsfält som FC 10

11 tillhör, specialpedagogiken. Vidare tas inte frågan om tolkning upp i samband med slutsatsen. Data måste tolkas. Det framgår inte direkt vem som kommunicerar. Tolkning måste vara kunskapsanknuten. Se vidare under Slutsatser. Stödpersonens påverkan Socialstyrelsens slutsats är att stödpersonen påverkar. Man formulerar dock inte på vilka grunder det sker och inte heller hur det sker. Självklart påverkar stödpersonen. FC handlar om kommunikation. Utmärkande för kommunikation är att människor påverkar varandra. Dessutom är människor med funktionsnedsättningar genom sitt starka beroendeförhållande ännu mer påverkbara. Det är grundkunskaper i specialpedagogiken. I bra verksamheter är man medveten om detta förhållande. Det gäller också FC. Vi håller på med forskning inom området. Vi har tidigare nämnt en delstudie som handlar upp hur de elever som började med FC under de två första åren i vårt FC-projekt utvecklades. Vi har också en studie, en Tankestudie, där vi studerar FC-skrivares och vårt tänkande. Det är en FC-skrivare som initierat denna inriktning. Där ingår frågan om hur kommunikationen sker mellan FC-skrivare och stödperson. Det har visat sig vara ett komplext fält. Studien är inne på tredje året. Nya frågor genereras ständigt. Det är helt klart ett nytt forskningsfält som öppnas. Vi har gett information till granskningsgruppen även om denna insats vilket dock inte har setts som relevant i kartläggningen. Det finns anledning att göra en jämförelse med den kommunikation som Socialstyrelsen förmedlar. I början av 1990-talet formulerades EBM-paradigmet i Kanada. Det riktades från början till läkare som uppmanades att vara mer ambitiösa när de kontrollerade vad forskningsstudier förmedlade om olika läkemedel mm. (se Skaftnesmo 2013). Det upphöjdes sedan plötsligt till en uppfattning som spreds till andra kunskapsfält där tänkandet var helt främmande eftersom det inte var användbart inom de fenomenfälten. Metodik måste anpassas till fenomenfältet. Politiker var tyvärr med på tåget och därmed försöker politiker tillsammans med det medicinska fältet ta kommando över forskning som också drabbar det samhällsvetenskapliga området och som leder till styrning från en enkel metod ett grundfel i vetenskap. Vad är det om inte påverkan eller helt enkelt manipulation. Tal och skrift är de kommunikationsformer som är mest manipulativa och där det finns störst risker för påverkan i en riktning som inte är önskvärd. Bedömningar av FC-användarnas förmågor Att funktionsnedsättning eller utvecklingsstörning skulle förnekas av representanter för FC tas ibland upp av kritiker. I granskningen har det framförts av en av experterna som betonar betydelsen av bedömningar. Vi har försökt klargöra den frågan. Senast var i ett brev till granskningsgruppen när vi förmedlade en information om den förändring som skett i undervisningssituationen. När en elev börjar med FC finns uppfattningar om personen som grundas på information som förmedlats av tidigare klasslärare, föräldrar m.fl. och har beskrivits i olika andra bedömningar. Dessutom ger eleven själv genom sina reaktioner en bild som är viktig för läraren att ta vara på. Det ger en grundbild av eleven. Ofta handlar det om bedömningar av bl.a. kognitiv förmåga, elevens kunskaper och färdigheter, intressen mm. och allmänna erfarenheter. Finns en klar diagnos ingår den. Denna grundbild förändras dock hela tiden eftersom eleven får nya erfarenheter och också utvecklas liksom alla andra elever. Om t.ex. en psykologbedömning sammanfattas i 11

12 en bedömning av den kognitiva förmågan kan den stå sig på ett generellt plan men den förändras genom hur den tar sig uttryck. Därmed nyanseras den och dessutom påverkas den av det som sker i den allmänna utvecklingen. En utredning ger information om läget vid tillfället för utredningen. När tiden går utvecklas eleven och nya förmågor och färdigheter tillkommer. I skolan tillhör det vardagsinsatserna att vara uppmärksam på det och använda det i undervisningen. Det är alltså en kontinuerlig bedömningsprocess att förstå var eleven befinner sig i sin utveckling. När eleverna erbjuds att pröva FC och bejakar det, går de in i en lärandeprocess. Denna är individuell och tar olika lång tid (se Liljeroth 2012). Successivt påverkas deras utveckling. I rapporten framkommer hur dolda förmågor kommer till uttryck och vad det har för konsekvenser för eleverna. Funktionsnedsättningen kvarstår alltså men den kommer till uttryck på ett nytt sätt eftersom dolda förmågor kommer fram. Det gör emellertid inte undervisningssituationen lättare. Tvärtom är det nödvändigt att utveckla undervisningen på många områden. Det är ett område som vi nu diskuterar. Två lärare som varit med från början av vårt FC-arbete i Göteborg och är med i vår utvecklingsgrupp har skrivit ner information om hur de gör för att bedöma elevernas förmågor och för att avgöra vilken eller vilka kommunikationsformer som de bedömer att eleven kan ha glädje av. De skriver: Information om diagnoser och bedömningar Informationen kommer från skolan eleven tidigare gått på samt från föräldrarna. Om tveksamheter finns kan vi åka till vår expedition och läsa elevens utredning och de bedömningar som är gjorda. Utifrån denna information kan vi utföra vårt pedagogiska uppdrag. Beslut om kommunikationshjälpmedel När eleven kommer till oss så använder vi oss av samma slags hjälpmedel som han/hon haft på föregående skola. Vi utvecklar kommunikationshjälpmedel efter hand. Vi lyssnar till föräldrars önskemål. Ibland har föräldrar kontakt med habiliteringen och då blir vi delaktiga i det arbetet. Vi är oftast fria i att använda olika slags hjälpmedel som vi anser är till hjälp för elevens möjligheter till kommunikation, t.ex. Fasta scheman med text/bild/foto Portabla scheman- eller NU och Sen scheman PECS Samtalsmatta Bilder att peka på vid matsituation samt vid andra tillfällen. FC är inte den enda kommunikationsmetoden utan ett komplement till andra såsom: Vi talar- berättar Vi använder tecken som stöd Vi använder bilder 12

13 Vi använder kommunikationskartor Vi skriver sociala berättelser Vi använder oss av seriesamtal Vem beslutar om val av kommunikationsform? Det är vi som beslutar tillsammans med föräldrar. Vi använder oss av våra egna bedömningar efter samtal med kollegor. Vi ser till vad det är eleven verkar trivas med, förstå och utvecklas med. Fler reflektioner: FC har betytt oerhört mycket för elevens kommunikation och vårt sätt att arbeta. Så om vi skriver mycket med en elev behöver den eleven kanske ingen social berättelse utan den kommunikationen har ju vi tillsammans när vi skriver. Om det är så att Socialstyrelsen tror att det är vi som stödjare som skriver och inte eleven, kan man ju verkligen fundera över varför våra elever som har det så svårt verkligen vill sitta vid dator eller bokstavsplattan. Vad ger det dom om det är vi som skriver. Varför är eleven så nöjd och glad. Varför försvinner en del beteendeproblem? Sen är det också så att om en elev inte vill skriva mer så gör den inte det. Slutar att ge handen, då är det omöjligt att ta den. Sen har vi igen varit inne på Skolverkets beskrivning av beprövad erfarenhet, vetenskaplig forskning och evidensbasering som ser helt annorlunda ut än Socialstyrelsens. Hur kan det komma sig att man i skolan får rätten att pröva olika kommunikationsformer såsom FC och sedan som vuxna i hem och arbete inte får det??? Eleven arbetar eller bor ju inte på ett sjukhus! Tilläggas kan att när eleverna går över i gymnasiesärskolan görs en ny utredning. Vi har sedan slutet av 1970-talet vetat att det finns något dolt hos elever med autism men vi fann då inte möjligheter att se vad det innebar. Det talades om skjult viden eftersom det observerats först i Danmark. Inspiratör var Else Hansen på Sofieskolen i Bagsvaerd utanför Köpenhamn. I Sverige har vi talat om dolt vetande. Men om man som experterna verkar tro att de vet att det inte stämmer är det naturligtvis svårt att ändra sig. Det kan tilläggas att komplexiteten av funktionsnedsättningen kommer fram på ett tydligare sätt och kan därmed också studeras. Detta håller vi på med i vår Tankestudie. Det var också under denna tid vi utvecklade fysiskt stöd som del i metodiken i arbetet med främst personer med autism. Fysiskt stöd är dessutom ett sätt att ge stöd i många situationer. Föräldrar använder det spontant när ett barn håller på att träna en färdighet, t.ex. hjälper barnet att hålla skeden när det börjar bli intresserat av att lära sig äta. Det används också självklart när en person med ett rörelsehinder inte klarar en färdighet. Det är alltså inget främmande i pedagogiken. Ny kunskap/erfarenhet: Hur hantera den? Det är ingen överraskande situation vi är i även om den varat ganska länge. Men ny kunskap som tvingar till omtänkande tas aldrig emot med applåder. Det bekräftas 13

14 varje år när nobelpristagare berättar om sina erfarenheter av bestraffningar när de skakade om kolleger med sina nya idéer. Det kan bestraffas med förlöjligande, uteslutning i forskningsgrupp, inga nya medel etc. Detta förekommer också när den nya insikten inte är lika revolutionerande. FC ger omvälvande upplevelser. Troligen går alla som börjar arbeta med FC igenom kaos innan ny ordning inträder. Det kräver dock att man vågar stanna upp och göra erfarenheter som är klargörande. Det verkar på granskningsrapporten som om enbart gammal kunskap gäller. Men det är det som skapar den förvirring och den rädsla som nu råder. Det går inte. Vi måste gå in i en forskningsprocess och söka svar på frågor som uppkommer. Det krävs omvärdering av viss kunskap och vissa ställningstaganden. Rädslan gör att det uppstår rykten och myter. Vi som nu arbetar i Sverige har många frågor vi inte har svar på men det gör också att vi arbetar med forskning för att söka svar. Förhållningssättet avgör hur man väljer att tänka. I nuläget är Socialstyrelsens och vårt förhållningssätt helt motsatta. Den ena parten löser frågan med extremt konstruerade, onaturliga situationer för att definiera ett svar utifrån vad man nu uppfattar som riktigt. Den andra parten bejakar upplevelserna med nyfikenhet och öppnar sig för de nya erfarenheterna. Att stanna i den processen en tid skapar möjligheter för att nya kunskapsstrukturer skall utvecklas som svar på en fråga. Tillförlitlighet Begreppet tillförlitlighet beskrivs och diskuteras inte i rapporten och saknar teoretisk grund. Man fokuserar enbart det fysiska stödet och sätter inte in det i ett kommunikativt helhetssammanhang. Här presenteras ett alternativt sätt att definiera tillförlitlighet där det framgår att flera aspekter måste beaktas och relateras till varandra. I denna definition är utgångspunkten individer, verklighet och kunskaper. Här illustreras den av en bild som utformats av Ingrid Liljeroth och Per Skoglund (Liljeroth 2012). Evidens i ett systemteoretiskt och fenomenologiskt förhållningssätt Individer Individevidens Tillförlitlighet i förhållande till individen Strukturer Forskningsevidens Tillförlitlighet i den använda kunskapen Processer Förtrogenhetsevidens Tillförlitlighet i det faktiska skeendet 14

15 I relation till individen: Sker den förväntade utvecklingen? Om inte, vad kan det bero på? Uppmärksamhet riktas då både mot den individ som får insatsen och den individ som genomför arbetet samt de förutsättningar som präglar situationen. I relation till den använda kunskapen (tankestruktur): Ger kunskapen ett stöd i tänkande och görande? Om inte, vad kan det bero på? Här ska fokus vara på om kunskapen utgör en bra karta över den verklighet man arbetar i med alla dess olika områden. Kanske finns det vita fläckar, d.v.s. kartan är inte heltäckande. Ny kunskap behöver tillföras eller utvecklas. I relation till det faktiska skeendet (processer): Skapar uppläggningen av arbetet de processer som krävs för att individen ska utvecklas? Om inte, var finns svagheterna och vad kan förändras? Här är det fråga om fokus på hur skeendet formas, processer skapas och individer reagerar. Detta innebär att svar på frågan om evidens i praktik i vardagen inte kan ges allmänt av en forskare. Den måste bedömas i varje situation utifrån den individ det gäller och den person som genomför arbetet. Alla som berörs kan ha uppfattningar om hur processen går. Tillsammans kan man komma fram till en bedömning. Ibland kan det vara bra att ta upp frågan i t.ex. handledning. En mer djupgående analys behöver innehålla perspektiv på individer, strukturer och processer och relationen mellan dem. Då skapas en stark professionell grund. 4. Slutsatser och konsekvenser Slutsatser Rapportens slutsats är att det inte finns något vetenskapligt stöd för att FC är en tillförlitlig kommunikationsmetod. Detta innebär att det finns en risk för att det är stödpersonen (faciliteraren) och inte personen med funktionsnedsättning (FCanvändare) som kommunicerar när FC används för att främja målgruppens kommunikationsförmåga. Kommunikation handlar om påverkan. Ingen kommunikationsmetod är tillförlitlig på det sätt som man föreställer sig i rapporten. Det handlar om bristande kunskaper om kommunikation som process och deltagarnas påverkan på varandra. Det är möjligt att göra en jämförelse med den kommunikation som Socialstyrelsen nu förmedlar genom rapporten. Kommunikationsformen är skrift men bakom ligger säkert många samtal med personer som främst tillhör motståndarna. Där har gjorts ett klart ställningstagande som inte är underbyggt. Socialstyrelsen påverkar därmed läsaren i viss bestämd riktning och redovisar inte heller det som talar mot deras ställningstagande. Det sätt det sker på snedvrider, vad vi förstår, möjligheterna att själv ta ställning som läsare. Slutsatsen skrivs som en trosviss sanning. Det som saknas är en kritisk granskning av den egna granskningen. Det finns en risk att slutsatsen kommer att generaliseras till alla FC-användare oberoende av vad de visar av förmågor. En brist är att 15

16 slutsatsen inte anknyts till Konventionen om mänskliga rättigheter. Att det är FCskrivaren som bestämmer valet av kommunikationsform och inte en central myndighet kan överses om det inte skrivs ut. I sammanfattningen sägs också följande: I avvaktan på eventuella resultat som stärker metodens tillförlitlighet är Socialstyrelsens bedömning att andra mer tillförlitliga kommunikationsmetoder bör användas för att främja målgruppens kommunikationsförmåga. Det som kan vara alternativ för gruppen är tecken och bilder. En del använder även dessa sätt att kommunicera men en del gör det inte av olika skäl. Men inte heller det sättet är utan påverkan av omgivningen. Alternativen anses ge självständighet. Det gör de genom att eleverna själva kan peka eller göra ett tecken. Men det är de vuxna omkring dem som väljer ut vad de skall lära sig att förmedla. I bästa fall sker valet för att man förstår att personen har ett intresse eller behov de vill visa. Därmed är eleverna inte självständiga i sitt tänkande och i valet av innehåll i kommunikationen. Det är också begränsat vad eleverna kan uttrycka i de metoderna. Exempelvis är det inte möjligt för dem att förmedla något som den vuxne inte känner till att de vill berätta. Det är just det som FC tillåter dem göra. FC-användare är oftast inte självständiga i den fysiska färdigheten men det som uttrycks är deras egna tankar där alltså självständigheten i FC finns. Det framgår att granskningsgruppen valt att se innehållet i kommunikationen som irrelevant i bedömningen av tillförlitligheten. Det är det som kan ge stöd i bedömningen om kommunikationen är tillförlitlig. Vår erfarenhet är att det inte finns alternativ om man strävar efter självständighet när det gäller att förmedla egna tankar. Kartläggningen omfattar 5 studier, d.v.s. 0.8% av dem som i andra fasen accepterades. Men ändå dras långtgående slutsatser som måste ifrågasättas. Slutsatsen att det finns brister i FC:s tillförlitlighet bygger på ett svagt underlag. Men allvarligast är att granskarna tolkat ett resultat utan att ha redovisat vad tolkningen bygger på. Det finns ingen teoretisk grund, d.v.s. ingen kunskap om FC som kan förklara de skillnader som finns. Om man emellertid bygger på kunskaper om FC kommer tolkningen att bli annorlunda. Några aspekter kan utgöra exempel på vad en analys av data kan innehålla: Om man ska kunna dra slutsatser om hur en kommunikation sker mellan två parter måste man ordna en kommunikativ miljö. Den saknas. Det har dessutom tillhört arrangemanget att kommunikationen skall begränsas. Det talas om en experimentell situation. Frågan är vad experimentell situation innebär enligt granskarna. Experiment kan ge intressant information men detta är knappast ett experiment som kan ge information om kommunikation. I stället handlar det om en testsituation, ett förhör, där FC-skrivaren skall svara på en fråga som kommer från en person utanför de två som anses kommunicera och där svaret är bestämt i förväg och bedöms som rätt eller fel. 16

17 Granskarna utgår från att de två situationer som uppkommer när man ger samma information till båda personerna respektive inte ger stödpersonen information är jämförbara. Det är inte helt klart hur det skett. Men det man kan säga generellt är att det inte handlar om jämförbara situationer. Ett element i den kunskap som en stödperson behöver öva sig i är att förstå hur nya inslag i en situation påverkar. När man ändrar stödpersonens information påverkar man tryggheten i situationen. Det måste sättas i relation till att det handlar om prestation och självklart måste stödpersonen känna en press. När det är klart att om denne vet samma som FC-användaren kan han/hon bedöma om denne skall klara uppgiften. Att inte veta (nu framgår det inte hur eller om detta förmedlats) skapar oro och otrygghet. Det kan FC-användaren omedelbart avläsa. Det är ett känt faktum att personer som har svårigheter att förmedla sig övar upp sin förmåga att läsa av andra budskap. Om uppgifterna förändras, t.ex. ibland är bild och ibland ord, påverkas också situationen. Det är två olika funktioner. Personer utan tal har ofta svårt att förstå ord. Genom FC kan de dock utveckla ett ordförråd. Men att förstå talat språk kan fortsätta att vara svårt att tolka. Det är, utifrån våra studier, ett område som måste studeras ytterligare. När det gäller personer med autism sägs generellt att de är visuella och förstår bilder. Våra erfarenheter är att det inte gäller alla. I vår grupp finns exempel på det. Hos dem finns en oförmåga att tolka bilder. Detsamma gäller tecken för vissa personer. En del av dem som nu skriver med FC har varken kunnat använda bild eller tecken. Vi vet också att denna slags uppgifter ofta uppfattas som tråkiga eller för enkla vilket gör att FC-användarna ibland pekar utan mål eller vägrar. Det finns dock en annan allvarligare aspekt på förhör. Många FC-skrivare har talat om att de uppfattar enkla frågor och förhör/testning som förnedrande eftersom det förmedlar en misstro mot deras förmågor. Särskilt i början av FC-skrivandet är ett sådant budskap svårt att ta emot till följd av en grundläggande osäkerhet på grund av tidigare erfarenheter. Det tar tid att stärka självförtroendet. Detta kan gälla personerna i studierna i rapporten. Beslut om användning av FC I nuläget yttrar sig Socialstyrelsen genom avrådan mot att personer med funktionsnedsättningar utan tal skall erbjudas FC. Vi är medvetna om att Socialstyrelsen vet att de inte har mandat att förbjuda men samtidigt inte förklarar det eller tar ansvar för att man ute i landet likställer det med förbud och där förbjuder. Enligt Konventionen om mänskliga rättigheter är det personen själv som ska besluta. Ingen myndighet får ta beslut över huvudet på FC-skrivaren. Om rapporten godkänns av Socialstyrelsen och publiceras kommer det att ske. En Konvention ligger ovanför den nationella lagstiftningen och skall alltså beaktas och det åligger staterna att säkerställa att också FC-användare kan göra sin röst hörd. I Göteborg finns det FC-användare som blivit förbjudna att uttrycka sig och nu visar sin ilska och på olika sätt markerar att de vill använda FC utan resultat. Beslut tas av chefer som sitter långt från FCanvändaren. Underordnad personal vågar inte protestera utan acceptera. Hur tänker sig Socialstyrelsen att en sådan situation skall mötas? 17

18 En fråga till Socialstyrelsen är: Ni citerar två artiklar i Konventionen men tar inga konsekvenser. Vilka konsekvenser har det i förhållande till ert beslut om avrådan? Konsekvenser för FC-användare I nuläget har avrådan som tidigare framgått tolkats som förbud i Göteborg. Det innebär att de elever som går över från skolan till vuxenverksamheter nu hindras att göra sin röst hörd. Vi utarbetade i våras en konsekvensbeskrivning av reaktionerna från FC-användarna, nu cirka 12 personer, som vi sände till generaldirektören. I svaret skrev generaldirektör Lars-Erik Holm: Ansvaret för eventuell användning av FC åligger kommun och landsting. Därmed såg Socialstyrelsen inte sin del i ansvaret att upprätthålla rättigheterna i Konventionen. Det är en allvarlig situation som uppstår om Socialstyrelsen genomför det ställningstagande som kommer fram i granskningen. Här är några konsekvenser i den verklighet som exkluderats ur kartläggningen: Även om Socialstyrelsens avrådan inte innebär förbud uppfattas den som förbud. Det bekräftas i Göteborg där en stadsdelsförvaltning tagit beslut att förbjuda och andra stadsdelsförvaltningar avvaktar att ta beslut. Den processen har stärkts av DARTs känslomässiga agerande gentemot chefer och anställda men också mot föräldrar. Organisationen har dock inte sökt kontakt med oss. Vi vet att det finns FC-användare som visar att de vill skriva t.ex. genom att hålla upp ett finger och peka, andra som visar förtvivlan och tillbakagång i sin utveckling och måste börja med behovsmedicin som de inte behövt sedan de börjat med FC. En FC-skrivare som mycket tydligt har talat om för oss att vi skall förmedla till Socialstyrelsen att det är fruktansvärt att först ha fått en möjlighet till kommunikation och sedan bli fråntagen den. Han tillägger att vi skall betona att granskningen handlar om dem och inget annat. En annan konsekvens är att vi har lärt mycket, fått nya kunskaper och idéer som utvecklat undervisningen och också gett andra livsmöjligheter till de grupper som inte får uppmärksamhet och intressen i andra sammanhang. De kan delta i nya aktiviteter, resa etc. på sätt de inte gjort tidigare. De är i nuläget osynliga och ointressanta. Socialstyrelsens och andras motstånd mot FC leder till att de förblir dolda. Samhället styrs av lojaliteter med makten och inte mot dem man har ansvar för. Myndighetsansvar I förordet beskrivs vem rapporten riktas till: beslutsfattare inom socialtjänsten samt personal inom verksamheter som i sitt arbete kommer i kontakt med målgruppen och söker information om lämpliga insatser för att främja deras kommunikationsförmåga. Rapporten kan också vara av värde för anhöriga och närstående som söker motsvarande information.. Informationen handlar då enbart om Socialstyrelsens egen negativa ståndpunkt. Den bygger inte på erfarenheter och kunskaper om FC. Detta har konsekvenser för objektivitet och intellektuell hederlighet, d.v.s. innebär stora etiska krav. Dessa krav uppfylls inte. 18

19 Socialstyrelsen är en central myndighet med stor makt. Det ställer krav på att bedömningar görs så objektivt som möjligt. I vanliga fall förväntas en kartläggning väga olika perspektiv på ett område. Här finns en extrem ensidighet, ett klart ställningstagande från början något man inte ens försöker dölja. Det handlar om systematisk bias med inriktning mot ett i förväg avgjort resultat. Om rapporten kommer att publiceras i det aktuella eller i ett reviderat skick begär vi att denna analys från s.k. företrädare för FC som har både erfarenheter och kunskap om FC inom praktik, utbildning och forskning läggs som bilaga till rapporten. Hänvisning till internationella organisationer Granskningsgruppen har inte uppmärksammat betydelsen av att motståndet byggdes upp i början av 1990-talet och att avrådan och förbud då spreds. Parallellt med det som skedde inom FC-området fick det evidensbaserade EBM-paradigmet fotfäste och många studier om FC gjordes under den tiden. Två från början skilda strömningar möttes och förstärkte varandra. Att reaktionerna blev så omfattande var helt förståeliga eftersom de byggde på en tragisk händelse som slog hårt mot en familj. Orsaken bedömdes vara missbruk av FC av en stödperson. Hon skrev efter 20 år en artikel om sin uppfattning om händelseförloppet. Hon förklarade vad hon upplevt och insåg att hon påverkat. I alla kommunikationsformer finns risker att de missbrukas. Tyvärr kommer vi att få leva med det. Men viktigt är att se att det inte är metoden som är orsak. Kommunikationsformer är redskap och måste hanteras av en människa. Det är därmed människan som missbrukar den. Därför är detta område en viktig del i utbildningen. I Sverige dröjde det nästan 20 år innan motståndet uppstod här. Då hade stämningen lugnat ner sig. Möjligen beror det på att FC började användas här först år Vi vet dock att det finns enstaka personer som tidigt kom i kontakt med FC och själva tagit initiativ till att pröva. Intressant är att f.d. medicinal-rådet Karl Grunewald skrev en artikel om FC år 1993 med uppmaning om att ta del av den och också nu engagerat följer arbetet med FC. På sidan 9 hänvisas till att flera inflytelserika internationella organisationer avrådde användning av FC i början av 1990-talet, t.ex. amerikanska psykologförbundet APA. Det är intressant med ordet internationell. APA är ett nationellt förbund. Det verkar som om valet av ord skall ge uttalandet mer tyngd. Internationella betyder väl här i andra länder. I sak är det riktigt. Vi har dock försökt få fram uppgifter om APAs uttalandet fortfarande gäller men har inte kunnat finna att det kvarstår. Har granskningsgruppen undersökt det? Det verkar sannolikt att det blivit borttaget. En organisation i USA The Autism National Committee (Autcom) samlar olika parter med intresse för personer med autism (personer med autism, föräldrar, professionella, politiker m.fl.) för att kämpa för mänskliga rättigheter för dem i olika sammanhang i samhället. De uttalar sig i olika frågor och har publicerat ( ett policydokument om FC. Där beskrivs i utförliga punkter vad FC bidrar med. Sammanfattningsvis skriver de: 19

20 It is the policy of the Autism National Committee that everyone has something to say and a right to say it. Facilitated Communication is one accepted and valid way in which individuals with autism can exercise their right to say what they have to say. En verkligt internationell organisation, som bl.a. DART har hänvisat till, är ISAAC, som har alternativa och kompletterande kommunikationsformer som sitt intresseområde. Det har funnits förväntningar att denna organisation skulle göra en egen genomgång och att det skulle leda till avrådan. På deras hemsida finns beskrivning av deras ambitioner när det gäller FC. En kommitté har tidigare tillsatts men nu fått utvidgade direktiv till följd av feedback utifrån. Dessa handlar om att deras kartläggning skall inkludera både kvalitativa och kvantitativa studier och både publicerade och opublicerade källor. Man betonar också att ISAAC är unikt genom att det inom organisationen finns användare på båda sidor. I texten betonas respekt och tolerans för synsätt från olika intressenter. Men man medger också att det är en utmaning att förena olika ståndpunkter. Vi har under de år vi arbetat med FC fått kontakter i olika länder. Det finns fortfarande personer som är kritiska till FC. Det kommer det nog alltid att finnas. Ingen praxis är fri från kritik. Men det är helt tydligt betydligt lugnare runt FC numera. De länder vi har kontakt med är bl.a. Danmark, Norge, Finland, Tyskland, Schweiz, England och USA. Genom vår samarbetspartner i Danmark, Maureen Pilvang, som varit med sedan 1970-talet och medverkar i våra utbildningar i Göteborg, har vi också kontakt med Rose-Mary Crossley och Douglas Biklen. 5. Hur går vi vidare? Granskningen och synpunkter från olika remissinstanser kommer att visa nuläget i situationen runt FC. Vi som representerar FC-föreningarna har var och en i sina grupper diskuterat rapporten och formulerat våra respektive synpunkter eftersom vi är i olika situationer. I Järna med omnejd arbetar man med vuxna. Verksamheterna tillhör fristående organisationer och insatser kan göras långsiktigt. I Göteborg arbetar vi med ungdomar i gymnasiesärskolan som finns inom det offentliga systemet. Det innebär att vi har ett kortare tidsperspektiv. Eleverna slutar efter fyra år och går över i vuxenverksamheter. I nuläget kan de inte fortsätta använda FC eftersom det finns förbud i en stadsdelsförvaltning. Våra synpunkter speglar denna situation. Kartläggningen kan utifrån det vi framfört ovan inte utgöra en punkt och en lösning av frågan om FC. Att vi måste gå vidare är klart. Däremot har nuläget kunnat synliggöras och tydliggöras i skrift. Processen kan därför få ett nytt utgångsläge. Några aspekter som bör ingå i formandet av en konstruktiv process från vårt Göteborgsperspektiv är följande: 1. Rapporten och avrådan måste ses som ett nödvändigt steg i analysen av nuläget eftersom nuläget speglas. Men den bör utgöra en del i det material som måste ligga till grund för fortsättningen liksom våra och andra remissinstansers svar. Avrådan bör inhiberas för att det skall bli möjligt att bearbeta situationen ytterligare. 2. För oss måste det vägledande vara FC-skrivarna som individer med en livshistoria som präglas av frigörelse genom FC och nya livsmöjligheter. 20