Angelägen forskning vad vill handikapprörelsen i Västra Götaland ha mer forskning om?

Transkript

1 Angelägen forskning vad vill handikapprörelsen i Västra Götaland ha mer forskning om? Camilla Alexandersson, student på Stockholms universitet där hon studerar till IT-pedagog, har under året suttit med i forskningsinitieringsgruppen i Stockholm, i projektet från Från forskningsobjekt till medaktör. Här är hennes reportage från forskningsdagen Angelägen forskning. Vad vill handikapprörelsen i Västra Götaland ha mer forskning om? som ägde rum den 17 april 2010 i Herrljunga. Det var en intensiv dag på Gyllene Kärven i Herrljunga, när deltagare från forskningscirklar i Västra Götaland träffades för att diskutera, lyssna på föreläsning men framförallt för att få presentera de forskningsidéer som arbetats fram i forskningscirklarna. Och få forskares kommentarer på idéerna.

2 Förmiddagen inleddes med att cirklar från Skövde och Vänersborg, samt alldeles nystartade cirkeln i Göteborg, fick presentera de idéer till forskning som kommit fram i cirklarna. Professor Annika Dahlgren Sandberg från psykologiska institutionen vid Göteborgs universitet, och Leif Sandsjö, forskare inom medicinsk teknik, kommenterade sedan de olika idéerna. Efter lunch berättade Anne Sjöberg från Handikappförbunden om projektet Från forskningsobjekt till medaktör. Elaine Johansson, Ordförande i HSO Västra Götaland, berättade hur om finansiering av forskning går till. Annika Dahlgren Sandberg delgav praktiska exempel på hur personer med funktionsnedsättning kan engageras i olika projekt, genom att berätta om Rebecca- och Isaacprojektet, ett svenskt utvecklings- och ett brittiskt forskningsprojekt styrda av handikapporganisationer. Leif Sandsjö berättade om sin forskning samt hur det är att vara forskare och ha en funktionsnedsättning. Schemat var fullspäckat och tiderna hölls till punkt och pricka inklusive pauser, vilket inte alltid är fallet på konferenser. Dock märktes det att deltagarna hade ett sug efter mer tid för diskussion, vilket kanske inte hanns med tillräckligt denna gång. Desto bättre- en grund för att ordna fler konferenser på samma tema: forskning och brukarmedverkan. För det rådde ingen tvekan om att här finns idéer, engagemang och en stark och gemensam röst med budskapet: Nu är det dags att involvera brukarna i forskningen!. Men också ett påpekande om att forskningsresultaten måste nå fram dit där de behövs, som i verksamheter och till personal som arbetar nära människor. Bildtext: Konferensrummets väggar var utsmyckade med ytterligare forskningsidéer som deltagarna kunde stanna till vid och läsa under pauserna.

3 Bland de forskningsidéer som presenterades under dagen behandlas ett urval nedan. En forskningsidé gällde effekterna av massage. Hur kan man forska kring massage och de goda effekter som kan uppnås ifråga om ett ökat välmående? Här kommenterade Leif Sandsjö problemet med att forskning ofta vill bevisa, testa eller jämföra. Det visar sig att patienter blir bättre av massage, men det måste tas fram utvärderingsmetoder för detta eftersom man kan uppleva ökat välmående generellt. Dock utan att man strikt kan just mäta att smärtan minskat. Ett annat område som lyftes var frågan hur egentligen övergången mellan barn- till vuxenhabilitering fungerar. Främst då gällande den skillnad man upplevde i hjälpen man fick. Inom barnhabilitering behandlar man helheten och man arbetar med att se till hela personen. Då man hamnar i vuxenhabilitering behandlas man plötsligt istället efter olika delar. Man kan exempelvis få en läkarkontakt för öron och en annan för mage-tarm, osv. Därmed slängs all den samlade kompetens som byggts upp under åren, och kunskapen om personen i fråga, bort. Vilka blir då konsekvenserna om man inte ser till helheten? Vad händer när man, från att ha funnits i ett kompetensrikt sammanhang slussas ut och hamnar där ingen vet något om dig som hel person? Bildtext: Leif Sandsjö. Hur aktiviteten och stimulansen ser ut på dagliga verksamheter var ett annat område som togs upp. Ett exempel som Annika Dahlgren Sandberg gav handlade om en person som tyckte mycket om att läsa. Men på den dagliga verksamheten fick hon diska istället, eftersom aktiviteter som disk, bak och matlagning var vad man bedömde som viktiga aktiviteter.

4 Annika Dahlgren Sandberg kommenterade även det som diskuterats under dagen och som handlar om attityder och bemötande hos exempelvis personal på gruppbostäder. Hon menade att det finns forskning kring detta, men problemet ligger i hur man får ut forskningsresultat till personal som arbetar nära människor. Alltså vad som händer med forskningsresultaten, når det ut? Resultaten från den mjukare forskningen måste ut till personalen. Det vill säga forskning som exempelvis handlar om attityder, eftersom det är förändring som är målet och inte endast resultat. Ett nedslag i de diskussioner som fördes under dagen presenteras nedan. Exempelvis berördes frågan om huruvida påverkan på forskning är rätt väg att gå. Varför vill vi ha forskning kring saker som ibland redan är självklara? Processen är långsam, och det kan finnas andra mer effektiva vägar att gå. En annan aspekt av detta som fördes fram, handlar om hur man får ut forskningsresultaten. Det är väl förändring som är målet? Apropå brukarmedverkan inom forskning, tog Leif Sandsjö upp att personer med funktionsnedsättningar blir mer medvetna om hinder än personer utan funktionsnedsättningar. Men samtidigt kan man inte förvänta sig att personer utan funktionsnedsättningar har kunskaper om hur det är. En uppgift för handkapprörelsen är då att förmedla denna kunskap. Hur kan forskning vara en kanal för detta? Även synpunkten att man som forskare med funktionsnedsättning har en dubbel kompetens, ytterligare något att bidra med, fördes fram. Så är det givetvis, men, som även påpekades, så gäller det att man också ser det som en kompetens. Många föräldrar som läser enstaka kurser i specialpedagogik för att lära sig mer om sitt barns förutsättningar möts av uppmaningen att byta ämne eftersom det inte blir lika trovärdigt. Kanske kan man då behöva stöd att använda denna kompetens på rätt sätt, inom en uppsats eller en studie? Och, som vidare påpekades, det finns väl ingen människa som är helt fri från egna intressen? En annan fråga som kom upp till diskussion handlade om att man ibland bjuds in som representant för brukarorganisationen om något beslut ska fattas, och blir ett slags alibi. Beslut, som många motsätter sig, klubbas trots protester igenom, eftersom man officiellt haft en representant för brukarnas röst med. Under Elaine Johanssons föreläsning gav hon rådet att direkt uppvakta regeringen och departementen, eftersom det är de som kan ge direktiv till Vetenskapsrådet och FAS för att beforska ett visst område. FAS och Vetenskapsrådet själva har inget mandat att gå utanför de riktlinjer man har, berättade hon. En annan ståndpunkt som både Annika Dahlgren Sandberg och Elaine Johansson förde fram handlade om hur man skriver ansökningar för finansiering av forskningsprojekt. Lägg ner tid och skriv ordentligt, var tipset. En annan sak som togs upp, gällde återigen hur man når ut med forskningsresultaten. Leif Sandsjö menade att om man ser till helheten så handlar mycket om hur människor med funktionsnedsättningar kan leva ett självständigt liv. Annika Dahlgren Sandberg föreslog någon typ av forskningsprogram, riktat mot det tvärvetenskapliga perspektivet. Leif Sandsjö

5 menade att ett helhetsgrepp kan leda till att man lättare kan ta till sig forskningen - och använda resultaten mer effektivt i politiska sammanhang. Några exempel på hur man kan påverka forskningen som brukare, gav cirkeln i Vänersborg då de berättade om hur de arbetar. De har exempelvis kontakt med Högskolan Väst i Trollhättan, och arbetar där med olika typer av samarbeten. De har kontakt med forskare, och de diskuterar även med en koordinator om hur man kan få kontakt med studenter som ska skriva uppsatser på C- och D nivå. Att själva hålla föreläsning på Högskolan är ett förslag, eftersom det ofta kan upplevs som extra värdefullt att lyssna på någon med erfarenhet som kan berätta om sin vardagssituation. Något som återkom i många diskussioner var just att se till helheten: Leif Sandsjö påpekade vikten av att få möjlighet att leva som en självständig individ, och bli sedd som en person. Det finns en tendens att man erbjuds hjälp, men inte på sina egna villkor. Ett summerande av intrycket jag fick från konferensen var just detta: Vikten av att se till helheten, inte till småbitarna. Se till personen. Vilka blir konsekvenserna om man inte gör det? Text och foto: Camilla Alexandersson

6 Leif Sandsjö, Forskare inom medicinsk teknik, arbetar på Med Tech West. Varför är du här idag? Jag tycker det här är ett jättespännande sammanhang och jag har saknat detta. Jag är glad att handikapprörelsen börjar intresserar sig för forskning. Det har man gjort länge, men att man nu jobbar på ett lite mer strukturerat sätt och att det inte bara är enstaka handikapporganisationer. Nu gör man det mer som ett samlat initiativ. Det är viktigt tycker jag. Har du funderat på något specifikt som känns extra viktigt, med tanke på alla idéer som kommit upp under dagen? Handikapprörelsen kan ju tillföra ett perspektiv som är viktigt för att det ska bli relevant forskning, att rätt forskning görs. Men också att den utvärderas på ett riktigt sätt. Gör man en insats mot smärta så kanske inte smärtförbättring är det enda man ska studera utan man ska titta mycket bredare hur detta påverkar livssituationen. Man behöver ha ett bredare perspektiv och det är det som handikapprörelsen kan tillföra. Det är ju konstigt att man faktiskt utför forskning kring fenomen eller diagnoser utan att dem det berör är speciellt synliga. Så vi hoppas att det ändrar sig. Text och foto: Camilla Alexandersson

7 Ingela Andersson, FUB, Göteborgs forskningscirkel (i startgroparna) Varför är du här idag? Därför att jag tycker det är spännande och intressant att vi helt plötsligt börjar räknas som jämlikar i forskning. Det är otroligt intressant att man från början frågar den grupp som man ska beforska om ett samarbete. Att man frågar: vad ser ni, vad vill ni lägga tyngdpunkten på? Att man ser det som ett komplement till det forskarna sedan går vidare på. Och sen få fram det som vi inifrån kan: det här skulle vi vilja lyfta, det här möter jag, det här upplever jag att min omvärld har svårt att förstå eller inte är insatt i. Har du funderat på något specifikt som känns extra viktigt, med tanke på alla idéer som kommit upp under dagen? Då får det bli väldigt spontant, och det jag kände var nog det här: vad är bilden av en människa med funktionsnedsättning, vilka förväntningar finns, var får vi lov att finnas med, var får vi lov att uppträda som vem som helst? Är det intressant om jag har en funktionsnedsättning eller inte, eller är det intressant, det som är jag? Jag tror att vi har mycket som vi behöver jobba med själva, och visa att det inte är som det var för femtio eller hundra år sedan. Människor med funktionsnedsättningar har samma förväntningar och drömmar; att visa att vi är precis som alla andra. Att: jag vill också utvecklas och även om jag är en person på mycket tidig utvecklingsnivå så vill jag ha rätt till en utveckling, en meningsfull sysselsättning en meningsfull sysselsättning betyder självklart olika saker för olika människor. Men just det här: rätten att utvecklas, rätten att ingå i ett socialt sammanhang, rätten att få känna att jag duger. Text och foto: Camilla Alexandersson

8 Rollen i FAS styrelse fick henne att omvärdera fördomar om forskare Hur kan man involvera brukare i forskningen? Finns det en rädsla från forskares sida, då det gäller samarbete? Jag fick en pratstund med Elaine Johansson, Ordförande HSO Västra Götaland. Glappet mellan forskare och brukare Då det gäller just brukares deltagande och påverkan på forskning menar Elaine Johansson att det handlar om två saker. Dels gäller det brukarnas påverkan på vad som ska beforskas. Man kan gå till forskarna eftersom dom kan påverka till viss del, och bli inspirerade av ett visst forskningsområde, menar hon. Men för att inspirera menar Elaine Johansson att handikapprörelsen måste gå direkt till Socialdepartementet och där påtala behovet av forskning och på det sättet få regeringen att avsätta särskilda pengar, tidsbegränsat för en period. Jag tror mycket på den modellen, säger hon.

9 Den andra delen menar hon handlar om det reella, verkliga deltagandet i forskningen. Hon hoppas att de forskare som har varit här idag, Leif och Annika, har alla forskare på sin sida och att de är lika tillmötesgående och glada för deltagande från brukarorganisationerna. Elaine Johansson tror att det finns en viss rädsla från forskarnas sida att bli för mycket styrda av brukarorganisationer. Detta baserar hon på tidigare erfarenheter. Det är en bit kvar i arbetet med att bygga upp en god relation till forskarvärlden för att på det sättet se att man faktiskt kan ha glädje av varandra, konstaterar hon. Att se den levda erfarenheten som en tillgång Men hur kan man kombinera brukarmedverkan med forskning, som av gammal tradition har en slags strävan efter att vara objektiv? Att skriva exempelvis en uppsats kring något man själv har erfarenhet av eller på annat sätt är berörd av kan vara något man ibland avråds från av exempelvis handledare. Vad tänker hon om det? Elaine Johansson tror att det är ganska vanligt att det är så. Att man inte ser att den djupa kunskapen som man själv har kan användas i precis ett sådant sammanhang och att vissa delar sedan kan generaliseras och föras över till andra. Hon menar också att det handlar om hur mycket kunskap och insikt forskaren besitter själv, och hur mycket rädsla man känner inför sin egen osäkerhet. Vi får inte glömma att även forskare är människor, säger hon med glimten i ögat. På frågan om hon tror att det finns något direkt motstånd bland forskare att involvera brukare i forskning, svarar hon att hon inte har några belägg för att så vore fallet. Hon tar upp sin egen roll i FAS styrelse, som för henne inneburit att en del fördomar omvärderats. Fördomar som man lätt har, även från handikapprörelsens sida, då det gäller just forskare. Att motstånd finns är hon övertygad om men hon tror inte det är lika vanligt som det kanske har varit tidigare. Hon tror däremot att man känner en osäkerhet över hur det skulle gå till med brukarinvolvering. Det skulle man vilja diskutera vid gemensamt bord, menar hon. Att ställa frågor om på vilket sätt man kan ha glädje av varandra i forskningen, hur man kan bidra och med vad. Hon berättar att hon får allt mer kontakter i Göteborg med forskare som undrar om hon kan sitta med i olika referensgrupper eller förmedla exempelvis kontakter till föräldrar som har barn. Hon har spridit inbjudan till deltagande i forskningsarbeten av olika slag. Jag är positiv över utvecklingen, säger hon. En fråga som kom upp under dagen var det faktum att vissa saker redan är konstaterade. Så är det forskning som då behövs? Är det rätt väg att gå- den långa vägen - för förändring? Och hur får man forskning att verkligen resultera i insatser? Elaine Johansson menar att man där måste se att det finns olika slags forskning. Viss forskning ökar kunskapen men är inte direkt implementerbar i vardagen. Den typen av forskning, på en mer grundläggande nivå, ska handikapprörelsen också bejaka. Detta eftersom den på längre sikt kan få praktiskt betydelse, även om den inte får det i ett visst skede, menar

10 hon. Då det gäller den typen av forskning som direkt går att omsätta i vardagen, menar hon att det där är mer självklart att brukarorganisationerna ska vara delaktiga. Då det gäller grundforskningen är hon alltså inte så säker på att deltagandet behöver vara så intensivt i ett forskningsarbete. Men då det gäller forskning som direkt ska implementeras i verkligheten så måste brukarorganisationerna vara med, enligt Elaine Johansson. Där måste vi ställa krav på att vara med. Men där tror inte jag att det behöver vara några problem i mötet med forskarna, säger hon. Kunskapen måste nå fram dit där den gör nytta! Elaine Johansson ser en tendens till något hon menar är allvarligt, nämligen att den djupa kunskapen som kommer från forskning finns hos de människor som bara under en kort tid möter personer med svåra funktionsnedsättningar. Hos exempelvis vårdpersonal och personliga assistenter, som tillbringar den mesta tiden med personerna, har kunskapen inte nått fram. Det finns ett glapp mellan vardagspersonalen och pedagoger, psykologer och så att säga expertpersonalen, och sen i stigande grad upp mot forskarna. Det är allvarligt och det behövs finnas en kontakt däremellan som gör att den kunskap som finns i samhället som helhet kommer ner till de människor som jobbar med personerna, säger hon. Elaine Johansson får ibland en känsla av att politiker lever i en uppfattning om att kunskapen i vardagen är större än vad den egentligen är. Detta tror hon beror på att politiker sällan träffar de som arbetar närmast personer med funktionsnedsättningar. Jag undrar om det också handlar om den låga status som många yrken där man arbetar med människor, inom vård och omsorg har. Hur kan man höja denna status? Att arbeta inom vård och omsorg uttrycks ofta som ett arbete som vem som helst kan ta. Krav på specialkompetens eller ens utbildning är inte alltid självklart. Det är alla fall min egen erfarenhet. Jag frågar Elaine Johansson om detta. Hon menar att detta är ett forskningsområde som är viktigt. De som arbetar inom sociala sektorn och forskare inom det området borde kunna beskriva just detta. Om de beskriver och även har belägg för att det fungerar på detta sätt, så skulle sådant förändras. Hon tar upp som exempel att äldres situation uppmärksammades av Maria Larsson (nuvarande Äldre- och folkhälsominister, Socialdepartementet) som då avsatte särskilda pengar för forskning inom området, och där är ju tanken att den forskningen ska leda fram till förbättring på sikt för dessa människor. Elaine är positiv till projektet Från forskningsobjekt till medaktör och hoppas att det ska leda fram till att man på ett tydligare sätt kan framföra till Socialdepartementet att det här är det som måste göras. Jag tror att det vore väldigt bra! Text och foto: Camilla Alexandersson