Svenskt Beroenderegister, NKR14-045

Transkript

1 Svenskt Beroenderegister, NKR Svenskt Beroenderegister Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att den lätt kan förstås också av en icke medicinskt skolad person. - Bakgrund en kort beskrivning av problemområdet och dess relevans - Registrets syfte - Viktigaste process- och resultatmåtten - Täckningsgrad - både av behandlande enheter och behandlade patienter - Analys/återkoppling - Exempel på förbättringar som registret har bidragit med eller som ett nytt register kan förväntas bidra med Beroendesjukdomar utgör ett av våra mest spridda folkhälsoproblem. I Sverige finns idag cirka personer med missbruk eller beroende av alkohol, som missbrukar narkotika, samt med problematisk användning av läkemedel. Årligen beräknas minst 2000 personer dö av sitt alkoholmissbruk och omkring 400 av narkotikamissbruk. Siffrorna blir högre om man också räknar in olycksfall, självmord och andra sjukdomstillstånd som är relaterade till missbruket. Patientgruppens vårdbehov är ofta komplexa med såväl psykiatrisk som somatisk samsjuklighet. Sedan 2007 finns nationella riktlinjer för behandling av missbruk och beroende. Trots det finns anledning att anta att vårdinsatserna varierar högst väsentligt över landet. Registrets syfte: Följa patienters process genom vårdinsatser/vårdkedjor och beskriva relationen mellan insatser och utfall Jämförelser inom och mellan vårdenheter, organisationer och vårdkedjor Studera effekterna av specifika och samordnade insatser för personer med komplexa vårdbehov och/eller samsjuklighet. Återkoppling till enskilda patienter Ta fram underlag för beslutsfattare Underlag för utvärdering och forskning Viktigaste process- och resultatmåtten: Resultatmått är bl.a. alkohol- och drogvanemått, diagnoser, GAF, och demografiska variabler. Under hösten 2014 införs frågor om insatser/behandling vilket blir det viktigaste processmåttet. Täckningsgrad: Räknad som antal anslutna enheter av det totala antal som bedriver specialiserad beroendevård inom hälso- och sjukvården är SBR:s täckningsgrad XX%. Beräkningen är gjord på basne av samtliga enheter som bedriver psykiatrisk vård, och där endast in mindre del är specialiserade för beroendevård. Även gränsdragningen mellan olika vårdgivares ansvar (inkl. socialtjänsten) skiljer sig åt. Enligt SBR:s egen uppskattning rör det sig om ca pat på ca XXX enheter. Analys/Återkoppling: Återkoppling sker via årliga konferenser om kvalitet inom beroendevård samt via skräddarsydda analyser för respektive enhet. Standardrapporter till enheterna kommer att skickas ut med start i januari Exempel på förbättringar som registret har bidragit med: SBR ger en övergripande och jämförande bild av missbruksmönster, diagnoser, bakgrund, funktionsförmåga och insatser/behandlingar inom ett landsting, en region och nationellt. Det ger också möjlighet till fortlöpande återkoppling på enhetsnivå. SBR tydliggör vårdprocesser och ger underlag för förbättring av vård och samverkan. Detta kan på

2 sikt leda till en mer jämlik vård. Registret utgör underlag för utveckling av nya stöd och behandlingsmetoder samt förändringsarbete, särskilt avseende brukare med komplexa vårdbehov. SBR ger en kvalitetssäkrad informationsinhämtnixxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx Motivera om registret anser sig ligga på annan certifieringsnivå än för registret tilldelad SBR anser att vi bör ligga på certifieringsnivå 3. Nedan beskrivs SBR:s aktiviteter i relation till certifieringskriterierna för nivå 3. Färdig möjlighet för registrering/datainsamling: Datainsamling har pågått sedan 2009 och antalet registreringar/tidsenhet ökar kontinuerligt. Sedan 2013 registreras uppgifter i ReQua med automatisk överföring från datajournal från vissa vårdgivare (hittills Gotland och Stockholm). Möjlighet till att ta ut statistik centralt: Tidigare har SBR:s registerhållare tagit ut rapporter ur databasen men sedan data förts in i databasen ReQua som handhålls av KCP kan man enkelt tillgå information ur registret. Användarna kan göra detta personnummerbaserat för patienter på sina egna enheter och intressenter utifrån har tillgång till avidentifierad data på aggregerad nivå. Godkänd analys och återkoppling av registerdata: SBR:s tidigare registerhållare, även registerforskare, har föregående år stått för analys av data och återkoppling. Med den nya webb-lösningen finns möjlighet för regelbundna standardrapporter till användarna. Sedan registerhållarskiftet har styrgruppen analyserat data och förberett för utskick av rapporter till enheterna. Detta arbete fortsätter för ett mer djupgående analysarbete vid sidan om standardrapporterna. SBR:s har mycket god tillgång till epidemiologisk, statistisk och klinisk expertis. Även KCP tillhandahåller vid behov epidemiologiskt och statistiskt stöd till de psykiatriska registren. Påbörjat arbetet med funktioner för utdata till deltagande enheter: Återkoppling till enheterna har tidigare skett på årsbasis vid den årliga konferensen samt via några specifika återkopplingar till vissa enheter. Nu har regelbundna återrapporteringar initierats och alla enheter skall få rapporter kvartalsvis. Så snart den nya INKA-databasen är igång skall standardrapporter skickas regelbundet. Enheterna har i dessa rapporter möjlighet att få svar på egna frågeställningar. Rapportering på årsmötet och andra mötestillfällen samt via årsrapporter kommer också att fortsätta. Utformat registret enligt nationella standarder: Registret är utformat både enligt nationella och internationella standarder, där flertalet av variablerna i SBR är kopplade till en europeisk standard för missbruks- och beroendevård (rapporteras till EU-organet EMCDDA). De diagnostiska instrument som används är översättningar av internationellt etablerade standardinstrument. Registren som ligger under KCP har tillsammans arbetat med frågeuppsättningar vilket bland annat syftat till att anpassa dem till nationella och internationella standarder. Man har också skapat en enhetlighet när det gäller termer mellan de olika psykiatriska registren. I arbetet med att integrera registret i journal görs också ett mera grundligt termarbete, vilket syftar till en nationell samsyn inom psykiatrin. Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) Påbörjad kontakt med brukarföreningar för att få ett ökad patientfokus. Automatisk överföring av registerdata från journalsystemet TakeCare (Gotlands kommun; Stockholms läns landsting) infört, har hittills fungerat utmärkt. Styrgruppens sammansättning har breddats. Ny registerhållare. Ange de viktigaste planerade aktiviteterna/ förändringarna i registret för det kommande året Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg)

3 Utvecklande av frågeformuläret med nya frågor för interventioner och utfall. Utveckling av brukarperspektivet och patienternas delaktighet i registret. Byte av databas från KCP (ReQua) till VG-Registercentrum (INCA). Har registret fått extra anslag föregående år för särskilda satsningar? Nej Beskriv aktiviteterna samt resultat Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenskt Beroenderegister Registrets kortnamn SBR Nummer 45 Startår 2009 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Certifieringsnivå K Kategori Psykiatri Kontaktperson Eva Nordin Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson eva.v.nordin@sll.se Kontaktuppgifter Förnamn Johan Efternamn Franck Telefonnummer (inklusive riktnummer) E-post johan.franck@sll.se Sjukhus/Vårdcentral SLSO Arbetsplats Beroendecentrum Stockholm Adress Box Stockholm Postnummer Stad Stockholm Steg 3 - Relevans Volym i Sverige Ange totalt antal berörda patienter/brukare/individer per år i Sverige (ange källhänvisning). Sker förändringar i volymen?

4 Skadlig konsumtion av alkohol och droger är ett av de största folkhälsoproblemen i Sverige. Totalt har 10-12% av den vuxna befolkningen en skadlig konsumtion av alkohol och/eller droger och bara en bråkdel av dessa går i behandling. Den största andelen personer med sådana problem kommer i första hand i kontakt med primärvård eller socialtjänst. Personer som har en mer komplex problematik (t.ex. andra psykiatriska sjukdomar, eller problem med den sociala situationen) har oftare kontakt med den specialiserade länssjukvården. Hur den specialicerade beroendevården bedrivs skiljer sig mellan olika delar av landet och omfattar alltifrån specialiserade beroendecentra, specialiserade avdelningar och öppenvårdsteam till att utgöra en del av den allmänpsykiatriska sjukvården. Antalet aktuella patienter går inte att beräkna exakt via befintliga register men SBR:s uppskattning är att det rör sig om ca patienter fördelade på beroendeenheter. Kostnad Beskriv om möjligt, kända kostnader för vården av patientgruppen, ex läkemedel, behandlingar och vårddagar, samt samhällskostnader (ange källhänvisning). Regeringens missbruksutredning (2011) beräknar samhällets årliga kostnader för missbruk till drygt 150 miljarder (alkoholmissbruk 66 miljarder, narkotikamissbruk 62 miljarder, samt 20 miljarder för läkemedelsmissbruk). Bara produktionsbortfallet vid alkoholmissbruk beräknas uppgå till 9,8 miljarder. Många studier har visat att effektiv missbruksvård är en lönsam investering för samhället. För en 20-årig kvinna med heroinmissbruk beräknas den samhällsekonomiska kostnaden till ca 10 miljoner kronor. Om personen kan rehabiliteras och återgå till arbete kan besparingen efter vårdkostnaderna bli ca 6 miljoner. En 30-årig man med omfattande alkoholmissbruk kostar ca 7 miljoner kronor. Om rehabiliteringen lyckas görs en besparing på ca 6 miljoner kronor efter avdrag för vårdkostnader (uppgifter från regeringens Missbruksutredning, 2011). Beskriv patientens hela vårdkedja och totala vårdbehov samt registrets del i uppföljningen av vården inom denna vårdkedja Enheter och vårdkedjors utseende varierar i olika delar av landet och för olika patientgrupper. På vissa orter saknas vårdkedjor mellan öppen- och heldygnsvård inom länssjukvården. Öppenvård bedrivs ofta inom socialtjänst och ibland inom primärvård (riskbruk och missbruk av måttlig svårighetsgrad). Socialtjänsten ansvarar för viss rehabilitering och institutionsvård. Även kriminalvården och frivilligorganisationer bedriver viss behandling/rehabilitering. Vissa patienter kommer initialt i kontakt med sjukvården när de kommer in för abstinensbehandling. Därifrån remitteras de ofta vidare till någon form av öppenvård. Andra inleder sin kontakt i öppenvård och remitteras vidare till heldygnsvård eller institutioner. Ett primärt syfte med registret är att följa patienternas process genom vårdkedjor och beskriva relationen mellan insatser och utfall. Längre kontakter följs upp med SBR:s uppföljningsformulär varje år. Registrering görs också vid avslutad kontakt och vid överförande till enhet inom eller utanför den egna vårdkedjan. Patienternas vårdkedja inkluderar ofta även primärvård och socialtjänst. Det är SBR:s ambition att även kunna inkludera dessa viktiga delar av patienternas faktiska vårdkedjor i framtiden, för att kunna ligga till grund för kvalitetsutveckling inom hela missbruks- och beroendevården. Ge argument för behovet av ett kvalitetsregister för att säkra och utveckla verksamheten inom det område registret avser Beskriv problemets allvarlighetsgrad, kunskapsläge vad gäller behandlingsmöjligheter och deras effekter på överlevnad och hälsorelaterad livskvalitet. Finns det evidensbaserade metoder? Finns nationella riktlinjer? Hur är utvecklingen; är nya metoder på väg in? Beroendesjukdomar utgör ett av våra mest spridda folkhälsoproblem. I Sverige finns idag personer med missbruk eller beroende av alkohol, som missbrukar narkotika, samt med problematisk användning av läkemedel. Livstidsprevalensen för alkoholberoende uppskattas till cirka 15 % för män och 5 % för kvinnor (CAN, 2007). Årligen beräknas minst 2000 personer dö direkt av sitt alkoholmissbruk och omkring 400 av narkotika.

5 Siffrorna blir betydligt högre om man också räknar in olycksfall, självmord och andra sjukdomstillstånd som är relaterade till missbruket. Patientgruppens vårdbehov är ofta komplexa med såväl psykiatrisk som somatisk samsjuklighet. Sedan 2007 finns nationella riktlinjer för behandling av missbruk och beroende. Trots det finns anledning att anta att vårdinsatserna varierar högst väsentligt över landet. Kunskapsläget om effektiva och tillgängliga behandlingsmetoder är idag ganska gott, tack vare de nationella riktlinjerna. Samtidigt rör mycket av dessa metoder, främst behandling och rehabilitering av socialt etablerade individer utan allvarlig psykiatrisk samsjuklighet/funktionshinder. Kunskap kring rehabilitering/habilitering och långsiktiga insatser i samverkan mellan olika vårdgivare är däremot mer bristfällig vad gäller patienter med komplexa vårdbehov. Beroendevården har ett särskilt ansvar för denna grupp. SBR kan ge faktaunderlag för förbättrade och samordnade insatser. Förhoppningen är att SBR i första steget ska nå de enheter som arbetar med specialiserad beroendevård inom hälsooch sjukvården och samla basfakta om den vård som bedrivs, inklusive insatser och vissa utfallsmått. Förhoppningen är att primärvård, socialtjänst och andra instanser på sikt skall kunna registrera i SBR för att kunna följa patienters vårdkontakter. Syfte Ange syftet med det nationella registret och hur registerdata kan bidra till verksamhetsutveckling inom området. Följa patienters process genom vårdkedjor och beskriva relationen mellan insatser och utfall. Studera process- och resultatmått för att därigenom öka kunskapen om hur processer (främst de olika insatser som erbjuds av enheterna) är relaterade till förbättring för patienterna. Då personer med beroende är en heterogen grupp och iblanbd har komplexa vårdbehov kan förväntat utfall av insatser vara olika för olika grupper av patienter. Enheter kan alltså ha olika resultatmått beroende på syftet med enheten. Med registret kan man nå ökad kunskap om vilka resultatmått som är optimala, genom exempelvis samkörning med dödsorsaksregistret. Förbättrad kunskap om resultatmått är ett viktigt underlag för utvecklandet av relevanta kvalitetsindikatorer för missbruks- och beroendevården. Med hjälp av registret kan vi också studera skillnader i effektivitet mellan olika typer av vårdkedjor. Jämförelser inom och mellan vårdenheter, organisationer och vårdkedjor. Med hjälp av registret kan olika vårdenheter, organisationer och vårdkedjor jämföras, inte bara en gång utan också över tid. Registrets sidovinster är att anamnesupptagning blir mer likvärdig över hela landet, att enheterna får ökad kunskap om motsvarande enheter i andra delar av landet och att man träffas via konferenser och andra registeraktiviteter där man får möjlighet att ta del av och bidra till spridning av kunskap och arbetsmetoder. Studera effekterna av specifika och samordnade insatser för personer med komplexa vårdbehov och/eller samsjuklighet. Beskriva behandlingsutfall utifrån bland annat alkohol- drogkonsumtion, dödlighet och behandlingsstillfredsställelse. Såväl alkoholberoende och narkotikaberoende är kroniska sjukdomar som i det långa loppet leder till för tidig död. Ett naturligt mål är därför att minska dödligheten i patientgruppen genom att visa på skillnader på olika mottagningar och över tid i relation till behandling. Ett problem som registret brottas med är patientmixen vilket gör det svårt att hitta övergripande mått på behandlingsförbättringar över lag. Återkoppling kring enskilda patienter. Registret kan återkoppla resultat rörande enheter likväl som enskilda patienter, vilket kan ge stöd och återkoppling i ett pågående behandlingsarbete. Det ger också en bild av de insatser som erbjuds patienterna och stämma av i vilken utsträckning patienter inom den specialiserade beroendevården i landet får vård utifrån socialstyrelsens riktlinjer. Ta fram underlag för beslutsfattare. Ge grundläggande patientdata på nationell nivå kring antalet patienter med respektive beroendeproblematik. Få en bild av de patienter som besöker den specialiserade beroendevården, vad gäller missbruksmönster, psykiatrisk och somatisk samsjuklighet, funktion och social situation. Vad gäller personer med beroendeproblematik är det extra viktigt med basal data, speciellt kring missbruksmönster, då dessa kan förändras snabbt. Olika missbruksmönster

6 och olika droger behöver hanteras på olika sätt av sjukvården. Därför är det extra viktigt att ha en ständigt aktuell kunskap kring vilka droger som missbrukas för stunden. Denna information saknas för närvarande och är något av det som SBR har som ambition att bidra med. Även jämförelser mellan olika organisationer, vårdtyngd, vårdtid och utbud av insatser ställt i relation till resultat kan ge vägledning för beslutsfattare. Underlag för utvärdering och forskning. Registret är också ett utmärkt underlag för utvärdering och forskning. Det finns synnerligen litet forskning gällande långtidseffekter av beroendevård. Både vårdens och patienternas karaktäristika gör det svårt att göra uppföljningar. Genom att vara ett rikstäckande register som använder sig av personnummer och har möjlighet att samköra med befolknings- och hälsodataregister har SBR en möjlighet att skapa ett forskningsunderlag som saknar motsvarighet i världen. Beskriv avgränsning till närliggande register SBR är uppbyggt som ett basregister för all beroendevård till vilket tilläggsfrågor eller kluster av frågor kan kopplas vilka även kan utgöra egna register. Förutom SBR finns även LAROS som riktar sig specifikt till opiatberoende patienter i underhållsbehandling. LAROS inkluderar alla SBR:s frågor samt har ett antal egna fördjupande frågor kopplade till substitutionsbehandlingen. SBR och LAROS har samarbetat under uppbyggnaden av registren och har delvis gemensamma styrgruppsmedlemmar. Under 2013 har ett arbete inletts för att undersöka om SBR och LAROS kan gå samman i ett enhetligt register. Vidare rapporterar SBR data till det så kallade KiM-registret (som utgör underlaget för Socialstyrelsens rapportering av svensk alkohol- och narkotikastatistik till EU-myndigheten EMCDDA). Eftersom många patienter specialiserad beroendevård också har somatiska och andra psykiatriska diagnoser behövs samarbete även med andra psykiatriska och somatiska register, främst BipoläR, BUSA och RättspsyK. Alla psykiatriska register delar teknisk plattform vilket kommer att möjliggöra registrering av en patient i flera register simultant. Steg 4 - Samverkan Hur sker samverkan med närliggande register? LAROS är ett näraliggande register som inkluderar alla SBRs frågor, vilka följs av LAROS mer fördjupande frågor kring opiatberoende. Tre av SBRs styrgruppsmedlemmar är drivande medlemmar i LAROS, och vice versa. SBR är uppbyggt som ett basregister för all beroendevård till vilket tilläggsfrågor eller kluster av frågor kan kopplas vilka även kan utgöra egna register. SBR vill därför även fortsätta att utveckla samarbetet med LAROS och har en förhoppning om att även andra register som kan komma att fördjupa sig i olika grupper av patienter med missbruk och beroende skall inkludera SBR:s frågor som grund. Vidare rapporterar SBR data vidare till det så kallade KiM-registret (som utgör underlaget för svensk narkotikastatistik till EMCDDA). Det föreligger ingen konkurrens mellan dessa register utan de är väl integrerade. Ett samgående har inletts med sikte på att skapa ett sammanhållet register SBR samarbetar med övriga psykiatriska kvalitetsregister inom ramen för databasen INCA. Vårdgivare kan på webben registrera i flera psykiatriska register samtidigt för patienter med många diagnoser. Sådana frågor som är lika i de olika registren behöver endast besvaras en gång. För att formulera så många frågor som möjligt på samma sätt finns en arbetsgrupp som hanterar diskutera frågor gemensamma för alla psykiatriska register, med gemensamma registerhållarmöten. Beskriv även annan relevant samverkan Registret skickar alla registreringar (avidentifierade) till KIM-registret (Socialstyrelsen) som i sin tur vidarebefordrar vissa data till EMCDDA.

7 Har registret haft kontakt med ett Registercentrum eller Regionalt Cancercentrum? Benämning RC VGR- Registercentrum i Västra Götaland RC-Syd- Registercentrum Syd (tidigare NKO) eller EyeNet UCR, Uppsala Clinical Research Center QRC Stockholm RC Norr RC Sydost Regionalt cancer centrum Värde Faktisk anslutning/samverkan Nej Nej Kontakt tagen Nej Nej Nej Kommentar angående kontakt med Registercentrum eller RCC Registret ligger under KCP (tidigare KPV) och använder deras tekniska plattform ReQua. Från 1 januari 2014 kommer registret att övergå till RC VG-Registercentrum i Västra Götaland i och med detta har vi nu en nära kontakt där vi arbetar med såväl överflyttning som uppdatering av frågeställningarna. SBR samverkar med QRC i Stockholm kring bland annat juridiska frågor. Samverkan med näringslivet Registret har samverkan med näringslivet Svar: Nej Beskriv pågående och planerade aktiviteter (ex rapportering av biverkningsdata till läkemedelsföretag, produktuppföljning, innovation och produktutveckling) Steg 5 - Kompetens och förankring inom vård och omsorg Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Johan Franck Professor/leg.psykiatriker Beroendecentrum Stockholm Verksamhetschef Hugo Wallén Leg.psykolog Beroendekliniken Göteborg Verksamhetschef Per Söderberg Fil.Dr, Leg.psykolog Psykiatrikliniken Dalarna Verksamhetschef Tommy Strandberg Socionom Beroendecentrum Örebro Verksamhetschef Annika Andersson Capio Maria Stockholm Verksamhetschef Lars Blomström Leg.psykiatriker Capiio Maria Stockholm Medicinsk chef Leif Grönblad Med.Dr LAROS/Akademsiska sjukhuset, Uppsala Forskare/Överläkare Åsa Magnusson Med.Dr/ leg.psykiatriker Svenskförening för Beroende Medicin/ BCS Stockholm Överläkare Gunnel Ihrestedt Leg.sjuksköterska Beroendecentrum Örebro Bitr.verksamhetschef Håkan Rosén Leg.psykiatriker Beroendecentrum Skåne Överläkare Karin Stolare Leg.läkare Akademiska sjukhuset, Uppsala Läkare Carl-Gustaf Olofsson Leg.psykiatriker Psykiatriklinken Skellefteå Verksamhetschef Anna Thurang Fil.Dr/ leg. sjuksköterska Beroendecentrum Stockholm Vårdutvecklare

8 Hur är gruppens kompetens att driva ett kvalitetsregister? Tydliggör specifikt styrgruppens, och eventuella andra centrala gruppers, kompetens och erfarenhet gällande: Att driva ett Nationella Kvalitetsregister Styrgruppen består av personer med erfarenhet av och ansvar för ledning, kvalitetsutveckling och forskning, såväl regionalt som nationellt. Forskningserfarenhet finns bl.a. gällande behandling, epidemiologi, neurobiologi, psykologi, genetik och vårdvetenskap. I styrgruppen finns också en geografisk spridning, och rep. Registerhållaren har förankring i både klinik (överläkare) och forskning (professor). Länkar finns också till nationella forskarnätverk samt Svensk förening för beroendemedicin. Förbättringsmetodik Flera personer i styrgruppen arbetar med utveckling, förbättringsarbete och kvalitet inom sina organisationer. En annan person arbetar med förbättringsmetodik i genombrottsprogram på SKL och har stor erfarenhet av arbeta med brukarmedverkan. Biostatisk och epidemiologi I styrgruppen finns mycket god kompetens och erfarenhet inom biostatistik och epidemiologi. Flera av ledamöterna har forskarutbildning. En statistiker (Anders Leifman) är knuten till registrets arbetsgrupp/kansli. Relevanta kliniska ämnen I styrgruppen ingår sjuksköterskor, läkare och psykologer. Ledamöterna har även erfarenhet av olika specialprogram, t ex läkemedelsberoende, opiatberoende, komplexa vårdbehov mm. Hur kompenserar man för den kompetens man inte har? För att få in ytterligare kompetens har SBR samarbete med olika nätverk för omvårdnadspersonal, psykologer samt specialistföreningen Svensk föreningen för beroendemedicin (en sektion inom Svenska Läkaresällskapet). SBR kommer att fortsätta att utveckla samverkan med berörda brukarorganisationer och under 2014 inrätta ett brukarråd. Styrgruppen kommer inför 2014 att förnyas med flera ledamöter som representerar värdefull forsknings- och lednings- och kvalitetskompetens, vilka ni ser namngivna ovan. Förankring Beskriv registrets professionella och geografiska förankring, exempelvis via specialistföreningar och nationella nätverk. Finns planer på förändringar under kommande år? För att data skall komma till nytta behöver de verksamheter och yrkesgrupper som registrerar dels tycka att de registrerade variablerna är meningsfulla samt ha ett intresse av att använda dem i sitt kvalitets- och förbättringsarbete. SBR anordnar en årlig konferens för medarbetare inom beroendevården där diskussion förs om nytta, utveckling och utdata. Även representanter för brukarorganisationer bjuds in. Konferensen fyller också det syfte att verksamheterna får träffas och diskutera egna och andras resultat. Vid sidan om den årliga konferensen har SBR regelbundet anordnat träffar för enheternas kontaktpersoner med diskussioner om SBR generellt men även för att öppna för enheternas möjlighet att samarbeta kring förbättringsarbete. Dessutom skall SBR skapa kontakt med brukarföreningar samt berörda professionsföreningar för att öka SBR:s legitimitet och kvalitet. Finns patient/ brukarrepresentant eller motsvarande med i registrets styrgrupp? Nej Finns annan samverkan med patient/brukare Ja

9 Beskrivning kommentar till ovanstående frågor Registret har inte tidigare haft något faktiskt samarbete med brukare eller brukarföreningar men har under 2012 tagit kontakt för att initiera sådant samarbete och under 2013 upprätta ett brukarråd. Detta anses viktigt för att i utvecklingen av registret även få brukarnas perspektiv på SBR:s variabler och utdata. Dessutom finns en diskussion om att inkludera egenrapporterade frågor och då är det viktigt att brukarrepresentanter deltar i utvecklingen av dessa. Brukarrepresentanter är även viktiga i arbetet med att sprida registrets resultat bland brukare och i allmänheten. Under 2013 kom fokus för arbetet att i hög grad ligga på byte av registerhållare varför arbetet med brukarorganisationerna dessväre har fått nedprioriteras framt tills nu. Avsikten är att ta kontakter med berörda föreningar under hösten Steg 6 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår Vilka är inklusionskriterierna för registret? Alla personer som behandlas på sjukvårdsenheter för specialiserad utredning och behandling av alkohol- och/eller narkotikaberoende (inklusive lugnande, smärtstillande och prestationshöjande läkemedel), oberoende av organisationsform. och Personer med huvuddiagnos F10-F19 som behandlas inom psykiatrisk specialistsjukvård. Ovanstående inklusionskriterium ger landstingen visst utrymme för e Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Täljare: Antal individer som registrerats i SBR Nämnare: Totala antalet patienter (öppen och heldygnsvård) vid "medicinskt verksamhetsområde alkoholsjukvård" med diagnos F10-F19 Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 22% Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 0 st Hur många enheter deltar i registret? 108 st Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 0% Deltagande enheter

10 Om registret har låg täckningsgrad ange vilka enheter som deltar, om registret har hög täckningsgrad ange vilka som inte deltar. Namn på enhet Beroendeenhetens mottagning Karlskrona Beroendeenheten Avd 65 falun Visby psyk beroendeteam Beroendeenheten Beroendecentrum Kalmar Beroendemottagning (SBR) Navet Psykiatrin Sunderbyn, psykiatriska vårdavd. Luleå VO MALMÖ VUP BCS - Liljeholmsbergets Beroendemott BCS - Stadshagsmottagningen /Fridhemsmottagningen BCS - Smärtteamet Syd BCS - Rosenlunds Mödravårdsteam BCS - Konsultmottagning I66 BCS - Ewa-mottagningen BCS - Lidingö Beroendemott BCS - Upplands Väsby Beroendemott BCS - Sigtuna Beroendemott BCS - Östermalms Beroendemott BCS - Haninge Beroendemott BCS - Södertälje Beroendemott BCS - Hässelby Beroendemott BCS - Riddargatan 1 BCS - Avd BCS - TUB-mottagningen Capio Maria Psyk mott Strängnäs Nyköpings lasarett Psykiatriska kliniken, Allvårdsavdelning Beroendemottagningen Nyköpings lasarett Beroendecentrum, Mälarsjukhuset Beroendeteamet Kullbergska sjukhuset, Katrineholm Avdelning 11 Beroende- och neuropsykiatrins mottagning Länsgemensam psykiatri Beroende psyk mottagning Umeå Psykiatrisk klinik Skellefteå Psykiatriska kliniken, Sundsvall Beroendemottagningen Sundsvall Beroendemottagningen Avd 369, Göteborg Järntorgsteamet Linnéteamet Regional behandlingsnehet SU Avd.367 SU Beroendemottagning Hisingen SU Beroendemottagning Kviberg SU Beroendemottagning Kvinnor Substitutionsmottagningen, Östra sjukhuset Substitutionsmottang Järntorget, SÄS VUP, ÖVM Beroende Vårdsanstalten Högsbo, Göteborg SE E

11 Brofästet SU Avd 368 SU Avd.364 SU Beroendemottagning Centrum SkaS, VUP Central SkaS, VUP Öster, Tidaholm/Hjo/Tibro SkaS, VUP Norr, Mariestad SkaS, VUP Söder, Fkpg/Skara SkaS, VUP Väster, Lidkpg/vara SÄS VUP, ÖVM Beroende Beroendecentrum Opiatmottagning, Örebro Beroendecentrum kvinnomottagning Kajsa, Örebro Psykiatrisk avdelning Beroendecentrum, Örebro Beroendecentrum Beroendecentrum, Allmänmott Slottsgatan, Örebro S:t Larsmottagningen, Linköping SÄS, Borås Göteborg Nordhemskliniken Göteborg Nordhemskliniken Öppenvård Göteborg Regional subst Göteborg Avdelning 367 NU-sjukvården Kungälvs sjukhus Regional behandlingsenhet, Göteborg Substitutionsmottagning Järntorget, Göteborg Järntorgsteamet, Göteborg Substitutionsmottagning Östra sjukhuset, Göteborg Substitutionsmottagning Hisingen, Göteborg Substitutionsmottagning Dana eftervård, Gbg Alviks beroendemottagning Norra mottagningen Rinkeby-Kistamottagningen Team SydVäst beroendemottagning All-teamet Botkyrka-Alby beroendemottagning Täby-Danderyd-Vaxholms beroendemottagning Ekerö beroendemottagning Huddinge beroendemottagning Nynäshamn beroendemottagning Sollentuna beroendemottagning Solna-Sundbybergs beroendemottagning Tyresö beroendemottagning Vallentuna beroendemottagning Åkersberga beroendemottagning (BÅT) Magnus Huss-mottagningen Rättspsykiatriska öppenvårdsmottagningen - RPÖV Smärtteamet Nord Mottagning 44 Resursteamet Metadonsektionen Rosenlundsmottagningen S:t Eriks teamet Avd 52-54

12 Lund VO VUP Helingborg Beroendemottagningen LARO-teamet Helsingborg VO VUP Läkemedelsassisterad mottg Läkemedelsassisterad mottg Läkemedelsassisterad mottg Läkemedelsassisterad mottg LÄkemedelsassisterad mottg Slutenvårdsmottagning Kristianstad Eskilstuna Beroendecentrum Beroendecentrum Vårdavdelningen, Örebro Beroendecentrum Ungdom, Örebro Beroendecentrum, Allmänmott Slottsgatan, Örebro Beroendecentrum Neuropsykiatrisk mott, Örebro Beroendecentrum kvinnomottagning Kajsa, Örebro Beroende- & neuropsyks metadonprogram, Örebro Beroendecentrum Opiatmottagning, Örebro Beroendecentrum Dopningsmottagning, Örebro Linköping Avdelning 34 Linköping St Lars Norrköping Beroendekliniken ViN Psykiatrin Gällivare Psykiatrin Piteå Beroendeteamet Kullbergska sjukhuset Katrineholm Beroendemottagningen Nyköpings lasarett Beroendemottagning Länssjukhuset Ryhov Vårdavdelning 91 Västerås Avdelning 1B beroende i Östersund Registrerar i ReQua (anslutna men alla har inte börjat) Registrerar i TakeCare/journal Registrerar på papper Kontakt upprättad med Vid låg täckningsgrad, ange plan för ökad täckningsgrad I april 2012 bytte SBR registerhållare och uppdraget utökades till att omfatta heltidsarbete från att tidigare endast varit på 50%. I juli tillträdde ytterligare en registerhållare på 60%. Dessa två personer arbetar nu aktivt med att öka täckningsgraden och kartlägga de enheter som bedriver specialiserad beroendevård samt dess patienter. SBR har under 2012 gjort flera besök hos både nya och redan registrerande enheter. Hos nya för att öka antalet registrerande enheter. Hos dem som redan registrerar för att nå fullständig täckningsgrad på enhetern genom att följa upp hinder i registreringsarbetet och stötta vid eventuella problem. Vid de redan registrerande enheterna menar många behandlare att patienterna inte vill vara med i register vilket har diskuterats vid våra besök. Vi har satsat på att ge medarbetarna ytterligare kunskap om kvalitetsregister och dess patientsäkerhet för att de ska känna sig trygga i detta när de informerar patienten. Vid sidan om dessa besök har SBR satsat på att nå verksamhetsledningarna för att tala om nyttan av SBR. Detta har varit framgångsrikt ochom nya tekniska lösningar medger (INCA) kommer registreringarna i de tre storstadsregionerna öka markant under Hela Region Skåne anslöt sig till registret i sept Vi planerar att i vår satsa på norrlandsregionen och att där göra ett mer omfattande arrangemang där hela styrgruppen deltar i informationsdagarna. I Stockholm har SBR genomfört registrering direkt via journalsystemet sedan början januari 2013 vilket inneburit en kraftig ökning av antalet registreringar. Denna automatiska dataöverföring är mycket arbetsbesparande och har ökat

13 medarbetarnas stöd för registrering. I november 2013 genomför SBR sin årliga nationella konferens och många medarbetare runtom i landet har anmält sitt intresse att delta. Konferensen utgör ett tillfälle för redan registrerande enheter att diskutera data och användning av data samt för nya enheter att bli inspirerade till att börja registrera. Riktad information om SBR leder till att fler ser nyttan av registret och känner sig trygga med att den information de lämnar ifrån sig används till ett bra syfte, på ett säkert sätt. Ett nytt informationsmaterial och en ny logotyp är under arbete. Informationsmaterialet skall vara i två olika utföranden varav det ena riktar sig till behandlare och det andra till patienter. Tanken är att det på ett kortfattat och pedagogiskt sätt skall bemöta de frågor som kan finnas samt inspirera genom att visa på nyttan av SBR. Utveckling av SBR:s webbsida med lättillgänglig information och aktuell statistik om registret kommer att påbörjas 2013, också det en viktig del för att öka täckningsgraden. En av anledningarna till att registreringsgraden inte ökat mer än vad som skett under 2012 är att alla inblandade sedan i början av 2012 trott att den nya webb-lösningen ReQua för registrering var nära förestående. Nya enheter har inte varit motiverade till att börja rapportera med papper och penna för att strax senare etablera en ny rutin med ReQua och har därför väntat på denna som nu i september äntligen kunnat börja användas. Angående uppföljningsregistreringar så har registret haft stora problem med att få igång dessa. Detta speglar ett övergripande problem inom den specialiserade beroendevården eftersom det idag inte finns någon systematiserad tradition att följa upp patienter. När SBR-registreringen datoriseras kommer automatiska påminnelser om uppföljningar att finnas inlagda i datasystemet. Detta bedöms kunna avsevärt öka antalet uppföljningsregistreringar och med hjälp av SBR kan därmed också en omfattande kvalitetshöjning ske inom specialiserad beroendevård. Hur har registerdatas validitet och reliabilitet undersökts och vad blev resultatet? Med valida data avser vi hur väl måtten beskriver det som avses att mätas. Med reliabla data avser vi hur reproducerbara och pålitliga data är. Hur har exempelvis registret hanterat problem med bortfall och felregistreringar. Hur har täckningsgraden undersökts? Flertalet av de registerdata, skattningsskalor och diagnostiska klassifikationer som används i SBR är internationellt validerade instrument. GAF-skalan (Global assessment of functioning) finns publicerad i psykiatrins internationella diagnostiska system, DSM-IV, och används i både kliniska utvärderingar och inom klinisk forskning. Validitet och reliabilitet av GAF-skalan har prövats i kliniska sammanhang och visar på god reliabilitet om bedömarna har fått utbildning och har viss erfarenhet av skattningar. De validitetsstudier som är publicerade visar att GAF skalan mäter global psykisk ohälsa, vilket den avser att mäta. Självskattningsskalorna AUDIT och DUDIT är internationellt validerade screeninginstrument som kan identifiera personer med ett alkohol- respektive narkotikamissbruk. AUDITs relevans som screeningsinstrument har prövats (Allen et al 1997) och visat god sensitivitet (identifiera personer med alkoholmissbruk) och specificitet (utesluta personer utan alkoholmissbruk). Även testets reliabilitet har prövats i olika sammanhang och visar på god tillförlitlighet. I en svensk populationsstudie uppvisade testet mycket höga test-retest-korrelationer med en variation mellan (Bergman & Källmén, 2002). I SBR finns även registrering av den diagnosiska klassifikationen ICD10 eller DSM IV, där behandlaren kan ange upp till sex olika diagnoser. Det finns reliabilitetsstudier som visar på god samstämmighet att ställa diagnos om bedömaren använder ett systematiskt angreppssätt, t.ex. SCID-manual eller MINI. Som det ser ut nu sätts diagnoserna på olika sätt lokalt och här finns en spridning i kvaliteten. En diskousion pågår i SBR:s styrgrupp vilka typer av variabler som skulle kunna beskriva tillvägagångssättet för diagnostik. KiM-variablerna (totalt 19 frågor) används i hela Europa men otillräckligt utprovade med avseende på reliabilitet och validitet. Ett undantag är frågorna i KiM kring alkohol- drogkonsumtion som ligger nära dem som används i ASI-instrumentet (som i sin tur är väl utprovad med avseende på reliabilitet och validitet).

14 Register i andra länder Registret används i andra länder / planer finns på användning i andra länder Svar: Nej Beskriv kortfattat dess omfattning och på vilket sätt. Kommentar till ovanstående frågor På grund av att beroendepatienter ofta återfinns i andra delar av hälso- och sjukvården (samt i socialtjänsten) än i specialiserad beroendevård, att inte heller denna är enhetligt organiserad i landet och att inga register är tillförlitliga för denna patientgrupp är det svårt att säkert beräkna antalet aktuella för registrering. Enligt SBR:s uppskattning rör det sig om ca pat på ca 150 enheter. Steg 7 - Mått Bakgrundsdata Ange de viktigaste demografiska data som samlas i registret för att karaktärisera deltagande individer. Vilka data samlas i registret för att karaktärisera deltagande enheter? Individer: Ålder, kön, medborgarskap, boendeform, levnadsform, utbildningsnivå samt huvudsaklig försörjning. Enheter: HSAID per enhet efterfrågas vilket innebär att vi får ut detaljerade uppgifter om varje enhet. Processmått på kvalitet Ange de viktigaste processmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? SBR har eftersträvat att ha få frågor. De processmått som finns är om GAF-skalan (symtom och funktion), AUDIT och DUDIT. Under hösten 2012 ska även behandlingsåtgärder samlas in, troligen baserat på de nationella KVÅ-koderna. Ett arbete har bedrivits för att utöka "psykiatri-kvås" åtgärdslista till det som görs inom beroendevården. På enhetsnivå kartläggs behandlande personals kompetens samt i vilken utsträckning socialstyrelsens riktlinjer för beroendevården uppfylls. Resultatmått Ange de viktigaste resultatmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? GAF - funktion GAF - symtom Boendeform Sysselsättning Försörjning AUDIT DUDIT Intagningssätt av drog (t.ex. slutat injicera) Frekvens av alkohol/drogkonsumtion

15 Diagnoser ev. remission Psykosocial situation LIvskvalité (EQ-5D) Interventioner Sammantaget ger ovanstående variabler en god bild av patientens fungerande globalt sett samt resultat av behandling. Om enskilda enheter vill använda mer specifika mått kan tilläggsfrågor användas. Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Ja idag SBR använder GAF-skalan (funktion) och CGI. I registret anges GAF-funktion, som kan variera mellan 1 till 100. Ett lågt värde för GAF-funktion, 1-10, beskriver en extrem oförmåga av funktionalitet, oförmögen till elementär personlig hygien, och ett värde mellan 90 och 100 beskriver synnerligen god funktionsförmåga inom vitt skilda områden. GAF funktion är enkel att använda och ger numeriska värden på funktionsförmåga som kan användas för att beräkna behandlingseffekt. Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D Planeras Ja från och med överföringen till INCA kommer EQ-5D att fyllas i. SF36/RAND 36 Nej Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Nej Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Nej Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Ja idag AUDIT, DUDIT Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Planeras Själva registret registrerar idag inte patienttillfredsställelse. Varje enhet och verksamhetsområde/klinik, deltar dock i den årliga nationella patientenkäten men dessa data är inte personbundna. SBR planerar inför detta och följer utvecklingen utav KCP:s samarbete med Socialstyrelsen angående detta. Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Planeras Under 2014 kommer SBR att satsa på att utveckla hur patientupplevelser ska kunna ingår i kvalitetsregistret. Detta är endast i planeringsstadiet ännu. Annat patientrapporterat mått Nej Beskriv hur det mäts och i vilken utsträckning (inkl datainsamlingsmetod och svarsfrekvens)? AUDIT och DUDIT är självskattningsinstrument rörande alkohol-, respektive narkotikakonsumtion. De utgörs av frågeformulär som patienten själv kan rätta, om så önskas. Instrumenten har vid studier visat god validitet och reliabilitet.

16 Dessa självskattningsformulär utgör de konsumtionsmått som ligger till grund för SBR:s beskrivning av initial konsumtion samt förändringar i omfattningen av missbruket. Steg 8 - Datafångst Beskriv rutiner/flöden för datafångst och registrering till registret Beskriv gärna om användaren får stöd med förifyllnad av uppgifter, från registret och/eller från journalen. Beskriv gärna om uppgifterna först registreras i registret och därefter i journalen och om det finns uppgifter i registret som vanligtvis inte finns i journal. SBR är designat för att endast innehålla frågor som sjukvården redan samlar in, det bör alltså inte finnas uppgifter som inte också är journalförda. Antalet insamlade uppgifter är få och det är därför inte relevant med förifyllnad. Med undantag för Stockholms läns landsting och Gotlands kommun (som båda har automatisk överföring från TakeCare) samlas data fortfarande främst in via pappersformulär vilka skickas till KCP för inmatning i databasen. Nya enheter har emellertid sedan september 2012 börjat registrera direkt i webb-plattformen ReQua och så snart migrering av äldre data till ReQua är klar kan alla enheter börja använda sig av ReQua. Alla registrerande enheter är informerade och förberedda på detta. Under året har flera av de enheter som skulle börja registrera inte velat sätta igång förrän de kan göra det via webben då detta skulle vara nära förestående. I databasen sparas redan registrerade uppgifter av vilka vissa då inte behöver fyllas i igen vid uppföljningsregistreringarna. Databasen skickar också en påminnelse när det är dags att följa upp en patient. Den automatisk aöverföringen i Stockholm/Gotland utgår från en gemensam nybesöksmall för SBR i TakeCare. Detta har medfört en avsevärd stor ökning av antalet nyregistreringar. Uppskatta fördelning hur rapportering sker (i procent) Benämning Värde Webb 40% Filöverföring 35% Papper 25% Annat 0% Kommentar: Hur stor del (procent) av patienterna registreras Uppgift saknas I samband med vilken/vilka patientkontakter registreras data? Vid upprepade registreringar om samma individ; ange antal tillfällen och tidsintervall. Patientdata samlas in vid: (a) påbörjad vårdperiod, tidigast efter tredje mötet med patienten (b) årligen efter påbörjad behandling så länge behandlingen pågår (c) vid avslutad behandling Från 2014 avser SBR att införa en första uppföljning redan efter 3 månader för alla patienter, därefter årsvisa uppföljningar. Skälet är att risken för återfall är störst initialt, och att förändringar i vårdpan och insatser ofta sker i det intervallet.

17 Kommentar till ovanstående frågor Under slutet av 2012 har flertalet enheter börja registrera på webben. Då anslutna enheter har olika uppdrag (t.ex. abstinensbehandling, återfallsförebyggande behandling, psykoterapi) är det svårt att beskriva en exakt tidsram mellan behandling och inmatning i registret. Generellt är det bra att fylla i registret så snart som möjligt under förutsättning att personen är i alkohol- och drogfritt tillstånd och kan ha svarat adekvat på frågorna. Pågår arbete med att anpassa registrets variabler till nationella standarder? Exempelvis ensning av termer register emellan och/eller enligt Nationellt fackspråk. Registret är utformat både enligt nationella och internationella standarder, där flertalet av variablerna i SBR är kopplade till en europeisk standard för beroendevård (KIM-registret/EMCDDA). De diagnostiska instrument som används är översättningar av internationellt etablerade standardinstrument. Registren som ligger under KCP har tillsammans arbetat med frågeuppsättningar vilket bland annat syftat till att anpassa dem till nationella och internationella standarder. Man har också skapat en enhetlighet när det gäller termer mellan de olika psykiatriska registren. I arbetet med att integrera registret i journal görs också ett mera grundligt termarbete, vilket syftar till en nationell samsyn inom psykiatrin. Steg 9 - Analys av registerdata Statistisk bearbetning och analys Beskriv hur registerdata analyseras på olika nivåer (aggregerat resp. lokalt, ålders- och könsspecifika data och tidsserier) och ange de viktigaste deskriptiva/analytiska utfallen. Ange exempel på utfall som är anmärkningsvärt positiva eller negativa. Förklara hur analysen utformas för att stödja lärande och förbättring i berörda verksamheter. Nya register: endast analysplan. Varje enhet får dels beskrivande mått på patienterna vid startregistrering (demografi, primärdroger, diagnos och GAF) och fyra uppföljningsmått kommer ges tillbaka till enheterna: förändringar i alkohol- och drogproblematik (mätt som förändring i AUDIT och DUDIT poäng), förändringar efter ett år i GAF-poäng samt andelen avlidna ett år efter påbörjad behandling. För 2014 ska även insats registreras och man kan då titta på utfall relaterat till insats. De data som hittills inkommit är av varierande grad, eftersom papper och penna versionen av formuläret tillåter personer att fylla i det på ett mer ofullständigt sätt. Då registret blir helt och hållet webb-baserat kommer kvaliteten på data att höjas. Dessutom kommer då också uppföljningar att göras på ett systematiskt och regelbundet sätt, något som ännu inte har kommit igång. Vi planerar att påbörja analys av insatser i relation till utfall så fort som tillräckligt många uppföljningar har inkommit, vilket kommer göra att registrets syfte kan fullföljas på ett bättre sätt. Ange hur varierande sjukdomsgrad, case-mix, confounders etc. hanteras I vissa fall kommer de ganska enkla analyser som beskrivs ovan kompletteras med case-control analyser där patienter (matchade på svårighetsgrad och primärdrog) jämföras mellan enheter. Då patienter med beroende av alkohol och droger är en ytterst heterogen grupp med ibland både somatisk, såväl som psykiatrisk samsjuklighet planerar vi att använda oss av de statistiker som KCP tillhandahåller, när vi skall göra mer avancerade analyser. Då kommer vi att ha en dialog mellan enheter, styrgrupp och statistiker för att kunna göra bästa möjliga analyser.

18 Steg 10 - Återföring och spridning av analysresultat Webbmodul för utdata Webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat när som helst finns Svar: Ja Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Nej Med andra jämförbara enheter Svar: Nej Mellan landsting och region Svar: Nej Med bästa enheter Svar: Nej Kommentarer till ovanstående fråga Vi hoppas att detta blir annorlunda när vi kommer med i INCA from 1 januari 2014 Resultatrapporter till deltagande kliniker Resultatrapporter till deltagande kliniker skickas frekvent, dvs minst kvartalsvis Svar: Ja Könsuppdelad visning av data Data redovisas könsuppdelat i årsrapport eller motsvarande Svar: Nej Om inte, när införs könsuppdelad redovisning? Blir möjligt när registerdata finns i INCA-databasen. Redovisning av resultatdata för identifierbara enheter/kliniker Resultatdata redovisas för identifierbara enheter/kliniker öppet - även för allmänheten - i årsrapporteringen Svar: Ja Om inte, när planeras öppen redovisning på enhets-/kliniknivå? När informationen finns i ReQua planerar SBR plocka ut detta för vidare bearbetning och redovisning för allmänheten i årsrapporten. Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Ja

19 Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar: Nej Data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Registret har det senaste året bidragit med data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Svar: Nej Var och när sker de professionella diskussionerna kring resultaten? I styrgruppen både vid de regelbundna styrgruppsmötena, vid särskilda gruppträffar och registerhållarna emellan. På SBR:s nationella konferens anordnas gruppdiskussioner där man utifrån de resultat som framkommit ur registret diskuterar förbättringsarbete. Under det gångna året har SBR dels haft enskilda sammankomster med en utvald grupp ur styrgruppen där resultaten diskuterats. Även styrgruppsmöten är regelbundet forum för diskussioner kring resultat och analys. Vid ett par tillfällen har en representant från KCP deltagit i diskussioner kring resultaten för att få synpunkter från en utifrån kommande erfaren person. Beskriv eventuell övrig rapportering / återföring och analysresultat til registrerade enheter - Databasen ReQua möjliggör regelbundna standardrapporter - Enheter eller kliniker kan be om extra rapporter från KCP. - För djupare analyser av en enhets resultat eller jämförelser engageras styrgruppen - Årsrapport - En årlig konferens med titeln "Kvalitet i Beroendevård" - Via lokala presentationer av registerhållarna/ambassadörerna Steg 11 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat På vilket sätt har och kan registerdata användas för verksamhetsutveckling och lokalt förbättringsarbete? Ge en beskrivning, med konkreta exempel, över hur registerdata kan och har använts för kliniskt förbättringsarbete, lärande och verksamhetsutveckling. SBR skall ge en övergripande och jämförande bild av missbruksmönster, diagnoser, bakgrund, funktionsförmåga och insatser/behandlingar inom ett landsting, en region och nationellt vilket utgör viktig kunskap för verksamhetsutveckling. Detta är särskilt viktigt då missbruks- och beroendeproblem förändras snabbt över tid och kunskap om nya droger samt missbruksmönster är viktigt för att kunna ge relevant behandling. Vården för personer med missbruk och beroende är organiserad på olika sätt i olika delar av landet. Med hjälp av SBR kan detta tydliggöras och verksamheter får redskap att använda för att utveckla sin vård och i slutändan erbjuda alla missbruksoch beroendepatienter i Sverige en lika god vård. I Dalarna har kvalitetsregistrets registrering av AUDIT (screening av "allvarlighetsgrad" av alkoholmissbrúk) visat på signifikanta skillnader mellan patientgrupper och geografiska orter, vilket konkret medfört utveckling av samarbetsavtal mellan lokala enheter och länets centrala enhet för abstinensbehandling.

20 I registret finns främst startregistreringar vilket ännu inte gjort det möjligt att analysera behandlingsresultat och förändringar i utfall över tid. Data från registret, kring behandlingsutfall kan komma att tydliggöra resultat av vården i relation till åtgärder och resurser. Vissa data är obligatoriska att samla in vid en professionell anamnesupptagning inför behandling och vid uppföljning av dessa insatser. Deltagande i registret kan, genom registerfrågorna, leda till att anamnesupptagning blir mer enhetlig och strukturerad. Genom SBR kommer man att kunna följa upp om vårdinsatser följer nationella riktlinjer, könsskillnader i missbruksmönster, vårdinsatser och vårdresultat. Man kommer också att kunna jämföra motsvarande verksamheter med avseende på personaltäthet, vårddagar, samverkan och organisation och ställa detta i relation till behandlingsresultat. Dessa uppgifter kan användas för att förändra vårdinnehåll, kompetens, utbildning och organisation. Vilka resultat har uppnåtts på lokal, regional och nationell nivå? Vad i vården har blivit bättre? Beskriv nytta och effekter av detta förbättringsarbete. Registret ärfortfarande i en tidig utvecklingsfas, men antalet registreringar snabbt. Ännu har inte resultat för klinisk utvärdering kunnat redovisas i någon högre utsträckning. Intressanta data rörande bl.a. skillnader i vårdtyngd, mätt i GAF har kunnat ställas i relation till vårddagar. Uppgifter om skillnader och likheter vad gäller kön i relation till t.ex. val av drog har tagits fram och kan komma att förändra bilden av missbruksmönster och därmed vårdinnehållet. Data visar också att missbruks-/beroendediagnoser inte helt korresponderar med patienters självskattning av drogkonsumtion, vilket de borde göra i högre utsträckning. Eftersom data finns på enhetsnivå, kan dessa uppgifter användas direkt i enskilda verksamheters förbättringsarbete. Genom införandet av registret har frågor kring diagnostik, mätinstrumnet och uppföljning av behandlingseffekter aktualiserats. Frågor kring mätinstrumnetens validitet och reliabilitet har diskuterats, och på flera håll har man startat upp utbildningsinsatser för att säkerställa bättre rutiner för diagnostik och mätning av vård- och behandlingen. En positiv sidoeffekt på nationell nivå som registrerarbetet fått redan innan några data samlats in är att företrädare för landets beroendekliniker börjat träffas regelbundet och samtala om kvalitetsfrågor. Vid sidan om detta har registret också utgjort en påminnelse om vilken information som skall hämtas in och journalföras från patienten vilket kan öka likformigheten i anamnes och journalföring. Arbetet med registret har också stimulerat bildandet av nätverk för beroendepsykologer samt för omvårdnadspersonal inom området. Finns det nationella riktlinjer eller andra måldokument på registrets område? Socialstyrelsens "Riktlinjer för missbruks- och beroendevård" publicerades 2007 och är under omarbetning. Totalt omfattar detta 53 riktlinjer som beroendevården i landet skall följa. Har registret kvalitetsindikatorer kopplade till dessa riktlinjer? Registret är utformat så att det inkluderar frågor i enlighet med de nationella riktlinjernas rekommendationer för anamnesupptagning. En grundlig anamnesupptagning är av största vikt för att personer med komplex problematik skall få adekvat vård anpassade för sina specifika behov. Anamnesupptagning har tidigare sett olika ut i landet, men med hjälp av registret så blir den systematiserad i enlighet med de nationella riktlinjerna, vilket är ett mycket viktig förbättringsområde för att åstadkomma mer jämlik vård i alla delar av landet. Då rekommendationerna i riktlinjerna kring insatser för personer med komplex problematik för tillfället är mycket få, eftersom forskning i området saknas, kommer registret att redan inom några år kunna ge värdefull information om insatsers verkningsgrad för denna grupp av missbrukare. Registret kan således ge ett bra underlag för förbättringsarbete, inom det område som hittills är minst beforskat. Kvalitetsindikatorer i relation till behandlingsinterventioner och patientupplevelser är under utveckling och prioriterade att arbeta med även under 2014.