Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancervården. Cancerrehabilitering. Nationellt vårdprogram. Månad år

Transkript

1 Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancervården Cancerrehabilitering Nationellt vårdprogram Månad år

2 Versionshantering Datum Beskrivning av förändring ÅÅÅÅ-MM-DD Rekommendationer utarbetade av nationell arbetsgrupp och fastställda av Regionala cancercentrum i samverkan ÅÅÅÅ-MM-DD. Beslut om implementering tas i respektive region/landsting i enlighet med överenskomna rutiner. Ansvarigt Regionalt cancercentrum: Regionalt cancercentrum XXX. Vårdprogrammet publiceras enbart som pdf-dokument och finns att ladda ner på Nationellt vårdprogram cancerrehabilitering ISBN: XXX Månad år 2

3 Innehållsförteckning 1. INLEDNING Vårdprogrammets innehåll Vårdprogramgruppen FOKUSOMRÅDE NATIONELLT Nationella cancerstrategin Regionala cancercentrum RCC Kvalitetsregister Kvalitetsindikatorer inom cancerrehabilitering Nationella mål för cancerrehabilitering LAGSTIFTNING OCH REGELVERK I CANCERVÅRDEN EVIDENSGRADERING I VÅRDPROGRAMMET CANCERREHABILITERING I VÅRDKEDJAN Definition av cancerrehabilitering Definitioner av angränsande områden och begrepp Olika sätt att beskriva cancerrehabilitering PROFESSIONER I SAMVERKAN Kontaktsjuksköterskans roll Sjukvårdsprofessionernas roll Rehabiliteringsprofessionernas roll CANCERREHABILITERING I PRAKTIKEN Rehabilitering som en del av den individuella vårdplanen Bedömningssamtal Screeninginstrument Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa ICF Konsultativt arbetssätt Rehabiliterande förhållningssätt på avdelning PATIENTENS PERSPEKTIV OCH MEDVERKAN Patientföreningars stödverksamhet inom cancerområdet NÄRSTÅENDE Närståendes betydelse och delaktighet Närståendes hälsa Stöd till närstående BARN SOM ANHÖRIGA Samtal med barn om förälders eller vårdnadshavares cancersjukdom Barns delaktighet Stöd till barn

4 10.4 Extra sårbara barn Barn som far illa sjukvårdens skyldigheter REHABILITERINGSVISTELSE BEMÖTANDE Utsatthet och en hjälpande plan vid svår sjukdom Patient läkarrelationen KOMMUNIKATIONSFÄRDIGHETER Att ge dåliga besked Att bemöta ilska Att kommunicera med personer som har en personlighetsstörning Stöd för att strukturera frågor om sjukdom och behandling PSYKOLOGISK HANDLEDNING Typer av handledning Ramar och form för handledning Handledarens kompetens LIVSSTILSFAKTORER Fysisk aktivitet Kost Tobak FATIGUE Bedömning av fatigue Åtgärder vid fatigue NEDSATT RÖRLIGHET Nedsatt rörlighet på grund av strålbehandling och kirurgi FYSISK SVAGHET Åtgärder vid fysisk svaghet AKTIVITETSBEGRÄNSNINGAR I VARDAGEN ARBETSTERAPEUTISKA ÅTGÄRDER Utredning av förmågan att klara vardagens aktiviteter Åtgärder för att klara vardagens aktiviteter Åtgärder för att klara arbete och fritid Utvärdering av åtgärder för att klara vardagens aktiviteter SMÄRTA Smärtanalys Klinisk indelning av smärttyper Farmakologisk behandling av smärta Skelettsmärtor efter strålning Icke-farmakologiska smärtlindrande metoder

5 21. SVULLNADSPROBLEMATIK OCH LYMFÖDEM Djup ventrombos Lymfödem Ödem hos patienter i palliativ vård PROBLEM MED ANDNING OCH CIRKULATION Akuta problem med andning och cirkulation Seneffekter i andnings- och cirkulationsapparaten Symtom från andningsvägarna Sjukgymnastisk andningsvård Sjukvårdsteamets insatser NUTRITION Energi- och näringsbehov Ofrivillig viktnedgång Ofrivillig viktuppgång Vanliga nutritionsrelaterade problem När det inte räcker med enbart vanlig mat Att vårda någon som inte vill äta När patienten inte kan försörja sig tillräckligt via munnen ILLAMÅENDE OCH KRÄKNINGAR Orsaker till illamående och kräkningar Farmakologisk behandling Allmänna råd vid långvarigt illamående Kroniskt illamående utan känd genes Icke farmakologisk behandling MUNVÅRD OCH TANDHÄLSA Strålbehandling mot huvud och hals Intensiv cytostatikabehandling, total helkroppsbestrålning och stamcellstransplantation Övrig cytostatikabehandling MUNTORRHET Orsaker till muntorrhet Behandling LOGOPEDI Ät- och sväljsvårigheter Nedsatt kommunikationsförmåga TARM- OCH AVFÖRINGSPROBLEM VID CANCER Tarmbesvär vid cancer i bäckenregionen Tarmstomier URINVÄGSPROBLEM

6 29.1 Urinvägsbesvär vid kirurgi i bäckenregionen Urinvägsbesvär vid strålbehandling mot bäckenregionen Behandling av urinvägsbesvär SEXUELL HÄLSA Sexuell ohälsa och sexuella problem vid cancer Bedömning av sexuell hälsa Information om sexuell hälsa Relation och kommunikation Förändrad kroppsuppfattning Sexualitet män Sexualitet kvinnor FERTILITET KRIS Reaktioner vid sjukdomsbesked Chock- och reaktionsfas (akut fas) Bearbetnings- och nyorienteringsfas Att tillfriskna STRESS Stresshantering SORG OCH FÖRLUST Sorg hos patienten Sorg hos närstående Sorg hos vårdgivare Sorgens uttryck EXISTENTIELLA FRÅGOR Att identifiera behov av existentiellt stöd Bedömningsinstrument för existentiella frågor HOPE Religioner och existentiella frågor Interventioner vid existentiella frågor ATT MÖTA OCH STÖDJA MÄNNISKOR I KRIS OCH UNDER STRESS Att erbjuda stöd och hjälp vid sorg Coping Medveten närvaro Fokus på värden och livskvalitet SAMTALSSTÖD OCH PSYKOLOGISKA BEHANDLINGSMETODER Vem behöver psykologisk behandling? Bedömning Stödsamtal

7 37.4 Psykoterapier SÖMNSTÖRNINGAR Fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter av sömnstörningar Anamnes vid sömnstörningar Sömnråd Fysisk aktivitet Avspänning Farmakologisk behandling ORO OCH ÅNGEST Fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter av oro och ångest Symtom vid ångest Somatiska orsaker till ångest Mediciner som kan utlösa ångest Behandling av ångest NEDSTÄMDHET OCH DEPRESSION Fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter av nedstämdhet och depression Depressionsbedömning Orsaker till depression Fysisk aktivitet vid depression Farmakologisk depressionsbehandling SUICIDBEDÖMNING AV CANCERPATIENTER Behandling och bemötande av suicidala patienter Bedömning av suicidala patienter Handläggning av akuta suicidala situationer KOGNITIVA BIVERKNINGAR AV CANCERBEHANDLING Fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter av kognitiva biverkningar Bedömning av kognitiva biverkningar av cancerbehandling Cytostatika och kognitiv funktionsnedsättning Strålbehandling mot hjärnan och kognitiv funktionsnedsättning Hormonell behandling och kognitiv funktionsnedsättning Patientupplevd (subjektiv) kognitiv funktionsnedsättning av cancerbehandling Kognitiv rehabilitering för patienter med hjärntumörer Åtgärder i arbetsterapi för att hantera nedsatt kognitiv förmåga i vardagens aktiviteter KONFUSION

8 43.1 Kliniska kännetecken på konfusion Riskfaktorer för konfusion Vanliga orsaker till konfusion Bedömning av konfusion Behandling vid konfusion MISSBRUK OCH CANCERBEHANDLING Missbruk kan komplicera cancerbehandlingen Beteenden som kan tyda på missbruk Bemötande och behandling vid missbruk Alkoholberoende PSYKIATRISKA ASPEKTER VID CANCERSJUKDOM Bipolär sjukdom Demens Psykossjukdomar Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar Tvångsvård SAMHÄLLETS RESURSER Boende och hemvård eller hemtjänst Arbete eller sysselsättning Förflyttning och transport Ekonomi och familjejuridik Patientutbildningar och stödgrupper KOMPLEMENTÄRA BEHANDLINGSMETODER INOM CANCERREHABILITERING KAM Lagar och bestämmelser Interaktion mellan KAM-behandlingar och skolmedicinska behandlingar Beslutsstöd frågor om KAM Vanligt förekommande KAM-metoder

9 1. INLEDNING Detta är det första nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering i Sverige. Vårdprogrammet är utarbetat inom ramen för den samverkan som finns mellan Regionala cancercentrum (RCC) i Sverige. Det beskriver rehabiliteringen av vuxna patienter med cancer, oberoende av diagnos, kön, ålder, etnicitet, bakgrund eller andra faktorer. Syftet med cancerrehabilitering är att lindra symtom och behandling, att underlätta patientens tillvaro och att möjliggöra återgången till ett fungerande dagligt liv för patient och närstående. Det innebär att cancerrehabilitering är ett paraplybegrepp som omfattar många yrkesgrupper och som berör såväl fysiska som psykiska, sociala och existentiella behov. Begreppet cancerrehabilitering är okänt för många, men i praktiken finns det många yrkesgrupper som redan nu arbetar med de uppgifter som rehabiliteringen innebär. Välfungerande cancerrehabilitering är viktig för patienterna och de närstående, men även ur ett samhällsperspektiv och för övriga rehabiliteringsaktörer utanför sjukvården. Patienterna och de närstående får en bättre livskvalitet både under pågående behandling och efter tillfrisknande eller i kronisk fas. En viktig del i rehabiliteringen för patienter och närstående är att de genom vård- och rehabiliteringspersonalen får bra kunskap om sjukdom och rehabilitering och om de eventuella möjligheterna att påverka situationen för att patienten inte ska bli sjuk igen. Ur ett samhällsperspektiv är rehabiliteringen viktig eftersom den underlättar behandlingen, förebygger ytterligare vårdbehov och möjliggör och underlättar patientens återgång i arbetslivet. Slutligen stärker en fungerande rehabilitering samverkan med övriga rehabiliteringsaktörer, såsom arbetsgivare och försäkringskassa. Särskild kompetens inom området har kuratorer, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, dietister, logopeder, psykologer, psykoterapeuter m.fl. 1.1 Vårdprogrammets innehåll Vårdprogrammet beskriver övergripande vad cancerrehabilitering innebär och hur den utförs i samverkan mellan yrkesgrupper, med patientens och de närståendes behov i fokus. Vårdprogrammet innehåller utöver detta fördjupande avsnitt utifrån vanliga fysiska, psykiska, sociala och existentiella frågeställningar, komplikationer och besvär. Vårdprogrammet finns även i en kortversion, som beskriver huvuddragen i denna långa version. 9

10 1.2 Vårdprogramgruppen Vårdprogrammet är utarbetat av patientföreträdare, kliniker, forskare samt representanter för samtliga RCC i Sverige Styrgrupp Pia Dellson, onkolog och psykiater, Sektionen för cancerrehabilitering, Onkologiska kliniken, Skånes universitetssjukhus. Representant för Svensk förening för psykosocial onkologi och rehabilitering. Sammankallande i vårdprogramgruppen. Pernilla Arvidsson, socionom, leg. psykoterapeut. Sektionen för cancerrehabilitering, Onkologiska kliniken, Skånes universitetssjukhus. Helena Bucht, socionom, Sunderby sjukhus. Processledare för cancerrehabilitering i RCC norr. Representant för Svensk förening för psykosocial onkologi och rehabilitering. Patrik Göransson, leg. psykolog, Halmstad sjukhus. Representant för Svensk förening för psykosocial onkologi och rehabilitering. Maria Roos, leg. arbetsterapeut, Sundsvalls sjukhus. Representant för onkologiutskottet i Föreningen Sveriges arbetsterapeuter samt Svensk förening för psykosocial onkologi och rehabilitering Arbetsgrupp Barbro Arvidsson, socionom, Universitetssjukhuset i Örebro. Processledare för cancerrehabilitering RCC Uppsala Örebro. Karin Bergmark, med. dr, gynonkolog, cancerrehabiliteringsenheten Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Yvonne Brandberg, professor, leg. psykolog, Institutionen för onkologipatologi, Karolinska Institutet. Christina Carlsson, dr med. vet., leg. sjuksköterska. Samordnare för patientsamverkan inom RCC syd och Regionala cancercentrum i samverkan. Projektledare kliniska vetenskaper, avdelningen för onkologi, Lunds universitet. Ylva Dahlin, leg. sjukgymnast, Sektionen för cancerrehabilitering, Onkologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset. Therese Engström, logoped, Karolinska Universitetssjukhuset. Jörgen Franzén, teol. kand., sjukhuspräst, sjukhuskyrkan, Halmstad sjukhus. VDM. 10

11 Gabriella Frisk, onkolog, Sektionen för cancerrehabilitering, Onkologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset. Harald Fritzson, sjukhuspastor, sjukhuskyrkan, Halmstad sjukhus. VDM. Ásgeir R. Helgason, fil. dr, docent i psykologi, Karolinska Institutet och Centrum för epidemiologi och samhällsmedicin, Stockholms läns landsting. Maria Hellbom, fil. dr, leg psykolog, Sektionen för cancerrehabilitering, Onkologiska kliniken, Skånes universitetssjukhus. Processledare för cancerrehabilitering i RCC syd, representant för Svensk förening för psykosocial onkologi och rehabilitering. Aina Johnsson, med. dr, socionom, Karolinska Institutet och Sektionen för cancerrehabilitering, Onkologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset. Karin Johansson, dr med. vet., leg sjukgymnast, Sektionen för cancerrehabilitering, Onkologiska kliniken, Skånes universitetssjukhus. Katarina Johansson, samordnare för Nätverket mot cancer. Charlotte Lindgren, leg. sjuksköterska, Universitetssjukhuset Linköping. Projektledare för cancerrehabilitering i RCC sydöst. Chichi Malmström, socionom, kurator, Skaraborgs sjukhus. Projektledare för psykosocialt stöd och cancerrehabilitering i RCC väst. Pia Mickols, leg. sjukgymnast, Sektionen för cancerrehabilitering, Onkologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset. Processledare för cancerrehabilitering i RCC Stockholm Gotland. Birgitta Rosberg, med. mag., leg arbetsterapeut, Akademiska sjukhuset Uppsala. Pär Salander, professor, leg. psykolog, leg. psykoterapeut. Institutionen för socialt arbete, Umeå universitet. Eleonor Uddbom, psykiater, Sektionen för cancerrehabilitering, Onkologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset. Katarina Wikman, leg. dietist, Dietistkliniken, placering Onkologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Adjungerade författare Ola Bratt, docent, urolog, Helsingborgs lasarett. Anna Bäckgren, representant för lungcancerföreningen Stödet. Christina Christoffersson, representant för ILCO. 11

12 Kirsten Dahl, magister i omvårdnad, leg. sjuksköterska, stomiterapeut, Skånes universitetssjukhus. Jacob Engellau, med. dr, onkolog, Skånes universitetssjukhus. Gunnar Erlandsson, leg. logoped, Sunderby sjukhus. Maria Frisk, leg. sjuksköterska, stomiterapeut, Sunderby sjukhus. Lotta Gray, patientrepresentant. Leif Johansson, leg. sjukgymnast, Sektionen för cancerrehabilitering, Onkologiska kliniken, Skånes universitetssjukhus. Anna Johnsson, leg. sjukgymnast, Sektionen för cancerrehabilitering, Onkologiska kliniken, Skånes universitetssjukhus. Barbro Jönsson, leg. sjukgymnast, Sektionen för cancerrehabilitering, Onkologiska kliniken, Skånes universitetssjukhus. Ulla Hallberg, socionom, Centrallasarettet Växjö. Marie Hansson, leg. arbetsterapeut, Sektionen för cancerrehabilitering, Onkologiska kliniken, Skånes universitetssjukhus. Christel Hedman, onkolog, Onkologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset. Kerstin Holmberg, representant för Blodcancerförbundet. Jytte Höghjelm, leg. arbetsterapeut, Sektionen för cancerrehabilitering, Onkologiska kliniken, Skånes universitetssjukhus. Thérèse Kärrman, representant för NMGC. Karin Garming Legert, Med.dr, tandläkare, bitr. övertandläkare, Käkkirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset / Oral medicin och patologi, Karolinska Institutet. Representant för Svensk förening för Orofacial Medicin. Mona Lenhoff, socionom, leg. psykoterapeut, Blekingesjukhuset Karlskrona. Andrea Magnusson, leg. sjuksköterska och sexualrådgivare, KVH-Fenix Kristianstad. Helén Harnesk Nygren, sjukhustandläkare, Sjukhustandvården, Norrlands Universitetssjukhus. Representant för Svensk förening för Orofacial Medicin. Christina Pettersson, socionom, Centrallasarettet Växjö. Lotta Pistora, leg. sjukgymnast, Sektionen för cancerrehabilitering, Onkologiska kliniken, Skånes universitetssjukhus. Åse Rinman, representant för Svenska hjärntumörföreningen. 12

13 Lotta Robért, leg. sjukgymnast, Sektionen för cancerrehabilitering, Onkologiska kliniken, Skånes universitetssjukhus. Carina Rundström, leg. sjuksköterska, Sektionen för cancerrehabilitering, Onkologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset. Eva Runerheim, dietist, Blekingesjukhuset Karlskrona. Hasse Sandberg, representant för Blodcancerförbundet. Christina Trapp Bolund, professor, psykiater, onkolog. Solvay Sandberg, leg. sjukgymnast, Sektionen för cancerrehabilitering, Onkologiska kliniken, Skånes universitetssjukhus. Ellika Schalling, dr med. vet., leg. logoped, Enheten för logopedi, Institutionen för klinisk vetenskap, intervention och teknik, Karolinska Institutet. Carina Siller, sjukgymnast, uroterapeut, urologiska kliniken, Skånes universitetssjukhus. Katarina Sjövall, dr med. vet., leg. sjuksköterska, onkologiska kliniken, Skånes universitetssjukhus. Maud Svensson, onkolog, Lydiagårdens rehabiliteringscentrum, Höör. Calle Waller, representant för Prostatacancerförbundet. Maria Wiklund Karlsson, representant för Bröstcancerföreningen Amazona. 13

14 2. FOKUSOMRÅDE NATIONELLT 2.1 Nationella cancerstrategin Cancervården ska präglas av ett multidisciplinärt omhändertagande och bedrivas utifrån ett helhetsperspektiv med patienten i fokus. Det framkommer i den statliga utredningen En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11). Utredningen anger strategier för att så långt det är möjligt förhindra att människor insjuknar och dör i cancer samt strategier för att förbättra kvaliteten i vårdens omhändertagande av den cancersjuke samt dennes närstående. I utredningen framhålls att cancersjukdom ofta innebär långvariga och komplexa behov av vård och stöd för patienter, och man lyfter fram vårdens fragmentering och bristande patientfokus som problem. Utredningen konstaterar att antalet personer som lever med cancer kommer att öka kraftigt. Den ökade prevalensen kommer att kräva kapacitetsökningar inom alla vårdnivåer. Viss vård måste drivas centraliserat, medan andra delar av vårdprocessen bör lokaliseras nära patienten, t.ex. olika rehabiliterande insatser, palliativ vård, kontrollundersökningar och kompletterande medicinsk behandling av olika slag (1). 2.2 Regionala cancercentrum RCC I november 2009 utsåg regeringen en nationell cancersamordnare (dnr S2009/8421/HS), med uppdraget att samordna processen och främja utvecklingen av regionala cancercentrum (RCC). Det beslutades att ett RCC borde utvecklas för varje sjukvårdsregion, och samtidigt framhölls vikten av samarbete över nuvarande sjukvårdsregiongränser (2). Utifrån de principer som angavs i betänkandet En nationell cancerstrategi för framtiden, formulerades tio kriterier för vad som ska utmärka ett regionalt cancercentrum (RCC) (2). I kriterierna förordar regeringens nationelle cancersamordnare Kjell Asplund betydelsen av en välfungerande vårdkedja för patienten. I RCC:s uppdrag ingår därför att leda och samordna sjukvårdsregionens arbete med att effektivisera vårdkedjan inom cancervården. Ett annat kriterium berör rehabilitering och psykosocialt stöd: Psykosocialt stöd, rehabilitering och palliativ vård: RCC ska ha en plan som tillförsäkrar cancerpatienter tillgång till psykosocialt stöd, rehabilitering och palliativ vård av god kvalitet inom hela sjukvårdsregionen. RCC ska arbeta för att stödet till närstående till cancerpatienter utvecklas. 2.3 Kvalitetsregister Kvalitetsregistren ska bidra till en kvalitetssäkring av vården och beskriva hur vårdprogrammen följs. Fullt utbyggda register ger möjlighet att följa upp vad som utförs och åstadkoms i sjukvården på nationell, regional och lokal nivå. Kvalitetsregistren ger också kunskapsunderlag för kvalitetsutveckling av vården och för vårdprogramsarbete. Registren byggs upp av olika 14

15 professionella yrkesgrupper, involverade i hela vårdkedjan (3). De nationella och regionala arbetsgrupperna stöds av RCC i samverkan, sjukvårdshuvudmännen, Socialstyrelsen och Sveriges kommuner och landsting (4). INCA Informationsnätverk för cancervården är en nationell webbaserad IT- plattform för många olika kvalitetsregister et.se (3). För mer registerspecifik information, kontakta registeransvarig på Regionalt cancercentrum (3). 2.4 Kvalitetsindikatorer inom cancerrehabilitering År 2009 antog regeringen en strategi för öppna jämförelser. Den samordningsgrupp som tillsattes för arbetet har under 2011 enats om följande definition av begreppet: Öppna jämförelser är återkommande indikatorbaserade jämförelser av kvalitet och resursförbrukning inom hälso- och sjukvård, socialtjänst och folkhälsa och som redovisas på regional-, landstings-, kommun-, eller enhetsnivå. (Öppna jämförelser 2011) I den särskilda utgåvan av Öppna jämförelser av cancersjukvårdens kvalitet och effektivitet 2011, framkommer att det saknas jämförelser inom vissa områden, såsom rehabilitering, psykosocialt omhändertagande, omvårdnad och patienternas egna upplevelser av sjukdom och hälsa efter behandling. Det påpekas att register, andra datakällor och indikatorer för dessa områden behöver utvecklas innan de kan ingå i framtida öppna jämförelser. Förslag till sådana indikatorer och målnivåer har arbetats fram parallellt med detta vårdprogram. Förslagen har tagits fram av det nationella nätverket med processledare för cancerrehabilitering från samtliga RCC i landet och förankrats hos RCC i samverkan. Indikatorerna kan förslagsvis inkluderas i befintliga kvalitetsregister och därefter följas upp för lokala, regionala och nationella jämförelser, och på sikt ingå som en del i de nationella öppna jämförelserna av cancersjukvården. Kvalitets- och utvecklingsindikatorer: Har patienten en skriftlig individuell cancervårdplan? Hur har rehabiliteringsbehoven bedömts (fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov)? Vilka rehabiliteringsprofessioner har varit inkopplade? 15

16 Följande patientrapporterade utfallsmått (PROM/PREM) har antagits av samma grupp: Har dina närståendes behov uppmärksammats av sjukvården i samband med din sjukdom? Finns minderåriga barn i familjen? Om ja, har ni erbjudits information, råd och stöd? Har du fått information om vart du kan vända dig om du har behov av stöd och rehabilitering? Har du fått en individuell cancervårdplan där rehabilitering inklusive psykosocialt stöd framgår? Har du fått information om vikten av fysisk aktivitet under och efter cancerbehandling? Har du och dina närstående erbjudits att delta i informations- och stödprogram som ett led i rehabiliteringen? Fick du den rehabilitering inklusive psykosocialt stöd som du behövde? 2.5 Nationella mål för cancerrehabilitering Implementeringen av vårdprogrammet om cancerrehabilitering i samtliga cancerprocesser ska leda till följande effektmål: 1. Alla patienter med cancer samt deras närstående ska få information om sina möjligheter till cancerrehabilitering inklusive psykosocialt stöd. 2. Alla minderåriga barn med en förälder, eller annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med, som har cancer ska särskilt beaktas vad gäller behov av information, råd och stöd. 3. Alla patienter med cancer ska ha en skriftlig individuell cancervårdplan där rehabilitering inklusive psykosocialt stöd ingår. 4. Alla patienter med cancer ska rutinmässigt och återkommande bedömas gällande behov av rehabilitering inklusive psykosocialt stöd. 5. Alla patienter med cancer ska få information om vikten av fysisk aktivitet under och efter cancerbehandling. 6. Alla patienter med cancer och deras närstående ska erbjudas att delta i informations- och stödprogram som ett led i rehabiliteringen. 7. Alla patienter med cancer som bedöms vara i behov av mer intensifierade rehabiliteringsinsatser remitteras till specialiserad rehabiliteringskompetens för vidare utredning och åtgärder. Referenser Öppna jämförelser av cancervårdens kvalitet och effektivitet (2011), Sveriges kommuner och landsting och Socialstyrelsen, Solna: Ordförrådet AB Ett betänkande av utredningen En nationell cancerstrategi för framtiden statens offentliga utredningar SOU 2009:11 16

17 Regeringskansliet Promemoria Socialdepartementet Enheten för Folkhälsa och sjukvård Kjell Asplund Nationell cancersamordnare Vårdprogram och kvalitetsregister; Att sätta mål-förslag till modell för målsättning av indikatorer i Socialstyrelsens nationella riktlinjer för cancervård (Dnr 22497/2011) 17

18 3. LAGSTIFTNING OCH REGELVERK I CANCERVÅRDEN Rehabilitering är en del av den svenska hälso- och sjukvården. Värdegrunden för hur all vård ska bedrivas, och därmed även cancerrehabilitering, finns beskriven i framförallt två lagar: hälso- och sjukvårdslagen och patientsäkerhetslagen. Målet enligt hälso- och sjukvårdslagen är en god hälsa och en vård på lika villkor. Följande villkor ska vara uppfyllda enligt lagen: vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av vård ska dessutom ges företräde. All vård ska så långt som möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten [1]. Patientens rättigheter stärktes ytterligare i och med införandet av patientsäkerhetslagen. Enligt denna lag ska patienten ges sakkunnig och omsorgsfull vård som står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Patienten har också rätt till individuellt anpassad information om de behandlingsmetoder som finns samt om vilka möjligheter det finns att välja mellan olika behandlingar och vårdgivare [2-3]. För den som behöver arbetslivsinriktad rehabilitering finns särskilda bestämmelser. Enligt socialförsäkringsbalken har den som drabbats av sjukdom rätt till rehabilitering med syftet att få tillbaka sin arbetsförmåga och på så sätt få förutsättningar att försörja sig själv genom eget förvärvsarbete. Om den försäkrade behöver en rehabiliteringsåtgärd som man kan få rehabiliteringsersättning för, ska Försäkringskassan upprätta en rehabiliteringsplan. Planen ska i den utsträckning det är möjligt upprättas i samråd med den försäkrade. I rehabiliteringsplanen ska det bland annat finnas uppgifter om vilka rehabiliteringsåtgärder som är aktuella, vem som har ansvaret för dessa samt när rehabiliteringen ska äga rum[4]. Socialstyrelsen är förvaltningsmyndighet för verksamheter som rör hälso- och sjukvård och annan medicinsk verksamhet. Den sorterar under Socialdepartementet. I Socialstyrelsens Lägesrapport 2011 Hälso- och sjukvård och socialtjänst konstateras att vården fortfarande inte är lika tillgänglig för alla och att den inte heller är jämlik. I samma rapport står att landstingen under 2000-talet fokuserade mycket på att minska regionala skillnader samt skillnader mellan män och kvinnor. Under 2010 uppmärksammade och prioriterade Sveriges Kommuner och Landsting sociala skillnader inom hälsa och vård. Denna satsning fortsatte även under 2011 [5]. Rehabiliteringen efter en cancersjukdom är inte lika tillgänglig för alla i landet, vilket uppmärksammades i Cancerfondens rapport Detta förhållande måste beaktas i det fortsatta arbetet kring rehabiliteringsåtgärder.[6] Referenser 1. Socialdepartementet. Hälso- och sjukvårdslag (1982:763). Stockholm;

19 2. Socialdepartementet. Patientsäkerhetslag (2010:659) Stockholm; Socialstyrelsen. Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig. Handbok för vårdgivare, verksamhetschefer och personal. Stockholm; Socialdepartementet. Socialförsäkringsbalk (2010:110). Stockholm; Socialstyrelsen. Lägesrapport 2011 Hälso- och sjukvård och socialtjänst. Stockholm; Cancerfonden. Cancerfondsrapporten Stockholm;

20 4. EVIDENSGRADERING I VÅRDPROGRAMMET Vårdprogrammet ger ingen evidensgradering av sina påståenden. Programmet är inte grundat i systematiska genomgångar, alltså randomiserade kliniska studier. I vid mening återspeglar dock vårdprogrammet essensen i evidensbegreppet Evidence-Based Medicine, som förutom systematisk forskning även betonar klinisk erfarenhet och patientens röst. Evidence-Based Medicine (EBM) is the integration of best research evidence with clinical expertice and patient values (Sacket et al., 2000) Det är svårt att genomföra systematiska studier inom exempelvis fältet för psykosocial rehabilitering. Det är också svårt att hitta entydiga svar på komplicerade frågeställningar. De studier som finns kommer vanligtvis fram till att ytterligare studier behövs. Forskningsområdet kring rehabilitering vid cancersjukdom behöver alltså fortsätta utvecklas, och det behövs framför allt fler studier som tar sin utgångspunkt i den kliniska vardagen hos dem som söker hjälp och deras önskemål om hjälp (Koch, 2008; Salander 2010). Renodlade RCT-studier (randomiserade kontrollerade studier) saknar den flexibilitet som krävs och bör därför kompletteras med kvasiexperimentella studier. I arbetsgruppen för vårdprogrammet representeras forskning, klinisk verksamhet, patientorganisationer och samtliga RCC, för att i möjligaste mån täcka in alla aspekter av området. Referenser Bragesjö M, Clinton D, Sandell R. The credibility of psychodynamic, cognitive, and cognitive-behavioural psychotherapy in a randomly selected sample of the general public. Psychol Psychother-T. 2004;77: Fors EA, Bertheussen GF, Thune I, Juvet LK, et al. Psychosocial interventions as part of breast cancer rehabilitation programs?results from a systematic review. Psychooncology 2010;preview. Glasgow R. What type of evidence are most needed to advance behavioural medicine? Ann Behav Med. 2008;35: Johansson B, Brandberg Y, Hellbom M, Persson C, et al. Health-related quality of life and distress in cancer patients: results from a large randomised study. Br J Cancer 2008;99: Koch U. IPOS Sutheerland Memorial Lecture: psycho-oncology and health care research. Psychooncology 2008;17(6): Merckaert I, Libert Y, Messin S, et al. Cancer patients desire for psychological support: prevalence and implications for screening patients psychological needs. Psychooncology 2010;19:

21 Ross L, Boesen EH, Dalton SO, Johansen C. Mind and cancer does psychosocial intervention improve survival and psychosocial well-being? Eur J Cancer 2002;38(11): Rothwell PM. Treating individuals 1: External validity of randomised controlled trials: To whom do the results of this trial apply?.lancet. 2005;365: Sacket, D., Straus, S.E., Richardson, S.W., & Rosenberg W. (2000).Evidence- Based Medicine how to practice and teach EBM. London: Churchill, Livingstone. Salander P. Motives that cancer patients in oncological care have for consulting a psychologist an empirical study. Psychooncology 2010;19:

22 5. CANCERREHABILITERING I VÅRDKEDJAN Detta vårdprogram strävar efter att ha fokus på patientens behov, oavsett var i vårdkedjan patienten befinner sig. En utgångspunkt är att cancerrehabilitering samlar alla de insatser som görs för att möta fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov som patient och närstående har i samband med en cancersjukdom, under hela den period som dessa behov finns. Bedömning av rehabiliteringsbehov ska alltså göras och åtgärder ska sättas in oavsett var patienten får sin vård eller var i sjukdoms- och behandlingsförloppet patienten befinner sig. Ovanstående perspektiv innebär att vad som här beskrivs som rehabiliteringsåtgärder även kan beskrivas som åtgärder aktuella inom exempelvis palliativ vård, kirurgisk eller onkologisk omvårdnad eller krisstöd. 5.1 Definition av cancerrehabilitering Rehabilitering kan definieras på olika sätt. Världshälsoorganisationen (WHO) ger följande definition av rehabilitering generellt: The use of all means aimed at reducing the impact of disabling and handicapping conditions and at enabling people with disabilities to achieve optimal social integration. Nordisk Cancer Union (NCU, Cancerfondsrapporten, 2009) har tagit fram en definition av cancerrehabilitering: Cancerrehabilitering är en tidsbegränsad process med syfte att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av cancersjukdomen och dess behandling. Rehabiliteringsåtgärderna ska ha tydliga mål och utfall, samt ge den enskilde patienten stöd och inspiration att ha ett så bra liv som möjligt. Den individuella behandlingsplanen skall upprättas i nära dialog mellan patient och behandlare. I vårdprogrammet har vi valt att följa den definition som getts av NCU. 5.2 Definitioner av angränsande områden och begrepp Psykosocial onkologi Psykosocial onkologi har under de senaste trettio åren successivt vuxit fram och etablerats inom onkologin. International Psycho-Oncology Society (IPOS) har gett följande definition av området: Psykosocial onkologi inbegriper de psykosociala (psykiatriska, psykologiska, sociala, beteendemässiga och etiska) samt de biopsykologiska aspekterna av onkologin. Ämnesområdet behandlar prevention av cancersjukdom, stöd och hantering av psykologiska och somatiska problem under onkologisk behandling 22

23 och/eller palliation och rehabilitering efter avslutad medicinsk behandling eller vid kronisk cancersjukdom. Psykosocial onkologi ingår i cancerrehabilitering, men cancerrehabiliteringen täcker även in fysiska aspekter och behandlar hela cancervården, inte enbart onkologi. I den definition som NCU ger av cancerrehabilitering finns också existentiella aspekter representerade, vilket inte tydligt anges då det gäller psykosocial onkologi Palliativ vård Palliativ vård är i dag en väl etablerad del av svensk cancervård, och har definierats av WHO enligt följande: Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och familjer som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. Palliativ vård förebygger och lindrar lidande genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem. Palliativ vård har enligt definitionen, liksom cancerrehabilitering, ett processfokus. Det innebär att åtgärder som sätts in redan vid diagnos av cancersjukdom kan beskrivas som palliativ vård. Tonvikten ligger på cancersjukdom som livshotande sjukdom, och på lindring av lidande Understödjande vård (supportive care) Understödjande vård, eller på engelska supportive care, har ingen tillfredställande definition på svenska. Enligt National Cancer Institutes Dictionary of cancer terms är supportive care: Care given to improve the quality of life of patients who have a serious or life-threatening disease. The goal of supportive care is to prevent or treat as early as possible the symptoms of a disease, side effects caused by treatment of a disease, and psychological, social, and spiritual problems related to a disease or its treatment Survivorship I den engelskspråkliga litteraturen används ofta begreppet Cancer Survivorship, vilket inbegriper den rehabilitering som startar efter cancerbehandlingarna och som kan pågå livslångt. National Cancer Institute ger följande definition av Cancer Survivorship: In cancer, survivorship focuses on the health and life of a person with cancer post treatment until the end of life. It covers the physical, psychosocial, and economic issues of cancer, beyond the diagnosis and treatment phases. Survivorship includes issues related to the ability to get health care and follow-up treatment, late effects of treatment, second cancers, and quality of life. Family members, friends, and caregivers are also considered part of the survivorship experience. 23

24 5.3 Olika sätt att beskriva cancerrehabilitering Cancerrehabilitering kan beskrivas utifrån dimensioner eller problemområden, utifrån ett processperspektiv eller utifrån nivå av rehabiliteringsbehov. Ingen av dessa aspekter kan sägas vara mer central eller viktig än någon annan de utgör kompletterande delar av en helhet Dimensioner inom cancerrehabilitering NCU:s definition innefattar fyra centrala dimensioner av rehabilitering: fysiska, psykiska, sociala och existentiella. Dimensionerna överlappar i olika utsträckning och problem inom en dimension kan ge upphov till och förstärka behov inom en annan. Samtidigt kan stora behov förekomma inom en eller ett par dimensioner samtidigt som inga behov finns i övriga. Figur 1. Cancerrehabiliteringens dimensioner Cancerrehabiliteringens olika faser Cancerrehabilitering är aktuell under hela vårdprocessen, från det patienten får sin diagnos (i vissa fall även under utredningsfasen), under behandlingsskedet, efter behandlingen, i en kronisk fas och under palliation. Grovt kan rehabiliteringen delas in i en akut eller tidig fas, som innefattar tiden för utredning och medicinsk behandling för sjukdomen, och en sen fas, som innefattar tiden efter avslutad behandling av sjukdomen. Figur 2 beskriver cancerrehabilitering under olika faser av sjukdom och behandling. Rehabiliteringsbehovet bedöms kontinuerligt under förloppet. Vid återfall i sjukdomen, eller en andra cancerdiagnos, startar en ny rehabiliteringsprocess (indikeras av streckad pil i figur 2). 24

25 Utredning Tidig/akut rehabilitering Rehabilitering efter behandling bedömningar start utredning diagnos start behandling behandling avslut behandling eventuell kronisk fas eventuell palliativ fas Figur 2 Cancerrehabilitering i sjukdomens olika faser Nivåer inom cancerrehabilitering Patienter kan ha rehabiliteringsbehov på olika nivåer. Alla patienter med en cancerdiagnos kan sägas ha normala rehabiliteringsbehov (grön nivå i figur 3). Det kan gälla empatiskt bemötande, möjlighet till emotionell ventilering, tillgång till samhällsresurser, råd och stöd kring fysisk aktivitet och andra hälsofrämjande åtgärder samt möjlighet att delta i informations- och stödprogram. Patienter kan också under perioder i sjukdomsprocessen eller under hela sjukdomsprocessen ha mer avancerade rehabiliteringsbehov och i vissa fall (röd nivå figur 3) kan dessa vara så stora att särskilda åtgärder i samarbete med andra samhällsinstanser eller vårdgivare krävs för att cancervård över huvud taget ska vara genomförbar. Figur 3 Nivåbeskrivning av rehabiliteringsbehov 25

26 6. PROFESSIONER I SAMVERKAN 6.1 Kontaktsjuksköterskans roll Kontaktsjuksköterskan är central i cancerrehabiliteringen. Kontaktsjuksköterskan ska verka för att sjukvården tidigt identifierar rehabiliteringsbehov, inklusive psykosociala behov. Kontaktsjuksköterskan är också ansvarig för att en individuell vårdplan upprättas. Denna vårdplan ska uppmärksamma rehabiliteringsbehoven och dokumentera åtgärder. Sjukvården ska kunna erbjuda individualiserat psykosocialt stöd samt utvidgat stöd vid behov. Sjukvården ska också beakta och säkerställa närståendes behov av psykosocialt stöd. Detta innebär att kontaktsköterskan i samverkan med patient och läkare ska ansvara för att en individuell, skriftlig vårdplan upprättas tidigt och kontinuerligt ska erbjuda och förmedla psykosocialt stöd kring psykologiska reaktioner, oro och vardagsnära problem, och om livet efter cancerbehandlingen ska verka för patientens möjligheter att möta andra med egna erfarenheter av cancersjukdom, detta gäller även närstående ska bevaka och förmedla stöd eller delta i brytpunktssamtal för palliativa insatser samt erbjuda efterlevandesamtal ska verka för att patienten får tillgång till behövlig information och säkerställa att patienten förstår informationen. En kritisk punkt är överlämningar och förflyttningar. Speciellt viktigt är att överlämningarna är aktiva. Det innebär att de sker både muntligt och skriftligt och att överlämnandet träder i kraft först då den mottagande kontaktsjuksköterskan (eller motsvarande kontakt) har bekräftat mottagandet (Patientsäkerhetslagen, SF 2010: 659). 6.2 Sjukvårdsprofessionernas roll Cancersjukdomar är mycket vanliga och nästan alla delar av vården, såväl specialistsjukvård som primärvård, kommer direkt eller indirekt i kontakt med patienter med cancer och deras rehabiliteringsbehov. Cancervård är utpräglat multidisciplinär och samarbetet kring patienten kan ske till exempel vid behandlingskonferenser och multidisciplinära ronder. Där kan sjukvårdsteamet rådgöra med representanter för rehabiliteringsprofessionerna (t.ex. kurator, sjukgymnast, dietist) kring vilket rehabiliteringsbehov patienten har, vilka rehabiliteringsåtgärder som kan sättas in och hur de ska följas upp. För att patientens rehabiliteringssituation ska vara hållbar krävs god dokumentation, samarbete och kontinuerlig överrapportering mellan de enheter där patienten vistas, får behandling och följs upp. På så vis säkerställer man en god kontinuitet i patientens rehabilitering och undviker dubbelarbete för sjukvårdsteamen. 26

27 Cancervård bedrivs även polikliniskt, vilket innebär att patienter i allt större utsträckning vistas i hemmet. Där kan primärvården vara ett stöd, till exempel i form av hemsjukvård. Det gäller också för palliativ vård där strävan ofta är att patienten ska kunna vistas hemma i livets slutskede. Vid poliklinisk cancervård är det särskilt viktigt att beakta patientens fysiska, psykiska, sociala och existentiella rehabiliteringsbehov och kontinuerligt bedöma, åtgärda och följa upp dem. 6.3 Rehabiliteringsprofessionernas roll Cancerrehabiliteringen bedrivs utifrån de fyra dimensionerna fysisk, psykisk, social och existentiell, och omfattar alltså hela människan. Cancerrehabilitering bedrivs därmed av många olika professioner som kan tillgodose patientens behov ur olika perspektiv. Rehabiliteringspersonal kan arbeta konsultativt eller handledande gentemot sjukvårdsteamet när patienten har särskilda rehabiliteringsbehov, eller själva ta emot patienter för bedömning, åtgärder och rehabiliterande behandling. Rehabiliteringsteamet eller rehabiliteringspersonalen kan också fungera som en länk till cancervårdsexterna resurser, såsom psykiatri eller socialtjänst, i de fall då patienter har mycket avancerade rehabiliteringsbehov. Nedan följer en kort beskrivning av varje yrke inom cancerrehabiliteringen Arbetsterapeut För att arbeta som arbetsterapeut krävs arbetsterapeutexamen (180 högskolepoäng) samt legitimation från Socialstyrelsen. Arbetsterapeuten bedömer patientens aktivitetsförmåga och utreder vilken hjälp patienten behöver om förmågan är nedsatt. Arbetsterapeutiska åtgärder ska vara individ- och miljöanpassade och avse aktiviteter i patientens dagliga liv, exempelvis personlig vård, boende, arbete och fritid. Arbetsterapeuten provar ut och anpassar olika hjälpmedel som kan underlätta patientens dagliga aktiviteter. Han eller hon kan också vara behjälplig vid bostadsanpassning. För patienten kan åtgärderna bidra till ökad livskvalitet, ökad självständighet och ökad delaktighet Dietist För att arbeta som dietist krävs dietistexamen (dietistprogrammet 180 högskolepoäng vid Göteborgs, Uppsala eller Umeå universitet) samt legitimation från Socialstyrelsen. Utbildningen har en naturvetenskaplig profil med kostvetenskap, dietetik och klinisk nutrition som huvudområden. Nutritionsbehandling är en viktig del i den medicinska behandlingen vid både akuta och kroniska sjukdomar. Utifrån patientens individuella behov kan dietisten utforma en behandling som bygger på allt från vanlig mat till 27

28 sondnäring och parenteral nutrition. Dietisten utbildar även personal i nutritionsfrågor. Inom cancervården arbetar dietisten framför allt med sjukdomsrelaterad undernäring. Målsättningen är att tidigt identifiera risk för undernäring och i görligaste mån förebygga och behandla denna. Ett gott näringstillstånd kan förbättra effekten av antitumörbehandlingarna, minska biverkningarna och förbättra livskvaliteten Kurator Kuratorer har socionomexamen om 210 högskolepoäng och specialistkompetens i psykosociala frågor. Kuratorns arbete utgår från kunskap och teoribildning inom ämnesområdet socialt arbete, som är en tvärvetenskaplig disciplin där beteende- och samhällsvetenskaperna är centrala. Arbetet bygger på en helhetssyn där patienten ses i hela sitt sammanhang vad avser familj, arbete, bostadssituation m.m. Kuratorer inom cancerrehabilitering arbetar bl.a. med krisbearbetning, stödsamtal, motiverande samtal och sorgbearbetning. De ger vägledning om samhällets resurser och kan ha en samordnande funktion mellan vården och andra myndigheter. De är ett stöd för patienter och anhöriga i att acceptera och hantera de nya livsbetingelserna, och de kan också erbjuda efterlevandestöd, individuellt eller i grupp. En annan viktig kuratorsuppgift är att handleda vårdpersonal utifrån ett psykosocialt perspektiv. Många kuratorer har vidareutbildning i grundläggande psykoterapi Logoped För att få arbeta som logoped krävs logopedutbildning (en tvärvetenskaplig fyraårig akademisk grundutbildning omfattande 240 högskolepoäng)samt legitimation från Socialstyrelsen. Logopedens roll i cancerrehabiliteringen är att utreda och behandla alla former av kommunikationsstörningar som kan uppstå genom att tumörsjukdomen eller behandlingen ger tal-, röst- eller språksvårigheter. Insatserna kan inriktas på att förbättra funktionen eller på att kompensera för nedsatt tal-, röst eller språkfunktion. Logopeden utreder och behandlar även tugg- och sväljsvårigheter i syfte att säkerställa ett säkert intag av mat och dryck utan risk för felsväljning och lunginflammation Läkare Grundutbildningen till läkare omfattar 330 högskolepoäng. För att få läkarlegitimation krävs dessutom 18 månaders allmäntjänstgöring (AT). För att bli specialist krävs fem till sex års utbildning inom specialiteten, samtidigt med tjänstgöring som läkare inom specialområdet, varefter man kan avlägga specialistexamen. 28

29 Läkarens uppgift är i första hand att diagnostisera och behandla patienten. Inom rehabiliteringen blir läkarens roll att ge god information om sjukdom, behandling och prognos, att bedöma och åtgärda rehabiliteringsbehov, att utfärda intyg för sjukskrivning samt att planera för patientens återgång till en fungerande vardag Psykolog För att arbeta som psykolog krävs psykologexamen (psykologprogrammet, 300 högskolepoäng), ett års praktisk tjänstgöring under handledning (PTP) samt legitimation från Socialstyrelsen. I psykologens utbildning ingår grundläggande utbildning i psykoterapi. Psykologen utreder, bedömer och diagnostiserar psykisk ohälsa och kan erbjuda behandling utifrån olika psykologiska behandlingsmetoder. Psykologen kan också remittera vidare till annan specialistvård, t.ex. psykiatri. Strävan med psykologisk behandling är att uppnå god psykisk hälsa samt psykologisk flexibilitet. Psykologen kan också ge handledning, utbildning och konsultation till vårdpersonal utifrån psykologiska frågeställningar Psykoterapeut Psykoterapeututbildningen är en påbyggnadsutbildning (90 högskolepoäng). De flesta legitimerade psykoterapeuter har en grundutbildning som psykologer, socionomer eller läkare. För att få legitimation som psykoterapeut krävs flera års arbete inom relevant område före psykoterapeututbildningen. Endast legitimerade psykoterapeuter får anställas som psykoterapeut inom hälso- och sjukvården. Efter den första grundläggande delen av psykoterapeututbildningen, s.k. steg-1, kan man arbeta med psykoterapier under handledning av legitimerad psykoterapeut. Psykoterapeuten arbetar med behandling av psykiska problem, relationsproblem och beteendeproblem. Psykoterapi kan ske individuellt, i grupp eller i familjen Sexolog Sexolog är en icke-skyddad titel som vem som helst kan använda. Sexologer kan auktoriseras av Svensk förening i sexologi, i samverkan med Nordic Association for Clinical Sexology (NACS). Auktoriseringskriterierna beaktar både formell kompetens (teoretisk och praktisk utbildning) och reell kompetens (självständigt kliniskt arbete). 29

30 Auktoriserad sexualrådgivare (NACS) Krav: minst tre års högskoleutbildning inom ett människovårdande yrke krav på sexologisk utbildning, handledning och sexologiskt arbete. Arbetsuppgifter: information och kunskapsförmedling bedömning specifik rådgivning och stödsamtal, individuellt eller i par Specialist i klinisk sexologi (NACS) Krav: minst sex års högskoleutbildning inom ett människovårdande yrke mer omfattande krav på sexologisk utbildning, handledning och sexologiskt arbete. Arbetsuppgifter: samma som auktoriserad sexualrådgivare intensiv terapi såsom psykoterapi, sexualterapi och specialiserad medicinsk behandling vid t.ex. hormonrubbningar. Utgångspunkten för sexologiskt arbete är WHO:s sexuella rättigheter som tillskriver människan rätten till högsta möjliga hälsa i relation till sexualitet, rätten till information och rätten att upprätthålla ett tillfredställande, säkert och njutbart sexualliv (WHO sexuell hälsa, 2009) Sjukgymnast För att arbeta som sjukgymnast krävs sjukgymnastexamen (180 högskolepoäng) samt legitimation från Socialstyrelsen. Det finns vidareutbildade sjukgymnaster som har fördjupade kunskaper i onkologi. Sjukgymnasten undersöker, bedömer och diagnostiserar fysisk ohälsa och kan erbjuda behandling utifrån olika fysikaliska behandlingsmetoder. Sjukgymnasten kan också remittera vidare till annan specialistvård t.ex. till en sjukgymnast med utbildning i lymfödemterapi, kroppskännedom och akupunktur. Strävan med sjukgymnastisk behandling är att uppnå fysisk hälsa och bibehålla funktioner. Det sker genom avspänning, smärtlindring, träningsråd, ergonomiska råd, utprovning av hjälpmedel och olika manuella tekniker. Sjukgymnaster ger också handledning, utbildning och konsultation till vårdpersonal när det gäller fysiska och funktionella frågeställningar. 30

31 Sjukhuspräst För att arbeta i sjukhuskyrkan krävs präst-, diakon- eller pastorsutbildning, ofta kompletterad med särskild utbildning för själavårdarbete i sjukvård. Ansvarsområdet är den andliga vården, sedd ur ett brett allmänmänskligt perspektiv. I cancervården arbetar sjukhuskyrkan med patienter, närstående och personal. Arbetet sker genom samtal, bön och symboler (handlingar, berättelser, bilder). Sjukhuskyrkan är formellt sett inte en del av sjukvårdsorganisationen men finns ofta i sjukvårdens lokaler och samverkar med sjukvårdens personal. Externa samarbetspartners är kristna kyrkor och samfund samt företrädare för andra religioner Sjuksköterska För att arbeta som sjuksköterska krävs grundutbildning till sjuksköterska (180 högskolepoäng) och legitimation från Socialstyrelsen. Efter vidareutbildning om högskolepoäng inom olika specialiteter kan man bli specialistsjuksköterska. Inom cancervård och rehabilitering är det ofta sjuksköterskan som ansvarar för att kartlägga olika rehabiliteringsbehov och symptom hos patienten, såsom smärta, undernäring, illamående, psykiska symptom, social situation med mera. Sjuksköterskan ger information om praktiska aspekter av cancersjukdomen och behandlingen och sköter kontakterna med andra vårdgivare i vårdkedjan Stomiterapeut För att arbeta som stomiterapeut krävs grundutbildningen till sjuksköterska (180 högskolepoäng) och därefter vidareutbildning inom hud, inkontinens och stomiterapi (30 högskolepoäng). Stomiterapeutens främsta uppgift är att hjälpa stomiopererade så att de efter operationen kan återgå till en fungerande vardag. Terapeuten hjälper patienten så att stomin och dess bandagering orsakar så få komplikationer som möjligt, samt förskriver stomihjälpmedel. Stomiterapeuten har en central roll för den stomiopererade och fungerar som stöd och hjälp under lång tid Tandhygienist Tandhygienistutbildningen omfattar tre år, 180 högskolepoäng. Efter två år kan man ta ut tandhygienistexamen och få yrkeslegitimation. Efter tre år får man en kandidatexamen i oral hälsa. 31

32 Tandhygienisten utför den infektionssanerande behandling som behövs vid en tandlossningssjukdom. Tandhygienisten instruerar också patienten till god egenvård och provar ut lämpliga hjälpmedel för munhygien, muntorrhet och känsliga slemhinnor. I de fall patienten får en svår inflammatorisk reaktion i munslemhinnan under pågående cancerbehandling utför tandhygienisten munvård, ibland dagligen på avdelning. Tandhygienisten stöttar även sjukvårdspersonalen i deras utförande av munvård, genom utbildningstillfällen och genom rådgivning. Tandhygienister har en central roll i det kontinuerliga omhändertagandet efter genomgången cancerbehandling, där patienten ofta har ett omfattande och livslångt behov av förebyggande tandvård Tandläkare Utbildningen till tandläkare omfattar 300 högskolepoäng och efter examen får man en yrkeslegitimation. Därefter kan man arbeta som allmäntandläkare och efter två års allmäntjänstgöring finns möjligheten att söka specialistutbildning. Specialister inom samtliga ämnesområden kan bli engagerade i vården av patienter med cancersjukdom. Tandläkarens insats inom cancervården består främst av diagnostik av infektionstillstånd i tänder och käkar samt bedömning av i vilken grad dessa infektioner påverkar den medicinska behandlingen och patientens allmäntillstånd på kort och lång sikt. Tandläkare ansvarar även för planeringen och delar av utförandet av behövlig tandbehandling före, under och efter cancerbehandlingen. Vid svårare symtom från munslemhinnorna eller infektioner i munnen under cancerbehandlingen är det också tandläkarens ansvar att diagnostisera och behandla detta i möjligaste mån. Tandläkarens ska se till att patienten får den uppföljande och förebyggande tandbehandling som krävs för att kunna upprätthålla en god oral hälsa efter cancerbehandlingen. I förekommande fall kan det också vara aktuellt för tandläkaren att utbilda och ge råd till vårdpersonal i profylax, diagnostik och behandling av de orala bieffekter som kan uppstå vid cancerbehandling Uroterapeut* Utbildningen till uroterapeut omfattar 180 högskolepoäng till sjukgymnast och därefter 40 högskolepoäng i vidareutbildning. Många patienter som har genomgått kirurgi och/eller strålbehandling vid exempelvis cancer i urinblåsa, prostata, gyn- eller colo-rektalcancer får symtom från urinvägarna. Uroterapeutens uppgift är att bedöma blåsans och tarmens funktionsstörningar och ge behandling för de symtom och besvär patienten har. 32

33 7. CANCERREHABILITERING I PRAKTIKEN 7.1 Rehabilitering som en del av den individuella vårdplanen I samband med att vården inleds ska vårdgivaren upprätta en individuell vårdplan. Vårdplanen ska vara en överenskommelse mellan vårdgivaren och patienten. Den ska uppmärksamma patientens behov av rehabilitering, planera lämpliga åtgärder och dokumentera de åtgärder som genomförs. Rehabiliteringsbehoven vid cancersjukdom ser ofta olika ut från patient till patient beroende på faktorer som diagnos, behandling, ålder, och arbets- och familjesituation. Därför behöver rehabiliteringen planeras och genomföras i nära samarbete med patient och närstående och utgå från deras egna resurser. Patient och närstående kan behöva hjälp att se vad patienten själv kan göra för att fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt vara rustad att gå igenom ett ofta långvarigt behandlingsförlopp. Den individuella vårdplanen är ett hjälpmedel för att ge patienten och vårdgivaren överblick över sjukdomen, behandlingen och rehabiliteringen. Den individuella vårdplanen sammanfattar bedömning, åtgärder, mål, ansvar, tidsplan och uppföljning. Målen och åtgärderna i vårdplanen ska vara tydliga och mätbara, och de ska följas upp regelbundet i dialog med patienten. Målen ska bygga på en noggrann kartläggning av den enskilda patientens rehabiliteringsbehov. Det är också viktigt att vara uppmärksam på att patientens behov kan ändra sig under sjukdomsförloppet. Bedömningen av rehabiliteringsbehov bör därför göras vid alla brytpunkter, såsom vid diagnos samt vid start och avslutning av olika behandlingar. Utfallet av rehabiliteringsinsatsen ska vara möjligt att bedöma eller mäta i relation till de uppställda målen. I den akuta sjukdomsfasen behöver planen vara mycket flexibel och kontinuerligt kunna ändras utifrån behov. Återkommande behovsbedömning och uppföljning av insatta åtgärder är avgörande för hur väl den individuella vårdplanen fungerar vid akut rehabilitering. Planen måste också rapporteras över då patienten går från en vårdgivare till en annan. Efter avslutad primärbehandling bör den individuella vårdplanen få en mer långsiktig karaktär. Då patienten lämnar specialistsjukvården är det viktigt att planen tydliggör vem som är ansvarig för fortsatt vård och uppföljning, och vilka tidsramar som finns för eventuella insatser. Det bör också finnas tydliga anvisningar om vart patienten fortsättningsvis ska vända sig med hälsoproblem och frågor. Den individuella vårdplanen ska innehålla råd om egenvård. Det kan till exempel gälla rökstopp, motion eller särskilda kostråd beroende på vad som är aktuellt i det enskilda fallet. Om patienten ska delta i rehabiliteringsaktiviteter, exempelvis i internatform eller grupp, kan mål och uppföljning av åtgärden dokumenteras i den individuella vårdplanen. 33

34 I den individuella vårdplanen bör man också dokumentera vilka kontakter med externa rehabiliteringsresurser och motsvarande som kan vara aktuella. Det kan gälla kontakter med Försäkringskassan, sociala myndigheter, psykiatri eller kommunal omsorg. Plan för arbetsträning och återgång i arbete kan också dokumenteras i individuella vårdplanen. Den bör vara ett levande dokument som både vårdgivare och patient har tillgång till och använder. Patienten ska ha sin individuella vårdplan med sig, men en kopia bör finnas i journalen. 7.2 Bedömningssamtal Syftet med ett bedömningssamtal är att få en bred och överskådlig bild av patientens situation såsom den ser ut nu. Det ska visa vilka inre och yttre resurser patienten har för att hantera problem, och vilka hinder som kan finnas. Bedömningssamtalet ska utgå från patientens perspektiv: Om patienten säger att något är ett problem ska detta tas på allvar. Bedömningssamtalet kan inledas med öppna frågor om hur patienten har det just nu, hur sjukdomsperioden har varit etc. Sedan kan man gå vidare med att inventera specifika problem. Man kan också utgå från ett screeninginstrument som distress-termometern. Den innehåller en checklista på problemområden som man kan gå igenom så att ingen viktig aspekt glöms bort. 7.3 Screeninginstrument Screeninginstrument kan vara bra hjälpmedel när man behöver få en snabb överblick över patientens rehabiliteringsbehov eller när man försöker ställa en diagnos. När man använder screeninginstrument får man en mer objektiv bild, men det är samtidigt viktigt att komma ihåg att enbart screeninginstrumentet inte räcker för att ställa en diagnos. Man måste alltid ta med hela den kliniska bilden i bedömningen och även ta hänsyn till andra faktorer som kan påverka resultatet, som nedsatt allmäntillstånd, sänkt vakenhetsgrad, grav hörselnedsättning, språksvårigheter eller andra faktorer Distresstermometern Bedömning av alla rehabiliteringsbehov Distress är svåröversatt men handlar om bekymmer och oro. Det räknas som en av vitalparametrarna och bör skattas hos varje patient. Distresstermometern ger en snabb överblick över dels vilka områden patienten har oro för, dels hur stark oron är HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale) Bedömning av ångest och depression HADS ger en snabb bild av hur stora problem patienten har med oro och nedstämdhet och kan ge en vägledning för om man behöver gå vidare med en mer ingående psykisk bedömning. 34

35 7.3.3 MMT (Mini Mental Test) Bedömning av minnesproblem Minnesproblem kan vara svåra att kvantifiera men med MMT får man en mer objektiv bild av hur stora problemen är. MMT kan ingå som ett led i en demensutredning CAGE Bedömning av alkoholkonsumtion CAGE är ett snabbtest av om en person ligger i riskzonen för att utveckla ett alkoholberoende Audit Bedömning av alkoholkonsumtion Audit är ett något mer omfattande test av om en person ligger i riskzonen för att utveckla ett alkoholberoende SGA (Subjective Global Assessment) Bedömning av nutritionsstatus SGA är ett nutritionsscreeningsinstrument som modifierats för att passa cancerpatienter NRS Bedömning av nutritionsstatus NRS är ett nutritionsscreeningsinstrument som är utvecklat för inneliggande patienter. Referenser screeninginstrument Waller A, Williams A, Groff SL, Bultz BD, Carlson LE.(2011) Screening for distress, the sixth vital sign: examining self-referral in people with cancer over a one-year period. Psychooncology. Jacobsen, P.B., Donovan, K.A., Trask, P.C., Fleishman, S.B., Zabora, J., Baker, F., Holland, JC (2005).Screening for psychologic distress in ambulatory cancer patients.cancer.103(7): Velikova, G., Booth, L., Smith, A.B. Brown, P.M., Lynch, P., Brown, J.M., Selby PJ (2004). Measuring quality of life in routine oncology practice improves communication and patient well-being: a randomized controlled trial. J Clin Oncol, 22(4), Zigmond, A.S. & Snaith, R.P. (1983).The hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatr Scand, 67(6),

36 7.4 Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa ICF För att bedöma rehabiliteringsbehov och utvärdera rehabiliteringsinsatser för cancerpatienter kan ICF (International Classification of Functioning, disability and health) vara en värdefull teoretisk grund. ICF är ett internationellt klassifikationssystem som är utarbetat av Världshälsoorganisationen (WHO). På svenska kallas det Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. Det övergripande målet med ICF är att erbjuda en struktur och ett standardiserat språk för att beskriva funktionsförmåga och funktionshinder i relation till hälsa. ICF kan användas både i klinisk verksamhet och i forskning. ICF möjliggör jämförelser mellan olika delar av hälso- och sjukvården, mellan länder och över tid. ICF kan också användas som en övergripande tankemodell för att säkerställa att de mest betydelsefulla faktorerna för individers fungerande i sin miljö inte blir utelämnade i till exempel samtal, behovsbeskrivningar, analyser och individuella planer. ICF kan alltså vara en god hjälp när det gäller att sätta relevanta, individuella rehabiliteringsmål för en person, men det erbjuder ännu inte valida, tillförlitliga utvärderingsinstrument för alla sina komponenter. Sådana utvärderingsinstrument behöver identifieras eller utformas för cancerpatienter. I nuläget ger ICF vägledning om vad som ska utvärderas, snarare än hur. Figur 4: ICF-om hälsa miljö och funktionshinder Möller

37 Referenser ICF Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. Socialstyrelsen pdf Möller.K (2005) ICF Om hälsa miljö och funktionshinder, kurslitteratur Finspång 7.5 Konsultativt arbetssätt Ett konsultativt arbetssätt gör rehabiliteringsprofessionernas resurser tillgängliga och stimulerar ett ömsesidigt lärande i mötet mellan medicinsk vårdpersonal och specialister inom cancerrehabilitering. Det finns olika modeller för att arbeta konsultativt och integrera specialistkompetenser i medicinsk verksamhet. Nedan följer en beskrivning, inspirerad av modellen Brief interventions. Arbetsordningen utgår från pyramidmodellen, som beskrivs närmare i avsnitt X. Fokus är på hög tillgänglighet och en nära samverkan mellan det medicinska teamet och specialistfunktionerna. Synsättet är att båda funktionerna tillhör samma team eller process och att man delar en helhetssyn där medicinska, fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov är viktiga. Detta synsätt ska tydligt förmedlas till patienter och närstående. Rehabiliteringspersonalen genomför sin bedömning och konsultation i fyra steg: 1. Den medicinska personalen kontaktar rehabiliteringspersonalen efter att ha informerat patienten och eventuellt även närstående om detta. 2. Patienternas frågeställning presenteras av den medicinska personalen för rehabiliteringspersonalen genom personlig kontakt eller på telefon. 3. Rehabiliteringspersonalen genomför sin insats: a. Vid grundläggande behov: Den medicinska personalen får råd och hjälp av rehabiliteringspersonalen för att kunna tillgodose patientens eller de närståendes behov. b. Vid särskilda behov: Rehabiliteringspersonalen träffar patienten eller de närstående så snart som möjligt för bedömning. En representant från det medicinska teamet närvarar åtminstone vid introduktionen. c. Vid avancerade behov: Rehabiliteringspersonalen kommer överens med patienten eller de anhöriga om fortsatt kontakt. Om det framkommer att patienten eller de närstående har ytterligare behov av kontakter med en annan rehabiliteringskompetens återförs detta till den medicinska personalen. 4. Rehabiliteringspersonalen återkopplar till det medicinska teamet omedelbart efter insatsen: d. Personlig överrapportering där insatsen sammanfattas. e. Överenskommelse om uppföljning. f. Journalföring. 37

38 Rehabiliteringspersonalen ska ha hög tillgänglighet för att kunna vara ett reellt stöd för det medicinska teamet. Detta stöd är nödvändigt för att det medicinska teamet ska kunna tillgodose grundläggande och särskilda behov utifrån pyramidmodellen. Vid särskilda behov handlar det om direkta insatser av exempelvis arbetsterapeut, kurator eller sjukgymnast. Referens konsultativt arbetssätt Robinson P J, Reiter J T (2007). Behavioral Consultation and Primary Care: a guide to integrating services New York, Springer 7.6 Rehabiliterande förhållningssätt på avdelning Cancersjukdom och cancerbehandling ger upphov till många besvärliga biverkningar. Biverkningar som beskrivs höra ihop med cancerbehandling är bland annat ökad fatigue, illamående, sömnproblem, sämre matlust, nedstämdhet, oro och ångest, sämre immunförsvar, ökad risk för benskörhet, smärta, mindre muskelmassa och ökad kroppsvikt (Courneya & Friedenreich, 1999, Galvao & Newton, 2005, Adamsen et al., 2006 och Segal et al., 2001). Fysisk aktivitet har under senare år visat sig vara värdefull när en patient genomgår cancerbehandling, både för fysisk funktion och livskvalitet. Personer som har diagnostiserats med cancer bör därför sträva efter att vara regelbundet fysiskt aktiva (Courneya & Friedenreich, 1999). Trots detta visar forskning att patienter ofta minskar eller helt utesluter fysisk aktivitet under och efter cancerbehandling (Irwin et al., 2003). Omvårdnadspersonal bör ha ett rehabiliterande förhållningssätt i den dagliga vården, för att möjliggöra för patienter att behålla eller förbättra sin fysiska funktion och sitt välbefinnande under vårdtiden. Omvårdnadspersonal har en inflytelserik position med stor möjlighet att motivera, eftersom de ofta har nära kontakt med patienterna. De bör använda denna möjlighet till att uppmuntra och stödja patienter i att utöva fysisk aktivitet under sin cancerbehandling (Karvinen, McGourty, Parent & Walker, 2011). Omvårdnadspersonal kan vid inskrivningen på vårdavdelningen identifiera patientens aktivitetsnivå och behov av åtgärder för fysisk aktivitet som stärker rehabiliteringsprocessen uppmärksamma och dokumentera patientens behov av rehabiliterande fysisk aktivitet, t.ex. genom att diskutera med läkare på ronden, ta kontakt med sjukgymnast och arbetsterapeut samt uppmuntra patienten att vara fysiskt aktiv under vårdtiden skapa naturlig fysisk aktivitet genom att t.ex. uppmuntra patienten att äta i dagrummet eller hämta sin frukost själv, samt skapa rutiner för att detta sker naturligt genom att vid inskrivningen informera om att alla måltider serveras i dagrummet 38

39 uppmuntra patienten att sitta uppe så mycket som möjligt på dagen, om nödvändigt genom att ordna med en rullstol eller andra hjälpmedel uppmuntra patienten till egenvård, t.ex. till att om möjligt sköta sin personliga vård själv eller bädda sängen i möjligaste mån undvika att använda hjälpmedel som t.ex. duschstol eller rullstol skapa utrymme för fysisk aktivitet på avdelningen eller i närliggande lokaler och planera in en stunds daglig rörelseträning tillsammans med patient och sjukgymnast. Referenser Adamsen, L., Quist,M., Midtgaard,J., Andersen,C., Möller,T., Knutsen,L., Tveterås, A & Rorth, M. ( 2006). The effect of a multidimentional exercise intervention on physical capacity, well-being and quality of life in cancer patients undergoing chemotherapy. Support Cancer Care, 14: Courneya, K. & Friedenreich, C. (1999). Physical Exercise and Quality of Life Following Cancer Diagnosis: A literature review. The Society of Behavioral Medicine, 21 (2) Galvao, D.& Newton, R. (2005). Review of Exercise Intervention Studies in Cancer Patients. Journal of Clinical Oncology, 23 (4), Irwin ML., Crumley, D., McTiernan, A., Bernstein, L., Baumgartner, R., Gilliland. FD., Kriska, A. & Ballard-Barbach, R. (2003). Physical activity levels before and after a diagnosis of breast carcinoma: the Health, Eating, Activity, and Lifestyle (HEAL) study. Cancer, 97, (17), Karvinen,K., Mc Gourty, S., Parent, T., & Walker, P. ( 2011). Physical Activity Promotion Among Oncology Nurses. Cancer Nursing, 0 (0), 1-8.DOI: /NCC.0b013e31822d9081. Reitan, A. M., & Schölberg, T. K. (2003). Onkologisk omvårdnad. Stockholm: Liber Segal,R., Evans., Johnsson,D., Smith, J.,Colletta,S., Gayton, J.,Woodard, S.,Wells,G., & Reid, R ( 2001). Structured Exercise Improves Physical Functioning in Women With Stages 1 and 2 Breast Cancer: Results of a Randomized Controlled Trial. Journal Of Clinical Oncology, 19 (3)

40 8. PATIENTENS PERSPEKTIV OCH MEDVERKAN 8.1 Patientföreningars stödverksamhet inom cancerområdet Patientföreningarnas verksamhet bygger på att dela erfarenheter och erbjuda stöd, och den egna erfarenheten av sjukdomen blir därför central. Föreningarna tar många gånger över efter att den offentliga hälso- och sjukvården har avslutat kontakten. Detta innebär att varje patient gör sin erfarenhetsbaserade kunskap tillgänglig under så lång tid som han eller hon själv vill. Omkring procent av alla personer med erfarenheter av cancersjukdom väljer att bli medlemmar i en patientförening eller ett nätverk. Det gäller både patienter under behandling eller rehabilitering och överlevare. Medlemmarna uppger att de går med i föreningarna både för att tillfredsställa sina egna behov och för att hjälpa andra. Två tredjedelar hänvisar i första hand till de psykosociala behoven och resterande till de fysiska och sociala. För de kvinnliga medlemmarna med bröstcancer och gynekologisk cancer är motiven främst kopplade till cancersjukdomen, exempelvis att få tala om sorgen och oron inför framtiden. För män är motiven snarare kopplade till föreningarnas aktiviteter och tillgång till nyhetsblad och faktainformation. Därutöver önskar medlemmarna att föreningarna utövar inflytande i frågor av betydelse. Medlemmarna anger att de stannar kvar tack vare de stödjande aktiviteter som finns i föreningarna. De svenska patientföreningarna inom cancerområdet har en 40-årig historia och fler tillkommer, nu också i form av nätverk. Den som vill hitta en patientförening kan söka på 1177.se som har uppgifter om de flesta patientföreningar. Nya föreningar och nätverk hittar man lättast genom en allmän internetsökning med sökorden patientförening, nätverk och cancer, eller genom Facebook och deras grupper. Föreningarna och nätverken bedriver ett omfattande direkt stödarbete, exempelvis stödpersons- och kontaktpersonsverksamhet samt telefonstöd, och verkar som påtryckare inför myndigheter och beslutsfattare. Fysiska aktiviteter finns också på agendan, som exempelvis bröstcancerföreningarnas bassängträning. Inom exempelvis föreningar för gynekologisk cancer, bröstcancer och prostatacancer finns en stödperson för dem som har eller har haft cancer och deras närstående, som de kan tala med i olika situationer och sjukdomsskeden. Flera föreningar har grupper specifikt för dem som får cancer i ung ålder (exempelvis Ung ILCO). Kontakt- och stödpersonsverksamheten inom cancerområdet har sina rötter i ett amerikanskt rehabiliteringsprogram (Reach to Recovery) initierat redan Kontakt- och stödpersonsverksamhet och utbildning till kontakt- eller stödperson finns inom flera riksföreningars ansvar. Kontakt- och stödpersonsverksamheten erbjuder möjligheten att möta personer som har överlevt cancer och som har egen erfarenhet av behandling och rehabilitering. 40

41 Just den delade erfarenheten hjälper den drabbade att få nya perspektiv på sjukdomen, att förstå att känslan av isolering är en del av sjukdomsidentiteten och att relationen med andra möjliggör hjälp till självhjälp. Patientföreningarna är också en kunskapskälla för individer med cancersjukdom. Cancersjukdomen i sig genererar behov av kunskaper, men behovet kvarstår också efter sjukdomen. Detta innebär att föreningarna inte längre endast arbetar med frågor av psykosocial karaktär utan också med informations- och kunskapsförmedlande verksamhet, där professionen av tradition har haft företräde. Det växer fram nya sätt att organisera sig och utveckla stöd och kunskapsutbyte mellan personer med cancer, inte minst genom internet och nätverksbyggande. Skriftlig information om föreningarna och nätverken bör finnas tillgänglig på mottagningar och avdelningar. Det kan också vara lämpligt att vårdenheten har en kontaktperson som skaffar sig fördjupad kunskap om föreningarnas och nätverkens verksamhet och som kan fungera som en länk till dessa. Sjukvården bör informera om föreningar och nätverk vid diagnosbeskedet och under behandlingstiden. Referenser 1. Karlsson, M. (2002). Self but not alone.about self-help groups in Sweden. Stockholm: Stockholm University. 2. Carlsson, C., Baigi, A., Killander, D. &Larsson, U.S. (2005). Motives for becoming and remaining member of patient associations: a study of 1,810 Swedish individuals with cancer. Support Care Cancer, 13(12), Borkman, T. (1999). Understanding self-help/mutual aid: Experiential learning in the commons. London: Rutger University Press. 4. Carlsson, C., Killander, D., Omne-Ponten, M. & Larsson, U.B. (2001).Voluntary associations for cancer patients in Sweden: supportive activities. Support Care Cancer, 9(8), Carlsson, C., Bendahl, P.O., Nilsson, K. & Nilbert, M. (2006). Benefits from membership in cancer patient associations: Relations to gender and involvement. Acta Oncol., 45(5), Carlsson, C., Nilbert, M. & Nilsson, K. (2005). Supporter or obstructer; experiences from contact person activities among Swedish women with breast cancer.bmc Health Serv Res., 5(1), Worldwide Web, osv 41

42 9. NÄRSTÅENDE Enligt Socialstyrelsens definition är en anhörig en person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna, och en närstående är en person som den enskilde själv anser sig ha en nära relation till (12). Båda termerna används i lagtexter och i riktlinjer från myndigheter, men de följer inte alltid konsekvent Socialstyrelsens definition. En anhörigvårdare är person som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk, enligt Socialstyrelsens definition. Anhörigvårdaren behöver alltså inte vara släkt med den som är sjuk. 9.1 Närståendes betydelse och delaktighet Vid ett besked om cancer eller annan allvarlig sjukdom påverkas även den närmaste omgivningen. Familj och vänner är viktiga när det gäller stöd till personen med cancer, och i vissa fall är de också direkt delaktiga i vården av den som är sjuk. Närståendes stöd såväl praktiskt som emotionellt kan ha stor betydelse både för den som är sjuk och för de närstående, på såväl individ- som samhällsnivå. Hur närstående hanterar situationen har betydelse för hur väl patienten klarar sig, och det är därför otvetydigt att stöd till närstående kan generera bättre förutsättningar för cancersjuka att klara av sin sjukdom, behandling och rehabilitering. I rehabiliteringen av cancersjuka är det därför viktigt att se patienten i sitt sociala sammanhang. Närstående kan ha stor betydelse för både motivationen och det praktiska genomförandet av rehabiliteringen. Det kan också ha ett egenvärde för den som är nära att få möjlighet att vara delaktig i rehabiliteringen. Vissa rehabiliteringsåtgärder kan direkt påverka närstående, och i vissa fall behövs deras medverkan. Exempel på detta kan vara gemensamt samtalsstöd, utbildningar för patienter och närstående eller sexologisk rådgivning. I den framtida utvecklingen av sjukvårdsstrukturer och vårdprocesser är det därför viktigt att kvalitetssäkra att sjukvården involverar och stöder närstående genom hela vårdkedjan (11). Det senaste årtiondets utveckling har gått mot att en allt större del av cancervården bedrivs i öppenvården. För cancersjuka innebär det i de flesta fall bättre livskvalitet, att få vistas mer i hemmet och mindre på sjukhus. Samtidigt ställer det större krav på att patienten kan hantera situationen på egen hand eller med hjälp av närstående. Det finns inga exakta siffror, men man bedömer att närstående står för en stor del av vården av cancersjuka i Sverige i dag (11). Flera doktorsavhandlingar de senaste åren belyser närståendes situation. Carina Persson, leg sjukgymnast, visar i sin avhandling att närstående i framtiden förväntas ta ett allt större ansvar, och pekar på vikten av att förebygga ohälsa hos närstående. Hon fann i sin studie att närståendes hälsa var negativt påverkad redan tidigt i patientens sjukdomsförlopp och att denna påverkan kvarstod även efter ett eventuellt dödsfall (6). 42

43 Sjuksköterska Agneta Wennman-Larsen har i sitt avhandlingsarbete följt närstående i palliativ vård. Hon konstaterar att det är viktigt att bistå både patient och närstående med verktyg och strategier för att underlätta en fortsatt kommunikation och ömsesidigt stöd. Wennman-Larsen uppmärksammar också att närstående behöver stöd både från sitt eget sociala nätverk och från professionella, t.ex. sjukvården (13). Närståendes frånvaro respektive närvaro, liksom relationen till närstående, har stor betydelse för den som är drabbad av cancer. Familj och vänner blir viktigare, och många beskriver även hur relationerna stärks som en följd av den prövning som cancerdiagnosen innebär. Familj och vänner kan bidra med stark motivation för att orka kämpa vidare i en besvärlig situation. Omvänt kan påfrestningarna som sjukdomen medför göra att relationerna inom familjen försämras. Förmågan att hantera sjukdomsrelaterade besvär påverkas av hur väl relationerna till närstående fungerar, och bristande stöd från partnern kan leda till sämre hälsa hos den som är sjuk (4). Stöd från familj och vänner består ofta av såväl praktiskt som emotionellt och socialt stöd. Tillgång till ett socialt nätverk verkar ha positiv betydelse för förmågan att klara av sin situation. Forskning har visat att cancersjuka som lever ensamma klarar sig sämre jämfört med dem som lever i en relation. Stöd från familj eller vänner är också korrelerat till en bättre copingförmåga, bättre mental hälsa och högre livskvalitet (11, 2). Det finns även forskning som tyder på att återfallsfri överlevnad efter en cancerdiagnos skulle kunna vara kopplad till det sociala välbefinnandet eller tillgången till ett välfungerande socialt stöd (1). 9.2 Närståendes hälsa Många patienter beskriver att familjens välbefinnande kan vara en källa till stor oro, och påverkan på familjen har beskrivits som en av de tyngsta påfrestningarna som cancerbehandlingen innebär. Cancersjuka beskriver ibland närståendes situation som mycket värre. Det är svårare att stå bredvid och inte kunna göra något, att inte ha kontroll. Upprepade forskningsstudier visar att oro och ångest många gånger är större hos närstående (framför allt partnern) än hos personen som är drabbad av cancer. Oro och ångest kan vara relaterat till att närstående stängs ute från information om sjukdomen och prognosen, vilket i sin tur kan bero på att patienten av omsorg om familjen undanhåller information (11). Samtidigt beskriver många närstående att det är just ovissheten och osäkerheten som är det mest påfrestande att leva med. Närstående har i de allra flesta fall ett behov av att få veta, både när det gäller vilken förväntad prognos sjukdomen har och hur de ska hantera sjukdomssymtom och behandlingsrelaterade biverkningar (7). Det kan vara en utmaning för sjukvårdspersonalen att balansera olika behov och önskemål om information hos patienten gentemot de närståendes behov och önskemål. Ytterst är det alltid patientens vilja som gäller. 43

44 Flertalet studier har visat att risken för depression är avsevärt högre hos närstående till cancersjuka än hos resten av befolkningen, och det gäller även risken för försämrad hälsa och ökad sjuklighet (5). Den ökade sjukligheten hos partners gäller både psykiatriska och somatiska sjukdomar, vilket i sin tur leder till en ökad sjukvårdskonsumtion (9). I en studie baserad på data från det nationella svenska cancerregistret och det svenska slutenvårdsregistret framkom att risken för hjärt- och kärlsjukdom ökar väsentligt (mellan 13 och 29 procent) hos personer vars partner har cancer. Det mesta av riskökningen kan förklaras med den negativa stress som partnern utsätts för i och med cancersjukdomen. Forskargruppen rekommenderar förebyggande insatser inriktade mot psykologisk stress och negativa riskfaktorer (3). För yrkesverksamma närstående kan det finnas en ökad risk för sjukskrivning, framför allt vid avancerad cancersjukdom. (10). Sjukskrivning av närstående kan innebära välbehövlig vila och återhämtning, men kan den också innebära oönskade konsekvenser i form av ansträngd familjeekonomi. 9.3 Stöd till närstående Den behandlande cancerkliniken erbjuder ofta individuellt samtalsstöd, specifikt för närstående eller tillsammans med patienten. Närstående kan också få hjälp genom primärvården eller företagshälsovården. Genom en ändring i Socialtjänstlagen (SoL) 2009 är kommunerna skyldiga att ge stöd åt personer som vårdar eller stödjer en närstående (2008/09:82). Stödet ska kännetecknas av individualisering, flexibilitet och kvalitet. Med stöd avses olika insatser som syftar till att fysiskt, psykiskt och socialt underlätta situationen för den som vårdar. Stödet ska bidra till att förebygga och minska risken för ohälsa. Två exempel på insatser som nämns i propositionen är personligt stöd och deltagande i en anhöriggrupp. I begreppet stöd ingår även bemötande, information, kunskap, råd, avlösning, hjälpmedel och hemtjänst. Enligt propositionen är det viktigt att bemöta närstående med respekt, ge dem erkännande för de insatser de utför och betona deras delaktighet. Kommunen ska beakta närståendes behov av vila och tid för personliga angelägenheter och aktiviteter som bryter vardagsmönstret. Även landstingen har en viktig funktion i att beakta närståendes behov av stöd. Primärvårdens uppgift är att uppmärksamma behov och informera om vilket stöd som kan ges, både från kommunen och från primärvården. Ett ökat samarbete mellan kommun och landsting krävs enligt propositionen för att kommunen ska få kännedom om de patienter och närstående som inte får kommunala insatser. Referenser: 1. Epplein et al Goldzwieg et al

45 3.Ji J, Zoller B, Sundquist K, Sundquist J. Increased risks of coronary heart disease and stroke among spousal caregivers of cancer patients. Circulation. 2012; 125(14): Kim et al Pellegrino et al Persson C. I skuggan av lungcancer. Närståendes erfarenheter. Stockholm: Karolinska Institutet; ibid, Schmid-Büchi et al Sjövall K. Living with cancer Impact on cancer patient and partner.lund: Lunds Universitet ; Sjövall et al Sjövall et al Sjövall et al Socialstyrelsen Wennman-Larsen A. Att vara närstående till en person med livshotande cancersjukdom. Stockholm: Karolinska Institutet;

46 10. BARN SOM ANHÖRIGA Om en förälder eller en annan vuxen i en familj insjuknar i cancer påverkas hela familjen. Vare sig sjukdomen kan botas eller inte är det viktigt att sjukvården visar familjen extra hänsyn och snabbt erbjuder stöd utifrån behov. Sedan 2010 finns följande tillägg i hälso- och sjukvårdslagen, 2 g: Hälso- och sjukvården ska särskilt beakta ett barns behov av information, råd och stöd om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med 1. har en psykisk störning eller en psykisk funktionsnedsättning, 2. har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada, eller 3. är missbrukare av alkohol eller annat beroendeframkallande medel. Detsamma gäller om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med oväntat avlider. Tillägget finns i SFS 2009:979. Inom cancervården är det främst den andra punkten som är aktuell, samt om patienten avlider, även om det naturligtvis är viktigt att vårdpersonalen överväger om punkt ett eller tre är relevanta. Som barn räknas personer under 18 år. Lagändringen innebär att sjukvården är skyldig att uppmärksamma barns behov av information, råd och stöd. Det kan betyda att sjukvården själv erbjuder stöd, eller att sjukvården ordnar och försäkrar sig om att barnet och familjen har stöd på annat håll. Det kan exempelvis gälla om barnet redan har kontakt med skolkurator eller om en tonåring hellre vill gå till ungdomsmottagningen för samtal. Som vårdpersonal kan man utgå från att de flesta barn och ungdomar med en svårt sjuk förälder behöver professionellt stöd. Vårdpersonal bör i samband med att cancerdiagnos ställs och meddelas ALLTID fråga och dokumentera Finns det barn i familjen? Vilket år är barnen födda? Vem eller vilka är barnens vårdnadshavare? Hur tänker föräldrarna, ska man berätta för barnen att föräldern är sjuk, när och hur? Om det kommer in en ny och svårt sjuk patient på kliniken ska läkare, sjuksköterska eller annan vårdpersonal alltid fråga om och dokumentera i journalen om det finns barn i familjen. Dokumentera vilket år barnen är födda för att undvika missförstånd. Försök att prata kort med patienten om barnen: Är barnen patientens biologiska barn? Är familjen en nybildad familj med barn från tidigare förhållanden? Är patienten vårdnadshavare? Har eventuella små barn barnomsorg? 46

47 Familjer med barn bör erbjudas psykosocialt stöd och remiss till kurator. Frågan kan upprepas! Om föräldern blir inlagd på sjukhuset ska frågan ställas och svaret dokumenteras i journalen: Var är barnen nu? Hur har de det? Vem tar hand om dem nu när föräldern är här på sjukhuset? (1-9) 10.1 Samtal med barn om förälders eller vårdnadshavares cancersjukdom Föräldrar som ska informera sina barn om en cancerdiagnos behöver veta följande: Barn som inte får information eller får felaktig eller otydlig information blir inte delaktiga i det som händer i familjen och kan känna sig uteslutna och förvirrade. Det blir en ytterligare påfrestning för barnen om de får veta att föräldern har en cancersjukdom av någon utomstående som inte står dem så nära, t.ex. genom klasskamrater eller andra. Detta är tyvärr inte ovanligt och ska om möjligt förebyggas! Information till barn och unga om en förälders sjukdom ska vara kortfattad och helst övergripande, om inte barnet själv ställer detaljerade frågor. Informationen måste vara helt sanningsenlig men inte nödvändigtvis innehålla allt som föräldrarna själva vet. Detaljer om t.ex. provsvar eller kommande behandling kan ofta vara förvirrande och svårvärderad för ett barn. Språket man använder ska vara enkelt. Undvik omskrivningar. Säg cancer, inte sjukdomen. Även i samtal med stora barn eller tonåringar kan det lätt uppstå missförstånd om man inte använder ett tydligt språk. Om föräldern förväntas tillfriskna så måste barnen få veta det. Många barns första tanke när de får veta att en förälder är sjuk är att föräldern kommer att dö, men de säger inte alltid vad de tänker eftersom de tror att föräldrarna kommer att bli ännu mer ledsna då. Den som berättar för barnet om förälderns sjukdom bör säga att barnet alltid är välkommet att ställa frågor, kanske efter att ha funderat, berättat för en kompis eller sovit på saken. Hjälp och stöd finns att få! Sjuksköterska eller läkare kan omgående skicka remiss till kurator på kliniken, som har erfarenhet av familjer i denna situation. Kanske har barnet en annan kontakt redan, som man kan ta hjälp av, som skolsköterska eller ungdomsmottagning? Ovanstående punkter bör förmedlas till alla familjer där en förälder just har fått besked om cancersjukdom. Speciellt viktigt är detta om patientens sjukdom redan vid diagnosbeskedet betraktas som icke botbar. Om läkare eller sjuksköterska, eller den personal som träffar patienten och eventuella anhöriga i samband med diagnosbeskedet, inte tycker sig kunna förmedla dessa punkter till familjen ska man kontakta kurator eller annan samtalsutbildad personal. 47

48 I samband med att en förälder får besked om en kronisk cancersjukdom bör vårdpersonalen alltid ställa följande frågor: Barnfamiljer i er situation erbjuds alltid kontakt med kurator, går det bra att vi förmedlar en sådan kontakt? Hur och när tror du att du tänker berätta för ditt barn om det besked du just fått? Är du orolig för hur ditt barn kommer att reagera? Om föräldern visar sig vara orolig, fråga: Vem kan hjälpa er just nu? Skola, förskola, släktingar? Vill familjen komma i kontakt med en kurator akut? Om patienten är tveksam till kontakt med kurator kan läkare eller sjuksköterska, föreslå följande: Patienten kan diskutera med kurator om vilken kontakt man ska ha, innan patienten avböjer. Även om patienten inte vill ha kontakt kanske någon annan i familjen vill det. Stödkontakt är att se som ett erbjudande likaväl som patienten erbjuds annan vård. Barn behöver få information om följande: Att det inte är barnets fel att föräldern har fått cancer. Vissa barn, till och med tonåringar, har föreställningar om att det är deras eget agerande som har gjort att föräldern har insjuknat. Att cancer inte är smittsamt (som maginfluensa eller barnsjukdomar är). Man kan krama och röra vid sin förälder som vanligt. Vem som kommer att ta hand om barnet exempelvis hjälpa till med skolgång, kompisar och fritidsaktiviteter. Denna frågeställning är viktig att förälder eller annan vuxen tar upp med barnet kort efter att barnet har fått veta att föräldern drabbats av cancer. Många barn ställer inte självmant frågor om vem som ska hjälpa dem, de kan känna att det inte vill belasta vare sig den friska eller den sjuka föräldern med sina tankar och farhågor. Att som barn veta att föräldern är sjuk och vara osäker på vem som ska ta hand om en blir mycket tungt att bära, både för ett litet och ett stort barn, särskilt om barnet bara har en vårdnadshavare och det är den som har blivit sjuk. Existentiella, ofta konkreta, frågor kan snabbt dyka upp hos barnet efter att det har fått vetskap om förälderns sjukdom. Stora frågeställningar, såsom vem ska ta hand om mig? och var ska jag bo om min förälder dör? kan naturligtvis vara djupt betungande för ett barn. Det är viktigt att tidigt i sjukdomsprocessen förmedla tydligt till barnen vem och vilka som finns runt barnet och familjen, och att de är starka och friska nog att på bästa sätt ta hand om barnet. (1-9) 48

49 10.2 Barns delaktighet Delaktighet i en förälders eller vårdnadshavares sjukdom, samt stöd under sjukdomstiden är viktigt för barnets sorgeprocess och fortsatta liv och utveckling.(1-9) Tänk på följande: Barn ska vara välkomna att vara med på sjukhuset vid behandlingar, dels för att se verkligheten i stället för att bara fantisera, dels för att barnet och föräldern senare kan dela upplevelsen av behandlingen och sjukhusbesöket. Barn bör däremot helst inte delta vid läkarbesök då någon form av betydande besked om sjukdom eller behandling lämnas. Vardagsrutiner är viktiga. Mobilisera stöd och nätverk kring barnet så att vardagen kan fungera så bra som möjligt. Var observant på barnets mat- och sovvanor. Dessa påverkas ofta snabbt när barn mår dåligt. Ge barnet regelbunden övergripande information om vad som händer i sjukdomsförloppet (exempelvis nu är strålbehandlingen klar ) Stöd till barn Barn vars närstående drabbats av cancer behöver stöd. Tänk på följande: Som personal kan du fråga om barnet redan har en stödkontakt, hos skolkurator, ungdomsmottagning eller annat. Informera om tystnadsplikten och anmälningsplikten i kontakt med barnet för att tydliggöra att barnet förstår att det som sägs i ett enskilt samtal med honom eller henne inte förmedlas med automatik till föräldrarna eller vårdnadshavarna om inte barnet vill det. Om det vid ett enskilt samtal med ett barn framkommer uppgifter som väcker misstanke om att barnet far illa går detta före tystnadsplikten. Om den situationen uppkommer måste barnet få tydlig information om varför tystnadsplikten bryts och uppgifter lämnas ut. Normalreaktioner hos barn kan behandlas inom cancersjukvården. Barn med beteendestörningar och annan barnpsykiatrisk problematik som kräver barnpsykiatriska specialistinsatser ska remitteras till BUP. (4-9) Enligt Bo Vinnerljung, professor i socialt arbete vid Stockholms universitet, har skolans betydelse för barn i svårigheter underskattats. Vinnerljung har i sitt arbete på Socialstyrelsen genomfört registerstudier som sträcker sig tillbaka till 50-talet. Kortfattat menar Vinnerljung att det är mycket viktigt för ett barns framtid och fortsatta liv att han eller hon lyckas i skolan. Att lyckas i skolan innebär i detta hänseende att närvara, ha betyg i kärnämnen och slutföra skolan åtminstone t.o.m. nionde klass. Vinnerljungs forskning visar tydligt på sambandet mellan att lyckas i skolan och att lyckas i framtiden. Man kan alltså säga att för de barn som klarar sig i skolan i ovan nämnda avseenden går det oftast bra i livet. (10) Tove Bylund Grenklo, beteendevetare och forskare, studerar personer som under tonåren (13 16 år) har förlorat en förälder i cancer. Hon har fokus på 49

50 hur vården ska kunna göra det så bra som möjligt för dessa unga, genom att undersöka vad de har varit med om under sjukdomstid, dödsfall och en tid efteråt och hur det har påverkat dem i på sikt. Studien är nationell och omfattar 952 personer (622 som har förlorat en förälder och 330 som inte har gjort det). Det gör studien till en av de största som någonsin genomförts där de drabbade själva har fått berätta om vad de har varit med om. Resultaten tyder på att det är nästan dubbelt så vanligt med självskadebeteende bland dem som har mist en förälder. Även självmordsförsöken ökade, men inte statistiskt signifikant. Studien lyfter fram sjukdoms- och vårdrelaterade riskfaktorer för självskada inom gruppen unga som mist en förälder. En sådan riskfaktor är misstro till den vård som föräldern fick, och studien undersöker i vilken mån misstron kan påverkas av ett (familje-)möte med läkaren före dödsfallet. Studien omfattar också data om hur många som fick besked om att föräldern var döende, vem som berättade det och vad de unga själva tycker om när tonårsbarn ska få veta att en förälder är döende(11). Utifrån Vinnerljungs och Bylund Grenklos forskning är det viktigt att personal inom cancersjukvården har kunskap om att närstående barn har behov av information, råd och stöd. Det är viktigt att tidigt i förälderns sjukdom fråga om och uppmärksamma barnens behov, för att förebygga problem senare i livet, samt för att minska barnens svårigheter under förälderns sjukdomstid. En förälders sjukdom kan innebära stor psykisk belastning för ett barn. Vikten av att sjukvård, skola och eventuella andra myndigheter samarbetar kring ett barns eller en familjs bästa måste uppmärksammas, utan att tystnadsplikten åsidosätts. (10-11) För mer information om barns utvecklingsnivå i olika åldrar och om små och stora barns möjligheter att ta till sig information om en förälders sjukdom hänvisas till För ytterligare information och artiklar om barn som närstående, barn i kris och sorg i familjen hänvisas till Referenser: 1.Carlsson M (red). Psykosocial cancervård. Lund: Studentlitteratur; Cleve E. En stor och en liten är borta. Kristerapi med en tvåårig pojke. Stockholm: Wahlström & Widstrand; Cullberg J, Kris och utveckling. 5:e rev uppl. Stockholm: Natur och Kultur; Dyregrov A. Barn och trauma. Lund: Studentlitteratur; Dyregrov A. Sorg hos barn. En handledning för vuxna (2:a rev uppl) Lund: Studentlitteratur;

51 6. Falk K, Lönnroth A. Nära döden nära livet. Stockholm: Wahlström&Widstrand; Gyllensvärd G. Stöd för barn i sorg. Stockholm: Rädda Barnen; Kübler-Ross E. Samtal inför döden. Stockholm: Bonniers; Kübler-Ross E. Döden är livsviktig. Om livet, döden och livet efter döden. Stockholm:Natur och Kultur Vinnerljung B, Berlin M & Hjern A. Skolbetyg, utbildning och risker för ogynnsam utveckling hos barn. Socialstyrelsen Social Rapport 2010, kap 7, s Stockholm; Socialstyrelsen. 11. Tove Bylund Grenklo, MSc; Ulrika Kreicbergs, PhD; Arna Hauksdo ttir, PhD; Unnur A. Valdimarsdo ttir, PhD; Tommy Nyberg, MSc; Gunnar Steineck, MD, PhD; Carl Johan Fu rst, MD, PhD Self-injury in Teenagers Who Lost a Parent to Cancer. A Nationwide, Population-Based, Long-term Follow-up. Jamapediatrics Extra sårbara barn Några grupper av barn är mer sårbara än andra och kan därför behöva mer stöd och uppmärksamhet om deras förälder eller den de bor med insjuknar i en cancersjukdom. Detta kan gälla: Barn som bara har en vårdnadshavare. Barn som kommer från ett annat land och inte talar svenska. Det är viktigt att sjukvårdspersonalen säkerställer att barn med annat modersmål får den information de behöver, eventuellt på sitt modersmål. Barn som sedan tidigare har drabbats av svåra förluster, exempelvis genom att flytta från sitt hemland eller förlora familjemedlemmar. Barn vars familjer tidigare har drabbats hårt av t.ex. fysisk eller psykisk sjukdom, arbetslöshet, fattigdom eller missbruk Barn som far illa sjukvårdens skyldigheter All personal inom hälso- och sjukvård, habilitering och tandvård är skyldiga att omgående anmäla till socialnämnden om de direkt eller indirekt i sitt arbete får veta något som gör att socialnämnden kan behöva ingripa för att skydda ett barn (14 kap. 1 SoL). Skyldigheten kan inte delegeras eller remitteras bort. Personal inom hälso- och sjukvård kan inte göra en anonym anmälan. Man måste därför räkna med att de uppgifter som man lämnar till socialtjänsten kommer att komma till föräldrarnas eller vårdnadshavarnas kännedom. Även 51

52 om man som personal gör bedömningen att barnet är skyddat för stunden ska man anmäla om det finns uppgifter om att barnet är i fara. Samtlig vårdpersonal har inte bara anmälningsskyldighet, utan också uppgiftsskyldighet. Vilka uppgifter man får och ska lämna ut styrs av offentlighets- och sekretesslagen (2009:400 OSL) samt (för enskilt bedriven hälso- och sjukvård) av 6 kap patientsäkerhetslagen (2010:659, PSL). Enligt 6 kap. 5 patientsäkerhetslagen (2010:659, PSL), ska personalen samverka med andra myndigheter och andra som berörs i frågor som rör barn som far illa eller barn som riskerar att fara illa. Det innebär att personalen måste lämna uppgifter till socialnämnden, som kan vara av betydelse under pågående utredning om barn som misstänks fara illa. Uppgiftsskyldigheten gäller även om någon annan har gjort anmälan eller om socialnämnden själv har inlett utredningen. Om en patient hastigt avlider och visar sig ha varit ensam vårdnadshavare till ett barn ska man omgående kontakta socialtjänsten. Alla barn (alltså alla under 18 år) har rätt till en vårdnadshavare eller en särskilt förordnad förmyndare, som ska sörja för och ta tillvara barnets intressen. På kliniker och mottagningar finns vanligen personal, ofta en kurator, som är utsedd till klinikens eller mottagningens kontaktperson för barn i fara. Om misstanke uppstår om att barn far illa ska kontaktpersonen underrättas snarast. Kontaktpersonen kan bistå med en bedömning av situationen och en eventuell anmälan till socialtjänst. På obekväm arbetstid anmäler man till socialjouren. All personal som tjänstgör på kvällar, nätter och helger ska ha information och kunskap kring anmälningsförfarandet, samt ha telefonnummer till kommunens socialjour lättillgängligt. Om ett barn far illa och föräldrarna inte bedöms kunna ta hand om sitt barn men ändå vägrar ta emot hjälp kan man vidta tvångsåtgärder, i vissa fall kan barn då omhändertas av socialtjänsten, genom lagen om vård av unga (1990:52, LVU). Kommunerna har det yttersta ansvaret för varje enskild person som vistas i kommunen (2001:453, SoL). Socialtjänsten är den myndighet i kommunen som utreder och verkställer beslut enligt SoL. Beslut om exempelvis ett omhändertagande sker i socialnämnden. Beslutet ska sedan prövas i Förvaltningsrätten. Vid minsta tveksamhet kring tolkningen eller tillämpningen av någon av de aktuella lagtexterna hänvisas till i första hand kurator, i andra hand sjukhusjurist. (1) Referenser: 1.Handlingsprogram vid misstänkta fall av barn som far illa; Region Skåne

53 11. REHABILITERINGSVISTELSE Ibland kan en vistelse på ett rehabiliteringscenter vara värdefull för den som är eller just har varit sjuk i cancer. Rehabiliteringsvistelsen sker vanligen i internatform under cirka en vecka. Ibland finns det möjlighet för närstående att följa med. Rehabiliteringsvistelser är oftast mest aktuella i slutet av eller efter avslutad behandling. Enligt en norsk studie har vistelse på rehabiliteringscenter en positiv betydelse för både den psykiska och den fysiska hälsan. (1) Det finns flera olika rehabiliteringscenter i landet. Dessa center eller rehabiliteringshem ägs oftast av fristående stiftelser vilket innebär att de inte drivs i offentlig regi. Det är ovanligt att landsting eller kommuner står för kostnaden i samband med dessa vistelser, men undantag finns. Om inte patienten själv har råd att bekosta sin vistelse kan det finnas möjlighet att söka fondmedel. Oftast vet klinikens kurator vilka möjligheter som finns. Som patient är det viktigt att tänka efter kring vilka behov man har, lämpligen tillsammans med sitt team på sjukhuset, och utifrån dessa leta efter en lämplig inrättning. Det kan vara viktigt att ta reda på vem som är ansvarig för verksamheten, om verksamheten är evidensbaserad, vilken utbildning personalen har m.m. SWEDPOS (Svensk förening för psykosocial onkologi och rehabilitering) har tagit fram ett underlag som kan användas som stöd för att göra en kvalitetsbedömning av ett rehabiliteringsprogram eller motsvarande. (2-3) Referenser: 1.Carlsson M (red). Psykosocial cancervård. Lund: Studentlitteratur; Hälso- och sjukvårdsupplysning på nätet, 3. Svensk förening för psykosocial onkologi och rehabilitering, 53

54 12. BEMÖTANDE 12.1 Utsatthet och en hjälpande plan vid svår sjukdom Människor har i alla tider sökt sig till en hjälpande instans vid utsatthet och i sjukdom. Hur denna instans har sett ut har varierat mellan olika tider och platser (Frank & Frank, 1991), men det är tydligt hur betydelsefull den är och alltid har varit. Ett tecken på det är att människor i över års tid uppsökte Galenos och hans lärjungar, trots att deras behandlingsarsenal bestod av malda åsnehovar och liknande (Shapiro & Morris, 1994). De var respekterade hjälpare trots att de saknade effektiva mediciner, eftersom vi människor i utsatta situationer förväntar oss att få hjälp från annat håll och därmed själva bidrar till att hjälpen fungerar. Det är viktigt att vi i ett rehabiliteringssammanhang har detta i åtanke. Förutom den rationella, vetenskapliga aspekten av sjukvården så finns också en annan vetenskaplig aspekt. Det är patienternas egen förmåga att uppleva att de blir hjälpta, vilket handlar om att våga förvänta sig att det ska bli bra. Sjukvården är beroende av båda dessa aspekter. Liljehorn et al (2009) har i en studie av kvinnor med bröstcancer visat att kvinnorna önskade tillgänglighet, d.v.s. en öppen dörr, tid och utrymme, anpassad och kontinuerligt uppdaterad information, behandlingskompetens samt ett bemötande karakteriserat av respekt, ärlighet, hängivenhet och en positiv atmosfär. Tillsammans innebär det att den hjälpande instansen ser till att patienten känner sig upptagen i en hjälpande plan (Wright et al., 2004; Salander & Henriksson, 2005). En hjälpande plan bidrar till en känsla av lugn, förtröstan och trygghet. Denna trygghet ska förmedlas av sjukvården som helhet, av alla personalkategorier som patienten möter. Ett gott bemötande genom sjukvårdsprocessen underlättar patientens rehabilitering och återgång till vardagsliv Patient läkarrelationen Patient läkarrelationen har en påtaglig betydelse för patientens välmående. Kommunikationen mellan parterna förmedlar information om sjukdomen och behandlingen, men det är inte bara innehållet som har betydelse. Det sätt på vilket kommunikationen sker har i sig en väsentlig betydelse för patientens livssituation (Street Jr et al., 2009) Sjukdomsinformation Det är läkarens skyldighet att förmedla det väsentliga i situationen. Till detta hör diagnos, behandling, förväntad sjukdomsutveckling och möjligheter till rehabilitering. Informationen måste ses i ett relationssammanhang. Relationen är inte, och kan omöjligt vara, jämlik. Den ena parten är utsatt och söker hjälp och den 54

55 andra parten har kunskapen och ska bistå med hjälp. Läkaren får därför inte reduceras till en informatör vars uppgift är att oreflekterat skicka över all information. Tvärtom har läkaren ett stort ansvar för att ge informationen på ett sätt som uttrycker ett omsorgsansvar för patientens situation (Perakyla, 1991). Läkaren bör informera patienten utifrån patientens egna önskemål om nivå på informationen. Alla patienter vill inte veta allt och läkaren bör därför informera på ett sätt som lämnar mentalt utrymme för patientens eget sätt att hantera sin utsatthet (Mendick et al., 2011). Om ett anslag av allvar ges när man beskriver sjukdomen kan en del patienter fråga vidare, medan andra nöjer sig för att inte överbelastas. Patienten kan då försöka hitta ett perspektiv på innebörden som är psykologiskt uthärdligt. Kanske återkommer patienten senare med tydligare frågor. Sjukdomsinformationen är en balansgång mellan att å ena sidan säga för lite och därmed ge helt orimliga förhoppningar och å andra sidan vara alltför tydlig (ge medelvärdesprognoser) och därmed störa patientens möjlighet till ett, om än kanske kort, fortsatt meningsfullt liv. Det finns mycket skrivet kring hur svåra besked ska förmedlas. Vanligtvis betonas avskildhet, lugn, gott om tid, enkelt språk, empati och värme samt sammanfattande avslutning (t.ex. Ptacek & Eberhardt, 1996). Till detta kan man lägga vikten av att läkaren är inläst och kan förmedla att han eller hon vet vad man talar om har reflekterat över patientens världsbild inför samtalet har funderat över vilka motvikter som kan förmedlas är beredd på att ge en snabb återbesökstid förmedlar att patienten är upptagen i en hjälpande plan genom sitt sätt i övrigt Behandlingsinformation Precis som vid all kommunikation är det viktigt att vid behandlingsinformationen beakta att patient läkarrelationen inte är jämlik. Patienten ska informeras om behandlingsmöjligheterna på ett respektfullt sätt och känna till sina möjligheter att avböja behandling. (Wright et al., 2004). Patienten fattar inget självständigt beslut men bör ha en känsla av att äga frågan (ownership), men att han eller hon kan välja att lämna över beslutet till läkaren (Mendick et al., 2010). Referenser Frank JD, Frank JB. Persuation and Healing. Baltimore: John Hopkins, Lilliehorn S, Hamberg K, Kero A, Salander P. Admission into a helping plan : a watershed between positive and negative experiences in breast cancer. Psychooncol 2010;19: Mendick N, Young B, Holcombe C, Salmon P. The ethics of responsibility and ownership in decision-making about treatment for breast caancer: 55

56 Triamgulation of consultation with patient perspectyive. Soc Sci Med 2010;70(12): Mendick N, Young B, Holcombe C, Salmon P. Telling everything but not too much : The surgeon s dilemma in consultations about breast cancer. World J Surg 2011;35: Ptacek JT, Eberhardt TL. Breaking bad news: A review of the literature. JAMA 1996;276: Salander P, Henriksson R. Severely diseased lung cancer patients narrate the importance of being included in a helping relationship. Lung cancer 2005;50: Shapiro AK, Morris LA.The placebo effect in medical and psychological therapies. I: AE Bergin, SL Garfield (red.) Handbook of psychotherapy and behavior change. New York: Wiley & Sons, Street Jr RL, Makoul NE, Arora NK, Epstein RM. How does communication heal? Patheays linking clinician-patient communication to health outcomes. Pat Ed Counc 2009;74(3): Wright EB, Holcombe C, Salmon P. Doctors communication of trust, care and respect in breast cancer: qualitative study. BMJ 2004;328:

57 13. KOMMUNIKATIONSFÄRDIGHETER All vårdpersonal behöver goda färdigheter i kommunikation för att kunna utföra sina medicinska uppgifter på bästa sätt. För att kunna samarbeta med patienter och deras närstående behöver vi skapa en förtroendefull relation och en arbetsallians. Vi måste kunna samtala väl för att effektivt och samtidigt empatiskt kunna inhämta och förmedla information om symtomen, undersökningarna, provtagningarna, diagnoserna, behandlingarna, resultaten, tidbokningarna och tusen andra saker i vår komplexa vård. God kommunikation förbättrar patientens förmåga att förstå och minnas informationen, den ökar patientens tillfredsställelse med vården samt minskar oro och stress, också för vårdaren. God kommunikation är en färdighet som går att träna upp. Bäst resultat får man genom utbildningar som innehåller praktiska moment där man får träna sitt beteende. Tre särskilt svåra situationer är att ge dåliga besked, att bemöta ilska och att kommunicera med personer som har en personlighetsstörning. Vi tar därför särskilt upp användbara kommunikationsfärdigheter i dessa tre sammanhang (SBU, 1999, Holland, 2006 och Back, 2009) Att ge dåliga besked Att ge dåliga besked är mycket stressande för både patienten och läkaren. Det gäller att kunna hantera dels den medicinska delen, dels känslorna hos patienten och sig själv. SPIKES är en steg-för-steg-metod som ger en strategi för att hantera denna komplexa uppgift på bästa sätt. SPIKES är också effektivt då man ska ge mindre känsloladdad men kanske omfattande information (Baile, 2000, Holland, 2006 och Nilsson, 2010) SPIKES S Ställ i ordning P Pejla av I Inbjudan K Kunskap E Emotioner S Strategi och sammanfattning S Ställ i ordning Läs på och förbered vad du ska säga. En läkare som söker efter orden uppfattas som mindre trygg av patienterna. Obetänksamma uttryck kan bita sig fast i patientens minne och orsaka missförstånd eller onödigt psykiskt lidande. Välj ett avskilt ställe. Tysta telefon och sökare. Bjud in närstående att delta. Ordna stolar åt alla. Sitt ner. 57

58 P Pejla av Pejla av hur mycket patienten förstår av sjukdomen och undersökningsresultaten. Då kan du se hur mycket patientens uppfattning skiljer sig från medicinska fakta. Säg exempelvis: Innan jag berättar om resultaten från undersökningen vill jag bara stämma av lite. Hur uppfattar du din sjukdom just nu? Använd öppna frågor. Ställ gärna motfrågor om du inte förstår hur patienten menar. Säg exempelvis: Hur tänker du nu? eller Vad innebär morfin för dig?. Sammanfatta gärna kort kärnpunkterna i patientens beskrivning. Det ger ett kvitto på att du lyssnat och möjlighet för patienten att korrigera eventuella missförstånd. I Inbjudan Detta moment hjälper dig att ge informationen i lagom takt och förbereder patienten mentalt på att ta emot informationen. Säg exempelvis: Vill du att jag ska berätta resultaten av undersökningen?. Vissa patienter vill heller inte veta för detaljerat. Fråga exempelvis: Är du en sån som vill veta exakt eller ska jag beskriva resultatet mer översiktligt?. K Kunskap Ge en förvarning om det är dåliga besked. Detta gör att patienten hinner förbereda sig mentalt. Säg exempelvis: Resultatet av undersökningen var inte vad vi hade hoppats.. Informera sedan i klartext, med enkla, icke-medicinska ord. Kom ihåg att det inte går att göra en dålig nyhet bättre än den är. Risken med falska försäkringar eller undanhållande av fakta är i stället att patienten förlorar förtroendet. Var vänlig och empatisk. Undvik skrämmande formuleringar. Säg exempelvis behandlingen har inte varit tillräckligt effektiv, hellre än vi kan inte längre kontrollera sjukdomen. E Emotioner Pausa för att låta patienten uttrycka sina känslor. En känslomässigt starkt berörd person kan inte ta in ny information just då. Tillåt alla känslor, behåll ditt eget lugn. Stötta icke-verbalt, exempelvis flytta närmare och erbjud en näsduk. Stötta verbalt. Säg exempelvis: Jag ser att det här kom oväntat för dig. Till närstående: Har ni några tankar om det här?. Om det är en palliativ situation, motstå lusten att som tröst erbjuda patienten ännu en tumörspecifik behandling som kanske orsakar mer skada än nytta. 58

59 Ge lite tid. Oftast hämtar sig patienten efter bara någon minut. Med dessa strategier kan du förmedla att du bryr dig om patienten och förebygga att känslorna eskalerar. Efter pausen kan ni lättare återuppta samtalet om vad som ska hända nu och patienten kan återigen ta in ny information. S Strategi och sammanfattning Beskriv behandlingsstrategin och vad som ska ske härnäst. Det ger patienten en struktur att orientera sig efter och minskar oro och osäkerhet inför sjukdomen och framtiden. Undvik uttrycket nu finns det inget mer vi kan göra. Även symtomlindring är en behandlingsstrategi. Att hoppas på det bästa men förbereda för det värsta kan vara en användbar hållning. Ta hand om eventuella frågor om hur de dåliga nyheterna kommer att påverka familjen. Patienters oro inför att berätta för barnen bör alltid uppmärksammas. Sammanfatta samtalets kärnpunkter. Skriv stödord på en lapp. Exempelvis diagnosen, behandlingen samt viktiga kärnbudskap. Skriftlig information ökar minnesförmågan avsevärt. Ge kontaktuppgifter dit patienten kan vända sig med frågor. Visitkort för dig eller mottagningen är tidsbesparande. Exempel på lapp: Bukspottkörtelcancer (pancreascancer) Strålbehandling och cellgifter (cytostatika) Detta är behandlingsbart 13.2 Att bemöta ilska Att bemöta arga och missnöjda patienter eller närstående, eller kollegor, på ett bra sätt är en komplex uppgift. Ofta väcks starka känslor i en själv också, vilket hindrar en från att agera konstruktivt. Starka känslor kan blockera förnuftet hos både patienter och vårdare. En användbar strategi kan vara att först ta itu med känslorna och desarmera dem för att på så sätt åter få tillgång till sitt och patientens förnuft. Metoden kan användas även vid andra starka känslor, som rädsla, maktlöshet eller förtvivlan (Holland, 2006 och Back 2009) Tumregel för att hantera ilska Behåll lugnet. Undvik att gå i försvar. Benämn känslan. Bekräfta känslan. 59

60 Återgå till sakfrågorna. Behåll lugnet När det stormar sitt i båten! Slappna av. Sänk röstläget, tala och rör dig långsammare. Slappna av i ansiktet. Släta ut mimiken. Sitt ner. Instinktivt spänner man sig när känslorna blir upprörda och det kan öka känslointensiteten ytterligare. Genom att slappna av kan man motverka att själv ryckas med i upprördheten. Undvik att gå i försvar Argumentera inte emot, det brukar bara öka ilskans intensitet. Ta inte situationen personligt. Känslor kan samlas på hög och spiller ofta över mot fel person. Inta en icke-dömande hållning. Personen är kanske i sin fulla rätt att vara arg om man vet hela bakgrunden. Om personen är förtvivlad, motstå frestelsen att säga något tröstande som Det ordnar sig nog eller andra överslätande uttryck. Det uppfattas oftast som icke-bekräftande. Benämn känslan Sätt ord på känslan du uppfattar. Formulera det som en fråga. Säg exempelvis: Du är ganska upprörd? eller Kan du berätta mer om varför du är irriterad?. Syftet är att få fokus på känslorna så att man kan ta itu med dem. Personen kan då till en början tyckas bli ännu argare, och berättar om hur frustrerade de är över allt som hänt Bekräfta känslan Bekräfta den känsla du uppfattar. Säg exempelvis Det låter väldigt frustrerande eller Jag skulle nog också ha blivit arg om det varit så här. Du kan hålla med om känslan, även om du inte tycker personen har rätt i sak. Syftet är att låta personen berätta och få sina känslor bekräftade. Det brukar leda till att känslornas intensitet minskar så att förnuftet kan bli tillgängligt igen. Sammanfatta vad som hänt (sakfrågan) och hur det känns (känsloaspekten). Sammanfattningar visar att du lyssnat, vilket fungerar som bekräftelse och hjälper till att reda ut situationen. Återgå till sakfrågan När känslotrycket minskat tillräckligt kan man återgå till att tala om sakfrågan och försöka lösa problemen, vilket var svårt när alla var upptagna av de starka känslorna. 60

61 13.3 Att kommunicera med personer som har en personlighetsstörning Med personlighetsstörning avses ett avgränsbart psykiatriskt tillstånd, som karaktäriseras av ett stabilt mönster av upplevelser och beteenden som påtagligt avviker från vad som allmänt sett förväntas i personens sociokulturella miljö. Mönstret är oflexibelt och kan leda till signifikant lidande eller försämrad funktion i sociala och yrkesmässiga sammanhang. Personlighetsstörningar är vanliga. Epidemiologiska undersökningar visar på en prevalens kring 10 procent i den vuxna befolkningen. Svårighetsgraden varierar. Många individer med personlighetsstörning kan klara av sitt vardagliga liv utan alltför stora problem, medan andra kan ha uttalade svårigheter i en mängd avseenden. Inom cancervården kan patienter med personlighetsstörning kan få svårigheter med relationerna till den vårdgivande personalen, vilket kan leda till sämre eller helt utebliven vård. Inom cancervården behöver man inte diagnosticera beteendet som en personlighetsstörning, men det kan vara viktigt att få hjälp att hantera situationen adekvat för att möjliggöra en god cancervård (Holland 2006). Det finns många olika typer av personlighetsstörningar. Personen kan vara paranoid, enstörig, emotionellt instabil, självcentrerad, tvångsmässig, utagerande, osjälvständig Det är vanligt att personer med personlighetsstörningar har ett icke flexibelt sätt att reagera på och bemöta olika svårigheter har ett beteendemönster som avviker från det förväntade i hans eller hennes kultur har en ökad sårbarhet för förändringar och nya situationer. Tänk på följande när du kommunicerar med en person som har en personlighetsstörning: Fokusera på att göra situationen hanterlig snarare än att försöka få patienten att ändra på sig. Var saklig och vänlig och ta inte patientens reaktioner personligt. Det handlar om patienten och inte om personalen när vissa utpekas som dåliga eller underbara. Skapa trygghet och ramar. Sträva efter att hålla på de vanliga rutinerna och ändra inte flexibelt efter patientens skiftande önskemål. För en person med personlighetsstörning leder denna flexibilitet ofta till mer otrygghet och ökar förvirringen, medan fasta ramar ger trygghet och lugn. Fatta inga beslut på egen hand utan diskutera först tillsammans i teamet. Man kan spara mycket resurser på att tidigt kalla in en psykologiskt erfaren handledare eller konsult när man ser att det rör sig om denna problematik. 61

62 13.4 Stöd för att strukturera frågor om sjukdom och behandling Patienter och närstående kan uppfatta sjukvården som förvirrande, eftersom de ofta inte har medicinsk utbildning eller kunskap om hur sjukvård fungerar. Obesvarade frågor och missuppfattningar är vanliga och en stor källa till oro och tyvärr ibland till misstag. Om patienten har många frågor kan man behöva strukturera frågor och information inför besök i vården med hjälp av en frågelista. Sjukvårdspersonalen kan gå igenom principerna för frågelistan kort med patienten, som också kan få med sig råden hem. Ibland behöver patienten hjälp med att formulera frågorna, och om vårdpersonal då har möjlighet att hjälpa till med det kan framtida vård underlättas avsevärt. Gör en frågelista: Skriv ner frågorna i god tid före besöket i vården, gärna några dagar i förväg. Låt det ta tid! Ofta kan man komma på mer som man undrar om man lägger listan åt sidan en stund. Försök skriva frågorna kort och konkret. Exempel: Vad beror det på att det gör ont ibland där jag är opererad?, Varför opererade man bort lymfkörtlar på mig?, Hur fungerar den behandling jag får nu?. När du har skrivit ned frågorna, rangordna dem från den som känns mest viktig till den som känns minst viktig. Om du under besöket börjar med att ställa de viktigaste frågorna är sannolikheten stor att du får svar på dem, även om tiden inte räcker till för alla dina frågor. Kom ihåg att inga frågor är dumma eller för obetydliga för att ställas. Om det är viktigt för dig att få svar, är frågan viktig. Ofta kommer man på fler frågor efter besöket. Fråga alltid vid besöket hur, var och när du kan få svar på ytterligare frågor! Referenser SBU-rapporten Patient-läkarrelationen - Läkekonst på vetenskaplig grund, 1999, ISBN Holland J. C., Greenberg D. B., Hughes M. K. & Apos Institute for Reasearch and Education. (2006) Quick reference for oncology clinicians: the psychiatric and psychological dimensions of cancer symptom management, American Psychosocial Oncology Society, Charlottesville, VA. Back A, Arnold RM, Tulsky JA. Mastering communication with seriously ill patients: balancing honesty with empathy and hope. Cambridge: Cambridge University Press; Baile WF, SPIKES A six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. Oncologist 2000;5(4):

63 Nilsson H, Undervisning om»det svåra samtalet bör ingå i läkarutbildningen, Läkartidningen nr volym 107, sid

64 14. PSYKOLOGISK HANDLEDNING Psykologisk handledning är ett samlingsbegrepp för olika verksamheter med helt eller delvis skilda syften och arbetsmetoder, vilka kan bedrivas enskilt eller i grupp. Psykologisk handledning ska inte förväxlas med yrkesrelaterad handledning i samband med exempelvis introduktion på arbetsplatsen eller ST-utbildning. Syfte med psykologisk handledning: Bibehållande av hög patientsäkerhet Forum för diskussion kring etiska frågor och svåra beslut i arbetet Professionell utveckling och fortbildning Utveckling av kommunikationsfärdigheter Stöd för att behålla professionell hållning och distans Stöd för att hantera känslor inför psykiskt krävande arbete Förebyggande psykosocialt arbetsmiljöarbete Typer av handledning Handledning för medicinska team Syfte I cancervården hanterar de medicinska teamen många situationer som är svåra såväl kommunikativt som känslomässigt, och besluten ställer stora krav på yrkesetik. Handledningen syftar här till att ge teamen stöd och verktyg för att hantera kommunikationen optimalt, att bibehålla en professionell hållning och att ventilera och hantera svåra känslor. Handledningen blir också en metod för att säkerställa att patientsäkerheten behålls, och ett forum för diskussion och avstämning kring svåra beslut om patienternas vård Praktiskt Handledningen sker oftast i grupper om 4 8 deltagare som tillhör samma yrkeskategori, samma avdelning eller samma team, cirka 1 1,5 timmar var 3 5:e vecka Handledarkvalifikationer Handledaren behöver ha utbildning eller kompetens inom psykologi och handledning samt bör ha god kännedom om cancervård. 64

65 Handledning för samtalsprofessionen Syfte De som specifikt arbetar med samtalsverksamhet behöver särskild kompetens för detta, något de har via sin grundutbildning och ofta genom exempelvis vidareutbildning inom olika inriktningar av psykoterapi. Syftet med handledningen är att behålla och utveckla de professionella färdigheterna så att kvaliteten på patientarbetet bibehålls och utvecklas. För dem som inte är legitimerade psykoterapeuter är handledning dessutom ett krav från Socialstyrelsen för att få utöva psykoterapi Praktiskt Handledningen sker oftast i grupper om 4 6 deltagare som kan tillhöra samma eller olika yrkeskategorier och ibland samma team, cirka 1,5 3 timmar var 2 4:e vecka Handledarkvalifikationer Handledaren behöver vara legitimerad psykoterapeut och ha en handledarutbildning, samt ha god kännedom om cancervård Ramar och form för handledning Handledningsgrupper kan vara slutna, öppna eller bildas vid behov. I slutna grupper har man samma deltagare i gruppen från gång till gång. I öppna grupper kan deltagare komma och gå mellan handledningstillfällena. Handledare kan också kallas in vid behov för ett eller flera tillfällen för problemfokuserat arbete kring något särskilt komplicerat patientfall, varefter gruppen avslutas. Fördelen med slutna grupper är att gruppdeltagarna med tiden lär känna varandra och varandras arbetssätt väl, och att förutsättningarna för ett effektivt utvecklingsarbete därmed ökar. Fördelen med öppna grupper är att de är lättare att anpassa till verksamheten på t.ex. en vårdavdelning, då olika personer i teamet kan få tillfälle att närvara vid olika tillfällen. Risken med öppna grupper är å andra sidan att handledningen upplevs som fragmentarisk och ytlig om deltagarna varierar allt för mycket från gång till gång. Det är vanligt att handledaren inleder med en inventering av situationen i gruppen samt vem eller vilka som har något fall att ta upp. Hon eller han fördelar därefter tiden mellan de olika deltagarna. Den som aktualiserat ett fall berättar i korthet, och utan att nämna personuppgifter som kan röja patientens identitet, om relevanta fakta och beskriver vad som är svårt i situationen. Man reflekterar därefter gemensamt i gruppen kring situationen och hur den kan hanteras. Handledaren leder diskussionen och kan som expert välja att lyfta fram olika aspekter av 65

66 situationen eller reaktioner som upplevs som konstruktiva eller viktiga att vara vaksam på. Avslutningsvis summerar man vad man kommit fram till i form av konkreta åtgärder eller en handlingsplan. Handledarens roll är att vara en utomstående, neutral expert. Han eller hon vägleder deltagarna i att skapa en distanserad hållning till arbetssituationen och hjälper dem att se nya möjligheter till konstruktiva lösningar. Handledarens neutralitet är viktig, och det är orsaken till att man oftast väljer att anlita handledare som inte själva finns i samma verksamhet som gruppen. En handledare som själv finns i verksamheten kan ha band till personal och patienter och därmed ha svårare att vara konstruktivt distanserad i sin hållning Handledarens kompetens Handledare kan ha många olika utbildningar. Den vanligaste grundutbildningen är kurator, psykolog eller läkare. Även präster bedriver handledning. Beteendevetare, sjuksköterskor eller vårdutbildade med annan akademisk kompetens kan också vara handledare. De olika typerna av handledning kräver olika kompetenser hos handledaren Kompetens inom området onkologi Handledare för personal inom cancervården behöver basala kunskaper om cancersjukdomar och behandlingar och gärna egen erfarenhet av att arbeta med cancerpatienter för att kunna förstå vilka förutsättningar de som ska handledas arbetar under och för att kunna hantera känslor i samband med svår sjukdom och död Psykologisk kompetens Handledare med psykologisk kompetens har grund- eller vidareutbildning där psykologi ingår som ämne Psykoterapeutisk kompetens Psykoterapihandledare är legitimerade psykoterapeuter, vilket kräver bas- och vidareutbildning (steg 1 och 2), och dessutom särskild vidareutbildning utöver detta Handledarkompetens Handledarutbildningar finns på flera nivåer och för olika yrkeskategorier. Denna kompetens kan också skaffas genom erfarenhet och egen handledning. 66

67 Handledningtyp Syfte Praktiskt Handledarkompetenser Psykologiskt stöd för medicinska team Kommunikation Professionell hållning Emotionell ventilering 4 8 deltagare 1 1,5 timmar Var 3 5:e vecka Psykologisk kompetens Handledarkompetens Onkologisk kulturkompetens Handledning för samtalsprofession en Psykologiska och psykoterapeutiska verktyg 4 6 deltagare 1,5 3 timmar Var 2 4:e vecka Psykoterapeutisk kompetens med handledarkompetens Onkologisk kulturkompetens 67

68 15. LIVSSTILSFAKTORER 15.1 Fysisk aktivitet Fysisk aktivitet har visat sig ge positiva effekter på muskelstyrka, kondition, livskvalitet och trötthet för patienter med flera olika cancerdiagnoser och är en viktig del av cancerrehabiliteringen. Även patienter med obotlig cancer kan få förbättrad livskvalitet fungera bättre i sina dagliga liv med hjälp av fysisk aktivitet. Vid vissa cancerdiagnoser kan fysisk aktivitet också minska risken för recidiv och ge förbättrad överlevnad. Till detta kommer de hälsovinster som finns för friska individer. Personer som har eller har haft cancer bör om möjligt följa de rekommendationer som gäller för friska individer när det gäller fysisk aktivitet. Om det inte är möjligt bör dessa personer vara så aktiva som sjukdomen tillåter och framför allt bör de undvika inaktivitet och långvarigt stillasittande. Enligt Socialstyrelsens rekommendationer för sjukdomsförebyggande metoder bör alla vuxna från 18 år och uppåt, rekommenderas att vara fysiskt aktiva i sammanlagt minst 150 minuter i veckan. Aktiviteten bör spridas ut över flera av veckans dagar och utföras i pass om minst 10 minuter. Den fysiska aktiviteten bör anpassas till den enskilda individens förutsättningar. När det gäller personer med uttalade biverkningar och symtom, eller personer som vill träna med hög intensitet under behandlingen, bör råd kring fysisk aktivitet ges i samråd med sjukgymnast och behandlande läkare Definition fysisk aktivitet Fysisk aktivitet är all kroppsrörelse som uppkommer till följd av skelettmuskulaturens sammandragning och som resulterar i ökad energiförbrukning. Fysisk aktivitet är ett komplext beteende. Det inbegriper bland annat vardagsaktiviteter, transport per fot eller cykel, friluftsliv, lek, fysisk belastning i arbetet, motion och fysisk träning Fysisk aktivitet på recept, FaR Fysisk aktivitet på recept, FaR kan vara ett sätt att stimulera till fysisk aktivitet i samband med cancersjukdom. FaR innebär individuellt anpassade råd kring lämpliga fysiska aktiviteter, en skriftlig ordination och uppföljning. All legitimerad personal kan efter en kortare utbildning skriva ut FaR. Referenser fysisk aktivitet Schmitz et al., American College of Sports Medicin Roundtable on Exercise Guidelines for Cancer Survivors, Medicine & Science in Sports & 68

69 Exercise, [online] Available at:< able_on.23.aspx >[Accessed 30 November 2011] Oldervoll et al., The Effect of a Physical Exercise Program in Palliative Care: A Phase II Study, Journal of Pain and Symptom Management, [online] Available at: < [Accessed 27 November 2011]. Paltiel et al., The healthy me appears : Palliative cancer patients' experiences of participation in a physical group exercise program, Palliative and supportive care,7, pp doi: /s Meyerhard et al., 2006.Impact of Physical Activity on Cancer Recurrence and Survival in Patients With Stage III Colon Cancer: Findings From CALGB 89803, Journal of Clinical Oncology, [online] Available at:< 22 January 2012]. Meyerhard et al., Physical Activity and Survival After Colorectal Cancer Diagnosis, Journal of Clinical Oncology, [online] Available at:< 22 January 2012]. Fysisk aktivitet. Kunskapsunderlag för Folkhälsopolitisk rapport Statens folkhäloinstitut [online] Available at: Kunskapsunderlag-for-Folkhalsopolitisk-rapport pdf sid 16>[Accessed 10 February 2012]. Schmitz et al., American College of Sports Medicin Roundtable on Exercise Guidelines for Cancer Survivors, Medicine & Science in Sports & Exercise, [online] Available at:< able_on.23.aspx >[Accessed 30 November 2011] Yrkesföreningar för fysisk aktivitet. [online] Available at: 10 February 2012]. Nationella riktlinjer för sjukdomsförebyggande metoder 2011.sid 32 Socialstyrelsen. [online] Available at: pdf [Accessed 28 January 2012]. Fyss fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling. Statens folkhälsoinstitut Available online: Last accessed January 28,

70 Kallings, Lena. FaR Individanpassad skriftlig ordination av fysisk aktivitet. Statens folkhälsoinstitut, Östersund, [online] Available at: [Accessed 28 January 2012]. Kallings, Lena. FaR Individanpassad skriftlig ordination av fysisk aktivitet. Statens folkhälsoinstitut, Östersund, [online] Available at: [Accessed 28 January 2012] Kost Det finns mycket forskning om hur man bör äta och leva för att må bra och förebygga sjukdomar. World Cancer Research Fund (WCRF) är en organisation som arbetar med frågeställningen hur matvanor påverkar cancerrisken. En expertgrupp har bedömt olika vetenskapliga koststudier och sammanfattat råd om vad vi kan göra för att minska risken för uppkomst av cancer. Det man kommit fram till är egentligen samma hälsoråd man idag ger till befolkningen i allmänhet, det vill säga att vi bör röra på oss mera, undvika övervikt, sluta röka och öka intagen av frukt och grönt, äta fisk oftare, äta mera fibrer samt begränsa intaget av alkohol, söta och feta livsmedel. Det är självklart viktigt att äta så bra och näringsrikt som möjligt när man genomgår en cancerbehandling. Däremot kan det vara svårt att följa det allmänna kostbudskapet med fiberrik mat, mycket frukt och grönt om man på grund av sin sjukdom eller behandling besväras av t.ex. nedsatt aptit, illamående, smakförändringar eller mag-tarmproblem som diarré och förstoppning. Det gäller då att tillaga och anpassa kosten efter individuella förutsättningar. Vid cancersjukdom och onkologisk behandling är det vanligt med både viktuppgång och viktminskning. Vad som leder till det ena eller andra beror på vilken cancersjukdom och typ av onkologisk behandling patienten får. För en del patienter påverkas inte ätandet alls. Äter man med god aptit och inte besväras av biverkningar som påverkar matintaget eller matsmältningen är rekommendationen att följa den allmänna kostrekommendationen dvs. att äta varierat med bra balans av energi, näringsämnen och fiber. I dag kan det vara svårt för patienten att veta vad man ska äta när man drabbats av en cancersjukdom som cancersjuk utsätts man för många olika kostråd i media och från böcker skrivna av så kallade hälsorådgivare. Många av dessa råd handlar om att man ska äta på ett visst sätt för att snabbare bli frisk. Det kan t.ex. handla om att dricka mängder av grönt te eller att äta rikligt med broccoli eller att ett dagligt intag av gurkmeja, att det skulle kunna bota cancern. Ett typiskt sådant råd som återkommer är att cancersjuka bör undvika socker. Men stämmer det? Trots att det gjorts flera omfattande studier om kostens inverkan för uppkomst av cancer går det inte idag att bevisa att en viss kost eller ett visst livsmedel såsom exempelvis socker skulle göda cancern. 70

71 Att göra koststudier som bevisar att det vi äter skulle påverka cancersjukdom är mycket komplicerat. Det finns idag ingen forskning på människor som visar att ett intag av socker skulle påskynda cancersjukdomens förlopp, däremot finns det studier som visar att ett bibehållet näringsstatus är viktigt för att uppnå bästa effekten av cancerbehandlingen. Under vissa perioder som t.ex. i samband med cancerbehandling behöver man ibland rekommendera patienten att öka intaget söta drycker som juicer, saftsoppor och till och med läsk för att öka intaget av energi och undvika viktnedgång. Det är här viktigt att förklara för patienten att om man äter lite mindre nyttigt under en kortare period som t.ex. under sin cancerbehandling så har detta ringa påverkan för hälsan under resten av livet. Referenser För referenser gällande kost, se kapitel 23 om Nutrition inom cancerrehabilitering Tobak I vilken utsträckning livsstilsrelaterade faktorer kommer in i cancerrehabilitering är under ständig utveckling, i takt med växande kunskap och vetenskaplig evidens. I detta kapitel fokuserar vi på de tre livsstilsfaktorer fysisk aktivitet, kosthållning och tobaksfrihet som bevisligen, i varierade grad, har positiv påverkan på tillfrisknandet och välbefinnandet hos individer med cancer. Tobaksbruk, inte minst rökning, är en starkt bidragande faktor till uppkomst av flera olika cancerformer [1, 2]. En del forskning indikerar också att nikotin kan stimulera cancertillväxten och således öka sannolikheten för metastaser [3, 4] medan fortsatt rökning efter cancerdiagnos och behandling ökar risken för återfall i cancer [5]. Rökningen påverkar även immunförsvaret negativt [6,7]. Trots att de flesta cancerpatienter uppvuxna i Norden känner till att tobak kan ha bidragit till att de utvecklat cancer, visar den kliniska erfarenheten att många har svårt att sluta. En starkt bidragande faktor kan vara den stress och nedstämdhet som många patienter upplever i samband med sin diagnos och behandling. Forskningen kring rökavvänjning visar att stress och nedstämdhet påverkar sannolikheten för rökfrihet negativt och att de tillsammans med alkohol utgör de viktigaste bidragande faktorerna till återfall i rökning bland personer som försöker sluta röka [8]. Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för sjukdomsförebyggande metoder konstaterar att alla dagligrökare i Sverige bör erbjudas kvalificerat rådgivande samtal om de önskar stöd att bli rökfria. Med kvalificerad rådgivning menas att stödet som erbjuds kan vara mer tidskrävande än enkla råd och rådgivande samtal [9]. I det kvalificerade rådgivande samtalet utgår man bl.a. ifrån att åtgärden ska vara patientcentrerad och teoribaserad eller strukturerad t.ex. motiverande samtal och/eller beteendeterapi av olika slag. Rådgivning angående användning av olika läkemedel som stöd för 71

72 rökavvänjning ingår även i den kvalificerade rökavvänjningen. Möjlighet finns att behandling mot tumören kan påverkas av olika läkemedel som används för behandling mot tobakssug [10]. Det kvalificerade rökavvänjningsstödet vid cancerrehabilitering kräver följaktligen även vissa specialistkunskaper angående vilken medicinering (om någon) patienten kan erbjudas för att underlätta att bli tobaksfri. Varje cancerrehabiliteringsverksamhet bör ha en person som ansvarar för stöd till tobaksavvänjning och som är uppdaterad på området. Om det periodvis inte finns specialistkompetens för kvalificerad rådgivning i tobaksavvänjning på kliniken bör ansvarig samarbeta med kvalificerade tobaksavvänjare på närmaste vårdverksamhet och/eller samarbeta med den evidensbaserade nationella Sluta-röka-linjen [11,12]. Om Sluta-röka-linjen ansvarar för stödet till patienten bör ansvarig person finnas till som kontaktperson för tobaksavvänjningen på kliniken och följa upp processen under pågående cancerrehabilitering. Det bör också rekommenderas att cancerrehabiliteringsverksamheten följer upp de patienter som vill bli rökfria upptill ett år efter avslutat behandling, oberoende av om patienten också har stöd från Sluta-röka-linjen. Forskning visar att sannolikheten att bli rökfri ökar om flera olika stödformer stöttar patienten [13, 14]. Referenser 1. U.S. Department of Health and Human Services.: The Health Consequences of Smoking: A Report of the Surgeon General. Atlanta, Ga: U.S. Department of Health and Human Services, CDC, National Center for Chronic Disease Prevention and Health Promotion, Office on Smoking and Health. Available online. Last accessed January 2, IARC Working Group on the Evaluation of Carcinogenic Risks to Humans.: Tobacco smoke and involuntary smoking. IARC Monogr Eval Carcinog Risks Hum 83: , [PUBMED Abstract] 3. Huang RY, Chen GG. Cigarette smoking, cyclooxygenase-2 pathway and cancer.biochim Biophys Acta Apr;1815(2): Epub 2010 Dec 13. Last accessed January 2, Martínez-García E, Irigoyen M, González-Moreno O, Corrales L, Teijeira A, Salvo E, Rouzaut A.Repetitive nicotine exposure leads to a more malignant and metastasis-prone phenotype of SCLC: a molecular insight into the importance of quitting smoking during treatment. Toxicol Sci Aug; 116(2): Epub 2010 May 10.Available at Last accessed January 2, Parsons A, Daley A, Begh R, Aveyard P. Influence of smoking cessation after diagnosis of early stage lung cancer on prognosis: systematic review of observational studies with meta-analysis. BMJ Jan 21;340:b5569. doi: /bmj.b5569. Available at Last accessed January 2,

73 6. Mehta H, Nazzal K, Sadikot RT. Cigarette smoking and innate immunity.inflamm Res Nov;57(11): Available at Last accessed January 2, Sopori M. Effects of cigarette smoke on the immune system. Nat Rev Immunol May;2(5): Available at Last accessed January 2, Sonne SC, Nunes EV, Jiang H, Tyson C, Rotrosen J, Reid MS. The relationship between depression and smoking cessation outcomes in treatment-seeking substance abusers.am J Addict Mar-Apr;19(2): Available at Last accessed January 2, Socialstyrelsen Nationella riktlinjer för sjukdomsförebyggande metoder 2011 Tobaksbruk, riskbruk av alcohol, otillräcklig fysisk aktivitet och ohälsosamma matvanor. Stöd för styrning och ledning.available online pdf. Last accessed January 2, Desmarais JE and Looker KJ. Managing menopausal symtoms and depression in tamoxifen users: Implication of drug and medication interactions. Maturitas 67 (2010) Helgason AR, Tomson T, Lund KE, Galanti R, Ahnve S, Gilljam H. Factors related to abstinence in a telephone helpline for smoking cessation. European J Public Health 2004: 14; Tomson T, Helgason AR, Gilljam H. Quitline in smoking cessation a cost effectiveness analysis. Int J of Techn Ass in Health Care2004 : 20; Lemmens V, Oenema A, Knut IK, et al.: Effectiveness of smoking cessation interventions among adults: a systematic review of reviews. Eur J Cancer Prev 17 (6): , [PUBMED Abstract] 14. Nancy Rigotti, Marcus R Munafo', Lindsay F Stead.Interventions for smoking cessation in hospitalised patients.published Online: 8 OCT 2008.Avaolable online Last accessed January 2,

74 16. FATIGUE Cancerrelaterad fatigue definieras som en påfrestande, ihållande, subjektiv känsla av fysisk, psykisk, känslomässig och kognitiv trötthet eller utmattning. Den står inte i proportion till nyligen utför aktivitet och den påverkar det dagliga livet (1). Cancerrelaterad fatigue är vanlig och drabbar procent av alla cancerpatienter. Besvären minskar i regel efter avslutad behandling men kan finnas kvar i månader, upp till år, och påverkar patientens livskvalitet på ett negativt sätt (2). Cancerrelaterad fatigue är ett mångfacetterat problem. Bidragande orsaker, förutom själva sjukdomen och behandlingen, kan vara oro, ångest, depression, inaktivitet, smärta, nutritionsproblem och anemi (3) Bedömning av fatigue Eftersom cancerrelaterad fatigue är så vanligt bör alla patienter bedömas. Klinisk bedömning av cancerrelaterad fatigue görs genom samtal med patienten. Till exempel kan följande frågor användas (4): Upplever du någon trötthet? Hur skulle du skatta din trötthet den senaste veckan, på en skala 0 10 VAS/NRS (Visuell Analog Skala/Numerisk Skala)? Hur påverkar tröttheten dig i ditt dagliga liv? Det finns ett flertal omfattande mätinstrument som kan användas vid bedömningen av cancerrelaterad fatigue. I den kliniska vardagen kan dessa dock vara för tidskrävande och bli en börda för patienten Åtgärder vid fatigue Alla patienter bör få information om cancerrelaterad fatigue. Informationen bör innehålla orsakerna till tröttheten och praktiska tips om vad man kan göra själv, till exempel att det är viktigt att röra på sig och att det är bättre att ta flera korta pauser än att vila i flera timmar. Information om cancerrelaterad fatigue kan hjälpa patienten att förstå och hantera sin trötthet. Den kan också öka förståelsen hos närstående och andra personer. Vid cancerrelaterad fatigue 0 3 på (VAS/NRS): Lämna information om bakgrund och hanteringsstrategier. Vid cancerrelaterad fatigue 4 10 på (VAS/NRS): Lämna information om bakgrund och hanteringsstrategier samt om utredning och behandling av eventuella bakomliggande orsaker. Dessa kan vara smärta, anemi, depression, nutritionsproblem eller inaktivitet. 74

75 Personer med uttalad cancerrelaterad fatigue kan behöva ytterligare stöd. Överväg att skriva remiss till exempelvis sjukgymnast, dietist, arbetsterapeut eller kurator. Cancerfonden har lättillgänglig information om trötthet vid cancer (5) Sjukgymnstiska åtgärder Den metod mot cancerrelaterad fatigue som det finns mest stöd för i forskningen är fysisk aktivitet (6,7). Det är viktigt att vara fysiskt aktiv regelbundet och att hitta rätt nivå på den fysiska aktiviteten. Patienter som har svårt att komma igång på egen hand eller hitta rätt nivå kan behöva få stöd av en sjukgymnast. Vid avancerad sjukdom eller vid svåra biverkningar bör patienten remitteras till sjukgymnast med särskild kompetens inom onkologi. Om patienten tas om hand av en sjukgymnast inom primärvård eller liknande bör det finnas möjlighet att konsultera läkare eller sjukgymnast med onkologisk kompetens Komplementära metoder Eftersom cancerrelaterad fatigue är ett mångfacetterat tillstånd finns det troligen många möjliga behandlingsalternativ. Några studier har gjorts inom olika områden, men mer forskning behövs. I vissa studier har akupunktur (punkter: LI4, SP6, ST36) visat sig vara effektivt mot cancerrelaterad fatigue (8,9). Kognitiv beteendeterapi har också använts med positiva effekter (10) Arbetsterapeutiska åtgärder Fatigue kan innebära att man måste förändra vardagens aktiviteter för att få tillräckligt med vila och återhämtning. I många dagliga aktiviteter kan man arbeta energibesparande genom att anpassa aktiviteten och miljön där aktiviteten utförs. Arbetsterapeuten kan ge ergonomiska råd och även göra en aktivitetsanalys (11) som hjälper individen att delegera och prioritera vardagsaktiviteterna (12). Aktivitetspacing innebär att man tränar på att utföra praktiska aktiviteter genom att till exempel pausa, bryta ner aktiviteterna i hanterbara delar, variera arbetspositionerna och anpassa tempot. Målet är att öka arbetsmängden gradvis (13). Många kan uppleva stress om kraven från det tidigare livet inte fungerar med den nuvarande förmågan att hantera olika aktiviteter (15). Genom att reflektera över aktivitetsutförandet i dagboksform kan personen komma till insikt om sin aktivitetsbalans och utifrån det formulera önskvärda förändringar tillsammans med arbetsterapeuten (14). Önskade aktiviteter kan behöva planeras in när energin är som högst och patienten behöver också lära sig att planera in vila före och efter aktiviteten. Det gäller att hitta en för stunden rimlig aktivitetsnivå för individen. 75

76 Det är brukligt att använda strategier för att skapa balans mellan aktiviteter och vila i cancerrehabilitering (16). Fysisk aktivitet förefaller minska fatigue (17). Multiprofessionella team kan vara det som gynnar personer bäst avseende cancerrelaterad fatigue (18). Referenser 1. Cancer-related fatigue, NCCN Clinical practilcal guidelines. Availble on line: Latest accessed January 29, Ahlberg, K., Ekman T., Gaston-Johansson, F., Mock, V. (2003) Assessment and management of cancer-related fatigue in adults. The Lancet, 362, Carmen et al. Cancer-Related Fatigue: The Approach and Treatment. Available on line: _Article_1056.pdf Latest accessed January 29, Cancer-related fatigue, NCCN Clinical practical guidelines. Available on line: Latest accessed January 29, Cramp, F., Daniel, J. (2008). Exercise for the management of cancerrelated fatigue in adults. Cochrane Database Syst Rev. 2, CD Speck RM et al. An update of controlled physical activity trials in cancer survivors: a systematic review and meta-analysis. Available on line: Latest accessed February 1, Johnston et al. BMC Complementary and Alternative Medicine 2011, 11:49 available on line: pdf, Latest accessed January 29, Molassiotis, A., Sylt, P., Diggins., H. (2007) The management of cancerrelated fatigue after chemotherapy with acupuncture and acupressure: a randomised controlled trial. Complement Ther Med.15, Lee H et al. Effects of a nurse-led cognitive-behavior therapy on fatigue and quality of life of patients with breast cancer undergoing radiotherapy: an exploratory study. Cancer Nurs Nov-Dec;34(6):E Barsevick AM, Newhall T, Brown S. Management of Cancer-Related Fatigue. Clinical Journal of Oncology Nursing. 2008; 12(5 Suppl):

77 12. Birkholz M, Aylwin L, Harman RM. Activity Pacing in Cronic Pain Management: One Aim, but Which Method? Part One: Introduction and Literature Review. British Journal of Occupational Therapy. 2004; 67(10): Cramp F, Daniel J. Exercise for the management of cancer-related fatigue in adults (Review). The Cochrane Collaboration. ; Ellegård K, Nordell K. Att byta vanmakt mot egenmakt. Självreflektion och förändringsarbete i rehabiliteringsprocesser. Metodbok. Stockholm: Johansson & Skyttmo; Goedendorp MM, Gielissen MFM, Bleijenberg G. Psychosocial interventions for reducing fatigue during cancer treatment in adults (Review). The Cochrane Collaboration. ; Kangas M, Bovbjerg DH, Montgomery GH. Cancer-Related fatigue: A Systematic and Meta-Analytic Review of Non-Pharmacological Therapies for Cancer Patients. Psychological Bulletin. 2008; 134(5), Matuska K, Christiansen C. Life Balance Multidisiplinary Theories and Research. Thorofare: SLACK Incorporated; Mathiowetz V, Matuska K, Murphy M. Efficacy of an Energy Conservation Course for Persons With Multiple Sclerosis. Archives of Physical Medicin and Rehabilitation. 2001; 82(4),

78 17. NEDSATT RÖRLIGHET Nedsatt rörlighet uppstår ofta som en biverkning av behandlingen (strålbehandling och kirurgiska ingrepp) samt på grund av tumörer och metastaser. Den begränsar patientens möjlighet till aktivitet och delaktighet och ger en försämrad livskvalitet Nedsatt rörlighet på grund av strålbehandling och kirurgi Någon månad efter strålbehandlingen kan patienten drabbas av strålfibros i rörelseapparaten. Denna kan sedan fortgå under flera år. Störst risk att utveckla fibros löper patienter som före eller efter strålbehandlingen har genomgått ett kirurgiskt ingrepp inom strålområdet, och områden som inkluderar leder är känsligast. Alla typer av kirurgiska ingrepp ger initialt en begränsning av rörligheten på grund av smärta. Nedan beskrivs patientgrupper där påverkan på rörelseapparaten kan vara betydande Huvud och halstumörer De kirurgiska ingreppen vid huvud- och halstumörer, i kombination med strålbehandling, medför oftast en inskränkning av huvud-halsrörligheten samt gapförmågan. Exempel på sådana operationer är resektion av mandibel och halsens lymfkörtlar (neck dissection), där man resekterar sternocleidomastoideus och ofta skadar nervus accessorius, vilket påverkar hals- och skulderrörligheten. Strålbehandling mot käken leder ofta även till minskad gapförmåga, så kallad trismus. Minskningen av gapförmågan sker snabbast första året och avtar därefter. Åtgärder vid nedsatt rörlighet: Patienter som påbörjar strålbehandling mot käkområdet eller som har genomgått neck dissection ska remitteras till sjukgymnast för bedömning och åtgärd. Det finns evidens för att gapträning vid start av strålbehandling kan förebygga trismus. Patienter med påverkan på nervus accessorius ska remitteras till sjukgymnast för funktionsträning av axeln. Klinisk erfarenhet tyder på att tidigt insatt funktionsträning kan ge en förbättrad skulderfunktion Bröstcancer Nedsatt rörlighet i axelleden och stramhet i bröstmuskulaturen är vanligast efter operation med mastektomi samt efter axillutrymning med postoperativ strålbehandling. Patienten kan då få rörlighetsträning med en sjukgymnast med syfte att återfå full funktion. Ibland kan operationsärret samt 78

79 underliggande fascia kräva ytterligare åtgärder i form av specifik ärrmobilisering, exempelvis massage. Åtgärder vid nedsatt rörlighet: Patienten ska träffa en sjukgymnast postoperativt och följas upp några veckor efter operationen för kontroll av rörligheten. Det finns evidens för att sjukgymnastisk träning efter operationen ger förbättrad rörlighet och funktion. Även patienter med andra cancerdiagnoser som gör axillutrymning ska instrueras av sjukgymnast efter operation Sarkom Sarkom utgår från kroppens stödjevävnad (skelett, muskler, brosk m.m.). Detta innebär att funktionen i rörelseapparaten kan påverkas primärt av tumören, av eventuell operation (i vissa fall amputation) eller av strålbehandling. Strålbehandlingen kan ge seneffekter i form av fibros, ödem och ledstelhet beroende på strålområde. Rehabiliteringsinsatserna för sarkompatienter är individuella och relaterade till operationen och till de biverkningar patienten har av sina onkologiska behandlingar (t.ex. cytostatika eller strålning). Studier av funktionellt resultat på lång sikt visar på att rehabiliteringsinsatserna bör planeras redan vid behandlingsstarten för att patienterna ska uppnå bästa möjliga funktion. Detta stöds även av klinisk erfarenhet. Åtgärder vid nedsatt rörlighet: Patienter som behandlas för mjukdels- eller skelettsarkom i rörelseapparaten ska remitteras till sjukgymnast för bedömning och åtgärd Skelettmetastaser Skelettmetastaser kan ge smärta, vilket påverkar rörlighet och funktion. Patienter med nedsatt funktion ska remitteras till sjukgymnast för bedömning och åtgärd. Referenser Aksnes LH, Bauer HC, Jebsen NL, Follerås G, Allert C, Haugen GS et al. Limbsparing surgery preserves more function than amputation: a Scandinavian sarcoma group study of 118 patients. J Bone Joint Surg Br. 2008;90(6): Bensadoun RJ, Riesenbeck D, Lockhart PB, Elting LS, Spijkervet FK, Brennan MT et al. Trismus Section, Oral Care Study Group, Multinational Association for Supportive Care in Cancer (MASCC)/International Society of Oral Oncology (ISOO). A systematic review of trismus induced by cancer 79

80 therapies in head and neck cancer patients. Support Care Cancer Aug; 18(8): Bradley PJ, Ferlito A, Silver CE, Takes RP, Woodgar JA, Strojan P et al. Neck treatment and shoulder morbidity: still a challenge. Head Neck 2011; 33(7): Davis AM, O'Sullivan B, Turcotte R, Bell R, Catton C, Chabot P et al. Canadian Sarcoma Group; NCI Canada Clinical Trial Group Randomized Trial. Late radiation morbidity following randomization to preoperative versus postoperative radiotherapy in extremity soft tissue sarcoma. Radiother Oncol. 2005;75(1): Davis AM, Sennik S, Griffin AM, Wunder JS, O Sullivan B, Catton CN et al. Predictors of functional outcomes following limb salvage surgery for lowerextremity soft tissue sarcoma. J Surg Oncol 2000; 73(4): Chen YY, Wang J, Ma HL, Lai SZ, Liu Y, Han F et al. Intensity-modulated radiation therapy reduces radiation-induced trismus in patients with nasopharyngeal carcinoma: a prospective study with > 5 years follow-up. Cancer 2011;117(13): Dijkstra PU, Huisman PM, Roodenburg JL. Criteria for trismus in head and neck oncology. Int J Oral Maxillofac Surg. 2006;35(4): Dijkstra PU, Kalk WW, Roodenburg JL. Trismus in head and neck oncology: a systematic review. Oral Oncol 2004;40(9): Lane JM, Christ GH, Khan SN, Backus SI. Rehabilitation for limb salvage patients: kinesiological parameters and psychological assessment. Review.Cancer. 2001; 15(92) (4 Suppl): Lauchlan DT, Mc Caul JA, Mc Carron T, Patil S, Mc Manners J, Mc Garva J. An exploratory trial of preventative rehabilitation on shoulder disability and quality of life in patients following neck dissection surgery. Eur J Cancer Care Jan;(1): Lauchlan DT, McCaul JA, McCarron T. Neck dissection and the clinical appearance of post-operative shoulder disability: the post-operative role of physiotherapy. Review. Eur J Cancer Care (Engl).2008; 17(6): Lauridsen MC, Christiansen P, Hessov I. The effect of physiotherapy on shoulder function in patients surgically treated for breast cancer: a randomized study. Acta Oncol. 2005; 44(5): Lee TS, Kilbreath SL, Refshauge KM, Herbert RD, Beith JM. Prognosis of the upper limb following surgery and radiation for breast cancer. Breast Cancer Res Treat. 2008;110(1): Levangie PK, Drouin J. Magnitude of late effects of breast cancer treatments on shoulder function: a systematic review. Breast Cancer Res Treat. 2009;116(1):

81 McNeely ML, Parliament MB, Seikaly H, Jha N, Magee DJ, Haykowsky MJ et al. Effect of exercise on upper extremity pain and dysfunction in head and neck cancer survivors: a randomized controlled trial. Cancer. 2008;113(1): Mc Neely ML, Campbell K, Ospina M, Rowe BH, Dabbs K, Klassen TP et al. (2010)Exercise interventions for upper-limb dysfunction due to breast cancer treatment. Cochrane Database Syst rev 16;( 6) Mohanti BK, Bansal M. Late sequelae of radiotherapy in adults. Review. Support Care Cancer. 2005;13(10): O Sullivan B, Levin W. Late radiation-related fibrosis: pathogenesis, manifestations, and current management. Review. Semin Radiat Oncol. 2003;13(3): Onkologiskt centrum. Vårdprogram vid skelettmetastaser Parsons JA, Davis AM. Rehabilitation and quality of-life issues in patients with extremity soft tissue sarcoma. Review.Curr Treat Options Oncol. 2004;5(6): Rietman JS, Dijkstra PU, Hoekstra HJ, Eisma WH, Szabo BG, Groothoff JW et al Late morbidity after treatment of breast cancer in relation to daily activities and quality of life: a systematic review. Eur J Surg Oncol. 2003;29(3): Ruggieri P, Mavrogenis AF, Mercuri M. Quality of life following limb-salvage surgery for bone sarcomas. Review. Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res 2011;11(1):59-73 SBU (2003) rapport; Strålbehandling vid cancer Scott B, Butterworth C, Lowe D, Rogers SN. Factors associated with restricted mouth opening and its relationship to health-realted quality of life in patients attending a maxillofascial oncology clinic. Oral Oncol 2008;44(5): Shin TM, Bordeaux JS. The role of massage in scar management: A litterature Review. Dermatol Surg 2011;7:1-10 Stubblefield MD, Custodio CM. Upper extremity pain disorders in breast cancer. Arch Phys Med Rehabil. Review. 2006; 87(3 Suppl 1): S96-9;S Wang CJ, Huang EY, Hsu HC, Chen HC, Fang FM, Hsiung CY. The degree and time-course assessment of radiation-induced trismus occurring after radiotherapy for nasopharyngeal cancer. Laryngoscope. 2005;115(8): Watkins JP, Williams GB, Mascioli AA, Wan JY, Samant S. Shoulder function in patients undergoing selective neck dissection with or without radiation and chemotherapy. Head Neck 2011; 33(5):

82 18. FYSISK SVAGHET Det är vanligt att personer som får en cancerdiagnos minskar sin fysiska aktivitetsnivå, och därmed även sin kondition och muskelstyrka. Bland palliativa patienter upplever cirka hälften att de drabbas av måttlig till uttalad generell fysisk svaghet (1). Fysisk svaghet kan också orsakas av till exempel nutritionsproblem, kortisonbehandling, förändrad metabolism och ökad proteinnedbrytning (2). Fysisk svaghet leder ofta till att det dagliga livet fungerar sämre, och det påverkar livskvaliteten negativt. Fysisk aktivitet och träning har visat goda resultat när det gäller att öka muskelstyrka, kondition och uthållighet (3,4,5) Åtgärder vid fysisk svaghet Alla yrkeskategorier: Uppmuntran när patienten är inneliggande på vårdavdelning Information om vikten av att upprätthålla dagliga aktiviteter Läkaren: Samtal om fysisk aktivitet och fysisk aktivitet på recept (FaR ) Sjuksköterskan: Bedömning av basala nutritionsbehov Samtal om fysisk aktivitet och fysisk aktivitet på recept (FaR ) Sjukgymnasten: Kvalificerad bedömning och rådgivning om fysisk aktivitet Motiverande samtal om fysisk aktivitet och fysisk aktivitet på recept (FaR ) Träning, individuellt eller i grupp Hjälpmedelsutprovning Arbetsterapeuten: Kvalificerad bedömning och rådgivning om dagliga aktiviteter Hanteringsstrategier Anpassning av hjälpmedel och miljö Dietisten: Bedömning av specifika nutritionsbehov och kostbehandling Referenser 1. Laugsand E A, Kaasa S, de Conno F, Hanks G, Klepstad P. For the Research Steering Committee of the EAPC, Intensity and treatment of 82

83 symptoms in 3,030 palliative care patients: A cross-sectional survey of the xxxxxxxxxxeapc Research Network, Journal of opioid management,5(1),pp Al-majid S, Waters H. The biological mechanisms of cancer-related skeletal muscle wasting: the role of progressive resistance exercise. Biol Res Nurs Jul;10(1): Oldervoll et al., The Effect of a Physical Exercise Program in Palliative Care: A Phase II Study, Journal of Pain and Symptom Management, [online] Available at: < [Accessed 27 November 2011]. 4.Schmitz et al., American College of Sports Medicin Roundtable on Exercise Guidelines for Cancer Survivors, Medicine & Science in Sports & Exercise, [online] Available at: < able_on.23.aspx >[Accessed 30 November 2011]. 5.Speck RM, Courneya KS, Masse LC, Duval S, Schmitz KH., An update of controlled physical activity trials in cancer survivors: a systematic review and meta-analysis. Journal of Cancer Survivorship, [online] Available at: 100http:// [Accessed 14 Fabruary, 2012]. 83

84 19. AKTIVITETSBEGRÄNSNINGAR I VARDAGEN ARBETSTERAPEUTISKA ÅTGÄRDER Med vardagens aktiviteter (ADL) avses personlig vård, hushållsaktiviteter, delaktighet i samhället, lönearbete eller studier samt en meningsfull fritid (1). Aktiviteten kan ha ett konkret värde och tillfredsställa ett grundläggande behov, till exempel att handla och laga mat och äta när man är hungrig. Aktiviteten kan också ha symboliskt värde, som att visa vem man är eller vill vara, eller vara självbelönande, genom att aktiviteten i sig är njutbar för personen (2). Vardagsaktiviteterna gör att vi kan behålla våra vanor och roller (1), och möjligheten att delta i dem är värdefull för livstillfredsställelsen (9). Om en person inte kan utföra sina dagliga aktiviteter kan det dessutom innebära kostnader för samhället, bl.a. i form av hemtjänstinsatser och sjukskrivning. Cancer påverkar den dagliga aktivitetsförmågan och förmågan till delaktighet i samhället (3,4,5,6). Rörelseförmågan kan påverkas genom olika förlamningstillstånd eller bortopererade kroppsdelar, men även indirekt genom skört skelett, smärta och trötthet (7). Fatigue påverkar förmågan att orka med eller motivera sig att utföra vardagens aktiviteter men också den kognitiva förmågan, t.ex. att komma ihåg tider (8). Vid tumörer i centrala nervsystemet kan individens kognitiva funktioner påverkas, t.ex. språkförmåga, minne, rumsuppfattning och initiativförmåga (3) Utredning av förmågan att klara vardagens aktiviteter Den inledande utredningen utgår från ett patientcentrerat perspektiv och fokuserar på vilka aktiviteter personen själv anser är meningsfulla och vilka svårigheter personen upplever sig ha i sin vardag. Utredningen kan använda ett bedömningsinstrument som är gemensamt för hela teamet eller ett av arbetsterapeutens yrkesspecifika instrument. Det är viktigt att fokusera på de aktiviter som personen själv tycker är meningsfulla och nödvändiga, eftersom det påverkar resultatet av de aktivitetsinriktade interventionerna. (11). Utredningen bör ha ett lånsiktigt perspektiv och ta hänsyn till att aktivitetsrepertoaren ändras under livet (10), t.ex. när man går från studier till arbetsliv eller när man blir förälder. Då kan nya aktivitetsbegränsningar tillkomma, även om personens funktionstillstånd inte har förändrats Instrument för bedömning Det finns flera standardiserade instrument för att bedöma patientens förmåga att utföra vardagens aktiviteter, t.ex. Functional Indepence Measure (FIM) (12), Katz ADL index eller ADL-trappan (13). Standardiserade bedömningsinstrument kan göra det lättare att identifiera aktivitetsbegränsningar, och instrumenten kan dessutom underlätta 84

85 kommunikationen i teamet. Vissa instrument kan användas utan utbildning, för andra krävs en kortare utbildning. Det finns instrument som enbart används av arbetsterapeuter, exempelvis ADL Taxonomin (14). Ett exempel på ett instrument som identifierar vilka aktiviteter som är viktiga för patienten är Canadian Occupational Performance Measure (COPM)(15). De kan också användas för att utreda varför patienten inte klarar av de önskade aktiviteterna. Samtliga instrument beaktar funktioner och färdigheter för att utföra vardagens aktiviteter. Kartläggningen kan bestå av en kortare observation i daglig aktivitet för ett specifikt moment till en mer omfattande observation av en arbetsterapeut. För vissa bedömningsinstrument krävs en arbetsterapeut med vidareutbildning, t.ex. Assessment of motor and process skills (AMPS), (16) och Perceive, recall, plan and perform (PRPP) (17). specifika funktioner som påverkar förmågan att utföra vardagens aktiviteter, t.ex. fysisk och kognitiv funktion. Detta kan ske genom standardiserade bedömningsinstrument, t.ex. Grippit (18) eller Neurobeteende vid kognitiv statusundersökning (NKSU) (19). aktivitetsbalans och aktivitetsmönster. Detta kartläggs med hjälp av aktivitetsdagböcker eller aktivitetsloggar, t.ex. instrumentet Kartläggning av aktiviteter, utarbetat av Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter (20). Kartläggningen kan uppmärksamma fatigue, som påverkar förmågan att få vardagens aktiviteter att fungera. Fatigue kan uppfattas som en naturlig del av sjukdomsförloppet eller cancerbehandlingen och många undviker därför att rapportera det (8). miljön där aktiviteten utförs. Samtal med klienten eller anhöriga kan visa att man bör göra en bedömning på plats, t.ex. i hemmet eller på arbetsplatsen. Under ett hembesök observeras hur individen utför vardagsaktiviteterna, men även individens förmåga att ta sig in och ut ur bostaden. Vid ett arbetsplatsbesök insamlas information om bl.a. nuvarande arbetsuppgifter och eventuellt nya, psykosocial arbetsmiljö, transport till och från arbetsplatsen samt aktivitet under rast (t.ex. värma medhavd matlåda och klara toalettbesök). Exempel på sådant som iakttas är arbetspositioner, variation i arbetsmomenten, tillgänglighet, stress, ljud och ljus. förutsättningarna för specifika aktiviteter. För arbetslivsinriktade aktiviteter finns det specifika standardiserade instrument, t.ex. Worker Role Interview (WRI) (21) (Ekblad & Haglund, 2007), The Work Environment Impact Scale (WEIS) (22) (Ekblad & Haglund, 2010) Åtgärder för att klara vardagens aktiviteter Arbetsterapeutiska åtgärder syftar till att patienten ska kunna utföra en aktivitet som förut. Det sker genom att man underlättar återställandet av förlorade kroppsfunktioner eller genom att man använder alternativa eller kompenserande metoder. Åtgärderna innehåller ofta inslag av information och undervisning (23). Valet av åtgärd beror på medicinska hänsynstaganden 85

86 inklusive eventuella restriktioner, vilka önskemål individen har och i vilket sammanhang (fysiskt, socialt och kulturellt) personen befinner sig. De åtgärder som är aktuella för personer med cancer är i dag etablerade inom rehabilitering av personer som har nedsatt funktions- och aktivitetsförmåga av andra skäl, exempelvis förvärvade hjärnskador, smärta, ortopediska skador, lungpåverkan och ryggmärgsskador Mål för åtgärderna Åtgärderna bör vara inriktade mot vardagens aktiviteter, såsom personlig vård, hushållsaktiviteter, arbetsliv, skola och fritid, att behålla roller och vanor och att finna en balans mellan ens önskningar om aktivitet och behov av vila. De bör fokusera på de aktiviteter som patienten har definierat som svåra eller omöjliga, och där patienten själv vill ha förändring. Målen med åtgärderna bör formuleras tillsammans med individen Åtgärder för att klarapersonlig vård och hushållsarbete För att underlätta för personen att kunna klara personlig vård och hushållsarbete kan de arbetsterapeutiska insatserna vara att träna aktiviteten prova alternativa sätt att utföra aktiviteten på använda hjälpmedel. Ett exempel på en vardaglig aktivitet som kan väcka svårigheter är att ta på sig strumporna. För en person kan en lämplig åtgärd vara att träna på att böja sig framåt och ta på strumpan på vanligt sätt, för en annan person kan det vara att ta på sig strumpan liggandes på sängen, för en tredje person kan det vara att använda en strumppådragare och för en fjärde person kan det vara att avstå från aktiviteten och ta hjälp. Valet av åtgärd beror på utredningen och sker i samråd med individen. Ett exempel på hushållsarbete som kan kräva åtgärder är matlagning. Valet av åtgärd beror även här på utredningen och sker i samråd med individen. Om personen har svårt att komma ihåg på vilket sätt redskapen i köket hanteras så sker träningen i köksaktivitet. Om personen har svårt att orka stå vid diskbänken, kan man hitta andra sätt att utföra aktiviteten, till exempel genom att sitta ner och skala potatisen vid köksbordet. Det kan också vara lämpligt att omorganisera föremål i köket för att kompensera för ett motoriskt bortfall, t.ex. genom att tunga föremål flyttas så att de är lättare att nå eller att de får stå framme. En kognitiv påverkan kan innebära att en aktivitet behöver struktureras för att fungera, t.ex. genom att alla ingredienser tas fram innan matlagningen börjar och sedan sätts undan när de har använts. Om en person har svårt att förflytta sig i köket kan en arbetsstol ibland vara till hjälp. Att träna vardagens aktiviteter i hemmiljön kan vara betydelsefullt för individen. Det skiljer sig dock från ort till ort hur denna typ av rehabilitering är utbyggd. Det kan finnas uppbyggda hemrehabiliteringsteam eller stödgrupper för personer med cancersjukdom. 86

87 Aktivitetsbegränsningen kan ibland kompenseras med hjälpmedel. För att få subventionerade hjälpmedel krävs att en person som har förskrivningsrätt har bedömt behoven och förskrivit hjälpmedlet, t.ex. en arbetsterapeut, sjukgymnast, sjuksköterska eller läkare. Förskrivningsprocessen av hjälpmedel finns reglerad och varierar mellan olika landsting och kommuner, så även sortimentet. Egenavgiften varierar också. Somliga hjälpmedel får man bekosta helt eller delvis själv. Särskilda hjälpmedelbutiker och vissa apotek säljer hjälpmedel. Sömn och vila är en viktig förutsättning för att kunna vara aktiv. Det finns madrasser och kuddar av olika slag som ger god avlastning och ergonomi, liksom tryckavlastande sittdynor som kan användas då det finns risk för trycksår. Det finns madrasser och dynor som är förskrivningsbara som hjälpmedel, men möjligheterna varierar över landet. Bostaden kan behöva anpassas om aktivitetsbegränsningen är bestående, exempelvis genom att man tar bort trösklar eller ersätter badkar med dusch. Man kan få bidrag till detta från kommunen. Arbetsterapeut, sjukgymnast eller läkare måste då skriva ett intyg som bifogas ansökan om bostadsanpassningsbidrag till kommunens bostadsanpassningsenhet Åtgärder för att klara arbete och fritid För att underlätta och möjliggöra arbete, fysiskt och kognitivt, kan arbetsterapeuten göra arbetsplatsbesök. Aktuella åtgärder kan vara ergonomisk rådgivning utprovning av hjälpmedel organisation av arbetsuppgifter. För den som är arbetssökande kartlägger arbetsförmedlaren på arbetsförmedlingen meriter och nuvarande situation. Det finns specialister på arbetsförmedlingen som kan ge extra stöd genom att ta reda på vad personen klarar, bl.a. genom att prova på en arbetsplats. Arbetsterapeutiska åtgärder kan också underlätta för personen att fortsätta med eller börja med meningsfulla fritidsaktiviteter. Det kan behövas mer än en kort konsultation för att påverka utförandet av dessa fritidsaktiviteter (11) Utvärdering av åtgärder för att klara vardagens aktiviteter Det är viktigt att utvärdera åtgärderna på individnivå för att säkerställa att de har hjälpt individen att nå sina förväntade mål. 87

88 Referenser 1. Kielhofner G. Model of Human Occupation. Theory and application. Baltimore: Lippincott Williams & Wilkins; Persson D, Erlandsson L-K, Eklund M, Iwarsson S. Value Dimensions, Meaning, and Complexity A Tentative Structure for Analysis. Scandinavian Journal of Occupational Therapy. 2001; 8, McHugh Pendleton H, Schultz-Krohn W (red). Pedretti s Occupational Therapy. Practice Skills for Physical Dysfunction. St Louis: Mosby, Elsevier; Söderback I, Pettersson I, von Essen L, Stein F. Cancer Patients and their Physicians Perceptions of the Formers need for Occupational Therapy. Scandinavian Journal of Occupational Therapy. 2000; 7, Taylor K, Currow D. A prospective study of patient identified unmet activity of daily living needs among cancer patients at a comprehensive cancer care centre. Australian Occupational Therapy Journal. 2003; 50, Watterson J, Lowrie D, Vockins H, Ewew-Smith C, Cooper J. Rehabilitations goals identified by inpatients with cancer using the COPM. International Journal of Therapy & Rehabilitation. 2004; 11(5): Cooper J (red). Occupational Therapy in Oncology and Palliative Care. London: Whurr Publishers Ltd; Curt GA, Beitbart W, Cella D, Groopman JE, Horning SJ, Itri LM, Johnsson DH, Miaskowski C, Scherr SL, Portenov RK, Vogelsang N. Impact of Cancer-Related Fatigue on the Lives of Patients: New Findings From the Fatigue Coalition. The Oncologist. 2000; 5, Eriksson. G. Occupational gaps after acquired brain injury: An exploration of participation in everday occupations and the relation to life satisfaction. Stockholm Karolinska Institutet: Mosey AC. Psychosocial Components of Occupational Therapy. New York: Raven Press; Law M, McColl MA. Interventions, Effect, and Outcomes in Occupational Therapy. Adults and Older Adults. Thorofare: SLACK Incorpated; Ottenbacher KJ, Hsu,Y, Granger CV, Fiedler RC. The reliability of the functional independence measure: A quantitative review. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. 1996; 77(12), Hulter-Åsberg K. ADL-trappan. Lund: Studentlitteratur; Sonn U, Törnquist K. Towards an ADL Taxanomy for Occupational therapists. Scandinavian Journal of Occupational Therapy.1994; 1,

89 15. Law M, Baptiste S, Carswell A, McColl MA, Polatajko H, Pollock N. Canadian Occupational Performance Measure. Nacka: Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter; Fischer AG, Jones KB. Assessment of Motor and Process Skills, vol 1. 7th edition. Forth Collins, CO: Three Star Press; Chapparo C, Ranka J. PRPP System of Task Analysis: User s training manual- Research edition. Lidcombe: OP Network, School of OLS, Usyd, PO Box 170, Lidcombe, 1825; Nordenskiöld U, Grimby G. Grip force in patients with rheumatoid arthritis and fibromyalgia and in healthy subjects. A study with the Grippit instrument. Scandinavian Journal Reumatology. 1993; 22, Kiernan RJ, Mueller J, Langston W, van Dyke C. The Neurobehavioral Cognitive Status Examination. A brief but differented approach to cognitive assessment. Annals of Intern Medicine. 1987; 107, Kiernan et al (1987)????? 20. Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter. Kartläggning av aktiviteter. ; Ekblad E, Haglund L. WRI-S version 3. Översättning och bearbetning av The Worker Role Interview. Linköpings universitet, Hälsouniversitetet: Institutionen för samhälls- och välfärdsstudier; Ekblad E, Haglund L. Manual för WEIS-S version 3. Översättning och bearbetning av The Work Environmet Impact Scale. Linköpings universitet, Hälsouniversitetet: Institutionen för samhälls- och välfärdsstudier; Fischer AG, Nyman A. OTIPM: En modell för ett professionellt resonemang som främjar bästa praxis i arbetsterapi. Nacka: Förbundet Sveriges arbetsterapeuter;

90 20. SMÄRTA Smärta är ett fruktat symtom vid cancer. Upplevelsen av smärta påverkas av många faktorer. Smärta är ett samspel mellan sensoriska och emotionella komponenter och det är viktigt att sätta sig in i personens hela situation för att kunna behandla smärtan på bästa sätt. En person med svår smärta kan behöva stöd inom cancerrehabiliteringens samtliga dimensioner: fysiska, psykiska, sociala och existentiella. För många patienter är icke-farmakologiska smärtlindringsmetoder ett värdefullt komplement till andra smärtlindringmetoder. Smärta är ett av de vanligaste symtomen vid cancer. Beroende av cancertyp och utbredning drabbas i genomsnitt 50 procent av betydande smärtproblem, vid avancerad cancer cirka 75 procent. Orsakerna till cancersmärta beror i procent av fallen på cancersjukdomen och i procent på behandlingarna, men i 5 10 procent av fallen är smärtan inte alls relaterad till cancersjukdom eller behandling. Smärttillståndet ändras ofta över tiden beroende på behandlingen och sjukdomens utveckling. Om man använder rätt behandlingsmetod vid rätt smärttyp kan minst 90 procent av patienterna få effektiv eller mycket effektiv smärtlindring. Det finns en väldokumenterad koppling mellan fysisk smärta, ångest och nedstämdhet. Smärtan får även sociala konsekvenser. Fysiskt obehag, psykiskt lidande, sociala faktorer och existentiella/andliga faktorer kan också förstärka smärtupplevelsen. Med tanke på smärtans komplexitet är det viktigt att arbeta såväl multidisciplinärt som multiprofessionellt. Smärtanalys och utredning är en förutsättning för adekvat behandling. Onkologisk behandling (radioterapi, cytostatika, kirurgi, hormonbehandling) och den farmakologiska smärtbehandlingen behöver ibland kompletteras med kognitivt inriktade terapier samt understödjande fysioterapeutiska insatser. 90

91 20.1 Smärtanalys Smärtanalysen ska ge svar på frågorna Var gör det ont? När gör det ont? Hur och på vilket sätt gör det ont? Olika typer av hjälpmedel används för bedömning av smärta, som VAS (visuell analog skala), NRS (numerisk skala) 0 10, verbal skala (ingen mild måttlig svår outhärdlig smärta) samt smärtfigur Klinisk indelning av smärttyper Smärttyp Ursprung Karakteristika Nociceptiv, somatisk Med eller utan inflammation Nociceptiv, visceral Med eller utan inflammation Med eller utan kolikinslag Neurogen Perifer, med eller utan inflammation Central Hud, skelett, leder, senor, muskler, fascia Mag tarmkanal, urinvägar, gallvägar, organkapslar Perifer nerv, plexus, nervrot, CNS Vällokaliserad, skarp, ibland diffus, ev. rörelserelaterad, ev. palpationsöm smärta Svårlokaliserad, djup, konstant eller periodisk smärta, vegetativa reaktioner, ev. refererad Utstrålande, brännande, skärande smärta Sensibilitetsstörningar, bl.a. dysestesi, allodyni, hyperalgesi Neuroanatomisk utbredning 91

92 20.3 Farmakologisk behandling av smärta Figur 4: WHO:s förenklade smärtstege Det primära vid behandling av smärta är att ta reda på orsaken till smärtan. Principen är att smärtbehandling, vid rent nociceptiv smärta, börjar med steg I. Vid otillräcklig effekt går man över till steg II. Vid behandling av cancerrelaterad smärta går man ofta direkt till steg III. Det är viktigt är att analysera om det finns en inflammatorisk komponent, t.ex. rörelserelaterad smärta vid skelettmetastaser. Förstahandsvalet är då NSAID, med eller utan paracetamol. Vid tidig neurogen smärta kan opioider ha effekt, men vid äldre neurogena smärttillstånd är tricykliska antidepressiva och gabapentin förstahandsval. Undantag från smärtstegen är akut svår smärta t.ex. mikrofraktur på grund av skelettmetastaser, då behandling med opioider är indicerad. Icke-opioider Paracetamol NSAID Svaga opioider Tramadol Kodein Starka opioider Morfin Oxycodon Hydromorfon Ketobemidon Fentanyl Metadon 92

93 Stegen modifieras efter smärttyp, och vid vissa tillstånd finns behov av adjuvanta läkemedel, se nedan. Vid svåra smärttillstånd är det indicerade med kontinuerlig epiduralblockad, intratekalblockad eller nervblockad Adjuvanta analgetika Kortikosteroider: Har en antiinflammatorisk effekt. Har ofta effekt vid nociceptiv smärta med inflammatoriskt inslag, t.ex. smärta vid skelettmetastaser, viscerala smärtor av koliktyp och neurogen smärta. Antidepressiva: Amitryptilin, klomipramin och imipramin i låg dos kan ha effekt vid neurogena smärtor och kan förbättra sömnen för en del patienter. Antiepileptika: Gabapentin. Har i första hand effekt vid smärtsam diabetesneuropati och postherpatisk neuralgi, men kan även ha effekt vid annan neurogen smärta och vid svåra cancerutlösta hud- och slemhinnesmärtor. Bisfosfonater: Kan ha effekt på smärta orsakad av skelettmetastaser. Kapsaicin: Appliceras på huden. Har i första hand effekt vid postherpatisk neuralgi, men kan även ha effekt vid allodyni (beröringsutlöst smärta) t.ex. efter mastektomi. Lidocain: Appliceras på hel hud. Har bland annat effekt vid postherpetisk neuralgi. Orala former av Lidocain har ofta god effekt vid mukositsmärtor Opioider För opioider gäller följande: Välj i första hand morfin. Välj i första hand peroral behandling med långtidsverkande preparat. Ge parenteral tillförsel (subkutan, intravenös eller transdermal) vid sväljningssvårigheter, tarmhinder och illamående. Ge snabbverkande preparat vid genombrottsmärta. Det är dock viktigt att ta reda på vilken typ av genombrottssmärta patienten har för att kunna välja rätt preparat. Använd alltid individuell dosering. Utsätt läkemedlet långsamt efter långvarig behandling, annars finns det risk för abstinens. Använd Naloxon (Narcanti) antidot i små doser vid misstänkt livshotande opioidöverdosering. 93

94 Vanligaste biverkningarna av starka opioider förstoppning, som inte är övergående och därför alltid ska förebyggas med laxantia eller Naloxon illamående, som är vanligast de 7 14 första dagarna men kan kvarstå och då förebyggs med antihistaminer (Postafen, Amocyt) alternativt Metoklopramid (Primperan) eller Haldol trötthet de första 4 7 dagarna, som är övergående. Andra biverkningar är muntorrhet, svettningar, konfusion, psykos, yrsel, gallvägsdyskinesi, vattenkastningsbesvär, klåda, vätskeretention och andningsdepression (ovanligt). Vid försämrad njurfunktion eller vid högdosbehandling kan myoklonier (ofrivilliga muskelryckningar), hyperalgesi (minskad smärttröskel) och allodyni (beröringsutlöst smärta) förekomma Symtom vid opioidabstinens Vid opioidabstinens förekommer gäspningar, svettningar, rinnande ögon, vida pupiller, gåshud, blodvallning, generell värk, irritabilitet, skakningar, feber, illamående, diarré, kramper och rastlöshet Skelettsmärtor efter strålning Efter radioterapi mot bäckenregionen får en del patienter smärtor från benstrukturerna inom det strålbehandlade området. En bakomliggande orsak kan vara mikrofrakturer eller osteonekros i symfys, sacrum, sacroiliacaleder, os ileum, acetabulumregionen och caput femoris. Det är oklart hur vanligt det är med rena mikrofrakturer. I två studier varierar förekomsten mellan 1,8 procent (Huh et al 2002) och 17 procent (Ogino et al 2003). Variationen mellan studierna kan delvis förklaras av olika selektion och bristande definition och utredning av tillståndet. I en systematisk koreansk studie med MRT av 510 kvinnor som behandlats för cervixcancer sågs en total prevalens på 19,6 procent och en 5-årig kumulativ prevalens på 45,2 procent, med mediandiagnos efter 16,9 månader (Kwon 2008). Majoriteten (85 procent) av frakturerna sågs i sacrum och 43 procent hade subjektiv smärta vid diagnosen, vilket innebär att majoriteten av patienterna var symtomfria. Alla patienter med smärtor var symtomfria inom en till 32 månader efter konservativ behandling. En svensk populationsbaserad studie undersökte stråldos till os pubis hos 538 kvinnor som fått extern radioterapi mot bäckenet 2,3 15 år tidigare. Av dessa angav 11 procent att de hade smärtor från pubisregionen (Waldenström et al 2011). Riskfaktorer för mikrofrakturer i kombination med radioterapi är främst osteoporos, men även reumatoid artrit, långvarig medicinering med kortikosteroider, rökning och låg kroppsvikt. 94

95 Vid radioterapi vid bröstcancer finns ett fåtal studier som beskriver skelettsmärtor från bröstben, revben och axelled. Behandlingen är symtomatisk och det finns inga systematiska studier av värdet av bisfosfonater, men det finns teoretiskt stöd för en gynnsam effekt. Symtomen feltolkas lätt som metastaser. Referenser smärta Bruera E, Portenoy RK, Hearn J, Higginson IJ. Cancer pain epidemiology: a systematic review. In: Bruera E, Portenoy RK, editors. Cancer Pain.Assessment and Management. Bonica JJ. Evolution and current status of pain programs. J Pain Symptom Manage 5(6):368-74,1990 Cambridge, UK: Cambridge University Press; p Caraceni A, Portenoy RK. An international survey of cancer pain characteristics and syndromes.iasp Task Force on Cancer Pain.International Association for the Study of Pain. Pain 1999;82: Davis MP, Walsh D. Epidemiology of cancer pain and factors influencing poor pain control. Am J Hosp Palliat Med 2004;21: Doyle D, Hanks G, Cherny N, Calman K, Foley K. Acute and chronic cancer pain syndromes. In: Doyle D, Hanks G, Cherny N, Calman K, editors. Oxford Textbook of Palliative Medicine. Oxford, UK: Oxford University Press; p Hylander J, RawalN, Arner S. Cancersmärta i livets slutskede. Fortfarande bristfällig behandling. Läkartidningen 43: , Portenoy RK, Lesage P. Management of cancer pain. Lancet 353(9165): , 1999 Strang P, Cancerrelaterad smärta, Länkar smärta Tumörrelaterad smärta. Lästips smärta Cancerrelaterd smärta, Peter Strang, Studentlitteratur 2003 Smärta, Mads Werner och Peter Strang, Liber

96 Palliativ behandling och vård, Stein Kaasa, Studentlitteratur Icke-farmakologiska smärtlindrande metoder Det finns klinisk och vetenskaplig evidens för att icke-farmakologiska metoder (IFm) ger smärtlindring och förbättrad funktion vid flera typer av akut och långvarig smärta, ensamt eller i kombination med andra metoder. Både akut och långvarig smärta kan uppstå till följd av en cancersjukdom. Det finns klinisk erfarenhet som stöder användandet av IFm inom cancerrehabilitering (1) men det saknas till stor det kontrollerade studier som specifikt är gjorda på patienter med cancer. Dessa metoder kan dock anses vara ett bra komplement för den cancersjuke patienten eftersom de har få biverkningar, ökad egenkontroll och bitvis andra verkningsmekanismer (2) än analgetika Undervisning om smärta Att få kunskap om smärtsinnet och om hur hjärnan hanterar smärta har en positiv effekt på upplevd smärta, funktionsnedsättning och katastroftänkande vid långvariga muskuloskeletala smärtor (3,4,5) Fysisk aktivitet (träning) Det finns stark evidens för värdet av fysisk träning vid olika smärttillstånd (6). Fysisk träning påverkar inte cancerpatienten negativt (6). Träning av stabilitet, styrka, rörlighet, central uthållighet och koordination har positiva effekter vid långvariga smärttillstånd (4) TENS (transkutan elektrisk nervstimulering) TENS ger smärtlindring vid akuta skelettskador samt akut visceral smärta (7,8). Vid långvarig muskuloskeletal smärta ger TENS smärtlindring samt något ökad funktion (9). TENS rekommenderas också vid perifer neuropatisk smärta (10). En Cochrane-review har undersökt effekten av TENS vid cancerrelaterad smärta. Den samlade analysen ger inget vetenskapligt stöd för metoden. Den kliniska erfarenheten av TENS är varierande. Vissa patienter kan uppleva mycket god effekt och andra ingen alls. Det är framför allt vid muskuloskeletal och ibland neurogen smärta som TENS verkar ha effekt Akupunktur Akupunktur används inom palliativ vård som smärtlindring, men det är inte möjligt dra några slutsatser om effekten (11,12). Klinisk kunskap stöder att akupunktur ger smärtlindring vid benmetastaser (13), och en okontrollerad studie visar att akupunktur ger smärtlindring (14). Den kliniska erfarenheten 96

97 är densamma som för TENS, alltså att effekten varierar mellan olika patienter Massage Att behandla kroppens mjuka vävnader med olika beröringstekniker kan ge smärtlindring. (Fields). Massage ger smärtlindring under och strax efter behandlingen (15), och metoden rekommenderas därför(16). En del patienter beskriver att massage lindrar symtom som smärta och stress samt att den bidrar till förbättrad livskvalitet, men det behövs mer forskning inom området för att få kunskap om när olika typer av massage passar och vilka effekter de ger. Massage som utförs av utbildad personal anses vara säker för patienter med cancer. Det är dock viktigt att terapeuten är medveten om vilka symtom och biverkningar cancersjukdomen och behandlingen kan ge, såsom koagulationsstörningar, skelettmetastaser, sår och strålbiverkningar i huden. Vid dessa symtom kan ändå lätt massage med strykningar över huden vara en säker metod. Det finns ingen forskning som tyder på att massage skulle sprida cancer i kroppen, men att undvika direkt tryck över en tumör anses vara en rimlig säkerhetsåtgärd (17,18) Ortoser, korsetter Ryggkorsetter ger minskad smärta, ökad rörlighet, bättre balans och ökad livskvalitet hos personer med kotfrakturer (19,20). Referenser 1. Thompson JW, Filshie J: TENS and Acupuncture. In: Oxford Textbook of Palliative Medicine. Ed Doyle D Norrbrink C, Lunderberg T red. Smärta- ur ett fysiologiskt perspektiv 3. Review: The effect of neuroscience education on pain, disability, anxiety, and stress in chronic musculoskeletal pain. Louw A et al, Arch Phys Med Rehabil, 2011 Dec;92(12): ) 4. Metoder för behandling av långvarig smärta. En systematisk litteraturöversikt. Rapport nr 177/1. SBU - Statens beredning för medicinsk utvärdering, Rehabilitering vid långvarig smärta, en systematisk litteraturöversikt. Rapport nr 198 SBU- Statens beredning för medicinsk utvärdering FYSS, fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling. Statens folkhälsoinstitut.kap 19,

98 7. Barker R.et al.tens as Prehospital Emergency Interventional Care: Treating Acute Pelvic Pain in Young Women. Neuromod 9, nr 2, Oncel M et al.tens for pain management in patients with uncomplicated minor rib fractures. Eur j Cardiothorac Surg (1), 13-17) 9. Johnson M, Martinson M. Efficacy of electrical nerve stimulation for chronic musculoskeletal pain: A meta-analysis of randomized controlled trials. Pain 130, Cruccu G et al.efns guidelines on neurostimulation therapy for neuropathic pain European Journal of Neurology 2007, 14: Lee H, Schmidt K, Ernst E: Acupuncture for the relief of cancer-related pain, a systematic review. Europ J of Pain, volume 9, no , Paley CA et al; Acupuncture for cancer pain in adults. Cochrane Database Syst Rev Jan;(1): CD Paley CA, Bennett MI, Johnson MI: Acupuncture for Cancer-Induced Bone Pain? Evidence- Based Complementary and Alternative medicine, Vol 2011 ID , Dean-Clower et al. Acupuncture as Palliative Therapy for Physical Symptoms and Qualityof Life for Advanced Cancer Patients. Integr Cancer Ther (2) Seiger Cronfalk B. Being in safe hands. The experience of soft tissue massage as a complement in pallaitive care. Karolinska Institutet Fellowes D et al. Aromatherapy and massage for symptom relief in patients with cancer. Cochrane Database of Systematic Reviews 2004, issue Curr Oncol April; 14(2): PMCID: PMC Massage therapy for cancer patients: a reciprocal relationship between body and mind S.M. Sagar, MD,* T. Dryden, MEd RMT, and R.K. Wong, MD* 19. Stadhouder A et al. Nonoperative Treatment of Thoracic and Lumbar Spine Fractures: A Prospective Randomized Study of Different Treatment Options. J Orthop Trauma 2009;23: Pfeifer Met al. Effects of Two Newly Developed Spinal Orthoses on Trunk Muscle Strength, Posture, and Quality-of-Life in Women with Postmenopausal Osteoporosis A Randomized Trial. Am J Phys Med Rehabil 2011;90:

99 21. SVULLNADSPROBLEMATIK OCH LYMFÖDEM 21.1 Djup ventrombos Om ett ben eller en arm hastigt svullnar, ofta i kombination med värmeökning och måttlig smärta eller ömhet, kan det bero på en djup ventrombos (DVT). Risken för DVT ökar om man haft DVT tidigare och om man är överviktig, rökare eller immobiliserad. Risken ökar dessutom under en operation. DVT kan också vara tecken på en ännu inte upptäckt tumör. DVT behandlas med antikoagulationsmedel och propplösande medel, och även med kompressionsstrumpor. Patienter med DVT i benen förses med kompressionsstrumpor i kompressionsklass 1 tills svullnaden lagt sig. Kompressionsstrumporna byts sedan till kompressionsstrumpor i klass 2, som ska användas i upp till 1 år. Sådana bör också användas i förebyggande syfte vid långvarigt stillastående eller sittande. Patienter som fått DVT i armen behöver sällan använda kompression. Hos cancerpatienter där DVT kan uteslutas ställs oftast diagnosen lymfödem Lymfödem Lymfödem beror på ett insufficient lymfsystem och kan orsakas av en skada t.ex. vid kirurgi med utrymning av lymfkörtlar och strålbehandling. Vanligast är lymfödem i armen efter bröstcancerbehandling, men lymfödem kan också uppstå i andra kroppsdelar genom behandling av gynekologisk och urologisk cancer, cancer i huvud-halsregionen, sarkom och malignt melanom. Tillståndet blir oftast kroniskt. Därför är det viktigt att snabbt ställa diagnos och sätta in behandling, innan lymfödemet blir stort. Stora lymfödem kan vara både fysiskt och psykosocialt påfrestande för patienten. Vid tidig behandling kan också lymfödemet gå tillbaka. Om ett lymfödem debuterar inom ett år efter avslutad cancerbehandling är orsaken oftast kopplad till kirurgi och strålbehandling. Om lymfödemet uppträder senare är det oftast utlöst av erysipelasinfektion, extrem överbelastning eller canceråterfall och måste utredas på infektionsklinik eller onkologisk klinik. I ett tidigt stadium är det oftast fullt tillräckligt med kompressionsbehandling med ärmar eller strumpor eller delar anpassade för bål och huvud. Om ödemet ökar i volym kan patienten behöva tilläggsbehandling med manuellt lymfdränage, lymfpulsatorbehandling och bandagering, företrädesvis i intensiva behandlingsperioder. Observera att ett svårbehandlat lymfödem kan vara ett tecken på att cancern kommit tillbaka. Fysisk aktivitet och träning försämrar inte tillståndet. I många fall ger det en förbättring på sikt, tillsammans med en förbättring av det fysiska tillståndet, som styrka, rörlighet och kondition. 99

100 Lymfödem som inte får rätt behandling kan omvandlas till fettvävnad och måste då behandlas kirurgiskt med fettsugning. Patienter med cancerrelaterat lymfödem kan få behandling hos sjukgymnast Ödem hos patienter i palliativ vård. Vid fortsatt sjukdomsprogress blir symptomkontrollen allt viktigare. Ett vanligt symptom för cancerpatienter som blivit orörliga är ödem som kan uppstå i olika kroppsdelar, djup ventrombos (DVT) och organsvikt i hjärta, lever eller njure. Dessa tillstånd kan ytterligare kompliceras om man redan har ett lymfödem. Andra vanliga tillstånd är hjärtinkompensation, pleuravätska och ascites. Tumörväxt i lymfkörtlar eller lokal tumörinfiltration kan ytterligare försämra lymfflödet och den perifera cirkulationen i ett område, så även tidigare given strålbehandling och kirurgiska ingrepp. Målet i den palliativa vården är att minska obehag och lidande oavsett hur problemet ser ut och att därigenom hjälpa patienten att leva så aktivt och normalt som möjligt. Den palliativa vården är ett teamarbete. Behandlingen av ett symptom bör vara orsaksinriktad eftersom orsaksinriktad behandling i de flesta fall lindrar symptomen bättre än en rent symptomatisk behandling. Hos ödempatienten kan detta innebära optimerad nutrition och rörelseträning utifrån patientens förutsättningar. Hjärtinkompensation behandlas med diuretika, och klinisk erfarenhet visar att pleuravätska och ascites initialt ofta svarar tillfredsställande på diuretika. Om vätskemängden ökar fordras pleurocentes alternativt laparocentes. Det finns få studier om lymfödembehandling hos den palliativa patienten. Dagens kunskap grundar sig framför allt på klinisk erfarenhet. Vid behandling av dessa patienter bör man utgå från befintliga behandlingsmetoder och anpassa dessa efter patientens förutsättningar i varje given situation, för att minska ödemvolym, förbättra hudstatus, stoppa lymfläckage och förbättra funktion. Vanligast är att man provar ut kompressionsstrumpor med låg kompression (klass 1). Om huden är skör måste man i stället bandagera. Man bör dock vara medveten om att en bandagering av ödem i nedre extremiteterna kan innebära att man förflyttar ödemet till buken. Ett alternativ är manuellt lymfdränage, som kan ge god lindring och ödemminskning, och även avslappning. Tekniska hjälpmedel kan underlätta vardagliga situationer och fungera avlastande för ödematösa kroppsdelar. Den kliniska erfarenheten har visat att lymfödempatienter inom den palliativa vården tolererar kompression i form av bandagering bättre än kompressionsstrumpor. Bandageringen kan däremot vara ett rörelsehinder. För att uppnå optimal livskvalitet kan utprovning av en mjuk stödstrumpa eller av en kompressionsstrumpa i mjukt material med låg 100

101 tryckklass vara ett alternativ, men patienten är ofta i behov av snabba åtgärder och måttbeställda strumpor fördröjer behandlingen. Referenser Socialstyrelsen. Socialstyrelsens riktlinjer för vård av blodpropp/venös tromboembolism, Svensk förening för lymfologi. Nationellt vårdprogram för lymfödem. Frymark U, Hallgren L, Reisberg AC. Sjukgymnastik i Palliativ vård, en klinisk handbok. Palliativt Centrum, Stiftelsen Stockholms sjukhem. Emmaboda filer för nedladdning 101

102 22. PROBLEM MED ANDNING OCH CIRKULATION Både kemoterapi och strålbehandling kan ha en toxisk effekt på andningsvägarna och på hjärt- och kärlsystemet. Immunsuppression ger ökad risk för allvarliga lunginfektioner Akuta problem med andning och cirkulation Flera typer av cytostatika har en toxisk effekt på hjärta och lungor. Hjärtpåverkan kan variera från en lätt vänsterkammardysfunktion till irreversibel hjärtsvikt. I lungorna kan det uppstå interstitiella infiltrat s.k. pneumonit, lungödem och alveolära blödningar. (1,2,3) Under pågående kemoterapi blir patienternas immunförsvar ofta nedsatt vilket ökar risken för allvarliga och ibland livshotande lunginfektioner. Incidensen varierar mellan 30 och 50 procent bland neutropena patienter. De vanligaste mikroorganismerna som ger upphov till infektioner är gramnegativa bakterier, svamporganismer, protozoer och virus. (4,5) Speciellt utsatta är patienter som genomgår allogen benmärgstransplantation. Dessa patienter, ofta barn, får en tung kemoterapi med hjärt-lungtoxiska preparat, ofta kombinerat med helkroppsstrålning följd av långvarig immunsuppression. (4) 22.2 Seneffekter i andnings- och cirkulationsapparaten Kardiovaskulära seneffekter kan visa sig från några år och upp till 20 år efter avslutad behandling i form av bl.a. arytmier, angina, hypertoni och hjärtsvikt. Strålbehandling som inkluderat delar av hjärtmuskeln kan ge upphov till hjärtfibros. Patienterna har en ökad risk att utveckla metabolt syndrom och att drabbas av stroke. Incidensen ökar med längre överlevnad och är högre än 20 procent i en majoritet av studier. (1,3) Lungfibros kan utvecklas efter en genomgången pneumonit. Risken är speciellt stor efter thorakal strålbehandling kombinerad med kemoterapi. Risken för strålpneumonit/fibros är relaterad till stråldos och fältstorlek. Incidensen ökar med ökad överlevnadstid och varierar mellan 30 och 50 procent. Latenstiden kan variera från några månader och upp till 20 år. Ett aggressivare förlopp ger sämre prognos. (6,3) 22.3 Symtom från andningsvägarna Vid interstitiella förändringar är vanliga symtom dyspné, icke-produktiv hosta, obstruktivitet, takypné och i svåra fall cyanos. Vid infektioner är symtombilden likartad men hostan är oftare produktiv. (1,5) 102

103 22.4 Sjukgymnastisk andningsvård Vid sjukgymnastisk andningsvård skiljer man vanligen mellan två huvudtyper av lungfunktionsinskränkning: obstruktiv och restriktiv. Obstruktiv funktionsnedsättning innebär ett ökat flödesmotstånd i bronkträdet. Restriktiv funktionsnedsättning innebär att lungvävnadens normala expansion förhindras, inklusive diffusionshinder. Typen av funktionsnedsättning avgör valet av åtgärder (7). De sjukgymnastiska åtgärderna är inte specifikt testade för cancerpatienter, vilket medför att det saknas evidens för denna grupp. Däremot finns det lång kliniskt beprövad erfarenhet Vård av obstruktiv funktionsnedsättning Vid en längre sjukdom eller behandling som leder till inaktivitet och sängläge försämras lungfunktionen i och med att lungvolymerna minskar. När man ligger ner trycker buken mot diafragma och andningsarbetet får inte hjälp av tyngdkraften, vilket sänker den funktionella residualkapaciteten (FRC). Lågt FRC gör att små luftvägar riskerar att falla ihop, vilket gör att atelektaser bildas. Det gör också att sekret stängs inne och inte längre går att mobilisera till de centrala luftvägarna. Sekretstagnation kan också orsakas av nedsatt hostkraft p.g.a. försämrat allmäntillstånd, neurologiskt bortfall av funktion, smärta, trötthet och inaktivitet. Sekretstagnationen leder till ökad risk för infektioner när bakterier växer till i det instängda sekretet. Vid upprätt kroppställning och fysisk aktivitet ökar FRC och luftvägarna öppnas (7). De toxiska effekterna av kemo- och radioterapi samt infektioner i luftvägarna kan ge slemhinnesvullnad med bronkobstruktion som följd. Sekretstagnation och obstruktivitet behandlas med inhalationer och motståndsandning. Inhalationerna kan bestå av dels bronkdilaterande läkemedel, dels enbart fysiologisk koksaltlösning som tillför fukt till luftvägarna och påverkar sekretets viskositet och konsistens. För att mäta graden av obstruktivitet och för att bedöma effekten av bronk-dilaterande läkemedel kan sjukgymnasten göra PEF-mätning (Peak Expiratory Flow). Normalvärdestabell med PEFvärde finns att tillgå. (7). Motståndsandning, s.k. PEP (positive expiratory pressure), är en välbeprövad sjukgymnastisk behandlingsmetod med evidens framför allt vid behandling av patienter med cystisk fibros (8). Vid utandning mot ett motstånd minskar utandningsflödet och trycket i luftvägarna ökar, vilket gör att de hålls öppna. Utandningen tar längre tid och ett nytt andetag påbörjas med kvarvarande luftvolym av förgående andetag. Detta ökar FRC, förbygger bildandet av atelektaser och minskar utbredningen av de atelektaser som redan finns. (9). Motståndet vid utandning kan erhållas dels genom sluten läppandning, Pursed Lip Breathing (PLB), dels med PEP-ventil eller PEP-mask. Vid 103

104 intensivvård används positive and expiratory pressure (PEEP), bilevel positive airway pressure (BIPAP) samt continuous positive airway pressure (CPAP). Efter motståndsandningen kan understödd hosta och forcerad utandning (huffing) hjälpa till att mobilisera och evakuera sekretet till de centrala luftvägarna (7) Vård av restriktiv funktionsnedsättning Restriktiva andningshinder kan orsakas av toxiska behandlingsbieffekter, diffusionshinder, stelhet i lungvävnad och bröstkorg och rumsinskränkande processer. Detta leder till att patienten får svårt att upprätthålla tillräcklig saturation, vilket i sin tur ger nedsatt aktivitetsförmåga. Sjukgymnasten kan instruera patienten i energisparande och alternativa rörelsemönster för att minska besvären med dyspné och andfåddhet och öka aktivitetsförmågan. Aktivitetsförmågan kan också öka med hjälp av olika typer av gånghjälpmedel. Syrgastillförsel kan förbättra saturationen. Mängden syrgas är beroende av patientens aktivitetsnivå. Det är även viktigt att optimera lungfunktionen genom att se till att luftvägarna är så fria som möjligt från sekret. Patienten kan därför vara hjälpt av inhalationer, motståndsandning, hoststöd och huffing (7) Sjukvårdsteamets insatser Det är av stor vikt att vårdpersonalen kring patienten har ett aktivt förhållningssätt för att understödja patientens lungfunktion. Det är viktigt att sängliggande och inaktiva patienter med sekretstagnation rör på sig, och det ska ingå i omvårdnadsrutinerna. Vid behov kan sjukgymnasten bistå med råd om förflyttningsteknik och hjälpmedel. Patienter som av medicinska skäl är sängliggande ska vändas regelbundet och om möjligt periodvis sitta med höjd huvudända (hjärtläge) i sängen. Vid obstruktivitet kan viloställningar med stöd för armarna främja andningsarbetet, t.ex. sittande framåtlutad mot ett bord eller rollator. Patienten kan då utnyttja den auxiliära andningsmuskulaturen (7). Omvårdnadspersonalen kan, efter instruktion av sjukgymnast, vid behov assistera patienten vid andningsgymnastik och inhalationer. Patienten bör vid behov få smärtlindring för att underlätta djupandning och rörelse. Referenser 1. Camp-Sorrell D. Cardiorespiratory effects in cancer survivors. Cardiac and pulmonary toxicities may occur as late or long-term sequelae of cancer treatment. Am J Nurs Mar;106(3 Suppl):55-9. Review. 104

105 2. Camus P, Kudoh S, Ebina M. Interstitial lung disease associated with drug therapy. Br J Cancer Aug;91 Suppl 2:S Review.. 3. Carver JR, Shapiro CL, Ng A, Jacobs L, Schwartz C, Virgo KS, Hagerty KL, Somerfield MR, Vaughn DJ; ASCO Cancer Survivorship Expert Panel. American Society of Clinical Oncology clinical evidence review on the ongoing care of adult cancer survivors: cardiac and pulmonary late effects. J Clin Oncol Sep 1;25(25): Epub 2007 Jun 18. Review. 4. Jenney ME. Malignant disease and the lung. Paediatr Respir Rev Sep;1(3): Review. 5.Vento S, Cainelli F, Temesgen Z. Lung infections after cancer chemotherapy. Lancet Oncol Oct;9(10): Review. 6. Bölling T, Könemann S, Ernst I, Willich N. Late effects of thoracic irradiation in children. Strahlenther Onkol Jun;184(6): Review. 7. Olseni L, Wollmer P (red). Sjukgymnastik vid nedsatt lungfunktion. Lund, Studentlitteratur Mortensen J, Falk M, Groth S, Jensen CH. The effect of postural drainage and Positive Expiratory Pressure, Physiotherapy on Tracheobronchial Clearance in Cystic Fibrosis. Chest 1991; 100; Fink B J. Forced Expiratory Technique, Directed Cough and Autogenic Drainage. Resp. Care 2007 Sept. 52 (9)

106 23. NUTRITION För de flesta står maten för något positivt. Att äta gott och umgås med familj och vänner runt matbordet är en viktig del av livet, men för dem som drabbas av en cancersjukdom kan maten bli till ett problem. Vanliga nutritionsrelaterade besvär i samband med cancersjukdom och behandling är smärta, nedsatt aptit, illamående, smakförändringar och magtarmproblem som diarré och förstoppning (1). Besvären kan göra det svårt att njuta av maten och att följa de allmänna kostråden med fiberrik mat med mycket frukt och grönsaker. Att ha svårt att äta kan vara väldigt påfrestande, och det kan ibland leda till nedsatt livskvalitet (2-3). Vid cancersjukdom och onkologisk behandling är det vanligt med både viktuppgång (4-6) och viktminskning (1). Om man drabbas av det ena eller det andra beror på typ av cancerdiagnos och typ av behandling. För en del cancerpatienter påverkas ätandet inte alls. Äter man med god aptit utan att besväras av biverkningar som påverkar matintag eller matsmältning är rekommendationen att följa de allmänna kostråden (7), d.v.s. att äta varierat med bra balans mellan energi, näringsämnen och fibrer Energi- och näringsbehov Cancerpatienter har generellt samma energibehov som friska, men med stora individuella variationer beroende på diagnos och skede i sjukdomsfas. Intaget av vitaminer och mineraler bör följa svenska näringsrekommendationer. Proteinintaget bör lägst vara 1 g/kg kroppsvikt och dygn, men med målsättningen att nå upp till mellan 1,2 och 2 g/kg kroppsvikt och dygn (16) Ofrivillig viktnedgång Ofrivillig viktnedgång är vanligt vid vissa diagnoser, t.ex. vid cancer i munhåla och svalg (8) eller i mag-tarmområdet (11). En snabb och kraftig viktnedgång leder till förlust av kroppens näringsdepåer som är viktiga för att bevara ork och immunförsvar (1). I dag vet vi att en kraftig viktnedgång och ett nedsatt näringsstatus leder till sänkt livskvalitet, utmattning, fler oplanerade sjukhusbesök, längre vårdtider, fler komplikationer vid kirurgi samt lägre tolerans till cytostatika och strålbehandling. Viktförlust och malnutrition ger därför en sämre prognos vid cancersjukdom. Ofrivillig viktnedgång påverkar också hur patienten mår psykiskt. Nedstämdhet och försämrad livskvalitet är en vanlig biverkning vid snabb och stor viktförlust (3). Även det sociala samspelet vid måltiderna påverkas vid nedsatt aptit och illamående. Orsakerna till ofrivillig viktnedgång kan både vara behandlingsrelaterade och relaterade till tumören i sig (1). Vissa cytostatikabehandlingar ger biverkningar i form av smakförändringar, nedsatt aptit och mag- och tarmproblem som förstoppning, diarré och illamående. 106

107 Strålbehandling ger lokala biverkningar i det område som behandlas (8). Ges behandlingen över munhåla och svalg är vanliga besvär sköra slemhinnor i munhålan, seg saliv och sväljningssvårigheter med smärta och smakförändringar. Bestrålas bukområdet är vanliga besvär orolig mage, diarré och illamående (10, 17). Cancersjukdomen i sig kan också ge problem (1). Tumören kan sitta så till att den är utrymmeskrävande och gör det svårt att tugga och svälja. Den kan också trycka mot magsäck eller tarm och försvåra matens passage. Detta är vanligt vid munhålecancer eller tumörer i bukområdet som ventrikel- eller tarmcancer. En del tumörer speciellt vid avancerad cancersjukdom påverkar aptiten och kroppens ämnesomsättning. Detta leder till en snabb förlust av muskelmassa och benämns ofta som cancerkakexi (9). För cancerpatienter som har stor metabol påverkan är det svårt att bibehålla eller återhämta vikt. Det gör att undernäring och viktnedgång är ett stort problem för patienter med avancerad cancersjukdom. Så mycket som procent av alla patienter med avancerad cancersjukdom har en ofrivillig viktminskning och utvecklar undernäring (11-12). Dessa patienter behöver en nutritionsbedömning då det även vid cancerkakexi kan ha ett värde för patienten med ätstödjande åtgärder (9, 13). Exempel på diagnoser där tumören ger stor metabol påverkan är avancerad pankreascancer, gallgångs- och lungcancer. För patienter där viktnedgången huvudsakligen beror på den metabola förändringen i kroppen är det viktigt att ha en realistisk målsättning med nutritionsbehandlingen och ta hänsyn till diagnos samt skede i sjukdomsfas (14) Screening för undernäring Ju tidigare nutritionsproblemen identifieras desto större möjligheter finns att förebygga ofrivillig viktnedgång. Därför är det viktigt att ha fungerande rutiner för att screena patienter som riskerar undernäring. Screening bör göras på alla cancerpatienter, även på patienter med en övervikt eftersom man har uppmärksammat förlust av muskelmassa även hos patienter som har kvarvarande övervikt (19). Som första screening rekommenderas att man i samband med in och utskrivning på vårdavdelning eller i samband med mottagningsbesök kontrollerar om patienter har: 1. ofrivillig viktförlust, räknas som kraftig om patienten har minskat mer än 5 procent den senaste månaden eller mer än 10 procent de senaste 6 månaderna 2. undervikt, d.v.s. BMI under 20 för vuxna patienter upp till 70 år, under 22 för patienter äldre än 70 år (BMI, Body Mass Index, anges som patientens vikt i kg delat på kvadraten på patientens längd i meter) 3. ätsvårigheter, t.ex. aptitlöshet, sväljnings- och tuggproblem, illamående. 107

108 En av dessa faktorer räcker för att patienten ska bedömas vara i riskzon för undernäring. Rekommendationen är att snarast upprätta en åtgärdsplan för att så tidigt som möjligt sätta in nutritionsbehandling och förebygga de allvarliga komplikationer som ses vid svält Ofrivillig viktuppgång Under behandling kan en del cancerpatienter ofrivilligt öka i vikt. Detta är relativt vanligt vid kurativt syftande behandlingar för bröst- (4), gynekologisk- (5) och prostatacancer (6). Dietisten kan hjälpa patienten med ätstödjande åtgärder för att motverka ofrivillig viktökning (15). Orsakerna till viktökningen varierar beroende på cancerdiagnos och typ av behandling. De vanligaste orsakerna i samband med behandling är ökad aptit, som ofta är kopplat till kortison, diffust illamående som lindras av småätande, en minskad fysisk aktivitet samt hormonförändringar och tröstätning. Om patienten är överviktig vid behandlingsstart är rådet att inte banta eller försöka minska vikten i samband med behandlingen eller under den närmaste tiden efter behandlingen. Vid snabb viktnedgång förlorar kroppen inte bara fett utan också näringsdepåer. Rekommendationen är alltså viktstabilitet i samband med den onkologiska behandlingen. Ibland kan cancerpatienter få rådet att öka intaget av kalorier i syfte att förebygga viktförlust, men dessa råd ska inte ges generellt till alla cancerpatienter och speciellt inte till patienter som man vet riskerar ofrivillig viktökning. Patienter som genomgår behandling och som riskerar ofrivillig viktökning bör få kost- och träningsråd i förebyggande syfte Vanliga nutritionsrelaterade problem Nutritionsbehandling är multiprofessionell eftersom besvären ofta är kopplade till tillstånd som kräver en kombination av nutritionsinsatser och läkemedel (9). Rekommendationen är att en dietist kopplas in i ett tidigt skede innan patienten har hunnit förlora för mycket i vikt Illamående Illamående är en relativt vanlig biverkning i samband med onkologisk behandling, trots att det i dag finns många bra mediciner som förebygger och förhindrar detta. Vid kraftigt illamående med kräkningar kan det vara svårt för patienten att överhuvudtaget få i sig någonting. Om problemen är långvariga är det nödvändigt att ge patienten näring och vätska via blodet. Vid lindrigare illamående rekommenderas i stället dietistkontakt för kostråd i syfte att förebygga och minska besvären. Att få råd som underlättar matintaget vid illamående har visat sig ha en god effekt med minskade besvär (17). 108

109 Diarré Diarré kan t.ex. förekomma som en biverkning av mediciner eller cytostatikaoch strålbehandling. Vid längre perioder med diarré finns en risk för viktminskning och försämrat upptag av vätska och näringsämnen. Patienter som har eller riskerar att få besvär med diarré bör få råd av en dietist i syfte att minska besvären och bibehålla nutritionsstatusen. Ofta behövs också stoppande läkemedel. Vid långvariga problem kan patienten behöva stöd med vätska och näring via blodet Förstoppning Förstoppning är en vanlig orsak till minskat matintag och bör därför åtgärdas så snart som möjligt. Vissa mediciner och behandlingar ger trög mage. Ofta behövs laxerande läkemedel, men i vissa fall räcker det med kostråd om tarmreglerande livsmedel och matvanor Bullrig mage och gaser Strålbehandling över bukområdet samt vissa cytostatikabehandlingar kan ge besvär i form av bullrig mage och gaser. Besvären blir oftast lindrigare om man minskar intaget av eller helt undviker gasbildande och eller fiberrika livsmedel samt fördelar maten på små, frekventa intag Munhålebesvär med smärta vid matintag Strålbehandling över munhåla och svalg samt vissa cytostatikabehandlingar kan ge problem i form av sår, blåsor och svampinfektioner samt sköra slemhinnor i munnen. Vid besvär i munhålan finns risk för minskat energioch näringsintag med viktförlust. Det är viktigt att patienten får råd av en dietist om konsistensanpassning och energiberikning av födan samt att patienten vid behov får kosttillägg ordinerade. Patienter som endast klarar flytande kost behöver alltid en dietistbedömning Smakförändringar Cancerbehandling kan ibland leda till besvär med smakförändringar. Detta är individuellt och kan visa sig genom ihållande smak i munnen eller genom att mat och dryck smakar mer, mindre eller annorlunda mot det man är van vid. I vissa fall kan detta leda till att man utvecklar en aversion mot vissa livsmedel. Patienter som lider av smakförändring har mindre matglädje och risk för undernäring, eller motsatsen, övervikt. Kostråd kan förebygga eventuell undernäring eller övervikt. 109

110 Trång passage i tarmen För att minska och förebygga subileusbesvär rekommenderas lättsmält och mjuk mat med ett minskat innehåll av fibrer och gasbildande ämnen. Det är oftast en fördel om mat och dryck fördelas på flera mindre intag, jämnt fördelade över dagen. Patienter kan regera mycket olika på gasbildande och fiberrika livsmedel. Graden av försiktighet bör relateras till hur trång passagen i tarmen är Högt blodsocker och /diabetes En del cancerpatienter hade diabetes redan innan de drabbas sin cancersjukdom. I vissa fall kan tumören utlösa diabetes, t.ex. vid pankreascancer. Det är inte heller helt ovanligt att terapin utlöser diabetes kortison ökar alltid insulinresistensen och hämmar insulinfrisättningen, vilket gör att diabetesrisken ökar med dos och tid. Observera att patienter med cancer och diabetes med samtidig viktnedgång inte bör rekommenderas klassiskt fettsnål och fiberrik diabeteskost. Energibalansen bör prioriteras framför diabeteskosten. Överväg alltid insulin i stället för tabletter vid pankreascancer och diabetes När det inte räcker med enbart vanlig mat Om patienten har svårt att få i sig tillräckligt med energi och näring från enbart vanlig mat finns det olika former av speciella näringsprodukter att komplettera den vanliga maten med, t.ex. näringsdrycker och näringspulver. En del är färdiga drycker med mjölkliknande eller saftlik konsistens. Det finns många olika sorter och smaker att välja mellan. Det finns också pulver och lösningar som man kan blanda i dryck eller mat. Vid behov kan dietisten förskriva näringsprodukter till rabatterat pris. Kostnaden varierar beroende på var i landet man bor. Det är en stor fördel om det finns möjlighet för patienten att provsmaka innan förskrivning görs till hemmet 23.6 Att vårda någon som inte vill äta När man inte har någon aptit är det svårt att veta vad man vill äta. Känslan är oftast att man vill äta men att man inte kan. Måltiderna blir glädjelösa och fulla av tjat och måsten. Men prat om maten och vikten av att äta hjälper inte alltid. Servera i stället små aptitstimulerande mellanmål och energirika drycker, helst utan att fråga vad patienten vill ha. Kom ihåg att det inte alltid måste vara lagad mat. Bra mat kan också vara gröt, fil, yoghurt och kräm med mjölk. Om patienten inte äter upp maten är rådet att inte göra så stor affär av det, utan att i stället försöka med något annat efter cirka två timmar. 110

111 23.7 När patienten inte kan försörja sig tillräckligt via munnen Om patienten har svårt att täcka sitt behov av energi och näring genom munnen behövs oftast stöd med artificiell nutrition, så kallad enteral nutrition (näringslösningar direkt i mage eller tarm) och/eller parenteral nutrition (näringslösningar direkt i blodbanan). Näringslösningar ges som ett komplement till den vanliga maten eller som enda näringskälla. Valet av näringsstöd beror på orsaken till ätproblemen samt på patientens cancersjukdom och behandling Enteral nutrition Om patienten har svårt att äta, men har en fungerande mag-tarmkanal är förstahandsalternativet oftast enteral nutrition, näringslösning direkt i magsäcken eller tarmen. De vanligaste alternativen är nasogastrisk sond eller en gastrostomi. Exempel på en gastrostomi är PEG (perkutan gastroskopisk gastrostomi). En PEG har fördelen framför en nasogastrisk sond att slangen inte blir synlig i ansiktet. Därför kan det vara klokt att välja en gastrostomi om man vet att ätproblemen kommer att kvarstå under en längre tid, mer än 12 veckor, och om det inte finns andra hinder Parenteral nutrition Om det av någon anledning inte fungerar att ge näring direkt i mage eller tarm kan fullvärdig näring ges direkt i blodbanan, så kallad parenteral nutrition. Det finns flera olika typer av parenterala näringslösningar som varierar i energi- och näringsinnehåll. Dietisten tillsammans med läkaren bedömer utifrån individuella behov och förutsättningar vilken typ av näringslösning som lämpar sig bäst. Referenser 1. Capra S, Ferguson M, Ried K. Cancer: impact of nutrition intervention outcome--nutrition issues for patients. Nutrition. 2001;17(9): Hopkinson JB, Wright DN, McDonald JW, Corner JL. The prevalence of concern about weight loss and change in eating habits in people with advanced cancer. J Pain Symptom Manage. 2006; 32(4): Nourissat A, Vasson MP, Merrouche Y, Bouteloup C, Goutte M, Mille D, Jacquin JP, Collard O, Michaud P, Chauvin F. Relationship between nutritional status and quality of life in patients with cancer. Eur J Cancer. 2008; 44(9): Saquib N, Flatt SW, Natarajan L, Thomson CA, Bardwell WA, Caan B, Rock CL, Pierce JP. Weight gain and recovery of pre-cancer weight after breast cancer treatments: evidence from the women's healthy eating and living (WHEL) study. Breast Cancer Res Treat. 2007; 105(2):

112 5. Pía de la Maza M, Agudelo GM, Yudin T, Gattás V, Barrera G, Bunout D, Hirsch S. Long-term nutritional and digestive consequences of pelvic radiation. Am Coll Nutr. 2004; 23(2): Saylor PJ, Smith MR. Adverse effects of androgen deprivation therapy: defining the problem and promoting health among men with prostate cancer. J Natl Compr Canc Netw. 2010; 8(2): Becker W, Lyhne N, Pedersen AN, Aro A, Fogelholm M, Þórsdottír I, Alexander J, Anderssen SA, Meltzer HM, Pedersen JI. Nordic Nutrition Recommendations 2004 Integrating nutrition and physical activity. Nord 2004:13, Nordic Council of Ministers, Copenhagen. 8. Raykher A, Russo L, Schattner M, Schwartz L, Scott B, Shike M. Enteral nutrition support of head and neck cancer patients. Nutr Clin Pract. 2007; 22(1): Del Fabbro E, Hui D, Dalal S, Dev R, Nooruddin ZI, Bruera E. Clinical outcomes and contributors to weight loss in a cancer cachexia clinic. J Palliat Med. 2011; 14(9): Khalid U, McGough C, Hackett C, Blake P, Harrington KJ, Khoo VS, Tait D, Norman AR, Andreyev HJ. A modified inflammatory bowel disease questionnaire and the Vaizey Incontinence questionnaire are more sensitive measures of acute gastrointestinal toxicity during pelvic radiotherapy than RTOG grading. Int J Radiat Oncol Biol Phys. 2006; 64(5): Bosaeus I, Daneryd P, Svanberg E, Lundholm K. Dietary intake and resting energy expenditure in relation to weight loss in unselected cancer patients. Int J Cancer. 2001; 93(3): Dewys WD, Begg C, Lavin PT, Band PR, Bennett JM, Bertino JR, Cohen MH, Douglass HO Jr, Engstrom PF, Ezdinli EZ, Horton J, Johnson GJ, Moertel CG, Oken MM, Perlia C, Rosenbaum C, Silverstein MN, Skeel RT, Sponzo RW, Tormey DC. Prognostic effect of weight loss prior to chemotherapy in cancer patients.eastern Cooperative Oncology Group. Am J Med. 1980; 69(4): Bauer JD, Capra S. Nutrition intervention improves outcomes in patients with cancer cachexia receiving chemotherapy--a pilot study.support Care Cancer. 2005; 13(4): Fearon K, Strasser F, Anker SD, Bosaeus I, Bruera E, Fainsinger RL, Jatoi A, Loprinzi C, MacDonald N, Mantovani G, Davis M, Muscaritoli M, Ottery F, Radbruch L, Ravasco P, Walsh D, Wilcock A, Kaasa S, Baracos VE. Definition and classification of cancer cachexia: an international consensus. Lancet Oncol. 2011; 12(5): Djuric Z, DiLaura NM, Jenkins I, Darga L, Jen CK, Mood D, Bradley E, Hryniuk WM. Combining weight-loss counseling with the weight watchers plan for obese breast cancer survivors. Obes Res. 2002; 10(7):

113 16. Arends J, Bodoky G, Bozzetti F, Fearon K, Muscaritoli M, Selga G, van Bokhorst-de van der Schueren MA, von Meyenfeldt M; DGEM (German Society for Nutritional Medicine), Zürcher G, Fietkau R, Aulbert E, Frick B, Holm M, Kneba M, Mestrom HJ, Zander A; ESPEN (European Society for Parenteral and Enteral Nutrition). ESPEN Guidelines on Enteral Nutrition: Non-surgical oncology. Clin Nutr. 2006; 25(2): Ravasco P, Monteiro-Grillo I, Vidal PM, Camilo ME. Dietary counseling improves patient outcomes: a prospective, randomized, controlled trial in colorectal cancer patients undergoing radiotherapy. J Clin Oncol. 2005; 23(7): Waller C. Handbook of palliative care in cancer. Newton. Butterworth- Heinemann Tan BH, Fearon KC. Cachexia: prevalence and impact in medicine. Curr Opin Clin Nutr Metab Care. 2008; 11(4):

114 24. ILLAMÅENDE OCH KRÄKNINGAR Illamående och kräkningar är vanligt hos patienter med en cancersjukdom [1][2]. För att utreda orsaken är det viktigt att göra en utförlig anamnes, status och oftast laboratorieprover. Att ställa rätt frågor till patienten är betydelsefullt. Fråga specifikt efter illamående respektive kräkningar, dygnsvariation, relation till intag av mat och läkemedel samt vilka läkemedel och behandlingar patienten tar och eventuella andra faktorer som patienten tror kan vara av betydelse [3]. Oavsett vilken orsak man finner är det angeläget att följa upp den insatta behandlingen noggrant. Det har gjorts få kontrollerade studier av behandlingen av illamående och kräkningar vid avancerad cancersjukdom vilket gör att evidensen för behandlingsrekommendationen är svag. Även för övriga diagnoser är evidensbasen mycket svag [4]. Däremot finns en stor klinisk erfarenhet av olika läkemedel mot illamående. En studie visar att det är värdefullt med riktlinjer för hur vårdpersonal på bästa sätt ska kunna behandla illamående och kräkningar vid avancerad cancer, då man vet att det är ett av de symtom som påverkar patienternas livskvalitet mest [3] Orsaker till illamående och kräkningar Cytostatikainducerat illamående Cytostatikabehandling är en vanlig orsak till illamående och kräkningar hos patienter med en cancersjukdom. Risken för illamående och kräkningar påverkas av flera olika faktorer, både relaterade till cytostatikabehandlingen och till riskfaktorer hos patienten. Olika cytostatika har olika benägenhet att framkalla illamående och kräkningar, så kallad emetogen potential. Cytostatikapreparaten har hög, medelhög, låg eller minimal emetogen potential. Cytostatika ger upphov till både akut och fördröjt illamående, där det akuta illamåendet kommer inom ett dygn och det fördröjda illamåendet kan hålla på i flera dygn, beroende på behandlingens längd (32) Strålinducerat illamående Strålinducerat illamående och kräkningar benämns RIE eller RINV (Radiation Induced Emesis eller Radiation Induced Nausea and Vomiting) och förkommer hos procent av alla patienter som strålbehandlats (42). Detta uppkommer inom min efter behandlingen och slutar oftast inom tjugofyra timmar (43). RIE förekommer främst vid hel- och halvkroppsbestrålning, i samband med stamcellstransplantation, samt vid strålbehandling mot fält som täcker övre delen av buken, vilket kan vara t.ex. paraaortala lymfkörtlar eller palliativ kotbehandling. Dessa behandlingar anses hög- respektive medelemetogena. Vid helkroppsbestrålning rekommenderas därför profylax med 5-HT3-receptorantagonist samt kortison (44). Vid 114

115 fraktionerad strålbehandling mot områden som inkluderar övre buk rekommenderas enbart 5-HT3-receptorantagonist (43, 44, 45) Hinder i mag-tarmkanalen Tumörer kan direkt eller indirekt påverka mag-tarmkanalen vilket kan leda till illamående och kräkningar [7]. I munhåla och svalg kan en tumör eller svampinfektion ge obehaglig lukt eller smak, vilket kan ge upphov till illamående [7]. Detta behandlas med god munhygien samt antimykotika. Förstoppning är en mycket vanlig orsak till illamående och kräkningar. Den kan orsakas av till exempel minskat vätskeintag, nedsatt tarmmotorik eller opioider. Ett högt sittande hinder i mag-tarmkanalen kan bero på en tumör i ventrikeln eller ett tryck på ventrikeln från en tumör i omgivningen. Symtom på högt hinder är tidig mättnadskänsla, ofta i kombination med illamående och voluminösa kräkningar. En annan vanlig orsak till illamående och kräkningar är obstruktion av duodenum, såsom vid pankreascancer eller tumörinfiltration i duodenum [7]. I dessa fall kan kirurgiska ingrepp behövas (stentinläggning, gastrostomi eller kirurgisk förbikoppling). Illamående förorsakat av en förlångsammad ventrikeltömning, till exempel ett ökat tryck från en förstorad lever eller tumörväxt i buken, kan ofta behandlas framgångsrikt med metoklopramid, som är ett motilitetsstimulerande medel. Vid uttalad ventrikelretention kan patientens symtom effektivt lindras med en ventrikelsond eller perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG) [8]. Andra orsaker till illamående eller kräkningar som också bör nämnas är en förstorad lever eller mjälte, ascites, refluxesofagit, gastrit eller ulcus. Vid en tarmobstruktion samlas vätska i tarmlumen [9]. För att reducera sekretionen rekommenderas ett antikolinergika, såsom butylskopolamin (t.ex. Buscopan) mg/dygn. Vid högre hinder med stora flöden och smärta rekommenderas en somatostatinanalog, okteotid 0,3 mg/dygn (t.ex. Sandostatin), [10]. Om vätskeflödena är mindre rekommenderas i stället haloperidol (t.ex. Haldol) 0,2 2 mg/dygn eller antihistamin meklozin (t.ex. Postafen) 25 mg 2. Tillägg av kortison kan ibland leda till att en tarmobstruktion löses upp [11]. Vid utspänd tarm påverkas sannolikt 5HT3- receptorer lokalt och därför kan 5HT3-antagonister ha antiemetisk effekt. Dokumentationen av detta är dock begränsad [12][13]. Metoklopramid bör undvikas vid totalstopp i tarmen. Vid obstruktion i mag-tarmkanalen är det initialt viktigt med kirurgisk konsultation för att bedöma om tillståndet är tillgängligt för kirurgi eller stentning. På detta sätt kan ileusbehandling hos en inoperabel patient ofta skötas konservativt utan ventrikelsond och intravenös vätsketillförsel. 115

116 Läkemedel Opioider Vid insättande av starka opioider, som morfin, oxykodon och fentanyl, drabbas cirka 25 procent av patienterna av ett påtagligt illamående [14]. Mekanismerna bakom det opioidutlösta illamåendet anses vara en ökad känslighet, sensitisering av balanssinnet, en påverkan på mag-tarmkanalen med fördröjd passage samt en direkt påverkan på kemoreceptortriggerzonen CTZ. Morfinmetaboliter kan ansamlas hos patienter med njurinsufficiens, vilket kan ge upphov till ett kroniskt illamående. I detta fall kan det vara lämpligt att byta till en annan opioid [14]. Illamående vid opioidinsättning är mest uttalat hos uppegående patienter och upphör vanligen efter 7 14 dagar [15]. Illamåendet är delvis rörelseutlöst och därför har antihistaminer ofta en god effekt, exempelvis meklozin (t.ex. Postafen) 25 mg ½ 1 2. Metoklopramid (t.ex. Primperan) är ett alternativ, framför allt hos patienter med cancerkakexi, eftersom dessa ofta har en autonom dysfunktion, som bland annat innebär långsamma tarmrörelser [14]. Ytterligare ett alternativ är haloperidol (t.ex. Haldol), framför allt om opioiderna administreras via pump. Vid svårt opioidutlöst illamående kan man även överväga 5HT3- receptorantagonister, eventuellt i kombination med kortikosteroider [14]. För patienter med en stabil smärtsituation som besväras av illamående och kräkningar på grund av opioider, kan fentanylplåster vara ett bra alternativ [6] Övriga läkemedel Många andra läkemedel kan också ge upphov till illamående. Nonsteroidala antiinflammatoriska läkemedel (NSAID), antibiotika och järnpreparat kan irritera mag-tarmkanalen. Antibiotika kan direkt påverka kemoreceptortriggerzonen CTZ. Antidepressiva läkemedel kan ge upphov till illamående [5], liksom för höga koncentrationer av digoxin och antiepileptika Hjärnmetastaser Illamående och kräkningar kan orsakas av ett ökat tryck i kraniet, t.ex. vid tumörer i kraniet och hjärnmetastaser. I dessa fall har kortikosteroider god effekt. Kortikosteroiderna minskar det peritumorala ödemet och sänker på detta sätt trycket i kraniet. Tumörer i centrala nervsystemet, både primära hjärntumörer och metastaser, kan också påverka balanssinnet [6][14]. Vid illamåendet som är rörelseutlöst 116

117 fungerar ofta antihistaminer som meklozin eller dimenhydrinat bra. Ett annat alternativ är skopolamin, som har indikationen rörelseutlöst illamående [16] Metabola orsaker Autonom dysfunktion Vid avancerad cancersjukdom, särskilt vid kakexi, ses ofta en autonom dysfunktion. Det innebär en försämring av det autonoma nervsystemet, bland annat genom snabb puls, långsam ventrikeltömning och långsamma tarmrörelser, något som kan ge upphov till illamående och dålig aptit. Autonom dysfunktion bör misstänkas hos patienter med takykardi, dåligt allmäntillstånd, kroniskt illamående och malnutrition [5]. Vid illamående förorsakat av autonom dysfunktion rekommenderas Metoklopramid upp till 80 mg/dygn. När en autonom dysfunktion lett till en långsam ventrikeltömning kan patienten må illa och riskera att kräkas av proteintillförsel i en katabol (nedbrytande) fas med negativ kvävebalans, eller av fettillförsel [6]. En åtgärd vid detta tillstånd kan vara att ge patienten någon form av näringstillförsel med minskad mängd fett (t.ex. StructoKabiven) Hyperkalcemi Hyperkalcemi vid skelettmetastasering förekommer oftast vid lytiska skelettmetastaser hos patienter med bröstcancer, njurcancer, lungcancer eller myelom. Hyperkalcemi kan även bero på att det i blodet cirkulerar faktorer som PTHrP (parathyroidea-related peptide)[14]. Symtombilden vid hyperkalcemi är ofta diffus och innefattar förutom illamående också förstoppning, törst, polyuri, trötthet, muskelsvaghet, dehydrering och vid högre kalciumvärden även huvudvärk och förvirring. I livets absoluta slutskede behöver indikationen för behandling vara tydlig. När patienten bedöms vara döende av sin grundsjukdom har provtagning i allmänhet ingen plats, inte heller när behandling av en eventuell hyperkalcemi inte bedömts aktuell. Observera dock att en person med akut hyperkalcemi kan te sig döende och under en period återhämta sig förvånansvärt väl efter adekvat rehydrering och tillförsel av bisfosfonater Hyperglykemi Hyperglykemi kan förorsaka illamående och kräkningar, förutom andra mer klassiska symtom som törst, trötthet och ökade urinmängder. Problem kring behandling av detta berörs inte vidare här [17]. 117

118 Hyponatremi Hyponatremi är en vanlig elektrolytrubbning hos cancerpatienter och kan vara hypovolemisk, normovolemisk eller hypervolemisk. Hypovolemi, vid till exempel blödning, diarréer, kräkningar, ascitestappning eller ileus kan ge upphov till hyponatremi med samtidiga tecken på uttorkning. Övervätskning, alltså hypervolemi, kan också ge upphov till hyponatremi, till exempel vid ascites, hjärtsvikt, leversvikt, svår hypoalbuminemi eller njursvikt. Normovolem hyponatremi kan vara förorsakad av SIADH (syndrome of inappropriate ADH secretion), vilket leder till ökad utsöndring av natrium. Mild hyponatremi (Na mmol/l) ger sällan symtom. Vid måttlig till svår hyponatremi (Na <125 mmol/l) beror symtomen på om hyponatremin har utvecklats akut (inom 48 timmar) eller under längre tid. Om hyponatremin har utvecklats under lång tid uppträder symtomen ofta inte förrän Na understiger 115 mmol/l. Akut grav hyponatremi kräver i vanliga fall intensivvård på grund av symtom som desorientering eller kramper. Om patienten är i ett sent palliativt skede är intensivvård inte lämpligt. Kronisk hyponatremi ger symtom som trötthet, illamående, rörelserubbningar, talsvårigheter och förvirring. Målet med behandlingen av hyponatremi är att höja natriumnivån till en säker nivå och om möjligt behandla grundorsaken. Vid hyponatremi och samtidig övervätskning är behandlingen i första hand vätskerestriktion och vid behov furosemidinjektioner. För dehydrerade och/eller symtomatiska patienter rekommenderas i första hand infusion natriumklorid ml på 8 12 timmar. Under de första två dygnen ska inte P-Na höjas mer än 24 mmol/l. Normalisering av P-Na (135 mmol/l) bör inte eftersträvas [18]. Om hyponatremin beror på SIADH, är antitumoral behandling den enda effektiva behandlingen. Om denna typ av behandling inte längre är meningsfull, är vätskekarens egentligen den enda framkomliga vägen för att få upp P-Na. Vid vård i livets slutskede är detta sällan aktuellt Leversvikt Leversvikt kan förorsaka illamående då toxiner ansamlas i blodet. Evidensen kring vilken illamåendebehandling som har bäst effekt är mycket begränsad. Förslagsvis rekommenderas haloperidol (t.ex. Haldol) i första hand, ett preparat som kan administreras på flera olika sätt. I andra hand föreslås levomepromazin (t.ex. Nozinan) [3]. Även 5HT3-receptorantagonister kan ha effekt vid illamående med olika kemiska orsaker, som kan inkludera leversvikt. För att förhindra upptag av toxiska produkter (kväve) ur tarmen rekommenderas att tarminnehållet ska vara mjukt och att patienten ska ha en snabb tarmpassage, dock inte diarréer. Förstahandsrekommendationen för att uppnå detta är laktulos [19]. 118

119 Uremi Illamående och kräkningar är välkända symtom vid kronisk njursvikt och är ofta en orsak till att man startar dialys. Vid grav njursvikt ansamlas ett stort antal substanser som normalt utsöndras med urinen. Dessa uremiska toxiner ger upphov till uremi, som karakteriseras av symtom som trötthet, illamående och kräkningar. Orsaken till illamåendet tros vara att de uremiska toxinerna direkt påverkar kemoreceptortriggerzonen CTZ som aktiverar kräkcentrum [4] [21]. Uremiska symtom kan lindras genom proteinreducerad kost eller dialys [20]. I första hand är det viktigt att åtgärda orsaken till njursvikten. En orsak kan vara ocklusion av urinvägarna på olika nivåer. Om möjligt ska en avlastande åtgärd utföras. Om det inte är möjligt ska man sträva efter att återställa vätskebalansen och elektrolytbalansen och behandla illamåendet symtomatiskt. Haloperidol har ofta använts för att behandla metabola orsaker till illamående med relativt god effekt [1]. Vid en jämförelse mellan ondansetron och metoklopramid har ondansetron en bättre effekt, vilket gör att 5HT3- receptorantagonister bör rekommenderas innan man prövar metoklopramid [21] Farmakologisk behandling Illamående kräver ofta läkemedelsbehandling vid långt framskriden sjukdom och hos patienter i livets slutskede, och ofta behövs en kombination av flera preparat. Här är det viktigt att försöka kombinera läkemedel med olika verkningsmekanismer och att försöka tänka mekanismbaserat. Följande läkemedel används i klinisk praxis vid illamående vid avancerad cancersjukdom Prokinetiska läkemedel Metoklopramid Den initiala behandlingen vid kroniskt illamående bör inkludera läkemedel med motilitetsstimulerande effekt. Det läkemedel av denna typ som används mest är metoklopramid (t.ex. Primperan). Metoklopramid är en D2- receptorantagonist med både central och perifer verkan, som stimulerar övre magtarmkanalens motilitet, ökar trycket i gastroesofageala sfinktern och relaxerar pylorus, vilket kan mildra illamående och kräkningar [4]. Detta preparat bör dock undvikas vid totalt tarmhinder. En fördel med metoklopramid är att det har flera administreringsvägar, som intravenöst, subkutant, per oralt eller rektalt. Metoklopramid har en kort halveringstid, cirka 3 timmar, vilket gör att en kontinuerlig infusion kan ha bättre effekt än enstaka doser. Den maximala dosen metoklopramid är enligt FASS 60 mg/dygn oberoende av administreringsväg [16]. Högre doser kan ges, men det ökar risken för extrapyramidala biverkningar. 119

120 Övriga D2-receptorantagonister D2-receptorantagonister delas in i olika grupper beroende på hur många olika receptorer de påverkar: Haloperidol är huvudsakligen en D2-receptorantagonist. På grund av detta är den inte lika sedativ som övriga läkemedel i denna grupp, men den kan ge mer extrapyramidala biverkningar än andra läkemedel. Haloperidol kan administreras peroralt, subkutant och intravenöst. Kontinuerlig infusion är att föredra vid svårbehandlat illamående. Haloperidol metaboliseras huvudsakligen via levern och kan även användas vid njursvikt [4]. Proklorperazin (t.ex. Stemetil) är förutom en dopaminreceptorantagonist även en acetylkolin- och histaminreceptorantagonist [4]. Prometazin (t.ex. Lergigan) är. precis som proklorperazin, såväl en dopaminreceptorantagonist som en acetylkolin- och histaminreceptorantagonist [4]. Levomepromazin (t.ex. Nozinan) har den bredaste verkningsmekanismen och har ibland använts vid refraktärt illamående med god effekt [4][22]. Olanzapin (t.ex. Zyprexa) är ett atypiskt antipsykotiskt läkemedel som blockerar bland annat dopamin-, serotonin- och histaminreceptorer. Olanzapin har visat god effekt vid refraktärt illamående trots behandling med fenotiazider. Behandlingen kan startas i låga doser, till exempel 1,25 5 mg per dygn [23] Antihistaminer Antihistaminer används framför allt vid illamående med en vestibulär komponent, som till exempel vid opioidutlöst illamående. Förstahandspreparatet är meklozin (t.ex. Postafen), som främst används vid opioidinducerat illamående. Dimenhydrinat (t.ex. Amosyt) kan användas vid cytostatikautlöst illamående Antikolinergika Till de antikolinergiska läkemedlen hör skopolamin (t.ex. Scopoderm), butylskopolamin (t.ex. Buscopan) och glykopyrron (t.ex. Robinul). Skopolamin och glykopyrron används sällan vid illamående vid långt framskriden sjukdom men kan vara ett alternativ för att minska tarmsekretionen vid subileus och ileus. Skopolamin har en sederande effekt då det passerar blodhjärnbarriären och kan också ge upphov till förvirring. Skopolamin kan även användas vid rörelseutlöst illamående. Även butylskopolamin (t.ex. Buscopan) verkar genom att minska sekretionen i tarmlumen, vilket kan ha mycket god effekt mot illamående vid subileus och ileus. Butylskopolamin passerar inte blodhjärnbarriären och har därför ingen sederande biverkning och inte heller någon central antiemetisk effekt [4]. 120

121 Octreotid (t.ex. Sandostatin) är en somatostatinanalog som verkar vara mer effektiv än butylskopolamin vid illamående och kräkningar orsakade av subileus- och ileustillstånd, men till betydligt högre kostnad [5] Kortikosteroider Kortikosteroider har en mycket god effekt vid illamående, men verkningsmekanismen är inte helt klarlagd. De kan påverka produktionen av prostaglandin. Behandling med kortikosteroider kan leda till minskat peritumoralt ödem, vilket minskar illamående vid intrakraniella tumörer och metastaser. Därtill spelar kortikosteroider en viktig roll vid cytostatikautlöst illamående, både i den akuta och i den fördröjda fasen. Kortikosteroider har också en positiv effekt vid andra symtom associerade till avancerad cancersjukdom som smärta, trötthet och nedsatt matlust. Betametason (t.ex. Betapred) är den mest använda kortikosteroiden inom onkologin i Sverige HT3-receptorantagonister 5HT3-receptorantagonister används i första hand för att förebygga och behandla illamående och kräkningar i samband med cytostatika- och strålbehandling. Enstaka studier har visat att de även kan ha effekt vid kroniskt illamående vid avancerad cancersjukdom. De preparat som finns tillgängliga är ondansetron (t.ex. Ondansetron och Zofran), granisetron (t.ex. Kytril), tropisetron (t.ex. Navoban) och det nyaste preparatet palonosetron (t.ex. Aloxi). Man har observerat att 5HT3-receptorantagonister kan ge en tilläggseffekt i kombination med andra antiemetika. En vanlig biverkning av 5HT3- receptorantagonister är förstoppning, något som kan vara bevärande när det gäller patienter med framskriden cancersjukdom. En studie har dock visat att serotonin läcker ut i tarmen vid tarmdistension, varför 5HT3- receptorantagonister har effekt mot illamående vid subileus- och ileustillstånd [24]. Det antidepressiva preparatet mirtazapin (t.ex. Mirtazapin och Remeron) har effekt på flera olika serotoninreceptorer. Mirtazapin kan minska illamående och kräkningar och har även en ångestdämpande och sövande effekt. Det kan också öka aptiten. Detta preparat kan därför ha effekt i den palliativa situationen hos patienter som lider av illamående, matleda, viktnedgång, ångest, depression och sömnsvårigheter NK1-receptorantagonister Substans P (SP) är en neuropeptid som stiger i koncentration vid bland annat cytostatikabehandling. SP binder till NK1-receptorer vilket ger upphov till illamående. Aprepitant (t.ex. Emend) är det första godkända läkemedlet som blockerar NK1-receptorer. Det har effekt vid cytostatikautlöst illamående, både i den akuta och i den fördröja fasen. Aprepitant har dock ingen påvisad effekt vid illamående orsakat av avancerad cancersjukdom [1][4]. 121

122 Benzodialzepiner Benzodiazepiner hämmar transmissionen av viktiga signalsubstanser som serotonin, noradrenalin och dopamin. Denna läkemedelsgrupp har begränsad antiemetisk effekt men används däremot ofta som ett komplement till andra antiemetika, främst för att minska oro och ångest. Den vanligaste biverkningen är sedering och även amnesi. Framför allt lorazepam (t.ex. Temesta) har använts i antiemetiskt syfte Propofol Propofol (t.ex. Propofol och Diprivan) är ett läkemedel som används vid generell anestesi. Det kan övervägas vid uttalat illamående då andra antiemetika inte har haft tillräcklig effekt. Mekanismen anses bero på inhibering av 5HT3-receptorer i kemoreceptortriggerzonen CTZ. Läkemedlet kräver intravenös administrering med droppräknare, infusionspump eller motsvarande. Effekten på illamående och sedering ska kontrolleras noggrant, vilket kräver inneliggande vård och specialistkunskap [25] Allmänna råd vid långvarigt illamående Förutom mekanismbaserad behandling av illamående kan omvårdnadsåtgärder ha god effekt. En del av dessa är enbart erfarenhetsbaserade och kan prövas och utvärderas: Besvären kan mildras om patienten serveras små men attraktiva matportioner som patienten själv väljer. Vid kakexi bör man undvika fet mat och mjölkprodukter eftersom de ofta ökar illamåendet. Vid oklart, långvarigt illamående utan tarmhinder kan en engångsdos av kortison och en 5HT3-receptorantagonist ofta ha en god effekt [6] Kroniskt illamående utan känd genes När det gäller illamående hos svårt sjuka cancerpatienter kan orsakerna vara många och ofta kan man inte identifiera etiologin. Då bör man behandla illamåendet symtomatiskt. Om patienterna inte kan ta läkemedel peroralt bör andra administreringsvägar väljas, som subkutana infusioner eller intravenös administrering. För att uppnå en så jämn koncentration av antiemetika som möjligt bör man välja kontinuerlig infusion. Man måste ofta kombinera olika antiemetika för att uppnå bra effekt [2] Farmakologisk behandling Vid ospecifikt illamående med oklar genes kan behandlingen inledas med en dopaminreceptorantagonist där haloperidol (t.ex. Haldol) är ett alternativ. 122

123 Andra förslag är metoklopramid (t.ex. Primperan) och proklorperazin (t.ex. Stemetil) [20]. Som nästa steg rekommenderas en kombination av metoklopramid och haloperidol [3]. Om oral administrering inte är möjlig bör man överväga kontinuerlig infusion av ovanstående preparat. Vid oro och ångest kan tillägg av benzodiazepiner vara av värde, antingen peroralt eller genom kontinuerlig infusion. Vid dålig effekt kan tilläggsbehandling med kortison vara av värde, där rekommenderad startdos av betametason är 4 8 mg per dygn [6]. Vid fortsatt illamående bör tillägg av andra antiemetika övervägas. 5HT3- receptorantagonister kan ha god effekt vid illamående hos svårt sjuka patienter [12]. Antihistaminer kan ha god effekt men är svåra att administrera eftersom de flesta läkemedel endast finns i peroral form. Vid illamående och samtidig opioidadministrering kan opioidrotation vara av värde. Vid svårt illamående där ingen annan behandling hjälper kan ett alternativ vara att använda propofol i antiemetiskt syfte [25]. Referenser 1.Davis, M.P. & Walsh, D. Treatment of nausea and vomiting in advanced cancer. Support Care Cancer, (6): p Mannix, K., Palliation of nausea and vomiting in malignancy. Clin Med, (2): p Stephenson, J. & Davies, A. An assessment of aetiology-based guidelines for the management of nausea and vomiting in patients with advanced cancer. Support Care Cancer, (4): p Glare, P.A., et al., Treatment of nausea and vomiting in terminally ill cancer patients. Drugs, (18): p Berger, A., Shuster, J.L. & Von Roenn, J.H. Principles and practice of palliative care and supportive oncology. 3rd ed. 2007, Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. 6.Beck-Friis, B. & Strang, P. Palliativ medicin. 3. uppl. ed. 2005, Stockholm: Liber. 448 s. 7.Nationella arbetsgruppen för frågor om behandling av illamående och kräkningar i cancersjukvården and GlaxoSmithKline, Att kräkas eller inte kräkas : en liten bok om att förhindra illamående och kräkningar i cancersjukvården. 3. uppl. ed. 2004, Mölndal: GlaxoSmithKline. 95 s. 8.Ripamonti, C.I., Easson, A.M. &. Gerdes, H. Management of malignant bowel obstruction. Eur J Cancer, (8): p

124 9.Ripamonti, C. & Bruera, E. Palliative management of malignant bowel obstruction. Int J Gynecol Cancer, (2): p Ripamonti, C., et al., The role of somatostatin and octreotide in bowel obstruction: pre-clinical and clinical results. Tumori, (1): p Feuer, D.J. & Broadley, K.E. (2009) Corticosteroids for the resolution of malignant bowel obstruction in advanced gynaecological and gastrointestinal cancer. Cochrane Database Syst Rev, DOI: CD [pii] / CD Currow, D.C., et al., Use of ondansetron in palliative medicine. J Pain Symptom Manage, (5): p Tuca, A., et al., Efficacy of granisetron in the antiemetic control of nonsurgical intestinal obstruction in advanced cancer: a phase II clinical trial. J Pain Symptom Manage, (2): p Strang, P. Cancerrelaterad smärta : onkologiska och palliativa aspekter. 2003, Lund: Studentlitteratur. 313 s. 15.Werner, M., & Strang, P. Smärta och smärtbehandling. 1. uppl. ed. 2003, Stockholm: Liber. 504 s. 16.Läkemedelsindustriföreningen, FASS : förteckning över humanläkemedel , Stockholm: Läkemedelsindustriföreningen (LIF). 2 vol. (3813 s.). 17.Poulson, J., The management of diabetes in patients with advanced cancer. J Pain Symptom Manage, (6): p Miltiadous, G., et al., Causes and mechanisms of acid-base and electrolyte abnormalities in cancer patients. Eur J Intern Med, (1): p Sundaram, V. & Shaikh, O.S. Hepatic encephalopathy: pathophysiology and emerging therapies. Med Clin North Am, (4): p , vii. 20.Alvestrand, A., [Protein-restricted diet good in uremia. Safe, cost-effective- -and underused--treatment method].lakartidningen, (30-31): p Ljutic, D., et al., Comparison of ondansetron with metoclopramide in the symptomatic relief of uremia-induced nausea and vomiting. Kidney Blood Press Res, (1): p Eisenchlas, J.H., et al., Low-dose levomepromazine in refractory emesis in advanced cancer patients: an open-label study. Palliat Med, (1): p Srivastava, M., et al., Olanzapine as an antiemetic in refractory nausea and vomiting in advanced cancer. J Pain Symptom Manage, (6): p

125 24.Sanger, G.J., 5-hydroxytryptamine and the gastrointestinal tract: where next? Trends Pharmacol Sci, (9): p Lundström, S., Zachrisson, U. & Furst, C.J. When nothing helps: propofol as sedative and antiemetic in palliative cancer care. J Pain Symptom Manage, (6): p Fellowes, D., Barnes, K. & Wilkinson, S. Aromatherapy and massage for symptom relief in patients with cancer. Cochrane Database Syst Rev, 2004(2): p. CD Ezzo, J.M., et al., Acupuncture-point stimulation for chemotherapyinduced nausea or vomiting. Cochrane Database Syst Rev, 2006(2): p. CD Nyström, E., Ridderström, G. & Leffler, A.S. Manual acupuncture as an adjunctive treatment of nausea in patients with cancer in palliative care a prospective, ob 32. Warr D, Chemotherapy and cancer-related nausea and vomiting, Medical Oncology, vol 15 suppl 1 s Urba S, Radiation-induced nausea and vomitin, Journal of the National Comprehensive cancer Network, 5(1), 60-65, Feyer P, Granisetron in the control of radiotherapy-induced nausea and vomiting: a comparison with other antiemetic therapies. Supp Care in Cancer, 13(9), , Roila F, Hesketh P, Antiemetic subcommittee of MASCC. Prevention of chemotherapy- and radiotherapy-induced emesis: results of the 2004 Perugia Internation antiemtic consensus Conference. Annals of Oncology, 17(1), 20-28, Feyer P, Radiotherapy induced nausea and vomiting: antiemetic guidelines. Supp care Cancer 13(2), , Icke farmakologisk behandling Det är viktigt att överväga icke-farmakologisk behandling vid illamående och kräkningar Massage Det finns viss evidens för att massage kan vara effektivt mot illamående vid avancerad cancer [26]. 125

126 Akupunktur och akupressur Sjukgymnastisk behandling mot illamående sker vanligen med akupunktur i punkten PC6 på handledens insida. Forskning har visat att akupunktur och akupressur över PC6 är effektivt mot akut illamående och kräkningar (1,2). Få studier har undersökt akupunkturens effekt på fördröjt illamående och kräkningar och evidensen är därför knapphändig. Klinisk erfarenhet har dock visat att akupunktur ger effekt på illamående och kräkningar över tid. Akupunktur vid strålningsutlöst illamående har i upprepade studier visats ha god behandlingseffekt, både i kontroll- och behandlingsgrupp (3,4) jämfört med en grupp som fått sedvanligt omhändertagande på strålbehandlingsavdelning. Det finns ett stort behov av behandling av illamående som inte kan avhjälpas med farmaka. Akupunktur är en säker och efterfrågad metod utan biverkningar. Referenser: 1. Ezzo J, Richardson MA, Vickers A, Allen C, Dibble S, Issell BF, Lao L, Pearl M, Ramirez G, Roscoe JA, Shen J, Shivnan JC, Streitberger K, Treish I, Zhang G. (2006). Acupuncture-point stimulation for chemotherapy-induced nausea or vomiting. Cochrane Database of Systematic Reviews. Art. No.: CD DOI: / CD pub2. 2. Chao Li-Fen, Zhang A L, Liu H-E, Cheng M-H, Lam H-B, Lo S K. (2009).The efficacy of acupoint stimulation for the management of therapyrelated adverse events in patients with breast cancer: a systemic review. Breast Cancer Res Treat, 118, Enblom A et al, Acupuncture compared with placebo acupuncture in radiotherapy-induced nausea--a randomized controlled study. Annals of oncology, 2011 Sep Enblom A, et al, Getting the grip on nonspecific treatment effects: emesis in patients randomized to acupuncture or sham compared to patients receiving standard care. PLoS One. 2011; 6(3): e

127 25. MUNVÅRD OCH TANDHÄLSA Munhålan påverkas av cancerbehandling på flera sätt, både när munhålan är cancerns primärlokal och vid systemisk behandling vid olika typer av maligna tillstånd. En del effekter är akuta och övergående och direkt kopplade till den medicinska behandlingens verkningsmekanismer. Andra effekter är mer långvariga, till och med livslånga, sekundära effekter av behandlingen. Infektionsfrihet i munhålan är ett medicinskt krav vid ett antal olika typer av cancerbehandlingar, och tandvårdsteam deltar i behandlingen av cancerpatienten före, under och efter den medicinska behandlingen. Organisationen för tandvården ser olika ut i de olika regionerna i landet, men alla större sjukhus har en specialinriktad avdelning för medicinsk tandvård. Benämningen på den sjukhusanknutna tandvården varierar, och kan vara Orofacial Medicin, Medicinsk tandvård, Oralmedicin eller Sjukhustandvård Strålbehandling mot huvud och hals Före behandling Vid planerad strålbehandling med fält mot käkarna ska man alltid göra en infektionsutredning och tandsanering av munhålan. Syftet med tandsaneringen är främst att undvika framtida tandutdragningar i det strålbehandlade området och eftersom de kan leda till vävnadsdöd i käkbenet. Ett annat syfte är att minska risken för akuta munhåleinfektioner under pågående strålbehandling. Infektionssaneringen kan innebära att tänder och tandrötter tas bort eller att rotbehandling inleds där detta bedöms ha en långsiktigt god prognos. Nödvändiga tandutdragningar bör utföras senast 2 veckor före strålstart. Strålbehandlingen ger ofta upphov till en inflammatorisk reaktion i munslemhinnan, oral mucosit. Kombinerad behandling med strålning och cytostatika ökar risken för oral mucosit. Tillståndet är smärtsamt och påverkar såväl livskvaliteten som möjligheten att äta och dricka. Skadade slemhinnor är dessutom en riskfaktor för såväl lokala som systemiska infektionstillstånd Tandbehandlingen innefattar därför också avlägsnande av tandsten, lagning av kariesangrepp samt åtgärder av trasiga fyllningar och vassa tandkanter. Detta är viktiga åtgärder för att minimera bakteriell och traumatisk påverkan på munslemhinnorna under perioden av mucosit. Patienten bör instrueras i egenvård med anpassad munhygienteknik och få tillgång till lämpliga hjälpmedel såsom extramjuk tandborste, mild tandkräm och medel som skyddar sköra slemhinnor och lindrar muntorrhet. Patienten ska få information om strålbehandlingens effekt på de orala vävnaderna och bör uppmanas att avstå från rökning och alkoholintag under behandlingsperioden eftersom det ökar risken för munhålebesvär. 127

128 Inför strålbehandling mot munhålan kan tandvården även tillverka gapstöd (tungdepressor, munöppnare) för gapande behandlingsläge, vilket begränsar den primära stråldosen till friska områden, eller mjukplastskenor vars syfte är att minska sekundärstrålning. Behovet bedöms av onkologen, som gör en beställning via remiss till tandvården. Stödet eller skenorna ska vara på plats i munnen vid framställningen av fixationsmasken. Om patienten först ska operera bort en del av överkäken gör tandvården ofta en gomplatta som primärt ska täcka defekten i käken och möjliggöra nutrition och tal Under behandling Tandvårdsteamet bör undersöka patienten regelbundet under perioden då strålbehandlingen pågår. Besöksintervallen anpassas individuellt beroende på graden av orala besvär. De akuta besvär som ofta uppstår är förutom smärtsam mucosit även muntorrhet, bortfall av smakupplevelse, nedsatt gapförmåga och svampinfektion. Vid besöken rengörs tänder och slemhinnor professionellt. Patienten får även fortsatta råd kring egenvård för att lindra aktuella besvär. Tandvårdsteamet inspekterar alltid munslemhinnan för att upptäcka infektionstillstånd, och behandlar vid behov. Vid tecken på nedsatt gapförmåga instrueras patienten till försiktig töjning Efter behandling Strålbehandling mot munhålan ger långvariga, ofta livslånga, efterbesvär med stort behov av tandbehandling och förebyggande tandvård. Salivkörtlarna är strålkänsliga och återhämtar sig sällan helt, vilket innebär bestående muntorrhet i varierande grad. Muntorrheten orsakar kraftigt ökad risk för kariesutveckling, känsliga munslemhinnor och svampinfektioner. Högdos-strålning mot tandbärande områden ökar även risken för senare utveckling av tandlossningssjukdomar. Sena effekter av strålningen kan vara ärrbildning i och minskad genomblödning av vävnaderna. Detta orsakar i sin tur gapsvårigheter och nedsatt läkningsförmåga. Gapsvårigheterna ger påtagligt nedsatt livskvalitet med svårigheter att tugga och äta samt svårigheter att klarar munhygienen på ett tillfredsställande sätt. Töjning under lång tid med hjälp av särskild apparatur kan öka gapförmågan men besvären kvarstår ofta livslångt. Bristen på läkningsförmåga i käkbenet kan leda till att benvävnaden dör, vilket ibland uppstår spontant i särskilt känsliga områden. Den vanligaste orsaken till vävnadsdöd är dock att man drar ut tänder eller utför andra operativa ingrepp i munnen. Benvävnadens minskade läkningsförmåga är en progressiv process och därför bör man utföra de ingrepp som inte kunde utföras före strålstarten så snart som möjligt efter avslutad strålbehandling. 128

129 När en cancertumör har avlägsnats operativt kan defekter kvarstå som kan kräva rekonstruktion av käkarna i varierande omfattning. Dessa rekonstruktioner utförs av specialisttandläkare som ofta ingår i rekonstruktionsteam med ÖNH-kirurger och plastikkirurger. Kirurgisk behandling av tungcancer lämnar ofta patienten med tal- och tuggsvårigheter och med en nedsatt förmåga till självrengöring av munhålan. Ofta kvarstår även en ökad känslighet i tungans slemhinna. Dessa problem är svåra att komma till rätta med och kan orsaka livslånga besvär Intensiv cytostatikabehandling, total helkroppsbestrålning och stamcellstransplantation Före behandling Vid blodcancer kan patienten få behandling med cytostatika i högdos, eventuellt i kombination med helkroppsbestrålning (TBI) och/eller stamcelltransplantation (SCT). Vid denna behandling finns ett mycket uttalat krav på infektionsfrihet. En vanlig infektionsorsak hos dessa patienter är orala mikroorganismer. De kan orsaka livshotande generella bakterieinfektioner under perioder med nedsatt immunförsvar. Risken är särskilt stor vid samtidig inflammation med sårbildning i munslemhinnan, oral mucosit. Tandsaneringen syftar till att eliminera risken för infektionsspridning från munhålan och kan av den anledningen bli omfattande. Oral mucosit uppstår nästan alltid under perioder med grav neutropeni. Infektionssanering av munhålan krävs därför både inför inledande av cytostatikabehandling i akut sjukdomsläge och inför perioden med brist på alla blodceller vid SCT. Tandsanering på patienter under cytostatikabehandling kräver ett tätt samarbete mellan behandlande läkare och tandläkare eftersom tandbehandlingen i sig utgör en risk för komplikationer i form av systemiska infektioner och blödningar. Tidpunkten för invasiva tandingrepp måste anpassas till faserna i den medicinska behandlingen. Patienterna är dessutom ofta så allmänpåverkade att omfattande tandbehandling är svår att utföra. I de fall där sanering av infektionstillstånd i munhålan är omöjlig att genomföra innan cytostatikabehandling eller TBI bör patienten noggrant observeras för eventuella akutiseringar och i förekommande fall behandlas med lämpligt antibiotika (i första hand PC-V, eventuellt i kombination med Metronidazol) Under behandling Daglig munvård är av yttersta vikt under perioder med nedsatt immunförsvar. Syftet med munvården är bland annat att minska graden och omfattningen av den orala mucositen, vilket i sin tur förebygger infektioner och minskar 129

130 patientens smärtor och obehag. Dessutom medför en god munvård en ökad oralt relaterad livskvalitet (QoL). De vanligaste akuta orala komplikationerna förutom mucosit är muntorrhet, svullnad av salivkörtlar och tandkött samt smakförändringar. Dessa komplikationer kan, förutom ökad infektionsrisk, ge nutritionsproblem och även påverka planerad cytostatikabehandling och anslaget av de nya stamcellerna vid SCT. Patienten ska uppmuntras att själv sköta sin munhygien så långt det är möjligt med lämpliga hjälpmedel och efter instruktion av tandvårdspersonal. Under perioder när patienten behöver hjälp är det i första hand sjukvårdspersonalen som sköter den dagliga omvårdnaden. Vårdprogram för munvård ska finnas på avdelningen och vårdpersonalen ska följa patientens munstatus med daglig registrering av mucositgrad och smärtupplevelse, t.ex. med hjälp av Toxicity grading scale according to World Health Organisation (WHO). Denna mucositgraderingsskala är lätt att använda och mäter inte enbart omfattningen av mucositen lokalt i munhålan utan även nutritionen kopplad till denna. Vid uttalade besvär från munnen och vid misstanke om infektionstillstånd ska detta kontrolleras och behandlas av tandvårdsteamet som kommer till avdelningen om patienten är isolerad. Ytterligare en rekommenderad profylax och behandling för oral mucosit är isterapi, där patienten får suga på krossad is från cytostatikabehandlingens inledning och till dess att patienten inte längre är neutropen Efter behandling Den orala mucositen avklingar och läker i allmänhet ungefär samtidigt som blodbilden normaliseras. Orala besvär i form av muntorrhet och smakförändringar kan dock kvarstå under längre tid. Patienter som har genomgått allogen SCT kvarstår på immunsupprimerande medicinering under olika lång tid efter SCT, vilket ökar känsligheter för infektioner. Infektionssaneringen kan ha lämnat patienten med tandluckor och temporära ersättningar och ett behov av bettrehabilitering. Sammantaget är dessa patienter i behov av regelbunden uppföljning av munstatus, cirka var tredje månad under det första året efter avslutad cytostatikabehandling. Efter allogen SCT kontrolleras patienten särskilt för kronisk graft-versus-host disease (cgvhd). Munhålan är, näst efter huden, den vanligaste lokalisationen för cgvhd. Kliniskt ses då slemhinneförändringar i form av hyperkeratos, rodnader och sårbildningar. Muntorrhet, ytförändringar i små salivkörtlar och smakförändringar är andra tecken på oral cgvhd. När det finns risk för återfall i grundsjukdomen är cgvhd i viss grad önskvärd, och tandläkarens bedömning bidrar med information när läkaren ska bedöma behovet av immunsupprimerande behandling. Vid omfattande oral cgvhd krävs dock regelbunden behandling med professionell 130

131 tandrengöring och uppföljning av munhygienrutiner. Vid symtom från slemhinnan kan även lokal steroidbehandling vara aktuell Övrig cytostatikabehandling Vid cytostatikabehandling av annan orsak än blodcancer bör behandlande läkare ta ställning till om patienten ska genomgå sanering av munhålan. Det kan behövas om man förväntar sig ett kraftigt nedsatt immunförsvar och om den planerade cytostatikaregimen är särskilt slemhinneskadande, särskilt om patienten dessutom uppvisar ett dåligt tandstatus. Man bör vara uppmärksam på att orala infektioner, exempelvis vid rotspetsar och i djupa tandköttsfickor, kan vara asymtomatiska och svåra att upptäcka vid visuell inspektion av munhålan Bisfosfonater och biologiska läkemedel Bisfosfonater påverkar benvävnadens läkningsförmåga i käkarna, vilket kan leda till att osteonekros uppstår i samband med benskadande ingrepp i munhålan, exempelvis tandextraktioner, men även spontant. Innan man sätter in dessa läkemedel bör man därför göra en infektionssanering och dra ut tänder med långsiktigt dålig prognos. Risken för bisfosfonatorsakad osteonekros är störst vid intravenös behandling med zoledronsyra. Orala biverkningar i form av mucosit, muntorrhet och smakförändringar har rapporterats även vid användning av moderna biologiska läkemedel. Behandling med den monoklonala antikroppen denosumab vid skelettmetastasering har gett upphov till osteonekros i käkarna och risken förefaller vara något större än för bisfosfonater. Infektionssanering av munhålan bör därför utföras även före denna behandling. Referenser: Singh.N, Scully.C, Joyston-Bechal.S. Oral complications of Cancer Therapies: Prevention and Management. Clin Onk (1996)8:15-24 Schuurhuis,Stokman,Roodenburg,Reintsema,Langendijk,Vissink,Spijkervet. Efficacy of routine pre-radiation dental screening and dental follow-up in head and neck oncology patients on intermediate and late radiation effects. Radiotherapy and Oncology 101(2011) Vissink,Jansma,Spijkervet,Burlage,Coppes. Oral Sequelae of Head and Neck Radiotherapy. Crit Rev Oral Biol Med 14(3): (2003) Rugg, T., M.I. Saunders, and S. Dische, Smoking and mucosal reactions to radiotherapy. The British journal of radiology, (751): p Lalla,Peterson. Oral mucositis. Dent Clin N Am 49 (2005) Heimdahl. Prevention and management of oral infections in cancer patients. Support Care Cancer (1999)7:

132 Nakamura et al. Oral involvement in chronic graft-versus-host disease after allogeneic bone marrow transplantation. Oral Surgery Oral Medicine Oral Pathology vol 82, n 5, (1996) Watters,Epstein,Agulnik. Oral complications of targeted cancer therapies: A narrative literature review. Oral oncology 47(2011) Munvård, vårdprogram 2007 Stockholm-Gotlandsregionen Läkemedelsboken Information från Läkemedelsverket 2011;6(22). ISSN World Health Organization. WHO handbook for reporting results for cancer treatment. Geneva. World Health Organization 1979; 48: 1-45 p Oral cryotherapy reduces mucositis and opioid use after myeloablative therapy a randomized controlled trial. Svanberg A, Birgegård G, Öhrn K. Supportive Care Cancer (2007)15: International guidelines of prevention of oral mucositis. Multinational association of supportive care in cancer

133 26. MUNTORRHET Muntorrhet kan innebära två olika tillstånd. Det ena är den subjektiva upplevelsen av muntorrhet (xerostomi) medan det andra är en objektivt uppmätt minskning av mängden producerad saliv (hyposalivation). Ofta, men långt ifrån alltid, sammanfaller de två tillstånden [1] Orsaker till muntorrhet Strålbehandling Minskad salivsekretion är en vanlig följd av strålbehandling, i synnerhet vid strålning mot huvud, nacke och hals. Upp till 90 procent av patienterna rapporteras lida av muntorrhet mer än två år efter strålbehandlingen. Detta gäller även vid helkroppsbestrålning. Hos barn påverkas dessutom salivkörteltillväxten av helkroppsbestrålning [2-3] Läkemedelsbiverkningar Efter kemoterapi rapporterar cirka 50 procent av patienterna muntorrhet ett år efter behandlingen. Vid behandling med morfin anger 95 procent av patienterna att de har problem med muntorrhet. Läkemedel med rent antikolinerg effekt, exempelvis tri- och tetracykliska antidepressiva läkemedel, har också en negativ inverkan på salivmängden, liksom diuretika [4-6] Livskvalitet Muntorrhet påverkar i hög grad det allmänna välbefinnandet och livskvaliteten. Av strålbehandlade patienter upplever 89 procent att muntorrheten ger lätt till medelsvår påverkan på livskvaliteten fem år efter behandlingen Behandling Behandlingen av muntorrhet är symtomatisk, antingen med salivsubstitut eller genom salivstimulering med tuggummin eller sugtabletter. Dessa ska vara sockerfria eftersom muntorrhet ökar risken för karies. Akupunkturbehandling av muntorrhet förutsätter att det finns kvarvarande aktiv spottkörtelvävnad. Enstaka studier tyder på att akupunktur kan ge en ökad salivproduktion på kort och lång sikt [3,5,7-8]. 133

134 Referenser muntorrhet Napeñas JJ, Brennan MT, Fox PC. (2009) Diagnosis and treatment of xerostomia (dry mouth). Odontology. Jul; 97(2): Bhide SA, Miah AB, Harrington KJ, Newbold KL, Nutting CM. Radiationinduced xerostomia: pathophysiology, prevention and treatment. Clin Oncol (R Coll Radiol) Dec; 21(10): Review. Jensen SB, Pedersen AM, Vissink A, Andersen E, Brown CG, Davies AN, Dutilh J, Fulton JS, Jankovic L, Lopes NN, Mello AL, Muniz LV, Murdoch- Kinch CA, Nair RG, Napeñas JJ, Nogueira-Rodrigues A, Saunders D, Stirling B, von Bültzingslöwen I, Weikel DS, Elting LS, Spijkervet FK, Brennan MT; Salivary Gland Hypofunction/Xerostomia Section, Oral Care Study Group, Multinational Association of Supportive Care in Cancer (MASCC)/International Society of Oral Oncology (ISOO). (2010) A systematic review of salivary gland hypofunction and xerostomia induced by cancer therapies: prevalence, severity and impact on quality of life. Support Care Cancer. Mar 17. Glare P, Walsh D, Sheehan D. The adverse effects of morphine: a prospective survey of common symptoms during repeated dosing for chronic cancer pain. Am J Hosp Palliat Care Jun-Jul; 23(3): Jensen SB, Pedersen AM, Vissink A, Andersen E, Brown CG, Davies AN, Dutilh J, Fulton JS, Jankovic L, Lopes NN, Mello AL, Muniz LV, Murdoch- Kinch CA, Nair RG, Napeñas JJ, Nogueira-Rodrigues A, Saunders D, Stirling B, von Bültzingslöwen I, Weikel DS, Elting LS, Spijkervet FK, Brennan MT; Salivary Gland Hypofunction/Xerostomia Section; Oral Care Study Group; Multinational Association of Supportive Care in Cancer (MASCC)/International Society of Oral Oncology (ISOO). (2010) A systematic review of salivary gland hypofunction and xerostomia induced by cancer therapies: management strategies and economic impact. Support Care Cancer. Mar 25. Nederfors T. (1996) Xerostomia: prevalence and pharmacotherapy. With special reference to beta-adrenoceptor antagonists. Swed Dent J Suppl;116:1-70. Blom M, Lundeberg T. Long-term follow-up of patients treated with acupuncture for xerostomia and the influence of additional treatment. Oral Dis Jan; 6(1): Pfister DG, Cassileth BR, Deng GE, Yeung KS, Lee JS, Garrity D, Cronin A, Lee N, Kraus D, Shaha AR, Shah J, Vickers AJ. (2010) Acupuncture for pain and dysfunction after neck dissection: results of a randomized controlled trial. J Clin Oncol. May 20; 28(15):

135 27. LOGOPEDI 27.1 Ät- och sväljsvårigheter Förmågan att äta och dricka är basal för vår överlevnad men spelar också en stor roll i det sociala samspelet, då umgängesvanor ofta kretsar kring mat och dryck. Sväljsvårigheter (dysfagi) ökar risken för undernäring, uttorkning och aspirationspneumonier samt påverkar livskvaliteten negativt (1). Symtom på dysfagi kan vara att patienten behöver hosta och harkla sig vid måltid, får svårt att tugga och svälja, sväljer fel, känner att mat fastnar, får kvar rester i mun och svalg och får en känsla av att ha en klump i halsen. Andra symtom är att patienten dreglar eller att vätska rinner ur näsan, och att röst och andning påverkas vid måltiden. Även förändrade kostvanor och viktnedgång kan vara tecken. Dysfagi kan grovt delas in i orofaryngeal dysfagi, där besvären är lokaliserade till munhålan och svalget, och esofageal dysfagi, där besvären finns i matstrupen. Dysfagi kan orsakas av tumörer i mun- och näshåla, svalg, luft- och matstrupe, sköldkörtel och hjärna. Förekomsten av dysfagi hos patienter med cancersjukdom är 4 84 procent beroende på vilken cancerform som studeras och vid vilken tidpunkt före eller efter behandling mätningen sker (2,3,4). Sväljsvårigheterna kan orsakas av själva tumören, mekaniskt eller neurologiskt, (5) eller vara en följd av kirurgisk och onkologisk behandling. Sväljsvårigheterna kan orsakas av akuta, övergående eller sena, bestående biverkningar av kemoradioterapi mot munhåla eller svalg. Akuta biverkningar som oral mucosit ger övergående sväljsvårigheter orsakade av smärta. Bestående biverkningar av strålbehandling, som muntorrhet och fibros i strålbehandlad muskulatur, ger permanent dysfagi. Enligt Ahlberg et al. (6) har 61 procent av alla patienter med huvud- eller halstumör dysfagi sex månader efter avslutad behandling. Dysfagin förbättras ofta under det första året efter behandlingen för denna patientgrupp men i många fall får patienterna en bestående nedsättning av sväljfunktionen (7,8), vilket påverkar livskvaliteten negativt. Sväljförmågan försämras ytterligare av smärta, muntorrhet, smaknedsättning, aptitlöshet, känslig munslemhinna och ödem. Ibland uppkommer biverkningar av strålbehandlingen flera år efter avslutad behandling. Förträngning av matstrupen (esofagusstriktur) är en sådan sen biverkning som drabbar drygt 3 procent av alla patienter som genomgår strålbehandling där övre matstrupssfinktern ingår i strålfältet. Patienter som intar 0 per os under strålbehandlingen löper större risk att drabbas av denna komplikation, och patienter i riskzonen bör därför uppmanas att försöka svälja lite varje dag trots smärta. 135

136 Förebyggande åtgärder och tidiga insatser av logoped Patienter med tumörer i huvud- och halsområdet har ökade chanser att kunna återgå till oralt intag av mat och dryck efter avslutad onkologisk behandling om de tidigt får hjälp av en logoped (7). På många orter kopplas dock logopeden in alldeles för sent i rehabiliteringen av patienter med dysfagi efter cancersjukdom. Många får aldrig träffa en logoped, trots att de har stora taloch röstproblem och framför allt sväljsvårigheter. På senare år har flera mindre studier visat på att förebyggande sväljövningar som utförs dagligen under strålbehandlingen kan minska strålbehandlingens negativa inverkan på sväljfunktionen hos patienter med huvud- eller halstumör (8,9,10). Det innebär att patienterna bör träffa en logoped redan innan strålbehandlingen startar, något som också börjar ske runt om i Sverige (11) Logopedisk utredning och behandling Dysfagi utreds i första hand av öron-näsa-halsläkare och logoped men även gastrolog, radiolog, neurolog, tandläkare och andra professioner kan komma att delta i utredningen. Logopeden utreder och behandlar främst orofaryngeal dysfagi samt sväljsvårigheter orsakade av problem vid övre matstrupssfinktern (m. cricofaryngeus). Utredningen innebär, förutom anamnesupptagning, en oralmotorisk bedömning samt en bedömning av ät- och sväljförmågan genom måltidsobservation, en klinisk bedömning, FUS (fiberendoskopisk undersökning av sväljningen) eller sväljröntgen (12). Rent esofageala sväljsvårigheter måste utredas med röntgen, och denna typ av sväljsvårigheter kan inte avhjälpas med logopediska träningsmetoder eller sväljmanövrar. Däremot kan en dietist eller logoped rekommendera lämpliga konsistenser eller ge råd som att varva mat och dryck, ta små tuggor och tugga väl för att underlätta sväljning. Syftet med den logopediska sväljutredningen är både att beskriva sväljfunktionen som en del i en större utredning och att optimera sväljfunktionen genom kompensatoriska strategier och sväljövningar i den grad det är möjligt. Logopeden kan prova ut kompensatoriska tekniker som underlättar och förbättrar sväljfunktionen, t.ex. genom konsistensanpassning av kosten, olika huvudpositioneringar eller sväljmanövrar. Logopeden kan även göra övningsprogram i syfte att träna upp patientens rörlighet, koordination och styrka. Effekten av logopedisk behandling av dysfagi har främst studerats i små studier med få försökspersoner, men de flesta studierna visar på positiv effekt av insatserna, för en sammanfattning se Speyer et al.(15). Exempel på kompensatoriska tekniker som har visat sig vara effektiva för patienter med tumör i munhåla eller svalg är kraftfull sväljning ( 14) och super-supraglottisk manöver (15). Huvudlyftningar som stärker 136

137 munbottenmuskulaturen ger signifikant förbättrad sväljning efter åtta veckors daglig träning (16) Nedsatt kommunikationsförmåga Tumörsjukdomar kan påverka kommunikationsförmågan negativt på olika sätt och ge både tal-, röst- och språkstörningar. Tumörer i centrala eller perifera nervsystemet kan ge språkliga svårigheter (afasi) och neuromotorisk tal- och röststörning (dysartri). Afasi är en förvärvad språkstörning som kan drabba såväl förståelsen för talat och skrivet språk som förmågan att själv uttrycka sig i tal eller skrift. Vid dysartri kan hjärntumör eller metastaser påverka alla aspekter av talet, såsom andning, röstproduktion, artikulation, intonation och nasalitet. Patienter med tumör i mun- och näshåla får inte dysartri (neuromotorisk nedsättning av talfunktionen) utan riskerar i stället att få otydligt eller nasalt tal p.g.a. anatomiska avvikelser efter operation eller fibrotisk stel vävnad efter kemoradioterapi. Enbart strålbehandling mot munhåla och svalg kan ge fibrotisk muskulatur i strålområdet vilket leder till stelhet i de strukturer som är viktiga för talet. Blir tungan fibrotisk och stel blir talet odistinkt, ibland till den grad att personen blir oförståelig. Om i stället mjuka gommen blir fibrotisk drabbas patienten av en öppen nasalering (17,18). Artikulationssvårigheter orsakade av fibros efter strålbehandling eller anatomiska avvikelser efter operation i munhålan kan ge sekundära röstproblem och rösttrötthet (fonasteni) trots att struphuvudet inte inkluderats i strålfältet. Patienter med cancer i själva struphuvudet eller i sköldkörteln kan få röstproblem både av tumören i sig och av strålbehandling och kirurgi. (19) Behandling av röst, tal och språk Logopeder utreder och behandlar alla former av kommunikationssvårigheter till följd av språk-, röst eller talstörningar. Behandlingen har huvudsakligen två inriktningar. Antingen inriktas insatserna på att förbättra själva funktionen, exempelvis att förbättra röststyrka, öka den artikulatoriska precisionen eller förbättra den språkliga funktionen, eller så läggs fokus på insatser som syftar till att kompensera för nedsatt funktion, exempelvis genom att träna användandet av sänkt taltempo för att uppnå ökad taluppfattbarhet, eller genom förbättrade kommunikationsstrategier i stort. Röstbehandling vid röstproblem eller rösttrötthet fokuseras på rådgivning, andningsövningar och rösttekniska övningar, arbetsplatsanpassning och utprovning av hjälpmedel som röstförstärkare. Röstbehandling efter behandling mot stämbandscancer har visat sig både minska det upplevda rösthandikappet och förbättra den objektiva röstkvaliteten (20). Få studier har utvärderat effekten av dysartribehandling på patienter med dysartri vid cancersjukdom, men det finns studier av dysartribehandling efter stroke eller annan neurologisk sjukdom. Denna kunskap bör vara applicerbar 137

138 även på cancerpatienter. Dessa studier visar att insatser inriktade på att förbättra andning och röstproduktion har god effekt på artikulation och röstfunktion hos dysartriska personer. Framför allt har man sett positivt utfall av ett behandlingsprogram, Lee Silverman Voice Therapy LSVT, som i flera studier visats ge positiva effekter på röststyrka och artikulation hos patienter med Parkinson, stroke och CP (21,22,23). Slapp gommuskulatur hos personer med dysartri ger ett hypernasalt tal och detta kan förbättras med muskelstärkande övningar eller gomlyft, en gomplatta som fästs på tänderna (24). Även träning av artikulatorisk precision och sänkt taltempo har visat sig förbättra förståeligheten för dysartripatienter. Däremot finns det ingen evidens för att oralmotoriska övningar (t.ex. tungrörlighetsövningar) skulle vara av nytta för dysartripatienter (25,26). En annan grupp är patienter som inte har dysartri utan i stället har artikulationssvårigheter p.g.a. en anatomisk förändring efter operation eller fibrotiska (stela) muskler efter strålbehandling (27). I denna grupp fann man att artikulationsträning kan förbättra talet för patienter som har genomgått glossektomi, men enligt klinisk erfarenhet är artikulationsträning sällan till nytta för patienten eftersom talet redan är optimerat efter de anatomiska förutsättningarna. Tvärtemot dysartripatienterna är denna patientgrupp hjälpt av rörlighetsövningar för tunga, läppar och andra strukturer som har blivit stela av kirurgisk och onkologisk behandling. Det är viktigt att ge dessa patienter rimliga förväntningar på talträningen då logopedisk träning inte helt kan återställa talet när en del av tungan eller munhålan har tagits bort. Kommunikationshjälpmedel och text- eller bildtelefon är aktuellt för alla patienter som har svårt att göra sig förstådda i närkommunikation eller i telefon. Dessa patienter bör få information om Taltjänst och Teletal som erbjuder taltolkar vid telefonsamtal samt tips om SMS, e-post, videosamtal och telefoni via internet med web-kamera Afasibehandling Afasirehabilitering har ofta två olika inriktningar: antingen läggs fokus på att återupprätta någon typ av funktionell, icke-språklig kommunikation, t.ex. med bilder eller gester, eller så inriktas rehabiliteringen på att träna och återskapa den rent språkliga funktionen. Behandling som fokuserar på funktionell kommunikation är ofta inriktad på att använda och stärka även icke-verbala kommunikativa vägar, exempelvis att använda gester och bildstöd för kommunikation. En metod som bygger på dessa principer är Promoting Aphasic s Communicative Effectiveness, PACE är. Det finns inget entydigt stöd för att metoden har god effekt men den har används i många år, delvis med olika syften (28). Ett annat sätt att stödja funktionell kommunikation är stärka samtalspartnerns roll. Aura Kagan har utvecklat en modell för detta som kallas Supportive Conversation for Adults with Aphasia (SCA) som rönt mycket uppmärksamhet under det senaste decenniet (29,30). 138

139 För träning av den rent språkliga funktion har Constrant-Induced Language Therapy, CILT, blivit utvärderat i upprepade studier under senare år (metoden har också kallats Intensive-Language Action-Therapy, ILAT, under senare tid). CILT eller ILAT bygger på att stimulera till aktiv språkanvändning, samt på teorier om att träningen måste vara intensiv och systematisk. Metoden består av strukturerad träning i grupp där språkliga initiativ med ökad svårighetsgrad tränas 3 timmar dagligen under ett intensivprogram som omfattar 10 dagar. Flera studier har visat att träningen ger ett positivt utfall. För en systematisk översikt se Cherney et al (31). Det finns få studier av afasirehabilitering i akutskedet, men däremot många studier av språklig träning i ett kroniskt skede. I dem har det har framkommit att språkliga förbättringar kan göras även långt in i en kronisk fas samt att intensiv träning ger bättre resultat än samma träningsmängd given under en mer utsträckt tidsperiod (32). Referenser 1. Langendijk JA, Doornaert P, Verdonck-de Leeuw IM, Leemans CR, Aaronson NK, Slotman BJ (2008) Impact of late treatment-related toxicity on quality of life among patients with head and neck cancer treated with radiotherapy. J Clin Oncol. 26: Nguyen NP, Frank C, Moltz CC, Vos P, Smith HJ, Bhamidipati PV, Karlsson U, Nguyen PD, Alfieri A, Nguyen LM, Lemanski C, Chan W, Rose S, Sallah S (2006) Aspiration rate following chemoradiotherapyfor head and neck cancer : an underreported occurrence. Radiother Oncol 80: Ahlberg A, al-abany M, Alevronta E, Friesland S, Hellborg H, Mavroidis P, Lind BK, Laurell G. (2010) Esophageal stricture after radiotherapy in patients with head and neck cancer: experience of a single institution over 2 treatment periods. Head Neck. Apr;32(4): Raber-Durlacher JE, Brennan MT, Verdoncj-de Leeuw IM, Gibson RJ, Eilers JG, Waltimo T, Bots CP, Michelet M, Sollecito TP, Rouleau TS, Sewnaik A, Bensadoun R-J, Fliedner MC, 5. Pauloski BR, Rademaker AW, Logemann JA, Stein D, Beery Q, Newman L (2000) Pretreatment swallowing function in patients with head and neck cancer. Head Neck, 22: Zuydam, A.C, Lowe D, Brown J.S, Vaughan E.D, Rogers, S.N (2005) Predictors of speech and swallowing function following primary surgery for oral and oropharyngeal cancer Clin. Otolaryngol. 2005, 30, Hammerlid E, Taft C (2001) Health-related quality of life in long-term head and neck cancer survivors: a comparison with general population norms. British Journal of Cancer. 84(2), Denk D-M, Swoboda H, Schima W, Eibenberger K (1997) Prognostic factors for swallowing rehab following head and neck cancer surgery. Acta Otolaryngol. 117:

140 8. Kulbersh BD, Rosenthal EL, McGrew BM, Duncan RD, McColloch NL, Carroll WR, Magnson J (2006) Pretreatment, preoperative swallowing exercises my improve dysphagia quality of life. Laryngoscope. 116: Carroll WR, Locher JL, Canon CL, Bohannon IA, McColloch NL, Magnuson JS ( 2008) Pretreatment swallowing exercises improve swallow function after chemoradiation, Laryngoscope. 118: Van der Molen L, van Rossum MA, Burkhead LM, Smeele LE, Rasch CRN, Hilgers FJM (2011) A randomized preventive rehabilitation trial in advanced head and neck cancer patients treated with chemoradiotherapy: feasibility, compliancer and short-term effects. Dysphagia. 26: Cancerfonden slutrapport Rehabiliteringsstegen ny modell för rehabilitering av huvud- och halspatienter Göran Laurell 12. Logopedi, redaktör Lena Hartelius, Ulrika Nettelbladt, Britta Hammarberg, Studentlitteratur AB Speyer R, Baijens L, Heijnen M, Zwijnenberg I (2001) Effects of Therapy in Oropharyngeal Dysphagia by Speech and Language Therapists: A Systematic Review Dysphagia. 25: Lazarus CL, Logemann JA, Rademaker A, Kahrilas PJ ( 2002) effects of volontary maneuvres on tongue base function for swallowing. Folia Phoniatr Logop. 54: Logemann JA,Pauloski BR, Rademaker A, Kahrilas PJ (1997) Supersupraglottic swallow in irradiated HN cancer patients. Head Neck. 19(6) : Shaker R, Easterling C, Kern M, Nitschke T, Massey B, Daniels S, Grande B, Kazandjian M, 17. Kreeft AM, Van der Molen L, Hilgers FJ, Balm AJ (2009) Speech and swallowing after surgical treatment of advanced oral and orofaryngeal carcinoma: a systematic review of the literature. Eur Arch Otorhinolaryngol. 266 (11): Pauloski BR, Logemann JA, Colangelo LA, Rademaker AW, McConnel FMS, Heiser MA, Cardinale S, Shedd D, Stein D, Beery Q, Myers E, Lewin J, Haxer M, Esclamado R (1998) Surgical variables affecting speech in treated patients with oral and oropharyngeal cancer. Laryngoscope. 108(6) Varsamidakis, N, Kanakis, M, Thomas T (2009) Dysphagia as the presenting symtom of thyroid cancer. Exp Clin Endocrinol Diabet 117: Van Gogh CDL, Verdonck-de Leeuw IM, Boon-Kamma BA, Rinkel RNPM, de Bruin MD, Langendijk JA, Kuik DK, Mahieu HF (2006) The Efficacy of Voice Therapy in Patients after Treatment for Early Glottic Carcinoma. Cancer. 106(1)

141 21. Ramig, L. O., Sapir, S., Fox, C., & Countryman, S. (2001b). Changes in vocal loudness following intensive voice treatment in individuals with Parkinson's disease: A comparison with untreated patients and normal agematched controls. Movement Disorders, 16, Ramig, L. O., Sapir, S., Countryman, S., Pawlas, A. A., O'Brien, C., Hoehn, M., & Thompson, L. L. (2001a). Intensive voice treatment (LSVT) for patients with Parkinson's disease: A 2 year follow-up. Journal of Neurological Neurosurgery and Psychiatry, 71(4), Sapir S, Spielman JL, Ramig LO, Story BH, Fox C (2007) Effects of intensive voice treatment (the Lee Silverman Voice Treatment [LSVT]) on vowel articulation in dysarthric individuals with idiopathic Parkinson disease: acoustic and perceptual findings. J Speech Lang Hear Res 50(4): Spielman, J., Borod, J., & Ramig, L.O. (2003). The effects of intensive voice treatment on facial expressiveness in Parkinson disease: Preliminary data. Cognitive & Behavioral Neurology, 16 (3), Yorkston K, Spencer K, Duffy J, Beukelman D, Golper LA, Miller R, Strand E, Sullivan M(2001) Evidence-Based Practice Guidelines for Dysarthria: Management of Velopharyngeal Function. Clinical Guidelines, Academy of Neurologic Communication Disorders and Sciences 25. Lof GR (2007) Reasons why Non-speech Oral Motor Exercises Should Not Be Used for Speech Sound Disorders. ASHA Convention 26. McCauley R, Strand E, Lof GL, Schooling T, Frymark T(2009) Evidence- Based Systematic Review: Effects of Nonspeech Oral Motor Exercises on Speech. American Journal of Speech -Language Pathology, 18, Furia CL, Kowalski LP, Latorre MR, Angelis EC, Martins NM, Barros AP, Ribeiro KC (2001) Speech intelligibility after glossectomy and speech. rehabilitation. Arch Otolaryngol Head Neck Surg. 127(7): Davis GA (2005) Pace Revisited. Aphasiology, 19(1), Kagan, A (1998) Supported conversation for adults with aphasia: methods and resources for training conversation partners. Aphasiology 12(9), sid Kagan A, Black SE, Duchan FJ, Simmons-Mackie N, Square P. (2001) Training volunteers as conversation partners using "Supported Conversation for Adults with Aphasia" (SCA): a controlled trial. J Speech Lang Hear Res. Jun;44(3): Cherney LR, Patterson JP, Raymer A, Frymark T, Schooling T (2008) Evidence-Based Systematic Review: Effects of Intensity of Treatment and Constraint-Induced Language Therapy for Individuals WithStroke-Induced Aphasia. J Speech, Lang, Hear Res, 51, Bhogal SK, Teasell R, Speechley M. (2003) Intensity of Aphasia Therapy, Impact on Recovery. Stroke 34:

142 (Hittar inte dessa referenser) Silverman Jr S, Spijkervet FKL(2011) Review: Swallowing dysfunction in cancer patients. Support cancer care. Published online 29 Dec Dikeman K (2002) Rehabilitation of swallowing by exercise in tube-fed patients with pharyngeal dysphagia secondary to abnormal UES opening. Gastroenterology. 122(5): Ahlberg A, Engström T, Nikolaidis P, Gunnarsson K, Johansson H, Sharp L,Laurell G. Early self-care rehabilitation of head and neck cancer patients. Acta Oto-Laryngologica. May; 131(5): Munvård -medicinska aspekter, omvårdnad och rehabilitering. Vårdprogram Stockholm-Gotlandregionen Vårdprogram OC Stockholm-Gotland 142

143 28. TARM- OCH AVFÖRINGSPROBLEM VID CANCER 28.1 Tarmbesvär vid cancer i bäckenregionen Både tumörer i buk- eller bäckenregionen och behandlingar som påverkar detta område kan ge tarm- och avföringsproblem av olika slag. Här uppmärksammas de besvär som kan uppstå som biverkningar av behandlingarna. För symptom vid olika typer av cancer i detta område hänvisas i stället till de diagnosspecifika vårdprogrammen Tarmbesvär vid kirurgi i bäckenregionen All form av buk- och bäckenkirurgi riskerar att få mekaniska, funktionella och neurologiska konsekvenser för tarmfunktionen. Kirurgi vid tarmcancer kan få olika konsekvenser beroende på vilken och hur stor del av tarmen som opereras bort. Till exempel kan patientens defekationsreflex påverkas (neurogen effekt vid radikal bäckenkirurgi, rektalcancer, blåscancer eller cervixcancer) med konsekvenser som nedsatt känsel och sämre styrning av tarmtömningen, med förstoppning som följd. Om delar av tarmen opererats bort kan förkortad passagetid leda till diarréer och nutritionsproblem. All bukkirurgi kan leda till adherenser, vilket kan ge smärta och subileus eller ileus. Kirurgi i ileocekalområdet kan ge påverkan på tunntarmsinnehållet med rubbad bakterieflora som följd. Det beror på att de valv som annars hindrar bakterier att spridas från tjocktarmen till tunntarmen tagits bort Tarmbesvär vid strålbehandling mot bäckenregionen Vid prostatacancer, cervixcancer och livmodercancer ges ofta strålbehandling mot lymfkörtelstationer i bäckenet, varvid en stor del av tarmen ingår i det strålbehandlade området. Vid rektalcancer ges ofta preoperativ strålbehandling. Slemhinnan i tarmen är mycket strålkänslig och effekterna kommer dels akut, dels som en permanent påverkan som kan ge symtom längre fram, ibland med en latens på flera månader och ibland år. Detta gör att vissa patienter inte ser sambandet mellan symtomen och strålbehandlingen, och därför inte tar upp frågan vid återbesök. Symtomen yttrar sig i form av hastiga och påträngande avföringsträngningar och många gånger även som lös avföring. En del patienter får ökad gasbildning. Den lösa avföringen kan vara svår att hålla och en del patienter får avförings- eller gasinkontinens. Denna kan även bero på nedsatt neurogen styrning av den anala sfinktern och på nedsatt lagringskapacitet av rektum 143

144 (vid rektalcancer beroende på kirurgin, men vid övrig bäckencancer även beroende på stela tarmväggar). Blödningar från slemhinnan (proktit, sigmoidit) och ökad slembildning förekommer och kan förutom oro också leda till soiling (nedfläckade underkläder). Avföringsinkontinens är behäftad med många tabun och genans, varför många patienter inte tar upp dessa symtom spontant. Avföringsinkontinens och täta och intensiva tarmträngningar kan vara socialt inskränkande och leda till ett toalettberoende och oro kring att lämna hemmet eller vana miljöer. Under självabehandlingsperioden är många patienter inte fullt psykologiskt tillgängliga för information, och därför kan informationen om strålningens eventuella effekt på tarmen behöva upprepas senare. Skriftlig information är också av stort värde, för att gå tillbaka till Behandling av tarmbesvär Avföringsinkontinens Målet med behandling och rådgivning är normaliserad avföringskonsistens. Formad avföring är lättare att hålla än lös avföring, men även alltför hård avföring kan utgöra ett bekymmer. Bulkmedel med resorberande funktion bör användas (i första hand granulat Inolaxol och i andra hand Vi-Siblin ). Preparat som verkar genom osmos (t.ex. laktulos och makrogol = Movicol ) är i princip är kontraindicerade efter bäckenbestrålning. Vanligtvis startas behandlingen med ett dosgranulat dagligen, men ibland kan det vara lämpligt att dosera preparatet två till tre gånger dagligen, med ett halvt till ett mått per tillfälle. Vid otillräcklig effekt av bulkmedel kan stoppande medicinering (loperamid) användas, men det bör användas med försiktighet för att undvika förstoppning. Loperamid bör med fördel tas profylaktiskt, det vill säga förslagsvis ½-1 tablett före frukost eller andra måltider som reflexmässigt leder till tarmmotorik, eller inför aktiviteter då det är olämpligt att få en snabb tarmträngning. Av denna anledning är tabletter (Dimor eller Imodium ) att föredra framför kapslar (Loperamid ). Att mentalt försöka undantränga defekationsreflexen kan leda till ökad känsla av kontroll och minskade sociala inskränkningar Gasbildning Ökad gasbildning behandlas med dimetikon (Minifom ) i generös dosering (200 mg, 3 4 kapslar per tillfälle, ingen övre dosbegränsning) och i viss mån med kostrådgivning. 144

145 Det finns endast begränsad evidens för kopplingen mellan diet och gasbildning, men vissa patienter beskriver att de får ökade besvär av gasbildande föda som lök, vitlök, kål och andra svårsmälta grönsaker. Alltför fiberrikt bröd kan också vara svårsmält, medan vitt bröd för många patienter ger mindre besvär Magknip Kolikartade krampsmärtor i buken kan ibland lindras av antikolinergika, i första hand i form av Papaverin (40 mg, 2 3 tabletter vid tillfälle). Vid kraftiga smärtor kan man ge Spasmofen Rubbad bakterieflora Om tarmbesvären pågått en tid kan patienten få en rubbad bakterieflora i tarmen, med kolonisering av colonflora till tunntarmen. Då är det effektivt med intermittent medicinering med antibiotika som täcker colonfloran. Ge i första hand metronidazol (Flagyl ) 400 mg tre gånger dagligen i 10 dagar, i andra hand ciprofloxacin 500 mg två gånger dagligen i 10 dagar Gallsyramalabsorption Gallsyramalabsorption ger symtom som illaluktande gaser och avföring, mycket gaser och avföring som är svår att spola ned. Vid misstanke om gallsyramalabsorption trots antibiotikabehandling kan gallsyrabindande läkemedel provas, i första hand i tablettform för bäst följsamhet. Ge kolestipol (Lestid ), 1 gram, 3 4 tabletter vid större måltid, 2 tabletter vid mellanmål Blödning från ändtarmen Vid rektal blödning bör först tumörväxt uteslutas. Blödningen kan också bero på tunn slemhinna med ökad ytlig kärlteckning (telangiektasier) orsakad av strålfibros och ischemi. Behandlingen kan vara lokal diatermi och koagulering med argonplasmalaser, men den bör utföras med försiktighet på grund av risken för fistlar. Av de lokala behandlingar som provats finns viss, men begränsad, evidens för kortison (Pred-Klysma eller Colifoam ) och sukralfat (Andapsin ). Det finns inga studier som ger hållpunkter för behandling med läkemedel avsedda för inflammatorisk tarmsjukdom såsom ulcerös kolit. Se även nedan om hyperbar syrgasbehandling Näringsbrist Vid kort tarm eller snabb passage bör bedömning av nutritionsstatus göras. Nutritionsbrist kan förekomma även vid normal- eller övervikt. Upptaget av vitamin B12 kan vara påverkat och bör kontrolleras årligen, samt substitueras 145

146 vid behov. Vanligtvis fungerar peroral medicinering (Behepan 1 mg dagligen). Adekvata inkontinensskydd avsedda för avföringsinkontinens (med kolfilter för att minska lukt) bör förskrivas Tarmstomier Kirurgi av en tumör i lilla bäckenet medför ofta att en stomi anläggs. Operation av en tarmtumör mycket nära ändtarmens slutmuskel innebär att hela ändtarmen opereras bort (en så kallad rektumamputation). Patienten får en permanent sigmoideostomi, en stomi från tjocktarmen. En sigmoideostomi utan rektumamputation (en så kallad Hartmanns operation) kan förekomma vid gynekologiska operationer eller om tumören är inoperabel och eventuellt kan orsaka stopp. Tumörer i tjocktarmen opereras bort och tarmen sys ihop (en tarmanastomos). För att skydda anastomosen anläggs en temporär loopileostomi, en stomi från tunntarmen med dubbla öppningar. Om hela tjocktarmen opereras bort behövs en permanent ileostomi. Tumörer i urinblåsan innebär ofta att urinblåsan avlägsnas (en så kallad blåsexstirpation). Denna operation medför antingen en urostomi enligt Bricker (uretärerna sys in i ett tunntarmsegment förankrat i huden som en ileostomi), en kontinent urostomi (en reservoar konstruerad av tarm med nippelutlopp som kräver kateter för att tömmas) eller ett blåssubstitut som har liknande konstruktion men kopplas direkt till urinröret. Personer med avancerad tumörväxt i lilla bäckenet kan bli föremål för en total bäckenutrymning och får då både en urostomi och en sigmoideostomi. Personer som genomgår operation med en stomi träffar alltid en stomiterapeut för preoperativ information och markering av stomins placering. Alla följs upp postoperativt och stomiterapeuten har huvudansvar för rehabilitering, utprovning och förskrivning av stomihjälpmedel. En stomi är alltid röd och fuktig, saknar känsel och är lättblödande. Patienten kan inte kontrollera tömningen av stomins innehåll. Skötselråd: Sigmoideostomi eller stomi på tjocktarm: Avföringens konsistens bör vara fast och påsen bör bytas två till tre gångar om dygnet. Ileostomi, stomi på tunntarm: Avföringens konsistens är lös, ca ml om dygnet. Om mängden överstiger en liter bör tillförsel av natriumklorid och stoppande medicin övervägas. Avföringen är frätande och kommer mest på kvällen och natten. Påsen bör tömmas 5 6 gånger per dygn. Personer med ileostomi bör dricka rikligt. Urostomi enligt Bricker: Urinmängden bör vara cirka ml om dygnet. I påsen ses tarmludd, vilket är ofarligt. Påsen är försedd med backventil och det finns möjlighet att koppla till en uribag. 146

147 Referenser: Vårdhandboken: Stomi-och tarmopererad ett helhetsperspektiv, Studentlitteratur Eva Persson, Ina Berndtsson och Eva Carlsson 147

148 29. URINVÄGSPROBLEM 29.1 Urinvägsbesvär vid kirurgi i bäckenregionen Radikal bäckenkirurgi kan ge neurogen påverkan på urinblåsan och dess funktion, inklusive miktionsreflexen (t.ex. vid rektalcancer, cervixcancer och prostatacancer), men i mindre omfattning nu än historiskt tack vare utvecklingen av nervsparande tekniker. Dock kan vissa patienter drabbas av nedsatt känsel av blåsfyllnad, svårigheter att initiera miktion, ofullständig blåstömning och inkontinens Urinvägsbesvär vid strålbehandling mot bäckenregionen Slemhinnan i urinblåsan och urinröret är relativt strålkänslig. Akut kan strålningen orsaka en inflammatorisk process med täta trängningar, minskad fyllnadskapacitet och lokal irritation. Långsiktiga besvär kan uppstå månader till år efter behandlingen på grund av fibrosutveckling och ischemi. Blåsväggarna blir då mindre eftergivliga, vilket gör att redan en mindre mängd urin leder till trängningar. Ischemin i urinblåsan kan leda till ökad ytlig kärlbildning (telangiektasier), vilket i sin tur kan leda till mikro- och makroskopisk hematuri, samt lokal retning och trängningar. Om patienten har en kronisk inflammation i blåsan och urinröret, leder även detta till trängningar. Hos kvinnor leder strålbehandlingen till utslagen östrogenproduktion från äggstockarna, med atrofi av urinvägarnas slemhinnor som följd, vilket förstärker besvären Behandling av urinvägsbesvär Trängningar och urininkontinens Täta trängningar, små urinvolymer och inkontinens behandlas i första hand genom medvetandegörning av problemet och rådgivning. Symtomen liknar dem vid överaktiv blåsa av annan genes. Många individer går omedelbart och kissar då de känner en trängning eller går för säkerhets skull innan olika aktiviteter för att undvika trängningar eller läckage senare. Detta leder till allt mindre blåskapacitet och alltför hög medvetenhet om signaler till miktion. Ett första steg är att göra patienten medveten om beteendet genom att låta patienten registrera sina miktionsvanor. Genom att försöka undertrycka miktionsreflexen med så kallad miktionsträning kan blåskapaciteten successivt öka. Även bäckenbottenträning kan vara av värde för både kvinnor och män. Hos kvinnor bör lokalt östrogen förskrivas: estradiol (Vagifem 25 mikrogram eller Oestring ) eller estriol (Ovesterin ) 1 vagitorium eller 148

149 dosmått två gånger per vecka; efter uppbyggnadsfasen dagligen i två veckor. Även Spasmolytika kan provas i samma doser som vid överaktiv blåsa (t.ex. Toviaz, Vesicare eller Emselex ) Blödning från urinvägarna Hematuri bör utredas genom cystoskopi. Vid ytliga lättblödande blodkärl i blåsan kan lokal koagulering ibland vara indicerad, men risken för fistlar bör beaktas. Lokala instillationer med olika medel har begränsad evidens. Det finns studier som ger viss evidens för att hyperbar syrgasbehandling vid strålinducerade urinvägsbesvär kan vara ett behandlingsalternativ vid uttalade besvär, även från andra organsystem. Adekvata inkontinenshjälpmedel bör förskrivas (bindor, blöjor, droppskydd). 149

150 30. SEXUELL HÄLSA Sexuell hälsa är ett kroppsligt, emotionellt, mentalt och socialt välbefinnande som grundar sig på begreppet sexualitet, en central aspekt som följer oss genom hela livet. Sexualiteten är en del av vår identitet och vår självbild. Den kommer till uttryck bland annat i vår sexuella orientering, i våra könsroller, värderingar och relationer men också i hur vi tänker, fantiserar och agerar. Dessutom påverkas människans sexualitet av den tid och det sammanhang hon lever i, med kulturella och religiösa strömningar. I behandlingen av sexuell hälsa ligger fokus på individens njutning och välbefinnande samt på ett positivt och respektfullt närmande av sexualitet och relationer. [1] Sexuella rättigheter i urval Högsta möjliga hälsa i relation till sexualitet, inkluderande tillgång till sexuell och reproduktiv hälsovård. Att söka, erhålla och tillägna sig information i relation till sexualitet. Att upprätthålla ett tillfredställande, säkert och njutbart sexualliv. (WHO sexuell hälsa, 2010) I sjukvården, liksom i vårt samhälle, är den inlärda heteronormativiteten utbredd. Vårdpersonalen utgår ofta från att alla patienter strävar efter att leva ut sin sexualitet i monogama, heterosexuella, långvariga parförhållanden med kärleken som utgångspunkt. Samtidigt förbiser man ofta homo-, bi- eller transsexualitet, ensamståendes och äldres sexualitet samt sexuell längtan och behov vid sjukdom. Forskning visar att äldre människor har sexuell förmåga och lust högt upp i åldern och att sexualiteten är viktig för livskvaliteten. I vår kultur ingår inte självklart att cancerpatienter har sexuella behov som de kan uttrycka med en partner eller genom onani. [2-5] Rehabilitering utan fokus på den sexuella hälsan cementerar antagandet om cancerpatienters asexualitet. I cancervården uppmärksammas sällan patientens rätt till högsta möjliga hälsa i relation till sin sexualitet och upprätthållandet av ett tillfredställande, säkert och njutbart sexualliv. Information om sexualitet är det område som efterfrågas mest av cancerpatienter. Det gäller även vid kronisk cancer. I tidiga skeden av sjukdomen är intresset för sexualiteten oftast lågt men efter hand blir oron för hur sex- och samlivet ska fungera tydlig hos många patienter. [4-6] Ofta räcker det med information, kunskapsförmedling och enklare samtal för att minska eller lindra konsekvenserna av förändringar i den sexuella hälsan Sexuell ohälsa och sexuella problem vid cancer Sexualiteten påverkas vid cancer av många faktorer såväl fysiska, psykologiska, och sociala som existentiella. Omfattningen och långtidseffekterna varierar och beror på många individuella faktorer. Omfattningen av behandlingen och kvaliteten på relationen (vid parrelaterad sexualitet) anses i flera studier ha stor betydelse. Den exakta förekomsten av sexuell dysfunktion efter cancer är inte definierad, men generellt anges

151 100 procent av alla cancerpatienter få någon form av påverkan på sexualiteten under olika faser av sjukdom och behandling (NIH). Mellan 25 och 50 procent av alla cancerpatienter får någon form av kroniskt sexuellt besvär. Eftersom en växande andel blir botade från cancer har sexualiteten blivit en livskvalitetsfråga. [4,7,8] Alla former av cancerbehandling kan ge sexuell påverkan, oavsett vilket organ cancersjukdomen utgått från. Vid t.ex. cancer i huvud-hals-regionen kan radioterapi leda till muntorrhet med påverkan på kyssar. Radioterapi mot thorax (vid bl.a. lungcancer) kan leda till besvärande hosta som får sekundära negativa effekter på sexlivet. Bröstcancer kan leda till påverkat utseende och därmed förändrad självbild och förändrad känsel med inverkan på erogena zoner, endokrin terapi kan ge hormonella effekter. Inte minst kan känslomässiga reaktioner och existentiella funderingar påverka välbefinnandet och den sexuella hälsan vid cancer. Sexualiteten kan till exempel påverkas av smärta i underlivet urin- och avföringsinkontinens bristande lust erektila funktionsstörningar relationsproblem svårighet att förlika sig med ett förändrat utseende efter förlust av en kroppsdel oro för att man inte längre är lika attraktiv sammanväxningar i slidan efter strålbehandling mot bäckenet upplevelse av identitetsförändring. Kroppsliga förändringar påverkar inte bara självbilden och den sexuella hälsan utan även självkänslan, vilket kan få återverkningar inom en rad olika områden i personens liv, samliv, arbete och sociala kontakter. [8-9] Det finns också ett nära samband mellan sexuell dysfunktion och otillfredsställelse med parrelationen, familjelivet och livet som helhet. En preventiv åtgärd är samtal med information om hur närheten och den sexuella hälsan kan påverkas samt vilka rehabiliteringsbehov patienten och en eventuell partner kan ha Bedömning av sexuell hälsa Vårdpersonalen bör göra en bedömning av patientens sexuella hälsa, med fördel i samband med att den ger information om cancerbehandlingen och de förväntade biverkningarna. En rad olika faktorer påverkar vår sexuella hälsa. Den kombinerade informationen och bedömningen bör ta upp behandlingens kroppsliga och känslomässiga konsekvenser på den sexuella hälsan psykisk hälsa, oro, depression 151

152 alkohol läkemedel som kan påverka den sexuella hälsan sociala eller ekonomiska problem relationsproblem myter och föreställningar kring cancer och samliv, såsom att cancer smittar och att man blir radioaktiv och kan avge strålning mot sin partner partnerns välbefinnande och sexuella hälsa. Depression och sorg över förluster man gjort ger inte sällan nedsatt lust och sexuell förmåga. Lugnande medicin och antidepressiv medicin är vanligt förekommande inom onkologin, vilket är ett observandum då den sexuella lusten kan påverkas av både den onkologiska och den psykiatriska behandlingen. Å andra sidan kan även obehandlad depression ge sexuella störningar. Även opiater kan minska den sexuella förmågan. Partnerns sexuella hälsa är väsentlig att ta med i den sexuella bedömningen. [6,10-11] Bedömningssamtalet Oavsett om patienten har en partner eller är singel är information om och bedömning av den sexuella hälsan angeläget. Se upp för stereotypt tänkande kring sexuell identitet, ålder, kultur och civilstånd. Skapa en avskild stund för det kombinerade bedömningssamtalet och informationstillfället med patient och eventuell partner. Genom att inta en icke-dömande attityd och ställa öppna frågor inbjuds patient och partner att berätta utifrån sina värderingar och erfarenheter. Vi vet av erfarenhet att besked om cancer och den här behandlingen kan påverka den sexuella hälsan hur är det för dig? eller Vilka sexuella förändringar har du lagt märke till?. Använd korrekta anatomiska ord och visa gärna på illustrationer. Det ska ingå uppföljning av hur informationen mottagits och hur det sexuella hälsotillståndet är efter avslutad cancerbehandling. [12-13] 30.3 Information om sexuell hälsa Studier visar att personalen inom hälso- och sjukvården sällan eller aldrig tar upp information om sexuell hälsa, trots att patienterna efterfrågar både fakta om kroppen och samtal med sexuell relevans. Okunskap om hur sexualorganen fungerar fysiologiskt, både före sjukdom och i samband med behandling, kan ge stark oro. Ett exempel på okunskap är att många patienter inte vet hur kvinnans lubrikation fungerar eller vilken funktion den fyller, alltså utsvettningen av kroppseget smörjmedel i slidan vid upphetsning. Ett exempel på sorg är att män efter operation av prostatakörteln sörjer den uteblivna ejakulationen, som går upp i urinblåsan efter operationen. Ett exempel på oro är att kvinnor kan befara att de har ett hål från slidan upp i magen när livmodern opererats bort. 152

153 Få patienter tar spontant upp frågor kring sexuella problem och farhågor, men många välkomnar att vårdpersonalen tar upp frågan. Informationen bör startas tidigt, gärna vid diagnos, och upprepas och anpassas utifrån patientens behov och problematik. En användbar samtalsteknik är PLISSIT-modellen: P = permission: tillåtande attityd, normalisering. LI = limitid information: begränsad och anpassad information. SS = specific sugestion: specifika råd om det som patienten har problem med och efterfrågar. IT = intensive therapy: expertnivå, t.ex. sexualrådgivning av sexolog, parterapi av terapeut, kirurgiska interventioner. Kunskap kan öka människors förmåga till egenvård och göra det möjligt att inte bara se begränsningar utan även möjligheter till fortsatt njutning, om än på ett nytt sätt. [19] Även i en sen palliativ fas kan sexualiteten vara av stor betydelse och information efterfrågas. [13-18] Ta minst upp följande vid informationssamtalet Kroppsliga förändringar, t.ex. håravfall, infertilitet, fatigue, bristande lust, erektionsstörningar, klimakteriebesvär. Förlust av kroppsdel, självbild. Eventuell restriktion i sexlivet, ange för hur lång tid. Känslomässiga reaktioner hos patient och närstående med oro för hur självkänsla och parrelation ska påverkas Relation och kommunikation I samband med cancer ökar inte sällan behovet av närhet, men kommunikationen med partnern kan försvåras av outtalade farhågor och missriktad omsorg. Trots en god parrelation är det många gånger ovant för människor att tala öppet om sexualitet, vad man föredrar och längtar efter och vilka farhågor man har. Inte sällan uppstår ett avstånd i relationen när partnern inte vill tränga sig på, rädd för att göra illa eller för att upplevas som pådrivande. Den som får behandling kan tolka frånvaron av närmanden som en bekräftelse på att man har förlorat sin attraktion och kvinnlighet/manlighet. Rädslan att en kram eller en smekning ska uppfattas som en invit och väcka upphetsning gör kanske att man avhåller sig från att visa ömhet. På så sätt ökar avståndet i en situation där båda parter brukar ha ett ökat behov av närhet, om än inte ett aktivt sexliv. Komma ut-processen finns inte bara för homosexuella utan kan även finnas för cancerpatienter, inte minst för de som är singlar. Att komma ut med cancer och berätta om sin situation är inte självklart då det finns en oro för att omgivningen ska reagera med rädsla, avsky eller medlidande. [4, 20] 153

154 30.5 Förändrad kroppsuppfattning Förändrad kroppsuppfattning är inte ovanligt hos personer som förlorat organ och fått missprydande ärr eller drabbats av håravfall, viktuppgång eller viktnedgång. Det finns ett starkt samband mellan förändrad kroppsbild och sexuell funktion hos kvinnor, däremot finns inget sådant tydligt samband hos män. Kroppsuppfattning definieras som den mentala bilden av den egna kroppen, ett förhållningssätt till det fysiska jaget, till utseendet, sättet att bete sig, hälsotillståndet, helhetsintrycket, integriteten och sexualiteten. Hos kvinnor som behandlats för bröstcancer fann man att färre var sexuellt aktiva, att fler hade en upplevelse av förändrad kroppsbild samt att fler hade sexuella problem än friska kvinnor i samma ålder. [7,21] Faktorer som påverkar kroppsbilden: viktnedgång hårförlust självkänsla mentalt välbefinnande kvaliteten på relationer återfall i sjukdomen multipla cancersjukdomar eller metastaserande cancer är den starkaste komponenten för förändrad kroppsuppfattning. För att minska effekterna på kroppsuppfattning och sexualitet är det viktigt att ge information och erbjuda stödprogram. Det är inte minst viktigt för kvinnor med låg självkänsla eller psykisk ohälsa. Referenser Inledning Sexuell Hälsa [1] WHO Sexuell hälsa, /en [2] Foucault, M. (2002). Sexualitetens historia. Viljan att veta. Uddevalla: Bokförlaget Daidalos. [3] Skoog, I. (2002). Sexualitet hos äldre. I P.O.Lundberg(Red.), Sexologi (pp ). Falköping:Liber AB. [4] Bergmark, K. (2007) Cancer och sexualitet. Patienten vill att frågan väcks. Onkologi I Sverige, nr.2, [5] Helmius,G. (2004). Sexualiteten som individuellt och socialt fenomen. I K. Barron (Red.), Genus och funktionshinder (s ). Lund: Studentlitteratur. [6] Fugl-Meyer, K. (2009). Manlig sexuell dysfunktion: inte bara en fråga om potens. Läkartidningen, Nr 39, volym 106, s

155 [7] Fobair, P., Stewart, S. H., Chang, S., D Onofrio, C., Banks, P. J., & Bloom, J. R. (2006). Body Image and Sexual Problems in Young Women with Breast Cancer.Psycho-Oncology 15: [8] Tierney, K. (2008). Sexuality: A Quality-of-Life Issue for Cancer Survivors. Seminars in Oncology Nursing, 24.No.2, [9] McKee, Al Jr., Schover, LR. (2001) Sexuality rehabilitation.cancer,aug 15;92 (4 suppl): [10] Amsterdam, A., Carter, J., Krychman, M. (2006). Prevalence of Psychiatric Illness in Women in an Oncology Sexual Health Population: A Retrospective Pilot Study. J Sex Med; 3: [11] Sjögren Fugl-Meyer, K., & Fugl-Meyer, AR. (2002). Sexual disabilities are not singularities. International Journal of Impotence Research.14, [12] Hordern, A. & Street, A. (2007). Communicating about patient sexuality and intimacy after cancer: mismatched expectations and unmet needs.the medical Journal of Australia. 186, No. 5, [13] Southard, N.Z. & Keller, J. (2009) The Importance of Assessing Sexuality: A Patient Perspective. Clinical Journal of Oncology Nursing, Volume 13, Number 2 [14] Ekwall, E., Ternestedt, B-M., & Sorbe, B. (2003) Important Aspects of Health Care for Women with Gynaecologic Cancer. Oncology Nursing Forum, 30 (2), [15] Burns, M., Costello, J., Ryan-Woolley, B., & Davidson, S. (2007). Assessing the impact of late treatment effects in cervical cancer: an exploratory study of women s sexuality. European Journal of Cancer Care 16, [16] Rasmusson, E-M., & Thomé, B. (2008). Women s Wishes and Need for Knowledge Concerning Sexuality and Relationships in Connection with Gynaecological Cancer [17] Lundberg, P.O. (2002) Sexualorganens anatomi och fysiologi. I P.O. Lundberg (Red.), Sexologi (pp ). Falköping: Liber Förlag. [18] Lemieux, L., Kaiser, S., Pereira, J., & Meadows, L. M. (2004). Sexuality in palliative care: patient perspectives. Palliative Medicine; 18: [19] Annon, J (1976): The PLISSIT Model: A Proposed Conceptual Scheme for the Behavioral Treatment of Sexual Problems. Journal of Sex Education and Therapy, vol.2 no.2 s [20] Kendrick, K. (2008). Normalizing female cancer patients: Look good, feel better and other image programs. Disability & Society. Vol. 23, No. 3, May,

156 [21] DeFrank, J., T., Metha, C. B., Stein, K. D., & Baker, F. (2007). Body Image Dissatisfaction in Cancer Survivors. /Electronic version/. Oncology Nursing Forum, Vol 34, (3), doi nr.: /07.ONF.E36-E Sexualitet män Erektil dysfunktion är en vanlig biverkning av kirurgisk behandling av cancer i bäckenet hos män (huvudsakligen vid prostatacancer, urinblåsecancer och rektalcancer). Orsaken är vanligen irreversibla skador på erektionsnerverna som löper från korsbenet ut i de neurovaskulära buntarna längs prostatakörtelns posterolaterala kanter och vidare till svällkropparna, men även kärlpåverkan kan bidra i vissa fall. Vid begränsad tumörbörda kan man i vissa fall göra en nervsparande dissektion. Även i dessa fall försämras erektionsförmågan efter operationen, men den kan sedan förbättras under åtminstone tre år. Om erektionsförmågan är god före operationen är chansen tämligen god för att mannen åter ska kunna genomföra samlag utan hjälpmedel efter en lyckad, nervsparande dissektion. Sannolikheten avtar med ökande ålder och är liten för män över 70 år. Enheter som utför kirurgisk behandling av cancer i bäckenet ska ha tydliga riktlinjer för sexuell rehabilitering efter operationen. Om personalen saknar kompetens för vissa delar av rehabiliteringen ska det finnas klara remissvägar till en annan enhet som har den saknade kompetensen. Det finns ett visst vetenskapligt stöd för att behandling som ger regelbundna erektioner tidigt efter operationen förbättrar förutsättningarna för återhämtning av erektionsförmågan efter nervsparande kirurgi. En randomiserad studie visade emellertid inte bättre erektionsförmåga efter ett års daglig tablettbehandling jämfört med behandling vid behov. Behandling för erektil dysfunktion finns i form av tabletter, intrauretrala stift, intrakavernösa injektioner, vakuumpump och implantat. För att dessa behandlingar ska vara framgångsrika krävs vanligen att ansatsen breddas från erektil rehabilitering till sexuell rehabilitering som även omfattar partnern. De män som har en trygg relation och kan behålla ett aktivt sexliv även utan att få erektion har de bästa möjligheterna att med hjälp av läkemedel kunna genomföra samlag Behandling av erektil dysfunktion Tabletter (PDE5-hämmare) PDE5-hämmare förstärker nervsignalerna vid spontan erektion. Att ta en tablett ger alltså inte i sig någon erektion. För effekt krävs både viss bevarad nervfunktion och lust och sexuell stimulering. Män som inte har ens antydan till spontan erektion får mycket sällan tillräcklig effekt. Erektionen lägger sig efter avslutad sexuell aktivitet. Priapism, långvarig och smärtsam erektion, är mycket sällsynt. 156

157 Tre läkemedel är registrerade: sildenafil (Viagra ), vardenafil (Levitra ) och tadalafil (Cialis ). De ingår inte i läkemedelsförmånen. Samtliga finns för medicinering vid behov. Cialis finns även i lägre styrka för daglig dosering. Samtliga ger samma chans för effekt och samma risk för biverkningar (se FASS), men för en individ kan det ena preparatet vara effektivare eller ge mindre biverkningar än ett annat. Ofta förskrivs därför alla tre samtidigt med provförpackningar, så att mannen kan välja det han tycker fungerar bäst. Effekten förbättras vanligen efter några gånger. Sildenafil och vardenafil har några timmars duration, medan tadalafils effekt varar under ett dygn, ibland upp till två dygn. Observera att kombinationen PDE5-hämmare och nitroglycerinpreparat kan ge dödlig hypotoni. Behandling med nitroglycerin och betydande risk för koronar ischemi (kärlkramp) är alltså kontraindikationer för behandling med PDE5-hämmare Intrakavernös behandling med prostaglandin E1 Injektion av prostaglandin E1 utvidgar arteriolerna i svällkropparna. Den arteriella försörjningen kan alltså inte vara allt för dålig i utgångsläget, men det krävs inte någon bevarad nervfunktion. Ett preparat finns registrerat, Caverject, och det ingår i läkemedelsförmånen. Caverject finns som förfylld spruta och som torrsubstans på flaska. Företaget tillhandahåller en broschyr med en utförlig bruksanvisning och en instruktionsfilm på DVD för patientbruk. Att instruera patienten med hjälp av broschyren är ett minimum. Det kan vara klokt att även låta patienten ge sig själv en injektion med aktiv substans eller med koksalt på mottagningen för att instruera tekniken och för att patienten ska komma förbi den första, mentala spärren mot att ge sig en injektion i penis. Injektionen gör dock snarast mindre ont än en subkutan injektion. Patienten bör se de första 5 injektionerna som träning av teknik och titrering av dosen. Om patienten förväntar sig att kunna ha ett tillfredsställande samlag redan efter första injektionen kan det bli en besvikelse som förhindrar senare framgång. Många får värk i svällkropparna de första gångerna. För några är värken så svår att de inte kan fortsätta behandlingen. Man kan då i stället förskriva papaverin på licens, men sådan behandling bör skötas av specialist. Lämplig första dos är 5 µg. Vanligen är 5 10 µg en lagom dos, men i vissa fall krävs upp till 40 µg. För hög dos ger långvarig, smärtsam erektion (priapism). Vid titrering från 5 µg är priapism sällsynt, men man måste ändå informera patienterna om risken för priapism. Om erektionen inte lägger sig ska de lägga något kallt mot underlivet och springa i trappor eller liknande. Om erektionen trots dessa åtgärder inte lägger sig på 6 timmar ska de söka akutmottagning för behandling, annars kan svällkropparna skadas permanent så att erektion inte blir möjlig ens med hjälp av läkemedel. 157

158 Intrauretral behandling med prostaglandin E1 För män som kan bli hjälpta av prostaglandin E1 men som inte kan tänka sig injektioner kan intrauretral behandling vara ett gott alternativ. En 100 gånger så hög dos prostaglandin E1 som vid behandling med Caverject förs in i urinröret med en applikator. Preparatet heter Bondil och ingår i läkemedelsförmånen. Det är lämpligt att börja med 500 eller µg och sedan minska vid behov, eftersom priapism är sällsynt. Effekten är mindre förutsägbar än med Caverject och införandet i urinröret är inte mindre obehagligt än injektion i svällkropparna Vakuumpump Ett rör träs på penis ur vilket luften sedan sugs ut med en liten motor. När tillräckligt med blod fyllt svällkropparna trär man ner en ring ( pubisring ) över penisbasen, som gör att erektionen varar under en tid. Eftersom de inre delarna av svällkropparna inte blodfylls blir erektionen svajig, något man måste anpassa samlagstekniken efter. Många upplever både detta och själva proceduren negativt, men för vissa män kan vakuumpump ge ett tillfredsställande sexliv. Sjukvården tillhandahåller inte pumpar, men de kan beställas via nätet från bland annat RFSU för knappt kr Implantat Konstgjorda svällkroppar opereras in, antingen med pumpfunktion eller med semirigida implantat som kan rätas ut manuellt. Implantat kan vara aktuellt för motiverade män med rimligt god prognos, om inga andra behandlingar fungerar. Efter att man opererat in ett implantat finns ingen möjlighet för att andra behandlingar ska kunna fungera. Komplikationer eller fel på implantatet uppstår hos drygt en fjärdedel, men för flertalet kan implantat ge ett tillfredsställande sexliv. Implantat görs endast på universitetssjukhus Sexualitet kvinnor Östrogen- och androgenbrist Om äggstockarna opereras bort eller behandlas med radioterapi slås östrogenproduktionen ut. Östrogen bildas till 90 procent från äggstockarna hos kvinnor före klimakteriet. Östrogenbrist ger vulvovaginal atrofi med risk för sköra slemhinnor och smärtsamma samlag, svettningar och värmevallningar med risk för störd nattsömn, samt eventuellt påverkan på humör och stämningsläge. Allt detta kan påverka sexualiteten. Cirka hälften av en kvinnas androgener produceras från äggstockarna (hälften från binjurarna), men det är inte fastställt vilken betydelse en sänkt androgennivå har för lusten hos kvinnor med cancer. Dock finns ett flertal 158

159 studier som visat negativa effekter för den sexuella lusten efter att äggstockarna tagits bort vid benign indikation, men det gäller inte alla kvinnor. Lokal östrogenbehandling bör erbjudas alla kvinnor som genomgått radioterapi mot bäckenet eller som opererat bort äggstockarna. Utöver detta bör man till alla menstruerande kvinnor som inte har kvar östrogenproduktion från äggstockarna överväga generell substitutionsterapi för klimakteriella symtom, med tanke på risken för osteoporos och framtida hjärt-kärl-sjukdom. Om livmodern finns kvar bör tillägg av gestagen ges i form av kontinuerligt tillskott Bristande lubrikation Vid kirurgisk behandling i bäckenet kan nerver som styr blodkärlen i underlivet påverkats (främst nervus hypogastricus, men även grenar av nervus splanchnicus). Om dessa nerver skadas sker inte ökad blodfyllnad, något som är en förutsättning för erektion hos båda könen, och för lubrikation (vaginal fuktighet) hos kvinnor. Detta är främst beskrivet vid radikal bäckenkirurgi (rektumamputation, radikal hysterektomi och radikal cystektomi). Den sensoriska återkopplingen från underlivet till centrala funktioner kan också bli påverkad så att det behövs mer stimulans för att uppnå samma känsla som tidigare. Detta kan lätt leda till negativa cirklar och, vid nedsatt lubrikation, till smärtor. Även kemoterapi kan påverka förmågan till erektion och lubrikation. För kvinnlig sexuell funktion är detta bristfälligt kartlagt, men det finns ett fåtal studier av män som fått neurotoxisk cytostatika. De visar på nedsatt ledningshastighet i afferenta och efferenta nerver i penis, med effekter på erektion och upplevelse. Det är rimligt att anta att effekten är densamma hos kvinnor, eftersom fysiologin är motsvarande. För män med erektil dysfunktion finns läkemedelsbehandling, se avsnitt om erektil dysfunktion, men inga motsvarande preparat finns för kvinnor. För kvinnor är lokal östrogenbehandling en grundförutsättning för att minska slemhinnebesvären. De kan ges som vagitorier eller vaginalkräm och är samma som för urinvägsbesvär, vilket beskrivs ovan. Om kvinnan fått radioterapi mot bäckenet bör hon få lokal östrogenbehandling även om hon får peroral eller transdermal hormonersättning, på grund av nedsatt penetrans till fibrotisk slemhinna. Vid nedsatt lubrikation bör patienten få råd om glidmedel. Dessa råd kan även ges förebyggande eftersom det är vanligt med oro för smärtor och torrhet. Det finns även olika fuktlotioner för vaginalt bruk, t.ex. Replens och Repadina Utebliven orgasm Orgasmstörningar är vanligt förekommande, men förekomsten är inte definierad. Orsaken kan vara neurogen, men även påverkas av andra faktorer, 159

160 inklusive hormonella faktorer, självbild och smärtor vid sex. Vid vulvacancer, främst vid främre eller total vulvektomi omfattande klitoris, uppstår ofta en betydande påverkan på förmågan att uppnå orgasm. Behandlingen består av sexualrådgivning inklusive en diskussion kring alternativa erogena zoner vid vulvakirurgi Smärtor och svårigheter Kirurgi i bäckenet kan orsaka att vagina förändras, vilket kan leda till smärta vid samlag. Rektumamputation kan leda till att vaginas vinkel ändras vilket kan orsaka smärta vid samlag. Smärtan kan också orsakas av minskad stödjevävnad i anslutning till rektum, ärrbildningar i vaginalväggen och adherenser i bäckenet. Vagina blir ofta brant bakåtriktad och kan även ändra vinkel bakåt några centimeter innanför slidöppningen. Om uterus finns kvar kan ibland cervix läge ändras och utgöra ett hinder vid försök till penetration. Vid radikal hysterektomi kan vaginal förkortning leda till djup men även ytlig dyspareuni. Vid radikal cystektomi kan avsaknaden av urinblåsa leda till ändrad vinkel av vagina och descens av främre vaginalväggen, med mekaniska effekter inklusive prolaps av uterus. Vulvakirurgi leder ofta till en förträngning men ibland en vidgning av slidöppningen, med svårigheter att genomföra penetrerande samlag. Kvinnan och eventuell partner kan behöva undervisning om den förändrade anatomin, gärna med hjälp av teckningar, och råd kring alternativa samlagsställningar och alternativa vägar till sex. Efter radioterapi mot bäckenet finns risk för sammanväxningar i vagina eftersom slemhinnorna ligger mot varandra i läkningsförloppet. Besvären anses kunna minska om patienten för in en vaginal stav några gånger per vecka med start 4 6 veckor efter avslutad radioterapi, alternativt då operationsområdet har läkt. Behandlingen bör fortgå i två till tre år efter avslutad radioterapi enligt internationella riktlinjer. Även här bör kvinnan erbjudas vaginal östrogenbehandling enligt ovan. Efter benmärgstransplantation finns risk för graft-versus-host-reaktioner (GvHD) i vagina, med likartad effekt som efter radioterapi mot vagina (mukosit, stenos, dyspareuni). Behandlingen är likartad den som rekommenderas vid radioterapiinducerade vaginala besvär, men det finns studier som beskriver viss effekt av lokal applicering av lokala kortikosteroider och takrolimus (Protopic ), se vidare ARG Vulva från SFOG. Både östrogenbrist och radioterapi kan orsaka vulvovaginal slemhinneatrofi, vilket kan ge smärtor och obehag. 160

161 31. FERTILITET Cancerbehandling kan påverka fertiliteten olika beroende på typ av behandling och patientens ålder. Vid radioterapi i terapeutiska doser mot äggstockarna slås oocyterna ut, med permanent infertilitet som följd. Den absoluta stråldosen mot äggstockarna är inte definierad, men gränsdosen uppskattas till mindre än 10 Gy. Radioterapi mot livmodern leder till att endometriet inte är mottaglig för implantation och således inte för en graviditet. Risken för dessa typer av permanent infertilitet efter kemoterapi ökar med åldern och är stor hos kvinnor över 40 år, särskilt efter behandling med alkylerare (cyklofosfamid, alkeran), men i mindre utsträckning efter platinumpreparat och vinca-alkaloider. Kvinnor under 30 år som får platinumbaserad kemoterapi får vanligen temporärt utebliven menstruation, men äggstocksfunktionen och fertiliteten återkommer hos de flesta i denna åldersgrupp. Den uppskattade risken för infertilitet är endast cirka 20 procent. Vid omfattande cytostatikabehandling (t.ex. vid leukemi, speciellt i samband med benmärgstransplantation) finns dock en stor risk för permanent nedsatt fertilitet, åtminstone hos kvinnor över 35 år. Hysterektomi leder självfallet till infertilitet. Kemoterapi ger även en dokumenterat negativ effekt på testikelfunktion och spermatogenes. Hos yngre män som får omfattande kemoterapi uppskattas risken för infertilitet till närmare 25 procent. Förlust av fertiliteten kan påverka identiteten och självbilden, även hos personer som inte planerat (fler) barn. Information om risken för infertilitet är därför betydelsefull. Många patienter uppskattar att få möjlighet att diskutera fertilitetsbevarande tekniker, även när möjligheterna är begränsade. Fertilitetsbevarande tekniker är i dag i snabb utveckling. Män som kommer att genomgå potentiellt fertilitetsnedsättande behandling erbjuds ofta att spara spermier. För kvinnor ger nedfrysning av befruktade ägg störst chans till senare graviditet. Detta kräver dock oftast att man stimulerar äggstockarna inför uttaget av ägg, vilket kan medföra 2 6 veckors framskjutning av cancerbehandlingen. I de fall där detta inte är möjligt, av tidsskäl eller ur risksynpunkt, kan man i stället frysa ned ovarialvävnad. Ovarialvävnaden kan sedan reimplanteras till kvinnan eller stimuleras in vitro till mognad för äggcellsextraktion och IVF, men detta förutsätter att kvinnan har kvar livmodern. Många av dessa tekniker är fortfarande experimentella. Möjligheten till adoption får inte ses som en kompensation eller lösning som förminskar problemet med barnlöshet, men den bör diskuteras vid lämplig tidpunkt. Man bör också ta med i beräkningarna att adoption tar många år, speciellt för den som har haft en cancersjukdom. 161

162 32. KRIS Begreppet kris kan också benämnas traumatisk kris eller psykisk kris. I vårdprogrammet har vi valt att använda kris Reaktioner vid sjukdomsbesked För vissa är beskedet att de har en svår sjukdom väntat, för andra kommer det som en chock. För ytterligare några kan det bli en kombination de har anat, men beskedet blir ändå chockartat. Det är viktigt att veta att den som lämnar ett allvarligt sjukdomsbesked sannolikt måste upprepa sin information, alternativt se till att någon annan lämnar samma eller liknande information senare. När en person får veta att den är sjuk blir förmågan att uppfatta och tolka information ofta selektiv. Vissa människor minns i efterhand inte mer än fragment av sjukdomsbeskedet, medan andra ordagrant kan återge vad läkaren sagt. Beskedet att man har fått en cancersjukdom skapar en helt ny, ofta oväntad, situation som både man själv och ens omgivning måste förhålla sig till. För många blir cancerbeskedet en kris. Krisen vid ett cancerbesked kan definieras som en yttre händelse som hotar individens existens och trygghet. Krisen kan te sig helt olika från en person till en annan och kan få olika innebörd och betydelse trots att själva beskeden kan vara liknande. (2-3, 5) 32.2 Chock- och reaktionsfas (akut fas) Krisen brukar indelas i fyra olika faser. Den första är chockfasen, som varar från en kort stund till några dygn. Den andra fasen i krisen är reaktionsfasen. Dessa två faser tillsammans brukar kallas för den akuta fasen. Den akuta fasen varar i ett normalt krisförlopp inte mer än ett par eller några månader. I chockfasen förefaller patienten ofta adekvat och välordnad men cancerbeskedet kan göra livet och världsbilden kaotisk. En annan person som får samma besked kan reagera på ett helt annat sätt, exempelvis genom att skrika eller gråta häftigt, eller genom att till synes inte reagera alls. I vissa fall träder olika försvarsmekanismer in och patienten kan till exempel förneka eller bagatellisera sin sjukdom. Patienten kan tänka att provsvar eller röntgenbilder blandats ihop och egentligen tillhör någon annan. Att bli chockad av ett cancerbesked är normalt. Patienter och anhöriga brukar anpassa sig till den nya situationen, som ofta är helt annorlunda jämfört med det liv man levde innan. För många nyinsjuknade och deras anhöriga blir det viktigt att känna stöd från varandra, att man finns där för varandra och prioriterar familj och vänner. I reaktionsfasen, den andra delen av den akuta fasen, träder ofta fler försvarsmekanismer in. En vanlig försvarsmekanism är att den som insjuknat isolerar sina känslor för att skydda sig själv och sin omgivning. Personer i det här tillståndet kan få höra att de är starka och tar sjukdomen så bra. Om känsloisoleringen är tillfällig är den sällan ett problem men om den fortgår 162

163 kan patient och/eller anhöriga behöva hjälp av en kurator eller psykolog att känna sina känslor och integrera dem med sig själv. För vissa patienter och deras anhöriga blir det viktigt att försöka få svar på varför de drabbats och om de kunde ha gjort något för att mildra sjukdomens konsekvenser. För en del patienter kan det vara svårt att ta till sig att varken man själv eller någon annan kunde ha gjort på något annorlunda. För ytterligare andra patienter och deras anhöriga blir det viktigt att reda ut eventuella diagnosförseningar, vad dessa kan ha berott på och vad de har för betydelse framåt. (2-3, 5) I krisens akuta fas kan vissa patienter, ibland tillsammans med sin familj, behöva snabb samtalshjälp. Hur en person reagerar i krisen har ofta att göra med tidigare händelser i livet samt hur cancersjukdomen påverkar livet. I detta hänseende kan cancerdiagnosen vara mer förödande för en ung patient med små barn, än för den som är äldre, har vuxna barn och är pensionerad. Patientens tidigare upplevelser och erfarenheter i livet kan ha betydelse och göra krisreaktionen starkare. Exempelvis vet man att tidigare psykiska problem gör cancersjukdomen svårare att hantera psykiskt (1). Andra faktorer som kan öka sårbarheten är tidigare förluster i livet eller om flera trauman sammanfaller, t.ex. om någon nära anhörig avlider eller om man förlorar arbetet ungefär samtidigt som cancerdiagnosen. Även om cancerbeskedet blir en chock och en krissituation för många människor har de flesta inte behov av stöd av rehabiliteringspersonal utan kan på ett utmärkt sätt tas omhand av läkare och vårdpersonal. Se även kapitlet Att lämna svåra besked. Patientens och de anhörigas krisreaktion kan underlättas genom tydlig och återkommande information och kontinuitet i vården exempelvis genom en kontaktsjuksköterska som skapar trygga möten för patienten. Ett annat sätt att tidigt i sjukdomsförloppet hjälpa patienten att se framåt och inte förlora hoppet samt i många fall mildra krisreaktionen är att läkare och vårdpersonal redan i anslutning till eller närmaste tiden efter diagnosbeskedet börjar prata kring rehabilitering och nämna rehabiliteringsperspektivet för patienten, såsom rehabiliteringsvistelse, vikten av fysisk aktivitet, möjligheter till arbetsträning eller att successivt öka tjänstgöringsgrad då man så småningom ska återgå i sysselsättning. Ibland kan även frånvaron av reaktioner vara oroande för patienten, och de kan bekymra sig över att de inte är så ledsna eller reagerar så kraftigt som de tycker att de borde göra. Det är viktigt att framhålla att många människor har utmärkta strategier att hantera svårigheter i livet, i sig själva eller med hjälp av sin omgivning och sitt nätverk. (2-3, 5) Vid cancersjukdom kan krisens akuta fas kompliceras av att besked om diagnos, behandling m.m. ofta ändras. Att ställa om sig flera gånger till olika situationer och förändringar kan skapa ytterligare svårigheter och otrygghet för patienten. 163

164 Som läkare och vårdpersonal kan du underlätta patientens krisreaktion genom att återkommande säkerställa att patient och anhöriga har uppfattat den information av vikt som gavs exempelvis vid diagnosbeskedet berätta kortfattat och tydligt för patienten vad som händer härnäst vad gäller exempelvis behandling ge tillfälle att ställa frågor skapa en så trygg vårdsituation som möjligt, exempelvis genom kontinuitet i personal normalisera krisreaktionen det är normalt att reagera när man får ett besked att man är svårt sjuk vara observant på om patientens reaktionsmönster starkt avviker från krisens fyra faser erbjud kontakt med kurator eller psykolog Bearbetnings- och nyorienteringsfas Krisens tredje fas brukar kallas bearbetningsfasen. I och med den har patienten lämnat det akuta tillståndet. Bearbetningsfasen varar olika länge hos olika personer och är hos cancerpatienter avhängigt av bl.a. behandling. I bearbetningsfasen kan patienten se framåt och eventuellt med hjälp aktivt tänka kring och planera för återgång i arbete eller annan sysselsättning. För den med en kronisk sjukdom innebär ofta denna tid att man hittar förhållningssätt till att leva med sin sjukdom och att man kanske också kan börja tänka framåt, kring att lämna sin familj och livet. För många människor som vet att de inte kommer att bli friska igen är detta betydelsefullt och kan på sikt skapa ett lugn att ha förberett sig på att så småningom inte finnas mer. (3) Förberedelsen innefattar ofta praktiska omständigheter, såsom ekonomiska eller juridiska, men kan också innebära att man i familjen försöker prata om olika saker som inte känns avslutade eller uppklarade. I detta sammanhang kan Min minnesbok med undertitel Så länge jag minns finns du av Ida Gamborg Nielsen vara till god hjälp. (4) Bearbetningsfasen uppgår ofta till 6 12 månader eller längre. Denna tid kan vara svår för patienten på grund av behandlingen, biverkningar av denna och stora förändringar i livet jämfört med tidigare, och många patienter behöver stöd. Behovet av stöd kan vara praktiskt och konkret, såsom behovet av information om former för återgång i arbete eller avstämningsmöte med Försäkringskassa och arbetsgivare. Behovet kan också vara mer känslomässigt eller existentiellt, såsom behovet av att hantera frågeställningar kring hur livet ska fortgå med de kroppsliga förändringar som cancersjukdomen kan ha inneburit eller rädsla för att sjukdomen ska återkomma eller blossa upp igen. Att träffa andra som är eller har varit i liknande situation brukar vara uppskattat och värdefullt, till exempel i en samtalsgrupp, annan gruppverksamhet eller vid en rehabiliteringsvistelse. Den traumatiska krisens sista fas som inte har något slut kallas nyorienteringsfasen. I denna fas finns cancersjukdomen naturligtvis med, men dess betydelse minskar och bleknar. Varefter tiden går och livet återgår till det normala kan sjukdomstiden under kortare eller längre perioder 164

165 glömmas eller tillmätas allt mindre vikt. Många människor som drabbats av cancersjukdom omvärderar vissa företeelser i sitt liv så att de blir mindre viktiga efter sjukdomstiden. Detta kan omfatta både den som botats från en cancersjukdom och den som har en kronisk sjukdom och kan handla om att man vill tillbringa mer tid med familj och vänner, stressa mindre eller prioritera det man anser är viktigt för en själv, såsom skapande eller fysiska aktiviteter. I gängse kristeori hänvisar man oftast till dessa fyra faser, i nämnd ordning. Verkligheten kan dock bli annorlunda i den bemärkelsen att krisförloppet inte följer faserna i tur och ordning utan att patienter och anhöriga pendlar fram och tillbaka mellan de olika faserna beroende på behandling, undersökningar och besked, eventuellt återfall och andra orsaker. Detta i sig kan vara frustrerande för den som är mitt i situationen, och kan skapa en känsla av att inte komma vidare, att ta två steg framåt och ett bakåt. Som tidigare nämnts är individens krisförlopp beroende av en mängd omständigheter. En omständighet som är viktig att ta hänsyn till är kulturskillnader. Begreppet cancer har inte samma innebörd i alla kulturer som i den svenska, och i många länder finns fortfarande föreställningen att det är bäst att inte prata om det som är svårt eller att den som är patient mår bäst av att inte veta hela sanningen om sin sjukdom. En annan faktor som kan göra det svårare för en utrikesfödd patient är att man i Sverige i många avseenden har kommit långt i forskning, behandling, allmän sjukvård och allmän sjukförsäkring. Patienter från andra länder och kulturer kan ha svårt att ta till sig att det kan finnas goda möjligheter att bli botad från sin sjukdom och ha svårt att lita på de besked som ges. Ett cancerbesked kan också bli mer komplicerat om man har drabbats av förluster tidigare, till exempel om man har varit tvungen att bryta upp från sitt land och sin kultur. Språksvårigheter kan också påverka krisförloppet. Vikten av att läkare och vårdpersonal använder sig av en oberoende tolk kan inte nog betonas. (2-3) 32.4 Att tillfriskna Både patienterna och de anhöriga brukar oftast relativt snabbt anpassa sig till den nya situationen med allt vad den innehåller av smärta, oro, operationer, behandlingar m.m. Sjukdomsperioden kan naturligtvis vara en pressande och psykiskt belastande tid och då man avslutar behandlingen är tröttheten ofta stor. Men tiden efter behandlingen kan innebära nya svårigheter. Många beskriver att arbetskamrater, vänner och grannar börjar ställa frågor kring återgång i arbete eller annan sysselsättning så snart behandlingen avslutats. Många patienter berättar att de känner en förväntan från omgivningen, ibland uttalad och ibland outtalad, att nu när allt är bra är du väl glad igen. Dessa frågor, som säkerligen sker av omtanke, kan upplevas som belastande. Patienter kan bli förvånade över sina egna reaktioner i bearbetningsfasen, exempelvis att de tar illa vid sig av omgivningens omsorg och intresse. Många upplever att de är mer sårbara än de trott och att de egna känslorna inte motsvarar de förväntningar de själva haft om exempelvis glädje och lättnad. Kvarstår dessa känslor längre tid än någon månad bör man söka hjälp hos kurator, psykolog eller läkare, se även avsnittet om depression. (2-3) 165

166 Referenser: 1.Aass N, Fossa SD, Dahl AA, Moe TJ. Prevalence of anxiety and depression in cancer patients seen at the Norwegian Radium Hospital.European Journal of Cancer 1997; 33(10): Carlsson M, Psykosocial cancervård. Lund: Studentlitteratur; Cullberg J, Kris och utveckling. 5:e rev uppl. Stockholm: Natur och Kultur; Gamborg Nielsen I, Min minnesbok. Så länge jag minns finns du. Stockholm: Rädda Barnen; Persson T, Att möta människor i kris. Lund: Studentlittertur;

167 33. STRESS Stress är en naturlig reaktion på fysiska, mentala och känslomässiga påfrestningar av olika slag. När man har ett stort behov av att hinna med mycket och ta hänsyn till olika krav kan kroppen reagera med stress. Stressen är i grunden en normal och naturlig reaktion som ger extra kraft och energi att klara av svåra situationer och som gör att man kan anpassa sig. Stressorer, källor till stress, kan handla om frekventa påfrestningar såsom att ha för mycket att hinna med under dagen, att missa bussen eller att inte hitta saker man behöver, men också om att leva i en ekonomiskt pressad situation eller att ha relationsproblem. Även positiva livshändelser, såsom att gifta sig, flytta eller bli förälder, kan vara stressorer. Olika personer kan uppfatta samma situation olika. Till exempel kan en person tolka en händelse som ofarlig eller betydelselös, medan en annan kan tolka den som hotfull eller överväldigande. Hur man tolkar en situation beror bland annat på vad man har varit med om tidigare i livet, hur man fungerar som person och vilka resurser man har för att hantera situationen. Det är alltså inte konstigt att människor reagerar olika i pressade situationer, eller att man själv reagerar på olika sätt vid olika tidpunkter i livet. De flesta studier inom stressforskning har avsett akuta reaktioner vid allvarliga hot. Långvariga stressreaktioner, orsakade av påfrestningar som inte är så lätta att undanröja eller klara av, har studerats mycket mindre, antagligen beroende på att metoder och situationer vid långvarig stress är betydligt mer komplicerade[1-3]. Vid ett besked om cancersjukdom upplever både patient och anhöriga ofta att man förlorar kontrollen över sin situation, sitt liv och sin kropp. Från att ha varit en frisk och vanlig person inträder en stor omställning i livet. Många människor känner stor stress över att bli utlämnade till sjukvårdpersonal och behandling. Stressen kan orsakas av den stora livshändelse som sjukdomsbeskedet innebär, men även av den kontinuerliga anpassningen till sjukdoms- och behandlingssituationen. Det finns flera evidensbaserade metoder som kan underlätta patientens hantering av stressorer och förebygga stress, och därmed fungera väl för att underlätta anpassning. Referenser 1. Lazarus R, Folkman S. Stress, appraisal and coping. New York: Springer Publishing Company; Perski A (red). Stress och sjukdom. Fakta och vägledning om orsaker, konsekvenser och utvägar. Stockholm: Alecta;

168 33.1 Stresshantering Fysisk träning Onkologisk behandling innebär både fysisk och psykisk belastning och kan ge upphov till stressreaktioner (1,2). Fysisk träning kan hjälpa patienter att hantera dessa stressreaktioner bättre. Träningen kan ha olika inriktning utifrån individens symtom och önskemål. Det finns träningsformer med ett uttalat syfte att påverka det psykiska välbefinnandet genom att ge en känsla av avspänning. Exempel på sådana träningsformer kan vara basal kroppskännedom, qigong eller yoga (4-7). Läs mer om dessa i kapitlet Komplementära behandlingsmetoder inom cancerrehabilitering, KAM. Klinisk erfarenhet visar att många upplever att det är behagligt med träning i vatten, hydroterapi, och att det kan ha många positiva effekter utöver de rent fysiska träningseffekterna (8). Qigong i vatten är ett efterfrågat alternativ. Träningen består av lugna rörelser med fokus på andningen, där man använder vattnets faciliterande egenskaper. Det ger även svårt sjuka patienter möjlighet att uppleva fysisk förmåga, utforska sin rörlighet och uppleva välbehag. Styrke- och konditionsträning ger utöver förväntade fysiska träningseffekter många gånger en känsla av ökad kroppskännedom, självkänsla och känsla av kontroll. För många patienter fungerar träningen som en viktig copingstrategi för att hantera sjukdomssituationen och behandlingarna Avspänning Om patienten har svårt att hantera stressen kan rehabiliteringsteamets sjukgymnast hjälpa till med direkt behandling eller med rekommendationer av avslappningsmetoder. Nedanstående enkla avspänningsövningar kan personal i sjukvårdsteamet instruera patienten i. Inled med att visa principerna för diafragmaandning och säkerställ att patienten klarar detta. Man kan sedan instruera patienten i nedräkningsövningen. Om patienten önskar kan man läsa upp den. Patienten kan få övningen med sig hem med uppmaningen att göra den en till två gånger dagligen. Patientens avspänning underlättas oftast avsevärt om den som instruerar själv är avspänd och andas med magen. Tala om möjligt med dämpad röst och i långsamt tempo. Prova gärna att göra övningen själv ett par gånger, så att du är bekant med hur den fungerar En avspänningsövning: Diafragmaandning att andas med magen Gör så här för att lära dig diafragmaandning: Sätt dig eller lägg dig bekvämt. Andas med lugna och jämna andetag. Lägg den ena handflatan på bröstkorgens övre del och den andra handflatan mitt på magen. Fortsätt att andas lugnt och jämnt. 168

169 Försök att andas så att handen på magen rör sig, medan handen på bröstkorgen ligger så stilla som möjligt. Fortsätt att andas lugnt och jämnt. Blunda en stund och känn efter hur det känns att andas med magen. Prova nu att andas så att handen på bröstkorgen rör sig mest. Känn efter hur det känns. Är det någon skillnad mellan bröstandningen och magandningen? Om magandningen känns ovan (det gör den för många) kan det vara bra att träna på den. Det kan man göra genom att upprepa övningen ovan. Ma n kan också sätta sig bekvämt i en stol, knäppa händerna bakom nacken och låta armbågarna peka rakt ut mot sidorna. I den ställningen andas man automatiskt med magen En avspänningsövning: Räkna ner från tio till noll Gör så här för att öva avspänning: Se till att du kan vara ostörd en stund. Lägg eller sätt dig bekvämt till rätta. Blunda. Ta ett djupt andetag och andas ut fullständigt. Börja andas med magen. Börja med att räkna tio vid nästa utandning (säg siffran tio tyst för dig själv samtidigt som du andas ut). Känn när du andas ut hur alla spänningar ebbar ut i en våg från huvudet och hela vägen genom kroppen, ända ner till fotsulorna. Räkna ner med varje utandning tills du kommer till noll, och känn för varje utandning hur du blir mer och mer avslappnad En avspänningsövning: Använd en positiv bild När man slappnat av med hjälp av nedräkning från tio till noll kan man fortsätta att slappna av en stund genom att andas med magen och använda sig av en positiv bild för ytterligare ro. Man kan använda vilken bild som helst som man förknippar med en rofylld upplevelse. Tänk dig in i bilden, beskriv hur den ser ut, känn efter hur det känns (t.ex. att solen värmer), hör efter hur det låter (fågelsång, vågbrus etc.). Vila i bilden en stund och känn efter hur skönt avslappnad du är. Du kommer förmodligen att märka att det är svårt att hålla distraherande tankar borta, särskilt de första gångerna du gör övningen. Det är helt normalt. Notera att du har tanken och lägg den varsamt åt sidan för att återvända till din bild. Detta blir enklare ju fler gånger du gör övningen. Exempel på positiva bilder Föreställ dig hur du sitter i en solig skogsbacke. Du sitter bekvämt och vårsolen gör din kropp behagligt varm. Du hör vinden som susar i trädkronorna och fåglar som sjunger. Det finns inget som stör och du är fullständigt avslappnad. Du känner dig fylld av ro och stillhet. Föreställ dig hur du är ute på landet och har gått ner till sjön för att bada. Du har just tagit ett dopp och ligger nu och i solen på stranden. 169

170 Du känner hur skönt solen värmer din kropp och hör hur vågorna nästan ljudlöst kluckar mot stranden. Det är vindstilla och i fjärran hör du en fågel sjunga. Det finns ingenting som stör och du är fullständigt avslappnad och fylld av ro. 170

171 34. SORG OCH FÖRLUST Ett cancerbesked vänder ofta upp och ned på tillvaron, och sorg är en vanlig reaktion, både för den som är sjuk och för de närstående. Sorgebearbetning är därför en viktig del i rehabiliteringsprocessen för båda parter. Att våga möta de svåra tankar och känslor som följer med sjukdomen underlättar vägen vidare genom sjukdom, under behandlingen och i livets slutskede om sjukdomen inte går att bota. Det är viktigt att minnas att sorg är en naturlig del av livet, ett av de livsvillkor som följer med att vara människa, och att sorg är en normal känsloreaktion på en förlust. När en cancersjukdom drabbar en individ och en familj så kommer det att påverka vars och ens fortsatta livshistoria. Ett gott omhändertagande och bemötande av sjukvården bidrar till att sjukdomstiden lättare kan införlivas i livsberättelsen för den cancerdrabbade och de närstående Sorg hos patienten Det är vanligt att man efter ett cancerbesked upplever att livet är hotat, att bilden av framtiden raseras. Det kan kännas som en personlig katastrof, att allt är förändrat. Med sjukdomen följer ofta tankar på vad som är livets mening och på vad som är viktigt i livet. Om man upplever att man förlorat detta kan det leda till sorg. Med sjukdomen följer sorg över förlust av funktioner, fysiska, kognitiva och känslomässiga. Att inte kunna leva självständigt, att allt mer vara beroende av andra människor, kan också leda till känslor av sorg. Både självbild och självkänsla påverkas många gånger av sjukdomen, liksom känslan av trygghet och tillit till den egna kroppen. Upplevelsen av sexuell lust och sexuell identitet kan också förändras. Arbetsförmågan och den sociala tillhörigheten vid en arbetsplats berörs. Alla dessa delar i en människas liv har ett värde, och förlusten av dem kan väcka sorg. I de fall då sjukdomen inte längre går att behandla eller bota utan övergår till ett palliativt skede, är en bra sorgbearbetning viktig för att möjliggöra en så bra sista tid i livet som möjligt Sorg hos närstående Även för närstående medför sjukdomen en förlust av tillvaron som den såg ut före sjukdomsbeskedet och en förändring av livet som följer. Det är vanligt att närstående, förutom den förändrade vardagen och sorgen som sjukdomen för med sig, också sörjer en tidigare upplevd trygghet i tillvaron. Närstående får ofta ta ett ökat ansvar t.ex. genom att hjälpa den som är sjuk, ta hand om hem och barn, hantera ekonomin och ta ansvar för andra praktiska frågor som hör vardagen till. 171

172 Liksom patienten lever de närstående med en ovisshet om framtiden och en rädsla för att sjukdomen inte ska gå att övervinna utan leda till död och förlust av en nära relation Sorg hos vårdgivare Även vårdgivaren kan uppleva sorg i mötet med patienters och närståendes situation. I den professionella hållningen ligger att inte övermannas av sin egen sorg utan att känna sig själv och hantera sin egen sorg på ett sådant sätt att den bearbetas konstruktivt och inte bara trängs bort. För detta kan exempelvis psykologisk handledning vara till hjälp Sorgens uttryck Sorg kan uttryckas på många sätt. Sorg kan påminna om depression med yttringar från lätt nedstämdhet till stark psykisk smärta. Vanliga reaktioner är en känsla av hopplöshet, aptitlöshet, sömnsvårigheter, passivitet, stress, isolering samt bristande energi och initiativförmåga. Dessa reaktioner kan ses också vid depression och det kan vara svårt att skilja på normal sorg och behandlingskrävande depression. I sorgen finns dock ofta en viss dynamik i stämningsläget, sorgen kommer i vågor och däremellan kan man ofta må lite bättre en stund, glädja sig åt något eller vila lite från sorgen. Vid depression är stämningsläget mer statiskt sänkt, det är svårt hela tiden och det kan också uppträda känslor av att man själv är värdelös, vilket inte är så vanligt vid sorg. Barn och ungdomar uppfattar sjukdomen och dess konsekvenser samt uttrycker sorg med utgångspunkt från den psykologiska utvecklingsfas de befinner sig i, och de bör bemötas med hänsyn till detta. Referenser Ekvik, Steinar (2006), Ta det som en man, Verbum Ekvik, Steinar (2005), När gamla föräldrar dör, Verbum Lennéer Axelson, Barbro (2010), Förluster. Om sorg och livsomställning, Natur och kultur Björklund, Lars; Gyllensvärd, Göran (2009), Vägar i sorgen, Natur och kultur Borg, Annika (2006), Det är ingen fara, du är människa, Wahlström & Widstrand Salander, Per (2003), Den kreativa illusionen, Studentlitteratur Edman, Gillis (2005), Sorgen är kärlekens pris, Tre böcker 172

173 35. EXISTENTIELLA FRÅGOR Existentiella frågor berör människans livsvillkor. Det handlar om dilemman där det inte finns något entydigt rätt svar, utan där varje människa måste finna sina personliga svar. Vårdarens uppgift är därför inte att ge svar eller finna en lösning, som vid medicinska frågor, utan att hjälpa patienten att reflektera för att finna sina egna svar. En aspekt av existentiella frågor är att de ofta handlar om livsvillkor som ingen kan ändra på, utan som vi måste förhålla oss till och hantera. Existentiella frågor finns inom alla religioner men är inte i sig religiösa eller andliga (1-5). Exempel på existentiella frågor Döden alla människor dör och ingen av oss vet vad som kommer efter döden. Ensamheten ingen av oss är helt en del av någon annan och kan inte dela våra upplevelser fullt ut med någon annan. Tiden tiden går bara åt ett håll. Inträffade händelser kan inte göras ogjorda. Vi lever under en viss tid i historien. Vi tillhör en generation i en rad av generationer. Frihet vi har alla frihet inom våra egna ramar att handla eller välja hur vi tänker och känner. Skuld friheten att välja kan ge upphov till skuld över hur vi handlar, tänker eller känner. Mening varje människa måste finna sin mening med sitt liv och det som händer henne. Kärlek att existera som ett jag kan sägas kräva en relation till ett du. Goda relationer kan ofta lindra i existentiella kriser, men är inte alltid lätta att skapa och behålla. Lidande lidande kan orsaka meningslöshet och kan vara både fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt. Att finna en personlig mening med lidandet kan motverka det, men detta kan vara svårt. Identitet vem är jag? Om jag förändras av sjukdomen eller förlorar förmågor jag har haft, vad är då kvar av mig som person? 35.1 Att identifiera behov av existentiellt stöd Existentiellt lidande hänger ofta samman med fysiska, psykiska eller sociala svårigheter som också kan behöva åtgärdas. Social isolering kan förvärra en känsla av existentiell ensamhet. Fysisk smärta eller psykisk sjukdom, exempelvis depression, kan göra att en person upplever att livet har förlorat sin mening. En utmaning för medicinska eller psykologiska vårdare är att se att patientens olika symtom kan handla om existentiella dilemman. Patienter formulerar sig sällan tydligt i existentiella termer utan kan visa en mer komplex bild av olika symtom och känslor. Vårdaren å sin sida ser ofta bara de medicinska eller psykologiska svårigheterna och fokuserar helt på att åtgärda dem med farmakologiska eller andra behandlingar. Detta kan delvis vara effektivt, men ofta finns det bakom dessa aspekter frågor om mening, döden, ensamhet eller 173

174 andra existentiella dilemman som dessa behandlingar inte kan åtgärda. Här kan man riskera att slösa bort mycket tid och energi på bisaker utan att se kärnan i problemet och fokusera på den. Om man som personal märker att patienten har funderingar om livsfrågor, eller om man ser att man inte kommer till någon lösning på patientens problem med sitt medicinska arbetssätt, kan det vara fruktbart att fråga om patienten har tankar om existentiella dilemman och i så fall ordna kompletterande hjälp (1-5) Bedömningsinstrument för existentiella frågor HOPE För att få veta om patienterna brottas med existentiella frågor och hur de hanterar dem, kan man använda sig av ett bedömningsinstrument i form av litet antal frågor, som exempelvis HOPE. Instrumentet består av fyra huvudfrågor om existentiella behov, där man frågar efter patientens tankar om: H Hopp. Vilka är dina källor till hopp, mening, tröst, styrka, sinnesro, kärlek och samhörighet? O Organiserad religion. Tillhör du någon religiös organisation? Är den viktig för dig? P Personlig livsåskådning. Har du någon personlig livsåskådning eller tro? Har du några existentiella aktiviteter som är till hjälp för dig? (Exempelvis meditation, musik, naturupplevelser, bön, etc.) E Effekter för den medicinska vården nu och i livets slutskede. Har din sjukdom påverkat din livsåskådning eller det du vanligen gör för ditt existentiella välbefinnande? Är du bekymrad över några konflikter mellan din livsåskådning eller tro och din medicinska behandling? Kan vi hjälpa dig eller ta kontakt med någon som kan hjälpa dig med dina existentiella behov? Genom att använda HOPE kan man specifikt kartlägga patientens existentiella förhållningssätt och behov och även ta reda på om det är något som påverkar den vård man ska ge eller som kräver remittering till ytterligare insatser. (6) 35.3 Religioner och existentiella frågor Varje patient bör få respekt för sin religiösa tillhörighet eller icke-tillhörighet. Det gäller även de närstående. I ett större perspektiv är likheterna i olika patienters behov av att beröra existentiella frågor större än olikheterna. Av Socialstyrelsens anvisningar framgår att vården ska beakta och stödja existentiella och andliga frågor (SOSFS 1973:17). De flesta patienter med en aktiv religiös tillhörighet eller tro har redan egna kontakter med sin församling eller sitt samfund. För de patienter som behöver hjälp att ta eller 174

175 knyta kontakt måste vårdpersonalen vara behjälplig att hitta kontaktuppgifter (7-8) Interventioner vid existentiella frågor De interventioner man kan genomföra om patienten har behov av att bearbeta existentiella frågor handlar inte om att lösa ett problem utan i stället om att hjälpa patienten att arbeta med de existentiella frågorna på ett sätt som passar individen. Det finns flera metoder för detta, exempelvis: Existentiella möten och samtalsbehandlingar Summering och livsberättelser Symbolhandlingar och existentiella ceremonier Existentiella möten och samtalsbehandlingar All vårdpersonal måste kunna möta cancerpatienters normala existentiella kriser och behöver kunskap om hur de kan hantera dessa. Personalen kan i vissa fall handlägga dem själv men de ska även veta när det är dags att kalla på experthjälp. I det existentiella samtalet kan vårdgivaren hjälpa patienten att ställa sina existentiella frågor, och kanske att omformulera dem så att man kan närma sig det svåra på ett annat sätt än tidigare. Målet är att patienten ska acceptera sina tankar, frågor och eventuella farhågor, inte att han eller hon ska finna svaret. Ibland kan det dyka upp existentiella frågor mitt i ett praktiskt fokuserat vårdmöte, om patienten känner tillräckligt förtroende för vårdgivaren för att ta upp dessa ofta mycket personliga och viktiga aspekter. Patientens behov måste alltid sättas främst, oavsett vårdgivarens inställning i frågan. Vårdgivare har ingen rätt att försöka överföra sin egen uppfattning vare sig den är vag eller bestämd på någon, allra minst på en sjuk patient som befinner sig i en utsatt position Existentiella kriser möten med livsfrågorna utifrån livskrisen Människans existentiella utsatthet blir ofta tydlig vid beskedet om svår en sjukdom. De fundament som livet vilar på kan skakas i grunden och det kan uppstå ett glapp mellan den personlig livsåskådningen eller trossystemet och de inre existentiella behoven av mening, hopp och liknande. Perspektivet kan också flyttas radikalt och tillvarons gränser, födelse och död, kan bli tydliga och påträngande. Känslor av att vara utelämnad och övergiven kan ta över. De inre existentiella behoven, till exempel behovet av att känna hopp, samspelar med de idéer, livsåskådningar och trosövertygelser som en person omfattar. Detta samspel kan beskrivas på olika sätt. Winnicott kallar det för 175

176 ett övergångsområde (9), Melder för en existentiellt meningsskapande sfär (10). Det blir ett mellanområde där man kan bearbeta sina behov och försöka finna en mening med sin tillvaro. Bischofberger skriver om detta samspel: En livsåskådning innebär en medveten eller omedveten grundsyn på tillvaron som fungerar som en tolkningsnyckel till människans existentiella frågor (11). Vid en existentiell kris, eller när livet är akut hotat, kan man förlora förmågan att balansera olika existentiella aspekter som rädsla/tillit, utanförskap/gemenskap, hopp/förtvivlan med flera. Den vardagliga förmågan att skapa mening och sammanhang i livet omöjliggörs då, och den meningsskapande verksamheten i mellanområdet kanske inte fungerar som tidigare. Mötet med patientens existentiella frågor sätter sjukvårdaren i en ovan roll. Det viktigaste man kan åstadkomma är en tydlig närvaro, en känsla av att vi inte kommer att överge patienten i denna kris. Därutöver kan vården skapa möjligheter för patienten att bearbeta sin livssituation. Vården kan bekräfta patienten i hans eller hennes livskris, ge mod att bearbeta och samtala vidare med närstående och att ta till sig hjälp från olika professioner (12) Remittering till samtalskontakt Ibland kan patienten ha större behov av existentiella samtal än vad vårdpersonalen har möjlighet att tillgodose. Det finns då möjlighet att remittera patienten till en samtalskontakt med exempelvis kurator, psykoterapeut eller religiös företrädare. Om problematiken är uttalat existentiell kan det vara viktigt att ange detta på remissen så att samtalskontakten redan från början kan ha den inriktningen. Även professionella samtalskontakter har lätt att annars fokusera på saker som man kan åtgärda konkret och undviker ibland de existentiella frågorna Summering och livsberättelser När människor hamnar i kris uppstår ofta ett behov av att sätta sig själv och det liv man har levt i ett större sammanhang för att förstå varför det har blivit som det blivit och för att hitta strategier för att ta sig vidare. Summeringen kan ge mening och djup åt tillvaron, och kan ske på många olika sätt: Att skriva dagbok. Att rita en tidslinje över sitt liv, reflektera över händelser i det förflutna som påverkat, bli medveten om nuet samt börja blicka framåt. Att skriva ner eller tala in sin levnadsberättelse. Att utifrån t.ex. ett fotoalbum berätta om sitt liv för en person som aktivt lyssnar. Att göra ett collage eller använda så kallad scrap-booking. Att samla musik som symboliserar viktiga händelser i livet och göra ett soundtrack över sitt liv. 176

177 I ett palliativt skede av sjukdomen tillkommer ytterligare ett värde av summeringen, genom att det som tillverkats, skrivits ner eller spelats in kan leva vidare med de närstående (13-15) Symbolhandlingar och existentiella ceremonier Många patienter upplever att symbolhandlingar och existentiella ceremonier är viktiga verktyg för att bearbeta existentiella frågor. En cancersjukdom kan ställa livsvalen på sin spets och många patienter beslutar exempelvis att gifta sig i denna situation. Ibland handlar det om legala aspekter, såsom arvsfrågor, men lika ofta om att man genom en ceremoni vill ge uttryck för en gemenskap och ett hopp. Även andra former av ceremonier kan bli viktiga symbolhandlingar, såsom firande av födelsedagar, minnesdagar eller högtider som jul, påsk, hanukka eller ramadan. Att kunna bevista en gudstjänst kan vara betydelsefullt för patienten. Vårdpersonalen bör uppmärksamma hur viktiga olika ceremonier kan vara för patienter och närstående, så att man kan uppmuntra att de blir av. Patienten kan ha ett stort behov av att tala om begravningsceremonier. Många är osäkra på hur man kan skapa en begravningsceremoni, och där behöver vården säkerställa att patienten och de närstående får tillgång till den information de behöver. Referenser Yalom, Irvin, Existential psychotherapy. Basic Books, New York. Frankl, V. ( 2003) tredje utgåvan. Viljan till mening. Natur och Kultur, Stockholm. Strang, Peter, Livsglädjen och det djupa allvaret. Natur och Kultur, Stockholm. Einhorn, Stefan Svårt sjuka patienters andliga behov försummas i vården. Läkartidningen volym 96 nr I Antonovsky, Aron, Hälsans mysterium.natur och Kultur, Stockholm Anandarajah, G & Hight, E. (2001). Spirituality and Medical Practice: Using the HOPE Questions as a Practical Tool for Spiritual Assessment. Am. Fam. Physician 63:81-8,89. Rousseau, P., Spirituality and the Dying Patient. Journal of Clinical Oncology, : p Strang, Susann, Avhandling: Spiritual issues in palliative care. Winnicott, D (1997) Lek och verklighet (2. rev. uppl., I. Löfgren, övers.) Stockholm: Natur och Kultur. (Originalutgåvan publicerad 1971) 177

178 Melder C (2011) Vilsenhetens epidemiologi En religionspsykologisk studie i existentiell folkhälsa,. Uppsala. Bischofberger E (1992) Människovärdet vid livets gränser, Katolska Bokförlaget. Björklund, L (2003). Modet att ingenting göra en bok om det svåra mötet. Libris, Örebro. Bye, R.A. When Clients are dying: Occupational Therapists Perspectives. The occupational Therapy Journal of Research 1998, 18 (1), Lyons, M., Orozovic, N., Davis, J., & Newman, J. Doing-Being-Becoming: Occupational Experiences Persons With Life-Threatening Illness. The American Journal of Occupational Therapy 2002, 56 (3), Rahman, H. Journey of Providing Care in Hospice: Perspectives of Occupational Therapists. Qualitative Health Research 2000, 10 (6),

179 36. ATT MÖTA OCH STÖDJA MÄNNISKOR I KRIS OCH UNDER STRESS I mötet med patienter och närstående kan man ha stor nytta av att känna till hur olika människor kan reagera i kris samt vilka resurser som kan finnas tillgängliga hos varje individ. Följande kapitel innehåller grundläggande kunskap om stress- och krishantering inför mötet med patienter med cancer och deras närstående Att erbjuda stöd och hjälp vid sorg Varje människa har ett eget sätt att hantera och möta sorg. Det som påverkar är exempelvis individens personlighet, anknytningsmönster, ålder, livssituation (med eventuella ytterligare stressorer) och tidigare erfarenheter av att hantera sorg. Det är viktigt att varje verksamhet i cancervården har rutiner och adekvata metoder för att identifiera behov av stöd och hjälp hos den cancerdrabbade och de närstående. Många kan hantera den sorg som sjukdom medför, med egen kraft och personligt nätverk. Detta kan underlättas genom att patient och närstående är väl informerade och har god kunskap om sjukdomsbilden och behandlingsplaneringen. Det kan också underlättas av att det finns en god samverkan mellan patient, närstående och vårdgivare. Professionellt stöd av exempelvis kurator, psykolog eller präst kan erbjudas för att öka förståelsen för vad som händer, att hantera känslor och reaktioner här och nu möta och bearbeta sorgen integrera förlust i sitt liv, att landa i tillvaron igen kunna känna hopp och tillit igen. Samtliga yrkesgrupper inom sjukvården har ansvar för att ge upprepad information om vad som ska hända i vården och varför göra patient och närstående delaktiga bemöta patienters och närståendes uttryck för sorg med förståelse och empati. Syftet med sorgebearbetning på egen hand eller med hjälp av professionellt stöd är att individen och de närstående ska återfå en trygg existentiell förankring i tillvaron utifrån de förutsättningar som råder. Med bearbetning av det som har varit, av nuet och av tankarna om framtiden, kan erfarenheten av cancersjukdomen integreras i livsberättelsen för den som blivit sjuk och för de närstående som har följt resan vid sidan om. [1-7] 179

180 36.2 Coping Coping är ett begrepp som är svårt att översätta till svenska. Ord som hantering, bemästring eller att klara av används ibland, men de täcker inte riktigt in den fulla betydelsen av det engelska begreppet. Med copingstil avses en generell benägenhet hos individen att hantera situationer på ett visst sätt. Med copingstrategi avses vad individen specifikt gör för att hantera en situation. Man kan inte generellt säga att en viss typ av copingstil eller copingstrategi är bättre än en annan. Det som avgör värdet av copingen är hur de känslomässiga och praktiska konsekvenserna blir för individen på kort och på lång sikt. I cancervård bör man ta hänsyn till att en cancersjukdom består av en rad potentiellt svåra och sinsemellan olika händelser utöver den pågående stressor som sjukdomen i sig innebär. Hur patienten uppfattar cancersjukdomen kan bero på tidigare erfarenheter och referensram. Faktorer såsom levnadsomständigheter, ekonomi, ansvarsområden i livet och tillgång till socialt stöd har betydelse för hur patienten klarar av sin situation. Slutligen är tillgången till samhällsresurser i form av vård och medicinska behandlingar samt möjligheten till stöd och rehabilitering viktiga. [8-10] 36.3 Medveten närvaro Medveten närvaro, eller mindfulness, innebär att fokusera all medvetenhet på vad som förekommer här och nu, i motsats till att grubbla över vad som har hänt eller att frukta vad som kommer att hända. Medveten närvaro tränas genom övningar i att, utan att döma, låta fysiska och psykiska upplevelser komma och gå medan vi enbart noterar vad som händer. Genom dessa övningar tränar man aktivt på att acceptera och stanna kvar i nuet med hela sitt medvetande, trots att vi ofta vill värdera, kämpa emot eller grubbla över det vi upplever. Metoderna i mindfulness är bland annat influerade av österländska meditationstekniker. Olika modeller med olika omfattning finns att tillgå, från enkla övningar till hela program som leds av specialutbildad personal. Flera självhjälpsböcker om mindfulness finns utgivna på svenska. Rehabiliteringsteamets psykolog eller kurator kan behandla eller hänvisa vidare. [11-14] En övning i medveten närvaro Gör så här för att öva medveten närvaro: Stanna upp för en stund och slappna av. Fokusera medvetandet på andningen, kroppsställningen eller något annat som kan agera ankare för medvetandet. Observera med öppet, intresserat och mottagligt sinne vilka tankar, känslor och kroppsliga sensationer som kommer och går. 180

181 36.4 Fokus på värden och livskvalitet Ett naturligt fokus i behandling och vårdplanering bör vara att hjälpa patienten att sträva efter vad han eller hon upplever som viktigast i livet, vilken person man vill vara, vad som är betydelsefullt och vad man vill stå för i livet. Positiv förstärkning är viktig när man behöver mobilisera kraft och motivation för att exempelvis genomgå tuffa behandlingar, t.ex. i form av att få uppleva glädje och närhet, kunna vara delaktig, få fysisk kontakt eller njutning. [11-14] Referenser [1] Ekvik, Steinar (2006), Ta det som en man, Verbum [2] Ekvik, Steinar (2005), När gamla föräldrar dör, Verbum [3] Lennéer Axelson, Barbro (2010), Förluster. Om sorg och livsomställning, Natur och kultur [4] Björklund, Lars; Gyllensvärd, Göran (2009), Vägar i sorgen, Natur och kultur [5] Borg, Annika (2006), Det är ingen fara, du är människa, Wahlström & Widstrand [6] Salander, Per (2003), Den kreativa illusionen, Studentlitteratur [7] Edman, Gillis (2005), Sorgen är kärlekens pris, Tre böcker [8] Lazarus R, Folkman S. Stress, appraisal and coping. New York: Springer Publishing Company; [9] Lazarus RS. Psychological stress and the coping process.new York: McGraw-Hill; [10] Maes, Leventhal H, de Ridder D. Coping with chronic diseases. In: Zeidner M, Endler N, editors. Handbook of Coping. New York: John Wiley & sons, inc; p [11] Harris, R (2011). ACT helt enkelt en introduktion till Acceptance and Committment Therapy. Natur och Kultur, Stockholm. [12] Hayes, S C, (2007). Sluta grubbla, börja leva. Natur och Kultur, Stockholm. [13] Hayes, S. C., Louma, J. B., Bond, F. W., Masuda, A., & Lillis, J. (2006). Acceptance and Commitment Therapy: Model, processes and outcomes. Behaviour Research and Therapy 44,

182 [14] Hayes, S. C., Stosahl, K. D., & Wilson K. G. (1999). Acceptance and commitment therapy: An experiential approach to behavior change. New York: Guilford Press. 182

183 37. SAMTALSSTÖD OCH PSYKOLOGISKA BEHANDLINGSMETODER Psykologisk behandling är en del av den välfungerande sjukvårdens vardag, när läkare, sjuksköterskor och undersköterskor, förutom att förmedla den biomedicinska behandlingen, bemöter patienterna på ett sådant sätt att de upplever sig få mental styrka i relationen. Patienterna får en känsla av att vara upptagna i en hjälpande relation (Lilliehorn et al., 2010). Det är förmodligen i dessa återkommande möten i onkologins vardag som den verkliga psykologiska behandlingen äger rum. Här finns möjligheten att underlätta för sjuka människor att hantera sin utsatthet. Med hjälp av sjukvårdens goda omhändertagande och med stöd från det egna nätverket återskapar också de flesta patienter med cancer ett fortsatt meningsfullt liv och en vardaglig kontinuitet. Insjuknandet kan betyda en positiv möjlighet att bryta upp från ett förfelat livsmönster som man annars inte hade förmått att lämna, men det kan också medföra ett oönskat brott i livskontinuiteten, med förtvivlan och nedstämdhet som följd (Salander et al, 2011). Psykologisk behandling kan initieras då läkare eller vårdpersonal bedömer att patienten är i behov av att träffa en annan profession, vanligtvis kurator eller psykolog, för att tillsammans med den på ett mer strukturerat sätt tala igenom sin situation. Man behöver en extra relation. Hur den ser ut beror på livssammanhang och på cancersjukdomens olika innebörder. Det kan därför inte finnas en enkel mall för vad en psykologisk behandling ska innehålla Vem behöver psykologisk behandling? Det är svårt att veta vem som lämpar sig för psykologisk behandling, och det tycks inte gå att använda någon form av screeninginstrument för måendet. Studier talar för att var femte patient vill ha professionell psykologisk hjälp men att detta inte står i någon klar relation till patientens nivå av t.ex. ångest eller depression (Merckaert et al., 2010). Det tycks med andra ord vara en sak att må dåligt men en annan sak att vilja ha någon form av samtalskontakt (van Scheppingen et al., 2011). Att införa screening med rekommendationen att söka hjälp för den som är extra psykiskt belastad tycks inte heller leda till att fler söker hjälp (Ito et al., 2011). Ett alternativ är att systematiskt fråga Är du intresserad av att få kontakt med vår kurator eller psykolog? Den frågan handlar om personens egen motivation (Van Scheppingen et al 2011). Det saknas alltså en tydlig relation mellan patientens mående, vanligtvis mätt som ångest eller depression, och patientens önskan om samtalskontakt. Detta kan kanske förklaras just av livssammanhanget. Vissa kan trots påtaglig förtvivlan känna att det är uthärdligt tack vare att de får både vila och stöd i ett omtänksamt familjesammanhang. Andra känner kanske inte ångest eller depression, men tar tillfället i akt att exempelvis försöka reda ut en allt knepigare äktenskapsrelation. Detta bekräftas av en svensk studie där man systematiskt tittade på cancerpatienters motiv till att söka behandling hos psykolog (Salander, 2010). I storleksordning sökte man för besvär av oros- 183

184 och ångestkaraktär, relationsproblem utan uppenbar koppling till insjuknandet, relationsproblem indirekt kopplade till insjuknandet, svårigheter att hantera en ny livssituation, svårigheter att hantera ett specifikt problem. Det kanske mest intressanta var att mer än var tredje patient sökte för relationsproblem som saknade eller endast hade en indirekt relation till sjukdomen. Kanske kan man formulera detta som att sjukdomen innebär en extra psykologisk belastning. Sjukdomen kan man inte göra så mycket åt, däremot kan man göra något åt andra psykologiska belastningar i livet så att den totala psykologiska bördan inte blir övermäktig. Det finns vissa riskfaktorer som ökar behovet av psykologiskt stöd, som det kan vara viktigt att fråga efter: Ensamstående Ensam vårdnadshavare för minderåriga barn Många ansvarsområden i livet (t.ex. ansvar för eget företag, omfattande personligt ansvar på arbetet, stort eller utökat familjeansvar) Barn under 18 år hemma Tidigare eller pågående psykiatriska problem (hit räknas även depression) Tidigare eller pågående missbruksproblem Social isolerad (faktiskt eller upplevt). (National Health and Medical Research Council, 2003) Alliansen är behandlingens grund Modern psykologisk behandlingsforskning betonar betydelsen av relationer (Wampold, 2001). En förtroendefull relation är basen för att ett samtal ska få tyngd och mening. En del av detta ligger i inramningen, inte minst i tid och plats. Avsatt tid i avskildhet ger helt andra möjligheter än ett stressat möte i en korridor. Det avgörande för en framgångsrik behandling är dels att patienten tror på att hjälp kan förmedlas, dels att det finns en samstämmighet mellan patientens förväntan på hur hjälpen ska förmedlas och hur behandlingen sedan går till. Vi måste därför vara lyhörda för de olika förväntningar patienten har för att kunna förmedla hjälp på bästa sätt. Att kunna skapa en förtroendefull relation, eller arbetsallians, är den professionella grunden för allt psykologiskt inriktat förändringsarbete. Inte sällan underlättas allians-skapandet av att man kontrakterar behandlingen, alltså att man tillsammans definierar vad man ska ägna sig åt samtidigt som man bestämmer ett rimligt antal gånger som man till att börja med ska ses. Ibland kan man som vårdpersonal känna att man befinner sig i en speciell relation till en patient. Relationen innehåller något mer än de vanliga mötena i vården man kanske känner att man är speciellt viktig och att det finns en särskild förväntan från patienten. Det kan vara värdefullt att vårda den allians som naturligt har uppstått mellan patient och vårdpersonal, men om detta upplevs som belastande är det lämpligt att be om handledning eller att 184

185 konsultera kurator eller psykolog för att reflektera över hur man ska hantera situationen Relationssvårigheter Det inte ovanligt att patienter förmedlar att de i första hand inte är oroade över sjukdomen i sig, utan av svårigheter i relationer som kan ha aktualiserats av sjukdomen eller som är en del av patientens egen tidigare historia. Patienterna befinner sig ofta under behandling en längre tid, långt bort från den hemtama vardagsmiljön, i en ny situation, med ett hot mot livet och med gott om tid för grubblerier. Detta är en naturlig grogrund för tankar kring hur man har det i sitt liv. En del patienter griper då möjligheten att söka reda ut detta. Psykologiskt stöd i en pressad situation kan underlätta för patient och närstående genom att minska den totala psykologiska belastningen i livet Förtvivlan och reflektion Förtvivlan kan yttra sig på många olika sätt, t.ex. som oro, ångest, rastlöshet eller koncentrationssvårigheter. Det är viktigt att lyssna och reflektera tillsammans med patienten kring innebörden och konsekvensen av förtvivlan. Att lyfta fram vad patienten upplever, att vrida och vända på upplevelsen, kan också vara ett sätt att avdramatisera. Behandlaren kommer inte med ytliga ogrundade försäkringar utan finns kvar och reflekterar vidare kring det svåra. Detta förhållningssätt kontrasterar inte sällan mot vad patienten kan uppleva i närmiljön, där man inte vill belasta andra eller känna sig subtilt nedtystad och lämnad. I det öppna reflekterandet finns därför också en innebörd av acceptans och förtröstan. Detta reflekterande förhållningssätt kan också kombineras med mer strukturerade interventioner Bedömning Vid bedömning av problem bör man utgå ifrån patientens egen bild av situationen. Det är också viktigt att ta hänsyn till hur sjukdom och behandling påverkar patientens livssituation och mående, och hur eventuella andra rehabiliteringsbehov ser ut. Slutligen finns ett antal specifika riskfaktorer som man bör vara uppmärksam på. För att kartlägga patientens och de närståendes bild av situationen kan man ställa följande frågor: Patientens och de närståendes bild av sjukdomen och vad den innebär: Vilken information har de fått? Hur tolkar de den information de fått? Vad innebär sjukdomen för dem? Hur påverkar den deras liv? Vill de ha hjälp med att hantera sin situation? 185

186 Patientens och de närståendes bild av sina resurser för att hantera situationen: Vad har de gjort själva för att hantera situationen och hur har det fungerat? Vilka yttre resurser har de? Hur ser de på sin egen förmåga att övervinna svårigheter och lösa problem? Ser de några specifika begränsande faktorer i inre och yttre resurser för att hantera problemen? Har de andra fysiska rehabiliteringsbehov som påverkar de psykiska rehabiliteringsbehoven? I anslutning till sjukdomen eller behandlingen? Andra fysiska problem eller begränsningar? Har de andra sociala rehabiliteringsbehov som påverkar de psykiska rehabiliteringsbehoven? I anslutning till sjukdomen eller behandlingsperioden? Andra sociala problem eller begränsningar? Tror patienten att de fysiska, sociala eller existentiella problemen utgör ett hinder för att hantera situationen? Finns fysiska, sociala eller existentiella aspekter som kan underlätta hanteringen? Patientens egen livshistoria Vad har patienten gått igenom tidigare i livet, och hur har han eller hon hanterat det? Har patienten nyligen gått igenom någon större förändring i livet, som till exempel separation, flytt eller byte av arbete? Vilken innebörd hade det? Hur har tidigare förändringar och tidigare livssituation påverkat den nuvarande livssituationen och självbilden? Har patienten tidigare i sitt liv haft så stora problem med ångest eller depression att han eller hon har haft svårt att hantera dem? 37.3 Stödsamtal Den vanligaste psykologiska insatsen till cancerpatienter är stödsamtal. Stödsamtalet är ett strukturerat samtal där utgångspunkten är patientens aktuella situation, behov och förutsättningar. Det primära målet med stödsamtalet är att förbättra patientens funktion och bearbetning för att bättre kunna hantera den uppkomna situationen. Samtalet syftar till att ta tillvara patientens egna resurser och tydliggöra vilka externa resurser som finns att tillgå. Ofta finns ett inslag av emotionell ventilering, där patienten får sätta ord på sina känslor i en tillåtande kontext, med en person som har ett professionellt förhållningssätt och som inte är lika tätt involverad som patientens egna närstående och vänner ofta är. Ett annat inslag är att arbeta med en sund självhävdelse genom att underlätta för patient eller närstående att sätta adekvata gränser i vardagen, att arbeta med att se och förstå sina egna behov 186

187 och att kunna sätta dem i relation till andras behov. Kommunikationsfärdigheter, det vill säga färdigheter i att uttrycka sina behov på ett rakt, tydligt och respektfullt sätt, är ofta en viktig del. Andra vanliga inslag är problemlösning, informationshantering och existentiella aspekter. Professionella stödsamtal rör sig på grund av detta ofta mellan flera olika nivåer intrapsykisk, interpersonell och strukturell nivå. Dessa samtal har ofta sin grund i kristeori, systemteori, psykodynamisk teori eller kognitiv teori. Stödsamtalen kan ha inriktning på krishantering, att motivera, bearbeta, normalisera och medvetandegöra. Den yrkeskategori i teamet som oftast genomför stödsamtalen är kuratorerna, men på vissa kliniker finns psykologer anställda. Såväl kuratorer/socionomer som psykologer är utbildade för denna typ av samtal. Även inom sjukhuskyrkan finns kompetens att genomföra stödsamtal med patienter och närstående. (Bernler, 2001, Karlsson 2007 och Lundin 2007) 37.4 Psykoterapier Även mer psykoterapeutiskt orienterande metoder kan vara av värde för att hjälpa patienten till anpassning och för att stödja patientens psykologiska flexibilitet. Flera olika psykoterapeutiska metoder finns i Sverige i dag. De av Socialstyrelsen legitimerade psykoterapeuterna använder metoderna kognitiv beteendeterapi, psykodynamisk psykoterapi och familjeterapi. Samtliga dessa terapiinriktningar förekommer hos personal som arbetar psykoterapeutiskt i cancervård i dag, men det kan variera mellan vårdgivare vilka möjligheter som finns att erbjuda regelrätt psykoterapi och vilka inriktningar som förekommer. Kognitiv beteendeterapi (KBT) samt interpersonell terapi (IPT) kan också erbjudas via den statliga rehabiliteringsgarantin vid lätta till medelsvåra depressioner och ångesttillstånd, och de ges då i primärvården. (alla 5 SBU-rapporterna i referenslistan) Referenser Ito T, Shimizu K, Ichida Y, Ishibashi Y et al. Usefulness of pharmacistassisted screening and psychiatric referral program for outpatients with cancer undergoing chemotherapy.psycho-oncology 2011;20(6): Lilliehorn S, Hamberg K, Kero A, Salander P. Admission into a helping plan : a watershed between positive and negative experiences in breast cancer.psychooncol 2010;19: Merckaert I, Libert Y, Messin S, et al. Cancer patients desire for psychological support: prevalence and implications for screening patients psychological needs. Psycho-Oncology ;19: Salander P. Motives that cancer patients in oncology care have for consulting a psychologist an empirical study. Psycho-Oncology 2010;19:

188 Salander P, Lilliehorn S, Hamberg K, Kero A. The impact of breast cancer on living an everyday life years post-diagnosis a qualitative prospective study of 39 women.acta Oncol2011; 50(3): van Scheppingen C, Schoevers MJ, Smink A, van der Linden et al. Does screening for distress efficiently uncover meetable unmet needs in cancer patients? Psychco-Oncology 2011;20(6): Wampold B. The great psychotherapy debate. London: Lawrence Earlbaum, Clinical Practice Guidelines for the Psychosocial Care of Adults with Cancer, 2003, National Health and Medical Research Council, Australian Government Bernler G, Johnsson L ((2001), Teorier för psykosocialt arbete. Natur och Kultur Karlsson M red (2007), Psykosocial cancervård. Lund: Studentlitteratur Lundin A mfl (2007), Kurator inom hälso- och sjukvård. Studentlitteratur SBU. Behandling av depressionssjukdomar, volym 1. En systematisk litteraturöversikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU); SBU-rapport nr 166/1. ISBN SBU. Behandling av depressionssjukdomar, volym 2. En systematisk litteraturöversikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU); SBU-rapport nr 166/2. SBU. Behandling av depressionssjukdomar, volym 3. En systematisk litteraturöversikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU); SBU-rapport nr 166/3. SBU. Behandling av ångestsyndrom, volym 1. En systematisk litteraturöversikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU); SBU-rapport nr 171/1. SBU. Behandling av ångestsyndrom, volym 2. En systematisk litteraturöversikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU); SBU-rapport nr 171/2. 188

189 38. SÖMNSTÖRNINGAR Sömnstörningar är vanliga, både i normalbefolkningen och vid cancerbehandling. Kortvariga sömnproblem kan ofta behandlas med sömnråd och avspänningstekniker, medan långvariga och svåra sömnstörningar även kan behöva farmakologisk behandling. Plågsamma fysiska symtom kan störa sömnen, som exempelvis smärta, varför man bör fråga efter sådana symtom och åtgärda dem. Långvarig sömnstörning kan också vara ett symtom vid flera psykiska sjukdomar, såsom ångestsjukdom, depression eller bipolär sjukdom Fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter av sömnstörningar Dålig sömn påverkar individen fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt. Fysiskt påverkas individen i form av försämrad reaktionsförmåga, fysisk svaghet och bristande ork. Sömnbrist kan också förvärra upplevelsen av smärta. Psykiskt påverkar det i form av koncentrationssvårigheter, försämrat minne, nedstämdhet, irritabilitet, känslomässig labilitet och ökad oro. Socialt påverkar det ofta sömnkvaliteten för de övriga i hushållet och svåra sömnproblem kan omöjliggöra förvärvsarbete. Existentiellt kan sömnsvårigheter ofta öka känslan av ensamhet och utsatthet och ge en så dålig livskvalitet att tankar om meningslöshet och dödsönskan kan uppträda Anamnes vid sömnstörningar Anamnesen vid sömnstörningar bör omfatta följande frågor: 1. Hur länge har patienten haft sömnsvårigheter? 2. Hur ser sömnmönstret ut (läggningstid, uppstigningstid, uppvaknande på natten)? 3. Vad är det som hindrar patienten att somna eller väcker patienten? 4. Brukar patienten sova under dagtid? 38.3 Sömnråd För patienter med lättare sömnproblem kan råd kring sömnhygien fungera väl. Metoden bygger på principen att skapa regelbundenhet kring sömn och sänggående, vilket underlättar insomning. Skapa en regelbunden dygnsrytm: Fokusera på att ha regelbundna rutiner och tider för sänggående. Detta är viktigare än att fixera sig vid antalet timmar man sover. Stig upp vid samma tid varje dag. Undvik att sova under dagen. Undvik att titta på klockan under natten eller att räkna antalet sömnlösa timmar. 189

190 Undvik andra aktiviteter, som att äta eller titta på TV, i sängen. Om du måste vila under dagen, gör det om möjligt på en annan plats än i sängen. Låt sänggåendet omgärdas av lugn: Varva ner innan sänggåendet, 1 2 timmar. Undvik hård fysisk aktivitet de tre sista timmarna innan sänggåendet. Ha en så lugn sovmiljö som möjligt. Utestäng skarpa och störande ljud och ljus. Var aktsam med mat och dryck som kan påverka sömnen: Undvik drycker med koffein (kaffe, te, coca-cola) kvällstid. Undvik alkohol. Alkohol kan visserligen underlätta insomningen, men den stör i gengäld djupsömn och drömsömn. Undvik kraftiga måltider timmarna närmast sänggåendet Fysisk aktivitet Fysisk aktivitet ger en ökad fysisk trötthet och kan leda till lägre halter av stresshormoner, vilket kan förbättra insomning och sömnkvalitet. En diskussion om patientens fysiska aktivitet är därför viktig. Dock bör den fysiska aktiviteten inte utföras alltför nära sänggåendet eftersom kroppen behöver några timmar för att varva ner direkt efter en fysisk ansträngning (3) Avspänning Avspänning används som behandling mot stress och kan även hjälpa mot sömnstörningar. För råd och metoder, se kapitel Avspänning Farmakologisk behandling Fördjupad psykiatrisk anamnes är viktig vid långvariga sömnstörningar, eftersom sömnstörningar kan vara ett delsymtom i en psykisk sjukdom, som depression eller ångestsyndrom. Använd i dessa fall antidepressiv medicinering (SSRI) eftersom den också är sömnreglerande (se avsnitt 40.5 om depressionsbehandling). Vid långvarig sömnstörning och sänkt stämningsläge kan man pröva agomelatin (Valdoxan) 25 mg, dock måste man regelbundet ta leverprover eftersom det finns viss risk för leverpåverkan. Vid kortvariga insomningssvårigheter, pröva zolpidem (Stilnoct) 5 10 mg till natten eller zopiklon (Imovane) 3,75 7,5 mg till natten. Informera om risken för beroendeutveckling vid långvarig behandling och föreslå därför användning max 3 4 gånger per vecka. Vid svåra sömnproblem i en palliativ situation, där beroenderisken inte är lika betydelsefull, kan man ge nitrazepam (Apodorm) 2,5 5 mg till natten. 190

191 Vid frekvent eller tidigt uppvaknande kan man pröva propiomazin (Propavan) 25 mg 1 2 tabletter till natten. Här finns ingen risk för beroendeutveckling, men man kan få biverkningar i form av dagtrötthet samt myrkrypningar i benen. Insomningstablett och propiomazin kan kombineras. Vid enbart för tidigt uppvaknande kan man pröva behandling med melatonin (Cirkadin) 2 mg till natten under tre veckor (1-2). Referenser Lingjærde O. & Bengtsson Christina (2006) Psykofarmaka: läkemedelsbehandling av psykiska sjukdomar, Studentlitteratur, Lund. Statens Beredning För Medicinsk Utvärdering (2010) Behandling av sömnbesvär hos vuxna: en systematisk litteraturöversikt, Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU), Stockholm. Statens Folkhälsoinstitut & Yrkesföreningar För Fysisk Aktivitet (2008) FYSS 2008 : fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling, 2. uppl. edn, Statens folkhälsoinstitut, Stockholm. Carlson, L. E., & Garland, S. N. (2005). Impact of mindfulness-based stress reduction (MBSR) on sleep, mood, stress and fatigue symptoms in cancer outpatients. International Journal of Behavioral Medicine, 12, Shapiro, S. L., Bootzin, R. R., Figueredo, A. J., Lopez, A. M., & Schwartz, G. E. (2003). The efficacy of mindfulness-based stress reduction in the treatment of sleep disturbance in women with breast cancer: An exploratory study. Journal of Psychosomatic Research, 54,

192 39. ORO OCH ÅNGEST Känslor av förtvivlan och oro är normala delar av kris- och sorgereaktioner och en naturlig reaktion när man förlorar kontrollen och när sjukdomen hotar livet och integriteten. Känslorna kan medföra ökad aktivitet och uppmärksamhet, som kan resultera i mer eller mindre konstruktiva åtgärder för att minska eller undvika hoten på kort sikt och de kan ses som en del av en nedärvd överlevnadsinstinkt. Ångest och oro kan lindras av ett gott bemötande eller olika former av stödjande insatser (se kapitel 12 Bemötande respektive kapitel 37 Stödsamtal). Ibland kan dock känslorna ta över under längre tid och orsaka ett så betydande lidande eller en funktionsnedsättning av den grad att man kan diagnostisera en ångestsjukdom. Ångestsjukdomar är vanligt förekommande i normalbefolkningen. Olika studier visar på att procent lider av behandlingskrävande ångestbesvär. Det betyder att denna grupp återfinns även inom cancervården, och dessa patienter kan vara i behov av extra stöd. Det är därför viktigt att diagnostisera och behandla ångest adekvat inom cancervården Fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter av oro och ångest Påtaglig ångest påverkar patienten fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt. Fysiskt försämras ofta orken eftersom oron tar så mycket energi, och det kan också förvärra upplevelsen av smärta. Psykiskt kan oro och ångest ge kognitiva nedsättningar i form av koncentrationssvårigheter och försämrat minne, och känslomässig påverkan i form av irritabilitet och labilitet. Socialt påverkar ångest även de närstående eftersom oro lätt sprider sig. Den som ständigt oroar sig fastnar ofta i ett självcentrerat ältande, vilket kan försvåra en givande social interaktion och trötta ut de närstående. Kraftig ångest kan omöjliggöra förvärvsarbete. Existentiellt kan ångest ofta öka känslan av ensamhet och utsatthet och ge en så dålig livskvalitet att tankar om meningslöshet och dödsönskan kan uppträda Symtom vid ångest Vanliga symtom vid ångest är rädsla, oro, spändhet, och nedstämdhet. Ibland är ångesten mer ospecifik, och man beskriver då ibland detta som en fritt flytande ångest. Gråtattacker är vanliga, liksom ältande tankar och grubblerier som kan vara svåra eller omöjliga att stänga av. Fysiskt uppträder ofta hjärtklappning och hyperventilering, motorisk rastlöshet och sömnstörningar Somatiska orsaker till ångest Ångest kan orsakas av många olika somatiska tillstånd hos cancerpatienter, och därför måste man alltid utreda och utesluta somatiska orsaker. Viktiga 192

193 tillstånd att upptäcka är otillräckligt behandlad smärta, liksom påverkan på andning och cirkulation, såsom hypoxi, lungemboli, lungödem och hjärtsvikt eller hjärtinfarkt. Rubbningar i ämnesomsättningen eller elektrolytbalans kan också ge ångest, såsom vid hormonproducerande tumörer, hyperthyreos eller blodsockerrubbningar samt hyperkalcemi eller hyponatremi. Ett ofta förbisett tillstånd är konfusion, som ofta utlöses av behandlingsbara somatiska orsaker och därför är särskilt viktiga att upptäcka och behandla, se kapitel 43 Konfusion (1-6) Mediciner som kan utlösa ångest Många mediciner kan ge ångest som biverkan, exempelvis kortison och antikolinergika (som skopolamin) och nyinsatt antidepressiv medicinering. Opioider och bensodiazepiner kan orsaka konfusion hos patienter med kognitiv svikt. Antiemetika som metoklopramid (Primperan) och proklorperazin (Stemetil), liksom även antipsykotika som haloperidol (Haldol), risperidon (Risperdal) och olanzapin (Zyprexa) kan orsaka akatisi, en känsla av svår inre oro och rastlöshet parad med motorisk oro, exempelvis oförmåga att sitta stilla. Vid ett abrupt utsättande av bensodiazepiner, opioider, alkohol och narkotika kan abstinensen ge ångest, vilket är ett observandum vid akut inläggning (1-6) Behandling av ångest Inled behandlingen av ångest med att utreda möjliga somatiska och farmakologiska orsaker till ångesten och åtgärda dem. Om ångesten kvarstår finns flera möjliga behandlingsmetoder Psykologisk behandling av ångest Vid oro och ångest finns effektiva psykologiska behandlingsmetoder. Det vetenskapliga stödet för psykoterapi är starkt när det gäller panikångest, specifika fobier, social fobi, tvångssyndrom och posttraumatiskt stressyndrom. Stödet är något mindre starkt när det gäller generaliserat ångestsyndrom (7-8) Fysisk aktivitet mot ångest Fysiskt aktiva individer verkar av allt att döma löpa mindre risk för att utveckla ångestsyndrom, och fysisk aktivitet kan också rekommenderas som alternativ eller tillägg till ordinarie behandling vid panikångest med eller utan agorafobi, möjligen även vid generaliserat ångestsyndrom och hos normalpersoner med förhöjd ångestnivå (10). 193

194 Farmakologisk behandling av ångest Vid kvarstående ångest kan psykofarmaka vara användbart. Bensodiazepiner ska endast användas regelbundet under en kortare tid. Efter 3 4 veckor bör man i stället påbörja långsiktig ångestmedicinering, exempelvis SSRI Akut ångestbehandling Vid akut ångest för patienter inom slutenvården eller palliativ vård kan man ge en injektion med diazepam (Stesolid) 2 5 mg intravenöst, intramuskulärt eller subkutant. Injektionen upprepas efter behov. Observera risken för andningsdepression Tillfällig ångestbehandling Var noga med att ta en beroendeanamnes och informera om risken för beroendeutveckling samt toleransutveckling vid långvarig användning av bensodiazepiner. Använd oxazepam (Oxascand, Sobril) 5 10 mg vid behov 2 3 gånger dagligen. Oxazepam är mer lättstyrt, eftersom det saknar aktiva metaboliter, jämfört med diazepam (Stesolid). Undvik alprazolam (Xanor) på grund av hög risk för beroendeutveckling. Patienter med sänkt kognitiv funktion kan bli konfusoriska eller bli mer ångestfyllda vid behandling med bensodiazepiner. Vid långvarigt bensodiazepinbruk, tillämpa gradvis nedtrappning. Om bensodiazepiner bör undvikas kan man använda alimemazin (Theralen), som droppar eller i tablettform, samt hydroxizin (Atarax) Behandling vid långvarig ångest Om ångesten är oförändrad i flera veckor ska man byta till antidepressiv medicinering, som även har god effekt mot ångesttillstånd. Förstahandsvalet är sertralin eller citalopram, som sätts in på samma sätt som vid depression (se kapitel 40 Nedstämdhet och depression). I andra hand, vid svårare ångestbesvär, panikångest eller tvångssyndrom, behövs ett SNRI-preparat, exempelvis venlafaxin. Då den ångestdämpande effekten av antidepressiv behandling kan dröja upp till två till tre veckor bör man avvakta med nedtrappning av pågående bensodiazepinanvändning tills man börjar få effekt. (1-9) Referenser Holland J. C. (2010) Psycho-oncology, 2nd edn, Oxford University Press, New York. Holland J. C., Greenberg D. B., Hughes M. K. & Apos Institute for Reasearch and Education. (2006) Quick reference for oncology clinicians: the 194

195 psychiatric and psychological dimensions of cancer symptom management, American Psychosocial Oncology Society, Charlottesville, VA. Ottosson J.-O. (2004) Akut psykiatri, 3. uppl. edn, Liber, Stockholm. Stark D. P. & House A. (2000) Anxiety in cancer patients. Br J Cancer 83, Noyes, R. & Holt, C. (1998). Anxiety disorders. I: J.C. Holland (red.) Psychooncology. Oxford University Press. Stark, D., Kiely, M., Smith, A., Velikova, G., House, A. & Selby, P. (2002). Anxiety Disorders in Cancer Patients: Their Nature, Associations, and Relation to Quality of Life. Journal of Clinical Oncology, vol. 20: 14, ss SBU. Behandling av ångestsyndrom, volym 1. En systematisk litteraturöversikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU); SBU-rapport nr 171/1. SBU. Behandling av ångestsyndrom, volym 2. En systematisk litteraturöversikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU); SBU-rapport nr 171/2. Lingjærde O. & Bengtsson Christina (2006) Psykofarmaka: läkemedelsbehandling av psykiska sjukdomar, Studentlitteratur, Lund. Statens Folkhälsoinstitut & Yrkesföreningar För Fysisk Aktivitet (2008) FYSS 2008 : fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling, 2. uppl. edn, Statens folkhälsoinstitut, Stockholm. 195

196 40. NEDSTÄMDHET OCH DEPRESSION Känslor av förtvivlan och nedstämdhet är normala delar av krisreaktioner och även sorgereaktioner, och dessa kan lindras av ett gott bemötande eller olika former av stödjande insatser (se kapitel 12 Bemötande respektive 37 Stödsamtal). Ibland kan dock dessa känslor ta över under längre tid så att man kan diagnostisera en depression. Depression innebär ett svårt lidande med nedstämdhet och oföretagsamhet som centrala symtom. Depression är vanligt förekommande, både i normalbefolkningen och vid cancersjukdom. Det är dokumenterat att pågående depression försvårar och försenar tillfrisknandet och därmed rehabiliteringen vid ett flertal somatiska sjukdomar, varför cancerpatienter regelmässigt bör tillfrågas om nedstämdhet. Det är inte normalt att vara kliniskt deprimerad vid cancersjukdom, inte ens i en kronisk eller sent palliativ fas. Vid lindrig till måttlig depression kan psykologisk behandling prövas som enda behandling, medan djupare depression oftast kräver farmakologisk behandling. Alla legitimerade läkare ska kunna diagnostisera och behandla en lätt eller måttlig depression. Vid mer komplicerade fall som kräver kombinationspreparat ska läkare med erfarenhet av sådan behandling konsulteras. Vid all depression är det viktigt att om möjligt komplettera behandlingen med fysisk aktivitet (1-4) Fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter av nedstämdhet och depression Depression påverkar individen fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt. Fysiskt försämras ofta ork och energinivåer, och det kan också förvärra smärta. Psykiskt ger depressionen ofta en påtaglig kognitiv nedsättning i form av koncentrationssvårigheter, försämrat minne, obeslutsamhet och initiativsvårigheter, men även känslomässig påverkan i form av glädjelöshet, irritabilitet och labilitet. Socialt påverkar depression även de närstående eftersom hopplösheten lätt sprider sig. Den deprimerades energilöshet och bristande lust kan försvåra en givande social interaktion och trötta ut de närstående. Djupare depression kan omöjliggöra förvärvsarbete. Existentiellt kan depression ofta öka känslan av ensamhet och utsatthet, och tankar om meningslöshet och dödsönskan är vanliga och kan fördjupas till självmordstankar Depressionsbedömning Depression uppkommer oftast gradvis över en längre tid. Snabbt uppkomna depressiva symtom kan ha en somatisk orsak eller vara en övergående krisreaktion. Depressionsdiagnos ställs enligt internationellt accepterad standard med hjälp av diagnoskriterierna enligt DSM IV, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. Det innebär att fem av nedanstående kriterier ska vara 196

197 uppfyllda under minst två veckor och medföra en signifikant funktionsnedsättning eller ett signifikant lidande. 1. Nedstämdhet under större delen av dagen 2. Tydligt minskat intresse och lust för aktiviteter 3. Betydande viktnedgång eller viktuppgång 4. Sömnstörning brist eller för mycket 5. Psykomotorisk agitation eller hämning 6. Svaghet eller brist på energi 7. Nedsatt självkänsla, skuldkänslor, negativ känsla av att ligga andra till last 8. Nedsatt koncentrationsförmåga eller obeslutsamhet 9. Nedsatt upplevelse av mening med livet med återkommande tankar på död och självmord. Inom cancervården är ofta somatiska besvär, som viktnedgång eller viktuppgång liksom trötthet och svaghetskänsla, direkta följder av sjukdomen eller av den medicinska behandlingen. Därför kan det vara mer motiverat att ställa frågor om patientens förmåga och motivation att orka med behandlingen. En viktig sammanfattande fråga är om patienten känner sig personlighets- och funktionsmässigt förändrad jämfört med tidigare. Depression kan visa sig både i psykiska symtom och i beteendeförändringar. Psykiskt ser man ofta symtom som nedstämdhet, emotionell labilitet, minskat intresse och glädje, sänkt förmåga att hantera stress i vardagen, svaghetskänsla eller brist på energi, skuldkänslor eller känslor av värdelöshet, oförmåga att hantera sjukdomsrelaterad oro, vilket kan stegras till panikattacker samt dödsönskningar eller suicidtankar. Vanliga beteendeförändringar vid depression är social isolering, igångsättningssvårigheter, oförmåga att fatta beslut, villrådighet, koncentrationssvårigheter, vilket kan yttra sig i oförmåga att läsa tidningar, böcker eller se på tv som vanligt, glömska eller ältande och pessimistiska grubblerier Orsaker till depression Depression kan utlösas eller förvärras av fysiska symtom, varför det är viktigt att upptäcka och behandla dem. Efterfråga symtom som smärta, fatigue, illamående samt problem med sömn, nutrition och sexualitet. Utred för somatiska orsaker till depression. Hastigt insjuknande i depression (några dagar till ett par veckor) talar för en somatisk genes. Utred för att utesluta anemi, hyperkalcemi, hypothyreos, hyperglykemi, elektrolytrubbningar (framför allt natrium och kalium), B-vitaminbrist samt hjärnmetastaser. Läkemedel som kan orsaka depression är kortison, opioider, långtidsbehandling med bensodiazepiner, interferon, metoklopramid (Primperan) samt tamoxifen och aromatashämmare. (1-4) 197

198 Screeninginstrument för depression Screeninginstrument och skattningsskalor är ett hjälpmedel för att diagnostisera en depressions art och svårighetsgrad. De flesta skattningsskalorna har dock vid en granskning av SBU 2012 befunnits brista i sensitivitet och specificitet. Det saknas också tillräcklig evidens för att använda skattningsskalor för att mäta den antidepressiva behandlingens effekt vid cancersjukdom. Skalorna ska därför ses som ett hjälpmedel för att ringa in ett depressivt tillstånd med indikation för behandling, och de måste alltid kompletteras med en klinisk diagnos. (6-8) PHQ-9 (Psychiatric Health Questionnaire) används inom svensk psykiatri. Det finns en viss men begränsad erfarenhet inom onkologisk praxis. HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale) har använts mycket inom psykosocial onkologisk forskning och praxis. Det är en metod som eliminerar somatiska symtom vid depression och därmed undviker överskattning av depression vid kemoterapi och svår somatisk sjukdom. Instrumentet har otillräcklig evidens i psykiatrisk praxis enligt SBU. MADRS (Montgomery-Åsberg Depression Rating Scale) används inom psykiatrin men saknar enligt SBU tillräcklig evidens. BDI (Beck Depression Index) har en viss evidens i diagnosticering av depression och bipolär sjukdom enligt SBU Visst stöd finns också för gradering av svårigheten av det depressiva tillståndet och därmed för uppföljning av behandlingens effekt Psykologisk behandling vid depression Depression av lindrig eller måttlig grad kan behandlas med psykologiska och psykoterapeutiska metoder såsom kognitiv beteendeterapi (KBT) eller interpersonell psykoterapi. En fördel med psykologisk behandling är att den inte ger några interaktioner med annan cancerbehandling och att många patienter som är tveksamma till antidepressiv medicinering kan acceptera psykologiska behandlingsmetoder. Man kan på många ställen få KBT och interpersonell psykoterapi via vårdcentralerna genom rehabiliteringsgarantin. Behandlingsserierna är ofta korta (10 20 gånger) och fokuserade på problemlösning (5-11) Beteendeaktivering Beteendeaktivering är en metod som bygger på att få patienterna att oftare göra sådant som de tycker eller har tyckt är givande eller som har gett en känsla av positiv prestation. I grunden finns antagandet att en nedstämd eller deprimerad patient gör sådant mer sällan. Vid beteendeaktivering är det viktigt att göra en genomgripande kartläggning av patientens tidigare och nuvarande aktivitetsmönster, hur han eller hon 198

199 upplever dessa aktiviteter och hur de påverkar patientens välbefinnande. Man kan också använda metoden för att planera och dosera aktiviteter i fall då patienten har stora upplevda eller faktiska prestationskrav. Vårdpersonal med utbildning i kognitiv beteendeterapi kan behandla patienter med metoden Fysisk aktivitet vid depression Fysisk aktivitet reducerar biverkningarna av cancerbehandlingen och cancersjukdomen, ger förbättrad överlevnad och förebygger återfall och nya cancersjukdomar. Vid depression bidrar fysisk aktivitet till bot och förebygger återfall av depression. Rekommendationen är 30 minuters vardaglig aktivitet dagligen (t.ex. att gå eller cykla) samt minuters pulshöjande träning 2 3 gånger/vecka. Man kan remittera till en enhet för fysisk aktivering, vilket ska finnas både på sjukhus och på vårdcentraler. Där kan patienten göra skattningar, få individuellt anpassade råd och motiverande uppföljning. Det är viktigt att fråga noga efter den fysiska aktiviteten vid uppföljningarna. Läkarens och vårdpersonalens intresse signalerar den stora medicinska betydelsen för hälsan av fysisk aktivitet (12) Farmakologisk depressionsbehandling Behandlingspraxis Den farmakologiska behandlingen av depression måste ofta börja med att man motiverar patienten genom att informera om att den antidepressiva farmakologiska behandlingen är viktig, att depressionen utgör ett onödigt lidande och att depressionen försvårar tillfrisknandet och rehabiliteringen från cancersjukdomen. Informera grundligt om hur antidepressiva läkemedel verkar. Ofta bär patienten på ett antal fördomar och farhågor om antidepressiv medicinering. Det kan vara bra att patienten får möjlighet att ta fram och diskutera dessa och därmed få korrekt information. En vanlig missuppfattning är exempelvis att antidepressiva är beroendeframkallande. Informera också om att eventuella biverkningar som uppstår vid insättningen vanligtvis klingar av efter några dygn eller veckor och att den positiva behandlingseffekten kommer gradvis under de första veckorna. Behandlingen är dagligt regelbunden och långsiktig. För att undvika eller minimera eventuella biverkningar vid insättning, starta med halverad terapeutisk startdos den första veckan. Förväntad behandlingstid för att få effekt av SSRI är 1 3 veckor. Utvärdera efter 4 veckor. Se nästa avsnitt för val av läkemedel. Man bör behandla i minst 12 månader från det att god effekt uppnåtts för att minska risken för återfall. Vid utsättningen bör man trappa ut med ett par 199

200 veckor på varje steg, för att undvika övergående utsättningssymtom. Om patienten efter 2 3 månader återfår depressiva symtom eller ångestsymtom kan det ha varit för tidigt att trappa ut, och då kan man behöva återinsätta samma preparat i ytterligare 12 månader. Konsultera psykiater vid behov. Vid svårare eller behandlingsresistent depression bör intensifierad behandling planeras i samråd med eller av en psykiatrisk klinik. (3, 5-9, 13, 15-16) Val av läkemedel Valet av läkemedel bör göras enligt de lokala läkemedelskommittéernas gällande rekommendationer, men med hänsyn till cancerspecifika faktorer, såsom läkemedelsinteraktioner och biverkningsprofiler. Signalsubstans Beteckning Substans Fabrikat Särdrag Tamoxifeninteraktion tryptizol Saroten Oftast använt mot nervsmärta. Noradrenalin och dopamin Melatonin Serotonin SSRI citalopram Cipramil Förstahandsval ecitalopram Cipralex Nej sertralin Zoloft Begränsad fluoxetin Fontex Ja mirtazapin Remeron Effekt på sömn och aptit. Inga sexuella biverkningar. SNRI venlafaxin Efexor Nej duloxetin Cymbalta Ja Serotonin och noradrenalin Tricykliska antidepressiva klomipramin Anafranil Kan ges intravenöst. bupropion Voxra Wellbutrin Övriga antiagomelant in Valdoxan Inga sexuella biverkningar. God effekt på Ja Troligen inte Troligen inte Troligen inte Ja Nej 200

201 depressiva sömn. Inga sexuella biverkningar. Risk för leverpåverkan. För patienter som har en lätt till måttlig depression och som inte har varit deprimerade tidigare brukar man få god effekt av SSRI i måttlig dos. Om effekten inte är tillräcklig ska dosen höjas till nästa behandlingssteg. Vid fortsatt utebliven behandlingseffekt kan man byta till SNRI. Citalopram är ofta förstahandsval eftersom det har minst risk för interaktioner och biverkningar som påverkar cancerbehandlingen. Maxdosen är 40 mg p.g.a. risken för hjärtpåverkan. Mirtazapin har god effekt på ångestbesvär. Det intas på kvällen, förbättrar sömnen och stimulerar aptiten, vilket kan vara en fördel för en del cancerpatienter. Antidepressiva som försämrar den antitumorala effekten av tamoxifen bör undvikas (se avsnitt om tamoxifeninteraktioner samt tabellen ovan). Tricykliska antidepressiva används sällan numera på grund av de uttalade biverkningarna i form av bland annat muntorrhet. Inom cancervården kan de ges som tilläggsbehandling mot nervsmärtor och doserna är då lägre än vid depressionsbehandling. Om de dominerande symtomen är apati och energibrist kan man pröva tillägg av dopaminergt preparat i form av bupropion. Var dock uppmärksam på att bupropion kan ge tamoxifeninteraktion och är en opioidantagonist. Vid aptitlöshet eller sömnsvårigheter kan man välja mirtazapin. Vid svår depression eller vid oförmåga att tillgodogöra sig per oral behandling finns enbart klomipramin (Anafranil) i injektionsform intramuskulärt eller som infusion. Munlösliga tabletter (mirtazapin, ecitalopram) kan eventuellt vara ett alternativ. (3, 5-9, 13, 15-16) Biverkningar av SSRI Det är viktigt att informera patienten om möjliga biverkningar, eftersom dessa kommer före effekten och man riskerar att patienten då avbryter behandlingen. Biverkningar kommer främst under insättandet och ett sätt att motverka detta är halverad insättningsdos. De vanligaste biverkningarna av SSRI är illamående, trötthet, yrsel, huvudvärk, muntorrhet, förstoppning, svettning samt oro. Dessa symtom är oftast övergående på några veckor. Om patienten får diarré bör man överväga att byta läkemedel. Hud- och slemhinneblödningar kan vara sällsynt 201

202 biverkan, men har sällan klinisk betydelse. Sexuella biverkningar förekommer inte sällan och kan kvarstå under hela behandlingstiden (13) Sexuella biverkningar SSRI-medlens främsta nackdel är de sexuella biverkningarna med dämpad lustkänsla samt problem med erektion, ejakulation och lubrikation. Detta drabbar ca procent av patienterna och kvarstår hos dessa under hela behandlingstiden. Biverkningarna beror i första hand på stimulering av 5HT2A/2Creceptorerna, men depressionen i sig har också en sexuellt dämpande effekt, liksom den pågående onkologiska behandlingen, så det kan finnas flera förklaringar. Tillägg av buspiron blockerar 5HT2-receptorerna och kan minska de sexuella biverkningarna. Bupropion (Voxra), mirtazapin (Remeron) och agomelatin (Valdoxan) har inte sexuella biverkningar (14) Tamoxifeninteraktion med antidepressiva samt depression som biverkning av antihormonella mediciner Tamoxifen bryts ned av enzymet CYP2D6 till den aktiva metaboliten endoxifen. Läkemedel som hämmar CYP2D6 sänker halten endoxifen och riskerar därför att göra tamoxifenet verkningslöst. Undvik därför framför allt de starka CYP2D6-hämmarna fluoxetin (Fontex), paroxetin (Seroxat), duloxetin (Cymbalta) och bupropion (Voxra). Antidepressiva med låg risk att påverka CYP2D6 är Citalopram (Cipramil), venlafaxin (Efexor) samt agomelatin (Valdoxan). Vid bröstcancerbehandling med Tamoxifen eller andra hormonella preparat ska patienterna få information om att denna behandling kan leda till sekundära depressiva symtom. Det är viktigt att följa upp dessa och att initiera depressionsbehandling. Därmed minskar risken för bristande följsamhet av den hormonella behandlingen (15-16). Referenser 1. American Psychiatric Association. (2000) Diagnostic and statistical manual of mental disorders : DSM-IV-TR, 4th edn, American Psychiatric Association, Washington, DC. 2. Holland J. C. (2010) Psycho-oncology, 2nd edn, Oxford University Press, New York. 3. Holland J. C., Greenberg D. B., Hughes M. K. & Apos Institute for Reasearch and Education. (2006) Quick reference for oncology clinicians: the psychiatric and psychological dimensions of cancer symptom management, American Psychosocial Oncology Society, Charlottesville, VA. 202

203 4. Derogatis, L.R., Morrow, G.R, Fetting, J., Penman, D., Piasetsky, S., Schmale, A.M., Henrichs M, Carnicke CL Jr (1983). The prevalence of psychiatric disorders among cancer patients. JAMA, 249(6), Ottosson J.-O. (2004) Akut psykiatri, 3. uppl. edn, Liber, Stockholm. 6. SBU. Behandling av depressionssjukdomar, volym 1. En systematisk litteraturöversikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU); SBU-rapport nr 166/1. ISBN SBU. Behandling av depressionssjukdomar, volym 2. En systematisk litteraturöversikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU); SBU-rapport nr 166/2. 8. SBU. Behandling av depressionssjukdomar, volym 3. En systematisk litteraturöversikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU); SBU-rapport nr 166/3. 9. Nationella riktlinjer för vård vid depression och ångestsyndrom Socialstyrelsen Daniels, J. & Kissane, D. (2008). Psychosocial interventions for cancer patients. Current Opinion in Oncology, 20: Hopko, D., Bell, J., Armento, M., Robertson, S., Mullane, C., Wolf, N. & Lejuez, C. (2008). Cognitive-Behavior Therapy for Depressed Cancer Patients in a Medical Care Setting. Behavior Therapy, vol. 39(2): Statens Folkhälsoinstitut & Yrkesföreningar För Fysisk Aktivitet (2008) FYSS 2008 : fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling, 2. uppl. edn, Statens folkhälsoinstitut, Stockholm. 13. Lingjærde O. & Bengtsson Christina (2006) Psykofarmaka: läkemedelsbehandling av psykiska sjukdomar, Studentlitteratur, Lund. 14. Clayton A. H., Pradko J. F., Croft H. A., Montano C. B., Leadbetter R. A., Bolden-Watson C., Bass K. I., Donahue R. M., Jamerson B. D. & Metz A. (2002) Prevalence of sexual dysfunction among newer antidepressants. J Clin Psychiatry 63, Breitbart W. (2011) Do antidepressants reduce the effectiveness of tamoxifen? Psychooncology 20, Lif (2011) FASS: förteckning över humanläkemedel. 2011, Läkemedelsindustriföreningen (LIF), Stockholm. Referenser [1] Ekvik, Steinar (2006), Ta det som en man, Verbum [2] Ekvik, Steinar (2005), När gamla föräldrar dör, Verbum [3] Lennéer Axelson, Barbro (2010), Förluster. Om sorg och livsomställning, Natur och kultur [4] Björklund, Lars; Gyllensvärd, Göran (2009), Vägar i sorgen, Natur och kultur 203

204 [5] Borg, Annika (2006), Det är ingen fara, du är människa, Wahlström & Widstrand [6] Salander, Per (2003), Den kreativa illusionen, Studentlitteratur [7] Edman, Gillis (2005), Sorgen är kärlekens pris, Tre böcker [8] Lazarus R, Folkman S. Stress, appraisal and coping. New York: Springer Publishing Company; [9] Lazarus RS. Psychological stress and the coping process.new York: McGraw-Hill; [10] Maes, Leventhal H, de Ridder D. Coping with chronic diseases. In: Zeidner M, Endler N, editors. Handbook of Coping. New York: John Wiley & sons, inc; p [11] Harris, R (2011). ACT helt enkelt en introduktion till Acceptance and Committment Therapy. Natur och Kultur, Stockholm. [12] Hayes, S C, (2007). Sluta grubbla, börja leva. Natur och Kultur, Stockholm. [13] Hayes, S. C., Louma, J. B., Bond, F. W., Masuda, A., & Lillis, J. (2006). Acceptance and Commitment Therapy: Model, processes and outcomes. Behaviour Research and Therapy 44, [14] Hayes, S. C., Stosahl, K. D., & Wilson K. G. (1999). Acceptance and commitment therapy: An experiential approach to behavior change. New York: Guilford Press. 204

205 41. SUICIDBEDÖMNING AV CANCERPATIENTER Inom en vecka från diagnosbeskedet löper cancerpatienter en högre risk för självmord än normalbefolkningen. Därefter avtar risken under det närmaste året (1). Självmordstankar kan uppfattas som skrämmande såväl för patienten, som för de närstående och vårdgivaren. De flesta cancerpatienter vill inte dö för egen hand och har inte heller för avsikt att skada sig själva. Att uttala dödsönskningar är oftare en copingstrategi när patienten har behov att få dela sin frustration, oro och rädsla. Vårdpersonal kan felaktigt tro att det är riskabelt att ta upp dessa frågeställningar, medan patienterna ofta uppfattar det som en lättnad att få kommunicera tankar som de kan uppleva som förbjudna. (2-4) Behandling och bemötande av suicidala patienter Behandlingen av suicidala patienter innehåller flera komponenter (4-7): Om patienten är deprimerad, erbjud och initiera depressionsbehandling enligt riktlinjer. Ge patienten möjlighet att uttrycka sina tankar och känslor, både enskilt och i närvaro av anhöriga. Låt patienten ge uttryck för sina oros- och ångesttankar. Bekräfta att det hjälper att sätta ord på tankar och känslor. Reflektera tillsammans med patienten. Ge möjlighet för de närstående att uttrycka sina tankar och känslor, enskilt och tillsammans med patienten Normalisera: Beskriv att det är vanligt förekommande att cancerpatienter har övergående dödsönskningar eller självmordstankar. Bekräfta att den aktuella situationen innebär psykiskt lidande för patienten. Försök samtidigt inge hopp om att det finns hjälp, behandling och därmed lindring. Eftersträva att skapa en allians med patienten. Erbjud tät vårdkontakt och försök att förmå patienten att lova att ta emot hjälp och därmed avstå från självmord. Förmedla sakligt och utan att skuldbelägga patienten att det för familj och närstående innebär en väsentlig skillnad ifall patienten dör av sin sjukdom eller av självmord. Var öppen med att diskutera existentiella frågor som är viktiga för patienten Bedömning av suicidala patienter Vårdpersonalen bör alltid undersöka allvaret i patientens intentioner. Självmord förekommer oftare hos patienter med depression, svår ångest, panikkänslor, missbruk eller konfusion. Det är viktigt att kartlägga huruvida patienten har utarbetade självmordsplaner. 205

206 Bedöm risknivån: Har patienten konkreta suicidplaner? Har patienten samlat läkemedel i suicidsyfte? Har patienten tillgång till vapen? Ta upp psykiatrisk anamnes: Har patienten aktuella depressiva symtom, tidigare depressionsepisoder eller tidigare självmordsförsök? Har det förekommit självmord i familjen? Har patienten ett missbruk? Har patienten drabbats av närliggande förluster? Ta upp medicinska riskfaktorer: Har patienten smärtproblematik? Upplever patienten att han eller hon har förlorat livskvaliteten och kontrollen över tillvaron? 41.3 Handläggning av akuta suicidala situationer I akuta suicidala situationer: Ta hjälp av psykiatrijour för bedömning. Förhindra självskador, t.ex. genom att tillsätta extravak. Om patienten motsätter sig vård, överväg tvångsvård enligt lagen (1991:1128) om psykiatrisk tvångsvård (LPT), men sträva efter att avsluta tvångsvården enligt LPT så snart som möjligt. Undvik i möjligaste mån överföring till psykiatrisk slutenvård. I samråd med psykatrin kan patienten fortsatt att vårdas inom onkologisk vård. Behandla med infusion av klomipramin (Anafranil) under övervakning. Efter ett par dygns behandling brukar man kunna övergå till per oral behandling. (4-7) Referenser 1. Fang Fang, Katja Fall, Murray Mittleman, Pär Sparén, Weimin Ye, Hans-Olov Adami, Unnur Valdimarsdottir.Suicide and Cardiovascular Death after a Cancer Diagnosis. New Engl J Med 366;14 April 5, Robson A., Scrutton F., Wilkinson L. & Macleod F. The risk of suicide in cancer patients: a review of the literature. Psychooncology 19, Bjorkenstam C., Edberg A., Ayoubi S. & Rosen M. (2005) Are cancer patients at higher suicide risk than the general population? Scand J Public Health 33,

207 4. Holland J. C., Greenberg D. B., Hughes M. K. & Apos Institute for Reasearch and Education. (2006) Quick reference for oncology clinicians: the psychiatric and psychological dimensions of cancer symptom management, American Psychosocial Oncology Society, Charlottesville, VA. 5. Vård av självmordsnära patienter En kunskapsöversikt Socialstyrelsen Eriksson L. & Bremberg S. (2007) Förslag till nationellt program för suicidprevention [Elektronisk resurs]: befolkningsinriktade strategier och åtgärdsförslag, Statens folkhälsoinstitut, Stockholm. 7. Ottosson J.-O. (2004) Akut psykiatri, 3. uppl. edn, Liber, Stockholm. 207

208 42. KOGNITIVA BIVERKNINGAR AV CANCERBEHANDLING Många patienter berättar om att de fått kognitiva problem av cancerbehandlingen. Exempel på kognitiva biverkningar är koncentrationssvårigheter, minnessvårigheter, visuella-motoriska svårigheter, problem med rumsuppfattning, inlärningssvårigheter, problem med språket, såsom ordflöde och svårigheter att hitta ord, samt selektiv perception som innebär att man har svårt att se helheten och i stället koncentrerar sig på delarna. Kognitiv funktionsnedsättning under och efter cancerbehandling har rapporterats i flera studier. Det finns flera möjliga verkningsmekanismer som skulle kunna förklara en kognitiv funktionsnedsättning i samband med en cancerdiagnos och behandling, t.ex. en direkt central effekt av den cytostatika som används, en antihormonell effekt, strålbehandling mot hjärnan eller en psykologisk effekt av cancerdiagnosen och behandlingen. Även hjärnmetastaser och primära hjärntumörer kan ge kognitiv funktionsnedsättning men detta beskrivs inte i detta vårdprogram, utan vi hänvisar till de separata vårdprogram som finns om dessa tillstånd (Nationellt vårdprogram för högmaligna astrocytära och oligidendrogliara tumörer i hjärnan 2012, Regionalt vårdprogram hjärnmetastaser 2008) 42.1 Fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter av kognitiva biverkningar Kognitiva biverkningar påverkar patienten fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt. Fysiskt försämras ofta ork och energinivåer, och det kan i sin tur leda till att patienten får svårt att ta hand om sina fysiska behov, såsom mat, sömn och omvårdnad. Psykiskt ger kognitiva biverkningar ofta koncentrationssvårigheter, försämrat minne, initiativsvårigheter och personlighetsförändringar. De kan också ge känslomässig påverkan i form av till exempel irritabilitet och labilitet samt sekundär depression. Socialt kan kognitiva biverkningar försvåra en givande social interaktion och trötta ut de närstående. Det är vanligt att varken patienten eller omgivningen förstår att det handlar om en kognitiv påverkan av behandlingen. Det gör patientens beteende obegripligt, vilket kan orsaka mycket lidande. Svårare kognitiv funktionsnedsättning kan försvåra eller omöjliggöra förvärvsarbete. Existentiellt kan kognitiva biverkningar ofta öka känslan av ensamhet, utsatthet och meningslöshet, särskilt som förmågan att reflektera och skapa ett meningsfullt sammanhang i tillvaron kan vara nedsatt. 208

209 42.2 Bedömning av kognitiva biverkningar av cancerbehandling Kognitiv funktionsnedsättning mäts främst med neuropsykologiska test, där testpersonen ska utföra en rad uppgifter och funktionsnedsättningen värderas utifrån hur väl personen löser uppgiften, inklusive hur lång tid det tar. Testpersonens egen upplevelse av sin kognitiva funktion ingår inte i testningen. Standardiserade bedömningsinstrument kan göra det lättare att identifiera vilka kognitiva funktioner som är påverkade och hur de påverkar patientens vardag. Instrumenten kan dessutom underlätta kommunikationen i teamet. Vissa instrument kan användas utan speciell utbildning, exempelvis Minimental test, MMT (2) och Montreal Cognitive Assessement, MoCa (3), men man bör ha grundläggande kunskaper om neuroanatomi och fysiologi för att tolka resultatet. För andra krävs det kortare utbildning. Det finns också instrument som enbart används av arbetsterapeuter, exempelvis NKSU Neurobeteende vid Kognitiv status (4) Cytostatika och kognitiv funktionsnedsättning Tidiga retrospektiva studier tydde på att cytostatikabehandling kunde ge kognitiv funktionsnedsättning, under och efter behandlingen. Senare studier, med bättre metodologi, tyder dock inte på att kognitiv funktionsnedsättning är vanlig, och att de fall som förekommer är av mild art. Fler studier av detta behövs. I en översikt från 2003 inkluderades studier av kognitiv funktionsnedsättning efter cytostatika. Där fann man kognitiva funktionsnedsättningar inom de flesta områden när alla studier (inklusive de retrospektiva) inkluderades. När man bara tog med studier med longitudinell design, som också innefattade baslinjemätning, kunde man dock inte visa på statistiskt signifikant kognitiv funktionsnedsättning (Anderson-Hanley et al, 2003). En annan översiktsartikel från början av 2000-talet drog slutsatsen att det är viktigt att komma ihåg att behandlingsrelaterad kognitiv funktionsnedsättning inte är allmänt förekommande hos cancerpatienter (Wefel, 2004). Begreppet Chemobrain (cytostatikainducerad kognitiv funktionsnedsättning) förekommer, men har på senare år kritiserats (Taillibert, 2007). Man har hävdat att den kognitiva funktionsnedsättning som rapporterats skulle kunna vara ett resultat av fatigue, stress eller av en kombination av andra droger. Den kognitiva funktionsnedsättningen skulle också kunna vara kopplad till stressresponssymtom. Oidentifierade faktorer påverkar den kognitiva funktionen också före behandlingen, och ännu mer under behandlingen, vilket också skulle kunna förklara den kognitiva funktionsnedsättningen. Två studier har undersökt hur cytostatikabehandling påverkar den grå substansen i hjärnan (McDonald et al., 2010; de Ruiter et al., 2011). I en av 209

210 studierna mättes också kognitiv funktion med neuropsykologiska test (McDonald et al., 2010). I båda studierna minskade den grå substansen, och man uppmätte motsvarande kognitiv funktionsnedsättning med testen. Slutsatserna var att förändringarna i den grå substansen framför allt tycktes vara relaterad till cytostatikabehandlingen, men att kombinationen med hormonbehandling också kunde spela roll. Däremot tycktes faktorer hos patienten, sjukdomsprocessen eller andra cancerbehandlingar inte ha betydelse. Fler studier behövs för att bekräfta dessa fynd. Kunskapsläget försvåras av att behandling med cytostatika ibland sker samtidigt med, eller efter, strålbehandling. Därför är det svårt att avgränsa eventuella cytostatikaeffekter från strålningseffekter, men det finns i alla fall i dag inga studier som talar för att temozolomid stör kognitionen (Taphoorn & Klein, 2004) Strålbehandling mot hjärnan och kognitiv funktionsnedsättning Vid tumörer i centrala nervsystemet (CNS) kan kognitiva störningar uppkomma. Dessa är vanligtvis primärt beroende av tumören i sig men kan också, vid större stråldoser, vara ett resultat av den givna behandlingen. Den vanligaste formen av primära hjärntumörer är de högmaligna gliomen och här ges också vanligtvis de högre stråldoserna med 56 Gy fokalt med några centimeters marginal, fraktionerat varje dag under 5 6 veckor. Vid de lågmaligna gliomen är strålbehandlingen inte lika självklar det finns ingen stark evidens för om den ska ges, och om den i så fall ska ges adjuvant, i ett tidigt skede, eller om man ska vänta till eventuell progress. Vid långtidsuppföljning av lågmaligna gliom är det framför allt patienter som har fått strålbehandling som visar svårigheter med uppmärksamhetsfunktionerna (Douw et al., 2009). I diskussionen kring tumörbördans och strålbehandlingens respektive effekter på kognitiv försämring tycks det ha skett ett paradigmskifte under senare år (Brown et al., 2006). Från att man har varit upptagen av strålbehandlingens negativa effekter har man i studier allt mer uppmärksammat tumörbördan som den väsentligaste boven i dramat. Den neurotoxiska effekt som kan utvecklas vid högre strålbehandling kan delas in i tre typer (Taphoorn & Klein, 2004): 1. Akut strålreaktion utvecklas under de första veckorna av behandlingen. Denna orsakas av vaskulärt ödem efter störning av blod hjärn-barriären och kan leda till huvudvärk, somnolens och accentuering av initiala neurologiska symtom. Reaktionen går tillbaka efter insättning av steroider. 2. Den subakuta strålreaktionen utvecklas några månader efter avslutad strålbehandling. Den ger dåsighet och accentuering av de fokala symtomen, men även episodisk minnesstörning och sänkt uppmärksamhet. Tillståndet är vanligtvis övergående så att den tidigare funktionsnivån är återställd inom ett år. Sannolikt beror tillståndet på en reversibel demyelinisering av nervskidorna. 210

211 3. Den sena strålreaktionen är, till skillnad från de tidigare, inte övergående. Det är en allvarlig reaktion som kan utvecklas flera år efter behandlingens slut. Lokala nekroser eller mer allmän atrofi resulterar i olika grader av kognitiva störningar. Reaktionen kan först visa sig som minnes- och uppmärksamhetsstörningar som successivt följs av en mer allmän vitalitetssänkning och kan utvecklas till en mer subkortikal demens. Vid dessa tillstånd ser man en diffus cerebral atrofi med vidgade ventriklar och abnormiteter i den vita substansen. Steroider minskar ödembildningen och därigenom det intrakraniella trycket. De förbättrar därför ofta patientens allmäntillstånd, inkluderande den kognitiva funktionsnivån. Däremot kan behandlingen påverka patientens sinnestämning, och på grund av biverkningar måste dosen hållas på minimal nivå. Antiepileptisk medicinering är vanlig, framför allt vid de lågmaligna gliomen eftersom de i särskilt hög grad kan ge krampanfall. Möjlig kognitiv påverkan av de mer moderna medicinerna är ännu oklar men t.ex. karbamazepin och fenantion har en negativ påverkan på uppmärksamhet, informationsprocessande och arbetsminne, men även på den exekutiva funktionen (Klein et al., 2002; Taphoorn & Klein, 2004). Kanske handlar det i grunden om en av medicineringen inducerad kognitiv långsamhet. Oavsett om patienten utvecklar krampanfall tycks nivåsänkningen förekomma Hormonell behandling och kognitiv funktionsnedsättning Kvinnor Det finns östrogenreceptorer i de områden av hjärnan som har betydelse för den kognitiva funktionen (Jenkins et al., 2007). Djur- och humanstudier tyder också på att östrogen har betydelse för kognitionen, speciellt för verbalt minne och inlärning, samt för finmotorik. I en studie visade man att kvinnor som hade använt tamoxifen i 5 år i högre grad hade sökt för minnesproblem än en kontrollgrupp som inte hade använt tamoxifen (Paganini-Hill & Clark, 2000). I flera studier har man visat att kvinnor som har fått tamoxifen och cytostatika har mer kognitiva problem än de som bara har fått cytostatika (Castellon et al., 2004; Bender et al., 2006; Collins et al., 2009). Kvinnorna i ATAC-studien (randomiserade mellan anastrozol, tamoxifen eller en kombination) hade mer kognitiva problem än en frisk kontrollgrupp (Jenkins et al., 2004). Man fann dock ingen förändring i de kognitiva funktionerna hos kvinnor som hade fått anastrazole jämfört med placebo hos postmenopausala kvinnor i BIS II-studien (Jenkins et al., 2008). I två studier drogs slutsatsen att hormonella förändringar inte tycks påverka den kognitiva funktionen hos majoriteten av patienterna (Fan et al, 2005; Hermelink et al, 2007). 211

212 Män I en studie av äldre män med prostatacancer fann man att kognitiv funktionsnedsättning vid baseline var vanligare än förväntat (Mohile et al.s, 2010). Prevalensen av kognitiv funktionsnedsättning ökar dock med ålder. Slutsatsen var att eftersom ålder också påverkar den kognitiva funktionen är det väsentligt att ha baslinjevärden för att kunna bedöma effekten av behandlingen. En översiktsartikel sammanfattade studier som hade undersökt sambandet mellan androgen deprivationsbehandling och kognitiv funktion hos män med prostatacancer. Där drogs slutsatsen att behandlingen ger en liten men signifikant kognitiv funktionsnedsättning (Nelson et al., 2008). En studie visade att 9 månaders androgen behandling gav en viss kognitiv funktionsnedsättning, som dock var reversibel efter behandlingens slut (Cherrier et al., 2007). I en senare studie fann man dock inga konsistenta bevis för att 12 månaders androgen deprivationsbehandling hade negativ effekt på den kognitiva funktionen (Alibhai et al., 2010) Sammanfattning Det är oklart hur hormonbehandling påverkar kognitiv funktionsnedsättning vid bröst- och prostatacancer. Det är också oklart huruvida en sådan effekt, om den finns, är reversibel. De motstridiga resultaten kan förklaras med olikheter i studiernas metodologi, samt att man ofta har undersökt små patientgrupper. En möjlig verkningsmekanism är heller inte helt klarlagd Patientupplevd (subjektiv) kognitiv funktionsnedsättning av cancerbehandling Subjektiv kognitiv funktionsnedsättning har mätts genom patienters självrapporter, ofta med frågeformulär där patienten själv skattar sin kognitiva funktionsnedsättning. Begreppet refererar till kognitiva problem, såsom minne, inlärning, språk och koncentration, som patienterna upplever i sitt dagliga liv, och till deras tillfredsställelse med sin kognitiva funktion. En översiktsartikel om bröstcancer visar att det är oklart om subjektiv kognitiv funktionsnedsättning är vanligare bland patienter än i normalbefolkningen (Pullens et al., 2010). Förekomsten hos bröstcancerpatienter varierar mellan 21 och 90 procent i olika studier, vilket sannolikt hänger ihop med att man har använt olika definitioner av begreppet. Flera studier tyder på högre grad av subjektiv kognitiv funktionsnedsättning direkt efter cytostatikabehandling jämfört med baseline, men man vet inte om nedsättningen är övergående. Majoriteten av studierna av bröstcancerpatienter (11 av 15) visar inga samband mellan kognitiv funktionsnedsättning, mätt med neuropsykologiska test, och subjektiv kognitiv funktionsnedsättning (Pullens et al., 2010). Bristen på ett sådant samband tyder på att den subjektiva funktionsnedsättningen beror på emotionell stress snarare än på en hjärnskada. Man har hittat vissa 212

213 samband mellan subjektiv funktionsnedsättning och ångest, depression, generell emotionell stress samt fatigue (Servaes et al., 2002). I en studie av män med testikelcancer fann man att många män rapporterade kognitiv funktionsnedsättning men att det saknades samband mellan den självrapporterade funktionsnedsättningen och den som mättes med neuropsykologiska test (Skaali et al., 2011a). Man fann dock att ju högre distressnivå patienterna angav, desto sämre neuropsykologisk funktion visade de gällande uppmärksamhet, arbetsminne och förmågan att utföra uppgifter (Skaali et al, 2011b). Många cancerpatienter upplever alltså att de har fått en kognitiv funktionsnedsättning. Det är oklart om det beror på behandlingen eller på den stress som är relaterad till att få en cancerdiagnos. Det saknas evidensbaserade metoder för behandling av just denna form av kognitiv funktionsnedsättning, men man bör utreda för att kunna behandla relaterade problem, såsom ångest, depression, emotionell stress och fatigue Kognitiv rehabilitering för patienter med hjärntumörer Det finns få studier som systematiskt har studerat kognitiv rehabilitering av patienter med primära hjärntumörer (Gehring, Sitskoorn, Aaronson & Taphoorn, 2008). Det tycks dock som att dessa patienter kan ha god användning av traditionellt upplagda rehabiliteringsprogram för patienter med traumatiska hjärnskador (Giordano & Clara, 2006). Man kan t.ex. träna uppmärksamhet och skapa kompensatoriska minnesstrategier för att underlätta i vardagen. Det finns endast en randomiserad studie publicerad i ämnet(gehring et al., 2009). Den visar att den upplevda kognitiva förmågan förbättrades under en tid i direkt anslutning till interventionsprogrammet och att både verbalt minne och uppmärksamhet senare förbättrades, avlästa i neuropsykologiska test. Det tycks även som om arbetsminnet hos hjärntumörspatienter kan förbättras och, vilket är viktigt. Detta tycks också ge bättre funktion i vardagen. Man har också påbörjat försök där man med viss framgång har minska den kognitiva störningen farmakologiskt, t.ex. med metylfenidat (Gehring et al., 2008) Åtgärder i arbetsterapi för att hantera nedsatt kognitiv förmåga i vardagens aktiviteter Nedsatt kognitiv förmåga kan påverka förmågan att klara vardagens aktiviteter och då behöver patienten träna in strategier för att hantera detta, t.ex. för att komma ihåg, planera och genomföra vardagens aktiviteter. 213

214 Strategierna kan till exempel gälla följande: Att använda kalender eller mobiltelefon för att komma ihåg vad som ska ske under dagen. Mobiltelefonerna har i dag möjligheter såsom larm, men kan även kompletteras med stödjande program. Att använda dosett, eventuellt med inbyggt larm, för att komma ihåg att ta medicinerna. Att alltid ha till vana att lägga nycklarna på samma plats för att inte behöva leta. Att stanna upp och reflektera över var bilen har parkerats innan besöket i köpcentrat börjar. Att redan på kvällen duka fram för frukost och ta fram kläder, för att undvika stress på morgonen. Att arbeta i en lugn miljö för att inte distraheras av ovidkommande information. Se vidare under kapitel 19, Aktivitetsbegränsningar i vardagen Arbetsterapeutiska åtgärder. Referenser 1. McHugh Pendleton H, Schultz-Krohn W (red). Pedretti s Occupational Therapy. Practice Skills for Physical Dysfunction. St Louis: Mosby, Elsevier; Folstein et al. Minimental test. Journal of psychiatrics research : Ziad. S. et al. The Montreal Cognitive Assessment (MoCa) Journal of the American Geriatrics Society volume 53 Issue 4 p April Kiernan RJ, Mueller J, Langston W, van Dyke C. The Neurobehavioral Cognitive Status Examination. A brief but differented approach to cognitive assessment. Annuals of Intern Medicine. 1987; 107, Referenser Alibhai SM, Breunis H, Timilshina N, Marzouk S, Stewart D, Tannock I, Naglie G, Tomlinson G, Fleshner N, Krahn M, Warde P, Canning SD.Impact of androgen-deprivation therapy on cognitive function in men with nonmetastatic prostate cancer. J Clin Oncol. 2010; 28(34): Anderson-Hanley C, Sherman ML, Riggs R, Agocha VB, Compas BE. Neuropsychological effects of treatments for adults with cancer: a metaanalysis and review of the literature. J Int Neuropsychol Soc 2003; 9(7): Bender CM, Sereika SM, Berga SL, Vogel VG, Brufsky AM, Paraska KK, Ryan CM. Cognitive impairment associated with adjuvant therapy in breast cancer. Psycho-Oncol. 2006; 15(5):

215 Castellon SA, Ganz PA, Bower JE, Petersen L, Abraham L, Greendale GA. Neurocognitive performance in breast cancer survivors exposed to adjuvant chemotherapy and tamoxifen. J Clin Exp Neuropsychol. 2004; 26(7): Cherrier MM, Aubin S, Higano CS: Cognitive and mood changes in men undergoing inter- mittent combined androgen blockade for non- metastatic prostate cancer. Psycho-Oncol 2009; 18(3): Collins B, Mackenzie J, Stewart A, Bielajew C, Verma S. Cognitive effects of chemotherapy in post-menopausal breast cancer patients 1 year after treatment. Psychooncology. 2009; 18(2): Fan HG, Houédé-Tchen N, Yi QL, Chemerynsky I, Downie FP, Sabate K, Tannock IF. Fatigue, menopausal symptoms, and cognitive function in women after adjuvant chemotherapy for breast cancer: 1- and 2-year followup of a prospective controlled study. J Clin Oncol. 2005; 23(31): Hermelink K, Untch M, Lux MP, Kreienberg R, Beck T, Bauerfeind I, Münzel K. Cognitive function during neoadjuvant chemotherapy for breast cancer: results of a prospective, multicenter, longitudinal study. Cancer. 2007; 109(9): Jenkins VA, Ambroisine LM, Atkins L, Cuzick J, Howell A, Fallowfield LJ. Effects of anastrozole on cognitive performance in postmenopausal women: a randomised, double-blind chemoprevention trial (IBIS II). Lancet Oncol. 2008; 9(10): Jenkins V, Atkins L, Fallowfield L. Does endocrine therapy for the treatment and prevention of breast cancer affect memory and cognition? Eur J Cancer. 2007(9); 43: Jenkins V, Shilling V, Fallowfield L, Howell A, Hutton S. Does hormone therapy for the treatment of breast cancer have a detriemental effect on memory and cognition? A pilot study.psycho-oncol. 2004(1); 13: McDonald BC, Conroy SK, Ahles TA, West JD, Saykin AJ. Gray matter reduction associated with systemic chemotherapy for breast cancer: a prospective MRI study. Breast Cancer Res Treat 2010; 123(3): Mohile SG, Lacyb M, Rodinc M, Bylowd K, Dalee W, Meagerb MR, Stadlerf WM. Cognitive effects of androgen deprivation therapy in an older cohort of men with prostate cancer.crit Rev Oncol Hematol. 2010; 75(2): Nelson CJ, Lee JS, Gamboa MC, Roth AJ. Cognitive effects of hormone therapy in men with prostate cancer: a review. Cancer. 2008; 113(5): Paganini-Hill A, Clark LJ. Preliminary assessment of cognitive function in breast cancer patients treated with tamoxifen. Breast Cancer Res Treat. 2000; 64(2):

216 Pullens MJJ, Jolanda De Vries J, Roukema JA. Subjective cognitive dysfunction in breast cancer patients: a systematic review. Psycho-Oncol 2010; 19(11): de Ruiter MB, Reneman L, Boogerd W, Veltman, DJ, Caan M, Douaud G, Lavini C, Linn SC, Boven, van Dam FSAM, Schagen SB. Late Effects of High-Dose Adjuvant Chemotherapy on White and Gray Matter in Breast Cancer Survivors: Converging Results from Multimodal Magnetic Resonance Imaging. Human Brain Mapping DOI: /hbm Servaes P, Verhagen CA, Bleijenberg G. Relations between fatigue, neuropsychological functioning, and physical activity after treatment for breast carcinoma: daily self-report and objective behavior. Cancer 2002; 95(9): Skaali T, Fosså SD, Andersson S, Cvancarova M, Langberg CW, Lehne G, Dahl AA. Self-reported cognitive problems in testicular cancer patients: Relation to neuropsychological performance, fatigue, and psychological distress. J Psychosom Res 2011a; 70(5): Skaali T, Fosså SD, Andersson S, Langberg CW, Lehne G, Dahl AA. Is psychological distress in men recently diagnosed with testicular cancer associated with their neuropsychological test performance? Psychooncology. 2011b; 20(4): Taillibert S, Voillery D, Bernard-Marty C. Chemobrain: is systemic chemotherapy neurotoxic? Curr Opin Oncol. 2007(6); 19: Wefel JS, Lenzi R, Theriault RL, Davis RN, Meyers CA. The cognitive sequelae of standard-dose adjuvant chemotherapy in women with breast carcinoma: results of a prospective, randomized, longitudinal trial. Cancer. 2004; 100(11): Brown PD, Jensen AW, Felten SJ, Ballman KV, et al. Detrimental effects of tumor progression on cognitive function of patients with high-grade glioma.j Clin Oncol 2006;24: Butler RW, Mulhern RK.Neurocognitive interventions for children and adolescents surviving cancer. J Pediatric Psychol 2005;30(1): Douw L, Klein M, Fagel SSAA, van den Hauvel J, et al. Cognitive and radiological effects of radiotherapy in patients with low-grade glioma: longterm follow-up. Lancet Neurol 2009;8: Gehring K, Sitskoorn M, Aaronson NK, Taphoorn MJB. Interventions for cognitive deficits in adults with brain tumours.lancet Neurol 2008;7: Gehring K, Sitskoorn MM, Gundy CM, Sietske, AM., et al. Cognitive rehabilitation in patients with gliomas: A randomized controlled trial. J Clin Oncol 2009;27(22):

217 Giordana MT, Clara E. Functional rehabilitation and brain tumour patients. A review of the outcome.neurol Sci 2006;27: Klein M, Heimans JJ, Aaronson NK, van der Ploeg HM, et al. Effect of radiotherapy and other treatment-related factors on mid-term cognitive sequelae in low-grade gliomas: a comparative study. Lancet 2002;360: Taphoorn MJB, Klein M. Cognitive deficits in adult patients with brain tumours.lancet Neurology 2004;3: Nationellt vårdprogram för högmaligna astrocytära och oligidendrogliara tumörer i hjärnan, augusti 2012, Regionala Cancercentrum i Samverkan. Regionalt vårdprogram hjärnmetastaser, 2008, Onkologiskt Centrum, Västra Sjukvårdsregionen. 217

218 43. KONFUSION Konfusion är vanligt bland cancerpatienter och kännetecknas av desorientering. Det kan ha multifaktoriella orsaker och är vanligast bland äldre och multisjuka patienter. Det är ett reversibelt tillstånd som är viktigt att upptäcka och behandla Kliniska kännetecken på konfusion Konfusion debuterar ofta akut och typiskt är en dygnsvariation av symtombilden där patienten är sämst under natten eller tidiga morgonen. Nattlig ångest kan vara ett symtom på konfusion. Patienten är ofta oförmögen att koncentrera sig, är lättdistraherad, psykomotoriskt agiterad eller hämmad samt förvirrad och desorienterad och har ibland störd verklighetsanknytning. Det förekommer illusioner, hallucinationer och vanföreställningar, särskilt med paranoida teman (1-3) Riskfaktorer för konfusion Patienter har en ökad risk för konfusion vid hög ålder, akut somatiskt insjuknande och vid tidigare anamnes med kognitiv dysfunktion, liksom om de har en syn- eller hörselnedsättning. Organsvikt, missbruk, abstinens, CNStumörer och tidigare psykossjukdom ökar också risken för konfusion (1-3) Vanliga orsaker till konfusion Vanliga orsaker till konfusion är infektioner, hypoxi, koldioxidretention, metabola störningar som hypo- eller hyperglykemi, lever- eller njursvikt, elektrolytrubbningar samt cirkulationssvikt. Mediciner kan utlösa konfusion, såsom CNS-påverkande mediciner, kortison eller antikolinerga mediciner. Vissa medel kan utlösa konfusion både vid intag och när man plötsligt avbryter intaget. Det gäller t.ex. opioider, bensodiazepiner, alkohol och andra droger. Cancerrelaterade orsaker till konfusion kan vara cytostatika (bland annat ifosfamid och metotrexat), immunterapier (bland annat interleukin och interferon), strålning mot hjärnan (akut eller sen effekt), obehandlad smärta, direkta eller indirekta effekter av primära hjärntumörer eller CNS-metastaser, samt epileptiska tillstånd (1-3) Bedömning av konfusion För att bedöma en konfusorisk patient behövs en noggrann anamnes, där man även kontrollerar journaler från andra vårdgivare. Man måste bedöma mentalt status, somatiskt status och neurologstatus. Lämplig provtagning är blodstatus, elektrolyter, CRP, glukos, kreatinin, leverstatus, sköldkörtelstatus, syresaturation, urinsticka, B-12 och folat. Undersökningar som kan vara 218

219 vägledande är Mini Mental Test (MMT), lungröntgen, EKG, CT hjärna och EEG (1-3) Behandling vid konfusion Konfusoriska patienter ska först och främst få behandling för den underliggande somatiska genesen. Patienten ska erbjudas en rofylld och trygghetsskapande vårdmiljö, vilket innebär begränsning av stimuli och god personalkontinuitet. Man behöver ha tät observation, ibland vak. Farmakologisk behandling av konfusion kan vara antipsykotika, såsom haloperidol (Haldol) 0,5 5 mg per oralt, intramuskulärt eller subkutant, vilket kan upprepas efter effekt, samt olanzapin (Zyprexa) 2,5 5 mg per oralt eller intramuskulärt, vilket också kan upprepas efter behov. Sömnen är viktig och som sömnmedel eller lugnande kan man använda klometiazol (Heminevrin) 300 mg per oralt, vilket kan upprepas efter behov. Behandling med bensodiazepiner kan leda till förhöjda ångestnivåer, och bör utvärderas noggrant (1-3). Referenser 1. Holland J. C. (2010) Psycho-oncology, 2nd edn, Oxford University Press, New York. 2. Holland J. C., Greenberg D. B., Hughes M. K. & Apos Institute for Reasearch and Education. (2006) Quick reference for oncology clinicians: the psychiatric and psychological dimensions of cancer symptom management, American Psychosocial Oncology Society, Charlottesville, VA. 3. Ottosson J.-O. (2004) Akut psykiatri, 3. uppl. edn, Liber, Stockholm. 219

220 44. MISSBRUK OCH CANCERBEHANDLING 44.1 Missbruk kan komplicera cancerbehandlingen Tidigare eller pågående missbruk hos cancerpatienter kan komplicera behandlingen av exempelvis smärta eller oro. Det är viktigt att skilja på missbruk och medicinskt bruk av potentiellt beroendeframkallande mediciner. Patienter med missbruk i anamnesen ska inte vara undanhållna effektiv medicinering av sina symtom. Det är dock nödvändigt att ta särskild hänsyn till beroendeaspekten när man lägger upp behandlingen (1-2) Beteenden som kan tyda på missbruk Missbruk kan bli ett hinder för god cancervård varför det är viktigt att så snart som möjligt upptäcka ett sådant. Cancervården har inte som uppgift att behandla missbruk och man är van att samarbeta förtroendefullt med patienterna. Förutom att fråga alla patienter om de har ett tidigare eller pågående missbruk av alkohol, tabletter eller narkotika, kan man behöva vara observant på olika beteenden som kan indikera ett missbruk. Om recept eller uttagna mediciner kommer bort eller om doserna behöver ökas kontinuerligt kan detta behöva tas upp med patienten. Likaså om behandlingsöverenskommelser inte följs eller patienten självmedicinerar ångest eller smärta med alkohol eller andra droger (1-2) Bemötande och behandling vid missbruk Det är viktigt att diskutera beroendet med respekt för patienten och att vara saklig. En användbar hållning kan vara att betrakta beroendet som en medicinsk riskfaktor och undvika allt moraliserande. För före detta missbrukare innebär införandet av opioider eller bensodiazepiner en förhöjd risk för återfall i missbruk. Om denna medicinering är nödvändig bör de ändå få den i kontrollerade former. Doserna kan dessutom behöva vara betydligt högre än normalt. Använd långverkande beredningsformer eftersom de kortverkande ger mer kickeffekt. Begränsa förskrivandet till en läkare och undvik receptskrivande på jourtid. Dokumentera upplägget i journalen och informera patienten om vad som gäller. Skriv små recept och ange maximalt antal tabletter att ta vid behov per dygn, samt kontrollera att förbrukningen följer planen. Motivera och förklara doseringen och håll fast vid den, skriv inga extra recept i förtid. Det är patientens ansvar att hantera doseringen så att medicinerna räcker till nästa avstämning. Om det inte fungerar, koppla in distriktssköterska för dosettdelning veckovis eller dagligen, eller prova så kallad APO-dosering direkt från apotek. När patientens cancerbehandling är klar måste patienten få stöd att trappa ner medicineringen, vilket kan kräva samarbete med specialiserad missbruksvård (1-2). 220

221 44.4 Alkoholberoende Alkohol är en vanlig orsak till cancersjukdom i bland annat mag-tarmkanalen. I all cancervård ska man ta upp en alkoholanamnes och stötta patienten till livsstilsförändringar som kan minska risken för såväl behandlingskomplikationer som ny cancersjukdom Bedömningsinstrument för alkoholkonsumtion Vid misstanke om överkonsumtion av alkohol kan följande bedömningsinstrument användas: CAGE Bedömning av alkoholkonsumtion. Snabbtest för om en person har en alkoholkonsumtion som är av en sådan grad att han eller hon ligger i riskzonen för att utveckla ett alkoholberoende. Audit Bedömning av alkoholkonsumtion. Något mer omfattande test för om en person har en alkoholkonsumtion som är av en sådan grad att han eller hon ligger i riskzonen för att utveckla ett alkoholberoende. Gränser för riskkonsumtion av alkohol. Ett glas motsvarar ett glas vin, en starköl eller en snaps/grogg. < 6 9 glas per vecka för kvinnor, fördelat på drygt 1 glas om dagen. < 9 12 glas per vecka för män, fördelat på 2 glas om dagen. Om patientens alkoholkonsumtion överskrider risknivåerna bör man informera om de medicinska riskerna och uppmana patienten att dra ner på eller sluta dricka alkohol. Detta enbart kan i många fall ge gott resultat. Erbjud behandling med akamprosat (Campral) och/eller naltrexon (Naltrexon). Rekommendera också kontakt med en lokal beroendeenhet för fördjupat stöd (3-5) Delirium tremens Patienter med alkoholberoende som abrupt avbryter sitt alkoholintag, exempelvis vid en inläggning, kan utveckla delirium tremens. Symtomen är agitation, ångest, tremor, hallucinationer samt ökad puls, blodtryck och temperatur. Delirium behandlas med bensodiazepiner eller klometiazol (Hemineurin). Observera risken för krampanfall samt Wernickes encefalopati vid B-vitaminbrist (3-5). Referenser 1. Holland J. C. (2010) Psycho-oncology, 2nd edn, Oxford University Press, New York. 2. Holland J. C., Greenberg D. B., Hughes M. K. & Apos Institute for Reasearch and Education. (2006) Quick reference for oncology clinicians: the 221

222 psychiatric and psychological dimensions of cancer symptom management, American Psychosocial Oncology Society, Charlottesville, VA. 3. Lingjærde O. & Bengtsson Christina (2006) Psykofarmaka: läkemedelsbehandling av psykiska sjukdomar, Studentlitteratur, Lund. 4.Ottosson J.-O. (2004) Akut psykiatri, 3. uppl. edn, Liber, Stockholm. 5. Statens Beredning För Medicinsk Utvärdering (2001) Behandling av alkohol- och narkotikaproblem : en evidensbaserad kunskapssammanställning, Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU), Stockholm. 222

223 45. PSYKIATRISKA ASPEKTER VID CANCERSJUKDOM En rapport från Socialstyrelsen, publicerad 2011, visade att cancerpatienter med en psykisk sjukdom har lägre överlevnad än övriga cancerpatienter (1). Det kan bero på att cancerbehandling kräver hög grad av samarbete mellan patienten, de närstående och den behandlande personalen, vilket kan försvåras av en psykisk sjukdom. Psykiatriska symtom utgör också i sig ett svårt lidande med minskad livskvalitet. Sammantaget är det är därför viktigt att upptäcka och behandla psykiska sjukdomar adekvat inom cancervården. Inom cancervården saknas ofta tillräckliga kunskaper och resurser för att klara stödet till dessa patienter. Då behövs en samverkan med ett cancerrehabiliteringsteam eller direkt med psykiatrin. Denna kompetens behöver finnas tillgänglig i nära samarbete med eller inom den behandlande somatiska kliniken för att den somatiska och den psykiatriska behandlingen ska kunna genomföras parallellt (3-4) Bipolär sjukdom Bipolär sjukdom är ett kroniskt psykiatriskt tillstånd som karakteriseras av instabil grundstämning. Den grundläggande farmakologiska behandlingsprincipen är förebyggande, och sjukdomen kräver psykiatrisk specialistvård samt livslång medicinering och uppföljning. Det finns ett spektrum av olika grader av bipolär sjukdom. För vissa patienter pendlar tillståndet mellan mani eller hypomani och depression. Cancerbehandling av patienter med bipolär sjukdom ska alltid ske i samarbete med ansvarig psykiatrisk specialistklinik. Det är av största vikt att patienten står kvar på farmakologisk förebyggande behandling för att inte riskera ett maniskt eller depressivt skov som kan äventyra cancerbehandlingen (5-6) Symtom vid hypomani och mani Vid hypomani är symtomen lindrigare och patienten uppfattas inte nödvändigtvis som psykiskt sjuk, medan symtomen vid mani är svårare och beteendet så avvikande eller uppenbart psykotiskt att det är uppenbart även för en lekman att patienten behöver vård. Tidiga tecken på mani är ökad aktivitet, retlighet, agitation, ångest och rastlöshet samt ett minskat sömnbehov. Dessutom ses uttryck för att patienten är omnipotent och omdömeslös, och ibland har regelrätta vanföreställningar (5-6) Behandling vid kortisonutlöst mani En vanlig orsak till mani, även hos tidigare psykiskt friska patienter, är kortisonbehandling, som ju är vanlig i cancervården. Om detta inträffar bör man sätta ut kortisonet om möjligt. 223

224 Sömnen är central och man ska behandla kraftfullt med sömnmedicinering (se kapitel 38 om sömnstörning) så att man normaliserar sömnmängd och dygnsrytm. Ibland krävs behandling med neuroleptika, ofta kombinerat med bensodiazepiner. Ordna en psykiatrisk konsultation vid svårbehandlade tillstånd (3-6) Behandling vid skov hos bipolär patient Vid maniskt skov är förstahandspreparatet litium (Lithionit), i andra hand valproinsyra (Ergenyl eller Ergenyl retard). Vid depressivt skov samt förebyggande mot depression ges i första hand litium (Lithionit), i andra hand quetiapin (Seroquel eller Seroquel Depot). Observera att platinumbaserad cytostatika interagerar med litium, vilket kan medföra risk för försämrad effekt av litiumbehandlingen och därmed stor risk för depressions- eller maniutveckling (5-6) Demens Vid primär demens är det en svår etisk fråga hur intensivt man ska behandla cancersjukdomar. Man bör ta i beaktande både graden av demens och prognosen för denna, samt cancersjukdomens typ, stadium, symtom och prognos. Att driva en kraftigt dement patient genom en krävande cancerbehandling som han eller hon inte förstår betydelsen av måste betraktas som oetiskt, även om det sker i syfte att bota. Däremot kan cancerbehandling för att lindra eller förebygga plågsamma symtom vara angelägen. I inledningen av en demenssjukdom kan också själva diagnostiken vara komplicerad, särskilt i samband med en svår kroppslig sjukdom eller behandling. Demenssymtomen kan också vara sekundära till ett ibland behandlingsbart somatisk tillstånd som då är viktigt att identifiera (3-4) Demensdiagnostik Diagnostiska kriterier för demens är nedsatt närminnesfunktion, afasi (språkstörning), apraxi (nedsatt förmåga att utföra motoriska aktiviteter trots intakt motorik), agnosi (oförmåga att identifiera föremål genom att känna på dem, trots intakt känsel) samt nedsatt exekutiv kognitiv funktion (exempelvis planering, organisering, abstraktionsförmåga). Hypoaktiv konfusion är lätt att förväxla med demens. Patienten har då nedsatt kognitiv funktion, men tillståndet är fluktuerande och reversibelt. Vid svår depression är tankeverksamheten mycket långsam men den formella tankeförmågan är intakt (6) Orsaker till sekundära demenssymtom Orsaker till sekundära demenssymtom kan vara hjärnmetastaser, meningeal carcinomatos, paraneoplastiskt syndrom, sjukdomsprogress och komplikationer, vitaminbrist (kobalamin, niacin) eller hjärninfarkter. Cytostatika, bland annat ifosfamid och metotrexat, kan ge demensliknande 224

225 symtom, liksom även immunterapier, bland annat interleukin och interferon. Även CNS-påverkande mediciner (opioider, bensodiazepiner, antiepileptika) kan orsaka tillfälligt nedsatt kognitiv funktion. Strålbehandling mot hjärnan kan ge demensutveckling som en seneffekt (3-4) Bedömning av demenssymtom Bedömningen ska fokusera på uppmärksamhet, koncentration, minne, språklig förmåga, exekutiva funktioner och omdöme. Som screeninginstrument kan man använda Mini Mental Test. Somatiskt status inklusive neurologstatus ingår, liksom provtagning av elektrolyter, njur- och leverfunktion, endokrinologiska prover, nutritionsprover (som albumin, B-12 och folat). Vid misstanke om CNS-sjukdom (tumör eller cerebrovaskulärt tillstånd) bör man vara frikostig med CT/MR hjärna. Neuropsykiatrisk testning kan vara användbar, speciellt för att se subtila symtom, differentialdiagnostisera, planera behandling och mäta behandlingseffekter samt för rehabiliteringsplanering. Sådan testning utförs av neuropsykologer (3-4, 6). Man kan remittera till primärvård eller geropsykiatrisk klinik för bedömning av primär demens Bemötande och behandling vid demens Inled behandlingen med att utesluta eller åtgärda behandlingsbara orsaker till demenssymtomen. Vid konstaterad demens bör man etablera kontakt med patientens psykogeriatriska vårdgivare för samplanering av cancervården. Man kan också remittera till primärvård eller geropsykiatrisk klinik för behandling av primär demens, om det är rimligt i relation till cancersjukdomen. Vad gäller cancerbehandlingen är det viktigt att bedöma patientens förmåga att fatta beslut och förstå konsekvenser, så att man kan anpassa cancerinformationen och behandlingarna efter detta (3-4) Psykossjukdomar Psykos är ett tillstånd då verklighetsuppfattningen är förändrad. I varierande grad medför en psykossjukdom nedsatt psykologisk funktion och nedsatt förmåga till social samvaro och arbete. Över hälften av dem som drabbas av en psykos får ett långvarigt sjukdomsförlopp i form av schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd. Schizofreni är en av våra svåraste folksjukdomar, som drabbar cirka en procent av befolkningen. Hälften av de personer som drabbas av andra psykossjukdomar än schizofreni löper stor risk för funktionshinder i ett långtidsperspektiv. Detta leder ofta till en underdiagnostisering av somatiska sjukdomar. Utredning och behandling av onkologiska sjukdomar utförs oftare i ett senare skede hos dessa patienter jämfört med normalpopulationen, något som därmed leder till en försämrad prognos jämfört med övriga cancerpatienter. 225

226 Det är av stor vikt att den onkologiska vården av denna grupp av patienter sker i samverkan med ansvarig psykiatrisk klinik. Målet måste vara att kunna genomföra livräddande behandling. Med god planering i samarbetet med patientens psykiatriska stöd och kontaktpersoner går det att överbrygga patientens ibland bristande anpassningsförmåga och sårbarhet. Vid paranioda tillstånd finns en risk för att patienten uppfattar den onkologiska behandlingen som gifter och farlig strålning. Patientens stödpersoner kan i dessa fall närvara vid behandlingen som ett lugnande och trygghetsskapande stöd (3-4) Farmakologisk behandling All farmakologisk behandling av denna patientgrupp ska ske i samråd ansvarig psykiatrisk klinik. Det är av största vikt att den grundläggande långsiktiga behandlingen fortgår. Vid behov av antipsykotiska läkemedel välj: Perfenazin (Trilafon, tablett, Trilafon dekanoat, injektion) Risperidon (Risperidon, tablett, Riperidon Consta, injektion) Zuklopentixol (Cisordinol-Acutard) (3-6) 45.4 Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar en vanlig samlingsbenämning på ett antal psykiatriska diagnoser som vanligen ställs under barndomsåren. Personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kan bland annat ha svårigheter med socialt samspel samt även ha koncentrations- och inlärningssvårigheter. Intelligensen är däremot vanligtvis inte påverkad. Till de neuropsykiatriska diagnoserna brukar räknas ADHD, ADD, Aspergers syndrom, autism och Tourettes syndrom (7). Under cancerbehandlingen kan relationerna mellan cancerpatienten och den behandlande personalen påverkas av svårigheter och missförstånd. Därför är det nödvändigt och angeläget att den onkologiska vården förbereds och planeras i samarbete med ansvarig neuropsykiatrisk klinik, på samma sätt som vid psykossjukdomar och personlighetsstörningar. Målsättningen bör vara att en neuropsykiatrisk störning inte ska utgöra ett hinder för adekvat onkologisk behandling (3-4) Tvångsvård Psykiatrisk tvångsvård kan bli aktuell för cancerpatienter, om de bedöms behöva detta på grund av ett psykiatriskt eller somatiskt tillstånd som kan behandlas men som obehandlat innebär en allvarlig risk för patientens liv eller hälsa. Exempelvis kan en cancerpatient med god prognos drabbas av en krisreaktion med suicidalitet, eller av en konfusion där patienten motsätter sig cancerbehandling. Om de då vårdas under LPT (lag (1991:1128) om psykiatrisk tvångsvård) kan man häva det psykiatriska tillståndet så att 226

227 patienten blir beslutsför igen. Då önskar de vanligtvis att cancersjukdomen återigen ska behandlas effektivt. I ett sent palliativt skede är det ofta inte värdigt att utsätta patienter för psykiatrisk tvångsvård ens om de är suicidala. Diskutera alltid svåra fall med kollegor och med en psykiatrisk konsult (3-4). Tre kriterier måste uppfyllas för LPT: Patienten måste uppfylla kriterierna för en allvarlig psykisk sjukdom. Patienten måste ha ett oundgängligt behov av psykiatrisk slutenvård. Patienten måste motsätta sig vården eller inte kunna fatta ett välgrundat beslut med avseende på sitt akuta vårdbehov. Legitimerade läkare inom offentlig vård kan skriva ett vårdintyg för LPT. Patienten ska därefter bedömas av specialistläkare i psykiatri inom 24 timmar. Det är alltid psykiatrin som har det formella och beslutande ansvaret för tvångsvården. Psykiatrisk tvångsvård kan genomföras på en somatisk klinik om tillståndet kräver somatisk behandling (6). Referenser 1. Socialstyrelsens publ 2011: somatisk vård och sjuklighet vid samtidig psykisk sjukdom cancer (psykossjukdomar) 2. Nationella riktlinjer för vård vid depression och ångestsyndrom Socialstyrelsen Holland J. C. (2010) Psycho-oncology, 2nd edn, Oxford University Press, New York. 4. Holland J. C., Greenberg D. B., Hughes M. K. & Apos Institute for Reasearch and Education. (2006) Quick reference for oncology clinicians: the psychiatric and psychological dimensions of cancer symptom management, American Psychosocial Oncology Society, Charlottesville, VA. 5. Lingjærde O. & Bengtsson Christina (2006) Psykofarmaka: läkemedelsbehandling av psykiska sjukdomar, Studentlitteratur, Lund. 6. Ottosson J.-O. (2004) Akut psykiatri, 3. uppl. edn, Liber, Stockholm. 7. Socialstyrelsen 2004: Kort om ADHD hos barn och vuxna en sammanfattning av Socialstyrelsens kunskapsöversikt 227

228 46. SAMHÄLLETS RESURSER När man drabbas av cancer påverkas ens sociala sammanhang i stor utsträckning. Alla, oavsett livssituation och bakgrund, kan behöva information och stöd. Informationen kan minska oron för den sociala situationen, vilket i sin tur kan förbättra möjligheterna till känslomässig och funktionell anpassning, underlätta återgången i arbete eller sysselsättning samt minska behandlings- och sjukdomsrelaterade symtom. De som insjuknat i cancer och får problem med exempelvis ekonomi, arbete eller boende kan uppleva att situationen inte bara påverkar dem socialt utan även fysiskt, psykiskt och existentiellt. Exempelvis kan ekonomiska problem på grund av lång sjukskrivning och fördyrande omständigheter bli mycket belastande psykiskt. Ett annat exempel är att problem med förflyttningar eller transport under sjukdomstiden leder till både fysiska och psykiska bekymmer. För den som är sjuk kan det vara till stor nytta att veta vilka möjligheter man har att få hjälp, vilka socialförsäkringar som är tillämpliga i den aktuella situationen och vilken myndighet som hanterar ansökningar och besvarar frågor. Vårt trygghetssystem är i ständig förändring, och det är inte helt lika över landet. Därför går vi här igenom de olika stöden översiktligt och hänvisar till lagtext, förordningar och andra styrdokument för aktuell och mer detaljerad information Boende och hemvård eller hemtjänst Sjukdom och funktionshinder kan göra att patienten får behov av en anpassad bostad och hjälpmedel för att kunna vara så självständig som möjligt. Man kan också få behov av service och omsorg i det egna hemmet för att kunna klara sig i sitt boende. Den kommun som patienten bor i behovsprövar och tillhandahåller insatser som bostadsanpassning, tillgång till hjälpmedel och hemtjänst (service och omsorg). För att kommunen ska pröva detta måste patienten själv ansöka om det. Hjälpmedel förskrivs av patientens behandlande arbetsterapeut, sjukgymnast eller distriktssköterska. De är behovsprövade och kan vara belagda med en avgift. Avgiften varierar mellan olika landsting. En del hjälpmedel kan patienten själv köpa på apotek eller i hjälpmedelsbutiker. Se även kapitel 19 Aktivitetsbegränsningar i vardagen. Om patienten behöver insatser i hemmet ska en s.k. samordnad vårdplanering ske innan patienten skrivs ut från sjukhuset. Sjukhuset ska ta initiativ till detta genom att ta kontakt med kommunen, efter medgivande från patienten. Patienten eller de närstående kan också själva kontakta kommunen när som helst under vårdtiden. Kommunen tar ut en avgift för hemtjänsten. Avgiften varierar mellan olika kommuner. Beslut fattas av speciella biståndshandläggare och utgår ifrån socialtjänstlagen (SoL). Besluten går att överklaga. 228

229 Om patienten är yngre än 65 år, har en omfattande funktionsnedsättning och ett stort behov av hjälp i sin dagliga livsföring kan det bli aktuellt med en personlig assistent. Om behovet av hjälp är mindre än 20 timmar per vecka beviljas stödet av kommunen enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Om behovet är större än så beslutar Försäkringskassan om assistansersättning utifrån socialförsäkringsbalken (SFB). I vissa kommuner kan närstående få en anhöriganställning för att hjälpa en person som behöver hjälp i det dagliga livet. De kan också få bidrag för det stöd och den hjälp de ger. Kommunerna har sedan den 1 juli 2010 skyldighet att ge anhörigvårdare praktiskt stöd, enligt 5 kapitlet 10 SoL. Där framgår att kommunens socialnämnd ska erbjuda stöd som underlättar för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk. Stödet kan t.ex. bestå av praktisk hjälp, avlösning med vårdplats eller avlösning i hemmet, och många kommuner har också anställda anhörigkonsulenter eller anhörigsamordnare. Ibland kan det vara nödvändigt att byta bostad på grund av sjukdom eller funktionshinder. Det kan då vara möjligt att ansöka om förtur hos de allmännyttiga bostadsföretagen eller hos den egna hyresvärden. Då behövs det oftast ett intyg från läkare eller kurator som styrker behovet. Det finns också anpassade boenden i form av speciella bostäder (serviceboende) i privat eller kommunal regi. Oftast måste man ställa sig i kö till dessa. Det finns även vård- eller omsorgsboende i kommunens regi för personer med omfattande behov av vård. Plats där beviljas av kommunen. (1-5) Referenser: 1.Randquist M (red), Vår trygghet 2011, våra sociala rättigheter. Folksam; Svensk författningssamling. Socialförsäkringsbalken (2010:110) 3.Svensk författningssamling. Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (1993:387) 4.Försäkringskassan, 5.Nationellt kompetenscentrum för anhöriga, Arbete eller sysselsättning Sysselsättning är för de allra flesta en viktig och stor del av livet, så även för den som får cancer. Meningsfull sysselsättning är därför en förutsättning för en lyckad rehabilitering. Sysselsättningen kan bestå av traditionellt lönearbete, studier eller annat. Det är viktigt att ta reda på vilken sysselsättning patienten har vid insjuknande eller diagnos och om patienten har möjlighet att återgå till den. Det är viktigt att uppmuntra den som är anställd att hålla kontakten med arbetsplatsen under sjukperioden, och sjukvården bör hjälpa patienten 229

230 att hitta balansen mellan arbetets eller sysselsättningens krav och de eventuella inskränkningar som sjukdomen har medfört. I dag finns ingen vetenskaplig grund för att rekommendera någon särskild rehabiliteringsintervention för återgång i arbete. För att insatserna ska bli så framgångsrika som möjligt för patienten krävs att sjukvårdshuvudmännen och övriga samhällsinstanser samverkar i ett tidigt skede, oavsett ansvarsfördelning. När patienten har en anställning är det arbetsgivarens ansvar att uppmärksamma och utreda behovet av arbetslivsinriktad rehabilitering. Oftast är förutsättningarna för en lyckad rehabilitering till arbetslivet bäst på den egna arbetsplatsen. Arbetsgivarens skyldigheter och ansvar är relativt långtgående. Om patienten saknar anställning är det Arbetsförmedlingen som har det arbetslivsinriktade rehabiliteringsansvaret, tillsammans med Försäkringskassan. Arbetsförmedlingen har även ansvaret för rehabiliteringsinsatser när en person riskerar att förlora sin anställning, när insatser via Arbetsförmedlingen kan förhindra detta. Försäkringskassan har alltid det samordnande ansvaret i rehabiliteringsprocessen. Försäkringskassan ska, förutom att uppmärksamma och kartlägga behov, se till att arbetsgivaren fullgör sitt ansvar. Om patienten studerar vid insjuknandet och uppbär studiemedel kan det vara möjligt att behålla detta. En förutsättning är då att patienten gör en sjukanmälan till Försäkringskassan redan den första dagen då man inte kan gå till skolan. Detta gäller oavsett om patienten har rätt till sjukpenning, sjuklön eller annan ersättning. Det kan även finnas möjlighet att få återbetalningspliktiga studiemedel avskrivna. Oavsett vilken sysselsättning patienten har vid insjuknandet så måste han eller hon lämna ett läkarintyg till Försäkringskassan efter en vecka. Intyget ska beskriva diagnos och funktionsnedsättning eller arbetsoförmåga. Det är sjukvårdens ansvar att se till att intyget är välgrundat. Om detta inte görs tillfredställande riskerar patienten att bli utan rätt ersättning. Det kan vara aktuellt att upplysa patienten om möjligheten att ansöka hos Försäkringskassan om särskilt högriskskydd eller sjukpenning i förebyggande syfte. Det är viktigt att sjukvårdspersonalen tidigt vågar prata om möjligheten att återgå i förvärvsarbete. Positiva samband har visats mellan sjukvårdspersonalens genomtänkta och tidiga bemötande kring arbetsrelaterade frågor och patienternas självrapporterade arbetsförmåga och förväntade återgång i arbete. Patienten har en skyldighet att medverka aktivt i sin rehabilitering och se till att lämna de upplysningar och handlingar som behövs för att klarlägga behovet av rehabilitering. Vid sjukperiodens slut ska patienten lämna samtliga handlingar till Försökringskassan. (1-11) 230

231 Referenser: 1.Carlsson M (red), Psykosocial cancervård. Lund: Studentlitteratur; Lundin A (red), Kurator inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur; Randquist M (red), Vår trygghet 2011 våra sociala rättigheter. Folksam; Rehabiliteringsrådets slutbetänkande (Statens offentliga utredningar 2011:15). Stockholm: Fritzes offentliga publikationer. 5.Arbetsmiljölag (Svensk författningssamling 1977: Socialförsäkringsbalk (Svensk författningssamling 2010:110) 7.Arbetsförmedlingen, 8.Försäkringskassan, 9.Hälso- och sjukvårdsupplysning på nätet, 10.Sveriges domstolar, 11.Sveriges riksdag, Förflyttning och transport Sjukdom och funktionshinder kan göra det svårt att ta sig fram på egen hand genom att gå cykla, köra bil eller ta buss eller tåg. Det viktigt att en person kan delta i olika sociala sammanhang och få tillgång till vård utan att vara beroende av att få skjuts av anhöriga eller vänner. Resor till vård kallas sjukresor och kan tillhandahållas av landstinget. Patienten kontaktar landstingets sjukreseenhet för att få hjälp att planera och genomföra sjukresor. De regler som gäller för olika typer av sjukresor, och avgifter för dessa, varierar mellan olika landsting. För sjukresa med taxi behövs ofta ett intyg från sjukvården som styrker medicinska skäl. Resor till arbete, studier eller på fritiden måste i stället ske med kommunens färdtjänst. Det är kommunens ansvar att organisera och tillhandahålla färdtjänst. Patienten ansöker själv hos kommunen om färdtjänst och ofta behövs ett läkarintyg som intygar att det finns medicinska skäl. Patienten har även möjlighet att ansöka till kommunen om längre resor utanför länet, s.k. riksfärdtjänst. Rätten till färdtjänst är reglerad i lag och ett beslut är överklagningsbart. Olika taxor för resor gäller i olika kommuner. Patienter med bestående stora svårigheter att förflytta sig kan ansöka om bilstöd hos Försäkringskassan för att kunna skaffa en bil, få den egna bilen anpassad eller ta körkort. Beslutet går att överklaga. Försäkringskassan kan ge närmare information om vilka regler som gäller. 231

232 Patienter som kör egen bil eller är passagerare och som har behov av att parkera bilen nära målet för resan kan ansöka om parkeringstillstånd för rörelsehindrade hos kommunen. Detta tillstånd ger rätt att parkera på speciella parkeringsplatser för personer med funktionsnedsättningar. P- tillståndet gäller i hela landet. Läkarintyg ska bifogas ansökan. Beslutet kan överklagas. (1-5) Referenser: 1. Randquist M (red). Vår trygghet 2011, våra sociala rättigheter. Folksam; Lag (1997:736) om färdtjänst 3. Lag (1988:360) om bilstöd 4. Försäkringskannan, 5. Hälso- och sjukvårdsupplysning på nätet, Ekonomi och familjejuridik Att bli sjuk är ofta ekonomiskt påfrestande eftersom det innebär både minskade inkomster och fördyrade omkostnader Inkomstförlusten kan man i viss mån få ersättning för via den svenska socialförsäkringen. Omkostnaderna kan hållas nere med hjälp av vissa högkostnadsskydd. Man kan också få del av sjukvårdsersättningen om man är bosatt i Sverige, och det finns vissa motsvarande subventioner för personer från EU- och EES-länderna Sjukpenning Den som blir sjuk och får sin arbetsförmåga nedsatt med minst en fjärdedel kan ha rätt till sjukpenning från Försäkringskassan från och med sjukdag 15. Den som är anställd får de första 14 dagarna (minus karensdagen) betalda av arbetsgivaren, som sjuklön, och ska göra sjukanmälan till arbetsgivaren. Den som inte är anställd (utan timanställd, arbetslös, studerande m.m.) ska göra en sjukanmälan direkt till Försäkringskassan redan första dagen man inte kan arbeta. Den som arbetar och samtidigt är ålderspensionär kan också få sjukpenning vid sjukdom och ska då göra en sjukanmälan direkt till Försäkringskassan. Försäkringskassan prövar patientens rätt till sjukpenning i förhållande till patientens arbetsförmåga. Försäkringskassan är även utbetalande myndighet. Beslutet kan överklagas till Förvaltningsrätten, som är en domstol. För mer detaljerad information om sjukpenning, se Där finns också information om Försäkringskassans andra ersättningar, t.ex. aktivitetsersättning, assistansersättning, bilstöd, bostadsbidrag, bostadstillägg, ersättning till efterlevande, förebyggande sjukpenning, handikappersättning, högriskskydd, rehabiliteringspenning och sjukersättning. 232

233 Högkostnadsskydd Patientavgifterna kan variera mellan olika sjukvårdshuvudmän, men avgiftstaket bestäms av staten. Det finns högkostnadsskydd för t.ex. sjukvårdande behandling, läkemedelskostnader, sjukhusvård och reseersättningar, men skyddet täcker inte alla kostnader. För aktuella belopp och regler, se sjukvårdshuvudmannens webbplats. Även tandvårdsförsäkringen omfattas av ett högkostnadsskydd, men tandvård som landstinget ansvarar för ingår inte i detta högkostnadsskydd. När tandvården är ett led i sjukdomsbehandlingen gäller sjukvårdens egenavgifter och räknas in i det högkostnadsskydd som gäller för den öppna sjukvården. För utförligare information se det egna landstingets webbplats och Ekonomiskt stöd från kommunen Kommunen har det yttersta ansvaret för sina invånare, vilket innebär ansvar för en rad insatser. Den som behöver ekonomiskt stöd kan få försörjningsstöd, det som vardagligt tal kallas socialbidrag. Stödet är behovsprövat och förutsätter att alla andra möjligheter till försörjning är uttömda. Vidare kan det finnas möjlighet att ansöka om bostadsanpassningsbidrag, bostadsbidrag, hemvårdsbidrag m.m. hos kommunen. Alla kommuner har ansvar för att ge sina invånare ekonomisk rådgivning. För ytterligare information, besök den aktuella kommuns webbplats Försäkringar Många patienter har privata försäkringar, försäkringar via arbetsgivare (t.ex. AFA) och försäkringar via en fackförening som ytterligare kan bidra till att mildra de ekonomiska konsekvenserna Närståendepenning Om en person är svårt sjuk kan de närstående ta ut närståendepenning, om de avstår från arbete för att vårda och hjälpa. Vårda kan i detta fall också vara att uträtta ärenden, följa med på läkarbesök eller att vara tillsammans med och stödja den som är sjuk. Antalet dagar är totalt 100 och tillhör den som vårdas. Ersättningen är lika stor som den närståendes sjukpenning och kan betalas ut för hela, halva eller fjärdedels dagar. De närstående kan få närståendepenning även när den som är sjuk ligger på sjukhus. Man ansöker om närståendepenning hos Försäkringskassan. Till ansökan behövs ett läkarintyg. Det är viktigt att den som är sjuk ger sitt samtycke till att den närstående tar ut närståendepenning. Närståendepenning är endast aktuellt om sjukdomen är allvarlig och obotlig och om livet går mot sitt slut. Det gör att närstående ibland låter bli eller 233

234 väntar med att ta ut närståendedagar och i stället tar ut semesterdagar eller annat för att vara med den som är sjuk. Om läkaren bedömer att patienten har en sjukdom som inte går att bota och man som närstående vill vara med den som är sjuk ska man inte tveka att börja ta ut närståendedagar. Semesterdagar, komptid eller andra möjligheter att vara ledig kan behövas bättre framöver, eftersom det ibland kan vara svårt för närstående att bli sjukskrivna p.g.a. att någon har avlidit Fondmedel Om patienten har mycket låg inkomst kan det finnas möjlighet att söka fondmedel. Dessa är nästan alltid inkomstprövade. Ofta kan kurator ge information och i särskilda fall vara behjälplig med ansökan God man Om patienten inte själv kan ta hand om sin ekonomi eller bevaka sina rättigheter kan en god man behöva tillsättas. Patienten själv eller någon närstående kan ansöka om detta till överförmyndaren i patientens hemkommun. Ofta behövs läkarintyg som beskriver patientens hälsa. Se vidare: Juridiska frågor Många patienter oroar sig också för frågor av mer juridisk karaktär. De kan då vända sig till en kurator. Kuratorer har psykosocial kompetens, men också kunskap om socialförsäkringar och sociallagstiftning och kan hänvisa patienten till rätt instans när det gäller juridiska och ekonomiska frågeställningar. Om patienten vill ha hjälp med juridiska handlingar, såsom testamente, ska man hänvisa till en jurist. Vid upprättande av nödtestamente kan kurator vara behjälplig. (1-9) Referenser: 1.Carlsson M red, Psykosocial cancervård. Lund: Studentlitteratur; Lundin A mfl, Kurator inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur; Randquist M red, Vår trygghet 2011 våra sociala rättigheter. Folksam; Arbetsförmedlingen, 5. Försäkringskassan, 6. Hälso- och sjukvårdsupplysning på nätet, 234

235 7. Pensionsmyndigheten, 8. Sveriges domstolar, 9. Sveriges riksdag, Patientutbildningar och stödgrupper Ett sätt för hälso- och sjukvården att ge stöd till patienter och närstående är undervisnings- och stödgrupper. Det finns studier som visar att de cancerpatienter som väljer att delta i undervisningsgrupper upplever att de har stor nytta av dem. Både patienter och närstående upplever att det är stödjande och bekräftande att träffa andra i en liknande situation, och att det även ger möjlighet till informationsutbyte. Syftet med undervisnings- och stödgrupper är att höja självkänslan samt minska oron och nedstämdheten hos deltagarna. Ofta utformas detta som ett program. Ett program kan innehålla undervisning om sjukdomen och behandlingen, avslappningsövningar samt strategier för krishantering. Utbildningen eller grupperna kan rikta sig till en speciell målgrupp, t.ex. patienter som har genomgått en viss sorts behandling eller har en viss diagnos. Den kan också vara öppen för alla patienter med cancer oavsett diagnos och även rikta sig till närstående. Ett exempel på ett strukturerat och evidensbaserat undervisnings- och stödprogram som erbjuds på flera platser i Sverige är Lära sig leva med cancer (LLC). Kursen omfattar ett möte per vecka i åtta veckor och avser att ge deltagarna ökad kunskap och minskad oro. Varje tillfälle har ett eget tema och informationen förmedlas av sjuksköterska, läkare, psykolog, kurator, sjukgymnast och dietist vid de olika sammankomsterna. Utbudet och möjligheterna att delta i olika undervisnings- och stödgrupper för cancerpatienter och närstående varierar inom hälso- och sjukvården i landet. Sjukhusen erbjuder ofta någon typ av grupper, t.ex. kom igånggrupper, samtalsgrupper eller patientskola, eller kurser utifrån speciella metoder som t.ex. samtal och yoga eller grupper med basal kroppskännedom i kombination med samtal. De kan också erbjuda behandling i grupp genom kreativ terapi som t.ex. bild- och musikterapi. Stödgrupper med KBTinriktning eller mindfulness förekommer också, och man har i forskning kunna se att detta kan bidra till att förbättra livskvaliteten (ref 5), minska stressen och öka välmåendet (6-7). För närmare information om vad som finns att tillgå hänvisas till respektive landsting, lämpligen den klinik där patienten behandlas. Alla cancerpatienter och deras närstående bör ha möjlighet att delta i olika typer av undervisnings- och stödgrupper om de så önskar. Dessa psykosociala interventioner bör forskningsförankras och utvärderas. (1-6) 235

236 Referenser: 1. Carlsson M (red). Psykosocial cancervård. Lund: Studentlitteratur; Fors EA, Bertheussen GF, Thune I, Juvert LK, Elvsaas IK, Oldervoll L, et al. Psychosocial interventions as part of breast cancer rehabilitation programs?results from a systematic review. Psycho-Oncology Sep;20(9): Johnson, J. (1982). The effects of a patient education course on persons with a chronic illness. Cancer Nurs, April, Ott MJ, Norris RL, Bauer-Wu SM. Mindfullness meditation for oncology patients: a discussion and critical review. Integr Cancer Ther. [Meta-Analysis Research Support, Non-U.S. Grov t Review] Jun;5(2): Hälso- och sjukvårdsupplysning på nätet,

237 47. KOMPLEMENTÄRA BEHANDLINGSMETODER INOM CANCERREHABILITERING KAM Många cancerpatienter vänder sig i dag till alternativ- eller komplementärmedicinska metoder (KAM), ofta som komplement till skolmedicinsk behandling. Världshälsoorganisationen WHO definierar KAM som hälso- och sjukvårdsinriktad verksamhet som inte är en del av den traditionella medicinen och som inte är integrerad i det nationella hälso- och sjukvårdssystemet. Databasen The Cochrane Collaboration beskriver KAM som alla de former av hälso- och sjukvård som i ett visst samhälle eller i en viss kultur under en viss historisk period existerar, i huvudsak utanför det politiskt dominerande hälso- och sjukvårdsystemet. KAM kan se ut på många sätt. Det kan vara frågan om anpassad kost eller särskilda livsmedel. Även behandlingsmetoder som meditation, yoga, massage, visualiseringsövningar, helande beröring och healing kan räknas till KAM. I vissa fall har metoder som från början stått utanför skolmedicinen gradvis inkorporerats. Ett exempel är akupunktur som i dag ges som symtomlindrande behandling inom sjukvården, och ett annat är vissa meditationsformer som används som behandling, exempelvis vid lättare psykiatrisk problematik och smärtbehandling. I somliga fall kan det handla om preparat som tas i mixtur- eller tablettform, men även injektioner förekommer. För individen kan KAM vara ett sätt att förhålla sig till sin livssituation, där ovan beskrivna metoder påverkar den upplevda livskvaliteten och bidrar till att individen hittar egna strategier för att hantera sjukdom och skolmedicinsk behandling. Det kan understödja individens tilltro till sin egen förmåga att påverka sin hälsa och sitt välbefinnande. KAM i kombination med skolmedicinsk behandling kan öka patientens känsla av kontroll och välmående, i en livssituation där sjukdom och behandling påverkar vardagen och tillvaron i hög grad. I de flesta fall påverkar inte KAM sjukdomstillståndet eller den skolmedicinska behandlingen i negativ mening, men det är viktigt att det finns en öppenhet och ett förtroende i dialogen mellan patient och företrädare för hälso- och sjukvård, för att säkerställa att så är fallet och för att undvika att patienten använder metoder som får oönskade konsekvenser Lagar och bestämmelser Verksamheter inom hälso- och sjukvårdens ansvarsområde regleras i patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659). 237

238 I 5 kapitlet 1 anges att andra än hälso- och sjukvårdspersonal får inte yrkesmässigt undersöka någon annans hälsotillstånd eller behandla någon annan för sjukdom eller därmed jämförligt tillstånd genom att vidta eller föreskriva någon av följande åtgärder i förebyggande, botande eller lindrande syfte. Bland följande åtgärder nämns bland annat att behandla cancer och andra elakartade svulster. Med hälso- och sjukvårdspersonal avses följande, enligt 1 kapitlet 4 : 1. Den som har legitimation för ett yrke inom hälso- och sjukvården 2. Personal som är verksam vid sjukhus och andra vårdinrättningar och som medverkar i hälso- och sjukvård av patienter 3. Den som i annat fall vid hälso- och sjukvård av patienter biträder en legitimerad yrkesutövare 4. Apotekspersonal som tillverkar eller expedierar läkemedel eller lämnar råd och upplysningar 5. Personal vid Giftinformationscentralen som lämnar råd och upplysningar 6. Personal vid larmcentral och sjukvårdsrådgivning som förmedlar hjälp eller lämnar råd och upplysningar till vårdsökande 7. Den som i annat fall enligt föreskrifter som har meddelats i anslutning till denna lag tillhandahåller tjänster inom ett yrke inom hälso- och sjukvården under ett tillfälligt besök i Sverige utan att ha svensk legitimation för yrket. Socialstyrelsen är den tillsynsmyndighet som ska kontrollera att vårdgivare följer patientsäkerhetslagen, och myndigheten har också i uppgift att lämna råd och ge vägledning till vårdgivare, att kontrollera att eventuella brister och missförhållanden avhjälps, och att informera och ge råd till allmänheten Interaktion mellan KAM-behandlingar och skolmedicinska behandlingar Det är viktigt att uppmärksamma att även KAM-behandlingar kan vara potenta behandlingar som avsevärt kan påverka patientens hälsa och allmäntillstånd, och som kan få biverkningar och orsaka allergiska reaktioner. KAM kan interagera med skolmedicinska behandlingsmetoder, som exempelvis endokrin behandling. Interaktionen kan skapa oönskade resultat, både av den skolmedicinska behandlingen och av KAM-behandlingen. Därför rekommenderas det starkt att patienter som överväger att exempelvis använda naturmedicinska preparat samtidigt som den skolmedicinska behandlingen pågår informerar sin behandlande läkare om det. Inom ramen för KAM- behandling kan det förekomma att patienter väljer att avstå från skolmedicinsk behandling under kortare eller längre perioder. Även här rekommenderas det starkt att patienten informerar sin läkare om detta, och får information om vad det innebär för cancerbehandlingen och sjukdomen, så att han eller hon kan fatta ett informerat beslut. Om det 238

239 framkommer att patienten väljer att avstå från behandling på inrådan av KAM-behandlare bör läkaren kontakta Socialstyrelsen Beslutsstöd frågor om KAM I detta vårdprogram har vi valt att nämna några av de KAM-metoder som används i sjukvården men utan att värdera deras användning. Det rör sig om metoder som många patienter använder eller frågar efter i rehabiliteringssammanhang. Därför har vi tagit fram ett beslutsstöd för vårdpersonal, patienter och närstående som ska ta ställning till KAM. Frågorna i beslutsstödet är avsedda som komplement till gällande lagstiftning (t.ex. patientsäkerhetslagen SFS 2012: 659). Om man inte kan få tillfredställande och tydliga svar på nedanstående frågor bör man avstå från behandlingen. Allmänna frågor om KAM-behandlingen Finns det uppgifter om vilka risker som kan finnas med behandlingen eller om vilka biverkningar den kan ha? Finns det möjlighet att komma i kontakt med någon som har använt metoden för att få information om hur den upplevdes? Frågor om den som utför eller ordinerar KAM-behandlingen Vilken utbildning har behandlaren? Har behandlaren legitimation utfärdad av Socialstyrelsen? Är behandlaren sjukvårdsutbildad? Har behandlaren utbildning i eller erfarenhet från cancervård? Frågor om förpackning eller bipacksedel på KAM- preparat, kosttillskott eller liknande Finns det uppgifter om tillverkare (företag, kontaktuppgifter, tillverkningsland)? Finns det uppgifter om preparatets beståndsdelar eller en innehållsförteckning? Finns det en instruktion för användning, dos eller liknande? Framgår det vilka de vanliga biverkningarna är av preparatet? Finns det uppgifter om eventuella allergiframkallande ämnen (laktos, spår av nötter etc.)? Framgår det vad man ska göra om man har fått i sig en för stor mängd av preparatet? Finns det uppgifter om bäst före-datum? Finns det uppgifter om hur preparatet bör förvaras? Framgår det när det är lämpligt att ta preparatet, och när det är olämpligt? 239

240 Framgår det om och hur preparatet kan interagera med skolmedicinsk behandling? Framgår det under vilka omständigheter man bör upphöra med användning av preparatet (t.ex. vid allergiska reaktioner)? Frågor om kostnaden för behandlingen Framgår det tydligt vad behandlingen kostar, utan att man behöver fråga efter det? Om kostnaden framgår, gäller den för ett enstaka behandlingstillfälle, eller för hela behandlingen? Kan man vid det första behandlingstillfället få en skriftlig uppgift om den totala kostnaden för behandlingen (samtliga behandlingstillfällen)? Har behandlaren registrerat en egen firma? Har behandlaren F- skattsedel (skattebevis för egenföretagare)? 47.4 Vanligt förekommande KAM-metoder Akupunktur Vid vallning och svettning Patienter med hormonkänsliga tumörer kan få antihormonell behandling. Vanliga biverkningar är vallningar och svettningar. Besvären kan vara mycket uttalade med kraftigt störd nattsömn och stor påverkan på livskvaliteten. Detta kan leda till långa sjukskrivningar och bristande följsamhet till behandlingen. Forskning har visat att akupunktur minskar antalet vallningar per dygn jämfört med placeboakupunktur (1). En crossoverstudie visade att både akupunktur och placeboakupunktur ger effekt mot vallningar, men att effekten förbättrades ytterligare när placebogruppen övergick till akupunkturbehandling (2). En studie som jämförde akupunktur med antidepressiv medicin visade att båda behandlingarna ger effekt på vallningar och att akupunktur ger färre biverkningar. (3) Som ofta i när det gäller akupunkturforskning är det vetenskapliga stödet inte övertygande och mer väldesignade studier efterlyses (4,5;6) Vid muntorrhet Patienter med huvud- och halstumörer som strålas mot tumörområdet kan drabbas av minskat salivflöde och upplevd muntorrhet. En pilotstudie visade att akupunktur minskade den upplevda muntorrhet och förbättrade livskvaliteten (1). Forskning har även visat att akupunktur i preventivt syfte kan öka salivflödet och minska upplevda problem i samband med muntorrhet 240

241 (2). En färsk kinesisk studie med akupunkturbehandling under pågående strålbehandling mot huvud eller hals bekräftar detta (3). Det finns positiva kliniska erfarenheter av behandling med akupunktur mot muntorrhet Basal Kroppskännedom Basal kroppskännedom (BK) är en sjukgymnastisk behandlingsmetod som är väletablerad och väldefinierad i Sverige. BK började utvecklas i Sverige på 1970-talet. Metoden integrerar den österländska rörelseformen tai chi med västerländsk rörelsetradition och biomedicinska och biomekaniska kunskaper. Ofta beskrivs arbetssättet som medveten närvaro i rörelse och vila. Behandlingen kan ges individuellt eller i grupp. I BK får patienterna öva ett funktionellt rörelsesätt, avspänd hållning och integrerad andning. Genom att uppmuntra patienterna till att lära känna kroppens möjligheter och gränser kan en intervention i BK underlätta ökad fysisk aktivitet. BK är utvärderat och har visat goda resultat för patienter med smärta och ångest (1,2) men även för patienter med IBS (Irritable Bowl Syndrom) (3) och fibromyalgi (4). Det finns också en mindre pilotstudie för patienter som har fått behandling för bröstcancer (5). Patienterna i denna studie visade en signifikant förbättring när de utvärderades för kroppsfunktioner med en s.k. BAS-skala (Body Awareness Scale) och en förbättrad livskvalitet kunde mätas med EORTC-frågeformulär Mind-bodyterapier Mind-bodyterapier används för att kontrollera känslomässig stress i samband med cancersjukdom. Forskningen på området har varit eftersatt men allt fler väldesignade studier har börjat komma med vissa bevisade effekter, såsom symtomlindring vid smärta, oro, sömnsvårigheter, behandlingsrelaterat illamående och vallningar, De visar också att metoderna kan ge bättre humör (ref 2). Mind-bodyterapier definieras som tekniker som fokuserar på interaktion mellan hjärna, sinne, kropp och beteende med syfte att använda sinnet för att påverka den fysiska funktionen och förbättra hälsan generellt. Sådana tekniker kan vara avspänning, hypnos, yoga, uttryckande konstterapier, musikterapi och kombinationer av rörelse- och meditationstekniker såsom tai chi och qi gong. Metoderna kan stärka egna copingstrategier, ge ökad avspänning samt minska oro och stress. (ref 2) Naturupplevelser Naturen kan öka människors välbefinnande och hjälpa patienter att hantera en livskris. Naturen kan förmedla trygghet och ha stödjande effekt i rehabiliteringen i samband med svår sjukdom eller djup kris. Det verkar vara 241

242 naturupplevelsen i sig, inte fysisk aktivitet i form av promenader, som påverkar rehabiliteringen mest. För personer i något mildare kris kan det sociala sammanhanget ha större betydelse. Upplevelser och minnen av platser och meningsfulla aktiviteter från framför allt barn- och ungdomsåren ger människor en känsla av identitet. Natur och trädgård beskrivs ofta som reträttplatser där man får möjlighet att växa som människa. Peter Strang pekar på att naturen har ersatt kyrkorummet i vår sekulariserade värld, när vi söker en större dimension i våra liv. Många känner att det är i naturen man hinner i kapp sina tankar och att det är vid havet som man kan få ro. Patienter som inte kan vistas utomhus vill ofta se målningar av natur och arkitektur eller ha stora fönster som de kan se ut igenom. Inom slutenvården kan man underlätta för patienterna genom att möjliggöra utevistelser, placera sängar och stolar så att utsikt är möjlig, sätta upp tavlor och foton med naturmotiv och liknande. Kommunens arbetsterapeut och sjukgymnast kan kontaktas för ordination av behövliga hjälpmedel för utevistelse samt för anpassning av utemiljön hemma. Kommunen kan ibland också erbjuda ledsagarservice för utevistelse Qi gong Qi gong lär ha skapats för ca år sedan av kinesiska taoister. Det finns i dag ett hundratal varianter. Qi gong bygger på teorierna om yin och yang, de fem elementen och meridiansystemet. Qi gong syftar till att aktivera de inre krafterna för att förebygga och behandla sjukdomar och stärka den kroppsliga och själsliga balansen i största allmänhet. Träningen innebär att man kombinerar rörelser, koncentration och andning (ref 1). En australiensisk studie indikerar att medicinsk Qi gong kan förbättra livskvaliteten och humöret, minska specifika biverkningar av cancerbehandlingen samt minska inflammationer (ref 3) Skapande aktiviteter och konstupplevelser Genom kreativa aktiviteter kan personer med framskriden cancersjukdom skapa förbindelser mellan sina tidigare upplevelser, det liv de lever nu och den framtid de går till mötes. Genom att engagera sig i kreativa aktiviteter kan det bli lättare att närma sig frågor om liv och död (1). Kreativitet är att hitta nya och originella lösningar på behov, problem och uttryckssätt vilket kan uttryckas och användas genom olika aktiviteter (2). Detta kan uppnås genom praktiskt arbete, genom hantverk eller genom någon annan aktivitet som skapar mening i vardagslivet. Inom vården kan arbetsterapeuter arbeta med skapande aktiviteter, som väljs efter patientens intresse och färdigheter. Dessa aktiviteter kan vara hantverk, att skapa något med estetiskt värde eller med kommunikativ inriktning, verbal eller icke verbal (3). 242

243 Bild- eller musikterapi kan för en del patienter vara ett sätt att bearbeta existentiella frågor. Ibland kan detta erbjudas inom sjukvården, genom privat verksamhet eller genom sjukhuskyrkan. Referens 1. La Cour K. Activities as resources when living with advanced cancer. Stockholm: Karolinska Institutet, Schmid T (red). Promoting Health Through Creativity. For professionals in health, arts and education. London & Philadelphia: Whurr Publishers Ltd, Björklund M. Användandet av skapande aktiviteter inom arbetsterapi en litteratur studie. Örebro: Örebro Universitet, Bojner Horwitz E. Kultur för hälsans skull. Stockholm: Gothia förlag, Englund B (red). Skapande och kroppsbaserade komplementära terapier. Lund: Studentlitteratur, Yoga Yoga är en gren av indisk filosofi. Det finns i dag ca 200 olika yogaformer som alla har sitt ursprung i Indusdalen f Kr. Yoga är ett system av psykofysiska övningar med målet att behärska kropp och psyke. Med hjälp av olika kroppsställningar samt andnings- och koncentrationsövningar kan man träna sig till ett inre lugn. Sambandet mellan kroppen, andningen och medvetandet är viktigt och grundprinciperna är desamma som för Qi gong (ref 1). En nyligen publicerad amerikansk studie påvisar förbättrad sömnkvalitet och livskvalitet samt minskad fatigue hos cancerpatienter (ref 4) som utövar yoga. Cochrane library sammanställer för närvarande en metaanalys av yoga som intervention för cancerpatienter. Referenser: WHO 243

244 Rekommendationer utarbetade av nationell arbetsgrupp och fastställda av Regionala cancercentrum i samverkan ÅÅÅÅ-MM-DD. 244