Hur föräldrar till barn med Cerebral Pares upplever intensivträning i grupp

Transkript

1 Umeå Universitet Institutionen för samhällsmedicin och rehabilitering Fysioterapi Hur föräldrar till barn med Cerebral Pares upplever intensivträning i grupp Caroline Forsner & Linn Lindgren Vt 2015 Examensarbete 15 hp Handledare: Marlene Sandlund, postdoktor, Leg. Sjukgymnast

2 Fysioterapeutprogrammet 180 hp UMEÅ UNIVERSITET Institutionen för samhällsmedicin och rehabilitering/fysioterapi Examensarbete 15 hp Titel: Hur föräldrar till barn med Cerebral pares upplever intensivträning i grupp År: 2015 Författare: Linn Lindgren Frida Åslunds Gränd Umeå linnlindgren@hotmail.com Handledare: Med Dr Marlene Sandlund, Leg. Sjukgymnast, Institutionen för samhällsmedicin och rehabilitering. Sjukgymnastik, Umeå universitet, Umeå. Caroline Forsner Kemigränd Umeå carolineforsner@gmail.com Nyckelord: Habilitering, cerebral pares, intensivträning, föräldrar, upplevelse Introduktion: På habiliteringen i Umeå finns en intensiv träningsgrupp för barn med cerebral pares som erbjuder träning utöver den vanliga habiliteringen och kallas Nätet. Nätet ska hjälpa barnet att förbättra sina förmågor och även underlättar för barnets familj genom olika tips och användbara redskap för att på bästa sätt hantera vardagen. Syfte: Syftet med denna uppsats var att få en djupare förståelse för hur föräldrar till barn med CP upplever intensivträning i grupp. Metod: Semistrukturerade intervjuer genomfördes med fem föräldrar till barn som deltagit i Nätet och dessa analyserades genom innehållsanalys. Resultat: Analysen av intervjuerna resulterade i fyra kategorier: viktigt med realistiska målsättningar, träning i vardaglig miljö, vill känna stöd från ledarna och social gemenskap. Föräldrarna upplevde att intensivträning i grupp var bra, men att det var träningen i hemmiljön som var viktigast. Det var därför viktigt med ett gott stöd från ledarna så föräldrarna kunde känna sig säkra i det de gör. Att träna i grupp främjade den sociala gemenskapen mellan barnen. Slutsats: Konceptet Nätet uppskattades av föräldrarna då det både gav bra effekter på barnets träning och hade en positiv inverkan på barnens sociala gemenskap. Dock hade föräldrarna önskat ett utökat stöd och större tillgång till ledarna. 3

3 Introduktion Cerebral Pares (CP) är den mest förekommande neurologiska funktionsnedsättningen som uppkommer under fosterstadiet, förlossningen eller barnets två första år då hjärnan inte är fullt utvecklad och kvarstår resten av livet (1). I Sverige föds det cirka 200 barn varje år med CP. Cerebral pares är ett samlingsnamn för olika diagnoser som ger liknande funktionsnedsättningar. Skadan kan till exempel orsakas av en infektion, missbildning, syrebrist eller blödning i barnets hjärna (2). Cerebral pares kan innefatta många olika rörelsenedsättningar, men dessa kan skilja sig väldigt mycket mellan individer. Det är en permanent diagnos men kan vara föränderlig under livets gång (3). Barn med CP har ofta andra diagnoser så som utvecklingsstörning, uppmärksamhetsstörning och synskador (2). Det finns olika klassifikationer av CP beroende på vilka delar av kroppen som är mest påverkade. Cerebral pares kan klassificeras i tre kategorier: spastisk, ataktisk eller dyskinetisk CP. Spastisk CP, som även är den vanligaste, innebär att det finns ett avvikande rörelsemönster och/eller kroppshållning, ökad tonus och patologiska reflexer. Barnet ska minst ha två av dessa symtom för att det ska klassas som spastisk CP. Spastisk CP kan antingen vara bilateral eller unilateral. Unilateral innebär att extremiteterna på ena kroppshalvan är påverkad medan bilateral spastisk CP innebär att extremiteterna på båda kroppshalvorna är påverkade. För att det ska klassas som ataktiskt CP ska man både ha ett avvikande rörelsemönster och/eller kroppshållning och en förlust av koordinerade muskelrörelser så att rörelserna sker med onormal kraft, rytm och precision. Vid dyskinetisk CP har man ett avvikande rörelsemönster och/eller kroppshållning samt även ofrivilliga, okontrollerade, återkommande och stereotypa rörelser. Dyskinetisk CP kan även delas in i antingen dystoni eller choreo-atetos. Dystoni kännetecknas av hypokinesi (minskad aktivitet och stela rörelser) och hypertoni (ökad tonus). Vid choreo-atetos finns hyperkinesi (ökad aktivitet och yviga rörelser) och hypokinesi (minskad tonus) (4). Funktionsnivån för barn mellan sex till tolv år med CP mäts med hjälp av Gross Motor Function Classification System (GMFCS). Det är ett instrument som mäter grovmotoriken utifrån skalsteg från ett till fem där nivå ett är den lättaste varianten av CP och nivå fem den svåraste. Fokus ligger på barnets förmåga att sitta och gå och man bedömer barnets förmåga att initiera och utföra rörelsen, men vid bedömning lägger man inte tonvikt på kvalitén av rörelserna. Det finns en mer generell beskrivning av nivåerna som gäller för barn i alla åldrar, men det finns även mer specifika beskrivningar för varje åldersgrupp. I den mer generella beskrivningen innebär nivå 1 att barnet ska kunna gå utan begränsningar, nivå 2 att barnet har begränsningar vid gång, nivå 3 att barnet måste använda handhållna 1

4 förflyttningshjälpmedel vid gång, nivå 4 att det finns begränsningar vid självständiga förflyttningar och barnet kan behöva använda eldrivna hjälpmedel men styr denna själv och nivå 5 att barnet transporteras i en rullstol som styrs av någon annan (5). I Sverige erbjuds barn och ungdomar med CP insatser av habilitering där de främsta målen är att främja hälsa, välbefinnande och funktion i det vardagliga livet (6). Tidigare var huvudmålet med habiliteringen att normalisera bristande motorisk kontroll hos barn med CP, men idag läggs det störst fokus på aktivitet och deltagande. Idag vet man att motorisk utveckling, motorisk kontroll och motoriskt lärande främjas av att barnet själv får söka optimala strategier för att kunna utföra en aktivitet och för att sedan kunna använda den i sin vardagliga miljö. Det är därför viktigt att sträva efter att övningarna och träningen sker i den miljö där barnet vistas mest, då det främjar barnets lärande och underlättar applicerbarheten av träningen. Att barnet med familj känner utmaning, engagemang, motivation och stöd från personal är viktiga komponenter för att träningen ska bli optimal (7). I familjer med barn med fysiska funktionsnedsättningar innebär det ofta att hela familjen blir involverad i barnets habilitering och detta är något som är önskvärt. Vissa familjer vill dock känna ett mindre ansvar i habiliteringsprocessen, men det är ändå viktigt att familjen har en god insikt och känner sig delaktiga i barnets habilitering (8). Det har visat sig att tidiga insatser för barn med fysiska nedsättningar kan ge bättre förutsättningar för barnets utvecklingsresultat. Tidiga habiliteringsinsatser ger även föräldrarna bättre möjligheter att tidigt lära sig om sitt barns funktionsnedsättning vilket gör att de kan hjälpa sitt barn på bästa sätt redan tidigt i livet. Det är därför även viktigt med tydliga riktlinjer för de tidiga insatserna så att föräldrarna kan ha realistiska förväntningar från början. Detta underlättar familjesituationen och främjar familjens livskvalitet (9). För att kunna prioritera vad som är viktigast att träna är målsättningen relevant. Mål och delmål är även viktigt för att kunna se sina framsteg (7). Det finns olika typer av träning som brukar användas med barn som har CP, bland annat finns målfokuserad funktionell träning (MFT) och aktivitetsträning (AT). Dessa två träningssätt tar båda hänsyn till de medfödda dysfunktionerna, vilket är viktigt då de kan påverka barnets förmåga att lära och utföra uppgifter i det dagliga livet. Båda teorierna fokuserar på att träna dagliga aktiviteter på ett lekfullt sätt i vardagliga miljöer (10). I två studier jämfördes MFT och AT och deras effekter på dagliga aktiviteter och grovmotorik samt om dessa effekter kvarstod efter tolv veckor. I studierna skedde AT i individuella sessioner där det fanns förutbestämda generaliserade mål. MFT skedde istället som gruppträning men det sattes upp individuella mål efter barnets kapacitet. Studierna visade på att MFT hade ett signifikant bättre resultat än AT (7, 10). 2

5 Barn- och ungdomshabiliteringen i Sverige erbjuder intensivträning i grupp (ITG) till barn med CP och deras föräldrar. ITG ses som ett komplement till de insatser som utförs i det dagliga livet. Barnet får träna och utveckla sina funktionella färdigheter under tre till fyra veckor av intensiv gruppträning. Föräldrar, släktingar och andra viktiga personer i barnets liv ses gärna delta under träffarna då de kan få kunskap, hjälp och stöd för att kunna hjälpa barnet i de dagliga aktiviteterna. Man har också sett att föräldrars välbefinnande och tro på sig själva ökar av att delta på gruppträffarna (11). Det finns även liknande utbildningar som jobbar med konduktiv pedagogik, där man fokuserar på att förbättra barnets rörelseförmåga och minska funktionsnedsättningen (12). Move and Walk är en typ av konduktiv pedagogik och erbjuds av privata vårdgivare i Stockholm, Göteborg och Malmö (13). Målsättning är en del av ITG och föräldrar är de som bäst kan formulera mål för sitt barn (3). I en studie där man har studerat målsättning för barn med CP har man sett att föräldrar tenderar att sätta ungefär samma funktionella mål för barn i samma ålder och med samma GMFCS nivå (14). I en intervjustudie med föräldrar till barn som deltagit i ITG har man kommit fram till fem kategorier om vad som upplevdes som positivt med denna träningsform. Dessa var att: det främjade kunskap, det var en bra kompletterande träning, det skapade en bas i det vardagliga livet, det främjade relationen mellan föräldrar och terapeut samt fungerade även som en fritidsaktivitet för barnet (11). Idag finns få studier kring hur föräldrar till barn med CP upplever ITG eller liknande koncept som behandlingsmetod. För att få en djupare förståelse inom detta område behövs fler studier om hur just föräldrar upplever habiliteringsinsatserna och hur det är att formulera mål för sitt barn. Syfte Syftet med denna uppsats är att få en djupare förståelse för hur föräldrar till barn med CP upplever intensivträning i grupp. Material och metod Nätet De personer som deltagit i denna studie är föräldrar till barn som medverkat i en grupp på habiliteringen i Umeå som heter Nätet. Konceptet Nätet finns i Västerbotten men det finns även liknade träningsformer i andra delar av Sverige, ett exempel är nätverksbaserad målinriktad intensivträning (NIT) som finns i Uppsala. (15). Nätet i Västerbotten är en grupp 3

6 för barn i förskoleålder, två till sex år, och är främst riktad till barn med CP, men andra liknande funktionsnedsättningar förekommer också. Gruppen riktar sig till de föräldrar och barn som vill ha mer träning utanför de vanliga insatserna. Nätets grundtanke är att erbjuda intensivträning i grupp men med individuella mål som barnen och föräldrarna fått formulera tillsammans med personal från habiliteringen. Målsättningarna har ofta ett fokus på kommunikation, samspel och grovmotorik värför det alltid finns tillgång till en sjukgymnast, arbetsterapeut, logoped och pedagog under Nätet-träffarna. Det viktigaste är att målen ska vara funktionella och applicerbara till barnets vardag då Nätet ska vara en guide och vägledning till mer träning i hem- och förskolemiljö. Tidigare har det endast varit en Nätetperiod per år, men nytt för i år är att det ska vara en period per termin. Varje period är mellan sex till åtta tillfällen och då träffas gruppen en gång i veckan. Under träffarna tränar barnen individuellt efter sina målsättningar (16). Studiedeltagare Deltagarna i denna studie rekryterades genom Habiliteringen i Umeå. Eftersom antalet föräldrar på Nätet var relativt begränsat, då Nätet endast har funnit sen 2011, var de enda inklusionskriterierna att det skulle vara föräldrar eller vårdnadshavare till ett barn som deltagit i Nätet minst en omgång. Föräldrar och vårdnadshavare informerades om studiens syfte och tillfrågades via ett informationsbrev (se bilaga 1) som delades ut av en sjukgymnast på habiliteringen. Valde föräldrarna att delta i studien tog de antingen kontakt med sjukgymnasten på habiliteringen eller kontaktade författarna via mejl. Det utdelade informationsbrevet var godkänt av utvecklingschefen på Habiliteringen. Fem föräldrar tackade ja, två av dessa var föräldrar till samma barn och dessa intervjuades tillsammans. Studiedeltagarnas barn hade GMFSCS-nivå ett, tre och fyra samt ett barn med en ospecificerad diagnos men med symtom likande CP. I denna studie benämndes föräldrarna inte vid namn då det inte stödjs av de etiska principera. Föräldrarna kom istället att benämnas som förälder 1, förälder 2, förälder 3, förälder 4 och förälder 5. Barnen kom att betecknas som XX då det inte skulle gå att härleda till barnets kön och identitet. Studiedeltagarna informerades om att deltagandet var helt frivilligt och att barnets deltagande i Nätet inte skulle komma att påverkas om de valde att delta eller inte. Information gavs även om att föräldrarna när som helst fick avbryta intervjun utan att behöva förklara varför, att intervjuerna inte skulle kunna härledas till deltagarna som individer och att det inspelade materialet endast skulle komma att vara tillgängligt för författarna och deras handledare. 4

7 Datainsamling Intervjuerna var semistrukturerade och en intervjuguide utformades (se bilaga 2) som en bas för intervjuerna. Intervjuguiden utformades enligt studiens syfte. Intervjuerna skedde på olika platser efter vad som passade bäst för föräldrarna och de varade mellan 20- och 45 minuter. Vid ett tillfälle fanns även barnet med i rummet och under en intervju deltog båda föräldrarna. Vid tre tillfällen utfördes intervjuerna på ett kafé och vid ett tillfälle på Umeå Universitet. Under intervjuerna medverkade båda författarna, där en hade ansvaret för intervjun och den anda observerade och lade till kompletterande frågor i slutet om det behövdes. Författarna skiftade roller mellan intervjuerna. Intervjuerna spelades in med författarnas telefoner (iphone 5 och iphone 5s). Analys Vid bearbetning av intervjuerna användes kvalitativ innehållsanalys. Vid innehållsanalys tydliggör man och lyfter fram innebörden av textdatat (17). Denna analysmetod används bland annat för att tolka texter från inspelade intervjuer om människors olika upplevelser. Innebörden reflekteras och diskuteras av författarna för att samstämma tolkningen av texterna. Genom denna metod kommer man fram till likheter och skillnader i de undersökta erfarenheterna och upplevelserna vilket sedan används s0m en vägledning till att skapa kategorier (18). Författarna i denna studie lyssnade igenom de inspelade intervjuerna och transkriberade sedan dessa ordagrant i word:mac Transkriberingarna granskades individuellt av författarna där varje meningsenhet studerades noggrant och sedan utformades koder. Därefter träffades författarna och jämförde, diskuterade och reviderade koderna så att antingen en av författarnas koder valdes eller nya skapades. När samtliga koder var färdigställda från alla intervjuer grupperades koderna manuellt och bildade kategorier och subkategorier. Författarna diskuterade och jämförde kategorierna med varandra, sedan diskuterades detta med handledaren och denna triangulering av analysprocessen pågick tills författarna var nöjda med resultatet. Resultat Resultatet av intervjuerna skapade fyra huvudkategorier med tre respektive fyra subkategorier vilka presenteras i figur 1. 5

8 Figur 1. Visar kategorisering (blått) och subkategorisering (vitt) av hur föräldrar upplever intensivträning i grupp. Viktigt med realistiska målsättningar Betydelsen av målsättning Att formulera mål inför Nätet var det första som skulle göras när barnen och föräldrarna tackade ja till att medverka. Målsättningarna blev sedan grunden till den individuella träningen som skedde på träffarna. Enligt de föräldrar som deltagit i studien var det ibland svårt att formulera mål till sitt barn men det var genomförbart och lärorikt. I de flesta fall tyckte föräldrarna att målsättningarna hade fungerat bra och att målen gått bra att nå upp till. Det varierade hur svår målsättningen upplevdes av föräldrarna. De föräldrar som medverkat på Nätet under flera perioder upplevde det lättare med målsättning än de föräldrar som endast hade medverkat en gång. Ibland fanns det mål som var självklara att sätta och ibland kanske barnet själv visste vad han eller hon ville ha för mål vilket kunde underlätta målsättningen. Det kunde även finnas svårigheter med att formulera mål och ibland kände föräldrarna sig osäkra på vilka mål de kunde sätta och vad som var viktigt. Föräldrarna uttryckte en oro över risken att sätta för höga eller för låga mål. Det kanske är farligast att sätta för högt uppsatta mål så det blir besvikelse, i alla fall när det gäller barn. (Förälder 3) 6

9 Ledarna på Nätet ville gärna att föräldrarna tillsammans med sina barn själva skulle formulera målen för träningen. Som förälder känner man ofta till sitt barns styrkor och svagheter och har därför en djupare förståelse för var fokus på träningen bör ligga. De föräldrar som deltog i studien påpekade att det ändå var viktigt att känna ett stöd från ledarna på Nätet vid målsättningen så att målen blev så relevanta som möjligt. Att få idéer och hjälp av ledarna kändes som ett bra stöd och gjorde att föräldrarna kunde känna sig lite tryggare i sina målformuleringar. Att göra det själv hade nog varit svårt. Det är just den där hjälpen man behöver för att veta riktigt vad man ska tänka på och så. (Förälder 5) Motiverande mål Som för vilket barn som helst var det bra om träningen var rolig. Att ha ett mål som gick att uppnå och som barnet själv fått vara med och formulera kunde göra att det blev mer motiverande att sträva efter. När XX då har fått välja vad XX vill och så får XX göra det intensivt, då går det jättefort. (Förälder 3) Vissa föräldrar uttryckte att målen gått så pass bra att uppnå att de önskade att det funnits mer tid till att revidera målen. På så sätt hade barnet kunnat få fler utmaningar under hela perioden. Föräldrarna menade att om träningen inte var tillräckligt utmanade och hade en tendens att bli enformig var det svårt att hålla motivationen uppe. Samtidigt som föräldrarna också förklarade att det var väldigt motiverande och viktigt för självförtroendet för både dem själva och barnet att nå upp till målen. Det var dock inte alltid självklart att målen gick att uppnå och då kunde motivationen svikta hos både barn och förälder. Fanns det flera mål i olika riktningar gick det ofta att uppnå något av dem, vilket föräldrarna upplevde som bra. Gruppens målsättning Alla föräldrar var nöjda med Nätet som koncept, men det var flera som uttryckte en saknad efter en mer anpassad grupp efter barnets funktionsnivå. Mer gemensam aktivitet bland barnen efterfrågades. Föräldrarna uttryckte att det måste finnas en balans och att det inte får bli varken för mycket barnet eller föräldrarna. Föräldrarna till barnen med en lite lägre GMFCS-nivå önskade en grupp där barnen låg på ungefär samma nivå och där de skulle kunna utföra aktiviteter tillsammans. Vanliga 7

10 gympagrupper kunde upplevas för svåra, men samtidigt fanns ingen grupp som utmanade barnet tillräckligt. Det hade varit roligare att ha en grupp, kanske ha fler omgångar och då ha andra som har lite andra behov. (Förälder 4) Träning i en vardaglig miljö Viktigt med träning i vardagsmiljö Många föräldrar värdesatte träningen på Nätet högt, men de uttryckte samtidigt att det var träningen i vardagsmiljön hemma och på förskolan som gjorde störst skillnad. Vissa barn tränade mycket med assistenter på förskolan och det gav ofta väldigt bra resultat eftersom träningen var mer intensiv och regelbunden. Miljön på habiliteringen och hemma skiljde sig ganska mycket åt. På habiliteringen fanns det personal och olika hjälpmedel som underlättade träningen, men för att barnet skulle klara av att utföra de uppnådda målen även i sin vardagliga miljö var det viktigt att ta med sig träningen hem. Det är ju egentligen i de där miljöerna som det är viktigt. Det är ju inte lika viktigt i Nätets miljö. (Förälder 3) Träning hemma Även om föräldrarna var medvetna om att det var träningen hemma som var den viktigaste så uttryckte många att det var svårt att få in träningen i vardagen. Hemma fanns det distraktionsmoment, vardagsbestyr och vissa hade syskon som också tog upp mycket tid. Det kunde även vara svårt som förälder att avsätta tid för barnets träning då det fanns mycket annat att göra. Det blir som att avsätta tid också för oss som föräldrar. Hemma har man ju syskon eller man har annat, vardag, bestyr. (Förälder 3) Själva träningen kunde vara svår att utföra hemma då träningstillfällena ofta inte blev lika intensiva. På Nätet fanns en avsatt tid och den hjälp man behövde. Några föräldrar uttryckte att det var skönt att komma till Nätet och veta vad man skulle göra, kunna träna intensivt i några timmar och endast fokusera på träningen. De flesta kände sig också mer motiverade till träningen under Nätet-träffarna än hemma. 8

11 Det framkom även att i vissa situationer kunde det vara lättare att träna hemma då det föll sig mer naturlig. I dessa situationer hade föräldrarna valt mer praktiska mål som lätt gick att tillämpa i deras vardag och därför behövdes ingen speciell avsatt tid för just träning. Ja det har fungerat bra, det här nästan gått bättre att träna hemma. (Förälder 4) Träningen kan skapa höga krav Upplevelsen av krav från Nätet varierade mycket hos föräldrarna. Vissa kände stora krav medan andra inte kände några alls. Däremot kände alla föräldrarna ett personligt ansvar för att barnet skulle fortsätta att utvecklas och träningen skulle gå framåt. Känslan av krav utifrån var inte så påtaglig bland föräldrarna, men det fanns en vetskap om att träningen samtidigt inte kommer att utföras av någon annan. Föräldrar ställde alltså höga krav på sig själva och detta kunde leda till skuldkänslor om inte målen uppnåddes eller träningstillfällena uteblev. Vi har inte upplevt så mycket krav på oss från nätet eller på det sättet. Däremot så känner man personligen ansvar för barnets utveckling. (Förälder 1) Höga krav kunde bli en tyngd för föräldrarna. De upplevde att de var tvungna att bjuda till mycket och ibland kunde träningen, som de skulle ta med sig hem, bli övermäktig när det fanns många andra krav i vardagen. Jo men jag tycker nog att det ställs lite för höga krav, just det här att plocka med det hem. Det är svårt när allt annat krävs i vardagen och plocka fram de här små stunderna som blir som en bisak när man är hemma men jätteviktigt när man är där. Det är svårt och då blir det en stor tyngd på föräldrarna (Förälder 3) De barn som tränade på förskolan hade ofta med sig en assistent till Nätet-träffarna som sedan fick ta med sig övningarna till förskolemiljön. På så sätt kunde föräldrarna lämna över lite av ansvaret till förskolepersonalen och ställa krav på dem att träning skulle ske när barnet var på förskolan. Detta kunde vara ett sätt att underlätta kraven som föräldrarna hade på sig själva. 9

12 Bra träningsform De flesta föräldrarna var nöjda med upplägget av Nätet, ett exempel var tidsschemat. Att Nätet pågick under förmiddagen såg föräldrarna som något positivt då barnen var piggare och mer motiverade på förmiddagen. Det var även bra att Nätet-tillfällena delades in i två pass med en fika i mitten vilket gjorde att barnen kunde hålla fokus under hela tiden. Grundkonceptet med Nätet var föräldrarna generellt sätt väldigt nöjda med och de uppskattade att dessa träffar fanns. Vissa föräldrar ville inte ändra något med Nätet medan andra såg utvecklingspotential i konceptet. Ja absolut, det går att förbättra väldigt mycket det gör det, men själva grundkonceptet är bra. (Förälder 5) Träningsformen intensivträning var något som de flesta föräldrarna var nöjda med. De tyckte det var lagom intensitet, bra övningar med variation och lagom med en 7 veckors-period. Att träna intensivt och då få se relativt snabba resultat gav en motivation till både barnen och föräldrarna. Det var många föräldrar som efterfrågade fler träningsperioder per år för att få mer rutin och ännu bättre utveckling. Jag tror att det skulle vara bra om man hade det två gånger per år (Förälder 5) Sångsamlingarna och de värdefulla tips och idéer som ledarna gav under träffarna var något som motiverade. Den goda tillgången till material och hjälpmedel var också något som uppskattades av både barnen och föräldrarna. Det som är positivt när man kommer till Nätet är att de har andra redskap än vad vi ha hemma. (Förälder 5) Vill känna mer stöd från ledarna Vill ha mer engagemang När föräldrarna pratade om träningstillfällena var det en genomgående åsikt att ledarna kunde ha visat mer engagemang. Föräldrarna var medvetna om att det var de och ledarna som var ansvariga för att träningen skulle utföras, men att det skulle vara bra om ledarna tog mer plats och gav mer vägledning under tillfällena. 10

13 Det är någonting jag önskar, att kursledarna tar till sig att vara engagerad och visa sitt engagemang (Förälder 1) Samtidigt berättade föräldrarna att de var medvetna om att det kanske var för lite personal på plats och att det skulle underlätta om det varit fler ledare. Mer tid tillsammans med en ledare när de ändå var på plats för träningen skulle vara värdefullt enligt en del föräldrar. Detta skulle kunna ge en ökad möjlighet till en bättre personlig kontakt med ledarna. Föräldrarna uttryckte att om engagemanget och tiden hade funnits skulle det skapa en känsla av trygghet och bli en bättre struktur på träffarna. Sen så är det ju lite ostrukturerat när man väl är där. Det skulle kanske behöva vara mer personal också för att det skulle kunna bli riktigt bra. (Förälder 5) Föräldrarna uttryckte att det hade varit uppskattat med ett större engagemang utanför träningen. Under intervjuerna efterfrågades mer information angående ergonomi för dem själva och mer information angående fysioterapi eller annat typ av stöd som finns att tillgå som förälder, men även för resten av familjen. Vill ha mer peppning Under träffarna gick ledarna runt i rummen för att finnas till för handledning av träningen. Föräldrarna upplevde att det skulle vara bra med mer feedback under dessa stunder så som mer support och peppning. Att få förslag till fler utmaningar ifall träningen gick för lätt att utföra var också något som önskades. Kände man som förälder att man fått för lite feedback och stöd i det man gjort kunde det kännas ensamt. Jag upplever att de som behövde mer hjälp fick mer stöd, därför kändes mer ensamt (Förälder 4) Det fanns en önskan om att någon kunnig i någon annan typ av pedagogik skulle komma till Nätet och inspirera. Föräldrarna upplevde att det kunde kännas som att ledarna lätt fastnade i samma mönster. De tyckte därför att det kunde vara nyttigt att någon utifrån med lite andra åsikter och nya idéer kom och inspirerade. Dock var de tips och idéer ledarna gav föräldrarna värdefulla och kunde vara sådant de aldrig hade tänkt på tidigare. Man kanske får tips, typ att ta på en tröja det kanske man inte tänker så mycket på hemma hur man ska underlätta, sådana råd (Förälder 4) 11

14 Vill känna trygghet Föräldrarna som deltog i intervjuerna var eniga om att det var väldigt viktigt att de kände sig trygga med ledarnaoch att de kände att det alltid fanns ett stöd att tillgå. Föräldrarna menade på att ledarna på Nätet ofta gav ett bra stöd för barnet och dess träning men ibland kunde stödet upplevas som något bristfälligt när det gällde föräldrarna. Det var mycket uppmärksamhet runt barnet, dess utveckling och träningen vilket föräldrarna tyckte var viktigt. Det som dock efterfrågades var mer stöd för dem själva i den process som de går igenom. Som förälder befinner man sig i en pressad situation redan, så man är där med sitt funktionshindrade barn och andra funktionshindrade barn och då känner man sig lite nedstämd om man ska vara lite ärlig. Så det kan vara bra med lite positivt stöd från personal. (Förälder 2) Att hela familjen fick vara delaktig i Nätet var viktigt för att det skulle kännas tryggt. Vissa föräldrar hade önskat att det fanns mer plats för fler familjemedlemmar att delta under Nätet-träffarna. Då det är en livslång process för hela familjen skulle det underlätta mycket i vardagen om alla i familjen fick ta del av barnets träning så mycket som möjligt. Jag tror att det är extra viktigt när barnen är små att man har med sig hela familjen till Nätet. (Förälder 5) Några av barnen på Nätet hade syskon och i dessa familjesituationer efterfrågade föräldrarna mer syskonträffar, gärna i tidig ålder, då detta inte var något som fanns. Med syskonträffar menade de att syskonen också ska få en chans att träffa andra syskon och dela sina erfarenheter med varandra. Social gemenskap Att tillhöra en grupp Det framkom att föräldrarna upplevde att Nätet var ett väldigt bra möjlighet för barnen att träffa andra i ungefär samma ålder som också hade en funktionsnedsättning. Det var inte alltid lätt för barnen att skapa nya relationer på förskola eller hemma, Nätet blev därför en viktig plats att möta för andra barn och få en möjlighet till att känna gemenskap. 12

15 Det som är speciellt just med barn som har handikapp, det är svårt för dem att skaffa kompisar bland friska barn på dagis. Så oftast är de ensamma, men när man träffar andra barn med olika funktionshinder då får man just den kontakten att man skaffar vänner. Så det är viktigt. (Förälder 1) Träningen på nätet skedde individuellt men barnen hade ändå en chans att ta del av andra barns träning, vilket många föräldrar upplevde som positivt. Föräldrarna önskade att det fanns fler tillfällen för barnen att träffas och träna tillsammans i grupp. Efter en avslutad Nätet-period eller då barnet blivit för gammalt för att delta kunde det ibland kännas tomt. Det fanns barn som upplevde träningen för lätt eller för svår på Nätet då graden av funktionsnedsättning varierade mycket och det blev svårt att anpassa efter alla. Olika typer av gruppaktiviteter utanför Nätet efterfrågades. Både föräldrarna och barnen ville ha fler tillfällen att träffas i en grupp där det var en mer anpassad nivå. Träningsformen gav inte bara fysiska resultat utan föräldrarna uttryckte att träningen gav mycket psykologiska och sociala effekter för barnet. Självförtroendet och motivationen höjdes vilket i sin tur gav bra effekter på träningen. Under intervjuerna framkom det att gemenskapen och sångstunderna var något som barnen uppskattade mycket och för vissa barn har detta varit en stor motivation. Men att träffa barnen och sjunga, det var ju nästan det bästa. (Förälder 4) Möjlighet att utbyta erfarenheter Att byta erfarenheter, ventilera känslor eller bara ett tillfälle att sitta tillsammans och umgås med personer i samma situation uttryckte föräldrarna var något som saknades. De tyckte att Nätet hade kunnat vara ett bra tillfälle för både föräldrar och pedagoger att prata med varandra. Det som också nämndes var att tillfället på Nätet skulle kunna utnyttjas mer, till exempel genom att låta syskon och andra familjemedlemmar närvara och få en chans att byta erfarenheter och ta del av gemenskapen. Vi sitter ju och fikar tillsammans, men vi hinner ju som aldrig få ut så mycket av varandra som föräldrar och så där (Förälder 5) 13

16 Gruppen inspirerar Föräldrarna upplevde att gruppen hade en positiv effekt på träningen. Det var både viktigt för barnen att känna gemenskap, men även att ha sett andra barn i liknande situationer och inspireras av att andra tränade. Så just att få se andra som också har problem (Förälder 4) Träningen på Nätet skedde individuellt, men de gemensamma samlingarna och fikastunderna gav en stor motivation till barnen. Nätet var alltså inte bara bra för träningen utan även att barnen fick en chans att delta i ett socialt sammanhang och utvecklas tillsammans. Diskussion Den här studien visade att föräldrarnas upplevelse av intensivträning i grupp sammanfattades i fyra kategorier, Viktigt med realistiska målsättningar, Träning i en vardaglig miljö, Vill känna stöd från ledarna och Social gemenskap. Föräldrarna upplevde att det var viktigt med realistiska målsättningar men att målsättning för barnets träning kunde vara svårt. Med tillräckligt stöd och hjälp från ledarna upplevde föräldrarna att det gick bra. Föräldrarna ansåg även att det var mängdträning i en vardaglig miljö som var den viktigaste träningen, men det fanns inte alltid tid eller ork för detta i vardagen. Kände föräldrarna allt för höga krav från både sig själv och andra kunde det skapa stress och en känsla av otillräcklighet. En viktigt egenskap som efterfrågades hos ledarna var engagemang och mer peppning i barnets träning för att förälder inte ska känna sig ensamma i processen. Nätet var en viktigt plats för barnen att träffas och träna i grupp då det skapade en social gemenskap. Det föräldrarna uttryckte kunde förbättras var bland annat fler träffar och mer anpassade grupper efter funktionsnivå och mer gemensam aktivitet. Viktigt med realistiska målsättningar I denna studie uttryckte föräldrarna att de tyckte att målformuleringen hade gått bra, men att den ändå kunde upplevas som svår. Föräldrarna var rädda att sätta för höga eller får låga mål, men med rätt hjälp och stöd från ledarna på Nätet tyckte de ändå att målsättningen hade fungerat bra. Vikten av stöd vid målsättning framkom även i en samarbetsmodell för barn med rörelsenedsättning som säger att ett samarbete mellan familjen och terapeuten är nödvändigt för att kunna sätta mål och planera insatser för barnet (19). En tidigare studie har även visat att så länge det finns en balans mellan hur mycket hjälp föräldrarna vill få och hur mycket hjälp de får så upplevs samarbetet kring målsättningen som positiv (20). Hade föräldrarna deltagit i Nätet vid en tidigare träningsperiod upplevdes målsättningen lättare än 14

17 för de föräldrar som aldrig tidigare hade medverkat. Tidigare forskning har visat att det är extra viktigt för föräldrarna med hjälp och vägledning kring målsättning av en terapeut då barnet är litet. Föräldrarna kan då sakna kunskap kring barnets funktionsnedsättning och inte veta vilken typ av hjälp det går att få och det kan på så sätt vara svårt att sätta realistiska och anpassade mål till barnet (20). Att sätta upp realistiska och meningsfulla mål så att barnet kunde klara av dessa ansågs vara väldigt viktigt av studiedeltagarna. Dock lika viktigt för motivationen att det inte var för låga mål. Kände föräldrarna och barnen ingen större utmaning med träningen kunde den upplevas som enformig. Detta är något som stödjs i en studie som handlar om hur motivationen hos barn med CP påverkas av utmanade aktiviteter. Där menar de att om målen som familjen väljer är meningsfulla kommer det att öka motivationen hos barnet att träna och föräldrarna som ska stödja barnet i sin träning (21). Föräldrarna uttryckte att det kunde vara bra med en utsatt tid för att kunna revidera målen om det antingen skulle ha blivit för höga eller för låga. Även om föräldrarna uttryckte en oro för att sätta orealistiska mål så var det ändå viktigt att de var med vid målsättningen då det är föräldrarna som känner sitt barn bäst och vet vad barnet behöver öva mer eller mindre på. Detta styrks i en artikel om ITG där de skriver att föräldrar är de som bäst kan formulera mål för sitt barn (3). Ville och kunde barnet vara med och skapa målen för träningen kunde detta bidra till en stor motivation hos barnet. Det var även viktigt att träningen var rolig så att den kändes naturlig och motiverande för barnet att utföra. Vikten av motivation och lek i barnets träning ingår i grunden i den utbildning som föräldrarna går i när deras barn ska börja med MFT (7). Då barnen på Nätet var mellan två till sex år och kunde ligga på väldigt olika funktionsnivåer tyckte föräldrarna att det var för stor spridning mellan barnen vilket i sin tur skapade en känsla av uppdelning i gruppen. Mer gemensam aktivitet efterfrågades vilket kan vara svårt med en grupp som har en stor spridning i både ålder och GMFCS-nivå. Genom att anpassa en grupp efter barnens funktionsnivå och ålder kan det skapa en grupp med mer liknande mål. I en studie där man har studerat målsättning för barn med CP har man sett att föräldrarna tenderar att sätta liknande mål för barn i samma ålder och med samma GMFCS nivå (14). Har barnen liknande mål kan det vara lättare att samordna gemensamma aktiviteter. Detta stöds av träningsmetoden ITG där grupperna är anpassade efter barnets funktionsnivå och ålder vilket gör det lättare med gemensam aktivitet i grupp (11). Föräldrarna i denna studie förstod dock svårigheten med att skapa fler anpassade grupper då det dels kan vara svårt att hitta tillräckligt många barn i samma ålder och med liknande funktionsnivå och dels att även personalbrist kan påverka. 15

18 Träning i en vardaglig miljö Barn med CP genomgår en habiliteringsprocess under hela livet för att bevara och förbättra kroppens funktioner. Enligt föräldrarna var det viktigt att denna träning skedde regelbundet och kunde med klar fördel ske i den miljö som barnet vistades i vanligtvis. Detta stöds enligt MFT och AT koncepten som anser att det är av största vikt för barnet att plocka in vardagliga aktiviteter i träningen (10) och detta var något som våra studiedeltagare höll med om. Föräldrarna uttryckte att det var tydligt att mängden träning på förskolan eller hemma gav den största effekten på träningen. De ansåg att det var på dessa platser som barnet spenderade mest tid och det var därför viktigt att det var där aktiviteterna fungerade. Detta stöds även av en annan kvalitativ studie där föräldrarna uttryckte att skolan och hemmiljön spelade en stor roll för resultatet av träningen (22). Studiedeltagarna tyckte att det ibland kunde vara svårt att överföra träningen som barnet hade lärt sig från Nätet till hemmet vilket överensstämmer med en studie som tittat på föräldrarnas åsikter om träningsinsatser till barn med fysiska nedsättningar. Där kom de fram till att träning i hemmet kunde orsaka stora omställningar för familjen vilket kunde försvåra applicerandet av träningen till hemmet (8). Föräldrarna uttryckte att det kändes svårt att få till träningen då det inte blev lika intensivt eller strukturerat som under Nätetträffarna. I en studie undersöktes vilka faktorer som kunde påverka upprätthållandet av ett träningsprogram hos unga med CP. Där visades att överföringen av ett träningsprogram till vardagen ofta krävde en hel del utrustning, motivation och ett bra stöd från terapeuten för att det skulle fungera (23). Detta stämmer bra överens med vad som framkom i denna studie. Föräldrarna ansåg att träningen blev en utmaning i hemmet av den anledningen att det saknade stöd från ledarna om hur man skulle överföra träningen. Det fanns dock även de som tyckte att viss träning kunde vara lättare att utföra i hemmet då detta föll sig mer naturligt om det exempelvis rörde sig om mer praktiska mål, så som att ta på sig en tröja. Upplevda krav från Nätet var något som varierade hos föräldrarna i denna studie. Kanske berodde upplevelsen av krav som ställdes utifrån väldigt mycket på vad föräldrarna själv förväntade sig att göra. Om man som förälder ställde väldigt höga krav på sin egen prestation kunde små krav eller förfrågningar utifrån upplevas som stora då de förväntade sig ett bra resultat. Detta kan man koppla till en studie som undersökt föräldrars erfarenheter av träning för deras barn med CP. Där blev det tydligt att hur mycket föräldrar ville vara delaktiga i sitt barns habiliteringsprocess varierade stort. Det framkom även att föräldrar som upplevde att de fick ett för stort ansvar kunde känslor av otillräcklighet och bristande självförtroende skapas. Innehöll familjen även fler barn kunde detta också skapa en press på 16

19 föräldrarna eftersom träningen hade ett stort inflytande i vardagen (22). Detta överensstämmer med vad föräldrarna i denna studie uttryckte kring träningen. De visste att ingen annan än de själva skulle utföra träningen och därför kunde det ibland upplevas jobbigt och som ett stort ansvar. Författarna tolkade detta som att det var viktigt att kraven på föräldrarna hamnar på en lagom nivå. Denna tolkning stärks av resultaten från studien om föräldrarnas uppfattning av träning där det framkom att det var viktigt för föräldrarna att de hade något att jobba mot men att kraven inte fick kännas som en börda (8). Den intensiva träningsformen var något som föräldrarna uppskattade väldigt mycket. Det efterfrågades fler träffar och vissa föräldrar ville ha ännu mer intensiv träning. Då den intensiva träningen ofta gav snabba resultat blev detta en motivation för föräldrarna och barnen till fortsatt träning. Den ökande efterfrågan har man även sett i tidigare studier då fler har uppskattat de positiva effekterna av intensiv och målinriktad träning för barn med CP (24, 25). Vill känna stöd från ledarna Engagemang från ledarna var något som värderades väldigt viktigt hos studiedeltagarna. Det var de som skulle vägleda, inspirera och en allmän åsikt i denna studie var att ledarna borde ta mer plats. En annan önskan var mer engagemang utanför träningen då föräldrarna ville ha mer information om vad som erbjuds utöver träningen för hela familjen. I en studie där föräldrar intervjuades angående deras upplevelse kring den sjukgymnastik och arbetsterapi som deras barn erbjöds uttryckte föräldrarna att terapeuten spelade en stor roll för barnets habilitering. Föräldrarna uttryckte att viktiga egenskaper hos en terapeut var bland annat att informera och instruera (8). Den information som önskades var bland annat om ergonomi för föräldrarna och familjen och mer allmänt om vad som erbjuds till hela familjen. Det var viktigt för föräldrarna att känna trygghet hos ledarna. Då hela familjen var involverad i barnets habilitering var det viktigt att alla fick tillräckligt med stöd då det är en livslång process. Studiedeltagarna var nöjda med det stöd ledarna gav till barnet och dess träning, men kände ett mindre bra stöd när det gällde resten av familjen. Att bygga upp en relation mellan förälder och terapeut är viktigt för att skapa förtroende hos föräldrarna (26). Mer delaktighet för hela familjen i barnets träning på Nätet kan skapa en känsla av samhörighet. Föräldrarna i studien önskade att farmor/mormor och farfar/morfar också fick medverka på Nätet då det skulle underlätta mycket för de olika familjesituationerna. I de familjer där barnet hade syskon önskades en grupp där syskonen kunde träffa varandra och utbyta erfarenheter eller bara umgås. I familjer där det finns ett barn med någon typ av 17

20 funktionsnedsättning har det inte bara en stor påverkan på barnet utan även på föräldrarna och syskonen. Det kan skapa stor stress vilket kan leda till dysfunktionella familjeförhållanden. Enligt studier så kan det få negativa konsekvenser för syskon att leva med ett syskon som har en sjukdom eller en funktionsnedsättning (27, 28). Eftersom det var mest fokus kring barnet med funktionsnedsättningen erbjöds nästan bara insatser från habiliteringen till denne och näst intill ingenting till syskonen (29, 30). För att syskonen också ska känna sig sedda finns därför ett behov av någon typ av syskongrupp där de kan träffas och dela erfarenheter. I studier där syskon har fått prova på syskonträffar har deltagarna uppskattat träffarna och lärt sig mer om- och fått en bättre förståelse för syskonets situation (31-33). Föräldrarna i studien var eniga om att det behövs mer personal på Nätet. Mer personal hade kunnat ge mer tid för både barnet och föräldrarna till att få personlig hjälp, på så sätt skulle detta kunnat skapa en bättre personlig kontakt med ledarna och även en bättre struktur på träffarna vilket i sin tur hade gett en ökad trygghetskänsla. I en studie där man tittat på föräldrars upplevelse av träning och engagemanget från terapeuten framkom vikten av tillräckligt stöd och support från fysioterapeuten. För att träningen ska kännas säker och meningsfull är det därför viktigt att barnen och familjerna känner att de får den uppmärksamhet de behöver (23). Då föräldrarna i denna studie upplevde att det fanns en personalbrist kunde de känna att de inte fick det stöd de behövde. Mer feedback från ledarna var något som efterfrågades och vissa föräldrar kände att de ville ha förslag på mer utmaningar när målen uppnåddes tidigt. Mer peppning och support under träffarna trodde föräldrarna kunde göra att kvalitén på träningen förbättrades då det i nuläget kunde kännas ensamt om man fick för lite stöd. Detta är något som stöds i en annan studie där föräldrarna uttryckte att de ville ha mer stöd, information och insikt i barnets habilitering (8). Värdefulla tips och idéer som föräldrarna kunde ta med sig hem var väldigt uppskattat och kunde underlätta vardagen. Social gemenskap Studiedeltagarna lyfte fram att Nätet var ett bra tillfälle för barnen att ses och få erfarenheter av att interagera i en grupp. Detta är något som föräldrarna uttryckte kunde vara svårt i en vanlig grupp, så som förskolemiljön. I en studie som handlar om vuxna som lever med någon typ av kronisk funktionsnedsättning framkom hur viktigt det är att känna tillhörighet och gemenskap och att detta ibland kan vara svårt när man lever med en funktionsnedsättning (34). Nätet öppnade upp möjligheten för barn med funktionsnedsättningar i samma åldersgrupp att få träffas och umgås. Även om största delen av träningen skedde individuellt 18

21 så tyckte föräldrarna att de gemensamma samlingarna skapade en känsla av gemenskap. Det var dock svårt att anpassa gruppen efter alla deltagare och det kunde lätt bli att vissa barn upplevde träningen för lätt eller för svår. De studiedeltagare som kände att de inte riktigt passade in fick en känsla av utanförskap. Det är, som tidigare nämnt, därför viktigt att som ledare se till att alla i gruppen uppmärksammas och får det stöd de behöver (23). Föräldrarna uttryckte att det inte bara var fysiska förbättringar som syntes hos barnen efter träningen utan även positiva sociala och psykologiska effekter. Det var synligt för föräldrarna att barnens motivation ökade genom stödet av gruppen. Om inte för barnen så berättade föräldrarna att de själva kunde få mycket inspiration och motivation av att se andra barn och föräldrar träna. Enligt en annan studie om föräldrars upplevelse av intensiv gruppträning berättade studiedeltagarna om de psykologiska effekter som de upplevt av att träffa andra föräldrar, de kände sig stärkta och fick ny energi (11). Möjlighet till informationsbyte mellan föräldrar och barnens pedagoger var något som studiedeltagarna önskade. Många föräldrar uttryckte en saknad av en plats att mötas på och byta erfarenheter med andra vårdnadshavare i samma situation. I samma studie som ovan framkom det att föräldragrupper kan vara bra för att föräldrarna ska kunna hjälpa varandra att förstå mer kring barnets funktioner och få en bättre förståelse för hur framtiden kommer se ut. De kan även dela kunskaper kring hur man hjälper sitt barn på bästa sätt (11). Studiedeltagarna tyckte dock att mesta av tiden på Nätet skulle användas till barnets träning, men att det skulle uppskattas om det fanns organiserad tid för föräldrar och pedagoger att prata med varandra, byta både erfarenheter och känslor. Metoddiskussion Intervjuerna genomfördes på platser som informanterna själva hade valt och vid tre tillfällen skedde intervjuerna på ett kafé och vid ett tillfälle på Umeå Universitet. Att informanterna fick välja platsen själv kunde vara en bidragande faktor till att de kände sig mer avslappnad och bekväm med att prata under intervjun och berätta känslig information. Dock kan de allmänna miljöerna gjort att studiedeltagarna inte vågat öppna sig i rädsla att någon obehörig ska höra konversationen och då eventuellt begränsats sig i sina svar. Att det bara var fem föräldrar som deltog i studien gjorde att spridningen på gruppen blev väldigt liten. Hade fler föräldrar deltagit kunde informationen sett annorlunda ut och vinkeln på studien blivit en annan. Det var fyra mammor och en pappa som deltog i studien och därför fick vi mest åsikter och information från mammor till barn som deltagit i Nätet. Det 19

22 hade varit optimalt att ha lika många mammor som pappor i studien då synen på Nätet kan skilja sig mellan dessa och värdefulla åsikter kan ha fallit bort då det bara deltog en pappa. Då det inte medverkar så många barn och föräldrar på Nätet känner de flesta föräldrarna, barnen och ledarna till varandra. Detta gjorde det svårt för författarna att bevara sekretessen då det skulle vara relativt lätt att identifiera studiedeltagarna om barnets ålder, GMFCS-nivå och om föräldern var en mamma eller pappa skulle skrivas ut. Föräldrarna som deltog hade alla olika erfarenheter av Nätet. Samtliga hade avslutat minst en omgång, men det varierade hur många gånger de deltagit och hur länge sedan senaste tillfället var. Det finns fördelar med att ha en grupp med stor spridning, men var det längesedan en förälder deltog i Nätet kan det ha påverkat svaren då informationen inte är så färsk och vissa åsikter och reflektioner kan vara bortglömda. Om föräldrarna istället är mitt uppe i en period kanske de inte har hunnit reflektera över hur det sett ut och vad de vill förändra. Det är diskuterbart om författarnas brist på erfarenhet kring intervjustudier kan ha spelat en roll i hur intervjuerna resulterade. Frågorna kan ha ställts för ledande eller författarna kan ha lämnat för lite utrymme i samtalet för informanten. Att båda författarna deltagit i intervjuerna kan ha gjort att informanten känt sig pressad och i en underlägsen situation. Kände sig informanterna inte trygga med den som intervjuade finns risken att de inte ville dela känslig information eller berätta något helt sanningsenligt vilket då kommer att påverka resultatet negativt. Som oerfarna på intervjustudier kan även intervjuerna och informationen eventuellt ha misstolkats vilket i sin tur kan komma att påverka resultatet. Det som kan anses stödja metoden trots att författarna var oerfarna är att de var två stycken och att de kunde komplettera varandra. Eftersom intervjuerna kodades individuellt av författarna och sedan jämfördes och bearbetades kom båda författarnas reflektioner och tolkningar fram samtidigt som de sedan diskuterades flera gånger mellan både författare och handledare. Att barnen i gruppen hade olika nivåer funktionsnedsättningar ses som en styrka i studien då detta ger möjlighet till att få synvinklar från olika håll och därigenom en inblick i hur Nätet varit anpassat efter alla de olika nivåerna. Slutsats Föräldrarna som medverkade i denna studie tyckte att intensiv träning i grupp var något som fungerade bra för deras barn. Det var viktigt att få hjälp och stöd av ledare vid målsättning så att målen blev realistiska men ändå motiverande. Träningen i hemmet och på förskolan var, 20