Nu är det vår tur # Kraftsamling Kvinnor med hiv höjer sina röster och bryter 30 år av tystnad. Kvinnor och hiv Varför pratar vi inte om sex?

Transkript

1 # Kvinnor och hiv Varför pratar vi inte om sex? Stockholm mansmottagning Ursäkta röran vi flyttar in! Sex mot ersättning Att berätta kan vara första steget Nu är det vår tur Kraftsamling Kvinnor med hiv höjer sina röster och bryter 30 år av tystnad

2 Välkommen insikt nr Hej med arbetare i detta nummer! Innehåll 4 Fyra av tio är nöjda med sitt sexliv Stor enkät med män som har sex med män. Vännerna Paula och Inger tog initiativ till en konferens om kvinnor och hiv Intervju sidan Positiv utveckling i Estland Antalet nya fall har minskat, men landet är fortfarande värst drabbat av hiv i Europa. Illustratören Anne-Li Karlsson gillar att tolka text med fulsnygga linjer och en skvätt vattenfärg. Efter åren på Konstfack arbetar hon med uppdrag för bland annat Dagens Nyheter, Röda Korset och Skatteverket. Att åka tunnelbana och spana in medpassagerare är en favoritsysselsättning. 5 Vi vill nå ut med ny kunskap om hiv Louise Mannheimer, Folkhälsomyndigheten, om höstens nationella kampanj. 6 Nu är det vår tur Inger och Paula, som båda haft hiv i nästan 30 år, har tröttnat på tystnaden. 10 Kvinnor måste höja sina röster för att höras Rapport från en efterlängtad konferens om kvinnor och hiv. 14 Varför pratar vi inte om sex? Sexologen Karl Norwald har intervjuat hivpositiva kvinnor om hur de ser på sin sexualitet. 16 Jag har gått miste om mycket Evabritt som lever med hiv har länge undvikit att gå in i en relation. 18 Opinionen mot register har svängt Ett nationellt abortregister kan komma att införas redan nästa år. 20 Ursäkta röran vi flyttar in! Stockholm mansmottagning, som tidigare hette Järva Mansmottagning, har öppnat en filial i Skärholmen. 22 Jag började injicera varje dag Estländska Tatjana fick hiv men tog sig ur missbruket. 27 Estland ny hbtq-pionjär Först av de gamla sovjetstaterna att legalisera samkönade partnerskap. 28 Att berätta kan vara första steget Projektet Pegasus stöttar hbtq-ungdomar som har sex mot ersättning. 30 Manlighet som alltid ska bevisas Om dokumentären The mask you live in. Anna Kågström är journalist sedan 30 år, varav många på Dagens Nyheter och Kamratposten. Numera fri lansar hon med inriktning på rättvisefrågor, jämställdhet, kultur, mat och hästar. Hon kom i våras ut med boken Tillbaka i stallet handbok för vuxna hästälskare. Om insikt Insikt ges ut av Lafa enheten för sexualitet och hälsa, ett metod- och kunskapscentrum inom Stockholms läns landsting som arbetar för att förebygga hiv, sexuellt överförda infektioner och oönskade graviditeter. Läs mer om oss på Insikt görs med ekonomiskt stöd från statsanslaget Insatser mot hiv, aids och andra smittsamma sjuk domar, som fördelas av Folkhälsomyndigheten för att nå målen i den Nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar (Prop. 2005/06:60). Insikt är kostnadsfri och kommer ut 4 gånger/år. Postadress: Box , Stockholm Besöksadress: Västgötagatan 2 Telefon: Ansvarig utgivare: Gunilla Neves Ekman Redaktionskommitté: Lotta Hasselberg, Elin Jacobsson, Martina Junström, Thérèse Juvall, Lis-Marie Kanon, Gunilla Neves Ekman, Hanna Ådin L ayout: Content Innovation, Omslag: Anne-Li Karlsson Prenumeration och adressändring: info@lafa.nu Tryck: Sjuhäradsbygdens tryckeri, Borås ISSN insikts redaktörer Hanna Ådin hanna.adin@sll.se Martina Junström martina.junstrom@sll.se Helene Lumholdt är frilansjournalist och författare. Hennes h uvudsakliga områden är medicin, vård, behandling, psykologi och pedagogik. Hon gillar också att vara moderator och att sjunga jazz. 2 INSIKT NR

3 ledare Gunilla Neves Ekman Slut på fördomar och stigma Vad vet du om kvinnor som lever med hiv i Sverige idag? Hur ser deras livsvillkor ut? Hur fungerar vård och behandling? Relationer med partner, vänner och arbetskamrater? Frågorna är hur många som helst och visar att kvinnor som lever med hiv är en grupp som länge varit osynliggjord och anonym. På en konferens om kvinnor och hiv som arrangerades i juni av Lafa och Stockholms läns landstings regionala råd för hiv/sti-prevention fick vi möta flera kvinnor som lever med hiv och ta del av deras kunskap, erfarenheter och behov. Konferensen gav också upphov till planer på ett nätverk för kvinnor som lever med hiv med syfte att öka kunskapen om kvinnor och hiv och minska stigma och diskriminering. I höst görs en nationell satsning på att uppdatera kunskapen om hiv, både bland allmänheten och inom vården. I dagarna har Folkhälsomyndigheten skickat ut ett informationspaket till husläkarmottagningar, vårdcentraler, mödra- och barnhälsovården med flera. På webbplatsen finns ytterligare Frukostseminarier: På programmet står föreläsningar av infektionsläkare specialiserade på hiv. information och aktuell kunskap. Inom hälso- och sjukvården är många osäkra på hur en kan tänka kring hivtest, hur hivbehandlingen fungerar och hur personer som lever med hiv bör bemötas. I Stockholm läns landsting bjuder därför Lafa och Smittskydd Stockholm in till frukostseminarier om hiv för hälso- och sjukvårdspersonal. På programmet står föreläsningar av infektionsläkare specialiserade på hiv, erfarenheter från hivtestning på vårdcental och samtal med personer som lever med hiv. Mer information finns på www. lafa.nu där du också kan anmäla dig. I den nationella kampanjen är budskapet att hiv idag inte är som igår, det vill säga... Att leva med hiv innebär något helt annat idag än det gjorde igår, det vill säga för 20 år sedan när de första bromsmedicinerna kom. Många vet inte att behandlingen av hiv i Sverige idag är så effektiv att den sänker virusnivån till praktiskt taget noll vilket gör att smittsamheten blir mycket låg. Den förväntade livslängden för personer som lever med hiv är jämförbar med den hos dem som inte har hiv. Jag hoppas att denna första stora nationella kampanj på många år blir början till slutet på stigma och fördomar som fortfarande påverkar livet för de nära personer som lever med hiv i Sverige. GUNILLA NEVES EKMAN chef på Lafa gunilla.neves-ekman@sll.se på gång på lafa Med denna symbol kommer mottagningarna att kunna visa att de är hbtq-diplomerade. Primärvården hbtq-diplomeras Normkritik Nu pågår lanseringen av Stockholms läns landstings hbtq-diplomering för fullt. Ett 20-tal mottagningar och över 500 personer inom primärvården utbildas under hösten kring hbtq-frågor och normkritiskt tänkande och kommer att vara de första som kan titulera sig hbtq-diplomerade. Maria Ahlsdotter, projektledare på Lafa, är glad och stolt över utbildningen som redan visat sig vara mycket populär: Flera mottagningar har redan anmält sig till vårens omgång och vi ser fram emot att få utbilda ännu fler verksamheter. WAD-event på Centralen World Aids Day Tisdag 1 december anordnar Lafa tillsammans med WAD-gruppen* ett event på Centralstationen i Stockholm. Folkhälsomyndighetens nationella kampanj om hiv idag blir navet för denna World Aids Day-satsning med aktuell kunskap och tillfälle att minnas alla som gått bort i aids. Vi hoppas kunna nå ut till så På årets WAD 1 december möter vi stockholmarna på Centralstationen. många som möjligt med information om vad det innebär att leva med hiv idag och om att smittsamheten är nära noll när man har en välinställd behandling, säger Lis-Marie Kanon, samordnare på Lafa. Eventet pågår kl 7 19 och alla är välkomna att hämta informationsmaterial och ställa frågor. Vi återkommer med ett mer detaljerat program på *WAD-gruppen är ett samarbete mellan Hiv-Sverige, Posithiva Gruppen, Infektionsmottagning 2 Karolinska Huddinge, Venhälsan, Nationellt Kunskaps- och resurs centrum för barn och unga med hiv, RFSU stockholm och Lafa. Ny projektledare Maja Österlund arbetar på Lafa med sexuell hälsa för migranter. Sexuell hälsa Till sist vill vi presentera Maja Österlund, ny projektledare på Lafa som arbetar med insatser kring sexuell hälsa för migranter. Bland annat leder hon lafas arbete med att utbilda personal på HVB-hem för ensamkommande flykting ungdomar om sexuell hälsa. andra insatser syftar till att stärka ungdomsmottagningarnas arbete för nyanlända ung domar och att utbilda sjukvårdstolkar i sexuell hälsa. INSIKT NR

4 MSM-enkäten Ny statistik från Folkhälsomyndigheten Fyra av tio är nöjda med sitt sexliv Män som har sex med män mår generellt bra och har relativt goda kunskaper om hiv. Men var tredje vet inte var han kan göra hivtest med kort varsel. Många vittnar också om dåligt bemötande inom vården. Majoriteten av de män som har sex med män, MSM, som svarat på Folkhälsomyndighetens webbenkät är sexuellt aktiva. Fyra av tio var nöjda med sitt sexliv och 87 procent hade en god hälsa. Men män som är hivpositiva eller saknade sysselsättning mådde sämre. MSM är generellt bättre på att skydda sig än befolkningen i stort. Men enligt rapporten var det något färre som använde kondom nu jämfört med tidigare studier. Rapporten visar att oralsex var den mest populära sexuella praktiken, följt av onani tillsammans med sexpartnern. Analsex kom först på tredje plats. Hälften av dem som haft analsex vid sitt senaste sextillfälle hade skyddat sig. Det var vanligare bland yngre män att inte använda kondom. En fjärdedel av åringarna hade haft oskyddat samlag på grund av att de saknade kondom. Det kan vara bra att komma ihåg för personer som möter unga män i skolor, studentprojekt och på ungdomsmottagningar. Var frikostig med att prata om och dela ut kondomer och glidmedel, säger doktoranden Kristina Ingemarsdotter Persson som gjort studien. Nästan hälften av deltagarna, 43 procent, hade gjort hivtest under det senaste året. något färre, 37 procent, hade testat sig även för andra sexuellt överförda infektioner (STI). Kristina Ingemarsdotter Persson säger att det kan det bero på framväxten av ideella organisationer som gör hivtest med snabbsvar men inte kan undersöka andra STI. Nästan alla som svarat, procent, ansåg sig ha hyfsat bra kunskap om hiv och STI. Drygt en tredjedel av deltagarna upplevde att de hade dåliga kunskaper om hur det är att leva med hiv. Många som testat sig under det senaste året sig uppgav att de gör det regelbundet. Av dem som inte testat sig svarade många att de inte utsatt sig för risker. Det är fler äldre än yngre män som någon gång har testat sig. Rädsla och okunskap är två anledningar till att yngre låter bli. De svarar att de inte vill känna sig misslyckade eller inte vet vad ett positivt svar innebär. En stor del av deltagarnas kommentarer i samband med enkäten handlade om hivtest. Männen beskrev att de hade blivit dåligt bemötta, nekade att testa sig eller upplevde att de hade bättre koll än vårdpersonalen. kristina Ingemarsdotter Persson menar att det finns en risk att MSM inte går tillbaka utan vänder sig till en ideell organisation nästa gång. Många var nöjda med bemötandet där. Det här tyder på förbättringsbehov i hälso- och sjukvården. Personal måste män svarade på enkäten, 394 av dem var stockholmare. Medianåldern var 34 år. 28 procent levde i en stadig relation med en annan man. kunna möta alla patienter, oavsett med vem eller hur de har sex. Kristina Ingemarsdotter Persson vill påminna om att det är viktigt att se testtillfället som en möjlighet till preventionssamtal. Hon hänvisar till något som den danske forskaren Christian Graugaard kallar tvåvägstabut. Det innebär att folk som söker vård inte vågar fråga om sex och att personalen inte heller frågar patienten av rädsla för att kränka integriteten. Men den europeiska studien Emis visar att MSM som testat sig och samtidigt fått möjlighet att prata om sexuell praktik var mer nöjda med sitt testtillfälle. En intressant siffra är att nästan 40 procent av de yngre männen vill ha samtal eller rådgivning om möjligheten att få barn. Det är första gången studien ställer den frågan. Det indikerar att frågor om reproduktiv hälsa ska med när vi undersöker sexuell hälsa, arbetar preventivt eller håller rådgivningssamtal bland MSM. jennie aquilonius Osäkert sex En fjärdedel av åringarna hade haft oskyddat sex på grund av att de saknade kondom procent av deltagarna hade gjort ett hivtest under det senaste året. Vet inte sin status Fyra av tio unga (15 25 år) har aldrig hivtestat sig Foto: istock upplevde att de hade dåliga kunskaper om hur det är att leva med hiv. 4 INSIKT NR

5 Insikt frågar Louise Mannheimer, Folkhälsomyndigheten, Enhetschef på Enheten för hälsa och sexualitet Vi vill nå ut med ny kunskap om hiv Foto: ulrica zwenger Nyligen drog Folkhälsomyndigheten igång en nationell informationsinsats om hiv, det största som har hänt sedan hiv kom till Sverige. Hur då och varför? Målet är att minska stigma och diskriminering av personer som har hiv. Citatet är huvudmeningen för hela kampanjen som till stora delar riktar sig till allmänheten. Insatsens budskap är kopplat till en studie om hivpositivas livsvillkor som vi nyligen publicerade. Den visar att de flesta som har hiv lever ett bra liv men har svårt att vara öppna med sin hiv status. Och vad gäller relationer och sexualitet är livskvaliteten inte lika hög som den borde vara. Vi vänder oss alltså till allmänheten med ny och uppdaterad kunskap. Många känner inte till att en välinställd behandling av hiv gör smittsamheten mycket låg. Om den allmänna rädslan för hiv minskar kommer också stigmatiseringen att minska. Hur har ni lagt upp det hela? Vi försöker ta ett helhetsgrepp där olika inslag följer på varandra. I början av september gjordes ett utskick till vårdcentraler, barnavårdscentraler, ungdomsmottagningar, skolsköterskor, tandläkare med flera med material kring dagens behandling av hiv och minskad smittrisk. Vårdpersonalen måste vara förberedd om det kommer frågor eller om fler söker sig till vården och vill testa sig i samband med kampanjen till allmänheten senare i höst. Den delen, (annonsering i tidningar, kollektivtrafik och på internet) sker framför allt under de två sista veckorna i november och den första veckan i december, det vill säga runt World Aids Day 1 december. Under 2016 kommer ytterligare insatser men exakt hur beror på resultatet av detta första skede. Hur får ni reda på resultatet då? Vi gör olika mätningar. Vi började med att skicka enkätfrågor till hundra undersköterskor, hundra sjuksköterskor och hundra läkare för att kolla kunskapsläget när det gäller hiv inom sjukvården. Processen ska upprepas efter kampanjen för att se om den gett resultat. Samma typ av undersökning görs av allmänhetens attityder, det vill säga före och efter. Det samlade resultatet kommer vi inte att kunna se förrän en bit in på vad är det? Nationella hivinsatsens webbplats som öppnas i mitten av oktober. Där samlar vi all uppdaterad kunskap och lägger ut de allra senaste rönen. Antalet ord är ju begränsade i kampanjens reklambudskap men här finns det möjlighet att få fler fakta och att hämta diskussionsunderlag. Dessutom finns även en webbplats under Folkhälsomyndighetens sajt som riktar sig till vården ( se/hividag) med ännu mer fördjupning för olika personalgrupper. Lotta Jonson INSIKT NR

6 Kvinnor och hiv Efter 30 år med hiv är det dags att lyfta kvinnofrågorna Paula och Inger tar klivet ut i offentligheten för att hjälpa andra kvinnor som lever med hiv. Vi är så frustrerade. Det måste hända något nu! nu är INITIATIVTAGARE Inger och Paula kontaktade Smittskydd Stockholm med förslaget att anordna en konferens det vår tur 6 INSIKT NR

7 Vännerna Inger och Paula, som båda haft hiv i närmare 30 år, har tröttnat på tystnaden. På att fokus nästan aldrig ligger på hivpositiva kvinnor. Därför tog de i våras initiativ till den första konferensen på många år i Sverige på temat kvinnor och hiv. Text Hanna Ådin foto Ulrica Zwenger aula och Inger träffades 2000 genom sitt engagemang i Kvinnocirkeln Sverige (KCS), en stödförening för hivpositiva kvinnor. Vänskapen fördjupades efterhand och de senaste fem åren har de haft många samtal om att vara kvinna och leva med hiv. Det var så vi fick idén om en konferens. Vi känner att det står still i samhället, att den stora tystnaden efter 1980-talet finns kvar. Det är som att nu när man överlevt ska man vara kåt, glad och tacksam, säger Paula och hon och Inger skrattar innan de blir allvarliga igen. Vi är otroligt tacksamma att vi har överlevt och vi tänker på de vänner som inte finns med oss idag. Inger konstaterar att behoven skiljer sig mellan då och nu. När det bara handlade om överlevnad behövdes främst stödverksamhet med basutbildningar och möjlighet att träffa andra i samma situation. Men vi har fortsatt leva och har andra behov idag. Dessutom skiljer sig behoven mellan de tre generationer hivpositiva som finns nu. Vi är den äldsta som banat vägen för de senare. Får du hiv idag är det fortfarande ett chockbesked men du dör inte och du behöver inte kliva av din livsbana mitt i livet som vi fick göra. Idag, fortsätter Paula, behövs mer kunskap om livet med hiv, framför allt när det gäller kvinnors specifika förutsättningar. Styrkan på medicinerna är ju densamma oavsett om du är man eller kvinna. Hur påverkas det hormonella hos kvinnor, till exempel klimakteriet, av det? Hur inverkar Jag smög in bakvägen för det var så skamligt, så smutsigt att ha hiv. det på biverkningarna vi får? Vi vet inte, detta måste man forska kring. Till dags dato finns väldigt lite forskning på kvinnor. Paula och Inger önskar också att allmänhetens kunskaper om kvinnor med hiv ska öka och de vill bidra genom att berätta sin historia. Under alla år i KCS har vi försökt få fram en eller flera förebilder. Men det har varit skam och rädsla redan från början. Det är inte rumsrent att ha hiv. Det beror säkert på att det är förknippat med sex. Därför går vi ut offentligt nu även om det såklart känns läskigt. Vi är så frustrerade, det måste hända något nu! HIVBESKEDET Paula fick sitt hivbesked Hon hade bott i Spanien de senaste åren och hennes syster, som läst i tidningen om aids, tyckte att Paula skulle gå och testa sig. Två veckor efter testet fick jag ett telefonsamtal om att jag skulle komma till vårdcentralen. Jag förstod direkt. Jag gick dit, det regnade den dagen, och en ung läkare sa jag beklagar, men du har hiv. Då hörde jag mig själv skrika ångestskriket. Jag gick hem och min man Roffe såg direkt att något var fel. Vi la oss under täcket och han höll om mig och han sa Paula, vi ska fortsätta leva som vanligt. På kvällen gick jag och tränade som vanligt och sedan till mitt nattjobb. Allt var så overkligt. Jag fick en tid på Roslagstulls sjukhus nästa dag och smög in bakvägen för det var så skamligt, så smutsigt att ha hiv. Det visade sig att Roffe också hade sjukdomen. Vi var säkra på att det var sista sommaren. Inger jobbade som au pair i ett europeiskt land 1987 när hennes pojkvän fick göra ett hivtest i samband med att han blev inkallad för att göra lumpen. Jag åkte till ett universitetssjukhus där man kunde vara anonym och tog ett test. Sedan kom ett brev, jag minns att jag satt i mitt rum hos familjen jag bodde hos och försökte förstå vad det stod, men jag kunde inte språket så bra och hade aldrig hört talas om hiv. Jag var tvungen att fråga frun i huset och hon tog reda på information. Hon var stöttande och sa att jag fick stanna kvar, Under många år fick Paula och Inger lägga all sin kraft på att överleva. Nu ser de framåt och jobbar för hivpositiva kvinnors rättigheter. men att jag skulle använda handskar om något av barnen började blöda. Det behövdes förstås aldrig. När jag kom hem till Stockholm i april samma år för att börja jobba satt det affischer om aids överallt. Det var fruktansvärt jobbigt att träffa kompisar och inte kunna prata om vilken sjukdom jag hade. Det dröjde länge innan jag berättade för min egen familj. SJUKDOMEN Åtta år efter att Inger fick sin hivdiagnos blev hon sjuk på allvar Hennes familj tyckte en längre tid att hon skulle jobba mindre eftersom hon var i så dåligt skick, men Inger ville inte. Jag ville fortsätta och se hur långt jag kunde komma i min karriär innan jag var tvungen att sluta. Jag var ju i 30-årsåldern, mitt i livet! Mina kollegor kom till jobbet med barnvagnar och frågade INSIKT NR

8 Kvinnor och hiv Efter 30 år med hiv är det dags att lyfta kvinnorfrågorna Att ha en nära vän som också har hiv har betytt mycket för Paula och Inger. Vi har pratat och pratat de senaste fem åren. när ska du skaffa familj?. I stället blev jag dödssjuk. Min dåvarande läkare beordrade mig att från den ena dagen till den andra stanna hemma och bli sjukskriven. Jag kunde inte fortsätta som jag gjorde för då skulle jag inte överleva. Året därpå kom de effektiva bromsmedicinerna. Paula, som burit på viruset lika länge, fortsatte med sitt nattjobb inom vården, där hon fick smyga iväg och ta alla mediciner. Min sambo Roffe däremot blev väldigt sjuk, han gick ner till 50 kilo och jag fick leta efter honom under duntäcket. Han sov mest och han har aldrig hämtat sig fysiskt. Men tack och lov överlevde han. Eftersom Roffe var så dålig har mitt fokus varit att han skulle överleva. Därför finns det många saker jag inte har hunnit ta tag i hos mig själv. Senare har vi haft cancer båda två så ibland känns det som att vi aldrig får lugn och ro. Jag försöker ta dagen som den kommer och vara snäll mot mig själv. BIVERKNINGARNA Paula och Inger berättar hur de genom årens lopp har fått vara levande försökskaniner i arbetet med att få fram bra hivmediciner. I synnerhet under åren då effektiv behandling saknades fanns inget annat val än att prova de nya mediciner som kom och hoppas att de skulle förlänga livet. Biverkningar var något man fick räkna med. Vi som fick hiv tidigt har fått gå i bräschen. Vi har drabbats av fettomfördelning, trötthet, magont, diarré, depression Läkarna gav oss vad de hade och frågade sedan hur vi mådde efter en vecka, två veckor, tre veckor Vi har gått med andan i halsen. De har varit tvungna att lyssna på oss eftersom de inte har vetat. Som en läkare sa, att ha hiv är ett heltidsjobb. Du skulle ha sett våra medicinscheman. Nu behöver man bara ta en tablett om dagen om man har tur. Men då ska man inte tidigare ha haft problem med resistens och en massa biverkningar. Vi som har haft hiv länge har ett sämre utgångsläge än de som fått hiv på senare år. De effektiva medicinerna kom 1996 men det var först tio år senare som vi började kunna slappna av i vetskapen att de är så pass bra. De första bromsmedicinerna gav svåra biverkningar. De nyare medicinerna har förbättrats med det finns fortfarande de som får biverkningar. 8 INSIKT NR

9 Inger, till vänster, fick hiv 1987 när hon arbetade som au pair. Samma år fick Paula, till höger, sitt hivbesked. Livet blev väldigt allvarligt när man var alldeles för ung. NÄRA OCH KÄRA Två år efter att hon fått hivdiagnosen vågade Inger berätta för sin familj. De var stöttande fast de inte riktigt visste hur de skulle bete sig och uppmuntrade henne att göra allt hon drömde om, ta vara på dagen. I samma veva träffade hon Peter som hon fortfarande lever med efter snart 30 år. Till en början gjorde jag allt för att skjuta honom ifrån mig. Jag tänkte han vill väl inte vara med mig som har det här. När vi sedan skulle hamna i säng fick jag säga stopp stopp, vi måste pausa här Hur kul är det, hur lätt är det!? Det var för jävligt. Att ha en dödlig sjukdom och samtidigt vara ung och förälskad Men Peter såg en person som var mer än bara hiv. Tillsammans tog de reda på så mycket fakta som gick och Peter sökte även själv svar på frågor han hade. Det var en tuff tid men vi valde att leva för dagen och fortsätter med det än idag. Även Peters familj fick snart veta att Inger hade hiv. Svärmor började fråga efter barnbarn så vi blev tvungna att berätta ganska snabbt för hans släkt. Men det gick hur bra som helst, det var inga problem. För Paula har familjen inte varit samma stöd. Hon beskriver hur mamman sprang med klorinflaskan och desinficerade allt hon varit i kontakt med. När systern fyllde 40 bjöd hon inte Paula och Roffe på kalaset eftersom han såg så sjuk ut. Det har funnits en fruktansvärd rädsla, konstaterar Paula, som dock har haft stort stöd från sina vänner: Det kom ut att vi hade hiv, det läckte till umgängeskretsen. Trots att Roffe var så dålig åkte vi ut till Stockholms skärgård och var med våra vänner och deras barn. De var så fantastiska, vi fick vara med och barnen fick sitta i vårt knä. Du skulle ha sett våra medicinscheman. Nu behöver man bara ta en tablett om dagen om man har tur. BARNLÖSHETEN Varken Paula eller Inger har egna barn. Men det fanns en tid då de allvarligt övervägde att försöka bli gravida och kontaktade vården för att undersöka möjligheterna. Peter och jag träffade en barnmorska när jag var i 40-årsåldern, men jag var inte i fysisk form och Peter ville inte. Han orkade inte efter att ha sett hur sjuk jag var, berättar Inger och tillägger att det påverkar hela livet att inte få barn. Man måste skapa egna sammanhang, trycka sig in. Även Paula och Roffe pratade med en barnmorska som sa vad ni än väljer kommer vi att stötta er. Efter en tids funderande kom de fram till att det kändes för sårbart med två sjuka föräldrar som i värsta fall skulle få ett barn som också var sjukt. Spermatvätten fanns ju inte då som idag. Jag har accepterat min barnlöshet men det har varit svårare att inte få bli mormor eller farmor, säger Paula. STIGMA OCH TYSTNAD Även om både Inger och Paula lever i en långvarig kärleksrelation och har stöd från antingen familj eller vänner, så har deras tillvaro till stor del handlat om hemlighållande. Paula beskriver hur det hela tiden är en avvägning berätta eller inte? Att träffa nya människor är svårt. Även om de är jättetrevliga så börjar jag backa efter ett par träffar. Jag är så rädd att frågorna ska komma. Folk kan ju känna på sig att något inte stämmer. Hon har heller inte vågat berätta för tjejgänget som hon gått och tränat med i alla år. Tänk om de blir rädda och tar avstånd? Paula minns med fasa hur det kändes när de fick se en informationsfilm om hiv på jobbet och en arbetskamrat sa: Om jag fick det där skulle jag gå och hänga mig. Eller när några tjejer på gymmet förfasade sig över en bekant: Vet ni att han har fått aids! Inger har successivt berättat för sina vänner, men bara för en i taget och inte allt på en gång. Tänk dig en middag där folk pratar jobb och barn och du har varken det ena eller det andra. Och så får du frågan Vad gör du då?. Att man har hiv, det är ju ingenting som man bara slänger över bordet. Risken finns också att människor kommer att behandla en annorlunda, även om de inte tar avstånd helt. Att stå på nyårsafton med två andra par och alla andra får pussar på tolvslaget utom man själv. Man blir så besviken och det finns många sådana exempel. Man blir utesluten men folk säger ingenting. Detta beror ju på ren okunskap och borde kunna bli bättre! Hon konstaterar att det förutom mod även krävs tid, lust och ork att berätta om allt som varit. Något den som lever med en kronisk sjukdom inte alltid har. Å andra sidan skapar tystnaden murar och obalans i relationer med andra. Man kan ju inte prata som en hel person. Folk klagar över det ena och det andra men jag har inte kunnat säga något om hur jag mår ens när jag höll på att dö däremot kunde jag berätta att mamma hade cancer. FRAMTIDEN Nu har både Inger och Paula kommit till en punkt när de inte vill hemlighålla mer. Hiv är en del av deras liv och de är trötta på att inte få vara sig själva. Dessutom vill de bidra till att höja livskvaliteten för andra hivpositiva, i synnerhet kvinnor med hiv. Vi hoppas att det händer någonting nu efter konferensen. Att vi kan samla information om kvinnor och hiv under ett och samma tak genom ett kunskapsnätverk. Dagens unga är öppna kring sexualitet och en hel del moralism har försvunnit. Nu är vi rätt i tiden och ska spruta ut information! l INSIKT NR

10 Kvinnor och hiv Konferens för kvinnors rättigheter fokus på kvinnor För första gången på många år anordnades i maj en konferens med fokus på kvinnor som lever med hiv. Ophelia Haanyama, senior advisor Noaks Ark Om vi kvinnor som lever med hiv vill lösa våra problem måste vi se till att våra frågor uppmärksammas. Allt kanske inte kan lösas, men vi kan se till att våra frågor åtminstone hamnar på agendan. Det är vi själva som måste ta makten över vår förändring, och inte skylla på någon annan om ingenting händer. De som får uppmärksamhet är de som kämpar för sina frågor vi kan lära oss något av dem. 10 INSIKT NR

11 Kvinnor måste höja Mer än hälften av de 35 miljoner människor i världen som lever med hiv är kvinnor. Av de nära personer i Sverige som bär på en hivinfektion är nästan 40 procent kvinnor. Ändå är hivpositiva kvinnor så gott som osynliga, de uppmärksammas varken i offentligheten eller som egen grupp inom svensk hivprevention. et har blivit dags för hivpositiva kvinnor att kräva förändring och stopp för stigmatisering! Med den uppmaningen inledde Ophelia Haanyama, senior advisor på Noaks Ark, konferensen Kvinnor och hiv som ägde rum i Stockholm i maj i år och samlade hundratalet kvinnor som lever med hiv, deras anhöriga, representanter för en rad frivilligorganisationer och relevanta myndigheter samt personal från hälso- och sjukvård för att diskutera hivpositiva kvinnors specifika frågor, erfarenheter och behov. I Stockholm bor cirka kvinnor som har hiv, med olika livssituation och därmed skilda behov av stöd och insatser. Gemensamt har de att de dock att de tillhör en i princip bortglömd grupp bland dem som lever med hiv. Ett genomgående tema under konferensdagen var hur den tystnaden påverkar hivpositiva kvinnor och att det har blivit dags att förena sina krafter. Jag är så trött på att leva ett dubbelliv i den här lögnen man lever i hela tiden. Att inte få vara sig själv fullt ut. Psykosocialt händer det ingenting i det här landet, det är helt otroligt. Det börjar brista, jag kan snart ställa mig på Sergels torg och skrika bara för att det ska hända någonting. Paula, en av initiativtagarna till konferensen Kvinnor och hiv sina röster för att höras! Text Martina Junström foto Hanna Ådin INSIKT NR

12 Kvinnor och hiv Konferens för kvinnors rättigheter De kvinnor som fick hiv redan på 1980-talet eller i början på talet lever med erfarenheten av att ha fått ett sjukdomsbesked som då var lika med en dödsdom, men som senare förvandlades till att bli en kronisk men behandlingsbar infektion. Många som lever ensamma har dessutom en svår ekonomisk situation efter att ha varit förtidspensionerade under lång tid, och står nu inför en framtid med en än knappare ålderspension. Det är inte ovanligt att ha kroppsliga besvär efter att ha levt med hivinfektion länge och på grund av de biverkningar som de tidiga hivmedicinerna gav. Den dåliga ekonomin blir ytterligare en riskfaktor för ohälsa. Det finns väldigt liten politisk aktivitet eller politiska förslag när det gäller kvinnor som har varit sjukskrivna länge och deras möjligheter till pension. Jag tycker att det är ett väldigt bra initiativ att flera organisationer uppmärksammar den här situationen för kvinnor som har levt med hiv länge, och jag hoppas verkligen att man kan formulera sig politiskt inom rörelsen i den här frågan. Kerstin Burman, juridisk rådgivare RFSU Det är tydligt att den största utvecklingen på hivområdet har skett inom den medicinska vården och forskningen. Medan medicinerna idag är så bra att det ofta inte ens går att mäta upp några virusmängder i blodet hos personer som har en framgångsrik behandling, saknas fortfarande psyko socialt stöd för de kvinnor som känner att de behöver bearbeta vad de har gått igenom, särskilt utanför storstäderna. Den generella okunskap om hiv som finns i samhället bidrar också till att hivpositiva kvinnor inte vågar berätta om sin infektion för andra, av rädsla att bli fördomsfullt bemötta eller avvisade. Många äldre hivpositiva kvinnor oroar sig också för hur deras ålderdom ska bli, om personal i äldrevården har tillräckliga och uppdaterade kunskaper. ven yngre kvinnor känner att de tvingas in i en tystnad som är viktig att bryta. För Josefin, 27 år, som haft möjlighet att delta i de verksamheter som erbjuds vid Nationellt kunskaps- och resurscentrum för barn och unga med hivinfektion, var kontakten hon fick där med jämnåriga i samma situation som hon själv viktig: Det har gjort väldigt mycket, just det Jag får ofta höra: Jag har inte berättat för någon, inte ens för mina barn. Andra har genom åren av rädsla tagit avstånd från att inleda kärleksrelationer, men känner nu när de blir äldre att de längtar efter att ha någon vid sin sida, efter lojalitet och trygghet, och säger: Men nu är det kört. Det är ingen som vill ha en gammal kärring som dessutom har hiv. Lena Nilsson-Schönnesson, docent och leg. psykolog här att inte vara ensam och leva i den här tystnaden. För det är egentligen det värsta av allt, att känna sig ensam och inte våga vara hela sig själv. Hon har valt att vara öppen med sin hivstatus i de sammanhang där det fungerar. Men vittnar samtidigt om att berätta för någon att man har hiv fortfarande är en handling där man riskerar att behöva bemöta fördomar och okunskap: Det är inte precis som att säga att man har diabetes. Hiv är skambelagt på något sätt. Många frågar hur fick du det? Är det egentligen relevant? Det är som att om man hade fått det vid födseln, då hade det varit synd om en. Har man fått det sexuellt, vilket de flesta har, då är uppfattningen lite att man får skylla sig själv. Vad spelar det för roll hur man fick det? Man har det. nom graviditets- och förlossnings vården märks den positiva utvecklingen på det medicinska området tydligt, berättade Lena Rolfshamre, barnmorska på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge. Varje år föds mellan 60 och 80 barn vars mödrar har en hivinfektion och profylaxmedicinering har gjort att inget barn vars mammas hivstatus varit känd under graviditeten har fötts med hiv sedan Tidigare var det varit vanligt att par med olika hivstatus använde heminsemination som metod när de ville ha barn. Efter att Folkhälsomyndigheten offentliggjorde det nya kunskapsläget om att risken att överföra hiv till sin partner är mycket liten om man har en framgångsrik behandling, är det många som idag med sin behandlande läkares vetskap slopar kondomen för att bli gravida. För de kvinnor som inte vill det, har en kvinnlig partner eller är ensamstående och vill ha barn, är det ännu inte tillåtet att som hiv positiv kvinna genomgå en IVF-behandling i Sverige, något som starkt kritiserades av flera deltagare under konferensen. De måste istället söka sig utomlands och själva bekosta sin behandling. Hivpositiva män fick redan 2002 laglig rätt att få hjälp med så kallad spermatvätt, en metod att av lägsna hivvirus från sädesvätskan. Det krävs att man har bra kunskap om hiv och om hur man kan bemöta andra människors fördomar och den stigmatisering som finns. Är man nyanländ och saknar språket behöver man den kunskapen på sitt eget språk där släpar vi efter i Sverige. Åsa Cronberg, jurist Hiv-Sverige 12 INSIKT NR

13 Vore det männen som födde barn och behövde IVF på grund av att de var infertila nog sjutton vore det gjort redan! Katarina Gyllensten, överläkare Venhälsan, Södersjukhuset Den största gruppen kvinnor som lever med hiv i Sverige har kommit hit i vuxen ålder, många som anhörig invandrare. Eftersom de flesta anhörig invandrare inte får något erbjudande om hälsosamtal som asyl sökande får, måste större ansträngningar göras för att nå ut med information om sexuell och reproduktiv hälsa och vård i Sverige och med erbjudanden om hivtest, påpekade Karolina Höög, barnmorska på Lafa en heten för sexualitet och hälsa inom Stockholms läns landsting. I höst börjar därför ett antal mödra vårdscentraler i stockholmsområdet att på försök erbjuda thailändska kvinnor tid för rådgivning med tolkhjälp i samband med att de kommer för cellprovtagning. Språket får inte vara en barriär mot att söka vård eller för att förstå innebörden i informationen, menar Karolina Höög som också påpekade att den lagstadgade rätten till tolkhjälp inom vården måste bli mer känd och använd. Flera föreläsare och konferensdeltagare tog upp behovet av mer målgruppsanpassad information på olika språk. n annan fråga som diskuterades på konferensen var att hivpreventionen inte når kvinnor i socialt sårbara grupper med extra utsatthet för hiv, till exempel sex arbetare och kvinnor som injicerar narkotika. Här måste de insatser som görs förändras och anpassas efter de verkliga levnadsvillkor kvinnorna har, snarare än utgå från högt satta mål om att först och främst försöka få dem att sluta sälja sex eller missbruka narkotika kom Socialstyrelsen med en propå om att alla som hade den här sjukdomen skulle få allt psykosocialt stöd man någonsin skulle kunna få. Det fick vi inte då, det får vi inte nu. Får missbrukande kvinnor det psykosociala stöd de behöver? Nej! Inger Forsgren, förbundsordförande RFHL riks Vad som stod klart vid vid konferensdagens slut är att oavsett bakgrund eller livs situation har hivpositiva kvinnor det Sexarbetare i Sverige är de ensammaste sexarbetarna i världen. Stigmat är jättehögt. När man pratar med den här gruppen är det uppenbart att de inte får den vård, det stöd eller den medmänsklighet de behöver. Pye Jakobsson, Rose Alliance och ordförande för Network of Sex Work Project (NSWP) gemensamt att genus påverkar, även när det kommer till frågor om hiv. Man kan ju fråga sig hur det kommer sig att kvinnor inte får den här platsen. Vi lever i ett samhälle som är präglat av ett patriarkat, det är väldigt mycket bara på mäns villkor, vilket gör att kvinnors behov ofta faller i glömska eller aktivt väljs bort. Karl Norwald, kurator och sexolog, Södersjukhuset En väg framåt för att bryta isoleringen och verka för förändring skulle vara att skapa ett kunskapsnätverk eller en tankesmedja för hivpositiva kvinnor, där även deras anhöriga och personer som arbetar på olika nivåer inom hivprevention och forskning är med, ansåg flera deltagare på konferensen, bland andra Åsa Cronberg, jurist på Hiv-Sverige: Kvinnor som lever med hiv lever ofta i Vi som lever med hiv måste i större utsträckning våga kliva fram och visa oss. Vilket är svårt, men känner man att man har stöd från varandra är det lättare. Josefin ensamhet och tystnad och behöver känna att de inte är ensamma i det här. Jag tror att det är viktigt att känna att det här är något som berör väldigt många. Det finns många organisationer idag som erbjuder stöd och det är jättebra, men det behövs även ett nätverk där man kan arbeta tillsammans, där man bjuder in de bästa föreläsarna, sätter fokus på varför det inte forskas tillräckligt. Helt enkelt där man höjer nivån det skulle också bidra till att sänka stigmat. l Kvinnor och hiv arrangerades av Regionala rådet för STI/Hiv-prevention och Lafa enheten för sexualitet och hälsa, Stockholms läns landsting. Konferensrapporten från Kvinnor och hiv finns att ladda ner från 40 av de nära personer som lever med hiv i Sverige är kvinnor. % INSIKT NR

14 Kvinnor och hiv Ny intervjustudie om relationer och sex Varför pratar vi inte om Sex? Text Hanna Ådin illustration Anne-Li Karlsson Rädsla för att smitta sin sexpartner och oro för att ingen kommer att vilja ha en. Detta påverkar sexualiteten hos hivpositiva kvinnor negativt. Vi som arbetar i vården måste bjuda in till samtal om sexualitet, säger sexologen Karl Norwald. arl Norwald arbetar som kurator och auktoriserad sexolog på Södersjukhusets sexoch samlevnadsmottagning Sösam. Idén till sin masteruppsats i sexologi fick han under samtalen med en gynekolog och före detta kollega, om att kvinnor som lever med hiv inte får samma stöd som till exempel män som har sex med män (MSM). Jag som själv är MSM kan vända mig till särskilda mottagningar om jag vill testa mig och där kan jag få jag massor av stöd med koppling till min sexualitet. För kvinnor finns inget motsvarande. Jag kände att detta är värt att titta på finns det överhuvudtaget något skrivet om hivpositiva kvinnors sexualitet? Det gjorde det knappt, de första 150 träffarna i databaser handlade om MSM, trots att Karl Norwald hade sökt på kvinnor och hiv. Han konstaterar att forskning om MSM och hiv ofta är inriktad på sexuella riskbeteenden. Utgångspunkten är såhär gör de och hur ska vi se till att det blir säkrare?. Det är liksom aldrig snack om att en man skulle sluta ha sex. Medan studier om kvinnor i stället handlar om hur de ska kunna funka som mammor och partners trots att de bär på hiv. Mäns sexualitet är så otroligt mycket högre skattad än kvinnors och det blir tydligare än någonsin när vi lägger till en hivdiagnos, säger Karl Norwald. Så småningom lyckades han hitta studier från USA och Australien som visar att det är betydligt vanligare med problem kopplade till sexualiteten - genital smärta, Kontrakt Flera av kvinnorna lät sin partner skriva under på att han förstått vad det innebär att hon har hiv. lustproblem, orgasmproblem - hos hivpositiva kvinnor; både jämfört med hivpositiva män och kvinnor som inte har hiv. Karl Norwald har Sexologen sedan dess djupintervjuat sju kvinnor i åldrarna Karl Norwald efterlyser mer år. Några har helsvensk bakgrund, några stöd till kvinnor med hiv. är födda i andra länder. Samtligas spontana första tanke när de fått veta att de bar på hiv var jag kommer aldrig mer att ha sex, berättar han. Men efter den initiala krisreaktionen skaffade de sig kunskaper och förstod att man kan ha sex trots att man har hiv. Men det betydde inte att sexualiteten blev självklar eller okomplicerad. Några av kvinnorna fick biverkningar av hivmedicinerna, som torra slemhinnor, fettomfördelning och gulare ögonvitor. De kunde då känna att det här är inte min kropp och det gjorde att de kände sig mindre sexuella en viss period. Därtill kom svårigheterna att närma sig nya partner. När man skulle knyta nya relationer, både sexpartners och vänner, så tog man för givet redan från början att de skulle bli väldigt rädda när man berättade att man hade hiv. Om man ger sig ut och provar på finns alltid risken att man blir avvisad och kränkt. Då kan det kännas tryggare att vara ensam eller ha ett begränsat socialt liv. De kvinnor som hade en partner vid intervjutillfället vittnade om att spontaniteten i sexlivet försvann i och med kondomtvånget. Kvinnorna beskrev också en överdriven medvetenhet om att de bär på hiv i samband med sexuella aktiviteter. Tänk om kondomen sprickar vad händer med min partner då? Just rädslan för att överföra hiv till sin sexpartner var kanske det största hindret för att kunna koppla av och njuta i sexuella situationer. Trots att kvinnorna var väl informerade och visste att deras virusnivåer var så låga att de inte syntes i ett blodprov, och att risken att 14 INSIKT NR

15 INSIKT NR

16 Kvinnor och hiv Ny intervjustudie om relationer och sex Kvinnors sexualitet är fortfarande ganska inburad. partnern skulle få hiv var obefintlig, så gnagde ändå ett litet tvivel. De av kvinnorna vars partner också hade hiv, beskrev ett bredare spelutrymme vad gäller sex. När intervjuerna gjordes 2012 hade den nya kunskapen om att välbehandlad hiv i princip aldrig överförs sexuellt inte offentliggjorts i Sverige. Därför kunde man ännu inte, som idag, slippa den förhållningsregel i smittskyddslagen som kallas informationsplikten och som bland annat innebär att man alltid måste berätta för en potentiell sexpartner att man har hiv. Kvinnorna som Karl Norwald intervjuade var samtliga positivt inställda till informationsplikten. De ville helt enkelt inte föra sina partners bakom ljuset. Samtidigt upplevde de att de blev begränsade och att det ökade rädslan för att bli avvisad. Några hade också haft sex vid något tillfälle utan att berätta om sin hivstatus för partnern, då de varit förvissade om att virusnivåerna var extremt låga. et fanns hos flera en rädsla för att bli åtalad om man inte följde smittskyddslagen kom dokumentärfilmen Hur kunde hon leva som om det inte fanns om Lillemor som dömdes till två och ett halvt års fängelse för försök till misshandel efter att hon låtit bli att berätta för maken som hon fick två barn med att hon hade hiv. Flera av kvinnorna jag intervjuade hade utformat ett kontrakt där deras partners fick signera att de förstod att hon bär på hiv och vad det innebär. Allt för att minimera risken att bli anklagad. Idag kan man alltså slippa informationsplikten om man står på välinställd behandling och har omätbara virusnivåer. Karl Norwald tror dock inte att det har så stor inverkan på hivpositiva kvinnors möjlighet att leva ut sin sexualitet. Kvinnors sexualitet är fortfarande ganska inburad, de normativa begränsningarna finns där oavsett om man har informationsplikt eller inte. Är du kvinna och lever ut din sexualitet med fler än en person så blir du sedd på ett visst sätt. Vi tror att vi är så jämställda i Sverige men det där synsättet lever kvar. Karl Norwald anser att stödet till hivpositiva kvinnor måste öka. Till exempel saknas speciella mottagningar för hivpositiva kvinnor, där de kan få sexologisk rådgivning och stöd. På Sösam har vi en gynekologisk mottagning dit även hivpositiva kvinnor kommer för att ta cellprov och en del får stödsamtal och sexologisk rådgivning i samband med det. Även infektionsmottagningen på Karolinska sjukhuset i Huddinge har bra rådgivning. Men detta är ju en storstadslyx. arl Norwald konstaterar att kvinnor som lever med hiv på mindre orter ofta saknar någonstans att vända sig med sina frågor kring sexualitet. Därför, fortsätter han, är det viktigt att vårdpersonal överlag blir bättre på att prata om sex. Det gäller all personal: infektionsläkare, gynekologer, venereologer, terapeuter, sjuksköterskor. Alla vet att hiv överförs via sex, varför pratar vi inte sex? Karl Norwald tycker att det räcker långt att den som arbetar inom vården ger tillåtelse till sig själv och personen hen har framför sig: Här kan vi prata om sexualitet. Har du några frågor? Utgå från patientens konkreta situation: Hur påverkas hennes sexuella lust av den här medicinen? Vilket stöd behöver hon för att kunna slappna av i sin sexualitet? l Vet man inte mycket om hiv, då dömer man hur kvinnor som lever med hiv ser på och lever ut sin sexualitet, heter Karl Norwalds masteruppsats. Den kommer att publiceras som rapport inom kort. evabritt Jag har gått miste om mycket Jag är nog helt blockerad när det gäller sex. Jag längtar ju någonstans efter en relation men ser bara problemen som skulle kunna komma. Det säger Evabritt, som idag är 64 år. När hon var 37 år fick hon diagnosen HTLV3, som hiv hette på den tiden. Jag vet inte vem jag fick hiv från, men tror att det var via sprutor för en väninna jag var ute mycket med blev också smittad. Man tänkte inte. Man tänkte som alla andra det kan inte hända mig. Hon var svårt sjuk när hon fick diagnosen och blev inlagd på Roslagstulls sjukhus i två månader. Sex var det sista jag tänkte på då, men jag informerade de sexpartners jag haft om att jag fått sjukdomen och att de kunde vara smittade. Evabritt levde sedan 10 år tillbaka i en relation med Kalle, som också var drogberoende. Jag berättade hur det var och han blev jätteledsen. Jag bestämde mig för att flytta från Stockholm för att börja på ny kula, men han orkade inte flytta med mig och dog senare. Flytten gick till Örnsköldsvik där Evabritts då 12-åriga son var fosterhemsplacerad. Jag ville bara få tillbaka honom och reda upp saker och ting innan jag skulle dö. Det fanns ju inga mediciner då. Hon lyckades till slut få ordning på sitt liv och sonen kunde flytta hem, men det dröjde tre år. Under de åren var Evabritt tillsammans med en yngre man som hade alkoholproblem. Hon berättade genast för honom att hon hade hiv. Jag har aldrig ljugit om min hivstatus för mina nära och kära, bara för grannar och ytliga bekanta. Jag försökte flera gånger att få honom att använda skydd men han brydde sig inte. Han blev heller inte smittad, berättar Evabritt. Men en dag hände något som radikalt påverkade Evabritts inställning till 16 INSIKT NR

17 foto: Robbin Norgren relationer och sex. Hon gick en utbildning till verkstadsmekaniker och satt på en kafferast och läste tidningen när hon fick syn på en bild på pojkvännens kraschade bil. Artikeln hade rubriken Rattfull man tillsammans med hivpositiv kvinna. Min kille hade åkt fast för rattfylla och när de ville ta honom till sjukhuset för att ta prover fick han spel och skrek rakt ut att han varit tillsammans med en hivpositiv kvinna. Jag blev helt chockad och tänkte nu vet alla att det är jag!. Folk visste ju att han och jag varit tillsammans i några år. Upplevelsen av att bli outad som hivkvinna var så omskakande att Evabritt gjorde slut med sin pojkvän och beslutade sig för att åren mellan 40 och 50 ska jag leva ensam. Och vet du, jag har ärligt inte haft en kärleksrelation efter det, inga tillfälliga sexuella kontakter heller. Jag vet inte om jag blev helt blockerad efter det där som jag läste i tidningen eller om jag bara inte har Som ordförande i KCS möter Evabritt många andra kvinnor med hiv. Hon gläds åt att många vågar leva ut sin sexualitet idag. träffat någon som jag varit tillräckligt intresserad av. Jag har varit mycket rädd också eftersom jag varit dålig till och från, mina värden har inte varit så bra. Det viktigaste för mig var att få till baka min son och få ordning på mitt liv. Mitt främsta mål sedan dess har varit att vara en bra människa. Idag är Evabritt ordförande i Kvinnocirkeln Sverige (KCS), en stödförening för hivpositiva kvinnor. På deras träffar och genom arbetet med en stödtelefon har hon fått god inblick i hur kvinnor som lever med hiv har det med sin sexualitet. Många är gifta och har barn och Evabritt upplever att de tar vara på sina liv. De som har svårast med relationer är de som har haft problem med droger tidigare. Mycket tror jag det beror på informationsplikten och rädslan för att bli anklagad. De försöker skaffa sig ett bra liv och då är sexet inte inräknat. Man har ett bagage med sig och kan inte ta några risker. När medlemmarna i KCS har sina träffar två, tre gånger per år pratas det så öronen blöder. Det är skönt att få ventilera och lufta och berätta. Det blir många skratt och många sexhistorier. Tack vare den nya kunskapen om de låga virusnivåerna när man tar bromsmediciner så har kvinnorna blivit lite modigare och tar för sig lite grann. Det är roligt att höra faktiskt. Själv tänker Evabritt ibland på att det vore trevligt att träffa någon. Jag längtar ju någonstans men ser mest bara problemen som skulle kunna komma. Jag har gått miste om mycket för att jag tänker så. Jag kanske hade behövt stöd kring min sexualitet. Men än är det inte försent, tillägger hon. Nu kanske det är min tur bara jag hittar någon! Hanna Ådin INSIKT NR

18 Reproduktiv hälsa Kvalitetsregister kan förbättra abortvården Efter många års debatterande är nu flertalet aktörer överens om fördelarna med att införa ett abortregister. En är att det blir möjligt att forska om till exempel komplikationer. Opinionen mot register har svängt Ett nationellt abortregister kan vara på väg att införas. Just nu är frågan ute på remiss, och jämfört med vid tidigare försök är flera tunga röster och instanser i dag positiva. Text Anna Kågström foto Istock ka kvinnor som gör abort ingå i ett kvalitetsregister i forskningens tjänst? Under många år har det varit en känslig fråga för politiska partier och andra remissinstanser för hälso- och sjukvård. Nu tycks flera av dem vara överens om att införandet av ett nationellt abortregister är en god idé. Abort är hittills den enda större vårdåtgärd som inte finns i ett nationellt register. Tanken med nationella register är att säkerställa att alla medborgare får en jämlik vård om man så bor i Mullsjö, Uppsala eller Luleå. Det är också ett sätt att följa upp, förbättra och forska kring olika behandlingsmetoder och förebyggande arbete, eventuella komplikationer och eftervård. Flera arbetsgrupper inom vården forskare, gynekologer, läkare och barnmorskor har därför länge efterfrågat ett nationellt abortregister. Senast frågan var på den politiska agendan var år 2009, då regeringens utredare Anders Milton stod mitt i debattens vågor. Då var de flesta politiska partier och andra tunga instanser, däribland RFSU, emot ett införande av ett nationellt register. Motståndarna argumenterade bland annat för att ett register kunde vara integritetskrän- 18 INSIKT NR

19 Foto: RFSU kande, stigmatiserande och avskräcka kvinnor från att vända sig till vården för abort. Av partierna var det endast kristdemokraterna med dåvarande socialminister Göran Hägglund i spetsen som röstade för ett införande. Frågan svalnade. På grund av oklarheter kring hanteringen av personuppgifter begränsade Socialstyrelsen 2013 ytterligare vilken information som fick samlas in. Så, i januari 2015, kom en debattartikel i Svenska Dagbladet. Undertecknad av ett antal namnkunniga forskare, gynekologer och barnmorskor andades den frustration: Är abortvården i Sverige jämlik? Svaret är att vi inte vet. Detta eftersom abortvården inte registreras på ett sätt som gör det möjligt att utvärdera den. Sjukvårdsminister Gabriel Wikström (s) gick genast ut och sade att frågan om abortstatistik är väldigt viktig och att regeringen skulle titta närmare på den. I våras anordnades ett frukostmöte i riksdagen med representanter från flera politiska partier, liksom Socialstyrelsen, Svenska barnmorskeförbundet och Svensk förening för obstetrik och gynekologi (SFOG). En av arrangörerna var RFSU, Riksförbundet för sexuell upplysning: Vi är glada över det nya förslaget, säger RFSU:s förbundsordförande Kristina Ljungros. Vi hade en annan inställning tidigare, men efter en intern debatt har vi ändrat oss. Precis som flera andra som tidigare argumenterade mot ett register var RFSU oroliga för att det riskerade att leda till en ökad stigmatisering av aborter. I dag tänker vi tvärtom. Abort är trots allt en väldigt vanlig vårdåtgärd, varför skulle vi då inte ha ett nationellt patientregister? Hysch-hysch och särskiljning i en fråga kan däremot bidra till en stigmatisering. Dagens abortmotstånd med bland annat krav på samvetsklausul för vårdpersonal, alltså rätt att neka till att utföra abort kräver också raka besked, menar Kristina Ljungros: För RFSU är samvetsklausul lika med vårdvägran. Det antal aborter som görs i Sverige i dag är rätt antal. En kvinna är i snitt i reproduktiv ålder mellan 15 och 40 år. Att tänka att man under drygt 30 år inte kan behöva avbryta en oönskad graviditet är ett orealistiskt synsätt. Det är inget vi ska mystifiera eller hemlighålla. Däremot ska vi förstås fortsätta att arbeta förebyggande mot oönskade graviditeter. Även Barbro Westerholm (fp), stridbar riksdagsman i frågor kring livets början och slut, argumenterade tidigare mot ett nationellt abortregister. I dag är hon för. Att hon svängt i frågan beror på att registret nu tydligare jämställs med andra patientregister, och presenteras som ett kvalitetsregister, menar hon. Dessutom har avsändaren betydelse. Förra gången, år 2009, var utredningen kring ett abortregister beställd av kd-ministern Göran Hägglund. Kd hade, och har, en strängare syn på abortfrågan, säger Barbro Westerholm. I debatten förekom också abortmotståndare som ville leta efter kvinnors skäl att genomgå en abort. Det gav det utredaren Anders Milton sa en mindre bra inramning. Även Kristina Gemzell Danielsson, internationellt erkänd forskare kring aborter och en av dem som skrev debattinlägget i början av året, ser framtiden an med tillförsikt. Med hjälp av ett nationellt register av hög kvalitet och med hög sekretess kan hon äntligen forska på svenska aborter, utan att gå omvägen kring de befolkningsmässigt sett mindre grannländerna Finland och Danmark. Rent praktiskt kan ett register också ge tydlig vägledning för abortvården: Vilken behandlingsmetod är säkrast? Hur ser det ut med komplikationer efter abort? Och vilken typ av rådgivning för att undvika fler oönskade graviditeter är mest effektiv? WHO rekommenderar i dag att man ska ge antibiotika vid kirurgisk abort, säger Kristina Gemzell Danielsson. I Sverige gör vi inte det, dels för att vi är rädda om miljön, men också för att vi inte tror att det behövs. Men vi vet alltså inte! Som forskare är det oerhört frustrerande. Ett nationellt abortregister är också det bästa sättet att bemöta pseudovetenskapliga artiklar från abortmotståndare, menar hon. Det påstås att 1975 lagstiftade Sverige som första land i världen om fri abort. Det innebär att kvinnan själv kan välja att avsluta en oönskad graviditet. RFSU:s förbundsordförande Kristina Ljungros, Barbro Westerholm (fp) och forskaren Kristina Gemzell Danielsson. aborter kan leda till att man blir infertil, får en ökad risk för bröstcancer eller drabbas av psykisk ohälsa. Just därför behöver vi ett register för att kunna Tidigare aborter med läkemedelsbehandling Aborterna i Sverige sker allt tidigare i graviditeten. Oftast används läkemedelsbehandling så kallad medicinsk abort som metod var 88 procent av aborterna medicinska. 82 procent skedde före vecka 9 och 93 procent före vecka 12. Enligt svensk abortlag kan kvinnan själv besluta om abort till och med den 18:e graviditetsveckan. Därefter får abort endast ske efter prövning av Socialstyrelsens rättsliga råd. Ungefär en fjärdedel av alla graviditeter i åldersgruppen år slutar med abort, en siffra som varit ungefär densamma sedan Vanligast är aborterna i åldersgruppen år. Sammanlagt rapporterades drygt aborter till Socialstyrelsen under Källa: Socialstyrelsen, 2015 svara vetenskapligt på de påståendena. Sverige var först i världen med fri abort 1975, först med att låta barnmorskor förskriva preventivmedel, först med ungdomsmottagningar och sexualundervisning. Med det har många slagit sig till ro. Men aborträtten måste ständigt försvaras, menar Kristina Gemzell Danielsson. Många svenskar har varit naiva och tagit aborträtten för självklar. Jag märkte tydligt när jag började arbeta internationellt att man i många andra länder hade en helt annan beredskap för att möta olika typer av abortmotstånd. På 2000-talet har medvetenheten om vad abortvården betytt för kvinnors hälsa ökat i Sverige. Det vore väl fantastiskt om vi kunde få fira aborträttens 40 år med en kvalitetssäkran. Symboliken i frågan ska inte heller underskattas, menar hon. Karolinska Institutet har högt anseende i världen. Därför är det viktigt att vi kan forska kring aborter här utifrån ett bra, nationellt underlag. Det har betydelse globalt att vi visar att abort är en viktig vetenskaplig fråga. Remissvaren på det nya förslaget ska vara inlämnade senast 6 november. Därefter fattar de olika partierna beslut och regeringen skriver en proposition. Den socialpolitiskt erfarna Barbro Westerholm gissar att förändringen sedan kan vara antagen och genomförd till den 1 juli 2016 eller 1 januari Det skulle förvåna mig om det inte går relativt snabbt, säger Barbro Westerholm. l INSIKT NR

20 Sexuell hälsa stöd och rådgivning för män Ursäkta röran vi flyttar in! Mitt inne i Skärholmens centrum, bland klädaffärer, bling bling-butiker och strama bankkontor, slår nu södra Stockholms motsvarighet till Järva mansmottagning upp sina portar. Hit kan män slinka in för att få stöd och rådgivning kring sin sexualitet. Text Helene Lumholdt foto Alexander Donka e två mottagningarna bildar nu tillsammans Stockholms mansmottagning. Personalen är gemensam den också och kommer att alternera mellan mottagningen i Rinkeby och mottagningen i Skärholmen. Vi har arbetat för det här sedan starten av Järva mansmottagning 2003 och nu är det äntligen dags, säger biträdande verksamhetschef Erik Gustavsson. På Stockholms mansmottagning är det den sexuella hälsan som står i centrum. Och hit till Skärholmen kommer alla som identifierar sig som män att vara välkomna för råd och stöd i frågor kring sex och samlevnad. Men när Insikt hälsar på återstår det ännu en del jobb. Fortfarande ekar det ganska tomt i lokalerna. En lite dammig plastblomma tronar som enda inredning på fönsterbänken i det rum som ska bli samtalsrum. I ett annat håller sjuksköterskorna Matias Garzón och Victor Westerberg på att montera upp ett konferensbord. De har fått det på plats men bordsskivorna hänger fortfarande på trekvart, när en man som ska kolla brandlarmet kommer in och ber om assistans. I pentryt väntar kaffekoppar på att packas upp och bryggare och mikro på att kopplas in. I behandlingsrum 1 har just en undersökningsbrits och en provtagningsstol burits in. Längs väggarna står tomma hyllor. Britsen kommer från lättakuten på Danderyd, stolen från Sabbatsberg och hyllorna från Karolinska. Vi har återvunnit uppemot nittio procent av inredningen. Det känns fantastiskt bra ur alla hänseenden, säger Erik Gustavsson stolt. Om inredningen inte är av senaste snitt så är de tankar som kommer att prägla verksamheten desto mer i tiden. Vi vill utmana normaliteten i vården och inte cementera gamla föreställningar, säger Jonis Bader, undersköterska som flyttat från Göteborg för att få arbeta med det han brinner för. Det är många lågor som lyser hos den till stora delar nyrekryterade personalen. De har anställts för att täcka det ökade behovet nu när verksamheten växer. Flera av dem berättar att de har hållit utkik länge efter lediga tjänster här. En av dem är psykolog Björn Berglin. Det är en fantastisk känsla att få vara med och bygga upp något nytt och att få arbeta inom området sexuell hälsa. Det är så viktigt men får ändå så liten plats i den vanliga vården, säger han. För alla Förut var målet att nå riskgrupper, nu vänder sig mansmottagningen till alla män i vuxen ålder. På Stockholms mansmottagning kan besökare ställa frågor och samtala kring alltifrån onanimetoder och konstiga utslag på penis till transsexualitet. Det skiljer oss från till exempel mottagningen Sesam City. Medan de enbart har samtal i samband med smittspårning erbjuder vi samtal om allt som har med sexualitet att göra, om sexuella dysfunktioner, om bristande lust, om sexuell läggning. Vi vänder oss till män men vi tar emot par också, par av alla sorter säger Matias Garcón och betonar att hbtq-perspektivet alltid finns med i deras arbete. Personalen består avfyra sjuksköterskor, en undersköterska, en kurator, två psykologer och två konsultläkare som alla identifierar sig som män. Det är inte säkert att det är det bästa, men just nu har vi det så. Det är så vanligt att möta kvinnor på andra ställen i vården. Vi tänker att det kan vara skönt för våra patienter att vara säkra på att möta en man när de kommer hit, säger Adam Tenenbaum, mottagningens kurator. När Järva mansmottagning startade 2003 var det som ett projekt för att förebygga och förhindra spridning av hiv och andra sexuellt överförda infektioner. Målet var att nå riskgrupper med provtagning och behandling. Som riskgrupp räknades den väldigt diffusa gruppen män med utländsk bakgrund, berättar Matias Garzón. Idag ligger istället fokus på att nå alla oavsett härkomst, var man än bor eller arbetar. Vi vill vara tillgängliga för dem som inte har så lätt att ta sig in till stan eller till andra sidan stan. Vi har tydligt sett i statistiken att närheten har väldigt stor betydelse. Mer än femtio procent av våra besökare i Järva bor eller arbetar i när området. Att öppna i Skärholmen ger fler chansen att enkelt komma till oss. Och vi kan lättare nå ut till dem, säger Erik Gustavsson och får medhåll av Adam Tenenbaum: Skärholmen är lite av en knutpunkt. Här rör sig, bor och arbetar många människor. För den som är mån om anonymiteten är det jättebra att vi ligger mitt 20 INSIKT NR