ANVÄNDNINGEN AV ALTERNATIV OCH KOMPLETTERANDE KOMMUNIKATION BLAND BARN OCH UNGA I SVENSKFINLAND

Transkript

1 ANVÄNDNINGEN AV ALTERNATIV OCH KOMPLETTERANDE KOMMUNIKATION BLAND BARN OCH UNGA I SVENSKFINLAND Andrea Forsman, Pro gradu-avhandling i logopedi Institutionen för psykologi och logopedi Åbo Akademi 2011

2 ÅBO AKADEMI INSTITUTIONEN FÖR PSYKOLOGI OCH LOGOPEDI Sammanfattning av avhandling pro gradu Ämne: Logopedi Författare: Andrea Forsman Arbetets titel: Användningen av alternativ och kompletterande kommunikation bland barn och unga i Svenskfinland Handledare: Susanna Simberg Sammanfattning: Alternativa och kompletterande kommunikationsmetoder (AKK) rekommenderas åt barn med medelsvåra till svåra kommunikationsproblem som stöd för deras tal- och språkutveckling. Nuförtiden anses det aldrig vara för tidigt att introducera AKK. På kort sikt är målsättningen ofta att öka barnets kommunikativa aktivitet, på lång sikt att höja livskvaliteten. För att AKK-interventionen skall bli framgångsrik behöver barnets familj och andra personer i omgivningen involveras. Resultat av tidigare undersökningar har visat att föräldrar upplever AKK som positivt för språkutvecklingen, men att de önskar mera handledning och stöd från omgivningen. Bristande samarbete, negativa attityder och missnöje över hjälpmedlen har fått en del familjer att sluta använda AKK. I Finland rekommenderar talterapeuter ofta AKK åt barn med språkstörning och olika typer av funktionsnedsättningar. Syftet med den här avhandlingen har varit att undersöka hur ofta AKK används, i vilka situationer och vem som använder AKK med barn och ungdomar i Svenskfinland. Syftet har också varit att utreda om AKK används långsiktigt eller enbart tillfälligt och vad som förorsakar att användningen upphör. Målsättningen har varit att få en bild av hur AKK-interventionen fungerar och blir mottagen av föräldrarna samt hur de anser att användningen av AKK skulle kunna effektiveras. Materialet har samlats in med hjälp av ett frågeformulär som skickades ut till familjer där barn rekommenderats AKK. Antal deltagare i undersökningen var 35, vilket utgjorde en svarsprocent på 52,2 %. Resultatet visade att 29 familjer använde AKK vid tidpunkten för undersökningen, medan 5 hade slutat. Bland de som hade slutat var bristande intresse från brukarens sida den vanligaste orsaken. Brukarna använde framförallt AKK hemma, på daghem och i skola. De flesta använde AKK med föräldrarna, talterapeuten och annan personal. Knappt hälften använde AKK med sina syskon, ett fåtal med far- och morföräldrar eller vänner. En tredjedel av brukarna använde inte AKK varje dag. Få brukare träffade andra AKKanvändare. Majoriteten av föräldrarna ansåg att AKK hade ökat barnets aktivitet i sociala situationer, men åsikterna var mera splittrade gällande AKK:s inverkan på barnets delaktighet. Föräldrarna önskade mera stöd och effektivare handledning åt alla i brukarens omgivning. Resultatet visade också att handledning leder till aktivare AKK-användning. Nyckelord: AKK-brukare, AKK-intervention, kommunikativ miljö Datum: Sidor:

3 Innehåll 1 ALTERNATIV OCH KOMPLETTERANDE KOMMUNIKATION (AKK) AKK-intervention Familjecentrerad AKK-intervention Faktorer som inverkar på resultatet av en AKK-intervention Undersökningens syfte och målsättning METOD Deltagare Frågeformulär Tillvägagångssätt Behandling av det insamlade materialet RESULTAT Fortgående AKK-användning Avslutad AKK-användning Handledning och information om AKK AKK:s inverkan på brukarens kommunikationsförmåga Föräldrarnas kommentarer om AKK DISKUSSION AKK-användningen Handledningen i AKK Föräldrarnas åsikter om AKK-interventionen Undersökningens begränsningar och förslag till fortsatt forskning...38 REFERENSER...40

4 1 ALTERNATIV OCH KOMPLETTERANDE KOMMUNIKATION (AKK) Alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) inkluderar olika metoder som används för att ersätta eller komplettera otillräcklig kommunikationsförmåga i tal och skrift (Murray & Goldbart, 2009). AKK kan både förbättra den egna uttrycksförmågan och underlätta språkförståelsen för personer med kommunikationssvårigheter. AKK lämpar sig både för barn och vuxna och riktas till personer som tidigare haft ett fungerande tal men förlorat det, eller sådana som ännu inte utvecklat tal eller någon form av fungerande kommunikation (Heister Trygg, 1998). Orsaken kan till exempel vara cerebral pares, utvecklingsstörning, autism, förvärvad hjärnskada, inlärningssvårigheter eller språkstörning. Beroende på orsak och grad av svårighet används AKK antingen tillfälligt eller på lång sikt (Murray & Goldbart, 2009). Cress och Marvin (2003) påpekar att små barn utvecklas på ett sätt som inte går att förutspå och i det skedet är det för tidigt att veta om barnet kommer att utveckla ett fungerande tal eller inte. Barn som har svårigheter att kontrollera talmuskulaturen, andningsmuskulaturen eller har andra neurologiska problem som påverkar tal- och språkförmågan riskerar att aldrig utveckla en tillräcklig talförmåga (Cress & Marvin, 2003). Om barnet förväntas ha svårigheter i tal- och kommunikationsutvecklingen rekommenderas AKK i ett tidigt skede som stöd för barnets språkförståelse, men också för att stödja växelverkan mellan barnet och omgivningen (Launonen, 2007). Enligt Launonen (2007) är tanken då att AKK skall erbjudas tillfälligt tills barnets talförmåga utvecklats tillräckligt för en fungerande kommunikation. Tillgången till AKK varierar, men behovet i länderna på norra halvklotet beräknas vara att minst 2 av barn har stora och långvariga tal-, språk- eller kommunikationssvårigheter (Murray & Goldbart, 2009). Det finns många olika AKK-metoder och enligt Heister Trygg (1998) kan de indelas i två huvudgrupper; hjälpmedelsoberoende och hjälpmedelsberoende. Till de hjälpmedelsoberoende kommunikationsmetoderna hör bland annat användning av gester, signaler och tecken som stöd, medan användning av bilder, kommunikationspärmar, blissymboler, talapparater och datorkommunikation är 1

5 hjälpmedelsberoende. Hjälpmedlen kan vara såväl lågteknologiska som högteknologiska (Heister Trygg, 1998). Vanligen erbjuds ett lågteknologiskt hjälpmedel till en början (Goldbart & Marshall, 2004), men senare används ofta en kombination av flera olika metoder och hjälpmedel samtidigt (Murray & Goldbart, 2009). AKK stöder kommunikation mellan människor och inkluderar brukare, redskap och omgivning (Heister Trygg, 1998). Brukare är den person som är i behov av AKK. Redskap syftar på de olika alternativa kommunikationssätten, till exempel tecken och bilder samt hjälpmedel i form av pärmar och apparater. Omgivningen inkluderar samtalspartner i brukarens närmiljö, bland annat familjemedlemmar. Tillägnandet av AKK är en tidskrävande och komplex process som inte enbart involverar den enskilde (Heister Trygg, 1998). 1.1 AKK intervention Enligt Glennen (1997) var AKK ovanligt ännu på 1970-talet och rekommenderades först efter att traditionell talterapi inte konstaterats ge önskad effekt. AKK introducerades inte för yngre barn eftersom man ansåg att det hade negativ inverkan på talutvecklingen (Romski & Sevcik, 2005). Dessutom trodde man länge att barn måste ha uppnått en viss kognitiv nivå för att AKK överhuvudtaget skulle vara till någon nytta. Numera är de här antagandena föråldrade och tvärtom anses det aldrig vara för tidigt att introducera AKK för ett barn med stora kommunikationssvårigheter (Cress & Marvin, 2003; Romski & Sevcik, 2005). Enligt Sevcik, Romski och Adamson (2004) gynnar AKK språkutvecklingen då barnet tidigt lär sig fästa uppmärksamhet vid kommunikativa aktiviteter. Samtidigt skapas positiva interaktionstillfällen där barnet har möjlighet att medverka mera aktivt (Sevcik, Romski & Adamson, 2004). Beslutet att introducera AKK kan ske efter en längre tid eller plötsligt i samband med någon ny situation där barnet inte blir förstått, till exempel i samband med att barnet börjar i dagvård eller vid skolstarten (Goldbart & Marshall, 2004). Initiativtagare till AKK kan vara föräldrar, talterapeut eller övrig personal som 2

6 kommer i kontakt med barnet. AKK-processen är komplex och samarbete krävs mellan föräldrar, talterapeut, fysioterapeut, psykolog, daghemspersonal och lärare (Murray & Goldbart, 2009). Vid val av AKK-metod utgår man enligt Goldbart och Marshall (2004) från barnets motoriska färdigheter, kognitiva nivå och kommunikationsfärdigheter. Andra faktorer som också påverkar valet är den involverade personalens kunskap om AKK samt familjens attityder. I takt med att AKK utvecklats har kraven på talterapeuternas kunskap i ämnet också ökat (Glennen, 1997). Till talterapeutens uppgifter hör att identifiera de personer som eventuellt kunde ha nytta av AKK, och att ta beslut gällande metodval och strategier för kommunikation. Vidare hör det till talterapeutens uppgifter att rekommendera en interventionsplan som inkluderar både handledning och uppföljning samt att konsultera familjemedlemmar och övrig personal som är delaktiga i barnets vardag (Glennen, 1997). Murray och Goldbart (2009) konstaterar att det är viktigt att hitta en AKK-metod som möter barnets aktuella behov, men samtidigt bör den även ge möjlighet till utveckling. Enligt dem kan en AKK-metod fungera bra i en situation men inte i en annan, och dessutom förändras ständigt barnets kommunikativa behov, vilket försvårar valet av metod. Enligt Granlund, Björck-Åkesson, Wilder och Ylvén (2008) kan målsättningarna med en AKK-intervention variera och inkludera allt från ökad funktionell kommunikation till ökad delaktighet i social interaktion och förbättrad livskvalitet för brukaren. Vid val av målsättningar rekommenderar Granlund m.fl. (2008) att man systematiskt utgår från världshälsoorganisationens (WHO) internationella klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF) som utkom Klassifikationssystemet bygger på olika faktorer utgående från vilka en persons funktionsstillstånd kan beskrivas. Sådana är kroppsfunktion, aktivitet, delaktighet, omgivning och personlighetsfaktorer. Efter kartläggning av en individs förutsättningar kan målsättningarna utformas. I samband med AKK är det viktigt att välja målsättningar som också påverkar en persons delaktighet, inte enbart kroppsfunktion eller aktivitet. Det räcker inte med enbart kunskap i hur AKKhjälpmedlet används, utan brukaren måste också i praktiken kunna tillämpa kunskapen i interaktion med sin omgivning (Granlund m.fl., 2008). 3

7 I Finland rekommenderar talterapeuter ofta AKK åt barn med språkstörning, som stöd för tal- och språkutvecklingen (Hildén & Rautakoski, 2010). Talterapeuerna ger också information om AKK åt familjerna samt utbildning och handledning i hur metoderna skall användas. Föräldrarna verkar enligt Hildén och Rautakoski (2010) överlag vara nöjda med den handledning de får och upplever att AKK har en positiv inverkan på barnets kommunikationsförmåga och växelverkan med omgivningen. 1.2 Familjecentrerad AKK intervention Enligt Murray och Goldbart (2009) måste föräldrar till barn med kommunikationssvårigheter acceptera situationen och vara positivt inställda till AKK för att interventionen skall bli framgångsrik. Användningen av AKK är tidskrävande och brukaren behöver mycket uppmuntran av samtalspartnern. Familjecentrerad intervention innebär att hela familjen involveras i interventionsprocessen för att banden mellan personal och föräldrar skall förstärkas (Hamilton, Roach & Riley, 2003). Genom information av föräldrarna kan talterapeuten bättre anpassa interventionen till den specifika familjens vardag och enligt föräldrarnas värderingar och målsättningar. Talterapeuten behöver känna till hur AKK inverkar på de övriga familjemedlemmarna (Angelo, 2000) och respektera skillnader mellan olika familjer (Angelo, Jones & Kokoska, 1995). En metod för att få fram mycket information om en familj kan enligt Angelo, Jones och Kokoska (1995) vara att både be föräldrarna fylla i ett frågeformulär med bakgrundsuppgifter och intervjua dem personligen. Talterapeuten informerar föräldrarna om hur interventionen fungerar och hur tillämpning sker hemma i praktiken (Hamilton, Roach & Riley, 2003). Enligt Romski och Sevcik (2005) behöver familjemedlemmarna lära sig uppmärksamma, känna igen och reagera på kommunikationsförsök från barn med AKK för att interventionen skall bli framgångsrik. Brukarna behöver i sin tur samtalspartner som ger dem tillfälle och orsak att kommunicera (Cress & Marvin, 2003). Talterapeuten bör informera familjemedlemmarna om vilka målsättningar och förväntningar som är realistiska 4

8 (Angelo, 2000) och även göra dem delaktiga i valet av kommunikationsmetod (Granlund m.fl., 2008). Starble, Hutchins, Favro, Prelock och Bitner (2005) undersökte effekten av familjecentrerad intervention för en familj med en fyraårig pojke som använde AKK på sitt daghem och enbart i viss mån hemma med föräldrarna. Familjen hade tidigare fått information av en talterapeut om hur AKK-hjälpmedlet fungerade och programmerades, men de upplevde att handledningen varit bristfällig. Sammanlagt bestod interventionsprocessen av tre besök i familjens hem. Föräldrarna fyllde i ett frågeformulär angående i vilka situationer de var i behov av AKK och vilken typ av handledning de önskade sig. Talterapeuten observerade också kommunikationen mellan föräldrarna och barnet. Utgående från det här formades innehållet för de två andra besöken, där fokus låg på användningen av AKK i praktiken. Föräldrarna deltog aktivt under interventionsprocessen och talterapeuten besvarade deras frågor. Slutligen fick föräldrarna utvärdera interventionen. Enligt Starble m.fl. (2005) är det här ett bra exempel på hur talterapeuten kan utforma AKK-interventionen. Resultatet av föräldrarnas utvärdering visar om det finns behov av ytterligare handledning. Undersökningar har genomförts för att analysera olika familjers upplevelser, behov och önskemål angående AKK (Angelo, Jones & Kokoska 1995; Angelo, Kokoska, & Jones, 1996; Angelo, 2000: Goldbart & Marshall, 2004; Jones, Angelo & Kokoska, 1998). Resultat av sådana undersökningar är viktiga för att man skall kunna utveckla och förbättra AKK-interventionen (Angelo, 2000). Angelo, Jones & Kokoska (1995) undersökte föräldrars behov, prioriteringar och preferenser beträffande intervention då ett barn i familjen använder AKK. Dubbla frågeformulär, ett för vardera föräldern, skickades ut till 200 familjer i Pennsylvania. I de här familjerna fanns barn som var mellan tre och tolv år gamla och använde någon form av tekniskt AKK-hjälpmedel. Sammanlagt 59 familjer, eller 56 mammor och 35 pappor, returnerade frågeformulären. Resultaten visade att båda föräldrarna önskade sig mera kunskap om AKK och mera planering inför framtida kommunikationsbehov. Mammorna upplevde också ett behov av att AKK i högre grad integrerades i samhället, önskade mera stöd åt AKK-brukaren och ökad tillgång till personal med kunskap om AKK. Papporna prioriterade assistenter till 5

9 barnen, ökad kunskap om hur de själva skulle lära barnen att använda AKK och om hur metoden kunde integreras i hemmet. Föräldrarna hade delvis olika prioriteringar, vilket understryker behovet av att involvera varje enskild familjemedlem i interventionsprocessen (Angelo, Jones & Kokoska, 1995). Angelo, Jones och Kokoska (1996) gjorde en likadan undersökning bland familjer där brukarna var mellan 13 och 21 år gamla. Frågeformulär skickades ut åt 350 familjer, och sammanlagt 97 familjer kom att delta i undersökningen. Deltagarna bestod av 85 mammor och 47 pappor. Båda föräldrarna önskade mera kunskap om AKK och mera planering inför framtida kommunikationsbehov. Mammorna önskade fler tillfällen för ungdomarna att träffa nya kommunikationspartner, både med eller utan AKK. De önskade också mera information om AKK i samhället. Papporna ville lära sig mera om hjälpmedelstekniken och hur AKK kan användas i undervisningen. Angelo (2000) undersökte hur AKK inverkar på hela familjen i samband med AKK-intervention. Syftet var att identifiera vilka faktorer som leder till framgångsrikt resultat och vilka som förhindrar det. Ett frågeformulär riktat till föräldrarna distribuerades till 500 familjer i Pennsylvania, där ett barn använde AKK. Sammanlagt 114 familjer svarade på frågeformuläret som bestod av 76 påståenden gällande barnets kommunikation. Svarsalternativen utgjordes av en femgradig skala, där föräldrarna valde 1 om de inte alls höll med om ett påståendet och 5 om de höll med fullständigt. Över 80 % av respondenterna var mammor och enligt resultatet var det också mammorna som tog det största ansvaret gällande AKK-interventionen hemma. Föräldrarna ansåg att de hade fått lära sig mycket om AKK-hjälpmedel och upplevde att de var lätta att använda hemma. Däremot upplevde de att AKK var tidskrävande och många föräldrar och brukare upplevde det som en belastning. Omkring hälften av föräldrarna var nöjda med hjälpmedlen och den service de fick. Ungefär lika många ansåg att deras relation och kommunikation med barnet hade förbättrats med hjälp av AKK. Majoriteten av familjerna upplevde AKK som positivt och utvecklande för barnet och ansåg att möjligheterna till socialt samspel och högre utbildning ökade, samtidigt som barnet blev mera självständigt (Angelo, 2000). 6

10 I en undersökning av Goldbart och Marshall (2004) analyserades hurdana erfarenheter föräldrar har av sina barns AKK-användning. Det som främst undersöktes var på vilket sätt barnets användning av AKK har påverkat familjelivet och kommunikationsförmågan. Vårdnadshavare till 11 brittiska barn vid 3-8 års ålder som nyligen börjat använda AKK blev intervjuade. Resultatet analyserades med fokus på barnets kommunikations- och interaktionsförmåga, omgivningens attityder samt föräldrarnas åsikter och upplevelser. Föräldrarna ansåg att barnets kommunikationssvårigheter påverkade familjelivet och interaktionen med andra människor. Barnets kommunikationsförmåga och personlighet hade betydelse för hur andra bemötte barnet. Föräldrarna var väl medvetna om omgivningens varierande attityder till AKK, men oftast upplevdes barnets möten med nya människor som positiva. Föräldrarna ansåg sig vara experter gällande sitt barns kommunikation, men på grund av brist på information var de sällan tillräckligt delaktiga i val och utformning av AKK-metod. Många föräldrar upplevde också barnets kommunikationssvårigheter som påfrestande och kände ett betungande ansvar. De hade höga förväntningar på sig själva, och känslan av att inte räcka till skapade frustration och skuldkänslor. Föräldrarnas åsikter om den service de fick av talterapeuter och annan personal varierade. Många var positiva, men vissa upplevde att talterapeuten inte hade tillräckligt med kunskap om AKK eller tillräckligt med tid för deras barn. Överlag önskade föräldrarna mera förståelse av talterapeuten, så att samarbetet skulle förbättras och familjens frustration minska (Goldbart & Marshall, 2004). 1.3 Faktorer som inverkar på resultatet av en AKK intervention Evidensbaserad praktik (EBP) är en viktig del inom vården och innebär att vårdpersonalen försäkrar att de beslut som tas i samband med en intervention baserar sig på forskningsresultat i mån av möjlighet (Schlosser & Raghavendra, 2003). Talterapi och AKK-intervention utgör inget undantag, men eftersom AKK är ett relativt nytt område som utvecklats särskilt mycket under de senaste åren är forskningsresultaten få. EBP inom AKK kan definieras som integrering av 7

11 forskningsresultat och klinisk erfarenhet utgående från klientens egna perspektiv och förutsättningar (Schlosser & Raghavendra, 2003). Forskningsresultat gällande effekten av AKK-intervention är dessutom svåra att konstatera eftersom målgruppen är väldigt heterogen, hjälpmedlen varierar och kommunikationsutvecklingen är en så pass komplex process (Light, 1999). Angelo (2000) konstaterar att familjemedlemmarnas engagemang enligt klinisk erfarenhet är av stor betydelse för att AKK skall leda till positivt resultat för brukaren. Frustration till följd av bristande samarbete med talterapeuten och bristfällig handledning har lett till att familjer slutat använda AKK (Angelo, 2000). Angelo, Jones & Kokoska (1995) betonar vikten av att uppmärksamma familjens behov, prioriteringar och önskemål redan i ett tidigt skede av interventionen. Det gör att alla känner sig delaktiga och betydelsefulla samtidigt som samarbetet mellan familj, talterapeut och övrig personal underlättas. Om familjen är involverad och aktiv under hela AKK-processen, ökar möjligheten för goda resultat (Angelo, Jones & Kokoska,1995; Goldbart & Marshall, 2004). Ifall föräldrarna upplever ansvaret i och med AKK-interventionen som alltför betungande, kan det hända att de upphör använda AKK (Jones, Angelo & Kokoska, 1998). I en undersökning försökte Jones, Angelo och Kokoska (1998) identifiera vilka faktorer som var särskilt betungande enligt föräldrar till barn som använde tekniska AKK-hjälpmedel. De undersökte också hurdant stöd familjerna får från omgivningen. Dubbla frågeformulär skickades ut till 200 slumpmässigt utvalda familjer, där det barn som använde AKK var mellan tre och tolv år. Sammanlagt 59 familjer returnerade frågeformuläret, 58 mammor och 52 pappor. Resultatet visade att båda föräldrarna upplevde stress kring att barnet hade kommunikationsproblem och på så vis var mera krävande. Papporna upplevde barnens växlande humör som betungande, medan mammorna i högre grad mötte svårigheter på grund av sin egen depression och påfrestningar i parförhållandet. Majoriteten av föräldrarna upplevde assistenter och personal på daghem och i skola som ett stort stöd i barnets uppfostran. Det visade sig att papporna i signifikant högre grad än mammorna ansåg att partnern och partnerns föräldrar var ett stort stöd. Föräldrarna upplevde inte 8

12 övriga släktingar, vänner eller kollegor som något extra stöd i barnets uppfostran (Jones, Angelo & Kokoska, 1998). En del föräldrar slutar eventuellt använda AKK på grund av bristfällig handledning och stöd från omgivningen (Goldbart & Marshall, 2004; Jones, Angelo & Kokoska, 1998). I en undersökning av Lund och Light (2007b) framkom att negativ attityd, problem gällande AKK-teknologin och bristfällig uppdatering åtföljs av sämre resultat i samband med AKK-intervention. Däremot tenderar stöd från familj och omgivning, positiv attityd och framgångsrikt bemötande av den enskilde klientens behov följas av långsiktig AKK-användning (Johnson, Inglebret, Jones & Ray, 2006). Både inre och yttre faktorer påverkar vilka resultat en brukare uppnår med AKK-interventionen (Lund & Light, 2006). Till inre faktorer hör brukarens kognitiva och motoriska nivå samt personlighet. Personer som tror på sig själva och har höga förväntningar tenderar att bli mer framgångsrika AKK-användare. Yttre faktorer som påverkar resultaten är stöd från familjen och handledning. Lund och Light (2006) understryker att det inte finns någon entydig definition på vad som är ett gott resultat i samband med AKK-intervention, eftersom målsättningarna alltid är individuella. Det är lätt att inse fördelarna med att introducera teknologiska hjälpmedel åt personer med olika typer av funktionsnedsättning, men det blir problematiskt när många väljer att inte använda dem (Ebner, 2004). Enligt Ebner (2004) visar resultatet av en undersökning att % av alla tekniska hjälpmedel överges. Orsakerna uppges vara att hjälpmedlen inte anpassas enligt individuella behov, brist på erbjuden träning i hur hjälpmedlet skall användas, och att familjen, skolan eller arbetsplatsen inte tar sig an teknologin. Genom att från början göra upp en plan med ett långsiktigt mål, och använda ett professionellt rehabiliteringsteam, minskar risken för att hjälpmedelsanvändningen misslyckas (Ebner, 2004). I en liknande undersökning av Riemer-Reiss och Wacker (2000) deltog 115 personer som tidigare fått tekniska hjälpmedel. De flesta (72,8 %) hade fått ett hjälpmedel, men en del (16 %) hade fått två olika eller till och med tre hjälpmedel (11 %). Deltagarna representerade alla åldersgrupper och hade fysiskt handikapp, 9

13 synnedsättning, hörselnedsättning, inlärningssvårigheter eller hjärnskada. De vanligaste tekniska hjälpmedlen var datorer (21 %) och kommunikationsapparater (16 %). Resultatet visade att 32,4 % av de sammanlagt 136 rekommenderade hjälpmedlen inte längre var i användning och att 6,4 % aldrig hade varit i bruk överhuvudtaget. Resultatet visade också att fler hjälpmedel skulle användas om brukarna och familjemedlemmarna fick tillräckligt med information från början, och tilläts vara delaktiga i valet av metod (Riemer-Reiss & Wacker, 2000). Kommunikationsförmågan utvecklas hela livet och samma sak gäller antagligen för de som använder AKK (Smith, 2005). Vuxna har ofta många olika typer av samtalspartner och sociala kontakter, men det har visat sig att många med AKK har ett begränsat antal samtalspartner som förstår dem. Det här hämmar kommunikationsutvecklingen och den sociala delaktigheten. Enligt Smith (2005) är förbättrad teknik gällande AKK till liten nytta om inte brukaren får möjligheten att aktivt delta i samhället. En del unga väljer att sluta använda AKK för att det upplevs som udda och onormalt. 1.4 Undersökningens syfte och målsättning Syftet med den här avhandlingen har varit att undersöka hur ofta AKK används, i vilka situationer och vem som använder AKK med barn och ungdomar som rekommenderats AKK i Svenskfinland. Syftet har också varit att utreda om AKK används långsiktigt eller enbart tillfälligt och vad som förorsakar att användningen upphör. Målsättningen har varit att få en bild av hur AKK-interventionen fungerar och blir mottagen av föräldrarna samt hur de anser att användningen av AKK skulle kunna effektiveras. 10

14 2 METOD 2.1 Deltagare Målgrupp för undersökningen var finlandssvenska familjer som varit på Folkhälsans habiliteringsavdelning (Habben) i Helsingfors någon gång under åren för AKK-rekommendation eller AKK-uppföljning. I den här avhandlingen syftar brukare på barnet som har rekommenderats AKK, medan deltagare syftar på de familjer som har besvarat frågeformuläret och därmed deltagit i undersökningen. Habben är en barnneurologisk enhet som ger olika former av stöd åt barn och ungdomar med funktionshindersamt deras anhöriga. På enheten ges specialsjukvård i form av kartläggningar, utredningar, diagnostisering eller habilitering i öppen vård eller på avdelning. Habben finns till för svenskspråkiga klienter från hela Finland och ett besök kan innebära en kortare tids vistelse där. I den här undersökningen kontaktades sammanlagt 66 familjer som besökt Habben. I en av familjerna fanns det två barn som rekommenderats AKK, vilket innebar att totalt 67 frågeformulär skickades ut. 2.2 Frågeformulär Som undersökningsmetod användes ett frågeformulär som specifikt utformats för den här undersökningen (bilaga 1). Frågorna formulerades fritt, men de baserades till viss del på tidigare undersökningar gällande användning av AKK (Angelo, Kokoska & Jones, 1996; Angelo, 2000; Hildén, 2010). Frågeformuläret indelades i fyra olika delar och bestod av både flervalsfrågor, öppna frågor och påståenden. I vissa fall var det möjligt att välja flera svarsalternativ och därför kunde antal svar (n) ibland överstiga totala antalet deltagare (N) i resultaten. Frågeformuläret riktades till alla familjer, oavsett om brukaren fortfarande använde AKK eller inte. Undersökningen riktades också till familjer där AKK eventuellt aldrig tagits i bruk trots rekommendation. Frågeformuläret utformades med det här i åtanke och respektive familj behövde inte besvara alla frågor, utan endast valda delar utgående från instruktionerna. 11

15 Den första delen av frågeformuläret, frågorna 1-20, gällde bakgrundsfakta om AKK-brukaren. Här frågades efter diagnos, vem som har rekommenderat AKK och hur mycket talterapi brukaren har fått. Del två av frågeformuläret bestod av frågorna och gällde användningen av AKK. Hit hörde frågor kring AKK-metoder, samtalspartner, hur ofta AKK används och i vilka situationer. I del tre fick deltagarna besvara frågorna gällande AKK handledning och information, vem som har fått handledning, om den har varit tillräcklig och om familjen har skaffat fram information om AKK på egen hand. Den fjärde delen bestod av 11 påståenden gällande hur AKK har inverkat på brukarens kommunikationsförmåga. Deltagarna uppmanades svara på påståendena med hjälp av en skala på 1-5, där 1 innebar att de var av annan åsikt, 2 delvis av annan åsikt, 3 neutral/vet inte, 4 delvis av samma åsikt och 5 av samma åsikt. Frågeformuläret avslutades med en öppen fråga om hur användningen av AKK skulle kunna effektiveras. Det fanns också utrymme för respondenterna att ge kommentarer. Innan frågeformuläret färdigställdes och skickades ut utfördes en pilotundersökning med en småbarnsförälder som fyllde i frågeformuläret och gav en utvärdering efteråt. Det här ledde till några små ändringar för att göra frågorna tydligare för respondenterna. Efter pilotundersökningen specificerades till exempel första frågan till AKK-brukarens namn istället för enbart Namn. 2.3 Tillvägagångssätt Undersökningen utfördes i samråd med Habben och tillstånd för att få använda adresser ur deras register ansöktes av Folkhälsan Syd Ab i december Samma månad tillkännagav utvecklingschefen beslutet, enligt vilket personalen vid Habben skulle söka fram adresserna och ansvara för utskicken. Kontaktpersoner var habiliteringsavdelningens enhetsansvarige och en talterapeut vid Folkhälsans resurscenter. Frågeformulären, tillsammans med ett följebrev till föräldrarna (bilaga 2) och svarskuvert, fördes till Habben och därifrån gjordes 67 utskick i januari Svarskuverten var färdigt frankerade och adresserade till logopedin vid Åbo Akademi. Sista inlämningsdag för frågeformuläret var tre veckor efter utskick och 12

16 sammanlagt 25 svarskuvert returnerades. I slutet av februari gjordes ett ytterligare utskick åt de familjer som inte svarat på det första utskicket. Ny sista inlämningsdag blev i mitten av mars och den andra omgången ledde till att ytterligare 10 frågeformulär returnerades. Förutom frågeformulär, följebrev och svarskuvert innehöll det andra utskicket också ett påminnelsebrev (bilaga 3). 2.4 Behandling av det insamlade materialet Materialet analyserades med hjälp av statistikprogrammet PASW Statistics 18. Bakgrundsfakta om AKK-brukarna, användningen av AKK och föräldrarnas erfarenheter gällande handledning i AKK samt tillgång till information presenteras deskriptivt, och i tabeller eller figurer. Föräldrarnas svar på påståendena gällande AKK:s inverkan på brukarens kommunikationsförmåga presenteras deskriptivt och i tabellform. Svarsalternativ 5, av samma åsikt och svarsalternativ 4, delvis av samma åsikt tolkades som att föräldrarna höll med och hade positiv inställning, medan svarsalternativ 1, av annan åsikt, och svarsalternativ 2, delvis av annan åsikt innebar att de inte höll med. Svarsalternativ 3, neutral/vet inte, behölls separat. Föräldrarnas åsikter om AKK och hur användningen skulle kunna effektiveras presenteras också deskriptivt och med hjälp av en del direkta citat. Eventuella skillnader i mängden talterapi brukarna har fått beroende på ålder undersöktes med hjälp av Fishers exakta test. Med samma test undersöktes också skillnader i hur ofta brukarna träffade andra med AKK beroende på ålder, och om de syskon som har fått handledning i högre grad använde AKK med brukarna än de som inte har fått handledning. Vidare undersöktes med Fischers exakta test eventuella könsskillnader i hur ofta AKK användes av brukarna utanför hemmet och skillnader i hur aktivt AKK användes av brukarna beroende på grad av kommunikationsproblem. Med hjälp av Chi-kvadrat test analyserades skillnader i föräldrarnas inställning till AKK beroende på om de har varit nöjda med handledningen eller inte. Vidare analyserades också om deras inställning påverkat hur mycket brukarna har använt AKK. Med Chi-kvadrat test undersöktes även eventuella könsskillnader i hur aktivt AKK användes och om det fanns skillnader i tidpunkt för AKK rekommendation beroende på brukarnas ålder vid tidpunkten för undersökningen. 13

17 3 RESULTAT Frågeformuläret skickades ut i 67 exemplar och sammanlagt 35 svar returnerades, vilket innebar en total svarsprocent på 52,2 %. En familj returnerade ett blankt frågeformulär och uteslöts därmed från undersökningen. Bland deltagarna (N = 34) var 22 AKK-brukare pojkar och 12 var flickor. Medelåldern var 11 år (M = 11,18, m = 8,50). Den äldsta brukaren var 29 år och den yngsta var 4. Det var framförallt mammor som hade fyllt i frågeformulären (n = 29), men även ett fåtal pappor (n = 3). I två familjer hade ingen angett vem som hade fyllt i formuläret. De flesta brukare hade ett (n = 13) eller två (n = 11) syskon, medan vissa brukare (n = 3) inte hade några syskon. De övriga brukarna hade tre (n = 3), fyra (n = 3) eller fem (n = 1) syskon. Av deltagarna var 24 bosatta i Nyland, 5 var bosatta i Österbotten, 3 på Åland och 1 i Åboland. En deltagare hade inte uppgett hemorten. Ett frågeformulär skickades också till en brukare i sydöstra Finland, men det returnerades inte. Svarsprocenten för de olika regionerna visade sig vara jämn, fördelningen framgår i tabell 1. Tabell 1 Regionfördelning och svarsprocent bland deltagarna Region Antal skickade Antal returnerade % formulär formulär Nyland Österbotten Åboland Åland Sammanlagt bodde 29 AKK-brukare hemma hos båda föräldrarna, 3 bodde hos sin mamma, 1 på boende och 1 i egen lägenhet. Dessutom hade två familjer där brukarna bodde hemma också uppgett att de tidvis vistades på boende, den ena en vecka per månad och den andra ungefär tio dagar per månad. Bland brukarna var 14 på daghem eller i förskola, 15 i skola och 5 arbetade. 14

18 Många av brukarna hade fått någon typ av diagnos. Den vanligaste diagnosen var språkstörning och den hade 7 brukare, medan 6 brukare hade fått diagnosen autism, 6 utvecklingsstörning och 3 cerebral pares. Som diagnos uppgav 2 deltagare omfattande specialsvårigheter, 2 traumatisk hjärnskada, 1 MECP2 duplikationssyndrom, 1 omfattande inlärningssvårigheter, 1 opsoklonus ataxi och 1 grav hörselskada samt kommunikationssvårigheter. För 5 barn hade ingen diagnos uppgetts. Av brukarna fick 3 sin diagnos genast när de föddes, 12 fick sin diagnos i tre års ålder och 1 som sexåring. Föräldrarna uppgav att sammanlagt 20 brukare hade svåra kommunikationsproblem, medan 12 hade medelsvåra. Två hade inte besvarat den frågan och ingen hade uppgett lindriga kommunikationsproblem. Antal besök på Habben varierade mycket, 5 brukare hade besökt Habben flera tiotals gånger och 7 endast en eller ett par gånger. I medeltal hade brukarna besökt Habben elva gånger (M = 11,09, m = 5,00). Bland deltagarna hade 28 brukare fått talterapi på hemorten, medan 6 brukare inte hade fått det. Sammanlagt 10 brukare hade fått talterapi från och med tre års ålder, vilket var vanligast, medan 2 började i talterapi som ettåringar och 1 som nioåring. Alla utom två fick talterapi fortfarande. Vanligast var ungefär 1 gång per vecka eller totalt 40 gånger per år (n = 12), men det fanns också brukare som fick talterapi 50 gånger per år (n = 2) eller högst 2 gånger per år (n = 2). I medeltal hade brukarna sammanlagt fått 106 gånger talterapi på hemorten, men variationen var stor (8-280, SD = 77,93) i och med att några nyligen börjat få talterapi medan andra hade fått i flera år. Det fanns en skillnad i förekomsten av talterapi på hemorten beroende på brukarnas ålder, vilket framgår i tabell 2. Till äldre brukare i den här undersökningen räknades de 15 som var minst tio år gamla och av dem hade 10 fått talterapi på hemorten. Motsvarande siffra för de 19 yngre brukarna var att alla utom 1 hade fått talterapi. Skillnaden mellan de båda åldersgrupperna var signifikant (Fishers exakta test p =.046). 15

19 Tabell 2 Mängden talterapi på hemorten för yngre respektive äldre brukare Brukare (N = 34) Yngre brukare (< 10 år) Äldre brukare ( 10 år) Fått talterapi på hemorten Totala mängden talterapi (n) Ålder i medeltal vid AKK rekommendation (år) n % 80 ggr < 80ggr Svar saknas 18 94, , ,5 Av brukarna hade 15 rekommenderats AKK i tre års ålder, medan 13 hade rekommenderats AKK senare och 6 tidigare. Ett barn fick rekommendation som sjuttonåring, alla övriga senast som sjuåringar. De äldre brukarna hade i medeltal rekommenderats AKK senare än de yngre brukarna (se tabell 2). Skillnaden var inte signifikant (X 2 (9) = 7,51, p =.584). Det var personal vid Habben som först hade rekommenderat AKK åt 18 av brukarna. De övriga hade rekommenderats AKK av personal vid barn- och ungdomssjukhuset Barnets Borg, talterapeut på hemorten, läkare, neuropsykolog eller annan habiliteringspersonal. I ett par familjer var det föräldrarna som hade tagit initiativ till AKK. I de allra flesta fall (n = 27) hade AKK rekommenderats både som stöd för barnets förmåga att uttrycka sig och för att stöda barnets förståelse. Alla deltagare hade tagit AKK i bruk, de flesta i samband med rekommendationen. Vid tidpunkten för den här undersökningen använde 85,3 % (n = 29) av deltagarna fortfarande AKK medan 5 hade slutat. 3.1 Fortgående AKK användning AKK-brukare kan använda sig av flera olika metoder och hjälpmedel samtidigt. Bland de som fortfarande använde AKK var kommunikationspärm det vanligaste hjälpmedlet, medan blissymboler användes av minst antal brukare (se figur 1). Efter kommunikationspärmen följde bilder, tecken som stöd, gester, ritande, talapparat, och datorkommunikation. Sammanlagt 6 brukare hade även uppgett att de använde någon annan metod, bland annat blickar, ljud, foton, föremål eller PECS. 16

20 A) Kommunikationspärm (n = 23) F) Talapparat (n = 6) B) Bilder (n = 20) G) Datorkommunikation (n = 6) C) Tecken som stöd (n = 11) H) Blissymboler (n = 2) D) Gester (n = 8) I) Annat (n = 6) E) Ritande (n = 6) Figur 1. De AKK-metoder och hjälpmedel brukarna (N = 29) använde. Ungefär hälften av AKK-brukarna (n = 14) hade tidigare använt någon metod eller hjälpmedel som de inte längre använde sig av. Ett par brukare hade till exempel använt tecken som stöd tidigare, men slutat då metoden inte passade dem. Ett par andra hade slutat med talapparat eller blissymboler. Brukarna hade i medeltal använt AKK i närmare 7 år vid tidpunkten för undersökningen (M = 6,55, m = 5,00) men variationen var stor (1-22, SD = 6,25) då några redan var vuxna. Också bland de som fortsatt med AKK var det vanligast att AKK användes både som stöd för brukarens förmåga att uttrycka sig och för att stöda brukarens förståelse. Så var fallet för 18 deltagare, medan 8 deltagare använde AKK närmast för att stöda brukarens förmåga att uttrycka sig. AKK användes främst hemma, på daghem eller förskola och i skola, men också på boende, arbetsplats och i samband med fritidsintressen samt i möten med främmande människor (se figur 2). En deltagare hade inte besvarat frågan gällande var AKK användes. Övriga situationer innebar för 3 deltagare att AKK användes på avlastningshem, 2 använde AKK i samband med ergoterapi och fysioterapi och 1 i 17

21 samband med hemundervisning. Några hade valt svarsalternativ på boendet i samband med den här frågan även om brukaren inte alltid var bosatt där. A) Hemma (n = 24) E) Arbetsplats (n = 2) B) Daghem/förskola (n = 11) F) Fritidsintressen (n = 7) C) Skola (n = 13) G) Nya möten (n = 9) D) Boende (n = 5) H) Övriga situationer (n = 6) Figur 2. Situationer där brukarna (N = 28) använde AKK. Av brukarna använde 24 AKK med mamma, 21 med pappa, 13 med sina syskon, 4 med far- eller morföräldrar och 3 med övriga släktingar. I två familjer använde endast mamma AKK även om brukaren bodde hos båda föräldrarna. Vidare använde 6 brukare AKK med vänner, 3 med skolkamrater och 1 med sina kollegor. Personal på daghem eller förskola använde AKK med 10 av 11 barn. Personal i skola eller på arbetsplats använde AKK med samtliga brukare. Alla utom en uppgav att AKK användes av personal på boendet. Sammanlagt 22 uppgav att talterapeuten använde AKK med brukaren. Av de resterande var det tre som inte fick talterapi på hemorten. Av deltagarna var det 9 som också nämnde övriga personer som använde AKK med brukaren, nämligen läkare och rådgivningspersonal, ergoterapeut, fysioterapeut, assistent och personal på avlastningshem. 18

22 I samband med frågan om hur ofta AKK användes svarade 13 många gånger om dagen, 5 alltid i samband med kommunikation och 2 ett par gånger om dagen. Resten använde inte AKK varje dag, utan någon gång per vecka eller mera sällan. Deltagarna valde bland alternativen ofta, ibland, sällan eller aldrig för att besvara frågorna gällande hur ofta AKK användes i vardagen utanför hemmet och hur ofta brukaren träffar andra med AKK. Ofta definierades som flera gånger per vecka, med ibland avsågs flera gånger per månad och sällan av en gång i månaden eller mera sällan. I vardagen utanför hemmet syftar inte på daghem, skola och arbetsplats, utan andra vardagliga platser. Det här framkom också i frågan. Sammanlagt 12 brukare använde aldrig AKK i vardagen utanför hemmet, medan 6 ofta gjorde det. Som exempel på vardagliga situationer där AKK användes nämndes café, parker samt vid läkarbesök eller hos habiliteringspersonal. En av de här deltagarna meddelade att AKK användes överallt, men enbart med mamma. Av de 29 brukare som fortfarande använde AKK vid tidpunkten för den här undersökningen var 9 flickor och 20 var pojkar. Det visade sig finnas en könsskillnad gällande hur ofta AKK användes i vardagen utanför hemmet. Bland flickorna använde 6 (66,6 %) ofta eller ibland AKK utanför hemmet och 3 sällan eller aldrig. För pojkarna gällde att 4 av dem (20 %) använde AKK ofta eller ibland utanför hemmet och 16 sällan eller aldrig. Skillnaden var signifikant (Fishers exakta test p =.022). Sammanlagt 16 brukare träffade ofta andra AKK-brukare, framförallt i skolan (n = 9) eller på daghemmet (n = 4), men också på boendet (n = 3), arbetsplatsen (n = 1) eller på fritiden (n = 1). En deltagare hade uppgett att brukaren ofta träffade andra med AKK, men inte var. Av de här 16 brukarna var 11 äldre än tio år och 5 var yngre. Två av deltagarna som uppgav att brukarna sällan träffade andra med AKK nämnde Habben som exempel på ett ställe där brukarna eventuellt kunde träffa andra. Fyra brukare träffade aldrig andra med AKK. Resultaten av de här frågorna presenteras i tabell 3. Då de som svarat ofta eller ibland slogs samman till en grupp och jämfördes med dem som svarat sällan eller aldrig var skillnaden mellan de båda åldersgrupperna signifikant (Fishers exakta test p =.031). De äldre brukarna träffade oftare andra AKK-brukare än de yngre gjorde. 19

23 Tabell 3 Antal deltagare som använder AKK i vardagen utanför hemmet samt träffar andra AKK-brukare Svarsalternativ Använder AKK i vardagen utanför Träffar andra AKK-brukare hemmet n % n % Ja, ofta 6 20, ,2 Ja, ibland 4 13,8 1 3,4 Nej, sällan 7 24,1 6 20,7 Nej, aldrig 12 41,4 4 13,8 Svar saknas ,9 3.2 Avslutad AKK användning Totalt 5 brukare, varav 3 flickor och 2 pojkar, hade slutat använda AKK vid tidpunkten för den här undersökningen. Av dem var 3 under tio år gamla och 2 var äldre än tio. Som orsak till att AKK rekommenderats hade deltagarna uppgett autism, språkstörning, omfattande specialsvårigheter och traumatisk hjärnskada. En deltagare hade inte besvarat frågan. Två brukare hade besökt Habben två gånger, två brukare fem gånger vardera, och en brukare hade besökt Habben många gånger mellan tre och ett halvt till aderton års ålder, men inget exakt antal uppgavs. I tabell 4 framgår en sammanfattning av olika aspekter gällande de här fem brukarnas tidigare användning av AKK. Det framkommer hur länge de använde AKK, vilka metoder, med vem och hur ofta. Dessutom framgår vad föräldrarna ansåg vara orsaken till att användningen av AKK så småningom upphörde. De olika brukarna betecknas med bokstäverna A-E och presenteras utan inbördes ordning. En brukare hade inte använt AKK med personalen i skolan. Fyra brukare bodde hemma och en på ett boende där personalen inte använde AKK. En av brukarna bodde enbart hos mamma. Alla hade syskon och en av brukarna hade använt AKK med dem, medan ingen använde AKK med far- och morföräldrar, övriga släktingar eller vänner. Den brukare som inte hade använt AKK med någon talterapeut hade inte fått talterapi på hemorten. 20

24 Tabell 4 Sammanfattning över olika aspekter gällande fem brukares (A-E) tidigare användning av AKK Brukare Antal år AKK användes A B C D E AKKmetoder Tecken som stöd, bilder, gester, bliss, kommunikationspärm, image talk - (Ej angett) Tecken som stöd, bilder, kommunikationspärm Tecken som stöd, bilder, gester, ritande Tecken som stöd, kommunikationspärm Personer som använde AKK med brukaren Mamma, kollegor och personal på arbetsplats Mamma, personal på daghem, talterapeut Mamma, syskon, personal på daghem, talterapeut Mamma, Pappa, personal på daghem och i skola, talterapeut Mamma, Pappa, personal på daghem, talterapeut Hur ofta AKK användes Flera gånger i veckan Många gånger om dagen Många gånger om dagen Många gånger om dagen Många gånger om dagen Brukaren träffade andra med AKK Nej, sällan Nej, aldrig Nej, sällan Ja, ofta Nej, aldrig Orsak till att AKKanvändning upphörde Bristande intresse från brukarens sida, AKK gav inte önskad effekt Bristande intresse från brukarens sida Brukaren inte längre i behov av AKK, bristande intresse från brukarens sida Bristande intresse från brukarens sida Brukaren inte längre i behov av AKK En av fem brukare hade använt AKK i möten med främmande människor medan ingen hade uppgett att AKK använts i samband med fritidsintressen. Det varierade hur ofta AKK användes i vardagliga situationer utanför hemmet. En hade ibland använt AKK i nya situationer medan en annan hade använt AKK överallt med sin mamma, men utan att involvera utomstående personer. En brukare hade sällan använt AKK i vardagliga situationer och två hade aldrig gjort det. 21

25 3.3 Handledning och information om AKK Frågeformulärets två sista delar gällde AKK handledningen samt uppfattningen om hur AKK inverkat på brukarens kommunikationsförmåga. Sammanlagt 33 familjer hade svarat på de här frågorna och av dem hade 23 fått handledning i AKK på hemorten. Av deltagarna uppgav 9 att de hade fått handledning av personal på Habben och de var alla bosatta i huvudstadsregionen. Vidare uppgav 7 deltagare att de hade fått handledning av talterapeut på hemorten, 5 av teckenspråkslärare och 2 av personal vid Kårkulla samkommun. De familjer där AKK fortfarande användes aktivt, det vill säga där AKK var i bruk många gånger om dagen, var också den grupp där flest (n = 13) hade fått handledning på hemorten (se tabell 5). Till gruppen med passiva brukare hörde de som fortfarande använde AKK, men mera sällan. Av dem använde två brukare AKK ett par gånger om dagen, medan resten inte använde AKK varje dag. Den tredje och sista gruppen bestod av de brukare som vid tidpunkten för den här undersökningen hade upphört använda AKK. Tabell 5 Deltagarnas erfarenhet samt uppfattning om handledning i AKK beroende på om de använder AKK ofta, sällan eller inte alls Använder AKK aktivt Föräldrar har fått handledning i AKK på hemorten Använder AKK passivt (N = 11) Använder inte AKK (N = 5) (N = 17) n % n % n % Övriga familjemedlemmar har fått handledning i AKK Personal har fått handledning i AKK Föräldrar har kunnat handleda andra Föräldrar har sökt information om AKK på egen hand Föräldrar har varit nöjda med handledningen under hela AKK-processen

26 De passiva brukarna sammanfördes med de som inte längre använde AKK och jämfördes med de aktiva brukarna. Det visade sig då finnas en signifikant skillnad i hur ofta AKK användes beroende på grad av kommunikationsproblem hos brukaren (Fishers exakta test p =.031). Sammanlagt 19 deltagare hade uppgett att brukarna hade svåra kommunikationsproblem och av dem var 13 (68 %) aktiva användare. Av de 12 som hade uppgett medelsvåra problem var 3 (25 %) aktiva AKK-brukare. Det fanns ingen signifikant skillnad i hur ofta AKK användes beroende på kön (X 2 (1) = 0,35, p =.554). Bland deltagarna hade 11 uppgett att också övriga familjemedlemmar fått handledning i AKK och hit räknades syskon (n = 7) och far- och morföräldrar (n = 7). Personal bestod av daghems- eller förskolepersonal (n = 17), skolpersonal (n = 10), personal på arbetsplats (n = 3) och personal på boende (n = 1). Det var få daghem, skolor och arbetsplatser där personalen inte hade fått handledning. Fyra av fem som åtminstone delvis befann sig på boende uppgav däremot att personalen där inte hade fått handledning. En familj uppgav att vänner hade fått handledning. Bland de 29 familjer där brukarna fortfarande använde AKK hade en inte besvarat frågan gällande vem som använder AKK med brukaren, tre hade inte besvarat frågan om vem som fått handledning, och i tre av familjerna fanns inga syskon. Totalt 22 familjer hade besvarat båda frågorna och av dem uppgav 5 att syskon hade fått handledning och använde AKK med brukaren. I de 17 familjer där syskonen inte hade fått handledning använde syskon i 7 familjer AKK. Syskon som hade fått handledning använde i högre grad AKK med brukarna än de som inte hade fått handledning. Skillnaden var signifikant (Fishers exakta test p =.030). I samtliga 5 familjer där AKK inte längre användes hade brukarna syskon, varav de i 2 familjer hade fått handledning. I den ena av de två familjerna använde syskon AKK med brukaren. I samband med frågan om familjerna upplever att de har fått tillräckligt med handledning i hur AKK används svarade 17 deltagare ja, hela tiden, 10 deltagare ja, till en början men bristfällig uppföljning och 5 deltagare svarade nej. De som svarade nej ansåg bland annat att uppdateringen av AKK inte hade skett kontinuerligt, att handledningen upphört, att bilder var svårtillgängliga och att de var tvungna att göra allt på egen hand. 23