SYNAPSEN 25. Epilepsiföreningens medlemstidning. VÅRA VECKOR PÅ SANDVIKA sid Konferens om livskvalitet i Köpenhamn

Transkript

1 Epilepsiföreningens medlemstidning SYNAPSEN nr 3 Årgång LANDSTINGET EFTER VALET: Ombytta roller? Läs mer sid 5 VÅRA VECKOR PÅ SANDVIKA sid Konferens om livskvalitet i Köpenhamn Läs mer sid 8 9 Unga F, en väg ut i arbetslivet Läs mer sid Sommaren som gick! Träffpunkterna på Läs mer på sid 7 UNGDOM 1

2 INNEHÅLL Vårdgarantin slår mot kronikervården 3 Landstinget efter valet: Ombytta roller? 5 Möte med epilepsiteamet på Stora Sköndal 6 Våra veckor på Sandvika Aktuell forskning 17 Camilla ny styrelseledamot 17 UNGDOM 7 Unga F, en väg ut i arbetslivet Konferens om livskvalitet 8 9 Pub eller klubb Patientsäkerhet 20 Information från föreningen 8 KRÖNIKA 22 EPI-kören 11 Österländsk gymnastik 24 SYNAPSEN medlemstidning för Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm Anm. SYNAPSER är kontaktpunkter på hjärnans nervceller och de hjälper till att fånga upp signaler från andra nervceller. Synapserna är alltså nödvändiga för att nervcellerna ska kunna kommunicera. Kansli St Göransgatan 84, 3 tr Stockholm Tel Postgiro Bankgiro E-post epistockholm@telia.com Hemsida Ansvarig utgivare Katarina Nyberg Redaktör Katarina Nyberg E-post till redaktionen info.epistockholm@telia.com Foto: omslag Margot Granvik och där annat ej anges, Katarina Nyberg Grafisk form Ord & Bildmakarna AB Tryck Bording AB, Eskilstuna ISSN Nästa nummer av Synapsen utkommer i vecka 46 och det är manusstopp 23 oktober 2

3 VÅRDGARANTIN SLÅR MOT KRONIKERVÅRDEN Vårdgarantin slår hårt mot alla som har en kronisk sjukdom. Uppfyllandet av vårdgarantin har gjort att akutsjukvården tar resurser från öppenvården. Detta drabbar bland andra människor med epilepsi. För en person som får sitt första epilepsianfall och tas omhand på akuten gäller inte vårdgarantin för den utredning och de återbesök på neurologkliniken som krävs. Det är näst intill omöjligt att få tid för besök hos en neurolog som har kompetens vad gäller epilepsi. Vårdgarantin gäller heller inte kroniskt sjuka som är i behov av kontinuerlig vård i form av återbesök på öppenvårdsmottagningar. Underbemanning och resursbrist De epilepsiteam som finns på universitetssjukhusen i länet fungerar inte på grund av underbemanning och resursbrist. Följderna blir att kötiderna för återbesök till läkare ligger på två till tre år, svårt att få telefonkontakt för recepthantering och rådgivning samt stora brister i information till patienter och anhöriga om rättigheter och möjligheter till stöd. På andra områden inom neurologin har man uppnått stora framgångar vad gäller nya behandlingsmetoder. Det är naturligtvis positivt men det tar resurser i anspråk som redan är begränsade. Framgångar för behandling av stroke, Parkinson och MS har resulterat i att epilepsivården på kliniknivå blivit eftersatt och undanträngd. Möte med politiker Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm har agerat genom att i juni bland annat uppvakta sjukvårdslandstingsrådet Inger Ros (s), sjukvårdslandstingsrådet Birgitta Sevefjord (v) och gruppledare Lena-Maj Anding (mp) för att diskutera situationen. Föreningen överlämnade en önskelista om de mest angelägna åtgärderna: Öppenvårdsmottagningarna för epilepsi både på barn och vuxensidan på Karolinska universitetssjukhuset måste förstärkas. Mer neurologtid måste upphandlas så att personliga patientbesök hos neurolog möjliggörs. Fler tjänster med inriktning på psykosocialt råd, stöd och behandling av epilepsisjuksköterska, kurator och psykolog måste tillskapas. Fler neurologer med epilepsiinriktning inom öppenvården möjliggör vidareutbildning av ST-läkare till epileptologer, något som det råder stor brist på idag. Fr v Lena-Maj Anding (mp), Teresa Janzon, Inger Ros (s), Helena Lif, Katarina Nyberg, Birgitta Sevefjord (v) och Christina Fleetwood. 3

4 Föreningens arbetsgrupp för situationen inom vården har en pågående dialog med företrädare för Karolinska Universitetssjukhuset. Fr v epileptolog Torbjörn Tomson från Solna, neurologklinikchef Lars-Olof Ronnevi och epileptolog Ulla Lindbom från Huddinge. En öppenvårdsmottagning på Stiftelsen Stora Sköndal kan komplettera Karolinska Universitetssjukhusets mottagningar som nu är underdimensionerade för den här patientgruppen. Rehabilitering som innefattar arbetslivsrehabilitering samt återkommande insatser för personer som lever med epilepsi över tid. Idag finns endast ett fåtal rehabiliteringsplatser på Stiftelsen Stora Sköndal. Arbetslivsrehabilitering saknas helt, vilket leder till utslagning både socialt och på arbetsmarknaden. Det är angeläget att få en mottagning som samordnar habiliteringsinsatser för vuxna med multihandikapp och epilepsi. Idag finns endast 1,5 läkare i länet för denna patientgrupp på cirka personer med epilepsi. Fler övervakningsplatser för intensivvård på Karolinska universitetssjukhuset Huddinge för både barn och vuxna. Sådana platser saknas helt idag på södra sidan vilket drabbar patienter med täta anfall som geografiskt tillhör Huddinge. En tydlig individuell behandlingsplan som utgår från en vårdkedja med helhetsperspektiv. Förslag om vårdkedja Landstingspolitikerna tog med stort intresse emot informationen från föreningen och sa sig vara beredda att skjuta till extra pengar för att bygga upp de tvärprofessionella epilepsiteamen och få dem att fungera igen. Föreningen fick starkt gehör för önskemålet att bygga upp en tydlig vårdkedja baserad på patientens behov och att även tillgodose behovet av rehabilitering. Politikerna lovade också att ta upp frågan om epilepsivården på Hälso- och sjukvårdsutskottets (HSU) sista möte inför sommaren. Vid det mötet beslöt politikerna att de tjänstemän som upphandlar vård, Beställare vård, BV, ska vidta åtgärder för att lösa de akuta problemen. BV fick också i uppdrag att göra en översyn av epilepsivården och komma med förslag som säkrar en vårdkedja. Utredaren på BV ska rapportera till HSU och lägga fram ett förslag under oktober-november. Möte med vården Några dagar före mötet med politikerna besökte föreningens arbetsgrupp Karolinska Universitetssjukhusets neurologklinik för att träffa klinikchefen Lars-Olof Ronnevi och epileptologerna Ulla Lindbom och Torbjörn Tomson. Det blev en positiv diskussion om den framtida epilepsivården. Vi var överens om att resurserna för epilepsivård inte motsvarar behoven och att epilepsivården försämrats under den senaste tioårsperioden. Vi fick veta att orsakerna är flera. Förutom att de nya behandlingsmetoderna när det gäller andra neurologiska sjukdomar kräver mer av de samlade resurserna så har landstingets beställning av öppenvård på Karolinska universitetssjukhuset minskat med tio procent per år under flera år. Dialogen fortsätter under hösten. I föreningens arbetsgrupp ingår Katarina Nyberg och Berit Magaard från styrelsen och Helena Lif och Teresa Janzon från kansliet. Vid mötena med politiker och vården deltog även föreningens förra ordförande Christina Fleetwood. KATARINA NYBERG/TERESA JANZON 4

5 LANDSTINGET EFTER VALET: Ombytta roller? Valet över och nu vet vi om det som tidigare var oppositionen blir majoritet eller om de fortfarande är i opposition. Hur som helst så kommer nya val så småningom och det är viktigt för epilepsiföreningen att veta hur politiker i alla partier ställer sig till förbättringar. Så vi ställer frågan: Vad vill ert parti göra för att personer med epilepsi ska få en epilepsivård av god kvalitet i framtiden? Här är svar från Kristdemokraterna, Folkpartiet och Centerpartiet. Moderaterna har inte svarat, trots påstötningar. KRISTDEMOKRATERNA är väl medvetna om att epilepsivården utretts många gånger och att kraven på att neurologer ska sköta vården fortfarande inte har uppfyllts. I teorin har det länge varit så att epilepsipatienter ska skötas av neurologer, en teori vi nu vill se införas i praktiken. Vi vill se mobila team som följer patienterna när behov uppstår, detta i syfte att skapa en behövlig långsiktighet inom vården. De rena medicinska insatserna ska självfallet kompletteras med kringresurser så som psykologiskt stöd och kognitiva bedömningar. De kognitiva och psykologiska behandlingarna är viktiga i ett inledande skede av sjukdomen då det är under denna period frågorna och stressen över den nya sjukdomen drabbar patienten. Efter det att behandling sätts in blir ca procent helt anfallsfria. Ca 50 procent kommer att kunna avsluta sin behandling efter ett par års anfallsfrihet och därefter fortsätta som anfallsfria. Tyvärr är det så att eftersom flertalet inte får fler anfall väljer de flesta läkare att inte behandla ett förstagångsanfall, men problemet är då att patienten hamnar tillbaka hemma med sin familj med flera frågor och ingen att kunna ge svar. Därav behovet att stärka den psykologiska sidan av behandlingen. På det generella planet gäller att all vård står och faller med kompetent personal. Bristen på behörig personal är fortfarande stor inom området. Förstagångspatienter inom epilepsin hamnar oftast i gränslandet mellan medicinska och sociala problemområden. Det goda individuella bemötandet kräver kontinuitet, intresse, kunskap och god kännedom om patienten och det uppnås först om teamen återupprättas på de olika sjukhusen i regionen. Det är osäkert vad en utökning av den öppna mottagningen på Stora Sköndal skulle kosta, så vi kan inte utlova en satsning på detta utan att först se förutsättningarna för höstens budget. Vi försöker att inte lova mer än vad vi kan hålla. För allas välbefinnande och trygghet inom Stockholms läns landsting krävs det därför en politik som kan skapa en långsiktigt hållbar finansiering av vården, som kan återge personalen arbetsro och minska vårdköerna. FOLKPARTIET anser att alla patienter ska tillförsäkras en trygg och individuellt anpassad vård och omsorg. All vård ska ges utifrån den enskilde patientens vårdbehov. Med utgångspunkt från detta synsätt ska den enskilde patienten ha tillgång till en god medicinsk omvårdnad, träning och rehabilitering. rehabilitering ska omfattas av vårdgarantin. Rehabilitering ska sättas in snabbt och ges utifrån medicinska behov. Vi anser att patienten ska ha rätt till en individuell rehabiliteringsplan inom fyra veckor efter att behovet av rehabilitering konstaterats. Folkpartiet är positivt till ett samarbete mellan landstinget och olika entreprenörer, som exempelvis Stora Sköndal. Vi har redan tidigare föreslagit bättre habiliteringsinsatser för vuxna. Vi anser att det finns för få intensivvårdsplatser i Stockholms län. Enligt vår mening bör det finnas fler. Avtalen med sjukhusen måste ses över. I vissa fall har för lite vård beställts. Folkpartiet anser att flera av de förslag som epilepsiföreningen tagit upp bör diskuteras vidare. CENTERPARTIET har för närvarande inte den kunskap kring epilepsivården som krävs för att mer i detalj besvara Er fråga. Så vårt svar blir tyvärr av mer principiell karaktär. Vårdgarantin ska naturligtvis gälla för att en person som nyinsjuknar i epileptiska anfall. Varje patient ska också ha en individuell behandlingsplan som utgår från en fungerande vårdkedja. Självklart ska den som har epilepsi, och gärna också nära anhöriga, vara delaktig i utformningen av denna individuella behandlingsplan. Vi kan också tänka oss att landstinget ska erbjuda epileptiker rätten till en vårdlots som kan vara en viktig hjälp för att få den vård och behandling man själv önskar. Centerpartiet vill också att landstingets insatser inom epilepsivården utvecklas i nära samråd med Er förening och andra berörda. För vår del ser vi därför förslagen i er skrivelse som ett mycket värdefullt bidrag för utveckling av epilepsivården och ser fram emot fortsatta kontakter i frågan. 5

6 Möte med epilepsiteamet på Stora Sköndal Här nedan följer en information om vad Stora Sköndals neurologteam kan erjuda: Gruppbehandling av personer med epilepsi genomförs på Neurologiska Dagrehabiliteringen vid Stiftelsen Stora Sköndal. Behandlingen är riktad till personer som upplever att epilepsi är ett hinder i yrkeslivet eller privat och den genomförs i kursform. Syftet med behandlingen är att öka förutsättningarna att leva med sin epilepsi. Remiss från läkare krävs. Rehabiliteringsprogrammet genomförs i kursform 2 dagar i veckan under 8 veckor (även annan uppläggning är möjlig) och innehåller bland annat: föreläsningar och samtal om ämnet epilepsi, hjärnans strukturella och funktionella organisation, och om neuropsykologiska funktioner, främst minne och uppmärksamhet En del av epilepsiteamet på Stiftelsen Stora Sköndals neurologiska rehabiliteringsklinik. Fr v neurologerna Lena Nilsson och Jan-Eric Wedlund, neuropsykolog Mirja Johanson och arbetsterapeut Ewa Wadhagen. viss bearbetning av tankar och känslor kring epilepsi, samtal kring psykologisk anfallskontroll avspänning, kroppskännedomsövningar, ev konditionsträning Det första styrelsemötet på den här sidan sommaren hölls i ett sensommarvackert Stora Sköndal och kombinerades med ett studiebesök hos epilepsiteamet. Styrelsen och kanslipersonalen fick information om vad Stora Sköndal kan erbjuda när det gäller rehabilitering. Den neurologiska rehabiliteringskliniken tar emot 30 till 40 epilepsipatienter per år, hälften på dagvård och hälften på slutenvård. Samarbetet med Karolinska Universitetssjukhuset, KUS, har inte varit så välfungerande under de senaste åren. Vi har ett gemensamt intresse av att den grundläggande medicinska behandlingen fungerar väl, säger neurolog Jan- Eric Wedlund. KUS kan hjälpa till att välja ut de patienter som passar att komma till oss för rehabilitering. Det är inte de svårast sjuka som är vår målgrupp. Många som kommer till Stora Sköndal behöver t ex lära sig medicinera. Neurolog Lena Nilsson framhåller att man skulle behöva forska om utvärdering av rehabilitering. Uppföljning av vad vi gör är angeläget. Mirja Johanson, teamets neuropsykolog, säger att begreppet rehabilitering kan vara ganska brett. Det handlar inte bara om att återgå till arbetslivet. Neurologen föreläser om medicinska aspekter på epilepsi, dess bakgrund, orsaker, komplikationer och behandling. Föreläsningarna är informella och utgörs till stor del av diskussioner. Avsikten med kroppskännedomsträning, som leds av sjukgymnast, är att öka medvetenheten om kroppen, kroppsliga signaler och ickeverbalt beteende och kan fungera som en metod att identifiera kroppsliga upplevelser före ett anfall. Avspänning kan användas som en metod att ta makt över oro och ångest men också att undvika uttröttning. Neuropsykologen leder samtalsgruppen. Den är huvudsakligen fokuserad på att arbeta med självbilden, att möta och ta till sig sin epilepsi i syfte att göra det lättare att leva med den. Viss kunskapshämtning ingår också. Grundläggande principer om hjärnans funktion och epilepsins eventuella påverkan på neuropsykologiska funktioner, t ex uppmärksamhet och minne diskuteras. Principerna för psykologisk anfallskontroll diskuteras. Avsikten är att få perspektiv på egna upplevelser genom att ta del av andras erfarenhet. Arbetsterapeuten erbjuder möjlighet till skapande och sociala aktiviteter vilket syftar till att stödja och lyfta fram patientens resurser och möjligheter. Ibland kan det vara en del av att våga göra saker och prova gamla eller nya aktiviteter i trygg miljö. Om det framkommer koncentrations- och minnesproblem går vi igenom inre och yttre minnesstrategier och provar praktiskt. Vid behov görs hembesök och arbetsplatsbesök utifrån säkerhetsaspekter. Vi vill hjälpa folk att hantera livet över huvud taget. En Du som är intresserad kan kontakta bra rehabilitering minskar rädslan för anfall. Man mår psykiskt bättre. Epilepsiteamet vid Neurologiska Dagrehabiliteringen, Stiftelsen Stora Sköndal tel

7 UNGDOM Sommar med Qi-gong och chokladmums Efter en helt underbar sommar är den nu slut. De flesta har väl börjat med jobb och skola igen, och hunnit städa undan badkläderna. Ni har säkert alla gjort en massa roliga saker och när vädret har varit så här härligt behöver man inte ens hitta på en massa för att det ska vara underbart! En glass i solstolen räcker gott! Picknick Ungdomsgruppen har också hunnit ses en del. Vi började sommaren med en picknick i Tantolunden. Vädret var kanon och det blev ett par sköna timmar på några filtar med lite smörgåsar, fikabröd och kalla drycker. Det var ungdomsgruppens andra picknick, förra året samlades vi i Rålambshovsparken. Några personer var med redan förra året, andra var nya! Jätteroligt! österländska gymnastiken om avslappning, kroppskontroll, styrka och smidighet. Träffpunkten Träffpunkten på Vetekatten har också fortsatt som vanligt under sommaren. Vi har varit några som kommit och fikat och pratat om vanligt! Så välkomna ni alla att komma den första torsdagen i varje månad till kafé Vetekatten på Kungsgatan och umgås ett par timmar. Vi har det jättemysigt, äter lite godsaker och pratar om allt möjligt. Chokladprovning För att avsluta sommaren ordnade vi en chokladkväll nu i augusti. Vi blev inte så många, men desto mer choklad till oss som kom! Vi hade lite frågesport om choklad och provade på en massa olika sorter. Mums! Till sist vill jag berätta att Annika, som tillsammans med mig ordnat alla aktiviteter med ungdomsgruppen, har flyttat till Gotland. Hon har börjat plugga i Visby, jätteskoj verkar det vara! Det tråkiga är att hon inte kommer kunna simma över havet och vara med på allt i fortsättningen, men vi hoppas vi ser henne när hon råkar vara i Stockholm. Hoppas nu att ni alla mår bra och känner att ni är sugna på höst. Faktiskt nästan den vackraste årstiden tycker jag, bara vi får röda och gula löv som sätter lite färg! DANIELLA TRÄFFPUNKTERNA PÅ Prova på Qi-gong Några dagar senare var vi några som var sugna på att prova på Qi-gong, när föreningen ordnade en prova-på-kväll i österländsk gymnastik. Claes Kente, som redan haft kurser i österländsk gymnastik för barn med epilepsi, kom och visade oss grunderna och berättade lite om vad det är och hur det fungerar. Det var skoj att prova på och det blev en liten påminnelse om att man måste underhålla sin smidighet. Är vi flera som har ett intresse av att lära oss mer i höst så kanske vi kan dra igång en kurs med Claes. Det finns mycket att lära från den Foto: Annika Thyselius är i höst följande datum: Torsdag 5/10 Torsdag 2/11 Torsdag 7/12 Kom dit och umgås och glöm inte att tipsa om vad du vill hitta på! Ring mig om du undrar över något, eller skriv till ungdomsgruppens mailadress ungdomsgruppen.epi@gmail.com 7

8 Peter Lund Madsen från Danmark berättade mycket underhållande och pedagogiskt om Sex och hjärnan Anne Sabers, Danmark, talade sedan under rubriken Sexuella funktioner. På vilket sätt kan de sexuella funktionerna påverkas direkt eller indirekt av epilepsin? En samverkan mellan epilepsi, omgivande faktorer och antiepileptika kan bestämma detta. Undersökningar har visat att den sexuella aspekten ofta är undervärderad vid neurologiska utvärderingar. KONFERENS OM LIVS- KVALITET I KÖPENHAMN Den tionde europeiska konferensen om epilepsi och samhälle, som hölls i början av augusti i Köpenhamn, var mycket omfattande. Vi fick höra mycket som vi inte kände till. Som framgår av namnet Epilepsy&Society var det en konferens om epilepsins ställning i samhället. Vi deltog under två dagar som representanter för Stor-Stockholms epilepsiförening. 300 deltagare från 45 länder hade infunnit sig, även delegater från länder utanför Europa. Första dagen var temat En bättre livskvalitet: förbättringar ur individens perspektiv. Efter en introduktion av programmet av Peter Dahlqvist, ordförande i European Regional Executive Committee och även ombudsman på Epilepsiförbundet, startade konferensen. Sex undervärderat Under förmiddagen första dagen bestod programmet av föreläsningar där alla deltagare var samlade. Peter Lund Madsen från Danmark berättade mycket underhållande och pedagogiskt om Sex och hjärnan och om vad som skiljer oss från djuren i detta avseende. Han visade allmänt hur hjärnan fungerar och var de sexuella instinkterna har sitt säte. När ska man berätta? Så följde en paneldebatt där en av de frågor som kom upp var i vilket stadium man talar om att man har epilepsi när man har en träff. Det var skilda åsikter om det å ena sidan tyckte man att det var bra att göra det så fort som möjligt (vilket också är vår åsikt), å andra sidan var man rädd för att det kunde skrämma bort den andra parten. Anna Eksell, ung ledamot i Epilepsiförbundets styrelse, tog en dust med moderatorn för den här delen av konferensen, Athanasios Covanis från Grekland. Hon förespråkade raka rör, öppenhet från början. Han gick mer på den avvaktande försiktiga linjen. Den som inte vill lära känna mig för att jag har epilepsi kan dra på en gång, var Annas slutkläm och hon fick positivt gensvar från publiken. Information om Sudep En workshop som vi deltog i handlade om Sudep, Sudden Unexpected Death in Epilepsy, plötslig oväntad död i epilepsi. Jane Hanna från England föreläste. Hon företräder organisationen Epilepsy Bereaved som startade 1993 som en självhjälpsgrupp. Genom en panel av epilepsiexperter och patologspecialister har organisationen tillgång till information och rådgivning. (se Under de senaste tio åren har Sudep diskuterats alltmer i medicinska kretsar. Forskare försöker hitta orsaker. Familjer som drabbats ger stöd åt andra som drabbas och delar med sig av sina erfarenheter. Jane Hanna berättade om de förbyggande nationella riktlinjer som finns. I länder som Australien, Irland och Rumänien har epilepsiorganisationerna bidragit till att föra fram kunskap om Sudep. En delegat från Uganda undrade hur man i ett land med dålig kunskap om vad epilepsi är skulle kunna föra fram ett be- 8

9 Jane Hanna från Epilepsy Bereaved som startade 1993 som en självhjälpsgrupp. Anna Eksell, från Epilepsiförbundets styrelse grepp som Sudep och fick till svar att först måste det finnas en stor medvetenhet i landet om epilepsi. Säkerhet och moral vad gäller mediciner En annan workshop handlade om antiepileptiska läkemedel, AED, och om tendensen att ersätta läkemedlen med billigare varianter med argumentet att de egentligen är likvärdiga mediciner. Men det har visat sig att de inte är exakt desamma och att det som saknas kan vara avgörande för epilepsins behandling. En av deltagarna i workshopen, en läkare från Spanien tog till orda och avrådde från ersättningsläkemel. Man hör ofta argumentet att läkemedelsföretagen tjänar så mycket pengar och att man därför ska ta den billiga varianten. Men dom som verkligen skor sig är de företag som kopierar läkemedel som andra företag lagt ner stora pengar på att utveckla. Här finns en moralisk aspekt, förutom säkerheten. Jag vill stödja de företag som bedriver forskning. Påverkansarbete i olika länder Andra dagen var temat En bättre livskvalitet : pågående förbättringar och förändringar av epilepsiorganisationer. Först diskuterades VNS-terapi, det vill säga vagusnervstimulering. Hur man genom att med en inopererad liten dosa kan stimulera en nerv så att anfallen minskar. Det kan vara ett alternativ till operation. Man diskuterade hur denna stimulation gjordes och hur effektivt det kunde vara. Nästa session handlade om påverkansarbete i olika länder. Susanne Lund berättade om hur Epilepsiförbundet i Sverige har en öppen dörr till riksdagen, om samtal med riksdagen och om förståelse från riksdagen för problematiken. Mike Glynn från Irland diskuterade regler i olika länder för hur länge man måste vara anfallsfri för att få körkort och visade på att EU har rekommendationer för detta som inte alla länder följer. Sverige har hårdare regler än vad EU rekommenderar. Den sociala och psykologiska situationen för yrkesförare som får epilepsi och mister körkortet diskuterades också. Fördomar och fonder Andreas Habberstad redogjorde för de nationella rekommendationer som finns i Norge. En arbetsgrupp mellan norska epilepsiförbundet, läkare och andra intressenter har utrett epilepsivårdens situation och lämnat rekommendationer för en bättre vård. Hanneke de Boer från Holland berättade om EUCARE (European Concerted Action and Research in Epilepsy) politiska aktionsgrupp. Målet är att utveckla strategier för hur man ska förbättra kunskap om och förståelse av epilepsi. Gelu Stanculescu-Topai från Rumänien berättade om vilka svårigheter en epilepsiorganisation har i ett land som Rumänien där epilepsi fortfarande på många håll betraktas som ett Guds straff. Mörkertalet av hur många som egentligen har epilepsi är stort och risken finns att personer med epilepsi inte kommer under behandling eftersom familjerna skäms. En workshop som hölls av Philip Lee från England handlade om Fundraising, hur man försöker få pengar till epilepsiorganisationer. Han beskrev hur man genom en noggrann kartlägganing av målgrupper kan få bidrag från fonder. I England anses det bra om man själv lagt ut 20 procent och fått in 80 procent. TEXT & BILDER: RAGNAR HELIN OCH KATARINA NYBERG 9

10 KALENDARIUM SEPTEMBER 16/9 23/9 ACT-läger Torsdag 21 Öppet hus, kl Måndag 25 Kursstart Österländsk gymnastik, barn, ungdomar, vuxna. Blästervägen 1, Kallhäll Centrum Tisdag 26 Sångkör, kl Torsdag 28 OKTOBER Föreläsning, ABF-huset, kl Tisdag 3 Sångkör, kl Torsdag 5 Ungdomsgruppens träffpunkt, Vetekatten, kl Tisdag 10 Sångkör, kl Tisdag 17 Sångkör, kl Torsdag 19 Föreläsning, ABF-huset, kl Tisdag 24 Sångkör, kl Torsdag 26 Öppet hus, kl Tisdag 31 Sångkör, kl Om ingen annan plats anges så är mötet på S:t Göransgatan 82A, i Handikappföreningarnas lokaler. Ungdomsgruppens Träffpunkt, första torsdagen i månaden, är på Konditori Vete-Katten, Kungsgatan 55, drop-in kl NOVEMBER Torsdag 2 Ungdomsgruppens träffpunkt, Vetekatten, kl Tisdag 7 Sångkör, kl Tisdag 14 Sångkör, kl Tisdag 21 Sångkör, kl Tisdag 28 Sångkör, kl Torsdag 30 Föreläsning, ABF-huset, kl DECEMBER Torsdag 7 Torsdag 7 Ungdomsgruppens träffpunkt, Vetekatten, kl Öppet hus med julbord för alla medlemmar, kl TEMAFÖRELÄSNINGAR HÖSTEN 2006 TORSDAG 19 OKTOBER kl 18 Fabiansalen Hur påverkas arbetsminne och koncentrationsförmåga av epilepsi? Kan arbetsminnet trnas? Helena Westerberg, psykolog och forskare p Karolinska Institutet. TORSDAG 30 NOVEMBER kl 18 SANDLERsalen Information från Astrid Lindgrens barnsjukhus om aktuell forskning om epilepsi.per Åmark, barnneurolog p Astrid Lindgrens barnsjukhus TORSDAG 28 SEPTEMBER kl 18 Fabiansalen Rehabilitering p Stiftelsen Stora Sköndal om att arbeta med epilepsi med ett helhetsperspektiv. Jan-Eric Wedlund, neurolog p Stiftelsen Stora Sköndal. Plats: ABF-huset Sveavägen 41, Fabiansalen och Sandlersalen, Tid:18 ca 20. Entré: 50 kr. Varmt välkomna! Öppet hus alltid på en torsdag! 21 SEPTEMBER 2006, KL Camilla Elwing Johansson har epilepsi sedan tonåren på grund av både hjärnblödning vid 16 års ålder och senare en hjärntumör. Om detta har Camilla skrivit en bok som handlar om hur hennes liv påverkats av att leva med en kronisk sjukdom. Boken heter Tänk om jag inte vaknar upp igen. Nu berättar Camilla om sina rädslor, sin oro och sina många funderingar om livet. Tack vare en mycket positiv syn på livet vägrade Camilla att inordna sig under epilepsin och låta den bestämma hur hon skulle leva sitt liv. 26 OKTOBER 2006, KL Kom och fika och passa på att ta reda på mer om vilka möjligheter till stöd det finns på Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan! Annika Wallgren, som är arbetsförmedlare, berättar och svarar på frågor om verksamheten Unga Funktionshindrade inom Arbetsförmedlingen. Kajsa Gustafsson från Försäkringskassan berättar om vad aktivitetsersättning är (för dig mellan år) och svarar på alla frågor. 10

11 KOM MED OCH SJUNG I EPI-KÖREN Vill du vara med i den nystartade kören? Vi var ett gäng som träffades på Öppet Hus i våras tillsammans med den erfarna körledaren Maria Paulin, som också är logoped. Vi hade jätteroligt. Maria fick oss att både ljuda, sjunga och klappa takten. Många av oss hade inte sjungit på mycket länge, och de flesta överhuvudtaget inte i kör. Det är härligt att sjunga, för glädjen och för gemenskapen och det gör gott i både kropp och själ. Tisdagen den 26 september drar vi igång, kl 17 i samlingslokalen på S:t Göransgatan 82 A vid Fridhemsplan. Sedan träffas vi varje tisdag samma tid, 10 gånger. Kurskostnad: 40 kr per gång. Maria leder körer enligt alla kan sjunga -metoden vilket innebär att hur man än sjunger så kan alla bidra. Och man blir bara bättre och bättre för med en bra körledare händer det saker. Kom med och pröva om detta är något för dig. 11

12 Våran syster Malen spelar med Linn. Våra veckor på Sandvika Vår 12-åriga dotter har en svårbehandlad epilepsi, som förvärrats under de senaste tre åren. Efter att ha prövat de flesta mediciner utan framgång, fick vi en remiss till Specialsjukhuset för epilepsi i Sandvika i november Remissen, som omfattade en medicinsk och pedagogisk utredning, beviljades av landstinget i januari och vi började vänta. Det visade sig att Sandvika hade sex månaders väntetid. Vi bävade. Skulle vi få komma in innan sommaren? I början av maj fick vi äntligen det efterlängtade samtalet. Vi var välkomna tisdagen den 23 maj. Tisdagen den 23 maj 2006 Äntligen bär det av. Resan går bra. Bara några mindre anfall. Flygtåget från Gardemoen går genom Oslo söderut till Sandvika. Av och taxi. Ja, föraren vet var barnavdelningen på epilepsisjukhuset är. Taxin slingrar sig ut ur stan. Vi åker förbi småhusområden, rondeller och korsningar. Senare hittar vi en gångstig som går rakt mellan sjukhuset och centrum. Taxin kör fram till en låg barackliknande byggnad med flyglar. Vi är framme. Söker oss fram till poste D. Det är bra skyltat. Vi får rum 8, som nu blir vårt hem fyra veckor framöver. Malen Byrö Welle hälsar på oss. Hon är sjuksköterska och berättar att hon blir Linns egen sjuksköterska. Det är i första hand henne vi kan vända oss till med frågor och funderingar. Vi får ett behandlingsschema och Malen berättar om vad som ska hända. Flera saker är redan inskrivna. Vi ska ha intagningssamtal med läkare. Linn får en egen läkare, Kristin Vinorum. Personalen tar hand om medicineringen, vi lägger undan vår medicindosett i en låda. Första veckan De följande dagarna blir intensiva. Det är intagningssamtal med läkaren Kristin, en ung glad läkare. Våran syster Malen deltar. Linn är med en annan syrra under tiden. Kristin har Linns tjocka journal framför sig. Vi har fått alla handlingar från Stockholm. Nu ska vi gå igenom allt. Det kommer att ta några dagar. Så frågar hon några saker. Vi svarar när vi kan. Varför ger vi Linn Lamictal tre gånger om dagen? Hm, hur var det nu. Jo, för att hon hade svårt att somna. Och så metaboliserar hon snabbt och vi skulle försöka hålla en 12

13 jämn nivå. Eller? Vi har så många beslut bakom oss, minns inte längre hur allt motiverats. Nästa dag är det blodprov och en 20-minuters EEG. Registreringen verkar vara standard. Skolan Linn ska gå i skolan. Vi träffar hennes lärare, Kristin Bachke Madsen, och lämnar över de böcker vi hade med oss och berättar lite om hur undervisningen hemma är upplagd. När Linn är i skolan deltar vi i föräldraundervisningen. Ett tvåveckors schema är uppsatt i korridoren med vilka föreläsningar som ges. Det är Sandvikas egen personal som föreläser; pedagoger, psykologer, kuratorer, sjuksköterskor och läkare. Det som slår oss är den stolthet och professionalism som personalen/föreläsarna utstrålar. Om barnen blir överviktiga eller mår dåligt av en medicin, då vill inte våra läkare att de ska ha den, säger syster Reidun Broen i den bästa genomgång av epilepsi som vi någonsin deltagit i. Ulf har åkt tillbaks till Stockholm, Linn är i skolan och jag är på psykologens föreläsning. Efter en kvart knackar en syrra på dörren. Kan Linns mamma komma? Går ut. Linn har anfall i skolan. Ska hon ha Stesolid? Nej! Då ringer jag dem genast, gå i förväg du. Ja. Springer. In i skolan, genom korridoren. Var var klassrummet? Ska du till Linn? frågar någon, pekar, säger ditåt. Hittar Linn. Ett envist komplext partiellt anfall, KPA, ett 25 minuters. Ojdå, hej! säger en man som kommer in. Hej, hej! Linn ligger på soffan i hans rum. Anfallet går över. Går med Linn till vårt rum. Hon sover en halvtimme. Vaknar sen och är pigg. Jag går tillbaka med henne till klassen. Knackar på. Det är matte med samma man vars rum vi lånade. Det är Helge Skaare, skolans före detta rektor. Senare berättar han hur förvånad han är över att Linn var så pigg och klar och klarade svåra mattetal, med text och uppgifter i flera led, efter anfallet. Kan det vara så att Linn är som bäst efter stora KPA-anfall? Åter en ny fråga, en ny tes. Så följer dag efter dag. Linn träffar ergoterapeuten och fysioterapeuten. Finmotoriken och grovmotoriken undersöks. Vi träffar socionomen. Linn har hittills tagit på sig en hockeyhjälm för att kunna gå ensam på toaletten. Nu får vi låna en vacker röd flätad krans som hon kan ha som huvudskydd. Vi testar Epistat som brytmedel i stället för Stesolid. Epistat ges innanför läpparna och skulle underlätta vardagen oerhört om det fungerar. Varje dag går vi tillsammans med Malen igenom behandlingsplanen som hängts upp på anslagstavlan i vårt rum. Nya tider och möten skrivs in. Ni ska dit eller dit. Personen finns där eller där. Alltid kontrollfrågor. Ibland knackar personal på: Vet ni att ni snart ska träffa den och den? Vi gör upp om vem ska hämta Linn eller vara med henne, när vi är på möten. Turid sätter fast pluttarna för en 64-kanalers EEG. Det blir en rejält tjock sladdhärva. Nästan varje dag finns det också aktiviteter för barn. Det är simhall och bowling, bingo och nöjespark. Utflykterna görs med sjukhusets minibuss. Linn hittar ett spel hon älskar. Personalen spelar ofta med henne. EEG-registreringen Linn ska till labbet på ett 24-timmars EEG. Hon ska vara kvar på labbet och också bli inspelad. Ibland kommer barn tillbaka med håret i strut och kablar dragna till ryggsäck. På grund av den ambulerande EEG-registreringen, Emblan, får vi inte ha mobiltelefoner på i korridorerna, det kan störa registreringen. Embla-barnen sitter ibland suktande och tittar på barnen som hoppar på studsmattan. Men så en dag kommer en tjej ner med Embla. Hon är ombedd att prata i mobilen, och att studsa. Man vill testa en sak. Systematiska undersökningar och utvärderingar och förbättringar verkar läggas in i verksamheten. Vi blir allt mer imponerade av hur brett Sandvika arbetar. Föräldrar Mellan föreläsningar och tester finns det tid att prata med andra föräldrar. Vi får höra några solskenshistorier om hur 13

14 Den förälder som inte sover med barnet, gäster och inkallade lärare, med flera, kan övernatta i ett av de ursprungliga husen på sjukhusområdet. både skolan och kompisar gör så att epilepsin inte inverkar negativt på barnet. Dessvärre handlar de flesta historierna om mobbning och utanförskap och ensamhet. Och om bristen på hjälp och stöd. Vi har knappt sett till mamma C på flera dar. När hon skymtat förbi har hon sett ledsen ut. Vi får senare höra att barnet fått tre diagnoser. ( ) Nu lyser det om mamma C. Hon berättar om avslutningsmötet som personalen från barnets skola hade kallats till. Hur de nästan hade duckat vid genomgången av diagnoserna och lamt uppgett att de nog lagt märke till symtomen. Och så har de haft mage att skylla på oss, på att mitt barn är ouppfostrat ryar mamma C. Arg och lättad och ledsen och samtidigt glad över upprättelsen. Nästa dag åker de hem. Mamma C är positiv till vistelsen. Vi har fått hjälp för att kunna förbättra vår situation. Läkarsamtal Snart är det dags för ett nytt läkarsamtal. Enligt behandlingsschemat ska mediciner, kirurgi och livsstil tas upp. Till mötet kommer utöver våran läkare Kristin även Per Brandt Hansen som är avdelningsöverläkare. Det bekräftar vår känsla av att Linn har en svårare och knepigare epilepsi än flera av de andra barnen på avdelningen. Per gör en genomgång av Linns epilepsi och historiken. Frågar ibland. Återigen är det svårt att minnas allt. Pratar om anfall, medicinering och den sociala situationen även för hela familjen. Svårigheterna med kamrater och det sociala, mobbningen. Olika beteenden. Vad är epilepsi, vad är reaktion på begränsningarna kring henne? Vad är en följd av den mobbning hon varit utsatt för? Vad är personligheten? Vad kan vi göra något åt? Vad kan bli knäckande? Vi har under flera år varit oroliga över att epilepsin förvärrats och att Linn blivit sämre och sämre. Per går igenom hur man tänkt lägga upp undersökningen. För första gången känns det som att försämringen tas på allvar. Blir ledsen, börjar gråta. Kanske av lättnad. Vad som än händer så kommer det som kan göras nu att göras, för att vi ska komma så nära en diagnos och prognos som möjligt. Vi behöver inte längre driva på eller be om. Här tar läkarna över. Vi får vara oroliga och ledsna föräldrar. Sent på kvällen hämtar jag en hög med böcker ur avdelningarnas litteratur- och informationshylla för föräldrar. Läser halva natten. Letar information om sjukdomar som kan ge epilepsi. Om progredierande sjukdomar. Natten blir tung. Snart får vi en ny tid med läkarna. Svaret på EEG har kommit. Det visar mycket aktivitet. Per går igenom resultatet. Sandvika har utvecklat ett sätt att räkna ut och lokalisera var anfallen startar. Om man kan hitta var anfallen startar kan man överväga att operera. Per går även igenom vad som gäller framåt i kirurgiutredningen. Nu utökas också tiden på Sandvika till sex veckor. Vi får även veta att vi ska tillbaka till hösten. 14

15 Och ja, vi får permission över midsommaren. Avslutningssamtal Medan Linn går sina sista dagar i skolan har vi avslutningssamtal med ergoterapeuten, socioterapeuten, socionomen och lärarna. Vi går igenom vad de gjort och sett hos Linn och vi får de skrivna rapporterna med oss. Så packar vi ihop och åker på permission. För Linn är det skönt att få komma hem. Under veckan i Stockholm har vi stor nytta av rapporterna. Sandvika har fått oss att inse att vi behöver bättre strukturerade och mer professionella insatser än vi haft. Nu vet vi vad vi ska fråga efter. Vår biståndshandläggare lovar undersöka om vi kan få in Linn under LSS och se över vårt behov av assistans och hur vi ska ordna skolan till hösten. Sista veckan Efter midsommar åker vi tillbaka. Malen hade ringt oss under permissionen i Stockholm och berättat att post D, vår avdelning hade flyttat in till avdelningarna A och B. Post D och C ska få ny ventilationsanläggning. Skönt att vi varit här förr. Nu fokuserar vi på att få de sista stora undersökningarna gjorda innan sommaren. Linn är sämre och vi bäddar in henne i bomull. Säger nej till aktiviteter. Spelar mycket, kort och backgammon, i timmar. Vi går omlott. Nödvändigt att få dra sig tillbaka med en kaffekopp mellan varven. Inga av våra gamla barn är kvar. Orkar inte riktigt prata med alla nya. Vi skärmar av lite. Vi har fått tider för EEG och magnetröntgen, MR. En 64-kanalers EEG görs under två dygn. Vi sover med henne varsin natt. Personalen ser framemot att få flytta in i de nybyggda lokalerna till hösten. Linn har ovanligt få anfall. Klockan sex kommer natteknikern in och väcker oss. Jag kommer tillbaka om några minuter säger han. Det är bara att gå upp och dra på kläderna. Han tar av Linn plupparna. Det går fort. Vi skyndar ner till avdelningen och vårt rum för att duscha och få bort kletet ur håret. Efter frukosten ska Linn iväg till Rikshospitalet på en magnetröntgen, MR. Hinner lägga oss och vila lite innan frukost. Linn vill lösa korsord. Så slår det till. Armarna far ut, musklerna spänns; snabbt går anfallet över i en generaliserad tonisk klonisk, GTK. Shit, kameran är inte på. Men klockan är strax sju. Då brukar någon komma in med medicinen. Hur är det? GTK, svarar jag. Men den börjar släppa. Ska jag sätta på kameran? Ja tack gärna. Ifall det blir mer. Sätter upp Linn för att ge medicinen. Då kommer nästa GTK. Tabletten flyger iväg. Kraftigare nu, kanske lite längre också. Kameran har precis gått igång och strax är två systrar i rummet. De följer anfallet noga, känner på muskeltonus i både vänster och höger arm och ben. Antecknar allt. Epistat eller Stesolid? Nej, säger jag. Ger vi Epistat nu kommer Linn inte iväg på magnetröntgen. Det slår ut henne helt. Men i Linns papper står att vi ska gå in med Epistat. Nej, säger jag igen. Hellre Stesolid i så fall. Vi ska in till Rikshospitalet på MR, ger vi Epistat får vi inte in henne. Jag berättar om de gånger vi provat. Någon kommer med en ny Lamictaltablett. Äntligen släpper spänningarna, Linn somnar in. Vill inte väcka för att ge medicin. Snart vaknar hon igen och får medicinen. Hon vilar lite till. Vi hämtar frukost till sängen åt henne. Nu blir hon pigg och är med igen. Hon klär på sig och äter. Vi andas ut. Jag håller tummarna för att MR-undersökningen ska gå bra, utan anfall. MR går utmärkt. Linn ligger blickstilla i MR-tunneln i 45 minuter. Hon blir stolt över allt beröm hon får. Tuffa unge! Nu ska vi fira, vi beslutar att gå ner till stan och äta. Strax innan vi ska iväg kommer ett nytt anfall. Toniskt den här gången. Över tjugo minuter. Linn sover en halvtimme. Är sen pigg och alert och vi meddelar våran kontaktsyster att vi går ner till Sandvika. Äter kinesiskt. Gott. Sen in på köpcentret. Hittar italiensk glass. En bok. Är på väg mot apoteket när Linn stannar upp och börjar knyta nävarna. Nytt anfall. Toniskt. Får henne till en soffa. Blir nog långt. Håller tummarna för att det inte ska gå över i GTK. Ringer efter taxi. Baxar ner Linn mellan oss nerför rulltrapporna. Kramperna kommer och går. Taxin kommer. Får in Linn. Åker upp till epilepsisjukhuset. Får ut Linn, anfallet håller fortfarande på. Leder henne mellan oss. Går förbi vaktrummet. Jo, det är anfall. Får in Linn på rummet, ner i sängen. En syster kommer. Anfallet vill inte släppa. Linn börjar gråta. Det vill inte gå över. Vi masserar dig, där det gör lite ont, så kanske vi får bort det. Trycker på triggerpunkter på vaden. Linn ylar, det gör ont. Men anfallet släpper. Äntligen. Puh. Kryper upp i sängen med Linn. Vi spelar spindelharpan. Så kommer en syster in med Frisium. Vi vill gärna att Linn tar den redan nu. Så kanske hon slipper fler anfall idag. Återigen en gång har de tänkt. Befriande! Avlastande. Det är inte längre vi som behöver ansvara för medicinvalen. Nu börjar vi med tilläggsmedicinen. Vi korsar fingrarna! De sista mötena Innan vi åker hem över sommaren har vi flera möten med läkarna. Per gör en rapp och saklig genomgång av läget. Resultaten från EEG och MR blir inte klara innan vi åker på fredag. Han skickar dem hem till oss. Han skriver en epikris som vi kan ha med oss under sommaren. Ifall något händer så finns det papper som visar hur man tänker arbeta vidare med Linn. Vi får recept på Frisium. Han ber oss ringa under sommaren om det händer något med medicineringen. Nästa dag hämtar vi ut den från ett specialapotek. De har två förpackningar kvar, vi får båda. Puh!. Vi hade inte kunnat få tag på Frisium i Sverige. Nu har vi så det räcker till september. Vi går igenom vad som ska hända framöver. Per lägger upp ett schema och en tidsplan för vad som ska göras. Efter sommaren ska vi till Uppsala för en PET-undersökning. Sachsska har blivit ombedda att ta blodprov och ryggmärgsprov. Alla svar skickas till Sandvika. De finns där när vi kommer tillbaka i höst. 15

16 Barnavdelningen har fyra avdelningar i flyglarna. Ett nytt laboratorium för alla EEG-undersökningar byggs. Det öppnades i augusti. Kapaciteten att ta emot fler patienter ökar. För första gången i vår ep-karriär får vi även klara riktlinjer för när vi ska gå in med Stesolid. Instruktionerna står även i epikrisen. Vi är de sista patienterna som lämnar barnavdelningen, som håller stängt under sommaren. Den 11 september är vi välkomna tillbaka. Hur ska vår sommar bli? Kommer Frisiumet att hjälpa? Vad kommer svaren på proven att visa? MARGOT, LINNS MAMMA FOTO: MARGOT GRANVIK Fotnot: PET står för positronemissionstomografi. Visar hjärnans ämnesomsättning. FÖRÄLDRAKRAFT, NY TIDNING Handikappförbunden och tidningen Föräldrakraft inleder ett samarbete för att lyfta frågor som rör barn och ungdomar med funktionshinder. Det är angeläget för oss inom Handikappförbunden att samarbeta med den nya tidningen Föräldrakraft. Vi har inte resurser att ge ut en egen tidning och därför är detta samarbete viktigt. Alla vinner på det här samarbetet, säger Ingemar Färm, ordförande för Handikappförbunden. Föräldrakraft är en oberoende tidskrift för föräldrar och anhöriga till barn med funktionshinder. Tidningen vänder sig även till yrkesverksamma inom vård, skola, myndigheter, företag och organisationer samt beslutsfattare och opinionsbildare. Tidningen produceras av en journalistiskt oberoende redaktion med hjälp av en bred referensgrupp med experter inom vård, skola, organisationer, forskning etc. Föräldrakraft finns sedan en tid på webben ( och första pappersutgåvan kom ut nu i september NY FN-KONVENTION STÄRKER RÄTTIGHETER Fem års diskussioner har nu resulterat i ett förslag till ny konvention som ska garantera rättigheter för människor med funktionshinder världen över. Det jublades i FN-högkvarteret i New York när man enades om förslaget. Det är ett fullständigt underbart budskap till världen, säger utrikesminister Jan Eliasson, generalförsamlingens avgående ordförande. Ett budskap om att vi vill ha liv med värdighet och att alla människor är lika. Konventionen väntas bli antagen av FNs generalförsamling i september och efter underskrifter och ratificeringar träder den sedan i kraft inom ett par år. Utrikesminister Jan Eliasson USA avser inte att skriva under konventionen med hänvisning till att man redan har en stark lagstiftning som garanterar funktionshindrades rättigheter. (Vilket inte borde vara hinder för att skriva under, är redaktionens kommentar). Länderna som ratificerar konventionen förbinder sig att se till att det egna landets lagstiftning utesluter alla former av diskriminering av människor med funktionshinder. Man ska också bekämpa vanföreställningar och aktivt verka för att öka medvetenheten om hur människor med funktionshinder bidrar till samhället. Betoningen ligger på rättigheter, inte på bidrag och välgörenhet. Foto: Pawel Flato 16

17 AKTUELL FORSKNING Här beskrivs några delprojekt som nu bedrivs inom forskningsområdet epilepsi vid Karolinska Universitetssjukhuset. Dödlighet vid epilepsi studeras, risker med behandling av epilepsi under graviditet samt hur epilepsimediciner omsätts i kroppen. Även ärftliga faktorer vid olika former av epilepsi studeras. Dödlighet vid epilepsi Detta delprojekt utnyttjar Stockholms läns slutenvårdsregister och dödsorsaksregistret. En betydande överdödlighet hos personer med epilepsi har påvisats och flera olika dödsorsaker spelar in. I så kallade fallkontrollstudier analyseras riskfaktorer för vissa specifikt epilepsirelaterade dödsorsaker såsom plötslig död (Sudep), status epileptikus och död till följd av skador i anslutning till anfall. Möjliga mekanismer för plötslig död vid epilepsi utreds och man söker särskilt utröna läkemedelsbehandlingens betydelse för att förebygga överdödligheten. Risker med behandling av epilepsi under graviditet Kartläggning varför vissa läkemedel mot epilepsi kan vara fosterskadande. Ökad kunskap om sådana mekanismer un- Nu har Camilla skrivit en bok som handlar om hur hennes liv färgats av epilepsins våndor, Tänk om jag inte vaknar upp igen heter den (recensederlättar sökandet efter nya läkemedel utan fosterskadande effekt. I ett internationellt samarbete följer man upp kvinnor som behandlas för epilepsi under graviditeten och deras barn. Syftet är att utröna vilken typ av behandling som är skonsammast och förenad med minst risk för såväl barn som mammor. Hur epilepsimediciner omsätts i kroppen Med olika metoder undersöks hur etablerade och nya epilepsimediciner omsätts i kroppen, i olika situationer och hos olika människor. Bland annat undersöks med ny metodik koncentrationen av antiepileptika i den vätska som omger hjärnan. Detta sker i samband med att patienter utreds för kirurgisk behandling av epilepsi. Syftet är att underlätta en individuellt avpassad dosering av läkemedlet. Ärftliga faktorer vid olika former av epilepsi I ett internationellt samarbete studeras de ärftliga faktorerna vid olika former av epilepsi. Den långsiktiga ambitionen är att finna gener som är betydelsefulla för utveckling av epilepsi. Sådan kunskap underlättar förståelsen av hur epilepsi kan uppkomma och kan möjliggöra en förbättrad behandling i framtiden. (KÄLLA: KUS HEMSIDA) Camilla NY STYRELSELEDAMOT Camilla Elwing Johansson har nyligen kommit hem till Sverige efter att under flera år ha bott utomlands med sin man och deras två små flickor, 5 och 6 år gamla. Just nu handlar livet mycket om att skola in barnen på sexårsverksamhet och dagis samtidigt som familjen håller på att bo in sig i Sigtuna. Camilla har själv epilepsi sedan tonåren på grund av hjärnblödning när hon var 16 år gammal. Knappt tio år efter hjärnblödningen drabbades hon återigen hårt hon fick veta att hon hade en hjärntumör. rad i Synapsen nr 3/2005.) I boken beskriver hon sina rädslor, sin oro och sina många funderingar om livet. Men Camilla har gjort det hon bestämt sig för trots att vägen dit har varit full av de hinder sjukdomen orsakar. På ett tidigt stadium bestämde sig Camilla nämligen för att epilepsin inte skulle få hindra henne att leva det liv hon vill. Genom min bok hoppas jag att jag kan ge inspiration till andra människor som lever med en svår sjukdom att försöka förverkliga sina drömmar och ta vara på livet. Inte gömma sig bakom sin sjukdom och säga nej till att leva, säger Camilla. Hon bestämde sig inför årsmötet för att tacka ja till ett uppdrag som suppleant i Epilepsiföreningens styrelse. Till hennes hjärtefrågor hör information att se till att både anhöriga och vänner såväl som människor ute i samhället får Foto: Förlaget Hjalmarson & Högberg Camilla Elwing Johansson. kunskap om epilepsi på ett positivt sätt så att ingen skräms bort då han hör ordet epilepsi. TERESA JANZON 17