Jag ville dö hemma. I wanted to die at home A description of patient s experiences regarding homecare at the end of life

Storlek: px
Starta visningen från sidan:

Download "Jag ville dö hemma. I wanted to die at home A description of patient s experiences regarding homecare at the end of life"

Transkript

1 ERSTA SKÖNDAL HÖGSKOLA Institutionen för vårdvetenskap Magisteruppsats, D-nivå, 20 p Vårterminen 2003 Jag ville dö hemma En beskrivning av patienters upplevelser av att vårdas i hemmet i livets slutskede I wanted to die at home A description of patient s experiences regarding homecare at the end of life Författare: Ing-Britt Cannerfelt Leg. sjuksköterska Handledare: Birgitta Andershed Senior Lecturer/ Assistant professor Department of Caring Sciences Örebro University

2 Abstract Ett ökande antal människor föredrar att vårdas i det egna hemmet i livets slutskede. För att tillgodose dessa patienters behov, och för att närstående skall orka, måste vårdstrukturen i form av exempelvis avancerad sjukvård i hemmet lämpa sig för att ge god vård i livets slut. Syftet med föreliggande studie har varit att beskriva patienternas upplevelser av att vårdas i hemmet, möjligheter respektive hinder för vården i hemmet, samt att kartlägga patienternas boendekontinuitet/diskontinuitet den sista tiden i livet. I studien ingick sju patienter som avbrutit vården i hemmet och lagts in på den palliativa vårdavdelningen. Efter analys enligt Glaser & Strauss metod grounded theory framkom att patienterna upplevde att vårdas i hemmet som ett arbete, där en acceptabel självbild var av stor betydelse. Att ha kontroll och/eller ansvar gentemot både sjukdomen, närstående och personalen samt att ha kunskap om vad som hände vid förändringar i sjukdomstillståndet påverkade positivt möjligheten att vårdas i hemmet. Bristande kontroll/ansvar och kunskap försvårade möjligheterna att vårdas i hemmet, likaväl som bristande trygghet och stöd undergrävde patientens självbild. Sökord: palliativ vård, avancerad sjukvård i hemmet, kvalitativ forskning, grounded theory 2

3 Abstract An increasing number of people choose to be nursed at home during their end of life. To put up for those patients and their relatives to cope with it, the advanced health care system at home must have a high standard during the last period of patient s life. The aim of this study was to describe the patient s experiences regarding homecare at the end of life. The aim was also to describe the patient s home continuity/discontinuity during that time and to see what made it possible or impossible to fulfil good nursing at home. The study included seven patients experiences of care at home, what discontinued their care at home and admitted them to the palliative ward. Using Glaser & Strauss method Grounded Theory I can state that patients experienced that home care was equivalent to a job and a positive selfimage created self-confidence. To have control or/and responsibility over the illness, the beloved, the nursing staff and additionally to have knowledge what happens with the disease had a positive influence to accept the home care system. In contrary no control over the disease or insecurity over the relationship to relatives or nursing staff decreased patient s self-confidence. Keywords: palliative care, advanced home care, qualitative research, grounded theory 3

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING Abstract 2 INLEDNING 6 BAKGRUND... 7 Palliativ vård/vård i livets slut.. 7 En god död/ döendet. 8 Vårdformer inom palliativ vård 9 Hospice/palliativ vårdenhet Hemsjukvård. 10 Resurser för den sjuke som vårdas i hemmet Närstående 11 Den kommunala hemtjänsten.. 14 Vårdteamet inom den avancerade hemsjukvården. 14 Sjuksköterskan i teamet SYFTE.. 15 FRÅGESTÄLLNINGAR STUDIEBEGREPP/CENTRALA BEGREPP. 15 Boendekontinuitet Vård i hemmet. 16 Den sista tiden i livet METOD 16 Kvalitativ metod.. 16 Min egen erfarenhet 18 Urval. 18 Datainsamling.. 18 Intervju 19 Journalgranskning.. 20 Dataanalys 20 Forskningsetiska överväganden. 21 RESULTAT. 22 Patienternas upplevelser av att vårdas i hemmet, möjlighet och hinder Helhetsarbete

5 Kontroll och/eller ansvar Kontroll och/eller ansvar gentemot sjukdomen.. 24 Kontroll och/eller ansvar gentemot närstående.. 25 Kontroll och/eller ansvar gentemot personalen.. 26 Kunskap Självbild Trygghet Stöd.. 31 Stöd av närstående Stöd av personalen Kontinuitet/diskontinuitet i boendet. 33 Orsak till avbrytande av vården i hemmet DISKUSSION.. 36 Resultatdiskussion Att vårdas i hemmet är ett arbete 37 Självbildens betydelse för vård i hemmet 39 Metoddiskussion.. 41 REFERENSER 44 Bilaga Bilaga

6 INLEDNING Ett växande antal svårt sjuka människor föredrar enligt Beck-Friis (1993) att vårdas hemma i livets slutskede. För att tillgodose detta behov måste vårdstrukturen lämpa sig för att ge god vård i livets slutskede även i hemmet. År 1997 genomförde Landstingsförbundet tillsammans med Statistiska Centralbyrån en studie för att ta reda på var svenska folket ville vårdas vid svår obotlig sjukdom. Av svaren framkom att 85 % var positiva till att för egen, eller sina närmastes del vårdas i det egna hemmet. Kommittén för vård vid livets slut genomförde under hösten 1999 en enkät där 1500 personer besvarade frågor om vad man skulle vilja påverka eller ha inflytande över om man var obotligt sjuk. Det vanligaste svaret var att man ville välja var man skulle vårdas och dö, och helst ville man vara kvar hemma (SOU 2001:6). Man får dock ta i beaktande att frågor till allmänheten om var man vill dö är hypotetiska. För den som befinner sig i livets slutskede kan önskan att få vårdas hemma ändras till en önskan att få komma till någon form av vårdinrättning beroende på att förutsättningarna för vård i hemmet förändrats. Detta kan exempelvis bestå i att närståendestödet sviktar eller att hemsjukvården inte fyller de krav/förväntningar som den sjuke har (Thorén-Todoulos, 1999). För att patienten och deras närstående skall våga och orka med vård i hemmet är det viktigt med ett väl fungerande stödsystem i form av avancerad sjukvård i hemmet, kommunal hemtjänst, onkologisk konsultverksamhet eller liknande (SOU 2001:6). I SOU 1979:59 sägs att den enskilda individen så långt det är möjligt själv bör få avgöra om han vill dö i hemmet eller inom någon form av institution. Enligt Strang (2002) behövs tillgång till sjukhusvård för patienter inskrivna i hemsjukvård framför allt vid delirium med agitation, i situationer när anhöriga inte längre orkar, samt när akut kirurgi behövs eller om patienten själv vill avbryta hemsjukvården. Det finns stora regionala skillnader beträffande var människor dör. Skillnaden kan bero på flera olika faktorer. I Östergötland, där man har en heltäckande organisation för avancerad sjukvård i hemmet, har man funnit ett samband mellan utbyggnaden av hemsjukvården och antalet personer som vårdas i det egna hemmet till livets slut. I den s.k. Motalamodellen för sjukvård i hemmet dör 89 % av cancerpatienterna i sitt eget hem, i primärvårdsanknutna hemsjukvården i Nacka är motsvarande siffra 80 %. I Stockholms södra delar dog 24 % i det egna hemmet, och i Stockholms norra delar dog 13,9 % i det egna hemmet. I dessa områden är hemsjukvården inte heltäckande (SOU 2001:6). I en studie gjord vid hemsjukvården i Sollentuna kommun (PAH), dog 59 % av de 151 patienter som vårdades under en 2-års period 6

7 i hemmet. Undersökningen visade att det var fyra gånger så vanligt att patienter som saknade socialt stöd i form av familj, anhöriga eller vänner dog på hospice eller annan vårdinrättning (Thorén-Todoulos, 1999). BAKGRUND Palliativ vård /vård i livets slut I livets slutskede ändras vårdens karaktär från att vara botande/kurativ till att vara lindrande/palliativ. Ordet palliativ kommer av latinets palliatus som betyder betäckt (Nordstedts uppslagsbok 1999), eller bemantlad (Medicinsk terminologi 1999) och står för behandling som lindrar tillfälligt eller mildrar symtom utan att häva sjukdomsorsaken. Numera används ordet palliation enligt Rinell Hermansson (1999) för åtgärder som syftar till att lindra symtom men också som ett samlingsnamn för vård i livets slut. Tidigare användes enligt Strang (2002) begreppet terminalvård, men under 1980-talet ersattes det med begreppet palliativ vård för att betona att vård av döende människor kräver kompetens och aktiva åtgärder för att nå upp till livskvalitetsmålen. Strang hänvisar till WHO:s definition av palliativ vård. Denna har sin utgångspunkt i hospicerörelsen och inbegriper en medicinsk aktiv helhetsomsorg och behandling av patienter i ett skede när sjukdomen inte längre är botbar utan där lindrande åtgärder är av största vikt. Det övergripande målet med palliativ vård är att uppnå bästa möjliga livskvalitet för patienten och dennes närstående utan att vare sig förlänga livet eller påskynda döden. Den palliativa vården skall erbjuda god symtomkontroll oavsett om symtomen eller problemen är av psykisk, fysisk, social eller existentiell natur. En annan viktig del i den palliativa vården är ett aktivt stöd till närstående både under sjukdomstiden och efter dödsfallet (Beck-Friis, 1999; Clark & Seymour, 1999; SOU 2001:6; Strang, 1999; WHO, 2002 ). I den statliga utredningen om vård i livets slut (SOU 2001:6) har skillnaden mellan en tidig och sen palliativ fas tydliggjorts. Med tidig palliativ fas avses spridd och obotlig cancersjukdom, där man fortfarande med hjälp av exempelvis cellgifter, strålbehandling och kirurgi kan påverka cancern och överlevnaden. Den tidiga palliativa fasen omfattar vid vissa cancersjukdomar flera år. Här finns även en strävan efter att förlänga livet men också att lindra symtom och att bromsa cancersjukdomens tillväxt. Med den sena palliativa fasen menas när all aktiv tumörbehandling är avslutad. Denna fas omfattar vanligen tiden från några dagar upp till någon månad. Målet är varken att förkorta eller förlänga livet utan att skapa 7

8 bästa möjliga förutsättningar för livskvalitet genom effektiv symtomlindring och stöd för patient och närstående (Clark & Seymour, 1999; SOU 2001:6; Strang, 2002). Enligt Strang (2002) avses den sena palliativa fasen i WHO:s definition av palliativ vård. Det kan ibland vara svårt att se brytpunkter mellan tidig och sen palliativ fas. Heedman och Starkhammar (2002) menar att det är viktigt att bakom ett beslut att avstå från, eller att sätta in olika behandlingsalternativ, måste finnas en adekvat medicinsk bedömning. Dessutom menar författarna att det är viktigt att olika personalgrupper kommunicerar med varandra, då olika yrkesgrupper baserar sin prognos på olika företeelser. En god död/döendet Döendet är ett begrepp som väcker många känslor hos människor. Det är enligt Wihlborg (1995) viktigt att inom vården försöka klargöra begreppet och därmed tillståndet döende för att kunna ange riktningen på vården och den medicinska behandlingen av den döende patienten. I SOU 2001:6 beskrivs tre olika betydelser av begreppet att dö, själva döendet, händelsen död och tillståndet död. I många fall föregås döden av ett behov av vård och omsorg, och för allt flera människor sker då vården i hemmet. Det är därför viktigt att öka förståelsen för och kunskapen om människor som är döende. Döendet kan ses som en process som ibland är mycket kort. Det kan röra sig om timmar till dagar och det kan vara svårt att avgöra när döendet börjar. Som hjälp i bedömning och vård av döende har Ellershaw et al. (1997) och Fowell et al. (2002) utvecklat olika instrument som stöd för att identifiera en patient som är döende. Dessutom finns tydliga riktlinjer för vården av den döende preciserat med åtgärder och utvärdering för exempelvis munvård, ångest, oro och smärtlindring. Flera forskare, (Feigenberg, 1977; Kubler-Ross, 1972; Qvarnström, 1979,) har beskrivit döendet. Kubler-Ross menar att olika psykiska försvarsmekanismer ofta uppträder under döendeprocessen. Hon beskriver dessa i de fem stadierna, förnekande, vrede, köpslående, depression och accepterande. Hon menar att den döende passerar dessa stadier, dock inte nödvändigtvis i den nämnda ordningen. Hoppet beskrivs följa den döende under samtliga faser fram till slutet. Feigenberg anser att döendet är alltför komplicerat för att systematiseras och ser utifrån sin forskning den döendes upplevelser som en pendling mellan olika dimensioner exempelvis förnekelse-accepterande och hopp-förtvivlan. Qvarnström beskriver liknande motsatsförhållanden av känslor, men beskriver också att upplevelserna kan komma 8

9 till uttryck i fruktan för förluster av livsviktiga funktioner. Exempel på sådana förluster är förlust av den egna identiteten eller förlust av självkontroll. Detta leder till ett ökat beroende av andra för att personen ska kunna tillgodose basala mänskliga behov. I livets slut för många människor, enligt Rinell Hermansson (1990) och Ternestedt (1998), en kamp för sin livskvalitet. Den kan bestå i en kamp för att bevara sin identitet, att bevara en positiv syn på sig själv och att ha kontroll över relationer till sina närstående. I livets slutskede har många också ett behov av att få uttrycka sin oro, sammanfatta sitt liv och om möjligt se någon slags mening och sammanhang i livet. Enligt Rinell Hermansson (1990) och Ternestedt (1998) kan det sista behovet vara att kunna släppa taget med tillit och förtröstan, när de egna krafterna inte räcker till. Weisman (1979) sammanfattade mycket av det som rör livskvalitet i döendet i uttrycket appropriate death. I sin forskning som handlade om huruvida den döde fått en appropriate death eller inte, ställde Weisman frågor till personal och närstående. Utifrån dessa frågeställningar utkristalliserade sig vad som läggs i begreppet appropriate death. Rinell Hermansson (1990) sammanfattade detta i de sex S:n; symtomlindring, självbestämmande, sociala relationer, självbild, syntes och samtycke att dö. Ternestedt (1998), och Rinell Hermansson (1990) använder uttrycket god död synonymt med appropriate death. De sex S:n beskrivs som en möjlig struktur vid vårdplanering och vid utvärdering av om patienten fått en god död eller inte. Begreppet en god död används ibland enligt Sandman (2001) synonymt med värdig död, vilket enligt honom utgör en oklar definition, då begreppet värdighet i sig är både värderande och beskrivande. Han hävdar att det är att föredra att tala i mer konkreta termer om det som är väsentligt inom palliativ vård. Vårdformer inom palliativ vård Hospice/palliativ vårdenhet Den palliativa vården har utvecklats från de medeltida klosterhärbergen som fungerade som fristad för resande och stod för både kroppslig och andlig vård. Det fanns då en tydlig anknytning till kyrkan. Under 1800-talet började termen användas igen och vid de första hospicen i England bedrevs vården av döende i nära anknytning till kyrkan och med mycket ideellt arbete. Dagens hospice har vuxit fram sedan slutet av 1960-talet då Dame Cicely Saunders startade ett hospice för döende patienter i London. Så småningom, på grund av platsbrist, utvecklades i England hospice- homecare. Saunders arbete var början på en snabb 9

10 utveckling av både hospiceverksamheten och hemsjukvården i andra länder, ex. USA och Kanada (Clark & Seymour, 1999). Även i Sverige utvecklades hospiceverksamheten, dock något senare än internationellt. I huvudbetänkandet SOU 1979:59 rekommenderades inte hospicevård i Sverige, utan i stället rekommenderades att all vårdpersonal skulle utbildas för att kunna ge god vård i livets slut. I Sverige benämns enligt SOU 2000:6 vård i livets slutskede för hospice eller palliativ vård. Begreppet hospice står i dag för en vårdfilosofi snarare än byggnader/lokaler där man vårdar döende. Gemensamt är att vården baseras på WHO:s definition av palliativ vård (SOU 2001:6). De två första hospice som startades i Sverige var 1982, Bräcke Hospice i Göteborg och Ersta Hospice i Stockholm. Fram till 1997 startades ett sjuttiotal palliativa vårdenheter/hospice i Sverige, varav ca hälften av dessa palliativa enheter/hospice hade mer än 7 vårdplatser. Fram till idag har ytterligare ett hundratal liknande enheter byggts upp. De flesta enheterna har hemsjukvårdsteam knutna till sig (Furst, 2000; SOU 2000:6). Hemsjukvård Med hemsjukvård menas vanligtvis i Sverige idag sjukvård, som bedrivs i hemmet med eller utan närståendes medverkan, och med professionellt stöd från ex. primärvård, sjukhus eller fristående organisation (Beck-Friis, 1999). Den sjukhusanslutna hemsjukvården utvecklades under 1970-talet i Linköping och Motala inom de geriatriska klinikerna. Man talade om sjukhusets säng i patientens hem. Föregångare till den svenska hemsjukvården är Barbro Beck-Friis, som i början av 1970-talet byggde upp hemsjukvården i Motala (Beck-Friis, 1993; Furst, Valverius & Hjelmerus, 1999).. Både i Sverige och internationellt har sjukvården i hemmet snabbt utvecklats under de senaste åren. I Sverige används olika beteckningar för denna vård, som exempel kan nämnas avancerad, kvalificerad eller medicinskt omfattande sjukvård i hemmet. Detta gör att förkortningar av olika slag cirkulerar i både press, litteratur och i samtal människor emellan. Organisatoriskt kan hemsjukvården vara helt fristående eller knuten till sjukhus eller primärvård, därav beteckningen sjukhusansluten, lasarettsansluten respektive primärvårdsansluten hemsjukvård. Den avancerade hemsjukvården bedrivs på vissa håll i privat regi som alternativ till landstingsregi (Furst et al., 1999; SOU 2001:6). Hemsjukvård är i Sverige högt prioriterat inom den palliativa vården menar Furst et al.(1999). 10

11 Denna typ av hemsjukvård skiljer sig från den basala hemsjukvården som ges av distriktssköterskor och läkare i primärvården. Beck-Friis (1999) menar att vissa kriterier måste vara uppfyllda för att man skall kunna vårda svårt sjuka i hemmet, annars riskerar hemsjukvården att inte nå upp till sjukhusstandard. Dessa kriterier är: Att patienten önskar vårdas i hemmet, dvs. att hemskrivningen skett med frivillighet och inte via tvång. Att eventuella närstående också önskar vården i hemmet och är villiga att ställa upp. Att vårdorganisationen kan erbjuda kvalificerade medicinska vårdinsatser dygnet runt. Att vårdteamet har hög kompetens och läkarmedverkan. Att omedelbar tillgång till slutenvård kan erbjudas om vården i hemmet inte längre är önskvärd eller lämplig. Att effektiv tillgång till hjälpmedel finns. Att ekonomiskt stöd till anhöriga finns. Att välfungerande hemhjälpsorganisation föreligger. Att vårdteamet kan kompletteras med kvalificerad hjälp av tex onkolog, kirurg, diakonissa, tandhygienist och anestesiolog. Att vårdteamet har god utbildning och träning i palliativ vård/medicin. Att vården erbjuds dygnet runt med både planerade besök och akuta sådana, även nattetid. Att vården fungerar sju dagar i veckan. Att det skall vara lätt att få akut hjälp och kontakt. (Beck-Friis, 1999 s. 201) Resurser för den sjuke som vårdas i hemmet Närstående Enligt Given, Given, och Kozachik (2001) har de förändringar som skett inom hälso- och sjukvården när det gäller vård vid cancersjukdomar inneburit, att många patienter vårdas hemma istället för på sjukhus. Det har i sin tur involverat närstående i den dagliga vården av den sjuke. Den sjuke har ofta symtom av både fysisk, psykisk, social och andlig karaktär som de närstående många gånger inte är förberedda på att ta hand om. De närstående behöver enligt Wennman-Larsen och Tishelman (2002,) dessutom stöd för egen del. Det gäller särskilt stöd i att hantera den känslomässiga situationen då det kan upplevas betungande med vård i hemmet trots att det finns många positiva aspekter med att vården ges i hemmet. Detta stöds av Qvarnström (1979) som säger att det inte bara är den döende patienten som vårdas, utan 11

12 även de närstående. Hon poängterar att de närståendes situation måste uppmärksammas och de måste erbjudas hjälp och stöd under både sjukdomstiden och efter dödsfallet. Denna hjälp kan om behov föreligger pågå upp till ett år. Många studier har visat att det för närstående är mycket viktigt att få vara delaktiga i vården (Ekeström & Schubert, 1997; Randall & Downie, 1999). Detta styrks av resultatet i Andersheds doktorsavhandling, där det framkommer att närstående varit den sjukes kontinuerliga följeslagare och att några varit mycket delaktiga i vården av den sjuke (Andershed, 1998). Andershed och Ternestedt (1999) menar att närståendes delaktighet i vården kunde beskrivas på två sätt, dels delaktighet i mörker dels delaktighet i ljuset. Med delaktighet i mörkret menar författarna ett för närstående isolerat engagemang. De närstående upplevde att de inte var informerade, inte bekräftade eller sedda av personalen. De upplevde att de famlade i blindo när de försökte hjälpa den sjuke. Med delaktighet i ljuset menades, att de närstående kontinuerligt blivit informerade och varit delaktiga i vården. Det framkom också att om sjukdomsförloppet hade ett för den närstående tillräckligt lång förlopp, så kunde delaktigheten främjas. Dessutom framkom att personalens förhållningssätt hade betydelse för närståendes delaktighet i vården. Andershed och Ternestedt (1999) presenterar delaktigheten i tre kategorier, att veta, att vara och att göra. Att veta kan exempelvis innebära att närstående fått information om den sjukes tillstånd. Att veta kan ses både som en del av närståendes delaktighet i vården men även som en förutsättning för delaktighet i vården. Varje familj är unik och som vårdare måste vi stödja patienten och familjen på deras villkor. Att vara innebär att närstående varit närvarande, visat intresse och försökt att dela den sjukes värld. Hur personalen förhåller sig till närstående är av stor betydelse för hur de upplever delaktigheten i vården. Med att göra menas vad de närstående kan göra för den sjuke. Det är personalens uppgift att undervisa/visa på vad närstående kan göra/hjälpa den sjuke med. Speciellt i den slutna vården, personalens territorium, kan närstående känna sig främmande och rädda att göra något som ej är tillåtet (Andershed & Ternestedt, 1999). Närstående är ofta involverade i både den psykiska och fysiska vården i livets slut. Då bildar personalen och de närstående ett team där personalen har de medicinska kunskaperna och den närstående har kunskapen om hur den sjuke vill ha det och oftast dessutom vilja och 12

13 engagemang. Ibland har den närstående avgivit ett löfte om att ta hand om den sjuke i hemmet (Qvarnström, 1993). När en familjemedlem blir svårt sjuk förändras enligt Ternestedt (1998) dessutom ofta relationerna i familjen. Familjemedlemmar blir beroende av varandra på ett annat sätt än tidigare. Beroendet i sin tur skapar en bundenhet, då många svårt sjuka vill ha sina närstående omkring sig. Att vara närstående är inte helt lätt. Samtidigt som den närstående förväntas ge ett gott stöd så bär hon på sin egen sorg (Ternestedt 1998). Det finns även många praktiska problem som enligt Rinell-Hermansson (1990) kan diskuteras i termer som kostnader, t.ex. att vara ledig från arbetet eller studier, inskränkt rörelsefrihet och minskad frihet. Det kan också bli svårt att klara ekonomin, och många praktiska göromål som den sjuke tidigare ansvarade för, kan vålla stora problem. I Wennman-Larsen och Tishelmans studie (2002) framkom att några närstående inte för egen del upplevde någon valmöjlighet när det gällde var den sjuke skulle vårdas. Andra närstående gav den sjuke stöd i beslutet att få vårdas och dö i hemmet. För några av patienterna hade kontakterna i sjukvården inte varit positiva och var därför inget alternativ (Wergeland, 1990). För närstående fanns också en vinst så till vida att de slapp de ibland långa resorna till sjukhuset, de behövde inte heller känna oro över att inte finnas till hands på sjukhuset. Det upplevdes som positivt när information om möjligheten till hjälp från hemsjukvård gavs. Däremot talade den sjuke och de närstående inte om den nya livssituation som väntade för den närstående. Inte heller med vårdpersonalen från hemsjukvården hade någon av de närstående spontant tagit upp diskussionen om den oro de kände över den egna framtida livssituationen (Wennman-Larsen & Tishelman, 2002). I Sverige har närstående möjlighet att från försäkringskassan få ersättning för att vårda närstående. Den som avstår från förvärvsarbete för att vårda en närstående person som är svårt sjuk kan få ersättning från försäkringskassan, s.k. närståendepenning. Med svårt sjuk menas i detta avseende sådana sjukdomstillstånd som innebär påtagligt hot mot den sjukes liv. Ersättningen är 80 % av den sjukpenninggrundande inkomsten och kan fås i högst 60 dagar sammanlagt för varje person som vårdas. Dessutom finns möjlighet att för den som utför sjukvårdande uppgifter att få ett hemsjukvårdsbidrag. Initiativet för dessa bidrag ligger oftast på vårdpersonalen då dessa ej är allmänt kända (Riksförsäkringsverket 2001). 13

14 Den kommunala hemtjänsten Många patienter behöver förutom hjälp via hemsjukvården även kommunens hjälp i form av hemtjänst. Enligt Socialtjänstlagen 1980: bör den enskilde erhålla hjälp som underlättar att bo hemma och ha kontakt med andra. I 35 sägs att för hemtjänst tas skälig avgift enligt grunder som kommunen bestämmer. Avgiften får dock aldrig överstiga kommunens självkostnader. I 35 sägs dessutom att avgiften tillsammans med avgifter för hälso- och sjukvård inte får uppgå till så stora belopp att den enskilde inte har kvar tillräckliga medel för sina personliga behov exempelvis boendekostnader och andra normala levnadsomkostnader. Make/maka skall inte heller drabbas av oskäligt försämrad ekonomi. Vårdteamet inom den avancerade hemsjukvården Inom den palliativa vårdens filosofi betonas vikten av teamarbete. Att arbeta med palliativ vård innebär att personalen måste arbeta i ett väl sammansvetsat team. Det poängteras att alla som arbetar inom palliativ vård måste ha ett eget förhållningssätt till döden (Gunnars, 1999). Enligt Gunnars är teamarbetet ovärderligt och utbildning i döendets psykologi en förutsättning för att kunna ge god och adekvat vård i livets slut. Den optimala vården erhålls när det professionella kunnandet inkluderar såväl teoretisk kunskap som ett genuint intresse och engagemang för den svårt sjuke patientens situation. Randell och Downie (1999) och Mc Callin (1999) poängterar de multiprofessionella teamen, som stabila kärnteam där olika professioner finns representerade. Fördelarna med det multiprofessionella teamet är att i teamet finns all den professionella kunskap som patienten kan behöva. Både Randell och Downie och Mc Callin påpekar också att teamarbete bidrar till den personliga utvecklingen hos teamets medlemmar genom att diskussioner och samarbete oundvikligen uppstår. Detta i sin tur medför att man vid olika tillfällen undervisar och delar med sig av sin kunskap. På sikt kommer detta patienterna till godo genom att personalen får en ökad kunskap om palliativ vård ur olika perspektiv. Som nackdel framför Randell och Downie risken att det i det sammansvetsade teamet kan uppstå en slags myskänsla som kan få teamets medlemmar att inte vilja sträva efter nya mål och utmaningar då detta kan hota intimiteten i teamet. För nyanställda kan det då vara svårt att ifrågasätta och ändra på inrutade och etablerade ramar och regler. Risken finns då att teamets utveckling stagnerar. 14

15 Sjuksköterskan i teamet Eftersom den palliativa vården har fokus på patientens omvårdnadsbehov faller det sig naturligt att sjuksköterskan har en central och aktiv roll både i planeringen och i omvårdnaden av patienten menar Gunnars (1999). Sjuksköterskan fungerar ofta som länk mellan patienten och de övriga teammedlemmarna och har en viktig roll när det gäller informationsflödet. Eftersom många olika professioner är involverade i patientens vård består planeringen bland annat i att ta initiativ till att gemensamt utforma en skriftlig vårdplan för varje patient i syfte att optimera patientens välbefinnande. Det är sjuksköterskans ansvar att man i teamet sinsemellan har en sådan inbördes kommunikation att alla förändringar beträffande mål och behandlingar är kända för alla berörda, oavsett om de arbetar på dagen eller natten. Likaså har sjuksköterskan ett ansvar att efter patientens död sammankalla teamet till någon form av uppföljningssamtal då även teamet har sin sorgebearbetning (Aranda, 1999; Gunnars, 1999). SYFTE Syftet med studien är: - att beskriva patienternas upplevelser av att vårdas i hemmet den sista tiden i livet - att studera vad som möjliggjorde respektive hindrade vården i hemmet. - att via journaldata kartlägga patienternas boendekontinuitet den sista tiden i livet. FRÅGESTÄLLNINGAR 1. Hur upplevde patienterna att vårdas i hemmet? 2. Vilka faktorer möjliggjorde respektive hindrade vården i hemmet? 3. Vad var enligt journalen respektive patienten anledningen till att patienten inte längre kom att vårdas i hemmet? 4. Hur såg patientens boendekontinuitet ut under den sista tiden i livet? STUDIEBEGREPP/CENTRALA BEGREPP Förtydligande av begrepp som framkommer i syfte och frågeställningar. Boendekontinuitet I föreliggande studie används begreppet boendekontinuitet. Med boende avses patientens vistelseplats den sista tiden i livet, oavsett om patienten vårdades i hemmet eller om patienten var inlagd på den palliativa vårdavdelningen. 15

16 Vård i hemmet Med vård i hemmet menas i denna studie att patienten är ansluten till en enhet för palliativ medicin och avancerad sjukvård i hemmet. Enheten består av ett palliativt och ett allmänmedicinskt program. Inom det palliativa programmet finns bland annat ett palliativt hemsjukvårdsteam samt en palliativ vårdavdelning med 14 vårdplatser. Patienter som vårdas av det palliativa hemsjukvårdsteamet kan vanligen med kort varsel läggas in på den palliativa vårdavdelningen. Av administrativa skäl skrivs patienten ut från den avancerade sjukvården i hemmet vid inläggning på exempelvis annat sjukhus eller den palliativa vårdavdelningen. När patienten återvänder till hemmet blir patienten inskriven igen. Administrationen av in- och utskrivningar mellan hemmet, vårdavdelningen och sjukhus är åtgärder som inte torde vara märkbara för patienten. Den sista tiden i livet I studien avses tiden från patientens anslutning till studien, vilket innebär den dag när datainsamlingen påbörjas och fram till dödsfallet eller den dag datainsamlingen avslutas. METOD Kvalitativ metod För att uppnå studiens första delsyfte användes metoden grounded theory. Glaser och Strauss (1967) utvecklade denna forskningsmetod när de arbetade i ett gemensamt projekt som rörde frågor i samband med döendet. Målet och syftet med metoden är att under forskningens gång upptäcka, generera och kontinuerligt pröva teoretiska begrepp och reflektioner mot den verklighet som den avser att avbilda, och att man oavbrutet utvecklar begrepp, antaganden och teorier under forskningsprocessen. Författarna poängterar att metoden erbjuder riktlinjer för forskningens tillvägagångssätt och inte fasta normer. Detta på grund av att forskningsarbeten bland annat genomförs i många olika miljöer och av forskare med mycket olika både personliga och professionella egenskaper. En viktig del av forskningsprocessen är att man inom grounded theory-skolan ser forskaren som en unik person med unika erfarenheter och kunskaper som hela tiden påverkas och förändras. Detta är en viktig del av forskningsprocessen och innebär att forskaren själv designar metoden och sin egen relation till den. Forskningssättet är i hög grad engagerande och kräver ett stort personligt engagemang i forskningsprocessen (Glaser & Strauss, 1967). 16

17 I ursprungslitteraturen av Glaser och Strauss (1967) beskrivs arbetssättet inom grounded theory. Glaser (1978) har kompletterat ursprungsboken med en bok som handlar om theoretical sensitivity där författaren betonar hur forskaren utvecklar sin teoretiska lyhördhet. Glaser talar här om öppenhetskriteriet som innebär att forskaren skall ha så få färdigformulerade idéer som möjligt om forskningsområdet. Det andra kriteriet är kunskapskriteriet som enligt Glaser innebär att forskaren skall söka litteratur inom olika områden, för att på detta sätt göra forskaren rustad för en mångsidig kreativ teorigenerering. Metoden utmärks av att vara kontinuerligt generativ och ger möjligheter till förändringar av det en gång valda och fastslagna genom att varje ny del av undersökningen genererar nya intresseområden och nya spår att följa. Tänkandet och reflekterandet är en viktig del av metoden och kan ses som både forskningsmetodens mål och medel. Grounded theory framhåller vikten av att forskaren har mod att pröva sina idéer i utvecklandet av teorin. Grounded theory förespråkar en kontinuerlig pendling mellan närhet till empiri och distans, en pendling som skall ge utrymme för att generera begrepp, hypoteser och teori (Glaser & Strauss, 1967). Vid användandet av grounded theory sker datainsamling och analys parallellt och kontinuerligt, och på basis av analysen av initialdata samlar man in mer specifika data. Vid analysen kodas från minsta meningsfulla del till större sammanhängande enheter som systematiseras i kategorier och underkategorier. Nya kategorier jämförs kontinuerligt med data funnen i tidigare material så att variationer och gemensamheter kan fastställas. Genom analys av data utvecklas en teoretisk tolkning av vad som ses och hörs. Parallellt med datainsamling, kodning och analys förespråkar grundarna av metoden vikten av att samla sina tankar, idéer och reflektioner i form av minnesanteckningar för att ha stöd av dessa vid analysarbetet (Glaser & Strauss, 1967; Polit & Hungler, 1999). För att uppnå studiens andra delsyfte gjordes med hjälp av journalhandlingar en kartläggning av de till studien anslutna patienternas boendekontinuitet. 17

18 Min egen erfarenhet Inom grounded theory betonas upptäckt, och för att upptäcka något kan man inte veta något om det på förhand (Hartman, 1999). Enligt Glaser och Strauss (1967) närmar sig dock inte forskaren forskningsfältet helt utan förkunskap, utan den mesta forskningen är sprungen ur ett intresse eller ett problem som forskaren har upplevt och reflekterat över. Glaser (1978) talar om öppenhetskriterier, vilket innebär att forskaren skall ha så få färdigformulerade idéer som möjligt och ingen i förväg formulerad hypotes. Som sjuksköterska inom hemsjukvården har jag naturligtvis förkunskap. Det har därför varit viktigt att beakta detta och att försöka ha ett så mottagligt och flexibelt förhållningssätt som möjligt i insamlandet och analysen av data. Detta har bland annat inneburit att forskningsfrågorna varit löst formulerade, de angav riktningen för studien, men skulle inte vara till hinder i upptäckten av olika fenomen. Enligt Glaser och Strauss (1967) skall den relevanta litteraturen läsas in först efter det att kategorierna börjar utvecklas, vilket har inneburit att studien inleddes med intervjuer och analys för att sedan följas av litteratursökning och litteraturstudier. Urval I studien ingick vuxna patienter som hade avbrutit vården i hemmet och lagts in på den palliativa vårdavdelningen. Samtliga patienterna hade en cancerdiagnos och erhöll palliativ vård. Ett inklusionskriterium var även att personerna talade och förstod svenska. För att nå de patienter som var aktuella att tillfråga om deltagande i studien användes den dagsaktuella förteckningen över inskrivna patienter på den palliativa vårdavdelningen. Totalt sju patienter ingick i studien, varav fyra var män och tre kvinnor. Fyra av patienterna var ensamboende och tre patienter bodde tillsammans med partner. Patienterna var mellan 50 och 82 år. Den första patienten valdes utifrån kriterier ovan. För de följande patienterna utgjorde dessutom tidigare insamlat material vägledning vid urval. Som exempel kan nämnas att om en patient hade hjälp av hemtjänst söktes för nästa intervju en patient som inte hade den hjälpen för att på detta sätt få ytterligare aspekter av att vårdas i hemmet. Datainsamling I studien har två datakällor varit aktuella, intervjumaterial samt patienternas journalhandlingar. 18

19 Intervju För att söka svar på hur patienten upplevde att vårdas i hemmet, vad som möjliggjorde respektive hindrade vården i hemmet den sista tiden i livet, samt vad som gjorde att patienten avbröt vården i hemmet, har sju patienter intervjuats via kvalitativ metod. Patienterna informerades om studien efter avbrytande av vården i hemmet, och tillfrågades om de ville ta del av den skriftliga informationen om studien (Bilaga 1). En dag senare tillfrågades patienten åter om deltagande i studien. En patient avböjde deltagande då hon upplevde att hon nyligen besvarat många frågor om vården. Övriga patienter svarade ja redan innan de läst den skriftliga förfrågan. Två patienter som accepterat deltagande i studien avled innan intervjuerna kunde göras och en patient var dagen efter accepterandet inte kontaktbar. Fem av intervjuerna spelades in på band, medan två av patienterna inte tillät att bandspelaren användes. Intervjuerna genomfördes med stöd av intervjuguide och för att inleda intervjun ställdes en öppen fråga om vård i hemmet (Bilaga 2). Intervjuguiden fungerade som hjälp att hålla intervjun inom ramen för ämnet. Alla intervjuer avslutades med en stunds samtal utan bandspelare. De bandade intervjuerna skrevs ut ordagrant av intervjuaren, de två intervjuerna som ej bandades skrevs, med stöd av korta anteckningar, ut ur minnet och direkt efter intervjuerna. Eftersom patienterna var svårt sjuka kunde intervjuerna vara mycket tröttande för patienterna. Intervjuerna fick ibland avbrytas för att patienterna behövde vila eller somnade. Sex av patienterna var sängliggande varför intervjuerna i de fallen skedde bedside med något sämre ljudkvalitet som följd. Patienterna ville ändå delta i studien, och två av patienterna skickade bud för att få intervjuerna gjorda medan krafterna räckte till. Intervjuerna ägde rum mellan 2-21 dagar efter att patienten lagts in på den palliativa vårdavdelningen. Sex av patienterna intervjuades på vårdavdelningen, för en patient ägde intervjun rum i hemmet efter vårdtiden på den palliativa vårdavdelningen. För att öka förståelsen för intervjusituationen skrevs efter varje genomförd intervju minnesanteckningar om situationen runt intervjun och intervjuarens tankar och upplevelser omkring situationen. Minnesanteckningar skrevs också fortlöpande när idéer och tankar som 19

20 rörde studien dök upp. Enligt Glaser och Strauss (1967) kan minnesanteckningar användas vid jämförelser mellan äldre reflektioner och nedtecknade teoretiseringar. Journalgranskning För att kunna följa patientens boendekontinuitet efter anslutning till studien och för att kunna beskriva orsaker till varför patienten avbrutit vården i hemmet har patientens journal granskats. Via datajournalens filtreringsmöjligheter har dagliga journalanteckningar varit enkelt åtkomliga och därmed även journalanteckningar om och orsak till förändringar i boendet för de i studien anslutna patienterna. Via journalen har de patienter som sedan intervjuats följts när det gällde förändringar i boendekontinuitet. Alla förändringar i boendet som skedde sedan patienten skrevs in i den avancerade sjukvården i hemmet registrerades. Som hjälp i registreringen ritades en tidsaxel för varje patient. På tidsaxeln noterades systematiskt datum för förändringar i boendet och var patienten dog. Orsaken till det förändrade boendet som föregick intervjun noterades dels utifrån patientens journal samt den orsak som patienten själv angav. Under studiens gång kontrollerades varje vecka via journalen om förändringar skett. Det insamlade materialet sammanställdes i tabellform (tabell 1). Dataanalys Dataanalysen har inspirerats av Glaser och Strauss (1967) metod grounded theory, genom constant comparative analysis. Metoden innebär att ur intervjumaterialet söka koder som jämförs med varandra och förs samman i kategorier. Det första steget i analysen påbörjades genom att intervjuaren lyssnade på den inspelade intervjun. Därefter skrevs intervjun ut ordagrant. I ett andra steg gjordes en öppen kodning av data, genom att texten lästes rad för rad för att eftersöka koder (text som svarar mot frågeställningar). Koderna fördes ut i textmarginalen, totalt ca 200 koder. Koderna skrevs ut på det sätt patienterna uttryckte sig, exempelvis Större ansvar att vara hemma, Man har sina saker hemma, Man orkar inte med sig själv ibland, då måste man in. Den öppna kodningen gjordes för varje intervju och sammanställdes i ett 20

21 eget dokument för varje patient. Därefter analyserades och jämfördes koderna från varje patient och mellan patienterna. Genom analysprocessen söktes kontinuerligt efter mönster som kunde belysa patientens upplevelser av att vårdas i hemmet samt möjligheter och hinder för vården i hemmet. I det tredje steget sammanfördes koderna till kategorier och underkategorier. Ett trettiotal kategorier utkristalliserades initialt. Kategorierna uttrycks mer abstrakt än koderna. Ex. på kategorier var arbete, trygghet, stöd, information, kunskap. I det fjärde steget sammanställdes materialet i sin helhet genom att de olika kategorierna integrerades och relaterades till varandra och mönster som kunde binda/förena de olika kategorierna med varandra söktes. Två huvudkategorier utkristalliserades, helhetsarbete och självbild, och under varje huvudkategori två underkategorier som står i förhållande till varandra enligt figur 1. Huvudkategorierna och underkategorierna kan ibland överlappa varandra, och vissa underkategorier kan tyckas passa som underkategori under båda huvudkategorierna. Litteratur som kunde förklara/belysa eller motsäga det funna huvudkategorierna och underkategorierna söktes och studerades. Forskningsetiska överväganden Att bedriva forskning i livets slut kan ha ett flertal etiska dilemman. Det kan föreligga en etisk konflikt mellan den kunskap som söks och skyldigheten att inte skada intervjupersonen. Frågor kan väcka starka känslor som till exempel ångest och/eller skuld (Andershed & Ternestedt, 1998). Att delta i intervjuer kan vara integritetskränkande och trötta ut den sjuke. I livets slut kan också tiden upplevas dyrbar och man kan tänka sig att patienten vill prioritera tiden/kraften till annat. Forskningen får inte ses som en belastning för patienten, men för att förbättra vården i livets slut är det av stort värde att den kan genomföras (Dean & Mc Clement, 2002; Strang, 1999). Många patienter uttrycker dock enligt Sahlberg-Blom (2001) att de satte värde på att få dela med sig av sina erfarenheter. Forskningsetikkommittén vid Huddinge sjukhus har givit tillstånd att genomföra studien med diarienummer 138/02. Verksamhetschefen vid den aktuella enheten för palliativ medicin och avancerad sjukvård i hemmet har informerats och godkänt att studien genomförs. 21

22 RESULTAT Patienternas upplevelser av att vårdas i hemmet, möjligheter och hinder Resultatet presenteras utifrån de två huvudkategorierna, helhetsarbete och självbild med underkategorierna kontroll/ansvar, kunskap, trygghet och stöd (figur 1). Både huvudkategorierna och underkategorierna kunde var för sig eller tillsammans utgöra både möjligheter och/eller hinder för att vårdas i hemmet den sista tiden i livet. HELHETSARBETE kontroll/ansvar kunskap SJÄLVBILD trygghet stöd Figur 1. Det framkom att patienterna upplevde att vårdas i hemmet som ett arbete. Detta arbete benämns helhetsarbete då arbetet dels bestod i att hålla ihop sig själv och dels att hantera allt som hade med sjukdomen och vården att göra. När patienten upplevde sig klara detta arbete utgjorde det en möjlighet för vård i hemmet. När arbetet upplevdes vara övermäktigt utgjorde det ett hinder för vård i hemmet. Helhetsarbetet bestod i att ha kontroll och/eller ta ansvar gentemot sjukdomen, närstående och personalen. När detta fungerade upplevdes detta positivt påverka möjligheten att vårdas i hemmet. Om patienten däremot inte upplevde sig ha kontroll och/eller kände sig kunna ta ansvar för sjukdomen, närstående och personalen utgjorde detta ett hinder för att vårdas 22

23 hemma. Ytterligare en del i helhetsarbetet var att ha kunskap om vad som hände när det gällde exempelvis förändringar i sjukdomstillståndet. Kunskap bidrog därför till möjligheten att vårdas hemma medan okunskap sågs som hindrande för vård i hemmet. Helhetsarbetet, att vårdas i hemmet, uppvägdes dock av att patienterna fick vara kvar i det egna hemmet. Alla patienterna uttryckte att de ville vårdas i hemmet och flera av patienterna uttryckte tydligt att de önskade dö i hemmet men att detta av olika skäl inte var möjligt. Det framkom även att patienterna såg/ville se sig själva som de personer de tidigare varit och som de nu upplevde sig vara sjukdomen till trots. Av stor betydelse var den egna bilden av sig själv som hel och okränkbar trots sjukdom och beroende. En bibehållen/acceptabel självbild underlättade vården i hemmet samtidigt som vården i hemmet i sig gjorde det lättare för patienten att se sig själv som den person han/hon var. Att inte kunna bibehålla en acceptabel självbild sågs som ett hinder för vård i hemmet. Att känna trygghet och att ha stöd av andra föreföll stärka självbilden medan brist på trygghet och stöd av närstående och personal föreföll försvåra för patienten att bevara en acceptabel självbild. Detta kan då försvåra möjligheterna till fortsatt vård i hemmet. Det framkom att miljön i hemmet kändes lugn och trygg, man hade sina saker omkring sig och man kunde lättare vara den man var. En patient beskrev att personal på sjukhus inte hade samma tid att lyssna som personal inom hemsjukvården. Helhetsarbete Alla intervjuade patienter beskrev vården i hemmet som ett arbete. Vissa patienter använde vid flera tillfällen under intervjun ordet arbete, för de övriga patienterna fanns arbetet implicit i hur man beskrev situationen att bli vårdad i det egna hemmet. Det beskrevs som ett arbete med stort ansvar som ställde krav på kontroll och kunskap över de situationer som kunde uppstå. Patienterna beskrev också att om man blev inlagd på sjukhus eller liknande inrättning tog någon annan över och man blev avlastad ansvaret. Arbetet att vårdas i hemmet beskrevs både av patienter som levde ensamma och av de patienter som levde tillsammans med närstående. Det såg ut att vara ett arbete för den sjuke oavsett de yttre omständigheterna. 23

24 Det är ett arbete på sätt och vis, man måste ju tänka och planera Man ser inte sig själv i helheten, det blir för mycket helt enkelt Man är utelämnad till sig själv på något sätt och händer det något akut då, då blir man ställd då, många gånger Ingen annan kan ta ansvaret Jag har nog kommit fram till att det är bättre att ringa (till sjuksköterskan) någon minut tidigare än någon minut för sent På sjukhuset tar någon över lite Ibland är det tungt att vara delaktig Ibland har man lust att bara låta dom gör vad dom vill ungefär så känns det ibland Samma behov av ansvar och kontroll kände patienterna om det blev aktuellt med annat boende. Med tanke på den svåra sjukdomen var patienterna medvetna om risken att inte komma hem igen och kände därför ansvar att avsluta boendet i hemmet. Ja om att läggas in alltså, dels var det lite grann att tänka på, det är inte bara att sticka iväg vind för våg från hemmet Måste avsluta hemmet före inläggning Nej rädd är jag att jag inte ska komma hem mer, jag vill dö hemma, alla vet om det. Jag vaknar mitt i en mardröm, jag vaknar av att jag pratar med mej själv, massor som skall fixas och donas. Kontroll och/eller ansvar Kontroll och/eller ansvar gentemot sjukdomen Patienter beskrev att behovet av att ha kontroll över sjukdomen var en del av helhetsarbetet. Detta fungerade så länge patienten visste vad som var orsaken till eventuella förändringar. Om det skedde förändringar som ingen kunde ge en förklaring till eller om många saker hände samtidigt då blev arbetet övermäktigt. Vid ett tillfälle var det patientens läkare som föreslog inläggning på grund av medicinska problem. Trots detta kände ändå patienten eget ansvar att bedöma om hon skulle läggas in. Vid ett annat tillfälle var en patient i mycket dålig kondition på grund av sepsis men det var möjligt för patienten att stanna kvar i hemmet, eftersom orsaken till förändringen då var känd. 24

25 För patienterna upplevdes det också nödvändigt att ha kontroll över eventuell försämring av sjukdomstillståndet för att se till att få hjälp att larma personal om så behövdes. När doktorn ville lägga in mej var det befogat. Det gick bra att vara hemma när jag hade sepsisen, men jag var väldigt dålig Vet inte hur man skall tackla problemen, var ska man börja Man kände bara att någonting var på gång, så jag sa till J att, jag vet inte vad jag sa, men jag sa ring till ASIH sa jag så då såg han att det var nånting på gång. Vid ett par tillfällen när vården i hemmet inte fungerade optimalt erbjöds en plats på den palliativa vårdavdelningen, men patienterna ville då inte lämna hemmet. Patienterna uttryckte att de själva kunde och ville bestämma. Tillfällen fanns också, när patienten inte ville stanna kvar på avdelningen trots läkarens rekommendationer. Dom nästan tjata om att (jag skulle) bestämma mej för inläggning. Nu har Du chansen att läggas in. Ingen annan bestämmer (än jag själv) men jag är samarbetsvillig. Sist ville dom behålla mej men jag ville hem. Kontroll och/eller ansvar gentemot närstående Fem av de intervjuade patienterna hade nära närstående. Av dessa fem bodde tre ensamma. Patienterna uttryckte ett stort ansvar mot sina närstående, vilket i intervjuerna uttrycks som: Min son och sonhustru dom har ju jobb så dom kan ju inte komma ifrån och hjälpa, dom har ju tre barn som ska ha skötsel Belasta och belasta, jag har alltid varit van att klara mej själv För helst skulle jag ju vilja vara hemma egentligen, men jag måste ju tänka på henne också Jag ville tala med min son först, jag måste ju göra mej av med bilen och garaget Ja planerat och planerat, det var ju egentligen bara såsom doktorn sa att det är ju bara ett litet försök liksom bara så att frugan kan ta igen sig lite. 25

26 Kontroll och/eller ansvar gentemot personalen Ansvaret mot personalen uttrycktes på olika sätt, dels att något kunde hända personalen i trafiken om patienten hade ringt och behövt snabb hjälp, dels att arbetsbördan kunde bli stor för personalen eller att personalen kunde få skulden om något inträffade när de inte var hos patienten. Jag har nog kommit fram till att det är bättre att ringa någon minut tidigare än någon minut för sent, man får ju tänka på att ni (personalen) också har trafiken att tänka på och det får man ta med i beräkningen Man kan ju inte begära att ni (personalen) ska köra häcken av er. Min svägerska alltså, hon föll och bröt lårbenshalsen och det fick ju personalen skit för, det är ju samma för mej. När det gällde hemtjänst upplevde alla patienter som erhöll den hjälpen (4 av 7 patienter) ett stort behov av att ha kontroll över hemtjänstpersonalens arbetsinsatser. Patienterna uttryckte osäkerhet i relationen till hemtjänsten. De upplevde inte att de kunde lita på att få den hjälp som det var sagt. Patienterna visste inte vilken tid hjälpen skulle komma, om det var på morgonen eller på kvällen. De patienter som fick hjälp via hemtjänst kände också ansvar för ekonomin då de uppfattade att hemtjänsten var dyr. Man visste inte om dom skulle komma på morgonen eller på kvällen Man vet ju inte om dom stjäl allt man har, man kan ju inte bära allt på sig. Dom tar alla pengar jag har. Kunskap Ingen av patienterna hade vid inskrivning i hemsjukvården någon djupare kunskap om vad avancerad sjukvård innebar eller kunde erbjuda. De var remitterade av behandlande läkare och enligt patienterna skulle de få vård hemma och inte behöva åka till sjukhuset så ofta. En av patienterna hade tidigare erfarenhet av att ha vårdat sin hustru som varit ansluten till avancerad hemsjukvård, och en patient hade fått information via en bekant som hade vårdat närstående i hemmet. Patienterna hade inga förväntningar på vad hemsjukvården kunde erbjuda eller hur det skulle fungera, men såg erbjudandet och möjligheten som en chans. 26

Palliativ vård ett förhållningssätt

Palliativ vård ett förhållningssätt Palliativ vård ett förhållningssätt Professor Peter Strang Överläkare, professor Sthlms sjukhem och Karolinska institutet Hur såg rötterna ut? medeltiden: kloster tog hand om sjuka - tid, värme, mat, medkänsla

Läs mer

MÖTE MED TONÅRINGAR som har mist en förälder

MÖTE MED TONÅRINGAR som har mist en förälder MÖTE MED TONÅRINGAR som har mist en förälder Ulrica Melcher Familjeterapeut leg psykoterapeut & leg sjuksköterska FÖRE 21 ÅRS ÅLDER HAR VART 15:E BARN UPPLEVT ATT EN FÖRÄLDER FÅTT CANCER Varje år får 50

Läs mer

När mamma eller pappa dör

När mamma eller pappa dör När mamma eller pappa dör Anette Alvariza fd Henriksson Docent i palliativ vård, Leg Specialistsjuksköterska i cancervård och diplomerad i palliativ vård, Lektor Palliativt forskningscentrum, Ersta Sköndal

Läs mer

Brytpunktssamtal i cancervården. rden VAD ÄR DET OCH VARFÖR ÄR DET VIKTIGT?

Brytpunktssamtal i cancervården. rden VAD ÄR DET OCH VARFÖR ÄR DET VIKTIGT? Brytpunktssamtal i cancervården rden VAD ÄR DET OCH VARFÖR ÄR DET VIKTIGT? Retrospektiv journalstudie med frågest geställning information kring döendetd Jakobsson 2006: Genomgång av 229 journaler i VGRslutenvård.

Läs mer

Kvalitetskriterier för Socionomer/Kuratorer inom Palliativ vård

Kvalitetskriterier för Socionomer/Kuratorer inom Palliativ vård Kvalitetskriterier för Socionomer/Kuratorer inom Palliativ vård Bakgrund: WHO har gjort en beskrivning av palliativ vård vilken är översatt till svenska år 2002: Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt

Läs mer

Hospice och andra vårdformer i livets slutskede. LD-staben/planeringsavdelningen Ärende: 2016/01503

Hospice och andra vårdformer i livets slutskede. LD-staben/planeringsavdelningen Ärende: 2016/01503 Hospice och andra vårdformer i livets slutskede LD-staben/planeringsavdelningen 2016-11-25 Ärende: 2016/01503 Innehållsförteckning Innehållsförteckning... 2 Bakgrund... 3 Palliativ vård... 3 Vård i livets

Läs mer

Kvalitetskriterier för Socionomer/Kuratorer inom Palliativ vård

Kvalitetskriterier för Socionomer/Kuratorer inom Palliativ vård Kvalitetskriterier för Socionomer/Kuratorer inom Palliativ vård Bakgrund: WHO har gjort en beskrivning av palliativ vård vilken är översatt till svenska år 2002: Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt

Läs mer

Den palliativa vårdens utveckling och utmaningar

Den palliativa vårdens utveckling och utmaningar Den palliativa vårdens utveckling och utmaningar Professor Peter Strang Överläkare, professor Sthlms sjukhem och Karolinska institutet Hur såg rötterna ut? medeltiden: kloster tog hand om sjuka - tid,

Läs mer

Att vara tonåring när mamma eller pappa dör

Att vara tonåring när mamma eller pappa dör Att vara tonåring när mamma eller pappa dör Anette Alvariza Docent i palliativ vård, Leg Specialistsjuksköterska i cancervård och diplomerad i palliativ vård, Lektor Palliativt forskningscentrum, Ersta

Läs mer

Supportive care av den geriatriska onkologiska patienten

Supportive care av den geriatriska onkologiska patienten Supportive care av den geriatriska onkologiska patienten Gabriella Frisk, Onkolog, Sektionschef Sektionen för cancerrehabilitering, Onkologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Agenda Bakgrund

Läs mer

Antagen i socialnämnden 2006-04-04 45. Riktlinje för palliativ vård (vård i livets slutskede)

Antagen i socialnämnden 2006-04-04 45. Riktlinje för palliativ vård (vård i livets slutskede) Antagen i socialnämnden 2006-04-04 45 Riktlinje för palliativ vård (vård i livets slutskede) Palliativ vård Kommittén om vård i livets slutskede 2000 har beslutat sig för att använda begreppet palliativ

Läs mer

Vägledning för en god palliativ vård

Vägledning för en god palliativ vård Vägledning för en god palliativ vård -om grundläggande förutsättningar för utveckling av en god palliativ vård Definition av god palliativ vård WHO:s definition av palliativ vård och de fyra hörnstenarna:

Läs mer

Palliativ vård. De fyra hörnstenarna

Palliativ vård. De fyra hörnstenarna Palliativ vård De fyra hörnstenarna Symtomkontroll Teamarbete Kommunikation Stöd till närstående SYMTOMKONTROLL Fysiska Psykiska Sociala Existentiella FYSISKA SYMTOM ESAS Vanligast : trötthet, smärta,

Läs mer

Palliativ vård uppdragsbeskrivning

Palliativ vård uppdragsbeskrivning 01054 1(5) TJÄNSTESKRIVELSE Regionkontoret Hälso- och sjukvård Datum Diarienummer 2014-04-01 HSS130096 Hälso- och sjukvårdsstyrelsen Palliativ vård uppdragsbeskrivning Förslag till beslut Hälso- och sjukvårdsstyrelsen

Läs mer

Att leva med en person med kronisk hjärtsvikt

Att leva med en person med kronisk hjärtsvikt Att leva med en person med kronisk hjärtsvikt Tiden före och efter dödsfallet Maria Liljeroos Leg sjuksköterska, medicine doktor Hjärtsvikt innebär Hög mortalitet, 50% avlider inom 5 år Hög symtombörda

Läs mer

Arbetsmaterial webbutbildning i allmän palliativ vård

Arbetsmaterial webbutbildning i allmän palliativ vård Arbetsmaterial webbutbildning i allmän palliativ vård Allmän palliativ vård Det här arbetsmaterialet riktar sig till dig som i ditt yrke möter personer i livets slutskede som har palliativa vårdbehov samt

Läs mer

Svåra närståendemöten i palliativ vård

Svåra närståendemöten i palliativ vård Svåra närståendemöten i palliativ vård Professor Peter Strang Karolinska Institutet, Stockholm Överläkare vid Stockholms Sjukhems palliativa sekt. Hur påverkas närstående? psykisk stress fysisk utmattning

Läs mer

Rutin. Beslut om vak/ extravak. Diarienummer: Gäller från:

Rutin. Beslut om vak/ extravak. Diarienummer: Gäller från: Diarienummer: Rutin Beslut om vak/ extravak Gäller från: 2019-01-01 Gäller för: Socialförvaltningen Fastställd av: Verksamhetschef ÄO Utarbetad av: Medicinskt ansvariga sjuksköterska Revideras senast:

Läs mer

Palliativ vård. Vård vid. slutskede

Palliativ vård. Vård vid. slutskede Palliativ vård Vård vid slutskede Grafisk produktion: Mediahavet Foto: Cia Lindkvist/Mediahavet att leva tills man dör Palliativ vård handlar om sjukdomar som vi inte kan läka och hela. Inför svår sjukdom

Läs mer

Undersköterska i palliativ vård vilken är din roll? pkc.sll.se

Undersköterska i palliativ vård vilken är din roll? pkc.sll.se Undersköterska i palliativ vård vilken är din roll? Välkomna till seminarium! Program 12.45 13.00 Registrering 13.00 14.00 Ett palliativt förhållningssätt 14.00 14.30 FIKA 14.30 15.30 Symtom och vård i

Läs mer

Närstående i palliativ vård

Närstående i palliativ vård Närstående i palliativ vård Anette Alvariza fd Henriksson Docent i palliativ vård Leg Specialistsjuksköterska i Cancervård, Diplomerad i Palliativ vård, Institutionen för vårdvetenskap, Palliativt forskningscentrum,

Läs mer

3. Hemsjukvård i Sverige Omfattning och kostnader

3. Hemsjukvård i Sverige Omfattning och kostnader 3. Hemsjukvård i Sverige Omfattning och kostnader Definition I Sverige är det numera vedertaget att skilja mellan basal hemsjukvård och avancerad hemsjukvård, vilket behandlas i denna rapport [3]. En alternativ

Läs mer

Närståendestöd. Svenska palliativregistret. För fortsatt utveckling av vården i livets slutskede

Närståendestöd. Svenska palliativregistret. För fortsatt utveckling av vården i livets slutskede Närståendestöd Svenska palliativregistret För fortsatt utveckling av vården i livets slutskede Svenska palliativregistret Södra Långgatan 2 392 32 Kalmar Telefon 0480-41 80 40 http://palliativ.se Steget

Läs mer

Nätverket Kombinera förvärvsarbete och anhörigomsorg. Sammanfattning från femte mötet i de blandade lokala lärande nätverken

Nätverket Kombinera förvärvsarbete och anhörigomsorg. Sammanfattning från femte mötet i de blandade lokala lärande nätverken Nätverket Kombinera förvärvsarbete och anhörigomsorg I februari 2011 startade arbetet med nya blandade lokala lärande nätverk inom det prioriterande området: Kombinera förvärvsarbetet och anhörigomsorg.

Läs mer

Palliativ vård - behovet

Palliativ vård - behovet God palliativ vård Exempel från specialiserad hemsjukvård, särskilt boende och betydelsen av gott ledarskap Elisabeth Bergdahl Sjuksköterska, Med dr. FoU nu / SLL Universitetet Nordland Norge elisabeth.bergdahl@sll.se

Läs mer

Bakom rutinerna Kunskap och omvårdnadspraxis i mänskliga gränssituationer. Inger James. /smash/search.

Bakom rutinerna Kunskap och omvårdnadspraxis i mänskliga gränssituationer. Inger James.  /smash/search. Bakom rutinerna Kunskap och omvårdnadspraxis i mänskliga gränssituationer Inger James http://www.diva-portal.org /smash/search.jsf Kontext Gränssituationer Kirurgisk vårdavdelning Olika gemenskaper Huvudsyftet

Läs mer

PERSONCENTRERAD VÅRD I ETT HOSPICE De 6 S:n som stöd

PERSONCENTRERAD VÅRD I ETT HOSPICE De 6 S:n som stöd PERSONCENTRERAD VÅRD I ETT HOSPICE De 6 S:n som stöd Helena Ekegren Hällgren Specialistsjuksköterska inom onkologi Diplomerad palliativ sjuksköterska Axlagården Umeå Hospice AB Palliativ vård Axlagården

Läs mer

Handlingsplan för palliativ vård i Fyrbodal

Handlingsplan för palliativ vård i Fyrbodal Handlingsplan för palliativ vård i Fyrbodal 2008-2010 1. Bakgrund En av slutsatserna som gjordes i en utredning om cancervården i Västra Götalands regionen 2007 var att den palliativa vården behöver förbättras

Läs mer

Erfarenheter av hjärtsvikt i palliativ vård

Erfarenheter av hjärtsvikt i palliativ vård Erfarenheter av hjärtsvikt i palliativ vård Anna Forssell AHS-Viool Skellefteå Hjärtsvikt i palliativ avancerad hemsjukvård AHS Viool = Vård individuell omsorg och livskvalitet Team med sjuksköterskor

Läs mer

Anslutna till specialiserad palliativ vård

Anslutna till specialiserad palliativ vård PM namn: Vård i livets slut. Hemsjukvård, primärvård i Blekinge Ägare Landstinget, Kommunerna Förvaltningschef: Anders Rehnholm Förvaltning: Primärvårdsförvaltningen, Äldreförvaltningarna Godkänt datum:

Läs mer

Jag har ju sagt hur det ska vara

Jag har ju sagt hur det ska vara Jag har ju sagt hur det ska vara - men kommunikation är så mycket mer än att ge information. Säkra information genom kommunikation 40 80 % av all medicinsk information glöms direkt (Kessels, 2003) Nästan

Läs mer

Undersköterska i palliativ vård vilken är din roll?

Undersköterska i palliativ vård vilken är din roll? AL81 Undersköterska i palliativ vård vilken är din roll? Lärandemål för dagen Att kunna reflektera över den palliativa vårdens mål och förhållningssätt Att lära sig om hur smärta och andra symtom och obehag

Läs mer

Kunskap är nyckeln. Solbohöjden Dagverksamhet och hemtjänst för personer med minnessvikt

Kunskap är nyckeln. Solbohöjden Dagverksamhet och hemtjänst för personer med minnessvikt Kunskap är nyckeln Bemötande vad skall man tänka på i mötet med demenssjuka och deras anhöriga/närstående Trine Johansson Silviasjuksköterska Enhetschef Solbohöjdens dagverksamhet och hemtjänst för personer

Läs mer

Lokalt Handlingsprogram för Palliativ vård i livets slut i Ulricehamn

Lokalt Handlingsprogram för Palliativ vård i livets slut i Ulricehamn Lokalt Handlingsprogram för Palliativ vård i livets slut i Ulricehamn De flesta människor i Sverige dör den långsamma döden där döendet är ett utdraget förlopp till följd av sjukdom eller ålder. Under

Läs mer

FÖRBÄTTRINGS KUNSKAP 15 HP RAPPORTMALL DMAICL. Av Marie Magnfält

FÖRBÄTTRINGS KUNSKAP 15 HP RAPPORTMALL DMAICL. Av Marie Magnfält FÖRBÄTTRINGS KUNSKAP 15 HP RAPPORTMALL DMAICL Av Marie Magnfält 170113 Bakgrund Under större delen av den här kursens gång har min arbetsplats varit en kirurgisk vårdavdelning, avdelning 350, på Östra

Läs mer

Konsten att hitta balans i tillvaron

Konsten att hitta balans i tillvaron Aktuell forskare Konsten att hitta balans i tillvaron Annelie Johansson Sundler, leg sjuksköterska Filosofie doktor i vårdvetenskap och lektor i omvårdnad vid Högskolan i Skövde. För att få veta mer om

Läs mer

Remiss Remissvar lämnas i kolumnen Tillstyrkes term och Tillstyrkes def(inition) och eventuella synpunkter skrivs i kolumnen Synpunkter.

Remiss Remissvar lämnas i kolumnen Tillstyrkes term och Tillstyrkes def(inition) och eventuella synpunkter skrivs i kolumnen Synpunkter. 1 Svar lämnat av (kommun, landsting, organisation etc.): Svenska Diabetesförbundet Lillemor Fernström Utredare Hälso- och sjukvårdsfrågor Remiss Remissvar lämnas i kolumnen Tillstyrkes och Tillstyrkes

Läs mer

Brytpunktssamtal. Staffan Lundström, Docent, Överläkare Palliativt Centrum och FoUU-enheten Stockholms Sjukhem Karolinska Institutet, Stockholm

Brytpunktssamtal. Staffan Lundström, Docent, Överläkare Palliativt Centrum och FoUU-enheten Stockholms Sjukhem Karolinska Institutet, Stockholm Brytpunktssamtal Staffan Lundström, Docent, Överläkare Palliativt Centrum och FoUU-enheten Stockholms Sjukhem Karolinska Institutet, Stockholm Ämnen: Brytpunktsbedömning Brytpunktssamtal Definition Utmaningar

Läs mer

Carola Ludvigsson Sjuksköterska & verksamhetsutvecklare palliativ vård Umeå kommun

Carola Ludvigsson Sjuksköterska & verksamhetsutvecklare palliativ vård Umeå kommun Carola Ludvigsson Sjuksköterska & verksamhetsutvecklare palliativ vård Umeå kommun BAKGRUND Större projekt i Umeå kommun under 2012 Smärtskattning med validerat instrument lågt Syfte: att införa ett instrument/arbetssätt

Läs mer

Vård i livets slutskede med stöd av Svenska Palliativregistret - riktlinje

Vård i livets slutskede med stöd av Svenska Palliativregistret - riktlinje Vård i livets slutskede med stöd av Svenska Palliativregistret - riktlinje Bakgrund Vården ska så långt som möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Patienten ska ges sakkunnig och omsorgsfull

Läs mer

SFPM 20 år. Peter Strang Professor i palliativ medicin, överläkare Karolinska institutet och Stockholm Stockholms Sjukhem

SFPM 20 år. Peter Strang Professor i palliativ medicin, överläkare Karolinska institutet och Stockholm Stockholms Sjukhem SFPM 20 år Peter Strang Professor i palliativ medicin, överläkare Karolinska institutet och Stockholm Stockholms Sjukhem Hur svensk palliativ medicin startade Varför är vetenskapen viktig för en specialitet?

Läs mer

Palliativ vård vid olika diagnoser

Palliativ vård vid olika diagnoser Palliativ vård vid olika diagnoser likheter och olikheter Professor Peter Strang Överläkare, professor Sthlms sjukhem och Karolinska institutet 2013-04-17 Professor P Strang Cancer den fruktade diagnosen

Läs mer

Etiska riktlinjer för hjärt-lungräddning (HLR)

Etiska riktlinjer för hjärt-lungräddning (HLR) Etiska riktlinjer för hjärt-lungräddning (HLR) 2015-03-20 M. Karlsson Marit Karlsson Med dr överläkare LAH Linköping SLS Delegation för medicinsk etik Vår tids utmaning 1. Vi kan idag (alltmer) förlänga

Läs mer

Stockholms Sjukhem. Marie-Louise Ekeström projektledare. Stockholms Sjukhem. MaryJane Windus projektledare. Stockholms Sjukhem

Stockholms Sjukhem. Marie-Louise Ekeström projektledare. Stockholms Sjukhem. MaryJane Windus projektledare. Stockholms Sjukhem Palliativ vård Gå 4 betala för 3! Psykisk ohälsa i palliativ vård skillnaden mellan sorg och depression som kräver behandling Kulturella skillnader i synen på smärta, sjukdom och död LCP, Liverpool Care

Läs mer

Personsentrerad palliativ vård och hospicefilosofi

Personsentrerad palliativ vård och hospicefilosofi Personsentrerad palliativ vård och hospicefilosofi Jane Österlind Leg.ssk, med.dr Ersta Sköndal Bräcke Högskola, Institutionen för vårdvetenskap/ Palliativt forskningscentrum, Stockholm Jane.osterlind@esh.se

Läs mer

Samtal med den döende människan

Samtal med den döende människan Samtal med den döende människan Carl Johan Fürst Örenäs 2016-06-08 Samtal med den döende människan Vad kan det handla om Läkare Medmänniska När Hur Svårigheter - utmaningar http://www.ipcrc.net/video_popup.php?vimeo_code=20151627

Läs mer

Samordningssjuksköterskan ett stöd till den äldre och den anhöriga

Samordningssjuksköterskan ett stöd till den äldre och den anhöriga Samordningssjuksköterskan ett stöd till den äldre och den anhöriga sabet ix/eli Scanp Foto: n Omsé 1 Samordningssjuksköterskan ett stöd till den äldre och den anhöriga När jag bjuder in någon till ett

Läs mer

sjukvård i hemmet m e d vå r ko m p e t e n s, på d i n a v i ll ko r

sjukvård i hemmet m e d vå r ko m p e t e n s, på d i n a v i ll ko r Avancerad sjukvård i hemmet m e d vå r ko m p e t e n s, på d i n a v i ll ko r ASIH Tullinge - Botkyrka och Huddinge ASIH Handen ASIH Nynäshamn ASIH Tyresö ASIH Södertälje att välja avancerad sjukvård

Läs mer

Remiss Remissvar lämnas i kolumnen Tillstyrkes term och Tillstyrkes def(inition) och eventuella synpunkter skrivs i kolumnen Synpunkter.

Remiss Remissvar lämnas i kolumnen Tillstyrkes term och Tillstyrkes def(inition) och eventuella synpunkter skrivs i kolumnen Synpunkter. 1 Svar lämnat av (kommun, landsting, organisation etc.): Remiss Remissvar lämnas i kolumnen Tillstyrkes och Tillstyrkes (inition) och eventuella synpunkter skrivs i kolumnen Synpunkter. Terminologiska

Läs mer

Business research methods, Bryman & Bell 2007

Business research methods, Bryman & Bell 2007 Business research methods, Bryman & Bell 2007 Introduktion Kapitlet behandlar analys av kvalitativ data och analysen beskrivs som komplex då kvalitativ data ofta består av en stor mängd ostrukturerad data

Läs mer

Remiss Remissvar lämnas i kolumnen Tillstyrkes term och Tillstyrkes def(inition) och eventuella synpunkter skrivs i kolumnen Synpunkter.

Remiss Remissvar lämnas i kolumnen Tillstyrkes term och Tillstyrkes def(inition) och eventuella synpunkter skrivs i kolumnen Synpunkter. 1 Svar lämnat av (kommun, landsting, organisation etc.): Svensk sjuksköterskeförening Handläggare Inger Torpenberg Remiss Remissvar lämnas i kolumnen Tillstyrkes och Tillstyrkes (inition) och eventuella

Läs mer

Efterlevandesamtal. Yvonne Hajradinovic Tarja Dahlin Lindhe. PKC Palliativt kompetenscentrum i Östergötlandtland

Efterlevandesamtal. Yvonne Hajradinovic Tarja Dahlin Lindhe. PKC Palliativt kompetenscentrum i Östergötlandtland Efterlevandesamtal Närståendestöd efter vårdtidenv Yvonne Hajradinovic Tarja Dahlin Lindhe Många berörs rs av sorg & dödd 80% (=72 000) dör d r den långsamma l dödend den (SOU 2001:6) > 90 000 individer

Läs mer

Nationellt vårdprogram för palliativ vård i livets slutskede Helena Adlitzer Utbildning

Nationellt vårdprogram för palliativ vård i livets slutskede Helena Adlitzer Utbildning Nationellt vårdprogram för palliativ vård i livets slutskede 2017-03-29 Helena Adlitzer Utbildning 1. Information om grunden för VP 2. Revideringen 3. Arbetsprocessen 4. Innehållet 5. Axplock ur VP ---------------------------------------------------

Läs mer

Palliativ vård, uppföljning. Landstinget i Halland. Revisionsrapport. Mars 2011. Christel Eriksson, certifierad kommunal revisor

Palliativ vård, uppföljning. Landstinget i Halland. Revisionsrapport. Mars 2011. Christel Eriksson, certifierad kommunal revisor Palliativ vård, uppföljning Landstinget i Halland Revisionsrapport Mars 2011 Christel Eriksson, certifierad kommunal revisor Innehåll Sammanfattning... 3 Bakgrund... 4 Metod och genomförande... 4 Granskningsresultat...

Läs mer

Äldreomsorgens. värdegrund. Att möta människor i livets slutskede

Äldreomsorgens. värdegrund. Att möta människor i livets slutskede Äldreomsorgens värdegrund Att möta människor i livets slutskede Värdegrunden gäller ända till slutet Att jobba inom äldreomsorgen innebär bland annat att möta människor i livets slutskede. Du som arbetar

Läs mer

Avancerad sjukvård i hemmet (ASIH)

Avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) Avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) Resultat från patient- och närståendeenkät 2010 Utvecklingsavdelningen 08-123 132 00 Datum: 2011-08-31 Riitta Sorsa Sammanfattning Patienter inom avancerad sjuvård i

Läs mer

Lägga pussel och se helhetsbilden - Ambulanspersonals upplevelser och hantering efter en påfrestande situation

Lägga pussel och se helhetsbilden - Ambulanspersonals upplevelser och hantering efter en påfrestande situation Lägga pussel och se helhetsbilden - Ambulanspersonals upplevelser och hantering efter en påfrestande situation Camilla Engrup & Sandra Eskilsson Examensarbete på magisternivå i vårdvetenskap vid institutionen

Läs mer

och läkemedelshantering finns framtagen, se länk under referenser.

och läkemedelshantering finns framtagen, se länk under referenser. RIKTLINJE 1(5) Socialförvaltningen Socialförvaltningens stab Iréne Eklöf, Medicinskt ansvarig sjuksköterska 0171-528 87 irene.eklof@habo.se Riktlinje för palliativ vård i livets slutskede Den här riktlinjen

Läs mer

Avdelning för specialiserad hemsjukvård (ASH)

Avdelning för specialiserad hemsjukvård (ASH) ASH Uppsala Avdelning för specialiserad hemsjukvård (ASH) Avdelning för specialiserad hemsjukvård (ASH) finns för dig som bor i Uppsala och Knivsta kommun och är i behov av vård och symtomlindring genom

Läs mer

Att få med läkarna på tåget

Att få med läkarna på tåget Att få med läkarna på tåget Insatser för att öka läkarmedverkan vid vårdplaneringar i Uppsala län Barbro Nordström och Christina Mörk allmänläkare i Uppsala Vårdplanering - olika begrepp Omvårdnadsplanering

Läs mer

Sara Magnusson Leg. Sjuksköterska Neuro - Strokeenheten Östersundssjukhus

Sara Magnusson Leg. Sjuksköterska Neuro - Strokeenheten Östersundssjukhus Sara Magnusson Leg. Sjuksköterska Neuro - Strokeenheten Östersundssjukhus Neuro-Strokeenheten Stroke / Hjärntumörer / Neurologiska sjukdomar 20 vårdplatser 45 Dödsfall på Neuro-Strokeenheten år 2012 Du

Läs mer

Palliativ vård, palliativt förhållningssätt

Palliativ vård, palliativt förhållningssätt Palliativ vård, palliativt förhållningssätt Tillbakablick, dagsläge och framtida utmaningar Professor Peter Strang Överläkare, professor Sthlms sjukhem och Karolinska institutet Hur såg rötterna ut? medeltiden:

Läs mer

Palliativ vård 7,0 högskolepoäng Grundnivå Johan Stålvant

Palliativ vård 7,0 högskolepoäng Grundnivå Johan Stålvant Palliativ vård 7,0 högskolepoäng Grundnivå Johan Stålvant 2016 06-13 Varför är palliativ vård viktigt? Världen har en åldrande befolkning. Cancer ökar kraftigt (från 14 miljoner 25 miljoner inom 20 år).

Läs mer

Vård av äldre i livets slut

Vård av äldre i livets slut Den äldre döende patientens självbestämmande när den palliativa vården planeras och genomförs en jämförelse mellan äldre patienters självbestämmande vid palliativ vård i specialiserad hemsjukvård och vårdoch

Läs mer

Existentiellt stöd att samtala om livsfrågor i den palliativa vården

Existentiellt stöd att samtala om livsfrågor i den palliativa vården Existentiellt stöd att samtala om livsfrågor i den palliativa vården Att möta och uppmärksamma patienters behov av existentiellt stöd vid livets slut Annica Charoub Specialistsjuksköterska palliativ vård

Läs mer

TILL DIG SOM HAR EN ANHÖRIG MED SPRIDD BRÖSTCANCER

TILL DIG SOM HAR EN ANHÖRIG MED SPRIDD BRÖSTCANCER TILL DIG SOM HAR EN ANHÖRIG MED SPRIDD BRÖSTCANCER INNEHÅLL En ny situation 1 Be om hjälp och stöd 2 Var medmänniska 4 Låt inte er omgivning styra 6 Ta hand om dig själv 8 Hitta saker att uppskatta 10

Läs mer

Riktlinjer för utredning, beslut och utförande enligt socialtjänstlagen

Riktlinjer för utredning, beslut och utförande enligt socialtjänstlagen Riktlinje Antagen den 12 februari 2014 Korttidsboende Riktlinjer för utredning, beslut och utförande enligt socialtjänstlagen VON 2014/0068-6 003 Riktlinjen är fastställd av vård- och omsorgsnämnden den

Läs mer

Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård

Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård - vägledning, nationella riktlinjer och indikatorer Preliminär version 2012 Bakgrund Vård i livets slutskede Socialstyrelsens rapport, 2006 En nationell cancerstrategi

Läs mer

Palliativ vård i livets slutskede

Palliativ vård i livets slutskede RIKTLINJER FÖR Palliativ vård i livets slutskede Antaget av Vård- och omsorgsnämnden Antaget 2018-11-06 Giltighetstid 2022-11-06 Dokumentansvarig Medicinskt ansvarig sjuksköterska Håbo kommuns styrdokumentshierarki

Läs mer

Nationellt vårdprogram för Palliativ vård i livets slutskede Helena Adlitzer PKC-dagen

Nationellt vårdprogram för Palliativ vård i livets slutskede Helena Adlitzer PKC-dagen Nationellt vårdprogram för Palliativ vård i livets slutskede 2017-11-28 Helena Adlitzer PKC-dagen Är det möjligt att ge god vård utan kunskap? Är det möjligt att hålla all kunskap i huvudet? 2017-11-28

Läs mer

Motionssvar: Kvalificerad vård i livets slutskede

Motionssvar: Kvalificerad vård i livets slutskede Thomas Kunze, chefläkare Ärendenr HSN 2016/264 1 (5) Handlingstyp Beslutsärende Datum 5 juli 2016 Hälso- och sjukvårdsnämnden Motionssvar: Kvalificerad vård i livets slutskede Förslag till beslut Hälso-

Läs mer

Förhållningssätt, möten och relationer inom palliativ vård och omsorg.

Förhållningssätt, möten och relationer inom palliativ vård och omsorg. Förhållningssätt, möten och relationer inom palliativ vård och omsorg. Elisabeth Bergdahl Leg. Sjuksköterska, med dr. PKC, Palliativt kunskapscentrum Förhållningssätt, möten och relationer Bakgrund 1)

Läs mer

Intervjufrågor - Sjukhus - Återinskrivna

Intervjufrågor - Sjukhus - Återinskrivna Intervjufrågor - Sjukhus - Återinskrivna Frågorna ställs som öppna och de svarsalternativ som presenteras nedan är avsedda för att snabbt kunna markera vanligt förekommande svar. Syftet är alltså inte

Läs mer

Inom SABH har mer än 160 barn vårdats i livets slutskede.

Inom SABH har mer än 160 barn vårdats i livets slutskede. Inom SABH har mer än 160 barn vårdats i livets slutskede. medfödda missbildningar kromosomdefekter metabola sjukdomar neurologiska sjukdomar onkologiska sjukdomar SABH fungerar som ett kompetenscentrum

Läs mer

Innehall. Bakgrund Vad är ett hospice? Hospice, för vem? Patienter Anhöriga Personal

Innehall. Bakgrund Vad är ett hospice? Hospice, för vem? Patienter Anhöriga Personal Igelosa Hospice Innehall o Bakgrund Vad är ett hospice? Hospice, för vem? Patienter Anhöriga Personal Målsättning Litteraturstudier Evidensbaserad arkitektur Hospicefilosofin Studiebesök Enkäter Workshop

Läs mer

Politisk viljeinriktning för Palliativ vård i Uppsala-Örebroregionen baserade på Socialstyrelsens Kunskapsstöd för god palliativ vård

Politisk viljeinriktning för Palliativ vård i Uppsala-Örebroregionen baserade på Socialstyrelsens Kunskapsstöd för god palliativ vård Politisk viljeinriktning för Palliativ vård i Uppsala-Örebroregionen baserade på Socialstyrelsens Kunskapsstöd för god palliativ vård Antagen av Samverkansnämnden 2013-10-04 Samverkansnämnden rekommenderar

Läs mer

Palliativ vård en introduktion. pkc.sll.se

Palliativ vård en introduktion. pkc.sll.se Palliativ vård en introduktion pkc.sll.se Palliativt kunskapscentrum UPPDRAGET? pkc.sll.se På programmet 9:00-10:10 Palliativ vård och förhållningssätt 10:10-10:40 FIKA 10:40-12:30 Grupparbete Etiska överväganden

Läs mer

Riktlinje för HLR - Hjärt-lungräddning inom kommunal hälso- och sjukvård. Riktlinje Datum:

Riktlinje för HLR - Hjärt-lungräddning inom kommunal hälso- och sjukvård. Riktlinje Datum: Riktlinje för HLR - Hjärt-lungräddning inom kommunal hälso- och sjukvård Riktlinje Datum: 2017-06-28 Rubrik specificerande dokument Omfattar område/verksamhet/enhet Nästa revidering Gäller från datum Riktlinje

Läs mer

Välkommen till kurator

Välkommen till kurator Njurmedicinska enheten Medicinkliniken Välkommen till kurator Välkommen till kurator på njurmedicinska enheten Kuratorns roll Kronisk sjukdom innebär förändringar i livet både för dig som patient och för

Läs mer

Riktlinje vid hjärtstopp, vid kommunens särskilda boenden, korttidsboende samt för patienter inskrivna i hemsjukvård

Riktlinje vid hjärtstopp, vid kommunens särskilda boenden, korttidsboende samt för patienter inskrivna i hemsjukvård 6.17. Riktlinje vid hjärtstopp, vid kommunens särskilda boenden, korttidsboende samt för patienter inskrivna i hemsjukvård Bakgrund Svensk läkarförening, Svensk sjuksköterskeförening och Svenska rådet

Läs mer

Hudiksvall 20131003 EUTHANASI LÄKARASSISTERAT SJÄLVMORD PALLIATIV SEDERING

Hudiksvall 20131003 EUTHANASI LÄKARASSISTERAT SJÄLVMORD PALLIATIV SEDERING Hudiksvall 20131003 EUTHANASI LÄKARASSISTERAT SJÄLVMORD PALLIATIV SEDERING EUTHANASI Ò Eu väl, gott Ò Thanatos döden Således ordagrant En god död VAD ÄR EN GOD DÖD? Ò Snabb död Ò Omedveten död Ò Vid mycket

Läs mer

Palliativ vård 2013. Datum: 2 3 december 2013, Stockholm

Palliativ vård 2013. Datum: 2 3 december 2013, Stockholm Palliativ vård 2013 Symtomkontroll och symtomlindring smärta och andnöd Brytpunkt, etik och etiska dilemman Det svåra samtalet att våga prata om döendet och döden med patienter och anhöriga Så får du teamarbetet

Läs mer

Palliativt förhållningssätt Maria Carlsson lektor Folkhälso och vårdvetenskap. Hur såg döendet ut. (före den palliativa vårdfilosofin)

Palliativt förhållningssätt Maria Carlsson lektor Folkhälso och vårdvetenskap. Hur såg döendet ut. (före den palliativa vårdfilosofin) Palliativt förhållningssätt Maria Carlsson lektor Folkhälso och vårdvetenskap Hur såg döendet ut. (före den palliativa vårdfilosofin) Ensamhet Smärta Symptom Ronden gick förbi Ingen sa något Ingen förberedelse

Läs mer

Nutrition i palliativ vårdv. Ylva Orrevall, leg dietist, med dr Karolinska Institutet och Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm

Nutrition i palliativ vårdv. Ylva Orrevall, leg dietist, med dr Karolinska Institutet och Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm Nutrition i palliativ vårdv Ylva Orrevall, leg dietist, med dr Karolinska Institutet och Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm Bakgrund Flertal studier visar att viktnedgång och undernäring i samband

Läs mer

Sammanfattning Tema A 3:3

Sammanfattning Tema A 3:3 Sammanfattning Tema A 3:3 Individualisering, utvärdering och utveckling av anhörigstöd är det tema som vi skall arbeta med i de olika nätverken. Vi är nu framme vid den tredje och sista omgången i Tema

Läs mer

Palliativt förhållningssätt

Palliativt förhållningssätt Palliativt förhållningssätt Peter Strang Professor i palliativ medicin, överläkare Vetenskaplig ledare, PKC (Palliativt kunskapscentrum) Karolinska Institutet och Stockholms Sjukhem och PKC Hur såg rötterna

Läs mer

Susanne Lind. Palliativt Forskningscentrum Ersta Sköndal högskola och Ersta sjukhus. susanne.lind@esh.se

Susanne Lind. Palliativt Forskningscentrum Ersta Sköndal högskola och Ersta sjukhus. susanne.lind@esh.se Susanne Lind Palliativt Forskningscentrum Ersta Sköndal högskola och Ersta sjukhus susanne.lind@esh.se Vi bygger vidare på det som finns! Riktlinjer, guidelines, vårdplaner mm And THE TEXTBOOKS OF PALLIATIVE

Läs mer

PSYKISK OHÄLSA HOS ÄLDRE

PSYKISK OHÄLSA HOS ÄLDRE SLSO P s y k i a t r i n S ö d r a PSYKISK OHÄLSA HOS ÄLDRE om psykiska problem hos äldre och dess bemötande inom Psykiatrin Södra layout/illustration: So I fo soifo@home.se Produktion: R L P 08-722 01

Läs mer

God palliativ vård state of the art

God palliativ vård state of the art God palliativ vård state of the art Professor i palliativ medicin, överläkare Karolinska institutet, Stockholm Stockholms sjukhem 2015-03-11 Professor P Strang Vård av döende Vård av döende har alltid

Läs mer

Fast vårdkontakt vid somatisk vård

Fast vårdkontakt vid somatisk vård Riktlinje Process: 3.0.2 RGK Styra Område: Vård i livets slut Faktaägare: Pär Lindgren, chefläkare Fastställd av: Per-Henrik Nilsson, hälso- och sjukvårdsdirektör Revisions nr: 1 Gäller för: Region Kronoberg

Läs mer

Riktlinje, vägledning extra tillsyn eller ständigt närvarande personal

Riktlinje, vägledning extra tillsyn eller ständigt närvarande personal Socialtjänsten Godkänd Löpnr Dokumentklass Version Sida Silvia Sandin Viberg, Socialdirektör SN 2018 00167 Riktlinje och vägledning 1.0 1(5) Författare Datum: Datum fastställande: Anders Engelholm 2018-11-20

Läs mer

SJUKVÅRD. Ämnets syfte

SJUKVÅRD. Ämnets syfte SJUKVÅRD Ämnet sjukvård är tvärvetenskapligt och har sin grund i vårdvetenskap, pedagogik, medicin och etik. Det behandlar vård- och omsorgsarbete främst inom hälso- och sjukvård. I begreppet vård och

Läs mer

Intervjufrågor - Kommunal vård och omsorg

Intervjufrågor - Kommunal vård och omsorg Intervjufrågor - Kommunal vård och omsorg Frågorna ställs som öppna och de svarsalternativ som presenteras nedan är avsedda för att snabbt kunna markera vanligt förekommande svar. Syftet är alltså inte

Läs mer

Brytpunktsamtal - var, (vad?),när och varför? Bertil Axelsson Carl Johan Fürst

Brytpunktsamtal - var, (vad?),när och varför? Bertil Axelsson Carl Johan Fürst Brytpunktsamtal - var, (vad?),när och varför? Bertil Axelsson Carl Johan Fürst Presentation av oss Upplägg och syfte Gemensam reflektion kring brytpunktssamtal Palliativregistret och studier??? Diskutera

Läs mer

När patienten känner meningslöshet om hoppets

När patienten känner meningslöshet om hoppets När patienten känner meningslöshet om hoppets och meningens betydelse. USK, SOCIONOM, MED.DR. ASIH STOCKHOLM SÖDRA/LÅNGBRO PARK. Vad är hopp och vad är mening? Hopp Riktat framåt, tidsperspektivet kan

Läs mer

Riktlinje för HLR - Hjärt-lungräddning inom kommunal hälso- och sjukvård. Riktlinje Datum:

Riktlinje för HLR - Hjärt-lungräddning inom kommunal hälso- och sjukvård. Riktlinje Datum: Riktlinje för HLR - Hjärt-lungräddning inom kommunal hälso- och sjukvård Riktlinje Datum: 2017-06-28 Rubrik specificerande dokument Omfattar område/verksamhet/enhet Nästa revidering Gäller från datum Riktlinje

Läs mer

Volontären vid sängkanten

Volontären vid sängkanten Volontären vid sängkanten Charlotte Thålin, ST läkare, Charlotte Julius, chefssjuksköterska, Mats Söderhäll, verksamhetschef. Samtliga vid medicinkliniken, Danderyds sjukhus Bakgrund Nära en av fyra (23

Läs mer

Syftet med dagen. Den palliativa vårdens värdegrund

Syftet med dagen. Den palliativa vårdens värdegrund 2012-12-06 Syftet med dagen att presentera det nationella kunskapsstödet för palliativ vård med innehåll, krav och konsekvenser för kommunernas och regionens ledning i Västra Götaland En värdegrund uttrycker

Läs mer

Palliativ vård. Att leva har sin tid att bota har sin att dö har sin. Så enkelt är det och så svårt. ( C. Saunders)

Palliativ vård. Att leva har sin tid att bota har sin att dö har sin. Så enkelt är det och så svårt. ( C. Saunders) Palliativ vård Att leva har sin tid att bota har sin att dö har sin. Så enkelt är det och så svårt. ( C. Saunders) Pallium Ordet palliativ kommer från latinets pallium som betyder mantel. Omslutande helhetsvård

Läs mer

Vårda vårdarna! Anna-Karin Edberg Professor omvårdnad, Forskningschef Högskolan Kristianstad

Vårda vårdarna! Anna-Karin Edberg Professor omvårdnad, Forskningschef Högskolan Kristianstad Vårda vårdarna! Anna-Karin Edberg Professor omvårdnad, Forskningschef Högskolan Kristianstad Positive care experiences are dependent on individual staff action Dawn Brooker Vad döljer sig bakom tidningsrubrikerna?

Läs mer