BOA-registret, NKR14-174

Transkript

1 BOA-registret, NKR BOA-registret Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att den lätt kan förstås också av en icke medicinskt skolad person. - Bakgrund en kort beskrivning av problemområdet och dess relevans - Registrets syfte - Viktigaste process- och resultatmåtten - Täckningsgrad - både av behandlande enheter och behandlade patienter - Analys/återkoppling - Exempel på förbättringar som registret har bidragit med eller som ett nytt register kan förväntas bidra med Bakgrund Individer med artros i höft och knä utgör en betydande del av patienterna i svensk sjukvård. Indirekta kostnader till följd av sjukskrivning och produktionsbortfall är enorma. Endast ca 15% av patienter med höft och knäartros blir någonsin aktuella för operation. Trots det står många patienter på passiv väntelista till ortoped för ställningstagande till operation. Aktuell forskning visar att ett år på väntelista för höftproteskirurgi kostar lika mycket som en protesoperation. Många får inte adekvat omhändertagande förrän artros syns på röntgen, vilket kan ta många år. Den bästa behandlingen för lätt till måttlig artros är information, träning och viktreduktion, interventioner som med fördel kan genomföras av sjukgymnast. Registrets syfte är att skapa förutsättningar för en rättvis, jämlik och optimal vård för alla patienter med artros i höft och knä. Diagnos ställs genom anamnes, symtom och typiska kliniska fynd. Sjukgymnaster och arbetsterapeuter utbildas för att leverera och utvärdera ett strukturerat omhändertagande (artrosskola) av patienter med artros i höft eller knä. Patienter som går artrosskolan registreras i BOA-registret. Process o resultatmått I registret utvärderas patientnytta, följsamhet till intervention, EQ-5D, VAS smärta, patientnöjdhet, viljan att bli opererad, rörelserädsla, fysisk aktivitetsnivå, tilltro till den egna förmågan att påverka symtom, operation med höftprotes/knäprotes. Täckningsgrad Antalet enheter som är anslutna till registret är 319 (september 2013). Allt fler ansluter kontinuerligt. Artrosskola bedrivs idag på runt 400 enheter i Sverige. De enheter som rapporterar har en hög rapporteringsgrad; cirka 77% av alla patienter som gått artrosskola under 2012 registrerades. Det är svårt att uppskatta täckningsgrad, då besök hos sjukgymnast i primärvården inte registreras regelmässigt. Andel missing values för varje enskild fråga i registret är under 3%. Ettårsuppföljning besvaras av 89% av patienterna. Analys/återkoppling Varje enhet kan hämta ut sina resultat och datakvalitet online via hemsidan, samt jämföra med genomsnittet för övriga enheter. Exempel på förbättringar/nytta På flera håll har rutin och vårdkedja ändrats så att patienter nu ska ha gått artrosskola innan remiss till ortoped. Artrosskola har lyfts in i krav och kvalitetsboken i VGR och i vårdvalsdiskussioner i flera län. BOA-registret bidrar i Socialstyrelsens arbete med att följa upp följsamhet till riktlinjer för artros. Verksamhetsanalys från ortopedklinik i Östergötland visar, i likhet med tidigare resultat från Umeå, att en stor andel patienter på väntelista avböjer besök hos

2 ortoped efter genomgången artrosskola. Ortopeden får i större utsträckning patienter på rätt indikation, dvs. icke-kirurgisk behandling har provats utan tillfredsställande resultat. Registret kommer att ge unik populationsbaserad kunskap om faktorer av betydelse för resultat av behandling av artros som kan leda till minskade direkta och indirekta kostnader. Motivera om registret anser sig ligga på annan certifieringsnivå än för registret tilldelad BOA-registret har sedan start 2010 haft online återkoppling av resultat till alla användare och redovisat data på enhetsnivå öppet i årsrapport. Dessa två tjänster har lett till flera lokala förbättringsarbeten, bland annat förändringar av vårdkedjor som ger patienter ett snabbare omhändertagande och behandling enligt gällande riktlinjer. Registret baseras framför allt på patientrapporterade utfallsmått. Sedan januari 2013 har registret identifierat målnivåer och förbättringsområden, som kommunicerats och finjusterats på användarmöte. Registret har också initierat forskningsaktivitet under året på "ideell tid" utan specifika forskningsmedel. Två ännu ej publicerade manus föreligger. BOA medverkar i Socialstyrelsens arbete med att utveckla indikatorer för att utvärdera vårdens följsamhet till riktlinjer för artros. På regional nivå diskuteras hur vi kan utveckla mätbara indikatorer för kvalitet inom sjukgymnastisk verksamhet, snarare än för produktivitet. Vi har således inte ännu definierat några kvalitetsindikatorer. Däremot uppfyller vi ett par av målen för nivå ett register, bland annat genom medverkan i utvärderingen av riktlinjearbetet, samt genom att vi har information för patienter på hemsidan. Vi har också medverkat vid uppdatering av ett flertal andra informationssidor på internet (så som Netdoktor, Internetmedicin, och 1177.se) för att sprida kunskap om artrosskolan och BOA-registret. Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) I motiveringen till förra årets beviljade medel angavs att täckningsgraden behöver ökas. Registret angav förra året täckningsgrad som "antal patienter som registerats i BOA-registret" i täljaren och "det skattade antalet med artros i höft och knä över 45 år som söker primärvård" i nämnaren. Det är ett av flera sätt att beräkna täckningsgrad, och för registret det "minst smickrande", då registret inte är ett diagnosregister, utan syftar till att registrera alla som går artrosskola. På sikt är dock målet att alla med artros i höft och knä ska hänvisas till artrosskola, men det finns idag inget sätt att samköra för att få uppgifter om täckningsgrad baserat på besök hos sjukgymnast i öppenvård. På förfrågan till SKL hur täckningsgrad bör beskrivas har registret fått till svar att det inte finns något standardiserat sätt. I årsrapporten för 2012 års verksamhet har BOA därför valt att beskriva täckningsgrad på ytterligare tre sätt: 1. coverage - andel artrosskolor som registreras, 2. completeness - andel patienter som gått artrosskolan som registreras, samt 3. missing values - andel obesvarade frågor i registret. Dessutom har vi skärpt rapporteringen av andel av alla över 45 år som söker öppenvård på grund av artros i höft och knä till att även omfatta ledbesvär. Med denna redovisning når vi en mer rättvis bedömning av täckningsgrad. Baserat på inhämtade uppgifter från flera regioner skattar vi coverage till 56% och completeness till 77%. Andelen obesvarade frågor är låg och mindre än 3% svar saknas på varje enskild fråga. Vid ettårsuppföljning besvaras 89% av patientformulären. Trots den skärpta nivån för andel av alla med ledbesvär eller höft-/knäartros som söker öppenvård som registreras har vi ökat andelen med 0,5%. Utvecklingen av registret visar på nära nog en fördubbling av såväl antalet anslutna enheter som antalet registrerade patienter varje år sedan starten av pilotverksamheten 2008 Aktiviteter för att ytterligare förbättra design (täckningsgrad) och vidareutveckla registret: Planerat/genomfört uppdragsutbildningar för de tre län med lägst rapportering till registret (Örebro, Sörmland och Västmanland) i syfte att stimulera täckningsgrad Aktivt arbetat för att öka medvetenheten om BOA-registret och artrosskola hos allmänhet och beslutsfattare, bland annat genom debattartiklar och pressmeddelanden. Medverkat till att få artrosskola och registrering till Krav- och Kvalitetsboken i Västra Götaland Fått till stånd nätverksmöten i flera regioner för att öka användning av registerdata Lokala förbättringsprojekt har initierats Användarmöten och kontaktpersonsträffar har hållits

3 Utökat personalstyrkan (100% koordinator, 40% biträdande registerhållare) Rekryterat/utökat styrgruppen med en arbetsterapeut, samt förankrat styrgruppens sammansättning i arbetsterapeuternas förbund (FSA) Deltar i Socialstyrelsens arbete med att utvärdera följsamhet till Nationella Riktlinjer för rörelseorganens sjukdomar/artros Deltar i projekt för att stimulera lokala verksamhetsnära förbättringsarbeten Översatt årsrapport 2011 till engelska för spridning internationellt Medverkat vid internationella kongresser med poster ( International Forum on Quality and Safety in Health Care och The International Network of Health Promoting Hospitals & Health Services, International Society of Arthroplasty Registers, ISAR) samt som inbjuden föreläsare (EUropean League Against Rheumatism, EULAR). Forskning på registrets data (in manuscript) Flera pågående masterprojekt i registret Formerat en nationell forskargrupp för att stimulera ökad forskningsaktivitet Ange de viktigaste planerade aktiviteterna/ förändringarna i registret för det kommande året Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) Viktiga satsningar inför nästa år Projekt för ökad täckningsgrad Söka forskningsanslag Vetenskapliga publikationer Skapa forskningsdatabas över aktuella projekt Fördjupa, utvärdera och vidareutveckla patientmedverkan Vidare utbildning och rekrytering av lokala kontaktpersoner Sprida erfarenheter från arbeten med verksamhetsnära förbättringsarbeten Fortsatt aktiv marknadsföring av registret och BOA Vidareutveckla årsrapport mot webbaserade tabeller/diagram Utveckla modifierbara rapporter/grafer över utvalda variabler på hemsidan för användare Utveckla rapportfunktioner med utvalda aggregerade resultat ur registret för patienter Rationalisera ettårsuppföljningar (utskick och inmatningar) Utveckla en registermodul för att inkludera patienter med handartros (BOA Hand) Har registret fått extra anslag föregående år för särskilda satsningar? Nej Beskriv aktiviteterna samt resultat Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn BOA-registret Registrets kortnamn BOA Nummer 174 Startår 2008 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret boa@registercentrum.se Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Västra Götalandsregionen

4 Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Västra Götalandsregionen Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Mats Dahlbom Certifieringsnivå 3 Kategori Rörelseorganens sjukdomar Kontaktperson Leif Dahlberg Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson leif.dahlberg@med.lu.se Kontaktuppgifter Förnamn Carina Efternamn Thorstensson Telefonnummer (inklusive riktnummer) E-post carina.thorstensson@registercentrum.se Sjukhus/Vårdcentral Arbetsplats Registercentrum Västra Götaland Adress Postnummer Stad Göteborg Steg 3 - Relevans Volym i Sverige Ange totalt antal berörda patienter/brukare/individer per år i Sverige (ange källhänvisning). Sker förändringar i volymen? Enligt WHO (The Global Burden of Disease, 1997) är artros den näst vanligaste sjukdomen hos kvinnor (> 60 år) och den fjärde vanligaste hos män i i-länderna. Enligt prognosen är artros den fjärde vanligaste orsaken till handikapp år 2020 (Woolf & Pfleger, 2003). Statistik från vårddatabaser i tre landsting/regioner (Västra Götaland, Stockholm och Östergötland) visar att närmare unika individer söker öppenvård med ledbesvär eller diagnos höft- eller knäartros som första diagnos minst en gång under en femårsperiod. Om dessa siffror extrapoleras till nationell nivå betyder det att drygt individer, eller 12% av landets befolkning 45 år eller äldre uppsöker primärvården med ledvärk eller artros i höft eller knä under en femårsperiod. En studie från Region Skåne (Turkiewicz et al, OARSI 2011) visar att endast 10% av alla med diagnos artros söker sjukvård. Ett annat mått är antalet som opereras med höft och knäproteser, ca per år (källa höft och knäprotesregistret). Kostnad Beskriv om möjligt, kända kostnader för vården av patientgruppen, ex läkemedel, behandlingar och vårddagar, samt samhällskostnader (ange källhänvisning). Den enda kända rapporten om den totala samhällsekonomiska kostnaden för artrossjukdomar i Sverige härrör från 2001 och beräknades då till drygt 12 miljarder kronor. Direkta kostnader, som kirurgi, läkemedel och vård svarade för 2 miljarder kronor, medan indirekta kostnader (exempelvis sjukskrivning) var fem gånger så höga (CMT Rapport 2003:5). Personer med diagnostiserad knäartros i Region Skånes vårddatabas är sjukskrivna dubbelt så ofta som befolkningen och löper 50% ökad risk för sjukpension. Samma studie visar också att 2% av all sjukskrivning kan tillskrivas knäartros (Hubertsson et al, Ann Rheum Dis 2012). Direkt kostnad för en protesoperation är cirka kr vilket motsvarar en total årlig kostnad av 2 miljarder. En magnetkameraundersökning kostar 3000 och artroskopi drygt kr. Att stå på väntelista för höftproteskirurgi ett år kostar lika mycket som en höftprotesoperation (Rolfsson et al, Thesis 2010). Artrosskola kostar 1500 kronor/patient (Landstinget Uppsala 2012)

5 Beskriv patientens hela vårdkedja och totala vårdbehov samt registrets del i uppföljningen av vården inom denna vårdkedja 2,4 % av befolkningen över 45 år söker primärvården varje år på grund av ledvärk eller artros i höft eller knä. Då artros under lång tid felaktigt har setts som ett tecken på ålderdom eller utslitna leder är det långt många fler som inte söker vård alls. Beräkningar från Region Skåne visar att endast 10% av alla vuxna över 18 år med diagnosen artros i någon extremitetsled söker vård. I åldersgruppen över 65 år är motsvarande siffra 27% (A Turkiewicz et al. Abstract OARSI 2011). Ledbesvären har ofta funnits i många år innan diagnosen ställs. Utvecklingen av artros går i skov och prognosen för den enskilde är svår att förutspå. Det finns effektiv symtomatisk behandling. Många söker läkare för besvär och hänvisas till ortopedspecialist för ställningstagande till operation. Protesoperation är ett effektiv ingrepp på rätt indikation, men endast 10-15% av alla med artros i höft och knä kommer i fråga för operation. Behandling initieras ofta först när diagnosen säkerställts genom att förändringar blir synliga på röntgen. Problemet är att det kan gå år från första symtom tills artros syns på röntgen. Under denna tid hänvisas många patienter runt i sjukvården utan besked eller åtgärd. Inte sällan undersöks patienter utan synliga förändringar på röntgen med magnetkamera (MR). Sannolikheten att det syns förändringar på MR är mycket stor hos personer över 40 år, men dessa har sällan samband med symtomen. Risken att patienten kan komma att artroskoperas, på felaktiga indikationer ökar med MR. Socialstyrelsen rekommenderar att diagnos artros ställs med anamnes och undersökning. Patienter bör tas om hand i öppenvården med information och anpassad träning, lämpligen i artrosskola. Idag saknas kunskap om hälsorelaterad livskvalitet innan operation och för dem som inte behöver opereras. Genom samkörning av BOA-registret med höft- och knäprotesregistret kan vi få ökad kännedom om faktorer som påverkar livskvalitet, vårdkonsumtion och utfall efter operation Ge argument för behovet av ett kvalitetsregister för att säkra och utveckla verksamheten inom det område registret avser Beskriv problemets allvarlighetsgrad, kunskapsläge vad gäller behandlingsmöjligheter och deras effekter på överlevnad och hälsorelaterad livskvalitet. Finns det evidensbaserade metoder? Finns nationella riktlinjer? Hur är utvecklingen; är nya metoder på väg in? Huvudproblemet vid artros är smärta och nedsatt funktion som leder till minskad aktivitet och försämrad hälsorelaterad livskvalitet mätt med EQ-5D.Förloppet varierar stort mellan individer och prognosen för den enskilde patienten kan vara svår att förutsäga. Det finns ännu ingen bot utan behandlingen är symtomatisk. Det finns starkt stöd i litteraturen för att en kombination av farmakologisk och icke-farmakologisk behandling har god effekt vid lätt till måttlig artros(läkemedelsverket 2004). Råd om fysisk aktivitet, viktreduktion eller anpassad träning är oftast tillräcklig och ska därför i de flesta fall erbjudas som ett första behandlingsalternativ. Socialstyrelsens riktlinjer för behandling av artros (2012) rekommenderar övervakad träning under lång tid. Idag hänvisas många patienter till opererande specialistklinik utan föregående insats. Sjukgymnasten är i detta sammanhang en underutnyttjad och förhållandevis billig resurs. Information och träning kan med fördel erbjudas i grupp i form av artrosskola. Sedan 2008 har BOA arbetat med att standardisera och implementera omhändertagandet av patienter med artros. Målet är att ge patienten kunskap och verktyg för att hantera sin sjukdom på egen hand och kunna leva ett aktivt liv. Kunskapen om patientens hälsorelaterade livskvalitet och vårdbehov före en eventuell protesoperation är i stort obefintlig, liksom kunskap om vilka faktorer som påverkar patientens livskvalitet positivt eller negativt. BOA-registret har en potential för kvalitetsförbättring och effektivisering inom sjukvården. Registret kommer att bidra till unik populationsbaserad kunskap om betydelsen av exempelvis socioekonomiska och livsstilsrelaterade faktorer för den hälsorelaterade livskvaliteten vid artros samt för (gott) utfall av behandling. Vi förväntar oss att utvärdering av de i registret ingående indikatorerna kommer att minska sjukvårdens direkta och indirekta kostnader, så att vi kan erbjuda rätt behandling i rätt tid till rätt patient. Syfte

6 Ange syftet med det nationella registret och hur registerdata kan bidra till verksamhetsutveckling inom området. BOA-registret syftar till att skapa förutsättningar för en rättvis och jämlik vård för patienter med artros i höft och knä, särskilt för de 85% som inte är aktuella för operation. Detta sker genom ett strukturerat omhändertagande i form av artrosskola. Sjukgymnaster och arbetsterapeuter utbildas genom registret för att kunna leverera och utvärdera artrosskola på ett likvärdigt sätt. Patienter som diagnostiseras med artros i höft eller knä erbjuds artrosskola och inkluderas i BOA-registret. Artrosdiagnosen ställs genom en samlad bedömning av anamnes, symtom och typiska kliniska fynd. I den kliniska verkligheten idag är variationen i omhändertagandet av patienter med artros stor. Våra egna opublicerade undersökningar från Region Skåne, Gävleborgs län och Västra Götalandsregionen visar att mindre än hälften av de patienter som genomgår protesoperation har fått adekvat behandling före operation. I registret ser vi att ungefär hälften av patienterna har träffat sjukgymnast innan de kommer till artrosskolan, men endast 7% av alla med höftartros och 10% av dem med knäartros uppger att de har fått adekvat icke-kirurgisk behandling (information, anpassad träning och råd om viktreduktion). Detta är en minskning jämfört med föregående år. Bristen på information till patienter med artros innebär dessutom att många lever i den föreställningen att inget kan göras förutom operation. Detta leder till felaktiga förväntningar och ökar risken för missnöjda patienter. Våra data visar också att var fjärde man och var åttonde kvinna är rädd att leden ska ta skada av fysisk aktivitet. Detta leder sannolikt till sänkt aktivitetsnivå och därmed en ökad risk för inaktivitetsrelaterade sjukdomar som diabetes, hjärt- kärlsjukdom och cancer. Genom nationell registrering av patienter med symtomgivande artros som genomgår sjukgymnastisk intervention (artrosskola) kan vi utvärdera patientnyttan av denna samt återrapportera, förbättra och kvalitetssäkra omhändertagandet av en stor patientpopulation. De faktum att antalet patienter är stort (ökande), sjukdomen inte går att bota och patienterna upplever en låg hälsorelaterad livskvalitet leder till stora ekonomiska konsekvenser i samhället. Interventionen som erbjuds patienterna (artrosskola) är evidensbaserad och helt i linje med Socialstyrelsens rekommendationer. Som nationellt kvalitetsregister kan BOA bidra till att omhändertagandet av patienter med artros blir jämlikt. Kön, ålder, socioekonomiska faktorer, eller geografisk lokalisation ska inte medföra någon skillnad. Genom återkoppling till verksamheten har vi möjlighet att optimera omhändertagandet av patientgruppen. Samkörning av BOA-registret, efter etikgodkännande, med till exempel höftprotesregistret som också har patientrapporterat utfall, men även individbaserade databaser, så som KPP-databaser, Socialstyrelsens register, Statistiska centralbyråns register, regionala vårddatabaser och Försäkringskassans register, gör det möjligt att följa patienten genom hela vårdkedjan, identifiera variabler som styr sjukvårdsprocessen och utfall av behandling samt förbättra kostnadseffektiviteten. Speciellt viktigt är detta naturligtvis för de patienter som inte blir föremål för operation. Beskriv avgränsning till närliggande register Utgångspunkten för artrosdiagnos är en samlad bedömning av anamnes, symtom och typiska kliniska fynd, vilket också betonas i Socialstyrelsens riktlinjer för artros (2012). Patienter som diagnostiseras med höft eller knäartros enligt dessa kriterier och erbjuds artrosskola inkluderas i BOA-registret. Tiden från diagnos fram till protesoperation är vanligen betydligt mer än 10 år. Efter höft och knäprotesoperation finns idag två välfungerande register. Emellertid saknas register för kvalitetsuppföljning för artrossjukdomen fram till operation. Dessutom, endast % av de med artros blir föremål för operation. BOA-registret erbjuder kvalitetsuppföljning av en sjukgymnastisk intervention. Samtidigt kommer registret efter samkörning med höftprotesregistret, som monitorerar patientrapporterat utfall longitudinellt, att kunna ge unik kunskap om faktorer som påverkar kostnadseffektivitet efter protesoperation. Steg 4 - Samverkan Hur sker samverkan med närliggande register? Variabler i BOA är delvis kopierade från Svenska höftprotesregistret, som också registrerar patientrapporterat utfall. Detta för att möjliggöra samkörning av data (efter etikprövning) för att följa patienten genom vårdkedjan.

7 Medlemmar ur styrgruppen från Svenska höft- och knäprotesregistren sitter också med i styrgruppen för BOA-registret. BOA-registrets styrgrupp har ställt sig positiv till att ingå i den så kallade ortopedportalen av kvalitetsregister, med förbehållet att eventuellt kunna byta "portal" i framtiden för att hålla möjligheterna öppna mot såväl primärvård som rehabilitering/fysioterapi där utvecklingen ännu inte har kommit lika långt. Artros räknas också som en reumatisk sjukdom, varför en framtida utveckling även skulle kunna innebära en närmare koppling till RA-registret som redan idag har flera reumatiska diagnoser. I förlängningen kan även primärvårdsregistret vara aktuellt för samarbete, då artros är en av de vanligare diagnoserna i primärvården. I BOA-registret finns Socialstyrelsens version av frågor om fysisk aktivitet och tobak, vilka i riktlinjerna föreslås för utvärdering av sjukdomsförebyggande åtgärder. Beskriv även annan relevant samverkan Dialog förs med Legitimerade sjukgymnasters riksförbund (LSR) för att stimulera och informera om betydelsen av kvalitetsregister inom fysioterapi. Förbundet planerar en workshop för att diskutera strategier för verksamhetsutveckling och kvalitetsförbättring med hjälp av register. BOA ansvarar också för ett plenart föredrag om betydelsen av register på den nationella konferensen för sjukgymnaster Registret avser att ingå i ortopediportalen, och har också samverkan med Svensk Ortopedisk Förening (SOF) för att visa på nyttan med sjukgymnastisk intervention i vårdkedjan. I styrgruppen finns representanter för arbete med sjukdomsförebyggande metoder och fysisk aktivitet på recept, vilket också är nationella initiativ/nätverk med gemensamma intressen. Diskussioner förs också med diabetesregistret avseende möjlighet att studera samsjuklighet och effekt av fysisk aktivitet, samt med Svenska RA-registret i syfte att registrera kliniska lab.variabler för artros på utvalda enheter med möjlighet till samkörning mellan register. Nära samverkan sker också med Reumatikerförbundet i såväl artrosskolan, utbildningar av professionen samt i styrgruppen för att tillvarata patienters erfarenheter och intressen. Har registret haft kontakt med ett Registercentrum eller Regionalt Cancercentrum? Benämning RC VGR- Registercentrum i Västra Götaland RC-Syd- Registercentrum Syd (tidigare NKO) eller EyeNet UCR, Uppsala Clinical Research Center QRC Stockholm RC Norr RC Sydost Regionalt cancer centrum Värde Faktisk anslutning/samverkan Kontakt tagen Nej Nej Nej Nej Nej Kommentar angående kontakt med Registercentrum eller RCC BOA-registret flyttades från NKO till Registercentrum Västra Götaland under Samverkan med näringslivet Registret har samverkan med näringslivet Svar: Nej

8 Beskriv pågående och planerade aktiviteter (ex rapportering av biverkningsdata till läkemedelsföretag, produktuppföljning, innovation och produktutveckling) Steg 5 - Kompetens och förankring inom vård och omsorg Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Carina Thorstensson docent Registercentrum Västra Götaland Sjukgymnast Leif Dahlberg professor Ortopedkliniken Skånes universitetssjukhus Ortoped, överläkare Göran Garellick docent Registercentrum Västra Götaland Ortoped, överläkare Ingrid Cederlund Reumatikerförbundet Artrosinformatörsansvarig Pernilla Chowdary Axess medica, Spenshult Arbetsterapeut Therese Jönsson doktorand Ortopedkliniken, Skånes universitetssjukhus Sjukgymnast Malin Jönsson-Lundgren master-studerande Abels Rehab, Malmö Sjukgymnast Maria Klässbo Dr Med Vet Centrum för klinisk forskning, Landstinget Värmland Sjukgymnast Ingrid Lundin Ortopedkliniken, Norrlands universitetssjukhus Sjukgymnast Kjell Nilsson professor Ortopedkliniken, Norrlands universitetssjukhus Ortoped, överläkare Lillemor Nyberg doktorand Karolina vårdcentral, Örebro läns landsting, Karlskoga Distriktsläkare Hur är gruppens kompetens att driva ett kvalitetsregister? Tydliggör specifikt styrgruppens, och eventuella andra centrala gruppers, kompetens och erfarenhet gällande: Att driva ett Nationella Kvalitetsregister Göran Garellick har lång erfarenhet från registerarbete i Svenska höftprotesregistret. Även Leif Dahlberg, Kjell Nilsson och Carina Thorstensson sitter i styrgrupper för andra Nationella Kvalitetsregister (SHPR, korsbandsregistret, Svenska knäprotesregistret). Med registrets placering vid kompetenscentrum (Registercentrum Västra Götaland) har vi tillgång till ytterligare stöd avseende biostatistik, IT-kompetens och hälsoekonomi. Förbättringsmetodik Göran Garellick har långvarig erfarenhet från arbete med förbättringsmetodik från höftprotesregistret. Även övriga styrgruppsmedlemmar har genom sin kliniska förankring erfarenhet och kompetens inom förbättringsarbete.via Registercentrum Västra Götaland har vi tillgång till stöd i förbättringsarbete genom kollegor som vidareutbildar sig inom förbättringsmetodik. Biostatisk och epidemiologi Genom registrets placering vid Registercentrum Västra Götaland finns tillgång till kvalificerad kompetens inom biostatistik och epidemiologi. Vidare har styrgruppen adjungerat epidemiolog Martin Englund, leg läkare och docent, Epi-centrum Skåne, FoU-centrum Skåne Skånes Universitetssjukhus, för konsultationer kring epidemiologiska spörsmål. Relevanta kliniska ämnen Inom styrgruppen finns kompetens och erfarenhet inom ortopedi, rehabilitering/sjukgymnastik/arbetsterapi, reumatologi, epidemiologi och primärvård. Genom representant från Reumatikerförbundet bevakas även patientperspektivet i styrgruppen.

9 Hur kompenserar man för den kompetens man inte har? Epidemiolog Martin Englund, Lunds Universitet, är adjungerad till styrgruppen. För att komplettera teamet runt patienten i styrgruppen pågår arbete med att rekrytera sjuksköterska. Förankring Beskriv registrets professionella och geografiska förankring, exempelvis via specialistföreningar och nationella nätverk. Finns planer på förändringar under kommande år? Styrgruppen representerar Västra Götaland, Skåne, Värmland, Västerbotten, Stockholm, Halland och Örebro och har medlemmar i Svensk ortopedisk förening, Förbundet Sveriges Arbetsterapueter samt Legitimerade Sjukgymnasters Riksförbund. Samtliga yrkesföreningar har godkänt styrgruppens sammansättning. Dahlberg och Nyberg har medverkat i Socialstyrelsens riktlinjearbete för artros och i arbetsgrupper för Fysisk aktivitet på Recept. Thorstensson och Dahlberg har medverkat i utarbetande av riktlinjer för sjukskrivning vid artros. Garellick, Dahlberg, Nilsson och Thorstensson ingår i styrgruppen för Svenska Höftprotesregistret. Dessa fyra och Klässbo är medlemmar i Osteoarthritis Research Society International. Dahlberg, Thorstensson och Nilsson har medverkat i utarbetandet av nationella indikationer för MR vid artros. Garellick är ordförande i Nordisk och internationell förening för implantatregister. Garellick och Dahlberg medverkar i indikatorsarbetet i Öppna jämförelser. Finns patient/ brukarrepresentant eller motsvarande med i registrets styrgrupp? Ja Finns annan samverkan med patient/brukare Ja Beskrivning kommentar till ovanstående frågor Interventionen artrosskola bedrivs i nära samverkan med Reumatikerförbundet och lokala patientföreningar, genom att en "expert-patient", så kallad artrosinformatör, håller i ett av teoritillfällena i artrosskolan. Artrosinformatören är utbildad av Reumatikerförbundet för att på ett pedagogiskt sätt kunna tala om sin erfarenhet av att leva med artros, samt hur kunskap och anpassad fysisk aktivitet/träning kan bidra till ett gott liv trots artros. Medverkan av artrosinformatör sker utan kostnad för sjukvården. Vid utbildningen i artrosskola för sjukgymnaster och arbetsterapeuter medverkar en artrosinstruktör (vidareutbildad informatör) för att tala om betydelsen av samverkan mellan patientförening och primärvård för följsamhet till behandling. I registret ser vi att enheter som driver artrosskola i samverkan med artrosinformatör har fler patienter som uppger att de använder vad de har lärt sig i sin vardag och omsätter kunskapen i livsstilsförändringar. Steg 6 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår Vilka är inklusionskriterierna för registret?

10 Patienter som söker sjukvård för besvär från höft eller knä och som bedöms ha nytta av artrosskola. Besvären bedöms av sjukgymnast eller läkare ha sin orsak i leden. Diagnos artros ställs genom typiska anamnestiska och kliniska fynd. Exklusionskriterier: inflammatorisk ledsjukdom, annan sjukdom med mer dominerande symtom (ex. malignitet eller generaliserad smärta), havererad cervikal höftfraktur. Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Vi väljer att primärt definiera täckningsgrad som "antal registrerade patienter/antal patienter som gått artrosskolan" (completeness). Täckningsgrad kan också definieras som "andel artrosskolor som rapporterar till registret/alla kända artrosskolor" (coverage) (56%) eller "antal registrerade patienter/alla som söker öppenvård med ledbesvär eller diagnos artros i höft eller knä" (9%) Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 77% Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 400 st Hur många enheter deltar i registret? 319 st Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 89% Deltagande enheter Om registret har låg täckningsgrad ange vilka enheter som deltar, om registret har hög täckningsgrad ange vilka som inte deltar. Anslutna enheter uppdateras löpande på hemsidan under "hitta BOA". Förteckningen kan också ses i årsrapporten 2012 (s ). 77 kliniker (24%) av deltagande enheter är privata mottagningar. Antalet är nu så många att de ej kan namnges inom denna rutas teckenbegränsning; 35 enheter i Stockholm 14 i Uppsala 4 i Sörmland 9 i Östergötland 17 i Jönköping 14 i Kronoberg 12 i Kalmar 1 på Gotland 6 i Blekinge 45 i Skåne 9 i Halland 51 i Västra Götaland 19 i Värmland 2 i Örebro

11 7 i Västmanland 9 i Dalarna 14 i Gävleborg 2 i Västernorrland 21 i Jämtland 18 i Västerbotten 10 i Norrbotten. Följande enheter hade tillgång till registret men hade inte registrerat någon patient alls före den 30 april 2013 (publicerat i årsrapport 2012): Stockholm AW Hälsa - Artrosmottagningen, Danderyd Primärvårdsrehab Östermalm, Stockholm Stockholm Norr Sjukgymnastik, Åkersberga Fysiocenter Odenplan, Stockholm Reagera klinikerna Nykvarn Reagera klinikerna Huddinge Rehab City Kungsholmen, Stockholm Sickla Hälsocenter, Nacka Märsta Primärvårdsrehab Uppsala Flogsta vårdcentral, Uppsala Tierps vårdcentral Årsta vårdcentral, Uppsala Östhammars VC Östervåla vårdcentral Samariterhemmets vårdcentral, Uppsala Sörmland Vårdcentralen Nävertorp, Katrineholm Östergötland Rehab Öst, Valdemarsviks Vårdcentral Jönköping Apladalens VC, Värnamo Vråens vårdcentral, Värnamo Nässjö vårdcentral Smålandsstenars vårdcentral Kronoberg Primärvårdsrehab Tingsryd Primärvårdsrehab, Uppvidinge/Lenhovda Kalmar Samrehab Hultsfred Skåne City Rehab, Lund Vårdcentralen Måsen, Lund Capio Citykliniken, Helsingborg Gerdahallens sjukgymnastik, Lund Vårdcentralen Vä, Kristianstad Vårdcentralen Löddeköpinge Halland Vårdcentralen Hyltebruk Capio Citykliniken, Halmstad Västra Götaland Stay active Trollhättan Eken Sjukgymnastik, Kållered Flex Sjukgymnastik & Rehab AB, Uddevalla Primärvårdsrehab Olskroken, Göteborg

12 Älvängen Fysioterapi Orust Rehab och friskvårdscenter, Henån Primärvårdsrehab Majorna, Göteborg Närhälsan Tibro Rehabmottagning Karlsborg vårdcentral Värmland Vårdcentralen Filipstad Vårdcentralen Årjäng Vårdcentralen Charlottenberg Vårdcentralen Skoghall Vårdcentralen Kronoparken, Karlstad Västmanland Rehabenheten, Västmanlands sjukhus Sala Herrgärdets vårdcentral, Västerås Dalarna Vårdcentralen Läkarhuset, Borlänge Vårdcentral Vansbro Vårdcentral Avesta Gävleborg Södertull Hälsocentral, Gävle Sjukgymnastiken Omkretsen, Gävle Sjukgymnastik Sandviken Hudiksvalls hälsocentral Jämtland Funäsdalens Hälsocentral City Sjukgymnastik, Östersund Brunflo hälsocentral Torvalla hälsocentral, Östersund Västerbotten Nordmalings Hälsocentral Vilhelmina sjukstuga Hörnefors hälsocentral Umeå Fysiocenter AB JA Fysioterapi, Skellefteå Rehab Center AB, Umeå Norrbotten Vårdcentralen Åkerbäret - Hermelinen, Boden Kalix vårdcentral Vid låg täckningsgrad, ange plan för ökad täckningsgrad Under 2013 kommer utbildningar för sjukgymnaster och arbetsterapeuter att hållas i de tre landsting med lägst rapporteringsgrad till registret; Södermanland, Västmanland och Örebro, i syfte att dels starta fler artrosskolor och dels att de artrosskolor som redan finns ska rapportera till registret. Registret är utsett som ett av tio register att under 2014 medverka i ett projekt utlyst av SKL för att öka täckningsgraden. En projektledare kommer att anställas på 50% för att träffa och diskutera med så väl verksamhetschefer och beslutsfattare som de sjukgymnaster som driver artrosskola men inte rapporterar. Fokus kommer att riktas på de regioner där vi ser lägst aktivitet i förhållande till antalet invånare. Projektledaren har tidigare jobbat med liknande frågor i Jämtlands län på ett mycket framgångsrikt sätt. Vi har identifierat regionala kontaktpersoner i 12 landsting/regioner, som har som uppdrag att sprida kunskap om BOA och artrosskolor lokalt samt att stödja enheter som driver artrosskola för att rapportera till registret, bland annat

13 genom lokala nätverksträffar. Dessa kontaktpersoner utbildas genom registret för att kunna ge support till användare lokalt. Målet är att ha kontaktpersoner i varje län. För att kunna registrera en större andel av antal patienter som behandlas för artros i öppenvård krävs också en ökad medvetenhet om artrosskola hos såväl patienter som sjukvårdspersonal. Denna kunskap sprider vi bland annat genom föreläsningar och medverkan vid lokala och nationella konferenser. Vi har också ett PR-samarbete med Westanders för att öka kunskap och kännedom om såväl artros och icke-kirurgisk behandling som nyttan med kvalitetsregister. BOA har i samarbete med bland annat sjukvårdsupplysningen 1177.se, netdoktor.se, och internetmedicin.se uppdaterat information om artros till patienter och personal för att få en enhetlig och korrekt information på internet, där anpassad träning och artrosskola ska omnämnas för ledbesvär, höftartros och knäartros. Registret strävar också efter att sprida ett helhetsperspektiv avseende kostnader vs. effekt. Insatser som exempelvis artrosskola medför en ökad kostnad för sjukvården initialt men kan medföra besparingar på sikt genom att patienten inte behöver konsultera sjukvården eller opereras i samma utsträckning över tid. I flera landsting är fokus fortfarande produktion och årsbudget, vilket försvårar införandet av artrosskola och registrering. Årsrapporterna fortsätter att spridas som en lobbyskrift. Denna spridning av hur ett Nationellt Kvalitetsregister kan användas för verksamhetsuppföljning och kvalitetsförbättring hoppas vi ska leda till att ytterligare fler enheter väljer att ansluta. Hur har registerdatas validitet och reliabilitet undersökts och vad blev resultatet? Med valida data avser vi hur väl måtten beskriver det som avses att mätas. Med reliabla data avser vi hur reproducerbara och pålitliga data är. Hur har exempelvis registret hanterat problem med bortfall och felregistreringar. Hur har täckningsgraden undersökts? BOA-registret baseras till största delen på patientrapporterat utfall. Registrerade variabler analyseras för att bedöma förekomst av missing values eller extrema värden per variabel och per enhet. Detta återkopplas till registrerande enheter som ombeds komplettera eller korrigera felaktiga registreringar. Sedan 2012 genomförs valideringskontroller en gång per halvår och mailas ut till deltagande enheter. Användare i registret har tillgång till datakvalitetrapport online. Varje enskild fråga i patientformuläret besvaras av minst 97% av patienterna. Vid 12-månaders uppföljning, då formuläret skickas per post, besvarar 89% av alla patienter formuläret. För sjukgymnastens formulär gäller att varje enskild fråga besvaras av 98% av sjukgymnasterna. Flertalet patientrapporterade variabler har hämtats från höftprotesregistret (smärtskalan, EQ-5D, Charnley comorbiditets score, UCLA aktivitet score) där de har testats för validitet och reliabilitet för patienter med artros. Self-efficacy har testats för patienter med artrit. Före den 1 september 2012 användes frågor om fysisk aktivitet som hämtats från Folkhälsoinstitutet. Den 1 september 2012 uppdaterades dessa frågor till att helt överensstämma med de formuleringar som används i Socialstyrelsens nationella riktlinjer för sjukdomsförebyggande metoder. Registret inkluderade under 2012 också Socialstyrelsens föreslagna formuleringar för tobak. Frågor om läkemedel, sjukskrivning, och socioekonomiska faktorer är främst avsedda för screening inför samkörning med övriga register. Täckningsgrad är svårt att beräkna, eftersom besök hos sjukgymnast i primärvården inte registreras regelmässigt (ännu). Med täckningsgrad kan man avse hur många patienter av alla som går artrosskola som registeras. Andelen som registreras kommer aldrig att vara 100% eftersom patienter kan ha artros i andra leder (ex.vis händer eller axlar) och ändå bedömas ha nytta av artrosskola. Dessa patienter registreras i nuläget inte i BOA om de inte har besvär från höft eller knä. Vi har inte kännedom om var det bedrivs artrosskolor som inte rapporterar. För att få en uppfattning om hur många artrosskolor som bedrivs, hur många av dem som rapporterar och hur många patienter som genomgått artrosskola per enhet bad vi om information från våra kontaktpersoner. Baserat på de uppgifter vi fick in från åtta regioner gjorde vi en skattning för hela landet. Dessa siffror visar att uppskattningsvis 56% (spridning mellan 7 och 100%) av alla artrosskolor rapporterar, och att de enheter som rapporterar registrerar i snitt 77% av alla patienter som gått artrosskola (spridning 38-95%). Vi begärde också in uppgifter från vårddatabaser i ett antal regioner/landsting rörande antal besök i primärvården av

14 patienter med ledbesvär (M25.5) eller diagnos höft- eller knäartros (M16/M17) som första diagnos. Jämförbara uppgifter kom in från tre landsting/regioner: Västra Götaland, Stockholm och Östergötland. Antalet personer över 45 år (relevant ålder för debut av artros) i dessa landsting motsvarar ungefär 40% av landets befolkning i den aktuella åldersgruppen, enligt Statistiska Centralbyrån. För att skatta täckningsgraden antog vi att "artrospopulationen" fördelar sig ungefär likadant, det vill säga att de unika individer i de tre landstingen som sökt öppenvården minst en gång under en femårsperiod motsvarar ca 40% av landets totala artrosbefolkning. Totalt skulle då individer, eller cirka 12% av alla 45 år och äldre, uppskattningsvis söka öppenvård någon gång under en femårsperiod. Det motsvarar ungefär individer per år. Baserat på antalet inkluderade patienter under 2012 (9065) omfattar registret då 9% av artrospopulationen. Register i andra länder Registret används i andra länder / planer finns på användning i andra länder Svar: Ja Beskriv kortfattat dess omfattning och på vilket sätt. Artrosskolan och utvärderingsinstrument är översatta till danska av en sjukgymnast som har genomgått den svenska utbildningen. Ett pilotprojekt har genomförts med gott resultat. Under våren 2013 genomfördes den första utbildningen i artrosskola och register i Danmark, där kursen ingår i kandidatutbildning för sjukgymnaster vid Syddansk Universitet i Odense. I Danmark heter BOA istället GLAD - Godt Liv med Artrose i Danmark. Även kollegor från Island och England har gått utbildningen i artrosskola. På Island pågår arbete med att översätta konceptet. Norge har uttryckt intresse för samarbete kring artrosregister och Dahlberg är inbjuden att presentera BOA i Norge under hösten Kommentar till ovanstående frågor Siffran för antal registreringar för 2013 avser fram till mitten av september. Totalt har patienter registrerats för nybesök före den 18 september Täckningsgrad för uppföljning representerar svarsfrekvensen efter år. Steg 7 - Mått Bakgrundsdata Ange de viktigaste demografiska data som samlas i registret för att karaktärisera deltagande individer. Vilka data samlas i registret för att karaktärisera deltagande enheter? Från formuläret som besvarats av patienten: Personnummer, längd, vikt, mest besvärande led, besvär från höft/knä/hand, sida, Charnleyklassifikation, smärtfrekvens, rädd att leden tar skada, EQ-5D, VAS-smärta, vill bli opererad, nationalitet, civilstånd, utbildning, arbetsförmåga, fysisk aktivitetsnivå, tobaksvanor, tilltro till den egna förmågan. Från sjukgymnastens formulär: symtomgivande led, personnummer, duration, operation av aktuell led, röntgen av aktuell led, tidigare behandling, gånghjälpmedel, ledrelaterade läkemedel. Vid uppföljningstillfällena tillkommer patientnöjdhet, användbarhet, samt följsamhet till intervention. Varje medverkande enhet rapporterar en gång om året (eller då förändring sker) hur artrosskola bedrivs, antal artrosskolor per år, antal patienter per skola, medverkande yrkeskategorier. De anger också huruvida verksamheten är privat/offentlig, öppen-/slutenvård.

15 Processmått på kvalitet Ange de viktigaste processmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? Den vårdgivande enheten bedriver artrosskola. Artrosskolan är ett processmått som kommer att få stor betydelse då det gäller att utvärdera följsamheten till Socialstyrelsens nya riktlinjer för artros. En föreslagen indikator är andel patienter av alla som opereras med höft- eller knäprotes som har genomgått artrosskola preoperativt. Diagnos artros ställs genom anamnes och undersökning, enligt Socialstyrelsens riktlinjer, vid ett individuellt besök hos sjukgymnast inför artrosskolan. Detta möjliggör tidigare insättning av behandling, då verifikation av diagnosen med hjälp av röntgen är ett trubbigt mått; det kan dröja många år innan artrosförändringar blir synliga på röntgen. Sjukgymnasten registrerar huruvida patienten är röntgad i aktuell led och om röntgen visade artrosförändring (främst baserat på anamnestiska uppgifter). Målet är att den största andelen patienter som registreras ska komma till sjukgymnast och artrosskola utan föregående röntgenundersökning. Sjukdomsduration i månader kan ses som surrogatmått på hur länge patienter har fått vänta på adekvat behandling enligt riktlinjer. Patienten har tre möjliga alternativ i artrosskolan: a) information, b) information + individuell träningsgenomgång, c) information + individuell träningsgenomgång + övervakad träning i grupp För övervakad träning anges dessutom antal träningstillfällen av 12 möjliga. Avseende följsamhet registreras 1. Patientens följsamhet till intervention (a-c enligt ovan) 2. Hur ofta patienten använder vad de lärt sig efter avslutad artrosskola Genom att utvärdera hur ofta patienterna använder det de lärt sig i artrosskolan får vi ett mått på patientens egen bedömning av nyttan av interventionen. Resultatmått Ange de viktigaste resultatmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? 1. EQ-5D 2. VAS smärta 3. Patientnöjdhet 4. Vill bli opererad 5. Rädd att leden tar skada 6. Fysisk aktivitetsnivå 7. Tilltro till den egna förmågan 8. Operation med höftprotes/knäprotes EQ-5D är ett generiskt mått på hälsorelaterad livskvalitet och kan även användas för hälsoekonomisk analys. Smärta är ett centralt symtom vid artros. Att patienten är nöjd med interventionen är ett väsentligt mått på kvalitet och innehåll. Många patienter sätts upp på väntelista till ortoped, trots att de egentligen inte vill bli opererade. Omvänt, vill många patienter bli opererade trots att de skattar hög hälsorelaterad livskvalitet. Genom att utvärdera artrosskolans effekt på viljan att bli opererad kan vi utvärdera betydelsen av adekvat preoperativ information. Många patienter har felaktigt fått veta att leden är "utsliten", något som leder till en rädsla för att röra sig och därmed riskera att leden slits än mer. Då fysisk aktivitet och träning utgör en viktig del i behandlingen av artros är det av stort värde att motverka rörelserädsla.

16 Det är också känt att tilltron till den egna förmågan att kunna påverka symtom i stor utsträckning påverkar följsamhet till träningsrekommendationer. Patienter som blivit opererade med höft- eller knäledsprotes kan efter samkörning följas i höft- /knäprotesregistret. På samma sätt kan samkörning med regionala patientregister fastställa andelen patienter som genomgått till exempel magnetkameraundersökningar och titthålskirurgi på tveksam indikation. Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Nej Patientens självskattade funktionsförmåga är ett centralt utvärderingsmått i BOA-registret. Studier har visat att patientens egen skattning har låg överensstämmelse med sjukgymnastens bedömning av funktionsförmåga. Artrosskolan syftar till att höja patientens egen skattning av sin förmåga, varför professionsbedömd funktionsförmåga inte inkluderas systematiskt i registret. Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D Ja idag Rörlighet, hygien, aktivitet, smärta/besvär, oro/nedstämdhet samt nuvarande hälsotillstånd SF36/RAND 36 Nej Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Nej Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Nej Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Ja idag mest besvärande led (höft/knä/hand) inklusive lateralitet Smärtintensitet smärtfrekvens rörelserädsla Gångsvårigheter mäts genom Charnley index. Antal minuter fysisk aktivitet och träning per vecka Aktivitetsbedömning med hänsyn till belastning av höft och knä (UCLA) viljan att bli opererad tilltro till egen förmåga Dessa frågor besvaras av samtliga patienter före artrosskolan samt efter 3 och 12 månader. Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Ja idag Nöjdhet med artrosskolan Besvaras av samtliga patienter efter 3 och 12 månader Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Ja idag sjukgymnasten rapporterar, baserat på samtal med patienten symtomduration före artrosskolan ledrelaterade operationer (ej protesoperation eller mjukdelskirurgi) tidigare röntgen av aktuell led om patienten står på väntelista för operation

17 om patienten sökt sjukvård för aktuella besvär tidigare vad patienten har fått för förklaring av besvären av vården tidigare behandling hos sjukgymnast för aktuella besvär om patienten tidigare erbjudits information, råd om anpassad aktivitet, viktreduktion och gånghjälpmedel om patienten tagit ledrelaterade läkemedel den senaste tremånadersperioden Annat patientrapporterat mått Ja idag I syfte att utvärdera nyttan av artrosskolans innehåll för livsstilsförändring besvarar patienten hur ofta kunskapen från artrosskolan tillämpas i vardagen Beskriv hur det mäts och i vilken utsträckning (inkl datainsamlingsmetod och svarsfrekvens)? Patienten besvarar frågeformulär vid besök hos sjukgymnast (första besök samt vid avslutad artrosskola efter tre månader) innehållande mest besvärande led, Charnley score, besvär från knä/höft/hand, lateralitet, smärtfrekvens, rörelserädsla, smärtintensitet, motivation till operation, EQ5D, arbetsförmåga, fysisk aktivitetsnivå, tobaksvanor och tilltro till den egna förmågan att påverka symtom och smärta. Efter 12 månader skickas formuläret med post till patienten. Vid 3 och 12 månaders uppföljning besvaras dessutom frågor om tillfredsställelse med artrosskolan samt hur ofta kunskaperna tillämpas i vardagen. Svarsfrekvensen efter första besök och tre månader är mer än 97% på varje enskild fråga (100% av patienterna som får frågeformuläret vid besök hos sjukgymnast besvarar det), efter 12 månader är svarsfrekvensen 89%. Sjukgymnasten fyller i mest besvärande led baserat på undersökningsfynd vid första besök. Vidare tar sjukgymnasten reda på uppgifter genom att fråga patienten om symtomduration, tidigare behandlingar, om leden är röntgad och i så fall om röntgen påvisat artros, samt hur besvären har förklarats för patienten. Vid 3 månaders uppföljning dokumenterar sjukgymnasten även patientens följsamhet till behandling. Svarsfrekvens för varje enskild fråga är mer än 97%. Steg 8 - Datafångst Beskriv rutiner/flöden för datafångst och registrering till registret Beskriv gärna om användaren får stöd med förifyllnad av uppgifter, från registret och/eller från journalen. Beskriv gärna om uppgifterna först registreras i registret och därefter i journalen och om det finns uppgifter i registret som vanligtvis inte finns i journal. Patienten svarar på ett frågeformulär vid besök hos sjukgymnast vid första besök, samt efter 3 månader. För 12 månaders uppföljning skickas frågeformulär ut till patienten per post. Sjukgymnast kontrollerar att formuläret är korrekt ifyllt. Sjukgymnast fyller i frågeformulär i samband med anamnesupptagning vid första besök. Efter 3 månader fyller sjukgymnasten i om några nya undersökningar eller behandlingar utöver artrosskola har genomgåtts sedan första besök, samt följsamhet till interventionen. Sjukgymnasten, eller i vissa fall sekreterare, matar in enkäter i databasen via internet. Ettårsuppföljning administreras och matas in via registrets koordinatorer. Uppgifter som personnummer, besöksdatum och besvärande led är obligatoriska och formuläret kan inte sparas utan dessa uppgifter. För följdfrågor som styrs av svarsalternativ på tidigare fråga (typ "om ja - vilken") inaktiveras inmatningen om svaret på den styrande frågan indikerar det. Vid uppföljning är variabler som inte får ändras (exempelvis sjukgymnastens markering av besvärande led från första besök) förifyllda. Det finns inmatningsregler (exempelvis gällande datum som ej kan vara framåt i tiden, sjukdomsduration som inte kan vara större än patientens ålder, samt max och min-värden för längd och vikt) som om de överskrids genererar en felmarkering. Det finns i dagsläget ingen rutin för automatisk överföring mellan register och journal. Registret innehåller uppgifter som inte rutinmässigt dokumenteras i journal. Uppskatta fördelning hur rapportering sker (i procent)

18 Benämning Värde Webb 100% Filöverföring 0% Papper 0% Annat 0% Kommentar: Hur stor del (procent) av patienterna registreras Under vårdtillfället : 18% Inom en vecka : 38% Inom en månad : 60% I samband med vilken/vilka patientkontakter registreras data? Vid upprepade registreringar om samma individ; ange antal tillfällen och tidsintervall. Varje patient registreras minst tre gånger:0, 3 och 12 månader. Första besöket (individuellt) hos sjukgymnast inför artrosskola. Uppföljning med individuellt besök efter 3 månader. Utskick av frågeformulär till patienten efter 12 månader. Varje år slumpas 100 patienter som genomgått 12 månadersuppföljning under föregående år, för fortsatt uppföljning årligen. Kommentar till ovanstående frågor Uppgifter om när registrering sker är relaterat till första besöket hos sjukgymnast. Sannolikt sparas många formulär till tremånadersbesöket, då det kan upplevas som mer rationellt att registrera flera formulär per patient vid samma tillfälle. Efter 90 dagar är 81% av alla formulär från första besök registrerade. Vid tre månaders uppföljning registreras 28% i samband med besök, 52% inom en vecka och 74% inom en månad. Pågår arbete med att anpassa registrets variabler till nationella standarder? Exempelvis ensning av termer register emellan och/eller enligt Nationellt fackspråk. Under våren 2012 uppdaterades patientformulären så att variabeln fysisk aktivitet helt överensstämmer med Socialstyrelsens föreslagna formuleringar och svarsalternativ för fysisk aktivitet och träning (ur Nationella riktlinjer för sjukdomsförebyggande metoder). Även frågan och svarsalternativ om tobaksbruk har inkluderats i registret. BOA-registret medverkade också i det arbete med terminologi och variabler inom primärvårdens register som genomfördes under Registret följer arbetet med utveckling av EQ5D 5 levels. Steg 9 - Analys av registerdata Statistisk bearbetning och analys Beskriv hur registerdata analyseras på olika nivåer (aggregerat resp. lokalt, ålders- och könsspecifika data och tidsserier) och ange de viktigaste deskriptiva/analytiska utfallen. Ange exempel på utfall som är anmärkningsvärt positiva eller negativa. Förklara hur analysen utformas för att stödja lärande och förbättring i berörda verksamheter. Nya register: endast analysplan. BOA-registret genererar kunskap om hälsostatus för patienter med artros under sjukdomsförloppet före protesoperation, samt för de patienter som inte kommer ifråga för operation, något som tidigare har varit till stora

19 delar okänt. Statistiken baseras på faktiska observationer av ålder, kön och samkörning med dödsdata via Skatteverket. Data analyseras aggregerat på riksnivå, landstingsnivå och enhetsnivå, samt rapporteras för höft och knä separat. Sjuttio procent av patienterna är kvinnor. En könsspecifik analys på enhetsnivå uppdelat på höfter och knän ger fortfarande ett relativt litet antal patienter i varje grupp, varför könsuppdelade data enbart sker på riksnivå. Män är mer rädda att leden skadas av fysisk aktivitet, önskar oftare operation och avbryter oftare artrosskola. Kvinnor har oftare besvär från flera leder och andra sjukdomar som påverkar gångförmåga. Dessa resultat lämpar sig väl för djupanalys av könsskillnader, vilket utgör uppslag för kommande forskningsprojekt. EQ-5D index beräknas enligt brittisk tariff (finns ännu ingen svensk). Efter inmatning beräknas patientens index via systemutvecklat program. Medelvärden för index och smärt-vas beräknas för alla patienter och för den enskilda kliniken med jämförelse med riksgenomsnittet. Förändring över tid analyseras med parade data. Efter 3 månader syns en vinst i EQ5D-index med 0.07 för höft- och knäartros. Efter 12 månader är vinsten jämfört med nybesök 0.03 resp Spridningen mellan olika enheter är stor. Registrets målsättning är att med hjälp av återkoppling och förbättringsarbete nå en EQ5D-vinst på 0.10 efter ett år. Som jämförelse är vinsten i EQ5D efter höftproteskirurgi Protesoperation är ett invasivt och betydligt dyrare ingrepp med en stor förväntanseffekt. Samkörning med SCB och Patientregistret planeras för att ge ytterligare information om tänkbara confounders för resultatet efter artrosskola. Ange hur varierande sjukdomsgrad, case-mix, confounders etc. hanteras Enhetens resultat efter tre månader presenteras öppet i årsrapporten som en värdekompass, där rikets genomsnitt ligger som bakgrund. Gränsvärdena är satta till respektive variabels största respektive minsta värde +/- 1 SD. I värdekompassen ackumuleras höfter och knän för att få ett större patientunderlag. Endast kliniker med parade data på minst 50 individer för var och en av de ingående variablerna presenteras med värdekompass. Varje enhet kan sedan jämföra sina resultat mot rikets medelvärde. Patientsammansättning (case-mix) för varje enhet presenteras bredvid aktuell värdekompass, som en hjälp för att tolka resultat. I case-mix profilen ingår andel med höftbesvär, andel med handbesvär, andel med gångsvårighet av annan orsak (Charnley C), andel 65 år eller äldre, andel på väntelista för operation, andel kvinnor. Även case-mix presenteras som en värdekompass, där rikets genomsnitt ligger som bakgrund. Gränsvärdena är satta till respektive variabels största respektive minsta värde +/- 1 SD. I en pågående studie justeras förändring (vinst) i EQ-5D för sjukdomsgrad/comorbiditet (Charnleykategori 1-3), smärtintensitet (VAS), ålder, kön och BMI. I de analyser som bearbetas via Cox- eller Poisson regressioner tar den statitiska modellen i sig höjd för confounders. Steg 10 - Återföring och spridning av analysresultat Webbmodul för utdata Webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat när som helst finns Svar: Ja Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Ja Med andra jämförbara enheter Svar: Nej Mellan landsting och region Svar: Nej Med bästa enheter

20 Svar: Nej Kommentarer till ovanstående fråga Under 2013 har BOA flytttats över till en ny dataplattform, Stratum. Här kommer det på sikt att finnas möjlighet att utveckla bland annat utdataformat. Ännu så länge är det många enheter som fortfarande har ett relativt litet antal patienter, speciellt eftersom vi delar upp resultaten på höftartros och knäartros var för sig. Det gör att resultaten kan vara svårtolkade och spridningen inom varje enhet är stor. Att jämföra landsting/regioner kan därför vara första steget. Denna jämförelse finns redan i årsrapporten, där även varje enhet kan jämföra sig med andra enheter. Årsrapporten ligger som en PDF på hemsidan, fritt tillgänglig för alla. Resultatrapporter till deltagande kliniker Resultatrapporter till deltagande kliniker skickas frekvent, dvs minst kvartalsvis Svar: Nej Könsuppdelad visning av data Data redovisas könsuppdelat i årsrapport eller motsvarande Svar: Ja Om inte, när införs könsuppdelad redovisning? Redovisning av resultatdata för identifierbara enheter/kliniker Resultatdata redovisas för identifierbara enheter/kliniker öppet - även för allmänheten - i årsrapporteringen Svar: Ja Om inte, när planeras öppen redovisning på enhets-/kliniknivå? Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Nej Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar: Nej Data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Registret har det senaste året bidragit med data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Svar: Nej Var och när sker de professionella diskussionerna kring resultaten? Årliga användarmöten med återkoppling och diskussioner kring resultaten anordnas av registret hölls användarmötet i Stockholm. Alla enheter/användare var inbjudna. Totalt representerade 39 deltagare13 landsting.