GOD JUL OCH GOTT NYTT ÅR!

Transkript

1 4/2011 Sömntutan! Medlemsblad från Apnéföreningen i Göteborg, Västra Götaland och Halland JULÄPPLEN TILL ALLA Äpplet är en symbol för kunskap, hälsa, makt men även synd och frestelse. Barndomens julgransäpplen sorterades nogsamt ut redan vid plockningen: de skulle vara små, röda med stadigt skaft för upphängningstråden. De stora gulröda sparbösseäpplena lades till prydnad och som njutning för ögat innan de fick ätas. Julbordets gris har ofta ett rött vackert äpple i munnen. Det kan vara en påminnelse om att julbordets läckerheter bör kompletteras med dessa nyttiga, lättsmälta och lätta inslag, som får oss att må bra och tillåter oss njuta bordets övriga läckerheter med gott samvete. Äpplets väg till kulturell ikonstatus är både lång och lärorik: Enligt bibeln smakar Adam en god och ljuvlig frukt från kunskapens träd, en förbjuden frukt som i konsten oftast avbildas som ett äpple. Han sätter i halsen och får en utväxt som kallas adamsäpplet. Ett fallande äpple sägs ha väckt Isaac Newtons nyfikenhet. Hans nydanande teorier om gravitation publicerades i Naturfilosofins matematiska principer. Dataföretaget Apple Computer får fram en logotype i form av ett ikoniskt regnbågsfärgat äpple, signerat av formgivaren Rob Janoff. Under några timmar i juni 2011 var Apple det högst värderade företaget i hela världen. Ni, våra medlemmar är föreningens viktigaste tillgång. I julklappssäcken till er finns bl a caféträffar, årsmötet i mars med proffsiga föreläsare, studiecirklar, promenader med räkmacka och fyra nya nummer av Sömntutan. På vår önskelista står det fler medhjälpare, fler faddrar och fler styrelseledamöter och vår valberedare önskar hjälp. Tack för detta innehållsrika år och en riktigt god fortsättning under Styrelsen önskar Er alla GOD JUL OCH GOTT NYTT ÅR!

2 CPAP firar 30 års jubileum Pickwikian Syndrome, tracheostomi och reverserad dammsugarmotor blev CPAP Sir William Osler var den som först (1918) uppfann en term för att beskriva patienter som var både feta och översömniga. Han kallade tillståndet Pickwickian Syndrome. Osler hade uppenbarligen läst Charles Dickens novell Pickwick Papers, där det finns en karaktär som liknar de patienter identifierat med liknande symptom. I mitten av 50-talet, behandlade Dr Burwell patienter med kronisk hjärtsvikt, extrem sömnighet och trötthet, även andningssvårigheter. Han benämnde dessa patienter att de var drabbade av Pickwickian Syndrome. Tidiga Diagnoser och Behandlingar 1965 startade en undersökning av vad vi i dag kallar Obstruktiv Sömnapné. Gruppen som bestod av franska och tyska läkare, leddes av Dr Gastaut. Man spelade in andnings-och sömnmönster hos en patient med Pickwickian Syndrome och fann tydligt tre unika mönster av apnéer. Med början 1969 behandlade man obstruktiv sömnapné genom tracheostromi. Då gick man förbi de övre luftvägarna och skar ett snitt i strupen där man för in en mjuk slang som patienten kan andas genom. Uppfinningen av CPAP apparaten 1982 introducerade en australisk forskare, Dr Colin Sullivan och hans kollegor en behandlingsmetod med en maskin de kallade Continous Positiv Airway Pressure (kontinuerligt positivt lufttryck), eller förkortat CPAP. De startade sin upptäcktsresa genom att reversera en dammsugarmotor så att den blåste luft till patientens näspassage genom en silikonslang med syfte att hålla andningsvägarna öppna. De tidiga CPAPapparaterna var stora, otympliga och högljudda. Under senare delen av 80-talet gjordes stora framsteg med maskiner och masker. Dessa var så goda att behandlingsmetoden blev den mest tillämpade för sömnapné. Publiceringen av deras forskning kan ses som ett landmärke inom utveckling av behandlingsmetoder för sömnapné. Research Mats Stegenberg CPAP-SITUATIONEN Reportage i LANDET RUNT Överläkaren Bengt Midgren på Lungoch Allergikliniken i Lund berättade en liknelse om det lilla furstedömet där en lång kö ringlade sig fram mot byns bageri. Fursten hade beslutat att halvera tillgången till mjöl och därmed beröva de mest behövande det de mest behövde. Han drar parallellen med hur besparingskrav inom sjukvården hindrar honom att utrusta sina patienter med CPAP. Han tvingas dra ner på utdelningen med 50%. Väntetiden för de 450 patienter som står i kö är minst ett år. Vårdgarantin betraktar han som ett dåligt skämt! Vi i Västra Götaland och Halland är lyckligt lottade som får vår apparat utan extra kostnader och dessutom kan byta ut vissa delar på sömnkliniken. Apnéföreningen bevakar våra intressen och vi tar gärna emot synpunkter på hur vården av apnoiker fungerar i vår region. SÖMNAPNÉ BERÖR ALLT FLER Upprepade andningsuppehåll under sömnen drabbar allt fler- både kvinnor och män. Forskare ser ingen avplaning, varken i Sverige eller i andra västländer. Vi vet att sömnapné kan orsaka skador i kroppen därför är det så viktigt att vi forskar kring detta, säger Eva Lindberg, forskare och överläkare vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Det har blivit en folksjukdom som i stora delar hänger samman med att allt fler blir överviktiga. Men sömnapné har också blivit mer känt och uppmärksammas därför oftare av läkarna. Eva Lindberg leder två befolkningsstudier i Uppsala, en på män och en på kvinnor, som finansieras av Hjärt- Lungfonden med stöd av Postkodlotteriet. 2

3 ÄR DU TORR I MUNNEN? Brev från en medlem HOSTAN SOM FÖRSVANN Jag läste i medlemsbladet Sömntutan att sömnapné kan förklara ständig hosta. Vill nu berätta vad som hänt mig och min hosta och vad CPAPen betytt. Jag gick till läkare för sex år sedan då jag hostat kraftigt en längre tid, ibland så kraftigt att jag förlorade medvetandet korta stunder. En genomfattande utredning påbörjades. Ett och ett halvt år senare frågade jag min läkare på vårdcentralen vad resultatet av utredningen blivit. Han visste inte ens om att han hade hand om den, så allt undersökande hade varit förgäves! Tre år senare med fortsatt hosta, svimningsanfall och trötthet gick jag åter till läkare för att göra en hälsokontroll. Min fru tyckte jag skulle söka hjälp för jag snarkade och slutade andas långa stunder varje natt. Dessutom somnade jag dagligen efter varje måltid vid bordet. Jag gjorde en lista med nio punkter som jag insisterade på att läkaren och jag skulle gå igenom före undersökningen. Detta resulterade i en ny utredning av hostan. Jag fick låna hem en provutrustning, som jag skulle sova med. Dagen efter avlästes mina sömnvärden. Efter några dagar kom uppmaningen att boka en tid på sömnkliniken omgående. Läkarbesöket resulterade i en direkt promenad till sömnlab för utprovning av en CPAP-utrustning! Redan efter första natten med CPAP kände jag en påtaglig förbättring. Fantastiskt! Hostan avtog vecka för vecka och efter sex veckor hostade jag betydligt mindre. Utredningen om hostan har lagts ner tills vidare. I dag, efter snart två år med CPAP, har hostan minskat med ca 80-90%; jag har inte förlorat medvetandet någon gång under denna tid och jag somnar inte längre efter måltider. Detta är för min fru och mig själv en stor förbättring och bidrar till en lugnare tillvaro. Lev väl önskar jag er! Esbjörn, Ett problem som drabbar många, men det finns hjälp! Stress, som har en förmåga att påverka de flesta funktioner i kroppen lämnar inte heller spottkörtlarna och slemhinnorna i fred och resulterar i muntorrhet. Många läkemedel uppges också ge muntorrhet som biverkning, som till exempel läkemedel mot depression, diabetes, högt blodtryck och astma. Om du snarkat eller andas genom munnen kan du också drabbas av muntorrhet likaså om du äter för lite av salivstimulerande kost som frukt och grönsaker. Ett av de vanligaste sätten att lindra besvär med muntorrhet är att dricka mycket vatten eller att använda sugstimulerande sugtabletter. Detta ger oftast kortvarig lindring och torrhetskänslan kommer snabbt tillbaka. Men slemhinnor som inte fungerar optimalt kan ha god hjälp av havtornsolja. Tillskott av denna olja, som är rik på omega-7-fettsyror kan vara en lösning för att återfå fukten och spänsten i slemhinnan och därmed också avhjälpa muntorrhet. En finsk havtornsolja, extrakt SBA24, har visat sig ha god effekt på torra slemhinnor. Omega-7 är en kroppsegen fettsyra som finns i hudens och slemhinnornas cellmembran. Kroppen kan alltså själv producera omega-7, men problemet är att mängden minskar med stigande ålder, stress och dålig kosthållning. Kosttillskott med havtornsolja kan göra stor nytta. Källa 1,6 milj. Klubben 2/2011 Redan nu kan du notera i kalendern: Apnéföreningens årsmöte den 17 mars 2012 TÄNKVÄRT Polisen i Hampshire i England gjorde en trafiksäkerhetskontroll med inriktning på att upptäcka distraherade förare. Man hittade åtskilliga telefonerande förare, men den värst distraherade var en person som under körningen samtidigt använde sin laptop, drack kaffe och skrev ned svar på en frågetävling i radio! (GP 10 okt. 2011) 3

4 HÖSTMÖTET PÅ NORDENGÅRDEN I GÖTEBORG Mitt i oktobers ihållande regnande bjöd dagen för höstmötet på strålande sol. Nya som gamla medlemmar bänkade sig inför dr Tenguy Wangs intressanta föredrag om Blodcirkulationen och sömnapnésyndrom. blodkärlen, blodtrycket stiger och i längden kan hjärtat skadas. Detta kan bädda för sjukdomen högt blodtryck, samtidigt som alla organ, som inte blir ordentligt syresatta, belastas. På grund av syrebristen bildas skadliga metaboliter, syreradikaler, som skadar cellerna i blodkärlsväggarna. Detta ger upphov till inflammationer i blodkärlsväggarna, en långsam process som kan pågå i decennier. Behandlingen för dessa patienter är CPAP eller sovskena. Vid central sömnapné spelar såväl hjärta som hjärna in. Man kan ha en blandning av obstruktiv och central sömnapné. Fram på morgnarna uppträder ofta central sömnapné. Den registreras i hjärnan genom kemoreceptorer, som känner av syremängden eller koldioxidhalten i blodet. Sammanfattning av Dr Tengyu Wangs föredrag Blodcirkulation och Sömnapnésymptom Man talar om obstruktiv sömnapné och central sömnapné. Vid utandning sker ett undertryck i bröstkorgen, vilket gör, att andningsvägen kan kollapsa. Tungan faller bakåt och tillsammans med förträngningar (genom att svalg-muskler med minskad muskeltonus under sömnen faller ihop) täpper till passagen till lungorna och hindrar därmed syresättningen av blodet, detta ger obstruktiv sömnapné Under tiden fortsätter nytt blod att komma till hjärtat. Hjärtat får jobba hårdare för att pumpa blodet vidare in i lungkretsloppet och mot alltför hårt motstånd i Forskning med läkemedel för att påverka sömnen pågår. Sömntabletter kan man använda, om man brukar en CPAP. Eventuellt kan muskelavslappningen i halsmusklerna genom denna medicinering öka och då måste man kanske också öka trycket något på CPAPen. Narkolepsi innebär att man omotiverat plötsligt somnar i ett i övrigt vaket tillstånd, t ex medan man sitter och samtalar med någon eller under en måltid. Narkolepsi kan eventuellt uppkomma på sikt vid obehandlad sömnapné. Även med CPAP kan man vara dagtrött. Patienten kan då få medicinera med ett läkemedel, som är ett amfetaminderivat men som inte är beroendeframkallande. Peter Runfelt informerade om sovskenors funktion och utprovning, Kenneth Vallerholm presenterade sovskenan Narval och Mats Stegenberg berättade om den behändiga Pluppen Aveo TSD. 4

5 SOVSKENA EN BEHANDLINGSFORM MOT SÖMNAPNÉ Peter Runfelt, Primanda AB, Sömnkliniken Carlanderska Behandling av sömnrelaterad andningsstörning med hjälp av käkframdragande skenor är en behandlingsform som växer i betydelse Sovskenan är oftast relativt enkelt för patienten att hantera. Snarkskena, bettskena, apnéskena är andra namn på samma sak. Man bör dock undvika att använda namnet bettskena eftersom det man då vanligen refererar till är en behandling mot tandgnissling, käkledsbesvär och tuggmuskelsmärta. En vanlig bettskena har ingenting med sömnapné att göra. Tungan sitter fäst på insidan av underkäksbenet. Genom att man skjuter fram underkäken överför man denna rörelse till tungan som dras fram. Framskjutningen av underkäken leder till att tungans läge hos de flesta människor påverkas mycket kraftigt. Denna manöver gör att andningsvägarna lättare kan hållas öppna och om man har lidit av sin sömnapné under många år upplevs behandlingseffekten med sovskena oftast som en stor lättnad. Men en skena måste provas ut på rätt sätt för att den goda effekten studien skall kunna uppnås. Ju längre fram man skjuter underkäken, ju bättre effekt blir det på andningen. Man behöver alltså prova ut skenan och börja med en kortare framdragning för att man skall kunna vänja sig. Därefter kan man successivt öka framdragningen till VAKNA SÖMNTUTAN LJUDER! Redaktionen för SÖMNTUTAN jobbar intensivt för att Sömntutan ska bli ett medlemsblad som läses från början till slut. Ge oss respons! Maila eller ring till oss om förslag till intressant innehåll. Bäst av allt är om DU skickar en artikel om något intressant eller skriver själv och berättar om dina erfarenheter! dess att effekten blir bra. Vi åstadkommer detta genom att framställa en serie skenor med ökande framdragning. Att utprovning leder till ett bra behandlingsresultat kontrolleras genom att de symtom som sömnapnén orsakat börjar försvinna och att en ny nattregistrering av andningen under sömnen visar låga AHI-värden. Sammanfattningsvis noteras att, om utprovningen är rätt genomförd, är behandling med sovskena en lättanvänd behandlingsform som väl fyller sin funktion. Man bör ha en teknik som gör det möjligt att i journalform dokumentera den exakta framdragning i millimeter som skenorna ger underkäken. Man bör kunna framställa nya skenor med exakt framdragning i millimeter utifrån journal anteckning. Varje patient bör förses med flera skenor för att inte bli utan behandling om en skena går sönder eller försvinner. Man får aldrig glömma att en sömnrelaterad andningsstörning är en åkomma som måste tas på största allvar. Hur är det med dina sömnproblem? Mycket bättre, tack. Sedan jag flyttade ut i vedboden sover jag som en stock! FADDERVERKSAMHETEN Vi är jätteglada över att listan med FADDRAR växer! Fadderverksamheten går ut på att våra medlemmar åtar sig att ta med några av våra foldrar och Sömntutor till de läkarmottagningar och vårdcentraler de besöker eller som finns i deras närområde. Marie Hermansson i Svanesund åker runt med mammografibuss och gör stopp utanför ett antal vårdcentraler. Då passar hon på att smita in och lämna lite information om vår förening och verksamhet. Nyligen lovade en ny medlem på Orust att göra en insats och en annan medlem i Hisings-Backa ställer också upp. Så ö-världen är väl representerad men Göteborgsområdet är stort så där finns möjligheter för alla att hjälpa oss. Anmäl er till oss per telefon eller mail, så tar vi kontakt! 5

6 HÖSTPROMENAD MED RÄKMACKA lockade nya motionärer och vi gick en skön promenad från Önnered till Fiskebäck. De röda fiskbodarna och småbåtshamnen, utsikten mot skärgård och öppet hav, fick oss att skatta oss lyckliga över allt omkring oss som är gratis. Men kaffet och räkmackan på lilla caféet i Fiskebäcks hamn efteråt var väl värt sitt pris. Roligt var att flera av deltagarna i promenaden var långväga. Alingsås och Orust för att bara nämna några. Kolla kalendariet och hemsidan när vi gör vår vårpromenad. Välkommen! VÄLBESÖKT CAFÉTRÄFF I TROLLHÄTTAN Den 19:e oktober anordnade Roger en mycket trevlig caféträff i Trollhättan. Den var som alltid välbesökt och intressant för oss apnoiker. Vi bjöds på såväl traktering som på ett intressant anförande av Mats Stegenberg som förevisade sin tungplupp som på fackspråk heter AveoTSD. Den är i många fall en fullgod behandling av sömnapné. Intresset för alternativ till CPAP verkar öka bland sjukvårdsinrättningar och tandläkarmottagningar. Idag förskrivs många sovskenor som primär behandlingsform mot sömnapné vilket ger oss CPAPanvändare hopp om ett alternativ som är lättare att använda och smidigare att ta med på resor. Bara att stoppa i fickan. CAFÉTRÄFFEN I GÖTEBORG den 7 november som hade samlat ca 20 medlemmar var mycket intressant. Marie Berg, som fått två nya lungor transplanterade, berättade om den spännande tiden före och efter den stora operationen i våras. Vid sin sida hade hon två sjuksalsväninnor med liknande erfarenheter av nya organ och de gav en gripande bild av vad sjukvården verkligen kan uträtta. Tacksamheten lyste igenom mot såväl sjukvårdspersonal som donatorer och vi som åhörare var djupt rörda. Rollen som donator och livgivare är så stor att ingen av oss närvarande tvekar att anmäla sig som donator, ingen vet vem som behöver liknande hjälp inom familjen framöver. Vi önskar Marie och hennes väninnor en frisk och behaglig framtid. 6

7 APNÉ/DIABETES/NJURSJUKAS DAG I ALINGÅS DEN 12 NOVEMBER utbildningsdag med en gemensam nämnare: sömnapné som riskfaktor! Tre olika patientföreningar samlades till en utbildningsdag som var värdefull för alla tre. Varje förening bidrog med en föreläsare: Kerstin Allgulander (Apneföreningen i Göteborg och Västra Götaland) berättade och förklarade vad sömnapné är, hur man upptäcker att man lider av den, den sociala begränsningen, olika behandlingsformer och inte minst hur det är att leva med apné. Detlef Hess, njurspecialist, SÄS, föreläste om hur njurskador vid diabetes och högt blodtryck kan påverkas vid tidig behandling. Han redogjorde för en rad riskfaktorer såsom hjärt-kärlsjukdomar, högt blodtryck i samband som samsjukdomar, men glömde att nämna apné som en riskfaktor för dem alla. Misstaget bekräftade han vid ett samtal efteråt. Stig Attvall, Diabetolog, SU, berättade om Hur tar jag hand om min diabetes? Råden var välkända: med en sund livsstil, tillrättalagd kost och motion. På en direkt fråga medgav han sambandet mellan apné och diabetes och att CPAP-behandling kan påverka och minska medicinintaget för de diabetiker som även har sömnapné. Många utställare med broschyrer fanns på plats och bland dem BREAS och Peter Runfelt. Frank Gunnarsson representerade apnéföreningen och informerade besökarna om sömnapné och försåg dem med informationsmaterial. En av våra medlemmar, Majken Karlsson i Trollhättan var lycklig vinnare till en stor delikatesskorg som var första pris på dagens lotteri. Vi gratulerar! NÄSTA VARBERG! Nu bjuder vi in till caféträff i Varberg någon gång i februari månad. Föreningen har ett ökande antal medlemmar i Halland och nu vill vi undersöka om intresse finns att skapa en cafégrupp i Varberg. Dessa träffar är tänkta som erfarenhetsutbyte medlemmar emellan över en kopp kaffe. Ibland har vi ett tema att fundera omkring, ibland någon som informerar om det som händer kring sömn och apné, apparater och masker eller kortkurs i något annat aktuellt ämne. Vi skickar en inbjudan till första träffen sedan gäller det att kolla på kalendariet i Sömntutan! VÄLKOMNA! 7

8 KALENDARIUM VINTER/VÅR 2012 FEBRUARI Caféträff i Borås kl Anmälan till Nils-Gunnar Grändeby, eller nisse.grandeby@telia.com FEBRUARI Caféträff i Göteborg. Anmälan till B-M Liberås, eller bm_liberas@hotmail.com 17 MARS Vårmöte Nordengården kl APRIL MAJ Vårpromenad KL Samling Önnereds Brygga Apnéföreningen firar 5-års jubileum Vi planerar även att ha en maskkurs med Ulla Söder under våren, för mer information titta på vår hemsida eller kontakta Britt-Marie Liberås. Se vår hemsida för mer information om alla aktiviteter VALBEREDNINGEN När julen närmar sig är det också nära till ett nytt verksamhetsår. Frank Gunnarsson ser sig redan om efter nya krafter som kan ingå i styrelsen. Kanske är det dags nu att gå in i en glad arbetsgemenskap och förstärka teamet med ett handtag och goda förslag. Vi jobbar helt idéelt och var och en bidrar med det som han/hon är bra på. Hör av dig per mail till info@apnegbg.se eller till Frank på tel: KOM IHÅG! EN CPAP I GARDEROBEN GÖR INGEN NYTTA REGELBUNDEN ANVÄNDNING LEDER TILL LIVSKVALITET Apnéföreningen i Göteborg skall arbeta för att förbättra livssituationen för personer med sömnapné, bevaka och tillvarata deras intressen samt bidra till att skapa kontakter i syfte att stötta denna grupp funktions-hindrade och deras närstående. Föreningen är inte knuten till något medicintekniskt eller annat kommersiellt företag. Föreningens målsättning är att ständigt utvecklas och förbättras till sin form och sitt innehåll. Föreningen arrangerar regelbundna medlemsmöten med professionella föreläsare. Informationen förmedlas på flera sätt, antingen via vår hemsida eller genom denna tidning Sömntutan som du får hem i brevlådan inför kommande medlemsmöten, men också via separata brev. I redaktionen: Britt-Marie Liberås, Henrik Golinski och Kerstin Allgulander I övrigt deltar styrelsen och medlemmar aktivt i tidningens arbete. Önskar du också delta så maila till: info@apnegbg.se