Hälso- och sjukvårdsprogram. Hälsa Sjukvård Tandvård. Rapport nr Långvarig smärta

Transkript

1 Hälsa Sjukvård Tandvård Hälso- och sjukvårdsprogram Rapport nr Långvarig smärta

2 Medicinskt råd Smärta H Ä L S O - O C H S J U K V Å R D S P R O G R A M Följande personer har ingått i Medicinskt råd Smärta: Stefan Bergman Ingrid Kvist Ulf Andersson Maria Boman Mats Brittberg Karin Edler Annika Jensen Magnus Romell Anneli Rosenberg Göran Westergren ordförande, distriktsläkare, Med dr. projektsekreterare, arbetsterapeut överläkare, Rehabiliteringskliniken, Länssjukhuset i Halmstad sjukgymnast och verksamhetschef, Hälsa & Rehab, Närsjukvården Kungsbacka docent och överläkare, Ortopedmottagningen, Närsjukvården Kungsbacka distriktssjukgymnast, Primärvården Varberg sjuksköterska, Sjukhuset i Varberg överläkare, Anestesikliniken, Sjukhuset i Varberg kurator, Primärvården Halmstad chefpsykolog och verksamhetschef, Paramedicin, Länssjukhuset i Halmstad 2

3 Sammanfattning L Å N G VA R I G S M Ä R TA Medicinska råd och hälso- och sjukvårdsprogram är Landstinget Hallands arbetsmetod för att ta fram aktuell kunskap om ett sjukdomsområde. Det handlar om omfattningen och bakgrunden till det medicinska problemet och hur detta påverkar individer, sjukvård och samhälle. Vidare skall programmet peka ut strategier för hur sjukdomsområdet kan hanteras av sjukvården och dess medaktörer. Hälso- och sjukvårdsprogram kan vara en del i det beslutsstöd som behövs vid prioriteringar inom och mellan verksamheter och även ligga till grund för mer detaljerade uppdrag, vårdprogram och vårdöverenskommelser. Hälso- och sjukvårdsprogrammet om långvarig smärta är det första av dessa programarbeten. Det är också det första medicinska programarbetet i Sverige som tar upp långvarig smärta som ett problem i sig utan att sätta fokus på enskilda diagnoser. Mellan en tredjedel och hälften av den vuxna befolkningen i Sverige lider av smärta som varat mer än tre månader och därmed betraktas som långvarig. Huvuddelen (90 %) av denna smärta upplevs komma från muskler, leder och skelett, men det innebär inte att det nödvändigtvis behöver finnas en aktuell sjukdomsprocess i dessa organ. Smärta är i grunden en subjektiv upplevelse som innefattar uppmärksamhet, kognitiva faktorer (tankar och minnen), emotionella faktorer (rädsla, oro, depression), sociala faktorer och beteende (undvikande, flykt, muskelspänning). Förutom det lidande som smärtan innebär för den drabbade och anhöriga är smärtor och funktionsstörningar till följd av detta en av de vanligaste orsakerna till kontakter med sjukvården. Det är också den vanligaste orsaken till långvariga sjukskrivningar och förtidspension. Vid långvariga smärttillstånd är det oftast svårt att identifiera en enskild faktor som orsak till att smärtan fortsätter trots att den bakomliggande skadan eller sjukdomen borde vara läkt. Senare års forskning har funnit ett antal fysiologiska och psykologiska faktorer som samspelar i större eller mindre utsträckning hos den enskilde patienten. En framgångsrik strategi för att förebygga, tidigt identifiera individer i riskzon och strukturerat arbeta med behandling och rehabilitering bygger på att rikta insatser mot dessa bakomliggande faktorer. I vissa fall kan det räcka med enskilda insatser av t ex läkare eller sjukgymnast, men när smärtan är eller riskerar att bli långvarig krävs i allmänhet en insats av ett team bestående av flera professioner. Huvudansvaret för behandlingen av patienter med långvarig smärta ligger i primärvården, som redan idag ofta arbetar i team kring dessa patienter. Kunskapen kring de bakomliggande sjukdomsmekanismerna och hur dessa kan behandlas behöver stärkas liksom möjligheterna för teamarbetet. Samarbete med andra aktörer som arbetsgivare, Arbetsförmedling och Försäkringskassa är viktigt. Även inom den specialiserade vården aktualiseras patienter som har eller riskerar att utveckla en långvarig smärta. Akuta smärttillstånd, även de som orsakas genom behandlingar, finns i många fall med i bakgrunden till långvariga smärttillstånd. Effektiv smärtlindring av akuta smärtor är därför en viktig åtgärd. För detta behövs en ökad kunskap bland läkare och övrig personal som möter dessa patienter. Det finns inom den specialiserade vården även enskild specialistkompetens som kan behöva konsulteras och där snabba konsultationer kan vara avgörande för att inte väntetid bidrar till att permanenta en redan långvarig smärta. I Halland bör finnas en eller flera enheter med särskild kompetens för bedömning och i vissa fall behandling av de långvariga smärttillstånd där primärvårdens team inte själva har rätt kompetens eller behöver stöd i bedömning och behandling. Vi föreslår i detta program att primärvården och den specialiserade vården tillsammans ges uppdrag att för dessa patienter utveckla en vårdstruktur som bygger på interdisciplinärt arbetande team. 3

4 H Ä L S O - O C H S J U K V Å R D S P R O G R A M Innehållsförteckning 1. Allmänt om hälso- och sjukvårdsprogram Hälso- och sjukvårdsprogrammet Långvarig smärta... 7 sid 2. Problemområdet långvarig smärta Smärta som begrepp definitioner Indelning av smärta efter utbredning och lokalisation Indelning av smärta efter patofysiologisk uppkomstmekanism Förekomst av smärta i befolkningen Hur drabbade individer påverkas Smärtans olika dimensioner och kulturella skillnader Hur samhället och sjukvårdssystemet påverkas Ohälsan i Sverige Ohälsotalet i Halland Sjukpenningtalet i Halland Kartläggning av sjukskrivningar Bakomliggande sjukdomsmekanismer Riskfaktorer för utveckling av långvarig smärta Långvarig smärta en del i vår tids ohälsa Förväntad utveckling Patientperspektivet Problemet långvarig smärta Patienternas behov Seminarium med patientföreningar Resultat från patientenkät Etik och prioriteringar vid långvarig smärta Inventering av aktuellt vårdutbud och vårdprocesser för patienter med långvarig smärta i Landstinget Halland Primärvård Vårdutbud för smärtpatienter Resultat av kartläggning och diagnosregistrering i Primärvård Kartläggning läkarens arbete Kartläggning sjukgymnastens arbete Specialiserad vård Vårdutbud Tandvård

5 L Å N G VA R I G S M Ä R TA sid 6. Omvärldsanalys Nationella riktlinjer och program Regionala och lokala riktlinjer och program Goda exempel utanför Halland Olika yrkesgruppers roll vid behandling av långvarig smärta Läkare Sjuksköterska Sjukgymnast Arbetsterapeut Psykolog Kurator Dietist Försäkringskassan Arbetslivstjänster Arbetsförmedlingen Arbetsgivare och företagshälsovård Resultat och kvalitet Mätinstrument Nationellt kvalitetsregister över smärtrehabilitering, NSR Strategier för framtiden Att förebygga långvarig smärta i befolkningen Akut smärta att rätt bemöta och behandla Långvarig smärta att bedöma, behandla och rehabilitera Prioriteringar Förslag till åtgärder, organisation och implementering Prevention och folkhälsoarbete Primärvård Den specialiserade vården Uppdrag till samverkan kring smärtpatienter Efterbyggande vård Ekonomiska konsekvenser Böcker för vidareläsning

6 H Ä L S O - O C H S J U K V Å R D S P R O G R A M 1. Allmänt om hälso- och sjukvårdsprogram Landstingsfullmäktige har för innevarande mandatperiod, d v s , tilldelat landstingsstyrelsen ett tydligare ansvar för den samlade hälso- och sjukvården i landstinget. Detta kommer bl a till uttryck i reglementet för landstingsstyrelsen där det anges att styrelsen ska leda och koordinera inriktningen av den samlade hälsooch sjukvårdsverksamheten i landstinget enligt hälso- och sjukvårdsplanen för Landstinget Halland. Hälso- och sjukvårdsprogrammen ska skapa förutsättningar för en mer likvärdig vård inom länet, stärka medborgarnas medverkan, skapa en bättre prioriterings- och resursfördelningsprocess men också öka samverkan med andra aktörer. Befintliga resurser skall fördelas mellan olika delar av hela hälso- och sjukvården på ett sätt som bäst möter de medicinska behoven hos befolkningen. Detta kommer att ställa krav på beslutsfattare på olika nivåer, såväl politiska, administrativa som kliniska, att kunna göra prioriteringar, där behov både inom och mellan olika verksamheter och sjukdomsgrupper måste ställas mot varandra. De prioriteringar som på politisk nivå görs mellan olika verksamhetsgrenar brukar benämnas horisontella och de som görs inom en verksamhetsgren, ofta på klinisk nivå brukar benämnas vertikala. Riksdagen fattade 1997 beslut om riktlinjer för prioriteringar i sjukvården. I denna presenterades en etisk plattform med tre värderingsprinciper efter vilka hälso- och sjukvårdens resurser ska fördelas: Människovärdesprincipen Behovs- eller solidaritetsprincipen Kostnadseffektivitetsprincipen Det finns en turordning mellan principerna där de första är överordnade de senare. I prioriteringspropositionen har de etiska principerna även omsatts i fyra prioriteringsgrupper. Behoven i dessa grupper skall tillgodoses i prioriteringsordning från grupp I till grupp IV. Det är inte i första hand den enskilda diagnosen eller sjukdomen, utan tillståndet och vårdbehovet som avgör prioriteringsgraden. Prioriteringsgrupp I Vård av livshotande akuta sjukdomar. Vård av sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död. Vård av svåra kroniska sjukdomar. Palliativ vård. Vård av människor med nedsatt autonomi (till exempel medvetslösa, psykotiska, dementa, utvecklingsstörda, men också barn i allmänhet). Prioriteringsgrupp II Prevention (enligt nationella, regionala och lokala riktlinjer). Habilitering/rehabilitering (enligt lagstiftning). Prioriteringsgrupp III Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar. Prioriteringsgrupp IV Vård av andra skäl än sjukdom eller skada (utan snarare för att öka livskvalitet). Det är väsentligt att skapa dialog kring de prioriteringar som kan bli nödvändiga och att dessa sker öppet. Det behövs även en tydlig dialog mellan olika verksamheter och uppdragsgivaren. Hälso- och sjukvårdsprogram kan vara ett sätt att få ett gemensamt underlag för denna dialog. De kan (1) utgöra ett för lekmannen förståligt underlag för politiska beslut när man prioriterar mellan verksamheter (horisontell prioritering). De kan även (2) fungera som en gemensam grund för avtal mellan uppdragsgivare och utförare. Vidare kan de (3) utgöra en bas för vårdprogram och prioriteringar i den kliniska verksamheten (vertikal prioritering). 6

7 L Å N G VA R I G S M Ä R TA Hälso- och sjukvårdsprogrammen skall tydliggöra patientens behov ur ett helhetsperspektiv och stärka medborgarnas roll och medverkan i vården. Inriktningen av hälso- och sjukvårdsprogramarbetet ska också ha fokus på effektivitet och produktivitet hos vårdgivarna och inte endast ha ett rent befolknings- och behovsperspektiv. Hälso- och sjukvårdsprogrammen ska utarbetas i en process och slutligen fastställas i landstingsstyrelsen. 1.1 Hälso- och sjukvårdsprogrammet Långvarig smärta Landstinget Halland är först i landet med hälsooch sjukvårdsprogram för långvarig smärta, vilket medfört att processen krävt ett brett faktaunderlag och en noggrann bearbetning. Annika Jensen, sjuksköterska, Sjukhuset i Varberg; Anneli Rosenberg, kurator, Primärvården Halmstad. Det Medicinska rådet påbörjade sitt arbete i april 2003 och har träffats cirka en gång per månad sedan dess. Under arbetets gång har dialog skett med berörda handikapporganisationer, Etiska kommittén, Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och Arbetslivstjänster. För förankring av programmets innehåll under arbetets gång har en seminariedag genomförts med referensgruppen som består av politiker, verksamhetsföreträdare och tjänstemän. I det Medicinska rådet för långvarig smärta har olika yrkeskategorier ingått med uppdrag att kombinera professionellt kunnande och förankring i vården med vad som är bra för Halland ur ett helhetsperspektiv. Ordförande för arbetet har varit Stefan Bergman, distriktsläkare verksam vid Landstinget Hallands och Spenshults gemensamma Centrum för rörelseorganens epidemiologi. Projektsekreterare har varit Ingrid Kvist, arbetsterapeut, Landstingets kansli. Övriga medarbetare har varit: Maria Boman, sjukgymnast och verksamhetschef, Hälsa & Rehab, Närsjukvården Kungsbacka; Mats Brittberg, docent och överläkare, Ortopedmottagningen, Närsjukvården Kungsbacka; Karin Edler, distriktssjukgymnast, Varbergs Primärvård; Göran Westergren, chefpsykolog och verksamhetschef, Paramedicin, Länssjukhuset i Halmstad; Ulf Andersson, överläkare, Rehabiliteringskliniken, Länssjukhuset i Halmstad; Magnus Romell, överläkare, Anestesikliniken, Sjukhuset i Varberg; 7

8 H Ä L S O - O C H S J U K V Å R D S P R O G R A M 2. Problemområdet långvarig smärta 2.1 Smärta som begrepp definitioner Att kunna känna smärta är en vital och skyddande funktion. Samtidigt utgör smärta ett stort medicinskt och mänskligt problem. Framför allt långvariga smärttillstånd i rörelseapparaten är en vanlig orsak till ohälsa i västvärlden och i Sverige är rörelseorganens sjukdomar den främsta orsaken till långvarig sjukdom och förtidspensionering. Samtidigt svarar rörelseorganens sjukdomar endast för en mycket liten del av dödligheten. Den mest använda definitionen på smärta är framtagen av IASP (The International Association for the Study of Pain) och lyder: Smärta är en obehaglig sensorisk och emotionell upplevelse till följd av verklig eller möjlig vävnadsskada eller beskriven i termer av sådan skada. Smärtupplevandet är alltid subjektivt och individuellt. Varje person lär sig använda begreppet utifrån sin egen erfarenhet. Det är vanligt med smärta utan någon påvisbar vävnadsskada och sökandet efter en tydlig orsak är då inte sällan förgäves. Även denna smärta är enligt definitionen äkta och symtomen måste bejakas för att inte förneka patientens upplevelse. Smärta är inte en sinnesförnimmelse som enkelt låter sig förklaras endast genom kunskap om signalvägarnas anatomi och fysiologi. Smärtupplevandet innefattar även uppmärksamhet, kognitiva faktorer (tankar och minnen), emotionella faktorer (rädsla, oro, depression), sociala faktorer och beteende (undvikande, flykt, muskelspänning). Detta hälso- och sjukvårdsprogram är inriktat mot problemområdet långvarig ickemalign smärta hos vuxna. Oftast kommer smärtan från eller upplevs som om den kommer från rörelseapparaten, d v s från muskler, leder eller skelett. Detta innebär inte att det nödvändigtvis behöver finnas en sjukdomsprocess i rörelseapparaten och personer med kroniska smärtor har ofta pro- blem med smärta även från huvudregionen, buken och underlivsorganen. Begreppet kronisk smärta är mindre lyckligt i kliniska sammanhang, då det kan låsa tanken vid att situationen inte är påverkbar. Därför är det idag vanligt att man istället använder långvarig smärta i samma betydelse. Det finns flera definitioner kring vad som menas med kronisk eller långvarig smärta, men den vanligaste avgränsningen är att smärtan varit ihållande eller återkommande under minst 3 månader. Ett sätt att uttrycka det utan tidsangivelse är att man menar smärta som varat längre än förväntad läkningstid eller där smärtan inte längre fyller någon funktion (orsaken är känd men kan inte åtgärdas fullt ut). Med icke-malign smärta menas att smärtan inte beror på malign tumörsjukdom. Icke-malign är att föredra framför benign, då det senare kan uppfattas kränkande av personer med svår smärta Indelning av smärta efter utbredning och lokalisation I en allmän beskrivning av smärta görs ofta en indelning efter smärtans lokalisation och utbredning utan särskild hänsyn till diagnos eller patofysiologisk uppkomstmekanism. Det kan uttryckas som smärta övergripande i muskler, leder eller skelett, alternativt mer specifikt som smärta t ex i höger knäled eller i ländryggen. Smärta som är mer avgränsad i sin utbredning sammanfattas med begreppet regional smärta och när de smärtande områdena innefattar en större del av kroppen används begreppet generaliserad (på engelska widespread) smärta. Indelningen i regional och generaliserad smärta är vanlig i epidemiologiska studier men har också visat sig ha en stor klinisk relevans. En mer generaliserad smärta låter sig sällan förklaras enbart utifrån en skadad vävnad utan innefattar ofta flera komponenter vad det gäller uppkomst och upplevelse. 8

9 L Å N G VA R I G S M Ä R TA Indelning av smärta efter patofysiologisk uppkomstmekanism I kliniskt arbete är det viktigt att få ett grepp om de patofysiologiska uppkomstmekanismerna. Det har även visat sig att dessa är väsentligare för val av behandlingsprincip än hur intensiv smärtan är eller var den är lokaliserad. Klinisk klassificering kan ske i några huvudgrupper: Nociceptiv smärta uppstår genom stimulering av smärtreceptorer (nociceptorer) ute i kroppen och fortleds i ett intakt nervsystem (t ex spik i foten). Den nociceptiva smärtan är ofta en varningssignal på vävnadsskada och fyller då en tydlig funktion. I allmänhet kan nociceptiv smärta även lokalisera en skada eller sjukdom. Neurogen smärta uppkommer som en följd av skada eller funktionsstörning i nervsystemet och orsaken kan vara svårare att lokalisera. Smärtan upplevs ofta distalt om skadan på nervsystemet och typiskt finns även en störning i sensibiliteten (t ex diskbråck i ryggen som ger smärta och känselstörning i underbenet). Idiopatisk smärta har använts för att beskriva smärta där man inte funnit någon orsak (t ex kroniskt smärtsyndrom). Efterhand har kunskap kring smärtans fysiologi bidragit till att allt fler tillstånd kunnat klassificeras som antingen nociceptiva, neurogena eller som en kombination av dessa. Tidigare har man också använt begreppet psykogen smärta om smärta som är en direkt följd av psykisk sjukdom (exempelvis vid svår depression eller schizofreni). Sådana smärttillstånd är extremt ovanliga och diagnosen psykogen smärta kan aldrig ställas primärt, varför benämningen inte bör användas. Däremot är psykologiska reaktioner vanliga vid all typ av långvarig smärta. Vid akuta smärttillstånd går det oftast att säkerställa den patofysiologiska mekanismen och detta utgör grunden för en rationell behandling av såväl orsaken till smärtan som smärtan själv. Typexempel är traumatisk vävnadsskada, ledsmärta som följd av reumatisk inflammatorisk ledsjukdom eller ischias p g a ett diskbråck. Även vid det som traditionellt betraktats som idiopatiska smärtsyndrom, har det visat sig mycket väsentligt att kartlägga komponenter av nociceptiv och neurogen smärta för att ge en rationell behandling. Men i dessa fall spelar även flera andra dimensioner av smärtupplevandet en betydande roll för val av behandlingsstrategi. 2.2 Förekomst av smärta i befolkningen I de befolkningsundersökningar som genomförts i Sverige, Västeuropa och Nordamerika under de senaste 10 åren har det visat sig att % av den vuxna befolkningen uppger att de lider av smärtor i rörelseapparaten som varat i 3 månader eller mer. Vanligast är smärtor i ländryggen, cirka 20 % av befolkningen. Undersökningar som rört all kronisk smärta (d v s även huvud, buk och underliv) har visat på en förekomst på %. Ungefär 10 % av befolkningen har smärtor som kan beskrivas som generaliserade. För ungefär hälften av dessa utgör smärtorna ett stort medicinskt problem och 1-2 % av befolkningen har diagnosen fibromyalgi. För flertalet av patienterna med långvariga generaliserade smärtor kan man inte identifiera någon enskild patofysiologisk orsak. Många patienter kopplar däremot debuten till en episod med akut smärta. Långvarig generaliserad smärta skiljer sig på flera sätt från mer lokaliserad eller regional smärta. Förekomsten är t ex dubbelt så vanlig hos kvinnor (15 % i förhållande till 7,5 % för män) och när det gäller fibromyalgi (som är en klinisk undergrupp) så är förhållandet mellan kvinnor och män upp till 10:1. Vid lokaliserad smärta ses inte någon sådan könsskillnad. Motsvarande skillnader vad det gäller generaliserad och lokaliserad smärta kan även ses vid jämförelse mellan infödda svenskar och invandrare samt mellan socioekonomiska grupper i samhället. Långvariga smärttillstånd i rörelseapparaten varierar även med ålder och ökar för både män och kvinnor med ökande ålder upp till pensionsåldern. Därefter sker en avplaning och viss minskning som står sig upp till 85 års ålder. 9

10 H Ä L S O - O C H S J U K V Å R D S P R O G R A M Man förmodar att denna minskning beror på de minskade kraven och den ökade kontrollen över egen tid som följer med pensioneringen. 2.3 Hur drabbade individer påverkas Långvarig smärta innebär ofta ett stort lidande för den som är drabbad. Eftersom det kan vara svårt att identifiera någon konkret behandlingsbar orsak upplever många patienter att de inte blir tagna på allvar och far på så sätt illa i sjukvårdssystemet. Vid undersökningar som studerat den självupplevda hälsorelaterade livskvaliteten har patienter med långvarig generaliserad smärta en lika dålig livskvalitet som patienter med svår cancersjukdom och kroniska hjärtkärlsjukdomar. Sjukdomar och smärttillstånd i rörelseapparaten svarar för den största delen av funktionshinder i den vuxna befolkningen. Smärta och funktionshinder medför en begränsning i individens aktivitetsförmåga och möjlighet att delta i samhället. WHO har utvecklat ett system för klassificering av funktionstillstånd och funktionshinder (ICF), som kommer att bli ett komplement till den diagnosklassificering (ICD-10) som idag mycket grovt beskriver patientens problem. ICF kommer att underlätta vid jämförelser av hur olika sjukdomar påverkar den enskilde men metoderna för detta är fortfarande under utveckling. Förutom de begränsningar i fysisk förmåga som patienterna upplever, är arbetsoförmåga en av de mest påtagliga konsekvenserna. Patienter med långvarig smärta uppvisar ofta symtom på stress. Det kan röra sig om sömnstörningar, trötthet, minnes- och koncentrationssvårigheter, ångestattacker och nedstämdhet. I sökandet efter bot riskerar patienten både många kontakter inom sjukvården och lång väntan på olika konsultationer. Många väljer även att söka sig till komplementära och alternativa behandlingsmetoder, med framförallt stora kostnader som följd Smärtans olika dimensioner och kulturella skillnader Smärta tar sig olika uttryck beroende på individen som är drabbad. Det har även visat sig att smärta skiljer sig åt vad gäller upplevelse och betydelse beroende på tidsperiod och kultur. Det är vanligt att man beskriver dessa samband i fysiska, psykiska, sociala och andliga (eller existentiella) dimensioner. Olika grupper och kulturer kan ha mycket olika smärtspråk (sätt att uttrycka smärta) Det somatiska smärtspråket är norm snarare än undantag i hela världen, men kan ha olika innebörd. Det kan vara tecken på underliggande sjukdom eller störning, men kan också vara ett sätt att hantera andra saker, såsom personliga problem, familjekonflikter eller upplevelse av vanmakt. Det är därför väsentligt att individens hela situation beaktas. 2.4 Hur samhället och sjukvårdssystemet påverkas Patienter med smärtor och funktionsstörning i rörelseapparaten svarar för många besök i sjukvården och utgör t ex % av läkarbesöken i primärvård. Dessa patienter gör även många besök hos sjukgymnaster och på olika specialistmottagningar. Inom ramen för detta hälso- och sjukvårdsprogram har en endagars kartläggning av läkares och sjukgymnasters arbete genomförts på ett stort antal enheter inom Primärvården, se avsnitt 5. Sammanfattningsvis visade denna kartläggning att patienter med långvarig smärta stod för 10 % av läkarbesöken och drygt 50 % av besöken hos sjukgymnast. En vetenskaplig kartläggning 2003 i Landstinget Halland visade att personer med långvarig generaliserad smärta under ett år besökt distriktsläkare 4-5 gånger oftare än personer som inte har långvarig smärta. Denna patientgrupp hade också i större omfattning sökt vård inom Företagshälsovård, kirurgi, ortopedi och reumatologi. En liten andel (mindre än 4 %) hade varit i kontakt med en smärtmottagning. Under 2003 hade 35 % besökt sjukgymnast och 21 % sökte komplementär/alternativ behandling (kiropraktor, naprapat, homeopat och zonterapeut). Socialstyrelsen har skattat att sjukdomar i rörel- 10

11 L Å N G VA R I G S M Ä R TA seorganen 1996 stod för 22,6 % av den totala kostnaden för ohälsa i samhället. 90 % av dessa kostnader utgjordes av indirekta kostnader (sjukskrivning och förtidspension). I en färsk rapport från CMT institutet redovisas kostnaderna för ett antal av rörelseorganens sjukdomar Gruppen mjukdelsreumatiska tillstånd (ICD- 10 M79) som huvudsakligen utgörs av långvariga mer eller mindre generaliserade smärttillstånd (inklusive fibromyalgi) som inte klassificeras under någon annan specifik rubrik, svarade för en total kostnad på 13,3 miljarder kronor varav de indirekta kostnaderna utgjorde 12,5 miljarder (94 %). Av de direkta sjukvårdskostnaderna svarade primärvårdskontakter för drygt 88 %, slutenvård för mindre än 2 % och läkemedel för 10 % Ohälsan i Sverige Ohälsotalet är ett mått på storleken av de utbetalningar från socialförsäkringen som görs för inkomstbortfall vid ohälsa. Ohälsotalet uttrycks i antalet ersatta dagar per försäkrad i åldern år under ett år. I ohälsotalet ingår förutom dagar ersatta med sjukpenning, även dagar ersatta med rehabiliteringspenning, samt förtidspension eller tidsbegränsad sjukersättning (tidigare benämnt sjukbidrag). En mindre del utgörs av ersatta dagar med förebyggande sjukpenning och sjukersättning vid utbildningsbidrag. De 14 dagar med sjuklön som betalas av arbetsgivaren ingår inte. Ohälsotalet för landet som helhet var år ,9 dagar. Lägst ohälsotal har Kronobergs län med 36,3 ersatta dagar, Halland ligger på tredje plats med 37,7 dagar och högst antal har Norrbottens län med 56,3 ersatta dagar. Enligt Riksförsäkringsverket (RFV) har kostnaden för ohälsan i riket ökat i samtliga län mellan år 2001 och 2002, utslaget på varje svensk i arbete blir kostnaden kr, en ökning med kr från år OHÄLSOTALET I SVERIGE År 2001 År 2002 Riket 41,6 43,9 Kronobergs län 33,8 36,3 Stockholms län 35,2 36,9 Hallands län 35,5 37,7 Norrbottens län 53,9 56,3 Källa: RFV Sammanställning av sjukpenningtalet visar att den arbetsföre invånaren i genomsnitt var sjukskriven i drygt en månad under år Sjukpenningtalet bygger på antalet ersatta dagar med sjukpenning per försäkrad och år enligt Försäkringskassan. De två första veckorna under sjukskrivningen, då arbetsgivaren betalar sjuklön, ingår inte. Sjukpenningtalet för riket har ökat, från 16,8 dagar år 2001 till 18,0 dagar år 2002, vilket grundar sig i en ökning inom samtliga län. Av landets samtliga län har Västerbotten, Jämtland och Norrbotten högst sjukpenningtal. Lägst sjukpenningtal har Halland, Jönköping och Kronoberg Ohälsotalet i Halland Laholm har det högsta ohälsotalet i Hallands län med 40,9 dagar och Kungsbacka det lägsta med 34,5 dagar. Ohälsotalen har ökat i samtliga lokalkontorsområden mellan år 2001 och 2002, men ligger fortfarande lägre än riket i genomsnitt. OHÄLSOTALET I HALLAND År 2001 År 2002 Riket 41,6 43,9 Hallands län 35,5 37,7 Kungsbacka 32,3 34,5 Hyltebruk 34,9 36,9 Falkenberg 34,5 36,9 Varberg 34,9 37,4 Halmstad 38,0 40,0 Laholm 38,1 40,9 Källa: RFV 11

12 H Ä L S O - O C H S J U K V Å R D S P R O G R A M Sjukpenningtalet i Halland Sjukpenningtalet i Hallands län ökade mellan åren 2001 och 2002, från 13,3 till 15,3 dagar. Falkenbergs kommun har det högsta sjukpenningtalet i länet med 16,6 dagar och lägst ligger Hyltebruk med 13,4 dagar. Riksförsäkringsverkets statistik visar att den arbetsföre invånaren i Hallands län i genomsnitt var sjukskriven i nästan en månad under år SJUKPENNINGTALET År 2001 År 2002 Riket 16,8 18,0 Hallands län 13,3 15,3 Hyltebruk 11,9 13,4 Laholm 13,0 14,6 Halmstad 12,7 14,9 Varberg 13,1 15,0 Kungsbacka 13,5 15,9 Falkenberg 15,1 16,6 Källa: RFV Kartläggning av sjukskrivningar Genom uppföljning av sjukintygen har Försäkringskassan i Halland genomfört en kartläggning av sjukskrivningarna med syfte att få en dialog kring läkarnas sjukskrivningsmönster. Underlaget omfattar inte de fjorton första dagarna av sjukskrivningen, som betalas av arbetsgivaren. De kommuner som ingår är Laholm, Halmstad, Varberg och Kungsbacka. Sammanställning av smärtrelaterade diagnoser (bild 1, nästa sida), utifrån statistikunderlaget, visar att nästan 50 % av de sjukskrivna individerna har en smärtproblematik. Den största gruppen är ländryggsbesvär (10,6 %) och följs av besvär i nacke och axlar (9,5 %). Vid granskning av hur diagnosgrupperna fördelas inom länets kommuner (bild 2, nästa sida) framkommer att Laholm ligger högt inom flera diagnosgrupper i jämförelse med övriga representerade kommuner. Kungsbacka har i jämförelse en låg andel sjukskrivna inom grupperna, förutom för artrossjukdom. Vidare kan nämnas att Varberg har klart störst andel sjukskrivna inom gruppen övriga sjukdomar i rörelseorganen och inom gruppen skador dominerar Laholms kommun. 12 Källa: Försäkringskassan i Halland

13 L Å N G VA R I G S M Ä R TA 2.5 Bakomliggande sjukdomsmekanismer I definitionen av långvarig eller kronisk smärta ligger förutom tidsaspekten även en kvalitativ aspekt i att det handlar om ett tidsförlopp som sträcker sig utöver den normala läkningstiden och att det ofta kan vara svårt att se ett samband mellan den aktuella smärtan och en konkret behandlingsbar orsak. I vissa fall föreligger en kontinuerlig akut smärta till följd av exempelvis reumatisk ledvärk, artros eller osteoporos, som i sig förklarar hela eller delar av den långvariga smärtan. Denna smärta skiljer sig från den mer svårförklarade lokala eller generaliserade smärta som detta hälso- och sjukvårdsprogram fokuserar på. Dessa sjukdomar kan dock genom den ständiga smärtan bidra till att de drabbade även utvecklar smärtor som inte är förståeliga enbart utifrån de primära sjukdomsprocesserna. Till exempel löper patienter med reumatisk ledvärk en ökad risk att drabbas av generaliserade smärtor i mjukdelarna, som inte kan kopplas direkt till den inflammatoriska processen. Även personer som under lång tid går med smärtor från en enstaka led som drabbats av artros kan utveckla sådana generaliserade mjukdelssmärtor. Sambanden är förmodligen inte enkla. Det har t ex visats att det är 13 gånger högre risk att utveckla fibromyalgi efter en skada i nacken (typ whiplash) jämfört med efter en underbensfraktur. I en nyligen publicerad undersökning från Karolinska sjukhusets smärtrehabilitering Källa: Försäkringskassan i Halland fann man att närmare hälften av deras patienter med långvarig smärta relaterade debuten till en period med akut smärta, inte sällan i anslutning till behandling på sjukhus. Senare års forskning har pekat ut ett antal faktorer som förmodas samverka när en långvarig och allt mer generaliserad smärta i rörelseapparaten utvecklas. Olika faktorer spelar större eller mindre roll för den enskilde individen och de olika perspektiv på orsaksfaktorerna som olika professioner har i mötet med den drabbade bör utnyttjas, snarare än vara upphov till diskussion om vad som är rätt. I detta hälso- och sjukvårdsprogram har vi valt att inte fokusera på enskilda diagnoser utan istället beskriva smärtproblemet och behandlingsprinciperna utifrån de olika sjukdomsmekanismer som är kända. Perifera smärtgeneratorer spelar en större eller mindre roll men har i allmänhet funnits med någon gång under processen Skador med akuta smärtor som inte behandlats med adekvat smärtlindring Ledsjukdomar (reumatoid artrit, artros) med långvarig lokal smärta Belastning på muskulatur med lokal energikris i enskilda muskelområden som i sin tur leder till smärta 13

14 H Ä L S O - O C H S J U K V Å R D S P R O G R A M Perifer sensitisering, d v s en ökad känslighet och aktivering av nociceptorer (smärtreceptorer) ute i vävnaderna, som kan leda till att dessa aktiveras av stimulus som inte alls borde utlösa smärta (muskelspänning, lättare tryck). Central sensitisering (ökad känslighet av centrala nervceller) som leder till förstärkning av smärtimpulser och att smärtimpulser vid upprepade tillfällen fortleds allt lättare. Detta kallas i vardagligt språkbruk smärtminne. Bortfall av naturligt hämmande signaler i nervsystemet, som bl a verkar i nedåtstigande bansystem i ryggmärgen (exempel på transmittorer är endorfiner, serotonin och GABA). Emotionella (oro, depression) och kognitiva faktorer (tankar, minnen) påverkar hur smärtsignaler tas emot och processas i hjärnan. Långvarig stressaktivering samverkar med smärtsystemet. Detta leder även till påverkan på sömn, hormonsystem, tankeförmåga, minne och immunförsvar. Den psykosociala situationen är därför betydelsefull. Beteendet som individen väljer (hålla still, passiviseras, fly, undvika) leder till konsekvenser som återkopplas till hjärna och nervsystem, vilket påverkar den fortsatta sjukdomsbilden i positiv eller negativ riktning. De enskilda mekanismerna spelar en större eller mindre roll hos olika personer. Hur delarna hänger ihop är inte till fullo känt och det är accepterat att betrakta detta som ett uttryck för det komplexa system som vårt nervsystem och dess processer utgör. Även om perifera smärtgeneratorer ibland kan identifieras (viktigt då de möjligen kan åtgärdas), är det oftast så att dessa är en del i historiken och att de vidmakthållande faktorerna beror mer på ett samspel mellan övriga faktorer. 2.6 Riskfaktorer för utveckling av långvarig smärta Vid sidan om kunskap kring de sjukdomsmekanismer som leder till långvariga smärttillstånd kan även ett antal riskfaktorer, såväl som friskfaktorer, identifieras. En del av dessa är en del av individen och inte påverkbara. Andra kan relateras till mer eller mindre påverkningsbara omgivningsfaktorer och livsstilsfaktorer och är på så sätt intressanta ur preventions- och interventionssynpunkt. De flesta långvariga smärttillstånd blir vanligare med ökande ålder och ett flertal sjukdomar som leder till långvariga smärtor är vanligare hos kvinnor (reumatoid artrit, fibromyalgi, osteoporos). Det är inte ovanligt att det finns en familjehistoria med långvarig smärta och risken ökar även då man inte har ett personligt emotionellt stöd i vardagen. Vissa manuella yrken innebär en ökad risk p g a ogynnsam belastning men det har även visat sig att arbete med stora krav och små möjligheter till kontroll över arbetssituationen är en riskfaktor. Långvariga generella smärttillstånd är vanligare hos invandrare. Tidigare episoder med smärta och tryckömhet vid palpation av mjukdelarna indikerar en ökad risk, liksom förekomsten av sömnstörningar och upplevd ohälsa. Fysisk inaktivitet, övervikt och rökning är också av betydelse och dessutom möjliga att påverka. 2.7 Långvarig smärta en del i vår tids ohälsa Vår tids ohälsa omfattar ett spektrum av symtom, syndrom och sjukdomar. Bland de gemensamma dragen finner man både kroppsliga och psykiska symtom. Bakgrund och orsaksfaktorer är skiftande och det är oftast en kombination av faktorer som leder fram till en viss symtombild. Beroende på hur symtomen yttrar sig och referensramen hos den som tolkar dessa symtom har vi fått diagnoser som fokuserar antingen på symtomen eller på en tänkt orsak. När det gäller flera av dessa diagnoser har det visat sig att benämningen kan låsa tanken både hos den som är drabbad och vårdgivaren. För exempelvis fibromyalgi har man visat att de perifera orsakerna i bindväv och muskulatur är av begränsad betydelse, i varje fall i det kroniska skedet. En gemensam nämnare, som tycks öka sårbarheten är en långvarig stressbelastning. Speciell uppmärksamhet har riktats mot en situation där 14

15 L Å N G VA R I G S M Ä R TA individen har stora krav på sig men små möjligheter till kontroll. Vilka symtom som utvecklas påverkas av annan sårbarhet hos individen och den typ av belastning som individen utsätts för. Fysiska och psykiska faktorer samvarierar tillsammans med livsstil och social situation och det är ofta omöjligt att peka ut den enskilda faktor som spelat störst roll. Uttryck som psykosomatisk och somatisering pekar på en enkelriktad förklaring, där de psykiska faktorerna får väga tyngst. En svepande användning av dessa uttryck bör därför undvikas. Samtidigt kan en ensidig fokusering på patientens symtombild (smärta, trötthet, yrsel etc.) utifrån ett fysiskt perspektiv eller fokusering på en enskild orsaksfaktor vara lika felaktig. När det gäller långvarig generaliserad smärta har senare års forskning börjat ge oss en förståelse för hur fysiska och psykosociala faktorer samverkar i utvecklingen av symtomen. Förståelsen har inneburit att strategier för behandling och rehabilitering börjat ta form. 2.8 Förväntad utveckling Man kan förvänta sig en ökning av patienter med smärttillstånd i rörelseapparaten om inte problemet möts på ett adekvat sätt. Flera av de sjukdomar som ökar risken för långvariga smärttillstånd (t ex osteoporos och artros) har visat tendens till ökning och ökar dessutom med en allt mer åldrad befolkning. Det finns möjligheter att påverka denna utveckling. Såväl risken för de bakomliggande sjukdomarna som sårbarheten att utveckla långvarig smärta bör kunna påverkas genom förebyggande insatser i folkhälsoarbete och arbetsmiljö. Adekvat omhändertagande av akuta smärtor motverkar utvecklingen av kroniska tillstånd och välfungerande rehabilitering kan förbättra situationen för dem som ändå utvecklar långvariga smärttillstånd. Förslag till åtgärder och struktur för detta återfinns i avsnitt 9 och

16 H Ä L S O - O C H S J U K V Å R D S P R O G R A M 3. Patientperspektivet 3.1 Problemet långvarig smärta Smärta är en upplevelse och upplevelser är subjektiva och privata företeelser. De påverkas av våra sinnen, erfarenheter, kunskaper och omgivningsfaktorer. Långvarig smärta är en påfrestning som kan upplevas som hotande och därför överskrida individens möjligheter att hantera den. Stressen som långvarig smärta innebär adderas eller samverkar med andra möjliga stressorer i livet. Många upplever ångestliknande problem, viket kan bero på att smärta i sig försätter kroppen i en alarmberedskap och skapar stressreaktioner som ökar känsligheten för att utveckla ångest. Oroliga tankar kan övergå till hopplöshetskänslor. Man kan även känna att man förlorar kontrollen över sin situation. Människors förmåga att anpassa sig till de nya förutsättningarna varierar. Man kan uppleva sig ifrågasatt och bestraffad om man försöker bete sig som vanligt. Omgivningens bemötande kan också påverka utvecklingen av smärtproblematiken. För många är beskedet att smärtan inte går att bota svår att ta till sig och att acceptera. Man fortsätter att hantera smärtan som om den vore akut och söker ny hjälp i syfte att avlägsna smärtan. En annan reaktion är att skuldbelägga sig själv och lida i det tysta. Man kan även söka andra förklaringar till smärtan än de som sjukvården kan ge. 3.2 Patienternas behov Det mest angelägna för patienten är att bli smärtfri och att få en diagnos eller förklaring till vad smärtan beror på. Viktigt upplevs också att möta ärlighet och att bli trodd. Långvarig smärta drabbar inte bara den sjuke utan påverkar också anhöriga och närstående. Undervisning och information om smärta och behandlingsmöjligheter är viktigt, inte bara för den person som har smärtan, utan även anhöriga. När det inte går att hitta en förklaring till smärtan är det mycket viktigt att den tas på allvar så att man inte som patient drabbas av den dubbla bördan att dels ha ont och dels att inte bli trodd. Detta gäller inte bara i relation till sjukvården utan i lika stor utsträckning i förhållandet till anhöriga, arbetsgivare och olika myndigheter Seminarium med patientföreningar För att närmare belysa behovet ut patienternas perspektiv genomfördes under arbetet med detta program ett seminarium med representanter för ett antal patientföreningar. Till detta inbjöds organisationer som finns upptagna i landstinget Hallands register över Handikapporganisationer. Inbjudan hörsammades av representanter för sju förbund som representerade nio patientgrupper med smärtproblematik. Dessa var Riksförbundet för trafik- och polioskadade, Elöverkänsligas förbund, Tandvårdsskadeförbundet, Psoriasisförbundet, Riksförbundet för mag- och tarmsjuka, Bröstcancerföreningen Johanna, Reumatikerdistriktet i Halland, och Parkinsonförbundet. Riksförbundet för Trafik- och polioskadade I Halland har förbundet totalt 600 medlemmar, där de två största grupperna är whiplash- och polioskadade. Viktiga frågor för patientgruppen med whiplashskada är bemötandet i vården och att få en grundlig utredning och behandling. Det är viktigt att få information om var kunskapen finns, att hitta individuella lösningar och få hjälp till självhjälp (mental träning, qigong nämndes som exempel). Man önskar även alternativa behandlingar, som avslappning akupunktur, massage och kiropraktik, vilka man menar har positiva effekter. Patienten får själv stå för hela kostnaden och man efterfrågar bidrag från landstinget. Som patient upplever man en brist på förståelse för problemet och att det skulle behövas tidiga rehabiliteringsinsatser. För postpoliopatienter är rehabilitering viktigt med varmbadsträning och massage. Vart tredje år får man komma till Sommarsol vilket är viktigt, men upplevs som för litet. I Halmstad fungerar postpoliomottagningen bra. 16

17 L Å N G VA R I G S M Ä R TA Elöverkänsligas förbund Det finns 68 medlemmar i Hallandsförbundet. Uppskattningsvis är drabbade i riket, men man tror att mörkertalet är stort. Orsaken är elektromagnetiska fält och patienterna uppvisar olika symtom såsom illamående, hudutslag, ljuskänslighet, hjärtklappning, frossa och allergi mot metaller. Det är vanligt med periodvis invalidiserande huvudvärk men alla har mer eller mindre vandrande värk. Önskemål att elektromagnetiska fält i samhället reduceras. Tandvårdsskadeförbundet Det finns 260 medlemmar i Halland. Alla har värk i någon omfattning med i huvudsak samma symtom som hos elöverkänsliga. De drabbade blir sjukare efter sjukgymnastik eftersom metaller frigörs. Åtgärden som önskas består i att eliminera gifterna (tandlagningsmaterialet) från kroppen. Efter sanering blir man friskare. Bemötandet är bättre idag även om det finns mer att önska. Som patient vill man bli tagen på allvar och slippa skämmas. Psoriasisförbundet Det finns 800 medlemmar i Halland. 2-3 % av befolkningen har psoriasis och av dessa har hälften smärtproblem. Som patient vandrar man ofta runt i vårdapparaten och får en sen diagnos. Det finns god erfarenhet av Spenshult. Önskemålet vore att det fanns tillgång till reumatolog på vårdcentralerna för att därigenom få en snabbare diagnos, sedan kan man fortsätta hos sin distriktsläkare. Innan diagnos blir man inte tagen på allvar. Som psoriatiker finns behov av medicinsk fotvård samt vattengymnastik och man önskar att hela vårdkedjan används optimalt. Riksförbundet för mag-tarmsjuka I Halland finns cirka 190 medlemmar, huvudsakligen med Crohn och ulcerös colit. Denna patientgrupp har ofta ont i leder, fötter, rygg osv. Smärtproblemet är likartat det för reumatiker. Det är accepterat att ha ont i magen men det talas lite om att man även får ont i rörelseapparaten. Det är svårt att få ledproblemen att bli tagna på allvar. Sjukdomen upplevs som skamlig och därför är bemötandet viktigt. Man blir inte trodd vilket innebär en sen diagnos. På sjukhus är bemötandet bra. Kostnaderna för mat och näringstillskott stiger då man är mag- och tarmsjuk. Även p g a av detta är diagnosen viktig. Det finns behov av fotvård. Bröstcancerföreningen Johanna I Halland finns 350 medlemmar. Vården är bra för denna patientgrupp men det är viktigt att tidigt sätta in åtgärder mot lymfödem, som ger smärta. De patienter som tagit bort del av bröst och körtlar i armhålan samt fått strålning får lätttare lymfödem. Ungefär 20 % av medlemmarna har svåra problem. Det är bra tillgodosett med lymfterapeuter i länet men det räcker inte för att täcka behovet. Generellt så är bemötandet i vården bra. Reumatikerdistriktet Halland I Halland finns 2800 medlemmar som omfattas av någon av de cirka 80 diagnoserna med problem i rörelseapparaten. Alla har smärta i någon form. Det är viktigt att få en snabb diagnos, rehabilitering, medicin samt även fotvård. Detta är inte minst viktigt för de patientgrupper som inte har några fynd i sina prover och undersökningar. Utbildning av distriktsläkarna är viktigt och att alla reumatiker får komma till reumatolog en gång/år och även ha tillgång till kontinuerlig rehabilitering. Man oroas av att reumatologin som egen specialitet är hotad. Föreningen administrerar själv träning i varmvattenbassäng och detta upplevs som ett bra komplement till annan vård. Parkinson Halland Det finns medlemmar i länet. 2/3 av de Parkinsonsjuka har smärta. Andra symtom är stelhet, darrningar och/eller bortfall av rösten. Medicineringen är svår och patienten måste själv vara observant. Torrhet i munnen är förmodligen en biverkning av medicinen och detta kan medföra tandproblem och eventuellt stigande tandvårdskostnader. Som patient är man stresskänslig och symtomen förvärras av detta. Sjukdomen kan debutera med symtom liknande andra sjukdomar och därför missförstås och patienten får inte en adekvat behandling. En snabb diagnos är viktigt eftersom patienter med 17

18 H Ä L S O - O C H S J U K V Å R D S P R O G R A M värkproblematik ofta rekommenderas sjukgymnastik, vilket förvärrar sjukdomen om man har Parkinson. Massage och vattengymnastik har en positiv effekt men man får bara komma ett visst antal gånger. Ta inte bort Parkinsonteamet. Alla organisationer påtalar vikten av bemötandet i vården och att man som patient bli trodd och lyssnad på. Detta är grundläggande eftersom diagnosen i annat fall kan försenas. Smärtproblematiken är generell för alla men grundorsaken skiljer sig åt. Att få en tidig diagnos är viktigt dels för att insättande av behandling kan ske och dels för att patienterna ska undvika att vandra runt i vården. Från flera deltagare påtalades att det initialt, för diagnosen, var betydelsefullt med specialistbesök, men att sjukdomen fortsättningsvis kunde skötas inom primärvården. Utbildning inom primärvården behövs för ökad kunskap om sjukdomarna och för att kunna följa upp och ta ansvar för huvuddelen av patienterna. Hjälp till självhjälp efterfrågades liksom komplementära/ alternativa behandlingsmetoder såsom akupunktur, massage och kiropraktik, som upplevs ge positiva effekter. Vattengymnastik i varmvattenbassäng anses också värdefullt liksom medicinsk fotvård. 3.3 Resultat från patientenkät I anslutning till den kartläggning av distriktsläkares och sjukgymnasters arbete som gjorts inom ramen för detta programarbete (se avsnitt 5.1.2) lämnades en enkät ut till de patienter som bedömdes ha långvarig smärta (minst 3 månaders varaktighet). Huvuddelen (85 %) av enkäterna delades ut på sjukgymnastmottagningar och övriga i samband med läkarbesök. Enkäten besvarades av 204 patienter (svarsfrekvens 91 %) varav 68 % var kvinnor. Medelåldern var 50 år med en spridning från 16 till 88 år. Av de 204 uppgav 93 % att de hade haft smärta i minst 3 månader. Den vanligaste lokalisationen av smärta var i ländrygg/korsrygg. Näst vanligast var smärta i endera eller båda skuldrorna, ofta i kombination med nackvärk som. För 35 % av patienterna uppfylldes kriterier för en generaliserad smärta. På en 10-gradig skala från ingen smärta alls (= 0) till värsta tänkbara smärta (= 10) uppgav patienterna i genomsnitt en smärta som på undersökningsdagen var 5 och under senaste veckan varit 6. Spridningen i svaren var över hela skalan från 0 till 10. På en motsvarande fråga kring hur mycket livsföringen påverkats noterades ett genomsnitt på 5,3 på en skala där 10 var värsta tänkbara påverkan. Av patienterna som besvarade enkäten hade 84 % fått sjukgymnastisk behandling för sin smärta. Den vanligaste behandlingen (48%) var fysisk träning antingen på sjukgymnastikavdelningen eller i bassäng. Näst vanligast behandlingsmetod var passiv smärtlindring i form av exempelvis TENS eller akupunktur samt manuell behandling (manipulation, mobilisering eller traktion). Av de patienter som hade behandlats av sjukgymnast upplevde 69 % en positiv effekt, 17 % hade inte upplevt någon skillnad och 2 % hade upplevt en försämring av behandlingen. Övriga (12 %) hade antingen upplevt kortvarig, tillfällig eller varierande effekt eller höll fortfarande på med behandlingen. Bland patienternas egna kommentarer kring upplevelserna av smärta och den givna eller förväntade vården har vi valt ett antal representativa citat: Jobbigt med ständig värk som inte syns. Omgivningen har ingen förståelse. Sjukvården är ofta ganska oförstående för något som inte syns. Man lär sig leva med smärta till en viss gräns. Viktigt att få lära sig att träna upp sin kropp efter egen förutsättning. Förväntan är att få hjälp och kunna fortsätta jobba. Vården har bitvis varit väntan och väntan. Träningen har varit fantastisk. Tack för hjälp för min smärta. Fick behandling varje gång jag behövde. Man skall inte vara rädd att röra på sig till en 18

19 L Å N G VA R I G S M Ä R TA viss gräns. Följer råden från sjukgymnasten. Jobbigt när man är så här ung. Påfrestande psykiskt och fysiskt. Smärtan är en del av mitt liv som jag får leva med. Är tacksam för den vård som jag har fått. Tycker att läkarna skriver ut värktabletter och hoppas på att man inte skall komma tillbaka. Viktigt med en bra läkare som lyssnar och förstår osv. Bra med många behandlare under samma tak. För långa väntetider till ortoped och operation. Alla inom vården har varit tillmötesgående och positiva. Jag förväntar mig att bli fullt återställd och smärtfri. Tycker att det skulle vara bra om jag kunde få övningar hos sjukgymnast som jag kan utföra på gymmet. Smärta och ovisshet påverkar min livskvalitet. Smärtan blir värre under stress. Man kan även vakna av värk. 19

20 H Ä L S O - O C H S J U K V Å R D S P R O G R A M 4. Etik och prioriteringar vid långvarig smärta Vid prioritering av patienter med långvarig smärta är det individuella perspektivet i allmänhet viktigare än den bakomliggande diagnosen. Det är ofta en fråga om att sjukvården skall göra rätt insats i rätt tid på rätt vårdnivå. För en mindre andel av patienterna finns en klart definierad medicinsk åtgärd (t ex höftledsoperation vid artros) som kan innebära en mycket stor skillnad för patienten. En kösituation kan då innebära en försämring med mer utbredd smärta som sedan inte går tillbaka. Det finns inte några klara riktlinjer för hur man vid prioriteringar skall hantera patienter med nedsatt livskvalitet p g a smärta i förhållande till patienter med andra medicinska problem. Vid dessa bedömningar måste man ta hänsyn till den nedsatta autonomi som är en följd av smärta och försämrat hälsostatus. Eftersom det även rör sig om patienter som kan ha ett större eller mindre rehabiliteringsbehov kan individuella smärtpatienter vara högt prioriterade även om det inte går att styrka att sjukdomen är livshotande. För många patienter med långvarig smärta finns inte en absolut bot, utan man måste hitta vägar att bemästra livet trots smärta. För en del patienter upphör sjukvårdens möjligheter att med sina behandlingsmetoder och organisation ge det stöd som kan behövas under lång tid. Där spelar patientorganisationer en viktig roll. Värkstadskonceptet (se avsnitt 6.3) har också kunnat visa sig vara ett bra sätt att i gruppform under längre tid hjälpa personer med smärta vidare i livet genom så kallad efterbyggande vård. Under arbetet med detta hälso- och sjukvårdsprogram har det medicinska rådet träffat Landstinget Hallands etiska kommitté. I samband med det mötet diskuterades ett antal frågor som lyfts upp under arbetets gång. 20