Avslutande debatt. Debattledare: Sverker Olofsson SVT, Umeå

Transkript

1 Avslutande debatt Debattledare: Sverker Olofsson SVT, Umeå SVERKER OLOFSSON: Jag ber att få hälsa er välkomna till den här debatten och hoppas att ni nu tar upp de problem som ni vill diskutera med panelen. Jag tänkte haka på lite grann där Gisela Dahlquist slutade, och den tanke som dök upp där Det är svårt för en lekman att bedöma ökade risker och vad de där procentsatserna som du nämnde betyder. Finns det, Gisela, vad man skulle kunna kalla för egoism finns det en sorts egoism att till varje pris få barn helt enkelt? Förstår du hur jag tänker? GISELA DAHLQUIST: Jag tror jag förstår hur du tänker. Vi önskar ju barn för vår egen skull. Det tror jag inte går att förneka. Sedan tror jag också att om man tydliggör de här riskerna, och vad behandligarna kan innebära för barnet, kan det nog accepteras av de flesta att man söker minska riskerna genom att återföra ett istället för två eller flera ägg, även om det kanske minskar chanserna något och fler behandlingsförsök kan behövas.. SVERKER OLOFSSON: Tycker du, Gisela, att riskerna för barnen är för stora? Ja, egentligen är det ju det jag frågar om: Är riskerna för stora? GISELA DAHLQUIST: Jag kan säga så här: Jag tycker inte att vi kan anklaga föräldrarna. Jag tycker det är helt legitimt att vi önskar oss barn med alla medel. Men jag tycker att samhället och kanske forskarna tidigare än vad som har skett borde ha kartlagt de här riskerna. Man var tidigare så fascinerad av den här tekniken och möjligheterna att få en graviditet, men man glömde att se vad som hände med produkten. Signifikativt är ju att det utfallsmått man haft har varit begreppet take home baby rate i stället för att titta på vad är det för barn vi tar hem? Vilka är riskfaktorerna? Det har inte gjorts några riktiga sådana utvärderingar och det tycker jag som barnläkare är synd. 57

2 Det här är en anklagelse mot samhället, som inte har drivit fram sådan forskning i god tid och mot läkare som inte gjort forskning, men det är inte en anklagelse mot några föräldrar. SVERKER OLOFSSON: Det är en annan risk som kommer in här i sammanhanget och det är ju risken för mammorna. Hur långt är man beredd att gå där? JAN OLOFSSON: Det finns ju naturligtvis en liten risk vid alla typer av medicinska behandlingar. Det är så även här, och det är viktigt att man påtalar den typen av risk. Vår uppgift är ju att identifiera de fall där riskerna är särskilt höga. Det är viktigt att man gör studier och forskning och uppföljningar av detta och att det hela tiden sker i en konstruktiv anda. I den här situationen, när man talar om kvinnans risk, är det viktigt att kontra den mot de faktiska risker som föreligger. Det är ju trots allt väldigt små siffror Mitt allmänna intryck är att kvinnor inte är speciellt oroliga för den lilla risk som detta innebär. SVERKER OLOFSSON: När eventuellt blivande föräldrar kommer till dig, är de då beredda att diskutera de här riskerna både för sig själva och för barnet? Är önskan så stor att få barn att man inte vill se problemen? JAN OLOFSSON: Det är naturligtvis oerhört svårt att generalisera... SVERKER OLOFSSON: Det är du som är expert på det här. JAN OLOFSSON: Jag kan väl säga som så här: Det finns många aspekter på det här problemet att belysa, men vi brukar alltid ta upp detta med alla par självklart! Att det finns en risk, en risk dels med behandlingen, dels möjligen också en liten ökad risk för barnet. Det är också viktigt med att vara helt på det klara med att studier av barn innebär en väldigt lång latenstid innan man får svar om de eventuella skador som kan uppstå. Vi studerar ju idag de barn som gjordes i början på 1990-talet. Och då hade vi en annan typ av strategi. SVERKER OLOFSSON: Men vi vill gärna diskutera de risker som eventuellt finns. Tycker du att de är överdrivna? JAN OLOFSSON: Jag tycker att man ska uppmuntra den typ av studier som vi talar om, hellre än att gå via lagstiftning. 58

3 SVERKER OLOFSSON: Vad menar du med det? JAN OLOFSSON: Jag tycker att man ska titta mycket mer på det här problemet. Vi inom IVF-läkarkåren t.ex. har tagit vårt ansvar i detta, men situationen idag är sådan att av ekonomiska skäl satsas det varken ifrån centrala myndigheter eller från den offentligt finansierade barnlöshetsdelen inom sjukvården landstingen så att resurserna blir tillräckliga för att vi ska kunna göra denna typ av studier. SVERKER OLOFSSON: Men tycker du t.ex. att det är synd att man via lagstiftningen kanske bara kan stoppa in ett enda ägg? Sverker Olofsson JAN OLOFSSON: Ja. SVERKER OLOFSSON: Är det någon annan som vill säga något i den här frågan? ANN LALOS: Vad gäller risken för sig själv och för barnet, och utifrån den erfarenhet jag har vad gäller bl.a. identitetskriser, tror jag nog att det är alldeles klart att kvinnan är beredd att ta ganska höga/stora risker för sin egen del för att nå målet. Det handlar om drömbilden med ett fint, härligt barn som 59

4 ser ut som alla andra, och att bli som andra föräldrar som lätt kan skaffa barn. Men ställs man inför att minska riskerna för egen del genom att minska sin egen chans att få barn, är jag inte säker på att man vill göra det När det gäller att ta risker för det framtida barnet tror jag däremot inte att man är lika riskbenägen. Gisela Dahlquist GISELA DAHLQVIST: Jag skulle vilja haka på där just därför att det här är en helt ny diskussion detta att man faktiskt har tänkt på hela den här tripletten, eller fyrklövern som det ju faktiskt ibland blir också, och det tycker jag egentligen är lite av en skam för vårt samhälle, och ännu mer i andra samhällen, att man inte har tänkt så. Jag tycker också att det är viktigt att den här verksamheten som helhet utvecklas. Däremot så tycker jag, till skillnad från dig Jan, att 6,7 % av de mycket för tidigt födda barnen mer än 2 månader för tidigt är en mycket hög siffra, liksom 1,8 % med svåra neurologiska handikapp, och det är alltså sådana barn som är inskrivna i registret och har påtagliga skador. Jag tycker inte att det är särskilt lite heller med 108 missbildade extra barn per år, och 60

5 jag tycker inte att det är lite ur samhällets synpunkt heller. Jag tycker därför att om vi jämför en sådan här verksamhet med till exempel ett läkemedels effekter: Om vi skulle introducera ett sådant som gravida kvinnor måste ta och där alltså en tredje part, barnet, skulle bli risktagaren, då tror jag att den här storleksordningen 6,7 % för tidigt födda eller 5,4 % missbildningar inte skulle godkännas av Läkemedelsverket, om det inte vore så att det var en livräddande verksamhet som det var fråga om. Vi har inte ett samhälle där vi får utsätta andra för så här stora risker, inte ens i den här storleksordningen. Jag tror att vi är överens om att den här verksamheten är bra, men vi har olika åsikter när det gäller riskvärderingen. Jag tycker alltså att det är bra när man rekommenderar ett ägg i stället för två, även om man då får färre graviditeter. SVERKER OLOFSSON: Jag vill bara vända mig till publiken och fråga om det är någon som vill kommentera något av det som har sagts. PUBLIKFRÅGA: Jag har två frågor. Den ena är att när föräldrar som adopterar ett barn ju får genomgå en utredning för att se om de är lämpliga. Finns det någon motsvarande utredning före en in vitro-fertilisering? Kan missbrukare få göra detta? Kan de som är sjuka genomgå en sådan här behandling? Hur vet man att föräldrarna är lämpliga? SVERKER OLOFSSON: Vem vill svara på den frågan? JAN OLOFSSON: Lagstiftningen som reglerar detta säger att det är två krav som ska vara uppfyllda. Det ena är att det ska vara ett stabilt parförhållande, det andra att paret ska vara stadigvarande sammanboende eller gifta; själva stabilitetsbegreppet innebär också att man ska kunna axla rollen som förälder. Det görs alltså en allmän bedömning av situationen. Å andra sidan är det nog så att de som söker för en så här lång och komplicerad utredning oftast uppfyller de här kriterierna, men det görs alltså ingen riktig detaljanalys eller mer djuplodande psykologiska bedömningar. SVERKER OLOFSSON: Men det är ändå vad som man ute på stan skulle kunna kalla bra folk som kommer ifråga för den här behandlingen? JAN OLOFSSON: Ja, precis. 61

6 PUBLIKFRÅGA: Och så har jag en fråga till. De här embryona, finns det någon möjlighet att ta ut dem och kontrollera om det finns någon ökad risk för missbildningar redan innan de utvecklas? Kommer man att kunna göra det i framtiden? JAN OLOFSSON: Det pågår internationellt sett många sådana studier. I Sverige har vi bara ett enda centrum som gör det. Man börjar också i Stockholm med detta, men detaljanalyser av genetiska skador där man tittar på enskilda gener, det finns inte möjlighet att göra här men det finns många rapporter från centra i USA och Italien som man har intresserat sig för detta. Man kan suga ut en enskild cell och undersöka den genetiskt med riktade frågeställningar. PUBLIKFRÅGA: Skulle det finnas några etiska frågeställningar kring detta också skulle det vara oetiskt att göra det? Jan Olofsson JAN OLOFSSON: Det är ju svåra etiska frågeställningar detta. I Sverige finnas en etisk kommission eller ett rådgivande organ i dessa frågor med expertis som diskuterar det hela. 62

7 Små och stora risker SVERKER OLOFSSON: Jag vill gärna slutföra den här diskussionen, nämligen den om risker, lite större risker och lite mindre risker. Jag kan aldrig komma ihåg den här förkortningen, men jag har skrivit upp den här nu: IVF. Om det nu är någon i publiken som sitter här som är direkt berörd, vad ska man dra för slutsatser av det vi har hört så här långt? Vad ska man som eventuellt blivande förälder dra för slutsatser av det här? Jag tror att man säkert kan få flera svar. Vi börjar med: Är man ansvarslös om man söker den här hjälpen? GISELA DAHLQVIST: Jag tycker inte att man är ansvarslös om man söker den här hjälpen. Det är helt legitimt att önska sig detta. Jag tycker att det är samhällets skyldighet att hjälpa till och att behandlingen ska vara så riskfri som möjlig för alla parter och det betyder att jag skulle välja att implantera bara ett ägg för att då minskar vi ju risken för komplikationer. SVERKER OLOFSSON: Och så får vi höra din syn, Jan. JAN OLOFSSON: Man ska ha klart för sig att när man talar om den här typen av siffror som vi har studerat noggrant, och när Gisela säger att det är höga siffror, att när man tittar på IVF-barnen när det gäller t.ex. enkelbördsbarn har det totalt fötts barn, då har det fötts 27 barn med förändringar som hamnade i gruppen med neurologiska funktionsstörningar. Jag är inte alls oppositionell mot Giselas åsikt att vi ska öka andelen singelembryotransfer. Problemet är ju i den rådande situationen att många av de paren får en sannolikt kraftigt minskad chans till graviditet, i synnerhet under den rådande finansieringssituationen. Det finns ytterligare en aspekt på det. Vi har redan idag i vårt land ett problem: Par som pga. annan lagstiftning vänder sig och åker till andra länder. De hindras inte och de åker alltså i alla fall utanför rikets gränser för att göra detta. Uppskattningsvis görs ca 200 äggdonationer på svenska kvinnor per år i Finland, där man inte har motsvarande lagstiftning. SVERKER OLOFSSON: Ni får gärna fortsätta att fråga och jag tror jag ska sluta här själv. 63

8 Kö i praktiken PUBLIKFRÅGA (man): Jag ska börja med att beskriva den kvartett som vi består av och den kvartetten (man, kvinna och två barn från ett tidigare förhållande) består då av oss två vuxna personer. Mycket av det som diskuteras här i den här debatten rör sig för mig om rent hypotetiska frågor, alltså om jag kan få ett barn eller två beroende på lagstiftningen. Men det spelar ingen roll för mig. Vad jag är intresserad av är hur jag ska få ett eget barn överhuvudtaget. Jag tar ju helst chansen att få ett så friskt barn som möjligt och jag vill gärna öka chansen för ett friskt barn, men som min kvartett ser ut nu så är det bara vi. Så vad jag vill veta är två saker: Vad kan jag göra själv eller vad kan vi göra rent tekniskt, rent socialt, psykologiskt, och allt annat för att öka möjligheterna att få barn? Och fråga två: När kommer det att finnas pengar för det här? Därför att det pratas nu så mycket om hypotetiska frågor och jag vill ha praktiska besked. SVERKER OLOFSSON: Den praktiska delen, vem tycker ni ska ordna det? SAMME MAN: Det rör sig om praktiska aspekter, men det handlar också om samhällets roll i det hela, för det pratas så mycket om att vi ska ge folk chansen att skaffa barn på det här sättet men det finns inga pengar. Vi står i kö och vi står i kö och vi står i kö... FRUN TILL TIDIGARE TALARE: Pengarna tar slut, kön blir längre och vi blir äldre. MAKEN: Du får höra om igen att Du har fram till års ålder på dej, men man vill ju få till det här nu, på en gång! SVERKER OLOFSSON: Ja, det är ju det sista här som är den stora kärnan. JAN OLOFSSON: Ja, det är precis så som du säger. Detta är ett jättedilemma. Samtidigt tycker jag att samhället borde ta sitt ansvar för att avsätta medel för forskning och för att ge ökade resurser att hjälpa de här barnen. Med den begränsade medelstilldelningen är det nu så att de allra flesta IVF-aktiviteter görs på privat initiativ och det hämmar enligt min mening 64

9 möjligheten att göra adekvat forskning på det här området. Jag kan ge flera exempel på av IVF-läkare initierad forskning som jämför t.ex. överförande av ett och två ägg. Men när man frågar privata kliniker om deltagande, är det kanske bara en eller två kliniker högst i Sverige som vill vara med och det är av ekonomiska skäl. Det kan medföra att det blir sämre utbyte och att deras kunder, d v s paren, det är de offentliga klinikerna som gör detta och de paren jag nämnde vill inte ta den eventuella risken att det inte blir något resultat. Och ska man utvärdera detta noggrannare måste man öka forskningsinsatsen och det kostar naturligtvis pengar. SVERKER OLOFSSON: Vad var det du hette som ställde frågan alldeles nyss? MAKEN: Jag heter Pasi. SVERKER OLOFSSON: Men rent handgripligt nu, vad ska vi ge Pasi för råd? PASI: Ja, det här är en stor fråga och det finns många aspekter i det här. Vi tar det vi får förstås. ANN LALOS: Ja, det här är naturligtvis en resursfråga. Den personliga reflektion jag får när jag hör er är vilken kraft det finns hos er i detta. Man skulle ju gärna vilja vifta med ett trollspö och låta alla få möjlighet till behandling redan nästa vecka, men man vet också att om det finns mycket frustration och mycket oro i de här sammanhangen så kan behandlingsresultaten ibland bli sämre. Det finns forskning som visar detta. Kostnader och resor SVERKER OLOFSSON: Men om man nu har det här problemet och man bokstavligen talat är jäkla desperat, vad ska man då göra? JAN OLOFSSON: Ja, det som gäller idag är naturligtvis att vi då måste hänvisa patienterna till en privat klinik för att få hjälp, och den närmaste kliniken ligger ungefär 70 mil härifrån. SVERKER OLOFSSON: Jag fattar det på dig, Jan, som om du säger att det första jag borde göra är att slå en signal till dig på måndag morgon om jag nu är så desperat. Ja, men om man nu inte är alltför gammal kanske man kan tänka sig att vänta i ett eller två år och då kanske man inte blir för 65

10 gammal men vad händer då, om man väntar så länge? JAN OLOFSSON: Ja, då säger vi som så att det är väldigt många människor som söker just nu och hur det ska gå, det beror på vilken medelstilldelning det blir. För närvarande inom Umeå sjukvård har vi 90 par som står på väntelista. SVERKER OLOFSSON: Ja, då kanske det är så att Pasi borde ringa till landstingsrådet Levi Bergström och säga: Kan du hosta upp kr för att fixa det här åt mig? Jan Eriksson JAN ERIKSSON: Jag kanske kan få kommentera det här. Jag är sjukhusdirektör här vid NUS. Därmed så är jag den som verkställer de politiska besluten, men jag är inte ansvarig för de beslut som tas. Om jag tar lite bakgrund först när det gäller finansieringsprinciperna för detta, är det så att det först var nu fr.o.m. i år 2000 som landstingen både här i Västerbotten och i de nordliga länen tog in den här möjligheten i sin handlingsplan och sitt offentliga åtagande. Dessförinnan hade man en gemensam politisk hållning i hela norra Sverige, från Jämtland och uppåt, att det här inte räknades som en sådan typ av sjukdom som landstingen skulle finansiera. 66

11 Man diskuterade också väldigt mycket då hur man politiskt skulle gå tillväga och man bestämde sig för två saker: Det ena var att man bad professionen, dvs. Jan Olofsson, att ta fram gemensamma förslag till remissregler och i dem behandlas inte minst de här medicinska riskerna som vi har diskuterat nu. Den andra frågan, som man diskuterade mycket politiskt, var just själva finansieringen och prioriteringarna. Det går ju inte en dag utan att vi kan läsa i dagspressen om vilken besvärlig situation som sjukvården i den norra regionen befinner sig i och om svårigheterna till att få resurserna att räcka till. Man bestämde sig för att prioritera det här på en gemensam grund och satte av kr per invånare. Det innebär att i Jämtland sätter man av kr som är lite mer än hälften av vårt vårt anslag, och Jämtland är alltså lite mer än hälften av vår storlek befolkningsmässigt. I de övriga tre norrlandslänen har man avsatt kr där man finansierar verksamheten, och då gjorde man det efter den noggranna diskussionen att man hade möjlighet att finansiera de här mycket angelägna och legitima behoven men att det måste också ställas emot andra sjukvårdsbehov i samhället och i Norrland. Så det är alltså det som är anledningen till kösituationen idag. Sen tillkom ytterligare en aspekt i det här som blev påtagligt knepig för Västerbottens landsting. Vi lyder under olika lagstiftningar. Den ena är hälsooch sjukvårdslagen och sedan har vi också kommunallagen. Kommunallagen stipulerar bl.a. att kommunen/landstinget ska behandla alla sina medborgare lika. Det betydde för Västerbottens del att sedan man hade tagit in det här i det offentliga åtagandet, fanns det inte längre möjlighet att erbjuda Västerbottens par möjligheten att själva finansiera sin behandling här i Umeå. De måste åka 70 mil härifrån, som Jan säger. Det ser olika ut för de övriga tre landstingen i den norra regionen. Om man t.ex. är ett par som bor i Piteå och har väntetid för en offentligt finansierad behandling, kan man istället välja att själv betala den och då går det fortare. SVERKER OLOFSSON: Jag förstår inte, jag hänger inte riktigt med... Varför kan man inte pröjsa själv om man bor i Skellefteå när det går bra när man bor i Piteå? 67

12 JAN ERIKSSON: Det har att göra med kommunallagen och lika-behandlingsprincipen. Vi får alltså inte göra så. SVERKER OLOFSSON: Men bara så att jag är med på båten här nu, varför skiljer då Piteå från Skellefteå i det här avseendet? JAN ERIKSSON: Länsgränsen. (publikskratt) SVERKER OLOFSSON: Jag skulle vilja säga på en gång nu att att vi kanske inte bör uppehålla oss just vid denna fråga så mycket längre, utan gå tillbaka och tala om de medicinska forskningsrönen på det här området. Men jag skulle vilja ställa en fråga till här nu. Om nu Pasi skulle ringa dig, Jan Eriksson, på måndag: När har han och hans familj möjlighet att få någon hjälp här i Umeå? JAN ERIKSSON: Jag kan inte svara på det. Det är ytterst en politisk fråga. Jag vet att politikerna som blivit inbjudna här inte hade möjlighet att delta, men skulle jag göra en bedömning av de möjligheterna, då tror jag att det skulle ta mycket lång tid. SVERKER OLOFSSON: Är det två år eller sju år? JAN ERIKSSON: Vid en snabb okulärbesiktning, med tanke på Pasis ålder, tror jag att det är alltför lång tid. Det pågår just nu en diskussion om prioriteringar, men det är ganska många och stora och omfattande behov inom hälso- och sjukvården som diskuteras och behöver prioriteras. Resurserna räcker inte lika långt som möjligheterna sträcker sig. Och de politiska diskussioner som just nu pågår prioriterar upp vissa behov. Det rör de patienter som enligt riksdagsbeslut hör till prioriteringsgrupp ett och två i hälsooch sjukvården. Det är akut sjuka, det är kroniskt sjuka och det är rehabilitering. Mer konkret handlar det om diabetes, hjärt-kärlsjukdomar, demens, psykiska sjukdomar, depressioner, barn och ungdomars hälsa i mer vid omfattning och det har inte varit någon diskussion om hur man skulle kunna förbättra för just den här gruppen. Barn mot pengar SVERKER OLOFSSON: Okej. Jag ser att du, Gisela, räcker upp handen, varsågod. GISELA DAHLQUIST: Alltså den här ekonomiska diskussionen är väldigt svår, 68

13 för det är alltid svårt att väga önskan om att någonting så existentiellt viktigt som att få barn mot pengar men det handlar ju om, som jag säger här, prioriteringar. Det är också så man kan tänka, men om man talar om de här kronorna som det kostar att få ett barn, då måste man också väga in då vad det kostar att ha ett för tidigt fött barn i neonatal intensivvård i 4 veckor, eller kostnaderna för att ha ett handikappat barn. Det är ingen som har räknat ut det. Men jag tror att det rör sig om rätt så stora siffror. SBU (Statens beredning för medicinsk utvärdering) har begärt att få en sån ekonomisk analys. Man kan vända på saken och säga att om ni nu istället går in för ett barn och därmed reducerar, inte alla men väldigt många av de potentiella handikappen, då kanske vi skulle ha råd med fler behandlingar. Det kanske finns möjligheter att säga någonting positivt också om att reducera antalet implanterade ägg och i stället göra det i fler omgångar. Man skulle därmed kanske kunna få färre handikappade barn och färre barn med missbildningar. Och vi kanske också skulle minska antalet barn på neonatal intensivvård. Kostnaden för detta ligger ungefär på kr per dag. ANN LALOS: Jag vill bara inflika att det också finns möjlighet till förebyggande verksamhet också på det här området. Det är samma sak som vi var inne på här tidigare. Och det finns också en andra aspekt, nämligen den frivilliga barnlösheten. Man ska inte glömma bort den typen av prioriteringar som par gör. Det är idag ekonomiskt nästan omöjligt för många yngre människor att satsa på barn förrän de blir kanske 28 år gamla, och vi vet ju att risken för infertilitet ökar med stigande ålder. Vi måste diskutera de villkor vi har idag för att skaffa, föda och fostra barn och hur hela försäkringssystemet fungerar. Väntan och kriser SVERKER OLOFSSON: Det här känns lite som att ta ett steg tillbaka. Det finns ändå ett par frågor som jag skulle vilja rikta till dig. Men innan vi släpper in fler i publiken skulle jag gärna vilja att vi återvände en liten stund till den 69

14 medicinska delen. Jo, någon av er sa så här att krisen som ett par upplever när man inte får barn den tilltar vid varje misslyckat försök att skaffa barn. Visst uppfattar jag detta rätt? Är det just av den anledningen som man kanske ibland undviker att gå den konstgjorda vägen? ANN LALOS: Så rationella är nog inte många människor. Det som händer. och som man ser ibland, är ju att par som inte får barn ibland försöker att skjuta fram det sista av de tre försöken med in vitro-fertilisering. SVERKER OLOFSSON: Men om jag då i stället vänder frågan så här: Om man verkligen mår dåligt av att inte få några barn och man har gjort tre stycken försök utan att lyckas, vad händer med den relationen, vilken risk har man där? Går det åt helsike? Skiljs man? Fryser man sönder? ANN LALOS: Alla varianter finns. PASIS FRU: Kan jag få säga något om det där med kriser? Vi har försökt att skaffa barn i 12 år och har stått i kö i väldigt många år. Och vi har stått i den ena behandlingen och väntat på nästa. Just detta med kris och försöka igen... Man vill ju, man vill ju in i det sista få ett barn. Man får kris när ens nära och kära får barn. Okej, man kan inte hindra dem från att få barn. Och man får ju en kris då också men man vill ändå få ett eget. Man kämpar in i det sista för det! Man kommer aldrig att sluta kämpa SVERKER OLOFSSON: Eftersom ni själva har valt att berätta om det här så är det naturligt att jag frågar er: Hur påverkas ni två av den här situationen? PASI: Av vadå? SVERKER OLOFSSON: Är ni snälla med varandra? (muntert sorl från publiken) PASIS FRU: Alltså, man vill ju spika upp varandra på väggen ibland! Ja, jag vet inte riktigt... men man måste ju lära sig att klara av det här. SVERKER OLOFSSON: Men hur långt ska man gå med detta då? Ett annat schysst alternativ för er vore ju ett adoptivbarn? PASI: Visst är det ett helt schysst alternativ. Man kör ju parallellt med båda de här systemen. Alltså, man tänker ju inte så här att det måste vara ett alldeles speciellt barn och barnet måste ha alla de där detaljerna rätt och så, eller att det inte får vara minsta fel eller sådär utan man tänker ju som så att nu 70

15 vill jag försöka igen och jag försöker sätta mig in i alla aspekter av det här. Vi har t.ex. suttit och tittat på slidsekret i mikroskop. Man har berättat för folk hur det är och man har försökt läsa artiklar om det, och så kanske man går och är sura på varandra för att den ena vill prata om sina känslor och inte teknik (publikrespons ) Donatorinseminationer SVERKER OLOFSSON: Men hur blir det nu då när vi får den här nya lagstiftningen? När det nu också kanske blir så att man kan få antingen ett ägg donerat eller också bara sperma. Är det ett bättre alternativ att hamna i den situationen att ena delen av embryot kommer från familjen? ANN LALOS: Det är en svindlande fråga att detta skulle vara bättre ur krisperspektiv..? Sverker Olofsson SVERKER OLOFSSON: Det är ju den här eviga frågan om mitt eller ditt. Ni måste ju förr eller senare ta ställning till detta. Men är det inte ibland så att när man är på sjukhus, då är det doktorns råd som gäller? ANN LALOS: Nej, så behöver det inte vara. 71

16 SVERKER OLOFSSON: Men jag som litar så förfärligt på doktorerna (publikskratt) JAN OLOFSSON: Vi har ju viss kunskap om donationssituationen och vi känner ju par som har fått barn via donatorinsemination. Men jag känner inte heller till någon långtidsstudie som har studerat de förhållanden som de här paren lever under efter många år. Det finns studier som presenterar data vad avser om föräldrarna talat om för sina barn hur de har kommit till så att säga, men där har vi tyvärr en sådan tendens att många av paren har valt att inte berätta detta för barnen, dvs. att de faktiskt har tillkommit genom donatorinsamination. SVERKER OLOFSSON: Är det moraliskt förkastligt att inte göra det? JAN OLOFSSON: Det är åtminstone juridiskt förkastligt. Barnet har en laglig rätt att få reda på detta. Däremot har vi på Fertilitetscentrum inte någon laglig möjlighet att informera barnen om det, däremot har föräldrarna det. Och det är det som är dilemmat i det här. Det är till syvende och sist så att det är föräldrarnas beslut. SVERKER OLOFSSON: Men om man vänder på frågeställningen och ser det från föräldrarnas synpunkt. På vilket sätt gör man barnet lyckligare om det får veta..? ANN LALOS: Här har vi sett en risksituation i och med det faktum att detta är en hemlighet bara för barnet. Släkten vet om det, vännerna vet om det. Det blir som en tidsinställd bomb. Och vi har tagit det beslutet i svensk lagstiftning att barn ska ha rätt att få veta sitt ursprung och det borde i lagen finnas möjligheter för föräldrarna att få stöd för att verkligen göra detta. I andra länder förekommer t.ex. sagoböcker som beskriver det här förhållandet med titlar som Hur jag kommit till o.d. Det skulle gå att göra mycket mer på det här området i Sverige. SVERKER OLOFSSON: Men då kan vi väl konstatera att det är ansvarslöst på gränsen till moraliskt förkastligt att inte informera barnet om sitt ursprung. REPRESENTANT FÖR IRIS (Infertilas Riksförbund i Sverige): Det är så mycket av det här vi har hört som man skulle vilja kommentera. När det gäller det 72

17 som ni nu talar om vill jag gärna ge lite kommentarer. Jag kommer från IRIS, en förening för ofrivilligt barnlösa. När det gäller just det här om att berätta för barn eller inte, ska man alltid berätta och det är nånting som vi i föreningen verkligen trycker på. Det är alltså både moraliskt, etiskt och lagligt angeläget. För det är bara så att det är som Ann Lalos säger att det är en tickande bomb rent psykologisk, men det kan också komma in en sjukdomshistoria när barnet blir äldre, t.ex. behov av en transplantation. Det man får veta när man är liten, det klarar man av att bära, det kan man ta men får man veta det som vuxen känner man sig lurad. Så det är jätteviktigt att alla berättar, både läkargrupperna och de som gör behandlingen och vi som arbetar med paren, psykologer och kuratorer, att vi tillsammans informerar om vikten av att berätta för barnet om deras ursprung. Det är så viktigt! SVERKER OLOFSSON: Men vad är anledningen till att man inte berättar då? IRIS-REPRESENTANT: Det är det här att man tänker att det här ska vara vårt barn och därför inte vill berätta. Det är också viktigt att komma in här på det faktum, som Gisela har tagit upp, att vi ska få möjlighet också här i Sverige att göra äggdonationer. De par som inte får göra det idag, de kommer i annat fall ändå att åka till Finland och till Danmark och till England och då har de världens alla möjligheter att vara tysta om barnets ursprung. Då behöver de ju inte veta, då kan barnen heller inte i vuxen ålder ta reda på sitt ursprung. SVERKER OLOFSSON: Men då har vi ju å andra sidan det problem som Ann berättar om: Att alla andra vet, men inte barnet IRIS-REPRESENTANT: Nej, man kommer aldrig ifrån det moraliska problemet. Men, låt säga att den dagen kommer när barnet i alla fall får veta sin bakgrund. Då har barnet faktiskt inte någon möjlighet att ta rätt på vem som är givaren. Och det är det vi också ska se till, så får vi äggdonation i Sverige då får barnen laglig rätt att veta vem som är givare. Då får barnen laglig rätt att veta vem som är den biologiske fadern. 73

18 Ärftlig barnlöshet? SVERKER OLOFSSON: Jag hade tänkt att vi skulle hålla på 10 minuter till så vi ska försöka runda av det hela lite, men nu ska du få komma in, varsågod. RÖST UR PUBLIKEN: Då vill jag fråga om barnlösheten för föräldrarna kan ärvas så att det här problemet för barnet kan bli detsamma som för föräldrarna, och vad händer i så fall? Hur kommer man då att ställa sig till IVFbefruktning. SVERKER OLOFSSON: Hur menar du då? Om barnlösheten i sig själv skulle vara ärftlig? RÖST UR PUBLIKEN: Ja, att barnet skulle få samma problem som föräldrarna har haft så småningom att själva bli barnlösa? Det skulle ju innebära att man bara knuffar problemet en generation framåt. SVERKER OLOFSSON: För det första, är det ärftligt? Och för det andra, vad händer? JAN OLOFSSON: Som jag berättade för er tidigare, och som jag har understrukit, är de stora orsaksgrupperna till ofrivillig barnlöshet effekterna av infektioner samt effekterna av det moderna levernet kan man väl säga, dvs. stress och den typen av beteende. Det är en liten andel par som har ofrivillig barnlöshet pga. genetiska problem, men det är klart att i den gruppen kan man kanske befara en något ökad genetisk risk. I extremfallet finns det faktiskt situationer där man har visat att det är så, och det är vid de tillfällen då mannen har en kromosomstörning eller kromosomskada. Det finns t.ex. en typ av kromosomskada där man har en förkortning av Y-kromosomen och den kan nedärvas till barnet om det är en pojke. Huruvida han sedan också skulle kunna vara infertil, det vet vi ju inte än, men det här tillståndet är mycket, mycket ovanligt. Stress och andra faktorer SVERKER OLOFSSON: Så med största sannolikhet är det här inte någonting som man styr framför sig i generationer. Det finns en annan grej som det snackas så mycket om: Att om man har 74

19 riktig ro i kroppen och lugnar ner sig mycket så har man mycket större chanser att lyckas. T.ex. en semester på Mallorca med bara ett juiceglas... (skratt från publiken) JAN OLOFSSON: Det är svårt det här problemet. Man vet ju också t.ex. att patienter som genomgår cancerbehandlingar har större chanser att lyckas om de är psykiskt stabila och det är nog allmänt känt att stor psykisk stress inverkar menligt på många olika saker. Det är naturligtvis viktigt både i vår rådgivning och i andra sammanhang att vara medveten om de här sakerna. Ytterst är det väl egentligen en sorts samhällsfråga, om hur vi lever vårt moderna liv. SVERKER OLOFSSON: Här är en frågare från publiken, varsågod. RÖST UR PUBLIKEN: Jag har två frågor: För det första det här med om man odlar ett foster i en odlingskopp eller vad det nu är, det här med 36 timmar gentemot 72, vad blir skillnaden där? Är det så t.ex. att andra faktorer också kan vara av betydelse, t.ex. att om föräldrarna är gamla är det väl inte självklart bara IVF-behandlingen som orsakar riskerna, utan det skulle också kunna vara just åldern som har betydelse. Man kanske stirrar sig blind på att det är just IVF som man ska göra någonting åt medan det är andra faktorer inblandade. GISELA DAHLQVIST: Det här kan jag svara på direkt. Åldern är en stor del i det hela men inte allt. Om man tittar t.ex. på enkelbörd, dvs. när det bara är ett barn, när dessa barn blir för tidigt födda, har för låg vikt eller handikapp är det i hög grad beroende på mammans mammans ålder eller andra föräldraegenskaper. Att vara tvilling innebär i sig en riskfaktor för att bli för tidigt född men även mammans ålder har betydelse. Därför kan vi inte säkert säga att det inte beror på tekniken. Det finns ingenting som talar för att den här provrörshanteringen är det mest farliga. Det som är farligt är att man för att effektivisera behandlingen sätter in flera ägg samtidigt och kanske går upp i åldrarna. SVERKER OLOFSSON: Okej. Jan, du har också nämnt det här med 36 och 72 timmar. 75

20 JAN OLOFSSON: Ja, det finns idag inget som tyder på att det skulle vara någon skillnad. Det har också diskuterats att man skulle odla äggen ännu längre för att man då skulle kunna få säkra resultat, och då kanske också skulle kunna återföra bara ett enda ägg. Det här är fortfarande i sin linda men man talar om en långtidsodling på fem till sex dagar. Man vet t.ex. hos andra djurarter att det kan innebära risker men man tror inte att så är fallet på människa; återigen, det råder fortfarande stor okunskap på det här området. SVERKER OLOFSSON: Och med den sista kommentaren så får vi nu sätta stopp för den här forskningens dag på temat Bot mot barnlöshet. Jag vill tacka alla medverkande och jag vill tacka publiken för att den har både deltagit och engagerat sig i frågorna. Tack ska ni ha alla. 76