Patientinformation om HUMIRA (adalimumab) Behandling med HUMIRA vid hidradenitis suppurativa (HS)

Transkript

1 Patientinformation om HUMIRA (adalimumab) Behandling med HUMIRA vid hidradenitis suppurativa (HS)

2 Fyll i dina uppgifter! Min läkares namn Läkarens tel Min sjuksköterskas namn Sjuksköterskans tel Klinik Sjukhus Klinikens/sjukhusets tel Anteckningar 2

3 Innehåll Inledning 5 Hudens uppbyggnad 6 Vad är hidradenitis suppurativa? 7 Vad är HUMIRA och hur fungerar det? 9 Att starta din behandling 10 Effekten av HUMIRA 12 Vilken HUMIRA passar dig? 13 Under tiden du behandlas 14 Så här använder du HUMIRA injektionspenna 16 Så här använder du HUMIRA förfylld spruta 18 Så förvaras HUMIRA 21 HUMIRA och miljön 23 Att leva med HS 25 Om du vill veta mer 26 3

4 4

5 Den här broschyren vänder sig till dig som har hidradenitis suppurativa (HS) och ska påbörja behandling med HUMIRA. Här kan du läsa om hudens uppbyggnad, sjukdomen HS, vad HUMIRA är, hur behandlingen går till och annat som kan vara bra att tänka på. Broschyrens innehåll ska ses som ett komplement till den information som din behandlande läkare och sjuksköterska lämnar till dig. Har du ytterligare frågor efter att ha läst broschyren, tala med din behandlande läkare eller sjuksköterska. Lycka till! AbbVie Care ett extra stöd till dig som behandlas med HUMIRA Utöver den information du hittar i den här broschyren, kan du som använder HUMIRA även ta del av AbbVie Care, ett individanpassat patientstödsprogram på nätet. Förutom grundläggande information om vad du kan vänta dig av behandlingen, är sidan laddad med handfasta tips och råd, som till exempel hur man kan äta och träna för att må så bra som möjligt, hur man tacklar svårigheter, sätter upp mål och får kontakt med andra i samma situation som man själv. Syftet med AbbVie Care är att vara ett komplement till den information du får på kliniken och ett extra stöd mellan gångerna ni träffas. Allt för att du ska få ett så bra resultat av din behandling som möjligt. Logga in och registrera dig på: Faktagranskare: Karin Berggård, överläkare, Hudkliniken, Skånes Universitetssjukhus, Lund Lennart Emtestam, professor och överläkare, Hud- och Venkliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Meirav Holmdahl, överläkare, Hudkliniken, Skånes Universitetssjukhus, Lund 5

6 Hudens uppbyggnad Huden är kroppens största organ och den har en yta på nästan två kvadrat-meter. Huden är uppbyggd av tre lager: Överhuden (epidermis) är det yttersta hudlagret. Det består av flera lager av tätt packade celler och varierar i tjocklek mellan 0,1 och 1 mm. Läderhuden (dermis) är mellanlagret. Det innehåller gott om blodkärl och ger struktur och näring till överhuden. Underhuden (hypodermis eller subcutis) är det understa lagret och det kallas även för det subkutana lagret. Det innehåller många fettceller som är värmeisolerande och stötdämpande. Huden innehåller även: Överhud 2. Läderhud 3. Underhud 4. Hårsäck Hårsäckar: en hårsäck är en hålighet i överhuden med en körtel varifrån hårstrået växer ut. Svettkörtlar: körtlar i läderhuden eller underhuden där svett bildas. Det finns två typer av svettkörtlar: Ekrina svettkörtlar: svettkörtlar som finns på hela kroppen, med högst koncentration i handflator, fotsulor och på huvudet. Dessa körtlar mynnar ut direkt på hudytan och reglerar kroppstemperaturen genom att avge salt och vatten. Apokrina svettkörtlar: svettkörtlar som främst finns i armhålor, ljumskar, underliv och på bröstet. Dessa svettkörtlar utvecklas under puberteten och mynnar ut i hårsäckar. Apokrina svettkörtlar är kopplade till svettlukt men är inte inblandade i temperaturregleringen på samma sätt som ekrina svettkörtlar. Talgkörtlar: körtlar som utsöndrar talg och finns i läderhuden överallt på kroppen. De blir mer aktiva efter puberteten och utsöndrar talg i hårsäckarna. 5. Ekrin svettkörtel 6. Apokrin svettkörtel 7. Talgkörtel 6

7 Vad är hidradenitis suppurativa? Hidradenitis suppurativa (HS) är en kronisk, återkommande och ofta smärtsam sjukdom som kännetecknas av inflammation i hårsäckar i hudområden där det finns apokrina svettkörtlar. Inflammationen, som oftast uppkommer i armhålor, ljumskar, underliv och under brösten, ger upphov till smärtsamma knölar och bölder med varbildning. Hårsäckarna täpps igen och det kan bildas pormaskar, ärrvävnad och fistlar (gångar) i huden. Läckage av illaluktande sekret kan förekomma vilket kan kräva omläggningar. Hidradenitis suppurativa uppkommer oftast i de hud områden där det finns så kallade apokrina svettkörtlar. Dessa finns framför allt i armhålorna, ljumskarna, underlivet och på bröstet. HS är en inflammatorisk hudsjukdom, vilket innebär att immunförsvaret är inblandat på något sätt. I dagsläget vet man inte varför vissa människor drabbas. Forskning visar att HS kan vara ärftligt. I cirka en tredjedel av fallen finns HS i familjen. HS smittar inte och det finns ingen koppling mellan sjukdomen och dålig hygien. Vid HS är hårsäckarna tilltäppta. Inflammationen leder till att området svullnar upp, varbölder bildas och huden kan spricka med fistelbildning som följd. 7

8 8

9 Vad är HUMIRA och hur fungerar det? HUMIRA är ett biologiskt läkemedel som injiceras med hjälp av en injektionspenna eller en spruta. Till skillnad från behandlingar som måste intas på sjukhus, kan du med HUMIRA själv ta dina injektioner hemma eller där det passar dig. HUMIRA är en så kallad TNF-hämmare. TNF (tumörnekrosfaktor) är ett inflammationsstimulerande protein som förekommer naturligt i kroppen. I normala fall är inflammationens uppgift att underlätta sårläkning och att skydda kroppen mot skadlig påverkan genom att stöta bort inkräktare som bakterier och virus. Vid många inflammatoriska sjukdomar finns ett överskott av TNF, vilket leder till att immunsystemet överreagerar och felaktigt orsakar inflammation. Den verksamma substansen i HUMIRA heter adalimumab. Det är en antikropp som genom att binda sig till TNF minskar överskottet, vilket gör att inflammationen dämpas. En human antikropp framställd med genteknik Det är viktigt att läkemedlet uppför sig på samma sätt som naturligt förekommande substanser när det kommer in i kroppen. Vid tillverkningen av biologiska läkemedel an vän der man därför ämnen med en struktur som liknar människans egna. HUMIRA är en human antikropp mot TNF, framställd med så kallad rekombinant teknik (genteknik). För mycket TNF skapar obalans, immunsystemet överreagerar och ger ökad sjukdomsaktivitet HUMIRA minskar överskottet, inflammationen dämpas och sjukdomsaktiviteten minskar Antiinflammatoriskt protein TNF (stimulerar inflammationen) HUMIRA 9

10 Att starta din behandling En öppen dialog är viktig Tidigare sjukdomar, nuvarande infektioner och framtida planer, allt som rör din kropp kan ha betydelse för din kommande behandling med HUMIRA. Berätta därför alltid för din läkare hur du mår och känner dig. Berätta alltid för din läkare: Om du har en infektion lokalt på kroppen (t ex ett infekterat sår eller tandproblem) eller i kroppen (t ex feber, trötthetskänsla, influensa, lunginflammation, eller halsfluss) Om du har, har haft hepatit B eller problem med långvariga eller återkommande infektioner Om du har, har haft tuberkulos eller varit i kontakt med någon som har tuberkulos Om du planerar att vaccinera dig Om du ska genomgå en operation Om du har en neurologisk sjukdom, t ex multipel skleros (MS) Om du har eller har haft någon allvarlig hjärtsjukdom eller hjärtsvikt Om du är gravid eller planerar att bli gravid Om du tar något annat läkemedel, även receptfria sådana. Ta med en lista över de läkemedel du använder när du besöker din läkare eller annan vårdpersonal. 10

11 Dosering vuxna Vanlig dos vid HS är en startdos på 160 mg (2 injektioner à 80 mg samma dag eller 1 injektion à 80 mg per dag två dagar i följd), följt av 1 injektion à 80 mg två veckor senare. Efter ytterligare två veckor fortsätter behandlingen med en dos på 40 mg varje vecka. 160 mg 2 x 80 mg 80 mg 1x 80 mg 40 mg 40 mg Vad händer om man glömmer att ta HUMIRA vid ordinerad tidpunkt? Om du glömt att ta HUMIRA, ska det injiceras så snart du kommer ihåg det. Ta dock inte två doser på samma dag. Ta sedan nästa dos vid tidpunkten för ursprunglig ordination. Fråga alltid din läkare eller sjuksköterska om du känner dig osäker. Vecka 0 Vecka 2 Vecka 4 och därefter varje vecka Dosering ungdomar (från 12 år som väger mer än 30 kg) Vanlig dos är en startdos på 1 injektion à 80 mg följt av 40 mg en vecka senare och därefter 40 mg varannan vecka. Vid otillräcklig effekt kan din läkare överväga en ökning av dosen till 40 mg varje vecka. 80 mg 1x 80 mg 40 mg 40 mg 40 mg Vecka 2 Vecka 1 och därefter varannan vecka Det rekommenderas också att du använder en bakteriedödande lösning dagligen på de områden som är påverkade. 11

12 Effekten av HUMIRA Behandling av autoimmuna sjukdomar HUMIRA används för att behandla en rad olika inflammatoriska sjukdomar. Gemensamt för dessa är att de är autoimmuna, vilket innebär att de orsakas av att det egna immunförsvaret angriper kroppen. Utöver hidradenitis suppurativa som tas upp i denna broschyr används HUMIRA idag också för att behandla hudsjukdomarna psoriasis och pediatrisk psoriasis, ögonsjukdomen uveit hos vuxna och barn från 2 års ålder, tarmsjukdomarna ulcerös kolit, Crohns sjukdom och pediatrisk Crohns sjukdom samt flera olika reumatiska sjukdomar; reumatoid artrit, ankyloserande spondylit, axial spondylartrit utan radiografiska tecken på AS, psoriasisartrit, ledgångsreumatism hos barn och ungdomar från 2 års ålder, även kallad juvenil idiopatisk artrit (JIA) och entesitrelaterad artrit hos barn 6 år och äldre. Vissa upplever symtomlindring ganska snabbt, för andra tar det längre tid innan de märker någon effekt. Under tiden är det viktigt att du fortsätter att ta dina injektioner. När läkemedlet börjar verka märker de flesta att de direkta besvären av sjuk domen blir mindre. Till exempel brukar antalet bölder och knölar bli färre och smärtan minska. Även om du mår bättre är det viktigt att fortsätta din HUMIRA-behandling så länge som din läkare ordinerar detta. Efter 12 veckor bör du utvärdera effekten av behandlingen tillsammans med din läkare. Om du inte har svarat på behandlingen inom denna tidsperiod bör fortsatt behandling övervägas. För att säkerställa att behandlingen fungerar som den ska kommer din läkare att kalla dig till regelbunden provtagning och uppföljning. 12

13 Vilken HUMIRA passar dig? HUMIRA kan injiceras på två olika sätt, med spruta eller en injektionspenna. Du och din läkare kommer tillsammans överens om vilket alternativ som passar dig bäst. Vid behandlingens början ges en startdos, även kallad induktionsdos (för vuxna 160 mg första veckan + 80 mg två veckor senare, för ungdomar 80 mg första veckan). När du därefter ska ta behandlingen själv, så kallad underhållsbehandling, är det en injektion 40 mg/0,4 ml varje vecka som gäller för vuxna och 40 mg/0,4 ml varannan vecka för ungdomar. HUMIRA finns i olika förpackningar. HUMIRA 80 mg/0,8 ml finns i 1-pack och HUMIRA 40 mg/0,4 ml finns som 2-pack och som 6-pack. Fördelen med den större förpackningen är att du inte behöver gå lika ofta till apoteket och att du i större utsträckning har medicinen tillgänglig hemma. En del apotek erbjuder även möjlighet till förbeställning, hemleverans eller abonnemangsservice via internet. Undersök vad som gäller där du bor. HUMIRA 80 mg/0,8 ml förfylld injektionspenna och spruta, 1-pack. HUMIRA 40 mg/0,4 ml injektionspenna, 6-pack och 2-pack. HUMIRA 40 mg/0,4 m förfylld spruta, 6-pack och 2-pack. 13

14 Under tiden du behandlas Känn efter hur du mår Precis som innan du började använda HUMIRA är det under behandlingen viktigt att hålla ett öga på din hälsa. Under behandlingen kan det vara svårare att upptäcka infektioner. Du bör därför noggrant känna efter hur du mår. Har du barn på dagis kan det vara bra att stämma av med din läkare hur du ska agera under infektionstäta tider på året. Upptäcker du förändringar i din hälsa som inte känns bra, ta alltid kontakt med din läkare! Sök akut vård! Uppsök alltid läkare om du får kraftiga hudutslag, svullet ansikte eller andningssvårigheter. Det kan betyda att du har utvecklat en allergi mot läkemedlet. Du ska då inte fortsätta behandlingen innan dina besvär har utretts. Precis som alla läkemedel kan HUMIRA ge biverkningar. De vanligaste är ofarliga och övergående, men allvarliga biverkningar kan förekomma. I början av behandlingen kan huden bli lite röd och svullen på injektionsstället. Det är normalt och ingenting farligt. Vanligtvis går svullnaden över inom ett par dagar. Under behandlingen kan du lättare bli förkyld och har du en allvarlig infektion ska du inte ta din injektion. Kontakta alltid din läkare: Om du märker av följande sjukdomstecken när behandlingen påbörjats: Allvarlig klåda, nässelutslag eller andra tecken på allergisk reaktion Svullet ansikte, svullna händer, fötter Ansträngd andning, svårt att svälja Andnöd vid fysisk aktivitet eller då man ligger ner eller om fötterna svullnar Om du får: tecken på infektion såsom feber, illamående, sår tandproblem, brännande känsla då man kissar svaghets- eller trötthetskänsla hosta stickningar känselbortfall dubbelseende arm- eller bensvaghet En bula eller ett öppet sår som inte läker tecken och symtom på blodsjukdomar såsom långvarig feber, blåmärken, blödning, blekhet Om du får symtom på hjärtsvikt tilltagande andfåddhet svullna fötter 14

15 Om du planerar att bli gravid. Läs mer under rubriken Graviditet nedan Om du ska genomgå en operation (inklusive tandkirurgi) Om du ska behandlas med antibiotika Om du planerar att vaccinera dig, t ex inför en utlandsresa Graviditet Du avråds från att bli gravid och rekommenderas att använda en säker preventivmetod när du tar HUMIRA och minst 5 månader efter avslutad behandling. Om du planerar att skaffa barn, prata med din läkare i god tid innan. Skulle du bli gravid under behandlingens gång är det mycket viktigt att diskutera detta med din läkare. Vid besök hos tandläkare eller annan vårdpersonal Eftersom behandling med HUMIRA påverkar immun försvaret är det viktigt att du berättar för den vårdpersonal du möter, inklusive din tand läkare, att du behandlas med HUMIRA. Ta alltid med det patientkort som du fått av din läkare eller sjuksköterska. Patientkort Operation Inför en planerad operation bör behandlingen med HUMIRA avslutas minst 2 4 veckor innan. Den kan som regel återupptas 1 2 veckor efter ingreppet. Kontrollera med din läkare om du ska genomgå en operation. HUMIRA adalimumab Vaccinationer Vanliga vaccin har ibland sämre effekt hos personer som behandlas med TNFhämmare. Din läkare kan därför behöva se över eller fylla på ditt skydd om han eller hon bedömer att din risk att smittas är förhöjd. Vaccinationer med så kallade levande vacciner ska dock inte ges under pågående behandling! Till dessa hör vaccin för mässling, påssjuka, röda hund, vattkoppor, bältros, tuberkulos och gula febern. Om du behöver vaccineras med någon av dessa vaccin, till exempel inför en resa, måste behandlingen med HUMIRA avslutas i god tid innan (3 månader). 15

16 Så här använder du HUMIRA injektionspenna HUMIRA injiceras med en injektionspenna. HUMIRA finns även som förfylld spruta. Vanlig dosering är varje vecka. Det är viktigt att du lär dig allt om hur injektionspennan ska användas innan du lämnar mottagningen, eftersom du sedan kommer att sköta injektionerna själv. På kliniken kan du som stöd även låta någon du känner få träna på att ge dig injektioner. Efter att injektionspennan använts ska den alltid kasseras. 1. Ta fram det du behöver Ta fram injektionspennan från kylskåpet minuter före injektion. Ta fram en spritsudd (finns i förpackningen). OBS! Kontrollera även utgångsdatum. Använd inte injektionspennan efter angiven månad och år. 2. Förbered injektionsstället Välj ett nytt injektionsställe på lår eller mage, mer än 3 cm från den plats där HUMIRA senast injicerades och minst 5 cm från naveln. OBS! Injicera aldrig i ett område som är rött, har blåmärken eller känns hårt då det kan tyda på en lokal infektion. Tvätta händerna grundligt med tvål. Torka av området med spritsudden och undvik därefter att vidröra området. 3. Förbered injektionspennan Tänk på att låta injektionspennan ligga framme i rumstemperatur minuter innan användning. Håll HUMIRA-injektionspennan upprätt med det grå locket märkt 1 uppåt. Studera injektionsvätskan i fönstret, den ska vara klar och ofärgad. OBS! Injektionspennan får inte användas om vätskan är grumlig, missfärgad, innehåller flagor, har varit fryst eller legat i direkt solljus. 16

17 På Medicininstruktioner.se kan du se en instruktionsfilm som visar hur du tar din HUMIRA-injektion. 4. Injicera Håll injektionspennan i ett stadigt grepp, mitt på. Ta bort skyddslocken, först det grå locket märkt 1, därefter det plommonfärgade locket märkt 2. Sätt aldrig tillbaka locken innan injektion då dessa kan skada nålen och riskera att avfyra injektionen. Tryck ihop den rengjorda huden och placera injektionspennan i rät vinkel mot huden med fönstret riktat uppåt. Tryck in den plommonfärgade knappen. När du hör klicket ska du långsamt räkna till tio och hålla kvar injektionspennan. (Vid injektion av HUMIRA 80 mg/0,8 ml ska du räkna till 15.) När du räknat klart kontrollerar du att hela det gula fältet är synligt i fönstret och att det slutat röra sig. Om inte det gula fältet syns är injektionen inte komplett. Dra injektionspennan rakt ut i samma räta vinkel från huden. Håll en bomullstuss mot injektionsstället i sekunder. Det kan eventuellt komma ut en droppe blod eller vätska vilket är helt normalt. Gnugga inte på injektionsstället. Sätt på plåster om du vill. 90 o 5. Kasta använt material Kasta förbrukade injektionspennor enligt de anvisningar du fått från din sjuksköterska eller läkare. Skyddslocken kan sorteras och slängas som hårdplast. Se även HUMIRA och miljön på sidan o 17

18 Så här använder du HUMIRA förfylld spruta Som alternativ till HUMIRA injektionspenna finns HUMIRA även som förfylld spruta. Det är viktigt att du lär dig allt om hur sprutan ska användas innan du lämnar mottagningen, eftersom du sedan kommer att sköta injektionerna själv. På kliniken kan du som stöd även låta någon du känner få träna på att ge dig injektioner. Efter att sprutan använts ska den alltid kasseras. 1. Ta fram det du behöver Ta fram sprutan från kylskåpet minuter före injektion. Ta fram en spritsudd (finns i förpackningen). OBS! Kontrollera även utgångsdatum. Använd inte sprutan efter angiven månad och år. 2. Förbered injektionsstället Tänk på att låta sprutan ligga framme i rumstemperatur minuter innan användning. Välj ett nytt injektionsställe på lår eller mage, mer än 3 cm från den plats där HUMIRA senast injicerades och minst 5 cm från naveln. OBS! Injicera aldrig i ett område som är rött, har blåmärken eller känns hårt då det kan tyda på en lokal infektion. Tvätta händerna grundligt med tvål. Torka av området med spritsudden och undvik därefter att vidröra området. OBS! HUMIRA är en vätska som ska vara genomskinlig och färglös. Sprutan får inte användas om vätskan är grumlig, missfärgad, innehåller flagor, har varit fryst eller legat i direkt solljus. 18

19 På Medicininstruktioner.se kan du se en instruktionsfilm som visar hur du tar din HUMIRA-injektion. 3. Injicera Ta bort skyddet från nålen och var försiktig så att den inte vidrör något. Skaka inte sprutan. Tryck ihop den rengjorda huden med en hand och håll stadigt. Ta sprutan med den andra handen och håll den i 45 graders vinkel mot huden. Stick in nålen hela vägen in i huden med en snabb, kort rörelse. Släpp taget om huden. Tryck in sprutans kolv för att injicera HUMIRA. Det tar 2 5 sekunder att tömma sprutan. Dra ut sprutan ur huden. Var försiktig och dra i samma vinkel. Håll en bomullstuss mot injektionsstället i sekunder. Det kan eventuellt komma ut en droppe blod eller vätska vilket är helt normalt. Gnugga inte på injektionsstället. Sätt på plåster om du vill. 4. Kasta använt material Sätt inte tillbaka nålskyddet. Klipp av nålen med Safe-Clip som du får på din mottagning. Kassera sprutor och nålar enligt anvisningar som du fått av din sjuksköterska eller läkare. 45 Se även avsnittet HUMIRA och miljön. 19

20 20

21 Så förvaras HUMIRA Hemma: Låt injektionspennan/sprutan ligga kvar i sin kartong eftersom HUMIRA är ljuskänsligt. Förvara HUMIRA i kylskåp (2 8 C). HUMIRA får inte frysas. Vid behov (till exempel på resa), kan en HUMIRA förfylld spruta/injektionspenna förvaras vid rumstemperatur (upp till 25 C) under högst 14 dagar. Säkerställ att den skyddas från ljus. När sprutan/injektionspennan tagits ur kylskåpet för förvaring i rumstemperatur, måste den användas inom 14 dagar eller kasseras, även om den stoppas tillbaks i kylskåpet. Skriv upp datumet då sprutan/injektionspennan tas ur kylskåpet för första gången, och datumet då den ska kasseras. På resa: HUMIRA finns i olika förpackningsstorlekar. Prata med din läkare eller ditt apotek om vad som är bäst för dig i din situation. Förvara HUMIRA i en kylväska tillsammans med kylpåsar. Låt HUMIRA ligga kvar i sin kartong inne i kylväskan. Om du ska ta med HUMIRA på resa utomlands, ta även med intyget Jag behandlas med HUMIRA som du kan få på din mottagning. Intyget ska undertecknas av din läkare. Resa med HUMIRA Risken att drabbas av en bakteriell infektion (däribland tuberkulos, legionella, salmonella och listeria) ökar när du behandlas med HUMIRA. I vissa länder är förekomsten av dessa sjukdomar vanligare. Prata alltid med din läkare om de risker som finns i det land du ska åka till, vilka symtom du behöver vara vaksam på och hur du kan komma i kontakt med sjukvården om du behöver. Tänk på att så kallade levande vaccin, däribland vaccin mot tuberkulos, kräver att du gör tre månaders behandlingsuppehåll med HUMIRA innan de kan tas. För aktuella rese- och vaccinationsrekommendationer, läs vidare på 1177.se eller Vaccinationsguiden.se Är du osäker kontakta infektionskliniken! Intyg Jag behandlas med HUMIRA (adalimumab) Reseintyget är både på svenska och engelska. 21

22 22

23 HUMIRA och miljön HUMIRA består av ett protein som snabbt bryts ner om det kommer ut i naturen. Själva läkemedlet orsakar alltså inga skador på djur, växter eller ekosystem. Kasta förbrukade injektionspennor och förfyllda sprutor enligt de anvisningar du fått från din sjuksköterska eller läkare. Locken till pennorna sorteras som hårdplast. Har du inte möjlighet att sopsortera kan de slängas med vanliga brännbara sopor. Plasten i HUMIRA injektionspennor består av polypropylenplast. Vid förbränning bildas bara vatten och koldioxid. Oanvända HUMIRA injektionspennor och förfyllda sprutor ska inte kastas i avloppet eller bland hushållsavfall. Fråga på ditt apotek hur läkemedlet ska kasseras. Agera miljövänligt! HUMIRA skadar inte miljön om du följer instruktionerna för hur man tar hand om förbrukade injektionspennor och sprutor. 23

24 24

25 Att leva med HS HS är en sjukdom som kan upplevas som mycket besvärande och smärtsam och som kan ha en stor inverkan på livskvaliteten för den som är drabbad av sjukdomen. Upplevelsen av att leva med en kronisk sjukdom som HS är mycket individuell. Det är du som känner din kropp bäst och vet hur sjukdomen påverkar dig och ditt liv och vilket behov av stöd som du behöver. Nedan finner du några tips som kanske kan hjälpa till att underlätta vardagen. Att röra på sig, äta näringsriktigt, undvika stress och sova tillräckligt är bra för hälsa och välmående hos alla. Om man har HS kan även följande åtgärder vara av särskilt värde: Viktnedgång (om du är överviktig): Forskning visar att det finns koppling mellan HS och övervikt. Om du är överviktig kan det vara bra att se över dina kost- och motionsvanor. Förutsättningarna för att delta i fysiska aktiviteter varierar mellan olika personer och sjukdomen kan också vara fysiskt begränsande. Ett tips för att komma igång med fysisk aktivitet är att börja med att hitta enkla former som fungerar i vardagen. Vanliga promenader kan exempelvis vara en god hjälp för att hålla både vikten och sjukdomen under kontroll. Rökstopp (om du röker): Forskning visar att det finns samband mellan rökning och HS och rökning kan försämra prognosen. Undvik åtsittande kläder: Det finns inga särskilda kläder som lindrar HS, men du kan rådgöra med din hudläkare om vad som fungerar bäst för dig beroende på var på kroppen symtomen sitter och hur svåra besvären är. Ofta är det bättre med löst sittande kläder än åtsittande plagg och bomullskläder andas bättre än syntetmaterial. Ylle mot ömma smärtsamma hudområden kan upplevas obehagligt. Tvätt med antiseptisk tvål eller badtillsatser: Tvätt med antiseptisk tvål eller badtillsatser är alltid bra för att förhindra att området infekteras av hudbakterier. Deodoranter, rakning och liknande försämrar inte tillståndet. Lokal applicering av antiseptiska medel kan, genom att hämma bakterietillväxt, minska lukten från varbölder och sår. Fråga din hudläkare om råd. 25

26 Om du vill veta mer HS online är en svensk webbplats med information om hidradenitis suppurativa. HS-föreningen Sverige är en svensk patientförening som erbjuder information och stöd för personer med HS. Hidradenitis Suppurativa Foundation är en global organisation som arbetar för att förbättra forskning, utbildning, vård och livskvalitet för personer och familjer som är drabbade av HS. Patientforeningen HS är en dansk patientförening för personer med HS. The Hidradenitis Suppurativa Trust är en patientförening i Storbritannien som arbetar för ökad kännedom om HS samt förståelse och stöd för de som är drabbade. 26

27 27

28 SEHUD150312(7) nov 2017 AbbVie är ett forskande biopharmaföretag som bildades år 2013 efter delningen av Abbott. Med hjälp av kunniga och engagerade medarbetare och en unik innovationsstrategi arbetar vi för att hitta lösningar på svåra sjukdomar med målet att förbättra livet för människor som påverkas av sjukdom. Vi är representerade i 170 länder och har cirka medarbetare. I Sverige har vi cirka 130 medarbetare och huvudkontor i Solna. För mer information om företaget, besök Läs noga igenom bipacksedeln innan du börjar använda HUMIRA. HUMIRA, (adalimumab), Rx, (F), L04AB04 (TNF-alfa-hämmare), SPC Indikationsområden: Måttlig till svår, aktiv hidradenitis suppurativa (HS, acne inversa) hos vuxna patienter och ungdomar från 12 år som inte har svarat på konventionell systemisk HS-behandling. HUMIRA finns som injektionsvätska, lösning injektionsflaska 40 mg och förfylld injektionspenna/spruta, 40 mg och 80 mg. För fullständig information om indikationer, kontraindikationer, försiktighet, biverkningar, pris och dosering, se Fass.se. Vid nyinsättning av TNF-hämmare subventioneras HUMIRA endast för patienter där etanercept inte är lämpligt. Denna begränsning gäller indikationerna reumatoid artrit, axial spondylartrit, psoriasisartrit och plackpsoriasis. AbbVie AB, Box 1523, Solna. Tel: