Du är inte ensam. Jag skrev listor på allt jag skulle göra om jag blev sjuk. Det finns många missuppfattningar om demens

Transkript

1 Hela denna bilaga är en annons från Demensförbundet Du är inte ensam En tidning om demenssjukdomar och hur de påverkar dig Det finns många missuppfattningar om demens Kontrollfreaket Susanne Vikdahl sökte själv hjälp när minnet började svikta. Mötet mellan patient och vårdare är det viktigaste I Skara har patienterna blivit piggare efter att sömnmedlen togs bort. När resurserna inte räcker Var femte person i Sverige vårdar en närstående minst en gång i veckan, och antalet ökar. Jag skrev listor på allt jag skulle göra om jag blev sjuk Jenny Eriksson var 10 år när hennes pappa fick sin diagnos. Nu har hon kommit ut med en egen bok och föreläser om demens. MEDFÖLJER SOM BILAGA I DAGENS NYHETER, SEPTEMBER 2013.

2 2 Hela denna bilaga är en annons från Demensförbundet Så får vi en bättre demensvård Syftet med denna bilaga från Demensförbundet är att sprida information, kunskap och belysa olika aspekter av den stora folksjukdom som demenssjukdomarna är. Det finns mycket som är bra inom demensvården, men vårdskandalerna duggar tyvärr tätt, vilket inte är acceptabelt. Demensförbundet arbetar för att få en bättre demensvård för demenssjuka och deras anhöriga. Bra demensvård blir dessutom kostnadseffektiv! Om Demensförbundet Demensförbundet är den största anhörigorganisationen i Sverige för demenssjuka och deras anhöriga med medlemmar och 130 lokala Demensföreningar. Förbundet arbetar på bred front med att förbättra förhållandena för demenssjuka och deras anhöriga. Hjälp oss i vårt arbete genom att sätta in ett bidrag eller bli stödmedlem i Demensförbundet. PG , BG Demensförbundet stödjer demensforskningen genom vår fond, Demensfonden. Pg , Bg Demensförbundet är en politiskt och religiöst obunden organisation, som inte har något avtal med läkemedelsindustrin. Förbundet har central telefonrådgivning dygnet runt för dig som är demenssjuk eller anhörig. Tel Lagstadgad minimibemanning Det finns en studie av professor Mats Thorslund som visar att det behövs procents personalökning inom demensvården! En undersköterska uttryckte det: Min utbildning har blivit en belastning. Jag vet så väl hur jag ska göra, men jag får inte förutsättningarna! Beslutsfattarna talar om lagom, lämplig, tillräcklig bemanning Vi vet att det i många kommuner förekommer att demenssjuka lämnas inlåsta längre eller kortare stunder på natten utan personal. Hur ska två personal kunna vårda, sköta och hinna aktivera 10 demenssjuka, eller fler? År 2003 svarade anhöriga på Demensförbundets enkät angående personalen. Drygt 2 av 10 ansåg att det var för lite personal på boendet sa nästan 8 av 10 att det är för lite personal! Demensförbundet kräver 3 vårdpersonal på 8 demenssjuka från morgon till kväll och 1 personal på natten. Och självklart ska personalen förstärkas när vårdbehovet ökar! Utbildning Personalen måste naturligtvis vara utbildad, få stöd och handledning! Närvarande chefer Det måste finnas chefer som kan vården och som finns med i verksamheten. Marta Szebehelys studie visar att 76 procent av personalen inom äldreomsorgen i Finland har daglig kontakt med sin närmsta chef. I Sverige är det 5 procent! Utöka geriatriken Det behövs fler geriatriska vårdplatser så att äldre svårt sjuka slipper snurra runt på akutkliniker eller mellan boendet och sjukhus en. Fler läkare och sjuksköterskor med specialistutbildning i äldrevård! Åtgärderna behövs nu! Stina-Clara Hjulström Ordförande Demensförbundet FOTO: OLE-OESTEN TOKLE Ny forskning visar mekanismen bakom Alzheimers sjukdom Demens är ett oåterkalleligt tillstånd, orsakat av olika sjukdomar som allt fler drabbas av. Men ny svensk forskning ger hopp om att kunna bromsa utvecklingen. DEMENS INNEBÄR ATT hjärnan har tappat vissa intellektuella eller kognitiva funktioner, till exempel minnet, språkförmågan eller orienteringsförmågan. Orsaken är en förlust av nervceller, som i sin tur kan bero på flera händelser och sjukdomar. En av dessa är Alzheimers sjukdom och en annan är upprepade strokes. Begreppet demens beskriver den svårighet som följer på en kognitiv eller intellektuell nedsättning. FORSKNINGEN KRING demenssjukdomar är relativt ny. Alzheimer, som är den vanligaste demenssjukdomen, har man forskat i under 30 års tid. Framför allt har det handlat om grundforskning, i syfte att förstå vad som sker i kroppen och varför. Några av de forskare som nu äntligen börjar kunna se verkliga resultat av sitt arbete är Jan Marcusson, professor i geriatrik vid Linköpings universitet och Martin Hallbeck, docent i patologi, som förra året gjorde ett världsunikt genombrott inom alzheimerforskningen då de visade hur obönhörligt Alzheimers sjukdom sprids i hjärnan och lämnar döda nervceller efter sig. Numera vet man hur förloppet ser ut: Giftiga proteiner förs över från nervcell till nervcell. Sjukdomen startar i en del av hjärnbarken, och sprider sig sedan till hippocampus. Båda dessa områden är viktiga för minnet. Successivt sker patologiska förändringar i allt fler delar av hjärnan samtidigt som patienten blir sjukare. Linköpingsgruppen utvecklar nu ett sätt att stoppa överföringen för att på så sätt skapa en effektivare bromsmedicin mot sjukdomen. Tänk om man skulle kunna identifiera mycket tidiga tecken på sjukdomen och redan då sätta in effektiva bromsmediciner värda namnet. Det skulle vara helt revolutionerande, säger Jan Marcusson. EN VANLIG ORSAK TILL DEMENS är nedsatt cirkulation till hjärnan. Det är också väldigt intressant, för hjärt- och kärlsjukdomar går att förebygga. En viktig del i framtidens sjukvård blir att undvika tillstånd där demens kan bli en följd, inte bara att Jan Marcusson, professor i geriatrik, har nått ett genombrott i alzheimerforskningen. Bengt Winblad, professor i geriatrik, hoppas att ett nytt vaccin kan vara klart inom några år. undvika hjärtinfarkt och stroke. Tyvärr går vi mot allt större problem i form av till exempel klassrelaterade kostskillnader och minskad motion. Bättre hälsa hör ihop med ett mer rättvist samhälle och är en politisk fråga, säger Jan Marcusson. BENGT WINBLAD ÄR PROFESSOR i geriatrik vid Karolinska Institutet och han menar att många av de studier och forskningsprojekt som pågått under senare år visat sig mer eller mindre fruktlösa, men att det ändå finns mycket bra grundforskning att bygga på. Vi har tagit fram nya diagnostiska sätt att arbeta och det pågår väldigt många studier. Lyckas vi bra framöver kommer det ganska snart finnas vacciner eller mediciner som bromsar förloppet. Men det kommer att i bästa fall ta fem år innan något finns på marknaden. IMMUNTERAPI OCH VACCINATIONER är bland det hetaste inom forskningen. Bengt Winblad leder själv forskningsstudier om så kallad aktiv vaccinering, där patienten själv bildar antikroppar genom att beta-amyloid injiceras i patienten. Ämnet framkallar en ökad produktion av antikroppar som kan ta hand om den skadliga varianten av beta-amyloid som en sjuk person utsöndrar. Här kommer man snart att starta en ny fas 3-studie, och faller den väl ut kan vaccinet registreras hos myndigheterna, vilket är första steget för att den ska kunna komma ut på marknaden. BENGT WINBLAD VARNAR dock för att forskningsresultaten kan fördröjas om inte den offentliga finansieringen blir tillräcklig. Det har tidigare gjorts mycket basal forskning ute på företag, exempelvis Astra Zeneca. Men de har nu lagt ner sin forskning i Sverige och därför måste akademin ta vid det här arbetet. Bättre vård är viktigt, men det räcker inte om vi inte får fram några nya läkemedel. Kostnaderna för demenssjukdomarna är större än hjärt-kärlsjukdomar och cancer tillsammans och de kommer att öka kraftigt i och med att vi blir allt äldre och fler drabbas. En bilaga från Demensförbundet. Frågor om innehållet besvaras av: STINA-CLARA HJULSTRÖM stina-clara@demensforbundet.se Projektledare: Textansvarig: Grafisk form: -makes you visible Lea Hansen lea.hansen@marknadsmedia.se Mats Hellström MXM Com vxl Stålg Uppsala Text: Johanna Stenius, Monika Titor Omslagsbild: Rose-Marie Wedin Repro: JMS Tryck: Bold Printing Group AB/Daily Print

3 Hela denna bilaga är en annons från Demensförbundet 3 UNIKT SAMARBETE GER RESULTAT Många geriatriska kliniker hotas av nedläggning. Men på andra håll har verksamheten fått ett rejält uppsving när landstinget och kommunen tagit fram nya vårdprogram. På Falu lasarett fick personalen fria händer att utforma sitt program, och det har gett resultat som gör stor skillnad för både personal och vårdtagare. Ett första besök på Minnesmottagningen sker ofta hemma hos patienten. Då åker demenssjuksköterskan Ewa Gyller tillsammans med en kurator eller en arbetsterapeut från Minnesmottagningen ut på hembesök. Det är oerhört värdefullt, man får veta så mycket då. Vad den personen klarar av att göra och vad som inte fungerar, säger Ewa Gyller. Tillsammans med tre geriatriker, en kurator, en arbetsterapeut och en sjukgymnast ingår hon i den geriatriska klinikens demensteam. De har möten en gång i veckan. Var fjärde vecka är kommunen med på mötet. Då kommer kommunens demenssjuksköterska, biståndshandläggare och platssamordnare. Tillsammans med den geriatriska klinikens demensteam går de igenom patienter som behöver utredas ytterligare på minnesmottagningen och patienter som behöver extra stöd i hemmet av hemtjänst. Platssamordnaren hjälper till då någon behöver komma till ett demensboende. Det här täta samarbetet med kommunen är nog rätt unikt, säger Björn Lennhed, geriatriker och överläkare på Kliniken för Geriatrik och Rehabmedicin på Falu lasarett. Efter att de nationella riktlinjerna för god demensvård antogs 2010, förstod man inom flera landsting att ett särskilt vårdprogram för personer med demenssjukdom behövs. Vi fick fria händer att utforma hur vi ska ta hand om demenssjuka här, säger Björn Lennhed. Ett vårdprogram för personer med demenssjukdom skrevs tillsammans med Falu kommun och utifrån det ett program för hela Dalaregionen. Det viktiga var att göra det till ett samarbetsdokument mellan geriatriken, primärvården och kommunen. Verksamhetschefen för Falugeriatriken, Lotta Jansson, är sjukgymnast från början och har därför ett brett angreppssätt. Hon anser att flera parter runt patienten måste samlas för att man ska kunna få ett bra resultat. Finessen med vårt vårdprogram är att alla jobbar mot samma mål, säger Lotta. Några gånger per halvår åker Björn Lennhed och Ewa Gyller ut till demensboenden för att handleda personalen och hjälpa till vid svåra fall. Björn föreläser ofta på demensdagar och temadagar, som anordnas av FOTO: MONIKA TITOR Det känns skönt att komma hit, ni har tid med mig, säger Annette Rosell. Annette Rosell har blanddemens och har gått på uppföljning på Minnesmottagningen i Falun sen Idag ska några prover tas och medicinerna ses över. Ett uppföljningsbesök på minnesmottagningen beräknas ta 45 minuter, ett nybesök 1-2 timmar. Behövs det mer tid så finns det möjlighet till det. Lotta Jansson, verksamhetschef för Falugeriatriken, Björn Lennhed, geriatriker och överläkare och Ewa Gyller, demenssjuksköterska är mycket nöjda med det nya vårdprogrammet. olika yrkeskategorier. Senast för sjuksköterskor och för tandhälsan. Det finns demenssjuka som vägrar att få hjälp i hemmet eller tvärtom, vägrar komma till ett sjukhus. Då åker vi ut och hjälper till, säger Björn. Men saker som är bra, kan alltid bli ännu bättre. Trycket på de 19 geriatriska vårdplatserna är ständigt högt. Det skulle behövas fler platser. Nu prioriteras svårt sjuka. Dessutom finns det inga äldrepsykiatriska vårdplatser i Falu kommun. De upparbetade kontakterna med kommunen gör vården smidig för patienten. De innebär också en vinst för sjukvården. Genom att följa en patient hela vägen lär vi oss oerhört mycket, berättar Björn Lennhed. Lotta och Björn är överens; om de fick mer resurser skulle de genast anställa en neuropsykolog OCH fler demenssjuksköterskor. ETT VIKTIGT MÅL MED HÄLSOSAMTALEN ÄR ATT ÄLDRE SKA KUNNA KÄNNA SIG SÄKRARE I TILLVARON. Berit Axelsson, sjuksköterska och projektledare Seniorhälsan, Västra Götaland Som projektledare inom Seniorhälsan har jag tillsammans med distriktssköterskorna, varje dag ansvar för äldre människors hälsa och livskvalitet. Genom att bjuda in alla över 65 år till ett hälsosamtal får vi en tydligare bild av eventuella hälsorisker och behov av vård som finns hos de äldre. Det ger de bästa förutsättningarna att förebygga sjukdomar och ohälsa innan de blir problem. Det ökar både livskvaliteten hos de äldre och sparar stora resurser för samhället, något som kan behövas eftersom vi snabbt blir alltfler äldre i befolkningen. Inför förebyggande hälsoprogram för alla över 65 år nu! Läs mer om Vårdförbundets idé om ett nationellt hälsovårdsprogram för äldre på

4 4 Hela denna bilaga är en annons från Demensförbundet DEMENS- SJUKDOMAR Demens är sjukliga förändringar i hjärnan som påverkar minnes- och tankeförmågor. Andra funktioner som brukar drabbas är förmågan att tänka, att planera och skapa överblick, att hitta i miljön, att tala och förstå språket, att ta egna initiativ, att uppleva känslor som förut och att kontrollera sina känslor. Demens orsakas alltid av sjukdom och är inte en normal åldersförändring. De vanligaste demenssjukdomarna är: ALZHEIMERS SJUKDOM Alzheimers sjukdom är den vanligaste av demenssjukdomarna. Oftast drabbar den människor efter 65 års ålder, men den kan i enstaka fall börja vid 50 års ålder. Sjukdomen kommer oftast smygande och sjukdomsförloppet är långsamt. Vid Alzheimers sjukdom påverkas funktioner som minne, tankeförmåga och förmågan att hitta. Språksvårigheter är vanligast hos dem som får sjukdomen tidigt, före 65 års ålder. Hos de som får Alzheimers sjukdom efter 65 års ålder är förvirringstillstånd vanligt i den senare delen av sjukdomsförloppet. Depressiva symptom är vanliga. Bakom Alzheimers sjukdom finns flera olika faktorer. Risken för att drabbas av sjukdomen ökar med stigande ålder. Man räknar med att 50 % av alla demenssjukdomar är av Alzheimertyp. VASKULÄR DEMENS Vaskulär demens orsakas av störningar i blodflödet i hjärnan. Blodproppar som drabbar större blodkärl, t.ex. vid stroke (hjärnblödning, slaganfall) kan skapa plötslig försämring. Den vanligaste typen har dock ett smygande förlopp som vid Alzheimers sjukdom. Vid denna demensform finns ofta ett högt blodtryck sedan tidigare i livet, sjukdomar i hjärta, blodkärlssystemet eller diabetes. Man räknar med att ca 25 % av alla demenser är av denna typ, men andelen är något högre i de högsta åldrarna. Ofta finns blandtillstånd mellan Alzheimers sjukdom och vaskulär demens. FRONTALLOBSDEMENS (PANNLOBSDEMENS) Detta är en mindre vanlig demensform som yttrar sig helt annorlunda än andra demenssjukdomar. Demens med symptom från pannlober debuterar i de typiska fallen tidigt, ibland före 50 års ålder. Minnet och tankeförmågan finns ofta väl bevarad vid pannlobsdemens, medan personlighetsförändringar märks tidigt i sjukdomen, med minskad omdömesförmåga. Personen slutar exempelvis att bry sig om sin hygien och känslolivet avtrubbas. Personen blir ofta lättirriterad. Den sjuke upplever inte själv de stora förändringarna i sin personlighet. Minnet drabbas ofta först mot slutet vid pannlobsdemens. (Källa: Demensförbundet) Ingen mer onödig medicin i Skara Inga fler baksmällor efter medicinerad vila. Sedan 2006 är det slut med sömntabletter på Malmgårdens demensboende i Skara. Och alla mår bättre, inklusive cheferna och personalen. Vi började diskutera hur och varför vi ger saker till de boende. Och vi kom fram till att mediciner som bara ges vid tillfälliga behov, till exempel sömntabletter, inte har så stor betydelse. Det är själva mötet mellan vårdare och patient som är det viktiga för målet att sova gott, berättar Kristina Nilsson Lindström, enhetschef på Malmgården. Sömntabletterna försvann tidigt från boendet. De som hade problem sov ändå inte med tabletterna, utan personen kanske hade en annan rytm i sitt leverne eller en dygnsrytm tidigare i livet som påverkade. Och så fanns det de som alltid sov, och varför skulle de egentligen få sömntabletter? Vi kom helt enkelt på att det inte fungerade. En redan trasig hjärna ska inte dövas ännu mer. Sedan 2006 ges alltså inga mediciner på rutin, förutom de som verkligen behövs. Inga sömntabletter alls, och de behovsmediciner som finns är ren smärtlindring. För personalen är det betydligt lugnare nu. De kan vara med patienterna och ge dem tid i stället för att springa med behovsmediciner, säger Kristina Nilsson Lindström. Personalen har helt enkelt tänkt om från den allmänna uppfattningen att man ska sova på natten och utgår från varje persons enskilda behov. Några av de boende trivs med att gå upp Hallå där... Birgitta Garnemark, ordförande i demensföreningen i Mölndal-Härryda. Berätta om er verksamhet! Både Mölndal och Härryda har ett väl fungerande anhörigstöd från kommunens sida och samarbetar mycket med dem. Det Kristina Nilsson Lindström, enhetschef på Malmgården. som betyder mest är att vi har föreläsningar ihop för att sprida information om demenssjukdomar och hur man umgås med och bemöter de sjuka. I Mölndal har vi kaféer cirka sju gånger per år dit anhöriga kommer. I Härryda har vi startat upp en framgångsrik verksamhet där vi samlar par där den ena parten är demenssjuk, och gör något trevligt tillsammans. De flesta är 40-talister och umgås, pratar om livet och minns. Den som är sjuk lever verkligen upp, de har så roligt och det är uppskattat att träffa andra som har sjukdomen. Vi vill sprida så mycket kunskap vi kan. Alla människor kommer att träffa på en demenssjuk någon gång, en anhörig, och äta, se på tv, gå en promenad, och man har insett att det går att må bra även utan en enstaka natts sömn. Resultatet är piggare, vaknare och lugnare patienter, som inte somnar med huvudet i gröten och inte blir mer förvirrade än vad själva sjukdomen är orsak till. Syftet kanske inte är att alla ska sova samtidigt eller åtta timmar, det viktiga är känslan av att man har en bra natt, säger Kristina Nilsson Lindström. Men den allra största skillnaden under och efter omställningen skedde ändå i själva ledarskapet på Malmgården. Vi lever i en tradition där vi tänker utifrån att sjukdomar ska lindras eller botas. Men här pratar vi nu om mjuka värden som inte är bundna till farmakologi. Som chef måste jag kunna hålla den här frågan pedagogiskt levande eftersom krafterna att medicinera är starkare än att lägga in ett socialt redskap, säger Kristina Nilsson Lindström. För att personalen ska våga prova sig fram i stället för att ge lugnande när någon är orolig och inte kan sova krävs ett bra ledarskap. Det behövs också handledning och möjlighet för personalen att prata av sig. Den anställde ska känna sig uppbyggd och inte tillrättavisad av ett samtal. Det här är ett lagarbete där man kompletterar varandra, säger Kristina Nilsson Lindström. granne eller vän. Vi är ute och informerar så mycket vi kan om hur man ska umgås, prata, fylla vardagarna och underlätta. Hur märks det att verksamheten behövs? Det ringer mycket till oss. Många anhöriga behöver ett bollplank, just i situationer när de måste ta ställning till svåra och stora saker som exempelvis en plats på ett boende. Sådana beslut kan ge mycket ångest och dåligt samvete och många gånger kanske de inte vill störa anhörigkonsulenten med sina frågor och funderingar. Då får man försöka vara en medmänniska. LAGSTADGAD RÄTT TILL LÄKEMEDELSGENOMGÅNG Alla demenssjuka och deras anhöriga har lagstadgad rätt till en grundläggande genomgång för att få överblick och undvika läkemedsrelaterade problem. För stora doser, för små doser, läkemedel som inte passar ihop... Det är mycket vanligt med läkemedelsrelaterade problem i Sverige idag och varje år sker cirka dödsfall på grund av felaktig läkemedelsanvändning i Sverige. Det här skulle kunna undvikas om man som anhörig till en dement person begärde en läkemedelsomgång där en farmaceut finns närvarande. Farmaceuterna, det vill säga apotekare och receptarier, är experter på läkemedel och har det rätta perspektivet, nämligen hur läkemedlen passar individen och hur de passar ihop, säger Thony Björk som är ordförande för Sveriges Farmaceuter. Alla patienter som är över 75 år och har fler än fem läkemedel har sedan första september förra året rätt till lagstadgad läkemedelsgenomgång. Då kan läkaren samråda med övrig personal som finns runt patienten, till exempel andra läkare, apotekare, sköterska och annan vårdpersonal. Ändå sker det inte per automatik i Sverige idag. Går jag till läkaren finns det risk att jag får recept på medicin som inte passar ihop med annan medicin som jag redan har. Läkaren borde alltid samråda med kompetensen som finns runt patienten, inte minst apotekare, för att få en överblick säger Thony Björk. Han poängterar också att det är viktigt att utnyttja farmaceutkompetensen på äldreboenden och där utbilda personalen så att de kan bli bättre på att se och känna igen reaktioner som kan vara kopplade till mediciner.

5 Hela denna bilaga är en annons från Demensförbundet 5 Ing-Mari Rönneholm, Carina Ekstrand, Teresa Perpinias, Ejbritt Allerth, Sonja Lindström, Susanne Jarny. Frånvarande Viktoria Lundström. Marta Szebehely, professor i socialt arbete med inriktning mot omsorg, har visat att många svenskar lägger ner mycket tid på att vårda sina anhöriga. ALLT FLER VÅRDAR SINA ANHÖRIGA Allt fl er anhöriga lägger allt mer tid på att vårda sina äldre, och de fl esta är kvinnor. Det är en oroande utveckling som måste vändas, tycker forskaren Marta Szebehely. Anhörigomsorg. Ett begrepp som blir allt vanligare i Sverige, ända sedan 1980-talet då hemtjänsten började minska i Sverige. Allt fler äldre får hjälp av sina familjemedlemmar, och antalet kommer att fortsätta att öka så länge det sparas in på äldreboenden, något som börjat på 2000-talet. Idag är det personer i förvärvsaktiv ålder i Sverige som vårdar en anhörig minst en gång i veckan, det vill säga var femte person. Det visar en rapport från Kommunal, författad av Marta Szebehely och Petra Ulmanen. Rapporten, som heter Åtstramningens pris, visar också att det är fler kvinnor än män som vårdar sina anhöriga. Omsorgsansvaret blir tyngst för kvinnor. En man som vårdar sin fru har ofta hjälp från hemtjänst och barn, medan en kvinna ofta tar hand om saken själv, säger Marta Szebehely, professor i socialt arbete med inriktning mot omsorg vid Stockholms universitet. Äldre vill inte bli vårdade av sina barn. Det är också mycket tydligt, enligt Marta Szebehely. De vill umgås, ha bra kontakt, gärna hjälp att sköta ekonomin och stöd vid exempelvis möten med läkare. Men inte bli vårdade. Ett omfattande omsorgsansvar påverkar också den som vårdar. Ibland måste man gå ner i arbetstid eller sluta arbeta helt. Betydligt vanligare är att man försöker arbeta samtidigt som man hjälper en anhörig på olika sätt, vilket påverkar både fritiden och arbetet. Anhörigomsorg ska inte vara något man gör för att offentliga omsorgsresurser inte finns eller inte är bra. Anhöriga har inte omsorgsansvar enligt svensk lag. Fritt vald anhörigomsorg som fungerar är bra, men idag är det mycket påfrestningar sammankopplade, säger Marta Szebehely som ändå är försiktigt positiv inför framtiden. Jag är alltid optimist. Det här berör väldigt stora grupper i samhället de som behöver vård idag eller i en snar framtid, deras barn och de som arbetar inom omsorgen. Det finns stor möjlighet att påverka utvecklingen politiskt. Äldreomsorgen kostar idag 95 miljarder kronor, 2,6 procent av BNP. Det är inte för dyrt, enligt Marta Szebehely. Vi har sänkt skatten för mycket. Jag tror att man måste höja något för att garantera äldreomsorgen. Det finns ett starkt stöd hos befolkningen för att ha en bra äldreomsorg. Man vill inte betala privat en skattefinansierad omsorg är en försäkring. Börja utbilda Dig redan i dag! Drygt personer har gått Demens ABC, Svenskt Demenscentrums webbaserade basutbildning om demenssjukdomar. Nu lanseras Demens ABC plus, sex nya utbildningar för primärvård, biståndshandläggare, hemtjänst, särskilt boende, anhöriga och sjukhus. Utbildningarna är webbaserade, avgiftsfria och öppna för alla. De bygger på Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom. I Karlskrona finns alltid någon till hands för frågor om demens och psykiska sjukdomar. Fyra demenssjuksköterskor, en psykiatrisjuksköterska och två specialistutbildade Silviasystrar, det är vad som ingår i demens- och psykiatriteamet i Äldreförvaltningen i Karlskrona kommun. Kommunen och Landstinget i Blekinge har arbetat fram en trygg och framgångsrik modell. Demenssjuksköterskorna i teamet arbetar, oavsett huvudman, med utredning och anhörigstöd och följer den demenssjuke och dennes anhöriga med råd, stöd och kunskapsöverföring genom hela vårdkedjan. Detta unika uppdrag förmedlar trygghet till de drabbade. Alla i teamet har också i uppdrag att förmedla kunskap om demenssjukdom och psykisk sjukdom både bland omvårdnadspersonal, på vårdskolor och för allmänhet. Beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom har alltid funnits, men sedan vi börjat använda BPSD-registret kan vi med Silviasystrarnas hjälp handleda omvårdnadspersonal i att hitta rätt bemötande för att lindra symtomen. Det går då lättare att se andra möjligheter till lindring än medicinering. Vi har med registrets hjälp lättare för att nå upp till de DET GODA BOENDET Det allra viktigaste för oss på HSB Omsorg är att våra kunder ska känna sig trygga i boendet med den vård och omsorg vi ger, oavsett om de bor kvar hemma eller på ett boende som vi driver. Grundtanken i vår verksamhet är att kunden själv utformar sin omsorg och blir personligt bemött med respekt och medmänsklighet. Det kallar vi för det goda boendet. Varmt välkommen till HSB Omsorg! info@omsorg.hsb.se nationella riktlinjerna. Psykiatrisjuksköterskan i teamet är en resurs för de psykiskt sjuka och tillsammans med demenssjuksköterskorna en resurs för personer med blanddiagnoser. Hon handleder också omvårdnadspersonalen som ansvarar för de psykiskt sjuka. En förutsättning för att teamet ska nå fram med sina specialistkunskaper är ett gott samarbete med landstingets vårdcentraler och kommunens socialtjänst

6 6 Hela denna bilaga är en annons från Demensförbundet Jenny Eriksson Ålder: 21 Bor: Gävle Familj: Sambon Fredrik, mamma Lena och tre syskon Gör: Fotograf, författare, föreläsare, student Läser: En dag av David Nichols Lyssnar på: Håkan Hellström Blogg: jennyeriksson.blogg.se Boken Ett brev om livet (Vulkan förlag) finns att köpa via Jennys hemsida eller nätbokhandlar. FOTO: ROSE-MARIE WEDIN Det kändes som att jag slängdes rakt ut i rymden För svåra saker i livet finns ingen nedre åldersgräns. Det fick Jenny Eriksson uppleva som 10-åring när hennes pappa drabbades av Alzheimer. Nu har hon skrivit en bok om det som hände, som en försoning och för att hjälpa andra i samma situation. Att få sin tonårstid präglad av sjukdom, oro, motstridiga känslor och senare död, är inget någon vill att ett barn ska drabbas av. Ändå finns det många unga som lever med en nära anhörig som är sjuk, även om det inte pratas om det. Det vill Jenny Eriksson, idag 21 år, ändra på. När hon var 16 gick hennes pappa bort efter sex år med en Alzheimerdiagnos. Min första reaktion när pappa blev sjuk var att allt kändes så främmande, Alzheimer var inget som fanns i min världsbild. När jag hörde det tänkte jag främst på äldre, jag hade svårt att kunna koppla det till min pappa, berättar Jenny Eriksson. Hon gick till biblioteket och letade efter information men hittade ingen som handlade om sådana som hon, om vanliga familjer med vanliga föräldrar som blir sjuka i en demenssjukdom fast de inte ens har fyllt 50. Det kändes otroligt ensamt att inte få veta om det fanns andra som gick igenom samma sak. Något av det allra svåraste var att jag som ung inte fick det stöd jag borde ha fått när det gällde min pappas sjukdom och hur jag skulle hantera den. Jag fick inte känna, inte vara arg utan det var hela tiden viktigt att jag var positiv. Under de första åren efter diagnosen bodde hennes pappa hemma, och efter ett par år fick de hjälp av hemtjänsten. Något som också var svårt för Jenny att hantera. Det var väldigt svårt för mig att bo i det som var någon annans arbetsplats. Med hemtjänst är det så många som kommer och går. En personlig assistent hade varit bättre flyttade fadern till ett demensboende med en speciell avdelning för yngre, något som inte är en självklarhet i alla kommuner. Äntligen trygg i vetskapen att hennes pappa hade det bra, så orkade Jenny inte hälsa på honom den första tiden. Först efter ett och ett halvt år träffade hon pappan igen, och då var han redan väldigt dålig gick han bort och lämnade ett enormt tomrum efter sig. Det var tomt och samtidigt en lättnad att inte behöva se honom bli allt sjukare. Det är så fruktansvärt tragiskt att se en människa bli sämre och sämre. Pappa ville inte vara sjuk, han skämdes över att han inte kunde vara den starka pappan han önskade. En stark frustration drabbade Jenny, som började förstå att hon också borde ha fått hjälp. Varför blev jag inte sedd? Hur skulle jag orka? Jag kände mig handfallen, slängd rakt ut i rymden. Till slut fick jag ett bra samtalsstöd i alla fall, och äntligen träffa andra unga anhöriga. Det har hjälpt mycket. En annan viktig del i bearbetningen har varit de föreläsningar som Jenny håller över hela landet om sina upplevelser. Det är en fantastisk känsla att det sitter stora grupper vuxna och lyssnar på min situation. Folk vill höra, och fler borde höra. Jag vill prata om det här så att folk får en annan bild av demenssjukdomar. När jag föreläser i gymnasieskolor är de flesta extremt skeptiska, men efteråt kommer det nästan alltid fram någon som känner igen sig. Kan jag nå just den eleven som behöver stöd så är det jätteviktigt. Och så boken. Jenny gav ut sin första bok med dikter strax efter pappans död, och ganska snart en till. Allt fler började fråga efter en bok som handlade om hennes upplevelser under pappans sjukdomstid. Förra året blev den klar. Ett brev om livet handlar om allt som hänt sedan diagnosen. Här finns olika episoder, fragment från åren, hemma, i skolan. Den handlar om pappans flytt till demensboendet och andra milstolpar. Den handlar om fördomar och folk som inte förstår. Och den handlar om en försoning med pappan. Som ett långt brev. Boken heter Ett brev om livet för att jag kände att det fanns så mycket jag hade velat prata med pappa om. Det blev som ett väldigt glapp i relationen när han fick sin diagnos. Jag hade dåligt samvete, blev arg fast man inte ska bli arg på någon som är sjuk. Det har lämnat ett stort sår inom mig att förlora min pappa så tidigt och ha en känsla av att det hade kunnat vara bättre medan han var sjuk. Nu hoppas Jenny skriva en självbiografi om tiden som varit. Hon vill fortsätta föreläsa åtminstone ett par år till. Dessutom arbetar hon som fotograf och pluggar till bibliotekarie på högskolan. Fullt upp, kort sagt. Det är skönt att kunna variera. Jag älskar att möta människor kring det här ämnet, men ibland blir det för intensivt, då måste jag ägna mig åt något som inte har med demens att göra. Hon försöker lära sig att låta saker ta tid. Efter pappans död drabbades hon av en stress som inte ville släppa. Jag skrev listor på allt jag ville göra, ifall jag skulle bli sjuk. Vilket år jag skulle gifta mig, när jag skulle få barn, när jag skulle ha fixat drömjobbet och så vidare. Men det har jag slutat med nu, listorna fick mig att förstå hur stressad och orolig jag är. Det som gäller är att ha det så roligt och bra som det går.

7 Hela denna bilaga är en annons från Demensförbundet 7 Carolina Biörs, Anna Näsby och Alexandra Gustafsson kunde både gråta och skratta tillsammans under lägret. UNGDOMAR FÅR HJÄLP ATT HITTA SIG SJÄLVA De sitter uppkrupna i sofforna och lyssnar koncentrerat. De har alla en sak gemensam. De är tonåringar och unga vuxna med en förälder som har en demenssjukdom. De har det jobbigt, men här på lägret för unga anhöriga till demenssjuka kan de bara få vara. Att få träffa andra i samma situation är guld värt. FOTO: MONIKA TITOR Hattstugan har hittat receptet på en verksamhet där varje boende får vara dirigent i sitt eget liv. att få fortsätta leva ett meningsfullt liv trots svår sjukdom är en självklarhet för oss Hattstugan vård och utbildning AB är ett demensboende på Gotland. Vi startade 1994 och har hela tiden arbetat med att erbjuda en tillåtande, vacker och innehållsrik miljö såväl inne som ute, som stimulerar lust till liv, trots svår sjukdom. Att hemkänslan infinner sig underlättar möjligheten att leva ett aktivt meningsfullt liv, livet ut. Då behövs en miljö som tar tillvara resurser, intressen och behov på ett naturligt sätt. Vi har inga låsta dörrar hos oss och det innebär att alla kan och får gå ut när de själva vill. Vi har noga utformat interiörer som underlättar att hitta fragment från den egna livshistorien. Den lockar också fram nya berättelser. Personalen som arbetar är assistenter i vederbörandes liv. Här stimuleras slumrande resurser och väcks till liv då alla är delaktiga i vardagslunket, var och en på sitt sätt och utifrån sin förmåga. Detta kan vara att laga mat, baka, stryka, vika tvätt, gå och handla, städa, trädgårdsarbete m.m. Vi deltar mycket i samhället utanför boendet genom att besöka konserter, revyer, danser, kyrkan, utflykter och föreningsliv. Allt vi gör är noga genomtänkt. Vi använder många olika metoder för att åstadkomma meningsfullhet, delaktighet och trygghet för den enskilde samt att stärka självkänslan. Att personalen hela tiden finns tillhands på ett målmedvetet sätt innebär att det skapas ett lugn och mindre oro hinner ge sig till känna, vilket innebär bättre livskvalitet för den enskilde. Att ha anhörigfokus är också naturligt för oss, vi ingår ju alla i teamet kring den boende och alla kuggar är viktiga för att åstadkomma den bästa av världar. Alla medarbetares olika kunskaper, erfarenheter och intressen är bra hjälpmedel då man vill verka för ett aktivt liv. Vi intar alla måltider tillsammans och det ska vara vackert dukat, kännas inbjudande och vara lugnt och harmoniskt. Då fångar man så många fina samtalsstunder. Hos oss är det alltså inte klockan och rutinerna som styr, utan det är de boende som är dirigenter i sina liv och vi försöker följa deras rytm. Ett samtal, en promenad, en stunds beröring när behov uppstår är självklarheter för att ge de boende meningsfullhet och trygghet. Hattstugan anlitas ofta som föreläsare runt om i landet. Vi berättar om hur man skapar en värdig äldrevård och demensvård. Vi tar också emot många studiebesök här varje år. Vi delar gärna med oss av våra erfarenheter! En av föreläsarna är en mamma med tre tonårsbarn som berättar om hur det var för deras familj att drabbas av pappans Alzheimer. Skalet var kvar, men innanför var han en helt annan person, säger mamman Susanne Karlsson. Hon berättar om hur hon och hennes man Lasse alltid hade pratat om allt de skulle göra sen när barnen blev stora, att de skulle ut och resa och se världen. Men vi fick inte det, säger hon. Nu hörs flera snyftningar. De 17 tonårsbarnen och deras syskon i 20-årsåldern har alla grusade förhoppningar. De har alla gråtit och sörjt sin demenssjuke förälder. Jag har ingen mamma längre. Man har någonting annat egentligen, säger Carolina Biörs. Hennes mamma var 55 år när hon fick sin Alzheimerdiagnos, men problemen märktes redan två år tidigare. Carolina berättar att mamman inte ville skjutsa och hämta henne längre. Hon ville inte köra bil när det var mörkt för hon hade fått svårt att orientera sig. Carolinas lillebror Erik är 17 år. Han är också med på lägret. Nu sitter han mittemot Carolina: Jag måste fixa nåt helgjobb, tror du att det kan bli svårt? frågar han Carolina. Carolina är Eriks trygghet. Någon att fråga och rådgöra med när mamman inte längre kan ge några bra svar. Många av dessa ungdomar har ingen annan vuxen att be om hjälp. I skolan, på det första jobbet är det ingen som förstår. Ingen verkar veta någonting om demenssjukdomar och ingen har förståelse för att de mår dåligt. I min ålder är det viktigt med status och att vara så cool som möjligt. Ingen i skolan visar sin riktiga sida, berättar Erik. Erik berättar att han inte pratar med någon på skolan om problemen hemma: Jag pratar mest med Carolina. Flera av ungdomarna på lägret har bott själva med en frånskild förälder när problemen började komma. Vissa har fått chips till middag, andra hade ingen el och vatten på grund av obetalda räkningar. De har alla haft det svårt och känt sig ensammast i världen. Det är därför det är så fantastiskt att få komma hit och träffa andra som har varit med om samma sak, säger Alexandra Gustafsson, 22 år. Alexandra flyttade hemifrån för att slippa alla postitlappar som hennes Alzheimersjuke pappa satte upp på hennes dörr. Hon var den som fick köra pappan till sjukhuset för att göra en minnesutredning. Hennes pappa var då bara 45 år. Alexandras lillebror är också med på lägret. Han är en tystlåten kille, men har på dessa tre dagar fått en ny kompis, en som har varit med om samma sak, som förstår och som man kan prata med. Att hitta någon att prata med om det här har de flesta upplevt som mycket svårt. Det enda samtalet jag fick, det var anhörigintervjun när pappa skulle utredas, berättar Alexandra. Efter det har ingen brytt sig om varken henne eller hennes lillebror. I sofforna sitter också fyra damer i 50-årsåldern. De lägger sin hand över någon annans hand, kramar och reder ut den svåra situationen. Det hela började för tre år sedan. Nätverk Dalarna hade en konferens och där föreläste en ung kille som heter Mattias Karlsson. Han berättade om hur det är att ha en Alzheimersjuk pappa. Mattias grät på scen och alla som hade hört honom blev omskakade. Efteråt gick Katrin Lindholm, anhörigsamordnare i Avesta, fram till Mattias. Tack! sade hon och kramade om honom. Vad kan jag göra, slank det ur henne. Fixa ett läger, sade Mattias då. Och så blev det. I år körs lägret för tredje året i rad och deltagarna kommer från hela Sverige. I år har man också för första gången haft ett läger för yngre barn, 7-17 år tillsammans med den friske föräldern. De fyra som anordnar lägret, anhörigsamordnaren Katrin Lindholm från Avesta, anhörigsamordnaren Lena Broman från Mora och de två demenssjuksköterskorna Marie Hultén från Mora och Gudrun Strandberg från Avesta, får sitt förberedelsearbete betalt av hemkommunerna Avesta och Mora. Hela vistelsen på lägret inklusive resa och logi för ungdomarna beskostas av Alzheimerfonden. En lägerplats fredag-lördag-söndag med helpension kostar inte mer än 1250 kr efter att vi pressat ner priserna, men vi ville ju verkligen inte lägga denna kostnad på de redan hårt ansatta familjerna, säger Lena Broman. Behovet är stort, alla kommer inte med, till alla lägren har det varit en kölista. Vi hoppas därför att även andra kommuner kan tänka sig att anordna läger för dessa barn och ungdomar som har en demenssjuk förälder, säger Lena Broman. Följ Såg programmen du reportaget på om SVT Hattstugan 1, Sveriges bästa i Fråga äldreboende doktorn? som startar 22 Inslaget augusti visades kl i och Fråga är 4 doktorn, program. 24/9 Hattstugan med verkar även i Fråga doktorn den 9/9 och i Debatt den 12/9, allt i Svt 1. Boken! Leva livet med demens Köp boken skriven av Boken! Gun Aremyr Leva livet och Hattstugans med demens Jane Lindell-Ljunggren. Köp boken skriven Gothia av Gun Förlag, Aremyr best.nr. och hattstugans Jane Lindell-Ljunggren. Gothia fortbildning, best.nr ÅRS VINNARE AV VÄRDEGRUNDSPRISET! Läsning en pusselbit till bättre äldreomsorg Tänd läslampan i äldrevården! Högläsning väcker minnen och leder till goda samtal. Läsning ger stimulans och på många boenden vittnar personalen om lugnet efter en läsestund. Vi på Centrum för lättläst arbetar med lättlästa böcker och nyheter. Tillsammans med studieförbund utbildar vi personal och frivilliga till läsombud och högläsare. Jag känner mig så glad! och Det här gjorde du bra! är ett par av många kommentarer från äldre som har lyssnat på högläsning. Läsning är omsorg för själen! Läs mer på Lättläst är en demokratisk fråga Centrum för lättläst arbetar för alla människors rätt till nyheter, information och litteratur utifrån sina egna förutsättningar.

8 8 Hela denna bilaga är en annons från Demensförbundet Det är en bra grund som hjälpt oss mycket. Kraven inom certifieringen hjälper oss att hålla kvaliteten uppe och aldrig slappna av. Utbildningen är genial i sin enkelhet och vi fokuserar nu naturligt på kärnfrågan - dvs kunden, den boende! Silviahemmet certifierar utbildningsnivå En grupp personer kommer precis in från en promenad och sällskapet siktar på den öppna spisen i ljusgården för lite värme. En annan grupp har förberett lunchen som idag blir porterstek. Det är inte lätt att särskilja vem som arbetar eller vem som är gäst i Silviahemmets dagverksamhet för personer med demenssjukdom. På plats är också Silviasyster Eva Jönsson som arbetar med att schemalägga certifieringsutbildningar. Samtidigt förbereder Silviasjuksköterskan Kajsa Båkman en kurs för arbetsledare. Silviasyster Lotta Roupe, dagverksamhetens chef, planerar en utbildning av museipedagoger i projektet Möten med Minnen. Visningar på museer riktade till personer med demens och deras anhöriga. - Ja, det är olika infallsvinklar men både vård och utbildning för livskvalitet är våra ledord, säger Lotta Roupe. Silviahemmet har sedan starten år 1996 utvecklat utbildningar för livskvalitet inom demensområdet. Varje år examineras Silviasystrar och Silviasjuksköterskor i samarbete med Sophiahemmet Högskola. Sedan hösten 2012 har även en masterutbildning för läkare startat genom ett samarbete med Karolinska Institutet. Vad innebär Silviahemscertifiering? - Certifiering innebär att samtliga utbildas på arbetsplatsen. Sedan utbildas reflektionshandledare och arbetsledare. Uppfylls kraven enligt certifikatet på närvaro och godkänd nivå vid test får enheten ett certifikat som varar i tre år. Vi certifierar hela enheter som därefter följs upp regelbundet. Tolv enheter runt om i landet är certifierade och ytterligare fem blir klara under året, berättar Eva Jönsson. - Målet med arbetet mot ett certifikat är att införliva ett helhetsperspektiv i vården och omsorgen och att stimulera till fortsatt kompetensutveckling och regelbunden reflektion, säger Wilhelmina Hoffman, verksamhetschef och geriatriker. Certifieringsmodellen är ett klart vinnande koncept som passar in i all modern och kvalitativ äldreomsorg, avslutar Wilhelmina Hoffman. Citaten är från chefer på certifierade enheter. Stiftelsen Silviahemmet, Box 142, Drottningholm. Tel I Motala sätts individen i första rummet Mycket tradition, gott om framtidstro och en ständig utveckling av demensvården där individen alltid sätts i första rummet. Så arbetar man med demensvård i Motala kommun. I MOTALA KOMMUN FÖRSÖKER man ständigt hitta individuella lösningar och det som är allra bäst för patienter och deras anhöriga. Här är tre fina exempel: BPSD-TEAM: För de demenssjuka med svåra symtom som exempelvis ångest, aggressivitet, hallucinationer, ropbeteende och rastlöshet behövs oftast mycket mer stöd i livet än vad mediciner eller ens en enskild vårdare kan ge. För de personerna finns ett tryggt samarbete mellan landstinget och Motala kommun, i form av BPSDteamet, som lyfter problematiken och tar ett helhetsgrepp på varje persons unika situation. Allt från medicinsk bedömning och miljöfaktorer till bemötandestrategier och analyser av problematiska situationer gås igenom så att varje person får en individuell lösning. Vanligtvis bor dessa personer på demensboenden och det allra viktigaste är att personalen har ett gemensamt tänk och genomtänkta strategier för varje enskild boende. I teamet ingår personal både från landstinget och alla fem kommunerna i Västra Östergötland. ANHÖRIGCENTER I MOTALA: Är till för dig som vårdar, stödjer eller hjälper en familjemedlem eller vän som är äldre eller har olika funktionshinder (Socialtjänstlagen 5 kap.10 ). Verksamheten bidrar till en förbättrad livssituation och minskad risk för ohälsa. En obruten kedja och samarbete med vårdcentral, minnesmottagning, biståndshandläggare och hemtjänst gör att man kan få kontakt precis när man själv har behov av det. Studiecirklar i demens erbjuds under sex veckor där anhörigcenter träffar alla enskilt före första tillfället. Uppföljning sker i enskilda samtal och/eller samtalsgrupper för att ge en kontinuitet under resans gång. Anhörigteamet erbjuder också föreläsningar, må bra-aktiviteter, hembesök och telefonkontakt. En viktig del i arbetet är också utbildning av personal genom Kompetens Utvecklings Team Anhörigstöd. KLUBB TRÄFFPUNKTEN: En dagverksamhet för demenssjuka med yngre livsstil, utan nedre eller övre åldersgräns. En mer fysiskt och socialt aktiv dagaktivitet, där man gör trevliga saker tillsammans som till exempel åka till stranden och gå i strandkanten, besöka olika kulturarrangemang eller ta med en fikakorg till vitsippshagen. Personer med demenssjukdom har alltid behov av nya bekräftande sociala kontakter som ger en stimulerande och aktiverande vardag.

9 Hela denna bilaga är en annons från Demensförbundet 9 Vad händer vid en diagnos? Om demensutredningen resulterar i en diagnos så kan demenssamordnaren kalla till en vårdplanering. Den sker tillsammans med biståndshandläggare, patient och anhörig. Här bestäms vilka insatser som behövs. Det kan röra sig om hjälpmedel, sjukgymnastik, dagvård, anhörigstöd och efter läkarbesök även medicinering. Om utredningen inte visar på en demenssjukdom kan patienten erbjudas en uppföljning vid senare tillfälle. Demensvård i Halland - liten ordlista Bättre och tidigare vård i Halland God vård på lika villkor. Det är målet i den nya modell för demensvård Annas led som Region Halland och länets kommuner tagit fram och som medfört förändringar som gjort vården mer lättillgänglig. Det är oerhört värdefullt att hela tiden ha samma person att vända sig till, någon som är insatt i situationen och vet vilken hjälp som finns att få, säger demenssamordnaren Carina Göök. DET ÄR ETT GEDIGET ARBETE som ligger bakom Annas led, Region Hallands nya modell för demensvård. Representanter från alla vårdgivare och anhörigföreningar har funnits med och jobbat fram gemensamma riktlinjer, arbets- och förhållningssätt.. Det gör att modellen är förankrad överallt. Varje vårdtagare ska få likvärdigt bemötande och hjälp vart man än vänder sig. Det här betyder också att vårt arbetssätt inte försvinner med en enda person. Även om jag slutar så kommer arbetet fortsätta på ungefär samma sätt. Det är en trygghet för alla, säger Yvonne Englund, demenssamordnare i Hylte kommun. ETT DIREKT RESULTAT av det nya arbetssättet är att det numera finns personer i kommunerna och närsjukvården som har ett samordningsansvar för personer med misstänkt eller diagnostiserad demenssjukdom. De kallas ofta för demenssamordnare och det är en funktion som bara funnits på ett fåtal platser tidigare. Demenssamordnaren ser till att rätt personer kontaktas för varje ärende, att läkare involveras i rätt skede och att eventuella demensutredningar blir av. Det här innebär också att det alltid är en och samma person som följer upp ärendet och håller i kontakterna. Det uppskattas av både patienter och anhöriga och kan minska risken att patienter faller mellan stolarna, säger Eva Persson, projektledare för Annas led. DEMENSSAMORDNAREN HAR KUNSKAPEN om vilken hjälp som går att få och i dag är det bara några få vårdcentraler i hela regionen som ännu inte har någon demenssamordnare. Carina Göök arbetar som demenssamordnare på flera håll i regionen och har mött patienter som vården kanske inte hade nått fram till om det inte funnits en demenssamordnare. I ett fall tog det ett år innan patienten var redo för hemhjälp, och hade jag inte funnits där under den tiden hade det kanske aldrig skett. Det skulle blivit väldigt tungt för patientens anhöriga. DEN SOM UPPTÄCKER SYMPTOM på demenssjukdom hos sig själv eller en anhörig bör vända sig till sin vårdcentral. Kontakten leder ofta till en grundläggande utredning och vanligtvis räcker det för att ge patienten en diagnos. Ibland kan en fördjupad undersökning göras på en minnesmottagning, framför allt om patienten är yngre än 65 år. Att upptäcka förändringen tidigt och få hjälp är en nyckelfaktor för att livet ska bli så bra som möjligt både för patienten och de anhöriga. Det har man lyckats allt bättre med i och med det nya arbetssättet. Jag har mött flera patienter som inte har barn, inte har någon respektive och där de enda anhöriga antingen är gamla eller bor på en helt annan ort. För dessa personer är det extra viktigt att den här samordningen finns. Vi har redan sett att vi blivit bättre, exempelvis att fler har fått dag under det senaste året, berättar Carina Göök. Ändå finns det mycket kvar att göra. Men idag vet vi precis vad kommunen kan erbjuda för den här gruppen patienter och anhöriga. NÅGRA AV AKTIVITETERNA och insatserna som kommunerna erbjuder är hembesök, anhörigsamtal, anhöriggrupper och dagverksamhet. Vissa kommuner har även demensteam, ett mobilt team som kan följa med ut på hembesök tillsammans med biståndshandläggaren och i patientens hemmiljö prata om vilken typ av stöd man kan få. Jeanette Nyström ingår i demensteamet i Falkenberg. Vi har varit igång i två år och fått mycket god respons, både bland patienter, anhöriga och kollegor inom vården. Som jag ser det leder vårt stöd till att patienten kan vara hemma längre eftersom de anhöriga får mer stöd och då orkar lite till. Steget att flytta sin levnadskamrat till ett boende är ofta svårt och ett tungt beslut att ta. Det ser väldigt olika ut i landets kommuner, men jag önskar att man satsade på demensteam och demenssamordnare i hela landet. UPPBYGGNADEN AV ANNAS LED har fått pris av organisationen Forum för kognitiva sjukdomar och modellen kommer att göra mycket nytta framöver, säger Mersiha Ajan, projektledare för Annas led i Halmstad. Vi har varit runt i verksamheterna och sett att modellen används av personal, patienter, anhöriga och studenter för att få mer kunskap om hur demensvården fungerar.. PRO Halland har exempelvis beställt 300 exemplar. Det känns fantastiskt att vi skapat så goda relationer mellan dem som deltar i det här. Carina Göök håller med: Det bästa med Annas led är att ingen kan säga att det här är inte mitt bord. Det är annars ett problem som hela vården brottas med, och det måste bort. Patienten ska aldrig behöva hamna där. Demenssamordnare: Samordnar kontakterna inom demensvården, vet vilken hjälp som går att få och jobbar tätt ihop med anhörigstödjare. Ett stöd för både patient och anhöriga. Demensteam: I de flesta team finns demenssjuksköterska/undersköterska och arbetsterapeut. De kan göra hembesök och vara behjälpliga vid en demensutredning. Fungerar ungefär som en demenssamordnare. Biståndshandläggare: Bedömer vilka insatser och vilket stöd patienten behöver. Anhörigstödjare: Erbjuder anhörigutbildningar där de anhöriga får lära sig mer om hur demenssjukdomar fungerar. Ofta det första stödet en anhörig och patient får efter diagnosen. Dagverksamhet: En aktivitet där patienten kan tillbringa dagen, ofta från frukost fram till ungefär klockan 15 på eftermiddagen. I dagverksamheten umgås man i grupp, men ofta efter hur hälsan ser ut. Att promenera, läsa, lyssna på musik, spela spel och äta gemensamma måltider är vanliga inslag. Patienten har i regel rätt till färdtjänst för att ta sig till dagverksamheten. Stödgrupper: Stödgrupp/program, Finns ofta för både patienter och anhöriga. En möjlighet att träffa andra som förstår hur det är, du kan dela med dig av dina erfarenheter och hämta såväl kunskap som kraft. Annas led ANNAS LED BERÄTTELSESERIE Modellen Annas led är godkänd på strategisk nivå i Hallands stödstruktur för regional samverkan inom socialtjänsten. Den är framtagen av en regional arbetsgrupp och lokala arbetsgrupper i varje kommundel, totalt ca 60 personer med representerar från hela vårdkedjan. Modellen vänder sig till alla som i sitt arbete kommer i kontakt med personer med kognitiv svikt (d.v.s. de som har symtom på demenssjukdom eller har en demenssjukdom) och deras anhöriga. Målet är att all personal inom vård och omsorg ska tillämpa modellens riktlinjer i sitt vardagsarbete. FÖR EN TRYGG OCH SÄKER DEMENSVÅRD I HALLAND Fastställd: Visionen för modellen beskrivs illustrativt genom den fiktiva berättelsen om Anna, som befinner sig på Hallandsleden. På sin vandring mellan kontakterna inom vården och omsorgen kan Anna känna sig trygg och säker, oavsett vart hon väljer att gå. Läs mer om Annas led och ladda ner modellen på:

10 10 Hela denna bilaga är en annons från Demensförbundet En demensdiagnos kan innebära stor sorg men också tillföra glädje och lycka i det nya, förändrade livet. Det har Susanne Vikdahl fått lära sig sedan hon för två år sedan, 57 år gammal, fick diagnosen pannlobsdemens. Lotta Olofsson, arbetsterapeut på Lundagårdsgrupperna. TEKNIK GER TRYGGHET En demenssjuk som tidigt fått träna med tekniska hjälpmedel kan ha hjälp av dem långt in i sjukdomen. Idag förskrivs alldeles för få hjälpmedel, säger Lotta Olofsson, arbetsterapeut på Lundagårdsgrupperna. Smartphones och surfplattor, modern teknik är bra till mycket mer än att läsa tidningar och titta på film. För den som ofta behöver hjälp att utföra dagliga sysslor, få en struktur på dagens rutiner, eller hjälp att orientera sig är de en möjlighet till ett tryggare liv. De sakerna fokuserar man på i Lundagårdsgrupperna, som är samtalsgrupper för nydiagnosticerade demenssjuka personer. De yngsta deltagarna är under 65, de äldsta runt 80. Gemensamt är att de fortfarande är tidigt i sjukdomen och därför ofta känner stor oro för vad som ska komma. Dessutom är sjukdomsinsikten ofta stor och de sjuka känner ett behov av att bygga upp trygghetssystem. Som en utveckling av samtalsgrupperna finns möjligheten att träna tillsammans på modern teknik, till exempel sina smartphones och mobiltelefoner eller ett hjälpmedel man har fått utskrivet av arbetsterapeut. Vi har märkt behovet av att verkligen kunna använda sin telefon. Den är en stor trygghet för de sjuka. Det finns ett enormt värde i att till exempel kunna ringa och fråga om hjälp när man tappat bort sig, säger Lotta Olofsson som jobbar med Lundagårdsgrupperna inom Demensförbundet. Telefonen har till exempel almanacka, påminnelser, kontakter, möjlighet att kunna ringa, läsa och skicka sms och mänger av annat som kan ge vardagen struktur längre fram. Tidigare har man sett det som en trygghet för de anhöriga. Men de hjälpmedel man arbetar med i samtalsgrupperna kan istället ge den demenssjuka själv en större trygghet under ett bra tag. Senare i sjukdomen kan det bli svårt för den som själv är sjuk att vara med på hur hjälpmedlet används. Det är svårt för en demenssjuk att läsa en karta, men tidigt i sjukdomen går det och telefonens gps är en stor trygghet. Får man tidigt en vana att alltid ha telefonen med sig har de anhöriga också möjlighet att via datorn kunna se var telefonen och därmed den demenssjuka befinner sig. Det hjälper mot en tidig oro att tappa bort sig, för även om problemen inte har uppstått än så finns alltid oron. Lotta Olofsson berättar att om man tränar med tekniska hjälpmedel redan tidigt i sjukdomen kan man lära sig hur de fungerar innan man behöver dem på allvar och därför kunna ha användning för dem längre. Man vinner också mycket på att träna i grupp tillsammans med andra i samma situation, säger Lotta Olofsson. Sjukdomen har även fört mycket gott med sig Det började en dag på jobbet. Susanne Vikdahl arbetade inom hemtjänsten och skulle ordna mellanmål åt en av de äldre personer hon besökte regelbundet. Men när hon kom ut i köket kunde hon för sitt liv inte komma ihåg vad hon skulle laga. Jag har alltid varit en person med total överblick, ett riktigt kontrollfreak, så det skrämde mig att jag inte kunde komma ihåg de lättaste saker, berättar Susanne Vikdahl som själv sökte hjälp hos sin husläkare för symptomen som inte försvann utan i stället ökade. Efter ett års utredning stod det klart att hon lider av tidig pannlobsdemens, något som idag har förändrat hennes liv fullständigt. Jag valde själv att ta ett steg tillbaka från arbetet och det har varit en stor sorg att inte min arbetsgivare gav mig möjlighet till andra arbetsuppgifter. Det finns stora behov inom hemtjänsten och även om jag inte kan uppfylla alla så finns det mycket jag skulle kunna göra. Jag är inte färdig med att jobba, och har alltid varit väldigt stolt över mitt arbete. Hon är kritisk till hur hon som yngre demenssjuk bemöts av samhället. Det finns många fördomar och missuppfattningar om demens, bland annat att man måste vara gammal och se väldigt sjuk ut. Jag uppfyller inga av de kriterierna. De flesta som ser mig tycker nog att jag ser oförskämt pigg och frisk ut. Susanne Vikdahls symptom är inte fysiska. De består bland annat av bristande närminne, försämrad orienteringsförmåga och en tendens till oväntade vredesutbrott. Jag kan bli väldigt arg väldigt fort, det är som en gnista som tänds och det är verkligen inte alls likt mig, som jag brukade vara. Jag kan också svära och säga fula ord, något som jag tycker är jobbigt. Men demenssjukdomen har också tillfört mycket positiva förändringar i Susanne Vikdahls liv. Nya vänner och ett nytt sätt att angripa själva livet är två av dessa. Man skulle kunna säga att jag har blivit lite mer lös i kanterna, har ett lite tunnare filter mot omvärlden än tidigare. Jag kan verkligen uppskatta konst och musik på ett annat sätt än Hallå där... Louise Johansson, ordförande i Demensföreningen i Storuman. Berätta om er verksamhet! Vi arrangerar anhörig-gruppträffar och föreläsningar där vi bjuder in bland Susanne Vikdahl är öppen med sin sjukdom och vill ändra på bilden av demenssjukdomar. FOTO: JOHANNA STENIUS annat politiker, chefer och tjänstemän som får berätta om vilka möjligheter som finns i form av till exempel avlastning, boende och hjälp från biståndshandläggare. I Tärnaby har vi dragit igång en studiecirkel kring Demensförbundets Anhörigbok. Det som vi kämpar mycket med här är att få riktiga diagnoser till de sjuka. Det är 28 mil till lasarettet i Umeå, vilket gör att alla inte självklart tar sig dit för att veta vilken demenssjukdom man drabbats av. Men det är väldigt viktigt, för såväl den sjuka som de anhöriga. tidigare, och känner att jag kan göra mer som jag vill utan att oroa mig för konsekvenser och vad andra ska tycka. Det är befriande. Hon besöker regelbundet gruppträffarna på Ersta diakoni och Lundagårdsgrupperna, där hon träffat många likasinnade som blivit goda vänner också utanför träffarna. Det har varit till stor hjälp då många av de gamla vännerna slutat höra av sig. När jag blev sjuk så tystnade telefonen. Folk vet inte hur de ska hantera demens. De är rädda, vilket till stor del beror på okunskap. Det finns en rädsla för det okända, att det här ska drabba dem själva. Det har självklart varit en stor sorg, men samtidigt är jag fast besluten att ändra på bilden av demenssjukdomar så länge jag kan, säger Susanne Vikdahl. Hon brukar föreläsa om sin sjukdom så mycket hon kan och har också varit med i det landsomfattande museiprojektet Möten Det finns många fördomar och missuppfattningar om demens, bland annat att man måste vara gammal och se väldigt sjuk ut. Jag uppfyller inga av de kriterierna. med minnen, som drivs av Alzheimerfonden, Nationalmuseum, Demensförbundet och Svenskt demenscentrum. Projektet går ut på att ge stimulans till personer med demenssjukdom, och där har Susanne varit med och bidragit med sina erfarenheter. Jag är alltid väldigt öppen med min sjukdom och berättar om den för alla. Det är lika bra, så att det inte uppstår frågor. Genom att vara öppen klarar hon sig också bra i vardagen till exempel när det är dags att betala räkningar och hon går ner till bankkontoret och ber om hjälp där med att betala, eftersom hon inte längre kan använda sig av Internetbanken. Det här är inte värre än någon annan kronisk sjukdom, och jag har helt släppt rädslan för att vara till besvär och störa. Det har hänt tack vare, inte på grund av utan just tack vare, min sjukdom. Och det är jag glad för. Hur märks det att verksamheten behövs? När min man drabbades av demens märkte jag att jag fick kämpa hårt. Demensföreningen vill ge tips, råd, idéer och stöd. Vi behövs också för att påverka kommunen att agera på det faktum att många anhöriga vårdar sina anhöriga tills de själva stupar. Vi har fått kommunen att vara mer hjälpsam och öppen för att hjälpa till, till exempel genom att erbjuda en dagverksamhet två gånger i veckan.

11 Hela denna bilaga är en annons från Demensförbundet 11 FOTO: STOCKHOLMS SJUKHEM Demens mitt i livet ställer andra krav på boendet Ett nytt boende för yngre med demenssjukdom har öppnat på Stockholms Sjukhem. Gruppboendet består av nio moderna lägenheter i helt nybyggda lokaler. Bo på Stockholms Sjukhem Boendet för yngre med demenssjukdom består av nio lägenheter. Alla lägenheter har eget pentry samt egen wc med dusch och tvättmaskin. Lägenheterna är 33 kvm, vissa med egen utgång till en stor trädgårdsterrass. På boendet finns även generösa ytor för gemensam samvaro, exempelvis kök, matsal och vardagsrum. Boendet för yngre med demenssjukdom tar emot personer från hela Stockholms län, och tecknar ett individavtal med den kommun/stadsdel som den boende är skriven i. Stockholms Sjukhems vårdoch omsorgsboende på Kungs holmen i Stockholm består av totalt 99 lägenheter i en modern och genomtänkt miljö. Läs mer på FOTO: STOCKHOLMS SJUKHEM Att vara under 65 år och drabbas av en demenssjukdom innebär att livet förändras totalt, både för den drabbade och för alla människor runt omkring. Det är inte ovanligt att man fortfarande arbetar, kanske har barn hemma och en partner som också arbetar. Stockholms Sjukhems nya vård- och omsorgsboende för yngre med demenssjukdom bidrar till att fler får möjlighet att bo i en anpassad och trygg miljö som kännetecknas av hög kompetens hos medarbetarna och ett bemötande som bygger på omtanke och respekt för varje individ. Det är stor skillnad på att vara demenssjuk mitt i livet och att få sin demenssjukdom på äldre dagar, och därför är det viktigt att kunna erbjuda ett anpassat boende, säger verksamhetschef Lise-Lotte Henretta. En av dem som arbetar på gruppboendet för yngre demenssjuka är Nina Dahlin, undersköterska. Vi har mycket kontakt med de boendes närstående, och har då ofta kontakt med hela eller delar av familjen. Yngre människor som drabbas av demenssjukdom befinner sig ofta mitt i livet, och har mycket energi vilket ställer höga krav på utevistelse, kreativitet, bemötande och stimulans. Vår utgångspunkt är att arbeta så personcentrerat som möjligt, att utgå från varje boendes intressen och behov vilket ibland är lite av ett detektivarbete. Det är spännande och utmanande att arbeta med yngre demenssjuka. Man får vara uppfinningsrik varje dag. Nu väntar man på att sjukhemmets trädgård ska färdigställas. Det ska skapa en frihetskänsla för de boende, som kommer att kunna röra sig fritt i en utemiljö i direkt anslutning till boendet. Det är en förmån att få förtroendet att få ta del av de här människornas liv, att få var nära, och förhoppningsvis kunna ge förutsättningar för så god livskvalité som möjligt, säger Nina Dahlin. Mobila demensteamet unik samverkan för de svårast sjuka De allra svårast sjuka inom demensvården kan behöva gränsöverskridande samarbete för att få den bästa vården. Det erbjuder det mobila demensteamet, ett samarbete mellan Geriatriska kliniken och Linköpings kommun. Demenssjukdom är alltid ett problematiskt tillstånd, men för en del kan det leda till verkligt svåra beteendemässiga och psykiska symptom som kan vara svåra att hantera, både för patienten och för omgivnin- personen med demenssjukdom bör få vara kvar i sin invanda miljö på boendet och med personal som han/ hon känner. Mobila demensteamet besöker alltid patienter på plats och inkluderar personalen i arbetet. Det börjar med en remiss från boendet till minnesmottagningen på sjukhuset. Vår läkare bedömer remissen och sedan planerar vi in ett besök, berättar Anita Källman som är sjuksköterska och teamledare. Ett besök på boendet, av sjuksköterskan och en av teamets undersköterskor, följs av observationer och sedan utarbetas en handlingsplan för patienten. Allt i samarbete med personalen. Teamets läkare kan ge förslag på medicinska åtgärder, till exempel kring läkemedel. Då handlar det ofta om utsättning. Vi tar alltid först reda på målsättningen med att vi kommer. Säg att vi kommer in på grund av ett utagerande beteende, då kanske vi inte kan få bort det helt, men vi kan förbättra omvårdnadssituationen för per- beteendet. Vårt fokus ligger på att personen ska få det bättre, säger Kerstin Angvik som är en av två undersköterskor som alltid är med under alla observationer. Unikt för samarbetet mellan kommun och landst- för de svårast sjuka, utan att det behöver ersättas av någon annan vårdinstans. Vi för in specialistkompetens på ett naturligt sätt, på en nivå alla kan känna sig inkluderade i, säger Kerstin Angvik. Linköpings kliniska forskning är internationellt stark. Vårt sätt att hantera demenssjukvården där vi och bra. Mobila demensteamet är en viktig pusselbit, säger Jan Marcusson, överläkare vid minnesmottagningen på Geriatriska kliniken och professor i geriatrik vid Linköpings universitet.

12 12 Hela denna bilaga är en annons från Demensförbundet Lärande organisation Om utvecklingsarbete kring demenssjukdom i Enköpings kommun Vi skapar kunskap hos medarbetare Spetskompetens Enköpings demensteam har funnits i många år. Teamet är ett stöd för de som insjuknat, men även för medarbetare då de erbjuder bland annat utbildning och konsultation. Ute i verksamheterna finns dessutom demensombud, medarbetare med spetskompetens som träffas regelbundet för att diskutera svåra frågor. Till mötena tar de med sig exempel från den egna verksamheten, och från mötena tar de med sig lärandet tillbaka till arbetsgruppen. Teori och praktik I en lärande verksamhet behövs både teori och praktik. Reflekterande samtal mellan medarbetare, där upplevelser från den egna verksamheten utgör grunden för en evidensbaserad kunskap, blandas med nya forskningsrön och utbildningar som kan utveckla såväl enskilda medarbetare som en hel organisation. Arbetsplatsnära lärande I Enköping jobbar vi med att föra in mer gemensam tid, där vi kan lyfta upp aktuella frågor. Alla demensboenden har avsatt tid för handledning och reflektion. Vi är framgångsletare Ord = handling Det räcker inte att använda fina ord. Vi ser till att vi verkligen reflekterar över vad orden betyder, och vad konsekvenserna blir när de omvandlas till handling. Öppenhet för nya kunskaper och utveckling Om vi inte kan se att vi ibland gör fel, att vi har utmaningar och utvecklingsområden, så har vi tappat något viktigt. Det gäller att våga utvecklas istället för att försvara sig mot kritikerna. Vi använder oss av den kunskap som finns i verksamheten Det finns viktiga saker att lära sig av medarbetare. Goda exempel används i vårt förbättringsarbete. Medarbetarnas professionella självkänsla är avgörande Våra medarbetare ska veta hur viktiga de är, både för kunder och för anhöriga. Självkänsla i yrkesrollen ger modet att utvecklas och ifrågasätta det egna beteendet. Självkänsla finns hos den som kan lita på att hon är värdefull trots sina brister. Det är så vi ser ut som människor vi är inte perfekta. Kravmärkt yrkesroll Enköpings kommun har varit med i Kravmärkt yrkesroll sedan Det är en del i vårt arbete med att skapa kunskap och självkänsla för våra medarbetare. Samtliga medarbetare har validerats enligt kriterierna för Kravmärkt yrkesroll. Sex yrkeskriterier som rör kontakt och samspel: till exempel bemötande, förhållningssätt och kommunikation aktiviteter och relationer: till exempel kultur, social gemenskap och dialog med närstående stöd och service: till exempel vardagskontakter och vardagsstöd hälsofrämjande arbete: till exempel personlig omvårdnad, måltider och näringslära planering och administration: till exempel prioriteringar, dokumentation och rapportering utveckling av arbetsplatsen: till exempel kommunikation i yrkesrollen och introduktion av nyanställda. Den viktiga vardagen Handlingsplan för bemötande Enköpings kommun har gått med i BPSDregistret. Med hjälp av registret kan vi observera och skatta beteendemässiga och psykiska symtom som till exempel aggressivitet och oro. Utifrån resultatet tar vi sedan fram en handlingsplan för bemötande. Diagnoser är viktiga, men viktigast är konsekvenser det får för personen och hur vi kan stötta i vårt bemötande. Verksamhetsplanering med aktiviteter för ett helt år Vi planerar en mängd aktiviteter för hela året, så att det blir som ett smörgåsbord att välja ifrån. Poängen är att det ska finnas en struktur och ett ansvar för att aktiviteterna blir av. Ofta handlar det om enkla vardagshändelser som att köpa glass eller mata änder, sådant som man själv kan ta för givet. Inom äldreomsorgen hamnar ofta fokus på mätbara värden. Den kulturen måste vi arbeta emot. Att bara sitta kan vara det mest betydelsefulla som finns, och alla andra föreställningar om arbetet behöver vi komma ifrån. Salutogent förhållningssätt I flera år har Enköpings kommun arbetat med att fördjupa det salutogena förhållningssättet inom vård och omsorg. Satsningen har involverat alla verksamheter och medarbetare i ett aktivt och ständigt pågående arbete. Dessutom är vård- och omsorgsförvaltningen delaktiga i det nationella salutogena nätverket. Möt oss på kvalitetsmässan i Göteborg!