Preventiva insatser till personer som riskerat att utveckla Windswept Hip Syndrom (WHS)

Transkript

1 Länsenheten Särskilt Stöd /Funktionshinder LSS Råd och Stödteam Preventiva insatser till personer som riskerat att utveckla Windswept Hip Syndrom (WHS) - Retrospektiv journalgranskning och föräldraintervjuer Ann-Christin Stenman Lilly Ekenberg 2009 FoU Rapport

2 Stenman A, Ekenberg L. (2009) Preventiva insatser tillpersoner som riskerat att utveckla Windswept Hip Syndrom (WHS) -Retrospektiv journalgranskning och föräldraintervjuer Länsenheten Särskilt Stöd /funktionshinder, LSS Råd och Stödteam, Norrbotten Abstract Syfte: Att dels, undersöka genomförda habiliteringsinsatser till unga vuxna med tendenser till utveckling av WHS och dels, intervjua barnens föräldrar om förståelsen av gjorda insatser. Metod: Retrospektiv journalgranskning av tre personer med funktionsnedsättning i åldrarna år. Journalerna sammanställdes och granskades enligt ett formulär med beskrivning av diagnos, rörelsehinder, neurologiska symptom, kroppslig förmåga, förflyttning, tecken på WHS och åtgärder som vidtagits. Respektive föräldrar till de tre barnen fick därefter ta del av data från journalsammanställningen varefter föräldrarna intervjuades för att komplettera och för att utveckla förståelsen av informationen från journalerna. Intervjuerna spelades in på band, skrevs ner ord för ord och analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Journalgranskningen visade att samtliga personer har tetraplegi/tetrapares som medicinsk diagnos. Alla tre hade kvarstående neonatala reflexer/reaktioner och två personer kunde gå med levande stöd/gåstol med hjälp av gångreflex. Alla tre personer kunde vända sig från rygg till mage, varav två även vände sig från mage till rygg. En person ålade sig fram. Två personer kunde köra elektrisk rullstol. De första tecknen på WHS var utveckling av skolios som noterades i journaler vid 11, 14 och 25 års ålder. Bäckensnedhet noterades för två personer vid 18 och 21 års ålder. Som sjukgymnastisk åtgärd hade alla någon form av stå - eller gåträning, som startades vid 3, 6 respektive12 års ålder. Ur föräldraintervjuerna framträdde sex gemensamma teman: Att få veta/att inte veta, Att inte bli hörd och sedd som förälder, Att vara i kontakt med barnets kroppsliga förändringar, Att få tillgång till sin kropp, och Att vara förälder och expert. Slutsats: Föräldrarna har inte fått information om att deras barn riskrade att utveckla WHS. De hade förstått barnets behov av kroppslig aktivitet och kroppsligt välbefinnande och därför stimulerat barnet utifrån dess unika förutsättningar. Föräldrar till barn med funktionsnedsättningar är viktiga samarbetspartners med expertkompetens. För att uppnå en optimal prevention av WHS krävs därför ett nära och jämbördigt samarbete mellan föräldrar och experter.

3 - 3 - Bidrag från FoU-enheten, Norrbottens Läns Landsting har möjliggjort detta projekt. För information och beställning kontakta leg. sjukgymnast Ann-Christin Stenman, Ann-Christin.Stenman@nll.se,

4 - 4 - Windswept Hip Syndrom (WHS), är en triad bestående av subluxation/luxation av höftled, bäckensnedhet och skolios, som kan utvecklas hos personer med Cerebral Pares (CP) eller hos personer med liknande tillstånd. WHS karaktäristika är en konvex skolios från den luxerade höftens sida, vars bäckenhalva är högre stående än motsvarande sida. En del utvecklar först en skolios. Hos dessa barn observerades även en utpräglad Galant reflex (Letts, Shapiro, Mulder och Klassen, 1984). Cooke, Cole och Carey (1989) uppgav att barn med motsvarande spastisk tetraplegi, speciellt de med atetoida drag, fick skolios problem först och att de senare utvecklade höftledsluxation. En kartläggning av preventiva åtgärder mot WHS i Norrbotten visade att syndromet utvecklas tidigt. De första tecknen kunde identifieras mellan ett och fyra års ålder i form av höftledsluxation eller skolios. Hela triaden med höftledsluxation, bäckensnedhet och skolios utvecklades hos dessa barn i Norrbotten mellan sju och fjorton års ålder (Simonsson och Stenman, 2000). I Bredhult, Landström och Myhrs (2001) litteraturstudie framkom att oförmåga att belasta leder i stående ledde till subluxation/luxation av höftleden därför att höftledsinstabilitet och rygg deformiteter visade sig öka vid försämrad funktionell förmåga. Graden av progress av skolios ser ut att påverka funktionell förmåga. Utöver ovan beskrivna funktionsnedsättningar riskerar barn med WHS att utveckla kardiopulmonella och gastrointestinala nedsättningar samt problem med födointag och hygien (Bower, 1990; Majd, Muldowny och Holt, 1997). En internationell studie visade att c:a 50% av alla rullstolsburna unga vuxna utvecklade en skolios (Murphy, Molnar och Lankasky, 1995). Goldsmith, Golding, Garstang och MacRae (1992) beskrev att mest benägna att utveckla WHS var personer utan förmåga att byta kroppsställning. Personer med CP, som inte är gångare och med så begränsade viljemässiga rörelser att de inte kan självständigt röra sina leder genom hela rörelsebanan vid dagliga aktiviteter, hade synnerligen hög risk att utveckla kontrakturer (Holt, Baagoe, Lillelund och Magnusson, 2000). Preventiva insatser vid WHS Hos barn med CP bör uppmärksamhet inriktas mot att förhindra en utveckling av WHS. Preventiva insatser är bl.a. ett abducerat sittande och sjukgymnastik i form av muskeltöjningar och muskelstärkande övningar samt stå- och gåträning (Bredhult, Landström och Myhr, 2001). Spasticitets reduktion och postural kontroll i sittande ställning uppnåddes när tre faktorer kombinerades: (1) barnet var symmetriskt fixerat med ett höftbälte förankrat under

5 - 5 - stolsitsen, (2) barnet hade en abduktionsortos och (3) överkroppens lodlinje hos barnet låg framför tuber ischiadicums rotationsaxel (Myhr och von Wendt, 1990). Letts et al. (1984) och Cornell (1995) rekommenderade ett dagligt träningsprogram för att förebygga psoas- och adduktionskontrakturer plus mjukdelskirurgi om daglig träning inte räckte till. I likhet med Letts et al. (1984) och Cornell (1995) betonades i en senare studie (Gudjonsdottir och Stemmons Mercer, 1997) vikten av att förebygga muskuloskeletala deformiteter genom sjukgymnastik men också att träningen skulle påbörjas så tidigt som möjligt för att fördröja progressen av felställningar. En stor del av insatserna vid CP går således ut på att bromsa den utveckling av kontrakturer som orsakas av spasticitet och muskulär obalans. Om behandlingen sätts in tidigt i förloppet kan man erfarenhetsmässigt nå goda resultat med begränsade åtgärder. Mer omfattande kirurgi som krävs i ett senare skede gav ofta ett sämre resultat (Hägglund, Andersson, Nordmark, Sundén och Westbom L, 1998). Även ortosanvändning - Dynamic Ancle - foot orthoses (DAFO) - visade sig kunna förbättra barnets sittställning, barnets upprätning och huvudkontroll samt arm och handfunktion (Näslund, Tamm, Ericsson och von Wendt, 2003). Vid användning av ett specifikt preventionsprogram med tidig behandling av spasticitet, tidig icke operativ behandling av kontrakturer och förebyggande av höftledsluxeringar minskade behovet av ortopediska operationer för kontrakturer och rotations deformiteter. Av 251 barn med CP i åldrarna mellan 5-11 år, hade endast två barn höftledsluxation (Hägglund, Andersson, Düppe, Lauge-Pedersen, Nordmark och Westbom 2005). Genom att tidigt upptäcka och behandla såväl kontrakturer som lateral migration av höften, kan således multidisciplinära procedurer reduceras (Hägglund, Andersson, Düppe, Lauge-Pedersen, Nordmark och Westbom (2005). Preventionsprogrammets höftledsprogram visade att WHS förebyggdes hos de barn, där första tecknet på WHS började med höftleden, men inte med de barn där förändringarna började med skolios (Persson-Bunke, Hägglund och Lauge-Pedersen, 2006). I Simonsson och Stenmans undersökning (2001) förelåg stora svårigheter att med sjukgymnastiska åtgärder förändra de manifesta felställningar som uppkommit. De preventiva åtgärderna för de sju barnen med WHS, som undersöktes i studien, bestod av sjukgymnastik, stolanpassning, ortopedtekniska hjälpmedel och nitton ortopedkirurgiska ingrepp. Efter resektion/tenotomi av hamstrings muskulatur utvecklade tre barn skolios. Studien visade på svårigheter att utvärdera insatser bl.a. på grund av en bristande kännedom och bristande kunskaper om utvecklingen av syndromet hos habiliteringspersonal.

6 - 6 - Föräldrars kunskaper och delaktighet De tidiga preventiva insatserna, att förebygga kontrakturer sker i vardagen. Under barnets första levnadsår är det föräldrarna som genomför träningen i hemmet. Beslut om träningen under senare år blir i slutändan ett beslut av föräldrarna där val har gjorts. För Lindblad (2006) innebar föräldraskapet till en person med funktionsnedsättning: att vara medveten om viktiga värden i livet. Föräldrar strävar att göra sitt bästa för barnet. Denna strävan innebär att konfrontera oro, osäkerhet och rädsla i vården av barnet. I föräldrars strävan att tillmötesgå barnets olika behov, ingår också att anpassa egna behov efter barnet. Strävan handlar om att möjliggöra för barnet att leva ett gott liv. Sariaslan (2005) beskrev att föräldrar till barn med flerhandikapp inte ser barnet som en enskild individ utan en svag del av sig själv som råkar leva utanför deras kroppar. De drar inga gränser mellan sig själva och barnet. Detta beroendeförhållande uttrycks bl. a. av Bakk och Grünewald (1998) att föräldrar till barn med funktionsnedsättningar har det som svårast när deras barn har det svårt och när de som föräldrar inte kan göra något för att hjälpa barnet t.ex. när barnet har ont. Till skillnad från de professionella, som ofta använder sig av formella och kvantitativa bedömningar, använder sig föräldrar av vardagliga och subjektiva bedömningar. Därför gör de professionella och föräldrarna olika tolkningar av barnens problem. Personer med språkliga problem har en mer kommunicerande kropp, som kan tolkas bäst i sin sociala kontext och av personer som har bakgrundskunskap om varandra (Hydén, Nilholm och Karlsson, 2003). Föräldrars kunskaper om barnens förutsättningar, svårigheter och talanger kan konkurrera med experternas (Åkerström, 2004). Enligt samma författare beskrevs anhörigas hopp om rehabiliterings resultat stort och sjukvårdens nedtonande. Anhöriga upplevde det kämpigt att måsta ligga steget före hela tiden och kämpa för barnets rätt. Jarkman (1996) uppmanar den medicinska expertisen att ta hänsyn till den expertkunskap föräldrarna har om sitt eget barn. Föräldrarna har sin grund i erfarenheten från deras vardagslivsvillkor. Enligt Larsson (2001) hanterar professionella aktörer konkurrensen med föräldrarna genom att fokusera på vikten av föräldrars delaktighet i barnets träning. Föräldrarna känner sitt barn bäst och deras medverkan är därför viktig för de professionella när de identifierar barnets behov. Larsson (2001) anser att föräldrars engagemang och medverkan används som en strategi för att genomföra den professionella verksamheten. Familjecentrering ges således ett utrymme inom expertrationalitetens ram. En stor del av insatserna för barn som riskerar att utveckla WHS är att förhindra den utveckling av kontrakturer som orsakas av spasticitet och muskulär obalans. Om

7 - 7 - behandlingen sätts in tidigt i förloppet och sker dagligen kan man erfarenhetsmässigt nå goda resultat med begränsade åtgärder. Att föräldrars förståelse och mening med sjukgymnastiken påverkades såväl av föräldrarnas relation med sitt eget barn som med föräldrarnas relationer med sjukgymnaster, visade Ekenberg (2001) i en analys av föräldraintervjuer om sjukgymnastik av barn med funktionsnedsättningar. För att undvika onödiga operationer är det därför viktigt att föräldrarna får ett optimalt stöd från habiliteringspersonalen så att de utvecklar goda relationer med sitt barn så att de orkar genomföra den extra dagliga träningen. I vårt kliniska arbete inom LSS Råd och Stöd har vi mött tre personer som har sådana funktionsnedsättningar att der riskerade att utveckla WHS men inte gjort det. Vi tror att föräldrar/anhöriga till dessa personer besitter en kompetens som är av betydelse för det positiva utfallet. Därför är vi intresserade att ta reda på hur föräldrarna till dessa barn agerat och reflekterat i sin vardagsnära relation och vad som gjorts av hälso- och sjukvården i preventivt syfte. SYFTE Syftet med denna retrospektiva studie är att dels, granska hälso- och sjukvårdens preventiva insatser för unga vuxna som riskerat att utveckla WHS och dels, belysa föräldrars levda erfarenhet av att vara förälder till barn med risk för att utveckla WHS. FRÅGESTÄLLNINGAR Journalgranskning Vilka bakgrundsdata finns beskrivna i journalhandlingarna? Vad gjordes i preventivt syfte av hälso- och sjukvården för att förhindra utvecklingen av WHS? Vilka åtgärder vidtogs när tecken på WHS identifierades? Intervju Vad vet föräldrarna om höftledsluxation, bäckensnedhet och skolios, dvs. Windswept Hip syndrom (WHS)? Vilken information har föräldrarna fått? Hur har föräldrarna praktiskt gått tillväga att förebygga WHS?

8 - 8 - METOD A) Journalgranskning Som metod valdes att dels retrospektivt granska de unga vuxnas hälso- och sjukvårds journaler från barn och ungdoms habilitering på Sunderby sjukhus, Regionsjukhuset i Umeå, Primärvården Luleå Boden och Vuxenhabiliteringen, Luleå-Boden (nuvarande LSS Råd och Stödteam) och dels intervjua föräldrar till dessa tre barn. Undersökningsgrupp Gruppen består av tre unga vuxna. Samtliga har medfödda funktionshinder. Två personer har diagnosen CP, en saknar diagnos, men har en CP liknande funktionsnedsättning. Alla kommunicerar med kroppsspråk, en kommunicerar även med Bliss. En person förflyttar sig med hjälp av elektrisk rullstol. De övriga två får hjälp med förflyttningarna i transportstol av en annan person. En av dessa har tidigare manövrerat el stol, men valt bort detta. Ingen kunde förändra/justera sin kroppsställning i sittande. Alla tre har en förhöjd muskeltonus, spasticitet och är inte gångare. Deras viljemässiga rörelser är begränsade till så stor del att de inte kan självständigt röra sina leder genom hela rörelsebanan vid dagliga aktiviteter, dvs. de är benägna att utveckla kontrakturer. Vi hade kännedom om tre personer inom LSS Råd och Stödteam i Luleå/Boden, som uppfyllde dessa kriterier och som inte hade utvecklat WHS. Personerna var vid undersökningstillfället i åldrarna år med medelålder 29 år. I intervjuerna deltog fem föräldrar, en ensamstående mamma, ett föräldrapar som är biologiska föräldrar och ett par med biologisk mamma och styvfar som funnits med ett antal år. Material Journalhandlingar för de 3 personerna rekvirerades. De granskade journalerna var skrivna av läkare, sjukgymnast och arbetsterapeut. Journalerna omfattade tidsperioden Procedur Enhetschef Margaretha Engström, LSS Råd och Stödteamet Luleå-Boden gav tillstånd att genomföra studien. Föräldrar till de tre unga vuxna som också är godemän för sina barn fick både muntlig och skriftlig information och förfrågan (Bilaga 1) om deltagande i undersökning.

9 - 9 - A) Journalgranskning Samtliga gav medgivande till att delta i studien, att inhämta journaler på av dem namngivna instanser och även att delta i intervjun. Journalhandlingar rekvirerades och granskades retrospektivt enligt ett strukturerat formulär som utvecklats av L. Simonsson och A-C Stenman (Bilaga 2). Karaktäristika i form av kön, ålder, diagnoser, reflexer, motorisk utveckling, stådebut, egen förflyttning, ordinerade ortopedtekniska- och förflyttningshjälpmedel noterades. Åtgärder som dokumenterats av barnläkare, habiliteringsläkare, ortopedläkare, sjukgymnast och arbetsterapeut sammanfattades enligt ett flödesschema i kronologisk ordning efter barnens ålder. Ålder för första tecken på WHS noterades. Uppgifter om vilka preventiva åtgärder som vidtogs, vilka hinder som fanns för åtgärdernas genomförande noterades. Dessutom antecknades huruvida anpassning av sittställning fanns beskrivet. Med förebyggande åtgärder avsågs t.ex. kontrakturprofylax, muskeltöjning, ståträning, rullstolsanpassning, ortopedtekniska åtgärder och operativa ingrepp. Journalsammanställningen skickades därefter till anhöriga för genomläsning och som stöd inför intervjun. B) Intervjuer med föräldrar till dessa tre barn Som utgångspunkt för intervjun fick de tre unga vuxnas förälder/föräldrar ett exemplar av journalsammanställningen för deras respektive barn i förväg. Semistrukturerade intervjuer användes för att intervjua föräldrarna. De tog i förväg del av intervjufrågorna om hur de har förstått syftet med de preventiva åtgärderna, vilka åtgärder som varit till nytta för barnet i ett långsiktigt perspektiv. Perspektivet sträcker sig från spädbarnsåldern - förskoleåldern - skolåldern - och så småningom vuxenlivet (Bilaga 3). Intervjuerna gjordes av en av författarna till studien medan den andra författaren skötte om apparaturen för inspelningen på band. Intervjuerna spelades in på band och intervjutiden varierade mellan 2 2,5 timmar. Två av intervjuerna ägde rum hemma hos föräldrarna. Den tredje intervjun skedde i LSS Råd och Stöds lokaler. Intervjuerna renskrevs därefter ord för ord och skickades sedan till föräldrarna för godkännande. Vid intervjuerna visade det sig att föräldrarna inte kunde svara på frågorna om WHS. De hade egentligen inte fått någon information om detta. Intervjuerna formade sig till en sorts livsberättelser om föräldrarnas möten med hälso- och sjukvården som utspelade sig från barnets födelse till vuxenlivet. För att göra rättvisa av föräldrarnas berättelser bestämde vi oss för att bearbeta och analysera intervjuerna med en fenomenologisk hermeneutisk inspirerad metod (Lindseth och Norberg, 2004).

10 Naiv läsning Intervjuerna genomlästes av båda författarna för att få en första naiv förståelse av innebörderna i intervjutexterna. Därefter sammanfattade båda författarna med egna ord innehållet i varje intervju. Tematisk strukturanalys En av författarna plockade meningsenheter från varje intervju, skrev ner dem. Därefter kondenserade författarna meningsenheterna tillsammans och fortsatte sedan med den tematiska strukturanalysen. Tema är en tråd av innebörd som löper genom varje intervju (Lindseth och Norberg, 2004). En meningsenhet kunde bestå av en eller flera meningar. De kondenserade meningsenheterna organiserades därefter i subteman och teman och förändrades ett flertal gånger. (Tabell 1.) Efter distansering från den djupare förståelsen av texten kunde vi i den fortsatta tematiska strukturanalysen så småningom finna aspekter som delvis var av gemensam och delvis var av unik karaktär. Dessa teman sammanfattades därefter och relaterades sedan till syftet, ursprungstexten och den naiva läsningen. Hela tolkningsprocessen är enligt Ricouer (1993) en rörelse mellan helhet och delar, mellan förståelse och förklaring, mellan händelser och mening men också en följsamhet till vad texten talar om. Tolkning av helhet De kondenserade meningsenheterna organiserades i subteman och i huvudteman. Tabell 1. Exempel på tillvägagångssätt i analys av intervju. Meningsenhet M: Men givetvis om X är nöjd eller inte. X skruvar ju på sig och är irriterad, och sånt, det är klart att man ser det. att sätta ner X i stolen oavsett hur den är, om den är lite fel, så ser man ju efter ett tag att X vrider ju sig själv,x försöker ju fixa det själv, i den mån.x är ju ganska rörlig också. Då fixar X ju till sig själv liksom och då ser man att det här blev ju inte bra. Man ser ju om X själv är till belåtenhet i stolen, det ser man ju alltid. Man ser det i X ögon, lite grann så också alltså då i och med X ser ut att vara nöjd eller inte, om X rör på sig eller försöker krypa till. Kondenserad meningsenhet Att se och förstå när barnet mår bra eller inte Subtema Att kunna avläsa när X sitter bra. Tema Att vara i kontakt med barnets kroppsliga förändringar

11 Etiska aspekter Föräldrarna informerades att medverkan är helt frivillig och att de när som helst kan avbryta sin medverkan. Eftersom föräldrarna är välkända av oss, efter mångåriga kontakter såväl på barn som på vuxenhabiliteringen kan det finnas en risk att de inte ville säga hela sanningen. De kan dels uppleva att de är i beroende ställning till oss och därmed vill hålla sig väl och dels att de kan ha förtroende för oss och därmed vågar delge oss sina erfarenheter. RESULTAT AV JOURNALGRANSKNING Personernas bakgrundsdata De tre personer som granskades, en kvinna och tre män, var samtliga rullstolsburna. Samtliga saknade funktionell förflyttningsförmåga, samtliga var oförmögna att själv kunna förändra kroppsställningen i sittande. Samtliga kunde vända sig från rygg till mage, varav två även kunde vända sig från mage till rygg. En person ålade sig fram. Alla tre hade spastisk tetraplegi/tetrapares som medicinsk diagnos. I tabell 2 beskrivs personernas rörelse- och funktionsnedsättningar samt medicinska diagnoser. Två personer hade diagnosen cerebral pares, tonusväxlingssyndrom. Den tredje hade diagnosen spastisk tetrapares, som benämning av rörelsehindret. Tabell 2. Diagnoser hos personer vilkas journalhandlingar granskats (N=3) Pers Ålder Kön Diagnoser Övriga diagnoser Sublux Höftlux Skolios 1 32 K Cerebral Pares Tonusväxlingssyndrom Hypertont syndrom Svår diplegi? Tetraplegi Spastisk tetraplegi Spastisk tetrapares Aspirations pneumonier Måttlig psykisk utvecklingsstörning M Cerebral Pares Tonusväxlingssyndrom Spastisk diplegi Svår spastisk diplegi Tetraplegi Utvecklingsstörning Astma Grav utvecklingsstörning Autistiska drag Dysfagi M Utvecklingsförsening motoriskt Tetrapares Spastisk tetrapares Utvecklingsförsening mentalt Kramper Grav utvecklingsstörning Epilepsi Pneumonier Reflux Kutan abscess, furunkel och karbunkel ,5

12 I två av de tre personernas journaler omnämndes insatserna vara preventiva mot Windswept Hip Syndrom (WHS). Detta beskrevs i vuxen ålder då sjukgymnasten såg tendenser till utveckling av detta syndrom. Samtliga hade stora bekymmer med att få till ett funktionellt sittande, även då specialistteam varit involverade. Beskrivna åtgärder mot höftledsluxation, bäckensnedhet och skolios beskrivs därför i denna redovisning som synonymt med preventiva åtgärder. Tabell 3. Kvarvarande neonatala reflexer/reaktioner hos personer vilkas journalhandlingar granskats (N=3) Person Ålder Reflex 1 2 år 7, ATNR 2 5, Tonisk labyrint, Galant *ATNR bilateralt ATNR Låst i ATNR och **STNR STNR ATNR Moro Bitreflex STNR, ATNR mest uttalad, Galant, Gripreflex, hö, Moro 3 22 STNR, ATNR * ATNR= Asymmetrisk Tonisk Nackreflex **STNR= Symmetrisk Tonisk Nackreflex I samtliga journaler beskrivs kvarstående reflexer. Alla har både asymmetrisk tonisk nackreflex (ATNR) och symmetrisk tonisk nackreflex (STNR). En person, person 2 har även kvarstående Moro, Galant och Gripreflex. Dessa dokumenterades av såväl läkare som sjukgymnaster (Tabell 3). Åtgärder vid första tecknet på Windswept Hip Syndrom Alla tre personerna hade skolios utveckling som första tecknet på WHS som diagnostiserades mellan 11,5 och 25 år. En person fick en plastkorsett som åtgärd, och för de övriga två personerna anpassades sittandet. Uppgifter om de sjukgymnastiska insatserna saknades för två personer, för den tredje gjorde sjukgymnasten en sensomotorisk bedömning som grund för insatserna, som var att finna ett bra stående/gående, bassängträning, balansträning, kontrakturprofylax och hitta ett funktionellt sittande (Tabell 4). Hinder för genomförandet av åtgärder saknas i dokumentationen.

13 Tabell 4. Vidtagna åtgärder av medicinsk personal vid första tecknet på WHS. (N=3) Identifierade Person tecken Ålder Läkare Ortoped Sjukgymnast Arbetsterapeut Stolanpassn. 1 Skolios 14 Röntgen - Uppgift saknas Anpassning av stol. 2 Skolios 25 Rekommend. Sensomotorisk Anpassa anpassning av bedömning sittandet. sittandet. 3 Skolios 11,5 Röntgen Plastkorsett med tyg framsida Uppgift saknas Uppgift saknas - Beskrivning av anpassning finns. Fabrikat på stol beskrivs. Åtgärder vid bäckensnedhet Bäckensnedhet noterades mellan 18 och 30 års ålder. I samtliga tre journaler som granskats har bäckensnedhet noterats (Tabell 5). Dokumenterade insatser för två personer var anpassning av rullstol. För dessa två ökade intensiteten i de sjukgymnastiska insatserna när problem med bäckensnedhet upptäcktes, enligt dokumentationen. Uppgifter om insatser saknades i en av journalerna. Tabell 5. Bäckensnedhet hos personer vilkas journalhandlingar granskats (N=3) Identifierat Pers Tecken Ålder Läkare Ortoped Sjukgymnast Arbetsterapeut Stolanpassn. Övrigt 1 Bäcken snedhet 2 Bäcken snedhet 3 Bäcken snedhet 18 Röntgen Progredera nde skolios 30 Remiss sjukgymnast bedömning Rekommenderar ett fritt sittande, inga fastspända fötter 21 Rekommenderar rullstols anpassning, formgjutet ryggstöd. Inlägg för ståträning. - ) -*) -*) Senavskärning hamstrings bilat före upptäckt bäckensnedheten Bedömning. Akupunktur behandling, få igång gå och ståträning, stolanpassning, rörelseträning Bedömning. Remiss till ortopedkonsult Kontraktur profylax, ståträning, stimulera den kroppsliga aktiviteter som finns. Positionera bäckenet Anpassning av rullstol Anpassning av rullstol Beskrivning av fysiska förutsättningar finns Beskrivning av fysiska förutsättningar. Beskrivning av anpassning och produkter Har inte gått med gåstolen på ett par månader pgr. av personal brist. Stora problem med att få till ett fungerande ryggstöd. ) uppgift saknas Hinder för genomförandet av åtgärder uppgavs vara personalbrist och att få till ett fungerande formgjutet ryggstöd. En person genomgick en ortopedisk operation, innan uppkomst av bäckensnedhet. I tabell 6 redovisas vilka operativa ingrepp personerna genomgått.

14 Tabell 6. Operativa ingrepp hos personer vilkas journalhandlingar granskats. (N=3) Person Ålder Operation ,5 6 (6, ,5 Lobektomi Myomi av m. Cricopharyngeus Sentransferrering, höger hand + adduktormyotomi bilateralt Senavskärning hamstrings bilateralt Op strabism Op strabism Terapigips) Achillotenotomi, hö Achillotenotomi bilateralt + bicepsfemoris tenotomi, bilateral 3 13,5 19,5 Skolios op, reposition + fixation med isolainstrumentarium + bakre fusion TH 2 - L5. Peroneus tenotomi Tabell 7. Dokumenterad ståträning första gången och typ av stående Person Ålder Stående 1 12 år Tippbräda/Gåstol 2 6 år Tippbräda 3 3,5 år Ståbräda I tabell 7 ses när det i journalen dokumenterades ett stående för första gången. RESULTAT INTERVJUER Föräldrarna hade fått bristfällig information om WHS, men berättade gärna, hur de förstått och hanterat barnets kroppsliga förmåga i hemmet och i och kontakten med hälso- och sjukvården. De berättade också vad de lärt sig i kontakten med hälso- och sjukvården genom åren. Vetskap om triaden höftledsluxation, bäckensnedhet och skolios. Föräldrarna till två av barnen var inte informerade om att deras barn riskerat att få felställningar som kunde leda till WHS. Däremot hade de hört talas om att det fanns risk för att höften kunde gå ur led. Föräldrarna till en person hade i vuxenålder fått information om WHS. Vilken information hade föräldrarna fått? Barnen röntgenundersöktes under uppväxten men ingen av föräldrarna hade hela bilden klar för sig varför. Därför hade man svårt att fatta viktiga beslut om t.ex. operativa åtgärder. Föräldrarna upplevde svårigheter att få information och hjälp för man visste inte vad man skulle begära.

15 Eftersom intervjuerna formade sig till berättelser av levda erfarenheter om föräldrarnas möten med hälso- och sjukvården som utspelade sig från barnets födelse till vuxenlivet analyserade vi intervjuerna med en fenomenologisk hermeneutisk metod (Lindseth och Norberg, 2004). Gemensamma teman Resultaten presenteras som teman och subteman. Analysen av intervjuerna ledde fram till fem gemensamma teman. De fem gemensamma teman är: att få veta/att inte veta, att inte bli hörd och sedd, som förälder, att vara i kontakt med barnets kroppsliga förändringar, att få tillgång till sin kropp och att vara förälder och expert.(tabell 8) Tabell 8. Gemensamma teman och subteman om föräldrars levda erfarenhet. Tema Att få veta/att inte veta Att inte bli hörd och sedd som förälder Att vara i kontakt med barnets kroppsliga förändringar Att få tillgång till sin kropp Subtema Att förstå att något inte står rätt till med barnet Att aldrig få veta Att bli undanhållen viktig information/att inte bli informerad utan att fråga Att förstå att mammors krav inte tas på allvar Att man inte lyssnar på föräldrars synpunkter Att inte orka begära om hjälp Att veta att utan träning och utan bra sittande får barnet andra problem och ont Att ha sig själv som referens, för konsekvensen för dåligt sittande Att avläsa barnets signaler när han/hon sitter bra Att erfara att barnets fysiska problem ökar med åldern Att komma upp i stående regelbundet Att uppleva barnets frihet, glädje, energi och välbefinnande på golvet Att få göra det lustfyllt. Att vara förälder och expert Att orka stå på sig och göra egna medvetna val. Att veta barnets behov och tillrättalägga för personalen. Att bevaka barnets rätt till ett bra sittande. Att ta vara på föräldrars expertkunskap Att få veta/inte veta Detta första tema framträdde ur tre subteman att förstå att något inte står rätt till med barnet, att aldrig få veta och att bli undanhållen viktig information/att inte bli informerad utan att fråga. Temat speglar framför allt föräldrarnas upplevelser av den allra första kontakten med sjukvården. Den handlar om bemötandet och föräldrarnas upplevelse av att personalen inte brydde sig om föräldrarnas frågor och funderingar. Temat speglar också att inte få information om habilitering.

16 Att förstå att något inte står rätt till med barnet Subtemat handlar om att mödrarna tidigt, på BB eller under barnets första månader upplevde att något var fel med barnet. Föräldrarna sökte bekräftelse men blev inte lyssnade på. Svaret som gavs var att barn är olika, eller det som föräldrarna funderade över inte var sant.. Nog visste jag det här nog redan när X var två dagar gammal. Det anade jag för att då kröp X ju ur kände på mig att det var någonting genom att X grät så mycket på BB och kröp ur tröjan som X hade. Grät och var ledsen och jag kände att det var någonting som inte stämde och försökte fråga läkarna: Vad är det för någonting? X gråter så mycket? Nej, barn är ju så här en del barn gråter mer en del inte. Att aldrig få veta Subtemat att aldrig få veta handlar om att inte få veta vad som är orsaken till funktionsnedsättningen och om att kanske aldrig få den vetskapen. Sedan när X var kanske 2 eller 3 månader så fick X ryckningar, händerna ryckte, då tog jag kontakt med barnläkarna igen och då gjordes det en utredning. X var ju fortfarande så liten så det var ju ingen som sa att någonting är fel. Utan X var sex månader, exakt sex månader, eftersom det är ett datum som man minns, då var det en överläkare som berättade att nu är som så att X är inte som andra, utan X är sen både fysiskt och psykiskt. Det är egentligen en väldigt viktig fråga på något vis att få reda på varför och det har vi aldrig fått svar på och kanske eller kommer kanske aldrig någonsin få det heller, utan något har bara gått snett. Att bli undanhållen viktig information/att inte bli informerad utan att fråga Berörs upplevelsen av avsaknad av information om vilka stödinsatser som fanns i samhället och i sjukvården. livet har varit så fullt upp med allting så man har inte orkat Framför allt så hade det vad man vet nu ifrågasatt vissa saker, varför vart det så här? Bara den biten skulle man vilja ha fått en förklaring, om det inträffat samma sak idag. Att nu vill jag prata.. vad kommer att hända med barnet så man fick en plan - det här och det här det finns sjukgymnaster och det finns rehabilitering och sådant...som vi INTE fick veta..vi fick inte veta NÅGONTING om någonting...det var i princip åka hem från BB sedan någon ringde väl och sa...att

17 Föräldrars upplevelse av den medicinska information som gavs - att erfara att om man inte frågade fick man inte heller veta. alltså vi visste ju att ryggen var sned, men inte resten av paketet så att säga, och att man röntgade höfter med jämna mellanrum men inte varför. Föräldrarna fick genom årens lopp själva ta reda på vilka hjälpmedel som fanns. Informationen har upplevts som bristfällig. Föräldrarna förmedlar en önskan om att få lätta på bördan man som anhörig har att ta reda på allt själv. Jag tycker att man har fått ta reda på väldigt mycket själv vad det finns att få och det har blivit bättre. Ja, det finns ju saker som hjälpmedel men man får inte reda på att det finns...man skulle vilja ha en katalog eller som kommer ut var tredje månad varje halvår eller vad det kan röra sig om när det kommer ut nya grejer Att inte bli hörd och sedd som förälder Temat att inte bli hörd och sedd som förälder utkristalliserades ur tre subteman: att förstå att mammors krav inte tas på allvar, att man inte lyssnar på föräldrars synpunkter och att inte orka begära om hjälp. Temat handlar om att hälso- och sjukvårdspersonal varken lyssnade, eller tog framför allt mammors synpunkter på allvar. Föräldrarna upplevde att personalen varken förstod eller såg värdet av föräldrarnas kompetens och att de saknade kompetensen att avläsa föräldrarnas behov av stöd när det inte själva orkade formulera och begära. Att förstå att mammors krav inte tas på allvar Mammor upplevde sig inte tagna på allvar, när budskapet inte gick fram till experten fick mannen bära det vidare. Jo, förmodligen så är det så också att man lyssnar mer på männen. Det är ju hårfint det här med att man bli betraktad som en gnällig mamma, alltså. Man får ju som akta sin tunga lite grann. Man är ju beroende, och så Man kan ju inte skrika åt folk. Fast det har vi väl gjort ändå.

18 Att man inte lyssnar på föräldrars synpunkter Föräldrarna upplevde sig inte sedda, att experterna varken såg eller lyssnade på föräldrarna, föräldrakompetensen togs inte tillvara. Vad hette den? Fantomenstol? Trofé stol..med hög rygg vi var ju där 3-4 ggr innan..först gjorde han trots att jag sa ifrån... att X skulle vila i den han gjorde den rak.. Att inte orka begära om hjälp Ingen såg hur familjen egentligen hade det, att föräldrarna inte orkade mer än att hålla vardagen flytande. Mor: det är inte bara det...utan jag tänker på att jag började jobba när X var sex månader började jobba natt och X sov aldrig på nätterna heller. Far: Jag jobbade...då kom M hem tidigt på morgonen och jag stampade så jag skulle komma till jobbet Mor: Jag har aldrig sovit på trettio år det är därför som det är som det är Jag var tvungen att vända X ibland tio gånger i timmen jag ljuger inte men det var då X inte mådde bra ibland tre - fyra gånger per natt. Vi hade ingen barnomsorg. Jag sov när X sov och när F kom hem på eftermiddagen. Att vara i kontakt med barnets kroppsliga förändringar Temat handlar om hur föräldrarna kroppsligen lever och utvecklas tillsammans med barnets kroppsliga förändringar. Temat innehåller fyra subteman, att veta att utan träning och utan bra sittande får han andra problem och ont, att ha sig själv som referens, för konsekvensen för dåligt sittande, att avläsa barnets signaler när han/hon sitter bra och att erfara att barnets fysiska problem ökar med åldern. Att veta att utan träning och utan bra sittande får barnet andra problem och ont Utifrån sin egen kroppsliga erfarenhet har föräldern en föreställning om vad som är viktigt för barnet. Genom sin intuition och känsla för barnets kroppsliga välbefinnande har föräldern förstått att genom träning och ett bra sittande mår barnet bra.

19 vi försökte träna ändå hela tiden och att ha bra stolar... ha bra stolar så att X sitter så att X inte får några andra problem för då får X ont tidigare, ända sedan X var liten har jag tyckt att X ska ha en stol som X sitter bra... för jag vet, jag har en kompis vars son som fick operera höftkulor. Under alla år har jag alltid tänkt att: Nej! Nu sitter X inte bra! Nu måste vi göra det! Nu är det inte bra Att ha sig själv som referens, för konsekvensen för dåligt sittande Som förälder kan man utgå ifrån sig själv och sin egen kroppsförståelse och sedan tillämpa den förståelsen på sitt barn. Ja, jag har väl anat själv också, det kan man väl bara gå till sig själv och tänka, hur sitter jag och sitter jag för länge i sned ställning så tillslut så blir jag väl sned i ryggen. I höfterna jag går till mig själv, det har jag också sagt åt alla tänk dig själv att vara i X situation, att sitta som X det här har jag sagt många gånger åt folk att jag ser ibland att gör vi inte det här nu så fixar vi inte till det här nu, så kommer X att bli sned och vi har kämpat mycket med toalett stolen. X ska ju känna sig trygg där X sitter på en toalettstol därför att X har det jobbigt med sin mage sitter X på sin toalettstol och börjar vingla och fara, vem kan sitta på toaletten i lugn och ro och göra sina behov där? Att avläsa barnets signaler när han/hon sitter bra Alla dessa tre personer har ett annat sätt att kommunicera på än med talat språk. De kommunicerar till största delen via kroppen. Föräldrarna och barnen har genom livet utvecklat sitt eget unika sätt att kommunicera, där föräldrarna har lärt sig att tolka och förstå det underliggande budskapet i kommunikationen. det förvånar mig ingenting och jag har kämpat i flera år, jag har haft in sjukgymnaster, arbetsterapeuter och sagt att X inte sitter bra, och X har ju sår i rumpan och ja men, vi ska sätta dit nåt skumgummi så blir det nog bra ja men det blir inte något bättre och så är det bara det att de här sista åren har det ökat X spasticitet, det har hänt mycket i X liv, de sista åren här och det förändrar ju X också och X har haft det jätte jobbigt de sista åren och X blir arg så att X och då blir X så stark X har knäckt rullstolar

20 Att erfara att barnets fysiska problem ökar med åldern Barnet förändras både själsligt och kroppsligt så väl genom att byta miljö/att flytta hemifrån som genom att kroppen faktiskt blir äldre. det blir ju mera fysiska besvär av att ha blivit större, och äldre. Skoliosen gjorde ju livet surt under ganska många år. Efter operationen har X fått mer besvär med magen, att den inte funkar, har fått luftvägsbekymmer, det som då var att X hade under ett antal år massor med lunginflammationer och så fysiskt nedgången ganska ordentligt, så det tycker jag Alla de problem som fanns från början, svårigheter, de har blivit större, generellt när X blivit äldre. Att få tillgång till sin kropp Föräldrarna har varit inriktade på att ta tillvara på barnets kroppsliga resurser i vardagen. Att uppleva barnets frihet, glädje, energi och välbefinnande på golvet, att komma upp i stående regelbundet och att få göra det lustfyllt. Att uppleva barnets frihet, glädje, energi och välbefinnande på golvet Föräldrar beskriver vilken energi kick som barnet fick med att få vara på golvet, sträcka ut sig och röra sig för egen maskin. En upplevelse av milsvid skillnad mellan barnet som hängde i stolen till att ha fått ladda med att vara på golvet en stund. Samtliga föräldrar berättar om hur viktigt det var att låta barnet vara med på sina egna villkor där de kunnat röra sig självständigt på golvet. Varenda dag som X kom hem, var X så slut, då X suttit i en stol mest hela dagen, tog vi fram en madrass och la X på golvet. Efter fem minuter var X en ny människa igen. Det höll vi på med så länge X var hemma, men jag vet inte vad just det här med att X låg på golvet X var så slut att X var nästan så såg vi att det funkade, X blev piggare Det var som att få en vitamin injektion...att komma hem hängande.och få ligga en stund...och bli pigg...medan jag lagade middagen och så där det var som en ny människa när X kom upp i stolen.

21 Att komma upp i stående regelbundet Föräldrarna till ett av barnen har låtit barnet stå vid av och på klädning de övriga två stod i ståhjälpmedel. X har varit väldigt liten och spinkig. Vi har inte använt några lyft hjälpmedel förrän X kanske var månntro sexton. Vi har ju kunnat förflytta X både med att X har kunnat stå själv i förflyttningssituationer och man har kunnat lyfta ensam tills X var nästan ja det är kanske inte många som vågar göra det När jag har jobbat med X så att säga, när jag har klätt på så har X alltid fått stå, när man tar på ytterkläderna och så, istället för att lägga X någonstans och klä på, utan X har fått stå. Det har ju gått bra väldigt länge, X har orkat stå och man har orkat hålla upp X. Säkerligen tills X har varit någonting. Att göra det lustfyllt Barnet signalerar att det är roligt att stå. Sporren att stå har barnet gett föräldrarna genom att barnet visade den upplevelsen av lycka och stolthet. Att stå stärker självkänslan. Det är väl en grej som vi har då hållit på då och X har ju tyckt att det är ganska kul när man håller på. Det är en stimulans i sig, det händer saker kring X också och X får hjälp att stå. X har tyckt att det är roligt att stå. X tycker om det. Upplevelsen just att vara, att kunna, att någonstans det här för att X har en otrolig nedsättning i allt annat. Någonstans så känner jag att X blir väldigt stolt när X får stå, blir jätte lycklig att få stå Att vara förälder och expert Samtliga föräldrar berättar att de måste lita på vad de själva tycker och känner för att få vardagen att fungera tillsammans med barnet. Föräldrarna är ständigt närvarande i barnets vardag och de är ofta steget före experten. Som förälder känner de sitt barn, vet vad barnet gillar/ogillar. Som förälder vet de barnets behov. Som förälder har de ansvaret för att förmedla barnets behov till personal och experter: att orka stå på sig och göra egna medvetna val, att veta barnets behov och tillrättalägga för personalen, att bevaka barnets rätt till ett bra sittande och att ta vara på föräldrars expertkunskap.

22 Att orka stå på sig och göra egna medvetna val De intervjuade föräldrarnas upplevelse var att det var allt för många experter, som fanns i kontaktnätet runt barnet både nödvändiga och onödiga experter. Alla hade råd om vad de tyckte var viktigast och råden den ena experten gav, överensstämde inte med den andras råd. Då måste man som förälder fatta beslutet och bestämma sig för på vilket sätt man ska medverka i expertstödet. Jag upplevde de här motstridiga kraven, om prioriteringar. En tyckte att det var viktigast och en annan tyckte att det var viktigast. Det kanske var tio personer av olika kategorier som var hit men det går bara inte att försöka leva som vanligt och ha med så mycket olika experter att göra med. Det funkar inte. Det måste ha varit precis innan X började skolan. Till slut så sade jag att de inte får komma hem, jag orkade inte mer, utan då fick de träffa X på dagis, och så. Så tillslut fick de träffas på dagis, och prata med personalen och om det var någon som då kunde hålla kontakten med oss istället. Det gick inte helt enkelt praktiskt att genomföra, och jag orkade inte med dom. Inte är det väl värdens enklaste, men alltså vi stängde dörrarna, helt enkelt. Att veta barnets behov och tillrätta lägga för personalen Föräldern handlar stegvis och målmedvetet för att frigöra de starka banden och samtidigt lära personalen hur de kan göra för att hjälpa barnet vidare. Försöka börja lämna X då då sov jag ju med X, vi var där, jag sov med X, jag sov tätt utmed X i sängen. Jag sa ni får sätta in en säng här, nä men... då var hon som lite förskräckt över det. Nej, men jag ska sova med X i samma rum. X kunde ju inte sova med någon, annan kompis, utan nej, jag fick sova där, och det gick så bra, X var sprudlande glad och växte mer och mer eftersom månaderna gick då sövde jag X, ja, så var jag kvar. Jag vaknade inte med X, utan jag var någon annanstans

23 Att bevaka barnets rätt till ett bra sittande Experterna måste erkänna att de inte lyckas finna en bra lösning. Experten behöver förstå att han/hon behöver hjälp och bör signalera vidare, inte hålla på och prova själv i all evighet. Som förälder vill man vara delaktig i förändrade beslut i val av hjälpmedel. Här beskrivs svårigheter att få tillstånd anpassat sittande i rullstol. Det är uppenbara svårigheter när standard sortimentet inte räckte. De experter som tycker och tror, man måste ju veta, jag förstår ju att det är svårt Framför allt har jag insett att en del inte ska hålla på med det här. De klarar inte av det. Det kan hända att man klarar av något annat barn, då måste man inse att och kunna säga det till sin överordnade. Det är min erfarenhet av de här tio åren. Det har vi slagits ganska hårt för att få en remiss utanför länet med hans rullstol. Givetvis finns det ju saker som säkert blivit bättre under tiden, man glömmer ju bort det, nu kommer man ju in på det som är senaste stolen som jag tycker fungerat bra. Jag har alltid varit rädd för höftledsluxation, att X skulle drabbas av det, men jag var väldigt rädd då jag upptäckte att ena benet var ju längre. Från början hade jag en känsla att man inte satte X riktigt Det var väldigt viktigt för oss att X skulle sitta på båda skinkorna, att man drog upp Det var en sjukgymnast som talade om för oss hur viktigt det var, att X satt riktigt. Det var säkert 20 år sedan. X hade så bra stolar, det var aldrig något problem med sittställningen. Att ta vara på föräldrars expertkunskap Föräldrarna betonar att deras barn med funktionsnedsättning är en person och just den personen har föräldrar som känner sitt barn väl. Som förälder är man expert på sitt barn. det är väl ändå att vi som föräldrar, alltså varje sånt här barn är, ju alltså en individ och vi som föräldrar är nog absolut de största experterna på dom, det tror jag nog trots allt vi månar om det här med sittställningen skall bli så rätt som möjligt. Man ser ju, man behöver kanske inte ha ett tränat öga för att se alla detaljer, men man ser ju i alla fall lite grann om man säger så. Och sedan om man får lite stöd och hjälp då från sjukgymnasten eller någon annan, så kan man ju få till det till något

24 bättre, det har vi lyckats med också. X sitter inte normalt, X hänger det är ju inte så svårt, men herre gud, man sitter så här lite snett så är det inte riktigt bra det är det första, det är väl inte så svårt, egentligen. att sätta ner X i stolen oavsett hur den är, om den är lite fel, så ser man ju efter ett tag att X vrider ju sig själv X försöker ju fixa det själv, i den mån. Man ser ju om X själv är till belåtenhet i stolen, det ser man ju alltid. Man ser det i X ögon, lite grann så också alltså då i och med X ser ut att vara nöjd eller inte, om X rör på sig eller försöker krypa till. DISKUSSION Journalgranskning De tre personer som ingick i journalstudien har funktionsnedsättningar som medför bl.a. enligt Holt et al. (2000), och Goldsmith et al. (1992) att personerna riskerar att utveckla WHS. Journaldokumentationen visar att de ortoped operativa åtgärderna varit sparsamma i jämförelse med en tidigare studie i Norrbotten av insatser till personer som utvecklat WHS (Simonsson och Stenman, 2000). De tre personerna i denna studie har utvecklat skolios som första tecken på WHS men har inte subluxerade/luxerade höftleder. Förklaringen till att de tre personerna i denna studie inte utvecklat subluxerade/luxerade höftleder kan vara att samtliga har/har haft någon form av stående. Detta stöds också av studier gjorda av Cornell (1995), Gudjonsdottir och Stemmons Mercer (1997) och Scrutton (1989), som fann att tidigt stående påverkar höftstabilitet som anses förebygga höftledsluxation. För en person dokumenteras bäckensnedhet i journalen när han inte fått gå på ett par månader, och som anledning uppges personalbrist. För en av personerna i denna studie dokumenteras bäckensnedhet efter bilateral hamstringsavskärning, vilket överensstämmer med Hägglund et als (1998) slutsatser. Hägglund et al (1998) beskriver att en stor del av insatserna vid CP går ut på att bromsa den utveckling av kontrakturer som orsakas av spasticitet och muskulär obalans. Tidiga förebyggande insatser mot kontraktur utveckling kan ge bättre resultat än kirurgi. Tidiga förebyggande insatser mot kontrakturer finns inte dokumenterade i journalerna, eftersom uppgifter om sjukgymnastiska insatser inte är fullständigt dokumenterade. För två personer finns beskrivet rörelseträning, kontrakturprofylax och att stimulera kroppslig aktivitet i vuxen ålder, vilket överensstämmer att insatser mot kontraktur utveckling ordinerats.

25 Journalmaterialet för de deltagande personerna är begränsat. Det saknas fullständig dokumentation av bland annat sjukgymnast bedömningar och insatser, framför allt tiden före 1993 då dagens gällande journal lagstiftning trädde i kraft. I den dokumentation som finns över sjukgymnastiska insatser hos de undersökta beskrivs följande insatser: Bedömning, ortopedremiss, gå- och ståträning, stolanpassning, kontrakturprofylax, positionering av bäckenet. Dessa insatser överensstämmer med beskrivna preventiva insatser mot WHS (Bredhult et al. 2001; Cornell, 1995; Letts et al, 1984). Sjukgymnaster dokumenterar i journalerna om insatser så som att stimulera den kroppsliga aktivitet som finns och rörelseträning. Nyttan med att stimulera den kroppsliga aktivitet som finns för denna grupp med svåra rörelsehinder finns inte beskriven i litteraturen. I journalerna beskrivs också en försämrad, mer begränsad fysisk förmåga med stigande ålder hos dessa tre personer. Spekulationer över förändring av förmågan kan vara om det kan finnas någon yttre orsak. Kan övergången mellan barn och vuxen världen ha betydelse, t.ex. att komma i ett nytt sammanhang, till en annan kultur? Har skolvärlden ett mer kroppsligt perspektiv, där det finns utrymme för personerna att använda sina kroppsliga resurser i vardagen? Är kulturen annorlunda i barndomshemmet, dagcenter och gruppbostad/egen bostad med personlig assistent? Blir man mer fysiskt inaktiv inom vissa boende kulturer? Tolonen, Börmark och Sjöqvist Nätterlund (2007) beskriver i sin rapport om aktiviteter för personer med utvecklingsstörning på gruppbostad att deltagare som var beroende av personal utförde oftast passiva aktiviteter, att de flesta hade få fysiska aktiviteter. En av deltagarna i studien bor på gruppbostad. Det finns också ett åldrande hos personen med funktionshinder. Bottos et al. (2001) beskriver att det är vanligt att den motoriska förmågan hos dem med CP försämras i vuxen ålder. Paul Pimm (2001) beskriver physiologisk burn-out som ett tillstånd hos vuxna med CP som medför försämrad fysisk förmåga. Intervjuer Ur den fenomenologiskt hermeneutiska analysen utkristalliserades fem gemensamma teman. Dessa var: att få veta/inte veta, att inte bli hörd och sedd som förälder, att vara i kontakt med barnets kroppsliga förändringar, att få tillgång till sin kropp och att vara förälder och expert.