Assisterad befruktning för ensamstående kvinnor (SOU 2014:29)

Transkript

1 YTTRANDE Vårt dnr: Ju2014/3407/L2 Avdelningen för vård och omsorg Sektionen för hälso- och sjukvård Anne Nilsson Justitiedepartementet Stockholm Assisterad befruktning för ensamstående kvinnor (SOU 2014:29) Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) välkomnar att det blir möjligt för ensamstående kvinnor att genomgå insemination och befruktning utanför kroppen (IVF-behandling) inom svensk hälso- och sjukvård och tillstyrker i stort att de regler som nu gäller för sådan behandling av par också ska gälla för behandling av ensamstående kvinnor. SKL anser sammanfattningsvis följande. Att det handlar om undantag från huvudregeln att barn har rätt till två föräldrar och att det därför finns skäl att genomföra en medgivandeutredning som komplement till den medicinska utredningen. Att det är av vikt att barnets rätt till information om sitt genetiska ursprung så långt som möjligt säkras. Att spermiedonatorer ska lämna ett skriftligt samtycke till att hans spermier används för insemination och att samtycke kan återkallas till dess att inseminationen har skett. Att en analys bör genomföras för att ta reda på vilken effekt det får på de blivande barnen om Kvinna till Man-personer omfattas av förslaget. Att de åldersregler som gäller för behandling av par också ska gälla för behandling av ensamstående kvinnor. Att det handlar om ett statligt beslut som ändrar ambitionsnivån för befintliga uppgifter för landsting samt kommuner och att kostnadsökningen i enlighet med finansieringsprincipen ska kompenseras av staten. Förbundets ställningstaganden Den särskilda lämplighetsprövningen Som utredningen påtalar är det inte en mänsklig rättighet att få föda ett eget barn och ett barn som kommer till genom en assisterad befruktning inte får utsättas för större risker än andra barn. Principen om barnets bästa ska tillmätas en särskild vikt. Det fastslås också av FN:s konvention om barnets rättigheter. Av konventionen framgår att alla åtgärder som rör barn, vare sig de vidtas av offentliga eller privata sociala välfärdsinstitutioner, domstolar, administrativa myndigheter eller lagstiftande organ, ska barnets bästa komma i främsta rummet. Samhället har ett särskilt ansvar för att bevaka och tillvarata det blivande barnets intressen. Huvudregeln bör således även fortsättningsvis vara att ett barn ska ha rätt till två föräldrar och dessutom garanteras två rättsliga föräldrar redan från födseln. Sveriges Kommuner och Landsting Post: Stockholm, Besök: Hornsgatan 20 Tfn: växel , Fax: Org nr: , info@skl.se,

2 2 (9) För att kunna leva upp till detta barnrättsperspektiv bör den särskilda lämplighetsprövningen inför behandling med assisterad befruktning se något annorlunda ut för ensamstående kvinnor än för par. Det ofödda barnets kommande behov bör sättas före de vuxnas längtan efter barn. Enligt utredningens förslag ska läkare, vid en inseminationsbehandling med donerade spermier, göra en prövning av om det med hänsyn till kvinnans medicinska, psykologiska och sociala förhållanden är lämpligt att behandlingen äger rum. Av författningskommentarerna framgår att prövningen ska avse kvinnans förhållanden och hennes förmåga att vara ensam förälder till ett barn. Behandlingen får bara utföras om det kan antas att barnet kommer att växa upp under goda förhållanden. Vid bedömningar av en ensamstående kvinnas lämplighet kan det finnas anledning att fästa särskild vikt vid t.ex. kvinnans hälsa och sociala nätverk. Läkarens beslut ska samtidigt, i likhet med vad som gäller i andra fall, baseras på en helhetsbedömning av omständigheterna i det enskilda fallet. Utgångspunkten är att behandlingen mot barnlöshet bara får göras om det kan antas att barnet kommer att växa upp under goda förhållanden. Det kan vara svårt för läkarna att göra ingående bedömningar av kvinnors ekonomi för att säkerställa att ett barn ska växa upp under goda förhållanden. Denna typ av utredningar bör inte göras av hälsooch sjukvården, utan bör istället genomföras av socialnämnderna på samma sätt som vid t.ex. ensamadoptioner. När det gäller t.ex. ensamadoptioner görs en medgivandeutredning av socialnämnden enligt 6 kap. 12 socialtjänstlagen. Av Socialstyrelsens allmänna råd om socialnämndens handläggning av ärenden om adoption framgår att sökanden bör uppmanas att komma in med t.ex. utdrag som visar eventuella uppgifter om sökanden i Kronofogdemyndighetens register. Socialstyrelsen har även givit ut en handbok om adoption som bl.a. ger exempel på faktorer som talar emot eller kan tala emot lämplighet: arbetslöshet eller osäker arbetssituation ekonomiska svårigheter brister i bostaden eller miljön i övrigt utifrån ett barns behov planer på att bo och/eller tillfälligt tjänstgöra utomlands efter barnets ankomst. Förhållandena för ensamstående kvinnor som genomgår en assisterad befruktning och de som genomför en adoption är i många avseenden desamma. Med beaktande av detta och med hänsyn till det blivande barnets behov anser SKL att en så kallad medgivandeutredning ska genomföras som ett komplement till den medicinska utredningen som ansvarig läkare genomför.

3 3 (9) Barnets rätt till information Enligt artiklarna 7 och 8 i FN:s konvention om barnets rättigheter har barnet rätt att känna till sitt ursprung, att få kunskap om vilka som är föräldrar (biologiska såväl som sociala) och att behålla sin identitet. Däri ingår att få kännedom om sin familj. Ett barn som har avlats genom insemination eller IVF med ett donerat ägg eller donerade spermier har när han eller hon uppnått tillräcklig mognad rätt att ta del av de uppgifter om givaren som har antecknats i sjukhusets särskilda journal. Om barnet av någon anledning kan anta att hon eller han har avlats genom sådan befruktning är socialnämnden skyldig att på begäran hjälpa denne att ta reda på om det finns några uppgifter antecknade i en sådan journal. Uppgifter om givaren i den särskilda journalen ska bevaras i minst 70 år. Utredningen föreslår inget annat än att detta ska gälla även för barn som tillkommit genom assisterad befruktning av en ensamstående kvinna. Någon gång i livet uppkommer behovet av att få veta sitt biologiska ursprung. En första förutsättning för att någon ska kunna utöva sin rätt att ta del av uppgifter om donatorn är att han eller hon får information om sin tillblivelse. Inte sällan får barnets intresse emellertid stå tillbaka för mammans behov av att dölja barnets härkomst. Vissa av föräldrarna menar också att det inte finns något behov av att berätta för barnet hur det kommit till. För att så långt som möjligt säkerställa barnets rätt till information om sitt genetiska ursprung bör den blivande mammans inställning till informationsplikten klargöras. Frågan bör således behandlas redan vid den inledande lämplighetsprövningen som - enligt SKLs mening - bör genomföras av socialnämnden. Särskilt samtycke från spermiedonatorn SKL tillstyrker utredningens förslag om att en spermiedonator ska få möjlighet att lämna ett skriftligt samtycke till att hans spermier får användas till insemination och det finns en möjlighet att återkalla detta samtycke till dess insemination skett. På så sätt blir regelverket lika oavsett om spermierna ska användas för befruktning utanför kroppen eller vid insemination. SKL bifaller också förslaget om en övergångsbestämmelse om att det bör krävas ett skriftligt samtycke av spermiedonatorer även för spermier som donerats före lagens ikraftträdande. Kvinna till Man (KtM-person) När det gäller personer som har ändrat könstillhörighet från kvinna till man (KtMpersoner) och behållit sin fortplantningsförmåga har utredningen kommit fram till att det som anges om kvinnor i delbetänkandet också gäller för dessa personer. Utredningen anger att detta bör gälla till dess att de i slutbetänkandet har tagit

4 4 (9) ställning till frågan om nuvarande ordning kan medföra problem vid tillämpningen av olika författningar. Slutbetänkandet ska presenteras i juni Utredningen har inte analyserat eller gjort någon bedömning av vilken effekt det får på det blivande barnet om KtM-personer omfattas av förslaget. Statens medicinsketiska råd (Smer 2013:1) tog upp frågan om manlig graviditet i rapporten Assisterad befruktning etiska aspekter. Fokus var främst på det steriliseringskrav som då rådde inför ett könsbyte. Rådet gjorde inga överväganden eller ställningstaganden, utan såg manlig graviditet som en framtidsfråga. Etiska och andra överväganden saknas således när det gäller assisterad befruktning för KtM-personer. En analys bör utföras ur barnperspektivet innan ställningstagande tas till om gruppen ska omfattas av förslaget. Särskilt om kvinnans ålder SKL instämmer i att det saknas skäl att införa en särreglering vad avser en nedre eller övre åldersgräns för ensamstående kvinnor som önskar genomgå assisterad befruktning. SKLs Nationella råd för organ, vävnader, celler och blod (Vävnadsrådet) har på uppdrag av SKLs sjukvårdsdelegation utrett frågan om assisterad befruktning. I Vävnadsrådets rapport Assisterad befruktning. Uppföljningsrapport med definitioner och utvecklingsområden från maj 2014 framgår att landstingen i stort har samma rutiner för när och hur assisterad befruktning erbjuds. Det finns mindre skillnader på några områden. För att par som önskar genomgå assisterad befruktning ska få likvärdig tillgång till behandling i hela landet föreslår Vävnadsrådet att vissa begrepp definieras tydligare, att åldersgränserna för att starta en behandling är desamma i hela landet och att antal behandlingar är lika många i alla landsting och sjukvårdsregioner. Rapporten har remitterats och bereds nu för ett eventuellt ställningstagande av SKLs sjukvårdsdelegation om de ska rekommendera landstingen att besluta om att följa Vävnadsrådets förslag. Frågan om åldersgränser bör inte särskilt regleras för aktuell grupp utan hanteras på sedvanligt sätt av landstingen. Även för nu aktuell grupp är det önskvärt att landstingen harmoniserar sina behandlings- och betalningsprinciper. Antal kvinnor Inledningsvis kan man konstatera att det är svårt att uppskatta hur många ensamstående kvinnor som kan bli aktuella för behandling med assisterad befruktning och hur fördelningen kommer att bli mellan in-vitrofertilisering och insemination.

5 5 (9) Med utredningens uppgifter som grund kan man uppskatta att det är drygt ensamstående kvinnor från Sverige som årligen genomgår assisterad befruktning i utlandet 1. Det finns flera faktorer som gör att antalet kan öka, liksom minska. Det mesta talar emellertid för att det kommer att bli betydligt fler kvinnor som genomför behandlingen i Sverige när den blir tillåten. De olägenheter som behandling i utlandet medför i form av kostnader och tid, t.ex. för resa och förlorad arbetstid, försvinner om behandlingen istället utförs i Sverige. Det finns sannolikt också ett uppdämt behov som kommer att aktualiseras när behandlingen tillåts i Sverige. Hur stor ökningen blir är svår att uppskatta. När spermiedonation till lesbiska par och äggdonation möjliggjordes i Sverige underskattades såväl behoven som kostnaderna initialt. Om behandlingen blir landstingssubventionerad kommer det att vara ett tungt vägande skäl att inte utföra behandlingen utomlands till höga kostnader. Som exempel kan nämnas att på Storkkliniken i Danmark kostar en IVF-behandling med kontaktbar donator DKK, vilket motsvarar cirka SEK. En behandlingspaket med tre IVF-behandlingar kostar DKK, motsvarande cirka SKR. Om kvinnan istället söker behandling i ett landsting och den subventioneras som ett specialistläkarbesök erläggs en patientavgift om SEK. Om frikort finns blir besöket gratis för patienten. Utredningen uppger att det finns flera faktorer som kan minska antalet ensamstående kvinnor som vill genomgå behandlingen i Sverige. SKL vill framhålla att det finns skäl att nyansera den bilden. Det gäller bland annat att insemination med donerade spermier endast får utföras vid offentligt finansierade sjukhus. Inspektionen för vård och omsorg (IVO) kan emellertid utfärda tillstånd till andra sjukvårdskliniker att utföra behandlingen. En annan begränsande faktor är bristen på spermier i Sverige. Flera olika nationella åtgärder genomförs emellertid av landstingen, dels gemensamma insatser för att nå allmänheten och potentiella donatorer genom t.ex. film och informationsdagar, för att öka rekrytering av spermiedonatorer. Även den ekonomiska ersättningen till donatorer diskuteras och utreds. Utredningen om donations- och transplantationsfrågor (S 2013:04) har i tilläggsdirektiv (dir. 2014:83) fått i uppdrag att kartlägga och analysera förfarandena avseende ersättningen till levande donatorer. Förslagen kan få betydelse för vilken ersättning som kan erbjudas spermadonatorer. Effekten av de olika insatserna kommer sannolikt att leda till ökat antal spermiedonatorer, men också till ökade kostnader för hälso- och sjukvården. 1 Cirka 950 ensamstående kvinnor i Danmark genomgår årligen assisterad befruktning. Med beaktande av att Sverige har en större folkmängd skulle motsvarande siffra vara ensamstående kvinnor i Sverige. Cirka 80 procent av kvinnor som är bosatta i Sverige och som genomgår behandling utomlands gör det i Danmark, övriga i andra länder. Detta medför en ökning från kvinnor till drygt kvinnor.

6 6 (9) En annan omständighet som kan påverka möjligheten att genomgå assisterad befruktning i Sverige är att IVF-behandling med donerade spermier endast får utföras vid sjukhus som upplåtit enhet för utbildning av läkare enligt avtal mellan de universitet som bedriver läkarutbildning och berörda landsting. I propositionen (2001/02:89) Behandling av ofrivillig barnlöshet, skrevs att efter en initialperiod på två till tre år får övervägas om behandling med ägg eller spermiedonation skall ges även vid andra sjukhus. Den tiden har passerats och SKL vill uppmärksamma regeringskansliet på behovet av förändrad lagstiftning. Skälet till att det inledningsvis skulle finnas begränsningar om vilka sjukhus som fick utföra behandlingen var kopplat till att dessa kan tillgodose kraven på tillförlitlig kontroll, uppföljning och utvärdering samt kraven på särskild kompetens och forskning. Alla donationsbehandlingar, från såväl privata som offentliga kliniker, registreras i ett och samma kvalitetsregister Q IVF kvalitetsregister. Eftersom all forskning som bedrivs utgår från registret och inte är beroende av om patienterna behandlats på offentlig eller privat klinik så är skälet till att behandlingarna bara får utföras vid offentliga sjukhus överspelat. Om privata IVF-enheter får utföra behandlingen kan tillgången till donatorer och donationsbehandlingar öka. Ytterligare något som utredningen uppmärksammat som en begränsande faktor är landstingens regler om ålder och antal subventionerade behandlingar. Som nämns ovan har Vävnadsrådet i rapporten Assisterad befruktning från maj 2014 lämnat förslag som syftar till att utjämna skillnader i landstingen. Om förslaget om assisterad befruktning av ensamstående kvinnor leder till lagstiftning blir det aktuellt att överväga om landstinget bör införa gemensamma åldersgränser och behandlingsbegränsningar även för denna grupp. De gränser som Vävnadsrådet rekommenderat landstingen bedöms väl avvägda för att ge goda chanser till graviditet och födsel. Sammanfattningsvis talar mycket för att det kommer att bli betydligt fler ensamstående kvinnor i Sverige som önskar genomgå assisterad befruktning än vad utredningen kommit fram till. Antalet behandlingar samt fördelningen mellan insemination och IVFbehandling Förslaget omfattar både insemination med donerade spermier och IVF-behandling med donerade spermier. Frågan är hur många kvinnor som kommer att genomgå respektive behandling. Utredningen har utgått från att 80 procent av behandlingarna utgörs av insemination och 20 procent av IVF. Av Vävnadsrådets rapport Assisterad befruktning från maj 2014 framgår att 2011 utfördes i Sverige cirka 450 inseminationer i livmodern med donerade spermier, 550 IVF-behandlingar med donerade spermier och 400 återföringar med embryon från donerade ägg. Uppgifterna indikerar att en annan fördelning av de olika behandlingarna kan vara aktuell än den utredningen kommit fram till. Beaktansvärt är

7 7 (9) också att många av de kvinnor som blir aktuella för behandling sannolikt kommer att vara något äldre och därmed ha en större livsrisk att ådra sig äggledarskador och skador relaterade till endometrios. Det innebär att fler kommer att vara i behov av IVF istället för insemination. Uppskattningsvis kommer cirka 55 procent av kvinnorna behöva genomgå IVF-behandling och övriga 45 procent insemination, dvs. samma fördelning som för samkönade par som genomgår assisterad befruktning. Genomsnittligt antal IVF-behandlingar som genomförs i Sverige per kvinna är cirka två stycken. Konsekvenser för hälso- och sjukvården och socialtjänsten Såsom utredningen påtalar kommer assisterad befruktning av ensamstående kvinnor medföra ökade hälso- och sjukvårdskostnader. Nedanstående poster kommer att tillkomma om utredningens förslag realiseras. Utredningskostnad Utredningsbehovet är beräknat utifrån en schablon från Västerbottens läns landsting. Utredningskostnaden beräknas där till ca kronor per kvinna beroende på hur omfattande denna bör vara. IVF Kostnaden för IVF-behandlingarna skiljer sig åt mellan landstingen och ligger på mellan kronor, exklusive donatorskostnaden. I SKLs KPP-databas anges att kostnaden per vårdtillfälle för behandling av kvinnlig infertilitet är cirka kronor. Varje kvinna kan i snitt behöva genomgå två behandlingar samt ett antal frysåterföranden, vilket ger en kostnad på mellan kronor per fullföljd behandling. Insemination Även för insemination med donerade spermier skiljer sig kostnaderna mellan landstingen. I norra sjukvårdsregionen uppgår den till kronor per behandling och i söder till cirka kronor. Varje kvinna kan komma att erbjudas tre inseminationsbehandlingar, vilket ger en kostnad på kronor till kronor. Läkemedel Beträffande insemination är läkemedelskostnaden marginell. När det gäller provrörsbefruktning med donerade spermier så kan kostnaden beräknas till ca kr per behandling, eventuellt något högre. Ersättning till och andra kostnader för spermiedonationen Den rekommenderade ersättningen till spermiedonatorer uppgår till 1,25 procent av ett prisbasbelopp, dvs. 550 kronor. I det beloppet är inte inräknat kostnader för läkarbesök och kuratorssamtal med donatorn samt screeningprover för bl.a.

8 8 (9) smittsamma sjukdomar. Ett läkarbesök kostar cirka kronor, ett kuratorsbesök cirka kronor och screeningprover lågt räknat kronor. En donator lämnar sperma vid cirka 10 tillfällen. 10 x 550 kronor =5 500 kronor i ersättning per donator. Beroende på provets kvalitet kan en sådan serie av prover användas till behandlingar. Cirka extra donatorer behövs. En ytterligare kostnad är frysning av spermieprover. Detta motsvarar spermieinfrysning/upptining/frysförvaring för en serie (10 st) infrysningar för en donator. Cirka timmars jobb, maskinell utrustning, flytande kväve etc, innebär en kostnad om kronor per donator. Kostnader för rekrytering av donatorer är inte inräknat i beräkningarna, men kommer att innebära betydande merkostnader. De potentiella spermiedonatorerna genomgår undersökningar för att utröna om de kan godkännas som donatorer ur både medicinska och psykosociala aspekter. Som exempel utförs infektionsscreening för att minimera risken för överföring av allvarlig smittsam sjukdom från donator till mottagare. Kromosomanalys kan utföras för att utesluta strukturella kromosomavvikelser hos donatorn. Den samlade bedömningen av donatorn, inklusive donatorns samtycke sammanställs och dokumenteras. Slutligt beslut om godkännande av donatorn fattas av läkare. Cirka 50 procent av alla som testar för att bli spermiedonatorer faller av någon anledning bort. Medgivandeutredning Om en så kallad medgivandeutredning ska utföras av socialtjänsten inför en assisterad befruktning av ensamstående kommer det att leda till ökade kostnader för kommunerna. Kostnader för detta får beräknas vid ev fortsatt beredning av frågan. Frågan om behovet av ökat ekonomiskt bistånd till ensamstående kvinnor med barn berörs inte i utredningen. Det är sannolikt att kommunerna kommer att få betala betydligt mer bistånd till gruppen ensamstående kvinnor med barn, för att dessa ska tillförsäkras en skälig levnadsnivå. Enligt SCB befinner sig vart fjärde barn till en ensamstående under fattigdomsstrecket att jämföra med vart tionde barn till sammanboende föräldrar. Av de totalt barn som hamnar under fattigdomsgränsen lever nästan med en ensamstående mamma. I familjer med en ensamstående förälder är familjestödet ungefär en tredjedel av den disponibla inkomsten. Underhållsstödet och bostadsbidrag utgör en stor del av inkomsten i dessa familjer. En analys av hur förslaget påverkar barnfattigdomen och hur kommunernas ekonomi kan komma att påverkas bör göras enligt finansieringsprincipen.

9 9 (9) Kommunala finansieringsprincipen Finansieringsprincipen innebär att kommuner och landsting inte ska behöva höja skatten eller prioriera om annan verksamhet för att finansiera en av staten ändrad ambitionsnivå för landstingen eller kommuner. Principen är godkänd av riksdagen och har tillämpats sedan SKL anser att förslaget om assisterad befruktning för ensamstående kvinnor är en förhöjd ambitionsnivå och att den kommunala finansieringsprincipen ska tillämpas. Om en statlig ersättning uteblir blir konsekvensen att antingen får landstingen höja skatten, prioritera bort annan verksamhet eller att patienten själv får stå för hela avgiften för behandling. SKL anser att inget av dessa är lämpliga alternativ utan förespråkar en lösning där patienten betalar sedvanlig patientavgift om kronor, på samma sätt som heterosexuella eller lesbiska par. En förutsättning för detta är att dock att staten tar sitt ekonomiska ansvar genom finansieringsprincipen. Frågan landstingens ekonomiska kompensation bör således fortsatt beredas med SKL. Sveriges Kommuner och Landsting Anders Knape Ordförande Reservation lämnades av Kristdemokraterna, bilaga 1. Reservation lämnades av Miljöpartiet och Vänsterpartiet, bilaga 2.

10 RESERVATION Bilaga 1 Styrelsen Reservation från Kristdemokraterna Assisterad befruktning för ensamstående kvinnor (SOU 2014:29) Det finns inte skäl att öppna för att ensamstående ska kunna bli inseminerade inom ramen för svensk hälso- och sjukvård. Staten ska genom lagstiftning värna barns rätt till sin pappa. Kristdemokraternas mening är att pappor är viktiga för barn och att fler inte färre närvarande pappor i barns liv behövs. Svensk lagstiftning bygger på att pappor har ansvar för sina barn. Denna grund vill vi inte erodera. Barn som ska födas saknar egen röst. Därför måste vi värna barnens rätt. Barn med endast en förälder är mer utsatta, särskilt i händelse av förälderns sjukdom eller bortgång. Vi vet därutöver mycket lite om hur barn till donatorer upplever sin uppväxt. I samband med behandling av socialutskottets betänkande 2011/12:SoU26 Assisterad befruktning redovisade Anders Andersson som företrädare för Kristdemokraterna i ett särskilt yttrande våra motiv för att inte tillstyrka utskottets förslag om ensamstående kvinnors rätt till assisterad befruktning. Denna ståndpunkt har vi fortfarande byggd på FN:s barnkonvention och på att inta den svagare partens, barnets perspektiv. Därför yrkar vi avslag på detta yttrande.

11 RESERVATION Bilaga 2 Styrelsen Reservation från Miljöpartiet och Vänsterpartiet Assisterad befruktning för ensamstående kvinnor (SOU 2014:29) Vi anser att par ska behandlas på samma sätt som enastående vid assisterad befruktning. Vi ser heller inga medicinska eller etiska skäl att särbehandla Man-till-Kvinna.