lär mig leva nu GUIDE HITTA RÄTT BARNFÖRSÄKRING Min son Ludvig SIDOR OM HJÄLPMEDEL 10 tips för en roligare fritid

Transkript

1 kraft För dig med barn med funktionshinder IPOD KAN BLI DIN FRÅGETÄVLING SID KR inkl moms Sunes pappa om hur hans liv förändrades: Min son Ludvig lär mig leva nu 60 minuter med socialministern December 2006 EXPERT HJÄLP: MIN SON FÅR INTE VÄLJA FRITIDS NR tips för en roligare fritid 8 SIDOR OM HJÄLPMEDEL Tobbe Trollkarl älskar lekterapin Försäkringskassan straffar Anneli för stödet till sonen GUIDE HITTA RÄTT BARNFÖRSÄKRING

2 Hjälpmedel för barn och ungdomar! Invacare ScanBeta Barn- och ungdomssängen med en flexibel lösning för att tillgodose alla behov. küschall K-Junior Den nya aktivrullstolen med låg vikt en rullstol för aktiva ungdomar Invacare Vicair Academy Junior Unik design som gör det möjligt att positionera dynan för små barn. För mer information om våra hjälpmedel för barn och ungdomar kontakta INVACARE AB Fagerstavägen 9 Box 66, Spånga Tel Fax sweden@invacare.com Ågrenska Nationellt kompetenscenter En unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionshinder samt professionella. Familjeverksamheten Familjeverksamheten vänder sig i första hand till familjer som har barn med sällsynta diagnoser. Vi arrangerar 20 familjevistelser per år. Två utbildningsdagar erbjuds samtidigt för personal/professionella kring barnen med diagnos. Planerade vistelser under våren 2007 V2 V 6 V 8 V 10 Marfans syndrom V 12 Sotos syndrom V 16 Silver-Russells syndrom V 19 Mitokondriella sjukdomar V 21 Prader-Willis syndrom V 22 Bronkopulmonell dysplasi V 24 Klinefelters syndrom Lekensdag Ågrenska arrangerar varje år lekens dag för barn, föräldrar samt professionella inom lek, idrott, utbildning och habilitering. Tanken med lekens dag är att vi tillsammans skall utforska lekens kraft samt möjligheter till våra barns utveckling. Välkomna den 25 augusti 2007! Svår epilepsi och fl erfunktionshinder Ehlers-Danlos syndrom Cornelia de Langes syndrom Vuxenverksamheten Planerade vistelser under våren 2007 V 8-9 Hud- och/eller bindvävspåverkan V Klinefelters syndrom Gauchers syndrom Tuberös skleros Artrogrypos Datum ej fastställt. För mer info besök vår hemsida

3 Din rätt Vårt uppdrag Rätten till Personlig assistans och Assistansersättning är av avgörande betydelse för många av våra klienter. Vi har mångårig erfarenhet och gedigen kunskap inom området. Med fokus på Din situation och med ett personligt engagemang erbjuder vi Dig kvalificerat juridiskt biträde och rådgivning. Välkommen till oss på Confrere Juristbyrå! Confrere Juristbyrå Allmän affärsjuridik Arbetsrätt Asylrätt Familjerätt Skadeståndsrätt Socialrätt Stockholm Grev Turegatan 11 C, 2 tr STOCKHOLM Tel: +46 (0) Fax: +46 (0) Umeå Kungsgatan UMEÅ Tel: +46 (0) Fax: +46 (0) Luleå Timmermansgatan LULEÅ Tel: +46 (0) Fax: +46 (0) Kiruna Hjalmar Lundbohmsvägen KIRUNA Tel: +46 (0) Fax: +46 (0)

4 Volontärarbete för med sig en rolig social gemenskap. Både Caroline Hansen och Åsa Askerskär (i mitten) är nöjda med Carolines resa. Med längtan ut i världen Unga funktionshindrade kan få åka utomlands och arbeta som volontär men få känner till möjligheterna. Nu hoppas Ungdomsstyrelsen att fler svenska organisationer ska få upp ögonen för möjligheten. Text: Sara Bengtsson sara.bengtsson@faktapress.se C aroline Hansen, 25 år, fick chansen att åka till Malvern i England i tre veckor. Hon är en av dem som Kristinehamns kommun hjälpt att få volontäruppdrag. De flesta som skickas är ungdomar som varit långtidsarbetslösa, men Caro line Hansen har Downs syndrom. Det var jätteroligt, man fick träffa ungdomar från andra länder. Vi fick göra en massa spännande saker. Jag grävde ett dike och vi paddlade kanot och hade roligt, berättar Caroline som gärna skulle vilja åka utomlands igen som volontär. På önskelistan står Grekland. Caroline Hansen är en glad tjej som hemma i Sverige arbetar i daglig verksamhet i Wahlundsboden och på Uroxen i Kristinehamn. Där är arbetsuppgifterna bland annat sömnad, vävning, stickning, tillverkning av smycken och kassaarbete. På Uroxen sköter hon köksarbetet och tillverkar smörgåsar. Att få komma iväg från trygga Sverige var en rolig och utvecklande utmaning. Hon har fått ett starkare självförtroende och jag har fått en ny syn på vad Caroline klarar av, säger mamma Titti som är väldigt glad att hennes dotter fick resa iväg. Efter resan har Caroline börjat studera engelska, som hon utvecklade väl i England, på Särvux, yrkesutbildningar för vuxna med funktionshinder. Hennes mamma berättar också att hon var höjdrädd innan hon åkte. Trots det lyckades hon klättra i träd. Hennes erfarenheter från England har hjälpt henne att bearbeta rädslan och fått henne att prova saker hon aldrig gjort förut, berättar Titti. Stort projekt över gränserna Volontärprojektet ingår i ett EU-program som ska främja ungdomars förståelse för andra kulturer genom internationellt utbyte. Projektet går ut på att erbjuda ungdomar en volontärtjänst i ett annat europeiskt land från sex månader till ett år. För den som av någon anledning inte klarar av att vara borta så länge, finns möjligheten att åka på korttidsvolontärtjänst. Denna tjänst erbjuds ungdomar som har begränsade möjligheter att få internationell erfarenhet, exem pelvis ungdomar med funktionshinder. I Sverige står Ungdomsstyrelsen för informationen om korttidsvolontärtjänst, men intresset har varit svalt. Åsa Askerskär arbetar som ungdomssamordnare i Kristine hamns kommun, där man varit bäst på att skicka iväg ungdomar på korttidsvolontärtjänst. På två år har man skickat iväg cirka 20 ungdomar. Siffrorna är låga och Åsa Askerskär tror att det beror på att det är svårt att nå ut till ungdomarna på grund av sekretess kring personuppgifter. Av de 20 ungdomar som skickats iväg har bara två haft någon form av funktionshinder. Fler borde få åka iväg på volontärtjänst. Ungdomarna utvecklar ett nytt självförtroende och får nya internationella perspektiv, säger Åsa Askerskär. Hur gör man om man vill åka på korttidsvolontärtjänst? Man börjar med att höra av sig till Ungdomsstyrelsen som hjälper till att leta upp en pas- 4 FÖRÄLDRAKRAFT # 2, 2006

5 Caroline Hansen åkte till England och skaffade sig massa internationella vänner och lärde sig att bearbeta sina rädslor på ett nytt sätt. sande sändande organisation i Sverige. Den sändande organisationen hjälper sedan till med att hitta en mottagande organisation i ett annat land. Korttidsvolontärtjänst pågår i tre veckor till sex månader och man ska vara mellan 18 och 25 år. Resan kostar ingenting för ungdomarna. När man kommer hem ska resan redovisas, ofta skriftligt. Men andra redovisningsmetoder fungerar lika bra, beroende på förutsättning. Hur gör man om man vill bli sändande eller mottagande organisation? För att bli sändande organisation skickar man in en anmälan till Ungdoms sty relsen. I intresseanmälan ska organisationen beskriva sin huvudsakliga verksamhet och hur man vill arbeta med volontärtjänstprojektet. Hand läggnings tiden är cirka två veckor. För att bli mottagande organisation måste man godkännas av det nationella kontoret i mottagarlandet. I Sverige är det Ungdoms styrelsen. Man skickar in en intresseanmälan till dem och ger en utförlig projektbeskrivning, som ger volontär och sändande organisation en god bild av volontärverksamheten. Läs mer om volontärtjänst och korttidsvolontärtjänst på Ungdomsstyrelsens hemsida: kat/0,2070,1295,00.html Alla mottagande organisationer i Europa presenteras på: eu.int/comm/youth/program/sos/hei Fler borde få åka iväg på volontärtjänst. Ungdomarna utvecklar ett nytt självförtroende och får nya internationella perspektiv. # 2, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 5

6 kraft 6 Chefredaktör Sara Bengtsson frågar sig var de rullstolsburna nyhetsankarna finns. Äntligen närmar sig julen! Vi firar det med att lotta ut fina priser i Föräldrakrafts stora jultävling på sidan 62. Handikappskidskolan i Åre är störst i Europa 32 Totalskidskolan i Åre prioriterar barn och ungdomar. Här får barn och ungdomar som lära sig åka sittski eller skicart och de som har utvecklingsstörning eller synskada får åka med vanliga skidor. Barnen får lära sig röra på sin kropp och, inte minst, att ta ansvar. 34 Love är 10 år och har redan producerat sin första skiva tack vare Goblin, hans personliga assistent. Love har en grav cpskada, men spelar ändå i tre olika band. Jag är Loves armar och ben berättar Goblin som följer Love i hans vardag. Jultävling: Vinn en ipod eller böcker från LL-förlaget 62 Mp3-spelaren är liten och smidig och rymmer både musik och böcker. Perfekt för stor som liten. Nu kan den bli din. Om du svarar på några enkla frågor är du med i vår utlottning av en ipod och lättlästa böcker från LL-förlaget! Lekterapin är viktig för barn 28 Tobbe Trollkarl besöker årligen lekterapiavdelningar på sjukhus runt om i landet. Han har engegerat sig för sjuka barn hela sin karriär och menar att lekterapin är viktig för alla barn. På Astrid Lindgrens barnsjukhus har man satsat på lekterapi och erbjuder en sprutfri sfär för barnen. 22 Man har sitt barn i famnen och man älskar det så mycket, men samtidigt hatar man att det ska behöva ha sitt handikapp. Sören Olsson, författare till böckerna om tjejtjusarna Sune och Bert berättar om livet med sin son Ludvid som har Downs syndrom. Sonen har gett honom mycket glädje. Men nu kämpar familjen för honom Ludvig har en dödlig sjukdom och man vet inte hur länge till han får leva. 6 FÖRÄLDRAKRAFT # 2, 2006

7 December 2006 För dig med barn med funktionshinder EXPERTHJÄLP: MIN SON FÅR INTE VÄLJA FRITIDS IPOD KAN BLI DIN FRÅGETÄVLING SID 62 NR KR inkl moms FK_0602_s01_v05.indd INNEHÅLL # 2, 2006 se även NYHETSBLOCKET 12 Krönikan: Självinsikt är inte alltid så lätt 13 Föräldrakrafts läsarpanel 14 Försäkringskassan straffar Anneli för stödet till sonen 15 Skolor vill bättra på statistiken 16 Operera fler mot epilepsi 18 Allergiska barn hindras varje dag 19 Brott anmäls alltför sällan 20 EU-regler hot mot personlig assistans 21 Så ska bilstödet bli 97 dagar snabbare INTERVJUER 22 Sören Olsson: Jag hatar att Ludvig har sitt handikapp minuter med socialministern 66 I hetluften: Ola Lindholm - Kamratpostens nye chefredaktör REPORTAGE 28 Tobbe Trollkarl älskar lekterapin 30 Lekterapin vårdar det friska 32 Skidskola för alla barn 34 Love producerar egen skiva TEMA HJÄLPMEDEL 36 Bra hjälpmedel finns, men är svåra att få tag i 38 Joel fick sin cykel men mamma fick betala 40 Halland i bräschen för fritidshjälpmedel 41 Alla blev godkända när rektorn fixade datorer 42 Hjälpmedel kompenserar klyftor mellan eleverna 43 Känslig form kraft TEMA FRITID 50 Varannan kommun utan fritidsplan för funktionshindrade tips för roligare fritid 52 Teatergrupp för barn med autism 53 Spelhålan anpassar datorspel TIPS OCH RÅD 54 Juristerna svarar: Hur kan jag få försäkringsbolaget att ändra sig? 55 Arbetsliv: Måste vi acceptera kommunens dagverksamhet? 56 Skola: Vi vill att vår son ska gå i skola med sina gamla kompisar 57 Frågor och svar om sällsynta diagnoser GUIDE OM BARNFÖRSÄKRINGAR 58 Tidig försäkring ger bäst chans till skydd 60 Frågor och svar om barnförsäkringar TÄVLING 62 Ipoden kan bli din! Tema Hjälpmedel - var gömmer sig barnperspektivet? Det finns massor 36 av häftiga hjälpmedelsprodukter. Men de kan vara svåra att få tag på. Föräldrar vill ha bättre utbud och kortare väntetid. 58 GUIDE: Osäkra barnförsäkringar Sunes pappa om hur hans liv förändrades: Min son Ludvig lär mig leva nu 60 minuter med socialministern 10 tips för en roligare fritid 8 SIDOR OM HJÄLPMEDEL Tobbe Trollkarl älskar lekterapin Försäkringskassan straffar Anneli för stödet till sonen GUIDE HITTA RÄTT BARNFÖRSÄKRING Här når du oss! Ansvarig utgivare Valter Bengtsson valter.bengtsson@faktapress.se Chefredaktör Sara Bengtsson sara.bengtsson@faktapress.se Postadress FaktaPress AB, Backebogatan Hägersten Telefon Prenumerationsärenden och kundtjänst Annette Wallenius annette.wallenius@faktapress.se FaktaPress AB, Backebogatan 3, Hägersten Prenumeration inom Sverige 10 utgåvor 349 kr inkl moms (329 kr exkl moms) Prenumeration inom Norden 490 kronor (10 utgåvor). Inom Europa: 545 kronor Övriga världen: 645 kronor. Försäljningsställen/lösnr: Info på FK_0609/060901_forsaljningsstallen.html Annonser Se information på vår webbsida sidor/annonser.html För beställning av annons kan Du maila oss på info@faktapress. se eller kontakta någon av våra externa annonssäljare: Lotta Appelqvist Upp och ner Information Tel: E-post: upponer@telia.com Anders Boye, Boye Media Tel: E-post: anders@boye.se Adress för annonsmaterial FaktaPress AB, Backebogatan 3, Hägersten E-post: info@faktapress.se Grafisk formgivning Nyberg Förlag, Foraldrakraft is an independent magazine for parents with children with disabilities or special needs. It is also available on the web at www. foraldrakraft.se. Foraldrakraft is published by FaktaPress AB. ISSN # 2, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 7

8 LEDARE kraft Nu är vi här igen! Dags för jul igen. För ett bra tag sedan baxade Ikea ut sina julgransprydnader på hyllorna och snart har man tur om man hittar en överbliven röd julkula ute i varuhusen. Precis lika glada som vi är för den varma juletiden är vi lyckliga över våra läsares respons på premiärnumret. Kommentarer som fantastisk tidning!, det här behövs verkligen och varenda artikel var värd att läsa har ramlat in i våra mailboxar, tillsammans med många bra förslag. Nu vill vi bli ännu bättre, så fortsätt att höra av er med synpunkter och tips. Att föräldrar känner sig hjälplösa gentemot myndigheterna i Sverige är inte ovanligt. Ofta verkar bristen på kommunikation mellan olika parter vara total. I detta nummer berättar vi om Anneli, en mamma som är sjukskriven och har fått full sjukersättning. Nu har Försäk ringskassan kommit på att hon hjälper sin son som har Aspergers syndrom och att det gör att hon inte har rätt till full sjukersättning. Hennes mammaroll räknas plötsligt som ett förvärvsarbete och därför ska hon få mindre ersättning för sin sjukdom. Trots att hon inte får mer än ett halvt vårdbidrag (några tusenlappar) för det extra stöd hon ger sin son. Försäkringskassan hänvisar till att lagen säger att om man utför ett arbete på hemmaplan som kan jämställas med ett fullvärdigt arbete, ska sjukersättningen sänkas. Att lagen är uppbyggd så att den öppnar för att trampa på de som redan ligger är minst sagt upprörande. Hur många föräldrar i Sverige råkar ut för liknande saker? Ska man, som Anneli frågar sig, behöva adoptera bort sitt eget barn? På liknande sätt kämpar andra föräldrar för att få rätt hjälpmedel, en bra försäkring och tillräcklig personlig assistans för sina barn. Måste livet bli en ständig kamp bara för att man får ett barn som är lite annorlunda? Varför är debatten så tyst om funktionshinder? Årets valdebatt handlade om att ge arbete åt alla. Kvinnor skulle inte diskrimineras, personer med utländsk bakgrund skulle inte diskrimineras. Men särskilt mycket talades det inte om funktionshindrades rätt. Vad beror detta på? Varför ska Att trampa på de som redan ligger är minst sagt upprörande. Hur många föräldrar råkar ut för liknande saker? det finnas en sådan mur mellan medel-svensson och personer med funktionshinder? För ibland blir man trött på att se blonda krulltottar i varenda svenskt barnprogram. Sött och rosa ska det vara och helst inget annorlunda. Ibland plockar man in en mörkhårig krulltott och kallar detta integration. Att funktionshindrade inte ses som en tillgång i media är beklagligt. Var finns de blinda programledarna? Var finns de rullstolsburna nyhetsankarna? Slutligen vill jag ge dig ett par viktiga tips, som du inte får glömma bort i julstöket. Ge bort en helårsprenumeration av Föräldrakraft till någon du tycker om. Mer information om detta finns på sidan 29. Medverka även i vår jultävling och få chansen att vinna en ipod eller lättlästa böcker från LL-förlaget. Det finns böcker för alla smaker den kärlekskranka, spänningsentusiasten eller motornörden. Elva glada vinnare får sina priser hemskickade i början av Bläddra fram till sidan 62. Sara Bengtsson VÄLKOMMEN MED SYNPUNKTER, tips och idéer! Vad tycker du att vi ska skriva om? Vilka är de viktigaste frågorna? Vem ska vi intervjua och göra reportage om? Vi är tacksamma för allt som hjälper oss att göra tidningen bättre. Maila sara.bengtsson@faktapress.se eller ring En bred referensgrupp ger Föräldrakrafts redaktion råd och expertis inom skola, vård, juridik och andra specialområden: Ingemar Färm, ordförande, Handikappförbunden HSO Anders Olau son, styrelseordförande, Ågrenska Janne Wall gren, chef patientkontakter, Astrazeneca Cecilia Kennerfalk, avdelningschef Läkemedelsindustriföreningen LIF Turid Apel - gårdh, Svenska Kyrkans centrum för handikappfrågor Claire Rosvall, generalsekreterare, Min stora dag Carl Tunberg, marknads- och utvecklingschef, Frösunda LSS AB 8 8 FÖRÄLDRAKRAFT # 2, 2006 # 2, 2006

9 Min åsikt En ljus ton till svåra frågor olika sätt arbetar inom handikappsektorn. Magnus Jag heter Albert Bonnier och var intervjuad i ert förra nummer. Det blev bra tycker jag och det tycker många andra jag känner också. Tidningen gav en ljus ton till många svåra och besvärliga frågor. Ni lyckas bra med er målsättning att se problemen som möjligheter. Det ska ni vara stolta för. Albert Bonnier Ett stort lycka till, ni behövs verkligen! Karina Stiernblad Äntligen! Nu har vi fått en tidning som hjälper oss föräldrar med handikappade barn att få information, råd, hjälpmedel och kontakter för hur underlätta i det dagliga arbetet med våra barn och ungdomar. En tidning inte bara för föräldrar, syskon, släktingar och vänner som är direkt drabbade, utan också en tidning för alla som på Gratulerar till en underbar tidning som kastar ljus på dem som annars ofta står i skuggan. Jag har en bror med Downs Syndrom och brinner för att handikappades röster också ska höras och lyssnas på. Inte bara i form av offer utan också i rollen som de människor de faktiskt är! Föräldrakraft står och arbetar för precis det jag alltid trott på. Nicole Kämpar för att min son inte ska lida lika mycket Jag vill jättegärna prenumerera på er tidning Föräldrarkraft! Själv har jag dyslexi och fick min diagnos sista veckan på gymnasiumet för 12 år sedan. Nu har jag två barn var av ett av dem är under utredning för damp och cvi. Jag har fått kämpa hårt för att min son inte ska få lida lika mycket som jag har gjort. Men det är inte lätt, för min son har nu hunnit bli 6 år och förstår mycket väl att han inte är som andra. Jag ser fram emot er tidning kanske kan den stötta oss i vår situation! Camilla Är du en lycklig vinnare? En tidning för stockholmare? re:@ Vi fann tidningen intressant men den kändes lite som om den mest vände sig till boende i Stockholmsområdet. Kanske är det något att tänka på. Men vi vill gärna prova tidningen, så vi tar tre nummer. Veronica En mycket bra och angelägen tidskrift, dessutom med ett mycket bra namn. Jag har varmt rekommenderat Barnoch ungdomshabiliteringen här i Alingsås att Forts nästa sida Vill du också göra dig hörd? Något som gör dig upprörd eller synpunkter på tidningen? Skriv till oss på sara. bengtsson@faktapress.se! Denna gång lottar vi ut Love Molins skiva, se sidan 34. Fem lyckliga läsare får CD-skivan hemskickad. Boken Vi trivs med livet går till Harriet Ahnström, Lena Westerberg, Veronica Knutsgård, Camilla Lindmark och Helena Herlitz som tack för medverkan med insändare i detta nummer. 6( ASSISTANS VHASSISTANS SE 6( ASSISTANS VËNDER SIG TILL $IG SOM ËR BARN OCH UNGDOM MED FUNKTIONSHINDER 6( ASSISTANS UTFÚR REKRYTERING UTBILDNING RESOR HANDLEDING SAMT FRISKVÍRD 6I HJËLPER PERSONER MED FUNKTIONSHINDER MED HELHETSLÚSNING NËR DET GËLLER OLIKA RËTTIGHETSLAGSTIFTNINGAR 6( ASSISTANS GRUNDADES AV 6ERONICA 6 (EDENMARK )DAG ËR VI ASSISTENTER SOM ARBETAR IFRÍN,ULEÍ TILL -ALMÚ 6ÍRAT MÍL ËR ATT GÚRA ASSISTANSEN TILL DET BËSTA EFTER DINA FÚRUTSËTTNINGAR 6( Veronica Hedenmark & Elle ËLPER TILL MED ANSÚKAN OM ASSISTANS TILL $IG SOM HAR VÍRDBIDRAG IDAG $U SOM FÚRËLDER KAN ARBETA SOM ASSISTENT TILL DITT BARN +ONTAKTA OSS SÍ BERËTTAR VI MER 5TBILDNINGSPJËS 4OMTELAND DEC $ALECARLIA 2ËTTVIK DEC 'ESUNDA -ORA h.ër LILLAN KOM TILL JORDENv h-ohikan MED VITA STRUMPORv 4RËFFA *URISTEN "OKA IN ETT KOSTNADSFRITT MÚTE «STRA TEATERN MED VÍRA JURISTER SOM HJËLPER $IG MED ANSÚKAN OCH ÚVERKLAGAN God Jul och Gott Nytt År önskar VH assistans. VHASSISTANS VHASSISTANS SE &ALUN (ALMSTAD -ORA 'ÚTEBORG,EKSAND # 2, 2006 FK_0602_s08-13_v02.indd 9 FÖRÄLDRAKRAFT

10 18 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006 Text: Valter Bengtsson valter.bengtsson@faktapress.se lbert Bonnier är bokförläggare och vd för ett hörselfel utan kunde se att det var nåmatiken att detta är så svårt att det gälkare. Vi fick klart för oss att det inte var man inom vården ställer sig till proble- Bonnier Fakta, som ger got som liknade ett autistiskt syndrom. ler för föräldrarna att själva komma över ut facklitteratur. Nalini Det talades mycket i skägget, vilket det på något sätt. har ett förflutet som inte gjorde situationen lättare. Det är Vad skulle vi göra nu? När vi ställde journalist och arbetar i pressande att leva med ett barn som man oss i kö för en undersökning fick vi veta dag som portföljförvaltare på Tredje APfonden. plötsliga utbrott och man inte vet hur tig chock och fullständigt otänkbart för inte kan kommunicera med, som får att det skulle ta ett halvår. Det var en rik- Två framgångsrika personer som mitt man ska förstå. oss. Vi hade förstått att Victors problem i livet kastades in i en situation med ständig kamp och oro. Det är så frustrerande när man är ute man måste göra något snabbt. var svårartade, att det var akut och att Idag är Victor elva år, men Albert Bonnier minns väl hur han för nio år sedan net plötsligt bara sticker i väg, utan att sa problem vet att det är ett 24-timmars- och promenerar med familjen och bar- Alla som lever med ett barn med des- förstod att något var fel: man vet varför eller om det kommer tillbaka. Det är ett ständigt osäkerhetsmo- ständiga problem och vi kände en oavjobb. Victor kunde inte sova, det var Vi hade en diffus känsla av att Victor inte reagerade på tilltal. Vi funderade på ment som är ohanterligt. bruten oro. Att gå på dagis fungerade inte under den första perioden. om det kunde vara en hörselskada. Vad Detta fanns det väldigt lite förståelse vi definitivt förstod, var att något var fel. för i den vårdapparat som vi kom i kontakt med. Det första man sa till mig och talpedagog sa till oss att det är omöjligt, Vi råkade kanske illa ut i början. En Vanliga barnläkare har i allmänhet inte tillräcklig kunskap om det som Victor hade drabbats av. Vi fick höra att skulle ta hand om Victor, var hur har ni ta. Jaha, vad ska vi göra då? Han min fru, när vi kom till det team som han kommer aldrig att kunna pra- han är lite sen och att det mest var fråga om att vänta och se. I själva verket är stämt sig för att det inte fanns någonting Det här är det viktigaste vi gjort i det?. Det var som om de redan hade be- det det sista man ska göra. att göra för Victor. För oss var det en obegriplig fråga eftersom vi hela tiden var våra liv. Vi har klarat det här. Det är Min fru hade en stark drivkraft att göra något åt det, i stället för att förtränga det, och tog kontakt med olika lä- Det gav en fingervisning om hur akuta delen, säger Albert oroliga för hur Victor hade det. en ständig resa men vi har klarat den Bonnier. Text: Valter Bengtsson ett tillräckligt stöd för familjer med barn idag, men på Astma- och Allergiförbundet tror Eva-Maria Dufva att många fler valter.bengtsson@faktapress.se med funktionshinder. Många föräldrar kan förstås besvara föräldrar egentligen är berättigade till eskriv en vanlig dag med frågan på direkten vårdbidragen är stödet. ditt barn. Det är ofta snålt tilltagna, krångligt att söka, det är Det har visserligen varit ganska svårt den bästa utgångspunkten när det gäller att bromsklossar att runda. men jag tror ändå att många fler föräld- lätt att göra fel och det finns gott om att få vårdbidrag för astma och allergi, skriva en ansökan om Vi har fått i uppdrag att kartlägga rar skulle få ett fjärdedels vårdbidrag vårdbidrag. vilka problem som finns med vårdbidrag, handikappersättning och tillfällig extra arbete de måste utföra. om de sökte, med tanke på hur mycket Det är viktigt att vara både detaljerad och lyfta fram de faktorer som gör att föräldrapenning, säger Mats Mattsson, det krävs mer arbete och hjälp för att ansvarig för vårdbidrag på Försäkringskassans huvudkontor. att söka är att det är ganska krångliga reg- En förklaring till att många avstår från just ditt barn ska klara vardagen. Men ibland är man så inne i arbetet Kartläggning ska vara klar under våren Därefter kommer troligen reterna är svårbegripliga och dessutom får ler som man måste sätta sig in i. Blanket- med att hjälpa sitt barn att man inte tänker på vad som är normalt eller inte. Om geringen att föreslå en utredning. man kanske ett avvisande besked vid en man har fler barn, som inte har funktionshinder, är det enklare att jämföra, Vilka problem känner ni till? Många får tyvärr intrycket att det första kontakt med Försäkringskassan. säger Eva-Maria Dufva, försäkringsexpert på Astma- och allergiförbundet. gäller vårdbidraget och tillfälliga föräld- ringer och frågar om bidraget, säger Ett problem är att lagstiftningen vad inte är någon idé att söka redan när de Vårdbidragen är ett gammalt system rapenningen inte harmoniserar. De som Eva-Maria Dufva. som socialminister Berit Andnor nu har har vårdbidrag kan tjäna på att inte ha Därför är det viktigt att skriva en utförlig och väl formulerad ansökan. När lovat att se över. det om de är berättigade för obegränsad I en intervju med Föräldrakraft i våras sa ministern att hon vill veta om Mattsson. tera den med en handläggare på Försäk- tillfällig föräldrapenning, säger Mats blanketten väl är ifylld kan man disku- vårdbidragen verkligen fungerar som Cirka familjer har vårdbidrag ringskassan. I nästa skede får man se ett 56 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006 # 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 57 Foto: Stig Almqvist Jag tror ändå att många fler föräldrar skulle få ett fjärdedels vårdbidrag om de sökte, med tanke på hur mycket extra arbete de måste utföra. förslag till beslut och har då möjlighet blem att familjer som inte har så mycket att tycka till hos handläggaren. Då ser egen kapacitet inte får tillräcklig hjälp av man vartåt det lutar och kan komplettera beskrivningen. När man ska beräkna merkostnader- handläggaren på försäkringskassan. Det bästa tillfället att påverka är när na handlar det både om att vara ärlig och det finns ett förslag till beslut och innan kreativ. Läkarna behöver nästan vara socialförsäkringsnämnden har sammanträtt, säger Eva-Maria Dufva. man kan tycka att de har viktigare saker specialutbildade för att skriva intyg och att göra än att skriva intyg, säger Peter Den som formulerar sig väl har alltså en Nordqvist. stor fördel när det gäller att ansöka om vårdbidrag. En allvarlig orättvisa, anser Mats Mattsson, ansvarig för vårdbidrag Peter Nordqvist, marknadsföringschef på Försäkringskassans huvudkontor, håller med om att det inte är lätt för föräld- på Hjärtebarnsföreningen. Vi ser att personer med i stort sett rar att veta hur ansökan ska formuleras samma diagnos och likadana läkarintyg och vad kostnadsberäkningarna ska innehålla för att innehållet ska godkännas. får olika stora vårdbidrag. Besluten är väldigt godtyckliga, säger han. Den som De flesta föräldrar vet inte vad man är verbalt kunnig och van att uttrycka kan få ersättning för. Exempelvis kan sig får bättre gehör. Det är ett stort pro- man få ersättning för extra slitage av kläder utöver det som är normalt. För att få veta vad extra slitage innebär kanske man måste kontakta konsumentverket, säger Mats Mattsson som menar att föräldrarna måste prata med sina handläggare på Försäkringskassan för att få råd och hjälp med detta. På dessa sidor försöker vi ge svar på de viktigaste frågorna om vårdbidrag, men även om man är påläst och tar expertråd kan det hända att ansökan inte får gehör. snett och ta fram en ny ansökan (eller överklagande) som bättre förklarar och förtydligar. Ofta kan lösningen ligga i att man får fram ett nytt, bättre intyg från en läkare eller specialist. Samtidigt ska man komma ihåg att det inte finns helt klara gränser för vad som ger vårdbidrag eller inte och inte ens socialförsäkringsnämnderna är alltid ense om vem som ska ha vårdbidrag eller inte. # 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 19 MIN ÅSIKT kraft snarast påbörja en prenumeration. Bengt O Samuelsson Överläkare Surfade på nätet och upptäckte Föräldrakraft. Efter en hastig genomläsning av några artiklar måste jag bara säga att jag blev oerhört positiv. Oerhört stärkande, nyttig och positiv. Trine Önskar den funnits för 16 år sedan Jag har läst Föräldrakraft på nätet och vill gärna prenumerera på den. Har själv två söner, en med autism och en med autistiska drag. Jag välkomnar denna tidning och önskar den hade funnits för sexton år sedan. Vi är många som inte kunnat relatera oss till de andra föräldra- och barntidningar som finns på marknaden. Lise Fick tidningen idag. Har suttit en lång stund och läst många artik lar och berät telser ur för äldraperspektiv. Fantastisk bra tidning, hoppas alla föräldrar till barn med funktionshinder får ta del av den. Jag arbetar som specialpedagog på en särskola i Jönköping och hoppas att mina kollegor har samma uppfattning som jag när de läst tidningen och att vår rektor prenumererar på den. Harriet Stort tack för en toppenbra tidning! Varje artikel värd att läsa. Och mycket för mig som har en liten downis. Toppen! Lena Var finns chattsidor? Hej, jag skulle vilja ha en chattsida samt möjlighet att söka efter assistenter och sätta in annonser. Undrar också om ni kan tipsa om olika chattsidor för ungdomar med både rörelsehinder (mycket smärta och många operationer) och lätt begåvningsförsening. Enligt min son är livet inte rättvist. Madeleine SVAR: Chattsidor, forum och andra resurser på webben kommer vi att skriva om i något kommande nummer. Andra läsare kan kanske redan nu sända in sina bästa tips? Maila till chefredaktören på sara.bengtsson@faktapress.se. Vill bara spontant utbrista: Vilken bra tidning! Som skriven direkt för mig... Kom hem sent ikväll efter en lång arbetsdag och hittade Föräldrakraft på dörrmattan. Nu har jag hunnit läsa hälften och känner mig nästan upprymd. Har redan fått idéer om fritidsaktiviteter för min son och planerat in höstlovet. Jag har fått inspiration och har också fått ta del av andras berättelser, liknande min egen. Det är ovanligt! Hela tidningen är genomsyrad av en hoppfullhet! Ja, just nu hinner jag inte skriva mer. I morgon är det sjukhusbesök för min son, ringa arbetsterapeuten, ringa kommunen angående bostadsanpassningsbidrag samt ringa läkare angående ett provsvar... Ja, tidningen var definitivt ett lyft för mig, i min vardag. Tack! Helena Jättebra initiativ, jag saknar en tidning som tar tillvara funktionshindrade barns rättigheter. Jag är själv mamma till en flicka med adhd och autism, och jobbar även med en kille som har Downs syndrom, så en prenumeration är given för mig. Linda Det var jag som ringde och tyckte att tidningen var så bra! Jag är rektor och har sedan 1998 jobbat för att barn i behov ska få en bra skolgång i Askersund. Jag citerade din ledare i veckobrevet som jag skriver till alla medarbetare. Det du skrev om elevernas och föräldrarnas delaktighet är jättesant och avgörande för hur barnet upplever sin situation! Kathrin Jag har med stort intresse läst INTERVJU kraft Victors sjukdom fick mig att omvärdera hela mitt liv A Sonen Victors autism blev en chock för bokförläggare Albert Bonnier och hans hustru Nalini. Men efter tio års kamp har sonen överträffat alla förväntningar. Vi har fått ut mycket positivt av vårt arbete med autismen. Det här är det viktigaste vi gjort i våra liv. Mycket av det som tidigare var viktigt är totalt oväsentligt, berättar Albert Bonnier. 21 Så slår du vakt om din rätt till vårdbidrag 000 GUIDE kraft BESLUT OM VÅRDBIDRAG B och ersättning för merkostnader UNDER FÖRRA ÅRET 950fickavslag - Föräldrakraftsguidehjälperdig attfådinansökanbeviljad det första numret av Föräldrakraft. Det lovar mycket gott för framtiden. Jag är mamma till två ganska nydiagnosticerade barn (22 och 24 år gamla) med Asperger. Jag är också rektor på en komvuxenhet där vi speciellt uppmärksamma och stödja vuxna med och utan utredda funktionshinder. Vi har också en utbildning för elevassistenter/personliga assistenter. Vi har prenumererat på tidningen till jobbet och kommer att sprida kännedom om den till dem vi möter. Anne Jag har läst första numret av Föräld rakraft och jag fann den vara mycket intressant, så gjorde även min sambo. Den tog upp så många olika saker på ett otroligt bra sätt. Vi fick mycket bra information och bra tips. Camilla Vilken kanontidning! Huvudrådet blir då: Ta ett steg tillbaka, kolla vad som gick Ett par av uppslagen i premiärnumret av Föräldrakraft. Vilken kanontidning. Som förälder till ett barn med funktionshinder känner man sig ofta maktlös i sin kamp för en rättvis skolgång etcetera. Att då kunna få en tidning med tips och råd och vilka rättigheter man har är kanon. Mary-Anne Tack för det första numret av Föräldrakraft! Mycket intressant läsning och information för skolpersonal. Arne Brännström, rektor Rättelse: I förra numret angav vi fel betydelse på RBU. Rätt ska vara Riksförbundet för barn och ungdomar med rörelsehinder. 10 FÖRÄLDRAKRAFT # 2, 2006

11 INNEHÅLL # 2, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 11

12 kraft KRÖNIKAN Teman 2007 SJÄLVINSIKT ÄR INTE ALLTID SÅ LÄTT VARSÅGOD ett smakprov på vad Föräldrakraft planerar att ta upp under 2006 och Mer information finns på vår webbsida: sidor/temaplan_06-07.html NR , januari-februri GUIDE BEMÖTANDE. Hur bemöter man barn och unga med funktionshinder? Sören Olsson är återkommande krönikör för Föräldrakraft. Hans nästa krönika kommer i nr 1, Att veta vad man klarar av och vad som står utanför ens förmåga är inte helt lätt. Ständigt utsätter vi oss för situationer som vi inom oss mycket väl vet att vi inte klarar av, men som vi envist likt åsnor försöker klara ändå. Vi har fått itutat oss från barnsben att god man klarar sig själv. Så står vi där med hammaren i hand och kliar oss i huvudet. Skulle det inte bli en stol? Varför ser det då ut som låda? Men måste man då ha självinsikt? Många gånger kan jag tycka att det är ganska befriande med folk som verkligen tror att de kan klara av vad som helst. Mina erfarenheter från funktionshindrade ger mig en annan syn på nyttan av att ha självinsikt. Bilder från min son och hans vänner värmer mitt hjärta när de på fullt allvar tycks tro att de kan göra både det ena och det andra. Jag minns när jag var och tittade på en innebandymatch där spelarna hade många olika typer av handikapp. Det var den bästa innebandymatch jag någonsin sett! Där sprang killarna åt alla möjliga håll och de slet verkligen för att vinna. I pausen satte sig en stor kille bredvid mig och frågade om jag såg hur otroligt snabb han var. Ja, du är verkligen snabb, sa jag. Jag vet, sa han med självsäkerhet i rösten. Jag tänkte vara med i landslaget, men det hinner jag inte. Jag måste spela fotboll också. Varför skulle jag i detta läge göra som Idol-juryn och tala om för honom att han aldrig skulle kunna ha en chans att spela i något landslag i detta universum? Fanns det någon som helst anledning att sänka hans självkänsla på det sättet? Knappast. Han var så underbart befriad från självinsikt och påklistrad ödmjukhet. Han var ju bäst! Det var inget snack om saken. Även nästa kille ansåg sig vara bäst. Och nästa. Och nästa. Däremot så uppstod aldrig något bråk om saken. Det var ingen som sa sig vara bättre än någon annan i gruppen. Alla var bäst, helt enkelt. Min son lägger ständigt upp nya planer för hur hans framtida rockband ska se ut. Vilka kläder de ska ha och vilka namn de ska ha och så vidare. Varför skulle jag vilja ta bort denna längtan hos honom? Vad spelar det för roll om han går omkring och tror sig kunna bli en framtida rockstjärna? När jag tänker på alla dessa drömmar och all denna längtan så funderar jag lite på hur deras verklighet egentligen ser ut. Kanske finns det en verklighet inom dem som redan är så perfekt som de säger? Där är de redan hjältar. Inom deras begränsade kroppar så kanske det finns ett gränslöst universum där allt är möjligt. För var går gränsen mellan fantasi och verklighet? Det de ser inom sig är kanske lika verkligt som det vi ser från utsidan? Vad har vi för rätt att tala om vad som är sant och vad som inte är sant till en människa som lever i sin egen värld? Varför ska vi med brutal ärlighet få dem att komma in i vår begränsade tillvaro och be dem att glömma sitt eget inre landskap? Kanske är det vi som ska gå in och möta dem i deras obegränsade universum och låta oss bli hjältar och hjältinnor för en dag? Kanske kan det hjälpa oss att sluta begränsa oss och få oss att åter tro på vår egen förmåga att utföra stordåd. Vore inte det ganska härligt? Sören Olsson TEMA JURIDIK. Efterfrågan på juridisk information är oändlig och patientorganisationerna kämpar med knappa resurser. Hur kan föräldrar få den nödvändiga juridiska rådgivningen på ett enkelt sätt? Vilka frågor är hetast? TEMA PRIVATVÅRD. Privata bolag som satsar på omsorg. Vilka är de, inom vilka områden finns de, vem står bakom dem, hur ser ekonomin ut, vilka tjänster erbjuder de i framtiden, vad betyder de för patienterna? NR , mars GUIDE RÄTTIGHETER ENLIGT LSS. Allt du behöver veta om LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Vi förklarar vad lagen innebär och vad som är viktigast att känna till. TEMA PERSONLIG ASSISTENT. En mängd reportage om personliga assistenter i olika familjer. Föräldrar berättar om hur det är att ha personliga assistenter för sina barn. En kartläggning av vilka möjligheter till assistenter som finns och vad som skiljer dem åt ifråga om utbildning med mera. TEMA ATT SKAFFA UTBILDNING OCH JOBB. NR , april 2007 GUIDE NÄTVERK. Hitta nätverket som passar för just dig och din familj. Vilka nätverk finns och hur fungerar de? Hur får man kontakt med dem och vilken nytta kan man ha av dem? TEMA KÄRLEK. Hur kan ungdomar med funktionshinder hitta kärleken? Kärlekspar berättar själva. Hur kan föräldrar, anhöriga, vårdpersonal och andra underlätta? TEMA HABILITERING. Hur fungerar habiliteringen och hur kan föräldrar se till att deras barn får rätt habilitering? En översikt av möjligheterna. Reportage och intervjuer. 12 FÖRÄLDRAKRAFT # 2, 2006

13 LÄSARPANEL Föräldrakrafts läsare här är vi! Var med och utforma Föräldrakraft till den tidning som du själv vill läsa. Tyck till om aktuella frågor, saker du vill ändra på och tips om artiklar som du helst vill läsa. I det här numret presenterar vi Ulrika Gerdin Johansson som lärt känna Föräldrakraft via internet och nu är läsare av papperstidningen. Hör av dig med ett mail till sara.bengtsson@ faktapress.se om du också vill tycka till och hjälpa oss att göra tidningen riktigt läsvärd! Ulrika vill läsa om barn utan diagnoser Namn: Ulrika Gerdin Johansson Ålder: 41 år Familj: Man, två barn som är 8 och 3,5 år. Den minste har ett funktionshinder. Yrke: Arbetsterapeut. Fritid: Styrketräning, bodypump, spinning, jogging. Segling på sommaren och slalom på vintern (om tillfälle ges). Mitt barns bästa fritidsaktivitet: Segling och långa promenader. Så kom jag i kontakt med Föräldrakraft: Hittade den själv på nätet. Tidningen känns som en lättnad att läsa. Äntligen ett forum för frågor som berör min son Gustav! Ett reportage jag skulle vilja läsa: Om barn utan diagnoser, eftersom vi själva har ett. Hur syskon uppfattar att få ett funktionshindrat syskon och hur familjer hittar olika copingstrategier för att hantera vardagen, myndigheter, släkt och vänner. Organisation som är bra att vara med i: FUB (Riksförbundet för utvecklingsstörda barn och ungdomar), med god tillgång till råd och stöd och erfarenhetsbyte med andra i samma situation. Det bästa råd jag fått: Ta en dag i taget, som jag lärt mig av livet med min son. Så tycker jag......om hjälpmedel: Det kan se så olika ut med vad man kan få för hjälpmedel inom olika landsting beroende på ekonomi och så vidare. Om man söker på nätet finns en himla massa innovativa lösningar, men ofta köper landstinget in det mest ekonomiska. Vår son fick en i mitt tycke otymplig rollator. Jag hittade en på internet som jag ville att han skulle prova, men det gick inte. Den han har ska vara en innerollator. Men han kan inte ha den inomhus, då fastnar han i dörröppningarna. om media: Funktionshindrade syns för lite i media. Det är nästan aldrig någon funktionshindrad med i Bolibompa. Integrera mera, säger jag! Det finns många glassiga program och tidningar om hur det är att vara förälder. Där läser man intervjuer med till exempel Annika Lantz som skrivit böcker om hur jobbigt de hade det under spädbarnsmånaderna. Min son har legat i respirator två gånger. Jag skulle vilja skriva om det, men jag tror inte att någon skulle vara intresserad av att läsa det. För det vore ju deprimerande, inte någon igenkänningsfaktor för merparten av småbarnsföräldrarna. Så firar jag jul: Hemma med familjen. Står högst på min önskelista: En fungerande vardag som ger möjlighet till avkoppling. Det fi nns många glassiga program och tidningar Beställ vår nya broschyr om hjälpmedel och leksaker! 12 sidor fulla med inspiration Prenumenera på Nyhetsbrev eller handla på webb-shopen som är öppen dygnet runt # 2, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 13

14 NYHETER kraft Radions sexskämt om Downs syndrom friat Ett sexuellt skämt om flickor med Downs syndrom som sändes den 3 augusti i radioprogrammet Programmet som fortfarande inte får heta Bögradio upprörde många lyssnare. 35 anmälningar kom in till Gransknings nämnden som ändå väljer att fria programmet. Jag kan bara uttala mig privat och som mamma. Men jag tror att jag talar för de flesta när jag säger att jag är besviken, säger Marita Wengelin, ordförande för Svenska Downföreningen. Hon tycker att det är beklagligt att Granskningsnämnden friat programmet istället för att ta ett kraftfullt Marita Wengelin är inte nöjd med utslaget. avstånd från den sortens humor. Det räcker inte med att de skriver att det inte var ett bra inslag. Det här friandet ger andra ett indirekt god kännande att skämta om liknande saker. Det hade varit en god sak att markerat att det här är fel. Komikern Anders Celin avslutade inslaget med: Ge aldrig upp. Men kom ihåg att ett nej är alltid ett nej. Så se till att välja tjejer som talar lite otydligt, som de med Downs syndrom till exempel. Men framför allt, ta inte allt ni hör på så stort allvar. Sveriges Radio säger i sitt yttrande att de anser att det inte strider mot bestämmelsen om radions särskilda genomslagskraft (som programmet blivit anmält för). SR tycker vidare att det stod klart för lyssnarna att udden i Anders Celins uppträdande var riktad mot de fördomar som finns om Downs syndrom i samhället. Det håller inte Gransknings nämnden med om utan säger i sitt beslut att det inte tydligt framgick att så var fallet. Vidare tycker de att lämpligheten att sända inslaget kan diskuteras med hänsyn till den varsamhet som krävs med inslag som kan verka kränkande. Däremot tror nämnden inte att komikerns avsikt var att kränka någon. Marita Wengelin är besviken: Det är hemskt att man skämtar om flickor med Downs syndrom på det sättet, när man vet att det förekommer övergrepp. Mot sådana här skämt kan de ju inte försvara sig. Mamma straffas för stöd till son Försäkringskassan sänker sjukpenningen: Vård av eget barn räknas som arbete. Anneli har varit sjukskriven för depression och haft full sjukersättning sedan juni I somras hade hon börjat återhämta sig och var på väg tillbaka. Då slog Försäkringskassan till sjukersättningen drogs ner till 50 procent. Varför? För att hon har en son med Aspergers syndrom. Om en sjukskriven person utför dagliga sysslor som kan jämställas med ett normalt förekommande arbete, ska detta räknas som ett arbete och därigenom blir sjukersättningen lägre, säger Birgitta Dzoic, föredragande för Försäkringskassans socialförsäkringsnämnd. Anneli har två söner, den äldste är 16 år och har Aspergers syndrom. Hennes son går i skolan, men hon har varit tvungen att fungera som ett extra stöd för honom. Beslutet om den halverade sjukersättningen kom som en chock för henne. Jag fick inga förvarningar. En handläggare ringde mig några dagar innan beslutet skulle verkställas. I Försäkringskassans förslag till beslutet står att hon dagligen och i princip under dygnets alla timmar utför en betydande arbetsinsats för att de dagliga rutinerna för sonen ska fungera. Denna arbetsinsats kan jämställas med ett vårdarbete eller ett arbete som personlig assistent. Men Anneli får inga pengar för sitt arbete som personlig assistent. Hon får ett vårdbidrag på 50 procent för sonen, men det täcker långt ifrån upp den halva sjukersättningen. Familjen, som inte har stora marginaler, förlorar nu tusenlappar i månaden. Anneli blev knäckt av beslutet att hennes sjukersättning skulle halveras. Med hjälp av stöd från sin doktor, facket Kommunal och en stark arbetsledning reste hon sig åter och överklagade beslutet. Efter mycket om och men omprövade Socialförsäkringsnämnden beslutet och höjde ersättningen till 75 procent sjukersättning. Anneli har överklagat till länsrätten. Sonen får idag 20 timmars personlig assistans i veckan och den arbetsinsatsen som Anneli gör för sin son borde räknas som vanligt föräldraansvar. Det har aldrig varit ett fysiskt arbete att ta hand om min son, han har bara behövt extra stöd, säger hon. Den äldste sonen förstår att allt inte är bra med mamma, men han förstår inte vad som hänt. Hans femtonårige lillebror däremot väntar bara på att saker och ting ska bli bättre. Hela sommaren präglades av press. Jag var på väg ut i arbetslivet igen. Men när de gjorde så här åkte jag direkt tillbaka, säger Anneli. Birgitta Dzoic vill inte kommentera det specifika fallet men går med på att prata allmänt om problematiken. Jag fi ck inga förvarningar, en handläggare ringde några dagar innan beslutet verkställdes. Vi har en lag - stiftning som jag måste följa och om en person utför sysslor som kan ses som ett arbete, måste vi ta hänsyn till det i vår bedömning. Att vårda ett barn kan mycket väl vara ett arbete. Men om man har en personlig assistent till barnet som tar hand om sysslorna, ska inte detta räknas som en syssla som föräldern utför, säger Birgitta Dzoic. Nu måste Anneli vänta ett år innan fallet går upp i länsrätten. Under tiden är det bara att gilla läget. Jag vet att jag kommer vinna. Jag har många som står bakom mig och säger att jag har rätten på min sida. Och vinner jag inte i länsrätten kommer jag gå vidare. Det är helt otroligt att de kan göra så här. Jag ska väl inte behöva adoptera bort mitt eget barn för att få en ordentlig sjukersättning? Sara Bengtsson 14 FÖRÄLDRAKRAFT # 2, 2006

15 Skolor vill bättra på statistiken Ökar segrega tion en mellan eleverna Konkurrensen mellan grundskolorna i Stockholm ökar och svaga elever plockas allt oftare bort från de vanliga klasserna för att skolorna vill snygga till betygsstatistiken. Många skolor väljer dessutom att inte redovisa betygen i nationella proven från elever i specialklasser. Skolverket är mycket oroat över utvecklingen och utreder nu läget i Stockholm. En ny undersökning från Lärarhögskolan i Stockholm visar att segregeringen ökar i huvudstaden. Många skolor samarbetar och skiljer ut elever med svårigheter, som många gånger sätts i specialundervisning utanför den vanliga skolan. Både FN:s regler om mänskliga rättigheter och den svenska skollagen säger tydligt att man ska arbeta för integration och jämlikhet. Men nu finns en risk för att Marie-Helene Ahnborg på Skolverket menar att skolorna måste bli bättre på att följa upp elever som får särskilt stöd. utvecklingen går åt motsatt håll. Vi går helt klart tillbaka i utvecklingen. Segregeringen mellan barn med särskilda behov och deras klasskamrater har aldrig tidigare varit så här stor, trots forskning som visar på att det ger negativ effekt på eleven, säger forskaren Eva Heimdahl Mattson till Svenska Dagbladet. Marie-Helene Ahnborg, chef för utbildningsinspektionen på Skolverket, är inte förvånad över resultaten. Skolverket har sedan ett tag tillbaka konstaterat att detta är en trend. Man märker mer och mer att skolorna skiljer ut elever i behov av särskilt stöd. Det är inte säkert att det bara handlar om att man vill öka sin konkurrenskraft, i många fall tror skolpersonal att det är det bästa för barnen, säger Marie-Helena Ahnborg. I korthet... Barnastma kan upptäckas vid födseln. Barn som föds med störd lungfunktion lider större risk att utveckla astma, enligt en norsk studie. Upptäckten visar att sjukdomen i vissa fall kan finnas hos barnen redan vid födseln. Enligt studien har barn med nedsatt lungfunktion en trefaldigt förhöjd risk. 803 barns lungfunktion mättes och 614 av dem följdes upp när de var tio år gamla. De gamla mätningarna jämfördes med astmafrekvensen hos barnen. Man kunde Cogmed Arbetsminnesträning För elever med stora koncentrationssvårigheter Träningen förbättrar: koncentrationsförmåga impulskontroll problemlösningsförmåga Mer information Tel Cogmed utvecklar och erbjuder arbetsminnesträning för förbättrad koncentrationsförmåga. Grunden till företaget är forskning vid Karolinska Institutet i Stockholm. passal. personlig assistans med omtanke och nytänkande Passal är företaget med stor kunskap och gedigen erfarenhet inom personlig assistans. Vi vill gå steget längre - alltid med ett varmt bemötande. Utmärkande för vår verksamhet är: Skräddarsydd rekrytering Utbildningar för kunder och assistenter Individanpassat råd och stöd Samordnare och mentorer Passalklubben, fritidsklubb för barn och ungdomar Lägerverksamhet Musikverksamhet Välkommen att kontakta oss för ytterligare information! se att barnen som utvecklat astma i större utsträckning hade ett annorlunda andningsmönster från födseln. I förslaget till nytt avtal för radio och tv i allmänhetens tjänst public service höjs ambitionen vad gäller insatser för barn med funktionshinder. Journalistförbundet säger nej till lagkrav på att programmen ska vara anpassade för funktionshindrade, men får hård kritik för detta från Synskadades riksförbund. Passal Vestagatan Göteborg tel: fax: Passal Dr.Enwalls väg 14 A Kristinehamn tel: fax: info@passal.se # 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 15

16 NYHETER kraft Beckhams son har epilepsi Kändisparet Beckhams fyraårige son har epilepsi. Det avslöjades när han reagerade på kamerablixtar på Heathrows flygplats. Kamerablixtarna kan utlösa ett anfall och lille Romeo blev rädd, höll för ögonen och började skrika. Både David och Victoria Beckham är väldigt oroliga för sonen som har besökt sjukhuset fyra gånger för epileptiska anfall under de senaste tre åren. Nu har många paparazzi-agenturer lovat att inte använda blixt när Romeo är med. till Föräldrakraft Föräldrakraft har fått en fantastisk start. Responsen från läsarna är överväldigande och intresset från annonsörer mycket stort. Nu söker vi fler säljare som kan förstärka våra nuvarande säljare Lotta och Anders. Syftet är att så snart som möjligt bredda och intensifiera våra kontakter med potentiella annonsörer och mediabyråer. Vi söker i första hand dig som har eget bolag och vill jobba på provisionsbasis. Vi söker även kontakt med företag som är intresserade av att telefonförsäljning av prenumerationer. För mer information kontakta Valter Bengtsson på tel eller valter.bengtsson@faktapress.se Operera fler mot epilepsi Operationer vid epilepsi används alltför sällan, enligt neurokirurger. Barn och vuxna kan gå med svårbehandlad epilepsi i flera år när de kunde fått en operation som gjort dem anfallsfria inom två år. Kirurgisk behandling av epilepsipatienter kan kraftigt öka livskvaliteten hos de drabbade. Det visar resultat från ett nationellt kvalitetsregister, rapporterar Dagens Medicin personer i Sverige har epilepsi, av dem är barn. Läkemedel är vanligaste kraft För dig med barn med funktionshinder Albert Bonnier om kriget mot sonens sjukdom Tidning för dig med barn med särskilda behov Albert Bonnier Victor fick mig att omvärdera hela mitt gamla liv Oktober 2006 behandlingen och många blir helt anfallsfria. Men en tredjedel av patienterna är svårare att behandla och medicinen räcker inte till för att personen i fråga ska bli helt fri från sina anfall, fler än personer får mer än 50 anfall per år. Fler borde utredas för en möjlig operation, menar Bertil Rydenhag, neurokirurg och överläkare vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. Av de som opererades under 90-talet blev 58 procent helt fria från anfall efter två år. Annonssäljare 6 Tema idrott Här får alla en sportslig chans NR Unga som älskar sina hästar Pussla ihop din drömresa Dator i skolan kan bli lyftet! NY TIDNING FÖR FÖRÄLDRAR TILL BARN MED FUNKTIONSHINDER 39 kr inkl moms GUIDE ALLT OM ATT SÖKA VÅRDBIDRAG TIPS SOM HJÄLPER DITT BARN ATT HITTA KOMPISAR Min son får inte gå i skolan Musikal i toppklass Skola prisas för arbete med dyslektiker Tungelsta skola i Ha nin ge arbetar för att alla barn med långsam inlärning ska få rätt stöd i skolan. Med datorer, daisyböcker och ett specialcentrum har skolan lyckats hjälpa alla elever i skolarbetet. Nu har de fått Bertil Hults pris på kronor för arbetet med dyslek tiska elever. Tungelsta skola är en helt vanlig skola, med helt vanliga elever och helt vanliga lärare. Men sedan specialläraren Gudrun Andersson började på skolan för En av Sveriges rikaste, Bertil Hult, har själv problem med dyslexi. cirka sex år sen har skolan avsevärt förbättrats. Målet har inte varit att spara in pengar på speciallärare, här utgår man ifrån att alla elever som behöver särskilt stöd ska få det. Det är inget hokus pokus vi håller på med. Vi har bara sett till att alla elever som behöver det får tillgång till datorer och tekniska hjälpmedel, säger biträdande rektor Mats Heike. 16 FÖRÄLDRAKRAFT # 2, 2006

17 # 2, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 17

18 NYHETER kraft Katten också! Allergiska barn hindras varje dag Mer än 60 procent av barn med pälsdjursallergi väljer bort att hälsa på och sova över hos kompisar som har husdjur. En ny undersökning från Karolinska institutet visar att barn med pälsdjursallergi har sämre livskvalitet än man tidigare trott procent av svenska folket har husdjur och nu har man upptäckt att stora halter av de allergiframkallande ämnena allergener även finns i hem utan husdjur och på stora varuhus. De flesta husdjursägarna finns i storstäderna och barn som bor i tätbebyggda områden tvingas Ann-Charlotte Egmar tycker att samhället måste ta större hänsyn till pälsdjursallergiker. dagligen till begränsningar. Kanske måste vi börja fundera över hur vi kan ta bättre hänsyn till allergikerna, säger Ann-Charlotte Egmar, författaren till doktorsavhandlingen Katten också! och doktorand vid institutet för miljömedicin. Föräldrar till 400 friska respektive allergiska barn fick svara på frågor om barnens hälsa och välbefinnande. Det visade att pälsdjursallergiska barn och främst de som har andra allergier också orkar mindre och måste begränsa sig socialt på grund av sin allergi. I studien har Ann-Charlotte Egmar också mätt halterna av allergener i hem med och utan pälsdjur och på sängavdelningarna på sex stora möbelvaruhus. Man mätte halterna hos familjer i ett radhusområde norr om Stockholm. Resultatet var förvånande man upptäckte att även i husen utan husdjur fanns allergener från djur. I möbelvaruhusen upptäckte man att sängarna i princip kommer upp i samma halter som hemma hos familjer med husdjur, trots att varuhusen är husdjursfria zoner. Ann-Charlotte Egmar tror att en av orsakerna till att barn och unga med pälsdjursallergi känner sig så utsatta idag är att vi släppt in katterna och hundarna i våra hem mer än tidigare. Katten kostar kronor, men den ska vara icke-allergiframkallande. Det amerikanska bioteknikföretaget Allerca har genom selektiv uppfödning tagit bort ett allergiframkallande protein från katterna, rapporterar BBC. De flesta ska slippa allergiska reaktioner från katterna, förutom de som är som mest känsliga. Företaget har inte använt sig av genetisk modifiering. Istället upptäckte man att en av katter saknade den allergiframkallande genen. Katter med den naturliga avvikelsen valdes ut och man har nu avlat fram den nya rasen. Trots det astronomiskt höga priset står redan många kunder i kö och BBC menar att det borde finnas en global marknad för detta i framtiden. För den som har råd, vill säga. Läs mer på SB 18 FÖRÄLDRAKRAFT # 2, 2006

19 Brott anmäls alltför sällan Övergrepp hanteras bakom lyckta dörrar Få brott mot funktionshindrade i gruppboenden hamnar på polisens bord. Många brott, allt ifrån stölder till sexuella övergrepp, hamnar utanför statistiken. Orsaken till detta är att många av offren själva inte uppfattar gärningen som ett brott och att personal ser på brotten som interna angelägenheter. Forskningsledarna Kerstin Färm och Denise Malmberg utreder hur det ser ut på 100 gruppboenden i tre olika kommuner. Redan nu kan de se att bristen på kunskap är stor på många gruppboenden. Man kan se samma tendenser som när man förr hade synen att kvinno- och Kerstin Färm: Okunskap är största boven. barnmisshandel var en angelägenhet som skulle lösas bakom hemmets stängda dörrar, säger Kerstin Färm. Man har dåliga rutiner kring brottshantering på många gruppboenden. Istället för att anmäla brott ändrar man rutiner på boendet, avskedar opassande personal och så vidare. Okunskapen är den största orsaken till att många brott aldrig bli anmälda. Enligt Kerstin Färm är polisen engagerad och vill göra sitt bästa för att reda ut brotten. Problemet, menar hon, är att det aldrig förs något protokoll över vem som är funktionshindrad. Personer med osynliga funktionshinder kan ha svårare att minnas rätt tidpunkt för brottet och måla upp ett händelseförlopp som håller i rätten. Detta måste man ta hänsyn till när man utreder ett fall. Men i många fall finns det risk att personen i stället inte får rätt hjälp, eftersom polisen inte känner till personens funktionshinder, säger hon. I USA arbetar man efter en modell där man frågar alla brottsoffer om de själva uppfattar att de har ett funktionshinder. På så sätt diskriminerar man ingen, utan ger individen möjlighet att bestämma om han eller hon vill uppge ett funktionshinder. En liknande modell i Sverige skulle kunna hjälpa brottsoffer med osynliga funktionshinder, menar Kerstin Färm. SB Liten och lekfull Häng med kompisarna på upptåg och äventyr - eller ta täten själv. Med lilla, smidiga Koala Miniflex kan du låta påhittigheten och fantasin styra. Den är så enkel att manövrera att barnet snabbt är med i leken! Miniflex är en behändig och skön sits som ger dig många möjligheter eftersom den finns i tre storlekar. Till de riktigt små barnen passar den bäst med ett av våra barnchassin. För de äldre barnen kan det vara en fördel att kombinera sitsen med ett vuxenchassi, då går det enkelt att byta till junior- eller vuxensits när behovet uppstår. C500 KOALA TRAX # 2, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 19

20 NYHETER kraft Love Molin, JAG-medlem, blir intervjuad i radio Alla har rätt att göra sin röst hörd Det är inte lika lätt för alla att göra sig hörda. Därför arbetar Föreningen JAG för att människor med omfattande funktionshinder ska uppmärksammas på lika villkor som andra. Vi tar plats. Och vi syns i sammanhang där människor med omfattande funktionshinder ofta inte varit synliga tidigare, som t ex under Almedalsveckan på Gotland och bokmässan i Göteborg där vi var med. Vill du vara med oss? Bli medlem i Föreningen JAG. Det kostar 100 kr/år och då får du får även tidningen Jagaren där du håller dig uppdaterad om vad som händer på den handikappolitiska arenan. Läs mer på Föreningen JAG Box 7473, Sthlm Tel: , foreningen@jag.se Frihet, jämlikhet och kompisskap! Får vi visa dig vår film? Gå in på och titta på vår nya film om Balder elrullstol! Där får du får också möjlighet att beställa mer information från oss. PS. Visste du att Etac har en elrullstol som lyfter ditt barn högre än alla andra elrullstolar på marknaden? Sitshöjdsjusteringen sträcker sig från 38 cm upp till hela 82 cm. Nya EU-regler hotar personlig assistans Barnfamiljer kan bli förlorare EU:s nya arbetstidsregler innebär problem för assistansbranschen. Reglerna som gäller från januari 2007 säger att varje arbetstagare ska ha minst elva timmars sammanhängande ledighet under varje 24- timmarsperiod. Med de nya reglerna blir det förbjudet att arbeta mer än 48 timmar i veckan, inkluderat jourtid. Både brukare och assistenter förlorar på de nya reglerna och nu befarar assistansföretagen att många personliga assis tenter kommer sluta sina jobb. Lena Alserud, personalchef på Frösunda LSS AB, menar att de nya reglerna i allra högsta grad kommer påverka assistansbranschen och brukarna. Att vara assistent är inte ett högavlönat arbete. Många, särskilt ungdomar, har yrket som ett genomgångsyrke. De arbetar heltid och lägger på extra jourtid på det. Flera av dem har sagt att nej, då kan jag inte jobba kvar när de inser att de inte kommer kunna dra in lika mycket lön längre på grund av reglerna, säger hon. Det största problemet är inte tidsgränsen utan att göra scheman så att de passar både assistenter och brukare. Brukare som har assistans hela helgerna brukar få en och samma assistent under hela perioden. Assistenten bor och jobbar hos brukaren helgen ut, vilket ger assistenten möjlighet att sedan ta ut flera dagars ledighet. Brukaren i sin tur får en trygg tillvaro och en möjlighet till flexibilitet. Vill man ta en helgtripp utanför hemmet är det möjligt, då man inte behöver anpassa sig efter byten av assistent. Men enligt de nya reglerna är den arbetsformen inte tillåten. Lena Alserud menar Många kan inte jobba kvar, säger Lena Alserud. att Frösunda kommer försöka lösa problemet genom kollektivavtal, som tillåts gå förbi EU:s regler. Frösunda har haft bra beredskap inför de kommande reglerna och menar att de till januari 2007 kommer vara redo med nya scheman och anpassningar som passar de flesta. Det kommer inte kosta oss särskilt mycket mer. Vi behöver inte nyanställa personal. Men sett ur ett arbetstagar- och brukarperspektiv kommer vi att förlora, säger Lena Alserud. De som kommer att förlora mest på de nya reglerna är de mentalt känsliga brukarna. Fler byten av assistenter ökar störningarna i deras vardag. Barnfamiljerna tillhör också gruppen förlorare. Det är viktigt att man har en kontinuitet för barnen. De behöver känna trygghet med sina assistenter, att byta hela tiden kan vara påfrestande. Hon menar även att pigga, resvana brukare får försämringar om inte de lyckas få igenom passande kollektivavtal. De som reser mycket kommer att begränsas i sin vardag, då det är alldeles för kostsamt att ta med flera assistenter på en resa. SB 20 FÖRÄLDRAKRAFT # 2, 2006