Nationellt kvalitetsregister för öron-, näs- och halssjukvård, NKR14-027

Transkript

1 Nationellt kvalitetsregister för öron-, näs- och halssjukvård, NKR Nationellt kvalitetsregister för öron-, näs- och halssjukvård Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att den lätt kan förstås också av en icke medicinskt skolad person. - Bakgrund en kort beskrivning av problemområdet och dess relevans - Registrets syfte - Viktigaste process- och resultatmåtten - Täckningsgrad - både av behandlande enheter och behandlade patienter - Analys/återkoppling - Exempel på förbättringar som registret har bidragit med eller som ett nytt register kan förväntas bidra med Öron-, näs- och halssjukvård omfattar såväl kirurgiska som medicinska åtgärder, stora och små volymer, olika åldrar och öppen och sluten vård. Registren speglar specialitetens diversifierade innehåll - allt från processen vid hörselrehabilitering till symtombefrielse vid operation av halsmandlar. I vårt register registreras 9 för patienten viktiga processer, som i flera fall är kostnadsdrivande volymåtgärder. Viktiga indikatorer som registreras är bl a diagnostiska och terapeutiska åtgärder, patientnytta samt insatser vid rehabilitering vid kronisk sjukdom. Registrets syfte är att genom datainsamling och analys bidra till verksamhetsutveckling, förbättrad patientsäkerhet och bättre förutsättningar för lika villkor i vården över hela landet. Metoderna för detta varierar mellan de olika delregistren. Några exempel på processmått är patientrapporterad beskrivning av den postoperativa tiden efter tonsilloperation och beskrivning av rehabilliteringsprocessen vid grav hörselnedsättning hos vuxna. Resultatmåtten redovisar åtgärds-/operationsresultat mätt både som objektiva resultat och som patientupplevd symtomförbättring. Den geografiska täckningen är komplett med samtliga behandlande öron-, näs- och halskliniker. Däremot registrerar inte alla kliniker i alla register. Täckningsgraden har validerats för otosclerosregistret, tonsilloperationsregistret och fonokirurgiregistret genom samarbete med Socialstyrelsen. Bäst täckningsgrad har otosclerosregistret med 80 %. Täckningsgraden förbättras under 2013 då flera stora privata producenter i Stockholm gått med i registret. Analys av data på nationell nivå i delregistrens referensgrupper. Återkoppling via skriftlig årsrapport, klinikbesök, artiklar och föredrag. Lokal analys underlättas av möjlighet att ladda hem helt aktuella data med sina egna registreringar som en excel-fil. Vid klinikbesök görs denna analys gemensamt. Flera förbättringsarbeten har initierats, t ex vårdprogram för septumplastik och patientinformation till tonsillopererade. Referensgrupperna har också utvecklats till nationella kompetensgrupper, vilka i sin helhet eller delvis bildat stommen i flera nationella utvecklingsprojekt under ledning av SKL (Indikation för tonsilloperation, Indikation för tonsillotomi, Indikation för myringoplastik) respektive SBU (Rörbehandling vid mellanöreinflammation hos barn). I år har ett nytt nationellt program för smärtbehandling av barn och ungdomar efter tonsilloperation arbetats fram och lanserats. Under 2013 genomförs byte av IT-plattform och associering till Registercentrum Västra Götaland. I samband med denna flytt görs en noggrann genomgång av alla register med målsättningen att höja kvaliteten på registerdata samt att möjliggöra utvecklingen av lättillgängliga utdatamoduler. Flytten har krävt ett stort engagemang från referensgrupperna, något som för vissa register hämmat övrig utveckling. På sikt kommer dock denna flytt att leda till förbättrade register generellt.

2 Motivera om registret anser sig ligga på annan certifieringsnivå än för registret tilldelad Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) 1. Pågående flytt av databas till Registercentrum Västra Götaland och associering till detta Registercentrum 2. Barn opererade med cochleära implantat (CI) har inkluderats i barnhörselregistret 3. Registret för rörbehandling av mellanöreinflammation har reaktiverats och återstartats. 4. Styrgruppsledningen har stärkts genom att ett "verkställande utskott" utsetts och givits tid för detta arbete. 5. Klinikbesök för analys och stimulering av verksamhetsutveckling har genomförts 6. Nationellt program för smärtbehandling för barn och ungdomar efter tonsilloperation har tagits fram och implementering har påbörjats. Arbetet med detta program initierades efter att kvalitetsregisterdata identifierat smärta efter tonsilloperation som ett stort problem. 7. Hemsidan med patientinformation har utvecklats och översatts till engelska, spanska och arabiska. 8. Intensifierat samarbete med andra register (PAR), och nystartat samarbete med bl a dödsorsaksregistret och VEGA-registret. 9. Verksamhetsutvecklingsprojekt i samverkan med Registercentrum Västra Götaland med målet att minska antalet inläggningar för blödning efter tonsilloperation med flera kliniker engagerade har initierats under ledning av Joacim Stalfors. 10. Skriftlig årsrapport för tonsilloperationsregistret Kommer att upprepas 2013 med bidrag från alla delregister. Ange de viktigaste planerade aktiviteterna/ förändringarna i registret för det kommande året Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) Flytten av Nationellt kvalitetsregister för ÖNH-sjukvård till Registercentrum Västra Götaland är den på alla sätt dominerande förändringen. Exakt vad detta kommer att innebära vet vi inte ännu, men vi räknar med bättre kvalitet på registerdata, utveckling av hemsida, enklare utdatamoduler,förbättrade möjligheter till verksamhetsutveckling och forskning m m. Vi hoppas också kunna förenkla registreringsprocesserna med målsättningen att öka täckningsgraden. När flytten är genomförd kommer nystart att ske för septumplastik- och myringoplastikregistren med möjlighet att erhålla och analysera mer värdefulla data än tidigare. I samband med att flytten genomförs kommer säker autentisering med SITHS-kort vid inloggning att bli obligatoriskt. Har registret fått extra anslag föregående år för särskilda satsningar? Ja Beskriv aktiviteterna samt resultat 1. Extra resurser har beviljats för att flytta registret till Registercentrum Västra Götaland. Flytten pågår och beräknas vara genomförd enligt plan vi årsskiftet. Kostnaden beräknas bli mindre än den ursprungliga budgeten på 4 milj kr. Några resultat av flytten föreligger av naturliga skäl inte ännu, men den beräknas innebära en väsentlig kvalitetshöjning av alla delregister.

3 2. Förbättringsprojekt avseende tonsillefterblödningar "Vill ni ha färre tonsillblödningar?" med stöd av Registercentrum Västra Götaland under ledning av Joacim Stalfors i samverkan med flera kliniker. Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer 27 Startår 1997 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Epost till registret Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Certifieringsnivå 2 Kategori Kontaktperson Nationellt kvalitetsregister för öron-, näs- och halssjukvård ÖNH-registret kvalitet.onh.nu Ja lennart@bohlin.se; claes.hemlin@tele2.se Karolinska Universitetssjukhuset Daniel Håkansson Ögon, Öron, Tand Joacim Stalfors Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson joacim@stalfors.se Kontaktuppgifter Förnamn Claes Efternamn Hemlin Telefonnummer (inklusive riktnummer) 070/ E-post claes.hemlin@aleris.se Sjukhus/Vårdcentral Aleris Specialistvård Sabbatsberg, Stockholm Arbetsplats Specialistmottagningen Adress Olivecronas väg 1 Postnummer Stad Stockholm Steg 3 - Relevans Volym i Sverige Ange totalt antal berörda patienter/brukare/individer per år i Sverige (ange källhänvisning). Sker förändringar i volymen? Kvalitetsregistren inom ÖNH omfattar en mycket stor och viktig del av hela ÖNH-specialiteten. Omhändertagandet av hörselnedsättningar, inklusive den kirurgiska behandlingen av en del av dessa, har stor betydelse för livskvaliteten hos mycket stora befolkningsgrupper. Plaströrsbehandling, tonsilloperation eller septumplastik utförs på mer än patienter/år i Sverige och utgör tillsammans en överväldigande majoritet av de operationer som utförs inom specialiteten. Registret för basal hörselrehabilitering är ett nytt och växande register som 2012 registrerade över brukare av uppskattningsvis totalt Kvalitetsregistren inom ÖNH omfattar således en mycket stor del av en hel specialitets verksamhet inklusive vanliga kirurgiska ingrepp av stor betydelse för patienternas

4 välbefinnande, men också sjukvårdsekonomiskt. Kostnad Beskriv om möjligt, kända kostnader för vården av patientgruppen, ex läkemedel, behandlingar och vårddagar, samt samhällskostnader (ange källhänvisning). En för oss känd sammanställning av säkra uppgifter om kostnader relaterade till de diagnosgrupper som omfattas av kvalitetsregistren saknas. En grov uppskattning visar dock att det rör sig om 100-tals miljoner. Såväl tonsilloperationer som plaströrsoperationer omfattar stora volymer. En försiktig uppskattning av pris på kr/ tonsilloperation och 5.000/ plaströrsoperation och en lågt skattad totalvolym på operationer/år av vardera typ leder till en total direkt kostnad på 150 milj kr. Till detta kommer indirekta kostnader för f f a sjukskrivning på minst 100 milj kr. Även registret för basal hörselrehabilitering berör en mycket stor och dyrbar patientgrupp, dvs majoriteten av hörapparatbärare. Övriga kirurgiska grupper har mindre volymer, men högre kostnader/ ingrepp. Även registren för grav hörselnedsättning hos vuxna resp barn omfattar åtgärder med mycket höga kostnader (cochleära implantat). Beskriv patientens hela vårdkedja och totala vårdbehov samt registrets del i uppföljningen av vården inom denna vårdkedja Varierar mellan de olika delregistren. Omfattar vanligtvis större delen av vårdbehovet. Några exempel: Register avseende kirurgiska åtgärder: Operationsbeslut - behandlingen avslutad. Behandlingseffekt evaluerad med kontroll eller enkät efter 6 mån. Alltså störe delen av vårdbehovet. Patienter med samma diagnos som inte opereras ej inkluderade. Hörselregister: Rehabiliteringsbehov identifierat - rehabilitering utförd. Nyttan av rehabiliteringen mätt med enkät. Ge argument för behovet av ett kvalitetsregister för att säkra och utveckla verksamheten inom det område registret avser Beskriv problemets allvarlighetsgrad, kunskapsläge vad gäller behandlingsmöjligheter och deras effekter på överlevnad och hälsorelaterad livskvalitet. Finns det evidensbaserade metoder? Finns nationella riktlinjer? Hur är utvecklingen; är nya metoder på väg in? Nationella vårdprogram finns för flera av de stora patientgrupperna inom registret, exempelvis tonsilloperationer, myringoplastik, septumplastik och plaströrsoperationer. Utvecklingen av dessa vårdprogram har helt eller delvis stimulerats av erfarenheter från kvalitetsregistren. De metoder som används är evidensbaserade då detta är möjligt. Inom flera områden är dock evidensen begränsad, men metoderna sedan länge väletablerade så att det inte är etiskt möjligt att genomföra randomiserade i studier. Inom dessa områden är kvalitetsregistren ovärderliga instrument för ny kunskap och utveckling. Införande av ny teknik pågår kontinuerligt och även effekterna av detta kan värderas genom kvalitetsregistren. Alla svenskar ska ha rätt till vård på lika villkor. Flera av registren är konstruerade på sådant sätt att regionala skillnader kan påvisas och påtalas. Några exempel som illustrerar ovanstående: För "Vuxna med grav hörselnedsättning" har rehabiliteringsmöjligheterna ökat under det senaste decenniet, såväl medicinskt och kirurgiskt (cochleära implantat) som pedagogiskt och psykosocialt. I detta register kan regionala

5 skillnader påvisas vilket kan vara av stort värde för huvudmannen och naturligtvis för att skapa lika vård för brukaren/patienten. Referensgruppen för rörbehandling har medverkat i framtagandet av såväl en SBU-rapport som praktiska riktlinjer för förbehandling. Efter detta har registret förändrats på ett sådant sätt att följsamheten till dessa riktlinjer kan studeras. Referensgruppen för tonsilloperationer har medverkat i framtagande av rapporten "Indikationer för tonsillkirurgi" och delar av gruppen i framtagande av en indikationsrapport för tonsillotomi. Erfarenheter från detta arbete samt från tidigare kvalitetsregister har lett till en förnyelse av registret med fokus på att utvärdera metoder och tekniker vid tonsillkirurgi med målsättningen att optimera det postoperativa förloppet. Framtagande av nya smärtbehandlingsriktlinjer har stimulerats Syfte Ange syftet med det nationella registret och hur registerdata kan bidra till verksamhetsutveckling inom området. Det övergripande syftet med kvalitetsregister inom ÖNH är att erhålla nya kunskaper om specialitetens kliniska verksamhet, vilka kan användas för verksamhetsutveckling såväl på lokal som nationell nivå. De olika delregistren har i detta avseende kommit olika långt och använder olika metoder för att uppnå detta mål. Processbeskrivningar används exempelvis i registret "Vuxna med grav hörselnedsättning". Erhållna processdata används för att påvisa regionala skillnader och stimulera till processutveckling där så behövs. De kan också användas i diskussion med huvudmannen för att erhålla en resursallokering som optimerar processernas effektivitet. Registret för primär hörselrehabilitering har visat stora skillnader mellan olika enheter och resultaten används såväl lokalt som på landstingsnivå för att förbättra verksamheterna. Flera av delregistren är kopplade till kirurgiska ingrepp. I dessa används resultat eller effektmått, oftast i form av patientupplevt förbättringsgrad, men även objektiva data såsom hörselförbättring används. Dessa data kan användas lokalt på varje klinik, där det är möjligt att bedöma sina resultat i relation till ett nationellt genomsnitt. De kan också användas nationellt genom att identifiera föredömligt goda verksamheter och ta lärdom av dessa. I ett delregister, tonsilloperationsregistret, används patienternas beskrivning av det postoperativa förloppet som ett resultatmått. Resultatet av denna patientenkät visar stor spridning överlandet avseende komplikationer i det omedelbara postoperativa förloppet samt att smärta är ett stort problem efter denna typ av kirurgi. Analys på nationell nivå av skillnaderna har kunnat visa att dessa åtminstone delvis kan förklaras av val av kirurgisk teknik. Ett vetenskapligt arbete, som med stor sannolikhet kommer att leda till verksamhetsutveckling generellt, om detta kommer att avslutas under hösten F ö diskuteras respektive kliniks utfall i samband med klinikbesök varigenom verksamhetsutveckling stimuleras. Identifikation av smärta som et stort generellt problem stimulerade till det arbete som lett fram till nya rekommendationer för smärtbehandling efter tonsilloperation till barn och ungdomar. I det nya rörbehandlingsregistret har ytterligare ett syfte införts, nämligen att studera följsamheten till de nya nationella rekommendationerna. Resultaten kan användas för att skapa processer lokalt som möjliggör att de nya nationella rekommendationerna kan följas samt att vid behov utveckla nya nationella rekommendationer. Beskriv avgränsning till närliggande register Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer startade som ett av de första registren inom Nationellt kvalitetsregister för Öron-, näs och halssjukvård. Detta register har därefter utvecklats till ett fristående eget register i samverkan mellan ÖNH-läkare och onkologer. Inom ramen för Nationellt kvalitetsregister för Öron-, näs och halssjukvård har vi tidigare haft möjlighet att redovisa f f a ledtidsdata från detta register, men denna möjlighet saknas nu varför vi inte längre ser detta register som en del av vår verksamhet. Planer finns för att i framtiden, då Nationellt kvalitetsregister för Öron-, näs och halssjukvård etablerat sig på en ny dataplattform återuppta detta samarbete i första hand för att redovisa ledtidsdata öppet på vår hemsida.

6 Under året har samarbetet med PAR utvecklats och samverkan med nya register såsom dödsorsaksregistret och VEGA-registret initierats. Steg 4 - Samverkan Hur sker samverkan med närliggande register? Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer startade som ett av de första registren inom Nationellt kvalitetsregister för Öron-, näs och halssjukvård. Detta register har därefter utvecklats till ett fristående eget register i samverkan mellan ÖNH-läkare och onkologer. Inom ramen för Nationellt kvalitetsregister för Öron-, näs och halssjukvård har vi tidigare haft möjlighet att redovisa f f a ledtidsdata från detta register, men denna möjlighet saknas nu varför vi inte längre ser detta register som en del av vår verksamhet. Planer finns för att i framtiden, då Nationellt kvalitetsregister för Öron-, näs och halssjukvård etablerat sig på en ny dataplattform återuppta detta samarbete i första hand för att redovisa ledtidsdata öppet på vår hemsida. F ö inte aktuellt med flera register i samma vårdkedja för de aktuella patientgrupperna. Beskriv även annan relevant samverkan Samverkan med PAR, dödsorsaksregistret och VEGA-registret för täckningsgradsanalys, validering och forskning Har registret haft kontakt med ett Registercentrum eller Regionalt Cancercentrum? Benämning RC VGR- Registercentrum i Västra Götaland RC-Syd- Registercentrum Syd (tidigare NKO) eller EyeNet UCR, Uppsala Clinical Research Center QRC Stockholm RC Norr RC Sydost Regionalt cancer centrum Värde Faktisk anslutning/samverkan Nej Nej Faktisk anslutning/samverkan Nej Nej Nej Kommentar angående kontakt med Registercentrum eller RCC Samverkan med QRC Stockholm har skett i form av en utredning av framtida placering av Nationellt kvalitetsregister för Öron-, Näs- och Halssjukvård. Registret är nu anslutet till Registercentrum Västra Götaland Samverkan med näringslivet Registret har samverkan med näringslivet Svar: Nej Beskriv pågående och planerade aktiviteter (ex rapportering av biverkningsdata till läkemedelsföretag, produktuppföljning, innovation och produktutveckling)

7 Steg 5 - Kompetens och förankring inom vård och omsorg Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Claes Hemlin Med Dr Aleris Sabbatsberg leg läkare Sten Hellström Professor Karolinska Universitetssjukhuset leg läkare Karin Strömbäck Med Dr Uppsala Akademiska sjukhus leg läkare Joacim Stalfors Docent Sahlgrenska univeristetssjukhuset leg läkare Per-Inge Carlsson Med Dr Centrallasarettet, Karlstad leg läkare Per Olof Eriksson Med Dr Uppsala Akademiska sjukhus leg läkare Gunnar Björck - Karolinska Universitetssjukhuset leg läkare Magnus Järvholm - Centrallasarettet, Växjö leg läkare Peter Nordquist Tekn Dr Hörselbron, Stockhlm civing Cecilia Ahlström Emanuelsson Med Dr Skånes Universitetssjukhus leg läkare Lennart Bohlin - Bohlin MedIT leg läkare Hur är gruppens kompetens att driva ett kvalitetsregister? Tydliggör specifikt styrgruppens, och eventuella andra centrala gruppers, kompetens och erfarenhet gällande: Att driva ett Nationella Kvalitetsregister Styrgruppen som är ÖNH-registrets strategiska grupp är adekvat sammansatt och leder utveckling och marknadsföring av kvalitetsregistret. Medlemmarna är själva ansvariga för var sitt delregister och flera har mångårig erfarenhet av att leda ett sådant. Via styrgruppen hålls alla informerade om förväntningarna från våra finansiärer samtidigt som erfarenheter utbyts mellan de olika delregistren. Förbättringsmetodik Flera av styrgruppens medlemmar är eller har varit verksamhetschefer och i denna roll arbetat aktivt med verksamhetsutveckling. Alla har kunskap om verksamhetsutvecklingsmetoder. Joacim Stalfors har tidigare innehaft tjänst med ansvar för kvalitet- och verksamhetsutveckling. Biostatisk och epidemiologi En majoritet av styrgruppsmedlemmarna är forskarutbildade och bedriver aktiv forskning och har därigenom tillägnat sig nödvändig kompetens inom biostatistik och epidemiologi. Relevanta kliniska ämnen Styrgruppsmedlemmarna är ordförandena för respektive referensgrupp för ett delregister. De är utsedda till detta uppdrag baserat på erkänt god kompetens inom just detta kliniska område. Hur kompenserar man för den kompetens man inte har? Nationellt kvalitetsregister för Öron-, Näs- och Halssjukvård är ett klusterregister med 9 delregister. Styrgruppen fungerar som ett samordnande organ mellan dessa register. Varje delregister har en referensgrupp med specifik kompetens inom det aktuella registerområdet. Denna fungerar ungefär som en styrgrupp för ett enskilt register. Om samtliga referensgrupper ses som en enda stor styrgrupp innehåller denna cirka 50 personer varav 4 är audionomer, en sjuksköterska och docent och en civilingenjör och teknologi dr. Den akademiska nivån är generellt hög med 5 professorer, 6 docenter och 16 medicine doktorer i denna totala styrgrupp. Av de ingående läkarna har 12 varit eller är verksamhetschefer. Nödvändig kompetens bedöms finnas i denna utökade styrgrupp.

8 Förankring Beskriv registrets professionella och geografiska förankring, exempelvis via specialistföreningar och nationella nätverk. Finns planer på förändringar under kommande år? Nationellt register för öron-, näs- och halssjukvård ägs av Svensk Förening för Otorhinolaryngologi, Huvud- och Halskirurgi. Styrgruppens arbete återrapporteras kontinuerligt till öron-, näs- och halsföreningens styrelse i vilken styrgruppens ordförande är medlem. Referensgruppernas medlemmar har förankring i de intresseföreningar som ingår i Svensk Förening för Otorhinolaryngologi, Huvud- och Halskirurgi; exempelvis Svensk Öronkirurgisk Förening, Svenskt Rhinologiskt Sällskap, Audiologföreningen SMAF och Svensk foniatrisk förening. Styrgruppsmedlemmar representerar ÖNH-registret två gånger per år vid rikschef/professorsmöten och bereds då också tid att beskriva pågående registerarbete. ÖNH-registret är alltid närvarande vid Svensk Förening för Otorhinolaryngologi, Huvud- och Halskirurgis möten vid Riksstämma och s k ÖNH-dagar. Finns patient/ brukarrepresentant eller motsvarande med i registrets styrgrupp? Nej Finns annan samverkan med patient/brukare Ja Beskrivning kommentar till ovanstående frågor Delregistret för grav hörselnedsättning hos vuxna har möjlighet att adjungera representant för Hörselskadades Riksförbund till sin referensgrupp. Delregistret Basal Hörselrehabilietring är konstruerat i samverkan med Hörselskadades Riksförbund via Hörselbron, där registret är placerat, och som ägs av Hörselskadades Riksförbund. Steg 6 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår Vilka är inklusionskriterierna för registret? Patienter som opereras med tonsilloperation (tonsillektomi eller tonsillotomi med eller utan abrasio) på icke-malign indikation. Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Antal patienter registrerade i registret dividerat med antal patienter identifierade i PAR och/eller kvalitetsregistret. I nämnaren ingår alltså alla identifierade operationer, även de som bara finns med i kvalitetsregistret. Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 75%

9 Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 69 st Hur många enheter deltar i registret? 57 st Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 70% Deltagande enheter Om registret har låg täckningsgrad ange vilka enheter som deltar, om registret har hög täckningsgrad ange vilka som inte deltar. Ett aktivt arbete har genomförts under 2012 för att få med icke-registrerande kliniker i tonsilloperationsregistret. Arbetet har varit framgångsrikt och ett stort antal nya kliniker, inklusive flera stora privata producenter i Stockholm har börjat att registrera. Det är idag endast några mindre enheter som inte registrerar alls. Vid låg täckningsgrad, ange plan för ökad täckningsgrad Se ovan! För att nå riktigt hög inom tonsilloperationsregistret är det av fundamental betydelse att få med alla kliniker. Detta har nu nästan lyckats. Därutöver används klinikbesök till att kvalitetssäkra registreringen så att så stort antal som möjligt av de opererade patienterna också registreras. Hur har registerdatas validitet och reliabilitet undersökts och vad blev resultatet? Med valida data avser vi hur väl måtten beskriver det som avses att mätas. Med reliabla data avser vi hur reproducerbara och pålitliga data är. Hur har exempelvis registret hanterat problem med bortfall och felregistreringar. Hur har täckningsgraden undersökts? Validitet Då flera av ÖNH-registren använder patientenkäter för att bedöma utfallet av kirurgiska åtgärder är validiteten i dessa av avgörande betydelse. Den nya webbenkäten som skickas till patienten 30 dagar efter operationen har validitetstestats vetenskapligt på Danderyds sjukhus av Med. Dr E. Ericsson. Under 2012 och 2013 har genomförts ett projekt då en fråga i denna enkät specifikt validerades. Frågan var: blev du/ditt barn inlagt på sjukhus p g a blödning efter operationen? Samkörning med Socialstyrelsens register för slutenvård visade att svaren på denna fråga var mycket pålitliga. Dessutom kunde det påvisas att de som svarade på enkäten blivit inlagda i ungefär samma frekvens som de som inte svarat liksom patienter som inte alls ingick i registret. Vi bedömer att det är rimligt att interpolera dessa resultat till övriga svar på denna enkät. Reliabilitet Inom enstaka register har ett systematiskt arbete för att kontrollera datas pålitlighet genomförts. Det visar sig också att ju mer registerdata används på registrerande klinik desto större blir intresset för att kontrollera att inmatade data verkligen är korrekta. För att dra korrekta slutsatser angående sin egen verksamhet är klinikerna tvungna att analysera att de uppgifter som återrapporteras till dem är korrekta. Däremot görs inga korrigeringar i registret i efterhand vid felregistreringar. I samband med överflyttningen av registren till Registercentrum Västra Götaland har registerdata analyserats nog och

10 det har då kunnat på visas att vissa data inte är helt pålitliga. Detta gäller bl a en del hörseldata registrerade i myringoplastik- och otosclerosregistren. Dessa registreringar har inte använts i någon analys och de nya registren har byggts på sådant sätt att endast pålitliga data kan registreras. Täckningsgrad Sedan flera år tillbaka har ÖNH-registren ett system där täckningsgrad mätts genom att registrerande klinik rapporterat in totalvolymer av exempelvis utfört ingrepp, vilket varit nämnaren i täckningsgradsanalysen. Under de senaste åren har detta kompletterats med samkörning med Socialstyrelsens register för aktuellt ingrepp. Detta har genomförts för otosclerosregistret, tonsilloperationsregistret och fonokirurgiregistret samt pågår för septumplastikregistret. Otosclerosregistret har också gjort en täckningsgradsanalys mot den statistik som finns Svensk Öronkirurgisk Förening Täckningsgradsanalysen inom tonsilloperationsregistret visar att det finns drygt 1000 operationstillfällen som bara kan identifieras via kvalitetsregistret. Register i andra länder Registret används i andra länder / planer finns på användning i andra länder Svar: Nej Beskriv kortfattat dess omfattning och på vilket sätt. Kommentar till ovanstående frågor De data som presenteras i de första frågorna på denna sida gäller endast tonsilloperationsregistret som tillsammans med otosclerosregistret är det register som har högst täckningsgrad och bäst kunskap om sin täckningsgad. Data avseende övriga register framgår i varierande utsträckning av registerbeskrivningarna i årsrapporten och den särskilda projektbeskrivningen (bilaga). Delregister under omarbetning har av naturliga skäl haft svårt att arbeta med täckningsgraden under det gångna året. Register som nystartat (rörbehandlingsregistret) satsar medvetet på täckningsgradsarbetet, men har ännu inga data. Basal hörselrehabilitering finns inte över hela landet, men har lokalt täckningsgrad på närmare 100 %. Övriga hörselregister har liksom myringoplastikregistret svårigheter att finna metoder för täckningsgradsberäkning. Tonsilloperationsregistret beräknas få en täckningsgrad klart över 80 % nästa år. Steg 7 - Mått Bakgrundsdata Ange de viktigaste demografiska data som samlas i registret för att karaktärisera deltagande individer. Vilka data samlas i registret för att karaktärisera deltagande enheter? I de flesta register samlas endast uppgifter in om kön och ålder. I registret för Grav hörselnedsättning samlas även uppgifter om ärftlighet, civilstånd, utbildning, arbetsliv, sjukskrivning/sjukersättning och kroniska sjukdomar in. I barnhörselregistret samlas data om comorbiditet och så kommer det även att bli det nya septumplastikregistret. Inga andra uppgifter än verksamhetens namn. Enskilda enheters särskilda karaktäristika kan anses väl kända av referensgrupperna för respektive register. Processmått på kvalitet

11 Ange de viktigaste processmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? 1. Beskrivning av processen vid grav hörselnedsättning hos vuxna Beskriver samtliga åtgärder vidtagna i samband med grav hörselnedsättning hos vuxna och ger möjlighet till nationella jämförelser, vilket i sin tur kan medverka till att säkerställa jämställd vård och rehabilitering över hela landet. 2. Följsamhet mot nationella riktlinjer i det nya registret för plaströrsbehandling vid inflammatorisk mellanöresjukdom Nya nationella riktlinjer för rörbehandling vid sekretorisk otit och recidiverande akut mediaotit har nyligen publicerats med en SBU-rapport som underlag. I anslutning till detta har ett helt nytt rörbehandlingsregister startats under I detta register följs följsamheten till de nya rekommendationerna upp genom att exempelvis registrera grad av hörselnedsättning såväl pre- som postoperativt vid sekretorisk mediaotit och följsamheten till hur akut mediaotit bör diagnostiseras innan beslut om kirurgi fattas. 3. Postoperativt förlopp efter tonsilloperation. Val av kirurgiskt metod (tonsillektomi eller tonsillotomi) och kirurgiskt teknik (kallt stål, diatermi, radiofrekvens, laser) påverkar det postoperativa förloppet vid tonsillkirurgi. Hur och i vilken grad är dock ofullständigt känt. Det nya tonsilloperationsregistret använder en web-baserad patientenkät 30 dagar postoperativt för en beskrivning av detta förlopp inkluderande postoperativa blödningar, smärta och infektion. Tack vare den stora volymen tonsilloperationer har redan värdefull information kunnat hämtas ur detta register avseende metod och ytterligare nya kunskaper avseende lämpliga och mindre lämpliga tekniker förväntas erhållas relativt snart. 4. Årlig uppföljning av barn opererade med cochleära implantat Kommunikationsförmåga testas och registreras. 5. Nya septumplastikregistret Den omedelbara postoperativa perioden och förekomst av ev komplikationer kommer att mätas och registreras vis patientenkät på likartat sätt som i tonsilloperationsregistret. 6. Basal hörselrehabilitering Med en enkät 3-6 månader efter hörapparatutprovning anger patienten vilka effekter rehabiliteringsprocessen uppnått inom olika områden. Självskattningsinstrumentet baseras på en internationell enkät, "The International Outcome Inventory for Hearing Aids (IOI-HA)". Resultatmått Ange de viktigaste resultatmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? 1. Patientupplevd förbättring av kirurgisk åtgärd I alla delregister som mäter effekt av kirurgiskt åtgärd utgör patientupplevd förbättring ett viktigt resultatmått. Ett huvudskäl för detta är att objektiva parametrar för kirurgisk indikation och förväntad förbättring ofta saknas. Då denna typ av mått används sedan registren startade finns också en stor erfarenhet såväl av vilka resultat som är möjliga att uppnå som av utvärdering av dessa resultat. 2. Patientupplevd förbättring av annan intervention

12 Registret för basal hörselrehabilitering använder ett validerat frågeformulär för att mäta effekten av utprovning av hörapparat. Även i registret för Grav hörselnedsättning hos vuxna förekommer frågeformulär. 3. Objektiv hörselförbättring Hörselmätning före och efter kirurgisk behandling används i myringoplastikregistret, otosclerosregistret och det nya rörbehandlingsregistret. I det nya rörbehandlingsregistret är hörselparametern helt ny och avser behandling av sekretorisk otit där grad av hörselnedsättning är av avgörande betydelse för operationsindikationen. Inom otosclerosregistret har redovisningen av hörselförbättringen postoperativt förbättrats. 4. Livskvalitet Frågor om påverkan på livskvaliteten har införts såväl pre- som postoperativt i det nya rörbehandlingsregistret. Livskvalitetfråga finns också i registret för grav hörselnedsättning hos vuxna. 5. Objektiv näsfunktionsmätning i septumplastikregistret. Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Ja idag Hörselfunktion objektivt och/eller subjektivt i alla register som hanterar hörselpåverkande tillstånd. Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D Ja idag Registret för grav hörselnedsättning hos vuxna SF36/RAND 36 Nej Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Ja idag PIRS i registret för Grav hörselnedsättning hos vuxna Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Ja idag The International Outcome Inventory for Hearing Aids (IOI-HA) i registret för basal hörselrehabilitering Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Ja idag De flesta register har enkäter där patientens upplevelse av symtom förbättring efterfrågas efter intervention. Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Ja idag Alla register har någon form av frågeformulär som mäter patienttillfredsställelse. Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Ja idag De flesta register efterfrågar hur patienterna upplevt att den information de erhållit stämt med deras upplevelse. Annat patientrapporterat mått Ja idag

13 Beskrivning av postoperativt förlopp genom enkät efter 30 dagar Beskriv hur det mäts och i vilken utsträckning (inkl datainsamlingsmetod och svarsfrekvens)? Grad av symtombefrielse mäts genom pappers- eller web-enkät varierande tid efter utfört ingrepp i rörbehandlingsregistret, tonsilloperationsregistret, myringoplastikregistret, otosclerosregistret, septumplastikregistret. EQ5D används i registret för Grav hörselnedsättning hos vuxna såväl vid kartläggning som vid uppföljning. Enkät avseende postoperativt förlopp besvaras efter 30 dagar. Svarsfrekvensen på denna enkät är i tonsilloperationsregistret cirka 70 % och på 6-månadersenkäten cirka 50 %. Steg 8 - Datafångst Beskriv rutiner/flöden för datafångst och registrering till registret Beskriv gärna om användaren får stöd med förifyllnad av uppgifter, från registret och/eller från journalen. Beskriv gärna om uppgifterna först registreras i registret och därefter i journalen och om det finns uppgifter i registret som vanligtvis inte finns i journal. Inmatning av data sker över Internet/vår webbplats(kvalitet.onh.nu/registrera) online med krypterad trafik till en central serverdatabas. Systemet är uppbyggt för möjligheten att omedelbart registrera olika faser av patienthandläggningen, dvs. en direkt monitorering av processerna och omedelbar uppdatering av resultaten. Samtliga deltagande kliniker använder den nya tekniken. Inom registret för tonsilloperation används webbenkäter för insamling av data från patienter. Vid registrering av respektive patient inmatas även patientens e-postadress. Via en automatiserad funktion skickas ett mail till respektive patient 30 dagar efter operationen med länk till en webbenkät. Via ifyllandet på webbplatsen registreras uppgifter direkt i databasen. Om patienten inte fyller i enkäten varskos istället sekreterare som skickar vanlig enkät med posten. Erfarenheterna från tonsillregistret har varit goda och webbenkät har därför införts även i rörbehandlingsregistret och planeras för införande i septumregistret. En teoretisk fördel med detta system är att den enskilda kliniken förlorar möjligheten att påverka sina resultat genom att undvika att registrera mindre lyckade resultat. Då data samlas in direkt från patienten utan klinikens insyn elimineras denna möjlighet. System för att undvika dubbelarbete genom registrering både i kvalitetsregister och journal saknas. Den övergripande förnyelse av kvalitetsregistren som kommer att ske nästa år med byte av dataplattform har som en målsättning att ÖNH-registren för framtiden ska ha en så stor beredskap som möjligt för att undvika detta dubbelarbete. Det förekommer att uppgifter i kvalitetsregistren inte självklart finns i journalerna i dagsläget. Uppskatta fördelning hur rapportering sker (i procent) Benämning Värde Webb 100% Filöverföring 0% Papper 0% Annat 0% Kommentar: Hur stor del (procent) av patienterna registreras Uppgift saknas

14 I samband med vilken/vilka patientkontakter registreras data? Vid upprepade registreringar om samma individ; ange antal tillfällen och tidsintervall. Data samlas kontinuerligt till registren via en webbaserad lösning Online. Oftast är det 1. Vid första besök. 2. Efter operation eller annan åtgärd. 3. Vid återbesök eller patientenkät. Kommentar till ovanstående frågor Data inmatas vid flera skilda tillfällen under den tidsperiod som åtgärden/diagnosen monitoreras. Till exempel registreras för operation av halsmandlar en preoperativ datamängd när patienten är på sitt 1: a besök. En postoperativ datamängd registreras vid utskrivningen. Efter 1 och 6 månader skickas en Internetenkät till patienten och data angående det patientupplevda resultatet registreras då av patienten själv. Procentsiffrorna ovan avseende inmatning är inte helt korrekta, men går inte att skriva in på annat sätt. 100 % av sjukvårdens inmatning sker via webben. Däremot hanteras patientenkäterna fortfarande till stor del i form av pappersformulär, uppskattningsvis 50 % av dessa. Pågår arbete med att anpassa registrets variabler till nationella standarder? Exempelvis ensning av termer register emellan och/eller enligt Nationellt fackspråk. Nej Steg 9 - Analys av registerdata Statistisk bearbetning och analys Beskriv hur registerdata analyseras på olika nivåer (aggregerat resp. lokalt, ålders- och könsspecifika data och tidsserier) och ange de viktigaste deskriptiva/analytiska utfallen. Ange exempel på utfall som är anmärkningsvärt positiva eller negativa. Förklara hur analysen utformas för att stödja lärande och förbättring i berörda verksamheter. Nya register: endast analysplan. Analys kan ske såväl centralt/nationellt som lokalt. Enskilda kliniker kan när som helst göra jämförande analyser och sammanställningar för de olika registren på vår hemsida. Urvalsmöjligheterna är många. Det är också möjligt att ladda hem dagsaktuella excel-filer med klinikens inmatade data för analys på hemorten. Sedan några år finns också förprogrammerade könsuppdelade tidserier för de viktigaste process- och resultatparametrarna. Alla sammanställningar är utan undantag Online dvs. sammanställningarna på webben hämtar aktuella data från databaserna. Nationellt görs analyserna i respektive referensgrupp utifrån kliniskt relevanta frågeställningar. Vid behov och i samband med vetenskapliga presentationer och publikationer baserade på registerdata kompletteras referensgruppens kompetens med externa statistikertjänster. Några exempel på fynd är den anmärkningsvärt höga graden symtomfrihet efter tonsilloperation (>96%), vilket kan jämföras med en väsentligt lägre siffra i septumplastikregistret. Detta har bl a lett till nationella åtgärder för att förbättra urvalet till septumplastikkirurgi. Å andra sidan har den höga frekvensen oplanerade återbesök efter tonsilloperation stimulerat till ett förnyat tonsilloperationsregister med möjlighet att utröna en del av orsakerna till denna.

15 För att stimulera till användande av registerdata på de registrerande klinikerna har delregistret tonsilloperation skrivit årsrapporter till respektive klinik med resultat och analys utförd av referensgruppen. Detta har vidareutvecklats för 2011 års material då värdekompasser producerats för varje klinik. Ange hur varierande sjukdomsgrad, case-mix, confounders etc. hanteras Stor variation mellan olika register. Exempel: Tonsilloperation: Ingen registrering av sjukdomsgrad. Case-mix beskriven utifrån indikation för kirurgi och ålder och kön. Grav hörselnedsättning hos vuxna: Noggrann registrering av bl a yrke och comorbiditet. Dessa skillnader är logiska då tonsilloperationsregistret hanterar nästan bara f ö friska patienter, medan registret för Grav hörselnedsättning hos vuxna hanterar en stor grupp äldre patienter. Steg 10 - Återföring och spridning av analysresultat Webbmodul för utdata Webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat när som helst finns Svar: Ja Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Ja Med andra jämförbara enheter Svar: Ja Mellan landsting och region Svar: Ja Med bästa enheter Svar: Ja Kommentarer till ovanstående fråga Den enskilda enheten kan se sina egna resultat dels i form av en excel-fil med egna resultat som kan laddas ner från hemsidan dels via web-moduler. Web-modulernas funktionalitet är inte optimal på nuvarande hemsida och detta är ett av utvecklingsområdena där en ny hemsida efter flytten till Registercentrum Västra Götaland kommer att möjliggöra bättre och mer interaktiva web-moduler. Resultatrapporter till deltagande kliniker Resultatrapporter till deltagande kliniker skickas frekvent, dvs minst kvartalsvis Svar: Nej Könsuppdelad visning av data Data redovisas könsuppdelat i årsrapport eller motsvarande Svar: Ja

16 Om inte, när införs könsuppdelad redovisning? Redovisning av resultatdata för identifierbara enheter/kliniker Resultatdata redovisas för identifierbara enheter/kliniker öppet - även för allmänheten - i årsrapporteringen Svar: Ja Om inte, när planeras öppen redovisning på enhets-/kliniknivå? Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Ja Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar: Nej Data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Registret har det senaste året bidragit med data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Svar: Ja Var och när sker de professionella diskussionerna kring resultaten? I varierande utsträckning lokalt På många kliniker används kvalitetsregister regelbundet i verksamhetsutvecklande syfte. Från styrgruppens dia stimuleras detta bl a genom klinikbesök. Användardag en gång/år ÖNH-dagar en gång/år. Medicinska Riksstämman en gång/år Artiklar i varje nummer av ÖNH-tidskrift 3-4 gångr/år sedan Presentation från kvalitetsregistren vid rikchefs/professorsmöten två gånger årligen. Resultat på nationell nivå analyseras och diskuteras i fösta hand i respektive referensgrupp och vid behov i styrgruppen. Styrelsen för Svensk förening för Otorhinolaryngologi, Huvud- och Halskirurgi informeras om betydelsefulla fynd och engageras i diskussionen kring kontroversiella resultat och resultat av betydelse för allmän praxis. Beskriv eventuell övrig rapportering / återföring och analysresultat til registrerade enheter Dataåterföring för lokal verksamhetsutveckling: Det finns möjlighet att ladda hem en excel-fil med alla registrerade data från den egna kliniken för egen analys. För att stimulera till användning av data för lokal verksamhetsutveckling har under 2011 delregistret tonsilloperation sammanställt en årsrapport till varje klinik avseende data för 2010 med kommentarer och slutsatser. För 2011 års material har samma redovisning gjorts i form av värdekompasser i en skriftlig årsrapport. Detta kommer att genomföras även 2013 med data för Dataåterföring för verksamhetsutveckling på nationell nivå:

17 Resultat från kvalitetsregistren analyseras och diskuteras på möten med specialistföreningens olika subspecialistföreningar och inom referensgrupperna för respektiva delregister. Analyserade data presenteras på nationell nivå i samband med användardag, ÖNH-dagar, riksstämma och i ÖNH-tidskrift. VFrån registret för basal hörselrehabilitering får varje deltagande landsting en årsrapport där de kan följa upp vilken nytta, per enhet, rehabiliteringen ger för patienten. Vidare kan de även följa upp vilken information, påverkan och bemötande patienterna fått vid de behandlande enheterna. Årsrapporten fungerar som underlag i diskussioner kring förbättringsarbete och utveckling. Regioner har även börjat använda resultatet direkt i kommunikationen både intern och externt mot allmänheten, t.ex. Region Skåne. Steg 11 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat På vilket sätt har och kan registerdata användas för verksamhetsutveckling och lokalt förbättringsarbete? Ge en beskrivning, med konkreta exempel, över hur registerdata kan och har använts för kliniskt förbättringsarbete, lärande och verksamhetsutveckling. Grundläggande för registerdatas användning i verksamhetsutvecklingen är att data ställer frågor, men sällan ger svar. Vi vet från registerdata att spridningen är stor mellan enheter avseende t ex blödning efter tonsilloperation, resultat efter septumplastik eller upplevd nytta av hörapparat. Kvalitetsregistren kan presentera data och ställa frågor, men det är den lokala verksamheten som måste göra sin analys och sitt eget förbättringsarbete. Motivationen för detta stärks genom att data presenteras öppet och skillnader tydliggörs. Genom klinikbesök som introducerats i Nationellt kvalitetsregister för Öron-, Näs- och Halssjukvård under det senaste året stärks denna motivation samtidigt som enheten får hjälp att analysera sina egna data. En vidareutveckling av detta är det specialprojekt som inleds i höst inom tonsilloperationsregistret med flera kliniker med målsättning att minska antalet återinläggningar p g a blödning. Genom analys av data på nationell nivå kan lokal verksamhetsutveckling stimuleras genom att ny kunskap tas fram. Så är exempelvis fallet inom tonsilloperationsregistret som visat fördelarna med tonsillotomi jämfört med tonsillektomi för en viss patientgrupp och som under hösten 2013 kommer att presentera data om vilken tonsillektomiteknik som ger lägst frekvens efterblödningar. Det nationella smärtbehandlingsprogram som tagits fram inom detta delregister kommer säkert också att leda till lokal verksamhetsutveckling. Ett annat exempel som styrgruppen initierat är det övergripande vårdprogramarbete för operation för sned nässkiljevägg där urval, indikationer, patientinformation ingår i nationeella riktlinjer eller vårdprogram för denna diagnos. Framtaget material marknadsförs av sektionen för rhinologi inom Svensk öron-, näs- och halsförening och ligger tillgängligt på Föreningens hemsida. Vissa enskilda kliniker har agerat på egna otillfredsställande resultat och successivt kunnat höja resultatnivån. Referensgruppen för rörbehandling av öroninflammation av barn har deltagit i framtagandet av en SBU-rapport om rörbehandling. Med denna som underlag har en förstärkt referensgrupp tagit fram nationella rekommendationer för rörbehandling som i sin tur nu stämts av mot ett reviderat kvalitetsregister med reviderade kvalitetsindikatorer. För delregistret Myringoplastik - transplantation av trumhinna - har medicinsk expertgrupp från SKL analyserat registerdata i samverkan med registrets referensgrupp. Det utmynnade 2008 i Nationella Indikationer för Myringoplastik baserade på väl definierad prioriteringsrangordning av patientupplevda kroniska öronbesvär resp. hörselnedsättning. Audiologiska kliniken i Örebro har använt registerdata, främst PIRS (VAS-skalan) för att identifiera patienter med ett extra uttalat rehabiliteringsbehov. Man har använt värdet 70 som gränsvärde på VAS-skalan.

18 Vilka resultat har uppnåtts på lokal, regional och nationell nivå? Vad i vården har blivit bättre? Beskriv nytta och effekter av detta förbättringsarbete. Tonsilloperationsregistret kan visa en lägre frekvens inläggning p g a postoperativ blödning 2012 än Orsaken till detta är inte helt känd, men det finns goda skäl att anta att registrets uppmärksamhet på blödningsproblematiken har bidragit till denna utveckling. Helt klart är att vissa kliniker som 2011 hade hög inläggningsfrekvens genom lokala förbättringsåtgärder minskat denna. Tonsilloperationsregistret har på ett övertygande sätt bekräftat tidigare vetenskapliga data talande för att tonsillotomi leder till lika god symtomlindring vid obstruktiva symtom som tonsillektomi med ett lindrigare postoperativt förlopp. Kunskaper från registret har bidragit till införandet av tonsillotomi på allt fler kliniker med konsekvensen att färre oplanerade återbesök och inläggningar har behövts. Kunskaper från septumplastikregistret med otillfredsställande grad av symtomlindring har stimulerad flera verksamheter till förbättringsåtgärder såsom information, vårdprogram och viss centralisering av denna kirurgiska åtgärd. Dessa verksamheter har kunnat påvisa tydliga förbättringar avseende symtomlindring efter 6 månader. Barnhörselregistret användes som bakgrundsmaterial när man argumenterade nationellt för införande av nationell nyföddhetshörselscreening. Detta register kommer också att ge svar på frågan hur bra är nyföddhetsscreening och hur viktigt är det att vi fortsätter med 4 års test. Otosclerosregistret har sannolikt bidragit till en önskad centralisering av denna operation från tidigare 31 kliniker till 25 kliniker idag. Alla verksamheter uppfyller registrets målvärden. Registren för grav hörselnedsättning hos vuxna och basal hörselrehabilitering har sannolikt bidragit till höjd kvalitet i omhändertagandet av dessa patientgrupper, men data för att visa detta saknas ännu. Registret för rörbehandling vid mellanöreinflammation förväntas stimulera till ökad följsamhet till nationella riktlinjer, men är för nystartat för att kunna presentera resultat. Genomförda nationella åtgärder inom tonsilloperationsregistret, såsom hemsidan och det nya behandlingsprogrammet mot postoperativ smärta förväntas ge mätbara resultat, men sådana föreligger inte ännu. Finns det nationella riktlinjer eller andra måldokument på registrets område? Ja det finns nationella riktlinjer inom bl a följande områden: Plaströrsoperation, myringoplastik, otoscleroskirurgi, septumplastik, tonsilloperation och avseende hörselregistren. Har registret kvalitetsindikatorer kopplade till dessa riktlinjer? Ja i stor utsträckning. Plaströrsoperationsregistret är helt uppbyggt så att det följer upp följsamheten till de nationella riktlinjerna. Även övriga register fångar till stora delar de nationella riktlinjerna. I synnerhet är hörselregistren uppbyggda för att registrera följsamheten till nationella riktlinjer. Inom både otosclerosregistret och registret för grav hörselnedsättning finns tydliga målvärden definierade. Vilka är de identifierade viktigaste förbättringsområdena inom vården kommande år? 1. Minskat antal oplanerade läkarbesök och inläggningar efter tonsilloperation 2. Förbättrad grad av symtombefrielse efter septumoperation 3. Ökad andel patienter som deltagit i utvidgad rehabilitering vid grav hörselnedsättning.

19 4. Optimering av habiliteringen av barn som opererats med cochleära implantat 5. Förbättrad patientupplevd kvalitet efter hörapparatutprovning genom ökad användning av verifiering genom hörselgångsmätning och talaudiometri. Har registret satt vägledande målnivåer för förbättringsarbetet i vården under kommande år? Svar: Ja Lista de viktigaste Det är bara i registret för Grav hörselnedsättning hos vuxna som det finns målnivåer som kan leda till förbättring. Målen är att 80% av patienterna ska ges utvidgad rehabilitering och > 80% uppleva att de har nytta av hörselvårdens insatser. Även i otosclerosregistret finns tydliga målnivåer, men där är syftet i huvudsak att bevaka att dessa upprätthålls då de redan i hög grad uppnås. Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar: Ja Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Sedan hösten 2012 har det inom tonsilloperationsregistret genomförts klinikbesök. Ett av flera syften med dessa har varit att skapa dialog med verksamheten om kvalitetsregistret. Flera andra delregister planerar likartade aktiviteter. Exempelvis erbjuder registret för grav hörselnedsättning att en audionom gör klinikbesök. I registret för basal hörselrehabilitering pågår en ständig dialog med verksamheter och beställare. Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 0 Kommentar Säker kunskap saknas. Andelen är sannolikt mycket hög i registret för basal hörselrehabilitering. Inom tonsilloperationsregistret vet vi att minst 8 kliniker (de som haft klinikbesök) hör till den grupp som använder kvalitetsregistret. Vi vet att flera gör det, men vi vet inte hur många. Steg 12 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 2 st Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 2 st

20 Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 16 st Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Abstracts från vetenskapliga konferenser/motsvarande anges endast om motsvarande inte finns publicerat på annat sätt. 1. Stalfors J., Ericsson E., Hemlin C., Elisabeth Hultcrantz E., Månsson I., Roos K.,Hessén Söderman A-C. Tonsil surgery efficiently relieves symptoms, Analysis of patients in The National Tonsil Surgery Register in Sweden Acta Otolaryngologica 2012, 132 (5): Hultcrantz E, Ericsson E, Hemlin C, Hessén-Söderman AC, Roos K, Sunnergren O, Stalfors. Paradigm shift in Sweden from tonsillectomy to tonsillotomy for children with upper airway obstructive symptoms due to tonsillar hypertrophy. J. Eur Arch Otorhinolaryngol ;270: Westman E, Eriksson P. O, Hultcrantz M, Berglund M, Carlborg B. Myringoplasty: A Swedish quality register of otorhinolaryngology. 11th International Congress of the European Society of Pediatric Otorhinolaryngology, Amsterdam maj Stalfors J, Ericsson E, Hemlin C, Hessén- Söderman A-C, Hultcrantz E, Roos K, Sunnergren O. The National Tonsil Surgery Register in Sweden. American Academy of Otolaryngology - Head and Neck Surgery annual meeting sept 2012, Washington DC. 5. Kumlien J, Ahlström-Emanuelsson C, Alexandersson C, Bende M, Nordlander T, Ydreborg K, Cervin A, Bohlin L, Elmqvst-Stenberg A. National Quality Register of Septoplasty surgery a continouos improvement of outcome. 24th Congress of the European Rhinologic Society, juni 2012, Toulouse 6. Hemlin, C., Sunnergren O, Hultcrantz, E., Ericsson, E., Hessen-Söderman, A-C., Roos, K., Passmark, H, Stalfors, J. A patient questionnaire can give valid information on the prescence of morbidity aftr tonsillar surgery - results of a validation study. 11th International Congress of the European Society of Pediatric Otorhinolaryngology, Amsterdam maj Sunnergren O, Ericsson, E., Hemlin, C., Hessen-Söderman, A-C., Hultcrantz, E., Roos, K., Stalfors, J. Pediatric tonsillotomy; A comparison of high and low frequency techniques with regard to postoperative bleeding, pain, infection and symptom relief. 11th International Congress of the European Society of Pediatric Otorhinolaryngology, Amsterdam maj Hessen-Söderman, A-C., Ericsson, E., Hemlin, C., Hultcrantz, E., Roos, K., Sunnergren O, Stalfors, J. Posttonsillectomy haemorrhage rates related to surgical technique. 11th International Congress of the European Society of Pediatric Otorhinolaryngology, Amsterdam maj Stalfors, J, Hemlin, C., Hessen-Söderman, A-C., Hultcrantz, E., Roos, K., Sunnergren O, Ericsson, E. Presentation of large datavolumes with the valuecompasses - a qualitive method. 11th International Congress of the European Society of Pediatric Otorhinolaryngology, Amsterdam maj Stalfors J. The National Tonsil Surgery Register in Sweden. Poster. American Academy AAO-HNSF, Washington, USA, september Stalfors J. Tonsillectomy of tonsillotomy? The Swedish Experience. Föredrag. Lebanese Egyptian Otolaryngology Head and Neck Surgery Conference, Beirut, Libanon, Maj 2013.