Det är fortfarande min förälder

Transkript

1 Det är fortfarande min förälder Intervjuer med patienter och deras barn Ola Lundström & Martina Wennberg Folkhälsoprojektet Familjestöd vid depression & manodepressivitet November 2000

2 Det är fortfarande min förälder Intervjuer med patienter och deras barn Innehåll INLEDNING...5 BAKGRUND...5 TIDIGARE STUDIER...6 SYFTE...6 METOD...7 INTERVJUPERSONER...9 PORTRÄTT AV FAMILJERNA...10 ANNA...10 BENGT OCH CARINA...10 EVA OCH HENNES DOTTER FANNY...11 HELENA OCH HENNES DOTTER KLARA...12 LISA OCH HENNES DOTTER MARIE...12 NINA...13 STEFAN OCH HANS DOTTER REBECKA...14 FRÅGEOMRÅDEN...15 VAD VET BARNEN OM FÖRÄLDERNS SJUKDOM?...15 Vad föräldrarna har berättat och inte berättat...15 Hur barnen har märkt förälderns sjukdom...17 Vad barnen tror att sjukdomen beror på...18 HUR HAR BARNEN PÅVERKATS AV FÖRÄLDERNS SJUKDOM?...19 Att ta på sig skulden det är det värsta...19 En oberäknelig tillvaro...20 Kommer min pappa att bli bra igen?...21 Jag kan fortfarande känna mig så otroligt ensam...22 Man sitter fast i föräldern som med ett gummiband...23 Jag har haft en avstängd man...24 Jag satt i ett hörn och försvann bort...25 Det går ju över...25 HUR HAR FAMILJEN HANTERAT KONSEKVENSERNA AV FÖRÄLDERNS SJUKDOM?...25 Kärlek & närhet...26 Den andra föräldern...27 Ett aktivt socialt liv...27

3 Ta ansvar för sin sjukdom...28 Det är inte barnens fel...28 Skilja på förälder och sjukdom...28 Öppenhet & ärlighet...28 Ensam är stark...29 Fantasi...29 VILKET STÖD HAR FAMILJEN FÅTT?...29 Familj, släkt & vänner...30 Vuxenpsykiatrin...30 Andra professionella...31 Öppenhet & slutenhet...32 Osäkra vuxna...33 VILKET STÖD ÖNSKAR BARN OCH FÖRÄLDRAR FRÅN VUXENPSYKIATRIN?...33 Prata med barnen...33 Se hela familjen...34 Information och kunskap...34 Vart ska man vända sig?...35 Bättre miljö...36 Patienten är förälder...36 Reagera i tid...36 LÄRDOMAR OCH RÅD TILL ANDRA...37 Det går att komma tillbaka...37 Bli stark genom erfarenheten...38 Det ska inte vara ombytta roller...38 Tar inte småsaker så allvarligt...38 Man får förståelse för andra...39 Sök hjälp i tid!...39 Acceptera sanningen...39 HUR MÅR BARNEN?...40 JAG TYCKER JAG ÄR...40 ÄR DET SÅ HÄR FÖR DIG?...41 REFLEKTIONER...42 HÄR KAN MAN FÅ STÖD...45 LITTERATUR...45 LÄSTIPS...45 REFERENSER...46 BILAGA: ÄR DET SÅ HÄR FÖR DIG?... 47

4

5 Inledning Bakgrund De här redovisade intervjuerna med patienter som är föräldrar och deras barn gjordes under våren 1998 inom ramen för folkhälsoprojektet Familjestöd vid depression och manodepressivitet. Detta projekt har pågått inom Centrala Stockholms psykiatriska klinik mellan 1997 och Projektets uppdrag har varit att inventera behovet av stöd och att utveckla stöd till patienter som är föräldrar och deras barn inom klinikens allmänpsykiatriska sektion. Målsättningen med detta stöd är att minska lidande och psykisk ohälsa, till följd av förälderns psykiska sjukdom, hos patienternas barn. Projektet har särskilt fokuserat på att kartlägga behovet av stöd hos barn till föräldrar som lider av depression eller manodepressivitet. Projektet har därför varit knutet till Affektivt centrum, klinikens specialistmottagning för patienter som lider av av depression eller manodepressivitet. Projektet har utförts av tre personer på deltid; kuratorn Ola Lundström, sjuksköterskan Martina Wennberg och läkaren Deanne Mannelid. Intervjuerna med föräldrar och barn var det tredje ledet i projektets kartläggningsdel. Efter att ha gjort enkätundersökningar riktade till läkare och vårdpersonal inom allmänpsykiatrin och till föräldrar med depression eller manodepressivitet ville vi nu få en fördjupad bild av hur dessa familjer påverkas av förälderns sjukdom och vilket stöd de önskar från vuxenpsykiatrin. Eftersom vi ville få en mera personlig, konkret och utförlig belysning av några av de frågeställningar vi hade berört i vår enkät till föräldrar valde vi att göra undersökningen i form av intervjuer. Undersökningen har inte haft ett vetenskapligt syfte. Det här redovisade materialet från intervjuerna har sitt värde genom att ge konkreta och personliga beskrivningar av situationen för barn och föräldrar i familjer som är drabbade av depression eller manodepressivitet. 5

6 De intervjuade personerna har genom sin öppenhet och vilja att dela med sig av sina erfarenheter har givit många värdefulla beskrivningar, tankar och förslag som kan hjälpa framför allt personal inom vuxenpsykiatrin att på ett bättre sätt bemöta och stödja de familjer de möter. Vi tror också att andra familjer som har en liknande situation som de vi intervjuat kan ha glädje av att ta del av deras erfarenheter. Vi vill rikta ett varmt tack till de barn och föräldrar som haft generositeten och modet att delta i denna undersökning. Tidigare studier Det har inte gjorts så många tidigare studier där man intervjuat barn om förälderns sjukdom. I flera studier har man valt att intervjua vuxna barn och bett dem att retrospektivt berätta om hur det var att växa upp med en sjuk förälder (Granath 1997, Dunn 1993). I en ännu opublicerad studie har Annemi Skerfving intervjuat 14 barn som deltagit i grupper på Källan, Riks-IFS verksamhet för barn till psykiskt sjuka föräldrar. I USA har William Beardslee studerat effekten av förebyggande insatser för familjer vid affektiva störningar, och i samband med detta intervjuat barnen (Beardslee 1993). I några undersökningar har man intervjuat föräldrar som är patienter inom vuxenpsykiatrin om deras föräldraskap (Wang & Goldschmidt 1994). Det unika med den undersökning vi har gjort är att vi i fyra fall har intervjuat både barn och förälder i samma familj. Detta gör att vi i dessa fall kan jämföra barnets och förälderns bild av hur familjen påverkats av förälderns depression eller manodepressivitet. Syfte Det främsta syftet med intervjuerna var att få en bättre kunskap om och förståelse för hur det är att vara barn till en förälder som lider av långvariga besvär av depression eller manodepressivitet. Vi ville också veta hur barn och föräldrar hade gjort för att hantera 6

7 konsekvenserna av förälderns sjukdom, vilket stöd de hade fått och vilket stöd de önskade få, inte minst från vuxenpsykiatrin. Denna kunskap har ett stort värde i arbetet med att utveckla stödinsatser för föräldrar och barn inom vuxenpsykiatrin. Förutom att intervjuerna var ett sätt att samla in information tjänade de också syftet att ge oss inom projektet erfarenhet av att samtala med föräldrar och barn om förälderns sjukdom. Denna erfarenhet har varit värdefull när vi ska utbilda personal i att samtala med föräldrar och barn. Intervjuguiderna och de formulär som användes för att bedöma barnens situation kan också ses som en möjlig modell för hur man inom vuxenpsykiatrin kan skaffa sig en bild av barnens situation och behov av stöd. Intervjuerna har därigenom även en varit del av projektets arbete med att utforma modeller för stöd till patienter och deras barn. Metod De frågeställningar som intervjuerna syftade till att belysa rör känsliga områden i familjens historia som både föräldrar och barn kanske inte har talat om på ett lika djupgående sätt tidigare, framför allt inte med någon utomstående person. Eftersom vi som genomförde intervjuerna inte hade mycket tidigare erfarenhet av att samtala med patienter och deras barn om dessa frågor förberedde vi oss genom att utforma detaljerade intervjuguider som vi prövade vid två provintervjuer. Intervjuerna var strukturerade och intervjuarna hade en ganska aktiv och styrande roll. Intervjuerna utgick från en intervjuguide med cirka 40 frågor som var uppdelade på följande frågeområden:! Familjesituation! Barnets kunskaper om förälderns sjukdom! Hur har barnet och övriga familjen påverkats av förälderns! sjukdom?! Hur har barn och förälder gjort för att hantera konsekvenser av! förälderns sjukdom? 7

8 ! Vilket stöd har barn och föräldrar fått?! Vilket stöd önskar barn och föräldrar att de kunde få?! Erfarenheter och råd till andra Intervjuerna genomfördes av Ola Lundström och Martina Wennberg som båda deltog vid alla intervjuerna. Under intervjuerna växlade vi mellan att intervjua och att göra anteckningar. Vi spelade dessutom in intervjuerna på band. Efter intervjuerna gjorde vi en skriftlig sammanställning av varje intervju baserad på anteckningar och bandinspelning. Intervjupersonerna har fått ta del av dessa sammanställningar och ge sina kommentarer till dem. Det samlade materialet bearbetades därefter genom att intervjuerna sammanställdes under de olika frågeområdena. Svaren på varje frågeområde sorterades efter ett antal teman som ofta återkom i svaren. Det här redovisade materialet från intervjuerna består av ett urval av svaren under dessa teman För att ytterligare fördjupa bilden av hur barnet påverkas av förälderns sjukdom utformade vi ett enkelt formulär - Är det så här för Dig? som innehåller 25 påståenden som beskriver hur det kan vara för barn när en förälder är deprimerad eller manisk. Tanken var att ge barnet en möjlighet att förmedla hur det påverkas, utan att behöva ställa alltför känsliga frågor under själva intervjun. Vi antog att det skulle vara lättare för barnen att med ett kryss bekräfta ett påstående som uttrycker något som är så känsligt att det kan vara svårt att svara muntligt på det. För att dessutom få en bild av barnets psykiska hälsa, självförtroende, relationer och familjesituation använde vi mätinstrumentet Jag tycker jag är (Ouvinen-Birgerstam 1985). Instrumentet är utvecklat och standardiserat för svenska barn mellan 7 och 15 år och används ofta inom skolans elevvård. Vi gjorde också ett formulär till föräldern, Hur mår Ditt barn?, med ett urval på 25 av de mest relevanta påståendena ur Jag tycker jag är. Detta gör att vi kan göra en grov jämförelse av barnets och förälderns bedömning av hur barnet mår. 8

9 Intervjupersoner Vi vände oss skriftligen till den första grupp av patienter som hade besvarat vår enkät till föräldrar och frågade om de och deras barn kunde tänka sig att delta i en intervju. Av de 43 föräldrar som hade svarat på enkäten var det bara sju som svarade att de ville delta. Detta gjorde att vi fick en ganska liten och troligtvis inte särskilt representativ undersökningsgrupp. Eftersom vi har valt att inkludera en av de provintervjuer vi gjorde i denna redovisning så innehåller denna intervjuer med sammanlagt 12 personer, varav fem är barn och sju föräldrar. I fyra fall har vi intervjuat både barn och förälder, i två av dessa intervjuade vi dem tillsammans. I ett fall har vi intervjuat båda föräldrarna. Vi lät föräldrar och barn själva avgöra om de ville intervjuas tillsammans eller var för sig. Det var endast de två yngre barnen som kom att intervjuas tillsammans med föräldern. Detta betyder att vi har genomfört nio intervjuer med sju olika familjer. Två av de intervjuade föräldrarna var fäder. Hälften av föräldrarna som var patienter hade besvär av depression och hälften av manodepressivitet. Alla de intervjuade barnen var flickor i olika åldrar mellan 12 och 22 år. I de fall där vi inte intervjuade något barn i familjen var dessa alltför unga för att intervjuas. 9

10 Porträtt av familjerna Här följer en kort presentation av de personer vi har intervjuat. Namn och viss information är ändrad så att det inte skall gå att identifiera personerna. Anna Annas föräldrarna skildes på grund av pappans sjukdom och pappan flyttade när hon var nio år. Hon har inga syskon. Anna flyttade hemifrån när hon var 19 år och bor nu själv i egen lägenhet. Annas pappa har varit manodepressiv under hela hennes uppväxt. Han är sällan helt bra och han svänger snabbt, antingen är han deprimerad eller manisk. Mamman fick ensam vårdnad om Anna eftersom pappan inte ansågs lämplig. Skilsmässan innebar att Anna träffade sin pappa mer sällan, vilket hon tycker var tråkigt. Pappan har varit vårdad inom sluten psykiatrisk vård och då har Anna besökt honom på sjukhuset. Sedan hon flyttat hemifrån har hon mer kontakt med pappan. Hon träffar honom olika mycket beroende på hur han mår. De har mera kontakt när han är manisk, då ringer han mycket till Anna. Hon ringer själv mera till sin pappa när han är deprimerad eftersom hon då är orolig för honom, rädd att det ska gå för långt nedåt. Hon funderar mycket över hur mycket ansvar hon ska ta för pappan och hans sjukdom. Anna har ett gott stöd i sin nuvarande pojkvän som hon beskriver som förstående och stödjande. Även hennes före detta pojkvän har varit ett stöd. Hon förklarar att genom deras stöd har hon inte behövt ta allt själv. Hon talar öppet med sina vänner om sin pappas sjukdom. Bengt och Carina Bengt är gift med Carina och paret har två söner tillsammans, Daniel och Erik. När Daniel var ett och ett halvt år gammal avslutade Bengt en utbildning och kände stor oro inför att påbörja ett nytt arbete. Samtidigt skulle paret gifta sig. Bengt säger att han har en ständig 10

11 inre press på sig, men i kombination med den yttre press som detta innebar blev det för mycket och han tog till slut kontakt med psykiatrin. Han hade tidigare gått i flera års terapi i samband med en kris. Nu var det ännu svårare, det handlade om överlevnad och självmord var inte så långt borta. Bengt fick genom psykiatrin behandling, medicin och samtal som räddade honom. Carina beskriver den depressionsperioden som mycket tung för henne, hon kände mycket oro och hade stort ansvar för det praktiska i hemmet. Hon hamnade själv i en svacka och orkade inte se att Bengt behövde hjälp. Hon hade heller inte kunskaper att förstå att han var deprimerad. Hon säger att om han inte hade fått hjälp så skulle han ha tagit livet av sig eller så skulle de ha skilts. Bengt tror att den äldre sonen Daniel tog in hur det var men att han inte förstod. Han är rädd att barnen ska påverkas negativt av hans depressioner. Carina oroar sig mer för familjedynamiken. Hon menar att hennes och makens relation tagit mycket stryk av den svåra tiden. De har ofta känt sig ensamma med sina problem och känt att det varit svårt att prata öppet med andra om dem. Eva och hennes dotter Fanny Fanny är en tonårstjej som bor hemma med sina föräldrar och sin äldre bror. Hon tycker inte att hon har påverkats så mycket av mammans depressioner, hon vet att det alltid går över. I släkten känner farmor, farfar och farbröderna till mammans depressioner. Hon har flera kompisar som vet om mammans sjukdom och med en av dem kan hon prata lite grann om detta. Fannys mamma Eva kom i kontakt med psykiatrin för några år sedan. Dessförinnan hade hon kontakt med en husläkare för sin nedstämdhet och sina sömnbesvär. När Eva blir dålig går pappan i familjen in och tar ansvar för allt det praktiska. Hon försöker upprätthålla kontakten med sina vänner trots att hon mår dåligt. Hon har en väninna som stödjer henne när det behövs och en förstående arbetsgivare som hjälpt till med att anpassa hennes arbetsuppgifter efter hur hon mår. 11

12 Helena och hennes dotter Klara Klara bor med sin pappa och halvbror. Hennes mamma Helena bor med hennes halvsyster och sin nye man. När Klara var ett och ett halvt år gammal mådde Helena så dåligt att hon lämnade hemmet. När hon kom tillbaka efter sex månader blev det skilsmässa från pappan och konflikt om vårdnaden. På grund av Helenas sjukdom fick pappan ensam vårdnad om Klara. Klara minns att hon hade en stark längtan efter mamma när hon var liten. De träffades regelbundet, ofta varannan helg. När det inte var möjligt för Helena, på grund av hennes sjukdom, att träffa henne ringde hon ofta och skickade kort till henne. Ju äldre Klara har blivit desto närmre sin mamma har hon kommit. Hennes pappa har alltid funnits som en trygg punkt i tillvaron. Det hon vet om Helenas sjukdom har hon mestadels fått veta av Helena själv. Hon talar öppet med släkt och vänner om mammas sjukdom. Helena har en manodepressiv sjukdom. Hon kom i kontakt med psykiatrin första gången i tjugoårsåldern. Hon var då mycket dålig och blev vårdad inom sluten psykiatrisk vård i flera månader. Efter det har hon haft flera långa maniska skov. När Klara föddes fungerade allt till en början bra, men ganska snart blev Helena manisk, lämnade familjen och isolerade sig. Helena har sedan hon förlorade vårdnaden ansträngt sig för att hålla kontakten med Klara. När hon väntade sitt andra barn var hon rädd för att återinsjukna. Hon har lyckats hålla sin sjukdom i schack sedan andra dottern föddes men är orolig för att något eller bägge barnen själva ska drabbas av psykisk sjukdom. Hon har alltid haft många vänner och får bra stöd från flera av dessa och från sin nye man. De flesta av Helenas vänner känner till hennes manodepressiva besvär. Lisa och hennes dotter Marie Marie bor mest hos sin mamma Lisa, men ibland på helgerna hos pappan. Föräldrarna flyttade isär när Marie var ett år gammal, men de har inte skilt sig. Hon har tre äldre halvsystrar och en halvbror. Halvsystrarna har egna familjer, så de har en stor släkt som de umgås mycket med i vardagen. 12

13 Lisa har haft kontakt med psykiatrin i 20 år på olika ställen på grund av manodepressiv sjukdom. Hon var väldigt sjuk i tjugoårsåldern och vårdades då fyra månader inom sluten psykiatrisk vård. Efter att dottern föddes har hon i grunden varit gladare och mått bättre. Hon har trots detta haft upprepade svackor, men hon har inte behövt vårdas på sjukhus. Hon säger att hon utan anledning kan bli mörk i humöret. Lisa är rädd att Marie ska påverkas negativt av hennes humör och beteende och att hon ska få skuldkänslor. Hon är även orolig för att dottern ska ha ärvt hennes sjukdom. Marie har haft en del problem med sömnsvårigheter och skuldkänslor. Nina Nina bor ännu så länge ensam med sin son Oliver som är fyra år. Hon har ett förhållande med en ny man som hon snart ska gifta sig med. Förhållandet med Olivers pappa slutade åtta månader efter Olivers födelse, men de bodde ihop till Oliver var tre år. Nina ville gärna att de skulle vara en familj och hon kämpade hårt för det, men det fungerade inte. Efter skilsmässan var relationen till pappan konfliktfylld. Nu är relationen mellan dem bra och de har gjort upp en plan för hans kontakt med sonen. Hon tycker att Oliver har rätt att ha en pappa. De har gemensam vårdnad och Oliver är varannan helg hos pappan. Nina har mycket lite kontakt med sin egen mor. Däremot har hon bra kontakt med sin lillebror och hennes morfar är en viktig person för henne och Oliver. Nina har haft en årstidsbunden depression sedan hon var i tonåren. Hon sökte hjälp inom psykiatrin första gången när Oliver var ett år gammal. En stor anledning till att hon sökte hjälp just då var att hon insåg att det inte längre bara handlade om hennes liv, utan att hon nu hade ett barn som hon var ansvarig för. Oliver har gjort att hon nu har en mening med livet. Tidigare har hon hållit sjukdomen hemlig, men sedan hon kom i kontakt med psykiatrin har hon berättat om den för de flesta. På vintrarna blir hon trött och orkar inte vara så aktiv med sonen. Hon har också svårt med koncentration, tålamod och gränser. Marie tror att sonen märker detta och tar hänsyn till 13

14 henne. Men hon anstränger sig för att göra bra stunder och fysiska aktiviteter tillsammans med sonen. Hon har ett bra stöd av en väninna, flera släktingar och sin nye man. Stefan och hans dotter Rebecka Rebecka har en fästman som hon är delsbo med. Hennes föräldrar skilde sig när hon var elva år på grund av pappans sjukdom. Hon har två yngre syskon som båda bor hos mamman och två äldre halvsyskon. Pappan bor ensam. Rebecka har under uppväxten haft långa avbrott i kontakten med pappan och kvaliteten i deras relation har varierat. Nu har de en mycket tätare kontakt. Kontakten mellan föräldrarna har tidigare varit konfliktfylld men just nu är den bra. Rebeckas pappa Stefan har varit sjuk sedan hon var liten. Det har varit en oberäknelig tillvaro med häftiga svängningar mellan kaos och apati. När hon var tolv år vårdades pappan inom sluten psykiatrisk vård efter ett självmordsförsök. Modern har tagit mycket ansvar och hållit ihop hemmet. Det fanns många vuxna omkring henne, men ingen pratade med henne om pappans sjukdom. Hon har i stället själv försökt ta reda på så mycket som möjligt. Rebecka anser att hennes relation till Stefan har påverkats negativt av hans sjukdom. Stefan har ständigt upplevt ett hot om att förlora vårdnaden om barnen. Det har varit flera konflikter med deras mamma och hon har hotat med att han inte ska få träffa barnen. När Rebecka föddes mådde han bra och var mycket tillsammans med henne. I samband med de andra två barnens födelse blev han sämre och vårdades på sjukhus. Kontakten med barnen försvårades både av sjukdomen, mediciner och långa sjukhusvistelser. Stefan har försökt tala med barnen om det som hänt honom och visa dem att han alltid finns tillhands. Det har varit en kamp att upprätthålla en bra kontakt med barnen trots sjukdomen. Han har haft bra stöd av sina systrar och av före detta kollegor. 14

15 Frågeområden Här redovisas de teman som vi valt ut under de olika frågeområdena. Urvalet bygger på saker som ofta återkommit i de olika personernas svar, men också på sådant vi anser är viktigt, tankeväckande och värdefullt att förmedla. Vad vet barnen om förälderns sjukdom? Vad föräldrarna har berättat och inte berättat Vi vet från tidigare forskning och klinisk verksamhet att det är viktigt för barn att få kunskap om vad som händer med föräldern när den är sjuk. Därför ville vi veta hur mycket de intervjuade barnen hade fått reda på om förälderns sjukdom. Den information och kunskap om förälderns sjukdom som barnen har fått har oftast förmedlats av föräldrarna. Det är både den drabbade föräldern och den andra föräldern som har berättat saker om sjukdomen för barnen. Anna berättar att hennes mamma talade konkret med henne om pappans sjukdom vid ett tillfälle. Hon sade då att pappan svängde mer i humöret än andra. Anna kunde då nöja sig med vad mamman sa. Hon har däremot inte talat direkt med sin pappa om sjukdomen, men indirekt har de berört den i samtal. Marie säger att hon vet varför mamman äter mediciner. Hon visste att mamman legat på sjukhus innan hon själv föddes på grund av att hon varit deppig. Hon vet också att nu går mamman till doktorn och får mediciner. Klara tror inte att hon kan minnas när hon först förstod att modern var sjuk, inte förrän hon själv berättade det för henne. Hon tror inte att hon själv överhuvudtaget förstod eller uppfattade att mamman var sjuk. När hon var liten var det ingen som förklarade för henne om moderns sjukdom. Hennes mamma har själv berättat om den när hon tyckte att Klara var tillräckligt gammal. När Klara fick veta mer av modern om hennes sjukdom tyckte hon att det var på något sätt 15

16 fascinerande - Jag tror inte att jag tyckte det var så konstigt, utan som en berättelse om livet. Allt hon varit med om, det är hemskt, man tror inte att det kan hända någon som står en så nära. Farmor, som var en mycket viktig person under uppväxten, kunde också berätta hur det var när hon var liten och vad som hände då. Klaras pappa tycker däremot att psykisk sjukdom är inbillning. Ninas son är fyra år gammal. Även om sonen inte kan förstå vad som händer med henne när hon har det svårt på vintrarna försöker hon ge de förklaringar hon kan. Hon kan till exempel säga mamma är trött eftersom det är mörkt ute. Eller hon kan säga jag är sjuk och då leker han doktor. Några av barnen har inte fått reda på särskilt mycket om förälderns sjukdom från föräldrarna eller andra vuxna. Fanny säger att Ingen har talat med mig., men hon tycker ändå att hon vet ungefär vad det är som mamma lider av och hon tycker inte att det finns några frågetecken. Rebecka minns inte att någon pratat med henne om pappans sjukdom, varken när hon var liten eller senare. Hon hade väl en känsla av att så här är det bara. Hennes mamma gav inga konkreta förklaringar till pappans sjukdom, utan det var alltid inlindat. När hon var omkring tolv år gammal började Rebecka själv ta reda på fakta, läsa böcker och skaffat sig ord och begrepp för det hon såg hos sin pappa. Hon försökte att få svar på det som var dunkelt eftersom hon upplevde det som otäckt. De kunskaper hon skaffade sig gjorde att hon kunde se pappan och hans beteende i ett sammanhang. Men ingen vuxen förklarade vad som hände för henne. De försökte bemöta henne med någon sorts takt och finkänslighet. Hon var irriterad över att hon inte fick någon historia, att inte folk tog sig tid, fick inte veta för att det ansågs vara för svårt. Hon började fundera över hur det hade kunnat bli så här. Framför allt över funderade hon över pappans barndom. Hon letade rätt på svar och har lagt ett pussel av det hon fått veta om pappans 16

17 bakgrund genom åren. Detta har gjort att hon tycker att hon har haft en rimlig förklaring till det som hänt med pappan. Rebecka betonar att det är viktigt att ge barn redskap för att klara av det dom lever i. Rebeckas pappa Stefan säger att när han var dålig försökte hitta ett sätt att tala med barnen om det som hänt honom, men han tycker att detta varit mycket svårt. Då när det hände var det omöjligt att göra det. Efteråt har han skrivit mycket om det som hände, för att bearbeta det och för att ge barnen tillgång till det och möjlighet att diskutera det med honom när de så vill. Hur barnen har märkt förälderns sjukdom De flesta av barnen har på olika sätt märkt att det är något särskilt med deras sjuke förälder. Men de har, beroende på bland annat deras ålder och förälderns symtom, uppfattat och tolkat dennes beteende mycket olika. Någonstans i nioårsåldern förstod Anna att hennes pappa mådde dåligt, men hon hade inget namn på sjukdomen. Att det kallas manodepressivitet fick hon veta senare, när hon var ungefär 16 år. Pappans sjukdom märktes på både negativa och positiva sätt. Till det negativa hörde att pappa inte kom med på föräldramöten. Ibland hände det också att han gjorde sig osams med personer i omgivningen. Det positiva var att de gjorde mycket roliga saker tillsammans. När hon hade barnkalas kunde pappans upprymdhet och sprallighet vara på sin plats och de andra barnen tyckte att hon hade en väldigt skojig pappa. Nu när hon är vuxen och bor själv är telefonen en indikator på hur hennes pappa mår. När pappan är manisk ringer han väldigt mycket till skillnad från när han är deprimerad och inte ringer alls. Hon har lärt sig att se ett mönster i dessa svängningar. Fanny märkte för några år sedan att hennes mamma inte mådde bra eftersom hon inte jobbade. Hon märker att det är till och från. Ibland jobbar mamma och ibland inte och utifrån det går det att förstå hur mamma mår. Att mammans humör ibland svänger märker Marie på att mamman ibland är ledsen eller lättare blir irriterad. 17

18 Eftersom Klara träffade sin mamma bara varannan helg, så tror hon att mamman ansträngde sig väldigt mycket då. Det gjorde att Klara inte märkte om mamma var dålig, och om hon var det så träffade hon nog inte henne. Nina säger att hennes fyraårige son förstås märker att hon inte har samma tålamod och är tröttare ibland, men hon tror inte han förstår vad som händer med henne. Rebecka förstod först när hon blev äldre att det som hände hennes pappa var abnormt. Det var ju jobbigt i familjen, men som alla barn tänkte hon först bara att det är min förälder. Rebeckas pappa har haft kraftiga svängningar i humöret, han kunde bli alldeles ifrån sig, det fanns liksom ingen gräns, han var som en orkan, eller apatisk och oföretagsam. Att pappan var dålig märkte hon främst i förhållande till omgivningen. Det var i relation till denna han inte fungerade. Vad barnen tror att sjukdomen beror på Barnen har ofta försökt skapa sig en bild av vad förälderns svårigheter beror på. Rebeckas förklaring på pappans sjukdom är hans barndom: Hemförhållandena när pappa var liten var helvetiska Hon tycker inte det är underligt att han blev sjuk. Klara säger att hon har sett moderns sjukdom mera som tendenser åt olika håll, Jag har nog alltid uppfattad det som hennes person mer, än att det skulle bero på någonting annat. Hon har funderat jättemycket på vad det beror på att modern varit dålig. Hon tror att det beror på moderns relation till sina egna föräldrar. De hade en svår skilsmässa när mamman var i tonåren, det kanske var den utlösande orsaken. Klara tror att modern inte fick så mycket uppmärksamhet och att hon inte kände sig älskad. Det kanske kändes att det inte var någon bra stämning i familjen. Klara säger också att Jag kan inte få reda riktigt på hur det var heller.. Att mamma mådde dåligt trodde Fanny berodde på att mamman inte sov, men hon tänkte inte på varför. Fanny menar att hon egentligen inte tänkte på det så mycket alls och hon har ingen aning om vad det 18

19 kan bero på. Marie säger också att hon inte vet vad det beror på att mamman har dessa besvär och hon har inte tänkt så mycket på det - Hon är som hon är.. Hur har barnen påverkats av förälderns sjukdom? Ett huvudsyfte med intervjuerna var att få veta mer om hur föräldraskapet och barnen har påverkats av förälderns sjukdom. Både föräldrar och barn har delgivit sina tankar om detta. Det varierar mycket på vilket sätt och hur mycket barnen har påverkats - och all påverkan har inte nödvändigtvis varit negativ. I denna redovisning har vi ändå tagit fasta på det som varit svårt för både föräldrar och barn och återger detta under ett antal teman som ofta återkom i intervjuerna. Att ta på sig skulden - det är det värsta Skuldkänslor var en av de vanligaste konsekvenserna av förälderns sjukdom som nämndes i intervjuerna. Både barn och föräldrar har lätt att ta på sig skuld för förälderns problem och andra svårigheter i familjen. Bengt säger att det värsta som han tycker kan hända är att barnen ska ta på sig skulden för hans problem. Marie säger att hon funderar över om det är så att hennes mamma mår dåligt när hon berättar så mycket jobbiga saker för henne. Hennes mamma Lisa förstår att dottern kan känna skuld. Hon tror till exempel att Marie kan känna så när hennes psykiska besvär gör henne lätt irriterad, Ibland så går det naturligtvis ut över henne, och hon måste få känslor att det är hennes fel och så skuldkänslor. Hon tror att dottern har mått dåligt av skuldkänslor hon har fått genom att fundera mycket och ge sig själv dåligt samvete. Lisa säger att man kan uppleva att man har skuld om man tror man att påverkar sin omgivning negativt. Hon tänker själv ofta att hon överför sitt eget humör på andra. Det är också vanligt att föräldrarna upplever att deras depression gör att de får skuldkänslor för att de inte räcker till som förälder. Bengt tyckte att det jobbiga för honom själv som pappa var att 19

20 depressionen gjorde att han inte kunde glädjas lika mycket åt sina barn. Han hade dåligt samvete och tyckte att han var en dålig pappa. Depressionen kan också göra att man tycker att man är en sämre förälder än man faktiskt är. Bengts fru Carina tyckte till exempel inte alls att han var en så dålig pappa som han själv upplevde sig som under depressionen. Eva har haft dåligt samvete för att det var trist för barnen när hon var deprimerad. Hon tyckte också att det är jobbigt att barnen oroar sig för att hon inte ska bli bra. Helena säger att hon alltid har dåligt samvete och skuldkänslor för att hon inte gör rätt i relation till sina barn. Denna känsla av otillräcklighet delar hon med de flesta föräldrar, men den blir troligen ännu tyngre om man dessutom kämpar med en depression. En oberäknelig tillvaro Att leva med en manodepressiv förälder innebär att ens tillvaro och familjeliv kan utsättas för häftiga kast mellan de olika känslolägen som förknippas med mani och depression. Rebecka berättar att när hennes pappa var dålig kunde vad som helst hända. Hon fick uppleva att han hörde röster, hade stark ångest och var uppvarvad. Familjens vardag var verkligen en oberäknelig tillvaro. Klara tyckte det var svårt att inte kunna lita på att mamma skulle kunna hålla det hon lovat, Att hon kanske inte ställer upp till hundra procent, som en förälder kan göra, kommer inte alltid när hon ska på uppvisningar och sådana saker. Eftersom hon inte visste så mycket om mammans sjukdom kunde hon inte se att denna opålitlighet kunde hänga ihop med denna, Det var inte som jag tänkte att hon mådde dåligt, utan jag kunde inte lita riktigt på att hon ställde upp. På något sätt har jag tyckt att hon har varit den som är vuxen, som alltid ska vara frisk och bra och att det är hon som har svikit. Det är mer så jag har känt att hon är en opålitlig person än att hon är sjuk.. 20

21 Den oberäknelighet som barnen fått uppleva i samband med förälderns svängningar har i vissa fall påverkat deras relationer till andra personer när de blivit äldre. Rebecka berättar att hon saknar tillit till andra och att hon ständigt är på sin vakt. Det ger jobbiga konsekvenser i förhållandet med hennes pojkvän, men hon tycker ändå att det går att jobba med detta i förhållandet. Det här med bristen på tillit tycker hon är den påverkan av hennes förälders svängningar som sitter kvar längst och hon tror också att det är det sista som kommer att försvinna. Kommer min pappa att bli bra igen? Flera av barnen ger uttryck för stark oro för den sjuke föräldern. Framför allt de äldre av de intervjuade barnen kan också känna att det har ett ansvar för att se till och ta hand om föräldern när denne är dålig. Anna berättar att när hennes pappa är deprimerad hör han inte av sig till henne. Då blir hon blir mycket orolig för honom. Hon har ibland dåligt samvete i relation till pappan. Hon har prövat att inte ringa och försökt intala sig att det inte är hennes ansvar, men hon har tagit mycket ansvar för pappan sedan hon blev myndig. Hon säger att hon känner att hon förväntas vara vuxen och att hon lätt tar på sig ansvar. Under senare tid har Anna funderat mycket på vilket ansvar som vilar på henne när det gäller pappan. Rebecka berättar att hon upplevde det svårt att som barn se, höra och utsättas för så mycket av vuxnas lidande. Det var ett tungt ansvar att bära så tidigt i livet. När en förälder är deprimerad eller manisk hamnar också mycket av ansvaret på den friske föräldern. Carina sade att när det var som jobbigast med makens depression kändes det som att hon stod i gyttja till knäna.. Det var tungt för henne att bära så mycket av det praktiska ansvaret. Hon beskriver sin situation och sitt ansvar för familjen som att hon var som en kofösare. Trots att hon på detta sätt försökte aktivera mannen och barnen säger hon att Vi kom aldrig ut ur huset förrän vid tvåtiden på dagen.. 21

22 Föräldrarna är ofta oroliga för att deras barn ska påverkas negativt av deras depression eller mani. Bengt är rädd för att depressionen ska göra att han inte är tillräckligt uppmärksam på barnen och att han inte orkar bry sig tillräckligt mycket om dem. Han är också orolig för att barnen ska lära sig depressivt beteende och ta in detta och att detta ska bidra till att de får dåligt självförtroende. Än så länge tycker han inte att han märkt av något av detta hos barnen, men han oroar sig för att det kan bli så. Helena oroar sig en del för att hennes sjukdomen kan vara ärftlig. Hon håller hela tiden ett öga på sin dotter och försöker uppmärksamma tecken på om hon skulle få samma typ av besvär som hon själv. Lisa säger också att hon har varit lite orolig också för den ärftliga belastningen. En av de saker som barnen oroar sig mest för är att föräldern inte ska bli bra. Rebecka säger att frågor som ofta har malt i hennes huvud är: Kommer min pappa att bli bra igen? Kommer vi att återupprätta den kontakt vi hade tidigare? Hon har även haft skäl att vara orolig för hur pappan har det. Han har haft dåligt med pengar och svultit långa perioder och har inte så mycket socialt skyddsnät kvar. Jag kan fortfarande känna mig så otroligt ensam Förälderns sjukdom har i vissa av familjerna inneburit att barn och föräldrar varit skilda åt längre eller kortare tid. Dessa separationer har ibland lämnat tydliga spår efter sig, både hos barnen och föräldrarna. Men det är också tydligt att banden mellan förälder och barn ofta är så starka att de har klarat de ganska svåra påfrestningar som de utsatts för. Detta gäller till exempel Helena som förlorade vårdnaden om sin första dotter. Den första tiden med dottern var bra, amningen fungerade och hon tyckte att det var mysigt. Men efter en tid blev hon deprimerad, hon isolerade sig allt mer och gömde sig hemma. Hon skilde sig när dottern var två år och efter en vårdnadstvist förlorade hon vårdnaden på grund av sin sjukdom. Under denna tid träffade hon inte dottern på sex månader. 22

23 Helenas dotter Klara berättar att när hon var ungefär fem år gammal var det kaotiskt och hon mådde dåligt. Hon ville nog helst leva med sin mamma och kände en stor längtan efter henne. Hon var hela tiden osäker på om hon skulle få träffa mamma igen. Hon berättar att det hela tiden var fruktansvärda avsked - hon gick runt och letade efter mamma i lägenheten sedan hon gått därifrån, hon tittade i garderober för att se om hon var där. Klara ser tydligt att dessa upprepade separationer har påverkat henne en hel del, hon säger att Jag kan fortfarande ibland känna mig så otroligt ensam. Rebecka var med om att hennes pappa blev så dålig att han vårdades på sjukhus under ganska långa tider. Hon säger om sin upplevelse under denna tid att jag bara iakttog. På den tiden var det förbjudet för barn under 18 år att besöka avdelningen, så hon kunde inte träffa sin pappa under hans sjukhusvistelse. Efter en längre sjukperiod hade hon under en lång tid ingen kontakt med sin pappa. Man sitter fast i föräldern som med ett gummiband Den nära relation som finns mellan barn och föräldrar gör att barn till föräldrar med affektiva besvär upplever förälderns svängningar på ett mycket påtagligt sätt. Relationen i sig kan också påverkas på olika sätt av förälderns symtom. Men det framgår också av flera av barnens berättelser att förälderns svängningar påverkar relationen på både gott och ont. Anna säger att hon har ett mycket speciellt band till sin pappa. De har verkligen haft roligt tillsammans och hon skulle inte vilja byta bort honom. Men hon säger att det också är förrädiskt att vara bunden till honom. Det gör att hon kan uppleva att hon svänger med honom i hans känslosvängningar, och det sliter på henne. Det positiva i relationen och de slitsamma svängningarna är två sidor av samma mynt. Rebecka tycker att pappans sjukdom har haft mycket negativa effekter på den goda relation hon hade till pappan innan han blev sjuk. Under pappans sjukdomstid har hon varit arg och rasande på honom och ibland tagit avstånd från honom. Men hon säger trots 23

24 detta att man sitter fast i föräldern som med ett gummiband. Hennes pappa Stefan berättar själv att han efteråt har ångrat att kontakten med barnen trots allt var så tät under den tid han var sjuk. När han var som sämst hade han hade ingenting att ge till dem och kontakten fungerade inte bra. Nu när hon är större kan Rebecka säga Du lämnade mig som barn!. Det är ett minne som man aldrig blir kvitt. Jag har haft en avstängd man Relationen mellan föräldrarna har i de flesta av familjerna utsatts för stora påfrestningar, delvis till följd av den ena förälderns besvär av depression eller manodepressivitet. I alla utom en av de intervjuade familjerna har föräldrarna skilts någon gång under barnens uppväxttid. Ofta har man skilts när barnen var ganska små. I vissa fall har kontakten mellan föräldrarna efter skilsmässan varit bra och umgänget med barnen har också fungerat. I några fall har det däremot varit långvariga konflikter mellan föräldrarna, vilket naturligtvis har påverkat barnen och deras relation till den ena eller båda föräldrarna. Carina berättar om vad som hände med henne och relationen till mannen när han blev svårt deprimerad. Hon kunde inte se hur han mådde och att han behövde hjälp, utan behövde en stor och stark man i stället. Det var svårt att se honom så passiv och glädjelös. Carina kunde då bli elak och aggressiv för att på något sätt få en reaktion från honom. Bengt blev ibland arg tillbaka, vilket kunde leda till häftiga bråk mellan dem. Sonen har förstås märkt när de bråkat och det har varit jobbigt för honom. Carina tycker inte att Bengt varit dålig pappa på grund av sin depression, men relationen mellan dem har tagit en del stryk. Hon säger att hon vissa tider har haft en avstängd man. Det var mycket svårt att prata om vad som hände när det pågick. Det var en katastrof - om inte mannen hade fått hjälp så skulle han ha tagit livet av sig eller så skulle de ha skilts. De gick också i familjerådgivning som Carina tycker var toppen. Genom familjerådgivningen fick de hjälp med att avlasta sina 24

25 skuldkänslor, den blev en räddningsplanka för förhållandet. De har det mycket bättre nu, men de behöver fortsätta att jobba på relationen. Jag satt i ett hörn och försvann bort Psykisk sjukdom är fortfarande något tabubelagt och skamfyllt i vårt samhälle. När barn märker att deras förälder är annorlunda är det lätt att de börjar skämmas för föräldern inför andra. Det är ofta svårt för både barnet och föräldern att förklara för andra vad som händer när föräldern är akut dålig och kanske behöver sluten psykiatrisk vård. Rebecka berättar att hennes pappa hade tillverkat en hel fabrik av bortförklaringar för att försöka skyla över den skamkänsla som han kände inför sin sjukdom. Hon tyckte att det var smärtsamt att se omgivningens reaktioner på pappans sjukdom. När han var borta en längre tid för vård kunde hon inte förklara för sina kompisar var han var. Hur skamkänslan har påverkat hennes själv beskriver hon som att hon själv satt i ett hörn och försvann bort. Det går ju över Inte alla de intervjuade barnen säger att deras förälders sjukdom har påverkat dem. Fanny säger att det inte påverkar henne alls. Hon vet ju att det bara är vissa perioder och att det går över. Men det är inte heller alltid lätt att se på ett barn om det påverkas. Lisa menar att hennes dotter skärper sig så att det inte ska synas om hon tycker att det är jobbigt. Hon låter inte andra få veta så mycket. Hur har familjen hanterat konsekvenserna av förälderns sjukdom? Vi utgår från att familjer som drabbas av svårigheter och problem, som till exempel psykisk ohälsa, alltid försöker hitta sina egna strategier och lösningar för att hantera dessa och leva så bra som möjligt. Det var därför viktigt för oss att ta reda på vad dessa barn och föräldrar har gjort för att minska den negativa inverkan av förälderns sjukdom. Det visade sig att de hade många bra idéer, förmågor och förhållningssätt som på olika sätt hjälpt dem. 25

26 Kärlek & närhet Flera av både barnen och föräldrarna berättar om den kärlek som finns mellan dem, som gjort att de kunnat gå igenom mycket svåra perioder och även långa separationer, men ändå behålla eller återskapa en nära kontakt. Anna berättar till exempel att hon plockar fram de goda minnena av sin pappa, och det finns många sådana minnen. Bengt säger att när han var deprimerad sparade han den energi han hade till sonen och prioriterade honom. Han berättar att när han mådde väldigt dåligt och låg mycket till sängs försökte han ändå alltid le mot sonen när han kom och ville ha hans uppmärksamhet. Han försökte att inte vara avvisande trots att han inte orkade leka med sonen. Carina säger att Bengt hade mycket fysisk kontakt med sonen. Den fysiska kontakten var det som höll ihop familjen, de kunde tanka på fysisk närhet - bara ligga bredvid varandra. Rebecka berättar att när hennes pappa är frisk tar han mycket initiativ till att ha bra kontakt med henne, Han har kommit tillbaka, sökt upp oss barn och försöker att reparera. Han visar på det sättet att han bryr sig.. Rebecka tror också att han försökt ta igen det dåliga samvete han känner inför barnen. Stefan säger att han vill förmedla till barnen att jag finns alltid till hands. Han menar att här kommer tilliten in, han vill att barnen ska känna att de kan lita på honom när det blir problem. Lisa försöker att vara tillsammans så mycket som möjligt med sin dotter. De har sina vanor som att mysa i soffan och titta på tv tillsammans. Nina försöker också när hon mår dåligt att göra små bra stunder för sonen. Men hon säger att det blir mer tv-tittning på vintern. Helena är mycket nära sin yngre dottern som har sagt Mamma, vi sitter ihop som lim.. När det gäller hennes äldre dotter har hon 26

27 utnyttjat umgängesrätten så mycket som möjligt. Däremellan har hon skickat mycket kort och ringt regelbundet. Klara säger att detta fick henne att känna sig älskad och bekräftad ändå, trots att de inte bodde tillsammans. Det är därför de har så bra kontakt nu. Den andra föräldern När en förälder sviktar kan en större del av ansvaret i familjen övertas av den andra föräldern. Annas mamma såg till att pappan kom in på sjukhus när det var nödvändigt. Pappan medverkade också själv till att läggas in. Mamman ansträngde sig för att hennes vardag så lite som möjligt skulle påverkas trots pappans svängningar. Till exempel ordnade mamman alltid födelsedagskalas för henne oavsett hur pappan mådde. Mamman eftersträvade det normala i alla lägen eftersom pappa inte alltid kunde stå för detta. Mamman fungerade i många fall som ett filter mellan Anna och pappans sjukdom. Hon kunde sortera ut information och förklara saker för Anna när det behövdes. Rebecka berättar att hennes mamma arbetade för två hela tiden för att få det att gå ihop. Hon tog hand om både barnen och pappan, men orkade inte alltid trösta eller tänka sig för utan var ofta helt slut. Det är tack vare mamma som familjen har ätit och fått kläder. Enligt Rebecka har hon fixat allting i hemmet. Ett aktivt socialt liv Att upprätthålla ett aktivt socialt liv, trots de hinder som sjukdomen kan skapa, är positivt för alla i familjen. Eva säger att hon har försökt att hålla fast vid de vänner och sociala kontakter som hon har utanför hemmet. Hon menar att det har en mycket positiv inverkan på hennes psykiska välbefinnande. Detta avspeglas sedan indirekt på barnen och familjelivet. Även Lisa försöker att gå ut och inte vistas för mycket inomhus. Hon tycker att socialt umgänge är viktigt. 27

28 Ta ansvar för sin sjukdom Om föräldern gör vad den kan för att ta ansvar för sin sjukdom och ta hand om sig själv så ger det också positiva effekter för barnen. Lisa är noga med att det inte uppstår extra svackor på grund av att hon missköter sig. Hon gör vad hon kan för att orka över tröskeln och för att motverka trötthet. Hon tar sin medicin och äter hälsokost. Nina säger att eftersom stress ökar risken för henne att må dåligt försöker hon på olika vis att motverka den. Hon tränar på gym dagligen, lyssnar till musik på hög volym och ser till att få så mycket ljus som möjligt. Hon märker också att när hon gör något fysiskt tillsammans med sonen, exempelvis åker pulka, räcker hennes tålamod längre. Det är inte barnens fel Bengt säger att det han försökte med ord förmedla till sonen var att det inte berodde på honom att han var trött och inte orkade så mycket. Carina försökte också ge förklaringar till sonen, som exempelvis att Pappa är ledsen idag och därför är han så här.. Helena säger till sin dotter att det är inte dig jag mår dåligt av, det är inte dig jag är arg på. Dottern kan då svara Jag vet det mamma. Skilja på förälder och sjukdom Anna berättar att när pappan har gjort konstiga saker eller sagt elaka saker har hon tänkt att det inte var han utan att det var sjukdomen som talade eller handlade. Det blev en sorts överlevnadsstrategi. Stefan menar att det är viktigt för barnen att de får den insikten att hans sjukdom är en kortare period i en längre process. Öppenhet & ärlighet Klara tror att hennes mamma har ansträngt sig för att det inte ska märkas så mycket om hon mått dåligt, men hon vill ändå försöka vara ärlig. Eftersom de träffats så sällan har hon kanske ansträngt 28

29 sig mer, att det ska vara roligt. Nu när Klara är äldre kan hennes mamma ringa när hon är väldigt deppig och ledsen. Det kan kännas jobbigt, men hon känner ändå att hon kan ta det och tycker inte att mamman lastar saker på henne. Man blir ju orolig, det blir man ju. Men jag är ändå glad att hon berättar det, så att man vet och inte tror att det är någonting annat, att hon inte bryr sig. Det känns bra. Klara tycker att hon kan prata med sin mamma om vad som helst. Ensam är stark Klaras strategi har varit: Jag klarar mig själv - ensam är stark. Hon vet inte om hon har fått det från sin pappa. Det fungerade nog ganska bra då, när hon var liten, men hon säger också att Jag tror det är något som man kanske får ta tid med senare om man inte tar till sig det då, att man blir ledsen och sviken. I stället för att bestämma sig för att det spelar inte mig någon roll.. Eftersom hon blev ledsen varje gång hon skildes från mamma så tror hon att hon blev härdad. Den strategin finns kvar, hon litar inte riktigt på folk och hon förlitar sig inte riktigt på deras kärlek, att det håller hela vägen. Fantasi Nina är osäker på vad sonen gör själv för att kompensera henne när hon inte orkar så mycket, men ett sätt är nog att han har låtsaskompisar som han leker med. Han ger också henne repliker - nu får du säga det - så att hon också får delta i hans lekar. Vilket stöd har familjen fått? De intervjuade familjerna har i varierande grad haft tillgång till personer som varit till stöd för dem, både bland släkt och vänner och inom vården. Det är tydligt hur viktigt det är med personer som känner till förälderns sjukdom och hur man har det i familjen. Samtidigt finns det mycket osäkerhet både hos familjerna och i omvärlden för hur man ska möta dessa känsliga frågor, särskilt i relation till barnen. 29

30 Familj, släkt & vänner De flesta av både barnen och föräldrarna har haft familj och vänner som känt till förälderns sjukdom. De som har kunnat tala öppet med några närstående personer har ofta fått förståelse och bra stöd av dem. Anna säger att mammans väninnor har vetat om pappans sjukdom, men de har inte varit till stöd för familjen i hemmet. Hon känner heller ingen i en liknande situation som hon själv. Hon har också saknat att hon inte har haft några syskon. Rebecka berättar att det har funnits väldigt många vuxna som har varit viktigare för henne än jämnåriga personer. Det var mycket givande att det fanns flera roliga, bra och snälla vuxna som uppskattade henne. De kunde inte kompensera det hon saknade från sin pappa men det fanns ju annat de kunde ge. Många av de vuxna såg henne som en egen person, det var jätteskönt. Däremot irriterade hon sig på när hon bara betraktades som ett barn och därmed ett bihang. Hennes pappa Stefan tror att det har haft stor betydelse att Rebecka och hennes syskon sinsemellan har kunnat hjälpa och stötta varandra. Helena berättar att alla hennes vänner vet om sjukdomen och flera av dem har varit till stöd. Hon har i synnerhet en väninna som hon kan lita på och får hjälp av. Vuxenpsykiatrin Inga av de intervjuade barnen och föräldrarna upplever att de har fått tillräckligt stöd av vuxenpsykiatrin när det gäller familjens situation i samband med förälderns sjukdom. Några av barnen har träffat förälderns läkare eller behandlare, men de tycker ändå inte att deras situation har tagits på tillräckligt stort allvar. Eva berättar att när hon var inlagd på sjukhuset så var det ingen där som frågade om familjen. Anna säger att hon är kritisk mot vården i dag. Hon tycker att det är mycket dåligt att inte att någon inom sjukvården har varit till stöd för henne. Hon har inte haft någon 30