Nummer 1 mars 2007 En rikstidning för föräldrar till barn med synskador

Transkript

1 Föräldrakontakten Nummer 1 mars 2007 En rikstidning för föräldrar till barn med synskador Skriva på kork och frigolit sid 8 Scouting är gemenskap sid 3 Inte utvecklingsstörd i teater sid 12

2 Föräldraråd och goda exempel SRF har ännu inte haft möjlighet att uppvakta skolministern och föra fram de krav SRF anser viktiga när det gäller stödet till barn/elever med synskador. Vi kommer att hävda att det måste komma till stånd ett avtal mellan stat, landsting och kommun när det gäller stödet till barn och elever. Vidare behövs statliga öronmärkta pengar till kommunerna för extra kostnader i form av miljöanpassningar, kurser till pedagoger m.m. Det behövs en tydligare styrning så att pengarna verkligen går till de elever som har behov av särskilt stöd. SIT:s roll måste förtydligas och helst skulle en utvärdering av institutets arbete de gångna åren behöva genomföras. En översyn av myndigheterna på skolområdet, dvs Skolverket, Myndigheten för skolutveckling, SIT, Specialskolemyndigheten, är på gång och en ny organisation ska vara klar den 1/7. En uppvaktning av utredaren kring beslutet att öppna specialskolor har gjorts. Mer information finns på annan plats i tidningen. Under våren kommer ett föräldraråd att bildas inom SRF med syfte att diskutera frågor som rör skolan och habilitering. Brev med en inbjudan att anmäla intresse kommer inom kort att gå ut via distrikten. Sen kommer styrelsen att göra ett urval så att det blir jämn spridning över landet. 2 SRF har beviljats medel från Allmänna arvsfonden för ett projekt inom skolområdet. En del i projektet syftar till att hitta goda exempel i kommuner där man byggt upp bra system med samverkan kring stödet till barn med synskador. Detta hänger ihop med vårt krav på ett avtal mellan stat, landsting och kommun. Den andra delen i projektet går ut på att skapa ett mentorsystem där barn i åldrarna år får en ung kamratstödjare att ha som bollplank, att utbyta tankar och erfarenheter med. Vi återkommer med mer information om projekten längre fram. En arbetsgrupp inom HSO, Handikappföreningarnas samarbetsorgan, där SRF varit representerat arbetar med att ta fram en gemensam skolplattform. Det kommer att vara ett dokument innehållande ett antal ståndpunkter från den samlade handikapprörelsen när det gäller vilka villkor som måste vara uppfyllda för att vi ska kunna tala om En skola för alla. Myndigheten Handisam arbetar med att ta fram ett diskussionsmaterial som vänder sig till barn i åldrarna 6-9 år kring olika funktionsnedsättningar. Tanken är att materialet ska användas i det förebyggande arbetet mot mobbning och kränkande behandling. Myndigheten för skolutveckling, MYS, har av regeringen erhållit 40 miljoner kronor att kartlägga och ta fram metoder mot mobbning. SRF har till MYS påpekat vikten av att man också uppmärksammar den tysta form av mobbning som barn med synskada kan vara utsatta för. Regeringen arbetar med att ta fram förslag till en ny skollag och förslaget ska vara klart våren Du som vill vara med och diskutera skolfrågor kan anmäla dig till skolnätets e-post lista på SRF:s hemsida index.htm#skola. Carina Rick, representant i SIT:s nationella samråd Cecilia Ekstrand, sammankallande i SRF:s skolnätverk Beställ häftet med tips för föräldrar från SRF Kontorsservice, tel , epost kontorsservice@srfriks.org. Sprid det gärna på BVC, syncentraler och ögonkliniker om det inte finns där.

3 Om inte alla accepteras tappar scouting sin poäng Poängen med scouting är social gemenskap. Inte bara vildmarksliv eller överlevnad i tuff miljö. Jag har aldrig hamnat utanför, säger Tomas Blomberg som blev scout när han var 8 och nu är scoutledare i Svenska Missionskyrkans Ungdoms scoutförbund i Rönninge. Jag har provat alla möjliga sorts sporter men om man inte såg pucken var det inte mycket mening med att spela hockey. Men här har vi som inofficiellt talesätt att alla ska vara med. Vi anpassar aktiviteterna istället för att försöka anpassa deltagarna. I idrottsvärlden handlar det ju om att vinna och vara duktig och då uppstår det lätt smågrupper där en del inte får vara med. Men inte här. Tomas har aldrig varit inblandad i särskilda synskadeaktiviteter trots sin synstatus på 0,1. Inte förrän 2004 när han ordnade en skidresa med US Natur och social samvaro är kärnan i scoutlivet. Innehåll i Föräldrakontakten nummer 1, 2007: Ungdomar med synskada får jobb om de tror på sig själva 6 Regering och organisationer i otakt 7 Att skriva på tangenter av kork och frigolit 8 Seende talar med seende men till blinda 9 En osynlig grupp träder fram 10 En opretentiös ungdomsgrupp 11 De är inte utvecklingsstörda i sång, musik och teater 12 Barnaktiviteter i Stockholm 11 3

4 Fast en del kanske skulle säga att maten är kärnan... Fakta: Det finns fem scoutförbund som samarbetar i Svenska Scoutrådet. Sammanlagt finns medlemmar. Minimiålder är sex år. Läs mer på Stockholm till Tärnaby var han bland annat med och arrangerade en fjällvandring i Hemavan. Vi bodde på en av Missionskyrkans ungdoms fjällgårdar och utgick därifrån till övernattningar på fjället. Vi bar med oss all packning, lagade mat på fjället och vadade över bäckar. De blinda som var med hade bland annat en ledsagare som är scoutledare tillsammans med Tomas, eller som två av killarna, en vandringsstav som de kände framför sig med. Det var aldrig 4 något problem. Det är scouterfarenheten som har gjort att jag har engagerat mig i US säger Tomas. Intressepolitik och sånt är jag inte så intresserad av, det är det sociala som lockar mig. Vad gör man då som scout? Det är till 69% att laga mat, säger Tomas. Det är vad vi gör på lägren. Eller så bygger man. En flotte till exempel. På det stora internationella scoutlägret i Skåne 2001 byggde man ett tivoli med karuseller och allt. Man kan gå på spårningar i skogen med karta och kompass mellan kontroller där man gör saker som att göra upp eld eller lägger förband. Vi lär oss hur man gör om man kommer bort. Men mest ligger vi i gräset och snackar skit. Om man gillar att baka bröd kan man göra det. Om man gillar att spela gitarr kan man göra det. På ett scoutläger händer allt. Allt mellan att snacka i köket till att leka lekar och spela teater till att gå på disco. På lägret 2001 hade vi stora konserter med E-type, Thomas di Leva och kungen. Det finns inga ramar för vad scouting är mer än att det grundar sig i friluftsliv och att alla får vara som de är. Scoutföreningen i Rönninge grundades i början av talet av en rullstolsburen kille. Det var helt helt självklart att scouterna bar honom i rullstolen när det inte gick att rulla. Men det finns ingen särskild funktionshindertradition för det säger Tomas. Enligt scoutlagen ska man

5 Scoutläger vara en god kamrat och ta ansvar för sig själv och andra. Vi diskuterar ofta vad det innebär i gruppen, egentligen mycket mer än vi är ute i naturen. Vi har ledarutbildningar om värderingar, och scoutrådet har gett ut böcker om bland annat inkludering. Vi får vara pedagoger det är ingen slump att många av oss pluggar på lärarhögskolan. Man måste jobba mycket med att alla ska känna sig hemma och accepterade, gör man inte det blir inte stämningen i gruppen bra och då är det inte roligt. Scoutlägren går ut på att det ska finnas så mycket förtroende att man törs göra bort sig. Man ska få vara fjantig utan att någon skrattar elakt. Om någon gör det har hela grejen tappat sin poäng. Anmäl dig till SRF:s sommarläger Det är kul att träffa andra synskadade, säger Linn Karlsson, 10, flitig deltagare på SRF:s sommarläger. Här skaffar man bra vänner snabbt. Ingen blir retad för att se dåligt för alla ser lika dåligt. Sommarläger på Sikargården Norrköping 24 juni - 30 juni Lägergården är inte lämplig för rörelsehinder. Sista anmälningsdag 11 maj Avgift 1.300, för två barn Sommarläger på Alnön Sundsvall, 5-11 augusti Lägergården är även anpassad för rörelsehinder. Sistan anmälningsdag 11 maj. Avgift 1.500, för två barn Teaterläger på Lillsveds folkhögskola Värmdö, 2-4 november Lillsved är även anpassad för rörelsehinder. Sista anmälningsdag 20 sept. Avgift 600, för två barn Riksförbundet står för de resekostnader för barnet med billigaste färdsätt som överstiger 300:- Anmälningsblankett finns på lager.htm 5

6 Ungdomar med synskada får jobb om de tror på sig själva Det ska inte hymlas med att det är svårt att få jobb om man är synskadad. Men om man har en bra utbildning ökar chanserna. Det är länge sen alla synskadade jobbade som borstbindare. Enligt SRF:s arbetsmarknadsprogram jobbar synskadade inom 153 yrken, se www. srfriks.org/arbetsmarknad/ arbeten.htm. En del av dessa håller på att etablera sig som nya blindyrken, dvs yrken där man inte har nån särskild fördel som seende, t.ex. massör, sjukgymnast eller ljudtekniker. Men de flesta jobbar med annat. Dock är det svårare att få jobb om man har en synskada än om man inte har det. Bland SRF:s medlemmar i arbetsför ålder är det ungefär hälften som är arbetslösa. Det är lite bättre bland de barndomssynskadade knappt 30% arbetslösa varav 10% förtidspensionerade. Men då ska man lägga till att av dem som arbetar gör 20% det inom någon sorts arbetsmarknadsåtgärd. Jag har funderat på vilka under 30 jag känner som arbetar, och det har gått upp för mig att det är rätt få som gör det, säger Annelie Sövig som själv är 23 och arbetar som förskollärare. De flesta studerar eller går hemma. Av de som jobbar har i princip alla en akademisk utbildning. Hennes bild bekräftas delvis av Stig Eriksson på SRF:s arbetsmarknadsprogram. Ju större kunskaper man skaffar sig, och ju längre utbildning, desto mindre betyder synskadan. I princip krävs det mer av den synskadade än den seende, och då gäller det att kunna kompensera det med något. Dessutom är universitetskulturen mer tillåtande än det mesta. Det var först när jag pluggade på universitet som jag kände mig accepterad. Vad ska man då satsa på? Ja, det är ingen idé att snegla på vad som är gångbart på arbetsmarknaden. Sådant hinner ändras på bara några år, säger Stig. Det är bättre att satsa på något man är intresserad av. Då lägger man ner det där lilla extra som gör att man blir verkligt bra och engagerad och intressant på arbetsmarknaden. Det är viktigt att man tar för sig och vågar, säger Annelie Sövig. Annelie brydde sig inte om vad som kunde vara lönsamt. Jag har alltid velat vara förskollärare och det var en lycklig slump att det råkade vara brist på sådana just då. När jag var färdig med min lärarutbildning sökte jag bara på platsbanken och fick flera erbjudanden. Det var jätteenkelt och smidigt, det var bara att välja. Synskadan är inget hinder i jobbet, säger hon också. Fredrik Jonsson, webbutvecklare m.m, 21, valde en tuffare väg. Just nu har jag en projektanställning som webbutvecklare på Improve Your Life, säger han. Det är inget ovanligt, nästan alla ungdomar har projektanställningar som varar några månader, sen hoppar man runt, på gott och ont. Dessförinnan jobbade han ett år på ett bemanningsföretag i Dublin som behörighetsadministratör åt IBM. Åk gärna utomlands och jobba ett eller ett par år, säger Fredrik. Det är ofta lätt att få jobb och lika lätt att förlora det. Jag fick jobb på två veckor, utan utbildning. Och jag får fortfarande mejl från rekryteringsfirmor som vill ha mig. Det nuvarande jobbet fick jag genom kontakter. Jag känner ingen som har fått jobb genom arbetsförmedlingen, utom via deras jobbdatabas. När jobbet tar slut kan jag alltid arbeta på en helpdesk, jag har kontakter där också. 6

7 Jenny Johansson, 29, hör till dem som har satsat på utbildning och jobbar idag som livsmedelsinspektör. Jag har alltid varit intresserad av både mat och natur så jag hamnade på lantbruksuniversitet där jag pluggade till livsmedelsagronom i fyra och ett halvt år. Egentligen hade jag tänkt arbeta på bondgårdar men jag insåg mer och mer att det var mat jag ville jobba med. Livsmedelsagronomer läser om varför bröd jäser och vilka bakterier som finns i filen och sådant. Jenny gjorde t.ex. examensuppgift på hur man ska få så mört kött som möjligt. Som så många andra hoppade jag runt på korta jobb innan jag fick fast jobb här i förra veckan, säger hon. På frågan om inte synskadan är handikappande i jobbet säger hon att det är helt värdelöst att leta efter vad man inte kan. Det är bättre att se till vad man kan, och det är ju jättemycket. Och så har jag alltid använt hjälpmedel, förstoring på datorn och kikare och förstoringsglas när jag är ute och inspekterar. Då klarar jag jobbet precis lika bra som någon som ser bättre än mig. Niklas Hultqvist, 24, jobbar i ett mer traditionellt synskadeyrke, som sjukgymnast. Jag kom i kontakt med yrket via Karolinska Institutets numera nedlagda preparandkurs för synskadade, säger Niklas. Sen gick jag sjukgymnastutbildningen, blev färdig för ett år sen och fick jobb omedelbart via en kontakt på min nuvarande arbetsplats. Jag har haft flera jobb förut. Jag har jobbat på sportaffär, jag har flyttat möbler. Ett tag hade jag ett jobb på en skola som stöd för elever med särskilda behov. Jag fick till och med erbjudande om utbildning men jag tog det här istället. Jag har flera bekanta somär sjukgymnaster och blev inspirerad av dem. En möjlighet är också att göra som journalisten Fredrik Fischer, 27 jobba som egen företagare och sälja en produkt. Mycket hänger på den egna framtoningen, säger Fredrik som också kan tänka sig att arbeta som anställd. Om man lägger fram synskadan som ett problem så blir det ett problem. Men om man talar om vad man kan så blir man en resurs. Journalistbranschen är väldigt trång och om man blir avvisad behöver det inte bero på synskadan. Men man måste ta för sig. I journalistyrket handlar det om att ha fantasi och se vad man är bra på och tycker om. Man måste se vad man har att bidra med som ingen annan har. Och ge sig i lag med folk för att upptäcka vad man har för tillgångar. Summa: gör det du är intresserad av och är bra på, satsa på utbildning, ta för dig och utnyttja kontakter. Knep som fungerar lika bra för synskadade ungdomar som för andra. Regering och organisationer i otakt SRF, US och FUB träffade regeringens specialskoleutredare men mycket fanns inte att diskutera. Regeringen har redan sagt sitt. Regeringen har ju beslutat återuppta placering av barn med funktionshinder på internat, läs Rc syn Örebro. Dessutom vill den etablera ett särskilt riksgymnasium för elever med funktionshinder. Från SRF:s, US och FUB:s sida har man uttryckt oro över att detta ska bli en förevändning för många kommuner att skära ner resurserna, så att vi till slut får tillbaka internatskolor som obligatorium. Istället vill de tre organisationerna behålla möjligheten till visstidsutbildning och ge mer resurser till kommunerna. Nu blev det inte så mycket möjligheter till ömsesidig påverkan; regeringen har redan bestämt vad den vill och utredningen handlade bara om hur beslutet ska verkställas. Det mest positiva med mötet, sa Urban Fernquist som företrädde SRF, var att se att vår uppfattning var identisk med FUB:s. Den 15 maj ska det i alla fall vara klart hur det blir. 7

8 Att skriva på tangenter av kork och frigolit Rädd om fingrarna? I så fall finns det alternativ till punktskrift. Min son Jonathan är gravt synskadad med flera tilläggshandikapp, och han har under hela sin uppväxttid varit väldigt rädd för att känna på saker och varit rädd om sina händer, säger Cecilia Broberg. Följaktligen har han inte lärt sig punktskrift och detta har vi haft syncentralen på oss om hela skoltiden, eftersom de anser att han ska lära sig det. Nu går han i träningsskola och har på Sprida i Örebro fått utprovat en dator med flexibord. Detta har gjort att han nu läser på datorn, och skriver längre och längre meningar som han skriver ut i svartskrift. Det är inte alls ovanligt att barn med grav synskada och ytterligare funktionshinder är rädda om sina fingrar fast det är deras främsta möjlighet att upptäcka världen, säger Johanna Svahn på Rc syn Örebro. Hon tycker att det inte är så konstigt: Vi seende är rädda om våra ögon, säger hon. Känsligheten kan också bero på att vi seende har försökt kommendera för mycket. Det kan bli skrämmande och obehagligt, och för mycket krav som vi för över på barnet. Det är viktigt att vi tar tid 8 Jonathan vid sin skrivmaskin på oss och inte pressar på för mycket och för snabbt. Däri stöds hon av pedagoglegenden Lilli Nielsen som i flera böcker har utrett fenomenet och föreslagit pedagogiska metoder. Hon tror att den som har många funktionshinder helt enkelt har gått igenom så många besvikelser vid sin utforskning av världen att han eller hon mer eller mindre har tappat lusten. Men det finns hopp, som Cecilia säger. Maria Atterlöf som är Jonathans lärare förstod ganska snabbt att han inte hade någon förståelse för punktskrift. Det har han fortfarande inte, hans starkaste sinne är hörseln, säger hon. När han kom till mig som förskolebarn hade han just fått sin dator från Sprida, med programmet Struktur, talsyntes och flexibord. Det blev ett jättebra arbetsredskap, tack vare vår datorintresserade specialpedagog Daniel Trogen. Jag tänkte först öva lite punktmetodik med inspiration från ljud, men det gav inget resultat. Han tyckte det här med att känna efter vägar och sådant var bottentråkigt. Men ljuden tyckte han var roliga och han lärde sig snabbt att styra datorn med styrknapparna. Jonathan hade många ord

9 när när han kom till förskolan men inga begrepp för dem. Jag började leka med överdriven artikulering av orden och han tyckte det var jättekul. När jag såg hur hans språkförmåga utvecklades utifrån lek fick jag för mig att testa med överlägg till flexiboard istället för bokstäver på datorn kork, frigolit och andra ämnen. Plötsligt lärde han sig jättesnabbt var bokstäverna satt och lärde sig skriva på det sättet. Idag kan han läsa både med öronen och fingrarna. Punktbokstäver fungerade däremot inte alls. Jag tror att Jonathan har svårt för punktskrift för att han har svårt med orientering och antalsuppfattning, säger Maria. Idag hittar han någotsånär i skolans lokaler men han har svårt på papper. Punktbokstäverna bygger på orientering och antalsuppfattning. Jag är glad att föräldrarna vågade stötta mig i den här metoden. Nu börjar nästa steg med internet så att han kan börja mejla till kompisar. Jonathan vågar också känna mycket mer nu utan att bli orolig. Det blev till en rolig lek. Lilli Nielsens böcker heter Grip och du kan begripa, och Lilla rummet: en undersökning om rumsuppfattning. Båda är utgivna av SIH Läromedel. Seende talar med seende men till blinda Föräldrakontakten har tidigare (2005/2) förklarat varför det är så svårt för gravt synskadade barn att delta i seende barns lek. Det hänger enligt Ulf Janson, pedagogiska institutionen, Stockholms universitet, samman med att det inte går att hejda sig i en lek för att förklara allting. Alla måste dela samma referensram, annars går det inte att upprätthålla lekens illusion. Nu har Tove Söderqvist Dunkers jämfört blinda barns kommunikation med seende barns under lek lite närmre och inte oväntat funnit en del skillnader (Talande möten, magisteruppsats, Sthlms universitet 2006). Så länge seende barn talar med seende och blinda med blinda är komplikationerna färre. Men när blinda barn försöker kommunicera med seende kör det ihop sig. Blinda barns initiativ nonchaleras, de anses för konstiga. Istället uppstår en ojämlik kommunikation blinda barn frågar de seende, seende barn förklarar för de blinda. Seende barn blir någon sorts extra personal så länge de har lust. De seende barnen vill vara snälla, men det får inte inskränka eller ta för mycket energi av leken. Mönstret bryts dock om lekens förutsättningar blir mer jämlik. Exempelvis hade man på ett fritidshem kört mycket med massage och si! eftersom känselsinnet här står fram hamnade blinda och seende barn på samma nivå och deltog i en helt jämlik relation. Om barnen deltar i samma aktivitet så underlättar det också vidare samspel mellan seende och blinda barn när de sedan leker själva. Det kan också krävas att en vuxen agerar startare. Tove Söderqvist Dunkers varnar också för att man skapar särlösningar för blinda barn där de inte får samma krav på sig som seende barn. Ty det förstärker de skillnader i utgångsläge som ibland gör leken omöjlig. Gratis skrift om fritidsaktiviteter HSO och Barnombudsmannen har gett ut en skrift med exempel på fritidsaktiviteter som fungerar för barn med funktionshinder. Skriften heter Mer än bara lite kul och kan beställas som skrift eller i daisyformat från HSO, epost hso@hso.se. 9

10 En osynlig grupp träder fram Den november skrevs ett nytt stycke svensk handikapphistoria, då SRF och US tillsammans anordnade en rikstäckande konferens för synskadade med neuropsykiatriska störningar. Kursen, som förlagts till det natursköna Almåsa, var på flera sätt anmärkningsvärd. Någon liknande sammankomst har aldrig tidigare ägt rum i SRF:s regi, det var även för första gången som våra föreningar öppet vågade erkänna att det trots allt finns en inte alltför liten grupp barndomssynskadade med dolda handikapp, såsom autism, ADHD/DAMP, LMBB mm. Ganska länge tedde det sig ytterst ovisst huruvida denna kurs verkligen skulle bli av eller ej. Det blev ju en utmaning för våra organisationer att ta sig an en grupp medlemmar, som fungerar på ett annorlunda sätt ofta med subtila, ogripbara avvikelser, vilka kan vara svåra att sätta fingret på. Ett tjugotal deltagare från Brösarp i söder till Haparanda i norr slöt upp, ensamresande såväl som med ledsagare. Även ett föräldrapar gavs möjlighet att påverka den annars slutna föreningsverksamheten. Utan att överdriva, var det den mest givande SRF-aktivitet som jag någonsin deltagit på. 10 Här gavs vi ett unikt tillfälle att äntligen få möta andra människor av vårt eget slag och sålunda försöka att bryta ensamheten ute i landet. Under lördagen bjöds vi på föreläsningar av bland annat riksföreningen Attention, (paraplyorganisation för olika former av neuropsykiatriska f unktionsnedsättningar). Genom sitt anförande öppnade de portarna för samarbete mellan handikappförbunden. Medlemmar från SRF:s flerhandikappkommitté förklarade vad som egentligen väckt intresset för neuropsykiatriska funktionshinder inom våra föreningar samt hur denna konferens kommit till stånd. Ingela Olsson berättade litet om hur Unga Synskadade börjat närma sig dessa tämligen känsliga frågor samt den mall som hon utarbetat för flerhan dikappverksamheten inom US. Representanter för SRF:s förbundsstyrelse samt vår nya US-ordförande fanns naturligtvis också på plats. Helgens absoluta höjdpunkt var dock det mycket tänkvärda föredraget av docent Ulla Ek, som under 20 års tid forskat i autism hos blinda barn vid f.d. Tomtebodaskolan. Hon tjänstgör numera som lektor i klinisk psykologi vid Stockholms universitet och är den mest framstående i Sverige på det här området. Ulla Ek gav oss indirekt svaret på varför dessa frågor under lång tid varit undanträngda inom båda våra organisationer. För inte alltför länge sedan år tillbaka levde man enligt henne ännu kvar i den gamla villfarelsen att blinda barn endast kunde vara just blinda, om man utöver syn-

11 Ungdomsträffar i Göteborg Kommunerna snålar med LSS Från början var det barn som kom med sina föräldrar. De var i ungefär samma ålder och vi hade lite klipp och klistra. De gjorde adressböcker och bytte adresser med varandra på både punkt och i storstil. Så småningom växte de ifrån dessa aktiviteter, och sina föräldras medverkan och kom ensamma. Vi pratar nästan alltid om hur det är iskolan ibland lite mer fokuserat som när Mona Nilsson varit med oss och berättat om sina egna erfarenheter från Tomteboda. Ungdomarna ville använda våra lokaler. Sen har det fortsatt genom åren Men det är fortfarande rätt anspråkslöst och trivsamt. Någon gång har vi tittat på ledstråken på Nils Ericssonsplatsen och jag har visat mitt favoritfik där man kan vänta på färdtjänsttaxin och ledsagning. Vi har gått och ätit på olika restauranger. Senast hade vi med oss menyer i storstil och punktskrift för att visa hur det ser ut och försöka att påverka i vardagen. Ungdomarna har dessemellan deltagit i en kurs i vår studieverksamhet under temat matlagning för tonåringar. Nästa gång träffas vi på skärtorsdagen, det har blivit en tradition. Vi ska gå och titta på senaste nytt på Icap. Dessutom kommer Anna Sjögren från US och berättar om sin nya ledarhund. Om intresset är stort kanske vi ordnar en prova-på-dag med ledarhund i vår stuga i Skatås. Mest är verksamheten ett opretentiöst sätt att komma in i SRF:s verksamhet. Denise Cresso Länsstyrelserna har undersökt hur kommunerna tillämpar LSS lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Inte oväntat finner de att kommunerna ofta snålar mer än det finns täckning för i lagen. Inte mindre än 128 av landets 290 kommuner har riktlinjer för vem som ska få LSS, som snävar in mer än lagen säger. En del kommuner ger t.ex. inget till barn trots att lagen inte ger något stöd för detta. Kommunala riktlinjer har ingen som helst juridisk ställning. Det kan alltså löna sig att överklaga ett negativt beslut. Hör med SRF:s förbundsjurist Leif Jeppsson, tel , om just ditt fall är överklagningsbart. skadan, hade någon ytterligare funktionsnedsättning, var det i så fall av ren tillfällighet. Hon anser vidare att detta märkliga synsätt i sin tur har lett till att vi på många håll i landet saknar en enhetlig habilitering, där man ser till hela människan och inte varje funktionshinder för sig. Så länge som professionellt yrkesfolk hade svårt att inse att synskada relativt ofta kan föra med sig andra funktionsnedsättningar både rent fysiska men även s.k. neuropsykiatriska dvs. som påverkar hjärnans utveckling, blev det ju inte helt enkelt för våra organisationer att börja närma sig detta brännbara ämne. I synnerhet då våra föreningar genom tiderna gemensamt kämpat för total jämlikhet mellan seende och synskadade samt ofta framhållit att vi sinsemellan är lika olika varandra som normalbefolkningen i övrigt. Avslutningsvis talade vi om att bilda ett rikstäckande nätverk för denna förhållandevis stora grupp medlemmar med osynliga funktionshinder. Efter flera års idog strävan, har de neuropsykiatriska frågorna slutligen fått ett ansikte inom båda våra organisationer. Nu hoppas jag att vi fortsätter i samma anda även under de kommande åren. Eva-Maria Liesland 11

12 De är inte utvecklingsstörda i sång, musik och teater Vad är det som är så bra med teater? Det är roligt att arbeta tillsammans, säger Marcus Medevik, 22 år. Jag har sjungit flera gånger i mick alldeles själv och med andra kompisar, när vi övat hemma på vår gamla Teater i Hudik och gillar låtar av speciellt Östen med Resten. Alla Elvislåtarna kan jag och gillar att sjunga dom bästa på engelska!!! Jag har spelat trummor, olika slagverk och sjungit hemma, sen jag var liten. Musikens och naturens olika möjligheter har alltid betytt mycket för Marcus självkänsla och stärkt hans självförtroende, säger Marcus mamma Ulla. Vi har alltid sjungit och spelat i familjen. Marcus har spelat både trummor och Bunnés elbas. Numera får han även ta privatlektioner med musikern Henrik Mangseth som kompar och har sångövningar i studion där han både sjunger i mick och spelar med sin elbas och stortrivs! Marcus är just nu den yngsta medlemmen har varit med i Glada Hudik-teatern ca. 3 år och får nu göra sin premiärscen i Glada Hudik-teaterns uppsättning Elvis, som går för utsålda hus på Cirkus i Stockholm. Glada Hudik-teatern, www. gladahudikteatern.se, bildades som projektverksamhet för tio år sen, men för några år sedan blev den permanent under kommunens omsorgsnämnd. Musikalen Elvis är deras hittills största succé och har belönats med Guldmasken 2007 som Årets glädjespridare. Sång, musik och skådespeleri ger den gemensamma glädjen även bakom scenen med naturlig inkluderande pedagogik med olika möjligheter, kan de bättre än många av oss s.k. normalstörda, säger Ulla. Jag skulle gärna vilja ta bort namnet utvecklingsstörda, de är inte utvecklingsstörda i sång, musik och teater. Istället vill jag säga Vi har alla våra behov och ibland särskilda behov, det gäller alla. Glada Hudik-teaterns princip är att bara det bästa är gott nog, vilket bryter en del mot den något kravlösa attityd, som förhärskar i det de kallar omsorgsvärlden. I hemstaden är nu alla kända och sedda som de är och att det är något positivt att vi alla är olika. Personerna som tillhör Glada Hudikteatern idag hejas på stan och det har också påverkat kommuninvånarnas värdegrund till ett bättre individoch samhällsperspektiv, tycker Ulla. Marcus har en ovanlig kromosomrubbning som kallas AGRsyndromet och som ger bl.a. alla möjliga synskador glaukom, katarakt, aniridi, näthinneskada, kraftig nystagmus, gula fläckenskada, synnerven och CVI och dessutom mjuk muskulatur, oralmotoriska och vissa kommunikationssvårigheter och autism. Det var de fantastiska ögonläkaren Ingeborg Stenström på ögonmottagningen i Örebro och synpedagogen Göran Cedermark på Rc syn i Örebro, som konstaterade att Marcus inte var helt blind än, säger Ulla. Då fick jag det äntligen bekräftat. De har haft kontakt med Marcus från treårsåldern via utredningar och kurser på Ekeskolan. Dessutom var Marcus gravt språkstörd som förskolebarn. Habiliterings- och skolpersonalen som inte tänkte på hans grava synskada föreslog att han skulle lära sig teckenspråk, vilket Marcus inte förstod eller ville. Jag kämpade vidare och kom via Vidarkliniken till läkeeurytmisten Erika Molin i Järna, som praktiserade kirofonetik, dvs språkljudsmassage med händerna. När hon masserade hans namn ljudrytmiskt på ryggen med fonemen M-a-r-c-u-s, lyfte han på huvudet och repeterade och sa Marcus det var helt fantastiskt! Tidigare vid

13 årsåldern hade han bara kunnat säga mamma, pappa, Off (lillebror) och capuccino. Ulla, som är förskollärare från början, tog specialpedagogexamen med fokus på syn, vidareutbildade sig även i kirofonetik för att hjälpa Marcus och andra barn med språkutvecklingen, och blev talpedagog Sen började hon även använda kirofonetik som komplement i läs- och skrivundervisningen. Jag säger först fonemen och utför kirofonetiken samtidigt, sedan upprepar eleven ordet högt, skriver ned det, ibland på dator med tangentbord / flexiboard. Men de bästa talpedagogerna för Marcus i förskoleåren var bröderna Christopher och Fredrik via lek, sång, dans, musik och högläsning. Marcus har sedan sjuårsåldern haft ganska bra språkutveckling, men fortfarande idag kan Marcus ha vissa kommunikationssvårigheter, speciellt artikulationen när han blir trött. Men inte när han sjunger. Annars har han inte några språksvårigheter att både förstå och göra sig förstådd även av främmande människor. Ovan: Blomutdelning på premiären. Marcus i mitten med vit käpp. Foto Ulla Medevik. Nedan: I sminklogen: Jane Persson fixar håret på Marcus och Viktoria. Foto Ulla Medevik. Det är en sån fantastisk och rolig yrkesupplevelse som personlig assistent till Marcus som är en pigg och glad kille, säger Viktoria Andersson, numera också sminkös till Marcus. Att få vara med och känna den glädje, omtanke, kärlek och energi som alla ger i denna grupp. Men framför allt att få bygga upp trygghet, självförtroende, viljestyrka och känslan av att klara sig även när man är hemifrån. Dessutom tycker hon att det är bra med pedagogisk rådgivning från Ulla. Marcus självförtroende och självkänsla har utvecklats mer på grund av teatern, säger Ulla. Men han måste ha välstrukturerad och trygg miljö i familjen innan han åker på turné. När han väl kommer iväg skärper han sig otroligt och håller koll på allt. Det är i och för sig ett autistiskt drag att hålla koll och hemma har han alltid hållit reda på hela familjens olika tider och scheman sedan förskoleåldern. Vi i familjen är nu mycket glada att Glada Hudikteatern finns. För nu har Marcus yrkesdröm som musiker och skådespelare gått i uppfyllelse tillsammans med Viktoria, toppenassistenten, härligt tycker vi alla! 13

14 Marcus har nu börjat använda vita käppen igen även på scenen, han märker själv att allmänheten tar mer hänsyn. Nu har det igen blivit ett naturligt hjälpmedel. Den vita käppen fungerade tidigare när vi i familjen reste på främmande platser, säger Ulla. Men tyvärr förstördes den motivationen på träningsskolan Marcus lärde sig även punktskrift i åttaårsåldern genom att leka med flirtkulor i äggkartong och taktil flexiboard tillsammans med den duktiga punktskriftspedagogen Ruth Kennberg på Ekeskolan, säger Ulla. Men även den utvecklingen bröts, tyvärr. Numera är det rektorn som måste be om att samarbete med Sit. Så det blev tyvärr inga sådana kontakter längre och det resulterade i att Marcus missade mycket medicinskt och pedagogiskt m.m.. Det var jag som via mina föräldra- och yrkeskontakter samarbete lyckades få hjälp av Rc Syn i Stockholm och Örebro med bl.a. besök och idrottshelgerna på Tomteboda och Bosön. Dessa värdefulla och roliga idrottshelger pratar Marcus Familjen, fr.v Ulla, Viktoria, Marcus, Christopher, Fredrik och sittande teaterkollegan Yvonne Ungh. Foto Edwin Medevik. om hela året. Idag arbetar Marcus på teatern och industrin med praktiskt arbete som han gillar, och går på Särvux där han arbetar bl.a. med dator via flexiboard och där trivs han bra. Här har Sit också ett ansvar med råd och stöd, kompetensutveckling m.m. men det är fortfarande rektorn som måste efterfråga Sit:s hjälp. Vet inte rektorn vad han vill ha, missar han Sit. Härligt, nu äntligen är det premiär att få vara med och spela teater nu när publiken applåderar och vi fick Cirkusrosor samt att få ha roligt tillsammmans innan och efter scenframträdandet dansar vi, säger Marcus. Efter premiären följde familjen med skådespelarna för att fira på restaurang Undici. Där spelades Elvis för fullt. Då tog jag fram den vita käppen och använde den istället för mick och sjöng med i de härliga Elvislåtarna, säger Marcus. Det var kul. Nu är jag skådis! Sök stipendier från KMA Karin Fallenius stipendium till synskadad ungdom under 30 år för studier främst i språk. Johan Otto Lundgrens stipendium till synskadad ungdom för studier och därefter yrkesutbildning. Ansök i brev senast den 1 maj meden beskrivning av dig själv och vad du tänker använda stipendiet till. Adress: KMA, Birgitta Lindgren Fågelvägen 18, Strängnäs tel info@stiftelsenkma.com Internationellt dataläger i Finland 1-8 augusti. För ungdomar år. Från grundläggande datakunskap till programmering, plus musik och hantverk. Språk engelska. Läs mer på info Anmälan till Anders Nilsson, Rc Syn senast 2 april. 14

15 Barnaktiviteter i Stockholm SRF Stockholms och Gotlands län har anordnat följande aktiviter under vintern: Vi har haft skidskola vid tre tillfällen i samarbete med Friluftsfrämjandets handikappskidskola i Flottsbro för tredje säsongen. Det var sex barn, fem flickor och en pojke, som deltog i åldrarna 6-9 år. En före detta elev var hjälpinstruktör i år. En egen ridskolegrupp har startat på Farsta ridskola. Det är fem flickor i åldrarna 8 till 12 år som under våren kommer att lära sig att rida utan ledare. Ridskolan har beviljats bidrag för utbildning av instruktörer. Vi har startat en gympagrupp för förskolebarn i Beckomberga idrottshall. Fokus ligger på balans, motorik och kroppskännedom. De fem barnen, två flickor och tre pojkar, som är anmälda är i åldrarna 5-6 år och samtliga har en grav synskada. Vi har en pågående punktskriftskurs för föräldrar m fl. De sju deltagarna är föräldrar, morföräldrar och en resurs till fyra barn som vid åtta tillfällen tränar på att läsa och skriva punkt. Medel för kursen har erhållits från SRF riks. Stockholmsdistriktet planerar följande aktiviteter: Vi kommer att starta en egen simgrupp i Vattenhuset i Tyresö i slutet av mars. Fyra barn kommer i två omgångar att tillsammans med simlärare och föräldrar lära sig att simma. Det blir två träffar för familjer med förskolebarn på landstingets Händelserike Korallen under våren. Till hösten flyttar Korallen till nya lokaler. Cecilia Föräldrakontakten Sommarläger 27 juli 4 augusti (v 30-31) Vill du uppleva ett riktigt härligt sommarläger med sol och band och mycket annat så kan detta vara sommarens läger för dig! Under veckan kommer vi att kunna prova på att dyka, paddla kanot, köra bil, rida och lära oss hur man sköter en häst mm. Detta är för dig som är mellan 8 och 15 år. För detta betalar du endast 950 kr och då ingår resa, boende, mat samt alla aktiviteter och utflykter. Antal platser är begränast så se till att anmäla dig i god tid. Anmälan görs senast den 31 maj Välkommna på läger! Mattias Sjöberg och Mattias Carlshamre För att ta del av föreningens övriga program besök gärna våran hemsida på adress: Rikstidningen för föräldrar till barn med synskador produceras SRF Synskadades Riksförbund, och kommer ut med fyra nummer per år. Den ges även ut på daisy. Redaktör: Jan Wiklund Tel Fax Epost jan.wiklund@srfriks.org Ansvarig utgivare: Eva Björk Tel Epost eva.bjork@srfriks.org Nästa nummer kommer ut i maj Manusstopp

16 Posttidning B Synskadades Riksförbund Enskede Resurscenter syn informerar föräldrar till barn med synskada Resurscenter syn i Stockholm och Örebro erbjuder utbildning för föräldrar som har ett barn med synskada. Utbildningen sker i kursform på resurscentren. Specialutformade utbildningar på hemorten kan också arrangeras. Se vidare på vår hemsida (Fortbildning > Föräldrautbildning). Kurser för föräldrar under våren 2007 Barn med grav synskada april samt maj i Stockholm I första hand för föäldrar som gått kursen Barn med synskada, 0-5 år. Ur innehållet: Att läsa på olika sätt (punktskrift/svartskrift), Kropps- och rumsuppfattning, Orientering och förflyttning, Samspel och lek, Samhällets stödinsatser. Barn med synskada och ytterligare funktionsnedsättning/ar Kursdatum bestäms tillsammans med berörda kursdeltagare Resurscenter syn Örebro erbjuder föräldrakurser till familjer som har barn med synskada och ytterligare funktionsnedsättning/ar. Kurserna äger rum antingen vid resurscentret i Örebro (enbart föräldrar) eller på hemorten (tillsammans med berörd personal). Alla kurser är kostnadsfria. Ersättning utgår för resekostnader till resurscenter. Föräldrarna betalar en mindre avgift för mat och logi. Information Annica Winberg och Inga-Stina Fellers Resurscenter syn Stockholm, Gerd Tobiason-Jackson och Ingrid Gustafsson Resurscenter syn Örebro, Idrottshelg maj på Bosön strax utanför centrala Stockholm Elever med synskada som är födda inbjuds att delta och prova på goalball, showdown, elektronskytte och flera andra sporter och aktiviteter. Anmälan och avgift senast den 16 april Se vidare: Information Anders Nilsson, Tove Dunkers eller Hans Kroon Resurscenter syn Stockholm,