KomIhågklockan. En undersökning av hur kognitivt funktionshindrade använder ett tidshjälpmedel LINA SUNDKVIST. Examensarbete Stockholm, Sverige 2005

Transkript

1 KomIhågklockan En undersökning av hur kognitivt funktionshindrade använder ett tidshjälpmedel LINA SUNDKVIST Examensarbete Stockholm, Sverige 2005 TRITA-NA-E05123

2 Numerisk analys och datalogi Department of Numerical Analysis KTH and Computer Science Stockholm Royal Institute of Technology SE Stockholm, Sweden KomIhågklockan En undersökning av hur kognitivt funktionshindrade använder ett tidshjälpmedel LINA SUNDKVIST TRITA-NA-E05123 Examensarbete i medieteknik om 10 poäng vid Högskoleingenjörsprogrammet för medieteknik, Kungliga Tekniska Högskolan år 2005 Handledare på Nada var Fredrik Winberg Examinator var Roger Wallis

3 Sammanfattning KomIhågklockan är ett hjälpmedel för människor med kognitiva funktionshinder som ska hjälpa dem att strukturera och behärska sin vardag mer självständigt. Undersökningen kartlägger hur fem personer, som har fått KomIhågklockan förskriven på grund av kognitiv funktionsnedsättning, idag använder klockan. Frågeställningen Hur används KomIhågklockan? har delats upp i delaspekter såsom när och var den används samt vilka funktioner som används. Det har framgått att dessa personer använder klockan till allra största del i hemmet och inte tar med sig den ut i någon större utsträckning. En följd av detta blir att klockan används främst på morgonen och på kvällen för de personer som lämnar hemmet under dagtid för jobb, skola och andra aktiviteter. Personerna har också fått berätta vad hjälpmedlet har för betydelse för deras dagliga liv och de har även fått delge sina synpunkter om KomIhågklockan och vad de önskar från ett sådant tidshjälpmedel. Materialet till denna undersökning har samlats in vid kvalitativa intervjuer med användare och personer i deras närhet. Detta material har sammanställts till personliga berättelser om varje användare och dennas situation och därefter följer en sammanställning av hur dessa personer använder klockan. I diskussionsdelen tas synpunkter kring klockans olika funktioner upp. Vad klockan storlek och utseende får för effekter diskuteras också, eftersom flertalet av användarna anser att klockan är för stor och klumpig. En effekt av detta blir att användarna inte tar med sig klockan ut och ett förlag är att detta innebär in inriktning på en mindre aktiv målgrupp som inte lämnar hemmet så mycket. Slutligen diskuteras om KomIhågklockan endast kan användas för människor med kognitiva funktionshinder.

4 KomIhågklockan: A study of how people with cognitive disabilities use a time assistive device. Abstract KomIhågklockan (Remember Clock) is an assistive device for people with cognitive disabilities which is meant to help them manage their everyday life more independently. The study maps out how five persons, who has been given KomIhågklockan due to cognitive impairment, use the clock at this point in time. The question How is KomIhågklockan being used? has been answered in sub questions such as when and where it is being used and also which functions are in use. The study showed that these people use the clock predominately in their home and not are bringing it with them to a great extent. As a result of this the clock is used mostly in the morning and in the evening by the people who leave their home at daytime for work, school or other activities. Every person has been given the opportunity to narrate on the impact the clock has on their life and air their opinions on KomIhågklockan and what they wish to obtain from such an assistive device. The body of information on which this study is based has been gathered through interviews with users and other persons in close to them. The material has been compiled to personal stories about each user and his or her situation followed by a summary of how these people use the clock. In the discussion part opinions regarding the clock s various functions have been raised. What effects the clock s size and appearance is also brought up for discussion, since the majority of the users consider the clock too big and impractical. As a result of this, the users do not bring the clock with them and one suggestion is that this means a focus on a less active target group who doesn t leave their home very much. Finally it is questioned whether KomIhågklockan can be used only by people with cognitive disabilities.

5 Innehållsförteckning 1 INLEDNING PROBLEM UPPGIFT FRÅGESTÄLLNINGAR MÅL AVGRÄNSNINGAR BAKGRUND HJÄLPMEDELSINSTITUTET (HI) FALCK VITAL KOMIHÅGKLOCKAN Användningsområden Funktioner Var? När? ANDRA TIDS- OCH PLANERINGSHJÄLPMEDEL PÅ MARKNADEN IDAG FÖRUNDERSÖKNING TEORI KOGNITIVT FUNKTIONSHINDER Stroke Williams syndrom Alzheimers ADHD Psykos HJÄLPMEDEL Vad ska ett hjälpmedel ge? Hipfaktorn Design för alla INTERVJUMETODIK Att strukturera frågorna Positivism och hermeneutik Kvalitativ eller kvantitativ analys METOD HERMENEUTIKEN SOM UTGÅNGSPUNKT VAL AV INTERVJUSTRUKTUR FÖR DENNA UNDERSÖKNING GENOMFÖRANDE URVAL AV INTERVJUPERSONER INTERVJUER ANALYS RESULTAT ELSA JOHAN KERSTIN CATHRIN CARL-PETER SAMMANFATTNING AV RESULTATEN Användningsområde Funktioner Var... 26

6 6.6.4 När Självständighet Deltagarnas synpunkter och önskningar SLUTSATSER, DISKUSSION OCH FÖRSLAG TILL VIDAREUTVECKLING ANVÄNDARANPASSNING FUNKTIONER MOBILITET HIPFAKTORN DESIGN FÖR ALLA INTERVJUPERSONER FRAMTIDEN LITTERATURFÖRTECKNING... 33

7 1 Inledning KomIhågklockan är ett hjälpmedel för människor med kognitiva funktionshinder. Det är en talande klocka med påminnelsefunktion som kan hjälpa en person som inte kan läsa av den vanliga klockan att istället höra vad klockan är och den som har problem att minnas eller komma igång med aktiviteter kan få höra sig själv påminna när det är dags. Med hjälp av klockan ska användaren kunna klara av områden han/hon har svårigheter med på egen hand istället för att någon annan ska behöva sköta det honom eller henne. På det sättet är KomIhågklockan tänkt att hjälpa användaren att strukturera och behärska sin vardag på ett mer självständigt vis Problem Några strukturerade brukarundersökningar har dock inte gjorts, så hur klockan faktiskt används och vilken betydelse den har i brukarens vardag är inte dokumenterad. Klyftan mellan hur man tror att ens produkt används och hur den faktiskt används är ett av de största hindren för framgång (Kuniavsky 2003). Vad gäller KomIhågklockan saknas en strukturerad återkoppling från dem som använder hjälpmedlet till dem som utvecklar och tillverkar det. En sådan återkoppling behövs för att kunna vidareutveckla KomIhågklockan. 1.2 Uppgift Min uppgift har därför varit att kartlägga hur KomIhågklockan används av några brukare i deras dagliga liv. Jag har med hjälp av intervjuer undersökt hur de funktioner dessa personer vill ha och kan använda matchar de funktioner som KomIhågklockan idag har. På det sättet kan man finna områden av KomIhågklockan som skulle vara önskvärt att vidareutveckla eller förändra. Den här rapporten kan ses som en första studie av klockans funktioner och utformning. 1.3 Frågeställningar Frågeställningar jag vill ta upp är: När och var används KomIhågklockan? Vad används den till? Används den så som utvecklarna har tänkt sig? Om inte, varför? Vilka funktioner använder sig brukarna av och vilka skulle de önska fanns på ett sådant hjälpmedel? Vad har den för betydelse för deras dagliga liv? Vilka andra tidshjälpmedel använder de som komplement? Är KomIhågklockan användaranpassad, d.v.s. ligger KomIhågklockan på en sådan nivå att det är enkelt för dem att använda den? Och om de klarar av att använda funktionerna, gör de det? Är den anpassad efter deras behov? Vill de använda funktionerna? 1 1

8 1.4 Mål Målet med undersökningen är att samla in och sammanställa material som kan ligga till grund för en vidareutveckling av KomIhågklockan eller andra liknande hjälpmedel. Hjälpmedelsinstitutet, vars verksamhet omfattar forskning och utveckling av hjälpmedel, gör för tillfället en extra satsning inom området kognition och denna rapport kan komma till nytta för flera av deras intressenter. Eftersom det är en slags behovsanalys för människor med kognitivt funktionshinder ger det en bild av vad några inom målgruppen vill ha och behöver av ett sådant hjälpmedel. Förskrivare skulle kunna se om det vore ett bra alternativ för personer de förskriver hjälpmedel till, brukare eller personer i brukarens närhet skulle kunna få tips om hur klockan kan användas, utvecklare av andra tidshjälpmedel kan se hur några brukare kan och vill använda ett sådant hjälpmedel. Den av HI: s intressenter som kanske har störst nytta av rapporten är hjälpmedelsleverantören Falck Vital som har utvecklat och tillverkar KomIhågklockan. Jag har tänkt att Falck ska kunna använda rapporten som en startplatta för fortsatt arbete med KomIhågklockan och på så sätt arbeta för ett av hjälpmedelsinstitutets delmål inom kognition: att förbättra redan existerande hjälpmedel för människor med kognitivt funktionshinder. 1.5 Avgränsningar Rapporten ger inte konkreta förslag på förbättringar av KomIhågklockan i form av ritningar eller tekniska lösningar. Den ger förslag på områden som skulle kunna vidareutvecklas men inte hur detta ska ske. Det material som samlats in gäller KomIhågklockan så som den ser ut idag samt idéer och tankar om förändringar från dem som intervjuats. För att uttala sig om konkreta lösningar på dessa önskningar skulle krävas att man skapade prototyper och sedan gjorde nya intervjuer eller tester. Tidsramen för detta arbete tillåter inte detta utan avgränsar sig till att göra enslags förundersökning för vidareutveckling. Går Falck sedan vidare med en viss del av KomIhågklockan enligt de önskemål som kommit fram i denna undersökning bör man göra mer djupgående undersökningar på just det området. Detta är en första kartläggning av var sådana områden kan finnas. Rapporten utger sig inte för att representera alla användare av klockan. Målgruppen är mycket heterogen i och med att funktionsnedsättningarna varierar utvecklingsstörning till ADHD. Varje individ representerar därför endast sig själv och inte en hela Komihågklockans målgrupp. Rapporten visar endast hur några enskilda personer använder klockan i sin egen kontext och hur de anser att klockan skulle kunna förbättras. Man skulle kunna dela in målgruppen efter diagnos och göra ingående undersökningar för en grupp med en viss diagnos separat men det görs inte i denna rapport. Anledningen till det är dels tidsbrist men också en tveksamhet till om en sådan uppdelning tjänar någonting till. 2

9 2. Bakgrund 2.1 Hjälpmedelsinstitutet (HI) HI arbetar för full delaktighet och jämlikhet genom att medverka till bra hjälpmedel. Ett område i deras verksamhet är forskning och utveckling för att förbättra hjälpmedel för människor med funktionsnedsättningar 2. Informationen riktar sig till allt från brukare, förskrivare, tekniker och hjälpmedelsleverantörer till beslutsfattare inom staten, kommuner eller landsting. Kognition är ett av tre områden som HI just nu satsar extra hårt på. Brukarundersökningen av KomIhågklockan var en uppgift som HI önskade ha gjord med bakgrund i några av de mål som HI har satt upp för sin treåriga satsning inom kognition: Att förbättra redan existerande hjälpmedel och att utveckla nya hjälpmedel för människor med kognitivt funktionshinder Att genomföra behovsanalyser Att öka kunskapen om kognitiva funktionshinder och lyfta fram betydelsen av att väl fungerande hjälpmedel tillhandahålls inom hjälpmedelsverksamheten 2.2 Falck Vital KomIhågklockan utvecklades av det norska hjälpmedelsföretaget Falck Vital som ett svar på den ansvarsreform för utvecklingsstörda som trädde i kraft 1991 i Norge. Reformen innebar nedläggning av centralinstitutioner för denna grupp i Norge och Falck Vital utvecklade KomIhågklockan och flera andra hjälpmedel med avsikt att ge anpassad hjälp åt utvecklingsstörda som kunde klara sig utan vårdpersonal i delar av vardagslivets aktiviteter. KomIhågklockan var alltså från början menad för utvecklingsstörda, men när man märkte att andra personer med kognitiva funktionshinder också kunde ha nytta av den ändrade man bruksanvisningen från att vara riktad till en hjälpare till att vara riktad direkt till brukaren. Man tänkte sig då att KomIhågklockan skulle kunna användas antingen självständigt eller med assistans. 3 Representanter från Falck kommer i kontakt med många förskrivare av hjälpmedel och även brukare när de är ute och informerar om sina hjälpmedel och vid kurser. Genom dessa får de återkoppling om t.ex. KomIhågklockan. Dessa spontana reaktioner skrivs ned och finns som ett samlat dokument. Någon strukturerad rapport finns dock inte att tillgå för dem som sitter på Falck i Norge och vidareutvecklar KomIhågklockan Bjørg Dahle, Produktionsansvarig på Falck Vital inom kognition, personlig kommunikation, april

10 2.3 KomIhågklockan KomIhågklockan är till för att påminna användaren om händelser och tala om vad klockan är. Man kan påminna sig själv genom att spela in ett meddelande och sedan höra sin egen röst tala till sig vid den tidpunkt larmet är ställt på. KomIhågklockan är alltså en talande klockan som består av två fristående enheter (förutom laddare, ställning och tillbehör): självaste klockan och en programmeringsbricka, ett s.k. tangentbord. Tangentbordet kopplar man till klockan när man vill lägga in ett larm i klockan Användningsområden Dahle, som är produktansvarig inom området kognition på Falck Vital, uppger att KomIhågklockan är tänkt att andvändas för att: 4

11 Få en riktig ordningsföljd i vad som ska hända Komma ihåg viktiga saker Att komma igång Upprätthålla normal dygnsrytm Upprätthålla social kontakt Funktioner Det finns två slags alltså funktioner på KomIhågklockan. En är själva klockdelen och så finns det en påminnelsefunktion. Klocka Klockdelen i sig kan delas upp i visuell och auditiv i och med att man antingen kan titta på klockan eller lyssna på den. Klockan uppger aktuell tid, dels med hjälp av en vanlig urtavla och dels genom att läsa upp aktuell tid om man trycker på knappen som föreställer en urtavla (nr 1 i bild ovan). Trycker man på urtavlan får man tiden uppläst efter inställningar. Antingen bara tiden eller också vilken del av dagen (dag eller natt) det är och vilken veckodag. Man kan även koppla in en extern större knapp eller platta som man kan trycka på. All den informationen visas också visuellt. Veckodagen kan man läsa av med text eller färgkoder och i urtavlan kan man låta en symbol synas som visar om det är natt med en måne eller dag med en sol. Påminnelse Man kan själv spela in meddelanden som sedan spelas upp vid inprogrammerad tidpunkt. Det finns olika inställningar på hur många gånger meddelandet ska spelas upp. Det kan spelas upp en gång eller vara inställt på upprepning vilket innebär att det spelas upp en gång i minuten i tio minuter alternativt tills man stänger av det på OKknappen (nr 2 i bild ovan). Man kan få det senaste meddelandet upprepat om man trycker på?-knappen (nr 3 i bild ovan). Det finns en prick som på urtavlan som visar när nästa meddelande ska spelas upp (nr 4 i bild ovan) Var? Enligt Dahle 4, som är Falck Vitals produktansvariga inom området kognition, ska KomIhågklockan kunna användas på olika sätt beroende på ens livssituation. De användare som är aktiva ska kunna använda klockan på de ställen han eller hon befinner sig. Dahle ger några exempel: i skolan, i hagen, på jobbet. Den som är mer passiv och inte går ut så mycket ska använda den bara i hemmet. Beroende på hur ens dagliga liv ser ut kan klockan alltså komma att användas på olika sätt men var klockan kan användas ska inte begränsas av klockan i sig utan i så fall av personens rörlighetsförmåga När? Dahle urskiljer ingen speciell tid på dygnet eller några särskilda rutiner då KomIhågklockan främst används utan menar att den är tänkt att användas alla tider på 4 personlig kommunikation, april

12 dygnet. Någon fokusering på viss tid på dygnet eller uppdelning av funktioner i olika delar av dagen har alltså inte Falck gjort enligt Dahle. 2.4 Andra tids- och planeringshjälpmedel på marknaden idag Förutom KomIhågklockan finns en rad liknande tidshjälpmedel. Det finns flera olika talande klockor, bland annat talande armbandsur och talande väckarklocka, som kan läsa upp aktuell tid, dag, datum och månad för dem som vill höra vad klockan är. Det finns också klockor som presenterar tid visuellt på ett andra sätt än med urtavla. Certecklockan (Dygnsklockan) visar tiden med hjälp av staplar av små röda lampor som släcks allteftersom tiden går. Kvarturet visar tid på liknande sätt där en punkt representerar en kvart. Denna används för nedräkning till en planerad händelse. Händelsen visas med ett bildkort och prickarna visar hur länge det är kvar till händelsen. Det finns ett flertal armbandsur som kan programmeras och sedan påminna genom antingen pip eller vibration och det finns de som kan visa ett skriftligt meddelande. Några av dessa är Cadex, Medos och Timex Ironman. Det finns också några olika mjukvaruprogram för handdatorer. Urkoll, som är en vidareutveckling av Certecklockan, är en av dem. Den visar tid med hjälp av tidsstapel och bredvid finns bilder för aktivitet. En annan mycket populär variant är Handi som är ett tids- och planeringsprogram i en handdator som visar tid precis som kvarturet och som kan anpassas med text, bild eller ljud och kan också fungera som timer. ( 2.5 Förundersökning Det första jag gjorde innan jag satte igång med undersökningen var att läsa in mig på området kognitivt funktionshinder. Här var HI:s bibliotek en enorm tillgång. Där hittade jag också böcker, journaler och tidskrifter om hur det är att använda ett hjälpmedel. För att sedan lära mig vad och hur man ska fråga vid intervjuer och hur man bygger upp en undersökning läste jag ett flertal böcker från KTH:s olika bibliotek. Denna litterära förundersökning tar jag upp i korthet under teoridelen. När det sedan gällde att finna mer specifik information om hur man gör en undersökning om ett existerande kognitivt hjälpmedel blev det mer tunnsått. Inga strukturerade undersökningar av KomIhågklockan har gjorts förut, så det fanns inget tidigare material för mig att bygga på. Oftast görs i varje individuellt fall en uppföljning några månader efter förskrivning för att se hur det gått för personen i fråga med KomIhågklockan. Tycker brukaren och personer i hans eller hennes närhet att det fungerar bra fortsätter personen att använda klockan och annars kanske man provar ett annat tidshjälpmedel. Dessa utvärderingar är dock ingen samlad kunskap utan utförs av varje enskild förskrivare enligt dennas metoder. En samlad undersökning av ett existerande hjälpmedel för kognitivt funktionshindrade här i Sverige har dock gjorts och det är handdatorn Handi. Projektet genomfördes i två delar. Under den första delen, som Rehabmedicin vid Danderyds sjukhus ansvarade för, utvärderades ett befintligt handdatorbaserat hjälpmedel, behov av nya funktioner 6

13 undersöktes och dokumenterad kunskap inom området fastställdes. Handitek och Propempo genomförde sedan steg två som innebar att utveckla en kvavspecifikation, en samlad dokumentation av vilka funktioner Handi bör ha och hur de bör vara utformade. Dessa undersökningar finns att läsa om i rapporten Funktionell kravspecifikation för handdatorer anpassade för personer med kognitiva funktionshinder (Berglund, Borg, & Eklund 2003). Tyvärr kunde jag inte ha någon större nytta av materialet för denna undersökning då resultaten inte sattes in i sin kontext. Det står inget om deltagarnas personliga attribut eller deras livssituation och vilka metoder som använts nämns inte. Några andra undersökningar av just kognitiva hjälpmedel som idag finns på marknaden kunde jag inte hitta till den utsträckning att jag kunde dra nytta av dem. Det finns däremot mycket material att finna om modeller för att hitta rätt tekniskt hjälpmedel till en viss individ. Ett par exempel är HAAT (Human Activity Assistive Technology) och MPT (Matching Person and Technology). De skiljer sig något åt vad gäller situationen de appliceras på men bygger alla på att man ska se till både personen, miljön och hjälpmedlet. Några modeller för undersökning av ett visst hjälpmedel har jag inte hittat, men jag har dragit nytta av de frågeställningar som finns inom dessa modeller. Viss nytta hade jag också av ett projekt där Falck Vital medverkat, nämligen Humanteknik projektet. Det är ett pionjärprojekt inom området psykiska funktionshinder och hjälpmedel. Detta treåriga projekt bedrivs av HI tillsammans med Riksförbundet för social och Mental Hälsa (RSMH) samt Intresseförbundet för personer med schizofreni och liknande psykoser (Schizofreniförbundet) i samarbete med Karlstads kommun och landstinget i Värmland. Syftet med projektet är att utveckla nya former av stöd till personer med psykiska funktionshinder. I försöksverksamhet provas olika hjälpmedel i boendet. Flera av Falck Vitals produkter provas, t.ex. KomIhågklockan. Flera brukarbeskrivningar finns dokumenterade både i rapportform och på videoband. Brukarna berättar om sitt dagliga liv och de olika hjälpmedel de använder, men någon utvärdering av hjälpmedlen var för sig är inte gjord. Två av de medverkande i denna undersökning deltar också i projektet Humanteknik och det var genom projektet jag fick kontakt med dem. Jag hade då sett videofilmen Kaos med möjligheter (Askberger 2003) där de båda medverkar. 7

14 3 Teori 3.1 Kognitivt funktionshinder Med kognition menas de processer som hjärnan utför när man tar emot, bearbetar och förmedlar information. HI använder termen kognition i hjälpmedelssammanhang för förmågan att minnas, orientera sig i tid och rum, problemlösningsförmåga, numerisk förmåga, språklig förmåga, abstraktionsförmåga. 5 Man kan också ha nedsatt uppmärksamhet och svårigheter att komma igång med aktiviteter. I och med att kognitivt funktionshinder är ett dolt handikapp skiljer det sig från många andra funktionshinder. Det som är en nedsatt kognitiv förmåga kan ofta missuppfattas av okunniga i omgivningen som lathet eller ointresse. Nedsättningen av den kognitiva förmågan kan drabba personer med utvecklingsstörning, traumatiska hjärnskador, afasi, autism, ADHD/DAMP, demenssjukdomar, whiplashskador och psykiska funktionshinder. De fem personer som har deltagit i denna studie har stroke, Williams syndrom, Alzheimers, ADHD samt psykos Stroke Stroke 6 är ett samlingsnamn för hjärninfarkt, vilket är en blodpropp i hjärnan, och hjärnblödning. Symptom av stroke är halvsidig förlamning, känselnedsättningar, synrubbningar, balansrubbningar, blixtrande huvudvärk och afasi. Vid afasi kan man få svårigheter att tala och förstå tilltal och att läsa, skriva och räkna. Efter man har haft en stroke kan man återfå många av sina förlorade förmågor eller hitta strategier för dessa genom rehabilitering. Många lider dock av dolda handikapp som t.ex. extrem trötthet, depression, yrsel, synfältsbortfall, nedsatt minne, koncentrationssvårigheter, humörsvängningar m.m Williams syndrom Personer med Williams syndrom 7 har ett mycket utmärkande utseende och beteende, vissa fysiska symtom samt utvecklingsstörning med en karaktäristiskt ojämn begåvningsprofil. Förr kallades Williams syndrom "Elfin face syndrom" som syftar på en viss likhet med sagornas skogsalfer. Personer med Williams syndrom har ett flertal fysiska avvikelser, t.ex. har åtminstone hälften avvikelser i hjärt-kärlsystemet. De presterar bättre på språkliga än på icke-språkliga tester. Samtidigt har de större svårigheter att förstå tal än vad man kan tro eftersom de ofta använder ett ganska avancerat språk. De använder ofta ord och fraser som de inte riktigt förstår betydelsen av. En del personer med Williams syndrom har så svårt med socialt samspel, kommunikation och beteende att de diagnoseras som autistiska och många har dessutom allvarliga inslag av koncentrationsstörning och hyperaktivitet

15 3.1.3 Alzheimers Vid Alzheimers 8 sjukdom dör nervcellerna i delar av hjärnan onormalt snabbt vilket leder till nedsättning i kognitiv förmåga. Personer med Alzheimers sjukdom har nedsatt minne och förmåga att analysera och förstå. Man kan även få svårt att orientera sig, både på bekanta, men framför allt på nya platser. En del personer får problem med att hitta orden de söker och kan inte tala lika enkelt och flytande som förut. Ofta känner den drabbade av sin begränsning och börjar fundera över sina svårigheter, vilket kan leda till nedstämdhet och oroande ADHD ADHD 9 står för Attention Deficit Hyperactivity Disorder, vilket betyder uppmärksamhetsstörning med hyperaktivitet. Det är det neurobiologiskt funktionshinder och kärnsymptomen är problem med uppmärksamhet, impulsivitet och överaktivitet, vilka kan förekomma var för sig eller i kombinationer. Uppmärksamhetsproblem kan ta sig många olika uttryck, t.ex. att personen inte verkar höra på vad andra säger, har svårt att uppfatta instruktioner, är allmänt slarvig, kommer inte igång med uppgifter, tröttnar fort, är oorganiserad och kan verka splittrad och disträ. En del blir fort uttråkade och kan inte genomföra en uppgift om den inte är tillräckligt spännande och motiverande. Förmågan att rikta uppmärksamheten till väsentliga saker och sortera bort som är oväsentligt är också ofta nedsatt. Överaktivitet tillsammans med impulsivitet gör att personen har svårighet att hitta lämplig aktivitetsnivå till en uppgift. Antingen blir den för hög eller för låg. Hos barn är en motorisk överaktivitet vanlig. De kan springa omkring på ett planlöst sätt, ha svårt att sitta still, vara splittrade och uppvarvade för att sedan i nästa stund verka helt utbrända på energi och bli passiva och nästan apatiska. Hos den vuxne kan det ta sig i andra uttryck som att vara rastlös, att man alltid behöver vara sysselsatt med något, ständigt trummar med fingrarna eller tuggar tuggummi, har svårt att sova Psykos Psykos 10 är ett samlingsnamn för flera olika psykiska störningar där personen får en ändrad verklighetsuppfattning. Man brukar tala om två slags symptom vid psykos. Positiva och negativa symptom. Vid positiva symptom adderas någonting, t.ex. hallucinationer, till personens upplevelsevärld. De negativa innebär tvärtom att något som fanns före psykosen tas bort, t.ex. intresse och engagemang. Exempel på negativa symptom är självförsjunkenhet, ambivalens, apati, glädjelöshet samt koncentrationssvårigheter. Vid psykoser är hjärncellfunktionen störd i olika delar av hjärnan, vilket orsakar svårigheter att tänka konstruktivt samt att behandla och bearbeta inkommande information &

16 3.2 Hjälpmedel Vad ska ett hjälpmedel ge? En person i behov av ett hjälpmedel har någon slags funktionsnedsättning som hindrar han/henne att utföra vissa uppgifter. Hjälpmedlets syfte är att kompensera för denna funktionsnedsättning så att personen i fråga kan fungera i sin miljö i största möjliga utsträckning. För människor med kognitivt funktionshinder försvåras vissa funktioner av sättet som hjärnan processerar information. Men problemet ligger egentligen inte i hjärnan utan i samhällets krav. I hjärnan finns begränsningarna, men ett problem blir det först i kontakt med omgivningen. Om en person känner att han/hon inte har de färdigheter som behövs för att kunna vara aktiv i en situation minskar sannolikheten för delaktighet. Det är därför viktigt att ett hjälpmedel kan ge den autonomi som krävs för att kompensera för funktionshindret så att personen kan passa in i samhället och inte ses som handikappad. 11 För den med kognitivt funktionshinder som inte har hjälpmedel måste den uppgiften tas av någon i personens närhet. En anhörig eller hjälpare kan till exempel vara tvungen att ringa och väcka personen och sedan påminna ett antal gånger inför varje aktivitet under dagen. En sådan situation tär både på vänskapskretsen och på självförtroendet. Ett tekniskt hjälpmedel ska inte ersätta personer i användarens närhet, utan stärka användaren till ökad självständighet och hjälpa personen att själv ha kontroll Hipfaktorn Men att få ett hjälpmedel kan upplevas som motsatsen till självständighet på grund av den stigmatisering som finns kring hjälpmedel (Covington 1998). Ett hjälpmedel signalerar att man är funktionshindrad och behöver hjälpmedel, alltså känner man sig inte självständig. Alla människor använder produkter som hjälper dem med diverse funktioner dagligen såsom bil, mobiltelefon, spis, fjärrkontroll, konservöppnare etc. etc. men ett hjälpmedel är speciellt för människor med speciella behov. För dessa människor betyder dock speciellt ofta annorlunda och utpekande (Covington 1998). Hjälpmedlets syfte, att minska känslan av funktionshinder, motarbetas av hjälpmedlets utseende när det ropar funktionshinder. För alla slags produkter gäller att utseendet måste vara passa användaren likaväl som funktionerna för att kunna sälja, annars vore det ju omöjligt att sälja en ny mobiltelefon vartannat år till personer som bara använder den till att ringa och skicka sms. Detta kallas i denna rapport för hipfaktor. Att ett hjälpmedel har en hög hipfaktor gör att personen är mer entusiastisk till att använda hjälpmedlet Design för alla Frågan är ju om hjälpmedel behöver vara speciella. Människor med funktionshinder är inte mer speciella än andra människor. Var femte svensk uppger att han/hon har någon form av funktionsnedsättning visar en undersökning av Statistiska centralbyrån 11 Mats Granlund, professor i psykologi-intervention, funktionshinder och hälsa, personlig kommunikation, april

17 och Arbetsmarknadsstyrelsen. Få har genomsnittsförmåga. Dessutom varierar olika personers förmåga och inställning till att använda ett tekniskt hjälpmedel med ålder, intressen, livssituationer etc. Design för alla innebär att skapa produkter, service och system som är användbara för människor med alla nivåer av förmågor för att fungera i flest möjliga situationer 12. Design för alla innebär att designa produkter, service och system så att de är: tillräckligt flexibla för att användas direkt, utan hjälpmedel eller modifiering, av människor med största möjliga spann av förmågor och omständigheter som är möjligt kompatibla med de hjälpmedel som kan behöva användas av dem som inte kan använda produkten direkt. Om en produkt används både av människor med eller utan ett visst funktionshinder minskar stigman som är associerad med funktionshinder. Tillverkarna kan också sälja fler produkter om man ökar målgruppen, något som kan ge både mer vinst för tillverkarna och lägre pris för användarna. 3.3 Intervjumetodik Att strukturera frågorna Det finns olika sätt att genomföra intervjuer där man får fram olika data beroende på hur man utformar intervjun. Lantz (1993) skiljer på följande fyra former av intervjuer beroende på struktureringsgrad: den öppna den riktat öppna den halvstrukturerade den strukturerade En helt öppen intervju innebär att intervjuaren ställer en vid fråga till den tillfrågade som denna får resonera öppet kring. Motsatsen, en helt strukturerad intervju, betyder att intervjuaren ställer i förväg formulerade frågor som den tillfrågade får svara på enligt förutbestämda svarsalternativ. Intervjuaren fungerar då som ett levande frågeformulär. Den mest strukturerade formen för utfrågning är enkäten, där frågor och svar är helt bundna och möjligheten till nyansering är starkt begränsad. Mittemellan dessa två kontraster ligger den riktat öppna och den halvstrukturerade. I den riktat öppna intervjun ställer intervjuaren en vid fråga och följer sedan upp med följdfrågor. Respondenten ger sin uppfattning om det som intervjuaren tycker är meningsfullt istället för enligt egen mening som i den helt öppna intervjun. Det som skiljer den halvstrukturerade intervjuformen från den helt strukturerade är kombinationen av öppna och fasta svar

18 Olika intervjuformen ger olika slags data. Metoden begränsar vad som kommer att bli åskådliggjort i intervjun. En öppnare intervju ger data som ökar förståelsen för människors personliga erfarenheter. Frågor ställs om vad fenomenet omfattar, hurdant något är och vilken betydelse det har. I en strukturerad intervju däremot vill man få in information om specificerade aspekter av fenomenet som man på förhand bestämt. Intervjuaren utgår då från att fenomenet redan är definierat Positivism och hermeneutik Det finns två skilda sätt att se på vad som är vetenskap; positivism och hermeneutik. (Lantz 1993) Positivism präglas av exakthet och ett sökande efter det allmängiltiga. Kunskapen ska inte innehålla några personliga attribut. Personerna i sig är bara av intresse i på det sättet att de exemplifierar en population. Fenomen som ska studeras ska lyftas ur sitt sammanhang för att kunna studeras i en ren form. Hermeneutik menar tvärtom att fenomen bara kan ges mening och förstås i sitt sammanhang. Istället för att lyfta fenomenet ur det störande sammanhanget som positivisten gör för att renodla fenomenet, så lyfter hermeneutiken in sammanhanget för att differentiera och nyansera istället för att framhäva det allmängiltiga. Hermeneutikern väljer ofta en öppen intervjuform, medan positivisten gärna väljer en strukturerad Kvalitativ eller kvantitativ analys Insamlad data kan analyseras på olika sätt beroende på vad för slags kunskap man vill ha ut ur undersökningen. Man skiljer på två sätt att analysera data: kvantitativ och kvalitativ analys. Analysformen är sammanlänkad med metodval. Med hjälp av den öppna och den öppet riktade intervjun kan man genom en analys dra slutsatser om kvaliteter eftersom man kan beskriva fenomen på ett differentierat sätt. Dessa öppnare intervjuformer gör det emellertid nästan omöjligt att jämföra individer på det sätt som behövs för att dra slutsatser om kvantiteter. Genom att svarsalternativen är lika för alla tillfrågade vid en mer strukturerad intervju möjliggör den slutsatser om kvantitet. En kvalitativ analys hjälper oss att förstå människors sätt att resonera eller reagera eller att urskilja varierande handlingsmönster medan en kvantitativ ger oss kunskap om hur ofta, hur många eller hur vanligt ett fenomen är. Där den kvantitativa modellen försöker finna generella modeller för databearbetning söker den kvalitativa att fånga det subjektivistiska och det unika. (Trost 1997) 12

19 4 Metod 4.1 Hermeneutiken som utgångspunkt Denna undersökning vilar på en hermeneutisk grundval. Förståelse för KomIhågklockan kan bara ges mening och förstås i sitt sammanhang. Att studera klockans funktioner utan att ta hänsyn till vem som använder dem eller hur de personerna fungerar är tämligen meningslöst. Sammanhanget i den här undersökningen utgörs av personens kognitiva förmåga och personliga attribut och även den miljö de lever i och uppgifterna de behöver och önskar att göra. 4.2 Val av intervjustruktur för denna undersökning I denna undersökning söks människors personliga erfarenheter av KomIhågklockan. Målet är att få en nyanserad bild av deras vardagsliv med klockan. Den intervjustruktur som används är därför en öppnare struktur. Dock inte helt öppen. Sammanhanget är till vissa delar bestämt eftersom klockan redan finns och de funktioner som finns ska tas upp på ett eller annat sätt i intervjuer med brukare. Strukturen är därför riktat öppen. Flera aspekter har spelat en roll innan jag bestämt att en öppnare intervjuform passar bäst för min undersökning. Något som Eriksson och Wiedersheim-Paul (1999) tar upp är hur mycket som gjorts tidigare på området, då de menar att en öppen frågeinriktning är lämpligast när få undersökningar gjorts på området tidigare. De kallar denna typ av undersökning upptäckande undersökning och beskriver den som en första översikt över var problemen ligger. En upptäckande undersökning är en lämplig benämning på denna undersökning eftersom mycket lite har gjorts om KomIhågklockan och det gäller just att göra en översikt över hur KomIhågklockan används och var det skulle kunna finnas brister. En annan viktig aspekt är hur många har man tid och möjlighet att intervjua. Bäck och Halvarson (1992) pekar på ett samband mellan hur strukturerade man gör frågorna och hur många personer man frågar. Ska man fråga ett mycket stort antal personer, som man kanske vill för att få ett statistiskt underlag, blir alla dessa svar omöjliga att sammanställa med en öppen frågeställning. Då krävs strukturerade frågor och svar. Med få intervjupersoner kan det däremot lämpligare att välja en öppen frågeställning. Man kan då få en mer nyanserad bild eftersom man då betraktar varje person för sig utan fasta svarsalternativ. I den här undersökningen finns det varken tid eller möjlighet att intervjua ett stort antal personer eftersom tidsramen är på tio veckor och brukare är svåra att få tag på. Jag vill istället fokusera på en nyanserad bild av användaren och tror att en öppnare intervjuform ger mer ändamålsenliga resultat. Om jag istället hade valt en mycket strukturerad form, t.ex. enkäten, och sedan sammanställt den statistiskt hade antagligen inte resultaten varit särskilt givande. Brukargruppen är en så heterogen grupp att det skulle vara näst intill omöjligt att låta stickprov representera hela gruppen. En utvecklingsstörd skiljer sig helt från en person med ADHD och en dement kan inte heller representera en med psykiskt funktionshinder. Inom varje funktionshinder är också variationen stor inom gruppen. 13

20 Varje person som blivit tillfrågad får representera endast sig själv. Det är det unika jag söker, inte det allmängiltiga. 14

21 5 Genomförande 5.1 Urval av intervjupersoner För att får reda på hur personer använder ett hjälpmedel är det ju logiskt att fråga dem. Men räcker det eller ska man fråga någon mer? När det gäller hjälpmedel är det inte alltid bara personen i fråga som påverkas utan också människor i personens närhet. Man brukar skilja på informant- och respondentintervju (Holme & Solvang 1991). I det här fallet så är brukare respondenter och hjälpare informanter. Men på ett sätt är ju också hjälpare brukare i det fallen när de programmerar klockan, t.ex. en förälder. Det bästa är ju om man kan prata med den som i första hand använder klockan eftersom det ändå är den personens upplevelser och åsikter som är viktigast. Men det är inte alltid möjligt just på grund av den kognitiva funktionsnedsättningen. Funktionshindret i sig kan ju innebära att man har svårt att minnas hur man gör och det kan också vara svårt att formulera sig. Vem jag har pratat med har varierat från fall till fall. I de två fall där personen programmerar klockan själv har jag bara intervjuat brukaren. I övriga tre fall har jag pratat med en mamma, en dotter och en arbetsterapeut. Att överhuvudtaget hitta villiga brukare var inte lätt. Namn och telefonnummer till brukare av ett hjälpmedel är inte offentliga. Jag kontaktade därför hjälpmedelcentraler i både Stockholm och Malmöregionen för att få tag på personer som förskrivit KomIhågklockan. Många av de förskrivare jag pratade med ansåg inte det var någon mening att jag intervjuade brukaren av skäl som att personen har svårt att minnas och svårt att uttrycka sig. Detta gällde t.ex. arbetsterapeuten som förskrivit KomIhågklockan åt Elsa, som inte ansåg att Elsa kunde ställa upp för någon intervju men däremot själv var villig att ställa upp och berätta om hur Elsa använder klockan. Också Johan fann jag via hjälpmedelcentralens lista. Genom en förskrivare fick jag kontakt med Johans mamma. Båda två ställde de gärna upp och berättade om hur Johan använder KomIhågklockan. Johan kunde inte själv berätta så mycket om hur han använder klockan men berättade hur han upplever att använda klockan och berättade också om sig själv och sina hobbies. Från Skånes lista fick jag via en förskrivare kontakt med Kerstins dotter. Hon ansåg inte att hennes mamma skulle kunna svara på frågorna men ställde själv upp och berättade om Kerstin. Tyvärr hade hon inte möjlighet att träffa mig personligen så den intervjun fick ske över telefon. De resterande två, Cathrin och Carl-Peter, kontaktade jag via Humanteknikprojektet då jag visste att de använde KomIhågklockan från den informationsfilm jag sett från projektet. De använder klockan självständigt och har inga problem att berätta själva hur de använder den. 5.2 Intervjuer Uppgiften vid en kvalitativ undersökning som denna är att spegla källan. För att respondenten ska komma till sin rätt är det viktigt att skapa gott klimat där personen känner sig trygg (Lantz 1993) Jag har därför försökt välja platser för intervjuerna där respondenten ska känna sig bekväm. Det första jag gjort är sedan att presentera mig själv, mitt arbete och tala om vad som ska hända under intervjun och efter. Alla respondenter har fått välja om de vill vara anonyma. Kerstin och Elsa har valt att vara anonyma och därför används inte deras riktiga namn. 15

22 För att de resultat om hjälpmedlet som framkommit och de slutsatser jag dragit i den här rapporten ska kunna granskas kritiskt är det viktigt att man i hermeneutisk anda kan se dem i kontext av personens kognitiva förmåga och personliga egenskaper och även den miljö de lever i och uppgifterna de behöver göra. Jag ber därför brukaren eller hjälparen att med egna ord beskriva sig själv, sin vardag och hur han/hon använder KomIhågklockan. Vad klockan har för betydelse för brukaren tar jag också upp och vad han/hon tycker om klockan. Jag använder mig av trattekniken, vilket innebär att jag ställer en vid fråga först och sedan mer detaljerade följdfrågor på det som respondenten tar upp. (Wärneryd 1986) 5.3 Analys Som så ofta vid kvalitativa analyser resulterar undersökningen i en ganska omfattande mängd material som jag har behövt reducerats ganska mycket. Vid analysen försöker jag ta fram kärnan i det personen har sagt så att det till så hög grad som möjligt speglar respondenten. Analysens validitet, d.v.s. att man lyckats undersöka just det man önskade, är beroende av hur nyanserad bilden av personen blir. (Lantz 1993) Jag har sedan analyserat KomIhågklockans olika funktioner var för sig för att undersöka hur användaranpassad klockan är. Löwgren och Stolteman (1998) sätter användaren i centrum när de säger att det inte spelar någon roll hur snabb, effektiv och snygg en produkt är om den inte förstås av sina användare. Naturligtvis blir ett hjälpmedel meningslöst om inte användaren kan använda det. Detta leder till den första frågan som analyseras: Kan användaren i fråga använda en viss funktion av KomIhågklockan? Vidare uttrycker Löwgren och Stolteman (1998) nödvändigheten av att produkten erbjuder de funktioner som svarar mot användarens behov, vilket leder till nästa fråga: Vill han/hon använda funktionen? Om en person inte önskar en viss funktion spelar det ingen roll om hon kan använda den eller inte. Vidare, använder en person funktionen får man ju anta att han/hon både vill och kan använda den. Men om personen skulle vilja använda en viss funktion men inte gör det, finns det anledning att granska produkten. Först av allt: skulle personen klara av att använda funktionen? Om svaret på den frågan blir nej skulle man kunna undersöka hur produkten skulle se ut för att personen skulle klara av det. Om svaret däremot är ja, att personen skulle kunna klara av att använda funktionen men inte gör det blir nästa fråga automatiskt: varför inte? Skulle någonting kunna förbättras i funktionens utformning som gör att personen skulle använda den? Med hjälp av dessa tre frågor Kan?, Vill? och Gör? har jag analyserat materialet för att se om det finns luckor i användbarheten. Detta tar jag upp i diskussiondelen. 16

23 6 Resultat 6.1 Elsa Efter två stroke har Elsa nu problem med tidsuppfattningen. När hon inte vet vad klockan är blir hon mycket orolig. Detta är ett problem främst på natten och särskilt under vinterhalvåret då det är mörkt under stor del av dygnet och svårt att skilja på natt och dag. Elsa upplever det som mycket obehagligt när hon vaknar på natten eller tidigt på morgonen och vet hon inte vad klockan är och om det är dags att stiga upp eller fortfarande är natt. Arbetsterapeuten kom därför att tänka på KomIhågklockan och förskrev en sådan till Elsa. Jag träffade arbetsterapeuten på det servicecenter där hon arbetar. Hon beskriver Elsa som en liten förtjusande dam som alltid klarat sig själv och beskriver henne också som väldigt rar. Elsa själv träffar jag inte eftersom arbetsterapeuten tror att det skulle vara påfrestande för henne och skulle kunna göra henne upprörd. En del av Elsas problematik är att hon har svårt att formulera vad hon tycker och att få en röd tråd i en aktivitet. Ofta när hon utför en aktivitet fastnar hon någonstans och vet inte hur hon ska gå vidare. Hon blir då så ledsen att hon inte kan fortsätta överhuvudtaget. Arbetsterapeuten anser det därför bättre att hon får beskriva Elsas situation i hennes ställe. Nu, ett år efter att Elsa har fått KomIhågklockan, anser arbetsterapeuten att den fungerar den bra för Elsa. När helst hon undrar vad klockan är trycker hon på knappen och hör klockan tala om vilken dag det, om det är natt eller dag och vad klockan är. Även om det ursprungliga problemet var på natten använder hon den också på dagen för att ta reda på vad klockan är. Hon har en manöverkontakt inkopplad till klockan som hon trycker på. Fastän Elsa kan förstå en vanlig klocka tror inte arbetsterapeuten att hon tittar särskilt mycket på KomIhågklockan. Hon menar att Elsa kan läsa av klockan men fortfarande är osäker. Kombinationen av att både se och höra gör det lättare för Elsa att förstå tror arbetsterapeuten. Från början var Elsa mycket positivt inställd till KomIhågklockan. När hon sedan upplevde problem med laddningen blev hon mer tveksam. När klockan behövde laddas blev Elsa väldigt förvirrad och stressad när klockan började prata och hon inte alltid visste riktigt vad hon skulle göra. Då ville hon lämna ifrån sig klockan. Men för att slippa momentet med laddningen sitter elkabeln alltid i och efter denna lösning har laddningen fungerat. Vid ett tillfälle gick klockan sönder vid fästet där man laddar den och fick lämnas in för lagning. Arbetsterapeuten är lite tveksam till kvalitén men tillägger att hon inte vet om det är kvalitén det är fel på eller om Elsa gjorde något med den så att den gick sönder. Arbetsterapeuten anser att fästet där man stoppar i laddaren är för litet. Även texten på baksidan tycker hon liten och att det därför är lätt hänt att man stoppar in laddaren på fel ställe. Eftersom Elsa i dagens läge i stort sett inte går ut alls utan mest är hemma i sin lägenhet så används KomIhågklockan bara där. Förut var hon mer aktiv och gick ut på olika aktiviteter. Även efter sin första stroke klarade hon av att gå ner och handla och 17

24 hämta tidningen och lite sådana saker. Hon hämtade till och med tidningen åt sina grannar. Fastän hon var dålig själv orkade hon bry sig om sina grannar, berättar arbetsterapeuten. Nu går hon inte ut längre. Något annat än att berätta vad klockan är använder inte Elsa KomIhågklockan till. Att få påminnelser av klockan tror arbetsterapeuten skulle oroa Elsa. Om hon får höra en röst som plötsligt säger åt henne att göra någonting kanske hon inte riktigt förstår var rösten kommer ifrån vilket är mycket förvirrande. När arbetsterapeuten har visat Elsa den funktionen har hon inte velat använda sig av den men arbetsterapeuten vet inte säkert hur mycket Elsa förstått när hon försökt förklara. Men eftersom Elsas minne sviker henne och hon ofta har problem med när olika aktiviteter ska inträffa så behöver hon någon slags påminnare. Ett förslag var att köpa en kalender där Elsa kunde dra bort en lapp dag för dag men det blir ju problematiskt när hon lätt glömmer. Istället är det idag Elsas syster som påminner henne. Hon har sin syster som en talande klocka, uttrycker arbetsterapeuten det. Varje gång det är något Elsa behöver komma ihåg ringer hennes syster. Det kan vara till exempel att någon ska komma och städa hos henne. Arbetsterapeuten berättar att systern inte upplever det som ansträngande eftersom Elsa inte är lika aktiv som hon brukade vara och därför inte behöver påminnas om så många aktiviteter. De tycker båda att det fungerar bra och Elsa känner sig lugn och trygg när hon vet att systern ringer när det är aktuellt med någonting. Fastän Elsa bara använder en del av KomIhågklockan så är den mycket betydelsefull för henne bedömer arbetsterapeuten. Hon uttrycker det på följande sätt: Det är ju det enklaste enkla, det här med tiden. Det kanske man kan tycka är väldigt lite men för henne betyder det faktiskt väldigt mycket. Att slippa känna sig orolig. Elsas enda uttalade önskan var att kunna få reda på tiden och det gör KomIhågklockan. När hon bodde på sjukhuset efter stroken kunde hon alltid kalla på personal som kunde berätta vad klockan var. När hon sedan flyttade till servicehuset där hon bor nu fick hon larma på stressad nattpersonal varje gång hon vaknade och undrade vad klockan var. Arbetsterapeuten berättar att Elsa inte vill besvära någon och inte tyckte att det kändes bra att fråga personal som egentligen inte har tid med det. I och med att hon nu slipper det skyddas hon från otrevliga händelser som kan uppstå när personalen är stressad, anser arbetsterapeuten. Vidare berättar hon att KomIhågklockan även har gett Elsa både mer självständighet och en trygghet. Självständigheten innebär att Elsa slipper vara beroende av andra människor till lika stor del och är mindre utlämnad till personal. När hon kan få reda på vilken tid på dygnet det är känner hon mindre oro och i allmänhet ger det henne en trygghet att hon inte behöver oroa sig för att den här situationen ska uppstå. 6.2 Johan Johan är 18 år och går på särskolegymnasium i Stockholmstrakten. Han har Williams syndrom vilket för Johan innebär autism och en utvecklingsstörning som gör att han ligger på en femårings nivå. Som många andra med Williams syndrom är Johan väldigt musikalisk. Han har absolut gehör och är en duktig trummis. Med bandet kör han Rock n Roll. Ingen sån där töntig jazz, lägger han till. Men hemma lyssnar Johan 18