Lungcancervården Inom vilka områden kan den förbättras synpunkter från ett patientperspektiv

Transkript

1 KAROLINSKA INSTITUTET Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sjuksköterskeprogrammet Examensarbete C-nivå, 10 poäng Vårterminen 2007 Lungcancervården Inom vilka områden kan den förbättras synpunkter från ett patientperspektiv Lung Cancer Care In what areas can it be improved from a patient perspective Författare: Sofia Ekstedt och Lina Lindahl Handledare: Helena Leveälahti, institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Examinator: Eva Broberger, institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle

2 KAROLINSKA INSTITUTET Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sjuksköterskeprogrammet Examensarbete C-nivå, 10 poäng Vårterminen 2007 Lungcancervården Inom vilka områden kan den förbättras synpunkter från ett patientperspektiv Sammanfattning Bakgrund: Lungcancer är en sjukdom med dålig prognos där patienter i många fall blir beroende av vården. Med anledning av detta kom patientföreningen Stödet med en förfrågan om att undersöka hur vården för patienter med lungcancer kan förbättras. Syftet med studien var att undersöka vilka vårområden som kan förbättras föa patienter med lungcancer. Metod: En justerad version av frågeformuläret minikupp användes för att samla in data från lungcancerpatienter som är medlemmar i patientföreningen Stödet. De 86 patientformulär som besvarades analyserades med hjälp av deskriptiv statistik. Resultatet visade att patienterna till stor del ansåg att de fått bra vård men att de flesta vårdområden ändå var i behov av förbättrande åtgärder. Resultatet visade att de områden som bör prioriteras för åtgärder var tillgänglighet, information om behandlingar och undersökningar samt möjlighet att delta i beslut gällande den egna vården. De områden som angavs som mest fulla för patienten var läkarens empatiska förmåga samt undersökningar och behandlingar. De områden som angavs som minst fulla var sjuksköterskans roll samt infomation. De områden som fungerade bäst respektive sämst var vårdpersonalens bemötande respektive telefontillgänglighet och information. Slutsats: Alla områden inom lungcancervården som frågorna belyste var enligt analyserna i behov av förbättringsåtgärder. Sökord: vårdkvalitet, patienttillfredställelse, patientens perspektiv, lungcancer, KUPP

3 KAROLINSKA INSTITUTET Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sjuksköterskeprogrammet Examensarbete C-nivå, 10 poäng Vårterminen 2007 Lung Cancer Care In what areas can it be improved from a patient perspective Abstract Background: Lung cancer is a disease with a poor prognosis. Patients are therefore often in need of nursing and supportive care. The lung cancer patient association Stödet asked for assistance in assessing patient satisfaction with care, to help determine how lung cancer care could be improved. The purpose of the study presented here was to assess how care can be improved for patients with lung cancer. Method: An adapted version of the miniqppquestionnaire was used to collect data from patients who were members of Stödet through a mail survey. Eighty-six patients completet the questionnaires. Data was analyzed using descriptive statistics. The results showed that patients generally percived that they had recieved good care although a need for improvement was found regarding most issues. The results showed that areas specially needing improvement were accessibility, information about procedures and examinations and the possibility to participate in decisions about one s own care. The areas reported to be most important were the physicians empathical skills and procedures and examinations, while areas reported to be least important were the nurse s role and information. The areas reported to function best respectively worst were the encounters with the caregivers respectively telephone accessibility and information. Conclusion: All areas regarding lung cancer care that the items concerned were in need of improvements according to the miniqpp analysis. Keywords: quality of care, patient satisfaction, patients perspective, lungcancer, QPP

4 INLEDNING... 1 BAKGRUND... 1 Lungcancer... 1 Symptom... 2 Patientföreningen Stödet... 3 Kvalitet ur patientens perspektiv... 4 Reliabilitet och validitetsprövning av KUPP... 5 Tidigare KUPP-studier... 6 Problemformulering... 6 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR... 6 Forskningsetiska ställningstaganden inför studien... 7 Anpassning av minikupp... 7 Datainsamling... 7 Databearbetning... 7 Dataanalys... 8 Uträkning av åtgärdsindex... 8 RESULTAT... 9 Presentation av deltagarna... 9 Deltagarnas aktuella hälsotillstånd... 9 Vad rapporterades fungera bäst samt vara mest fullt? Vad rapporterades fungera sämst samt minst fullt? Åtgärdsindex Sammanfattning DISKUSSION Metoddiskussion Urvalet Formuläret Dataanalys Resultatdiskussion Identifiering av vårdområden som bör åtgärdas Övergod kvalitet/balans hög Bortfall Jämförelser med tidigare KUPP-studier Vårdpersonalens bemötande Slutsats TILLKÄNNAGIVANDEN REFERENSER Bilaga 1: KUPP-formulär Bilaga 2: Följebrev från Carol Tishelman Bilaga 3: Följebrev från Anders Jonasson Bilaga 4: Åtgärdsindex

5 INLEDNING Patientföreningen Stödet kom i början av sommaren 2006 med ett önskemål om att undersöka hur vården kan förbättras för lungcancerpatienter. Föreningen kontaktade och rådfrågade professor Carol Tishelman då hon leder ett pågående forskningsprojekt, Symptom Experiences in Lung Cancer (Symptomupplevelser hos patienter med lungcancer). Carol Tishelman i sin tur föreslog att vi skulle kunna vara engagerade i den efterfrågade undersökningen och denna skulle kunna utgöra basen för vårt examensarbete. Då vi tyckte det verkade intressant att vara delaktiga i ett riktigt forskningsprojekt tackade vi ja. Detta examensarbete baseras således på data från den pilotstudie som genomfördes med syftet att undersöka hur vården kan förbättras för lungcancerpatienter. BAKGRUND Lungcancer År 2005 diagnosticerades personer med cancer i Sverige och av dessa fick drygt 3000 personer diagnosen lungcancer. En majoritet av dessa var personer över 65 år. Lungcancer är därmed den femte vanligast förekommande cancerformen hos hela befolkningen. Andelen nyupptäckta fall av lungcancer i Sverige sjönk under perioden 1985 till 2004 hos män medan incidensen hos kvinnor ökade under samma tidsperiod (Socialstyrelsen, 2005). Lungcancer är den tredje vanligaste cancerdiagnosen hos män och den fjärde vanligaste hos kvinnor (Socialstyrelsen, 2007). I Sverige är lungcancer den vanligaste orsaken till cancerdöd (Vårdprogram och register för lungcancer, 2002). Av dem som fick diagnosen hade 5-årsöverlevnaden ökat från 8 % tidigare år till 12 % vid statistiktillfället. Även 10-årsöverlevnaden hade ökat, från 5 % till 9 % vid statistiktillfället (Socialstyrelsen, 2005). I en studie (Tishelman et al., 2005) där 400 inoperabla lungcancerpatienter medverkade överlevde 32 % det första året efter diagnos vilket indikerar en dålig prognos. Dessutom visade bortfallsanalysen att de patienter som deltog i studien levde längre än de patienter som hade avböjt att delta (a.a.). Tobaksrökning betraktas allmänt vara den enskilt största orsaken till lungcancer och anses stå för ungefär % av alla lungcancerdiagnoser, ensamt eller i kombination med andra bidragande carcinogener. Dessa kan vara exempelvis asbest, radon och nickel (Socialstyrelsen, 2005; Lewis, Heitkemper & Dirksen, 2004). Lungcancer kan grovt delas in i två större grupper, småcellig lungcancer (SCLC) och ickesmåcellig lungcancer (NSCLC), varav den senare utgör den största andelen diagnoser (Lewis et al., 2004). Vilken behandling som kan bli aktuell avgörs bl.a. av tumörens stadium vid diagnostisering. Lungcancer upptäcks ofta för sent för att vara operabel och då återstår endast symptomatisk behandling. Operation är dock ofta den enda botande behandlingsterapin (a.a.). Den viktigaste faktorn för att kunna bota lungcancer är att man lyckas upptäcka och diagnostisera tumören så tidigt som möjligt (Koyi, Hillerdal & Brandén, 2002). I en svensk studie av Koyi et al. (2002) ingick totalt 364 patienter och av dem bedömdes en tredjedel som operabla men endast 8,2 % av patienterna genomgick slutligen operation. Många av patienterna hade andra sjukdomar eller åkommor som hindrade dem från att genomgå operation (a.a.). 1

6 Symptom De symptom som vid lungcancer ofta uppträder först och då föranleder ett inledande besök hos läkaren är hosta och dyspné (Koyi et al., 2002; Buccheri & Ferrigno, 2004). Buccheri och Ferrigno (2004) nämnde även hemoptys och systemiska symptom som tidiga symptom på lungcancer. Med systemiska symptom avses trötthet, viktminskning och aptitlöshet i motsats till tumörspecifika symptom såsom hosta, dyspné och bröstsmärtor. I ovannämnda studier (Koyi et al., 2002; Buccheri & Ferrigno, 2004) uppgav ungefär 10 % av patienterna sig vara asymptomatiska vid diagnosställandet. Enligt Lövgren, Leveälahti, Tishelman, Runesdotter och Koyi (2006) ledde tumörspecifika symptom i större utsträckning till en inledande vårdkontakt jämfört med systemiska symptom. Tishelman, Degner och Mueller (2000) genomförde en pilotstudie med syftet att undersöka hur lungcancerpatienter skattade intensiteten av sjukdomssymptomen samt vilken de tillmätte symptomen. Detta undersöktes då tidigare studier ofta hade fokuserat på den upplevda intensiteten av symptomen men bortsett från vilken patienterna själva tillskrivit symptomen. Studien syftade till att undersöka om det fanns något samband mellan symptomintensitet och. Patienter med inoperabel lungcancer fick fylla i formulär vid tre olika tillfällen samt delta i semistrukturerade intervjuer. Resultatet visade att det fanns skillnader mellan intensitet och av symptomen. Dessa skillnader varierade patienterna emellan vilket gjorde att inga andra slutsatser kunde dras (a.a.). Tishelman et al. (2005) genomförde senare en studie med patienter med inoperabel lungcancer som byggde på ovannämnda pilotstudie. Patienterna rekryterades så nära diagnostillfället som möjligt och fick vid sex olika tillfällen fylla i flera självskattningsinstrument. Även här fanns en tydlig diskrepans mellan symptomintensitet och de upplevda besvären i relation till symptomen. De symptom som närmast diagnosställandet rapporterades vara mest intensiva var fatigue (ofta benämnt cancerrelaterad trötthet), andningsproblematik, framtidsutsikt, hosta och aptitlöshet. Tre av de symptom som upplevdes som mest intensiva (andningsproblematik, fatigue och hosta) fanns även bland de symptom som upplevdes vara mest besvärande (Tishelman et al., 2000; Tishelman et al., 2005). Psykosociala aspekter Känslor av skuld och skam kan ofta förknippas med en lungcancerdiagnos. Många patienter är eller har varit rökare och kan därmed uppleva att sjukdomen betraktas som självförvållad (Vårdprogram och register för lungcancer, 2002; Haas, 2003; Lewis, et al., 2004). Då diagnosen ställs är det lätt att både patienter och anhöriga drabbas av en krisreaktion. Oro och ångest är då inte helt ovanliga känslor hos både patienter och anhöriga (Vårdprogram och register för lungcancer, 2002). Med tanke på den dåliga prognos som är förknippad med lungcancer är det ofta symptomatisk behandling som är aktuell och ej behandling som syftar till att bota. Frågor gällande död och döende är ofta aktuella redan från det att diagnosen ställs (Cooley, 1998; Tishelman et al., 2005). Andra frågor som kan komma upp är om, och hur, man kan leva med hopp när framtiden är så oviss (Haas, 2003). Det är därför av största vikt att vårdpersonalen har de kunskaper som krävs för att kunna hantera de känslor som kan komma upp och att patienten känner sig respekterad i sin individuella upplevelse av sjukdomen (a.a.). Att därför lyssna på patienten och vad hon/han anser är viktigt är avgörande för bästa möjliga vård och omvårdnad (Radwin & Alster, 1999). 2

7 Patientföreningen Stödet I Sverige finns idag drygt 100 patientföreningar inom cancerområdet. Enligt Carlsson (2005) har en patientförening två huvuduppgifter, en direkt patientrelation och en indirekt patientrelation. Den direkta patientrelationen kan bland annat vara att ordna möten, gruppdiskussioner, föreläsningar, konferenser samt att skicka ut tidningar och videoband. Den indirekta kan exempelvis vara att ta reda på de senaste rönen om den specifika sjukdomen, ha kontakt med landstingen och sjukhusen samt upplysa allmänheten om sjukdomen (Carlsson, 2005). Stödet är en ideell förening för lungcancerpatienter som bildades Medlemmarna är eller har själva varit drabbade av lungcancer eller har en anhörig som är/har varit drabbad av lungcancer men vem som helst är välkommen som stödjande medlem. Patientföreningen Stödet har i skrivande stund 351 medlemmar varav ungefär hälften är patienter. Stödet försöker hålla sig ajour med olika behandlingsformer samt anordnar seminarier med jämna mellanrum. De har även upprättat en stödlinje och ett chatforum dit man kan vända sig om man vill prata av sig (Stödet, 2006). Patienttillfredsställelse och vårdkvalitet Patienttillfredsställelse och vårdkvalitet har under de senaste åren blivit allt vanligare områden inom omvårdnadsforskningen (Radwin & Alster, 1999; Nathorst-Böös, Munck, Eckerlund & Ekfeldt-Sandberg, 2001; Wilde Larsson, Larsson, Larsson & Starrin 2001; Johansson, Oléni & Fridlund, 2002; Bergenmar, Nylén, Lidbrink, Bergh & Brandberg, 2006; Erwin, 2006). En anledning till att studera patienttillfredsställelse är att patienter som inte är nöjda med vården visar på sämre följsamhet och mer sällan kommer tillbaka på återbesök (Johansson et al., 2002). Johansson et al genomförde år 2002 en litteraturstudie där åtta områden som ansågs påverka patienttillfredsställelsen identifierades; social bakgrund, förväntningar på omvårdnaden, kommunikation och information, deltagande och inblandning, mellanmänskliga relationer, medicinteknisk kompetens, fysisk miljö samt hälso- och sjukvårdorganisation (författarnas översättning). Johanson et al. (2002) visade att patienternas sociala bakgrund hade för hur de uppfattade omvårdnaden. Bland annat visade sig äldre patienter generellt sett vara mer nöjda med omvårdnaden än yngre och män verkade i stort mer nöjda än kvinnor. Studien visade även att lågutbildade patienter generellt sett var mer nöjda med vården/omvårdnaden än vad patienter med högre utbildning uppgav sig vara. Även patienternas tidigare erfarenheter och förväntningarna på vården/omvårdnaden var avgörande för om patienten skulle bli tillfredsställd eller inte. Patienter som hade låga förväntningar och blev överraskade av bättre omvårdnad var mer tillfredsställda än de som från början hade höga förväntningar. Studien visade också att rena kläder, en ren säng och god mat ansågs vara tecken på god omvårdnad och gjorde att patienten upplevde större tillfredställelse (a.a.). Bergenmar et al. (2006) påtalade också n av den polikliniska miljön på sjukhuset, exempelvis väntrum med mer förströelse för att cancerpatienterna för en stund skulle kunna släppa tankarna på sin sjukdom. Ett flertal studier visar att information given på ett bra och lättförståeligt sätt är en viktig uppgift för vårdpersonalen och en faktor som kan bidra till patientens vårdtillfredsställelse (Johansson et al., 2002; Bergenmar et al., 2006; Ervin, 2006). Utrymme att diskutera sin sjukdom med läkare och sjuksköterskor mellan vårdtillfällena samt möjlighet att delta i beslut 3

8 gällande sin egen vård var något som de flesta patienter uppskattade (Bergenmar et al., 2006). Ervin (2006) påpekade dock att delaktighet och beslutsfattande vad gäller vården inte var något som alla patienter upplevde lika avgörande. I studien av Radwin och Alster (1999) visade det sig att vårdpersonalens bemötande av patienterna hade stor för den framtida relationen då de flesta patienter vill bli bemötta som en individ med egna sjukdomsupplevelser och inte bara som patient (a.a.). En förtroendefull relation mellan patient och sjuksköterska förutsätter i många fall tid, medan en del patienter får förtroende för sin sjuksköterska direkt. För att underlätta skapandet av en bra relation krävs kontinuitet bland personalen (Radwin & Alster, 1999; Bergenmar et al., 2006). För patientens tillfredsställelse ansågs det viktigt att vårdarbetet blev tekniskt korrekt utfört och att sjuksköterskan gav adekvata råd och anvisningar hur patienten skulle bete sig (Johansson et al., 2002). I andra studier har det visat sig att patienten känner sig mer tillfredsställd när de uppfattar sjuksköterskans kompetens som hög (Radwin & Alster, 1999; Ervin, 2006). Även god smärtlindring resulterade i bättre tillfredsställelse (Johansson et al., 2002). Patienttillfredsställelse mäts enligt Nathorst-Böös et al. (2001) genom flera faktorer där varje enskild faktor måste kunna särskiljas och analyseras separat. Exempel på de faktorer som influerar patienttillfredsställelse är, förutom de som tidigare nämnts av Johansson et al. (2002), behov, värderingar, tidigare upplevelser/erfarenheter, information, utbildning, hälsa, medicinsk vård, behandling, psykologiska faktorer, social standard och kontext (Nathorst- Böös et al., 2001). Enligt Johansson et al. (2002) är patienttillfredsställelse i sin tur en signifikant indikator på vårdkvalitet. Att definiera, mäta och utvärdera vårdkvalitet gör att man kan upprätthålla och öka patienttillfredsställelsen (a.a.). Vårdkvalitet är ett mångdimensionellt begrepp som har beskrivits på olika sätt och från olika perspektiv i litteraturen. Patientens syn är en aspekt av vårdkvalitet att ta hänsyn till som har blivit allt viktigare och ges större utrymme i vården (Wilde Larsson & Larsson, 1999). Wilde Larsson et al. (2001) har i sin definition av vårdkvalitet utgått från att begreppet är relativt och beroende av olika faktorer. Den första faktorn är vilken tidsepok eller kultur man befinner sig i och den andra vilken nivå av vårdkvalitet som avses (individ-, organisationseller samhällsnivå). Den tredje och sista faktorn är vem som definierar begreppet; anhöriga, patienter, vårdpersonal, administratörer eller politiker (a.a.). Wilde Larsson et al. (2001) har under utvecklingen av modellen Kvalitet Ur Patientens Perspektiv (KUPP) tagit fasta på den patientcentrerade definitionen av vårdkvalitet genom att utgå från patientintervjuer och kvalitativa studier. De har då undersökt vad patienterna ansett vara fullt och sedan delat in resultaten i faktorer och dimensioner och som sedan har fått utgöra grunden för KUPP (a.a.). Kvalitet ur patientens perspektiv Den teoretiska referensramen i detta examensarbete utgörs av Kvalitet Ur Patientens Perspektiv (KUPP). Modellen syftar till att vara en vägledning i arbetet för att utveckla omvårdnad i enlighet med patienternas åsikter och den centrala frågan som KUPP ställer är vad tycker patienten? (Wilde Larsson et al., 2001). Den målgrupp som främst kan få 4

9 användning av samt genomföra studier baserade på KUPP är hälso- och sjukvårdspersonal och personal inom äldre- och handikappomsorgen (a.a.). Beskrivning av frågeformuläret KUPP Framtagandet av modellen och frågeformuläret KUPP har inspirerats av grounded theory och syftar till att tillvarata patientens uppfattning om vård samt dennes syn på vårdkvalitet. Utvecklingen av KUPP-formuläret gjordes utifrån en kvalitativ intervjustudie (Wilde Larsson et al., 2001). Det ursprungliga KUPP-formuläret har omarbetats och justerats för att anpassas till olika patientgrupper inom olika vårdformer (Wilde Larsson & Larsson, 1999; Nathorst- Böös et al., 2001; Tishelman, Lundgren, Skald, Törnberg & Wilde Larsson, 2002). Det finns även en kortare version av formuläret, ett s.k. minikupp, vilket även detta är utvecklat för att skatta patientens uppfattningar av vårdkvalitet men då framför allt inom den polikliniska vården (Wilde Larsson et al., 2001). I KUPP-formuläret kan man svara på två aspekter av varje fråga, upplevd realitet (UR), och subjektiv (SB). Upplevd realitet besvaras genom att man svarar på frågorna så här var det för mig och subjektiv genom frågorna så här fullt var det för mig (bilaga 1). Reliabilitet och validitetsprövning av KUPP Frågeformuläret KUPP har reliabilitetstestats och enligt Wilde Larsson et al. (2001) tyder resultaten på en god reliabilitet. MiniKUPP har även reliabilitetstestats mot den längre versionen av KUPP och där har resultaten, oberoende vårdform, visat på en god reliabilitet (a.a.). KUPP-formulären har testats med avseende på två olika slags validitet; begreppsvaliditet och empirisk validitet. Begreppsvalidiering gjordes i och med den ursprungliga framtagningen av formuläret i samband med de kvalitativa intervjuerna. Patienternas höga skattningar på frågorna om vad de ansåg viktigt tyder på att de områden KUPP tar upp speglar vad patienten upplever fullt. Wilde Larsson et al. (2001) nämner dock två invändningar som kan framföras gentemot detta resonemang. Det första argumentet är att formuläret är utvecklat vid en enda avdelning (en infektionsklinik vid Karlstad Universitetssjukhus) vid en viss tidsperiod. Detta innebär att annorlunda resultat skulle kunna framkomma när KUPPformuläret används vid studier på andra vårdinrättningar vid andra tidpunkter. Ytterligare kritik kan ges angående frågornas formulering där patienterna kan lockas att tycka att allt är viktigt. Wilde Larsson et al. (2001) anser ändå att KUPP-formuläret kan anses validitetstestat i fråga om begreppsvaliditet. Empirisk validitet handlar om förhållandet till något oberoende mått, t ex olika indikatorer på hälsa och välbefinnande hos patienten. Wilde Larsson och Larsson (1999) genomförde en studie för att validitetspröva KUPP-formuläret genom att jämföra det med Antonovskys känsla av sammanhang (KASAM). Syftet var att ta reda på om KUPP mäter patientens vårdtillfredsställelse eller om det snarare reflekterar patientens humör och sinnesstämning samt känsla av sammanhang. Resultatet från studien visade en större överensstämmelse mellan KASAM och KUPP gällande de faktiska vårdområdena än vad som kunde påvisas för patienternas subjektiva upplevelser av vilka områden som var viktiga (a.a.). Flera prövningar av den empiriska validiteten har genomförts och Wilde Larsson et al. (2001) tolkar resultaten som att en korrelation finns mellan vårdtillfredsställelse, hälsa och välbefinnande. 5

10 Tidigare KUPP-studier Tishelman et al. (2002) använde KUPP-formuläret vid en studie av 73 kvinnor som genomgått gynekologisk cellprovtagning med avvikande resultat. Kvinnorna delades in i två grupper där 36 patienter ingick i kontrollgruppen som fick standardinformation och 37 patienter ingick i experimentgruppen som utöver standardinformation även fick träffa en barnmorska. Syftet med studien var att mäta vårdkvalitet. Resultaten visade att patienterna som fått träffa en barnmorska uppgav större vårdkvalitet jämfört med kontrollgruppen samt rapporterade att de fått bättre medicinsk och gynekologisk information. De uppgav även högre psykologiskt välmående än kontrollgruppen. Båda grupperna rapporterade hög tillfredsställelse med vården men det som skattades lägst var möjligheten att delta i beslut gällande den egna vården. Studiens resultat visade att vården uppfattades som tillfredsställande men att extra vikt skulle kunna läggas på psykosociala delar såsom delaktighet, empati och engagemang (a.a.). I studien från 2001 jämförde Nathorst-Böös et al. den långa versionen av KUPP med frågeformuläret Quality, Satisfaction, Performance (QSP). Studien genomfördes på en obstetrisk och gynekologisk avdelning och totalt 920 formulär delades ut, hälften av patienterna fick ett KUPP-formulär och andra hälften ett QSP-formulär. Formulären jämfördes för att avgöra vilket som bäst mäter patienttillfredsställelse. Fördelen med KUPP gentemot QSP angavs främst vara att KUPP-formuläret har en stor frågebank. Forskarna kom fram till att en sammanslagning av de båda formulären skulle kunna visa sig ge ännu bättre resultat. KUPP kan eventuellt vara mer ansträngande att fylla i då endast 54 % av formulären återlämnades ifyllda gentemot 63 % av QSP (Nathorst-Böös et al., 2001). Forskarna ansåg dock att KUPP tyder på bättre validitet då den även mäter subjektiv och därmed visar om frågorna är relevanta eller ej. Detta kan ge en bild av vilken patienterna tycker att frågorna har för vårdkvaliteten (a.a.). Problemformulering Eftersom lungcancer ofta diagnostiseras på ett avancerat stadium och är förknippat med en dålig prognos innebär detta att frågor om symptomlindring aktualiseras redan vid diagnostillfället. Det är därför viktigt att undersöka vad patienterna har för åsikter om vården för att på så sätt skaffa de förutsättningar som behövs för en framtida utveckling av vården och omvådnaden för patienter med lungcancer. Som sjuksköterska är det av stor att vara medveten om patientens uppfattningar av vården för att på så sätt kunna ge bästa möjliga vård/omvårdnad. SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR Syftet med studien är att undersöka vilka vårdområden, skattade med hjälp av minikupp, som kan förbättras för patienter med lungcancer. * Hur skattar patienter med lungcancer aspekten upplevd realitet (UR) inom olika vårdområden enligt minikupp? * Hur skattar patienterna med lungcancer aspekten subjektiv (SB) inom olika vårdområden enligt minikupp? * I vilken utsträckning stämmer skattningarna av dessa aspekter överens med varandra? 6

11 METOD Forskningsetiska ställningstaganden inför studien Innan genomförda enkätstudie påbörjades skickades en ansökan om etikprövning till regionala etikprövningsnämnden för bedömning. Etikprövningsnämnden bedömde (diarienummer 2006/ ) att studien egentligen skulle betraktas som kvalitetsförbättrande arbete som ej behövde forskningsetiskt godkännnande och fann därför inga hinder för att studien inte skulle kunna genomföras. Anpassning av minikupp En projektgrupp har utformat en version av minikupp för att passa lungcancerpatienter (bilaga 1). Projektgruppen bestod av professor Carol Tishelman, professor Bodil Wilde Larsson, Anders Jonasson (ordföranden i lungcancerpatientföreningen Stödet), Helena Leveälahti och författarna. Under arbetet med att anpassa frågeformuläret lades även mätinstrumentet Euroqol (EQ5-D) till i slutet av formuläret. EQ5-D består av fem frågor samt en VAS-skala där man får uppge sitt aktuella hälsotillstånd. Arbetet med att anpassa minikupp pågick under hösten 2006 och i december kom man fram till den slutgiltiga versionen av minikupp som skulle skickas ut till patienterna i Stödet. Anders Jonasson föreslog att ytterligare ett frågeformulär skulle utformas för anhöriga till lungcancerpatienter. Med det anpassade patientformuläret som underlag utformades anhörigformuläret. Resultaten från anhörigformuläret kommer dock inte att redovisas inom ramen för detta examensarbete. Datainsamling Författarna träffade Carol Tishelman och Anders Jonasson den 10 januari 2007 för att skicka ut de båda frågeformulären till medlemmarna i patientföreningen Stödet. Stödet hade vid tidpunkten för utskick 351 registrerade medlemmar. Eftersom det var omöjligt att ta reda på vilka av medlemmarna som var patienter, anhöriga samt stödmedlemmar innehöll alla kuvert både patient och anhörigformulär. Utskicket innehöll, förutom de båda formulären, ett förfrankerat svarskuvert samt två följebrev; ett från professor Carol Tishelman med information om formuläret samt instruktioner för ifyllandet (bilaga 2). Det andra följebrevet var från ordföranden i Stödet, Anders Jonasson (bilaga 3). Knappt en vecka efter att utskicket hade gjorts började de första besvarade formulären komma tillbaka. Den 6 mars 2007 hade 86 besvarade patientformulär kommit in och då sattes ett svarsstopp. Åtta formulär returnerades med noteringen att mottagaren avlidit. För ställningstagande om påminnelser skulle skickas ut till de som ej svarat undersökte författarna via skattekontorets folkbokföringsregister om ytterligare patienter avlidit förutom de åtta vars frågeformulär returnerats. Enligt folkbokföringen hade ytterligare 26 patienter avlidit. Databearbetning För besvarade formulär upprättades en excelfiler för att mata in besvarade patientformulär. Datainmatningen påbörjades den 23 januari och avslutades den 6 mars i samband med svarsstoppet. Datainmatningen har i huvudsak genomförts av författarna samt statistiker Sara Runesdotter. 7

12 Dataanalys De inkomna patientsvaren har sammanställts och analyserats med hjälp av deskriptiv statistik. Deskriptiv statistik användes för att påvisa skillnader och förhållanden mellan flera variabler (Polit & Beck, 2006) som till exempel upplevd realitet (UR) och subjektiv (SB). Svaren på frågorna med öppna svarsalternativ analyserades inte närmare inom ramen för detta examensarbete, däremot har en del citat från dessa använts då de har relevans för resultatet. Uträkning av åtgärdsindex Insamlad data har analyserats och ett åtgärdsindex (ÅI) har beräknats fram enligt 2004 års reviderade metodversion av KUPP (Wilde Larsson & Larsson, 2005). Åtgärdsindex är sammanställt utifrån valid procent vilkt innebär att de som ej besvarat eller uppgett att frågan ej är aktuell är borträknade. I KUPP-formuläret bedöms de båda aspekterna UR och SB genom 4-gradiga Likert-skalor och svarsalternativen poängsätts (från 1 till 4) vid databearbetningen (Wilde Larsson & Larsson, 2005). Sammanlagda högsta poäng för en fråga blir 7 om man fyllt i 1 på SB (liten eller ingen ) och 4 på UR (instämmer helt). Lägst poäng fås om man fyllt i 4 på SB (allra största ) men bara 1 på UR (instämmer inte). Detta räknas ut med hjälp av figuren nedan (figur 1) som är en förtydligad version av den som används i reviderat åtgärdsindex (Wilde Larsson & Larsson, 2005). Högsta poäng per fråga blir 7 och det betyder övergod kvalitet, 6 betyder något övergod kvalitet, 5 betyder balans högre kvalitet, 4 betyder balans acceptabel kvalitet, 3 betyder balans lägre kvalitet, 2 betyder något bristande kvalitet och lägsta poäng blir 1 som betyder bristande kvalitet (Wilde Larsson & Larsson, 2005). SB Av allra största 4 Av stor 3 Av ganska stor 2 Av liten eller ingen inte alls 1 delvis 2 till stor del 3 helt 4 UR Figur 1. ÅI-värdena efter sammanställning av de båda aspekterna på varje enskild fråga enligt KUPP. Till exempel om man svarat 4 på SB och 4 på UR får man ett resultat på 5 vilket innebär balans högre kvalitet Vid bedömningen slås poängen 6 och 7 ihop till övergod kvalitet, 4 och 5 slås ihop till balans hög och 3 betyder balans låg. 1 och 2 slås ihop och blir bristande kvalitet. När man sedan har räknat ihop detta görs en bedömning utifrån hur många som svarat. Överstiger 8

13 bristande kvalitet och balans låg 20 % bör man överväga att kvalitetsförbättra dessa frågeområden enligt Wilde Larsson och Larsson (2005). För att få något att jämföra åtgärdsindex med sammanställdes svarsresultaten från de fem frågor som skattades fungera bäst respektive sämst samt skattades mest/minst fulla. Detta gjordes genom att medelvärdet på båda aspekterna (UR och SB) av varje fråga rangordnades. Om SB-värdet är högre än UR behöver detta område förbättras om UR-värdet understiger medelvärdet 3,50 (Wilde Larsson & Larsson, 2005). Däremot tyder resultat med ett medelvärde över 3,50 på UR på att det redan är acceptabelt och inte behöver åtgärdas (a.a.). RESULTAT Resultatet baseras på svaren från 86 patientformulär som returnerades ifyllda. Presentation av deltagarna Patientformuläret besvarades av 61 kvinnor och 25 män. Genomsnittsåldern (mean) för de 73 patienter som hade angivit sin ålder var 62,1 år (min. 30 år max. 80 år). De 50 kvinnor som angivit sin ålder var yngre (mean 61,6 år) än de 23 män som angivit ålder (mean 63,2 år). Patienternas övriga sociodemografiska uppgifter framgår av tabell 1. Tabell 1. Deltagarnas sociodemografiska bakgrund Född i Frekvens Procent Sverige 78 90,7 Övriga Norden 4 4,7 Övriga Europa 3 3,5 Övriga Världen 1 1,2 Total ,0 Boende förhållanden Sammanboende 53 61,6 Ensamboende 33 38,4 Total ,0 Utbildning Folkskola/grundskola 15 17,4 Yrkesskola/gymnasium Högskola/Universitet 33 38,4 Annan utbildning 2 2,3 Total 81 94,2 Saknade uppgift 5 5,8 Total ,0 Sysselsättning Yrkesarbetande 28 32,6 Pensionär 50 58,1 Annat 7 8,1 Total 85 98,8 Saknade uppgift 1 1,2 Total ,0 Deltagarnas aktuella hälsotillstånd Utöver KUPP fick patienterna skatta sitt aktuella hälsotillstånd enligt instrumentet Euroqol (EQ5-D) och utifrån detta göra en bedömning av sin rörlighet, hur man klarar sin hygien, sina aktiviteter, upplevda smärtor/besvär och nedstämdhet samt en övergripande skattning av sitt aktuella hälsotillstånd med hjälp av en visuell analog skala (VAS). Övervägande andelen av patienterna rapporterade att de kunde gå utan svårigheter och två av de 83 patienter som hade besvarat frågan var sängliggande. Över 90 % av de 83 patienterna som hade besvarat frågan 9

14 avseende hygien angav att de inte behövde hjälp med den personliga hygienen. Ungefär hälften av de 82 patienter som besvarat frågan angående aktivitet angav att de klarade av sina huvudsakliga aktiviteter. Gällande smärta/besvär rapporterade omkring 40 % att de inte hade några smärtor eller besvär och omkring 45 % angav att de hade måttliga smärtor eller besvär. Över hälften svarade att de var oroliga eller nedstämda i viss utsträckning. Endast åtta av de totalt 83 som besvarat frågan uppgav att de i högsta grad var oroliga eller nedstämda. Med hjälp av en visuell analog skala (VAS) ombads patienterna skatta sitt nuvarande hälsotillstånd och 71 patienter skattade sin upplevda hälsa på skalan där 0 var sämsta tänkbara och 100 bästa tänkbara. Medelvärdet blev 64,3 (min. 5- max. 100). Figur 2 visar spridningen av de 71 svaren avseende nuvarande hälsotillsånd # 0-10 # # # # # # # # # Figur 2. Respondenternas aktuella hälsotillstånd skattade enligt VAS. Varje stapel visar hur många patienter som svarat per 10 grader. Vad rapporterades fungera bäst samt vara mest fullt? I tabell 2 presenteras de fem frågor som fick högst medelvärde på upplevd realitet (UR) repektive subjektiv (SB). Tre av de fem frågorna avseende UR handlade om bemötande (tabell 2, fråga 24, 27, 34). De två återstående frågorna handlade om tillgång till apparatur (tabell 2, fråga 35) samt hur patienterna upplevde undersökningar och behandlingar (tabell 2, fråga 20). Avseende SB handlade två frågor om läkarens empatiska förmåga (tabell 2, fråga 23, 25) och två frågor handlade om undersökningar och behandling (tabell 2, fråga 16, 20). En fråga handlade om smärtlindring (tabell 2, fråga 21). Vid en jämförelse mellan UR och SB framkom det att endast en fråga rapporterades både fungera bäst samt upplevdes mest full. Frågan Jag fick bästa möjliga undersökning och behandling (så gott jag kan bedöma) kom på fjärde plats på aspekten upplevd realitet och rapporterades som mest full. Hur känslig den frågan kan vara belyses av citatet nedan: 10

15 Att få höra att en behandling är för dyr gjorde mig misstänksam. Jag är kvinna och över 50, var jag inte värd att satsa på? kvinna, 53 år Att bli bemött med respekt av vårdpersonalen ansågs fullt och det kan belysas med citatet nedan: ALLA mötte mig ALLTID med respekt och brydde sig om mig som individ och inte bara ett fall. man, 62 år Tabell 2. De fem frågor med högst medelvärde avseende UR respektive SB. Vad ansåg patienterna fungerade bäst? UR Vad ansåg patienterna vara viktigast? SB 35. Jag hade tillgång till den apparatur som 20. Jag fick bästa möjliga undersökning och var nödvändig för min vård (så gott jag kan behandling (så gott jag kan bedöma) bedöma) (medelvärde 3.58) (medelvärde 3.89) 24. Läkaren bemötte mig med respekt 21. Jag fick effektiv smärtlindring (medelvärde 3.48) (medelvärde 3.84) 27. Sjuksköterskorna och undersköterskorna 23. Läkaren verkade förstå hur jag upplevde bemötte mig med respekt (medelvärde 3.46) 20. Jag fick bästa möjliga undersökning och behandling (så gott jag kan bedöma) (medelvärde 3.46) 34. Mina närstående bemöttes på ett bra sätt (medelvärde 3.41) Vad rapporterades fungera sämst samt minst fullt? min situation (medelvärde 3.75) 16. Jag fick bra information om resultat av undersökningar och behandlingar (medelvärde 3.75) 25. Läkaren visade engagemang; brydde sig om mig (medelvärde 3.74) I tabell 3 presenteras de fem frågor som fick lägst medelvärde på upplevd realitet (UR) repektive subjektiv (SB). Två av de fem frågorna avseende UR handlade om information (tabell 3, fråga 17, 19). De tre återstående frågorna handlade om telefontillgänglighet (tabell 3, fråga 37) samt vårdbehov och delaktighet i beslut gällande sin egen vård (tabell 3, fråga 32, 33). Avseende SB handlade två frågor om sjuksköterskans roll (tabell 3, fråga 19, 30) och av dessa handlade den ena även om information (fråga 19) vilket även fråga 17 gjorde. Av de återstående två frågorna handlade den ena om väntetid (tabell 3, fråga 22) samt atmosfären på vårdenheten (tabell 3, fråga 31). Vikten av telefontillgänglighet (fråga 37) illustreras av följande citat: - vart ringer man...?? vem har ansvar...?? kvinna, utan angiven ålder Två frågor fanns med både angående vad som fungerade sämst (UR) samt vad som upplevdes som minst fullt (SB). Det var dels frågan Jag fick bra information om egenvård; hur jag bäst bör sköta mig och dels frågan Jag fick bra information om vilken sjuksköterska som var ansvarig för min omvårdnad. Nedanstående citat illustrerar de brister som finns: Ingen info om egenvård, komplementvård e. dyl. Tvungen att vara påstridig för att få reda på saker. kvinna, 37 år. 11

16 Tabell 3. De fem frågor med lägst medelvärde avseende UR respektive SB. Vad ansåg patienterna fungerade sämst? UR 37. Det var lätt att komma fram på telefon till vårdplatsen på jourtid (medelvärde 2.62) 17. Jag fick bra information om egenvård; hur jag bäst bör sköta mig (medelvärde 2.64) 19. Jag fick bra information om vilken sjuksköterska som var ansvarig för min omvårdnad (medelvärde 2.69) 32. Jag hade bra möjlighet att delta i beslut när det gällde min vård (medelvärde 2.70) 33. Min vård styrdes av mina behov snarare än personalens rutiner (medelvärde 2.74) Vad ansåg patienterna vara minst viktigt? SB 30. Jag fick tala med sjuksköterskorna i enrum vid de tillfällen som jag önskade (medelvärde 3.31) 22. Jag fick undersökningar och behandlingar genomförda inom acceptabel väntetid vid dagens besök (medelvärde 3.32) 19. Jag fick bra information om vilken sjuksköterska som var ansvarig för min omvårdnad (medelvärde 3.34) 31. Det var en trivsam atmosfär på vårdenheten (medelvärde 3.37) 17. Jag fick bra information om egenvård; hur jag bäst bör sköta mig (medelvärde 3.40) Åtgärdsindex De frågor som enligt åtgärdsindex rangordnats högst och därmed tyder på att de fungerar mest tillfredsställande är de som har högst sammanlagd procent av balans hög och övergod kvalitet (bilaga 4). Den fråga som fick högst sammanlagd procent (80,3) på detta var Jag fick tala med sjuksköterskorna i enrum som jag önskade. Därefter kom frågan Jag hade tillgång till apparatur som var nödvändig för min vård (så gott jag kan bedöma) vilken hade en sammanlagd procent på 79. Frågan Sjuksköterskorna och undersköterskorna bemötte mig med respekt fick en sammanlagd procent på 77,9 vilket kan illustreras av citatet nedan: Onkologsystrarna har varit fantastiska och haft tid till mig när jag behövt prata, behandlingen har varit mycket proffsig, inga väntetider. Har också fått ett mycket bra bemötande på akuten de 2 gånger jag behövde åka in kvinna, 52 år. Enligt åtgärdsindex är de frågor som fått över 20 % på bristande kvalitet och balans låg de områden som bör prioriteras för åtgärder (Wilde Larsson & Larsson, 2005). Den fråga som fick högst sammanlagd procent (60,5) var Det var lätt att komma fram på telefon till vårdplatsen på jourtid och därefter kom frågan Min vård styrdes av mina behov snarare än personalens rutiner med en procent på 50,9. Konsekvenserna av rutinmässig vård för patienten belyses genom citatet nedan; Sammanfattning.. personalens rutiner blir så rutinmässiga att nya patienter blir förvirrade eller oroar sig i onödan när de inte förstår och därför inte frågar man, 70 år. Enligt uträkningarna av medelvärdet på båda aspekterna (UR och SB) understiger alla områden gränsen 3,5 då det behöver åtgärdas förutom fråga 35; Jag hade tillgång till den apparatur som var nödvändig för min vård (så gott jag kan bedöma). Vid en jämförelse av 12

17 UR och SB värdena var alla vårdområden i behov av förbättringar. Även åtgärdsindex analyserades för att identifiera frågor i behov av åtgärd. De frågor med en sammanlagd procent över 20 av bristande kvalitet och balans låg är enligt åtgärdsindex i behov av förbättrande åtgärder. Fråga 30 Jag fick tala med sjuksköterskorna i enrum vid de tillfällen som jag önskade, var den enda som understeg gränsen på 20 % av bristande kvalitet och balans låg. Vid beaktande av alla de här uträkningsmetoderna sammantaget tyder det på att alla vårdområden behöver åtgärdas för att bästa möjliga vård ska kunna uppnås. DISKUSSION Metoddiskussion Urvalet Patienturvalet utgörs av medlemmar i en patientförening och bör därför diskuteras om det kan anses vara representativt för lungcancerpatienter generellt. Medlemmarna i föreningen kan tänkas vara friskare än lungcancerpatienter generellt då de är tillräckligt aktiva för att, om inte aktivt engagera sig, i alla fall anmäla sig som medlemmar i föreningen. Ytterligare en anledning till att de som medverkat i undersökningen kan tänkas vara friskare än lungcancerpatienter i stort är att de orkat besvara formuläret. Med tanke på den dåliga prognosen som sjukdomen har (Socialstyrelsen, 2005; Tishelman et al., 2005) och att så många som sammanlagt 34 patienter hade avlidit betyder det att de som besvarat formuläret kan antas bestå av en friskare grupp av i övrigt svårt sjuka individer med lungcancer. Formuläret Totalt 351 brev innehållande formulär avsedda för patienter respektive anhöriga skickades ut till medlemmarna i Stödet. Av dessa kom 86 besvarade patientformulär, 86 anhörigformulär samt 34 formulär från stödmedlemmar tillbaka. Det har dock varit omöjligt att avgöra hur stort svarsbortfallet egentligen är då det ej gått att ta reda på hur många av de 351 medlemmarna som var patienter respektive anhöriga eller stödmedlemmar. Totalt returnerades 206 formulär och 34 patienter registrerades som avlidna. En anledning till att frågeformuläret kanske inte besvarades kan vara som Nathorst Böös et al. (2001) påpekade att KUPP-formuläret kan vara tidskrävande att fylla i. De fick i sin studie en svarsfrekvens på 54 % (a.a.). Detta kan ha haft för den här studien då patienter med lungcancer ofta är så pass svårt sjuka att det kan vara ansträngande att fylla i ett så omfattande formulär. Endast 73 patienter har besvarat frågan avseende ålder. Anledningen till det skulle kunna vara formulärets layout då frågan ligger undanskymd längst upp i vänstra hörnet och därmed lätt kan förbigås (bilaga 1, frågeformulär). Det är annars svårt att förstå varför respondenterna ej skulle uppge sin ålder. Den sista frågan som handlar om aktuellt hälsotillstånd är av s.k. VAS-typ och kan vara svår att använda. Det skulle kunna vara anledningen till att den fått en relativt låg svarsfrekvens (71 av 86 patienter hade besvarat frågan). 13

18 Ytterligare kritik gentemot formulärets utformning skulle kunna ges angående frågeformuleringen. Kommentarer har framkommit från patienter som besvarat formuläret att vissa frågor är luddiga och svårbegripliga. Frågeformuläret minikupp kan även ses som känsligt då det lockar patienterna att tycka att alla vårdområden är av stor eftersom alla vill ha bästa möjliga vård (Wilde Larsson et al., 2001). Dataanalys Uträkningen av åtgärdsindex kan till viss del vara missvisande med en väldigt stor svarsvariation inom bristande kvalitet och balans låg. Det fångar ej upp frågor där man svarat 4, av allra största, på subjektiv (SB) och svarat 3, instämmer till stor del, på upplevd realitet (UR). Det sammanlagda resultatet av ett sådant svar blir 2, bristande kvalitet, och bör då enligt åtgärdsindex förbättras. Samma resultat, bristande kvalitet, får man även då man svarat subjektiv (SB) 4, av allra största, och upplevd realitet (UR) 1, instämmer inte alls. Det visar att det inom ÅI:s övergripande rubrik bristande kvalitet finns en bred variation av hur patienterna upplever vården och vad som enligt åtgärdsindex behöver åtgärdas. På grund av detta har även separata rangordningar av frågornas individuella medelvärden gjorts för att kunna jämföras med ÅI. På detta sätt har ett bredare och mera rättvist resultat fåtts fram. Resultatdiskussion Identifiering av vårdområden som bör åtgärdas Enligt KUPP kan man förutom att räkna ut åtgärdsindex identifiera frågor som behöver åtgärdas på flera sätt (Wilde Larsson & Larsson, 2005). Ett sätt är att räkna ut medelvärdet på varje aspekt (SB/UR) på samtliga frågor och de som då får ett medelvärde under 3,5 bör åtgärdas. I den här studien fick alla frågor ett medelvärde under 3,5 förutom fråga 35; Jag hade tillgång till den apparatur som var nödvändig för min vård (så gott jag kan bedöma). Detta tyder på att alla vårdområden behöver åtgärdas då ingen fråga är inom en acceptabel nivå både på åtgärdsindex och har ett medelvärde över 3,5. För att ytterligare identifiera frågor som behöver åtgärdas kan man jämföra SB-värdena med UR-värdena och de frågor som då har ett högre medelvärde på SB än UR bör åtgärdas (Wilde Larsson & Larsson, 2005). Enligt detta sätt bör alla vårdområden i den här studien åtgärdas då samtliga frågor hade ett högre SB än UR-värde. Enligt ovanstående uträkningar bör alltså alla områden inom lungcancervården som studerats här åtgärdas förutom det som speglas i fråga 35. Detta stämmer till stor del vid en jämförelse med åtgärdsindex där alla frågor med ett sammanlagt värde av bristande kvalitet och balans låg över 20 % bör åtgärdas. Fråga 35 hade enligt ÅI 21 % som sammanlagt värde. Enligt åtgärdsindex var det bara en fråga som hade ett sammanlagt värde under 20 % av bristande kvalitet och balans låg. Fråga 30; Jag fick tala med sjuksköterskorna i enrum vid de tillfällen som jag önskade hade ett sammanlagt värde på 19,7% och behöver därmed inte åtgärdas (bilaga 4). 14

19 Övergod kvalitet/balans hög Vid en enkel genomgång av åtgärdsindex (bilaga 4) ser det ut som att frågor med hög procent av övergod kvalitet skulle tyda på det bästa resultatet. Studerar man dessa frågor mera ingående kan man dock urskilja ett annat resultat. Har man fått en lägre poäng på subjektiv än på upplevd realitet får man resultatet övergod kvalitet oavsett om man fått 1 på SB och 2 UR eller om man fått 3 på SB och 4 på UR (se figur 1). Har man däremot fått 4 på SB och 4 på UR samt 3 på SB och 3 på UR får man resultatet balans hög. Det betyder att vården har motsvarat ens förväntningar och är därmed ett bättre resultat än vad övergod kvalitet kan anses vara. Bortfall Det finns ett visst bortfall på frågorna men det behöver ej betyda att man låtit bli att besvara frågorna utan man kan även ha angivit svarsalternativet ej aktuellt. Det kan således ge ett mindre tillförlitligt resultat i åtgärdsindex eftersom varje individ får större inverkan på procentsatsen. För att komma tillrätta med detta måste varje fråga studeras för sig och andelen patienter som ej svarat eller som svarat ej aktuellt skiljas ut. Den fråga där flest patienter hade angivit ej aktuellt som svarsalternativ var fråga 37; Det var lätt att komma fram på telefon till vårdplatsen på jourtid. På aspekten upplevd realitet (UR) hade 32 patienter angett ej aktuellt och på subjektiv (SB) var det 22 patienter som angett ej aktuellt. Totalt var det 38 patienter som hade svarat (svarsalternativ ej aktuellt ej medräknat) på båda aspekterna av frågan. Det gör att bristande kvalitet och balans låg tillsammans får en procent på 60,5 vilket gör att resultatet blir missvisande då svarsbortfallet är stort. En annan fråga med stort bortfall var frågan om man fått effektiv smärtlindring där endast 60 patienter räknats med i åtgärdsindex. Till skillnad mot ovanstående fråga (37) kan man dock tolka åtgärdsindex (bilaga 4) angående adekvat smärtlindring som positiv då 60 % (36 patienter) av de som svarat fått resultatet balans hög. Sammanlagt 23 patienter hade svarat ej aktuellt på UR och 19 patienter på SB. Även fråga 30 hade ett relativt stort bortfall. På aspekten UR hade 20 patienter angivit ej aktuellt och på aspekten SB 15 patienter och det gör att man kan ifrågasätta resultatet avseende åtgärdsindex då det var den enda frågan som hamnade under 20 % gränsen efter sammanslagen procent av bristande kvalitet och balans låg. Fråga 30, Jag fick tala med sjuksköterskorna i enrum vid de tillfällen som jag önskade, hamnade även bland de fem frågor som patienterna ansåg minst fulla. Jämförelser med tidigare KUPP-studier I tidigare studier (Tishelman et al., 2002; Nathorst-Böös et al., 2001) där KUPP har använts har resultaten visat att de faktorer som fått höga poäng avseende upplevd realitet stämmer väl överens med de resultat som framkommit i denna studie. Då KUPP-frågorna anpassas efter den studie som ska genomföras är inte frågorna formulerade på exakt samma sätt men då de ändå utgår från samma mall (KUPP-formuläret) kan man dra paralleller mellan liknande frågor. Dock bör man ha i åtanke att ingen av ovanstående studier är genomförd med lungcancerpatienter och att det då är svårt att jämföra resultatet så att det blir generaliserbart för lungcancervården. 15

20 Enligt ovanstående studier (Tishelman et al., 2002; Nathorst-Böös et al., 2001) fick faktorn medicinsk vård höga poäng avseende upplevd realitet vilket kan jämföras med att frågorna Jag fick bästa möjliga undersökning och behandling (så gott jag kan bedöma) samt Jag hade tillgång till den apparatur som var nödvändig för min vård (så gott jag kan bedöma) hamnade bland de fem främsta avseende upplevd realitet (UR) i den här studien. Tishelman et al. (2002) visade att respekt var en viktig faktor vilket framkom även i den här studien då frågorna om respektfullt bemötande från sjukvårdspersonalen hamnade bland de fem med högst medelvärde avseende upplevd realitet (UR). Även i studien av Nathorst-Böös et al. (2001) fick faktorn behandling av läkarna höga poäng på upplevd realitet (UR). I de frågor där upplevd realitet fick låga medelvärden skiljer det sig en del mellan studierna. Enligt Nathorst-Böös et al. (2001) var tillgänglighet avseende vård det som upplevdes fungera sämst. Detta kan jämföras med vad som framkom i den här studien där frågorna angående tillgänglighet per telefon fick låga poäng. Tishelman et al. (2002) visade att delaktighet och information efter procedur fick låga värden avseende upplevd realitet. Det kan betraktas som överensstämmande med den här studien då frågorna angående deltagande i beslut och information om egenvård som även här fick bland de lägsta medelvärdena avseende upplevd realitet (UR). Vårdpersonalens bemötande Tre frågor (26, 27, 28) handlar som sjuksköterskorna och undersköterskornas bemötande, engagemang och respekt. På samtliga tre frågor var svarsfrekvensen relativt hög, 77 patienter (89,5%) hade svarat. De höga förväntningarna verkade stämma överens med verkligheten. Patienterna svarade att den upplevda realiteten stämde med deras förväntningar. Detta ger ett resultat att majoriteten fick balans hög, dock överstiger bristande kvalitet och balans låg ÅI:s 20 % gräns på när en fråga bör åtgärdas (bilaga 4). Av ovanstående frågor är det endast en ( sjuksköterskorna och undersköterskorna bemötte mig med respekt ) som återfinns bland de fem med högst medelvärde avseende upplevd realitet (UR). Det kan betyda att patienterna i stort är nöjda med sjuksköterskorna men att det inte är en av de mest prioriterade frågorna för patienter med lungcancer (SB). På motsvarande frågor (23, 24, 25) om läkarnas bemötande, engagemang och respekt verkade många nöjda och då svarsfrekvensen var hög (minst 80 patienter/fråga hade svarat) tyder det på en god tillförlitlighet. Även om det ser ut som att frågorna bör åtgärdas ( bristande kvalitet och balans låg ligger tillsammans över 20 % på samtliga tre frågor) så ligger balans hög över 50 % på alla frågorna. Avseende upplevd realitet återfinns den fråga som handlar om att bli bemött med respekt av läkaren som den med näst högst medelvärde (UR). De två återstående frågorna om läkarens bemötande och engagemang återfinns bland de fem frågor som patienter upplever som mest fulla (SB). Slutsats Efter sammanställning av åtgärdsindex visar resultaten att alla vårdområden behöver åtgärdas förutom fråga 30; Jag fick tala med sjuksköterskorna i enrum vid de tillfällen som jag önskade. Vid uträkning av medelvärdet på varje enskild fråga visade det sig att SB var högre än UR i samtliga fall och det innebär att dessa områden behöver åtgärdas (Wilde Larsson & Larsson, 2005). Dock är ett medelvärde över 3,5 avseende UR acceptabelt (a.a.) och behöver ej åtgärdas men i den här studien var det endast fråga 35; Jag hade tillgång till den apparatur som var nödvändig för min vård (så gott jag kan bedöma) som hade ett medelvärde över 16

21 gränsen på 3,5. De här resultaten tyder på att mer eller mindre alla områden inom lungcancervården behöver förbättras för att en tillfredsställande kvalitet ska kunna uppnås. För även om patienterna i undersökningen är nöjda med vården i stor utsträckning då de har angivit svarsalternativ instämmer till stor del på UR så är det inte tillräckligt bra. Målet bör vara en större vårdtillfredsställelse där vården uppfyller patienternas förväntningar och det är fortfarande en bit kvar tills det är uppnått. Det är viktigt att man uppfyller patienternas förväntningar på vården då lungcancerpatienter, med tanke på den progredierande sjukdomen, i många fall kan antas bli beroende av vården. De områden som identifierats som mest angelägna att förbättra enligt patienterna är telefontillgängligheten, information angående egenvård och möjligheten att delta i beslutsfattande gällande ens egen vård. Resultaten som framkommit i den här studien är ej generaliserbara dels då endast 86 patienter svarat på formuläret men även då det är svårt att avgöra om de medlemmar i Stödet som svarat kan sägas vara representativa för lungcancerpatienter i allmänhet. Därför är det nödvändigt att mera ingående forskning genomförs innan några generaliseringar görs eller slutsatser kan dras avseende vård och omvårdnad av patienter med lungcancer. Som blivande sjuksköterskor är författarna förvånade över att frågan Jag fick tala med sjuksköterskorna i enrum vid de tillfällen som jag önskade (medelvärde 3.31) var bland de frågor som patienterna ansåg minst viktiga (tabell 3). Detta väcker en tanke om vad som betraktas som omvårdnad och hur sjuksköterskans roll betraktas utifrån patientens perspektiv. TILLKÄNNAGIVANDEN Vi vill först och främst tacka professor Carol Tishelman som givit oss det stora förtroendet att skriva detta examensarbete inom ramen för projektet Symptom Experiences in Lung Cancer (Symptomupplevelser hos patienter med lungcancer). Vi vill även tacka Anders Jonasson från Stödet, Sara Runesdotter samt professor Bodil Wilde Larsson som varit oss behjälpliga under arbetets gång. Sist, men inte minst, ett stort tack även till Helena Leveälahti, vår handledare. 17

22 REFERENSER Bergenmar, A., Nylén, U., Lidbrink, E., Bergh, J., & Brandberg, Y. (2006). Improvements in patient satisfaction at an outpatient clinic for patients with breast cancer. Acta Oncologica, 45, Buccheri, G., & Ferrigno, D. (2004). Lung cancer: clinical presentation and specialist referral time. European Respiratory Journal, 24, Carlsson, C. (2005). Advocates and Voices. Swedish patient associations, their importance to individuals with cancer and collaboration with health care. (Doktorsavhandling). Lund, Lunds universitet. Cooley, M.E. (1998). Quality of life in persons with non-small cell lung cancer: A concept analysis. Cancer Nursing, 21, (3), Ervin, N.E. (2006). Does Patient Satisfaction Contribute to Nursing Care Quality? The Journal of Nursing Administration, 36, (3), Haas, M. (2003). Contemporary Issues in Lung Cancer: A Nursing Perspective. London: Jones and Bartlett Publishers International Inc. Johansson, P., Oléni, M., & Fridlund, B. (2002). Patient satisfaction with nursing care in the context of health care: a literature study. Scandinavian Journal of Caring Science, 16, Koyi, H., Hillerdal, G., & Brandén, E. (2002). A prospective study of a total material of lung cancer from a county in Sweden : gender, symptoms, type, stage, and smoking habits. Lung Cancer, 36, (2002), Lövgren, M., Leveälahti, H., Tishelman, C., Runesdotter, S., & Koyi, H. The influence of symptoms and demographic characteristics on delay in diagnosis and treatment of lung cancer in an urban region of Sweden. (Subbmitted for publication). Lewis, S.M., Heitkemper, M.M., & Dirksen, S.F. (2004). Medical Surgical Nursing. Assessment and Management of Clinical Problems. Philadelphia: Mosby, Inc. Nathorst-Böös, J., Munck, I.M.E., Eckerlund, I., & Ekfeldt-Sandberg, C. (2001). An evaluation of the QSP and the QPP: two methods for measuring patient satisfaction. International Journal for Quality in Health Care, 13, (3), Polit, D.F., & Beck, C.T. (2006). Essentials of nursing research: Methods, Appraisal and Utilization. 6 th Edition. Philadelphia: Lippincott, Williams & Wilkins. Radwin, L., & Alster, K. (1999). Outcomes of Perceived Quality Nursing Care Reported by Oncology Patients. Scholarly Inquiry for Nursing Practice: An International Journal, 13, (4), Socialstyrelsen. (2007). Cancer Incidence in Sweden Hämtad från 18

23 Socialstyrelsen. Epidemiologiskt centrum. Cancerfonden. (2005). Cancer i siffror. Hämtad från Stödet. Lungcancerpatientföreningen Stödet. Hämtad från Tishelman, C., Degner, L.F., & Mueller, B. (2000). Measuring Symptom Distress in Patient With Lung Cancer: A pilot study of experienced intensity and importance of symptoms. Cancer Nursing, 23, (2), Tishelman, C., Degner, L.F., Rudman, A., Bertilsson, K., Bond, R., Broberger, E., Doukkali, E., & Leveälahti, H. (2005). Symptoms in Patients with Lung Carcinoma. Distinguishing Distress from Intensity. Cancer, 104, (9), Tishelman, C., Lundgren, E-L., Skald, A., Törnberg, S., & Wilde Larsson, B. (2002). Quality of Care from a Patient Perspective in Population-based Cervical Cancer Screening. Acta Oncologica, 41, (3), Vårdprogram och register för lungcancer. Tredje upplagan. (2002). Onkologiskt centra i Uppsala/Örebroregionen. Wilde Larsson, B., & Larsson, G. (1999). Patients views on quality of care: do they merely reflect their sense of coherence?. Journal of Advanced Nursing, 30, (1), Wilde Larsson, B., & Larsson, G. (2005). PM Reviderat åtgärdsindex. Stockholm: Vårdförbundet. Wilde Larsson, B., Larsson, G., Larsson, M., & Starrin, B. (2001). KUPP Kvalitet ur Patientens Perspektiv. Stockholm: Vårdförbundet. 19

24 Patientenkät Denna enkät riktar sig till dig som fått behandling eller vård. Enkäten består av ett antal frågor. Du kommer att få några frågor om hur du upplevt vården ur två perspektiv: så här var det för mig och så här viktigt var det för mig. Kryssa för det svarsalternativ som stämmer bäst överens med din uppfattning. Frågorna skall besvaras utifrån den vårdplats du i huvudsakligen har fått din vård och behandling för din sjukdom på. STÖDMEDLEM Kryssa i rutan om du är stödmedlem (ej lungcancerpatient eller närstående). K U P P - Kvalitet Ur Patientens Perspektiv 2001 Författarna och Vårdförbundet

25

26 1. Ålder 2. Kön Man Kvinna 3. Boende Sammanboende Bor ensam 4. Var är du född? Sverige Övriga Norden Övriga Europa Övriga världen 5. Utbildning (ange högsta) Folkskola/Grundskola (motsvarande) Yrkesskola/Gymnasium (motsvarande) Högskola/Universitet Annan utbildning 6. Sysselsättning Yrkesarbetande Pensionär Annat 7. När du sökte vård för första gången hur lång tid fick du vänta innan du fick komma till vårdcentralen eller motsvarande? 1 3 dagar 4 7 dagar 8-14 dagar 15 dagar 4 veckor Mer än 4 veckor 8. Hur upplevde du ovanstående väntetid? Mycket lätt Lätt Varken lätt eller svår Svår Mycket svår 2001 Författarna och Vårdförbundet 1

27 9. När fick du din diagnos? År: Månad: 10. Du som fick behandling hur länge fick du vänta på behandlingsstart sedan behandlingen var bestämt? 0 7 dagar 8-14 dagar dagar 31 dagar - 2 månader Mer än 2 3 månader Mer än 3 månader 12. Var har du fått din behandling? (ange alla platser/enheter där du fått behandling för din sjukdom, exempelvis: sjukhus i x stad, mottagning i x stad, vårdcentral i x stad) 13. Vilken av dessa har du senast haft kontakt med när det gäller din sjukdom? 11. Hur upplevde du ovanstående väntetid? Mycket lätt Lätt Varken lätt eller svår Svår Mycket svår 14. Vilken av dessa har haft det huvudsakliga ansvaret för vård och behandlingen av din sjukdom? 2001 Författarna och Vårdförbundet 2

28 Nedanstående frågor skall besvaras utifrån den vårdplats ni huvudsakligen har fått din vård och behandling för din sjukdom på. A SÅ HÄR VAR DET FÖR MIG B SÅ HÄR BETYDELSEFULLT VAR DET FÖR MIG Markera ditt svar med ett kryss (X) i A ( ) och B ( ) för varje fråga. Jag fick bra information om helt till stor del delvis inte alls Ej aktuellt Av allra största Av stor Av ganska stor Av liten eller ingen Ej aktuellt 15. hur undersökningar och behandlingar skulle gå till 16. resultat av undersökningar och behandlingar Jag fick bra information om 17. egenvård; "hur jag bäst bör sköta mig" 18. vilken läkare som var ansvarig för min vård 19. vilken sjuksköterska som var ansvarig för min omvårdnad Jag fick 20. bästa möjliga undersökning och behandling (så gott som jag själv kan bedöma) 21. effektiv smärtlindring 2001 Författarna och Vårdförbundet 3

29 Nedanstående frågor skall besvaras utifrån den vårdplats ni huvudsakligen har fått din vård och behandling för din sjukdom på. A SÅ HÄR VAR DET FÖR MIG B SÅ HÄR BETYDELSEFULLT VAR DET FÖR MIG Markera ditt svar med ett kryss (X) i A ( ) och B ( ) för varje fråga. Jag fick helt till stor del delvis inte alls Ej aktuellt Av allra största Av stor Av ganska stor Av liten eller ingen Ej aktuellt 22. undersökningar och behandlingar genomförda inom acceptabel väntetid vid dagens besök Läkaren 23. verkade förstå hur jag upplevde min situation 24. bemötte mig med respekt 25. visade engagemang; brydde sig om mig Sjuksköterskorna och undersköterskorna 26. verkade förstå hur jag upplevde min situation 27. bemötte mig med respekt 28. visade engagemang; brydde sig om mig 2001 Författarna och Vårdförbundet 4

30 Nedanstående frågor skall besvaras utifrån den vårdplats ni huvudsakligen har fått din vård och behandling för din sjukdom på. A SÅ HÄR VAR DET FÖR MIG B SÅ HÄR BETYDELSEFULLT VAR DET FÖR MIG Markera ditt svar med ett kryss (X) i A ( ) och B ( ) för varje fråga. Jag fick tala med helt till stor del delvis inte alls Ej aktuellt Av allra största Av stor Av ganska stor Av liten eller ingen Ej aktuellt 29. läkaren i enrum vid de tillfällen som jag önskade 30. sjuksköterskorna i enrum vid de tillfällen som jag önskade Det var 31. en trivsam atmosfär på vårdenheten Jag hade bra möjlighet 32. att delta i beslut när det gällde min vård Min vård 33. styrdes av mina behov snarare än av personalens rutiner Mina närstående 34. bemöttes på ett bra sätt 2001 Författarna och Vårdförbundet 5

31 Nedanstående frågor skall besvaras utifrån den vårdplats ni huvudsakligen har fått din vård och behandling för din sjukdom på. A SÅ HÄR VAR DET FÖR MIG B SÅ HÄR BETYDELSEFULLT VAR DET FÖR MIG Markera ditt svar med ett kryss (X) i A ( ) och B ( ) för varje fråga. Jag hade helt till stor del delvis inte alls Ej aktuellt Av allra största Av stor Av ganska stor Av liten eller ingen Ej aktuellt 35. tillgång till den apparatur och utrustning som var nödvändig för min vård (så gott som jag kan bedöma) Det var lätt att komma fram på telefon till vårdplatsen 36. på dagtid 37. på jourtid 2001 Författarna och Vårdförbundet 6

32 38. På det hela taget. I vilken utsträckning har du känt dig väl omhändertagen under din sjukdomstid? I mycket stor utsträckning I stor utsträckning I varken stor eller liten utsträckning I liten utsträckning I mycket liten utsträckning Kommentar: 39. På det hela taget. I vilken utsträckning har du känt dig negligerad under din sjukdomsperiod? I mycket stor utsträckning I stor utsträckning I varken stor eller liten utsträckning I liten utsträckning I mycket liten utsträckning Kommentar: 40. Hur tycker du att ditt fysiska hälsotillstånd är nu? Mycket bra Ganska bra Varken bra eller dåligt Ganska dåligt Mycket dåligt 41. Hur tycker du att ditt psykiska välbefinnande är nu? Mycket bra Ganska bra Varken bra eller dåligt Ganska dåligt Mycket dåligt 42. Har du sökt annan läkares bedömning/åsikt om din sjukdom Ja Nej (s.k. second opinion)? Kommentar: 2001 Författarna och Vårdförbundet 7

33 43. Har du sedan du fick din diagnos använt någon av nedanstående metoder eller någon annan form av komplementär eller alternativ medicin/metod? Specificera gärna behandlingsmetod och hur många gånger du nyttjat denna. Akupunktur Antroposofisk medicin Bön Healing Homeopati Kiropraktik Kosttillskott eller vitaminer Massage Meditation Naprapati Naturmedel/naturläkemedel Qi gong Annan komplementär behandlingsmetod Om du använt någon av ovanstående behandlingar, svara på frågorna 44-47, annars fortsätt med fråga Ovanstående behandlingar har jag fått av en läkare fått av en sjuksköterska fått av en sjukgymnast fått av en vårdgivare utanför konventionella vården fått av en annan vårdgivare brukat på egen hand 2001 Författarna och Vårdförbundet 8

34 A SÅ HÄR VAR DET FÖR MIG B SÅ HÄR BETYDELSEFULLT VAR DET FÖR MIG Markera ditt svar med ett kryss (X) i A ( ) och B ( ) för varje fråga. helt till stor del delvis inte alls Ej aktuellt Av allra största Av stor Av ganska stor Av liten eller ingen Ej aktuellt 45. Jag upplever att denna metod(er) har hjälpt mig 46. Jag pratade med vårdpersonal inom den konventionella vården om mitt användande av ovanstående komplementära medicin/behandlingsmetod 47. Syftet med att bruka ovanstående metod(er) var att Stärka min hälsa Uppnå ökat välbefinnande Bota min sjukdom Lindra biverkningar från annan behandling Annan orsak 2001 Författarna och Vårdförbundet 9

35 48. Det här var jag särskilt nöjd med när det gäller vården och behandlingen (på den plats/enhet där jag huvudsakligen har fått vård och behandling för min sjukdom): 51. Har du förslag på ytterligare frågor som du tycker borde ha varit med i det här frågeformuläret? 52. Har du några tankar och funderingar kring din situation som du 49. Det här var jag särskilt missnöjd med (på den plats/enhet där jag huvudsakligen har fått vård och behandling för min sjukdom): skulle vilja dela med dig av, och som du inte tycker har fått plats i denna enkät? 50. Förslag till förbättringar (på den plats/enhet där jag huvudsakligen har fått vård och behandling för min sjukdom): 2001 Författarna och Vårdförbundet 10

36 Avslutningsvis kommer några frågor om hur du mår för närvarande 53. Rörlighet Jag går utan svårighet Jag kan gå men med viss svårighet Jag är sängliggande 54. Hygien Jag behöver ingen hjälp med min dagliga hygien, mat eller påklädning Jag har vissa problem med att tvätta eller klä mig själv Jag kan inte tvätta eller klä mig själv 58. Till hjälp för att avgöra hur bra eller dåligt ett hälsotillstånd är, finns den termometerliknande skalan nedan. På denna skala har ditt bästa tänkbara hälsotillstånd markerats med 100 och ditt sämsta tänkbara hälsotillstånd med 0. Vi vill att du på denna skala markerar hur bra eller dåligt ditt hälsotillstånd är, som du själv bedömer det. Gör detta genom att dra en streck genom den punkt på skalan som markerar hur bra eller dåligt ditt nuvarande hälsotillstånd är. 55. Huvudsakliga aktiviteter (t ex arbete, studier, hushållssysslor, familje- och fritidsaktiviteter) Jag klarar av mina huvudsakliga aktiviteter Jag har vissa problem med att klara av mina huvudsakliga aktiviteter Jag klarar inte av mina huvudsakliga aktiviteter 56. Smärtor/besvär Jag har varken smärtor eller besvär Jag har måttliga smärtor eller besvär Jag har svåra smärtor eller besvär 57. Oro/nedstämdhet Jag är inte orolig eller nedstämd Jag är orolig eller nedstämd i viss utsträckning Jag är i högsta grad orolig eller nedstämd Tack för din medverkan! 2001 Författarna och Vårdförbundet 11

37 Bilaga / 1 Till Dig som är medlem i Stödet och/eller är närstående till medlem Lungcancerföreningen Stödet kontaktade i början av sommaren 2006 Carol Tishelman, som är professor vid Karolinska Institutet, med ett önskemål om att samarbeta i en studie som syftar till att undersöka tillfredställelsen med vården hos patienter med lungcancer. Den informationen skulle kunna ge uppslag till eventuella förbättringar i vården och tydliggöra viktiga frågor för fortsatt forskning. I enlighet med detta önskemål har ett redan etablerat frågeformulär reviderats och utvecklats. Detta syftar till att ta reda på vad Du som har erfarenhet av vården tycker fungerar bra och mindre bra, så väl som vad Du bedömer som viktigt. På detta sätt kan Du medverka till att påverka vården på sikt. Frågeformuläret som medföljer heter mini-kupp. Mini-KUPP är ett självskattningsinstrument som är beprövat inom olika vårdområden. Den version som Du får här är utvecklat i samarbete med representanter för vården (läkare och sjuksköterskor), forskning, och patientföreningen Stödet. Två kopior av mini-kupp bifogas. Det ljusblå frågeformuläret skall besvaras av Dig som själv är patient; det andra frågeformuläret är utformat för Dig som är närstående. Både patient och närstående får gärna svara om möjligt, men det går också bra om bara en person vill svara. Deltagandet i studien skulle för din del innebära att Du besvarar formuläret som gäller i din situation. Det beräknas ta ungefär 15 minuter. Du kan besvara formuläret när det passar Dig men helst inom en vecka. Skicka sedan tillbaka det besvarade formuläret/de besvarade formulären i det bifogade och redan frankerade kuvertet. Deltagandet är helt anonymt. De uppgifter som samlas in kommer att läggas in i ett dataprogram för bearbetning. Ett kodnummer används istället för personuppgifter så att ingen enskild person kan kännas igen. Inga personuppgifter kommer att föras in i datorn utan de uppgifter som kan identifiera just Dig kommer att förvaras tillsammans med kodnyckeln i ett låst skåp. Vi garanterar att svaren kommer att behandlas under sekretess och med största försiktighet. Ingen enskild person eller sjukvårdsenhet kommer att kunna kännas igen i resultatredovisningen. Enkätsvaren kommer att sammanställas av en forskargrupp på Karolinska Institutet. Slutresultatet kommer att göras tillgängligt för patientföreningen Stödet och i skriftlig form. Denna studie innehåller inga medicinska provtagningar eller undersökningar. Då deltagandet är helt frivilligt väljer Du själv om Du vill fylla i och skicka tillbaka formuläret. Din kontakt med sjukvården kommer inte att påverkas om Du väljer att deltaga i studien eller ej. Om Du har ytterligare frågor är Du välkommen att kontakta Professor Carol Tishelman som är den forskare som är ansvarig för studien eller Anders Jonasson, ordförande i Stödet ( Carol Tishelman, leg sjuksköterska, Professor Institutionen neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle, Sektionen för omvårdnad Tel eller E-post: carol.tishelman@ki.se FoUU enheten Stockholms sjukhem Mariebergsgatan 22 SE Stockholm Sweden Telefonnr Telefax carol.tishelman@ki.se Org.nummer