Att donera en njure. Information om utredning och ingrepp

Transkript

1 Att donera en njure Information om utredning och ingrepp

2 Att donera sin njure Denna information riktar sig till dig som funderar på att donera din ena njure till en njursjuk närstående. Vanligen är det en förälder, ett syskon eller make/maka/sambo till den njursjuke som donerar en njure men ibland kan också andra som har en nära relation till den sjuke komma ifråga. Det kan röra sig om en god vän, arbetskamrat, andra släktingar och t.o.m. barn. Man måste dock vara myndig och väsentligen frisk för att få donera en njure. De senaste åren har det även blivit möjligt att donera en njure anonymt, d.v.s. till en okänd mottagare som väntar på en ny njure. Vid anonym donation krävs det dock enligt lag någon särskild omständighet avseende mottagaren som gör detta förfarande lämpligt. Det kan röra sig om ett barn som inte har annan möjlig donator eller en svår immunologisk situation. Det är viktigt att beslutet att donera en njure sker helt frivilligt och utan press vare sig från familjen eller från sjukvården. Det får inte finnas några ekonomiska eller andra krav mellan givaren och mottagaren. Det är i svensk lag olagligt att sälja eller köpa organ för transplantationsändamål. Beslutet att donera kan återtas när som helst ända fram till operationen. Är det riskfyllt att donera en njure? Att donera en njure innebär en operation och en sådan är alltid förenad med en viss risk för komplikationer. Komplikationer efter njurdonation är sällsynta men det som kan inträffa är, liksom vid andra operationer, i första hand sårinfektion, blödning eller blodpropp. Vi försöker undvika detta genom att ge förebyggande behandling med antibiotika och blodförtunnande medel i samband med operationen. Bråckbildning i såret kan också förekomma och kan då behöva åtgärdas med en ny operation. Njurarna har en betydande överkapacitet vilket innebär att man kan leva ett helt normalt liv med bara en njure. Om man blir njursjuk så drabbar sjukdomen vanligen båda njurarna samtidigt. Vid en del njursjukdomar går njurfunktionen snabbt förlorad oberoende av om man har en eller två friska njurar före insjuknandet. I andra fall har sjukdomen ett långsammare förlopp och patienter med bara en njure kan sannolikt komma att behöva dialys tidigare än om de hade haft två njurar och därmed större reserv- 2

3 kapacitet. Om man skulle drabbas av cancer i sin enda njure eller om man genom olycksfall allvarligt skadar njuren, är man sämre ställd än om man har två njurar. Det finns då en risk att man kan behöva dialys eller njurtransplantation. Risken att detta skall inträffa är dock liten och skall vägas mot andra risker i livet. Hur går operationen till? Tidigare gjordes donationsingreppet med öppen operationsteknik vilket innebar att ett snitt lades under revbensbågen på endera sidan. Sedan 1998 har vi alltmer gått över till laparoskopisk teknik ( titthålsteknik ) och sedan början av 2006 har alla njurdonationer i Malmö gjorts med laparoskopisk teknik. Vi väljer alltså numera denna teknik både på vänster och höger sida vilket inte alla transplantationsenheter gör. Vid en laparoskopisk operation förs en kamera in via ett minimalt snitt vid sidan om naveln och vanligtvis behövs ytterligare tre små snitt för att föra in arbetsinstrumenten. Dessa ärr blir bara ½-1½ cm långa. Njuren tas ut via ett 5-6 cm långt s.k. bikini-snitt i behåringen precis ovan blygdbenet. Vid enstaka tillfällen har en svårighet inträffat under operation så att vi valt att lägga ett längre snitt under revbensbågen för att inte äventyra säkerheten. Ingreppet är förenat med en del obehag som illamående och viss smärta i såren. Ibland kan man också känna värk i axeln men detta går över på 1-2 dagar. Värken kan bero på att bukhålan fylls med koldioxid under operationen vilket kan reta mellangärdet och detta kan man uppleva som värk i axeln. Man får förstås smärtstillande tabletter och näringsdropp de första dagarna efter operationen. Många kan börja äta och dricka redan dagen efter ingreppet och en del är redo att åka hem redan på den tredje dagen. Vanligen stannar dock donatorn upp till en vecka. 3

4 Kan vi garantera att transplantationen lyckas? En fördel med att bli transplanterad med en njure från en levande givare är att väntetiden inför transplantationen kan göras kort och ofta kan operationen planeras så att den njursjuke inte behöver börja med dialys. Man kan i god tid förbereda sig för ingreppet. En annan viktig fördel jämfört med transplantation med en njure från avliden givare är att chanserna för att transplantationen skall lyckas är något bättre. Idag räknar vi med att chansen för att njuren fungerar efter ett år är omkring 98% och att motsvarande siffra efter 5 år är omkring 95% under förutsättning att mottagaren fortfarande är i livet. Det finns trots allt en viss risk att transplantationen inte lyckas, att ingreppen varit förgäves. Det kan då röra sig om avstötningsproblem, infektionsproblem eller tekniska komplikationer hos mottagaren. Vi kan alltså inte lämna någon garanti för att allt kommer att gå bra, bara säga att chanserna är goda. Det är viktigt att både den som donerar och den som blir transplanterad är medvetna om detta. Även om transplantatet förloras skall man tänka på att man givit sin närstående dennes bästa chans och att en ny transplantation kan bli aktuell längre fram. Hur går den förberedande utredningen till? Om du vill gå vidare i planerna att donera en njure kan du kontakta din närståendes läkare, annan läkare eller sjuksköterska på den njurmedicinska enheten. Du får då en tid för ett förberedande informationssamtal och en värdering av din allmänna hälsa. Eventuellt tar man då också en del förberedande blodprov och kontrollerar ditt blodtryck. Denna kontakt innebär inga förpliktelser. I början av utredningen får du också samtala med en kurator om situationen. Kuratorn utreder även alla ekonomiska frågor. Du har rätt till fullständig ersättning för alla utlägg i samband med utredningen inför en eventuell njurdonation. Du har också rätt till ersättning för inkomstbortfall under utredning, operation och sjukskrivning. På ett tidigt stadium kontrolleras blodgruppstillhörighet. Det finns fyra blodgrupper (O, A, B och AB) och tidigare krävdes att donators och mottagarens blodgrupper var förenliga. Ett exempel på oförenlighet är att om man t.ex. transplanterar en njure från en donator med blodgrupp A 4

5 till en mottagare med blodgrupp O så är risken stor att njuren omedelbart stöts bort. Detta beror på att personer med blodgrupp O naturligt har antikroppar mot blodgrupp A. Numera kan man vanligen komma runt detta problem genom att förbehandla mottagaren under en veckas tid och då genom att filtrera blodet avlägsna dessa antikroppar. Om de förberedande testerna är invändningsfria och du fortfarande är intresserad av att donera genomförs en korstest (=förenlighetstest) på blodprov från dig och mottagaren. Vissa njursjuka patienter kan ha mycket antikroppar som en följd av blodtransfusion, tidigare transplantation eller graviditet och om dessa antikroppar reagerar mot dina vävnader kan en sådan korstest bli positiv. Risken för avstötning ökar då markant och vanligtvis avstår man från en sådan donation. I en del situationer kan man ändå överväga att genomföra donationen och transplantationen men då krävs också förbehandling av mottagaren. Det är viktigt att alla inblandade är införstådda med och har accepterat den ökade risken. Därefter får givaren genomgå en mer omfattande utredning för att närmare kartlägga i första hand njurarnas kvalitet. Dessa undersökningar omfattar bl.a. en mer noggrann mätning av njurfunktionen, en s.k. clearance-undersökning. Denna undersökning går till så att en liten dos spårämne sprutas in i blodet och med blodprov tagna under 4 timmar kan njurfunktionen beräknas genom att se hur snabbt spårämnet försvinner ur blodet. Vidare undersöks njurarna med datorskikt-röntgen (s.k. CT-angiografi). Man får då ligga i en röntgenapparat och via en ytlig nål sprutas kontrastmedel in i blodbanan. Njurarna kan på så sätt avbildas med stor detaljrikedom. Man kan se blodkärlen till och från njurarna liksom själva njurvävnaden och även njurbäcken och urinledare. Ofta görs också en ultraljudsundersökning av njurarna. Ibland behöver man komplettera med ytterligare någon undersökning exempelvis urografi (kontraströntgen av njurarna). Eftersom diabetes är en vanlig orsak till njursvikt vill vi också förvissa oss om att du inte är i riskzonen att utveckla denna sjukdom. Det gör vi med en s.k. glukosbelastning då du får dricka en standardiserad mängd druvsocker. Blodsockernivån i blodet mäts före och två timmar efter sockerintaget. 5

6 Det görs också kontroll av hjärta och lungor genom ett EKG och en lungröntgen. Om du är över 50 år eller mångårig rökare utförs ytterligare någon hjärtundersökning som myokardscint eller arbetsprov så att vi kan förvissa oss om att hjärtat är friskt. Rutinmässigt tas även en s.k. smittscreening d.v.s. blodprov avseende hepatit, syfilis och HIV. Vilka fynd kan hindra mig från att bli donator? Under utredningens gång kan givetvis resultat komma fram som gör att vi måste avböja dig som donator. Detta är för att undvika komplikationer hos mottagaren men framför allt på sikt hos dig som donator. Några av de vanligaste listas här och gemensamt för alla är att risken är ökad för försämrad njurfunktion på sikt: Högt blodtryck Diabetes eller risk för diabetesutveckling Otillräcklig njurfunktion Kraftig övervikt Vilken ekonomisk ersättning har man rätt till? Att donera en njure skall inte medföra någon ekonomisk förlust men inte heller någon ekonomisk vinst. Som donator skall man få full ersättning, utan onödig fördröjning, både för inkomstbortfall och för sina omkostnader (s.k. merkostnader). Detta gäller både för utredningen före donationen, för tiden på sjukhuset och under rehabiliteringen efter donationen. Även donatorns arbetsgivare skall hållas skadeslös och få full ersättning för sjuklönekostnader. Det är försäkringskassan och mottagarens hemlandsting som står för kostnadsersättningen. Arbetsgivaren betalar primärt sjuklön som vid vanlig sjukskrivning men får sedan full kompensation från försäkringskassan. Njurmottagarens hemlandsting står för alla kostnader som inte täcks av försäkringskassan enligt ovan. Det kan vara mellanskillnaden mellan lön och sjukersättning som då betalas ut som lön och beskattas på vanligt sätt. 6

7 Om du har anställning med månadslön eller timlön: Ansök om särskilt högriskskydd hos försäkringskassan, bifoga läkarintyg. När du fått besked om att Försäkringskassan godkänt din ansökan, kan du sjukanmäla dig hos din arbetsgivare när så behövs under donators utredningen och i samband med operationen. Meddela arbetsgivaren att särskilt högriskskydd gäller och att arbetsgivarens kostnader för sjuklön kommer att ersättas av försäkringskassan. Spara alla kvitton för transporter och andra merkostnader. Du får sjuklön för de dagar eller timmar som du är frånvarande från arbetet p.g.a. undersökningar i samband med utredningen och under sjukskrivningsperioden. Din arbetsgivare får meddelande från försäkringskassan om hur denne skall förfara för att få ersättning för utbetald sjuklön. Om du är arbetslös eller studerande: Om du är bosatt i Sverige och inte har A-kassa kan ersättning utgå. Beräkningen sker motsvarande en månadslön på 33% av basbeloppet under utredningsdagar och sjukskrivningstid. Särskilda regler kan gälla här så tala med din kurator och spara alla kvitton. Om du är egen företagare: Ersättning lämnas för att täcka mellanskillnaden mellan den inkomst som du normalt skulle ha haft och ersättningen som utgått för sjuklön/ sjukpenning och eventuella försäkringar. Du behöver styrka dina anspråk med inkomstuppgift från skatteverket och vid behov även från auktoriserad revisor. Ersättning lämnas för anställning av vikarie/avbytare i samband med donationsingreppet och för ordinarie avskrivningskostnader under stillestånd orsakat av donationsingreppet. Beroende på vilken försäkringsform som du valt betalas sjukpenning ut från försäkringskassan. Ansök om högriskskydd och begär ersättning från försäkringskassan som räknar ut SGI (sjukpenninggrundande inkomst). Bifoga underlag från skatteverket så går det snabbare. 7

8 Ansökningsblankett för att söka ersättning från Region Skåne får du av kuratorn eller sjuksköterska på njurmottagningen. Kurator har all information om hur du ska få din ersättning. Som regel ansöker man efter avslutad utredning eller sjukskrivning och lämnar då ansökan med kvitton och inkomstbortfall vid ett tillfälle. Därefter räknas ersättningen ut och betalas ut. Det kan ta några veckor. Hör genast av dig till kurator om du tycker det drar ut på tiden. När beslutas det om donation eller inte? När utredningen är klar skickas en remiss till Transplantationsenheten i Malmö och du får då en kallelse till ett mottagningsbesök. Du får då träffa transplantationskirurg och koordinator för kirurgisk bedömning och ytterligare information. Först när hela utredningen är klar kan vi ge klartecken till om operationen kan genomföras och ge besked om datum för inläggning och operation. Omkring två veckor före planerad operation tas en ny korstest på mottagare och givare. In i det sista kan dock operationen behöva uppskjutas om exempelvis mottagaren skulle drabbas av en akut infektion eller om korstestsvaret skulle visa på oförenlighet. Därför frågar vi alltid vid mottagningsbesöket här om man kan tänka sig att stå som reserv till tidigare operationsdatum. Detta är för att utnyttja våra operationstider på bästa sätt så att så många som möjligt kan bli transplanterade. Planering av en njurdonation och transplantation innebär samordning av flera högspecialiserade funktioner på sjukhuset. Någon gång händer det att ändrade förutsättningar gör att vi tvingas ändra en redan genomförd planering. Vi undviker förstås sådana ändringar i görligaste mån men om det inte går att undvika ber vi om förståelse. Att bli transplanterad med en njure från en levande givare är en unik möjlighet och vi vill alltid ha bästa möjliga förutsättningar. Dagen före operationen måste du skriftligt intyga att du är villig att donera din ena njure och att du har fått och förstått informationen kring ingreppet och dess risker. 8

9 Vad händer när man kommit hem igen? Många känner sig trötta vid hemkomsten från sjukhuset. Detta är helt naturligt efter operationen och beror ofta på att den anspänning, medveten eller omedveten, som byggts upp under utredning och väntetid släpper när donationen är gjord. Bästa sättet att återfå krafterna kan vara att omväxlande ta korta promenader och vila. Psykiskt kan det ofta vara en oväntad belastning, särskilt om det uppstår problem hos den som blivit transplanterad. Du är alltid välkommen att ta kontakt med transplantationsenheten i Malmö vid eventuella frågor eller funderingar. Ungefär en vecka efter utskrivningen brukar vi under alla omständigheter ta kontakt per telefon. Sjukskrivningstiden efter en njurdonation varierar och beror oftast på hur länge tröttheten sitter i. Man kan räkna med att det behövs 4-5 veckor. Tunga lyft bör undvikas de närmaste veckorna efter operationen. Efter en månad får man en återbesökstid på den njurmedicinska enhet som skötte utredningen. Då kontrolleras allmäntillstånd och sårläkning. Normalt kontrolleras man nästa gång efter 6-8 månader. Vi rekommenderar därefter en årlig läkarkontakt med kontroll av blodtryck, urinprov och kreatininvärde. Sådan läkarkontroll erbjuds njurdonatorer inom södra sjukvårdsregionen kostnadsfritt vid den njurmedicinska klinik som haft hand om utredningen inför donationen. Vart 5:e år görs en mer omfattande kontroll varvid fler blodprover kontrolleras. Resultaten av dessa kontroller registreras i en databas där även uppgifter avseende utredningen och planeringen inför donationen registrerats. Syftet med denna datainsamling är att säkerställa att donation av en njure inte leder till framtida men. Data samlas också i en gemensam nordisk databas. Enligt lag har varje patient rätt att ta del av de uppgifter om sig själv som lagrats i registret och få rättelse av eventuell felaktig uppgift. En del av uppgifterna har man också rätt att få utplånade. Kontakta oss om du vill ha detaljerad information kring detta. Prover sparas också för att vi skall kunna behandla eventuella framtida komplikationer hos mottagaren på bästa sätt. Enligt biobankslagen har man rätt att neka detta. Du måste i så fall ta upp detta med din läkare. 9

10 Vad händer om jag blir skadad av donationsingreppet? Det är mycket ovanligt att donatorn tar skada av ingreppet. Alla patienter som behandlas i Sverige omfattas av patientförsäkringen. Den gäller om någon gjort ett fel i behandlingen av patienten. Om en skada skulle uppstå på grund av felbehandling eller en oförutsedd komplikation ersätter Region Skåne den uteblivna arbetsinkomsten som man skulle ha haft om man inte hade skadats. Det gäller givetvis dock inte tänkta inkomster som inte går att överblicka som vinster på börsen eller andra uteblivna ekonomiska affärer. Skulle en skada inträffa lämnas ärendet över till Region Skånes jurister och ekonomer som får gå igenom ersättningsfrågorna och räkna ut en rimlig ersättning. Denna broschyr är utarbetad av Transplantationsenheten. Skånes Universitetssjukhus Uppdaterad

11 Om du undrar mer kan du dagtid ringa transplantationssekretariatet i Malmö på telefon eller besöka vår hemsida Du kan även ringa till den njurmottagning som påbörjat din utredning. Egna anteckningar 11

12 Information från Transplantationsenheten VO Kirurgi och Urologi Inga Marie Nilssons gata 47, plan 5 Skånes Universitetssjukhus Malmö Telefon Foto: Colourbox