Iktyostidningen. Hälsningar från Ågrenska! Iktyos i arbetslivet våra medlemmar berättar. Regionfunktionärskonferensen 2014

Transkript

1 Iktyostidningen nr Hälsningar från Ågrenska! Iktyos i arbetslivet våra medlemmar berättar Vi tipsar om produkterna för badet bildades i augusti 1988

2 Kära läsare Snart stundar julen igen och ett nytt år tar vid. Detta är den sista tidningen 2014 och vi hoppas du får glädje av den. Internationella iktyosdagen den 19/11 har vi uppmärksammat så gott vi kunnat och det hoppas vi har gjorts world wide. Våra regioners aktiva har varit på konferens i Solna och bl.a. talat om framtiden. Vårt tema i tidningen denna gång handlar om arbetsliv och iktyos. Läs Olles, Andreas, Charlottes och Sigrids berättelser om detta. Om du skyndar dig hinner du nominera någon du tycker är värd Iktyosföreningens stipendium nästa år. Region 10 har haft en familjehelg i Furuviksparken och Evelina och Lisa har bra tips på hur huden kan mjukas upp i badet. Evas bild avslutar med en jul- och nyårshälsning. God läsning! Kansliet stänger 19/12 och öppnar åter 7/1. Innehåll nr Styrelsens sida Tema: Arbetsliv och iktyos... Nytt från regionerna... Nytt från kansliet... Familjeveckan på Ågrenska... Tips & idéer... Evas bild... Om föreningen och tidningen Denna tidning ges ut av Iktyosföreningen, en religiöst och partipolitiskt obunden handikappförening för personer med iktyos och liknande hudsjukdomar, deras anhöriga och personer som vill stödja föreningen. Medlemsavgift: 100 kr/år för huvudmedlem i hushållet och 50 kr/år för varje övrig person som vill vara medlem från samma hushåll. Avgiften betalas in på bankgiro Ange på talongen/internet vem/vilka du/ni är och adress. Adress: Iktyosföreningen Box Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4a helene.reuterwall@iktyos.se Redaktionen EN RIKTIGT GOD JUL & ETT GOTT NYTT ÅR! s. 3 s. 4-7 s s. 12 s. 13 s. 14 s. 15 s. 16 Vill du bidra med tips och idéer? Har du åsikter om tidningen eller föreningen? Vill du skriva något själv? Varmt välkommen att höra av dig till redaktionskommittén! helene.reuterwall@iktyos.se Text- och sidredigering: Ebba Strandberg Det går nog över Nej, det gör det inte, men det går bra att hantera med rätt stöd och kompetens. Sitter här och tittar ut på vår lilla skogspark som vi har utanför huset. Regnet strilar ner i dag igen, men var gör det. Jag sitter i vårt vardagsrum med en skön brasa i kaminen samt en stor härlig kopp te och pluggar. För knappt 4 år sedan fick jag och min man vår tredje dotter. En liten Linnea var född (namnet hade våra två andra tjejer redan bestämt när hon låg i magen, fast vi inte visste om det var en tjej eller kille sa tjejerna det är en Linnea. Så rätt dom hade.). När vår lilla skrutta föddes 15 dagar för tidigt så var hon lite röd och torr, men som de sa på läkarundersökningen på BB det går nog över. Hur många gånger har jag inte fått höra de orden?! Inte heller fick dom några utslag när det kollade Linneas hörsel, fastän dom gjorde om testet ett tiotal gånger. Det blev en ny läkarundersökning och en remiss till hud. Vi kom till hud när Linnea var 9 dagar gammal, träffade läkaren som skrev ut mjukgörande och sa orden det går nog över. Nu började ett antal läkarbesök till hud och öron. Öronen fick dom helt rena på Linnea så vi fick reda på att hon hörde när hon var 9,5 vecka gammal. Där går vi än idag ca var sjätte vecka för rengöring. Med huden var det värre. Linnea fick bara bada 10 minuter en gång i veckan eftersom hon var så torr. Efter flera läkarbesök till hud och 5 månader senare så sa mammainstinkten att nu får du själv leta vidare för att få svar på vad det är som är fel på Linneas hud. Jag behövde inte leta speciellt länge på nätet innan ordet iktyos kom upp. Även bilder som jag såg kändes bekanta. Jag kom i kontakt med Helene på kansliet som talade om att gendermatoser fanns och jag fick även numret till Agneta Gånemo som har varit en av våra stöttepelare. Genom bilderna på Linnea som jag mailade Agneta såg hon att det var iktyos. Nu var det bara att få en remiss till gendermatosteamet på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Det var lättare sagt än gjort Styrelsens sida men till slut kom remissen och vi tog Linnea ner till Uppsala från Säter. Väl på sjukhuset tog det inte många minuter innan vi fick ytterligare en bekräftelse på att Linnea hade iktyos. Vi blev medlemmar i Iktyosföreningen och fick kontakt med Eva och Thomas som tillhör regionen vi bor i. Åh, vad härligt att få prata med andra föräldrar i samma situation! Föreningen för mig och familjen betyder väldigt mycket och vi ser redan fram emot familjeveckan/ föreningshelgen i maj Även om inte kontakten med hud i Falun har varit den bästa så har vi en underbar Cathrine på hud i Borlänge (årets stipendiat) och så har vi Lena på öron som också är helt fantastisk. Kommunen har även bostadsanpassat hemma och på förskolan har Linnea extra resurshjälp med smörjningen. Även om starten var tuff så har vi så mycket att vara tacksamma för. Inte minst vår underbara Linnea och alla fantastiska personer i Iktyosföreningen! Linnea fick bara bada 10 minuter en gång i veckan eftersom hon var så torr. Efter flera läkarbesök till hud och 5 månader senare så sa mammainstinkten att nu får du själv leta vidare för att få svar på vad det är som är fel på Linneas hud. God Jul och Gott Nytt År på er alla underbara människor. Med bästa hälsning från Barbro Sälgström Styrelsen Barbro med delar av sin familj. Nästa nummer av Iktyostidningen skickas ut den 13 mars. Material till tidningen ska vara inne senast den 2 mars. 2 3

3 få vara nöjd med det när det passar. Det är ok att känna tristess, det är ok att känna ångest och även sorg. Låt allt ta sin tid. Vi är olika, reagerar på saker och ting på olika sätt och Vi behöver ju bygga för tack och lov framtiden. På vilket sätt vill Bygga för framtiden genom att bilda för det. Vi fick en man som ung medverka? Vad en ungdomsgrupp uppgift att Det kanske är dags igen. I alla fall värt ett redigt och vilka frågor och mål attrafundera på försök. Det finns ganska många medlemmar mellan 13 och ca 30 år i Iktyosföreningen. Vi behöver och svara på i herar unga människor? fall vi ville: bli bättre på att ta tillvara ungas engagemang och I vilka sammanhang känner jag mig mest levande, intresse för att verka inom Iktyosföreningen. Vi behöver ju bygga för framtiden. På vilket sätt vill man vilka sammanhang vill jag ha mer av i mitt liv? Uppgiften engagerade och vi var många som som ung medverka? Vad och vilka frågor och mål attraherar unga människor? Detta ska vi undersöka kände igen oss i varandras svar. Nedan följer några: Vald ensamhet med hjälp av just våra unga medlemmar men även Bryta vardagen tillsammans med någon som ta kontakt med andra funktionshindersorganisastår en nära gemenskap tioners ungdomsförbund för att få tips och idéer. Samtal om livet Tanken är inte att bilda en formell ungdomsorga Vara i naturen det ger livsrum nisation, snarare en ungdomsgrupp inom själva Träna Iktyosföreningen. För unga på ungas villkor! Se en bra film Promenader Vad får egentligen kännas i livet? Läsa Ja, det kan man fråga sig och om det talade vår Få se familjen växa glädjen att vara med inbjudna föreläsare Annika Borg. Annika är teolobarnbarnen. gie doktor, präst, författare och skribent. Vi lever Tack Annika för en fin, tankeväckande och även i en kravfylld tillvaro där allt går med blixtens rolig föreläsning! Gå gärna in på Annikas hemsida hastighet. Vi har så många roller vi ska fylla och göra det bra utifrån egna och andras förväntningar. och läs mer om henne. Måste man leva upp till alla kraven på att vara lycklig? Inte alls! Det är fullt normalt och ok att bara vara, att varva ner, att göra ingenting och att Arbeta tillsammans för att nå ut med information till politiker, skolor och andra instanser. Anordna större träffar regionöverskridande och även rikta sig till olika åldersgrupper med anpassade program. Barnträffar! Ungdomsträffar! Vuxenträffar! Intensivt lyssnande deltagare. Foto: Terje Nygaard Regionkonferensen 2014 Hur hittar vi bra former för regionalt samarbete, hur vill vi att Iktyosföreningen utvecklats till 30-årsjubileet 2018 och en föreläsning om vad som egentligen får kännas i livet. Det var vad 28 ideellt aktiva ägnade sig åt på hotell Park Inn i Solna den 10 och 11 oktober. I år var det nära rekordmånga ideellt aktiva i föreningens regioner som samlades i Solna. Dessutom var åldersspannet synnerligen stort, vilket betyder att det ideella engagemanget attraherar medlemmar i olika åldrar. Det känns bra! Innan regionkonferensen formellt började var det medlemsmöte för att fastställa två årsmötesbeslut, som innebär stadgeändringar, från den 24 maj 2014 i Skellefteå. Kallelse hade gått ut per post till samtliga medlemshushåll. Kl på fredagen den 10 oktober öppnade mötesordförande Mikael Gånemo mötet. Medlemsmötet fastställde stadgeändringen namnbyte från handikapporganisation till funktionshindersorganisation och stadgeändringen om tillägg att Iktyosföreningens medlemmar även är enskilda medlemmar i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Det viktiga regionala engagemanget och arbetet jobba tillsammans På många håll funkar det bra. Det kommer många medlemmar till mötena och det finns engagemang. På andra håll funkar det mindre bra. Det finns mycket få medlemmar. På andra håll finns det ganska många medlemmar men ett mycket stort geografiskt område. Hur jobbar vi tillsammans för att stärka det regionala arbetet, hur hjälps vi åt för 4 att stötta varandra för det måste vi göra? Vi delade in oss i grupper och diskuterade och kom fram till några bra och konkreta förslag som vi tar med oss hem och börjar jobba på: Gå ihop två regioner vid planering och genomförande av medlemsmöte. Kommer troligtvis fler medlemmar. Lägg mötet på mitten av två regioner. Lägga medlems- och regionårsmöten på olika platser varje år. Annika Borg föreläser om hur det får kännas i livet. Foto: Dorota Balk Två unga entusiaster pratar om ungdomsgrupp: Foto: Terje Nygaard 5

4 Hälso- och sjukvårdsnämnden i Region Skåne har nu fattat beslut om att tillsätta 1,3 miljoner extra för ett utökat uppdrag för medicinsk fotvård till följd av hudsjukdomar (exklusive psoriasis) inom egen regi. Nyheter att glädjas åt Iktyosföreningens utveckling går ständigt framåt. Region 11 (Medelpad, Ångermanland och Jämtland) har vilat i några år men nu är det dags för uppvakning. Maria Sandström i Sundsvall och Eva Näsström i Domsjö har förtjänstfullt återstartat denna region. De har tillsammans med några andra medlemmar bildat en interimsstyrelse och ska nu planera för medlemsaktiviteter framöver samt ett årsmöte nästa år. Väldigt glädjande grattis och bra kämpat! Agneta Gånemo, ordförande i region 1 (Skåne och Blekinge), berättade om hur hon tillsammans med en engagerad hudläkare kämpat för rätten till medicinsk fotvård i Region Skåne för personer med iktyos som har behov av denna vård för sitt välbefinnande. Resultatet av denna kamp är att hälso- och sjukvårdsnämnden i Region Skåne nu har fattat beslut om att tillsätta 1,3 miljoner extra för ett utökat uppdrag för medicinsk fotvård till följd av hudsjukdomar (exklusive psoriasis) inom egen regi. Detta är också glädjande stort grattis! Det lönar sig att strida och bilda opinion. Till grund för detta regionala påverkansarbete ligger Det informella samtalet är minst lika viktigt, t.ex. under en middag. Foto: Terje Nygaard Agneta Gånemo berättar om det lyckade påverkansarbetet i Region Skåne. Foto: Dorota Nygaard bl.a. Iktyosföreningens kartläggning av den ojämlika medicinska fotvården för våra grupper. Vi fortsätter kampen där resultaten än så länge är nedslående! När vi träffas såhär varje oktober är naturligtvis de informella samtalen viktiga. När vi står och pratar i grupper med kaffekoppen i handen eller när vi tar en lunchpromenad i det vackra vädret (det brukar ofta vara fint väder när vi är i Solna). Hur har ni gjort i er region för att lyckas så bra? Kom det sååå många medlemmar till ert möte, va kul! Det där ska vi också prova o s v. Det känns riktigt roligt att så många ideellt aktiva vill delta år efter år, ge av sin fritid under ett dygn för att vi tillsammans ska bygga vidare på Iktyosföreningens framtid. Varje år deltar minst en ny aktiv och detta år kom det fler än det brukar. Det bådar gott! Tack alla som var med och inspirerade varandra! Det känns riktigt roligt att så många ideellt aktiva vill delta år efter år, ge av sin fritid under ett dygn för att vi tillsammans ska bygga vidare på Iktyosföreningens framtid. Vi diskuterar samarbete och framtid i grupper. Foto: Dorota Nygaard 6 7

5 Arbetsliv och iktyos Iktyos i arbetslivet Är det så att om man har en sällsynt diagnos, t.ex. iktyos, så påverkar det yrkesvalet och arbetslivet i likhet med att det påverkar det övriga livet? För en del är det säkert så, men inte för alla. Ser man begränsningar i yrkesvalet utifrån sin hudsjukdom, eller kan det rent av vara en tillgång i yrkesval och arbetsliv? Jag har under mina år på Iktyosföreningens kansli fått höra av flera av våra medlemmar att de blivit dåligt bemötta på anställningsintervjuer, att man blivit bedömd utifrån sin hud och inte utifrån den kompetens man har. Klarar du verkligen av jobbet?, Jaså, behöver vi anpassa ditt rum med en fläkt hmmm. Vad är detta för en sjukdom egentligen? Det är rätt och slätt dåligt bemötande. Men jag har också träffat medlemmar som inte haft några problem utifrån sin diagnos. Visst, den blivande arbetsgivaren t.ex. kan ha varit nyfiken och frågat för att själv få kunskap, men sen har man fokuserat på kompetensen och personkemin. Eventuella arbetsplatsanpassningar har man inte sett som något större problem. Och det kan gå bra att ta lite extra tid på morgonen med bad och insmörjning. Jag tror att mycket handlar om inställning till människor ö h t, om att se människan bakom en diagnos och om att ha ett öppet sinne för att vi alla är olika och ser olika ut. Vad gör en människa till en bra arbetstagare och till en bra kollega? Ja, inte är det huden i alla fall. Fyra medlemmar, tillika diagnosbärare, i Iktyosföreningen har delat med sig av erfarenheter att välja yrke och arbetsliv. Ett varmt tack till Olle, Andreas, Charlotte och Sigrid för er medverkan i detta tema! Han fick jobbet, men det hade inte med min hudsjukdom att göra. Han hade mer erfarenhet inom området än jag. Olle ville vidareutbilda sig och gick en verkstadsmekanikutbildning under 2,5 år. Det var ju lågkonjunktur och rätt svår arbetslöshet i början av 90-talet och jag sökte många jobb utan framgång, precis som många andra gjorde. I augusti 1991 fick jag på rekommendation jobb som vaktmästare på Sankt Eriks gymnasium. Jag hade haft ett tillfälligt vaktmästarjobb på en annan skola och där hade jag tydligen lyckats så bra att de ville rekommendera mig till en fast tjänst, berättar Olle. Nu har han jobbat i över 20 år på Sankt Eriks gymnasium, där det går ca elever. Han har även under två år varit lärare på 25 % i ämnet elektronik och ritningsläsning på skolan. Jag trivs jättebra med mitt jobb och mina arbetskamrater. Det är klart att nya elever tittar lite extra på mig, jag har ju ett ovanligt utseende. En och annan frågar var som hänt med huden, men det är inga problem för mig, säger Olle. Arbetsliv och iktyos Jag har aldrig under min skolgång och i mitt arbetsliv blivit dåligt eller annorlunda bemött för att jag har iktyos. Kanske har jag haft tur. Jag har också fått en styrka genom mina föräldrar som aldrig behandlat mig annorlunda utifrån att jag har iktyos. De har alltid varit öppna, svarat på frågor och på ett Jag har fått en styrka genom mina föräldrar som aldrig behandlat mig annorlunda utifrån att jag har iktyos. bra och naturligt sätt mött människors nyfikenhet under min barndom och uppväxt. Sånt stärker en som människa, avslutar Olle. Berättat för Jag har aldrig under min skolgång eller i mitt arbetsliv blivit dåligt bemött. Kanske jag har haft tur. Olle Broth är 48 år och bor i centrala Stockholm men är uppväxt i Åkersberga norr om Stockholm. Han är aktiv i Iktyosföreningen, som kassör i region Stockholm, och har varit medlem i föreningen i många år. Olle har iktyos. Vi träffas över en lunch på Kungsholmen i Stockholm samtidigt som Olle berättar om sitt arbetsliv för mig. När jag skulle börja första klass som liten grabb tog min hudläkare från Karolinska sjukhuset initiativ till ett möte med skolan, rektorn, lärarna och föräldrarna. Min läkare tillsammans med mina föräldrar berättade om iktyos och svarade på frågor. Sen gick föräldrarna hem och berättade för sina barn. Jag blev aldrig retad eller utanför i skolan och min klasslärare var fantastisk, berättar Olle. Och bra blev det under hela hans grundskolegång och inte bara där. När Olle var år började hans föräldrar Lars och Gull-Britt fundera kring yrkesval för sin son. Lars introducerade honom i teknikens värld i och med att Olle hade bra finmotorik. Han blev på så sätt intresserad av elektronik och mekanik. Efter nionde klass fick Olle på uppmaning av syokonsulenten praktisera på elteletekniskt Jag nämnde inte i ansökan att jag hade iktyos. Jag kom på intervju och då frågade de om min hud och jag berättade. En vecka efter intervjun fick jag jobbet. gymnasium för att se om det skulle passa honom. Det gjorde det och där utbildade han sig till teleteknisk operatör. Även i gymnasiet blev jag bemött som vem som helst, berättar Olle. Var det någon som frågade om min hudsjukdom så svarade jag uppriktigt och rakt och sen var det inte mer med det. Själva utbildningen var bra. Man behövde skydda huden vid vissa moment, t ex använda handskar och så, men det gällde ju alla elever. Första jobbet var på ett elektronikföretag i Åkersberga. Eftersom Åkersberga inte är en så stor ort kände många till familjen Broth och visste att Olle hade en hudsjukdom. Inget konstigt med det. Tyvärr köptes företaget upp och las ner. Det var dags att söka nytt jobb. Jag skrev en ansökan till ett företag i Danderyd, jag nämnde inte i ansökan att jag hade iktyos, berättar Olle. Jag kom på intervju och då frågade de om min hud och jag berättade. En vecka efter intervjun fick jag jobbet. Tyvärr blev jag uppsagd efter åtta månader p.g.a. arbetsbrist. Jag sökte några till jobb efter det och kom på en intervju. Det stod mellan mig och en annan kille. Jag ser vissa fördelar i arbetslivet utifrån min hudsjukdom. Mitt namn är Andreas och jag har lamellär iktyos. Jag är idag 36 år gammal och bor i Stockholm tillsammans med min fru och två barn. Jag kommer från början från Ängelholm och vi var med när Agneta med flera startade Iktyosföreningen. Jag tänkte jag skulle bidra med lite tankar kring arbetsliv och karriär. Karriär och arbetsliv har alltid varit väldigt viktigt för mig. Tidigt visste jag att jag var intresserad av ekonomi och att driva och utveckla affärer. Efter examen inom teknik och ekonomi från Lunds universitet läste jag graduatekurser vid Harvard University. Efter detta har jag arbetat nästa 10 år inom olika bolag och positioner. Under nästan två år drev jag ett av Sveriges största kosmetikaföretags verksamhet i norra Vietnam. Idag arbetar jag som produktchef inom Telia Sonera. Jag har, i princip, aldrig mött några fördomar eller hinder i arbetslivet utifrån min hudsjukdom. Det finns naturligtvis de som undrar och frågar vilket känns helt naturligt och ok för mig. Det enda jag kan komma på var under en av mina första intervjuer som jag gick på. Då fick jag frågan Jag har, i princip, aldrig mött några fördomar eller hinder i arbetslivet utifrån min hudsjukdom. Det finns naturligtvis de som undrar och frågar vilket känns helt naturligt och ok för mig. om jag eventuellt skulle vara mycket sjukskriven eller frånvarande på grund av min sjukdom. Mitt svar var att så inte skulle bli fallet. Dock blev resultatet att jag tackade nej till deras erbjudande om jobb och så tog jag ett annat erbjudande. Ibland kan jag tycka att det är lite jobbigt att dator, tangentbord etcetera blir fullt av hudflagor. Mina skjortor, kavajer och byxor blir feta av salvan efter några timmars användning. Men detta är inga hinder för mig att nå mina mål. Jag kan se fördelar i arbetslivet också som kommer från min hudsjukdom. Jag har alltid fått prestera lite mer. Ett exempel är när jag var yngre och spelade mycket innebandy. I och med min sjukdom så blev jag varm snabbt och kroppen kunde inte svalka av sig genom svettning. Detta medför ju att personer med iktyos blir trötta snabbare. För att kunna hålla jämn takt med mina lagkamrater så fick jag träna mer. Jag fick ha bättre kondition och bättre teknik. Detta finns kvar hos mig, att träna och prestera lite mer vilket är användbart även inom arbetslivet. Andreas Svensson 8 9

6 Arbetsliv och iktyos Syokonsulenten fnös åt mitt drömyrke p.g.a. min hud. Men veterinär ville jag bli och det blev jag. Det är sällan vägar i livet är spikraka. Ibland hamnar man på en arbetsplats som man inte alls hade tänkt sig från början. Val av bostadsort eller typ av arbete kan ändras till synes av en slump. Hinder är till för att övervinnas och det här är berättelsen om mina erfarenheter med iktyos i yrkeslivet. Jag heter Charlotte Wallmark och har lamellär iktyos. Min farmor tyckte att jag skulle bli präst eller politiker. Själv ville jag bli prinsessa eller veterinär. Det fick bli det senare, då jag egentligen aldrig träffat Carl Philip. Vägen till veterinäryrket blev ganska lång och slingrig. Det krävs högsta betyg för att komma in på veterinärprogrammet och om man är i stallet eller på hundklubben om kvällarna bli det mindre pluggat. Syokonsulenten på skolan fnös åt mina drömmar och sa att vårdyrke inte var lämpligt för mig med tanke på huden. Det bidrog nog till att jag blev ännu mer fast i min övertygelse. I skolan var språk inte min starka sida och för att läsa upp engelskabetyget på komvux åkte jag, 19 år gammal, ett halvår till Nya Zeeland och läste camebridgekurser. Detta öppnade en helt ny värld för mig. Jag kommer ihåg att flygbolaget var generösa med bagagemängden, trots att det var begränsning av vikten. Jag hade en resväska med kläder, en med salvor och ett läkarintyg för införsel av hudkrämerna. Det var viktigt, att hitta boende med badkar, men jag fick tillgång till värdfamiljens enda badrum en kväll i veckan för det obligatoriska långbadet, med peeling av hela kroppen i 4 timmar. Det innebar ett pusslande i familjen, då barnen och föräldrarna fick gå på toa innan jag började bada och plocka ut sina tandborstar och toaartiklar för att göra nattförberedelserna i köket istället. Engelskkunskaperna har jag också haft mycket nytta av senare i mitt resande och i utbildningen, där all litteratur var på engelska och många föreläsare på fortbildningskurser är internationella. I somras var jag på en två veckor lång kurs i Wien med föreläsare och deltagare från hela världen, så jag är glad att vägen in på universitetet gick via Nya Zeeland. När det gäller resandet fick jag blodad tand och tack vare utbildningen har jag fått chansen att besöka avlägsna platser som Amazonas och Pantanal i Brasilien, Tanzania och Sydafrika, där jag studerade tropisk ekologi och sövde vilda djur i nationalparker. Mitt examensarbete gjorde jag på thailändska landsbygden, där jag studerade elefanter och bodde hemma hos lokala mahouter. Under dessa resor har skötseln av huden fått lösas på olika sätt. Ibland som när jag var på gruppresa och sov under tältlika förhållanden i bushen, satt jag på nätterna och peelade, olika kroppsdelar olika dagar, i en liten hopfällbar resebalja som rymmer 10 liter vatten. Några gånger tog jag in på något lite dyrare turisthotell för ett långbad. I Bangkok bodde jag en tid på ett studentboende, där hotellpersonalen vägrade städa mitt rum, för de var rädda för min hudsjukdom. Trots kommunikation via läkare, som var fullt införstådd med vad iktyos är, fick jag sköta städningen själv under de månader jag bodde där. Det kan vara knivigt att vara säker på att ha de salvor man behöver på en resa. Incheckat bagage kommer frekvent på avvägar och sedan 11 september 2001 har det varit restriktivt med vad man får ha i handbagaget. Senast, när jag var på en volontärdykresa till Mexico där vi levde barfotaliv på stranden i ett naturreservat på gränsen till Beliz och bara kom in till civilisationen varannan vecka för proviantering, var det viktigt att man fick ta med sig en buffert salvor i handbagaget. Det har hänt att säkerhetspersonal öppnat upp salvpumpar och provtagit innehållet, men det har alltid gått bra att sedan få den med sig in i landet. Ingen av mina lärare på veterinärutbildningen ifrågasatte lämpligheten att utbilda mig till veterinär. Jag har fått göra alla moment, men tycker själv att urin och avföring i stordjurstallar gör huden torr och tjock. Vid ett tillfälle stötte jag dock på patrull. Det var när jag sökt och fått ett sommarvikariat på ett slakteri som besiktningsassistent. Det gav en bra inkomst och bra anatomi- och patologikunskaper. Man står längs ett slaktband och besiktigar nyslaktade djurkroppar och skär bort eller märker upp delar som skall kasseras. Eftersom detta skall bli livsmedel är hygienkraven höga och man får inte jobba utan att ha blivit godkänd vid en hälsokontroll. Sjuksköterskan som gjorde hälsokontrollen gav mig underkänt på grund av huden. På utbildningen hade jag fått göra min obligatoriska slakteripraktik så jag trotsade Jag satt på nätterna och peelade, olika kroppsdelar olika dagar, i en liten hopfällbar resebalja som rymmer 10 liter vatten. Några gånger tog jag in på något lite dyrare turisthotell för ett långbad. sjuksköterskan och gick ändå, på något osäkra ben, till slakteriet första dagen. Den ytterst ansvarige veterinären där gav mig godkänt att jobba under sommaren. Nu i efterhand känns detta som en oviktig händelse, men då kommer jag ihåg att jag tog illa vid mig. Hittills har jag som veterinär haft tre arbetsgivare och ingen har varit osäker att anställa mig. Stresstålighet och samarbetsförmåga har stått högre på kriterielistan. Idag jobbar jag på ett djursjukhus med smådjur. Det blir mycket tvätt av händer med handsprit vid hanteringen av varje patient. Numera finns det mer återfuktande och bättre handsprit än den vi hade när jag började för sju år sedan. En gång i veckan är jag på operationsavdelning, där påfrestningen på huden är störst i och med mycket steriltvätt av händer och armar. Samtidigt är det de roligaste arbetsuppgifterna, som jag inte vill vara utan. Jag vill ändå inte vara kirurg på heltid med tanke på att Det var min kompetens som räknades. Mitt 45-åriga yrkesliv är avslutat och jag är pensionär sedan några år tillbaka. Jag har lamellär iktyos och som barn på 50-talet hade man inte så höga tankar om vad det skulle bli av mig. Min äldre bror fick ta studenten, men jag skulle inte få det, eftersom det skulle innebära kostnader för fortsatt utbildning efter gymnasiet. Det var inte utifrån iktyos jag valde bana utan det att jag också ville ta studenten. Jag var faktiskt logisk och analytisk till min läggning, så jag bestämde att gå tekniskt läroverk på tre år och sedan ha ett yrke. Jag valde bygglinjen, ville jobba på arkitektbyrå och rita hus. På den linjen skulle man ha sommarpraktik på bygge, vilket jag insåg att jag inte skulle klara utifrån att det är varmt och smutsigt, men annan industripraktik accepterades också. Jag bodde i Borås och fick jobb på textilfabrik med att passa maskiner som spolade upp silkestråd. Silket fastnade i händerna och jag provade med vantar, men istället flyttades jag till ett band där man spolade nyloncord. Det är ett kraftigt snöre och används bl a i bildäck. Kommande somrar praktiserade jag på ritkontor, som också blev miljön i det fortsatta yrkeslivet. I min ungdom fanns inte fuktighetsbevarande krämer med carbamid, utan det var fett vaselin som gällde. Jag var alltid väldigt observant på att det inte fick Arbetsliv och iktyos huden blir väldigt torr. Jag tycker att jag har hamnat rätt yrkesmässigt. Jobbet är varierande, utmanande och roligt. Mitt råd till andra är att följa sina drömmar och inte låta iktyos stå i vägen för dem! bli fettfläckar på papper och ritningar, så jag lade mig till med beteendet att alltid ha annat papper mellan händerna och ritningen. Och att se till att radergummit inte blev svart. Under alla år jag har jobbat har INGEN frågat vad jag har för något och jag har inte pratat om det när ingen frågat. Jag har känt mig respekterad och ansedd för samarbetet och för det som blivit gjort. Dessutom har jag mest haft manliga arbetskamrater och min uppfattning är att de inte bryr sig så mycket. Och roligt har det varit! Jag var alltid väldigt observant på att det inte fick bli fettfläckar på papper och ritningar, så jag lade mig till med beteendet att alltid ha annat papper mellan händerna och ritningen. Charlotte Wallmark Sigrid Wallmark 10 11

7 Nytt från regionerna Familjeträff i Furuvik! Region 10 hade medlems- och familjeträff i Furuviksparken den 24 augusti. Vi var 31 medlemmar i alla åldrar. Vi började med att titta på djuren, sen grillade vi hamburgare och korv. Vi avslutade med att tillbringa tid på själva nöjesfältet där flera av oss vann stora chokladvinster. En härlig dag! Thomas Mårtensson Så här många var vi i Furuviksparken! Foto: Thomas Mårtensson Skynda dig att nominera nästa års stipendiat! Nästa år ska Iktyosföreningens stipendium gå till en person inom vår organisation som verkar eller har verkat för Iktyosföreningens utveckling, som gjort stora och viktiga insatser för föreningen. En person som gett av sin tid till betydelsefullt ideellt arbete på riks- och/eller regionalnivå. Vem tycker du är värd stipendiet år 2015? Fatta pennan och skriv hennes eller hans namn på ett papper tillsammans med en motivering. Skriv gärna också vem det är som nominerar personen. Skicka det i ett förseglat kuvert till: Iktyosföreningen Box Sundbyberg Kom ihåg att märka kuvertet med Stipendiat Kuvertet förvaras på kansliet till nästa riksstyrelsemöte januari då styrelsen öppnar samtliga nomineringar och fattar beslut. Nomineringstiden går ut den 31 december 2014, så det är lite brådis. Ta chansen och nominera någon ideellt aktiv inom Iktyosföreningen! Tema om epidermolytisk iktyos/blåsbildande iktyos Detta är en ny benämning på bullös iktyos. Vi kommer att i Iktyostidningen nummer två år 2015 ha ett tema om denna form av iktyos. Blåsbildande iktyos är en av de mest sällsynta formerna. Förutom att vi kommer ha en medicinsk vetenskaplig del skulle vi gärna vilja att någon eller några av er medlemmar som har blåsbildande iktyos delar med er av era erfarenheter av att leva med denna iktyosform. Det blir så mycket mer intressant att läsa ett tema när även personliga berättelser finns med! Du skriver precis det du vill berätta. Mejla din berättelse till mig på föreningskansliet senast i januari månad Stort tack på förhand! helene.reuterwall@iktyos.se Nytt från kansliet Ljuset på iktyos under internationella iktyosdagen den 19 november! Vår dag konkurrerade faktiskt med världstoalettdagen och internationella mansdagen. Så kan det gå, men vi fick trots det en del uppmärksamhet som förtjänar ett varmt tack till de som engagerade sig för att upplysa om iktyos i samband med vår dag. Så här blev uppmärksamheten i vårt land: Utställning/roll up och foldrar i väntrummet på hudkliniken i Malmö samt utanför patientbiblioteket i samma stad. Tack region Skåne/Blekinge och Agneta Gånemo! Foldrar och bilder på stadsbiblioteket i Linköping samt på universitetets medicinska bibliotek i samma stad. Tack Mats Fredriksson! Vår styrelseersättare Barbro Sälgström intervjuades i Radio P4 Dalarna där hon berättade om sin fyraåriga dotter Linnea som har iktyos. Barbro ställde också ut bilder och foldrar på biblioteket i Säter under hela vecka 47. Tack Barbro! Hallandsposten publicerade vårt infokort i färg i förstorat format samt förde in om internationella iktyosdagen under Föreningsnytt/Almanackan. Dessutom ställde region 2 ut på stadsbiblioteket i Halmstad 18-20/11. Tack region Halland och Marie Högdin! Vill du lyssna på intervjun med Barbro, gå in på vår webb och klicka på länken under Om iktyos i press och media till vänster på startsidan

8 Familjeveckan på Ågrenska Tips & idéer Tips på bra produkter i badet! Är det dags för ett bad? Här följer några tips från våra läsare. Och glöm inte att passa på att njuta! Äppelcidervinäger Lisa har en dotter på 7 månader. Hennes dotters hud mår jättebra av två matskedar äppelcidervinäger i det lilla babybadkaret. Huden blir mjuk och len. Vi var på Ågrenska under familjeveckan om iktyos! Att få vara på Ågrenska nationellt kompetenscenter för sällsynta diagnoser är en fantastisk upplevelse! Vi var 7 familjer med barn som har iktyos och deras syskon som tillbringade vecka 47 på detta fina center strax utanför Göteborg, vid havet. Veckan ger kunskap, hopp, inspiration och en massa nya vänner. Vi hade program för vuxna med bl.a. medicinska föreläsningar och erfarenhetsutbyte. Barnen hade eget program, anpassat efter deras åldrar. Tack alla familjer, föreläsare och personal på Ågrenska! Bikarbonat Evelina i Karlstad har provat att ta ett bad med två påsar bikarbonat i. Varje påse väger 40 gram. Huden släppte lättare och det var mer hud än vanligt som släppte. Dessutom blev huden mjukare än med salt i badet. Läs gärna mer om Ågrenska och vår vecka på Klicka på Familjevistelser. Barbro Sälgström 14 15

9 Evas bild Illustration: Eva Åman 16