Iktyostidningen. Hälsningar från föreningshelgen! Föreningshelgen i maj samlade 80 personer, varav 22 barn!

Transkript

1 Iktyostidningen nr Hälsningar från föreningshelgen! Föreningshelgen i maj samlade 80 personer, varav 22 barn! Foto: Thomas Mårtensson Könsbunden iktyos (XRI) Iktyosföreningens stipendiemottagare 2012 bildades i augusti 1988

2 Kära läsare Hoppas ni haft en riktigt fin och skön sommar! Nu är det dags för årets andra medlemstidning. Den innehåller naturligtvis en hel del i text och bild om vår föreningshelg i maj och en sammanfattning av årsmötet. Temat denna gång handlar om könsbunden iktyos (XRI) som endast drabbar pojkar. Region 4 har sprungit Vårruset i Göteborg, informerandes om iktyos, och en forskare har tilldelats Iktyosföreningens stipendium. Dessutom berättar Odd Mellby om sina erfarenheter av neotigason och vi söker din erfarenhet av att söka information om iktyos på nätet, som blir nästa tidnings tema. Detta och lite till bjuder vi på. God läsning önskar Redaktionen Innehåll nr Styrelsens sida... Tema: Könsbunden iktyos... Föreningshelgen... Stipendiet Årsmötet... Nytt från regionerna... Nytt från kansliet... Evas bild... Smått & gott... s. 3 s. 4-5 s s. 11 s s s. 18 s. 19 s. 20 Om föreningen och tidningen Denna tidning ges ut av Iktyosföreningen, en religiöst och partipolitiskt obunden handikappförening för personer med iktyos och liknande hudsjukdomar, deras anhöriga och personer som vill stödja föreningen. Medlemsavgift: 100 kr/år för huvudmedlem i hushållet och 50 kr/år för varje övrig person som vill vara medlem från samma hushåll. Avgiften betalas in på bankgiro Ange på talongen/internet vem/vilka du/ni är och adress. Adress: Iktyosföreningen Box Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4a helene.reuterwall@iktyos.se Vill du bidra med tips och idéer? Har du åsikter om tidningen eller föreningen? Vill du skriva något själv? Varmt välkommen att höra av dig till redaktionskommittén! Helene Reuterwall helene.reuterwall@iktyos.se Text- och sidredigering: Ebba Strandberg Nästa nummer av Iktyostidningen utkommer den 12 december. Sista dag att skicka in material är den 28 november. 2

3 Styrelsens sida Iktyosföreningens styrelse. Från vänster bakre rad: Mikael Gånemo, Nina Johansson, ordförande Eywind Zaar-den Dulk och Thomas Mårtensson. Från vänster främre rad: Erika Helmersson, Maria Sandström, Dorota Balk och Elina Majakari. Foto: Terje Nygaard Tänk vad viktiga vi alla är för varandra! Efter ett år fyllt med pr-aktiviteter, lokala träffar, ny hemsida, föreningshelg, ny layout på tidningen för att nämna några saker så kan jag bara konstatera att föreningen lever i allra högsta grad och att vi är aktiva. Tack vare oss alla! Det är härligt att i en förening av vår storlek kunna konstatera att vi har medlemmar som har ett sådant fantastiskt engagemang och att vi är så många och med så stor åldersspridning. Det är underbart att vi har möjlighet att t.ex ha en föreningshelg där vi alla kan samlas och utbyta erfarenhet, umgås och känna oss något mindre ensamma i vår vardag, vilket är så viktigt för oss. Tack alla ni som kom på föreningshelgen, som kommer på regionala träffar och tack alla ni medlem- mar som betalar er medlemsavgift och på olika sätt visar ert stöd för föreningen. Utan er så har vi ingen förening och ingen möjlighet att träffas på detta sätt. Jag hoppas att vi får en lika spännande höst som resten av året hittills har varit. Jag ser hösten som ett tillfälle för oss som förening att reflektera över allt vi har gjort under året som gått såväl som ett tillfälle att börja blicka mot framtiden. Njut det sista av sensommaren och glöm inte hur viktiga vi alla är för varandra i denna förening. Tack för att ni finns och stöder Iktyosföreningen! Det är härligt att i en förening av vår storlek kunna konstatera att vi har medlemmar som har ett sådant fantastiskt engagemang och att vi är så många och med så stor åldersspridning. Bästa hälsningar Eywind Zaar-den Dulk, ordförande 3

4 Könsbunden iktyos Könsbunden iktyos (X-kromosombunden recessiv iktyos [XRI]) Könsbunden iktyos (i fortsättningen kallad = XRI) är en iktyosform som drabbar pojkar. Frek vensen beräknas till cirka 1 per 6000 pojkar (1/3000 födda barn), vilket betyder att det är en nå got vanligare form av iktyos. XRI orsakas av en genetisk förändring (mutation) i arvsanla get STS (steroidsulfatasgenen) som styr bildningen av ett enzym som behövs för omvand ling en av kolesterolsulfatas till kolesterol i hornlagrets fet ter i överhuden. Saknas det ta anlag leder det till en brist på enzymet vilket försvårar avstötning av horn cellerna. Hudbarriären är därmed försämrad. Ärftlighet Könsbunden iktyos har fått sitt namn p g a att den ärvs via könskromosomen X. Varje kvinna har könskromosomerna XX och mannen XY. Kvinnan som har anlaget för XRI får inte sjuk domen själv då hon har ett icke anlagsbärande X som är starkare än det sjuka arvs anlaget. Sjukdomsanlaget för hon vidare till hälften av sina söner. Sonen får då iktyos därför att hans Y inte är starkt nog att stå emot. Som vuxen kan en man med XRI aldrig få söner med hudsjukdomen, utan han för enbart arvsanlaget vidare till alla sina döttrar. Det är vanligt att det är flera i pojkar/män i släkten som har samma hudsjukdom. veckorna. Inte sällan har föräldrar lagt märke till och även diskuterat pojkens torra hud med personal på BB eller BVC. De har då inte tagits på allvar utan fått olika förklaringar till barnets torra hud. Det är vanligt att mamman som får en pojke med XRI har haft en svår förlossning. I takt med att pojken växer fortsätter symtomen med att han har ovanligt torr hud med mörka, brungråa fastsittande fjäll. Detta är särskilt fram trädande på extremiteternas sträcksidor, i hårbotten och nacken samt på bålens sidor. Ibland kan personen med XRI uppfattas som smutsig på grund av den brungråa färgen på fjällen, men detta är naturligtvis inte fallet. Information till omgivningen är mycket viktigt. Olika personer inom samma familj/släkt kan ha olika svårighetsgrad på sin hudsjukdom. Symtom Könsbunden iktyos kan märkas direkt efter födelsen, alternativt någon eller några dagar efter födelsen, men lika vanligt är att sjukdomen märks efter de första Huden hos pojkar med XRI är mycket torr med mörka fastsittande fjäll även i tonåren och som vuxen. Som tonåring/vuxen har mannen fortsatt en mycket torr hud med mörka fastsittande fjäll. Det är inte ovanligt att den drabbade skäms för sin hud och väljer att inte visa sig bar. Han går då med långärmad skjorta eller långbyxor även under den varma årstiden. Ibland är det först då mannen får ett barnbarn med samma hud sjukdom som man diskuterar problemen inom familjen. Med god och regelbunden behand ling kan hudsymtomen förbättras avsevärt. XRI-drabbade barns torra hud är särskilt framträdande i bland annat hårbotten. Behandling Behandlingen är viktig för att minska torrheten och fjällningen och för välbefinnandet. En nyligen avslutad svensk studie (Hoppe 2012) visar dock att smörjning 4

5 Könsbunden iktyos Det är inte ovanligt att den drabbade skäms för sin hud och väljer att inte visa sig bar. Han går då med långärmad skjorta eller långbyxor även under den varma årstiden. Ibland är det först då mannen får ett barnbarn med samma hud sjukdom som man diskuterar problemen inom familjen. med mjukgörare förbättrar hudtorrheten men däremot inte det strukturella felet som finns i huden. Daglig dusch eller bad rekommenderas och gärna med skrubbning av huden för att få bort de torra hudfjällen. Därefter bör en omedelbar smörjning ske med mjukgörande kräm. Vilken kräm eller salva som föredras är individuellt och skall anpassas efter personens ålder och sjuk domens svårighetsgrad. Krämen bör innehålla en fuktighetsbevarande och avfjällande substans, s k keratolytika, för att den skall göra bäst nytta. Karbamid, mjölksyra, propylen glykol är substanser som finns i de flesta receptbelagda mjukgörande krämer i olika procent satser och i olika kombinationer (t ex Calmuril, Fenuril, Canoderm, Propyderm, Locobase LPL). Några krämer som passar särskilt bra till riktigt små barn är Miniderm som innehåller glycerol, Locobase Repair och Decubal Intensive. Enbart den förstnämnda kan skrivas på recept. Krämer med karbamid eller mjölksyra kan särskilt hos små barn ge sveda, irritation och klåda men enbart mjukgörande kräm kan ge en utebliven effekt. Därför är det viktigt att varje person får en för sig utprovad mjukgörande kräm. Smörjning på fuktig hud brukar minska bieffekterna. I hårbotten är det svårare att få bukt med fjällningen på grund av håret. Insmörjning på kvällen med t.ex Decubal med 2-5 procent salicylsyra och tvättning och noggrann kamning på morgonen, brukar ge ett gott resultat. Även i hörselgången ansamlas fjäll som tillsammans med öronvax kan täppa till och bl.a försvåra hörseln. Regelbundet besök hos öronläkaren kan behövas för att rensa rent i hörselgången. Övriga symtom/rubbningar kopplade till könsbunden iktyos Forskning har visat att det bland pojkar som har XRI också kan finnas andra rubbningar kopplade till samma arvsanlag. Hos cirka 20 procent av de nyfödda pojkarna har en eller båda testiklarna inte vandrat ner i pungen. Även andra symtom som avsaknad av njure eller andra förändringar kopplade till njurar eller könsorganen kan i sällsynta fall finnas. Det har även beskrivits grumling av hornhinnan hos procent av personer med könsbunden iktyos. En artikel från 2008 (Kent L) har beskrivit en ökad risk för ADHD, autism och andra sociala kommunikationsproblem. Referenser Hoppe T, Winge MC, Bradley M, Nordenskjöld M, Vahlquist A, Berne B, Törmä H.X-linked recessive ichthyosis - An impaired barrier function evokes limited gene responses before and after moisturizing treatments. Br J Dermatol Apr 5. Krug M, Oji V, Traupe H, Berneburg M. Ichthyoses - Part 1: Differential diagnosis of vulgar ichthyoses and therapeutic options. J Dtsch Dermatol Ges Jun;7(6): Review Vahlquist A, Gånemo A, Virtanen M. Congenital ichthyosis: an overview of current and emerging therapies. Acta Derm Venereol. 2008;88(1):4-14. Review. Fernandes NF, Janniger CK, Schwartz RA. X-linked ichthyosis: an oculocutaneous genodermatosis. J Am Acad Dermatol. 2010;62 (3):480-5 Krishnamurthy S et al. Nephrotic syndrome with X- linked ichthyosis, Kallmann Syndrome and unilateral renal agenesis. Indian Pediatr. 2007;44 (4):301-3 (en fallstudie) Kent L et al. X-linked ichthyosis (steroid sulfatase deficiency) is associated with increased risk of attention deficit hyperactivity disorder, autism and social communication deficits. J Med Genet. 2008;45 (8): Gånemo A. Iktyos-en handbok för Dig som vill veta mer ISBN Text: A Gånemo 5

6 Föreningshelgen Barnen tog hem segern! Foto: Terje Nygaard En familjs intryck av föreningshelgen 2012 Vi välkomnades av region 2 i samband med traditionsenliga korvgrillningen på fredag kväll. Kvällen var lite kylig men när man träffar medlemmar ur föreningen känner vi en skön värme. Många barn deltog vilket glädjer en småbarnsfamilj. Våra pojkar Gustav och Oskar tycker nu när vi pratar om föreningshelgen att det bästa var alla kompisarna. På programmet fanns en frågeställning som vi fick diskutera i små grupper. Vi deltog i en grupp där vi som småbarnföräldrar diskuterade frågeställningen Hur hittar vi glädjen och orken i vardagen. Att sitta i en grupp där alla är i samma situation upplever vi som mycket givande, man kan få många små tips som underlättar vardagen. Vi pratade mycket om vikten av att ha hjälpmedel som underlättar, t ex en bra och tyst dammsugare eller att duodermplattor är bra på självsprickorna på fötter och händer. Lördagskvällen tillbringade vi tillsammans med två trubadurer som hade gjort i ordning en frågesport både för barn och vuxna. Enligt säkra källor så hörde vi att Google hade fått jobba i smyg för vissa som satt ner i soffan i hörnet J. Söndagen inleddes med att se TV-programmet som SVT sände om Jetesa tillsammans med huvudpersonen själv. Det var en fin punkt under helgen. Stort TACK till Jetesa för att just DU ställde upp för TV och berättade på ett mycket bra sätt om ditt liv. Söndagen avslutades med en fotbollsmatch mellan barn och föräldrar. Ingen i familjen minns slutresultatet men vi vet att barnen vann helt rättvist. Föreningshelgerna är alltid intensiva och trevliga och när man sätter sig i bilen för att åka hem känner vi oss ganska trötta både fysiskt och psykiskt. Det har då varit fokus på iktyos en hel helg. När man sedan har kommit hem och dagarna går så känner vi oss inte alls trötta utan snarare stärkta av allt som varit under helgen. Vi ser redan nu fram emot nästa träff! Stort tack till region 2 som var värdregion för helgen, riktigt bra jobbat! Tack också till alla deltagare och företag för lotterivinsterna! Familjen Mårtensson Fransson Region 10 6

7 Föreningshelgen Deltagare i den värmande söndagssolen. Foto: Helene Reuterwall Att sitta i en grupp där alla är i samma situation upplever vi som mycket givande, man kan få många små tips som underlättar vardagen. - Familjen Mårtensson Fransson Morgan och Madde Lundholm var grillmästare på fredagskvällen. Foto: Helene Reuterwall 7

8 Föreningshelgen Det har hänt en hel del genom åren! Under vår föreningshelg lyssnade vi på Agneta Gånemo när hon föreläste om iktyos och dess historia. Agneta började berätta om sjukdomens historia. Iktyos är en mycket gammal sjukdom och att likheterna bland de med sjukdomen gjorde att de då ofta fördes ihop i samma grupp. Orsaken till sjukdomen är en förändring i ett arvsanlag. Det finns flera olika varianter av arvsanlag som föräldrarna bär på; normal, recessiv och dominant. Det förekommer nymutationer. Det finns även en könsbunden ärftlighet som sitter i könskromosomen X. Det är viktigt att veta orsaken till sjukdomen för att få en snabbare diagnos, genetisk rådgivning till föräldrar och till den som har iktyos, fosterdiagnostik och för att få en riktad behandling. Iktyos en stor grupp av sjukdomar Iktyos är en stor grupp av sjukdomar med varierande svårighetsgrad och olika ärtlighetsformer: Könsbunden iktyos Märks under det första levnadsåret, bruna fjäll i nacke och hårbotten, 1/6000 pojkar/män Blåsbildande iktyos Märks strax efter födelsen, blåsor, rodnad och sår, hudförtjockningar. Det finns även olika varianter av denna form; Fokal, som innebär enbart fläckar, nästa generation får blåsbildande iktyos. Superficial, som innebär att den är ytlig, annan mutation, keratin 2. Lamellär iktyos Samlingsnamn, syns direkt efter förlossningen (collodion baby), mycket sällsynt. Sjögren Larsson syndrom Medfödd iktyos, utvecklingsstörning, rörelsehinder, hälften av alla finns i Norrbotten och Västerbotten. Agneta Gånemo föreläser. Foto: Helene Reuterwall 8

9 Föreningshelgen Nertherton syndrom Iktyos med erythrodermi (mycket sjuka vid födelsen), atopi och allergi, bambuhår. KID Kronisk ögoninflammation, iktyos, dövhet eller svår hörselskada. Det är viktigt att veta orsaken till sjukdomen för att få en snabbare diagnos, genetisk rådgivning till föräldrar och till den som har iktyos, fosterdiagnostik och för att få en riktad behandling. Harlekin iktyos Inkapslad i ett tjockt hölje vid födelsen, överlevnad utan medicin 24 % och med medicin 83 %, svåra hudbesvär, dåligt eller inget hår, lägre vikt och längd än normalt. Mycket sällsynt. Vanlig Iktyos 1/300, symtom under första levnadsåret, torr i böjvecken, koppling till atopisk eksem, blir bättre sommartid. IPS Lokal utbredning, prematuritet, svår andnöd, hudförtjockning på huvudet, mer än 70 % har allergier som astma, födoämnen, klåda. Klick Medfödd iktyos, s k linjerad iktyos, förtjockad hand och fotsula. SICI (self healing) Föds som collodion baby, lindrig, torr och tunn hud. Iktyos variegata Mycket kraftig hudrodnad och torr, fjällande hud som nyfödd. Under barndomen uppstår vita och normalt hudfärgade fläckar som uppträder i tusentals. Agneta avslutade med en fråga: Hur mycket vet vi om iktyossjukdomarna om 20 år? Tack för en intressant föreläsning, Agneta! Nina Johansson Vill du läsa mer om de olika iktyosformerna? Gå gärna in på hemsidan och klicka på Om iktyos. Vi vill också hänvisa till Agnetas bok IKTYOS en handbok för Dig som vill veta mer. Kontakta föreningskansliet om du är intresserad. 9

10 Föreningshelgen 10 En grupp föräldrar till barn med iktyos samtalar. Foto: Helene Reuterwall Hur hittar vi orken och glädjen i vardagen? Sammanfattning av gruppsamtalen på föreningshelgen. På lördagseftermiddagen, efter Agneta Gånemos föreläsning, delades deltagarna in i grupper utifrån föräldrar till barn under 18 år med iktyos, diagnosbärare under 50 år, diagnosbärare över 50 år och anhöriga/vänner till vuxna diagnosbärare. Det blev bra och givande diskussioner och man har olika utgångspunkter och reflektioner utifrån vilken relation man har till iktyos. Utvecklingen av bra salvor har varit viktigt och underlättar vardagen, men det tar mycket tid och kraft att sköta sin hud, oavsett ålder. Man orkar för att man måste. Det är jobbigt som iktyosdrabbad att ofta vara den som är expert på sin sjukdom. Det råder fortfarande stor okunskap bland läkare och andra behandlare, vilket påverkar bemötandet som inte alltid är på topp. Det är bra om man kan försöka att inte fokusera så mycket på sjukdomen utan hitta intressen som stimulerar andra tankar och aktiviteter. Man får göra saker som underlättar livet med hudsjukdomen. Bli vän med sin iktyos. Dessutom finns det ändamålsenliga hjälpmedel som underlättar vardagen; tyst dammsugare (tips är Ultra Silent Electrolux), klimatanläggning, skrubbvantar från föreningskansliet och annat. Utnyttja de bidrag som finns; vårdbidrag, handikapersättning, bostadsanpassnings-bidrag m fl. Socialt nätverk är viktigt när man har ett mindre barn med iktyos, att kunna få avlastning om möjligt från släktingar och vänner. Att kunna ta en promenad, läsa, träna eller vad man nu tycker om att göra på egen tid. I och med att iktyos är en synlig sjukdom är det mycket viktigt att förmedla kunskap till förskola och skola för att motverka utanförskap. Det är så viktigt att ha kompisar och det är bra om man kan sova över hos

11 Stipendiet 2012 en kompis då och då, vilket kan innebära att man får ta hand om sin hudvård själv. Som förälder behöver man våga släppa kontrollen, det växer ett speciellt band mellan specialbarnet och föräldern. Arbete för att motverka utanförskap gäller naturligtvis även arbetsplatser med avseende på vuxna med iktyos. Som anhörig är det jobbigt att folk stirrar på ens barn med iktyos. Detta gäller naturligtvis för diagnosbärarna också. Som nära anhörig ser jag inte att iktyosdrabbade har ett annorlunda utseende. Det kan komma konstiga frågor och frågor över huvudet på en, men det är viktigt att ge information, t ex att iktyos inte smittar. Att vara äldre och ha iktyos innebär ibland lite andra funderingar och känslor. Man kan ha lite mer tid att ligga i badet om man är pensionär t ex. Man kan ha lärt sig att acceptera sin sjukdom. Det är viktigt att, oavsett ålder, våga berätta om iktyos och för en del kan det kännas lättare att stänga av vid lite högre ålder när man hör idiotiska kommentarer på stan. Det kanske är lite lättare när man blir äldre att prata om sin sjukdom också. Det är även jobbigt för de äldre med den medicinska okunskapen, det måste finnas människor med kompetens inom hälso- och sjukvården. Viktigt att få träffas på föreningshelgerna, samtala och utbyta erfarenheter. Föreningen har varit till stor hjälp och stort stöd. Ett varmt tack till alla gruppdeltagare som delade med sig av tankar och känslor kring iktyos och livet med och kring hudsjukdomen! Helene Reuterwall Marie Virtanen får årets stipendium för sitt engagemang inom iktyosforskningen. Forskare får Iktyosföreningens stipendium! Läkaren och forskaren Marie Virtanen får 2012 års stipendium på kr. I år ska det ju gå till en person som gjort stora insatser för iktyosdrabbade utanför Iktyosföreningen. Marie är en mycket värdig mottagare. Hon är verksam i gendermatosteamet på Uppsala akademiska sjukhus och har bl a skrivit en doktorsavhandling om blåsbärande (bullös) iktyos. Hon är en av de forskare som utvecklat den medicinska kunskapen om iktyossjukdomarna och styrelsen tycker det är glädjande att kunna premiera hennes insatser på detta sätt. Vi säger stort grattis till Marie och välkomnar henne att motta stipendiet på föreningens regionfunktionärskonferens i september! Helene Reuterwall 11

12 Årsmötet Årsmötesdeltagare. Foto: Helene Reuterwall Sammanfattning av årsmötet 2012 En något kylig lördag på Gullbrannagården samlades 60 medlemmar för att hålla årsmöte. Årsmötet ingick som alltid i den årliga föreningshelgen. Iktyosföreningens f d ordförande Agneta Gånemo hanterade klubban med van hand. Eywind Zaar-den Dulk från Ljungby omvaldes till ordförande på ett år. Eywind tackade för ett fortsatt förtroende under ett år till. Helena Holmberg avgick efter 15 år. Ny som styrelseersättare invaldes Mikael Gånemo från Halmstad. Det börjar bli en riktigt jämn könsfördelning på ledamöter och styrelseersättare; nu är det tre (unga) män med! Årsmötet godkände verksamhetsberättelsen, efter några tillägg och ändringar. Likaså godkändes årsredovisningen och årsmötet beviljade styrelsen ansvarsfrihet för det gångna året. Både verksamhetsberättelsen, årsredovisningen och årsmötesprotokollet finns på vår hemsida under rubriken Om Iktyosföreningen. Informationssatsning på viktiga yrkesgrupper i samhället Via en motion från region 7 beslutade årsmötet att det är viktigt att riksföreningen och regionerna gör en satsning på information om iktyos till apotekspersonal, fotterapeuter och personal på Försäkringskassan. Idag är det några regioner som aktivt arbetar med att sprida kunskap till fotterapeuter, vilket är mycket bra men vi måste bli fler som engagerar oss som informatörer. Det är av stor vikt att berörda yrkesgrupper, som vi vet kan komma i kontakt med personer med iktyos, får så mycket kunskap som möjligt. Det stärker dem i sin yrkesutövning, skapar en säkerhet och möjliggör ett gott bemötande och omhändertagande av patienter/klienter. Var hålls årsmötet nästa år? Ja, den frågan får stå obesvarad ett tag. Det kommer att anordnas ett nordiskt iktyosföreningsmöte en helg i slutet av april nästa år utanför Oslo (kommer mer information senare om det mötet). Årsmötet uppdrog till styrelsen att besluta om när och var nästa föreningshelg och årsmöte ska äga rum. Helene Reuterwall 12

13 Årsmötet Kännetecken hos Helena är det goda lyssnandet, den fina eftertänksamheten och den analytiska förmågan. Så värdefulla egenskaper i en organisation. Styrelsen avtackar Helena Holmberg. Foto: Terje Nygaard Helena lämnar styrelsen efter 15 år! Helena Holmberg från Mölndal lämnar riksstyrelsen efter 15 långa och intensiva år. Hon lämnar ett stort tomrum efter sig. Helena har varit starkt engagerad i föreningens och styrelsens arbete under alla år och bidragit med värdefull kunskap och kompetens på ett tydligt och förtroendeingivande sätt. Kännetecken hos henne är det goda lyssnandet, den fina eftertänksamheten och den analytiska förmågan. Så värdefulla egenskaper i en organisation. I egenskap av journalist har Helena från börjat vurmat starkt för vår medlemstidning och lagt ner mycket tid och engagemang i den. För detta erhöll hon mycket välförtjänt Iktyosföreningens stipendium år Helena är engagerad i regionstyrelsen i region 4 (Göteborg- och Bohuslän) och där kommer hon att fortsätta det ideella arbetet. Men på riksplan är det alltså slut i och med årsmötet Tack för allt du har gjort för föreningens styrelse, Helena! Styrelsen och ombudsmannen 13

14 Nytt från regionerna Region 4 hade regionårsmöte i ett soligt och vackert Uddevalla. Foto: Anders Ekholm I Bohuslän om våren! 14 personer samlades vid Bohusläns museum i Uddevalla när region 4 hade årsmöte den 6 maj. Efter årsmötesförhandlingar i Båthallen åt vi god lunch på museets restaurang Kajkanten. Några av oss passade på att se museets utställningar också. Helena Holmberg 14

15 Vårruset lite vårfruset. Nytt från regionerna Solveig Bernlöf och Margaretha Holmberg, glada vårrusare och iktyosinformatörer i Göteborg. Foton: Helena Holmberg Den 8 maj promenerade tre av region fyras styrelsemedlemmar löparevenemanget Vårrusets 5 kilometer i Slottsskogen, Göteborg. Margaretha Holmberg hade broderat ordet IKTYOS på ryggen på sin tröja, och på Solveig Bernlöfs tröja stod det iktyos är en hudsjukdom på ryggen och Jag har en sällsynt diagnos på framsidan. Våra informationskort delades ut till evenemangets sjukvårdsfunktionärer. Tanken var att vi också skulle visa vår roll-up när vi hade picknick efter loppet, men vädrets makter medgav tyvärr inget picknickande. Det blåste kallt och regnet hängde i luften då var vi värda medaljen vi fick efter fullbordad sträcka! Informativa ryggtavlor. Helena Holmberg 15

16 Nytt från regionerna Årsmöte och föredrag i snickarmästarnas hus i Gamla stan Region 8 hade årsmöte den 7 mars 2012 i Stockholms Snickarmästares hus i Gamla Stan, liksom förra året. I mötet deltog 15 personer och vi började med att äta en fantastiskt god smörgåstårta. Därefter höll Desiree Wiegleb Edström ett mycket intressant föredrag om hudförändringen keratos. Hon är överläkare vid Ljusbehandlingsavdelningen vid Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm. Årsmötesförhandlingarna inleddes med en tyst minut till minne av Jan Bergstrand som nyligen gått bort. Jan har tillsammans med Brita Bergstrand engagerat sig mycket i föreningen. Vid mötet omvaldes ordförande Kerstin Alexandersson liksom ledamöterna Olle Broth och Elina Majakari. Gull-Britt Broth valdes förra året för två år och kvarstår. Överläkare Desiree Wiegleb Edström föreläste om hudförändringen keratos. Foto: Lars Broth Årsmötet avslutades med att Stella Tommos avtackades. Hon har varit föreningens sekreterare i två år och hade tyvärr inte möjlighet att fortsätta. Kerstin Alexandersson Region 12 var på fiskecamp och bytte regionordförande! Årsmötet den 22 april i år ägde rum på Jävrebodarnas fiskecamp, några mil norr om Skellefteå. Förutom rundvandring i museet, mat, dryck och social samvaro var det såklart sedvanliga förhandlingar. Eva Åberg från Malå lämnade över ordförandeskapet till Niclas Nilsson från Kåge. Välkommen som regionordförande Niclas och tack Eva för ditt fina engagemang i vår nordligaste region! Ulf Wilén tog många bilder från mötet och dem kan ni se om ni går in på Vad fick region 12 se på museet egentligen? Se bilderna på Foto: Ulf Wilén Helene Reuterwall 16

17 Orsak och värk om neotigason och dess biverkningar Jag är en man på 76 år som har levt med lamellär iktyos hela livet. Från att tidigare hållit på med bad minst en gång per vecka och insmörjning med salicylsyrevaselin, har det på de senaste 25 åren hänt en hel del beträffande mediciner och salvor kom jag i kontakt med det nya undermedlet tigason. Styrkan på mina tigasonkapslar var 25 mg. För att få en bra effekt från början var det nödvändigt att börja dosen med 2 kapslar/dag. De första 6 åren tog jag bara tigasonkurer i perioder, företrädesvis inför semesterresor eller utlandsresor. En period kunde bestå av 2 tabletter per dag i 3-4 veckor för att sedan minska till 1 tablett per dag i 2-3 veckor. Denna kur slutade med semester eller utlandsresa. Från tigason till neotigason och Toctino 1996 kom jag för första gång i kontakt med neotigason som skulle ge mindre biverkningar. Jag fortsatte även med detta medel i perioder enligt tidigare beskrivet fram till år Efter år 2000 började jag ta neotigasonkapslar kontinuerligt. Dosen var 1 kapsel/dag. Detta har jag hållit på med ända fram till maj 2012, med ett kort avbrott från december 2009 till mars Vid detta uppehåll provade jag ett nytt medel, Toctino. Detta medel hade inte önskvärd effekt på min hud. Biverkningar av neotigason Så gott som alla mediciner har biverkningar av mer eller mindre allvarlig sort. Detta gäller även neotigason. Enligt Fass kan man drabbas av muskel-, led- och skelettsmärta. Förekommer hos färre än 1 av 100. Under senaste året har jag känt smärtor runt midjan. Detta påtalade jag för min husläkare, och Nytt från regionerna vi ändrade i medicinering för mitt blodtryck och kolesterolhalt. Ändringen gav inte önskvärd effekt. Jag berättade om mina besvär för Anders Vahlquist vid ett besök hos honom på Uppsala akademiska sjukhus i februari Anders föreslog en skelettröntgen, vilket genomfördes i mars 2012 med remiss från min husläkare. Röntgenutlåtandet skickades till både min husläkare och Anders. Jag har själv inte tillräcklig kunskap i medicinska termer för att kunna tyda svaret på röntgenundersökningen. Efter telefonsamtal från Anders Vahlquist kom vi överens om att jag preliminärt skulle sluta med neotigason i åtminstone 4 veckor. Efter denna tid fick jag själv avgöra om jag ville fortsätta med min avhållsamhet eller ej. Svaret på denna fråga blev att jag fortsatte utan neotigason. Mina smärtor runt midjan hade avtagit märkbart. Detta tolkade jag som att det var neotigasonets biverkningar som hade haft inverkan på min skelettstomme. Livet utan neotigason Jag har nu avhållit mig från neotigason i 3 månader och känner mig ganska bra i kroppen. Jag kan numera jogga utan smärtor på mina träningsrundor (läs promenader). Problemet nu är att jag måste lägga ner mycket mera tid på att hålla huden så smidig som möjligt. Under neotigasontiden räckte det att bada i 1-1,5 tim. för att få bort överflödig hud samt att smörja in sig i gång/dag. Idag måste jag ligga i badkaret ca 3 tim. Dessutom måste jag smörja in mig noggrant både morgon och kväll och verkligen känna att LPL-krämen absorberas av huden. Jag vill undvika att krämen sätter sig i kläderna. Med denna redogörelse vill jag gärna dela med mig till alla andra som kan hända är i samma situation som jag. Det kan även vara till hjälp för personer som går i tankar att börja med neotigason. Odd Mellby Odd Melby, Region Stockholm 17

18 Nytt från kansliet Vi behöver din erfarenhet! I nästa tidning kommer vi ha temat: Iktyos på nätet. Nuförtiden söker de flesta information om allt möjligt på nätet och det finns mycket kunskap och information att hämta där. Hur ser det ut med information på nätet när det gäller iktyossjukdomarna? Söker du och tycker du att du får svar på de frågor du har? Vad letar/letade du efter var det att dela erfarenheter med andra, medicinsk kunskap eller vad var viktigt för just dig? Hur står sig svenska sajter kontra utländska sajter när det gäller iktyos? Har du erfarenhet av diskussions- och chattforum på nätet om iktyos? Söker man på olika sätt beroende på ålder, söker en del inte alls via nätet kanske? Tidningsredaktionen välkomnar din berättelse och dina intryck av hur du upplever den internetbaserade informationen om iktyossjukdomarna! Välkommen att mejla mig dina erfarenheter senast den 28 november, men du får gärna göra det tidigare. Du kan vara anonym om du vill, men det är intressant att veta din ålder. Ser fram emot ditt bidrag! Helene Reuterwall helene.reuterwall@iktyos.se Söker du efter information om iktyos på nätet? Och får du svar på dina frågor? Skriv och berätta! 18

19 Evas bild 19

20 Smått & gott Nedan har vi tre synvillor. Vad ser du i bilderna? 1. DUMLEKAKOR Martina och Lovisa Karlsson från Falkenberg bjöd på ljuvliga kakor till kaffet på föreningshelgen. Här är deras recept som varmt kan rekommenderas! 200 gr margarin el smör 1 dl socker 3 dl vetemjöl 1 tsk bakpulver Dumlekolor, en till varje kaka. 1. Blanda ingredienserna. 2. Rulla till små bollar och lägg i en aluminiumform. Tryck i en kola i mitten på varje kaka. 3. Grädda formarna i ca 15 min på 200 grader. (Vi använde stora formar men om man vill kan man ta mindre aluminiumformar men då räcker det med en halv dumlekola.) Lycka till!