Vuxna med neuropsykiatriska funktionshinder

Transkript

1 Hälso- och sjukvårdsdelegationens programarbete NR Behovsanalys Vuxna med neuropsykiatriska funktionshinder

2 Förord Med denna rapport slutför vi behovsanalys, prioriteringar och aktivitetsplan för personer med neuropsykiatriska funktionshinder. Våren 2005 presenterades den första rapporten som avgränsades till barn och ungdomar och nu ett år senare våren kan vi presentera en andra rapport som behandlar vuxenperspektivet. Ett av de mål som både medborgargruppens representanter, expertgruppen och vi i politikergrupperna från både kommunerna och landstinget är överens om, är behovet av att skapa en länsgemensam forskningsansluten utvecklingsresurs, inte bara från ett behandlingsperspektiv utan också ur ett rehabiliterings- och samhällsperspektiv. Hur bemöter samhället personer med behov av anpassade arbets- och sociala miljöer? I ett gemensamt FOU-projekt finns mycket kunskap att utveckla och tillämpa. Vår förhoppning är att denna rapport ska utgöra ett underlag för framtida hälso- och sjukvårdspolitik och förhoppningsvis tillsammans med bland andra länets kommuner forma en gemensam folkhälsopolitik och resursfördelning för medborgare med neuropsykiatriska funktionshinder. Utgångspunkten måste alltid vara den enskilde individen. Ett stort tack vill vi rikta till alla som på olika sätt varit delaktiga och gjort denna rapport möjlig. Härnösand Ewa Söderberg Ordf. politikergruppen Margaretha Hägglund Processledare Lennart Johansson Lars-Olov Olsson Sverker Ågren Politikergruppen Politikergruppen Politikergruppen

3

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING SAMMANFATTNING... 1 INLEDNING...3 SYFTE... 3 METOD... 3 PROJEKTORGANISATION... 4 VAL AV OMRÅDE... 4 AVGRÄNSNINGAR... 5 När är man vuxen?... 5 Symtombild... 5 KARTLÄGGNING...6 BAKGRUND... 6 DEFINITION... 6 Funktionsbeskrivning och/eller diagnos... 6 Neuropsykiatriska svårigheter... 6 Neuropsykiatriska funktionshinder... 7 Neuropsykiatriska diagnoser... 7 Utredning... 8 NULÄGESBESKRIVNING... 8 Epidemiologi... 9 Dold grupp Psykisk ohälsa Psykiatrisk samsjuklighet Från barn till vuxen Exempel på samhällsstöd Sjukvårdskostnader Neuropsykiatriska funktionshinder i Västernorrland Resultat av kartläggningen HUR SER DET UT I ANDRA LANDSTING? Autismspektrumstörning ADHD ANALYS SLUTSATSER FÖRSLAG MÅL PRIORITERINGAR Riktlinjer för prioriteringar AKTIVITETSPLAN Gemensam aktivitetsplan REFERENSER...25 ORDLISTA...27 Bilagor Diagnoskriterier, bilaga 1 a och b, 2, 3 Artikel missbruk senare i livet, bilaga 4 Attention Neuropsykiatriska funktionshinder negligeras, bilaga 5 a Attention Knappt var tredje vuxen med ADHD har arbete, bilaga 5 b Vuxna med ADHD förbisedd grupp, bilaga 6 Medborgarfrågor, bilaga 7 Verksamhetsfrågor, bilaga 8 Kartläggningen av verksamheterna, bilaga 9 Målprogram för vuxenhabilitering, bilaga 10 Program för allmänpsykiatri, bilaga 11

5

6 Sammanfattning Hälso- och sjukvårdsdelegationen, HSD, har under fortsatt behovsanalysen inom området neuropsykiatriska funktionshinder (NPF). I denna rapport är fokus på personer över 20 år med avsevärda svårigheter inom de områden som kännetecknar funktionshindret. I behovsanalysen har beskrivningen valts i relation till följande funktionshinder: ADHD (Attention deficit hyperactivity disorder) uppmärksamhetsstörningar och impulsivitet/hyperaktivitet. Autismspektrumstörningar (Autism, Aspergers syndrom). Tourettes syndrom. Det övergripande målet har varit att vidga politikergruppens kunskap om konsekvenserna för vuxna inom målgruppen. Detta ska i sin tur ge stöd och vägledning till öppna, medvetna politiska prioriteringsbeslut, samt en gemensam aktivitetsplan för området barn, ungdomar och vuxna med neuropsykiatriska funktionshinder i Västernorrland. Till sin hjälp i kartläggningsfasen har politikerna haft aktuella intresseorganisationer och personer med egna funktionshinder samt deras anhöriga, sk medborgardialog. En expertgrupp som på olika sätt möter målgruppen, har genomfört en verksamhetskartläggning utifrån politikergruppens frågeställningar. Denna behovsanalys har legat till grund för mål och prioriteringar inom detta programarbete. Målen konkretiseras i en aktivitetsplan med en prioriteringsordning för det fortsatta arbetet. Följande vision och mål är beslutade med fokus på vuxna Individens möjlighet till goda levnadsvillkor och en optimal livssituation 1. Mål för förebyggande arbete Ökad kunskap och upptäckt av vuxna med NPF inom primärvård, akutvård och specialistpsykiatri Kunskapsspridning i samhället kring medicinska och hälsopåverkande konsekvenser av funktionshindret 2. Mål för utredning/kartläggning och åtgärder Hälso- och sjukvården ska utreda/kartlägga individens behov av åtgärder och vid behov ställa diagnos ge psykologiska, terapeutiska, pedagogiska och medicinska insatser utifrån ett habiliterande perspektiv och genom samordning med andra samhällsaktörer inrätta en länsgemensam forskningsanknuten utvecklingsresurs 3. Mål för habilitering/rehabilitering Hälso- och sjukvården ska tillgodose individens behov av vardaglig hjälp i samverkan med andra samhällsaktörer. Konsekvenserna av funktionshindret ska vara vägledande 1 (27)

7 Programarbetet har resulterat i en fördjupad kunskap hos politikergruppen, kring den vuxna målgruppens behov samt de förbättringsområden som finns inom hälso- och sjukvården och i förhållande till andra huvudmän. Det gäller såväl den egna organisationen för utredning och stödinsatser som behovet av kunskapsspridning och lokala samverkanslösningar med andra aktörer, kring den enskilde. Analysen visar på stora olikheter och brister inom och mellan de tre förvaltningsområdena vad gäller möjlighet till utredning och stödinsatser. Vägledande statistik och rutiner inom området Vuxna med NPF saknas i Västernorrland. På samma sätt som i behovsanalysen kring barn och ungdomar med NPF, har utgångspunkten varit de nationella siffror som finns tillgängliga. Vuxna med NPF är en stor grupp. Enligt färska siffror (2004) är förekomsten för Autismspektrumstörning 1 %, för ADHD 3-4 % och för Tourettes syndrom 0,5 %. Två procent av unga vuxna (18-35 år) har kvarstående ADHD-relaterade symtom och bestående svårigheter i livet. Hälften av dessa (1 %) har uttalade sociala problem, vilket för Västernorrlands del skulle innebära ca vuxna personer. Av dessa är endast ett fåtal kända inom hälso- och sjukvården. Den nationella beräkningen säger att ungefär 5 % själva skulle kunna eller vara motiverade att söka och få en diagnos. Översatt till befolkningen i Västernorrland blir det 70 personer. Övriga 95 % (1 330 personer) kan finnas under andra rubriceringar och symtombilder. Tack vare denna behovsanalys synliggörs en del av de utvecklingsområden och brister som finns inom hälso- och sjukvården. Det gäller generell kunskap och konsekvenser av funktionshindret, samt även otydlighet i organisationen vad gäller ansvar för utredning och stöd. Ett klarläggande behövs om vilken roll vuxenpsykiatrin och vuxenhabiliteringen ska ha i dessa frågor. Det är stora olikheter mellan länets sjukvårdsförvaltningar i dag, vad personer med NPF erbjuds och ges. En NPF-utredningsgrupp finns mellan vuxenpsykiatrin och vuxenhabiliteringen i Sundsvall. Gruppen har under några år arbetat i liten skala med att diagnostisera och lotsa patienter vidare. Gruppens erfarenheter är av stor betydelse för det fortsatta förbättringsarbetet i länet. I den aktivitetsplan som politikerna formulerat finns en tydlig ambition att komma till rätta med ansvaret för utredning och insatser som åligger hälso- och sjukvården i länet. Det finns även en föresats att stödja samverkansmodeller mellan landstinget och länets kommuner samt andra samhällsaktörer när det gäller kunskapsspridning och habiliterande insatser för målgruppen. Programområdet neuropsykiatriska funktionshinder har lett till många kontakter i det egna länet, men också från andra delar av Sverige. Intresset är stort av att ta del av behovsanalysen och de målområden som politikergruppen ställt upp för det fortsatta arbetet i Västernorrland. Tack vare engagerade medborgare och verksamhetsföreträdare har detta område fått en vidare belysning när det gäller konsekvenserna för den enskilde i mötet med olika samhällsaktörer. 2 (27)

8 Inledning Målet för hälso- och sjukvården enligt lagen (1982:763) är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vård. Landstinget ska planera sin hälso- och sjukvård med utgångspunkt i befolkningens behov. Den offentliga sjukvårdens besvärliga ekonomiska situation under 1990-talet föranledde att en prioriteringsutredning tillsattes. Utredningen ledde till förändringar i Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) och beslut att tre grundläggande etiska principer ska vägleda prioriteringar i vården. Alla människor har lika värde och samma rätt (människovärdesprincipen). Resurserna bör fördelas efter behov (behovs- och solidaritetsprincipen) samt när så är möjligt med hänsyn till de båda andra principerna, ska en rimlig relation mellan kostnader och effekt eftersträvas (kostnadseffektivitetsprincipen). Mot bakgrund av denna utgångspunkt beslöt landstingsfullmäktige i Västernorrland i november 2002 att förbättra landstingets styrsystem genom en ny arbetsordning. För Hälso- och sjukvårdsdelegationen (HSD) fastslogs att delegationens huvuduppgifter är att svara för behovsanalyser genom medborgardialog, samverkan med länets kommuner samt att ta fram underlag och göra uppföljning av överenskommelser/avtal. Under 2003 påbörjade HSD arbetet med en systematisk granskning av sjukdoms-/behovsgrupper vilka sammanställs i form av programarbeten. Syfte Syftet med programarbete är att: öka kunskapen om behoven av hälso- och sjukvård hos befolkningen skapa ett bättre underlag för politiska prioriteringsbeslut nå mer enhetliga principer för prioriteringar, förebyggande arbete, behandling och rehabilitering skapa ett underlag för diskussioner om utbudsförändringar och resursomfördelningar beskriva hälsoförhållanden och sjukvårdens resursanvändning bidra till en förbättrad samverkan mellan vårdnivåer och mellan hälso- och sjukvården och andra vårdgivare Metod I processen med programarbete ingår följande delar: Kartläggningsfas Analysfas Förslag Rapportering Uppföljning 3 (27)

9 Projektorganisation Processledare Margaretha Hägglund, Ledningsstaben Hälso- och sjukvård Politikergrupp Ewa Söderberg (s), heltidspolitiker Lars-Olov Olsson (s), fritidspolitiker Lennart Johansson (v), heltidspolitiker Sverker Ågren (kd), fritidspolitiker Expertgrupp Expertgruppens deltagare har ett länsperspektiv med yrkesmässig, verksamhetsmässig och geografisk spridning. De representerar kommun, landsting och andra samhällsaktörer som på olika sätt möter målgruppen. Följande personer har ingått i expertgruppen Stefan Bonér, psykolog, psykologmottagningen i Sollefteå Elisabeth Juneblad, kurator, utredningsteamet NPF/vuxenhabiliteringen i Sundsvall Kimmy Lindholm, överläkare, psykiatriska kliniken i Sundsvall Henrik Lovén, frivårdsinspektör, Kriminalvårdsverket i Sundsvall Robert Lundmark, psykolog, arbetsförmedlingen-rehab i Sundsvall Marie-Louise Pettersson, psykolog, bedömningsenheten, psykiatriska kliniken i Sundsvall David Rosenberg, forskare, FOU-enheten, Kommunförbundet Västernorrland Lars Wilhelmsson, verksamhetschef, socialtjänsten i Timrå Kommun, Kommunförbundet Västernorrland Svante Eriksson, psykolog, vuxenhabiliteringen i Kramfors Sollefteå Niklas Karlsson, psykolog, Rättspsykiatriska Regionkliniken i Sundsvall Tillkomna i verksamhetskartläggningen januari 2006 Markus Kallioinen, chefsläkare och medicinsk rådgivare, primärvården i Västernorrland Kerstin Selander, länssamordnare ohälsa, Försäkringskassan i Västernorrland Val av område Neuropsykiatriska funktionshinder (NPF) är ett område som delas upp i två programarbeten. Ett första för barn och ungdomar (2005) och ett andra för vuxna (2006). Syftet för programområdet Vuxna med neuropsykiatriska funktionshinder är att: ta fram ett underlag för överenskommelser rörande insatser för vuxna med neuropsykiatriska funktionshinder formulera mål och en aktivitetsplan som HSD ska ta ställning till I processen med programarbetet är det viktigt att spegla både landstingets egen arena, öviga samhällsaktörer som möter målgruppen och samspelet däremellan. Att i aktivitetsplanen göra prioriteringar och sammanföra aktiviteter mellan barn och vuxna där det är möjligt. Hela länet ska beaktas. 4 (27)

10 Avgränsningar När är man vuxen? Åldersintervall som ska belysas i denna behovsanalys är personer 20 år och äldre. Det finns idag ett inbyggt problem när det gäller åldersindelningen/gränserna mellan när man anses som barn respektive vuxen. Inom de flesta sektorer räknas man som vuxen vid 18 år. Men det finns även samhällssektorer som på samma sätt som landstinget har annan åldersindelning. Det kan få svårbegripliga konsekvenser för den enskilde patienten om det inom samma myndighet finns olika uppdelning. Landstingspolitikerna vill ha en gemensam indelning inom alla landstingets verksamheter. I avsnittet Förslag återkommer man till ett konkret förslag till åldersindelning inom landstingets olika verksamheter. Symtombild Personer med förvärvade hjärnskador kan få liknande symtombild som personer med NPF, vilket är viktigt att känna till, men dessa ingår inte i denna behovsanalys. 5 (27)

11 Vuxna med Neuropsykiatriska funktionshinder (NPF) Kartläggning Bakgrund Utgångspunkten för detta programarbete är en fortsättning av den tidigare behovsanalysen kring barn och ungdomar med NPF som färdigställdes våren I den politiska diskussionen inrymdes också vuxenperspektivet som en naturlig fortsättning inom detta område. Denna rapports första del börjar med en kartläggning, där det utvalda området definieras. Där ingår en nulägesbeskrivning som innehåller både statistik, forskning, behov och utbud i Västernorrland. En omvärldskartläggning görs i form av exempel från andra landsting. I nästa del som är analysen, benas de problem upp som blivit synliga i kartläggningen. Vissa slutsatser dras och olika förbättringsområden lyfts fram och beskrivs. Som sista del i rapporten presenteras förslag från politikergruppen på förbättringar i en prioriterad ordning och i form av en aktivitetsplan med ansvarsfördelning och genomförandeplan. Inom området NPF har politikergruppen valt att göra en gemensam aktivitetsplan barn, ungdomar och vuxna med neuropsykiatriska funktionshinder. Definition Funktionsbeskrivning och/eller diagnos Ett neuropsykiatriskt funktionshinder uppkommer som ett resultat av ärftliga och miljömässiga faktorer, det vill säga en multifaktoriell problematik föreligger. Det kräver ett tvärvetenskapligt och tvärprofessionellt bemötande. Vuxna med NPF har ofta som barn levt i en familjesituation där en eller flera familjemedlemmar har liknande svårigheter. Diagnosen i sig har inget egenvärde, men kan hjälpa både individen och dess närmaste omgivning att förstå komplexiteten och konsekvenserna av funktionshindret. Diagnosen behövs till exempel vid ansökan om LSS-insatser (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) och vid medicinering. Det är behoven hos individen som styr vilka insatser som ska ges och inom vilka områden. För att kunna upprätta en behandlingsplan för den enskilde personen krävs en utredning av just dennes förmågor och tillkortakommanden, en så kallad funktionsbeskrivning. Neuropsykiatriska svårigheter Neuropsykiatriska svårigheter antas ha sin grund i genetiska, biologiska och organiska förhållanden som genom en annorlunda utveckling av det centrala nervsystemet ger specifika svårigheter. Observera att detta absolut inte utesluter att fysiska och psykosociala faktorer i miljön också inverkar på de svårigheter som framträder. Personer med neuropsykiatriska tillstånd kan ha svårigheter med att organisera, prioritera och komma igång med olika aktiviteter att avkoda, fokusera, hålla kvar och skifta uppmärksamheten att lära in, hålla kvar, plocka fram och komma ihåg att kommunicera på olika sätt 6 (27)

12 social kognition motorik aktivitetsnivå Neuropsykiatriska funktionshinder Med neuropsykiatriska funktionshinder avses avsevärda svårigheter inom ovanstående områden. För definition av funktionshinder, se ordlistan. Neuropsykiatriska diagnoser Neuropsykiatriska diagnoser baseras på så kallade funktionsdiagnoser där olika förmågor och svårigheter anges. Kriterierna för att uppfylla de olika diagnoserna anges ganska konkret i diagnossystemet. Ett diagnossystem är DSM IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) och ett annat är ICD-10 (Statistic Classification of Diseases and Related Health Problems, Tenth Revision). Uppmärksamhetsstörning/hyperaktivitet Enligt DSM IV kännetecknas ADHD av ouppmärksamhet, hyperaktivitet och impulsivitet. För att uppfylla kriterierna för en diagnos krävs att svårigheterna visar sig i flera miljöer och får konsekvenser inom flera områden. Dessutom skall ett visst antal av givna kriterier vara uppfyllda. Svårigheterna ska även ha funnits under barndomen. Det finns tre undergrupper: hyperaktivitetssyndrom med uppmärksamhetsstörning i kombination hyperaktivitetssyndrom med uppmärksamhetsstörning huvudsakligen bristande uppmärksamhet hyperaktivitetssyndrom med uppmärksamhetsstörning huvudsakligen hyperaktivitet/impulsivitet I ICD-10 motsvaras diagnoserna av hyperaktivitetsstörningar, se bilaga 1a, b. Autismspektrumstörningar Beskrivningen nedan utgår från DSM IV Autistiskt syndrom Kännetecknas av avsevärda svårigheter med förmågan att interagera (samspela) socialt, kommunicera och med begränsade repetitiva och stereotypa mönster i beteenden, intresse och aktiviteter. Detta ska ha visat sig i åtminstone ett av områdena innan tre års ålder. För diagnoskriterier se bilaga 2. Atypisk autism Genomgripande störning i utvecklingen UNS om autistisk problematik föreligger och om diagnoskriterierna för autistiskt syndrom inte kan tillämpas fullt ut till exempel på grund av att de visat sig senare än vid tre års ålder. För diagnoskriterier se bilaga 2. Asperger s syndrom Kännetecknas av avsevärt nedsatt förmåga till social interaktion, begränsade, repetitiva och stereotypa mönster i beteende, intresse och aktiviteter samt att ingen nedsatt förmåga i allmän språk- eller kognitiv utveckling föreligger. För diagnoskriterier se bilaga 3. 7 (27)

13 Tourettes syndrom Kännetecknas av förekomst av både vokala och motoriska tics under en längre tidsperiod och att debut av dessa skall ha skett innan 18 år. Utredning En neuropsykiatrisk utredning består av två delar: kartläggning bedömning A. Kartläggning 1. Intervjuer med personen som ska utredas och deras närstående. Självskattning rörande förmågor, svårigheter samt av den egna personligheten i förekommande fall. De instrument som kan användas är AQ-test, Adult-Self-Report Scale Symptom checklist, Brown Attention-Deficit Scale (Brown ADD-Scale) samt Swedish universities Scale of Personality m.fl. 2. Klinisk observation och undersökning, s.k. neurologstatus. AMPS (Assessment of Motor and Process Skills) och GAF (Global Assessment of Functioning scale). 3. Testning genomförs rörande kognitiv funktionsnivåbedömning och rörande inlärning minne (kort- och långtidsminne, arbetsminne), uppmärksamhet fokuseringsförmåga samt tester rörande exekutiva förmågor (initiera ordna planera genomföra). De tester som kan användas är WAIS III Ni, Claeson-Dahls test för inlärning och minne, Rey Komplex Figur Test, d2 Test of Attention, Wisconsin Card Sorting Test, Trial Making Test m fl. B. Bedömning Resultatet av de uppgifter som kommit fram under kartläggningen sammanställs och utifrån detta görs en bedömning om kriterierna för neuropsykiatrisk diagnos uppfylls samt grad av funktionshinder. Resultatet gås igenom med personen som utretts och om denne så önskar även närstående. Utifrån resultatet planeras för ytterligare åtgärder. Det kan vara frågan om behandling inom landstinget, ansökan om LSS-insats hos kommun rörande boendestöd, kontakt med Försäkringskassan angående rehabilitering eller kontakt med rehabiliteringshandläggare hos Arbetsförmedlingen. Nulägesbeskrivning Tidigare fanns en allmän uppfattning att NPF hos barn skulle försvinna i vuxen ålder. Under de senaste tjugo åren har en mängd forskningsrön lett till en dramatisk förändring av hur man ser på dessa funktionshinder i ungdomen och i vuxen ålder. Numera ser man det som ett kroniskt tillstånd. Det är viktigt att skilja på hur det går för dem som får diagnosen i barndomen och hur symtomen utvecklas över tid. Forskningen har dock visat att personer med NPF oftast har behov av omfattande stödinsatser även under vuxenlivet, då funktionshindren har betydande inverkan på individens sätt att fungera och på den totala livssituationen. Många har som vuxna allvarliga psykiatriska och sociala komplikationer och bland missbrukare är dessa komplikationer kraftigt överrepresenterade. 8 (27)

14 Epidemiologi Målgruppen Vuxna med Neuropsykiatriska funktionshinder är stor. Vad gäller prevalens så finns färska uppgifter för befolkningen (Bejerot, Susanne 2004) Neuropsykiatriskt funktionshinder Fördelning kvinnor:män 1 % autismspektrumstörning 1:5 3-4 % ADHD 1:3 0,5 % Tourettes syndrom 1:4 Jämfört med Mental utvecklingsstörning 1 % Diabetes 4-6 % Depression 3-5 % Flera epidemiologiska undersökningar påvisar att ungefär 5-10 % av alla skolbarn uppfyller kriterierna för ADHD-diagnos. Det är 3 gånger vanligare hos pojkar än hos flickor. I vuxen ålder minskar könsskillnaderna dramatiskt. Detta tros bero på att kriterierna är utformade utifrån barn och att de mer stämmer överens med pojkarnas beteenden. I dag råder det enighet om att det är biologiska orsaker som ligger bakom autism. Den engelske forskaren Michael Rutter, menar att endast 10 % beror på miljöfaktorer som t ex. infektioner under graviditeten, medan 90 % förklaras av genetik (Rutter 1999). När det gäller flickor/kvinnor med NPF har man under de senaste åren ägnat ett större intresse åt att förstå en tidigare mer osynlig problematik. Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) har i detta fall gjort en kartläggning av de aktuella vetenskapliga kunskaperna om ADHD hos flickor. I rapporten (2005) har man presenterat granskningen av förekomsten av ADHD hos flickor, hur tillståndet yttrar sig, hur väl de diagnostiska metoderna identifierar flickor, effekten av behandling och prognosen för flickor i vuxen ålder. Kartläggningen visar på att flickor med ADHD har lika stor funktionsnedsättning och lika allvarliga symtom som pojkar. Sviktande skolprestationer kan vara ett av de mest uttalade tecknen på funktionshindret. Ett annat tecken är benägenheten till konflikter med jämnåriga som lätt resulterar i utstötning från kamratkretsen. ADHD hos flickor förknippas med förhöjd risk för depression och ångest jämfört med såväl pojkar med ADHD som flickor utan funktionshindret. Lärare upptäcker relativt sett fler pojkar än flickor med symtom, till skillnad från föräldrar som identifierar symtomen i samma utsträckning hos söner och döttrar. ADHD hos flickor har uppmärksammats mer inom forskningen de senaste åren, men det finns fortfarande brister i kunskaperna. Det gäller t.ex. frågan om könsspecifika diagnosmetoder och studier som belyser prognosen i vuxen ålder. 9 (27)

15 Dold grupp Inom kriminalvård, rättspsykiatri och även missbruksvård återfinns många patienter, framför allt män, som utövat eller är dömda för våldsbrott i olika former. Deras brisfälliga empati, oförmåga att reglera impulser och se konsekvenser av sitt handlande, har ofta sin grund i neuropsykiatriska funktionshinder. Ofta är dock denna problematik inte identifierad utan döljs bakom andra bedömningar och diagnoser som personlighetsstörning, psykos, psykopati och borderline. De har mycket ofta återkommande kontakter med sjukvården och andra samhällsaktörer, men utan att dessa grundläggande neuropsykiatriska problem är identifierade. Det innebär i sin tur att aktuella stöd- och behandlingsinsatser ofta har bristande framgång. Vuxna med neuropsykiatriska funktionshinder har mycket varierande men ofta stora och sammansatta stödbehov. Vissa personer omfattas av LSS och ingår i vuxenhabiliteringens målgrupp (framförallt de som har autismspektrumstörningar), medan majoriteten sällan har rätt till sådana insatser (personer med diagnoser som ADHD och Tourettes syndrom). Vad gäller missbrukare hävdar Kjell Modigh, docent och tidigare chefsöverläkare i Kungälv, att var femte alkoholist och var tredje i gruppen blandmissbrukare har eller har haft ADHD. Andra siffror som han redovisar kring vuxna med ADHD är att 62 % är arbetslösa, 54 % inte har någon fritidssysselsättning och att 14 % bor kvar hos föräldrarna, se bilaga 4 (Lindqvist L 2004). Psykisk ohälsa Psykisk ohälsa är ett folkhälsoproblem som drabbar % av befolkningen oavsett ålder. Över 50 % av dessa har dessutom ett pågående missbruk/beroendeproblematik. Psykisk ohälsa står i dag för ca 15 % av samhällets totala kostnad för ohälsa. Vuxna med neuropsykiatriska funktionshinder har ofta också annan psykiatrisk sjuklighet. Det kan ofta medföra en påtagligt försämrad livskvalitet. De har sällan tillgång till regelbundna uppföljningar, behandlande eller habiliterande insatser. Missbruksproblem är vanliga. Svårigheterna för personer med ADHD-problematik yttrar sig främst som t.ex.. koncentrationssvårigheter, intellektuell uttröttbarhet, svårigheter att planera och slutföra en aktivitet eller en räcka av aktiviteter samt bristande impulskontroll. Konsekvenserna kan bli stora när det gäller studier, yrkesliv, familjerelationer, socialbidragsberoende och psykisk ohälsa, se bilaga 5 a och b. När det gäller personer med autismspektrumstörning, finns det en grupp som på olika sätt haft svårt att klara ett självständigt vuxenliv. Problemen för den enskilde att klara av vardagen har blivit allt tydligare i och med vuxenlivets stegrande krav. Bakom dessa svårigheter ligger till exempel kognitiva funktioner som mentaliseringsproblem, det vill säga svårt att förstå hur andra människor känner och tänker och bristande central samordning. Personernas problem har på olika sätt uppmärksammats tidigare i livet, men kunskapen om funktionshindren har inte funnits och har då inte heller uppmärksammats. Många vuxna med autismspektrumstörningar har feldiagnostiserats inom psykiatrin. De vanligaste diagnoserna har varit personlighetsstörningar och depressioner (Gillberg 1997). Personalen inom psykiatrin kanske inte har beaktat det autistiska spektrat eftersom patienten har ett utvecklat språk, en vilja att skaffa vänner och att umgås samt en intellektuell kapacitet inom normalvariationen. Personer med autismspektrumproblematik har ibland fått diagnosen schizofreni (Attwood 2000). 10 (27)

16 Psykiatrisk samsjuklighet Både barn och vuxna med ADHD har ofta samtidigt andra psykiska störningar. I en populationsbaserad studie av vuxna med ADHD uppfyllde 77 % kriterierna för en eller flera ytterligare psykiatriska diagnoser. Några exempel på detta är ångeststörningar/generaliserat ångestsyndrom, tvångssyndrom som särskilt drabbar de som därtill har Tourettes syndrom och/eller autistiska drag. Posttraumatiska stressymtom och traumatiska upplevelser är med all sannolikhet markant överrepresenterade hos människor med ADHD % av individer med ADHD uppfyller kriterierna för egentlig depression. Sannolikt är också överlappningen mellan ADHD och borderline-personlighetsstörning mycket betydande. I en undersökning inom psykiatrin i Lund fann man att 66 % av de vuxna med ADHD uppfyllde kriterierna för denna störning, se bilaga 6. Från barn till vuxen Under de senaste åren har fler barn och ungdomar fått en klarlagd neuropsykiatrisk diagnos vilket har inneburit nya typer av stödkontakter för både barnet/ungdomen och familjen under uppväxten. En befogad oro finns hos föräldrar när det gäller uppföljningskontakter under de kritiska åren av introduktion in i vuxenlivet. Stora brister finns också i landet när det gäller kontinuitet och kontaktvägar i samhället. Inom flera landsting har man nu också kartlagt situationen för vuxna med neuropsykiatriska funktionshinder i deras möte med vården. En del landsting i Sverige har skapat modeller utifrån sina lokala förutsättningar för att möta målgruppens olika behov. En tydlig samordning när det gäller behov av utredning, vård och stödinsatser samt uppföljning är ett starkt önskemål och gynnar den enskilde individen. Det handlar ofta om många kontakter med enskilda handläggare och/eller myndigheter. Exempel på samhällsstöd Personligt ombud Begreppet Personligt ombud är något som kommit på tal vid flera olika tillfällen under programarbetets gång, inte minst under diskussioner med brukarorganisationerna samt vid medborgarkontakterna. Personligt ombud har då beskrivits som en otillgänglig samhällsinsats, trots att det är just detta stöd som efterfrågas och som kan vara en viktig nyckel till att kunna fungera i samhället utifrån sitt neuropsykiatriska funktionshinder. Det har lett till ett behov av att få detta samhällsstöd klarlagt. Personliga ombudens arbetsuppgifter är formulerade med stöd av propositionen 1993/94:218. Den säger att: tillsammans med den enskilde identifiera och formulera dennes behov av vård, stöd och service tillsammans med den enskilde se till att olika huvudmäns insatser planeras, samordnas och genomförs bistå och om fullmakt finns företräda den enskilde i kontakterna med olika myndigheter etc. se till att den enskilde får vård, stöd och service utifrån egna önskemål, behov och lagliga rättigheter Formuleringen omfattar både en mäklar/samordnarroll och en advokatroll, vilket i utvärderingen av verksamheterna beskrivs som två grundläggande funktioner/uppgifter för personligt ombud. 11 (27)

17 Vid samtal med Lena Steinholtz Ekecranz vid Socialstyrelsen om personligt ombud, framkom att exkluderingen av personer med neuropsykiatriska funktionshinder inte har stöd i några anvisningar. Detsamma gäller i förhållande till personer med psykiska funktionshinder och samtidigt missbruk eller personer med personlighetsstörningar. Trots detta har kommuner runt om i Sverige gjort egna tolkningar som resulterat i praxis, vilket innebär att dessa grupper utesluts från rätten till personligt ombud. Detta finns också publicerat i den utvärdering av Personligt ombud som Socialstyrelsen genomförde för åren (Socialstyrelsen ). I sammanfattningen står bland annat att läsa: Ombudens kompetens har betydelse för vilka grupper som utesluts och tas emot vidare För klienter med stora behov av både somatisk och psykiatrisk behandling måste samarbete med primärvård och psykiatri intensifieras. Socialstyrelsen föreslår i utvärderingen att regeringen bör se över lagstiftning samt att Länsstyrelsens tillsyn av verksamheter bör regleras. I Västernorrland finns det en organisation i kommunerna för Personligt ombud. I sex av länets kommuner (Kramfors, Sollefteå, Härnösand, Sundsvall, Timrå, Örnsköldsvik) finns denna tjänst och kan beskrivas enligt följande: Personligt ombud bör erbjudas personer med psykiska funktionshinder som är 18 år eller äldre och som har ett funktionshinder som innebär ett omfattande och långvarigt socialt handikapp som medför stora hinder för ett fungerande vardagsliv har komplexa behov av vård, stöd och service och som har behov av kontakt med socialtjänst, primärvård och/eller den specialiserade psykiatrin och andra myndigheter (utan krav på diagnos) Personligt ombud ska vara en möjlig insats också för personer som finns på hem för vård eller boende liksom för personer med psykiska funktionshinder och missbruk (så kallade dubbeldiagnoser). Coaching för funktionshindrade Coaching används i många sammanhang och definieras då som ett sätt att stödja utveckling med resultatfokus. Riksförbundet Attention arbetar för närvarande med att föra in begreppet och beskriva metoden som kan hjälpa funktionshindrade. Den definitionen är något bredare och lägger tonvikten på att hjälpa någon att röra sig från ett sätt att fungera till ett annat. Coaching fungerar som hjälp till självhjälp, där den som coachar ska ledsaga en medmänniska att själv hitta lösningar. Fungerande coaching bygger på en ömsesidig överenskommelse. Coachens uppgift är att: Stödja och vägleda den enskilde personen med funktionshinder Inspirera personen att bryta nya gränser och att gå vidare Utmana och inspirera till utveckling grundat på kunskap om personens funktionshinder Träna den enskilde att nå gemensamt överenskomna mål och förmågor som behöver förbättras Undervisa personen rent konkret om hur saker och ting fungerar Coachens arbete går ut på att finna strategier för att på bästa sätt stödja personen med funktionshinder. 12 (27)

18 Sjukvårdskostnader Det finns stora svårigheter att beräkna kostnaden för denna patientgrupp inom hälso- och sjukvården. Målgruppen är som tidigare sagts underdiagnostiserad, varför en generell nationell uppskattning får ligga till grund för olika ställningstaganden. Det beror till stor del på bristerna i tillgänglig statistik, vilken inte är baserade på personer med neuropsykiatrisk problematik. På samma sätt som för gruppen barn och ungdomar återfinns de vuxna inom olika symtombeskrivningar. Många fångas inte heller upp förrän de misslyckats i arbete, relationer eller i värsta fall hamnar inom missbruksvård eller inom kriminalvård. Ur ett samhällsekonomiskt perspektiv kan man dock konstatera att tidig upptäckt och tidiga insatser sparar både mänskligt lidande och pengar. Neuropsykiatriska funktionshinder i Västernorrland Precis som på många andra håll i landet finns en inbyggd svårighet i att återfinna personer med neuropsykiatrisk diagnos även i Västernorrland. Personerna finns dolda under andra symtombeskrivningar och/eller diagnoser. På grundval av förekomsten hos barn och uppföljningsstudier som gjorts kan man approximativt räkna med att 2 % av unga vuxna har kvarstående ADHD-relaterade symtom och bestående svårigheter. Hälften av dessa, 1 % kan anses ha uttalade sociala problem (Modigh 2004). Av dessa är endast ett fåtal kända inom hälso- och sjukvården. En nationell beräkning gör gällande att ca 5 % får en NPF-diagnos. Det är då personer som själva eller genom anhöriga söker hjälp. Övriga 95 % är inte alls kända eller kan finnas under andra rubriceringar och symtombilder, se bilaga 6. Utifrån ovanstående antaganden för riket, kan läget i Västernorrland beskrivas enligt följande resonemang: Vuxna personer i Västernorrland Innevånare i snitt länet år Vuxna med NPF symtom i länet 2% Vuxna med kvarstående sociala problem 1% Personer med kvarstående sociala problem och som själva söker hjälp 5% 70 Unga vuxna är i det här sammanhanget personer mellan år. Få uppföljningsstudier har gjorts på äldre personer och utifrån kunskapen om individens behov av livslångt stöd och andelen som ej är utredda, så används denna jämförelse i relation till vuxna befolkningen i Västernorrland. Resultat av kartläggningen För att få en uppfattning om hur det ser ut i Västernorrland vad gäller målgruppens behov och verksamheternas utbud, har en kartläggning gjorts i form av medborgardialog och en verksamhetskartläggning. Slutsatserna är ett viktigt underlag när politikergruppen ska formulera mål och göra prioriteringar för detta område. 13 (27)

19 Medborgardialog Politikergruppen mötte brukarorganisationerna Riksföreningen Autism (FA) samt Riksförbundet Attention (Attention) för diskussioner vid två tillfällen. Därefter intervjuades enskilda brukare och anhöriga utifrån ett antal frågeställningar, se bilaga 7. Åtta enskilda intervjuer genomfördes under hösten Konsekvenser av funktionshindret utifrån kontakter med enskilda individer, anhöriga samt brukarorganisationerna presenteras sammanfattande i punktform: Problem och begränsningar i vardagen Behov av struktur Koncentrationsproblem Problem med den sociala koden i mötet med människor Insikt om ärftlighet och koppling till missbruk, konsekvenser i familjen Impulsivitet och överaktivitet ett stort problem i relationer (arbete och privat) Kunskap i omgivningen saknas Uppdrivet tempo hos individen och i samhället ett problem Behov av ostörd arbetssituation Vården behöver utbildning om bl a. konsekvenser och bemötande Kontakterna med primärvården har inte fungerat, man har inte sett/förstått problemen Positivt att få en diagnos och därigenom goda vårdkontakter Rehabilitering och habilitering saknas, mer kunskap behövs i vården Arbetsförmedlingen saknar förståelse Försäkringskassan ger dåligt stöd Någon som kan informera om vad samhället kan ge/vad man kan få t ex boendestöd, hjälpmedel m.m. Coaching för att klara olika livssituationer på ett bättre sätt Verksamhetskartläggning En verksamhetskartläggning gjordes av expertgruppen inom de egna verksamhetsområdena, se bilaga 8. Ett antal strukturerade frågor från politikergruppen användes som stöd. Dessa behandlade områden som upptäckt och antalet personer i länet, vilket utbud av utredning och stödinsatser som finns samt vilka metoder som används. Hur ser samordning och samarbete ut mellan olika aktörer, vilket stöd ges till anhöriga och hur ser kostnaderna ut per patient. I den verksamhetskartläggning som expertgruppen i programarbetet gjort i Västernorrland beskrivs problemen och behoven på likartat sätt som beskrivits i medborgardialogen, se bilaga 9. Följande verksamheter har ingått i kartläggningen: Arbetsförmedlingen rehab i Västernorrland Försäkringskassan i Västernorrland Kriminalvårdsverket/Frivården (riksintag) Länets kommuner via Kommunförbundet i Västernorrland Neuropsykiatriska utredningsgruppen i Sundsvall 14 (27)

20 Primärvårdsförvaltningen Rättspsykiatriska regionkliniken (riksintag) Vuxenhabiliteringarna Vuxenpsykiatriska klinikerna Kartläggningen visar att det finns oklarheter när det gäller ansvar för neuropsykiatriska funktionshinder. Personer med kombinationer av t.ex. depression och Aspergers syndrom kan självklart söka till psykiatrin och få behandling för sin depression, men personer med "enbart" neuropsykiatriska funktionshinder utan "problem" har ingen instans som finns enbart för dem. På vilket sätt skulle resurser som t.ex. neuroteam, neurologer kunna medverka, i de fall där personer med NPF även har hjärnskador av olika slag? I Västernorrland finns en neuropsykiatrisk utredningsgrupp i Sundsvall. Det är ett internt samarbetsinitiativ mellan vuxenpsykiatriska kliniken och vuxenhabiliteringen inom Härnösand- Medelpads förvaltning. Inom de övriga förvaltningsområdena finns ingen strukturerad utredningsresurs. Det hänger på enskilda specialisters kompetens, intresse och prioritering om utredning aktualiseras och kan genomföras. Statistik över antalet individer skiljer sig mellan förvaltningsområdena. Arbetsförmedlingen Rehab Västernorrland beskriver att det i dag finns 201 arbetssökande vuxna i Västernorrland under Arbetsförmedlingens arbetshandikappkod 92 (specifika inlärningssvårigheter/dyslexi), frivillig kodning. Personer kan finnas dolda under andra koder. Kriminalvården i länet med riksintag har inte någon siffra att presentera för länet. Vuxenhabiliteringarna har mest erfarenhet av arbete med personer inom autismområdet och i kombination med utvecklingsstörning. Oftast har de redan fått sin diagnos som barn, antingen inom barnhabiliteringen eller BUP. Vuxenpsykiatriska kliniker Sundsvall uppger att ca % av personer som nyinsjuknat i psykossjukdom och som utretts får en NPF-diagnos. Antalet patienter finns inte registrerade i nuvarande statistikprogram. Örnsköldsvik uppger att antalet personer med NPF-diagnos har ökat. Kramfors skattar grovt personer. Sollefteå skattar ett 100-tal personer. Rättspsykiatriska regionkliniken har svårt att säga antalet eftersom upptagningsområdet är hela landet. Neuropsykiatriska utredningsgruppen i Sundsvall uppger att antalet inte finns registrerat. 15 (27)

21 Hur ser det ut i andra landsting? Utbud av stödinsatser för vuxna med NPF ser olika ut i landet. Det pågår en hel del arbete med att kartlägga och tydliggöra både organisation och omhändertagande av målgruppen. I Västerbotten finns i dagsläget ett inget utredningsteam för vuxna med NPF inom vuxenpsykiatriska kliniken i Umeå. Det finns kompetensnätverk som syftar till att utveckla nya kunskapsområden inom vår organisation, däribland NPF. Nätverket har en egen budget för t.ex. fortlöpande kompetensutveckling. De som ingår i nätverket gör det utifrån intresse, men alla har sina tjänster på klinikens stationära enheter och team. Patienter finns i psykiatrins olika verksamheter, det kan vara personer som haft långvariga kontakter och det kan vara de som alldeles nyligen inlett behandling inom psykiatrin. Utredningsgång innebär en struktur eller schema för hur en utredning av vuxna med ev. neuropsykiatriskt odiagnostiserat funktionshinder skall gå till. Det är alltså patientens ordinarie behandlare som måste aktualisera patienten i kompetensnätverket för utredning. I Örebro har man i form av en pilotstudie inom psykiatrin, tittat på huruvida en neuropsykiatrisk utredning samt diagnos leder till en förändrad livssituation med höjd livskvalitet för patienten. Studien understryker vikten och behovet av att utreda vuxna. Att söka förklaringen och grunden till många vuxnas funktionshinder, psykiska ohälsa och sociala belastning i det neuropsykiatriska fältet kan bidra till att man på sikt utökar, effektiviserar och samordnar samhällets resurser. En ökad förekomst av personer med diagnos bidrar även till att en allmänkunskap om dessa funktionshinder ökar, vilket förhoppningsvis leder till minskade fördomar och minskad stigmatisering. Den enskilda individen med en neuropsykiatrisk problematik har allt att tjäna på denna lösning. (Rapport 35 Att få en neuropsykiatrisk diagnos som vuxen vad händer sen? Neuropsykiatriska enheten, Lindesberg). I Stockholm har man gjort en kartläggning 2004 av habiliteringsinsatser/behandlingsbehov hos vuxna personer med ADHD. Syftet med den var att ge ett underlag för att landstinget bättre skulle kunna möta behovet av hälso- och sjukvård hos gruppen vuxna med diagnosen ADHD. Man gjorde kartläggningen i form av intervjuer med 30 vuxna personer med diagnos samt 24 personer som arbetar med målgruppen utifrån WHO:s International Classification of Functions (ICF) och den svenska Undersökning av levnadsförhållanden (ULF). De flesta vuxna med ADHD upplever att funktionshindret påverkar Kroppslig och psykisk hälsa Autonomi, självständigt liv Sociala relationer Förmåga att utbilda sig och att fungera i arbetslivet Förmåga att klara ekonomi, boende och fritid Personalintervjuerna gav en liktydig bild av problemen och utöver detta angavs också: Behov av utökade behandlings- och stödinsatser Utbildning för att öka kunskapen om ADHD hos olika instanser 16 (27)

22 Intressant men krävande att arbeta med målgruppen Kräver ett särskilt förhållningssätt och egen kontinuerlig handledning Slutsatserna blev bland annat att antalet personer som i vuxen ålder kommer att ha diagnosen ADHD förväntas öka under de närmaste åren I Gävleborg har man under flera år utrett behovet av särskilt omhändertagande av personer med neuropsykiatrisk sjukdom. Detta resulterade i ett beslut att inrätta en neuropsykiatrisk utredningsenhet från januari Syftet är att erbjuda utredning och diagnostisering av de patienter som remitteras med misstanke om utvecklingsrelaterade neuropsykiatriska funktionshinder. Man kommer att erbjuda sin kunskap till den enskilde samt till samverkansparter/anhöriga i form av förslag om åtgärder, konsultationer och information/utbildning. I teamet ingår läkare, psykolog, kurator, sjuksköterska, arbetsterapeut, specialpedagog samt administrativ assistent. I Dalarna har man gjort en Genomlysning av vuxenpsykiatrin i Dalarna. Landstingsstyrelsen har därefter fattat ett antal beslut, som sedan omformulerats till ett antal uppdrag Handlingsplan inom Vuxenpsykiatrin Ett av delprojekten handlar om Förbättring av organisationen för omhändertagande av neuropsykiatriska sjukdomstillstånd Målen är: ett fungerande samarbete mellan vuxenpsykiatrin och vuxenhabiliteringen för omhändertagande av patienter med NPF ett förstärkt neuropsykiatriskt team inom psykiatrin i Dalarna som har ett tydligt uppdrag för personer med NPF ett framtaget vårdprogram för patienter med NPF som både vuxenpsykiatrin och vuxenhabiliteringen arbetar utifrån Autismspektrumstörning I de flesta landsting i Sverige har personer med någon form av autismspektrumstörning tillgång till speciell kompetens för utredning, stöd och behandling. Det kan vara vuxenhabiliteringen eller särskilda habiliteringsteam/centra för målgruppen. ADHD Behovet av stöd och behandling för vuxna med ADHD är mycket varierande. För somliga räcker det med utredning och att få sina svårigheter igenkända. Andra behöver omfattande stödinsatser. ADHD ger sig till känna inom alla livsområden. Ofta önskar sig personen själv att olika aktörer uppnår samsyn och är beredda att samverka i nätverk. Det gäller främst vuxenpsykiatrin, socialtjänsten, försäkringskassan, missbruksvården, vuxenhabiliteringen, AMS, rättspsykiatrin och kriminalvården. Det pågår utvecklingsarbeten mellan verksamheter på många håll, men målet är långt ifrån uppfyllt. Psykiatrin har en nyckelroll som kunskapsförmedlare och som ansvarig för utredningar och medicinsk behandling. I en enkätundersökning som psykolog Lennart Lindqvist i Kalmar gjort, framgår att flertalet kliniker startat eller planerar verksamheter som riktar sig till vuxna med NPF. I första fasen har man oftast prioriterat noggranna utredningar, vilket därefter lett till årslånga väntetider. Utredningsteamens begränsade resurser förutsätter att patienterna kan få hjälp inom andra delar av psykiatrin efter utredning (Modigh 2004). Flertalet vuxna med ADHD får inte den hjälp de behöver. 17 (27)

23 Analys Slutsatser Att vara barn, ungdom eller vuxen med ett neuropsykiatriskt funktionshinder får ofta omfattande konsekvenser i de flesta vardagssituationer. Det syns inte alltid utanpå och kan därmed leda till problem. Förväntningar från omgivningen kan vara orimliga och fel ställda utifrån den enskildes svårigheter. Som vuxen möter man höga krav och högt tempo i sin vardag, vilket innebär att problemen blir tydligare och mer omfattande i kontakten med samhällslivet. Det gäller såväl i den närmaste familjen, i omgivningen som i arbete och sysselsättning. Man kan behöva vardaglig hjälp för att t.ex. klara kontakten med socialtjänst, försäkringskassa och arbetsgivare. Risken är stor för isolering och utanförskap om omgivningen präglas av negativa attityder och okunskap. Bilderna som växer fram i Västernorrland utifrån de två kartläggningarna, bekräftar varandra och stämmer väl med de erfarenheter man gjort i samband med kartläggningar runt om i Sverige. Inom området neuropsykiatriska funktionshinder händer det mycket hela tiden. Dels inom de olika landstingens verksamheter men också när det gäller forskning och utvecklingsarbeten. Lokala utvecklingsinitiativ förekommer, vilket då kommer enskilda individer till godo. Det gäller även kontakter med andra myndigheter och samarbetet kring enskilda personer. Det visade sig när expertgruppen i detta programarbete möttes och presenterade sina olika verksamheter och det arbete som pågår. En klar, formell och konsekvent struktur saknas mellan hälso- och sjukvårdens olika ansvarsområden, samt även inom respektive verksamhetsområde och förvaltningstillhörighet. Det innebär att enskilda handläggare är bärare av informella arbetsmodeller och initiativ. Om en jämförelse beträffande utbudet till medborgarna inom länet ska bli möjlig, måste detta beskrivas i överenskommelser. Oklarhet råder inom hälso- och sjukvården, kring vem som har ansvaret för målgruppen när det gäller utredning och insatser/åtgärder. Målsättningen Att ge individen bästa förutsättningar för ett autonomt och värdigt liv får inte överskuggas av diskussionen om vem som bär kostnadsansvaret. Kunskapen om konsekvenser av neuropsykiatriska funktionshinder saknas på olika håll och får till följd att bemötande, utredning och insatser inte blir optimalt. Det kan få till följd att den första kontakten med sjukvården inte blir patientfokuserad och effektiv. Det stöd som kommunerna håller på att bygga upp för personer med psykiska funktionshinder, Personligt ombud, exkluderar gruppen NPF. Ovanstående beskrivningar har varit viktiga länkar för politikergruppen i arbetet med att formulera förbättringsområden och sätta upp mål. Det visar sig också vid politikergruppens samtal med expertgruppen att ärendehantering och avgränsning mellan vuxenpsykiatrin och vuxenhabilitering bland annat utgår från intelligensnivå över eller under IQ 70, och inte utifrån behov av stöd eller funktionshinder. Denna fråga behöver konsekvensgranskas ytterligare efter att mer fakta samlats in och ingår inte primärt i detta programarbete. 18 (27)

24 Förslag Mål Hälso- och sjukvårdsdelegationen beslutade vid sammanträde om följande mål för programarbetet med utgångspunkt i visionen: Individens möjlighet till goda levnadsvillkor och en optimal livssituation. 1. Mål för förebyggande arbete Ökad kunskap och upptäckt av vuxna med NPF, framförallt inom primärvård, akutvård och specialistpsykiatri. Kunskapsspridning i samhället kring medicinska och hälsopåverkande konsekvenser av funktionshindret. 2. Mål för utredning/kartläggning och åtgärder Hälso- och sjukvården ska Utreda/kartlägga individens behov av åtgärder och vid behov ställa diagnos. Ge psykologiska, terapeutiska, pedagogiska och medicinska insatser utifrån ett habiliterande perspektiv och genom samordning med andra samhällsaktörer. Inrätta en länsgemensam forskningsanknuten utvecklingsresurs. 3. Mål för Habilitering/rehabilitering Hälso- och sjukvården ska Tillgodose individens behov av vardaglig hjälp i samverkan med andra samhällsaktörer. Konsekvenserna av funktionshindret ska vara vägledande. Ett nära samarbete med både brukarorganisationer och andra samhällsaktörer är en viktig komponent för att utveckla förebyggande arbete och kunskapsspridning kring livssituationen för den enskilde. Hälso- och sjukvården förväntas ha en djupare och bredare kompetens beträffande medicinska och hälsopåverkande konsekvenser av funktionshindret och ansvar att sprida detta. När det gäller neuropsykiatriska funktionshinder handlar det inte i första hand om att behandla bort. Utredning/kartläggning ska leda till att individen förankrar diagnosen hos sig själv, känner igen sig, accepterar och lär sig leva med sina förmågor (Gillberg 2006). Utredning och åtgärder ska ha sin grund i vetenskap och beprövad erfarenhet, men också utifrån ett perspektiv där lärande och förnyelse är utgångspunkten i metodutvecklingen. Nya metoder och tillämpningar kommer hela tiden och behöver utvärderas. Det gäller även habiliteringsbegreppet och påverkan på individens möjligheter till integrering i samhället. Vid diagnostisering är utgångspunkten den fastställda DSM-IV diagnosklassifikationen. En funktionsbeskrivning kan också vara av stort värde för fortsatta insatser. ICF (International Classification of Functioning) används alltmer och ingår i WHO:s handikappklassifikation. Den beskriver hälsa ur ett kroppsligt, personligt och socialt perspektiv. Vuxna med NPF behöver ofta insatser och stöd från sitt nätverk/familj, olika verksamheter, specialister och huvudmän. Det finns ännu inga botemedel. Det är i första hand ett pedagogiskt strukturerat extrastöd tvärs genom hela livet. Största möjliga delaktighet ska eftersträvas mellan individen, dess nätverk och de aktörer inom till exempel arbete, hälso- och sjukvård, som har ansvar för olika insatser. 19 (27)