Övergripande fokusområdena i norra regionens utvecklingsplan för cancervården : uppföljning våren 2015.

Transkript

1 Övergripande fokusområdena i norra regionens utvecklingsplan för cancervården : uppföljning våren Sammanfattning Fokusområde Lägessammanfattning våren 2015 Utveck ling Förstärkning och optimering av patologin, för att minska ledtider och öka kvaliteten i diagnostik Bedömning och planering på multidisciplinära konferenser (MDK) ska göras för samtliga eller definierade grupper av patienter Alla patienter ska erbjudas tillgång till en kontaktsjuksköterska (kssk), med tydligt definierat uppdrag God inrapportering i kvalitetsregister, för att få nödvändigt underlag för förbättringsarbete Den palliativa vården i regionen behöver förstärkas Onkologisk specialistkompetens behöver finnas inom alla regionens fyra landsting Det är fortsatt stor brist på patologer och även annan personal vid laboratorierna. Även om många nu är under utbildning tar den lång tid. För att nå ledtiderna inom de standardiserade vårdförloppen är snabba svar av hög kvalitet från patologin nödvändiga, men det behövs även inom de områden som inte har standardiserade vårdförlopp. Ett digitaliserat svarssystem integrerat i journalsystemen efterfrågas, då det skulle eliminera transporttiderna från patologavdelningarna till inremitterande kliniker. Multidisciplinära konferenser (MDK) har stor betydelse för att varje patient ska få en optimal bedömning och behandling. Här har det skett en positiv utveckling och MDK finns idag inom alla cancerdiagnosområden, även om några MDK behöver mer resurser för att ge utrymme till alla patienter man önskar ta upp. För många diagnoser finns regionala konferenser. Då MDK är arbetskrävande är det viktigt att optimera ronderna för varje diagnos. Kontaktsjuksköterskan (kssk) har många viktiga funktioner för att samordna vården och vara ett stöd för patienten, och är mycket efterfrågad av patienter och närstående. En stor ökning av antalet kssk har skett och kssk-funktionen finns inom alltfler diagnoser, men många kssk saknar ännu skriftliga uppdrag. Ännu erbjuds inte alla cancerpatienter i regionen en kssk. Registrering i kvalitetsregister krävs för att få underlag för förbättringsarbete och möjliggöra uppföljning. Registren används mycket i det regionala processarbetet inom de olika cancerdiagnosområdena, men täckningsgraderna varierar mellan diagnoserna. I stort sett all registrering sker manuellt. Det är därför viktigt att optimera inrapporteringen, så att en korrekt registrering görs med ett så effektivt nyttjande av manuella resurser som möjligt. Behovet av förstärkt palliativ vård finns inom alla cancerdiagnosområden och kvarstår, även om många av de parametrar som mäts via svenska palliativregistret förbättrats. Tillgången till palliativ vård ser fortsatt olika ut i regionen, både inom och mellan landstingen. Den webbutbildning i allmän palliativ vård som tagits fram av RCC Norr finns tillgänglig för regionen sedan hösten Ännu har bara några procent av regionens landstingsanställda som möter palliativa patienter genomfört utbildningen. NLL och RJH saknar onkologklinik och är beroende av onkologiskt konsultstöd från framför allt Nus. Det medför en ojämlik situation för patienterna inom regionen. Två ST-läkare är under utbildning gemensamt av Nus och Östersund med tänkt arbetsort Östersund. Konsultstödet till Östersund har förstärkts och förutom Nus bidrar Sundsvall med viss resurs. NLL har anställt en onkolog vid kirurgiska kliniken. Möjligheten att diskutera onkologiska frågeställningar på MDK är ett stöd där onkologer saknas, men utvecklingen mot alltmer komplexa 1 (7)

2 Öka förutsättningarna för tidig upptäckt, genom att utveckla och optimera screeningverksamheten och genom att förbättra förmågan hos akut- och primärvården i regionen att utan fördröjning diagnostisera cancersjukdomar onkologiska behandlingar kräver onkologisk specialistkompetens, bl.a. för monitorering av behandlingseffekt och kunskap om hur och när behandling ska bytas eller brytas p.g.a. utebliven effekt. It-verktyget Cytodos, som stödjer cytostatikabehandlingens olika delar, finns idag i hela regionen utom i RJH, där det efterfrågas vid onkologmottagningen för säkrare behandlingar. Väletablerade screeningprogram finns för livmoderhalscancer och bröstcancer (mammografi). Socialstyrelsen har angivit att allmän screening för tidig upptäckt av kolorektal cancer på sikt bör införas i hela landet och en nationell studie pågår, där regionen deltar förutom LVN som avser införa allmän screening utanför studien. För flertalet cancerdiagnoser saknas screeningverktyg. För några diagnoser finns kontrollprogram för personer med en känd ökad ärftlig risk för cancer införs standardiserade vårdförlopp (SVF) för fem diagnoser och under kommande år kommer SVF att utarbetas och införas för de flesta cancerdiagnoser, samt för allmänna diffusa symptom som kan orsakas av cancer. Syftet är att minska väntetiderna till diagnos och start av behandling och att öka kvaliteten för patienterna. Detta kommer bland annat att påverka samarbetet mellan primärvården och den specialiserade sjukhusvården. Diagnosspecifika kommentarer till de olika fokusområdena 1. Förstärkning och optimering av patologin, för att minska ledtider och öka kvaliteten i diagnostik. Inom barnonkologi är ledtiderna för hematopatologin optimerade. Förbättringar kan göras i vissa fall av framför allt histologiska bedömningar vid sarkom för att få förkortade ledtider. För blodcancer skickar hela regionen sitt material till hematopatologen vid Nus, utom Sundsvall där vissa preparat bedöms lokalt och skickas vid behov för second opinion till Nus. Enligt vårdprogrammet för lymfom bör den hematopatologiska diagnostiken bör utföras vid enhet med hematopatologisk specialistkompetens, eller eftergranskas vid sådan. Detta innebär att alla prover bör skickas till Nus. Inom bröstcancer är många ledtider avhängiga en korta svarstider från patologin. Det är fortsatt stora problem med detta framför allt i LVN, men även i andra län. För gyncancer kvarstår trots att stora ansträngningar gjorts problem med långa svarstider. Om snabbsvar begärs tar det upp till två veckor att få svar, vilket är längre tid än tidigare, normalprover tar 4-6 veckor. Ändrade rutiner för omhändertagande och analys av lymfkörtlar innebär att fler lymfkörtlar identifieras och diagnostiseras, vilket har ökat kvaliteten. Patologbristen är fortsatt stor, men rekrytering och utbildning av specialister pågår. I regionen är det stor brist på patologer specialiserade på hjärntumörer, och även brist på biomedicinska analytiker inom området. Det medför långa väntetider på svar. För kolorektalcancer förbättrades både ledtider och kvalitetsmått i form av antal undersökta lymfkörtlar under flera år, men framför allt ledtiderna har förlängts sista året p.g.a. personalbrist på laboratorierna. För 2014 ses en kvalitetsförsämring från laboratorierna i Östersund och Sundsvall, där antalet undersökta lymfkörtlar efter operation för rektalcancer är långt under uppställda mål. En säker och bra livmoderhals-(cervix-)cancerprevention förutsätter god diagnostisk kvalitet och rimliga svarstider från såväl cervixcytologi som cervixpatologi. Intensifierad personalrekrytering, 2 (7)

3 fortbildning, fortsatt kvalitetsuppföljning och ackreditering av verksamheten behövs. Bristen på cytodiagnostiker i regionen är stor och många går snart i pension. En ny nationell cytodiagnostikutbildning behöver starta snarast. Viss oro finns att införande av standardiserade vårdförlopp för olika cancerdiagnoser kan medföra undanträngningseffekter för cytologi-/patologidiagnostik inom cervixcancerpreventionen. För lungcancer är den molekylärgenetiska diagnostiken helt central då denna predikterar behandlingssvar på målriktad behandling. Den måste därför vara fullt fungerande för att kunna erbjuda regionens patienter adekvat vård. Utvecklingen går snabbt och fler målriktade terapier är väg. För att kunna följa hur testningen görs i regionen behöver information om detta samlas i kvalitetsregister. Ett samarbete med svensk förening för patologi är på gång för att länka information från patologin till det nationella lungcancerregistret. I NLL har svarstiderna förkortats efter upphandlingen av Unilabs. För maligna melanom har regionen idag bra svarstider från patologin förutom i LVN. För att säkra kvaliteten finns behov av fortsatt utveckling av telepatologin, för att möjliggöra och förenkla kanaler kring dermatopatologiska nätverk över landet. För prostatacancer är patologin fortsatt en stor flaskhals med långa svarstider. Med en tydligare standardisering kan arbetet underlättas något. För sarkom finns två sarkompatologer i regionen, som i nuläget täcker regionens behov. Fall som kräver molekylärpatologisk analys skickas till Göteborg. För sköldkörtel-(tyreoidea-)cancer är kodning av cytologin enligt s.k. Bethesdaklassificering avgörande för rätt behandling. Detta införs nu i hela regionen. Organisation för punktion och cytologisk bedömning ses över. Tyreoideacytopatologi är svår och alla tyreoideacancerpreparat eftergranskas nu av en specialiserad patolog på Nus på MDK inför behandlingsbeslut. Inom urologisk cancer utom prostata medverkar nu patolog i de regionövergripande MDK:er som hålls varje vecka, vilket är positivt. Även från cytologenheten i Umeå finns intresse att medverka vid MDK:erna i förekommande fall. För patienter med öron-näsa-halscancer bör biopsier för patologisk analys tas först efter PET-CTundersökning. Det innebär att de flesta prover tas och analyseras på Nus, normalt med korta svarstider. För övre mag-tarm-(gi)-cancer pågår ett arbete att förstärka patologin för att nå målen avseende PAD-svarstider. 2. Bedömning och planering på multidisciplinära konferenser (MDK) ska göras för samtliga eller definierade grupper av patienter. Inom barnonkologi finns väsentligen välfungerande MDK vid Nus för sjukdomsfall när detta är önskvärt. Endast i vissa speciella fall finns önskemål om möjlighet för länssjukvården att delta direkt i konferenser och i sådana fall kan detta arrangeras. För blodcancer hålls telemedicinsk terapikonferens varje vecka med hematologer/onkologer i regionen. Målet är att alla regionens sjukhus ska delta och hematopatolog och genetiker medverka i konferensen. Idag diskuteras % av bröstcancerpatienterna på MDK före och efter operation. Andelen som diskuteras preoperativt kan aldrig att nå 100% då det i enstaka fall preoperativt ser ut att vara en godartad förändring som postoperativt är malign. Postoperativt ska alla patienter diskuteras på MDK. Gyncancerprocessen har gått från att ingen MDK fanns till en välfungerande regional videounderstödd MDK. Definitioner för vilka patienter som kan sättas upp på ronden har utarbetats och riktlinjer 3 (7)

4 för detta finns. Logistik för MDK:n har utarbetats i samråd i regionen. Kontaktsjuksköterska/operationsplanerare är närvarande och sörjer för återkoppling till patienten. Problem finns med videoutrustning på länsdelssjukhusen (Skellefteå, Ö-vik, Sollefteå), som saknar möjlighet att se på två skärmar och därmed inte se de bilder som förevisas utan enbart delta i diskussionen. För hjärntumörer finns en MDK på Nus. Den behöver optimeras och ett mål är att möjliggöra deltagande från länssjukhusen. För kolorektalcancer hålls MDK i stort sett fullt ut. Östersund är med på Nus kolonronder sedan hösten För lungcancer finns kriterier för att diskuteras på MDK, men översyn pågår. Ronden är omfattande och kräver mycket för- och efterarbete och det är viktigt att nyttja den för de patienter som behöver den bäst. Idag diskuteras alla patienter i stadium I-III och övriga patienter där frågeställning finns. Patienter med lungcancer stadium IV utgör hälften av alla lungcancerfall och här har behandlingsalternativen på senare år ökat. Dessa patienter bör beredas plats för diskussion på MDK, men det skulle innebära att ronden behöver mer tid, alternativt delas upp på två rondtillfällen per vecka. Patienter med maligna melanom tjockare än 1 mm diskuteras på MDK med deltagande från Nus, Östersund och Sundsvall. MDK:n behöver ses över för aktivt deltagande från hela regionen. För prostatacancer är MDK är på god väg men ännu saknas möjligheter för att alla länsdelssjukhus ska kunna ansluta. Tillgång till den bästa tekniken och möjlighet att få tillgång till patolog och radiolog för de fall när det behövs är önskemål. För sarkom finns en väletablerad MDK, som dock behöver ses över bl.a. för ökad medverkan av kirurger och så att samtliga misstänkta buksarkom och retroperitoneala sarkom tas upp. MDK för sköldkörtelcancer hålls varannan vecka med deltagande från hela regionen. För NET (endokrina buktumörer) hålls en månatlig MDK för hela regionen. Numera är även endokrinonkologen i Uppsala (Centre of Excellence) uppkopplad för optimal beslutsprocess. För urologisk cancer utom prostata diskuteras samtliga muskelinvasiva urinblåsecancertumörer (T2- T4b) tillsammans med hela regionen vid de veckovisa länkade MDKerna. Målsättningen att även samtliga T1-tumör ska diskuteras kvarstår. Detta avser även urotelial cancer i övre urinvägarna. En omfattande checklista används för de regionala MDK:erna, som tagits fram i samarbete mellan patologer, onkologer, radiologer, kontaktsjuksköterska och samtliga fyra länsansvariga urologchefer. För samtliga patienter med öron-näsa-hals-cancer, utom små läppcancer och spottkörteltumörer, tas behandlingsbeslut i regional MDK som hålls varje vecka. För patienter med övre mag-tarm-cancer hålls en välfungerande regional MDK varje vecka. 3. Alla patienter ska erbjudas tillgång till en kontaktsjuksköterska (kssk), med tydligt definierat uppdrag. Vid den barnonkologiska vårdavdelningen vid Nus finns en konsultsjuksköterska vars arbetsuppgifter sammanfaller kssk-definitionen. Konsultsjuksköterskan är bl.a. barnets och familjens kontaktperson på sjukhuset, ger stöd och hjälp och kan informera förskola/skola om barnets sjukdom och dess följdverkningar för att underlätta skolnärvaron eller skolkontakten. För blodcancer finns kssk på fem sjukhus i regionen. De behöver bli fler och ha möjlighet att delta i utbildningsaktiviteter. Alla patienter inom regionen med bröstcancer/misstänkt bröstcancer erbjuds en kssk då patienten överlämnas/remitteras till kirurg. På cancercentrum Nus är kssk-funktion under utveckling. För gyncancer finns hela eller delar av kssk-funktionen på samtliga kvinnokliniker i regionen samt på gynonkologen Nus, men endast två kssk i regionen har skriftliga uppdrag. Svårigheterna att få till 4 (7)

5 kssk-funktionen är störst på sjukhus med små patientvolymer. Mycket av det patienterna efterfrågar finns i kssk-funktionen och skriftliga uppdrag ger kssk legitimitet att arbeta med dessa frågor på ett bra sätt. Ett regionalt RCC-projekt avseende kssk, cancerrehabilitering och skriftlig individuell vårdplan, i har pågått inom gyncancerprocessen under , Carere-projektet. Kvinnosjukvården har länge haft olika klinikbundna modeller för skriftlig information och behandlingsplaner, utan samordning mellan de olika sjukhusen. Carere-projektets utgångspunkt var att samordna utvecklandet av min vårdplan och sätta tidigt fokus på cancerrehabiliteringsfrågor. Bl.a. har en modell för min vårdplan har börjat implementeras i regionen, nätverk mellan de olika yrkeskategorierna i regionen som arbetar med min vårdplan och cancerrehabilitering har bildats för att skapa en samsyn kring dessa frågor och mallar (checklistor) har utarbetats för att underlätta det praktiska arbetet. Kssk för patienter med hjärntumörer finns vid Nus, Östersund, Piteå och Kalix, men saknas i Sundsvall och Sunderbyn. Kssk för patienter med kolorektalcancer finns i vid kirurgklinikerna i Sunderbyn, Skellefteå, Umeå och Östersund, men saknas i LVN. Vid cancercentrum Nus skapas nu kssk-funktion för patienter under onkologisk behandling. För patienter med lungcancer finns fungerande kssk vid alla lungsektioner/kliniker. Skriftlig delegation för kssk och vilka arbetsuppgifter som ingår finns sedan VT-14. I kvalitetsregistret finns en ny uppföljningsblankett där det ska registreras om patienten tilldelats en kssk, rutiner för rapportering är under framtagande. Kssk för maligna melanom finns på samtliga kirurgkliniker i regionen, ofta med uppdrag som kssk även för andra cancerdiagnoser. Inom prostatacancer är det generellt mycket bättre än tidigare men det är ännu långt ifrån alla patienter som har tillgång till kssk. För sarkom finns idag en kssk i regionen, på ortopedkliniken på Nus, och ska tillsättas på cancercentrum på Nus. Behov av kssk för diagnosen finns även på länssjukhusen. För sköldkörtelcancer finns nu namngiven kssk på alla enheter, men flertalet saknar ännu skriftligt uppdrag. Nätverk och kontinuerlig plan för fortbildning efterfrågas. För urologisk cancer utom prostata finns kssk vid Nus, som även stödjer övriga sjukhus i VLL samt har ett informellt regionövergripande uppdrag. I regionen i övrigt finns delar av funktionen inofficiellt, med uppdrag och finansiering saknas och efterfrågas. För patienter med öron-näsa-halscancer finns kssk vid Nus, i Sunderbyn, Gällivare, Piteå och Östersund, men ej fullt ut i LVN. Skriftligt uppdrag finns endast i Östersund. Inom övre mag-tarmcancer saknas kssk-tjänster i LVN, men finns i regionen i övrigt. 4. God inrapportering i kvalitetsregister, för att få nödvändigt underlag för förbättringsarbete. För barnonkologin har det svenska barncancerregistret nära 100 % inrapportering och kvalitetsgranskas fortlöpande. Arbete pågår nu med att integrera registret i INCA-plattformen. Inom blodcancer förbättras täckningsgraderna i blodcancerregistret, men registreringen släpar fortfarande efter. Inrapporteringen är klart lägst i RJH. För bröstcancer är det en god inrapportering i kvalitetsregistret förutom vid Sollefteå sjukhus. Inrapportering av uppföljningsblanketten måste öka inom hela regionen. Inom gyncancer är inrapporteringen för opererade patienter mycket god (>90%). Gyn-op-registret används i hela regionen, på flera sjukhus som en integrerad del av journalen med ifyllnad i anslutning till patientarbetet. Ibland saknas uppgifter p.g.a. att parametern ej är ifylld, vilket gör att datauttag 5 (7)

6 måste tolkas med försiktighet. Antalet gyncancerfall i regionen är få, vilket medför att enskilda fall kraftigt kan påverka resultaten och statistiskt säkerställda signifikanser aldrig kan erhållas. Vissa problem finns med överföring från gyn-op-registret till INCA, arbete för lösning pågår. För hjärntumörer sker inrapporteringen till kvalitetsregistret i stort sett helt vid NIVA på Nus, av utsedda sjuksköterskor. Täckningsgraden är >90%. För kolorektalcancer är det närmast 100% inrapportering till kolorektalregistret. För lungcancer har hela regionen arbetat aktivt för att förbättra inrapporteringen. Inrapportering sker nu på ett ställe för respektive landsting, lungsektionerna på länssjukhusen och Nus, de kliniker som sköter majoriteten av all utredning. Ansvariga sköterskor och läkare finns i alla fyra landsting. Nus har nu en permanent funktion som inrapportör i kvalitetsregistret, på länssjukhusen sköts inrapporteringen av kontaktsjuksköterskor. Från 2014 finns en ny uppföljningsblankett där registrering ska ske om någon behandling påbörjas eller avslutas. Med detta följer en ny logistik som ännu inte är klar. För den nya uppföljningsblanketten saknas handläggningsstöd vid RCC. För livmoderhalscancerprevention fungerar inrapportering till och rapportering från analysdelen av det nationella kvalitetsregistret NKCx mycket bra, men det finns stort behov av att hela regionen även rapporterar till och får möjlighet att ta del av det som processdelen av NKCx (Cytburken) kan erbjuda. För mammografi sker inrapportering till RIS-systemen idag fortlöpande men med olika omfattning och innehåll. Nationellt kvalitetsregister för mammmografiscreening är beslutat och pengar beviljade men har ännu inte startat. Majoriteten av landstingen har Sectras RIS och pilotprojekt för en nationell lösning för överföring av data från detta pågår. Någon plan för övriga landsting finns inte. Registrering av benigna operationsfynd i INCA planeras starta under hösten. Som helhet beräknas kvalitetsregistret tas i bruk våren Täckningsgraden för maligna melanom har försämrats senaste åren (87% i regionen 2013 och avsevärt längre 2014). En ansvarig person vid varje diagnostiserande/behandlande klinik bör utses. För prostatacancer är rapporteringen sett över ett år god med närmast 100 % täckning, men registreringen släpar efter. Alla primära blanketter borde rapporteras in vid PAD-besked till patienten. Sollefteå har i flera år haft en dålig täckningsgrad. Sarkom har de lägsta täckningsgraderna bland cancervårdens kvalitetsregister i regionen. Inrapportörer saknas på alla sjukhus utom Nus. Samtidigt är det en ovanlig diagnos med komplicerad registrering som till delar har varit och kan behöva vara centraliserad. Ett nationellt kvalitetsregister för sköldkörtelcancer har upprättats med en första årsrapport hösten Inrapporteringen från regionen är mycket god (98%). Ansvarig på varje enhet är utsedd och en övergripande regionsansvarig. För NET finns ännu inget kvalitetsregister. För urologisk cancer utom prostata är inrapporteringen till blåscancerregistret och cystektomiregistret mycket god. Inrapporteringen för det nystartade registret för övre urinvägar har precis börjat, men från professionen i regionen tycker man dock att nuvarande registerversion behöver vidareutvecklas. Täckningsgraden i kvalitetsregistret för öron-näsa-halscancer är mycket god. För övre mag-tarm-cancer finns en eftersläpning i registreringen. Täckningsgraden för 2013 är avsevärt bättre än för 2014 och uppfyller målnivån på 95% för samtliga landsting, utom för RJH som har klart lägre registrering. 5. Den palliativa vården i regionen behöver förstärkas. 6 (7)

7 6. Onkologisk specialistkompetens behöver finnas inom alla regionens fyra landsting. 7. Öka förutsättningarna för tidig upptäckt, genom att utveckla och optimera screeningverksamheten och genom att förbättra förmågan hos akut- och primärvården i regionen att utan fördröjning diagnostisera cancersjukdomar. För lungcancer rekommenderas idag inte införandet av screening som rutin utanför studier, men det kan på sikt bli aktuellt med DT-screening för identifierade populationer. Screening ska alltid kopplas till ett strukturerat rökavvänjningsprogram. För prostatacancer har Socialstyrelsen sagt nej till allmän screening, men önskar att mer systematiserad information och PSA-provtagning ska arbetas fram. Detta har inte gjorts i regionen. För urologisk cancer utom prostata är synligt blod i urinen (makrohematuri) ett kardinalsymtom och utgör välgrundad misstanke för utredning enligt SVF som införs Det finns ett stort behov av att nå ut i primärvården med information om de rutiner som gäller för implementeringen av detta SVF. För livmoderhalscancerprevention är utveckling av datasystemen för kallelser och uppföljning inom varje landsting och för informationsöverföring mellan landsting och regioner en nyckelfråga för fortsatt utvecklingen. 7 (7)