Att leva med kronisk njursvikt och hemodialysbehandling

Transkript

1 Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sjuksköterskeprogrammet, 120 poäng Omvårdnad Examensarbete C-nivå, 10 poäng Vårterminen 2007 Att leva med kronisk njursvikt och hemodialysbehandling Living with chronic renal failure and haemodialysis therapy Författare: Birgitta Ullerfors

2 Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sjuksköterskeprogrammet, 120 poäng Omvårdnad Examensarbete, 10 poäng Vårterminen 2007 Att leva med kronisk njursvikt och hemodialysbehandling Sammanfattning Vid kronisk njursvikt är hemodialysbehandling ofta den bästa möjliga behandlingsmetoden. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva hur njursviktspatienter i hemodialysbehandling upplevde sin livskvalitet, samt beskriva hur de upplevde och hanterade de utmaningar som sjukdomen och behandlingen medförde. Resultatet visade att njursviktspatienter i hemodialysbehandling upplevde att deras livskvalité påverkades negativt. De utmaningar eller påfrestningar som patienterna upplevde var utmattning och trötthet, begränsad tid/tidskrävande behandling, restriktioner för mat och dryck, fysiska besvär, oro över progressiv försämring, beroende av andra, försämrad ekonomi samt depression. Resultatet visade att det fanns många olika sätt att hantera dessa utmaningar och påfrestningar. Patienterna använde copingstrategierna: egen kontroll, söka stöd hos vänner och anhöriga, att acceptera situationen, förnekelse/undvikande, tro samt att hoppas. I diskussionen av resultatet återfinns kopplingar till begrepp hämtade från vårdvetenskap enligt Katie Eriksson: Alla utmaningar eller påfrestningar leder till lidande. Begreppen tro, hopp och kärlek stöder copingstrategierna som upprätthåller hälsa. Living with chronic renal failure and haemodialysis therapy Abstract Haemodialysis is often the best possible treatment to end stage renal disease. The aim of this literature review was to describe how patients with end stage renal disease, in haemodialysis treatment, experience their quality of life, and to describe how they experience and manage the challenges which come together with the disease and it s treatment. The result showed that the patients experienced that their quality of life was negatively affected. The patients also experienced the following challenges or strains: fatigue and tiredness, limited time/time consuming treatment, restrictions for eating and drinking, physical problems, anxiety for progressive deterioration, dependence on others, impaired economy and depression. The result also showed that there were different ways to cope with these challenges or strains. The patients used the following coping strategies: self control, seeking support from friends and relatives, accepting the situation, denial/avoidance, belief and hope. In the discussion of the result there are several connections to concepts from nursing science according to Katie Eriksson: All challenges or strains lead to suffering. The concepts belief, hope and love support the coping strategies which maintains health.

3 INLEDNING... 4 BAKGRUND... 4 KRONISK NJURSVIKT... 4 BEHANDLING... 4 Upprätthålla funktion och lindra symptom... 4 Dialys... 5 Transplantation... 5 Konservativ behandling... 6 UTBREDNING... 6 ATT LEVA MED KRONISK SJUKDOM... 6 TEORETISK REFERENSRAM... 7 BETYDELSEFULLA BEGREPP... 7 Livskvalitet... 7 Copingstrategi... 7 BETYDELSEFULLA BEGREPP HÄMTADE FRÅN VÅRDVETENSKAP ENLIGT KATIE ERIKSSON... 7 Hälsa... 7 Lidande... 8 Tro... 8 Hopp... 8 Kärlek... 8 PROBLEMFORMULERING... 8 SYFTE... 9 METOD... 9 VAL AV METOD... 9 DATAINSAMLING OCH URVAL... 9 ANALYS AV DATA RESULTAT LIVSKVALITET UTMANINGAR Utmattning och trötthet Begränsad tid / Tidskrävande behandling Restriktioner för mat och dryck Fysiska besvär Oro över progressiv försämring Beroende av andra Försämrad ekonomi Depression COPINGSTRATEGIER Egen kontroll Söka stöd hos vänner och anhöriga Att acceptera situationen Förnekelse / Undvikande Tro Att hoppas DISKUSSION METODDISKUSSION RESULTATDISKUSSION Samband mellan utmaningar eller påfrestningar och Katie Erikssons lidandebegrepp Copingstrategiernas samband med Katie Erikssons begrepp; tro, hopp, kärlek och hälsa Slutord REFERENSLISTA... 22

4 4 Inledning Under en av mina kliniska utbildningsperioder träffade jag patienter med kronisk njursvikt. När patientens njurar slutar fungera blir patienten beroende av dialysbehandling under resten av sitt liv eller fram till eventuell transplantation. Den tidskrävande och energikrävande dialysbehandlingen blir en del av patientens liv. De flesta hemodialyspatienter får dialys tre gånger per vecka. Livet som dialyspatient uppfattade jag under min praktik som mycket tufft. En bekant till mig som gått i dialysbehandling under många år sa vid ett tillfälle: Jag har måndag tre dagar i veckan, övriga dagar är söndagar. Jag tolkar detta så att han hela tiden växlar mellan vilodag och den värsta arbetsdagen. Att möta dessa patienter väckte mitt intresse för kronisk sjukdom. Jag skulle vilja undersöka hur dialyspatienter upplever sin livskvalitet och vad som patienten själv upplever hjälper honom/henne att må så bra som möjligt. Bakgrund Kronisk njursvikt Kronisk njursvikt beror på en rad patologiska processer som irreversibelt skadar njurens vävnad, så att njuren inte längre kan reglera vätske- och elektrolytbalansen samt utsöndra slaggprodukter (Thomas, 2002). Beträffande njurfunktion så har en frisk människa stor reservkapacitet. Njurfunktionen kan reduceras till % innan subjektiva besvär uppträder. Kronisk njursvikt kommer därför ofta smygande och kan fortlöpa obemärkt under lång tid. De första tecknen på njursvikt är illamående, trötthet och törst. När sjukdomen fortlöper uppträder symtom som: huvudvärk, klåda, muskelsvaghet, förändrad urinutsöndring, ödem, acidostecken eller tecken på rubbning i saltbalansen (Ericson & Ericson, 2002). Trötthet, koncentrationssvårigheter, irriterbarhet, depression och oro är ytterligare symtom vid långt gången njursvikt. Dessa symptom upplevs av patienter och anhöriga. De anhöriga upplever att patienten har minskad förmåga att visa känslor, minskat sexuellt intresse och att patienten kommunicerar mindre än tidigare. Att patienten konstant klagar på symptom såsom klåda, minskad aptit eller andfåddhet är också något som anhöriga upplever (Thomas, 2002). Anemi d.v.s. lågt blodvärde förekommer hos de flesta njursviktspatienter. Anemin beror på att njuren producerar otillräcklig mängd av hormonet erytropoetin. Erytropoetin stimulerar bildandet av röda blodkroppar. Hypertoni är också vanligt hos patienter med kronisk njursvikt. Orsakerna till högt blodtryck är många men njurarna spelar en central roll genom deras reglering av vätskebalansen (Nyberg & Jönsson, 2004). Behandling Upprätthålla funktion och lindra symptom Kronisk njursvikt kan inte botas, men det går att minska njurarnas försämringstakt och lindra symtomen. Detta sker t.ex. genom diet, blodtryckskontroll och behandling av anemi (Redmond & Doherty, 2005). En diet som är proteinreducerad rekommenderas för att minska symptom som illamående, trötthet och klåda. Symptomen lindras genom att mängden slaggämnen från proteinernas nedbrytningsprocess minskas (Nyberg & Jönsson, 2004).

5 5 Dialys Dialys är den behandlingsmetod som används för att avlägsna vätska samt rena blodet från slaggprodukter och toxiska ämnen när patienten drabbats av svår njursvikt. Alla kroppens organ och funktioner påverkas när njurarna inte fungerar. Dialysbehandling ger symtomlindring, men symptomen försvinner oftast inte helt (Nyberg & Jönsson, 2004). Enligt Nyberg och Jönsson (2004) måste blodet ledas från kroppen med hög hastighet vid hemodialys. Ett blodkärl med stort flöde är en förutsättning för att dialysen ska fungera. Ofta anläggs en arterio-venös (AV) fistel eller AV-graft genom att en artär kopplas direkt till en ven. Blodet leds från patienten via kanyler och slangar till ett filter som är uppbyggt av ett halvgenomsläppligt membran. I filtret passerar blodet på ena sidan av membranet medan en dialysvätska flyter på den andra. Med hjälp av diffusion, osmos och filtration passerar vätska och ämnen såsom natrium, kalium och urea genom membranet. Dialysvätskans sammansättning anpassas för att behandla olika elektrolytrubbningar. Hemodialys genomförs normalt tre gånger per vecka, men det kan variera från två till sju gånger. En normal behandling pågår i tre till sex timmar. Hemodialys sker oftast på sjukhus även om vissa landsting erbjuder hemhemodialys. Dagens dialysmaskiner är mycket avancerade och har både styrning och övervakning inbyggt. Vårdpersonal måste dock utföra noggranna kontroller och observationer av patienten för att i tid upptäcka eventuella komplikationer såsom t.ex. hypotension, illamående, kräkningar, muskelkramp, huvudvärk eller allergisk reaktion (a.a.). Vid dialysbehandling förändras näringsbehovet. Kosten bör förändras för att tillgodose behov av aminosyror, glukos, vattenlösliga vitaminer, kolhydrater och fett. Proteinintaget kan behöva reduceras men framförallt är det viktigt att hemodialyspatienten inte intar för stora mängder vätska och salt ml vätska per dygn rekommenderas för patient utan njurfunktion (Nyberg & Jönsson, 2004). Vid peritonealdialys (även kallad påsdialys) förs dialysvätskan in i bukhålan via en silikonkateter. Bukhinnan fungerar som membran och släpper igenom vätska och små molekyler såsom vid hemodialys. När dialysvätskan töms ut har blodet och kroppen befriats från överskottsvätska och slaggämnen (Nyberg & Jönsson, 2004). Många patienter väljer peritonealdialys då denna typ av dialys ger patienten möjlighet att själv handha sin behandling och leva ett relativt normalt liv. Komplikationer vid peritonealdialys kan vara relaterade till själva dialysvätskan, t.ex. uttorkning eller övervätskning. Katetern kan ge komplikationer såsom läckage och smärta. Infektioner såsom peritonit och infektioner runt katetern förekommer. Det sociala livet kan påverkas av utmattning eller av att påsbyte måste ske ofta, vilket medför isolering (Redmond & Doherty, 2005). Transplantation Njurtransplantation är den effektivaste behandlingsformen vid terminal njursvikt. När transplantation genomförs i Sverige är sannolikheten 90% att njuren fortfarande fungerar efter ett år, åtminstone så bra att patienten inte behöver dialys (Nyberg & Jönsson, 2004). I Sverige har hela 54% av patienter med diagnosen terminal njursvikt, ett fungerande transplantat (Frei, 2002). Väntetiden inför transplantation varierar men är oftast två-tre år. Många av njursviktspatienterna bedöms dock vara för svaga eller sjuka för att genomgå en transplantation. En annan anledning till att transplantation inte kan ske är bristen på organ (Nyberg & Jönsson, 2004).

6 6 Konservativ behandling En del patienter väljer bort dialysbehandling helt och föredrar ett konservativt förhållningssätt till sin kroniska sjukdom (Redmond & Doherty, 2005). Konservativ behandling syftar till att förebygga eller lindra symptom som illamående, klåda, övervätskning, oro, ångest och sömnsvårigheter. Patientens tillstånd leder så småningom till döden. Vid konservativ behandling uppstår ofta konflikter inom familjen. T.ex. kan barnen ha svårt att låta sin förälder dö medan den sjuke accepterar sin situation (Nyberg & Jönsson, 2004). Utbredning I en undersökning från Socialstyrelsen (2005) om sjukdomar i sluten vård under tiden , framgår att kronisk njursvikt är en av de sjukdomsgrupper som ökat under hela undersökningstiden vårdades ca 700 personer med kronisk njursvikt som huvuddiagnos, men 2003 hade siffran stigit till ca Enligt Ahlmén (2006) går drygt 2400 svenska patienter i hemodialysbehandling idag. Att leva med kronisk sjukdom Att leva med en kronisk sjukdom påverkar individens livskvalitet i hög grad. Delmar och medarbetare (2005) menar att kronisk sjukdom medför att individen blir exponerad för ändrade villkor och tvingas till förändring. Vidare skriver forskarna att individens identitet och sociala roll blir påverkad. Werner, Steihaug och Malterud (2003) beskriver att kroniskt sjuka patienter känner frustration över förändrade framtidsplaner. Mayor (2006) menar att många personliga kriser kommer som en konsekvens av kronisk sjukdom. Kriserna kan bland annat innebära ökade begränsningar för individen, ökat beroende av familjemedlemmar eller professionella vårdgivare. Enligt Wellard (1998) ställs en individ med kronisk sjukdom inför nya utmaningar när det gäller att både hantera sin sjukdom och sitt liv. Behandlig av kronisk sjukdom kräver ofta att patienten måste ändra sitt liv för att införa nya ibland enkla men ofta mycket komplicerade rutiner. Utmattning är ett vanligt symptom vid många kroniska sjukdomar. I en studie av utmattning hos kvinnor med kronisk sjukdom beskrivs utmattning som något helt annat än trötthet. Utmattning beskrevs av de flesta deltagare i studien som en överväldigande känsla och att vara utslagen. På grund av utmattningen tvingas den kroniskt sjuke in i ett beroende, då han/hon inte kan ta för givet att ha energi till att hjälpa sig själv och andra (Kralik, Telford, Price & Koch, 2005) Hur olika individer klarar av utmaningarna som medföljer kronisk sjukdom, kan påverkas av hur de ser på sin sjukdom. I en studie av Caress, Luker och Owens (2001) har patienter intervjuats om sin syn på sin kroniska sjukdom. Vissa såg sjukdomen som en fiende eller som ett straff men de flesta såg sjukdomen som en utmaning. Följande patientcitat illustrerar detta: Jag ska försöka klara av det, jag kan klara av det, att stå ut med, göra det bästa av det och livet är fullt av problem (Caress, Luker & Owens, 2001, s. 720). Några patienter i studien såg på sin sjukdom som en värdeökning och nämnde upplevelser som ökad psykisk styrka, ökad självtillit, sjukdomens positiva inverkan på livets andra delar och närhet till Gud. Delmar och medarbetare (2005) beskriver vikten av hopp för att klara av svåra situationer i livet. Det kan handla om hopp om att bli frisk, hopp om att ett symtom går tillbaka, hopp om nya mediciner och ny teknologi eller hopp om ett normalt liv. Författarna uppmärksammar dock att där det finns hopp finns också möjlighet till tvivel. En ytterligare dimension av hoppet är att det ibland kan uttryckas genom naivitet eller förnekelse. Detta kan, enligt

7 7 författarna, till och med bli så starkt att patienten förnekar sjukdomen. Naiviteten eller förnekelsen kan resultera i försämrad behandlingsföljsamhet. Normalisering är ett av de teman som ingår i livet med kronisk sjukdom (Wellard, 1998). Individen försöker dölja sin sjukdom för andra och försöker vara så normal som möjligt. Att vara normal är ett idealiserat tillstånd vilket tycks krävas för att individen ska känna samhörighet med människorna i sin omgivning. När sjukdomen inte längre tillåter patienten att vara normal medför detta försämrad självkänsla, oro och isolering. Teoretisk referensram För att förtydliga innebörden av betydelsefulla begrepp för denna litteraturstudie, följer nedan en beskrivning av dessa. Begrepp som hämtats från vårdvetenskap enligt Katie Eriksson används för reflektion i studiens diskussionsdel. Betydelsefulla begrepp Livskvalitet World Health Organisation, WHO, definierar begreppet livskvalitet som en individs uppfattning av sin position i det kulturella sammanhang och i det värdesystem som individen lever sitt liv, i relation till individens mål, förväntningar, standard och angelägenheter. Det är ett brett koncept som påverkas av individens fysiska hälsa, psykiska status, personliga uppfattning, sociala relationer och individens relation till sin miljö (egen översättning, WHO, 1997). Copingstrategi De utmaningar eller påfrestningar som livet ställer oss inför är många och olikartade: positiva eller negativa, kortvariga eller ihållande, återkommande eller permanenta, mer eller mindre objektivt kontrollerbara, inifrån eller utifrån kommande, valda eller påtvingade, osv. Varje individ har en repertoar av copingstrategier eller motståndsresurser att använda för att hantera dessa utmaningar. Individen väljer den strategi som för honom/henne verkar lämpligast. Olika påfrestningar och situationer kräver olika copingstrategier. Att ständigt använda sig av ett bestämt copingmönster - att kämpa, fly eller förlamas, att lita på andra eller på sig själv, att använda förnekande, att förlita sig på socialt stöd, pengar eller intelligens, osv. är precis detsamma som att inte svara på utmaningens art och därigenom minska möjligheterna till framgångsrik problemhantering (Antonovsky, 2005). Betydelsefulla begrepp hämtade från vårdvetenskap enligt Katie Eriksson I människans kamp för att överleva, det vill säga fortsätta kämpa i stället för att resignera och välja icke liv, inryms aspekterna hälsa och lidande. Kan individen inte påverka lidandet genom att ändra omständigheterna, måste hon ändra inställningen till omständigheterna. Detta kan ske genom att individen ser nya perspektiv och genom tro, hopp och kärlek (Eriksson, 1994). Hälsa Hälsa hänger samman med sundhet, friskhet och en känsla av välbefinnande. Hälsa är en helhet. Denna helhet ser olika ut för varje individ. Helheten hos olika individer kan bestå av

8 8 samma element, men sammansättningen varierar och det finns oändligt många variationer. En funktionell helhet kan uppstå trots dysfunktion i något element. Detta leder till att hälsa kan råda trots förekomst av sjukdom. Den enskildes upplevelse av hälsa är starkt förankrad i hans eller hennes aktuella situation och varierar därmed från stund till stund (Eriksson, 1984). Lidande Lidandet kan ge hälsan en mening likväl som det kan beröva livet all mening (Eriksson, 1994, s. 63). Att lida är en del av livet. Lidandet i sig självt är något ont som inte har någon mening. Men individen kan, genom att gå igenom sitt lidande, ge det en mening. I grunden finns det lidande som saknar all mening. Detta lidande kan ses hos barn och utelämnade. Samtidigt finns det lidande som får motsatt betydelse. Lidandet kan få mening genom kärlek. Då livet har en mening kan också lidandet få en mening (Eriksson, 1994). Lidandets fyra huvuddimensioner är enligt Eriksson (1994, s. 21): 1. Någonting negativt eller ont, någonting som ansätter människan. 2. Någonting som människan måste leva med, något som hon utsätts för. 3. En kamp. 4. Någonting konstruktivt eller meningsbärande, en försoning. Tro Tron och hoppet hör ihop med människans frågor kring livets mål och mening. Innehållet i tron är patientens tro, vårdaren har inte till uppgift att formulera trosinnehåll för individen. Att respektera och använda patientens tro som en resurs i vården utgör en etisk grund i vårdandet (Eriksson, 1987). Trygghet och tro hänger samman och kan definieras som en individs förvissning om tingens ordning (Eriksson, 1997). Hopp Att man som individ har förmåga att hoppas innebär att man ännu inte gett upp, att man tror på framtiden (Eriksson, 1997). Oberoende om vi uppfattar hoppet som realistiskt eller orealistiskt innebär hoppet en kraftkälla för individen att gå vidare. Hoppet ger en plattform för språnget mot framtiden (Eriksson, 1987). Kärlek Ingen människa kan avsäga sig behovet av kärlek, att bli älskad och att älska. Brist på kärlek i livet som helhet, i uppfostran eller i vården ger den enskilda individen problem. Människan har en naturlig, medfödd förmåga att förmedla kärlek. Att känna kärlek till livet, verka för växt och utveckling, att bygga upp och bevara ligger i kärlekens och vårdandets idé. Kärlekens idé för vårdaren är inte att döma utan att förstå och förlåta så många gånger som är nödvändigt, för att just den människan ska känna sig älskad och få kraft att växa mot hälsa (Eriksson, 1987). Problemformulering Vid kronisk njursvikt är hemodialysbehandling ofta den bästa möjliga behandlingsmetoden. Kronisk sjukdom innebär en stor utmaning med många svårigheter som skall uthärdas eller elimineras. Det är därför av vikt att skapa en samlad bild av hur dessa patienter upplever och hanterar livet med sin sjukdom.

9 9 Syfte Syftet med denna studie är att beskriva upplevelse av livskvalitet hos njursviktspatienter i hemodialysbehandling, samt beskriva upplevelse och hantering av de utmaningar som sjukdomen och behandlingen medför. Metod Val av metod För att göra en översikt baserad på befintlig forskning om hur hemodialyspatienter upplever och hanterar sin sjukdom, har jag valt att genomföra en allmän litteraturstudie. En allmän litteraturstudie eller litteraturöversikt syftar till att beskriva kunskapsläget inom ett specifikt område (Forsberg & Wengström, 2003). Studien baseras på ett sytematiskt urval av forskningsartiklar och rapporter inom området (Friberg, 2006). Datainsamling och urval Utifrån denna studies syfte identifierades följande sökord (MESH-termer): quality of life, chronic disease, renal disease, kidney failure, hemodialysis, renal dialysis, coping och adaption. Termerna experience och manage finns inte med i MESH, men användes som sökord för denna litteraturstudie. Sökningarna genomfördes i Cinahl (Ovid) och PubMed (Medline) eftersom dessa databaser enligt Forsberg och Wengström (2003) huvudsakligen innehåller vetenskapliga tidskriftsartiklar och täcker omvårdnadsområdet. Tabell 1 illustrerar hur datainsamlingen i denna litteraturstudie gått till. Urvalet av material begränsades till engelskspråkiga artiklar skrivna i omvårdnadstidskrifter, år 1999 och framåt. Efter dessa begränsningar lästes alla abstracts igenom. De artiklar som, utifrån denna studies syfte, hade relevanta abstract skrevs ut i sin helhet (Urval 1, i Tabell 1). Artikel nr 7 (Mok & Tam, 2001) och artikel nr nio (Welch & Austin, 2001) hittades genom manuell sökning (Tabell 1). Artikel nr sju hittades genom en intressant referens i artikel nr fyra (Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützén & Clyne, 2005). När artikel nr sju studerades i PubMed hittades artikel nr nio under rubriken Related articles. De utskrivna artiklarna (14 st) lästes igenom och av dem valdes de tio, som innehöll mest information i förhållande till litteraturstudiens syfte, ut (urval 2). De tio artiklarna finns sammanfattade i bifogad matris (bilaga 1). Artiklarna är publicerade i vetenskapliga tidskrifter. Artiklarnas syfte, metod, urvalskriterier för deltagare, resultat samt diskussion är tydligt beskrivna. Sex av artiklarna är kvalitativa studier och fyra är kvantitativa studier. Enligt Dahlborg Lyckhage (2006) är det kvalitativa kunskapsområdet fruktbart när det gäller att ta reda på hur patienten upplever något. Kvantitativ forskning gör anspråk på generell giltighet då förekomst, fördelning och samband mellan variabler undersöks. Det är viktigt att man skiljer de olika typerna åt men båda krävs för att evidensbasera vården (a.a.).

10 10 Analys av data Analysen av de vetenskapliga artiklarna har skett enligt Fribergs (2006) rekommendationer för studier som skall bidra till evidensbaserad omvårdnad och som grundas i kvalitativ forskning. Studierna lästes först noggrant igenom, för att få helhetsintryck. Därefter identifierades nyckelfynd, d.v.s. studiernas mest framträdande resultat som kunde kopplas till denna litteraturstudies syfte. En schematisk översikt över varje studies nyckelfynd, innehållande en kort beskrivning av varje nyckelfynd, sammanställdes. Därefter klipptes alla nyckelfynden isär och relaterades till varandra. Liknande nyckelfynd från olika studier fördes samman och nya teman skapades. För att få struktur över temana lades de i tre grupper: Påverkan på livskvalitet, utmaningar eller påfrestningar och copingstrategier eller hantering. Dessa grupper användes sedan som rubriker i litteraturstudiens resultat. De stycken, i originalstudierna, som nyckelfynden kom ifrån lästes därefter igen för att validera att valda teman och beskrivningar var riktiga. Temana beskrevs sedan utifrån de studier de identifierats ifrån. Tabell 1. Litteratursökning och urval av artiklar Sökdatum Sökmotor Databas Medline PubMed Medline PubMed Medline PubMed Ovid Cinahl Ovid Cinahl Ovid Cinahl Ovid Cinahl Medline PubMed Medline PubMed Sökord Quality of life, renal disease, hemodialysis, coping Hemodialysis, experience, manage Quality of life, hemodialysis, coping Quality of life, hemodialysis, coping Quality of life, hemodialysis, experience Quality of life, hemodialysis, adaption Quality of life, hemodialysis Quality of life, hemodialysis, experience Antal träffar Begränsningar (limits) 103 Humans, English, Nursing journals, år Humans, English, Nursing journals, år Humans, English, Nursing journals, år English, Nursing journals, år English, Nursing journals, år English, Nursing journals, år English, Nursing journals, år Humans, English, Nursing journals, år Antal träffar Antal artiklar efter Urval 1 Artiklar efter urval 2 (Nr i matris) 27 5 Nr 1, 3, 4, 6 & Nr 1 & Nr 1, 3, 4, 6 & Nr 1 & Nr 1 & Nr 1, 2 & Nr 1, 3, 4, 5 & 8 Manuell sökning Nr 7 & 9

11 11 Resultat Innehållet i resultatets huvuddelar beskrivs kortfattat i tabell 2. Tabell 2. Resultatets tre huvuddelar Livskvalitet Utmaningar Copingstrategier Under denna rubrik belyses resultat (från studier i bilaga 1) som behandlar hur njursviktspatienter i hemodialysbehandling upplever sin livskvalitet. Livskvalitet De utmaningar eller påfrestningar som njursviktspatienter i hemodialysbehandling upplever skapar följande teman: Utmattning och trötthet Begränsad tid/tidskrävande behandling Restriktioner för mat och dryck Fysiska besvär Oro över progressiv försämring Beroende av andra Försämrad ekonomi Depression De copingstrategier som njursviktspatienter i hemodialysbehandling använder behandlas under denna rubrik. Följande strategier utkristalliseras: Egen kontroll Söka stöd hos vänner och anhöriga Att acceptera situationen Förnekelse/Undvikande Tro Att hoppas Njursviktspatienter i hemodialysbehandling upplevde att livskvalitén påverkades negativt av sjukdomen och behandlingen (Cleary & Drennan, 2005; White & Grenyer, 1999). Samtliga 10 studier som ingår i denna litteraturgenomgång (se bilaga 1) visar att patienterna utsätts för påfrestningar som påverkar deras hälsa och livskvalitet negativt. När patienterna i studien av Cleary och Drennan (2005) uppskattade sin livskvalitet på en skala mellan noll och hundra (där noll representerar lägsta tänkbara hälsorelaterad livskvalitet och hundra representerar högsta) hamnade medeldvärdena på mellan 45 och 74. De områden som skattades lägst var vitalitet (45), generell hälsa (51), fysisk funktion (53) och fysisk rollfunktion (54). Dessa medelvärden var betydligt lägre än kontrollgruppens (normalbefolkning) som enligt studien ligger mellan 65 och 84. Ett huvudtema i undersökningen av Hagren och medarbetare (2005) var att inte finna utrymme att leva. Detta tema visar hur patienterna upplever att sjukdomen inkräktar på möjligheten att leva livet fullt ut, och hur sjukdomen begränsar deras möjligheter att ta del av normala aktiviteter. Studien av White och Grenyer (1999) visar den negativa påverkan som dialys kan ha på par. Patienterna och deras respektive var överväldigade över hur mycket dialysen påverkade deras liv. Studien visar dock att vissa kan hantera utmaningarna på ett positivt sätt trots alla livsstilsförändringar som krävs. Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützén och Clyne (2001) skriver i sin slutsats att patienterna lider på grund av beroendet av hemodialysmaskinen och vårdgivare. Detta beroende gav inskränkt frihet och påverkar äktenskapet, familjen och sociala relationer. Lidandet kan minskas genom att beroendet av hemodialysmaskinen accepteras och genom att autonomi bibehålls. Autonomin kan t.ex. underhållas genom att vårdgivaren ser patienten som individ. Resultatet i studien av Al-Arabi (2006) ger insikt om hur patienterna skapar, bibehåller och upplever kvalitet i sina liv. Studiens tredje huvudtema må bra, representerar det som deltagarna ansåg bidrog till att förbättra deras livskvalitet. För att uppleva tillfredsställelse och lycka trots sjukdomen, krävs att individen vet vad som gör henne/honom tillfredsställd i livet,

12 12 och att individen själv tar ansvar för att underhålla attityder och motivation för att uppnå denna tillfredsställelse. Att njuta av livet med sina kära, känna sig behövd och att överleva var nyckelelement för livskvalité enligt patienterna i studien. Utmaningar Patienter i hemodialysbehandling upplever flera påfrestningar eller utmaningar: Utmattning och trötthet Utmattning och trötthet upplevdes av alla patienter i studien av McCann och Boore (2000). Även i studien av Mok och Tam (2001) hamnade utmattning bland de fem mest frekventa påfrestningarna. Brist på energi var det mest typiska symptomet relaterat till kronisk njursvikt enligt Polaschek (2003). En av deltagarna i hans studie berättade: Jag måste tvinga mig till att göra någonting, det är inte det att jag inte kan, men jag vet hur jag kommer att känna mig efteråt, jag undviker det eftersom det kostar för mycket. (Polaschek, 2003, s. 46) Det mest utmärkande, i den kvantitativa studien av Cleary och Drennan (2005), var att patienter i hemodialysbehandling rapporterade mycket låga skattningsvärden då det gällde vitalitet. Detta berodde på att patienterna kände sig mycket trötta och hade brist på energi. Enligt Hagren m.fl. (2005) gör tröttheten att patienten inte orkar delta i sociala aktiviteter. En av deras patienter gav ett exempel: Det tar så mycket energi att besöka människor nu för tiden. Jag kan inte sitta och prata i timmar, jag blir trött (Hagren et al., 2005, s. 297). Även Al- Arabi (2006) beskriver i sin studie att ständig utmattning gör att patienten känner sig bunden. Patienten orkar inte alltid träffa kompisar m.m. Patienter i hemodialysbehandling upplever sömnproblem. Endast 44% av deltagarna i studien av McCann och Boore (2000) upplevde att de får tillräckligt med sömn och känner sig utvilade på mornarna. Begränsad tid / Tidskrävande behandling Patienter i hemodialysbehandling undviker döden på bekostnad av personlig frihet. Patienterna kan inte välja det liv de vill leva. De kan inte använda sin tid som de vill. Detta på grund av de begränsningar som behandlingen innebär (Hagren et al., 2001). Deltagarna i studien av Polaschek (2003) ansågs, av sig själva och av andra, ha funnit sig väl tillrätta i livet med dialysbehandling. Men att integrera dialysbehandlingen i sina liv hade inte varit enkelt för deltagarna. Enligt studien krävdes många förändringar. Det som påverkade patienternas liv mest var tiden som krävs för behandling. Det hårt reglerade tidschemat med dialysbehandlingar två till tre dagar i veckan hade stor inverkan på patienten (Al-Arabi, 2006; Hagren et al., 2005). Al-Arabi (2006) skriver att ett sådant hårt reglerat schema, begränsar möjligheterna till arbete och socialt liv. Variationer i välmående relaterat till dialyscykeln upplevdes av många patienter. En patient beskrev: Man känner att man inte kan planera några förflyttningar på behandlingsdagen. Man förbereder sig psykologiskt för det, man har bra dagar emellan, man ser fram emot tvådagarsuppehållet i helgen jag känner av den extra dagen. Då säger kroppen att jag behöver dialysmaskinen (Polaschek, 2003, s. 46).

13 13 Patienterna kände sig fängslade av behandlingen. En patient beskriev: Jag kan fortfarande inte acceptera detta. Man måste vara här tre gånger i veckan. Jag är inte fri längre. Man förlorar kontrollen över allting. Jag känner mig eländig. (Lin, Lee & Hicks, 2005, s. 922). Många patienter menade att de inte kan ha en riktig semester till följd av livet med dialys. Målet med semester: avkoppling och att slippa följa ett schema kunde p.g.a. behandlingen inte uppfyllas (Polaschek, 2003). Patienterna upplevde att de endast kan resa iväg över helgen. Avsaknaden av att kunna åka på semester nämndes av många (White & Grenyer, 1999). Att bara kunna vara borta en dag minskade möjligheten att åka ut på resa. Detta påverkar relationen mellan patienten och hans/hennes respektive då de inte får tid för varandra (Hagren et al., 2005). Dialyspatienter vet dock att behandlingen möjliggör för dem att fortsätta med vanliga aktiviteter. De är beroende av den medicinska teknologin för fortsatt överlevnad. Många patienter beskrev dialysmaskinen som en vän, ett husdjur eller som en del av sig själv. En transplanterad man beskrev målande: Den är som en extra säkerhet när de tog bort den (hemhemodialysmaskinen), efter att jag transplanterats, var det som om min arm höggs av eller att förlora ett husdjur (Polaschek, 2003, s. 49). Restriktioner för mat och dryck De två påfrestningar som upplevdes av flest patienter i studien av Mok och Tam (2001) var vätskebegränsning och dietrestriktioner. En av patienterna i studien av Hagren m.fl. (2005) argumenterade med personalen då de undrat över varför han behövde så mycket ultrafiltration (filtrering av vätska bort från blodet). Han sa därefter: Jag vet att jag varit dum, men det är omöjligt att låta bli när man är törstig. Jag sa till dem: Hur skulle ni klara er på fem deciliter om dagen? (Hagren et al., 2005, s. 297). Fysiska besvär Utöver utmattning, trötthet och sömnproblem rapporterade hemodialyspatienter att de upplevde en rad fysiska besvär. 82% av deltagarna i studien av McCann och Boore (2000) upplevde muskelsvaghet. Lika många upplevde problem med sin AV-fistel eller graft. Klåda var en påfrestning som många patienter upplevde (Mok & Tam, 2001). En patient berättade: Klådan, så som den varit de senaste åren gör mig deprimerad, du kan inte förstå. Jag nästan hoppade från balkongen förra natten. Om det inte varit för min fru så hade jag hoppat, så trött är jag på det (Hagren et al., 2005, s. 297). Oro över progressiv försämring Trots att dialysen fungerade bra för deltagarna i studien av Polaschek (2003), oroade sig deltagarna över vilka komplikationer som skulle kunna uppstå och över risken för att dö i förtid. Även i studien av White och Grenyer (1999) uttryckte deltagarna oro över sin ostabila hälsa på grund av sin progressivt försvagande sjukdom. Resultatet i studien av Cleary och Drennan (2005) visar att deltagarna, trots dialysbehandling, inte upplevt någon förbättring av den generella hälsan under de senaste tolv månaderna. I sjukdomsbilden ingår många episoder av akut sjukdom (White & Grenyer, 1999). Med sjukdomen och behandlingen kommer smärtsamma händelser som: sjukhusbesök, operationer, fler sjukhusbesök och mer problem (Polaschek, 2003). Många patienter upplevde

14 14 rädsla över vad som kunde hända om hemodialysen inte skulle fungera, eller om de inte skulle få en ny njure (Hagren et al., 2001). Beroende av andra Hemodialyspatienter kände ilska över att den egna rollen inom familjen ändrats från att vara oberoende till att vara beroende (White & Grenyer, 1999). Den personliga friheten påverkades av beroendet av vårdpersonal och beroendet av anhörigas tjänster (Hagren et al., 2001). Anhörigas brist på förståelse för sjukdomens uttryck är ett problem. Att känna sig trött och svag samt vara i behov av vila accepteras inte alltid (Hagren et al., 2001). Ibland möter patienterna också oförståelse hos vårdpersonalen. När vårdpersonalen inte förstår eller respekterar patientens livssituation kan patienten uppleva det som emotionell distans (Hagren et al., 2005). Hemhemodialyspatienter rapporterade att de upplevde förändring i relationen till sina respektive. De upplevde att deras respektive belastades, både när det gäller partnerns egna aktiviteter och stressen som också partnern kände över att hantera sjukdomen och behandlingen (Polaschek, 2003). Patienterna hade en känsla av att stå i skuld till partnern. En kvinna uttryckte: Han har alltid stöttat mig. Ibland känner jag att han blir trött på alla rutiner och hur detta håller en tillbaka hela tiden. Det finns ingen spontanitet. Man vet att man måste göra dialysen, den måste bli gjord. Ibland blir det för mycket för honom tror jag. (White & Grenyer, 1999, s. 1317) Försämrad ekonomi Att vara kroniskt sjuk och därmed inte kunna arbeta innebär att den privata ekonomin blir påverkad. Den påverkas i varierande utsträckning bl.a. beroende på land och försäkringar. Enligt Mok och Tam (2001) upplevde många hemodialyspatienter i Hong Kong att familjeekonomin förändrades. Detta gällde framförallt familjer där huvudinkomsttagaren insjuknat. Ofta sänktes familjens levnadsstandard drastiskt eftersom familjens resurser måste täcka kostnader för transporter, behandlingar och övriga sjukhusbesök. Även i länder med bättre socialförsäkring, upplever patienter försämrad ekonomi. En svensk patient berättade: Jag längtar efter de pengar jag tjänade när jag var frisk. Man märker hur mycket det påverkar en eftersom jag är långtidssjuk så får jag inte ens sjukersättning, jag får mindre än det. Det är svårt att leva på de pengarna det är hopplöst. (Hagren et al., 2005, s. 297). Depression Hälften av hemodialyspatienterna i studien av McCann och Boore (2000) hamnade i grupperna troligen deprimerad eller tydligt deprimerad. Även White och Grenyer (1999) fann att negativa emotioner såsom ilska och depression upplevdes av dialyspatienter. Detta hängde samman med de begränsningar som njursjukdomen och dialysbehandlingen medförde. Många patienter i deras studie antydde att de tänkt på självmord eller att de varit deprimerade. Welch och Austin (2001) har studerat orsakerna till depression hos hemodialyspatienter. Forskarna fann ett samband mellan många psykosociala påfrestningar, t.ex. förändrat utseende och osäkerhet inför framtiden, och depression. Det visade sig också att undvikande copingstrategi, t.ex. att dagdrömma eller sova, förklarade mycket av detta samband.

15 15 Copingstrategier Många patienter i hemodialysbehandling använder följande copingstrategier för att hantera sjukdom och behandling: Egen kontroll Ett sätt att hantera utmaningar är att upprätthålla egen kontroll över situationen. Problemlösning, genom t.ex. åtgärdsplan, sätta upp mål, prova olika lösningar, var den copingstrategi som oftast används av hemodialyspatienter för att hantera påfrestningar relaterade till sjukdom och behandling (Welch & Austin, 2001). För att hantera sin sårbarhet och därigenom bibehålla sitt egenvärde och sin autonomi kan patienten vidta olika åtgärder. Att själv besluta över sitt liv och sin behandlig, genom att t.ex. säga nej till ett behandlingsalternativ, är en åtgärd (Hagren et al., 2001). Ett annat exempel är en patient som, för att hantera känslan av sårbarhet och beroendet av vårdgivare, själv satte i sina dialyskanyler och kopplade på slangarna (Hagren et al., 2005). Flera av patienterna i studien av Polaschek (2003) upplevde att de fick hjälp att hantera sin oro genom att följa alla rutinerna runt behandlingen och själva dialysschemat. Patienterna med hemhemodialys skötte behandlingen själva och hade därför mer kontroll. För att hantera behandlingens stora tidsåtgång utformade patienterna egna scheman. Ofta startades eller avslutades dialysen tidigt på morgonen. En patient ändrade själv på sin behandling och berättade: Sjuksköterskorna kan inte veta hur det känns att dialyseras, du måste förändra dialysen för att den ska passa dig. Jag vet att jag borde göra som de säger men jag går på det jag vet och vad jag känner. De behandlar alla lika, men man känner sin egen kropp, man måste finna en medelväg med mat och dryck (Polaschek, 2003, s. 49). Patienterna i studien av Al-Arabi (2006) pratade om det egna ansvaret för att må bra. För att uppleva tillfredsställelse och lycka trots sjukdomen, krävs att individen vet vad som gör henne/honom tillfredsställd i livet. Individen måste själv ta ansvar för att underhålla attityder och motivation för att uppnå denna tillfredsställelse. Söka stöd hos vänner och anhöriga Ett aktivt förhållningssätt som många patienter använde sig av var att söka stöd hos anhöriga. Att prata med vänner hjälpte patienter att hantera sin sjukdom. Vänner och anhöriga hjälpte patienten att må bättre och gav henne/honom något att leva för (Al-Arabi, 2006). White och Grenyer (1999) menar att patienter uppskattar stödet de får av sina partners. Patienterna i studien beskrev sina partners som kärleksfulla, omhändertagande, överbeskyddande, snälla, goda och ibland otåliga. Kärlek fanns med i många beskrivningar av relationen till partnern. Att acceptera situationen Att leva här och nu och inte oroa sig över det förflutna eller för framtiden är ett sätt att hantera sin sjukdom (Hagren et al., 2001). Att acceptera situationen eftersom mycket lite kan göras åt den, var den vanligaste copingstrategin bland hemodialyspatienter i Hong Kong (Mok & Tam, 2001). Även Al-Arabi (2006) skriver om att acceptera livet som det är och att därmed acceptera sjukdomen som en del av livet. En av deltagarna i hennes studie uttryckte: Om du inte kan hantera det och fixa det, så går du sönder. Så jag ska inte sörja för länge över det. Jag ska gå vidare med mitt liv. (Al-Arabi, 2006, s. 289).

16 16 Förnekelse / Undvikande Patienter använder olika sätt för att underhålla sin livskvalitet. Förnekelse är ett sätt som framkommer i studien av Hagren och medarbetare (2005). En kvinna i studien berättade: Jag vill inte prata så mycket om det. Jag vill leva så normalt som möjligt, se på det som något vid sidan av. Kanske är det dumt, men jag tror verkligen inte att jag vill forska i förklaringar och sånt. Jag vet vad jag har och tiden får säga hur länge jag kan hålla på (Hagren et al., 2005, s. 298). Welch och Austin (2001) har funnit att det finns ett starkt samband mellan undvikande copingstrategi, t.ex. att dagdrömma eller sova, och att senare utveckla depression. I diskussionen skriver forskarna att orsakerna till undvikande copingstrategi inte är helt kända. Beteendet kan bero på ett invant beteende för att hantera påfrestningar. Det kan också vara så att individen är osäker på hur han/hon ska hantera problemet. Olyckligtvis är det så att om patienter använder undvikande beteende för påfrestningar som de skulle kunna gjort något åt, så förblir inte bara problemet olöst utan påfrestningen kommer sannolikt också att öka. En copingstrategi, som påminner om förnekelse och undvikande, är att förminska problemet. Detta kan ske genom att patienten säger sig själv att problemet inte var så viktigt, eller genom att patienten minskar sin oro genom att säga sig själv att allt kommer att bli bra. Denna copingstrategi var vanlig bland hemodialyspatienter i Hong Kong (Mok & Tam, 2001). Tro Genom sin tro fann patienter mening i sina liv. Många patienter beskrev hur böner hade blivit viktigare för dem under kampen mot njursjukdom och dialys. Bönerna gav dem styrka att fortsätta med sitt liv och gav dem nytt hopp om att bli friska igen. De hanterade situationen genom att lita på Gud (Al-Arabi, 2006). De kinesiska patienterna frågar sig inte varför de blivit sjuka. Deras acceptans av sjukdomen kan vara kulturellt betingad och härstammar ifrån buddismen och taoismen. Kineserna tror inte att individen har någon kontroll över världen och inte heller att individen kan påverka ödet. Denna tro hjälper individen att acceptera tragedier och begränsningar i sitt liv (Mok & Tam, 2001). En del buddister tror att njursjukdomen är en konsekvens av någon ondskefull gärning i tidigare liv (Lin, Lee & Hicks, 2005). Om patienten vill bli av med hindret, d.v.s. sjukdomen, så är han/hon tvungen att betala tillbaka genom att acceptera hemodialysbehandlingen. Annars kommer patienten att lida av samma problem i nästa liv. Patienterna i studien accepterar därför behandlingen som sitt öde. Att hoppas Patienterna i studien av Polaschek (2003) hanterade den pågående dialysbehandlingen och osäkerheten över framtiden, genom att hoppas på transplantation. Trots att ingen av dem transplanterats trodde de att de skulle bli transplanterade. De trodde att transplantationen skulle gå bra och att den skulle befria dem från dialysen. Hagren med medarbetare (2001) menar att möjligheten att kanske bli transplanterad inger hopp. Väntan på transplantation och att inte veta om eller när transplantationen blir av, innebär dock lidande.

17 17 Diskussion Metoddiskussion Det finns mycket forskning om hur det är att leva med njursjukdom och dialysbehandling. För att göra materialet hanterbart begränsades det till omvårdnadsartiklar skrivna på engelska och publicerade (se tabell 1). Alla begränsningar medför risk att värdefull information bortsorteras innan den värderats. MESH-termen Quality of life användes i nästan alla litteratursökningar. Endast artiklarna av Cleary och Drennan (2005) samt White och Grenyer (1999) beskriver hur livskvalitén påverkas. Övriga studier tar upp faktorer som påverkar livskvalitén. Troligtvis finns det fler artiklar om faktorer som påverkar livskvalitén, som inte kommit med i sökningen då de inte har Quality of life som sökord. Det är möjligt att det frekventa användandet av detta sökord exkluderat användbara artiklar. Vissa tidskrifter var inte tillgängliga genom KI eller Libris. Detta medförde att några artiklar med intressanta abstracts har bortsorterats. Eftersom studiens syfte är inriktat på patienters upplevelse av sjukdom, inriktades litteratursökandet framförallt på kvalitativa artiklar. Enligt Friberg (2006) ökar kvalitativa studier förståelsen för vad lidande innebär och vilka upplevelser, erfarenheter, förväntningar och behov som patienten kan ha (a.a.). Vid artikelgenomgången hittades dock ett antal kvantitativa artiklar som väl stämde överens med studiens syfte. Enligt Dahlborg Lyckhage (2006) är både kvalitativa och kvantitativa studier relevanta för vårdforskningen. Kvantitativa studier undersöker framförallt förekomst, fördelning och samband. Dessa studier gör anspråk på generell giltighet (a.a.) För att få in uppgifter om patienters upplevelser av t.ex. utmaningar eller påfrestningar relaterade till sjukdomen och uppgifter om hur vanligt det är att patienter upplever dessa utmaningar/påfrestningar, valdes sex kvalitativa och fyra kvantitativa studier ut. Ett undersökningsmaterial bestående av endast kvalitativa artiklar hade kunnat ge ett bra resultat i förhållande till studiens syfte. Min bedömning är dock att användningen av de båda studietyperna har berikat denna litteraturstudie. Analysprocessen var speciell och intressant. Att skapa teman av nyckelfynd från studierna var en mycket kreativ process. Det var många bollar att hålla i luften samtidigt. För att klara av detta lästes nyckelfynden först översiktligt igenom. De nyckelfynd som hörde ihop lades samman i kluster som sedan bildade teman. Därefter studerades varje tema grundligt för att kontrollera att nyckelfynden stämde överens med varandra och att de stämde överens med den valda temarubriken. Eftersom jag är ensam författare till denna litteraturstudie så är det min uppfattning eller tolkning av studieresultat och vårdvetenskapliga begrepp, som framställs. För att validera mina beskrivningar så har jag vänt mig till originallitteraturen och noggrant studerat det jag refererat till. I resultatdiskussionen beskrivs samband som jag funnit mellan teoretisk referensram och resultat. Sju personer, varav fem har kunskap om den teoretiska referensramen, har läst igenom litteraturstudien och kommenterat sambanden.

18 18 Resultatdiskussion I denna studie används uttrycket utmaningar för att beskriva de svårigheter som sjukdomen och behandlingen medför. Användningen av detta uttryck inspirerades av Caress, Luker och Owens (2001). De flesta patienter i deras studie ser på sin njursjukdom som en utmaning. Det är dock inte uppenbart att patienterna i de studier som ingår i resultatet, upplever svårigheterna som just utmaningar. Därför har uttrycken utmaningar eller påfrestningar många gånger använts istället. Samband mellan utmaningar eller påfrestningar och Katie Erikssons lidandebegrepp På många ställen i resultatets teman finns kopplingar till de begrepp som hämtats från vårdvetenskapen. Alla utmaningar eller påfrestningar som beskrivs i denna litteraturstudies resultat kan leda till lidande (se figur 1). Utmattning och trötthet Beroende av andra Begränsad tid / tidskrävande behandling Försämrad ekonomi Lidande Fysiska besvär Depression Restriktioner för mat och dryck Oro över progressiv försämring Figur 1. Utmaningar eller påfrestningar i förhållande till Katie Erikssons lidandebegrepp Lidandets två första huvuddimensioner är: Någonting negativt eller ont, någonting som ansätter människan och Någonting som människan måste leva med, något som hon utsätts för (Eriksson, 1994, s. 21). Dessa gestaltas i alla utmaningar, se figur 1. Lidandets tredje huvuddimension är En kamp (Eriksson, 1994, s. 21). Kampen visas bland annat i utmaningarna utmattning och trötthet samt restriktioner för mat och dryck. Utmattningen gör att patienten måste kämpa och tvinga sig för att orka göra någonting (Polascek, 2003). Hemodialyspatienten kämpar också med restriktionerna för mat och dryck vilka är svåra att hålla (Hagren et al., 2005). Lidandets fjärde huvuddimensionen är Någonting konstruktivt eller meningsbärande, en försoning (Eriksson, 1994, s. 21). Denna dimension kan anas hos patienterna i studien av Al- Arabi (2006). De har fått en konstruktiv livserfarenhet när de insett hur de kan uppleva tillfredsställelse och lycka trots sjukdomen. Patienterna i studien menar att individen själv måste veta vad som gör henne eller honom tillfredsställd i livet och att individen själv har ansvar för att underhålla attityder och motivation för att uppnå denna tillfredsställelse. Att lidandet fått en mening kan också ses i studien av White & Grenyer (1999), där patienterna beskrev sina respektive kärleksfullt. Min bedömning är att kärleken mellan dem tycks ha växt under påfrestningarna och lidandet.

19 19 Copingstrategiernas samband med Katie Erikssons begrepp; tro, hopp, kärlek och hälsa Begreppen tro, hopp och kärlek finns på olika sätt, mer eller mindre tydligt, närvarande i resultatets samtliga copingstrategier. I figur 2 illustreras de tydligaste kopplingarna mellan begreppen och de olika copingstrategierna. Syftet med copingstrategierna är att upprätthålla hälsa. Figur 2 skall läsas utifrån och inåt. Tro, hopp och kärlek stöder copingstrategierna som upprätthåller hälsa. Copingstrategin egen kontroll kan inte direkt kopplas till något av begreppen tro, hopp och kärlek. Förklaringen till detta kommer senare i diskussionen. Hopp Att hoppas Förnekelse / Undvikande Tro Hälsa Söka stöd hos vänner och anhöriga Kärlek Tro Acceptera situationen Egen kontroll Figur 2. Copingstrategierna i förhållande till Katie Erikssons begrepp; tro, hopp, kärlek och hälsa Katie Erikssons begrepp tro finns representerat i copingstrategierna tro och att acceptera situationen. Att acceptera situationen visar inte på något religiöst. Det är dock tydligt att det i denna strategi finns en förvissning om tingens ordning och att individen bara kan infinna sig i denna ordning. Patienterna som använder sig av strategierna tro och att acceptera situationen, upplever en lättnad i att infinna sig i den ordning de tror på. Detta visas bland annat i copingstrategin att acceptera situationen där följande fynd finns: att leva här och nu och inte oroa sig över det förflutna eller över framtiden (Hagren et al., 2001). Författarna menar att detta är ett uttryck för optimism hos patienten, optimism över beroendet av hemodialysen. Begreppet hopp finns representerat i copingstrategin att hoppas. Hopp finns även närvarande i många av de övriga copingstrategierna. Tro är ett exempel, eftersom patienter känner sig hoppfulla när de litar till Gud. Det finns kopplingar till hopp i strategin förnekelse/undvikande. Att förneka sjukdomen och leva så normalt som möjligt medför att patienten slår ifrån sig kunskap om vad som kan hända framöver. Min bedömning är att detta agerande innebär att patienten indirekt hoppas på att inget obehagligt skall inträffa. Det positiva i denna strategi är alltså hoppet, trots att det kan vara orealistiskt. Det negativa är att patienten kan fastna i ett mönster av endast förnekelse och därmed blir oförmögen att ansamla en repertoar av copingstrategier för att bemöta kommande påfrestningar. Kopplingen till begreppet kärlek är tydlig i copingstrategin söka stöd hos vänner och anhöriga. Vänner och anhöriga hjälper patienten att må bättre (Al-Arabi, 2006) och många patienter beskrev sina partners som kärleksfulla (White & Grenyer, 1999). Kärlek finns också i utmaningen beroende av andra. Patienterna upplevde det som en belastning att vara

20 20 beroende av andra. En av anledningarna till detta var en känsla av skuld till partnern (White & Grenyer, 1999). I denna känsla finns tydliga spår av kärlek. Patienten bryr sig om partnern och ser hur partnern blir belastad av allt som behöver göras för att stödja patienten. I copingstrategin egen kontroll finns ingen direkt koppling till Katie Erikssons begrepp tro, hopp och kärlek. Denna strategi handlar om individens egna inneboende resurser. Patienterna som använder sig av denna strategi kan tro, hoppas och känna kärlek, men framförallt tror de på sig själva. Patienterna utför åtgärder och känner stolthet över detta. Den lyckosamma hanteringen och stoltheten ger förbättrad hälsa. Ett exempel är patienterna i studien av Polaschek (2003) som dialyserar sig själva i hemmet. Dessa patienter upplevde ett stöd i att följa de rutiner som föreskrivits dem, men de styrde själva över när behandlingen skulle utföras. De förändrade också rutinerna för att förbättra sin livskvalitet. En av patienterna uttryckte att han själv känner sin kropp bäst och därmed bäst kan bedöma vad som ska göras. Copingstrategin egen kontroll kan alltså inte kopplas direkt till tro, hopp eller kärlek, däremot finns en koppling till lidandets fjärde huvuddimensionen som enligt Eriksson (1994, s. 21) är: Någonting konstruktivt eller meningsbärande, en försoning. Stoltheten som patienterna känner efter att ha lyckats hantera en påfrestning, kan ses som något konstruktivt och meningsbärande. Copingstrategierna används för att förbättra eller bibehålla hälsa. I strategierna egen kontroll och söka stöd hos vänner och anhöriga vidtar patienterna aktiva åtgärder för att må bättre. Även i de mentala strategierna att acceptera situationen, tro, att hoppas och förnekelse/ undvikande försöker patienten att upprätthålla hälsa. Patienten accepterar situationen och försöker göra det bästa av den för att må bättre. Genom tro litar patienten på en högre makt som förhoppningsvis skänker honom/henne hälsa. Om hälsa inte infinner sig litar patienten, genom sin tro, på att det finns någon mening med detta. Genom att hoppas på att bli frisk, hoppas patienten också på hälsa i framtiden och försöker hålla en positiv inställning, som gagnar nulägets hälsotillstånd. Vid förnekelse intalar sig patienten att han eller hon har hälsa. Även besvärande symptom kan förnekas och patienten upplever att han/hon har hälsa. Förnekelse kan också upprätthålla hälsa i situationer då verklighetens sanningar är för tunga att bära. Om patienten skulle må mycket dåligt av t.ex. dåliga framtidsutsikter, kan det vara bättre för patienten att förneka dessa. Samtidigt är det så som Welch och Austin (2001) diskuterar: Om patienter använder ett undvikande beteende för påfrestningar som de skulle kunna gjort något åt, så förblir inte bara problemet olöst utan påfrestningen kommer sannolikt också att öka. Slutord Resultatet i denna litteraturstudie svarar väl mot studiens syfte. Resultatet behandlar hur livskvalitén påverkas för njursviktpatienter i hemodialysbehandling, vilka utmaningar eller påfrestningar som drabbar dem, samt vilka copingstrategier som patienterna använder för att hantera utmaningarna eller påfrestningarna. Resultatet visar att njursviktspatienter i hemodialysbehandling upplevde att deras livskvalité påverkades negativt av alla de utmaningar eller påfrestningar som sjukdomen och behandlingen medför. Mok och Tam (2001) skriver i sin slutsats att njursviktspatienter i hemodialysbehandling utsätts för många problem där hotet om att dö och den restriktiva naturen hos behandlingen ständigt är närvarande. Hagren och medarbetare diskuterar patienternas livskvalitet och skriver: Att ha en allvarlig sjukdom som kronisk njursvikt, förkortar inte bara livet utan placerar också livet på en tunn lina där överlevnad är viktigast (Hagren et al., 2001, s. 201).