Nr Tema: Hälsa

Transkript

1 EN TIDNING FRÅN HABILITERING & HÄLSA Nr Tema: Hälsa

2 ANSVARIG UTGIVARE HAR ORDET: Innehåll ACT ger ökat välmående hos föräldrar 3-5 Hälsa och välbefinnande ACT på Dövteamet 6-8 En livskompass är bra att ha 8-9 Vad är hälsa? Skolan en viktig förebild Dans på horisontell nivå Att bli definierad av andra Att komma igen Hallon & Lilja på uppdrag Rolig och rör-lig friskvård Konsten att må bra Läst 27 NUMMER Habilitering Nu är en verksamhetstidning som ges ut av Habilitering & Hälsa, Stockholms läns landsting. Habiliteringsverksamheten erbjuder råd, stöd och behandling till barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar. Verksamheten erbjuder också stöd till anhöriga och personal i barnets, ungdomens eller den vuxnes närmiljö. Habilitering Nu sprids till samarbetspartners inom landstinget, kommunerna i länet, handikapporganisationer m.fl. ANSVARIG UTGIVARE Carina Hjelm, Tel e-post carina.hjelm@sll.se REDAKTION Agneta Holmberg, Tel e-post agneta.holmberg@sll.se Katarina Kindwall Tel e-post katarina.kindwall@sll.se OMSLAGSFOTO Anki Almqvist ADRESS Stockholms läns sjukvårdsområde Habilitering & Hälsa Box Stockholm Tel Fax REPRO & TRYCK Ineko Stockholm 2014 I detta nummer av tidningen ligger huvudfokus på den andra delen av vårt namn - nämligen Hälsa. Hälsa är ett komplext område och ett begrepp som har olika betydelse för olika individer. I WHOs definition av hälsa talar man om fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande och om att välbefinnande är ett subjektivt tillstånd som inte står i motsats till sjukdom eller funktionsnedsättning. Inom habiliteringen vet vi hur nära sammanflätade dessa olika delar av hälsan är. Hur exempelvis smärta på sikt påverkar både det psykiska och sociala välbefinnandet. Och hur psykiska funktionsnedsättningar kan leda till social isolering och utanförskap om man inte får rätt stöd. WHOs definition speglar hur habiliteringen arbetar med hälsa, där vi i dialog med besökare och deras närstående, vill komma fram till vad ett kroppsligt, psykiskt och socialt välbefinnande innebär för dem. Målet är att skapa så goda förutsättningar som möjligt för att kunna nå dit utifrån sina egna behov, önskningar och förutsättningar. I tidningen finns flera exempel på hur man kan se på hälsa. Huvudbudskapet är betydelsen av att själv få möjlighet att definiera vad man upplever som välbefinnande och hur man vill leva sitt liv. Du får också läsa om hur den ganska nya metoden ACT (Acceptance and Commitment Theraphy) kan hjälpa människor att lägga energi på rätt saker, om terapihundar i habiliteringen, om glädjen i att dansa och om att gå i en grupp för att lära sig vad man Foto: Anki Almqvist kan göra för att må bättre. Läs också de spännande intervjuerna med Eva Flygare-Wallén och Jens Ineland, som med olika perspektiv forskat om hälsa och utvecklingsstörning. Carina Hjelm Habiliteringschef 2

3 ACT ger ökat välmående hos föräldrar På Autismcenter för små barn håller man kurser i ACT, Acceptance and Committment Therapy, för föräldrar till barn med diagnosen autism. De här föräldrarna är ofta mycket stressade och har svårt att vara närvarande i nuet, vilket påverkar både deras egen livskvalitet och deras föräldraskap, säger Tiina Holmberg Bergman, psykolog på centret. ACT ger mycket bra effekter på de här problemen. Till Autismcenter för små barn kommer familjer med barn som är mellan 0-4 år (de får stanna till sex år) och som har ett autismspektrumtillstånd. Under 2007 pågick en diskussion om utmattningsdepression hos föräldrar till barn med autism. Samtidigt kom forskningsresultat, bland annat från USA, som visade att ACT - Acceptance and Committment Therapy - ger bra resultat för föräldrar till barn med autism, säger Tiina Holmberg Bergman, som är program- och utvecklingsansvarig på Autismcenter för små barn. En del av centrets insatser, särskilt de intensiva insatserna, kan tillfälligt öka stressen hos familjerna. Vi såg att det fanns ett behov av att parallellt erbjuda stresshantering och bestämde oss för att starta en ACT-grupp för mammor. Ökat psykiskt välmående Sedan dess har man erbjudit ACT-grupper för mammor varje termin och sedan 2011 även för pappor. Tiina har också genomfört en studie, inom ramarna för ett masterprogram, med syftet att utvärdera effekterna av att gå en ACT- Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Psykologiskt välmående innefattar faktorer som psykologisk flexibilitet, förmåga till medveten närvaro och upplevelse av livskvalitet, säger Tiina Holmberg Bergman. 3

4 grupp. Mammornas psykologiska välmående mättes före och efter kursen. Samtliga av de nio mammor som ingick i studien visade ett ökat psykologiskt välmående efter kursen. Psykologiskt välmående innefattar faktorer som bra psykologisk flexibilitet, bra förmåga till medveten närvaro, upplevelse av en bra livskvalitet och ingen depression, berättar Tiina. Som att gå på autopilot Det är ofta ett hårt tryck på de här familjerna. Tiina säger att två tredjedelar av mödrarna som kommer hit har depression orsakad av hög stress, för vissa av dem även svår depression. Även pappor går kurserna och föräldrarna kan gå parallellt i varsin grupp. Grupperna träffas fem gånger sammanlagt. De första tre gångerna sker varannan vecka, sedan dröjer det tre veckor till den fjärde träffen. Det femte tillfället ligger tre månader senare och är en påfyllnadsträff. Då görs en ytterligare mätning av insatsens effektivitet. Huvudmålet med ACT-kurserna är att föräldrarna ska uppnå en ökad psykologisk flexibilitet. Det här får också positiva konsekvenser för barnet. Motsatsen till psykologisk flexibilitet är att man liksom inte är närvarande, att man går på autopilot och har ett mekaniserat, automatiserat föräldraskap. Det är svårt att vara i nuet och vara en närvarande förälder om man hela tiden grubblar på framtiden. Det är stor rädsla i de här grupperna, mycket tårar. Vid det första grupptillfället går man igenom vad stress är och vad som är effektivt mot stress. Man pratar också om vad man måste acceptera, därför att det inte går att förändra, och vad som går att förändra. Det är en process som kräver arbete. Situationen man lever i orsakar oro och tankar som tar mycket energi. Många gånger försöker man kämpa emot de här tankarna, men kampen är ofta meningslös. Jag brukar använda metaforen om kvicksand. Ju mer man kämpar mot, desto djupare sjunker man och desto hopplösare blir situationen. Om man slutar kämpa emot öppnas nya dörrar. Små, små steg mot balans Vid kommande träffar fortsätter man arbetet mot en bättre balans i livet och till hjälp gör man upplevelseövningar, för att lättare kunna urskilja hur man vill leva och vad som är möjligt. Vi använder oss bland annat av livskompassen, där syftet är att visualisera vad en bra balans i livet innebär för var och en. Att träffa kompisar är positivt för många och något som man kanske avstått ifrån under lång tid. Börjar man då träffa kompisar en stund ibland, blir balansen bättre. Det handlar om att ta små, små steg mot ett mer balanserat liv. Vad är ACT? ACT betyder Acceptance and Commitment Therapy och kallas ibland tredje vågens kognitiva beteendeterapi (KBT). ACT är från början utvecklad som individualterapi av den amerikanske professorn och psykologen Steven Hayes, professor på University of Nevada. Metoden har sedan utvecklats till att också kunna användas i grupp. ACT uppmanar oss att ställa existentiella frågor om vad vi vill med våra liv och att agera i enlighet med dessa värden. Metoden går att tillämpa inom en mängd områden och används bland annat för behandling av stress, missbruk och ångest, eller för att stärka en relation. Acceptance i begreppet ACT handlar om att acceptera smärtsamma händelser eller förhållanden som inte går att påverka eller göra något åt och de inre upplevelser dessa skapar. Ett mål är att inte låta sina inre förnimmelser styra hur man handlar i olika situationer. Ett annat är att sträva efter insikt om vad man kan och vill förändra i sitt liv för att göra det bättre och om vad som verkligen är väsentligt att vara en närvarande förälder eller en god kollega eller vad det kan vara. Commitment handlar om motivationen att fortsätta strävan att leva det liv man vill ha, även om man ibland misslyckas. Det finns sex grundprinciper i ACT som syftar till att öka en människas psykologiska flexibilitet: 1. Kognitiv defusion: att lära sig uppfatta tankar, känslor, bilder som självständiga objekt, snarare än en del av ens identitet. 2. Acceptans: att låta tankarna och känslorna komma och gå utan att vare sig förneka, kämpa emot eller hålla sig fast vid dem. 3. Kontakt med nuet: medvetenhet om här och nu, upplevande med öppenhet, intresse och mottaglighet. 4. Observerande jag: att se sig själv som observatör, som en upplevare snarare än som innehållet i det man råkar uppleva. 5. Värderad riktning: att upptäcka vad man själv tycker är viktigast, snarare än vad som är mest bekvämt. 6. Ändamålsenligt handlande: att sätta upp mål enligt vad man värderar och genomföra dem ansvarsfullt. Den svenska psykologen och forskaren Fredrik Livheim har översatt och anpassat programmet till svenska förhållanden och bland annat studerat ACTs effekter på gymnasieungdomar. Inom Habilitering & Hälsa används ACT bland annat för föräldrar till små barn med autism på Autismcenter för små barn, samt med döva personer eller personer med dövblindhet på Dövteamet och Dövblindteamet. Läs mer i artiklarna på nästkommande sidor. 4

5 Vi undersöker konkret vilka strategier man behöver använda och vilka hinder som finns. Vi arbetar med att bli det observerande jaget och deltagarna får träna på att se sina egna handlingar och vart de är på väg. Det handlar om att staka ut vägen, att gå vidare med strävan att ha det bättre omkring sig. Man måste våga säga nej i livet, men kanske också träna på att säga ja. Tiina har utvärderat alla grupper, men är inte klar med alla sammanställningar. Jag har dock gjort ytterligare en sammanställning efter den första, vilken visar samma resultat som den första. Föräldrarna upplever ett ökat psykologiskt välmående med ökad medveten närvaro och mindre depressioner. En del i ACT-programmet är vikten av fysisk aktivitet, att det reducerar och främjar hälsan. Fotograf: Luca Mara. Tiina berättar också om begravningsövningen, som kan vara en hjälp när man försöker ta reda på vad som är viktigt i livet. Övningen innebär att man funderar över tre viktiga personer i ens liv och hur de kommer att minnas en. Då får man lite syn på vem man vill vara och vad som verkligen är viktigt. Undvikande leder till isolering Många av föräldrarna är uttröttade och har svårt att se hur de ska hinna med sig själva och genomföra en förändring. En metafor Tiina brukar använda i gruppen är att du måste gå genom träsket innan du når bergstoppen. Om du drömmer om att få en hel natts sömn, så måste du kanske ha flera sömnlösa nätter innan du når dit. Inom ACT talar man ibland om undvikande, vilket innebär att man vid starka negativa inre känslor och oro, undviker situationer som framkallar de här känslorna. Det här vill man komma åt inom ACT. Om man har ett barn med svår beteendeproblematik, kan det innebära att man undviker situationer som utsätter en för stress, exempelvis att gå och handla. Det leder på sikt till isolering och är en situation många måste ha hjälp att ta sig ur. Då kan det vara viktigt att testa att utsätta sig för stressande situationer och märka att även om det är svårt så fungerar det. Har man strategier är det lättare att våga. Hälsoperspektivet är centralt. Genom att med övningar minska stressen mår man bättre. Varje tillfälle börjar med en stunds avslappning, där vi tränar andning och att vara närvarande i nuet. Vi pratar också om att fysisk aktivitet är viktigt, att det reducerar stress och främjar hälsan. Det är inte stress i sig som är farligt utan bristen på återhämtning och vila. Forskning tyder på att övningar i medveten närvaro erbjuder vila från stress. Därför får deltagare som hemuppgift att öva på medveten närvaro hemma. Staka ut vägen De avslutande tillfällena ägnas åt att fundera över vad man behöver förändra för att leva det liv man vill leva. Personalkurs i ACT Tiina säger att mammor och pappor är ganska lika om man tittar på utvärderingarna. När jag frågar varför man inte har mammor och pappor i samma grupp, säger Tiina att föräldrarna inte vill ha gemensamma grupper, att de tycker att det är befriande att prata med andra mammor respektive pappor och att man inte vill vara i samma grupp som sin partner. Många av grupperna fortsätter att träffas på egen hand och utgör på så sätt ett stöd för varandra och kanske en påminnelse om ACT. Även personalen på Autismcentret har fått möjlighet att gå ACT-kurs. Vi hade länge haft höga stressnivåer här på centret och bestämde oss för att ordna en ACT-kurs för våra medarbetare för några år sedan, berättar Tiina. Kursen byggde på Frank Bonds och Steven Hayes arbete ACT at work. Erfarenheterna från vår mammagrupp var så bra att vi bestämde oss för att testa en anpassad variant för oss själva. 5

6 ACT på Dövteamet I ACT (Acceptance and Commitment Therapy) får deltagarna lära sig att acceptera det som de inte kan förändra, fokusera på vad som är viktigt i livet och lära sig hantera energikrävande negativa känslor som oro och ångest. Det är ett spännande sätt att arbeta med människor som är utmanande och utvecklande för både gruppledare och deltagare, säger psykolog Maria Midbøe på Dövteamet där man haft en första grupp med ACT-tema. På Dövteamet och Dövblindteamet arbetar man med en variant på ACTterapi, med namnet ACT - Att hantera stress och främja hälsa, som är anpassad för grupper. Maria Midbøe, psykolog, och Marie Aspensjö, kurator, (med steg 1-utbildning i psykoterapi) har under hösten 2013 arbetat med ACT i en grupp med fyra döva personer. Anpassat till svenska förhållanden Från början användes ACT främst som individualterapi, men terapin har sedan utvecklats till att också kunna användas i grupper. Den svenske psykologen Fredrik Livheim håller gruppledarkurser för personalgrupper som i sitt arbete har användning för ACT. Några kollegor från Dövteamet och Dövblindteamet, bland andra Maria Midbøe och Marie Aspensjö har gått kursen. Det har varit en resa på flera sätt, säger Maria Midbøe. ACT är en utmanande terapi, som gör att man får tänka om på många punkter. Man hade sett att det fanns ett behov hos flera i målgruppen att få verktyg för att hantera stress och då valde man att satsa på ACT. Att leva som döv innebär att möta stressfulla situationer precis som alla andra men ibland kan stressen i dövas liv vara extra hög då en stor del av samhället fortfarande inte är tillgängligt för alla döva. Några av huvudingredienserna i ACT Att hantera stress och hälsa, Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Man får bland annat lära sig att stå ut med jobbiga känslor och tankar, utan att låta dem ta över, förklarar Marie Aspensjö. 6

7 handlar om att lära sig att skilja på vad man behöver acceptera i livet och vad som kan förändras, identifiera hur man vill leva sitt liv, hitta sätt att förhålla sig till ofrånkomliga svårigheter i livet samt lära sig att hantera eventuella svåra minnen och upplevelser från det förflutna. Innehållet utgår ifrån detta och är en blandning av teori och upplevelsebaserade moment, berättar Marie Aspensjö och visar manualen för programmet. Man får bland annat lära sig att stå ut med jobbiga känslor och tankar, utan att låta dem ta över, förklarar Marie och ger ett exempel. Säg att du ska hålla en föreläsning och är nervös för det. Oron för att du ska misslyckas och tankar på hur det ska gå, om vad åhörarna ska tycka och så vidare, snurrar runt i huvudet. Om du då försöker förtränga de här tankarna eller argumentera emot dem, går en massa energi åt till det, energi som du behöver för att göra det du verkligen vill, nämligen hålla din föreläsning. Den där oron och de där tankarna kan istället bara få vara där, utan att du bryr dig om dem eller försöker göra något åt dem. Acceptans och vägval Maria menar att med ACT blir det också tydligare att man ska göra saker för sig själv och inte vad andra förväntar sig. Det här gäller för alla delar i livet; kropp och hälsa, arbete, utbildning och familj. Gruppen på Dövteamet har bestått av fyra deltagare som träffats vid fyra tillfällen under tre timmar. Syftet har varit att minska stress. Ett av tillfällena handlar därför om vad stress är för något, både fysiskt och psykiskt, vad det beror på och hur det tar sig uttryck, berättar Maria. Stress kan bero både på inre och yttre faktorer, det senare kan man kanske påverka, medan de inre faktorerna är svårare. Resterande träffar har man fokuserat på acceptans av det man inte kan förändra i sitt liv, hantering av inre negativa förnimmelser och tankar och ACT är en utmanande terapi, som gör att man får tänka om på många punkter, säger Maria Midbøe. på att tänka kring vad som är viktigt i livet. För att kunna gå vidare och se vad som verkligen är viktigt, kanske sysselsättning eller relationer och som går att förändra, så måste man först acceptera det som inte kan förändras. ACT handlar om upplevelser Programmet bygger mycket på upplevelser och övningar, som är samlade på en cd, och är tänkt att ges till alla gruppmedlemmar. Den går att översätta till teckenspråk, men det kräver särskild kompetens och resurser för det som inte finns idag. Vi skulle verkligen behöva en anpassad manual för teckenspråkiga, säger Marie. Nu har vi jobbat en del med power point-presentationer, men det fungerar inte optimalt. Man använder sig bland annat av rollspel och metaforer för att illustrera dynamiken mellan det inre och det yttre. ACT handlar mycket om upplevelser och inte bara om förklaringar. Upplevelsen är jätteviktig. Det som är svårt att ta till sig rent teoretiskt kan landa om man upplever det i kroppen. Marie och Maria försöker också att öva själva för att inte tappa det de lärt sig i sin gruppledarutbildning. Det är viktigt att själv göra övningarna för att förstå hur det är för deltagarna. En tjattrande apa Ett rollspel man gjorde i gruppen bestod av att Maria låtsades vara busschaufför, medan Marie fick vara de oroande och stressande tankarna som hela tiden försökte få uppmärksamhet. Här blir det tydligt vad som händer om man lyssnar på dem. Att man kanske riskerar att köra i diket eller välta bussen. Här gäller det att varken stanna eller backa, utan att fortsätta på den väg man bestämt sig för. En annan bra metafor är att de negativa tankarna eller oron liknas vid en tjattrande apa som man har på sin axel. Apan är ofta värderande och talar om för oss om vi är bra eller dåliga, säger 7

8 Marie. Det kan hjälpa att tänka nu är det apan som tjattrar och den behöver jag inte lyssna på. En konsekvens av negativa känslor som oro, dålig självkänsla eller stress, är att man undviker de situationer som ger upphov till sådana känslor, något som kan leda till att man avstår från en mängd viktiga saker i livet. Det kan innebära att man inte säger ifrån, att man inte vågar söka ett jobb eller att man isolerar sig, beroende på vilka situationer man upplever som svåra, säger Maria. Det här undvikandet vill man komma åt. Det handlar mycket om att flytta de negativa tankarna och oron utanför sig själv. Att förstå att de inte är en del av ens identitet, utan något som kommer av tidigare negativa erfarenheter. Rutiner i vardagen Ett sätt att minska stressen är att vara närvarande i nuet, istället för att oroa sig för något annat. ACT är besläktat med mindfulness, att verkligen känna in nuet och vara i stunden. En del tycker att det är svårt, men det gäller att få in rutiner i vardagen. Man kanske kan tänka på det varje gång man borstar tänderna eller diskar, säger Marie. Mellan gångerna fick deltagarna uppgifter och övningar de skulle göra, bland annat för att träna på att vara i nuet. Många av övningarna kan vara till hjälp i vardagen när man vill bryta negativa mönster med hjälp av ACT. Kursen börjar egentligen när man går hem och ska omsätta det man lärt sig, till förändring i vardagen. ACT innebär en utmaning, ett annat sätt att tänka och förhålla sig till livet. Det behöver man träna på. Trots vissa praktiska svårigheter med manualen för den här målgruppen har ACT-gruppen varit väldigt bra. Vi gjorde en utvärdering vid jul och alla deltagarna var nöjda och några vill helst gå en omgång till. Vi ser att upplägget och metoden är något som alla kan ha nytta av. En livskompass är bra att ha Att få verktyg för att hantera sin oro och stress gör livet lättare. Jag tycker att ACT har lärt mig mycket. De negativa tankarna finnas där, men jag försöker att inte bry mig så mycket om dem, säger Adriana Ungureanu Fodorea. Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Adriana Ungureanu Fadorea och Christina Brusell har båda varit med i Dövteamets ACT-grupp. Christina såg inbjudan på anslagstavlan när hon besökte Dövteamet och nappade direkt. Jag blir tyvärr ofta väldigt stressad och behöver lära mig hantera det bättre. När jag såg inbjudan till ACT tänkte jag att det skulle passa mig. Adriana visste inte så mycket om stress innan hon var med i gruppen. Jag kommer från Rumänien och där har jag aldrig fått sådana kunskaper. Nu förstår jag bättre varför jag känner mig som jag gör ibland och även vad jag kan göra åt det. Den här kunskapen är kopplad till allt i livet, till hälsan, fritiden, jobbet och familjen. Stress i vardagen För Christina är stressen ofta kopplad till att hon är döv. Det kan handla om ett viktigt möte på jobbet där jag inte har tillgång till Det är tufft att leva med hörselnedsättning. Ingenting är självklart, säger Christina Brusell. 8

9 kunskap. Jag känner att jag blir stärkt av att lära mig saker. Förut tänkte jag att all min oro och mina tankar var en del av mig, nu ser jag dem mer som något utanför mig själv. Men det här är inget man lär sig över en natt, man behöver påminna sig och arbeta vidare hela tiden. Adriana Ungureanu Fadorea kommer från Rumänien och upplever att hennes funktionsnedsättning skapar mycket stress. Det blir dubbel språkförbistring för mig, säger hon. tolk. Då får jag kanske en skriftlig sammanfattning efteråt, men det är inte samma sak. Det gör att jag blir osäker. Det uppstår många sådana situationer i vardagen och det skapar stress. Även Adriana upplever att det skapar mycket stress att vara döv. Det blir dubbel språkförbistring för mig. Jag får information på byråkratisk svenska som jag inte förstår och då kan det bli väldigt krångligt. Jag behöver information på lättläst svenska ibland, men alla dessa steg i kommunikationen tar tid och skapar stress. En envis apa Både Adriana och Christina tycker att gruppen varit bra. Det jag fick lära mig i gruppen gav stora resultat i början, säger Christina. Det kändes skönt att få verktyg att hantera oron och stressen med. Men jag märker att jag inte får sluta öva, då blir det sämre igen. Jag försöker exempelvis tänka på att vara närvarande när jag diskar och inte låta tankarna störa mig. Adriana tycker att hon har fått lättare att hantera sin oro. När jag blir ledsen och orolig, exempelvis för att jag är arbetslös, försöker jag att tänka på min familj och då blir jag lugn igen. Men apan är där och tjatar hela tiden (de negativa tankarna), skrattar Adriana. Den är envis. De delar många erfarenheter av att känna sig utestängda, missförstådda och ibland förfördelade. Det är tufft att leva som döv, säger Christina. Ingenting är självklart. Men samtidigt är det som vi fått lära oss i ACT, något vi måste acceptera och istället försöka fokusera på det som är möjligt att förändra. Adriana hade gärna fortsatt med ACT. Jag behöver mer. Mer tips och mer Livskompassen I ACT-gruppen har Christina och Adriana fått lära lära sig att använda en modell, en så kallad livskompass, för att hålla lite kontroll på vad i livet de fokuserar mest på och om de fokuserar på sådant som också är viktigt för dem. Här finns områdena hälsa, relationer, arbete/utbildning och fritid med. Varje vecka tänker man igenom hur man ligger till i de olika områdena och hur väl resultatet matchar den önskade situationen. Livskompassen är bra att göra då och då, säger Christina. Man behöver bli uppmärksam på hur man prioriterar och om man gör val som ligger nära det man tycker är viktigt. Jag brukar göra livskompassen regelbundet, säger Adriana. Då håller jag koll på mig själv och ofta ligger jag nära mina önskningar om hur livet ska vara. DÖVTEAMET Dövteamet är till för vuxna döva och hörselskadade teckenspråkiga personer och deras anhöriga som bor i Stockholms län. Teamet ger råd och stöd angående samhällsinformation, lagstiftning, rättigheter, ekonomiska frågor, kontakt med myndigheter, skola och förskola. All kommunikation sker på teckenspråk. Stöd och åtgärder utgår från personernas indviduella behov. Insatserna ges för att underlätta vardagen och stärka personernas förmåga att leva ett självständigt liv. 9

10 Vad är hälsa? Hälsa är en komplex helhet, som består av många delar som sinsemellan hänger samman och överlappar varandra. En god hälsa är en subjektiv upplevelse av välbefinnande på flera plan, som växlar över livet och som påverkas av personliga förhållanden och förutsättningar, och även av förväntningar och drömmar. Text: Monica Klasén McGrath Illustration: Sofia Wrangsjö Vad innebär begreppet hälsa? En rimlig utgångspunkt av hälsa är Världshälsoorganisationens, WHO, definition från 1948: Hälsa är ett tillstånd av fullkomligt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande, inte endast frånvaro av sjukdom eller funktionsnedsättning. Enligt WHO är hälsa en fundamental rättighet för alla människor i världen, oberoende av ålder, kön, religion eller om man har funktionsnedsättningar. Det finns tre viktiga aspekter i den här definitionen som kan hjälpa till i jakten på vad hälsa innebär. För det första betonar deklarationen tydligt att fysiska, psykiska och sociala faktorer har betydelse när vi vill sträva efter hälsa. För det andra talar man om ett tillstånd av välbefinnande, vilket innebär att hälsa är knutet till upplevelse. Vad vi upplever som välbefinnande är djupt personligt och påverkas av vår livssituation och våra erfarenheter och även av våra förväntningar och drömmar. För det tredje är inte hälsa endast motsatsen till sjukdom eller funktionsnedsättning, vilket tydligt innebär att hälsa är något som kan uppnås även om man är sjuk eller har en funktionsnedsättning. Välbefinnande är sammansatt Vi går tillbaka till WHOs definition och tittar lite närmare på vad fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande kan innebära. Vad vi upplever som välbefinnande växlar över livet och vi har olika behov och förväntningar under barndomen, vuxenblivandet och åldrandet. Det fysiska välbefinnandet kan påverka det psykiska, det sociala välbefinnandet kan påverka det fysiska och så vidare. Och de tre områdena är intimt sammanflätade i den helhet som hälsa eller icke-hälsa utgör. Exempelvis om man lever med svår smärta, som man inte får hjälp med, sover man troligen dåligt och då blir konsekvensen att man blir uttröttad och riskerar att inte orka med sina relationer eller att delta i olika aktiviteter. Mår man psykiskt dåligt, orkar man kanske inte tänka på vad man äter eller att delta i fysiska aktiviteter, något som efter hand får negativa effekter på det kroppsliga välbefinnandet. Och kanske viktigast av allt; om de strukturella förutsättningarna som demokrati, säkerhet, rättigheter till utbildning, arbete, bostad, hälso- och sjukvård, habilitering, stöd i vardagen, tillgänglighet och delaktighet saknas, då saknas viktiga grundförutsättningar för att kunna uppleva en god hälsa. Hälsa är en rättighet Sedan 2007 finns också FNs konvention om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättningar vars syfte är att undanröja hinder för att få del av sina mänskliga rättigheter. Om hälsa säger man att personer med funktionsnedsättning har rätt att åtnjuta bästa möjliga hälsa utan diskriminering. Tillgång till hälso- och sjukvård ska också säkerställas och då med beaktande av jämställdhetsperspektivet, däribland hälsorelaterad rehabilitering. Fysiskt välbefinnande Ett fysiskt eller kroppsligt välbefinnande handlar om fysisk aktivitet, frånvaro av smärta, om sömn, närhet och beröring, mat och matvanor och tillgång till hälso- och sjukvård. Inom habiliteringen utgår man ifrån individens unika situation och förutsättningar, där individens egna önskemål och behov är centrala då man tillsammans försöker komma fram till vad som skulle behövas för att uppnå ett kroppsligt välbefinnande. Det kan vara att få stöd att träna upp eller bibehålla fysiska förmågor för 10

11 vara bekräftad, att känna sammanhang och tillhörighet i vardagen, i familjen, i skolan, på jobbet och bland vänner är centralt i det sociala välbefinnandet, och i det psykiska. Under hela livet har vi ett grundläggande behov av relationer och kärlek, av att få uttrycka vår sexualitet, att känna oss älskade, sedda och betydelsefulla för någon. Människor med funktionsnedsättningar kan behöva stöd för att på egna villkor kunna delta i sociala sammanhang. För att kunna göra det kan man behöva stöd, kanske i form av personlig assistent, ledsagare eller i form av kommunikationsstöd och hjälpmedel. Man kan också behöva stöd i att hitta en utbildning, ett arbete eller annan sysselsättning, fritidsintressen och rekreation. att kunna klara av sin vardag, gå i skolan, arbeta eller delta i någon annan sysselsättning. Men det kan förstås också innebära att få slippa träning, att få fokusera på annat än på det som inte fungerar och kanske istället lägga energin på att utveckla det man är bra på. Det kan innebära att få hjälpmedel som underlättar livet på olika sätt eller behandling som minskar smärta och spänning. Det kan vara att få hjälp med sömnsvårigheter eller dålig aptit. När man arbetar för att öka det kroppsliga välbefinnandet finns också många möjligheter till social samvaro och gemenskap i form av gruppaktiviteter inom habiliteringen eller på fritiden, som i sin tur kan innebära att det psykiska välbefinnandet ökar. Psykiskt välbefinnande Det psykiska eller mentala välbefinnandet innehåller flera aspekter som självständighet, förhållandet till existentiella frågor, förmågan att förstå sin intellektuella och känslomässiga kapacitet, att kunna hantera stress, frihet från missbruk och beroende, att kunna förstå och påverka sin situation, att arbeta och bidra till samhället. I det psykiska välbefinnandet ingår också positiva upplevelser, till exempel av musik och konst, av naturen och av en vardagsmiljö att trivas i. I FNs Internationella konvention om ekonomiska, sociala och kulturella rättigheter sägs bland annat att visionen om den fria människan endast kan uppnås om sådana villkor skapas att alla kan åtnjuta sina ekonomiska, sociala och kulturella rättigheter såväl som sina medborgerliga och politiska rättigheter. Även här är den egna subjektiva upplevelsen central. Vad som upplevs som psykiskt välbefinnande beror på den individuella situationen, på förmåga, möjligheter och förväntningar. Men här behövs också strukturella förutsättningar som gör att vardagen fungerar praktiskt och ekonomiskt, att man lever i ett sammanhang som man trivs med och förstår. Här kan habiliteringen utgöra ett stöd på flera sätt, exempelvis genom att bidra till att det finns förutsättningar för självständighet, att vardagen fungerar, att få kunskap och förståelse för sina styrkor och svårigheter (och att närstående förstår dem), att vara delaktig och känna mening i sitt liv. Socialt välbefinnande Det sociala välbefinnandet innefattar våra relationer till andra människor. Att Känsla av sammanhang kasam En kompletterande definition av hälsa är känsla av sammanhang, eller kasam. Sociologen Aaron Antonovsky skapade begreppet kasam som innebär att uppleva sin tillvaro som förutsägbar, begriplig, strukturerad, hanterbar och meningsfull. Antonovsky menade att en hög känsla av sammanhang är viktigt för hälsan. För att uppnå en hög grad av kasam behöver man alltså förstå sin tillvaro, och man ska kunna påverka den och uppleva att den är meningsfull. Graden av kasam är inte ett statiskt tillstånd utan något som varierar under hela livet hos oss alla. Inom Habilitering & Hälsa pågår ett ständigt arbete med att i dialog med besökare och deras närstående, komma fram till vad som skulle vara ett kroppsligt, psykiskt och socialt välbefinnande för dem. Målet är att skapa så goda förutsättningar som möjligt för att de ska kunna nå dit utifrån sina egna behov, önskningar och förutsättningar. 11

12 Skolan en viktig förebild Eva Flygare Wallén har med sin forskning visat att det går att minska riskfaktorerna för framtida ohälsa hos ungdomar med utvecklingsstörning genom att ta bort ohälsosamma alternativ och införa mer fysisk aktivitet på schemat i skolan. Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Förändringarna i skolmaten uppskattades av både av elever och personal. Nu serveras hemlagad mat och ett rikligt salladsbord till varje lunch, berättar Eva Flygare Wallén. Eva Flygare Wallén har arbetat som sjuksköterska inom särskolan i många år. På senare år har hon forskat kring förekomsten och utvecklingen av riskfaktorer för hjärt- och kärlsjukdom hos ungdomar med utvecklingsstörning. Hon har också studerat om det går att påverka utvecklingen av riskfaktorer med förändringar under skoltid. Eva berättar om forskning som för 20 år sedan visar att personer med utvecklingsstörning är mer överviktiga, sitter mer stilla och att de oftare och tidigare dör i hjärt- och kärlsjukdomar än människor i befolkningen i övrigt. Jag kom fram till att många av de här skoleleverna gärna håller fast vid en vana. Därför vore det bra om de under sin skoltid får uppleva en hälsosam livsstil, en bra vana. Här ingår både kosten och stillasittandet som viktiga parametrar. Hälsosamt tänk Eva bestämde sig för att se vad hon kunde åstadkomma genom att ta bort ohälsosamma val från skolmiljön på Lindeparkens gymnasiesärskola, där hon arbetade. Det var tre stora förändringar som jag ville genomföra. Jag ville få kontroll över vad som serverades på skolan med hjälp av en egen kock med tydliga riktlinjer, elevernas café och lektioner med matlagning och bakning. Jag ville att eleverna skulle delta i någon form av fysisk aktivitet varje dag och jag ville anställa en hälsopedagog för att införa ett hälsosamt tänk på skolan. All mat skulle tillagas från grunden och andelen grönsaker öka. Eva designade en tallrik utifrån tallriksmodellen, med varsin del för protein (25%), kolhydrater och grönsaker. Skolan skulle också få ett gym och cyklar, skidor och stavar, så att man hade möjlighet att ta sig ut i friska luften under alla årstider. Stöd från alla håll Det behövdes ekonomiska medel för en så omfattande förändring. Eva pratade med sin rektor som nappade på idén, hon sökte projektpengar, bland annat genom landstingets folkhälsoanslag, och fick uppbackning av skolöverläkaren i Stockholm, Görel Bråkenhielm. Hon fick också stöd av de tre professorerna Claude Marcus, Elisabeth Fernell och framlidne Ingemar Wedman. Jag kände att jag hade stöd från alla håll. Jag fick rådet att göra forskning av det här. I samband med att projektet startade, tog jag tjänstledigt från min tjänst som skolsköterska och blev antagen som doktorand på Nationella forskarskolan för Vårdvetenskap vid Karolinska Institutet. 12

13 Häggviks gymnasiesärskola skulle vara kontrollskola, men kort efter förändringarna på Lindeparken hade Häggvik kopierat stora delar av projektet. För att kunna mäta effekten av de förändringar som Eva införde, gjordes hälsoundersökningar av samtliga elever innan projektet startade. Man mätte längd och vikt, tog blodprov, mätte kroppssammansättning och gjorde även konditionstest på eleverna. Svårare med personalen Det första steget var att ta bort alla sötsaker och istället servera frukt. Det var problematiskt eftersom särskolans elever var så engagerade i skolcaféet. De bakade kakor och sålde i caféet. Det blev faktiskt så att det stängde under en termin. Sedan kom man på att man kunde sälja smoothies, fruktspett och goda mackor istället. En viktig del i skolprojektet var att allt gällde både elever och personal. Det var svårare att få med en del i personalgruppen än eleverna. De hade svårt att avstå kakan till kaffet, åtminstone till en början. Men projektet innebar flera fördelar också för personalen. De fick precis som eleverna tillgång till färsk frukt. Att utnyttja sin friskvårdstimme uppmuntrades och olika aktiviteter genomfördes, som deltagande i stavgångslopp med efterföljande picknic. Det fanns projektpengar för att kunna medverka i olika evenemang arrangerade för personer med utvecklingsstörning som Göteborgsvarvet. Det uppskattades av många och medförde konkreta tillfällen till att träna på hur en hälsosam matsäck smakar och ser ut. Gymmet och de ökade fysiska aktiviteterna uppskattades av många. Förändringarna i skolmaten uppskattades också, både av elever och personal. Nu serverades hemlagad mat och ett rikligt salladsbord till varje lunch. Minskade riskfaktorer På grund av förseningar med att starta projektet fanns efter två års intervention bara en årskurs kvar att mäta. Och Eva hade inte längre någon kontrollskola att jämföra med. Men vid de nya hälsoundersökningarna och mätningarna var det tydligt att eleverna minskade sina riskfaktorer. Ingen som hade haft ett midjemått i riskzonen hade det längre. Och det verkar sannolikt att förändringarna i skolan hade haft en stor inverkan. Eva tillägger att även personalen på skolan gick ned i vikt. Och hur gick det med Evas tallrik, hade den någon effekt? Ja, tallriken gav ett positivt resultat, den ökade nog medvetenheten. Det finns idag ett påbörjat serveringsbord i samma utformande som tallriken, som är tänkt att kunna stimulera till hälsosamma matval men som ännu inte prövats. Om man har en utvecklingsstörning behöver man ett konkret stöd och det här är bra exempel på vad det innebär. Motivation till förändring Rimligen borde det vara så att all offentlig verksamhet verkar utifrån vad vetenskapen säger. Vet man att det är viktigt med frukt och grönt, ska det finnas i skolan. Detsamma gäller fysisk aktivitet. Det är ju inga konstigheter. Flera gymnasiesärskolor i Stockholm använder sig idag av Evas modell. Hon är övertygad om att det är viktigt att skolan är en förebild. Evas arbete handlar mycket om att motivera ungdomarna att göra det man mår bra av. För personer med utvecklingsstörning är det kanske svårare än för andra med just motivation till förändring och att hålla kvar den, vilket kan vara en del av själva funktionsnedsättningen. Därför är det jättebra att träna till ett lopp eller en turnering vilket blir mycket mer konkret. Eva poängterar att självbestämmandet är heligt. Det är grundläggande och på fritiden får man förstås själv bestämma vad man äter och vad man gör. Men skolan är en offentlig verksamhet och det borde vara självklart att skolan därför följer forskningsrönen och försöker skapa förutsättningar för en god kroppslig hälsa. Det är inte svårt, men det kräver engagemang och kostar pengar. Det är investeringar som med all säkerhet ger utdelning på sikt i form av friskare människor med en högre livskvalitet. Lyfta personer med utvecklingsstörning När det gäller hälsa i ett lite större perspektiv, menar Eva att det givetvis handlar om så mycket mer än hälsosam kost och fysisk aktivitet. Det handlar om att ha vänner, att ha ett arbete, att betyda något för andra och att tycka att man själv är viktig. Det jag arbetat med är en liten tårtbit. Men att äta rätt och röra på sig mår både kropp och själ bra av. Även i framtiden hoppas Eva få verka nära personer med utvecklingsstörning. Hon är med i en internationell forskargrupp och tog nyligen del av resultat som visar att personer med utvecklingsstörning i England dör år tidigare än andra. Förra året kom Socialstyrelsen med en rapport som visar att dubbelt så många kvinnor i den här gruppen dör i bröstcancer. Jag vill lyfta och synliggöra personer med utvecklingsstörning både i primärvård och i sjukvård. Just nu har hon tagit över stafettpinnen från Jens Ineland. (som intervjuas på sidorna 14-15). Jag jobbar vidare med frågan om hur man kan inkludera människor med utvecklingsstörning i den stora folkhälsoenkäten. Det är spännande och utmanande. Eva Flygare Walléns studie heter Cardiometabolic health in students and young adults with mild/moderate intellectual disabilities: Results from a longitudinal follow-up study and a school intervention. 13

14 Dans på horisontell nivå Text: Helene Lumholdt Foto: Anki Almqvist. 14

15 15

16 Att bli definierad av andra Om man från början blir definierad av samhället som brukare, blir det svårare att hitta en egen identitet. Och identitet och livsstil är viktiga delar i känslan av välbefinnande och lycka. Text: Monica Klasén McGrath Om hälsa är något som regleras av normer, krav och regler tappar det liksom sin mening, säger Jens Ineland. Jens Ineland är fil dr och lektor vid Pedagogiska institutionen vid Umeå universitet. Han har i sin forskning under många år arbetat med frågor som rör utvecklingsstörning och hälsa. Nu senast har han på uppdrag av Folkhälsomyndigheten genomfört en förstudie till hur kommande folkhälsomätningar av hälsa, livsvillkor och levnadsvanor bland personer med utvecklingsstörning bör läggas upp och genomföras. Troligen har personer med utvecklingsstörning ett stort bortfall i den nationella folkhälsoenkäten till följd av enkätens utformning och omfattning. Det har varit mitt uppdrag att titta på hur man skulle kunna göra för att nå målgruppen. Sanningen är att det inte gjorts så mycket inom det här området. Anpassat innehåll För att kunna genomföra förstudien behövde man hitta ett representativt urval från de personer i landet som har utvecklingsstörning. Det försvåras av att det inte framgår i folkhälsoregistret om en person har utvecklingsstörning. Man skulle kunna titta på vilka som har LSS-insatser men långt ifrån alla har det. Sedan kan man tänka sig att gå vidare inom skolvärlden för att hitta de som varit inskrivna i särskolan. Men det är ett stort metodproblem att hitta ett representativt urval. Det är inte den enda utmaningen. Enkäten måste också, rent innehållsmässigt, anpassas för personer med utvecklingsstörning. I förstudien pekar jag bland annat på betydelsen av att ta utgångspunkt i en bred syn på hälsa, på hälsoskapande livsstilar och på levnadsmönster. Detta ska sedan sättas i relation till enskilda människors sociala, strukturella och samhälleliga situation. Att genomföra empiriska datainsamlingar med personer med utvecklingsstörning förutsätter också flexibilitet 16

17 och kreativitet hos den som ansvarar för undersökningen och en etisk medvetenhet. Troligen behöver man också använda andra insamlingsmetoder än enkäter, exempelvis intervjuer med ett mindre urval. I första hand brukare Jens tror att resultatet av en folkhälsoenkät riktad till personer med utvecklingsstörning kommer att visa på mer av skillnad i hälsa och ohälsa. Det är rimligt att anta att det här kommer att synliggöra större skillnader i ohälsa mellan människor med utvecklingsstörning och andra, än vad vi har kunskap om idag. Det här är en grupp där många är beroende av stöd från välfärdsmyndigheter och olika professioner. Grunden för sådana relationer är att människor i behov av stöd kategoriseras som brukare. Detta aktualiserar frågor om makt, inflytande och empowerment och vem som uppfattar sig ha rätten att definiera vad som är hälsa, välbefinnande och livskvalitet. Vad som händer när samhället definierar vem man är, det är centralt när man pratar om hälsa och funktionsnedsättningar. Personer med funktionsnedsättningar lär sig med tiden att de i första hand är brukare och i andra hand något annat. Att bli tilldelad en roll på det sättet försvårar möjligheterna att bli det man vill bli, hur välmenande samhällets intentioner än är. Det blir svårt att hitta sin egen identitet och vad som får en att må bra. Kärnfrisk, men mår dåligt ändå Hälsa bygger enligt Jens mycket på identitet och på livsstil. Vi lever på så många olika arenor och det finns ett oändligt antal alternativ till hur vi vill leva våra liv, och som varierar över tid. En människas sökande efter identitet gynnas inte av att ingå i ett bestämt och förlegat sammanhang, där normen är att vara medelsvensson. Och det normala är en stark drivkraft. Det här kan också göra det svårt att leva hälsosamt utifrån sina egna önskningar. Jens menar att om normen om det normala får styra kan bilden av hälsa bli något som i första hand har med levnadsvanor att göra. Men man kan vara fysiskt kärnfrisk, men må dåligt ändå. Och hälsa handlar om så mycket mer än om levnadsvanor. Hälsa är mer en känsla av välbefinnande eller av motsatsen och här är kroppen bara en del. De flesta människor har dagliga rutiner, men få människor är lika hårt reglerade som personer med funktionsnedsättning, både med avseende på kost och motion. Råmaterial Jens säger att många personer med utvecklingsstörning får uppleva att deras kroppar blir föremål för insatser. Det är ofta just detta som legitimerar professionella insatser, de blir ett slags råmaterial som andra ska jobba med att förändra, förbättra, förädla. Relationen är redan given de har ett behov och vi har en roll. Redan här blir det en tydlig vi och dom -uppdelning. Här skapar man ohälsa, definierad av professionella. Kanske borde man lämna kroppen därhän lite mer och fokusera på annat som är viktigt för upplevelsen av välbefinnande. Det finns flera andra parametrar som har betydelse för att kunna skapa sig ett liv man trivs med. Man behöver exempelvis resurser som personlig assistans, bostad och sysselsättning. Vi vet vad långvarig arbetslöshet gör med människor och här är vi förstås alla lika. Vi behöver känna sammanhang, mening och tillhörighet. Delaktighet är en annan sådan parameter, som också innefattar att man känner sig delaktig i det samhälle man lever i och inte avvikande och marginaliserad. Helhetsperspektiv saknas Det är inte säkert, menar Jens, att den mest hälsofrämjande delen är den mest sunda. Om hälsa är något som regleras av normer, krav och regler tappar det liksom sin mening. Det handlar i mångt och mycket om strukturella problem. Man kan titta på våra välfärdsmyndigheter, som jobbar på fältet med sina egna mål och visioner, vilka kanske inte delas av dem som myndigheterna är satta att serva, exempelvis personer med funktionsnedsättningar. Jag tycker att det behövs ett helhetsperspektiv, vi behöver samverkansformer och vi behöver rannsaka de normer, visioner och mål som definierar de här organisationerna. Alla de här begreppen som man använder sig av som delaktighet, valfrihet, autonomi och kontroll. De signalerar en bra ambition, men vad innebär de egentligen för professioner i relation till personer med utvecklingsstörning som har egna idéer om identitet och livsstilar? Förtroendetapp Det blir allt svårare för exempelvis habiliteringen att nå unga människor med utvecklingsstörning och det kan bero på att de inte vill bli definierade av andra. Det finns ett tapp i förtroendet för välfärden. Människor drar sig undan, vill helt enkelt inte vara brukare. De vill skapa sin egen identitet, vara självständiga och inte beroende. Men resurser är här en viktig parameter. Utan resurser kan man inte vara självständig. Hur kan då exempelvis habiliteringen öka förtroendet så att de inte tappar kontakten med unga människor med utvecklingsstörning. I det lilla perspektivet handlar det kanske om att möta människor där de befinner sig utan en bestämd plan. Man ska inte hymla med att man har kunskap och kompetens, men inte heller reducera människor till ärenden eller råmaterial. Frågan är kanske hur man bäst kan organisera sitt arbete så att människor får behålla sina mänskliga drag. 17

18 Att komma igen Moa Mäenpää, 18 år, mår bra när hon får hjälpa andra människor, när hon leker med sin hund och springer en runda. Olyckan har fått mig att mogna, säger hon. Jag känner mer empati och vill göra sådant som är väsentligt. Men det är viktigt för mig att vara självständig. Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Jag jobbar inom hemtjänsten var tredje helg. Jag mår som bäst när jag får hjälpa andra människor, när jag känner att andra uppskattar det jag gör, säger Moa Mäenpää. Moa Mäenpää kommer till fiket, där vi ska ses, med andan i halsen. Det är en av de få riktigt kalla dagarna den här vintern och hon är röd om kinderna av kylan. Jag är väl inte sen, frågar Moa. Jag brukar alltid se till att jag har gott om tid när jag ska träffa någon. Och Moa är inte sen, tvärtom, men att ha marginaler för att komma i tid är något som Moa behövt lägga ned extra omsorg på under de senaste fyra åren, saker som förut gick av sig själva måste tänkas igenom och planeras. Nedsövd i en vecka Det var på våren, när Moa gick i åttonde klass, som hon halkade när hon var på väg att klättra upp på skolans sju meter höga gymnastikhall. Jag minns egentligen inte så mycket från tiden innan olyckan eller vad som 18

19 hände. Men det började med att en av tjejerna i klassen utmanade oss andra att klättra upp på taket. Jag tänkte nog att jag skulle visa att jag kunde klara det. Men Moa hade på sig ett par lite för stora gympadojor och hon halkade och föll sex meter rakt ned, där hon landade med sin vänstra sida först. Jag låg nedsövd i en vecka och när jag vaknade kunde jag inte göra någonting. Varken prata, gå eller äta. Jag fick lära mig allting på nytt. Men höger sida var sämst eftersom jag landat på vänster sida av huvudet när jag föll. Blir ofta trött Moa blev kvar flera månader på sjukhuset. Hon gick hos arbetsterapeut, logoped och på sjukhusskolan när hon orkade. Hon hade problem med att tugga och svälja, något som hon fick arbeta mycket med. Sedan fick jag börja i Alvik på resursteamet och där gick jag under nian. Om man inte vet vad Moa varit med om märks det inte alls. Hon är verbal och glad, med ett stort djup. Jag har svårare med vissa saker nu, exempelvis att hitta ord. Jag har också svårare med koncentrationen, med minnet och blir fortare trött än andra. Jag behöver gå och lägga mig en stund och vila ibland och går och lägger mig tidigt på kvällarna. Men trots sin svåra skada lyckades Moa börja på gymnasiet som planerat och nu går hon tredje året på samhällsvetenskapliga programmet på Wendela Hebbegymnasiet i Södertälje. Det går bra, men allt tar lite längre tid för mig. Jag vill inte vara annorlunda, så jag kämpar för att hänga med. Moa har fått mycket stöd av sin familj och sina kompisar. Mina föräldrar har varit fantastiska, men också mina vänner. De flesta har jag kvar sedan innan olyckan. Förstod varandra trots åldersskillnad Efter olyckan började Moa på både Tema: Hälsa Stockholms och Södertäljes habiliteringscenter. Jag är inte kvar där längre, men går däremot på Hjärnskadecenter hos en talpedagog. Det var genom Hjärnskadecenter som Moa fick erbjudandet om att vara med i en grupp med andra ungdomar som har förvärvade hjärnskador. Det bästa med en sådan grupp är kanske att man förstår varandra utan att egentligen känna varandra särskilt bra. Samtidigt blir det lätt att man jämför sig med varandra och det kan vara jobbigt. Det bästa var att dela sina erfarenheter och att få möjlighet att prata om det som är svårt och om hur livet förändrats efter skadan. De flesta i gruppen var yngre än Moa. Det spelade inte så stor roll, vi hade ändå så mycket gemensamt. Men jag har ingen kontakt med de andra nu. Jag har mognat otroligt och är egentligen en gladare person. Jag blir inte upprörd eller arg över småsaker. Kan skilja på viktigt och oviktigt Moa säger att hon förlorat en del genom olyckan, men att hon också vunnit mycket. Jag har mognat otroligt och är egentligen en gladare person. Jag blir inte upprörd eller arg över småsaker. Det känns som jag har större kontroll på mina känslor och kan skilja på vad som är viktigt och oviktigt. Förut hade jag lätt att bli arg, till exempel på min lillasyster, men nu är jag lugnare. Ibland har Moa varit tvungen att pressa sig för att tänja på gränserna. Jag har varit tvungen att bli mer ansvarsfull för att klara saken, så är det. Det här har också gjort att jag kommit närmare mina föräldrar, deras stöd har betytt mycket. Jag frågar om hon inte får extrahjälp i skolan när det känns tungt, men det har aldrig varit aktuellt. Jag vill klara mig själv och det går bra även om jag får anstränga mig mer. Det är viktigt för mig att vara självständig. Mår bra av att hjälpa andra Trots sin trötthet och arbetsbördan i skolan jobbar Moa extra. Jag jobbar inom hemtjänsten var tredje helg. Jag mår som bäst när jag får hjälpa andra människor, när jag känner att andra uppskattar det jag gör. Det är viktigt med respons. Det hänger nog också ihop med vad jag varit med om, jag känner stark empati med andra människor. Annat som gör Moa glad är att springa och träna. Jag blev lite klumpig efter olyckan och gick upp i vikt när jag låg på sjukhuset. Jag började springa för att träna balans och gå ned i vikt och nu både springer och gymmar jag, men lagom mycket. Även i framtiden vill Moa arbeta med människor, men först vill hon resa. Jag skulle vilja åka till Spanien efter gymnasiet och studera språk och kultur. Sedan vill jag plugga vidare, kanske i England. Jag har flyttat 17 gånger under mitt liv så jag vet hur det går till, skrattar hon. Vi dricker upp vårt te, men innan vi skiljs åt tar vi en promenad hem till Moa i solskenet, för att träffa hennes hund Frasse, som inte vet till sig av glädje när bästa matten kommer hem så här mitt på dagen. 19

20 Hallon & Lilja på uppdrag Hundar kan visserligen inte tala, men när det gäller ordlös kommunikation står de i en klass för sig. Åtminstone kompishundarna Hallon och Lilja. Text: Helene Lumholdt Foto: Anki Almqvist Charles Mukuru låter sig slickas på händer och hals av vänliga Lilja, en flatcoated retriever. Max Domeij med trasselsudden Hallon. Varje måndagseftermiddag, fem veckor i streck under hösten, har Cilla Danielsson tagit sig bakvägen in till händelseriket Lagunen på Rosenlund. Det har hon gjort i sällskap med Hallon och Lilja. Lilja är en silkeslen, kolsvart flatcoated retriever och Hallon en liten trasselsudd eller en chinese crested powder puff som det officiella namnet lyder. Bakvägen har de tagit av hänsyn till andra besökare som kan vara allergiska eller inte lika förtjusta i hundar, som de som trion har kommit hit för att träffa. Cilla Danielsson är förskollärare och utbildad terapi- och kompishundförare. Hallon och Lilja är utbildade de också och har förmåga att känna av Lagunens besökares behov och önskemål. De är här för att leka, gosa och låta sig klappas och de tar sitt uppdrag på största allvar. Det syns så tydligt, när de med stolt hållning marscherar in genom dörren, de är på uppdrag, säger Lagunens enhetschef Karin Palmqvist. Hallon och Lilja är vana vid att jobba. Tre dagar i veckan under ett och ett halvt år har de tillsammans med Cilla Danielsson arbetat på Årstaskolan tillsammans med elever med autismspek- 20