Hälso- och sjukvårdsdelegationens programarbete NR Cancersjukdomar, Bröst- och Prostatacancer - vanliga sjukdomar

Transkript

1 Hälso- och sjukvårdsdelegationens programarbete NR Cancersjukdomar, Bröst- och Prostatacancer - vanliga sjukdomar

2 Förord Detta programarbete handlar om två av de vanligaste tumörsjukdomarna, bröst- och prostatacancer. Syftet med programarbetet har varit att undersöka befolkningens behov av hälso- och sjukvård och att ta in synpunkter och förslag på förändringar för att få en så uppdaterad och över länet jämlikt spridd vård som möjligt. De av Socialstyrelsen utgivna Nationella riktlinjer för dessa tumörsjukdomar har varit ett rättesnöre och har betydligt underlättat arbetet genom att stå för en gedigen kunskapsbas och prioriteringsgrund. Genom möten med engagerade och ansvarstagande patientföreningar har vi fått en god bild av den praktiska sjukvården för dessa två sjukdomsgrupper inom länet och genom möten med expertgruppen har vårdarbetarnas syn på nuvarande organisation och tänkbara framtidsscenario framställts. De slutsatser som har dragits har fokuserat på det framtida arbetssättet inom länet och har resulterat i ett antal åtgärdsförslag där de viktigaste rekommendationerna från Nationella riktlinjerna kommer att omsättas i praktiskt arbete genom ett antal arbetsgrupper. Grunddragen är att säkra att den nuvarande kunskapen om bästa diagnostik, behandling och uppföljning av dessa två stora sjukdomsgrupper iscensätts i länet och därtill rekommenderas att eftersatta områden som palliativ vård får ett eget utrymme i den fortsatta undersökningen. Redan nu skall poängteras att uppföljningen av de olika arbetsgruppernas slutsatser kommer att vara en viktig fortsättning av programarbetet. Arbetet är således inte slutfört i och med denna rapport, det har bara börjat. Att som politiker få möta patientföreningarna och expertgruppen i samma ärende har varit mycket lärorikt och betydelsefullt. Att få båda sidors kunskap och erfarenheter har varit viktigt i detta arbete. Det givande samtalsklimatet samt den dialog vi haft har tillfört oss direkta och starka patientupplevelser av vård och behandling. För oss politiker har det varit ett lyft! Ett stort tack till alla i patientföreningarna som tagit sig tid och till expertgruppen, samt framförallt till processledaren som hållit i allt, utan er alla hade det inte blivit någon rapport. Härnösand den 17 april 2008 Susanne Sundqvist Ordf. politikergruppen Per Skude Processledare Lars Olof Olsson Sverker Ågren Gun Enquist-Öhman Politikergruppen Politikergruppen Politikergruppen

3 INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1. INLEDNING BAKGRUND PROGRAMARBETETS SYFTE PROGRAMARBETETS ARBETSFORMER BRÖST- OCH PROSTATACANCER VANLIGA SJUKDOMAR ALLMÄNT BRÖSTCANCER PROSTATACANCER BRÖST- OCH PROSTATACANCER I VÄSTERNORRLAND ÖPPNA JÄMFÖRELSER OCH LOKAL STATISTIK REDOVISNING AV SYNPUNKTER FRÅN PATIENTFÖRENINGARNA REDOVISNING AV SYNPUNKTER FRÅN EXPERTGRUPPEN REDOVISNING AV DISKUSSIONEN I POLITIKER- OCH PROCESSLEDAR- GRUPPEN MÅLFORMULERINGAR, AKTIVITETSPLAN OCH KVALITETSMÅTT ÖVERGRIPANDE MÅLSÄTTNING FÖRSLAG TILL AKTIVITETSPLAN KVALITETSINDIKATORER KÄLLHÄNVISNINGAR ORDLISTA Bilagor 1. Enkät till Bröstcancerföreningen, Träpatronerna samt till patienter som vårdats för brösteller prostatacancer 2. Skrivelse från Bröstcancerföreningen 3. Statistik

4 1. Inledning 1.1 Bakgrund 1998 ändrades texten i Hälso- och sjukvårdslagen till ett stadgande av att landstingen skall planera sin hälso- och sjukvård efter befolkningens behov och att den som har största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården. Flera landsting valde då att arbeta med programarbeten som ett sätt att utveckla kunskapen om behoven inom olika sjukdomsgrupper/behovsområden och lämna förslag till utvecklingsinsatser. I landstinget Västernorrland har hälso- och sjukvårdsdelegationen (HSD) ansvaret för programarbetena och sedan 2004 har 11 sådana programarbeten genomförts: Barn och ungdomars hälsa övervikt och fetma Synhälsa Västernorrland Psykisk ohälsa depression Hjärt- och kärlsjukdomar Diabetes Barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionshinder Stroke en av hjärnans sjukdomar Äldre med sammansatta vårdbehov Vuxna med neuropsykiatriska funktionshinder Andningsorganens sjukdomar, KOL ett växande problem Rörelseorganens sjukdomar, Reumatiska inflammatoriska sjukdomar och detta är det 12:e programarbetet Cancersjukdomar, Bröst- och prostatacancer vanliga sjukdomar 1.2 Programarbetets syfte Alla programarbetens syfte har varit att Öka kunskapen om befolkningens behov av hälso- och sjukvård Skapa ett bättre underlag för politiska prioriteringsbeslut Använda mer enhetliga principer för förebyggande arbete, behandling och rehabilitering Skapa ett underlag för diskussion om utbudsförändringar och resursfördelningar Beskriva hälsoförhållanden och hälso- och sjukvårdens resursanvändning jämfört med andra enheter Bidra till en förbättrad samverkan mellan olika vårdnivåer inom landstinget samt mellan landstinget och andra vårdgivare I och med detta 12:e programarbete kommer inga nya programarbeten att starta på ett tag utan fokus kommer att bli på uppföljning och utvärdering av de programarbeten som hittills genomförts. 1

5 Den samlade kunskapsvolymen för programarbetena kommer att föras vidare i processer med prioriteringar, enhetliga principer, utbudsförändringar, resursfördelning och samverkan. 1.3 Programarbetets arbetsformer Processledare: Per Skude, landstingsöverläkare Politikergrupp: Susanne Sundqvist (v) Lars Olof Olsson (s) Sverker Ågren (kd) Gun Enquist-Öhman (sjvp) Expertgrupp: Ola Bergman, överläkare, kirurgkliniken, Örnsköldsviks sjukhus Lena Carlsson, klinikchef, överläkare, onkologklinken, länssjukhuset Sundsvall- Härnösand Lars Danielsson, överläkare, urologkliniken, länssjukhuset Kent Edin, överläkare, kirurgkliniken, Sollefteå sjukhus Margit Lundkvist, distriktssköterska, MOH-teamet Kramfors Alicia Näsström, överläkare, allmottagningen, Sollefteå sjukhus Lotta Wadsten, överläkare, kirurgkliniken, länssjukhuset Barbro Åsander, distriktssköterska, ASIH Sundsvall Patientföreningar Träpatronerna, patientförening för prostatacancer, Västernorrland De tre patientföreningen för bröstcancer inklusive länsföreningen i Västernorrland Programarbetet har drivits som en inventering av bröst- och prostatacancersjukdomarnas behovsandel av det samlade hälso- och sjukvårdsbehovet, uppdatering av aktuellt kunskapsläge och inte minst genom att patientföreningarna har spelat en stor roll i sitt framförande av synpunkter och erfarenheter av den praktiska hälso- och sjukvården i länet. Bägge sjukdomsgrupperna kan konstateras ha aktiva patientföreningar som tar sitt uppdrag på stort allvar och som står för stora mått av information, kontakt med hälsooch sjukvården och därtill stöttning av enskilda medlemmar. Expertgruppen har träffats tillsammans med representanter från politikergruppen dels för att ge synpunkter på de impulser som framkommit från patienter och patientföreningar, dels för att ge sin syn på vården i länet både som nuläge och framtidsanalys. Stor hjälp har programarbetet haft i Socialstyrelsens skrift Nationella riktlinjer för bröst-, kolorektal- och prostatacancersjukvård som ur ett nationellt perspektiv gått igenom kunskapsläge, evidensbasering och som lämnar rekommendationer om åtgärder och prioriteringar. Detta har haft till resultat att programarbetet mycket som ett resultat av synpunkter och erfarenheter från patienter och patientföreningar valt att fokusera 2

6 på hur vården i praktiken utformats i länet vilket i sin tur satt prägel på åtgärds- och aktivitetsplanerna. Den övergripande målsättningen har blivit att patientomhändertagandet skall följa evidens och prioriteringar enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer och präglas av likartad diagnostik, behandling och uppföljning inom länet. De olika aktiviteterna skall ses som en förvaltning av det kunskapsunderlag som tagits fram och följer den inriktning som gäller för alla programarbeten att genom processer i verksamheterna föra arbetet vidare med prioriteringar, enhetliga principer, utbudsförändringar, resursfördelning och samverkan. 3

7 2. Bröst- och prostatacancer vanliga sjukdomar 2.1 Allmänt Enligt Socialstyrelsens skrift Cancervården i Sverige (2007) har de senaste decennierna kännetecknats av enstaka genombrott i behandlingen av avgränsade diagnosgrupper och av många mindre förbättringar för de stora diagnosgrupperna. Den svenska cancervården ligger överlag väl till vid internationella jämförelser. Viktiga kännetecken är låg dödlighet och längre överlevnad. Vårdprogram som utvecklats inom sjukvårdsregionerna och knutits till kvalitetsregister finns för de flesta större cancerformer. Dock står cancervården inför flera stora utmaningar, främst fler patienter som behöver vård och uppföljning under längre tid samt mycket snabbt ökande läkemedelskostnader. Även tillgången till vissa specialister är ett problem inom flera landsting. Trots att palliativ vård enligt riksdagens prioriteringsbeslut 1997 tillhör den högsta prioriteringsgruppen är den fortfarande cancervårdens minst uppmärksammade del och mest ojämlikt fördelade resurs. Statistiken visar på regionala skillnader i dödlighet och överlevnad för patienter diagnostiserade med cancer men det är svårt att fastställa orsaker och betydelse av dessa skillnader. Skillnader i införande av nya medel är en konsekvens av varierande rutiner för införande och ofullständiga beslutsunderlag. Socialstyrelsen bedömer inte införandetakten som det största problemet utan att det saknas ändamålsenliga prioriteringsmekanismer och ett integrerat beslutsfattande där verksamhets- och ekonomiska beslut går hand i hand. Socialstyrelsens slutsats blir att rutiner för kunskapsöverföring och implementering av nyvunnen kunskap behöver ses över både vad gäller regionnivån och inom det egna landstinget. I Landstinget Västernorrland behöver vi komplettera våra resurser och struktur för att bättre utnyttja nuvarande kunskapsunderlag i syfte att stödja verksamheter och vårdprogramsgrupper i bedömningen av nya medicinska teknologier. 2.2 Bröstcancer Bröstcancer är den vanligaste cancersjukdomen bland kvinnor i Sverige och årligen upptäcks cirka 7000 nya fall, sjukdomen svarar för cirka 30 % av all cancer hos kvinnor i landet. Det betyder att var 10:e kvinna kan komma att drabbas av sjukdomen under sin livstid. Sedan flera decennier ökar antalet drabbade av bröstcancer men ökningen går långsamt. Manlig bröstcancer förekommer men är mycket sällsynt. Cirka 1500 kvinnor avlider i bröstcancer i Sverige varje år. Trots ett ökat antal fall har dödligheten successivt minskat. Den relativa 5-årsöverlevnaden har ökat från 65 procent i mitten av 60-talet till 84 procent för kvinnor som fick sin diagnos under mitten på 1990-talet. Den 4

8 förbättrade överlevnaden beror dels på att mammografiscreeningen medför att tumörer upptäcks tidigare, dels på förbättrade behandlingsmetoder. Den relativa tioårsöverlevnaden är idag drygt 75 procent. Vårdkostnaderna för patienter med bröstcancer och återfall i sjukdomen beräknas till cirka en miljard kronor per år (Socialstyrelsen; Sjukvården i Sverige 1995). Dagens kostnader är sannolikt markant högre, då antalet nya fall av bröstcancer har ökat samt behandlingsmöjligheterna har utvidgats. Enligt Cancerfondens rapport 2003 beräknades den sammanlagda sjukvårdskostnaden, exklusive läkemedel, för bröstcancer till 1.3 miljarder kronor. Samhällskostnaderna (det vill säga både direkta = sjukvårdskostnader och indirekta = produktionsbortfall och andra kostnader från sociala försäkringssystem) för cancer totalt sett uppskattas komma att dubbleras under perioden och då beräknas de direkta kostnaderna och särskilt läkemedelskostnaderna öka snabbare än de indirekta kostnaderna. Det vi sett i Västernorrland de senaste åren är den mycket snabba kostnadsökningen för vissa läkemedel vilket stärker behovet av en länsgemensam rutin för så kallat ordnat införande. Med ordnat införande menas genomgång av kunskapsläge och evidens följt av en plan för hur nya metoder eller teknologier skall införas i landstinget samt en strukturerad uppföljning av implementering och ekonomiska konsekvenser. För Västernorrlands del innebär den jämfört med riket ökade föråldringen av befolkningen en ökad volym av bröstcancer och därmed ett ökat behov av såväl hälsooch sjukvårdsinsatser som omvårdnadsinsatser. 2.3 Prostatacancer Prostatacancer är den vanligaste cancerformen för män; årligen inträffar ca 9000 nya fall. Var tionde man får sjukdomen under sin livstid. Sjukdomen är sällsynt före 50 års ålder och 75 procent av dem som drabbas av symtom av prostatacancer är över 70 år. Prostatacancer utgör omkring 35 procent av alla cancerfall hos män och är den vanligaste orsaken till död i cancer hos män. Omkring 2500 avlider i prostatacancer per år. Antalet nya fall har ökat kraftigt de senaste åren, medan däremot dödligheten i sjukdomen varit nästan konstant. Den stora ökningen i antalet upptäckta fall beror till allra största delen på ökad diagnostik hos män utan sjukdomssymtom. Det har medfört att ålder vid diagnos sjunker. Trots att sjukdomen är vanlig, saknas kunskap om vad som är optimal behandling i många skeden av sjukdomen. PSA (prostataspecifikt antigen) i sin nuvarande utformning är inte lämpligt som screeningmetod i en symtomfri population. Eftersom sjukdomen drabbar främst äldre män är den överväldigande delen av kostnaderna direkta och hänförs till behandlingen av sjukdomen. Enligt Socialstyrelsens skrift Nationella riktlinjer för prostatacancersjukvård; medicinskt och hälsoekonomiskt faktadokument 2007 beräknades de direkta kostnaderna (= vårdkostnader) för prostatacancer till drygt en miljard kronor för år De direkta kostnaderna för prostatacancer i Sverige har ökat över tid men den genomsnittliga kostnaden per patient har varit i stort stabil trots ett mer brett 5

9 användande av ny teknologi. Förklaringen är att fler fall av prostatacancer upptäcks på ett tidigare stadium. Andelen läkemedel av de direkta kostnaderna har ökat och uppgick 2004 till drygt 400 miljoner kronor. Enligt Cancerfondens rapport 2003 beräknas vårdkostnader exklusive läkemedel för prostatacancer till 1066 miljoner SEK dvs. totalt direkta kostnader 1.5 miljarder kronor. De direkta kostnaderna och särskild läkemedelskostnaderna beräknas öka snabbare än de indirekta. De indirekta kostnaderna för patienterna själva är relativt låga eftersom de flesta män som drabbas är äldre men man har då utelämnat beräkning av den kommunala hälso- och sjukvården, socialtjänst, transporter samt indirekta kostnader i for av de drabbades och anhörigas obetalda arbete. Demografiska förändringar i Västernorrland kommer att ge en ökande volym av prostatacancer sannolikt i högre grad än för bröstcancer. 6

10 3. Bröst- och prostatacancer i Västernorrland 3.1 Öppna jämförelser och lokal statistik Öppna jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet. Jämförelser mellan landsting 2007 innehåller för bröstcancer måttet femårsöverlevnad som för riket är 87 %. Västernorrland har goda siffror (88.4 %), näst högsta placering efter Sörmland men variationen mellan landstingen är liten. I tidigare jämförelser har skillnaderna mellan landstingen varit större, bland annat beroende på mammografiscreeningens införande som inte skedde samtidigt inom alla landsting. Detta betyder att Västernorrland med femårsöverlevnad som indikator har en god kvalitet på omhändertagande av bröstcancer. Måttet i Öppna jämförelser för prostatacancer är kurativt syftande behandling. Jämfört med bröstcancer är femårsöverlevnad svårtolkat vid prostatacancer och används inte i Öppna jämförelser. I stället redovisas andelen patienter under 65 år med lokaliserad prostatacancer som får kurativt syftande behandling, som operation eller strålning. Det har skett en betydande ökning de senaste åren av andelen patienter som får kurativt syftande behandling men denna trend bröts Trendbrottet anses bero på ökad användning av en strategi med aktiv monitorering vid cancer där risken är låg att sjukdomen förvärras. Måtten visar att för riket 2005 är andelen som får kurativt syftande behandling cirka 70 procent att jämföra med 82 procent Variationen mellan landstingen är påtaglig (från 80 till 60 procent) och Västernorrland placerar sig i mitten med 75 procent. I kort sammanfattning finns inget bra nationellt mått på kvalitet i prostatacancervård vilket speglar att kunskap saknas om vad som är optimal behandling i många skeden av sjukdomen. Ser vi nu till statistik för Västernorrland vad gäller bröstcancer finner vi ordentliga variationer vad gäller besök/vård vid länets sjukhus med en ökning för 2005 och Likaså varierar läkarbesöken vid sjukhusmottagningarna över tid men det finns en nästan oförändrad trendlinje Uppdelat på kommuner har Kramfors- Sollefteå- Örnsköldsvik klart färre läkarbesök vid sjukhusmottagning jämfört med Ånge-Timrå-Härnösand-Sundsvall. Om detta speglar olika utnyttjande av regionsjukhuset för denna typ av sjukdom framgår inte av dessa siffror. Antal vårdtillfällen och antal vårddagar med bröstcancer som huvuddiagnos sjunker över tid ; sannolikt som en effekt av poliklinisering av sluten somatisk vård. Antal vårdtillfällen med huvuddiagnos bröstcancer visar viss skillnad mellan kommunerna med högre siffror för Härnösand, Kramfors, Sollefteå och Örnsköldsvik och lägre för Ånge och Sundsvall. Genomsnittligt antal vårddagar med huvuddiagnosen visar högre siffror än snitt för Kramfors och Sollefteå. Statistik för Västernorrland vad gäller prostatacancer visar en stadig ökning av antalet individer som besökt eller vårdats med huvuddiagnos prostatacancer vid länets sjukhus från ca 5 individer per 1000 invånare 1999 till det dubbla, 10 individer per 1000 invånare Detta är i linje med den nationella utvecklingen. Ser vi till kommuner så har Härnösand en klart mycket högre siffra för antal läkarbesök vid sjukhusmottagning 7

11 (ca 27 mot ett snitt för länet på ca 13) men har samtidigt lägst antal vårdtillfällen med huvuddiagnos prostatacancer. De kommuner som har högst antal vårdtillfällen är Ånge, Sundsvall, Sollefteå och Örnsköldsvik. Bilden av slutenvården för dessa två vanliga tumörsjukdomar är således lite olika för olika delar av länet där slutenvårdskonsumtionen är högre i Kramfors-Sollefteå men vi finner inga indikationer på att denna skillnad i vårdkonsumtion skulle motsvara någon skillnad i medicinsk kvalitet. 3.2 Redovisning av synpunkter från patientföreningarna Inför mötena med patientföreningarna tog programarbetsgruppen fram en frågemall som mer eller mindre gicks igenom vid mötena för att säkerställa att samma frågor kunde gås igenom (se bilaga). Förutom denna mall fick också föreningarna framföra sina synpunkter fritt. Som tidigare nämnts har bägge patientföreningarna deltagit med liv och lust i dessa möten och lämnat många mycket värdefulla synpunkter. Bröstcancerföreningen lämnade även sina synpunkter skriftligt (se bilaga). Bröstcancerföreningen Information vad gäller förebyggande vård finns inte tillgängligt via landstingets vanliga informationskanaler. Föreningen prioriterar att få ett sammanhållet omhändertagande direkt vid misstanke om knöl i bröstet. Föreningen har spelat en aktiv roll i hur de lokala rutinerna fungerar. Väntetiderna för mammografisvar (vid normal undersökning) har ibland varit alltför långa. Föreningen efterlyste en maxitid för väntan på besked. Hur besked om elakartad sjukdom lämnades varierade mycket här fanns både goda och mindre bra exempel. Föreningen efterlyste en länsgemensam rutin för hur besked om allvarlig/malign sjukdom skulle lämnas. Vårdinsatsen som sådan upplevdes överlag som god. Strukturen på uppföljning var överlag god förutom några exempel på bristande rutiner där det blev oklart om vart ansvaret låg för kallelse hos patienten eller vården. Uppföljningen efter besked om diagnos och efter behandlingar lyftes fram. Patientföreningarna efterlyser mer resurser för psykologiskt stöd, rehabiliterande insatser och samordnande funktion exempelvis via en bröstsjuksköterska Behovet av vård i palliativt skede lyftes fram. Många synpunkter framfördes vad gällde tillgången på och processen kring peruker, proteser, tillgänglighet för bröstsjuksköterska och så kallad lymfödembehandling. Prostatacancerföreningen Problemen kring att få besked om allvarlig/malign sjukdom framfördes. 8

12 En hel del diskussion kring val av behandlingsmetod och information till patienten inför olika behandlingsmetoder. Framfördes att kompetensen framförallt tillgången på urologkompetens - inte var jämnt spridd över länet. Hur skall den samlade kompetensen vid länssjukhuset bäst utnyttjas? Länsklinikbegreppet diskuterades. Uppföljning efter diagnos/behandling av allvarlig/malign sjukdom diskuterades och exempel på bristande rutiner framfördes. Överlag var dock uppföljningen efter operativa ingrepp inkluderande information om sexuell samlevnad efter behandling god. Allmän diskussion om onkologin och satsning på mer utrustning (strålkanonen). Information om PSA-provet och dess användning och nytta diskuterades mycket. 3.3 Redovisning av synpunkter från expertgruppen Rutinerna för diagnostik, behandling och uppföljning är inte lika över länet. För att få mer likvärdiga rutiner bör diskussioner föras bland ämnesföreträdaren om gemensamma principer. Expertgruppen är positiv till att samarbeta och hitta vägar och diskuterade olika sätt att hantera den ojämna tillgången på kompetens. En diskussion som bl.a. handlade om att särskilja olika insatser och nivåer på omhändertagande vid olika sjukhus. Primärvården är fortsatt första instans och har till uppgift att göra en första bedömning och sortering vad gäller diagnostik av dessa tumörsjukdomar. Utvecklingen på läkemedelssidan gör att vi sannolikt kommer att få fler läkemedel framförallt vad gäller bröstcancer. Palliativ vård och vård i livets slutskede behöver brytas ut och göras till en egen fråga. De rekommendationer som finns i Nationella riktlinjer är grundade på bästa tillgängliga evidens i dagsläget och måste ligga till grund för en fortsatt diskussion i professionen om hur rutinerna skall utformas i länet. Det gäller då framförallt så kallad sentinel-node-teknik vid operation av bröstcancer och användandet av multidisciplinära team och konferenser. 3.4 Redovisning av diskussionen i politiker- och processledargruppen Bröst- och prostatacancer utgör stora och viktiga sjukdomsgrupper Enligt Öppna jämförelser ligger länet väl till vad gäller resultat för bröstcancer och sannolikt också för prostatacancer Länet har inte likartade rutiner för diagnostik, behandling och uppföljning och kompetensen är inte jämnt spridd. Länssjukhuset har en hög kompetens med koncentration av urologiskt skolade läkare. 9

13 De rekommendationer som finns i Nationella riktlinjer för metoder och rutiner kräver en diskussion inom professionen om vem som skall göra vad vid de olika sjukhusen och inom primärvården som också är en viktig aktör vad gäller dessa två sjukdomsgrupper. Införandet av sentinel-node-teknik vid operation av bröstcancer rekommenderas i Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för bröst-, kolorektal- och prostatacancersjukvård. Införandet av denna teknik kan komma att innebära en centralisering av dessa operationer till en utbudspunkt som kan handha radioaktiva isotoper och säkerställa intraoperativt fryssnitt som behöver användas. Olika lösningar har föreslagits och det blir en uppgift för professionen inom länet att arbeta fram ett länsgemensamt program. Teamomhändertagande av knöl i bröstet är i Socialstyrelsens Nationella riktlinjer formulerat som säkerställ tillgång till trippeldiagnostik till kvinnor med bröstsymtom och fysikaliskt eller radiologiskt fynd. Hur detta omhändertagande skall struktureras inom länet blir en fråga som också måste avgöras inom professionen Frågan om palliativ vård är omfattande och gemensam för flera tumörsjukdomar (och i en del fall andra sjukdomar) och behöver brytas ut till en egen aktivitet. Patientföreningarna lyfter starkt fram frågan om hur besked om elakartad/malign sjukdom skall lämnas. Omvärldsanalys av svarstiden för mammografiscreening visar att en rimlig maxitid är runt 2 veckor. Screening är en viktig faktor vad gäller att begränsa en sjukdoms skadeverkningar och tyvärr saknar vi för närvarande ett bra screeningsinstrument för prostatacancer. Behov finns av kartläggning vad gäller tillgång/utbud av hjälpmedel vad gäller konsekvenser av bröstcancerbehandlingar som peruker, proteser, lymfödembehandling. Programarbetet har funnit att den urologiska kompetensen inte är jämnt spridd över länet. Utifrån ett patientfokus skall därför professionen arbeta fram en modell där tillgänglighet, vardagsomhändertagande och kompetens är rimligt spridd över länet. Nuvarande PSA-prov har för dålig specificitet för att kunna användas som screening i traditionell mening. I Socialstyrelsens Nationella riktlinjer är formuleringen genomför inte PSA-prov som hälsokontroll utan att mannen tagit del av skriftlig information om för- och nackdelar med PSA-prov och diskuterat den personliga nyttan av testet med läkare. I diskussionerna med expertgruppen var alla eniga om behovet av en sådan länsgemensam information och deltagare i expertgruppen är villiga att utarbeta en sådan skrivning. Detta kan ses som en del i den primära delen av programarbetet och kan påbörjas redan nu. Skrivningen som sådan processas sedan enligt landstingets rutiner. Viktigt är att informationen görs tillgänglig både som broschyr och på interna webben. 10

14 Uppföljning av programarbetet Programarbetet har lett till ett ökat samråd mellan förvaltningarna och det verkar finnas en bra jordmån för fortsatta diskussioner om roller och uppdrag vad gäller dessa två stora sjukdomsgrupper. Med tanke på både en sannolik volymökning av antalet fall av dessa sjukdomar och kommande möjligheter till medicinska åtgärder kommer det att ställas stora krav på framtida vårdprocesser. Det är av stor vikt att de i programarbete föreslagna aktiviteterna och målformuleringarna följs upp i den ordinarie verksamhetens uppföljningsrutiner och redovisas i boksluten. 11

15 4. Målformuleringar, aktivitetsplan och kvalitetsmått Flera av de kända riskfaktorerna för att utveckla bröstcancer är inte möjliga att åtgärda eller lämpliga för intervention med primärpreventiva åtgärder. Emellertid finns några påverkbara faktorer, varav flera också är riskfaktorer för andra cancerformer och ökad kardiovaskulär sjuklighet. Detta innebär att även om effekten i bröstcancerprevention inte är drastisk, så kan hälsoeffekten totalt sett vara betydande av att modifiera dessa faktorer. Någon riktad primärprevention är således ur länets perspektiv inte planerad men kunskapsunderlaget stärker vikten av allmänna hälsofrämjande aktiviteter. Kunskapsunderlaget vad gäller prostatacancer är mindre tydligt men går i samma riktning. 4.1 Övergripande målsättning Hälso- och sjukvårdsdelegationen beslutade , 4 (något reviderat ), om följande mål: För patientgrupperna med bröstcancer och prostatacancer gäller att patientomhändertagandet skall följa evidensbasering och prioritering enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer och präglas av likartad diagnostik, behandling och uppföljning inom länet. 12

16 4.2 Förslag till aktivitetsplan Övergripande mål Åtgärder Aktiviteter Färdigt när 1. Länsgemensamt program för omhändertagande av bröstcancer För patientgrupperna med bröstcancer och prostatacancer gäller att patientomhändertagandet skall följa evidensbasering och prioritering enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer och präglas av likartad diagnostik, behandling och uppföljning inom länet. En arbetsgrupp bestående av verksamhetsansvariga från alla sjukhus i länet skall tillsammans med representanter från primärvården arbeta fram ett länsgemensamt program för omhändertagande av bröstcancer. Programmet skall enligt rekommendationerna i Socialstyrelsens skrift Nationella riktlinjer för bröstcancersjukvård innefatta att länets patienter får säkerställd tillgång till bröstkirurgi med sentinel node och intraoperativt fryssnitt till kvinnor med operabel bröstcancer och säkerställd tillgång till trippeldiagnostik till kvinnor med bröstsymtom och fysikaliskt eller radiologiskt fynd. Arbetet skall vara klart och kunna redovisas för HSD vårterminen Länsgemensam information till patienter och vårdpersonal vid PSA-provtagning 3. Länsgemensam policy för information om elakartad/ malign sjukdom Informationen skall utformas så att den kan riktas till såväl patienter och anhöriga som till hälso- och sjukvårdspersonal inom såväl primärvården som slutenvården. Uppdrag ges åt en arbetsgrupp med deltagare från slutenvården och primärvården att utforma en länsgemensam policy om hur man på bästa sätt meddelar diagnos om elakartad/malign sjukdom. Information till patienter och anhöriga är känsligt och svårt. Målsättningen är att ha en länsgemensam rutin som säkerställer att patienter och anhöriga kan känna sig trygga när information ges och som underlättar för professionen. Arbetet kommer att utföras tillsammans med vårdutvecklare vid länssjukhuset. Arbetet skall vara klart och kunna redovisas för HSD HT Arbetet påbörjas under HT 2008 och skall vara klart att kunna presenteras för HSD under VT

17 Övergripande mål Åtgärder Aktiviteter Färdigt när 4. Arbete för att sprida urologisk kompetens över länet 5. Genomgång av hjälpmedelssituationen vad gäller konsekvenser av bröstcancerbehandlingar och resttillstånd efter behandlingar Utifrån ett patientfokus skall professionen i form av en arbetsgrupp med representanter från samtliga sjukhus i länet och primärvården arbeta fram en modell där tillgänglighet, vardagsomhändertagande och kompetens är rimligt jämnt spridd över länet. Det viktiga är att man finner en modell där vardagsomhändertagandet för denna stora sjukdomsgrupp kan erbjudas patienterna vid alla sjukhus och att det finns en överenskommelse om vad som skall skötas inom primärvård respektive slutenvård. Tillgången och serviceutbudet vad gäller peruker, proteser och kompressionsbehandling vid så kallat lymfödem är inte likartat över länet. Tanken är att göra en kartläggning av hjälpmedelssituationen och därefter lägga fram förslag på åtgärder. Kartläggningen skall göras i samarbete med patientföreningarna för att säkerställa deras inflytande. Kartläggningen genomförs lämpligen som en enmansutredning. Tidsplan: Arbetet skall vara klart och kunna redovisas som en 3-årsplan för HSD VT Arbetets första del, kartläggningen, skall vara klar och kunna redovisas för HSD VT

18 4.3 Kvalitetsindikatorer Öppna jämförelser: En del av måtten i Öppna jämförelser kommer att handla om bröst- och prostatacancer och dessa mått skall ingå i uppföljningsarbetet. Mammografiscreening: Mått: Hur stor del av mammografiscreenade personer med normalfynd som får besked inom 2 veckor. Mätning via Mammograficentrum. Redovisning i bokslut. Målsättning: Över 80 % Besked om diagnos enligt länsgemensamma riktlinjer: Mått: Hur stor andel av patienter med elakartad/malign sjukdom har fått besked om diagnosen enligt de länsgemensamma riktlinjerna. Mätning via respektive förvaltning. Redovisning i bokslut. Målsättning: Över 80 % Palliativ vård: Mått: Finns möjligheter till val av palliativ vård i hemmet/hemnära? Hur många patienter finns inskrivna i palliativ ård? Finns tvärprofessionellt arbetslag/team för vård i livets slutskede innefattande stöd till anhöriga under sjukdomen och efter dödsfallet? Mätning via respektive förvaltning. Redovisning i bokslut. Målsättning: Möjligheten till vård i hemmet och tvärprofessionella team skall finnas inom varje förvaltning. Kvalitetsindikatorer enligt Socialstyrelsens Nationella riktlinjer Nedan följer kvalitetsindikatorer enligt Socialstyrelsens Nationella riktlinjer Tanken är att låta de arbetsgrupper som arbetar med åtgärd 1 och 4 i aktivitetsplanen skall välja de kvalitetsindikatorer som bäst speglar verksamheten i länet. De kvalitetsindikatorer som hänvisar till palliativ vård är inte medtagna här. Allmänna: Överlevnad och dödlighet Multidisciplinär bedömning i enlighet med fastställda vårdprogram Täckningsgrad i nationella kvalitetsregister med tillhörande regionalt/nationellt vårdprogram Tid från remissutfärdande till första besök hos läkare på specialistmottagning Tid från diagnostisk åtgärd till besked om diagnos Tid från behandlingsbeslut till terapeutisk åtgärd vid nyupptäckt cancer Tillgång till kontaktsjuksköterska/motsvarande med tydligt definierat uppdrag och koordinerande funktion inom respektive verksamhet Bröstcancer: Recidivfri överlevnad Andel patienter med preoperativt fastställd malignitet Andel patienter reopererade på grund av tumördata Andel patienter med invasiv bröstcancer opererade med sentinel node Andel patienter reopererade på grund av komplikationer 15

19 Prostatacancer: Andel män som före PSA-prov tagit del av den (nationella) skriftliga informationen Andel patienter med lokaliserad prostatacancer (T1-T2) med PSA under 20 samt Gleason score under 8 som genomgår skelettscintigrafi Andel patienter yngre än 65 år med nyupptäckt lokaliserad prostatacancer (T1-T2) som får kurativt syftande behandling Letalitet inom 30 dagar efter radikal prostatektomi Åldersstandardiserad incidens av palliativ strålbehandling mot skelettmetastaser 16

20 5. Källhänvisningar 1. Statistik: Socialstyrelsens vårddatabas Anna Bostedt, ledningsstab hälsooch sjukvård, Landstinget Västernorrland 2. Socialstyrelsen: Nationella riktlinjer för bröst-, kolorektal och prostatacancersjukvård. Beslutsstöd för prioriteringar Idem. Nationella riktlinjer för prostatacancersjukvård. Medicinskt och hälsoekonomiskt faktadokument Idem. Nationella riktlinjer för bröstcancersjukvård. Medicinskt och hälsoekonomiskt faktadokument Idem. Cancervården i Sverige. Kvalitet, struktur och aktuella utmaningar. 6. Socialstyrelsen samt Sveriges kommuner och landsting: Öppna jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet. Jämförelser mellan landsting Programarbete i Landstinget Västernorrland. Eva Lindberg, vik. bitr. Hälso- och sjukvårdsdirektör. 17

21 6. Ordlista Cancer: Sjukdom med elakartad svulstbildning genom onormal celldelning. Används ofta i allmänhet om elakartade tumörsjukdomar. Elakartad: Farlig, svårartad; oftast i samband med tumörsjukdomar. Evidens: Vetenskapligt faktaunderlag. Evidensbaserad vård: Användandet av bästa tillgängliga evidens för beslut om vård av enskilda patienter. Femårsöverlevnad: Hur stor andel av patienterna som med en viss diagnos inte avlidit efter 5 år. Intraoperativt fryssnitt: Kirurgisk teknik som innebär att man under operationen granskar vävnadsprov från vävnad runt tumören för att avgöra hur ingreppet skall utföras. Kolorektal: Som hör till tjocktarm och ändtarm. Kurativ: Botande. Letalitet: Andel patienter som avlider i sjukdomen. Lymfödem: (här) Onormal svullnad i armen efter bröstcanceroperation. Malign: Elakartad. Mammografi: Röntgenundersökning av brösten (för att upptäcka tumörsjukdom). Metastaser: Dottersvulster, tecken på att tumörsjukdomen spridit sig i kroppen. Monitorering: Övervakning eller kontroll av en process eller utveckling. Mortalitet: Dödlighet, andel patienter som dör av sjukdomen. Nationella riktlinjer: Skriftserie från Socialstyrelsen utarbetad för god vård för patienter med svåra kroniska sjukdomar. Onkologi: Vetenskapen om tumörsjukdomar. Operabel: Åtgärdbar genom operation. Palliativ: Lindrande. Poliklinisering: Överföring från sluten (inneliggande) vård till vård på mottagningar och dagvård. Postoperativt: Efter operationen. Preoperativt: Innan operationen. Prioritet: Förtursrätt. Protes: Konstgjord ersättning för kroppsdel eller organ. 18

22 PSA: Prostataspecifikt antigen. Blodprov som anger halt av ett ämne från prostatakörteln i blodbanan. Radiologisk: Med utnyttjande av röntgenundersökning. Recidivfri: Utan tecken till att sjukdomen återkommit. Reoperation: Ny operation efter den första operationen. Screening: Undersökning (med en speciell metod) av en grupp människor för att upptäcka en sjukdom. Sentinel node: Kirurgisk teknik som innebär att man under operationen granskar den lymfkörtel som ligger närmast tumören för att avgöra hur ingreppet skall utföras. Skelettscintigrafi: Röntgenundersökning av skelettet med radioaktiva isotoper (för att spåra metastaser). Strategi: (Välplanerat) Tillvägagångssätt. Team: Arbetslag. Trippeldiagnostik: Utnyttjande av flera (tre) olika metoder för att få så säker diagnos som möjligt. Tumör: Växt som utgör onormal nybildning i kroppen. Tvärprofessionell: Ett arbetssätt där flera olika yrkesgrupper (samtidigt) bedömer en patients omhändertagande. Öppna jämförelser: Skrift från Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och Landsting där man redovisar och jämför mätetal från medicinska resultat, patienterfarenheter, tillgänglighet och kostnader för hälso- och sjukvården. 19

23 Ledningsstaben Hälso- och sjukvård, Landstingets kansli, Härnösand Tel: Fax: