Tidning från Riksförbundet för Njursjuka

Transkript

1 Årgång 33 Nummer 2 År 2006 Tidning från Riksförbundet för Njursjuka XENOTRANSPLANTA- TION PÅGÅENDE FORSKNING PÅSDIALYS SOM FÖRSTA BEHAND- LINGSFORM SALT, TÖRST OCH DIALYS FRÅGOR TILL RIKS- DAGSPARTIERNA INFÖR VALET GRAVIDITET VID FÖRSÄMRAD NJUR- FUNKTION VÄRLDSNJURDAGEN UPPMÄRKSAMMADE FÖREBYGGANDE INSATSER

2 BESTÄLL! Nu har du möjlighet att beställa vårt senaste material Livet med njursvikt. Pärmen är avsedd för dig som har måttlig eller allvarlig njursvikt och beskriver bl a vad du själv kan göra för att må så bra som möjligt. Ring eller maila; marie.sverkersdotter@se.astellas.com, så skickar vi materialet till dig. Pärmen ingår i Astellas serie av kostnadsfri litteraturservice till patienter och vårdpersonal. Årligen får cirka 450 personer i Sverige en ny lever eller njure genom organtransplantation. Astellas tillhandahåller läkemedel som skyddar det transplanterade organet och hjälper det att fungera i den nya miljön. Astellas arbetar för att underlätta livet för människor som genomgår organtransplantation och tillhandahåller bland annat informations- och utbildningsmaterial för patienter och vårdpersonal. Astellas Pharma Haraldsgatan 5, SE Göteborg. Telefon Fax

3 Förbundets förtroendevalda Ordf. Håkan Hedman :e v.ordf. Åsa Torstensson :e v.ordf.lars Nordstedt Tina Pajunen Britta Strandberg Harry Strandberg Dan-Erik Westerdahl Kassör Bertil Joneken Barn- & Föräldragruppens Ann-Katrin Bergström Anna Holsteinsson Kristina Johansson Seija Vierula Ungdomsgruppens Pia Andersson Anders Billström Pernilla Oscarsson-Ö Dennis Svensson Njurfunks redaktion: Lena Alne Roy Blomberg Anna-Lisa Lampinen Lars Nordstedt Kerstin Engdahl BrittMarie Färm Anna-Lisa Lampinen Monica Norrman INNEHÅLL Ledare...4 Påsdialys-lämplig första dialysform för nästan alla...5 Kalendariet...8 Xenotransplantation...10 Salt, törst och dialys...12 Risker i samband med graviditet vid njursvikt...14 Njurmedicinskt Vårmöte...15 Femte Nationella Njurkonferensen...16 Världsnjurdag för förebyggande insatser...18 Vad anser riksdagspartierna?...20 Njursjukvården har utvecklats...26 Ordförandekonferens...30 Notiser...31 Fråga paramedicinarna: Kokbok för proteinreducerad kost...32 Regionföreningsnytt...34 Dialys på fjället...36 Årsmöte med Alportare...38 Familjevecka i Åre...39 Korsord...41 Personer markerade går att nå via e-post med adressen förnamn.efternamn@rnj.se (observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o) Hemsida: Tel: Fax: Postgiro: allmänt inkl. prenumerationer, Alwalls-& Rekreationsfonderna etc Njurfonden (forskning) Omslagsbild: När man inte kan klättra i berg kan orken räcka till en skön stund på stranden. Birgitta Månsson med påsdialys. Se artikel i detta nummer. Foto: Ingvar Gunnarsson Ansvarig utgivare: Lars Nordstedt Layout: Anna-Lisa Lampinen Beräknade utgivningstider: Tredje veckan i mars, juni, september och december. Manus- och annonsstopp: Nr 1: 1 februari Nr 2: 1 maj Nr 3: 1 augusti Nr 4: 1 november Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov. Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroniskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej. För ej beställt material ansvaras ej. Manus, helst i Word-format, skickas via e-post till: anna-lisa.lampinen@rnj.se Diskett eller pappersmanus skickas till NjurFunk, Riksförbundet för Njursjuka Box 1386, Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr E-post RNj: info@rnj.se Annonser: Monica Norrman, tel E-post: monica.norrman@rnj.se Annonspriser: Helsida kr, Baksida kr, Halvsida kr, Kvartssida kr. Kvartssida svartvit kr Upplaga: ca ex. Prenumerationspris 4 nr (1år): 240 kr. Lösnummerpris: 50 kr. ISSN TALTIDNING: Har du svårt att läsa tidningen? NjurFunk finns även att få som taltidning. Hör av dig till kansliet, , eller till din regionförening. NjurFunk nr

4 Ledare Valets frågor berör alla Håkan Hedman Förbundet skall enligt stadgarna, 3, vara partipolitiskt och religiöst obundet. Detta är en viktig portalparagraf och något som förbundet alltid har levt upp till. Obundenheten innebär dock inte att RNj saknar möjlighet att ta ställning i frågor som påverkar förbundets medlemmar, även om de kan uppfattas som politiskt kontroversiella. Det är en skyldighet för en intresseorganisation att agera i alla frågor som kan komma att påverka dess medlemmars situation. Även om man som förtroendevald i övrigt kan ha en diametralt motsatt politisk uppfattning, måste man alltid agera utifrån medlemmarnas situation. Att vara politiskt obunden innebär att man kan slå både mot höger och vänster och skall vara en ledstjärna för alla förtroendevalda som fått uppdraget att företräda medlemmarnas intressen. I den politiska debatten förekommer många frågor som direkt berör förbundets medlemmar. Ersättningsnivåerna i socialförsäkringssystemet är ett exempel som har stor betydelse för njursjuka och andra grupper med långvariga sjukdomar. Den nya tuffa attityden mot långtidssjukskrivna och arbetslösa från bland annat politiker, myndigheter och ledarskribenter, tangerar många gånger både gränsen för anständighet och ett humant synsätt. Vi är många, inklusive berörda patienter och deras läkare, som kan vittna om detta. Den här frågan är ständigt i fokus och därför måste vi inom handikapprörelsen agera med styrka och visa att vi ställer upp för den svaga sidan. Hittills har handikapprörelsen synts dåligt i dessa diskussioner. Resultatet av det kommande valet kan bli avgörande för många människors framtida ekonomiska och sociala situation. Det är ju alldeles självklart att förslag om försämrade sjukersättnings- och pensionsvillkor skapar oro hos alla som befinner sig i en situation där man är eller riskerar att bli drabbad av ekonomiska försämringar. För första gången någonsin har förbundet inför höstens riksdagsval tagit initiativet till att försöka ge medlemmarna vägledning beträffande de politiska partiernas uppfattning i några av de frågor som kan ha betydelse för dem. På sidan redovisas den enkät som förbundsstyrelsen har sammanställt och som samtliga riksdagspartier har besvarat. En spontan kommentar till rapporten är att partierna har visat sig ha en god insikt i de olika frågeställningarna. Likaså har alla partier redovisat att man har regelbundna kontakter med handikapprörelsen. Detta är positivt. Flera av partierna anser att statsanslaget till handikapporganisationerna är för lågt och att fördelningsmodellen behöver omarbetas. Detta är en bra inställning och visar att man förstår betydelsen av den verksamhet som bedrivs inom handikapprörelsen. En av de stora viktiga frågorna inför årets val är enligt min uppfattning de framtida nivåerna i sjukförsäkringssystemet. Här skiljer sig uppfattningarna mellan partierna inom de olika blocken. Oavsett hur utfallet av årets riksdagsval, blir kommer förbundet att fortsätta att agera utifrån sina medlemmars krav på en dräglig livssituation. En anständig nivå för sjukpenning och sjukersättning, samt låga egenavgifter för läkarvård, mediciner och övrig samhällsservice är frågor, som förbundet alltid kommer att kämpa för. Läs och begrunda partiernas olika inställning till förbundets frågeställningar. Bilda dig en egen uppfattning och missa inte chansen att utnyttja din demokratiska rättighet att påverka situationen genom att rösta den 17 september. H ÅKAN HEDMAN FÖRBUNDSORDFÖRANDE 4 NjurFunk nr

5 Påsdialys lämplig första dialysform för nästan alla Vilken dialysform är bäst för mig? Det frågar ofta patienter som står inför valet mellan påsdialys och bloddialys. Helst bör patienten själv kunna välja efter att ha fått kunskaper om för- och nackdelar med de olika dialysformerna och efter att ha diskuterat med sin doktor och andra i vårdteamet. Peritonealdialys eller påsdialys (PD) anses numera vara den lämpligaste dialysformen att börja med. Den har medicinska fördelar och ger en frihet att utföra dialysen hemma, på jobbet eller under semesterresan, vilket är positivt för livskvaliteten. Påsdialys eller peritonealdialys (PD) är en egenbehandling, som man sköter själv i hemmet. Vid PD används bukhinnan (peritoneum) som reningsfilter. Bukhinnan, som klär bukhålan på insidan, innehåller rikligt med tunna blodkärl med små porer som kan släppa igenom slaggämnen och överskottsvatten. Dialysvätska tappas in i bukhålan via en tunn, mjuk plastslang (kateter). Vätskan får ligga kvar i bukhålan ett antal timmar och dra till sig slaggämnen och vatten och byts sedan mot ny vätska. Dialysvätskan innehåller vatten och salter och litet socker. Ju mer socker den innehåller desto mer vatten kan den dra till sig. Vid påsdialys har man alltid vätska i buken och dialysen pågår därför kontinuerligt. Det innebär att slaggämnen i blodet och vattenmängden i kroppen ständigt kan hållas på en tillfredsställande nivå. Därför brukar det sällan vara problem med högt kalium och svullnad i kroppen vid PD-behandling. Kateterinläggning Innan påsdialys kan påbörjas, behöver en kateter opereras in buken strax nedanför naveln. Det är en liten operation som görs i narkos eller lokalbedövning. Man går vanligtvis hem dagen efter. En liten bit av katetern syns utanpå buken och döljs av kläderna. Det är bra om katetern opereras in 1-2 månader före dialysstart, så att den hinner läka fast ordentligt. Det går dock att starta dialys direkt efter operationen, men det är en fördel om man kan låta katetern vila minst ett par veckor. Dialysbehandling Genom katetern på buken fylls bukhålan med vanligen 2 liter dialysvätska. När man börjar med PD fyller man mindre volym första tiden. När man sedan ökar till 2 liter brukar det inte märkas att volymen är större eftersom bukväggen töjer sig. Vid ett vätskebyte kopplas katetern till ett slangsystem med en tompåse och en vätskefylld påse med färsk dialysvätska. Först låter man den gamla bukvätskan rinna ner i tompåsen, som får ligga på golvet under tömningen. Det tar c:a 20 minuter. Sedan hänger man upp en påse med ny vätska högt upp i ett stativ eller på en högt belägen krok så att det blir lagom fallhöjd och låter vätskan rinna in i buken. Det tar c:a 10 minuter. Hela vätskebytet tar vanligen omkring 30 minuter, men kan ibland gå snabbare. Därefter kopplas slangarna bort. Slangarna och de använda påsarna är engångsmaterial och kastas i soporna. Flexibilitet vid påsbyten Vätskan byts vanligen 4 gånger om dagen: på morgonen, vid lunch, på eftermiddagen och innan man går och lägger sig. Man kan t.ex. välja att byta omkring kl 8, 13, 18 och 22, men man behöver inte vara noga med att passa tider för påsbyten. Det går vanligen bra att byta flera timmar tidigare eller senare än man brukar. På dagen kan man i regel variera att ha mellan 2 och 6 timmar mellan bytena. Om man t.ex. skall vara borta på eftermiddagen kan man byta litet tätare på förmiddagen och litet senare på eftermiddagen än vanligt. Det viktiga är att man gör rätt antal påsbyten per dag. Om man skall göra någon fysisk träning kan man tappa ur vätskan före och vara tom i buken under träningen. För många patienter kan det vara möjligt Susanne Ljungman 4 NjurFunk nr

6 4 att göra uppehåll med PD en halv eller t.o.m. en hel dag någon gång i samband med viktiga händelser eller resor under förutsättning att man har kvar en någorlunda god urinproduktion och att PD-läkaren har bedömt att detta går bra. Träning De flesta som får en PD-kateter i god tid får komma till en PD-mottagning och lära sig att sköta PD. Man får träna i sin egen takt tills man känner sig säker på rutinerna. Det är inte svårt att lära sig PD. Nästan alla klarar det. För dem som har svaga handgrepp, synsvårigheter eller har problem med att hänga upp PD-påsen på stativet finns det hjälpmedel. PD brukar snabbt bli en rutin i vardagen. Dialysens mål Hur bra kroppens renas från slaggämnen vid PD beror på bukhinnans egenskaper, antal påsbyten som görs per dygn och antal liter dialysvätska som byts. Den kvarvarande egna njurfunktionen ger också ett viktigt bidrag till hur bra reningen blir. Dialyseffekten mäts regelbundet för att säkerställa att dialysen är tillfredsställande. Enligt europeiska riktlinjer bör målet med PD-behandlingen vara att ge patienten ett gott välbefinnande utan problem med överskott eller underskott på vatten eller symtom på urinförgiftning såsom aptitlöshet, svår trötthet eller klåda. Man rekommenderar att dialysen tillsammans med den egna kvarvarande njurfunktionen (den samlade funktionen) skall vara minst 5 % av den normala njurfunktionen under förutsättning att ovanstående mål uppnås. I Sverige har de flesta PD-patienter en samlad funktion mellan 5 och 10 % av normal njurfunktion och medelvärdet ligger mellan 7 och 8 %. Välfungerande PD ger lika bra dialys som bloddialys 3 gånger i veckan. Hur länge kan man ha PD? Njursjukdomen leder till att den egna njurfunktionen minskar med tiden. Då kan dialysdosen behöva ökas för att den samlade funktionen skall bli tillräcklig. Man kan öka dialysdosen genom att byta större påsvolym varje gång (2,5 liter eller i enstaka fall 3 liter) eller genom att använda nattmaskin, som of-tast ger högre dialyseffekt. Med tiden kan den egna njurfunktionen upphöra helt och då bildas ingen urin. Om patienten har en bukhinna med tillräckligt bra kapacitet, kan man fortsätta med PD-behandling, fastän njurfunktionen har upphört. Då är det vanligt att det behövs nattmaskin med minst ett påsbyte på dagtid. Om bukhinnans kapacitet inte är tillräckligt bra kanske det inte går att få tillräckligt effektiv dialys med PD. Då får man gå över till bloddialys. Det går också att kombinera PD-behandling med en eller eventuellt två bloddialyser i veckan, om man så önskar. Hur länge man kan ha PD beror på hur effektiv bukhinnan är och hur länge det finns någon egen njurfunktion kvar. Det är i regel inte så att bukhinnan blir mindre effektiv att rena blodet med tiden, utan det är bidraget från den egna njurfunktionen som minskar. Då kan den samlade funktionen så småningom bli för låg. Det kan ibland vara så att bukhinnans förmåga att avlägsna vatten minskar med tiden, så att det blir problem med vattenöverskott i kroppen. Hos vissa patienter kan detta vara en anledning till att gå över till bloddialys. Sammanfattningsvis kan de flesta ha PD så länge det finns litet njurfunktion kvar och vissa kan fortsätta att ha PD även därefter. Hur många år man kan ha PD är därför mycket individuellt. De flesta behöver gå över till bloddialys inom 5-10 år men det finns enstaka patienter som har haft PD i över 20 år. Olika varianter av PD-behandling CAPD (continuous ambulatory peritonealdialysis; kontinuerlig ambulatorisk PD) är den vanliga manuella PD-metoden som man sköter hemma. APD automatisk peritonealdialys eller nattmaskin innebär att bukkatetern kopplas via en lång slang till en bärbar apparat som byter dialysvätska c:a en gång i timmen medan man sover. Flera större, ihopkopplade PD-påsar ansluts till maskinen. Det brukar gå åt liter dialysvätska under natten. Med APD kan dialysen bli effektivare. Vanligen avslutas proceduren med att maskinen fyller i vätska i buken. Vissa behöver inte byta vätska under dagen medan andra kan behöva göra ett eller i sällsynta fall två dagbyten beroende på dialysbehovets storlek. Personer med god kvarvarande njurfunktion kan ofta vara tomma i buken på dagen. APD används dels för att förbättra dialyseffekten och dels för att ge frihet från påsbyten på dagen om patienten så önskar. Andelen PD-patienter med APD har ökat under senare år och är nu över 50 % på vissa kliniker i Sverige. Man kan också växla mellan APD och CAPD t.ex. i samband med resor. PD + bloddialys Om PD-behandlingen blir otillräcklig kan den kompletteras med bloddialys en eller möjligen två gånger i veckan. Assisterad PD En patient som vill ha PD men som inte klarar behandlingen själv kan få hjälp med PDbehandlingen av hemsjukvården eller av distriktssköterska. Både CAPD och APD används. Med APD behövs bara två insatser per dag inkoppling av maskinen på kvällen och urkoppling på morgonen. Patienten själv behöver bara kunna trycka på maskinens stoppknapp. Denna behandlingsform kan vara ett alternativ för dem som av sociala skäl vill ha dia- 6 NjurFunk nr

7 lys hemma. Detta kan också vara ett alternativ för vissa hemodialyspatienter, som tycker att det är plågsamt med transporterna till och från dialysen eller som har problem med tillgång till blodbanan. Att medverka i valet av dialysform Det är viktigt att patienter med kronisk njursjukdom får kunskap om olika behandlingsmöjligheter i god tid, helst ½-1 år, innan dialysbehov uppkommer. Här har patientens läkare en viktig uppgift som informatör och rådgivare, så att patienten kan bli delaktig i behandlingsvalet. Gruppundervisning, s.k. njurskola, ger goda baskunskaper och ger ofta möjlighet att träffa någon, som har PDbehandling. Det är också viktigt att få individuell information av en PD-sköterska, helst tillsammans med sina anhöriga. Flera undersökningar har visat att de patienter, som deltagit i njurskola och fått goda kunskaper om dialys, oftare väljer PD än bloddialys. Om informationen kommer för sent eller blir otillräcklig, är det vanligt att patienten inte tror sig klara av PD och inte vågar välja denna dialysform, trots att PD skulle ha passat patienten bra. Det är naturligt att börja med PD medan det finns lite egen njurfunktion kvar och att så småningom övergå till bloddialys, när det behövs. Dialysformerna kompletterar alltså varandra och man får räkna med att få byta från PD till bloddialys på lång sikt, såvida man inte blir njurtransplanterad dessförinnan. Det viktiga är att varje patient får just den dialysform, som ger den bästa livskvaliteten i den rådande situationen. Vem kan ha PD? Nästan alla kan ha PD. Bråck, t.ex. ljumskbråck, bör opereras före PD-start. Synnedsättning, nedsatt handkraft eller darrighet är i regel inget hinder. Det största hindret för PD är psykologiskt. Det kan bero på förutfattade meningar eller bristande kunskaper hos såväl vårdpersonalen som hos patienten själv. Nästan alla patienter tror felaktigt att de inte klarar av att sköta PD, när de först får höra om denna behandling. Ibland är det dock inte lämpligt med PD. PD är inte lämpligt vid: Inflammatorisk tarmsjukdom eller återkommande inflammationer i fickbildningar i tjocktarmen Omfattande sammanväxningar i bukhålan Påtagliga minnesproblem (om patienten skall sköta behandlingen själv) Kraftig övervikt, speciellt vid uttalad bukfetma Varför välja PD först? Det finns många goda skäl att välja PD framför bloddiays som första dialysform: Den kvarvarande egna njurfunktionen bevaras längre. Det blir mindre restriktioner beträffande mat och dryck. Livskvaliteten är för de flesta väl så god med PD som med bloddialys. Det är lättare att företa resor (påsarna kan levereras kostnadsfritt till resmålet.) Livsstilen kan lättare bibehållas (större möjlighet att arbeta, dialys i hemmiljö, möjlighet till friare liv). Tidpunkten för kärloperation för tillgång till blodbanan för bloddialys (fistel) kan skjutas på framtiden. Det är samma eller bättre överlevnad de första 2-3 åren. Det kostar mindre med PD för samhället. Det egna behandlingsvalet skall dock inte styras av ekonomiska faktorer. Är man tveksam kan man pröva PD och byta till bloddialys om det inte fungerar bra. Nackdelar med PD Infektioner vid kateterutgången och bukhinneinflammation kan uppkomma vid PD. Dessa infektioner behandlas vanligen framgångsrikt med antibiotika. Bukhinneinflammationen vid PD är i regel lättbehandlad och går vanligen över inom några dagar. Sjukhusvård behövs inte alltid. Det kan dock hända att man behöver avbryta PD p.g.a. en svårbehandlad infektion och då gå över till bloddialys. Bukhinneinflammation uppträder i genomsnitt en gång på behandlingsmånader, men kan ofta undvikas om man sköter hygienen noga, så som man har fått lära sig under träningen. Vikten kan stiga om man använder PD-vätskor, som innehåller mycket socker (som används för att dra ur överskottsvatten). Med PD-vätskan försvinner en del protein (äggviteämnen) från kroppen. Det är därför viktigt att äta en god kost med något mer protein (kött och fisk bl.a.) än normalt. En sådan kost behövs även vid bloddialys som ger förlust av aminosyror, som är byggstenar till äggviteämnen. För vissa kan det upplevas som en bundenhet att behöva byta påsar regelbundet. Andra kan istället uppleva det som en frihet att inte behöva resa till sjukhuset 3 gånger i veckan. 4 NjurFunk nr

8 4 Vissa kan tröttna på att göra påsbyten. Då kan man gå över till bloddialys. Det kan upplevas obehagligt att ha en slang på magen. De flesta vänjer sig dock snabbt. Om man är trångbodd kan det vara svårt att få plats med påsförrådet. Påsar levereras vanligen varannan vecka, men tätare leveranser brukar kunna ordnas. Utveckligen inom PD-behandlingen Användningen av PD skiljer sig en hel del mellan olika sjukhus i Sverige. Andelen dialyspatienter som har PD varierar från 16 % till över 40 % med ett genomsnitt på knappt 25 %. Bland nya dialyspatienter är det omkring 30 % som börjar med PD, men på vissa kliniker är det mer än häften. Skillnaderna i PD-användningen beror troligen både på skillnader i läkarnas intresse för och kunskaper om PD och dels på hur väl patienterna informeras och förbereds inför dialys. Dialysenheterna i Sverige rapporterar årligen till vårt svenska kvalitetsregister (Svensk Dialysdatabas, SDDB). Uppgifter därifrån visar att användningen av APD ökar. Under 2005 hade 29 % av alla PD-patienter APD. Det finns nu tre olika typer av APD-maskiner i marknaden. En av dessa är särskilt väl lämpad för personer som ser dåligt. Assisterad PD används ännu inte så mycket men kommer troligen att få ökande användning. Bättre dialysvätskor Det har varit en snabb och positiv utveckling av PDvätskornas sammansättning under det senaste decenniet. I Sverige har vi under de senaste åren övergått till de nya, mer vävnadsvänliga och skonsamma PDvätskorna. Det har också kommit sockerfria PD-vätskor. En sort innehåller stärkelse i stället för socker, vilket gör det lättare att dra ut överskottsvatten. Enligt SDDB används denna vätska av mer än hälften av alla PD-patienter. En annan sockerfri PD-vätska innehåller aminosyror, som kan vara av nytta för att motverka dålig nutrition. Den används av knappt en fjärdedel av PD-patienterna. Dialysvätskor med lägre salthalt (natriumklorid) än normalt är under utprövning. De anses kunna underlätta borttransporten av salt och vatten så att svullnad och högt blodtryck lättare kan motverkas. Också tillsatser till PD-vätskan, t.ex. heparin, har i djurexperiment visats kunna bidra till ökad borttransport av vatten från kroppen och detta studeras nu även på PD-patienter. TEXT: SUSANNE LJUNGMAN, PROFESSOR, VERKSAMHETSÖVERLÄKARE PD-ENHETEN, SAHLGRENSKA UNIVERSITETSSJUKHUSET, GÖTEBORG FOTO: PRIVAT PORTRÄTTFOTO OCH VINNARBILD AV HARRIET HJÄLMQVIST FRÅN FOTOTÄVLINGEN I NJURFUNK K A L E N D A R I ET RIKSFÖRBUNDET JUNI 11 RNj-styrelsen, kansliet AUGUSTI 12 Redaktionsmöte, NjurFunk, kansliet 27 RNj-styrelsen, kansliet SEPTEMBER 9 10 Medicinsk ungdomskonferens, Göteborg 28 1 okt. Nordisk ungdomskonferens, Solna 29 1 okt. Nordiskt möte (NNS), Solna 29 RNj-styrelsen, Solna OKTOBER - Ungdomskonferens Mental träning Tonårshelg, Malmö Regionordförandekonferens, Solna Kurs i medlemsvärvning, Solna 27 RNj-styrelsen, Solna NOVEMBER RNj-styrelsen, Solna REGIONALT Njurföreningen i Sydöstra Sverige (NjSS) Juni 12 Styrelsemöte Norrköping Juli - Ev. allsång i gamla Linköping. Okt. 11 Lokala medlemsträffar på US och VIN. Njurföreningen i Västsverige (NjVS) tisdagar boccia, onsdagar bridge Njurföreningen Stockholm Gotland, (NjSG) onsdagar vattengympa, torsdagar boule Njurföreningen i Värmland (NjV) Aug. 22 Öppet styrelsemöte Plats: HSO 18:00 Karlstad Sept. 3 Höstmöte 8 NjurFunk nr

9 NjurFunk nr

10 Xenotransplantation Det har länge varit ganska tyst i massmedia om xenotransplantation. För att få inblick i vad som sker inom forskningen och en uppdatering av kunskapsläget rapporterar ledande forskare inom ämnesområdet i Sverige, Med. Dr. Daniel Lukes och Prof. Michael Breimer, från 8th International Xenotransplantation Congress i Göteborg den september I september 2005 hölls The 8th International Xenotransplantation Congress i Göteborg. Detta möte hålls vartannat år och är det viktigaste mötet för forskare inom xenotransplantationsforskningen (transplantation mellan djur och människa). I samband med detta möte ordnades ett s.k. sattelitmöte som behandlade blodgruppsoförenlig transplantation,. Bägge mötena var välbesökta med närmare 300 delegater från hela världen (Sydkorea, Australien, Amerikanska kontinenten, Europa m.fl.). Prof L-E Gelins Minnesfond var kongressens major sponsor, vilket var en förutsättning för dess framgångsrika genomförande. Sverige har en lång tradition inom xenotransplantationsfältet och vetenskapliga bidrag från såväl Uppsala, Stockholm som Göteborg var representerade. För intresserade läsare, som önskar mer detaljer än som låter sig redovisas nedan, hänvisar vi till kongressens hemsida ( som fortfarande är öppen. Bra med kombinerade konferenser Att arrangera xenomötet tillsammans med ett symposium om blodgrupp AB0-oförenlig transplantation visade sig vara lyckosamt, då det finns många gemensamma nämnare. T.ex. har människan antikroppar (gammaglobuliner) mot sockermolekyler på blodkärl och cellväggar, mot såväl blodgrupp A/B molekylerna (de molekyler som immunförsvaret reagerar mot) och motsvarande molekyler på grisens celler, vilka också är involverade i avstötningen av xenoorgan. Ett flertal forskare är verksamma inom båda dessa områden. Blodgrupp AB0-oförenlig transplantation är redan en klinisk realitet inom transplantationskirurgin (se Njur- FUNK nr 3, 2003 sid. 6) där transplantationsenheterna i Huddinge och Göteborg varit ledande genom att starta denna verksamhet, vilken nu praktiseras på ett flertal transplantationskliniker runtom i världen. Detta till skillnad från xenotransplantation, som fortfarande är på forskningsstadiet, och där kliniska försök ligger i framtiden. Resultaten avseende AB0-inkompatibel njurtransplantation berörs inte i denna sammanfattning. Dock kan det nämnas att mycket utmärkta resultat presenterades från ledande centra i USA, Sverige och Japan med en njurtransplantatöverlevnad på mer än 90 % med den nya immundämpande behandling som ges. Dock är tiden för uppföljning av patienterna ännu relativt begränsad (upp till 4 år), men man ser med tillförsikt på detta återuppväckta alternativ att öka antalet njurtransplantationer med organ från levande givare. Viktig sockermolekyl måste tas bort Xenotransplantationskongressen omfattade ett stort antal föredrag samt posters, som redovisade var forskningsfronten inom detta område ligger just nu. Efter den första tidens stora optimism om att snabbt nå fram till kliniska försök på människa, har det visat sig att betydande svårigheter föreligger att transplantera djurorgan till människa. Inom xenotransplantationsforskningen har stora förhoppningar ställts på s.k. genmanipulerade grisar, och en hel sektion med föredrag behandlade detta ämne. Grisarna har manipulerats avseende sin genuppsättning, så att de antingen uttrycker mänskliga gener eller att gener, som uttrycker molekyler som människans immunsystem reagerar mot, har tagits bort. En sådan viktig gen är 1,3 Galactosyltransferase som leder till uttrycket av Gal-sockermolekylen på grisens cellytor och kärlväggar. Ca 1 % av människans samlade antikroppar (gammaglobuliner) är riktade mot just denna sockerstruktur. De första grisarna där denna gen är eliminerad togs fram 2003 och har inneburit ett stort steg framåt. Vid kongressen rapporterade de ledande grupperna från USA resultat från transplantation av organ från dessa genetiskt modifierade grisar till apa (en experimentell modell som liknar gris till människa). Man har med dessa genmanipulerade organ erhållit mer än 80 dagars överlevnad av njurar och 179 dagar för hjärttransplantat. Dock visar det sig att när ett hinder är borta så dyker det upp nya. Detta gör att borttagandet av Gal-sockermolekylen inte givit den riktigt stora framgång, som man hoppades på, och ytterligare forskning behövs för att kartlägga de nya barriärerna. Koagulationsproblem En annan oförenlighet mellan gris och människa rör blodets förmåga att koagulera (levra sig). Det uppstår 10 NjurFunk nr

11 vid transplantation mellan olika arter i djurserien en benägenhet att utveckla antingen blodproppar i blodkärlen alternativt okontrollerade blödningar. Detta har upptäckts vid djurexperiment. Dessa blödningsrubbningar kan vara en konsekvens av att olika djurarters molekyler inom koagulationssystemet inte passar ihop (jämför nyckeln och låset). En stor del av forskningen framöver kommer att fokusera på just koagulationsproblemen med försök att sätta in olika mänskliga koagulationsreglerande gener i grisarnas arvsmassa samt att pröva ut bättre behandlingar med olika koagulationshämmande läkemedel. Daniel Lukes Michael Breimer Infektionsrisken och ö-cellsproblem bearbetas Risken för överföring av mikroorganismer från gris till människa, som kan leda till okontrollerade infektioner, har bidragit till att den etablerade transplantationsvärlden sedan 1997 inte genomför några kliniska studier på människa. Största diskussion har rört risken för överföring av virus och man har dragit paralleller till Spanska sjukan i början på 1900-talet samt HIV. I bägge dessa fall var det djur (gris respektive apa), som var mellanvärd för det viruset. Infektionsrisken anses dock numera vara ett betydligt mindre problem för mottagaren än tidigare. Framför allt beroende på att de grisstammar, som ev. skulle användas i framtiden, kan kontrolleras ytterst noga för ev. smittsamma ämnen. Det sker därför en gradvis uppmjukning i attityden mot kliniska försök och bl.a. har nyligen amerikanska läkemedelsverket (Food and Drug Administration, FDA) och styrelsen för Internationella Hjärt- och lungtransplantationssällskapet föreslagit kravet på 3 månaders överlevnad för åtminstone 60 % av hjärttransplantat från gris till apa, för att kliniska försök på människa skall övervägas uttalade sig också världshälsoorganisationen (WHO) till förmån för xenotransplantation och erkände nödvändigheten av fortsatt kunskapsinhämtning samt definierade riktlinjer för medlemländerna avseende forskningsinsatser och kliniska försök. Transplantation av insulinproducerande celler från bukspottskörteln (s.k. ö-celler) har sett stora framsteg sedan de kliniska försöken i Stockholm i början av 90- talet, där tio njurtransplanterade diabetiker erhöll grisceller. Det största problemet är den starka inflammatoriska reaktionen, som sker vid kontakten mellan de insulinproducerande ö-cellerna från gris och apan/ människans blod. Denna reaktion, vilken upptäcktes av en forskargrupp i Uppsala, förstör snabbt de insulinproducerande cellerna och har fått namnet Instant Blood Mediated Inflammation; IBMIR. Ett flertal presentationer beskrev olika sätt att kapsla in ö-cellerna och olika immundämpande behandlingar, så att de skall bli mer motståndskraftiga mot IBMIR. Många intressanta resultat Sammantaget var kongressen lyckad i flera avseenden. Intressanta resultat från blodgruppsoförenlig njurtransplantation presenterades och en hel del av kunskapen, som erhålles här, kan komma att bli använd inom xenotransplantationsfältet framöver. Detta gäller bl.a. strategier för att skapa acceptans (s.k. tolerans) hos mottagaren för de transplanterade organen. Kliniska applikationer på människa inom xenotransplantation ligger sannolikt fortsatt minst 5-10 år fram i tiden. Dock är xenotransplantation inte på något sätt uteslutet som ett framtida alternativ att öka tillgången till organ/celler för transplantation och xenoforskningen står idag starkare än för några år sedan. Kongressen visade att entusiasmen finns där och rejäla framsteg görs. Samtidigt kvarstår mycket arbete, som är både tidskrävande och ekonomiskt kostsamt. En av de största svårigheterna är en begränsad forskningsfinansiering. Man kan förutsätta att framtida grisar bl.a. kommer att behöva modifieras genetiskt avseende ett flertal olika gener och noga studeras avseende risken för infektionsöverföring. Detta är mycket kostsamt liksom att bedriva avel och upprätthålla besättningar av stora djur till skillnad från möss/råttor. Skulle man dock lyckas med att göra transplantation av djurorgan till en klinisk realitet i framtiden kommer detta att helt revolutionera transplantationsverksamheten, som vi känner den idag. Det är vår förhoppning att svenska forskare, som genom åren hävdat sig väl, skall fortsatt bidraga till att detta sker. TEXT: DANIEL LUKES, MED. DR. OCH M ICHAEL BREIMER,PROF., TRANSPLANTATIONSCENTRUM, SAHLGRENSKA UNIVERSITETSSJUKHUSET OCH SAHLGRENSKA AKADEMIN VID GÖTEBORGS UNIVERSITET. NjurFunk nr

12 Salt, törst och dialys För hemodialyserande är törsten ofta ett stort problem. Professor emeritus Mattias Aurell har engagerat sig i forskning kring saltets betydelse och delger oss sitt kunnande på området. Mattias Aurell Törst och dialys följs åt det är blott alltför välbekant. Vårt vanliga koksalt som vi får i oss i maten spelar helt visst en roll, men hur stor kan man fråga, och hur ska vi bära oss åt för att inte få i oss för mycket? Njurfunk hade nyligen ett par inslag om detta eviga problem, som jag här vill kommentera litet mera. Törst Först ett par ord om vad törsten beror på. Den bestäms av salthalten i blodet och kroppsvätskorna och registreras hela tiden av särskilda receptorer ungefär som en termostat hemma i lägenheten känner av temperaturen. Salthalten är noga kontrollerad och det är när den stiger, när det är för mycket salt i blodet, som törsten efter vatten sätter in. Törst är en mycket stark kraft, som vi inte kan stå emot, därför att det har med vår överlevnad att göra. Vi kan mycket väl törsta ihjäl. Tänk bara på alla, som omkommit under ökenvandringar, när det inte funnits vatten! Mäta saltintag När vi törstar och dricker ökar vikten, 1 liter vatten väger nu en gång för alla 1 kg. Viktuppgången mellan två dialyser ska inte vara mer än 1,0-1,5 kg men många klarar inte det. En aktuell genomgång av uppgifter i den svenska dialysdatabasen, som administreras av Svensk njurmedicinsk förening, visar att åtminstone 40 % av de dialysberoende går upp minst 2 kg mellan två dialyser. Nästan hälften av de dialyserade har alltså en kraftig viktuppgång där för mycket salt i maten säkert spelar en stor roll. Salt i maten, törst och viktuppgång mellan dialyserna hänger ihop. Viktuppgången mellan två dialyser mäter därmed inte bara törsten utan indirekt också saltintaget. Kan vi mäta saltintaget på något annat sätt? Det brukar mätas genom att mäta saltutsöndringen i urinen under ett dygn för det är i stort sett enda sättet, som salt försvinner ut från kroppen. Det salt som åker ut med avföringen och genom huden med svetten är inte många procent och betyder inget för balansen. Men utan fungerande njurar kan vi inte mäta saltintaget på det sättet. Då återstår att analysera saltet i maten och räkna, räkna och åter räkna på mängder och salthalter, för att få fram hur mycket salt vi stoppar i oss. Tyvärr blir det i slutändan ganska osäkra beräkningar och därför inte så mycket värda. I slutändan blir det viktuppgången mellan dialyserna, som vi kan använda som ett mått på saltintaget! Dra ner på saltet Dialys klarar lätt att dra vatten ur kroppen, men att dra salt är svårare. Det kräver omtanke och planering för att inte ställa till det på olika sätt med illamående och blodtrycksfall under och efter dialysen. Mer salt ger svårare dialys. Det bästa är så klart att ransonera saltet i maten, för då blir dialysen lättare. Då är vi framme vid kärnfrågan för törst och dialys var lägger vi ribban för saltintag i vardagslivet och vad kan vi uppnå? Den springande punkten är naturligtvis hur mycket salt vi behöver och det rör sig faktiskt inte om mer än omkring 1 gram per dag. Den bistra sanningen är emellertid att vi med normalkost får i oss gram per dag i snitt och det är salt i livsmedel vi köper som står för huvuddelen, faktiskt så mycket som 75 %. Det är väldigt mycket och dubbelt upp mot vad sakkunniga av olika sorter inklusive WHO och vårt eget Livsmedelsverk rekommenderar som högsta saltintag för alla. Utan fungerande njurar blir det mycket överskottssalt, som dialysen får ta hand om. 12 NjurFunk nr

13 Salt i färdigmat Jaga saltet i kosten blir det stora målet för att mildra törsten och då måste vi veta var saltet finns i våra livsmedel. Det finns framförallt i bröd, ost, charkuterier och fiskprodukter, konserver och frukostflingor, men hur mycket framgår inte alltid av innehållsdeklarationen. Ibland står det natrium på förpackningen och då måste det värdet multipliceras med 2,5 för att motsvara saltmängden. Färdigmat, både färsk och fryst, innehåller med säkerhet mycket salt, men det anges nästan aldrig. Nyligen rapporterades i pressen att fryst fettsnål snabbmat, viss frukostyougurt och vanliga korvar innehåller oförsvarligt mycket salt. Livsmedelsverkets rekommendationer Livsmedelsverkets nya nyckelhålsmärkning, som infördes förra året, inkluderar nu också saltmängden i många livsmedel som bröd, ost och frukostflingor. Någon uppgiftsplikt i innehållsdeklarationen föreligger inte, såvida producenten inte vill ha produkten nyckelhålsmärkt. Tyvärr ingår inte charkuterier i nyckelhålsmärkningen och det är beklagligt eftersom just charkuterier ofta innehåller mycket salt. Fiskprodukter ingår inte heller och de är ofta mycket salta. Livsmedelsverket har av någon anledning inte bedrivit någon information värd namnet om den nya märkningen, så ur saltsynpunkt riskerar den att bli ett slag i luften. Lågsalt som produktmärkning behövs Särskilt beklagligt är att det inte finns några produkter som anger lågsalt. Det finns lågfett och lågsocker produkter men inte några lågsalt. Det borde vi kräva, som måste jaga saltet i kosten, och ställa krav på livsmedelsproducenterna att ge oss mat med lågt saltinnehåll och i varje fall inte översaltad mat som idag. Med de livsmedel vi köper idag kan vi inte nå ett tillräckligt lågt saltintag. Det bör vara nere på 3-4 gram per dag och vill vi får ner saltet i maten så lågt, måste vi själva laga maten och noggrant välja råvarorna! RNj kan säkert göra mycket för att få fram lågsalt livsmedel. Jag ser gärna att det kunde vara en prioriterad fråga. Här behövs en stor insats för att förbättra vardagslivet för alla som behöver dialys. Blodtrycket påverkas Till sist får vi inte glömma att med mindre salt i maten blir blodtrycket mer lättstyrt. Kanske behövs inga piller alls mot högt blodtryck. Vi mår bättre av mindre salt också av den anledningen, men framför allt blir dialysen lättare och törsten mindre! TEXT: MATTIAS AURELL P ROF. EM. G ÖTEBORG. FOTO: BRITT-MARIE FÄRM NjurFunk nr

14 Risker i samband med Graviditet vid njursvikt I NjurFunk nr presenterade vi en rad artiklar om att skaffa barn som njursjuk. Vi blev uppmärksammade på att det fattades information om vad graviditet kan innebära i njursviktstadiet då dialys eller njurtransplantation ännu inte är aktuellt. Vi har bett Margareta Wennergren, överläkare på Förlossningsvården, Sahlgrenska Sjukhuset, skriva kompletterande information om vad det innebär. Margareta Wennergren Det finns ett klart och tydligt samband mellan graden av kvarvarande njurfunktion och chansen att en graviditet ska kunna genomföras med lycklig utgång för mamman och barnet. Risken för preeclampsi Ju mindre njurfunktion kvinnan har kvar, desto större risk löper hon att drabbas av framförallt komplikationen preeklampsi*. Värdering av njurfunktion görs i de här sammanhangen bäst med en mätning av hur stor filtrationskapacitet, som njurarna har kvar. Dessa undersökningar görs i form av clearance, antingen crom-edta-clearance eller under redan pågående graviditet Iohexolclearance. Redan vid en filtrationskapacitet under 70 % börjar riskerna för preeklampsi att öka. Om kvinnan dessutom har en behandlingskrävande blodtrycksstegring, bidrar detta till att ytterligare höja risken. Preeklampsi finns i många former. Den vanligaste formen är den relativt lindriga form, som debuterar under graviditetens sista veckor. Problemet är då som regel relativt litet och man kan effektivast behandla situationen genom att tidigarelägga förlossningen några veckor. Den svårare formen, som ofta startar redan strax efter mitten av graviditeten, ger som regel betydligt allvarligare påverkan på kvinnans organ. Denna form leder också oftare till att moderkaksfunktionen blir försämrad och barnet som föds blir därför både undernärt och för tidigt fött. Det förekommer specialformer av preeklampsi, där framförallt symtomen från hjärnan dominerar och kvinnan då får allvarliga kramper, så kallad eklampsi. En specialform med speciellt kraftig påverkan på lever och koagulation kallas för HELLP. Denna sistnämnda form kan vara mycket allvarlig för kvinnan och ibland orsaka svåra inre blödningar. Kvarvarande njurfunktion avgörande Eftersom risken för graviditetskomplikationer är så tydligt kopplad till kvarvarande njurfunktion upplever jag som förlossningsläkare att en kvinna med lindrig njursjukdom och en kvinna, som är transplanterad och har en god njurfunktion efter transplantationen, som regel klarar sina graviditeter bra. De största problemen får de kvinnor som har en kraftigt försämrad njurfunktion, men där det fortfarande finns så mycket egen funktion kvar att hon ännu inte är aktuell för transplantation. Många gånger får dessa kvinnor höra att det vore bättre om de väntade med att genomföra graviditet till dess de blivit transplanterade och fått en bättre njurfunktion. Eftersom många kvinnor idag väljer att lägga sitt barnafödande relativt sent kan situationen bli mycket pressad för en kvinna som t.ex. redan närmar sig 35-årsåldern. I dessa situationer är det viktigt för paret att det finns en god kommunikation mellan hennes ansvariga njurläkare och läkare inom förlossningsvården. Avråder dialyserande Kvinnor med dialysbehandling avråder vi fortfarande från graviditet, även om det nu börjar komma en del rapporter, som visar att det finns ett litet antal fall där man kunnat genomföra graviditet under dialys. Problemen är emellertid mycket stora och det finns en avsevärd risk för att barnet ska födas mycket för tidigt. Risker för barnet Vissa former av njursjukdom, exempelvis cystnjurar, kan vara ärftligt betingade och man får i dessa situationer diskutera med de blivande föräldrarna om möjlighet till upptäckt av njursjukdom redan under fosterlivet. Som regel är detta en mycket svår diagnos och man brukar sällan kunna ge något säkert svar på om det föreligger tecken till njursjukdom hos fostret eller inte förrän långt fram i graviditeten. Då det gäller fosterrisker p.g.a. mammans medicinering är som regel detta problem ännu mindre för de kvinnor, som ännu inte blivit transplanterade, än för de transplanterade kvinnorna. Som regel handlar det om val av olika blodtryckssänkande och vätskedrivande preparat, där det finns många preparat som går bra att använda under graviditet. Den största risken är i de situationer där kvinnan får en tidig svår preeklampsi och man tvingas till en förlossning tre-fyra månader före full- 14 NjurFunk nr

15 Njurmedicinskt Vårmöte Årets njurmedicinska vårmöte var förlagt till Stockholmsmässan i Älvsjö. Läkare, sjuksköterskor, dietister, sjukgymnaster och tekniker från njursjukvården samlades för att få ny kunskap och möjlighet att diskutera vården med varandra. Programutbudet var omfattande. Ca sexhundra deltagare från hela landet var samlade 7 9 maj i Stockholm, för att under tre dagar lyssna till intressanta föredrag och diskutera njursjukvården. Drygt trettio läkemedelsföretag sponsrade arrangemanget och var också med på plats för att möta personalen, visa och informera om sina produkter i pauserna. Gemensamma och parallella program En mindre del av programmet var gemensamt. Resten av tiden höll de olika personalgrupperna till i olika lokaler med eget program. Många föredragshållare var inbjudna professorer från andra länder och man förmedlade kunskap och erfarenheter från den forskning som bedrivs på olika områden och erfarenheter man gjort i olika sammanhang. Att delge vad som sades är svårt eftersom mycket skedde i högt tempo ibland på engelska eller med en medicinsk terminologi som är svår att översätta till enklare svenska. Om jag försöker sammanfatta är risken stor att jag förmedlar missförstånd eller information tagen ur sitt sammanhang som därmed blir svårbegriplig. Vitt skilda ämnen i programmet De ämnesområden som läkarnas program tog upp var gången tid. Extremt underburna barn löper en ökad risk för cp-skador, mental retardation, syn- och hörselstörningar. Det är omöjligt att ge exakta siffror på hur stora dessa risker är. En individuell diskussion och rådgivning är därför mycket angelägen. I de flesta fall kan man inte i förväg kalkylera med riskerna, eftersom vi inte har något test som kan förutsäga utveckling av preeklampsi. Specialistmödravård rekommenderas i de flesta fall för kvinnor med me-delsvår till svår njursjukdom. Det finns idag också ett gott nationellt samarbete, där kvinnor som bor på mindre orter kan få god hjälp, genom att hennes mödravårdscentral kan ha en kontakt med närmaste regionklinik och därifrån få goda råd om graviditetsövervakning, förlossning etc. Förlossning Som väl är är det vanligare att graviditeten förlöper utan allvarliga komplikationer. Därför är vår rekommendation alltid att kvinnan får gå till fullgången tid och komma igång med spontana värkar. I de fall där t ex. variation i antal njursjuka i olika länder och folkgrupper, fysisk träning vid kronisk njursvikt, nytt register för njursjuka SNR Svenskt njurregister (som sammanför de båda register som idag finns SRAU och SDDB samt tillför ett register över konisk njursvikt), hjärt- och kärlsjukdomar vid njursjukdom, smärta och smärtbehandling, palliativ vård, säkerhet och effektivitet vid användande av intravenöst järn, transplantationer över blodgruppsgränser, statiner till njursjuka, Fabrys sjukdom, amyloidos, PD-relaterade infektioner, självdialys, aktivt D-vitamin. Med tanke på att de övriga personalgrupperna hade lika späckade program, som mer var inriktade på deras arbetsområden, inser man den mängd av kunskap som flödade. Ringar på vattnet Det känns positivt att veta att så mycket pågår även om det påpekades att det forskas för lite inom njursjukvårdens område. De sexhundra som deltog kommer dessutom att förmedla kunskap vidare till arbetskamrater på sina kliniker. TEXT : ANNA-LISA LAMPINEN det trots allt utvecklas olika graviditetskomplikationer är det dessa, som styr hur långt man vågar driva graviditeten. Valet av förlossningssätt styrs också helt och hållet av hur graviditeten utvecklas. Allmänt sett är det dock viktigt att framhålla att det för kvinnor med njursjukdom är det allra bästa, om man kan undvika ett operativt ingrepp och därför rekommenderar vi alltid som förstahandsalternativ en vaginal förlossning. * Preeklampsi används nu i de flesta fall istället för den gamla svenska beteckningen havandeskapsförgiftning. Preeklampsi är även den internationella termen och den sökterm som är mest användbar om man som patient själv vill gå ut och söka ytterligare information. TEXT: MARGARETA WENNERGREN, D OCENT, Ö VERLÄKARE FÖRLOSSNINGSVÅRDEN, SAHLGRENSKA UNIVERSITETSSJUKHUSET NjurFunk nr

16 Femte Nationella Njurkonferensen För femte gången arrangerade Njurföreningen i Västsverige med den äran sin nationella njurkonferens. Konferensen ägde rum i Göteborg den 22 april. Dagen innan arrangerades ett Gelinsymposium. Fredagen den 21 april ägnades åt ett symposium med anledning av utdelning av stipendium ur Lars-Erik Gelins minnesfond. Eftersom det bara arrangeras vartannat år utdelades stipendier för både 2004 och Det inramades av högklassig musikunderhållning av studerande vid Musikhögskolan. Symposiet leddes av doc. Johan Gelin, vice ordförande i fondens stiftelse och Håkan Hedman, ordförande, tillika RNjs ordförande hälsade alla välkomna. studera ny teknik inom levertransplantation i Denver, USA, och till dr. och sjuksköterskan Annette Lennerling för deltagande i American Transplantation Societys kongress (maj 2005) års stipendier gick till docent Ingela Fehrman-Ekholm för att kunna bygga upp ett fungerande landsomfattande donatorsregister och till Madeleine Nilsson, barnsjuksköterska vid Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus i Götborg, för att delvis finansiera en forskarutbildning samt projektet Risken för avstötning av ett transplanterat organ ett livslångt hot. Symposiet ovan arrangerades av Njurföreningen i Västsverige i samverkan med Sahlgrenska akademin vid Göteborgs Universitet. Välplanerat och välbesökt Lördagen den 22 april, var det dags för Femte Nationella Njurkonferensen. Planeringen har skett i föreningens regi och i programplaneringen har även läkare ingått. Som vanligt var allting välarrangerat från klädförvaring till kvällens supé. Över 300 deltagare - njurpatienter, anhöriga, sköterskor, forskare m.fl.- hade hörsammat inbjudan. Och alla bjöds på en informativ utställning av ett dussin företag med anknytning till njursjukvården samt godis i massor. Företagen hade inget alternativ till diabetiker! Det hade däremot arrangörerna ombesörjt i pauserna. Frukt och goda, nyttiga smörgåsar både före och efter lunchen. Sverker, sju veckor, här med mamma Marie, var konferensens yngste deltagare. Tre föredrag om transplantation Symposiets huvudsakliga innehåll bestod av tre föreläsningar om transplantation. Sålunda föreläste doc. Daniel Holmgren om organtransplanterade barns livskvalitet, dr. William Bennet om levertransplantationer med levande donatorer och prof. Michael Olausson om auxiliär (tilläggs-) lever och njurtransplantation till patienter med multispecifika antikroppar. Stipendiater 2004 års stipendier gick till dr. William Bennet för att Rapport från föredragen i nästa nummer Men det viktigaste var förstås alla föreläsningarna, som alla hade en avslutande frågestund som i regel inte räckte till för alla frågor som föreläsningen väckte. Inte mindre än tjugo professorer, docenter, patienter, koordinatorer och sköterskor berättade, visade bilder och svarade på frågor om vad som är aktuellt inom den svenska njursjukvården. Ett fylligt reportage om föreläsningarna kommer som bilaga i nästa nummer av NjurFunk. Missa inte det! Tack, Birgitta Månsson och docent Jarl Almén, ledare för niopersonerstruppen, som förberett och sett till att allt fungerade! TEXT: LASSE NORDSTEDT FOTO: BRITT-MARIE FÄRM 16 NjurFunk nr

17 Så här använder man Stop-Hemo, Blodstillande vadd vid avslut av hemodialys. Stop-Hemo, Blodstillande vadd, är en naturprodukt, med mycket bra blodstillande och absorberande egenskaper. Stop-Hemo, Blodstillande vadd kan användas vid avslut av hemodialys då man av erfarenhet vet att blödningen är svår att stoppa efter det att nålarna avlägsnats. Så här används Stop-Hemo, Blodstillande vadd efter dialysen: 1. När nålarna avlägsnats lägger man först på Stop-Hemo, Blodstillande vadd (A) och därefter en rund tork (B) / alternativt sedvanligt avslutningsmateriel och trycker med fingrarna under fem till åtta minuter. B = tork A = Stop-Hemo, Blodstillande vadd //// = nålstick 2. Därefter lossas torken (B) och Stop-Hemo, Blodstillande vadd (A) försiktigt. ( Det gör ingenting om mikrofibrer från vadden fastnar i såret de resorberas under sårläkningen.) Ett runt plåster (C) appliceras över såret och ovanpå en rund tork vilken fästs med mikroportejp (D) / alternativt sedvanligt avslutningsmateriel. Dessa avlägsnas av dialyspatienten själv efter ett par timmar. D = microportejp B = tork C = plåster //// = nålstick För dialyspatienter där man bedömer att blödningen kan sätta igång igen ersätter man plåstret med Stop-Hemo, Blodstillande vadd. Varuinformation STERILE R Steril vadd av naturliga fibrer i individuella förpackningar: 100% kalciumalginat utvunnet ur havstång (laminaria hyperborea). Stop-Hemo, Blodstillande vadd är blodstillande, absorberande och underlättar naturlig sårläkning. CE märkning: kuvert vadd. Furukullen AB Box Stockholm Finns på apotek NjurFunk nr

18 Världsnjurdag för förebyggande insatser I år hade den 9 mars för första gången någonsin utlysts till Världsnjurdag. En tidig upptäckt kan bromsa eller förhindra kronisk njursvikt var huvudbudskapet. Initiativtagare var ISN ( International Society of Nephrology) och IFKF ( International Federation of Kidney Foundations). Njurföreningen Stockholm Gotland arrangerade tillsammans med Riksförbundet för Njursjuka en presskonferens i Stockholm. Verksamhetschef Carl-Gustav Elinder och Överläkare Olof Heimburger från Njurmedicinska kliniken vid Karolinska Universitetssjukhuset medverkade och informerade om vikten av tidig upptäckt och förebyggande behandling mot njursvikt. Ordföranden i föreningen Erik Herland och förbundsordförande Håkan Hedman inledde presskonferensen. Enkelt blodprov för riskgrupper En tidig upptäckt kan bromsa eller förhindra kronisk njursvikt. De riskgrupper som man bör uppmärksamma är främst diabetiker, personer med högt blodtryck eller äggvita i urinen eller med ärftlig belastning för njursvikt samt rökare. Ett enkelt blodprov och urinprov kan lätt visa hur njurfunktionen är. Skillnader inom njursjukvården Det finns regionala skillnader i omhändertagande vid njursvikt. Hög dödlighet bland dialyserande och brist på organ för transplantation som medför långa väntetider för transplantation är andra faktorer som påverkar andel njursjuka. Hittills har fokus legat på aktiv uremivård istället för förebyggande vård. Det har saknats riktlinjer för god njursjukvård. Förbundet har framställt riktlinjer för god njursjukvård ur patientperspektiv och där poängterat vikten av tidig remittering till njurspecialist och förebyggande behandling med t ex medicinering för sänkt blodtryck, livsstilsförändringar och bra utbildning till patienterna. Blodtrycksbehandling och kontroller för diabetiker En bättre blodtrycksbehandling med tuffare mål kan bromsa och ibland även förhindra njursvikt. Detsamma gäller kontroller av diabetiker och då främst den växande gruppen åldersdiabetiker. Bättre följsamhet med patientutbildning Det finns undersökningar som visar att 30% av alla med läkemedelsbehandling brister i följsamhet till medicineringen och i det fallet kan man nå viktiga resultat genom patientutbildning. Faktorer som påverkar Alla människor har en pågående försämring av njurfunktionen, men för de flesta är försämringen så långsam, att de aldrig hinner få njursvikt. En del njursjukdomar kan vara svårbehandlade och kan ej påverkas, men i många fall kan man göra mycket. Det finns stora skillnader i förekomst av njursvikt i olika länder. USA har trefaldigt högre andel än Sverige. Att aktivt arbeta för att förebygga har stor betydelse av medicinska och mänskliga skäl men även av samhällsekonomiska. Vissa folkgrupper är hårdare drabbade än andra, t.ex. gäller det urinvånare i Australien, indianer och den svarta befolkningen i USA. Riskgrupper borde screenas t.ex. diabetiker och de med högt blodtryck. Det sker väldigt ofta att man tar blodtryck, men det borde tas vid varje vårdkontakt. En miljon svenskar i riskzonen? Man beräknar att ca 10% vid studier genomförda i USA, Holland och Norge hade högt blodtryck alt. proteinuri. Översatt till svenska förhållanden skulle det kunna innebära ca 1 miljon svenskar som hade sådana problem. Det finns i Sverige väldigt många vars blodtryck är illa behandlat. Man har bedömt att hälften av alla med högt blodtryck är underbehandlade i dagsläget. Ungdomsdiabetiker får idag mycket bättre behandling och kontrolleras noga, så andelen unga diabetiker med njursvikt har minskat kraftigt. Så är inte fal- 18 NjurFunk nr

19 let med åldersdiabetiker som är en växande grupp i samhället och även inom njursjukvården. Det beror dels på att våra möjligheter har blivit bättre att vårda äldre och sjukare patienter, som därmed lever längre och även hinner riskera att utveckla njursvikt. Nya rön om blodtryckets betydelse Alla läkare är medvetna om vilka mediciner som man skall använda vid högt blodtryck hos personer med njursvikt, men alla är inte inriktade på att använda så tuff behandling. Det fanns tidigare en regel om att blodtrycket kunde accepteras ligga med övertrycket på 100 plus ålder. Det gäller inte längre. Inte alltid når man behandlingsmålet man sätter upp och det sker en individuell bedömning i behandlingen. Möjlighet att påverka Saltet betydelse i maten har uppmärksammats. Prof. Mattias Aurell har tillsammans med Prof. Anders Alvestrand forskat om salt och fört en debatt om saltets betydelse för friska personer. Motion, rökstopp, att undvika fetma och minska saltintag är råd som kan gälla alla. När njurfunktionen försämrats kommer andra medicinska behandlingsåtgärder som läkemedel och kostråd in. Uppföljning av urinvägsinfektioner viktig Det finns olika ärftliga faktorer som påverkar risker för njursvikt. Cystnjuresjukdom leder för alla förr eller senare till njursvikt. Glomerulonefrit finns i vissa släkter, men kan också drabba enskilda individer, där man inte kan spåra sjukdomen i släkten. Ungdomsdiabetiker är en viktig grupp och så även barn med urinvägsinfektioner. De följs upp på ett bra sätt idag. Det är numera mycket ovanligt med njursvikt vid urinvägsinfektioner hos barn i Sverige, men i t. ex. England är det vanligt som orsak till njursjukdom hos barn. Läkemedelspåverkan Fenacetin ett huvudvärksmedel orsakade tidigare ett stort antal patienter med njursvikt. Det förekommer fortfarande till stor andel i Belgien. Det är känt att långvarig hög konsumtion av läkemedel orsakar risk för njursjukdom. Däremot är det inte så att alkohol orsakar njursvikt. I måttliga mängder har det istället positiv effekt för hjärta och kärl och det kan gälla till stor del även njurarna eftersom scleros kan vara skäl till njursvikt. Stora mängder alkohol kan däremot sekundärt orsaka även problem med njurfunktion. Svårt att motivera När symtom på njursvikt visar sig, har man vanligen Medverkande vid presskonferensen 10-20% av njurfunktionen i behåll. Det är svårare att motivera människor utan några symtom att ta läkemedel. Behandling kan också skrämma många, som kanske aldrig skulle få njursvikt. I Finland har man strängare regler för saltintag via kosten än i Sverige. De har haft ett av världens högsta andel dödlighet i hjärt- och kärlsjukdomar i befolkningen. Restriktionerna har tillsammans med andra åtgärder lett till att man minskat dödligheten där, men det är svårt att bedöma hur stor vikt just saltet har haft. Hjärt- och kärlpåverkan Men den slutsats man ändå kan dra är att allt, som är bra för hjärta och kärl, också är bra för njurarna. Njursjuka har stor risk för att drabbas av hjärt- och kärlsjukdomar. För njursjuka är det inte de traditionella skälen som t.ex.högt kolesterol som är viktigaste orsakerna till problemen. Det är svårt att hitta lämplig behandling. Enhetligt kvalitetsregister behövs Idag finns en del kvalitetsregister mer lokalt, men man har börjat diskutera ett enhetligt kvalitetsregister för alla med njursvikt. Det är en lång process att uppnå det. Fler män drabbas Det finns även ett genusperspektiv vid njursjukdom. En tredjedel av de njursjuka är kvinnor och två tredjedelar är män. Det tycks vara en riskfaktor att vara man. Man vet inte vad det är som orsakar det. Möjligen kan det finnas ett samband med att kvinnor drabbas mindre av hjärt- och kärlsjukdomar, som kan påverka. TEXT: ANNA-LISA LAMPINEN FOTO: PIA LUNDSTRÖM NjurFunk nr

20 Vad anser riksdagspartierna? Förbundsstyrelsen har inför årets val ställt ett antal frågor till riksdagspartierna, frågor som är väsentliga för förbundets medlemmar. Frågorna skickades till de olika partisekreterarna. I nedanstående sammanställning anges partibeteckningarna med röd färg efter respektive svarsalternativ. De exakta kommentarerna presenteras efter varje svar. 1. I vilken omfattning har ert parti haft kontakter med handikapprörelsen under den gångna mandatperioden? Ofta C,Fp,Kd,M,Mp,S,V Enstaka gånger Aldrig Vet ej C: Vi har årliga samlingar med företrädare för handikapprörelsens olika organisationer. Vi tar in synpunkter från handikapprörelsen inför egna ställningstaganden och behandlingen av riksdagsförslag. Fp: Handikappfrågor är en av de absolut viktigaste frågorna för folkpartiet och vår socialpolitiske talesman, Erik Ullenhag. C: Anslagen har inte justerats upp på ett rimligt sätt - trots att fler grupper har organiserat sig. Detta skapar onödiga intressekonflikter mellan de stora förbunden och nya förbund för mindre diagnosgrupper. Fp: Vi tycker att stödet är dåligt avpassat för organisationer som företräder små grupper av funktionshindrade och deras anhöriga. Kd: Modellen fungerar överlag bra vi är dock medvetna om en del brister och utesluter inte att förändringar kan behövas framöver. M: Vi anser att man bör se till att fördelningen av medel sker på ett transparent sätt och enligt rättvisa principer. 2. Vem har varit initiativtagare till kontakterna? Oftast partiet Oftast handikapporganisationen Kd,V,M,Mp Båda parter lika ofta C,Fp,M,S Vet ej C: Det handlar om ett ömsesidigt intresse. Vi bjuder in alla handikapporganisationer till vår årliga träff. I övrigt tar vi kontakt vid behov och blir också kontaktade i samband med olika sakfrågor. 3. Anser partiet att den modell som tillämpas av Socialstyrelsen för fördelning av det statliga organisationsstödet till handikapporganisationerna fungerar bra? Ja Kd Nej Fp,M Behöver förändras C,Mp,V Vet ej S 4. Kommer partiet att medverka till att det totala statsanslaget till handikapporganisationerna höjs efter valet i höst? Ja, det krävs en rejäl höjning C,V Ja, till en måttlig höjning M,Mp Vet ej S Nej Fp,Kd C: Vi har i våra budgetmotioner förordat en höjning på ett års sikt med 10 miljoner kronor (mot dagens 160 miljoner kronor). Men upptrappningen bör fortsätta ytterligare. Fp: Vi kommer snarare att arbeta för en annorlunda fördelning än en höjning av det totala anslaget. Kd: I dagsläget har vi inget sådant förslag. V: Vi drev detta i höstbudgetförhandlingarna 2005 och kommer troligen att lyfta det igen. 20 NjurFunk nr