Nationella Njurkonferensen 2012 i Göteborg. NjurFunk nr

Transkript

1 2012 i Göteborg NjurFunk nr

2 Nationella Njurkonferensen i Göteborg För åttonde gången arrangerade regionföreningen i Väst Sverige i samarbete med Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond och Sahlgrenska Akademin vid Göteborgs Universitet den Nationella Njurkonferensen under temat: Kvalitet i Livet och i Vården. Konferensen hölls lördagen den 14 april med ca 220 deltagare från hela landet. Kansliet själva skötte det stora arbetet med att förebereda arrangemanget. Sponsorer har stöttat med utställningar utanför konferenslokalen, vilket innebär att alla kunde delta till låga kostnader. Konferensen hölls lördagen den 14 april med ca 220 deltagare från hela landet. Kansliet själva skötte det stora arbetet med att förebereda arrangemanget. Sponsorer har stöttat med utställningar utanför konferenslokalen, vilket innebär att alla kunde delta till låga kostnader. Konferensen inleddes av Birgitta Månsson, som varit en av initiativtagarna och eldsjälarna i alla år för att genomföra konferenserna. I vår har hon slutat som ordförande i regionföreningen, men kommer att som hedersordförande att delta i arbetet på olika vis. Birgitta riktade ett speciellt varmt tack till våra föreläsare, sponsorer och samarbetspartners som gjort denna konferens möjlig. Hon påpekade syftet med konferensen som är att öka allas våra kunskaper och samtidigt vara en bro mellan patienter, personal och närstående, som alla har olika problem och poängterade att dessa föreläsningar ger förutom Kvalitet i vården och livet Jarl Ahlmén, nefrolog från Göteborg, var moderator för första delen av konferensen. Även han har i alla år varit en av initiativtagarna och eldsjäl för de nationella njurkonferenserna. nya kunskaper och nyheter även livslust och hopp att orka gå vidare trots sjukdom. Eftersom en del i dagens program handlar om kvalitet i vården i en krympande ekonomi tog Birgitta upp hur njurvården såg ut i slutet av 60-talet då det inte var självklart att alla kunde få dialys och att det är förvånande att det då liksom nu talas väldigt mycket om sparbeting. Hon framlade vikten av information till beslutsfattare och politiker om vad det verkligen innebär att vara njursjuk och framförallt att ha dialys. Det handlar om liv och död inte om pengar! Birgitta Månnsson en av initiativtagarna till de nationella njurkonferenserna inledde konferensen. Livslust och sjukdom Barbro Lennéer Axelson, legitimerad psykolog och psykoterapeut från Göteborg, startade som dagens första föredragshållare. Livet är ett enda långt sorgearbete. Inser man inte det kan man aldrig ha roligt. Citat från Kristina Lugn. Konflikter och kriser är vanligast. Har vi inte stora problem så förstorar vi små. Vi glömmer att vara tacksamma när det är någorlunda bra. Barbro menar att de känslor som styr oss är lust, leda och lidande och att man behöver kontraster och variation. Leda upplever vi alltför mycket. Lust styrs av individuella faktorer och vi behöver ta reda på vilka lustkällor vi har och ta vara på dem så mycket som möjligt. Sjukdom kan innebära faktorer som kan 20 NjurFunk nr Jarl Ahlmén, även han en av initiativtagarna till konferenseerna, trffar bekanta ute i pausminglet.

3 störa, som smärta, begränsningar, beroende, trötthet, skuld, skam och oro. Vi kan vara olika känsliga för smärta. Trötthet kan vara en följd av sjukdom. Avundsjuka och svartsjuka är de värsta sjukdomarna. Lycka däremot är en känsla i ögonblick som ofta bygger på kontraster. Barbro kommer in på ämnet relationer och menar att människans väsen innebär behov av anknytning i relationer, kärleksfullhet, sexualitet och aggression, bekräftelse och trygghet. Relationer är viktigt för livslust och hon nämner att vi idag har många ensamlevande men att vänskap är minikärlek. De flesta har 3-4 vänner. Styrkan i vänskapen är viktig. Viktigare än sexualiteten. Beröring är allra viktigast och vi mår bra av massage och att kramas. Man skall aldrig distansera sig från kärleken. Kontakt med känslan och kontakt med sensualiteten är väsentlig. Hinder för att uppleva livslust kan vara för höga förväntningar den kräver egna ansträngningar. Man behöver förmåga att stå emot grupptryck och gå sin egen väg. Vi behöver bekräftelse och uppskattning och det finns det dåligt med både i arbetslivet och i relationer. Sjukvårdspersonalen kan erbjuda patienten trygghet genom kontinuitet och att personalen är goda lyssnare. Aktiviteter av olika slag befrämjar livslusten, fysisk rörelse t.ex. promenader. Att kommunicera är viktigt, att samtala om känsla som inte är bra, att prata om oro. Kvinnor upplever mer oro än män. Skuld är ett problem i samband med sjukdom. Även skamkänslor finns med många gånger. Barbro poängterar att sjukdom är inget att skämmas för. Fler kvinnor är skulddrabbade - ett genusperspektiv som sjukvårdspersonal bör vara medvetna om, överlevnadsskuld och friskhetsskuld, även närstående kan drabbas.. Självkänsla är ingen garanti för livslust, men det ökar frihetsgraden. Livet blir lite mindre otryggt, lite mindre farligt, lite mindre energikrävande. Många försummar den lilla lyckan i jakten på den stora. Barbro Lennéer Axelson informerar vid bokbordet under en av pauserna. XX och Elisabeth XX hade skött förberedelserna för konferensen på föreningens kansli. Blir vården säkrare med nya patientsäkerhetslagen? Gunnar Moa, enhetschef på Socialstyrelsen i Göteborg, berättade om Socialstyrelsens tillsyn innebär en granskning av verksamheten, så att den uppfyller lagar och föreskrifter. Från 1 januari 2010 har man infört samordnad tillsyn med socialtjänsten. Syftet är att skapa tillsyn som är stark, tydlig, mindre sårbar, samordnad, strukturerad och effektiv. Tillsynen omfattar socialtjänsten, hälso- och sjukvården samt hälso- och sjukvårdens yrkesutövning. Patientsäkerhetslagen från 1 januari 2011 innebär att det bli enklare för patienten att påtala fel och brister i vården, tydligare och större ansvar för vårdgivaren och reformerat ansvarssystem. När träder det personliga ansvaret in? Det är föga givande att drabba enskilda personer för misstag för att verksamheten skall bli bättre. Att göra misstag är mänskligt. Man kan inte ändra den mänskliga naturen, men man kan ändra om ständigheterna under vilka man arbetar så att felkällor minskar och fel upptäcks tidigare och att man kan åtgärda fel innan de leder till skada. Vårdskadebegreppet omfattar vårdskada med kroppsligt lidande eller psykisk skada, sjukdom samt dödsfall, som hade kunnat undvikas med adekvata åtgärder. Allvarlig vårdskada innebär vårdskada som är bestående och inte ringa, som har lett till att patienten fått väsentligt ökat vårdbehov eller lett till dödsfall genomfördes Socialstyrelsens undersökning av vårdskador och journaler granskades. 8,6 % av patienterna hade drabbats och var tionde av dessa hade men eller funktionsnedsättning till följa av detta och i 3 % hade det varit bidragande orsak till död och vårdskadorna hade i snitt lett till 6 extra vårddagar. I åldrarna från 65 år och uppåt var vårdskador vanligare och det NjurFunk nr

4 fanns ingen genusskillnad. På ett år förekommer ca vårdskador som leder till extra vårddygn. Vårdgivaren skall ge patienten och närstående möjlighet att delta i patientsäkerhetsarbetet. Anmälningsskyldighet till socialstyrelsen finns. Socialstyrelsen skall granska att vårdgivaren fullgjort sitt ansvar. En Lex Maria anmälan lämnas in. Det finns säven skyldighet att informera patienten. Anmälningsskyldighet gäller även Apotekspersonal. Det gäller anmälan av legitimerad läkare som missbrukar förskrivningsrätten. Socialstyrelsen har möjlighet att göra en riktad sökning på en viss utövare. Socialstyrelsens tillsyn innebär att när anmälan lämnas in skall de granska vad vårdgivaren gjort.. Det kommer in ett tusental ärenden på varje regional enhet så det förekommer nu långa väntetider. Man måste fundera på hur man kan revidera lagen så att Socialstyrelsen handlägger patientsäkerhetsfrågor och överlämnar bemötandefrågor till berörda patientnämnder. Patientnämnden har fått ökat mandat till att bidra till att stödja och hjälpa patienter och närstående, bidra till kvalitetsutveckling och patientsäkerhet, ge information, främja kontakter mellan patienter och personal, hjälpa patienter att vända sig till rätt instans, rapportera iakttagelser, avvikelser till Socialstyrelsen och förorda stödpersoner till isolerade i tvångsvården. Vart vände man sig? Första instans är vårdgivaren som har ansvar för att hantera avvikelser och förbättringsarbete. Därefter gäller Patientnämnden som nästa steg för stöd. Man kan vända sig till patientförsäkringen och slutlig instans är HSAN hos Socialstyrelsen. Kvalitet i vården i en krympande ekonomi Lennart Persson, redaktör på SVT, ledde paneldebatt med Kenneth Johansson(C), Lena Hallengren(S), Håkan Hedman, Njurförbundet, Mia Berglund, sjuksköterska och Fil. Dr. Annie Rinaldo, Njurförbundets ungdomsgrupp och Bengt-Åke Henriksson, anestesiläkare och ledamot i Donationsrådet. Annie Rinaldo beskrev situationen att vara njursjuk som en tid med enorm trötthet, brist på ork för sociala kontakter och aptitlöshet. Efter transplantation var skillnaden stor. Hon beskrev det som att ha varit förkyld hela livet och att man sakta blir av med förkylningen. Hon fick ett nytt liv och blev hög på livet och mår sjukt bra. Mia Berglund berättade att det är svårt med tröttheten om man inte får förståelse för den. Färre och kortare dialystider ger ökad trötthet. Många skuldbelägger sig själva när de hamnar i sjukdom och behöver dialysbehandling. Vården kan ytterligare skuldbelägga om patienter inte gör som personalen vill. Att bemöta och lyssna till patienten är viktigt. Donationsfrågan diskuterades - allmänhetens inställning, tillgång på organ, regelverket, levande donation och möjligheten för avlidna att donera när osäkerhet kring de regler som gäller uppstår ang. fortsatt behandling i respirator. Håkan Hedman undrade vad som händer med patientsäkerhetslagen när sjukvården sparar pengar? Det sker besparingar på 100 talsmiljoner och vi har det lägsta antalet vårdplatser i Europa per miljon invånare. Besparingar drabbar alla patientgrupper. Att inte kunna ge dialyserande den vård de behöver kan innebära vårdskador på sikt. Det sker nu att patienter startar med två dialysbehandlingar per vecka istället för tre. Lena Hellengren och Kennerth Johansson berättade att ett helt enigt Socialutskott beslutat att ta fram ett program för hur man kan förbättra transplantationssituationen genom information till allmänheten om donation, att sjukvården har organdonationsansvariga över hela landet och att regelverket ses över ang. de oklarheter som finns. Bengt Åke Henriksson berättade att fler nejsägare registrerar sig enligt information om registret i Österrike. Påpekades från Jarl Ahlmén, att diskussionen hamnade lite fel och att alla skall få bra vård, och att det även skall gälla för äldre dialyserande som njurspecialister aldrig accepterar för transplantation. Endast ca 25 % av alla som startar i dialys få möjlighet att bli transplanterade. De övriga bör få bästa möjliga dialysvård. Det behövs små vårdenheter på vårdcentraler. Det behövs nytänkande. Mia Berglund höll med om detta och att fler dialyserande kan lära sig att sköta sin behandling själva. Valfrihet för dialyspatienter hur ser den ut när all vård sker på specialistvårdenheter? Man kan spara mycket pengar på dialysbehandling närmare patienten eller i hemmet. Håkan Hedman underströk att det är viktiga frågor att öka tillgängligheten för patienter och att förbundets regionföreningar jobbar med detta. Kvaliteten och tillgängligheten i vården i en krympande ekonomi diskuterades och vikten av att neddragningar i vården skall inte gå ut över kvalitén. Öppna jämförelser i vården lyftes fram som instrument för kvalitetskontroll. Bengt Åke tillade att det inte är registret som är viktigast utan att se till att det pratas om detta och att man talar med sin närstående om organdonation. 22 NjurFunk nr L.ennart Persson ledde paneldebatten om kvalitet i vården.

5 Många utställare i foajén Under lunchpausen fick deltagarna möjlighettat också prata med de många utställarna som fanns i foajén alldeles utanför lokalen. En del hade dialysutrustning att visa upp och andra kunde svara på frågor och upplevde kontakten direkt med patienter som mycket positiv. Utveckling i vården Efter lunch var det dags för den andra delen av konferensen. Moderator för den delen var Ingvar Karlberg, professor, som startat sin bana som transplantationskirurg. Han presenterade kortfattat utvecklingen i transplantationshistorian och nämnde personer som tagit viktiga steg i att utveckla transplantationsverksamheten i Sverige genom åren - Prof. Carl-Gustav Grooth och Prof. Lars-Erik Gelin. Den målstyrda patienten utmaning för vem? Anna Forsberg, professor i vårdvetenskap och sjuksköterska från Lund, inledde eftermiddagens föredrag. Den personcentrerade vården är ålagd av Hälso- och Sjukvårdslagen som central utgångspunkt. Vi är alla personer som kan råka ut för ohälsa i form av sjukdom. Man blir inte sjukdomen eller sjukdomens symtom. Personens egen upplevelse av ohälsa är viktig och i den personcentrerade vården utgår man från person med sjukdom inte sjukdom i en person. Viktigt är självbestämmande, medbestämmande, att ses som samarbetspartner, att involvera personens sociala nätverk i hans/hennes vård. Man kan göra anmälan till Socialstyrelsen ang. bemötande. Ingvar Karlberg var moderator för andra delen av konferensen. Lars Mjörnstedt i bakgrunden. Deltagare på konferenesen. Att personens unika perspektiv ges giltighet och att lyssna på patientens berättelse är viktigt. Patienten skall vara i centrum. Även patienten har ett ansvar att följa ordinationer i behandlingen. Nya rön och utveckling inom njurmedicin Mårten Segelmark, professor i njurmedicin i Linköping och ordförande i Svensk Njurmedicinsk förening, berättade om podocyter (celler) och fosfat, som finns i all mat, som betydelsefulla faktorer i en njursjukdoms utveckling. Ekonomisk tillväxt är ett hot mot njurarna. Den amerikanska livsstilen innebär att allt fler behöver dialysbehandling. Snabbmat, färdiglagat, halvfabrikat, läskedrycker och ingen hemkunskapsundervisning. Allt detta leder till ökad fetma. Stor andel av befolkningen är överviktig i USA. Stor övervikt är också ett hinder för njurtransplantation och njurdonation. I USA gäller BMI mindre än 35 för acceptans. Incidensen av njursjukdom följer kartan för övervikt. Diabetes ökar i världen. Det är i första hand Typ 2 diabetes som ökar. Risken att insjukna i diabetes ökar kraftigt med övervikt. Om vi ökar i vikt så tenderar njurarna också att växa men nya nefron (c:a 1 milj. i varje njure) kan inte bildas annat än i fosterstadiet. Överviktiga får stora nefron, som blir överbelastade. Amerikansk livsstil ger höga fosfatvärden och ökad risk för hjärt- och kärlsjukdom. Höga fosfatvärden i blod är farliga. Vid måttlig njursvikt får man försämrad förmåga att utsöndra fosfat. Kärlväggen och hjärtat påverkas. I svensk normalkost finns fosfater i stor mängd och 60 % tas upp av kroppen. Dialysbehandling minskar fosfatet i kroppen men inte till normala nivåer som hos njurfriska. Fosfatfattig kost och fostfatbindande läkemedel behövs för att skelettet inte skall påverkas. NjurFunk nr

6 Nya rön och utveckling inom transplantation Lars Mjörnstedt, docent och transplantationskirurg i Göteborg, berättade om nya rön inom transplantation lyckades E. Murray med första lyckade transplantationen mellan enäggstvillingar fick han nobelpris. Första njurtransplantationen i Sverige skedde förutspådde prof. Charlie Gelin att om år kommer vi att tranplantera hjärta, njure och lever. Han var en entusiast. Hur länge ett transplantat fungerar har kraftigt ökat från låg10 årsöverlevnaden på 30 %, på 66 % och den blir bättre och bättre. Idag finns över transplanterade patienter med fungerande transplantat därför att man får behålla njurarna längre. Den framtida utmaningen är att råda bot på organbristen, långtidsfunktionen, medicinbiverkningar och antikroppar. De flesta patienter som idag har uremivård är transplanterade, vilket till stor del beror på ett ökat antal levande donatorer. Andelen levande njurdonatorer är nu ca 45 % av alla njurtransplantationer. Andelen levande givare har ökat kraftigt. Väntelistan för Komplikationer - möjligheter. Sista avsnittet i programmet var Johan Holmdahl, nefrolog, Transplantationscentrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg, moderator för.. Hudbesvär, vanligt problem för transplanterade Helena Gonzales, leg.läkare, Med Dr vid Hudkliniken på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg, berättade njurtransplantation i Europa har minskat och det är bl.a. tack vare ökat antal levande donatorer. Faktorer som påverkar antalet levande givare är opinion, sjukvårdsorganisation, utvidgad krets av närstående som kan donera, att man funnit metoder att transplantera mot AB0- blodgruppsbarriären som innebär att donator och mottagare inte behöver ha samma blodgrupp % av njurtransplantationer sker med AB0-teknik och i 50 % donatororgan med titthålskirurgi. HLA-antikroppar vid njurtransplantation innebär ökad risk för avstötning och svårighet att hitta lämplig givare ger långa väntetider. Fortfarande görs korstest när en ny njure kommer. Samarbete i Skandinavien ger större möjligheter att hitta lämpliga givare inom ett större geografiskt område. Vad som är på gång är nya läkemedel för att påverka när en patient har mycket antikroppar. Vi har ca 144 donatorer per år på 70 akutsjukhus. Att väntelistan har minskat kan också bero på att man sätter upp färre på väntelistan. Ur donationssynpunkt är de mindre sjukhusen viktiga Man kan inte bedriva verksamheten beroende av engagemang hos enskilda personer. Det behövs en väl fungerande organisation. Frågan är om väntelistan speglar dem som kan bli transplanterade. Det enda vi diskuterar är den medicinska möjligheten att klara av en njurtransplantation. Om man behandlar mottagaren med donators stamceller som förbehandling så kan man transplantera utan de idag använda medicinerna som ger avsevärda biverkningar på lång sikt. om hudcancer, orsaker till detta, nya behandlingsmöjligheter och förebyggande åtgärder. Hudcancer är ett ökande problem i samhället Vanligast 24 NjurFunk nr Johan Holmdahl ledde det sista avsnittet i programmet

7 är basaliom ca fall per år, skivepitelcancer ca fall per år och förstadier till detta ca fall per år. Malignt melanom förekommer i ca fall per år. För njurtransplanterade är det vanligaste skivepitelcancer. Hudtyp har betydelse, hur många gånger man bränt sig i solen och hur mycket sol man utsatt sig för. För dem som får skivepitelcancer är det den totala solmängden som spelar roll. Det är vanligare hos äldre personer, men det finns riskgrupper neråt i åldrarna också. Man skall undvika solarier med elektromagnetisk UVB strålning. Hornlagret förtjockas vid äkta UVB-strålning och ger en ökning av D-vitamin vilket solarier inte ger. Är man ute mycket i solen kan det leda till fel på DNA och man får fel på gener som skyddar mot cancer. Det är osäkert vad som orsakar malignt melanom. Organtransplantation innebär ökad risk för hudtumörer. 250 ggr ökad risk för aktinisk keratos, ggr ökad risk för skivepitelcancer, 6-10 ggr ökad risk för basaliomcancer och 1-8 ggr ökad risk för malignt melanom. Det finns också ökad risk för multipla tumörer. Immunosupprimerande medlen minskar skyddet mot cancer. Förebyggande åtgärder är solskyddsmedel. Redan på senvåren bör man tänka på att använda solskyddsmedel, även vintertid på en skidresa är det viktigt. Vad kan vara rimligt att kontrollera? Det ser olika ut i landet. I Göteborg kontrollerar vi 1 gång inom två år efter transplantationen och uppföljning sker individuellt. Det ser olika ut runtom i landet. Vi hoppas att det kommer mer enhetliga riktlinjer för detta. Att förebygga och behandla hjärt- och kärlsjukdom Greger Guron, docentspecialistläkare på njurmedicin, Göteborg, berättade om hur man förebygger hjärt- och kärlsjukdom. Det ser annorlunda ut för njursjuka. Man har en årlig dödlighet vid dialys på %. Dödsorsaker i kardiella och vaskulära orsaker dominerar. Ju sämre njurfunktion desto större risk för hjärt- och kärlsjukdom och död framför allt vid diabetes och högt blodtryck. Redan tidigt i en njursjukdoms förlopp uppkommer lipidrubbningar, ökade fosfatvärden, ökad risk för proteinuri, högt blodtryck hjärtförstoring, stela artärer, anemi, parathormon (ett skelettreglerande hormon) stiger och vitamin D minskar. Association mellan riskfaktorer och hjärt/ kärlsjukdom. Man har sett en positiv effekt med kolesterolsänkande medicin och en säkerställd sådan effekt vid måttlig nedsänkning av njurfunktionen. Viktigt att börja behandla tidigt. Det är för sent att börja vid dialysstart då man inte har sett någon förbättring av dessa mediciner. Högt blodtryck är regel vid nedsatt njurfunktion och det utgör en kardiovaskulär riskfaktor vilket gör det väsentligt att behandla högt blodtryck tidigt. Det krävs olika slags läkemedel och vätskedrivande medicin, att man minskar vätskeintaget är viktigt för att uppnå torrvikt som dialyspatient vilket kan kräva fler dialyser och bättre mätning av kroppsvattnet samt bättre mätmetoder och tätare mätning av blodtrycket. Kan vi förebygga och behandla hjärt- och kärlsjukdom? Rökning, hög ålder och ärftlighet ökar kardiovaskulära risker. Konferensen avslutades med middag och underhållning på Hotell Opalen. I samband med middagen firades Njurförbundet Västsveriges 40-års - jubileum. TEXT: ANNA-LISA LAMPINEN, FAKTAGRANSKAD, KOMPLETTERAD OCH REDIGERAD AV DOC. JARL AHLMÉN FOTO: INGVAR GUNNARSSON Ovan t.v.ingvar Gunnarsson och XX Underhäll med sång och musik. T.v. Birgitta Månsson avtackas och Håkan Hedman. har båda varit mycket aktiva under föreningens 40 år. Ovan t.h.: Middag efter konferensen. NjurFunk nr T.h. Orkestern lyckades få upp nästan alla middagsgäster till dans.

8 Njurföreningen i Västsverige och organisationskommittén för Åttonde Nationella Njurkonferensen vill härmed framföra sitt varma tack till HUVUDSPONSORER Astellas Pharma AB Astra Zeneca Sverige AB Gambro AB SPONSORER OCH UTSTÄLLARE Amgen AB Abbott Scandinavia AB Baxter Medical AB Diaverum Sweden AB Fresenius Medical Care AB Genzyme Nordic AB Glycorex Transplantation AB Hospira Nordic AB International Dialysis Center - Antalya Nordic Medcom AB Novartis Sverige AB Renapharma Vifor Roche AB Swedish Orphan AB The Egyptian Medical Services Co Wieslab AB Tryckalster AB ABF Jarl Ahlmén Ingela Fehrman-Ekholm Barbro Hammarén Börje Haraldsson Håkan Hedman Pelle Holm Birgitta Månsson Barbro Olausson Pernilla Oscarsson Tina Pajunen 26 NjurFunk nr3 2012