Inbjudan till konferens för ungdomar/ unga vuxna berörda av Huntingtons sjukdom Dalheimers hus, Göteborg mars, 2014

Transkript

1 Inbjudan till konferens för ungdomar/ unga vuxna berörda av Huntingtons sjukdom Dalheimers hus, Göteborg mars, 2014 Konferensen riktar sig till alla er i åldern år från en familj berörd av Huntingtons sjukdom. Konferensen är även öppen för din partner. Detta är ett tillfälle att möta andra i liknande situation få möjlighet att ställa frågor och att reflektera tillsammans med andra, samt att få en uppdatering av aktuell forskning i världen. Program Under konferensen kommer olika aspekter av sjukdomen att belysas och diskuteras. Vi hoppas på en levande dialog i form av föreläsningar och workshops där möjlighet att ställa frågor alltid finns. Teman som kommer att tas upp och belysas under konferensen är bland annat: Medicinsk information. Forskning i världen, framtida genombrott? Vad finns att hoppas på? Tidiga symtom på Huntingtons sjukdom(hs) Verktyg för att hantera oro och ångest? Vad kan man göra som partner? Genetisk vägledning Medicinsk information. Forskning i världen, framtida genombrott Att växa upp i en familj med HS vad innebär det? Att vara partner, vilka frågor har jag och hur kan jag stödja min partner/var kan jag få stöd? Vad innebär PGD och vilka möjligheter finns? Vara engagerad i patientförening vad innebär det? Ett mer detaljerat program kommer i början på mars. Information Datum & Plats Lördag och söndag, mars, 2014 på Dalheimers hus, Slottsskogsgatan 12, Göteborg Konferensavgift 600 kronor för medlemmar i RHS övriga 750: - Lunch, förmiddags- och eftermiddagskaffe ingår i priset Boende bekostas av er själva Vi rekommenderar hotell Spar som ligger med gångavstånd till Dalheimers hus

2 Betalas senast 15 mars på bankgiro , märk betalningen med ditt namn. Har du frågor gällande avgift, boende, resa osv.? Kontakta oss!! eller telefon: Anmälan senast 11 mars Anmäl dig genom att maila eller posta anmälan; Carina Hvalstedt Barn som anhörig Box , Göteborg Namn Personnummer Adress Postnummer /Ort Jag önskar vegetarisk kost Äter fisk men inte kött Jag är allergisk mot;

3 Information om föreläsare till konferens för ungdomar/unga vuxna berörda av Huntingtons sjukdom Dalheimers hus, Göteborg mars, 2014 Arrangör: Riksförbundet Huntingtons sjukdom (RHS) Johanna Morgensterns: Johanna är engagerad i RHS ungdomsutskott och är där sekreterare hon arrangerar träffar i främst Göteborg har varit delaktig på familjeläger. Hon arbetar som socionom inom socialtjänsten i Kungälv när hon inte söker olika fonder till ungdomsutskottet såsom denna konferens, positiv med ett stort engagemang för unga. Carina Hvalstedt: Projektledare för arvsfondsprojektet barn som anhörig Är engagerad som volontär i patientföreningen har varit med och arrangerat samtliga utbildningar, familj och ungdoms läger. Carina är en typisk projektmänniska med många bollar i luften med ständigt nya projektidéer senast CD projektet Sounds of Woody Anna Lindfors: Anna är socionom och arbetar som kurator på Dalheimers hus för personer som har Huntingtons sjukdom. Anna arbetar också i projektet Barn som anhörig. Har många års erfarenhet av att arrangera familjeveckor för familjer med sällsynta diagnoser och har tagit med sin erfarenhet in i sitt arbete med Huntingtons sjukdom. Anna är en sportfåne, gammal fotbollspelare och är en sann lagspelare med stort hjärta. Föreläsare: Ed Wild: Neurolog och chefsredaktör för webbsidan HD Buzz som han skapade 2010 tillsammans med Jeff Carrol som också är neurolog men är verksam i Canada. Ed brinner för att rapportera om forskningsprojekt och göra de hetaste nyheterna lättbegripliga. Han är en fantastiskt entusiasmerande och rolig föreläsare, han kommer från London. När han inte är ute och flyger och far på någon Huntington konferens så utbildar han läkare och träffar personer med HS. Ed har arbetat med HS sedan Sarah Wickless: Sarah arbetar som coach och är före detta elitidrottare som tagit olympiskt brons i rodd. Hon har många bollar i luften bl.a. arbetar hon med coachings program för nästa generations vinter och sommarolympier i England. Hon är hedersmedlem i Scottish Huntington s Associationhon (SHA) hon har en mamma med Huntingtons sjukdom och hon själv är testad och är anlagsbärare. Hon är en mycket entusiasmerande och förtjusande person och är en inspirerande föreläsare.

4 Catherine Martin: Catherine kommer ifrån en Huntington familj och är aktiv styrelsemedlem i den Skotska Huntington föreningen (Scottish Huntington s Association)och i HDYO (Huntington s Disease Youth Organization)Hon arbetar internationellt med att ge familjer och unga information och support om sjukdomen. Catherine ser bara möjligheter, räds inte svårigheter, utan kastar sig ut från klippan mot det svåra och okända. Hon har varit involverad i planeringen utav samtliga internationella summercamps. Hon var tidigt anställd i SHA för att ge barn och ungdomar rätt till support. Åsa Petersén: Åsa har forskat på Huntingtons sjukdom sedan 17 år tillbaka. Hon leder idag en forskargrupp på Lunds universitet där hon tillsammans med teammedlemmar från Singapore, Italien och Turkiet förutom Sverige intresserar sig för både hur sjukdomen uppkommer i hjärnan och vad som orsakar de psykiska besvären. Åsa arbetar också som läkare på psykiatriska kliniken Lund och träffar individer som bär på Huntingtongenen på Huntingtonmottagningen på Neurologiska kliniken i Lund. Hon är också aktiv inom det Europeiska Huntingtonnätverket och föreläser på internationella konferenser. Hon är en mycket uppskattat föreläsare och hon har en fantastisk förmåga att göra det svårbegripliga begripligt. Sanaz Gabery: Doktorand i Åsa Peterséns grupp på Lund universitet. Är inne i sista året på sin doktorand utbildning. Hennes projekt handlar om att studera hypotalamus regionen i hjärnan hos patienter med HS. Hon är alltid beredd att ställa upp och kommer gärna på alla olika aktiviteter som vi arrangerar i patientföreningen. Hon har varit med på de flesta familjeläger och ungdomsläger. Ulrika Hösterey Ugander: Ulrika är psykolog och psykoterapeut och har träffat personer berörda av Huntingtons sjukdom sedan 25 år inom ramen för sitt arbete på Sahlgrenska sjukhuset. Genetisk vägledning, undervisning i ämnet och handledning ägnar hon sig mest åt. Ulrika har sprungit Göteborgsvarvet för Huntingtons sjukdom. Hon är sekreterare i Riksförbundet Huntingtons sjukdom, hon är en mycket engagerad och påläst föreläsare som manövrerar stora skepp över Nordsjön. Hon har varit med och tagit fram riktlinjer vid genetisk vägledning internationellt och kämpar för personens rätt till att processa vill jag veta eller inte veta.? Petra Linnsand: Petra arbetar som psykolog i projektet "Barn som anhöriga". Hon deltar även i ett forskningsprojekt om barn vars föräldrar har progredierande neurologiska sjukdomar. Under projekttiden har Petra varit med och anordnat ungdoms- och familjeläger, träffat ungdomar individuellt och i grupp samt träffat familjer. Hon arbetar också i forskningsprojektet Registry. Petra har erfarenhet från vuxenpsykiatrin där hon bl.a. utvecklade stöd till barn, har arbetat inom barnspsykiatri. Hon är en mycket duktig föreläsare när hon inte arbetar så koordinerar hon man och tre småbarn lätt som en plätt.

5 Cecilia Hulte: Arbetar som specialistläkare på Klinisk Genetik på Sahlgrenska Universitets sjukhus sedan Träffar på mottagningen patienter och familjer där det finns eller finns risk för Huntingtons sjukdom, oftast i samband med presymtomatisk testning. Jobbar också med PGD (preimplantatorisk genetisk diagnostik). Cecilia är en varm och ödmjuk person. Jimmy Sundblom: ST-läkare i neurologi vid Akademiska sjukhuset. Forskar på ärftliga sjukdomar i nervsystem och muskler, med speciellt fokus på autosomalt dominant leukodystrofi (ADLD), caveolinopati samt Huntingtons sjukdom. Ursprungligen från Åland, studerat medicin i Uppsala och har blivit staden trogen sedan dess. Sedan tonåren varit intresserad av hjärnan och dess funktioner, vilket lett in på den aktuella banan. Har förutom forskningsområdet stort intresse för utvecklingen av akut neurologi. Kan inte lägga ifrån sig böcker som handlar om medvetandet, vetenskapshistoria eller evolution. Jimmy är en duktig och engagerad föreläsare, arbetar engagerat och möter personer med Huntingtons sjukdom kliniskt, har även startat upp en samtalsgrupp med anlagsbärare tillsammans med teamet i Uppsala. Niclas Hagen: Niclas jobbar som forskare i etnologi vid Institutionen för kulturvetenskaper vid Lunds universitet. Han är speciellt intresserad av genetik, och hur kunskap om vår genetik blir en del av vår kultur och vårt samhälle. I samband med detta så kan forskningen och samhället lära sig mycket av vardagserfarenheter som drabbade människor har, och han har exempelvis forskat om prediktiv genetisk testning för Huntington, nya möjligheter att kommunicera om Huntington via sociala medier (Facebook). Nu är han verksam i ett tvärvetenskapligt projekt vars mål är att undersöka nya möjligheter för delaktighet i medicinsk forskning kring Huntingtons sjukdom. Niclas är en mycket engagerad person som var med vid vårt första ungdomsläger i Grebbestad.