Njurfunk. Njurförbundet i Almedalen se sid 6. Dialysbehandling i över 30 år - läs om Anneli, Lena och Björn - sid 14-19

Transkript

1 Njurfunk Tidning för Njurförbundet Njurförbundet i Almedalen se sid 6 Nummer 3, 2014 Årgång 41 Dialysbehandling i över 30 år - läs om Anneli, Lena och Björn - sid Patrik - först som patientstödjare - sid 28

2 Det är ditt liv, det är ditt beslut Hembehandling 1 ett möjligt första 2 alternativ för många patienter hemma RR2013_017SE Baxter Medical AB Referenser: 1. Med hemdialys avses här peritonealdialys och hemhemodialys., 2. Heaf J. NDT Vol.17, 2002, Blagg CR. Nephrology Vol. 10, 2005

3 38 INNEHÅLL 5 Förbundets medverkan på politikerveckan i Almedalen - Rapport. - Förbundsordf. Håkan Hedman 9 Välfungerande PD-kateter- viktig vid peritonealdialys - Dr. Per Westerlund 12 Dialysbehandling har räddat liv i över 50 år- Kerstin Bergström 14 Anneli har kämpat i motgång och medgång - Intervju 16 Lena har tagit kontrollen över dialysbehandlingen - Intervju 18 Björn har dialyserat under hela sitt vuxna liv - Intervju 20 Nionde Nationella Njurkonferensen - Kort sammanfattning av föredragen - Anna-Lisa Lampinen 28 Patrik- först i landet som patientstödjare - Intervju 30 Familjevecka i Tanum Strand - Deltagande förälder 31 Jag upplever ett mirakel - Insändare av Bengt Åblad 32 Att överleva- en berättelse om organdonation - Hanna Klumbies Ordf. Håkan Hedman Anki Asking Anders Billström Sven-Erik Hammarlund Reine Johansson Rolf Mattisson Tina Pajunen Lars Åke Pellborn Åsa Torstensson Barn- & Föräldragruppens Anna Holsteinson Kristina Andersson- Holgersson Lars Rönnqvist Peter Pernäng Guye Rydell Ungdomsgruppens Anna Cagner Frej Jacobsson Njurfunks Isabel Brattkull Anna-Lisa Lampinen Rolf Mattisson Medicinskt sakkunniga: Håkan Gäbel - transplantation Nils Grefberg - njurmedicin Lisbeth Dingvall Anna-Lisa Lampinen Anders Wikner Kerstin Engdahl Ansvarig utgivare: Håkan Hedman Ställföreträdande ansvarig utgivare: Rolf Mattisson Layout: Anna-Lisa Lampinen Beräknade utgivningstider: Tredje veckan i mars, juni, september och december. Manus- och annonsstopp: Nr 1: 1 februari Nr 2: 1 maj Nr 3: 1 augusti Nr 4: 1 november Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov. Manus resp. tillhörande foton/illustrationer i Word-format resp. jpeg-format, skickas till: anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se CD med manus /illustrationer skickas till: Njurfunk, Njurförbundet, Annonser: Anna-Lisa Lampinen, tel E-post: anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se Annonspriser: Helsida kr, Baksida kr, Halvsida kr, Kvartssida kr. Upplaga: ca 4800 ex. Prenumerationspris 4 nr (1 år): 280 kr. Lösnummerpris: 70 kr. ISSN TALTIDNING: Har du svårt att läsa tidningen? Njurfunk finns även att få som taltidning på CD eller CD-Daisy. Hör av dig till kansliet, , eller till din regionförening. Omslag: Almedalen, Visby Foto: Jenny Hedman Personer markerade går att nå via e-post med adressen förnamn.efternamn@njurforbundet.se (observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o) Njurförbundet Postadress: Njurförbundet, Box 1386, Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4A, Sundbyberg E-post: info@njurforbundet.se Hemsida: Tel: Plus-och bankgiro: Pg , Bg allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden, Rekreationsfonden och Amelie Ersmarkers fond. Insamlingsstiftelsen Njurfonden Forskningsstftelse - adm. av Njurförbundet Box 1386, Sundbyberg Tryckeri: Edita Bobergs AB Se annons omslaget eller information på NjurFunk nr Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroniskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej. Tel: För ej beställt material ansvaras ej.

4 Ledare Skolan och vårdcentralen missar njursjukdom Terminen i skolorna har snart varit igång en månad vilket för många elever även innebär besök hos skolsköterskan. Men de besöken är många gånger inte fullständiga, eftersom man numera inte kontrollerar vare sig blodtryck eller tar urinprov. Skolhälsovården riskerar därför att missa barn och ungdomar som har högt blodtryck, nedsatt njurfunktion och till och med grav njursvikt. Symptom, som av skolhälsovården och kanske föräldrar bortförklaras som tonårströtthet, kan i värsta fall vara tecken på allvarlig underliggande sjukdom. I förra numret av NjurFunk intervjuades Jennie 19 år, vars njursvikt missades av både skolhälsovården och vårdcentralen. I Socialstyrelsens riktlinjer framhålls speciellt att skolhälsovården ska medverka i det hälsopreventiva arbetet. De gällande riktlinjerna som togs fram 2004 lever inte upp till den intentionen. Njurförbundet har därför tillsammans med fyra professorer i njurmedicin begärt att Socialstyrelsen reviderar riktlinjerna för skolhälsovården, så att urinprov och blodtryckskontroll blir obligatoriska vid de regelbundna hälsokontrollerna i grundskolan och i gymnasiet. Att analysera ett urinprov är en mycket enkel och billig undersökning, som kan utföras på alla skolsköterskemottagningar. Analyserna ger en indikation på om eleven har drabbats av en njursjukdom, diabetes eller har en infektion i urinvägarna som måste utredas vidare. Att mäta ett blodtryck är en mycket enkel och kostnadseffektiv undersökning. Grav njursvikt är allvarligt och kan vara livshotande. Det är ett ganska anonymt sjukdomstillstånd för de flesta svenskar, men även för delar av den medicinska professionen. Njurförbundets medlemmar känner till att utvecklingen oftast sker långsamt under många år, utan att man själv märker något. Under Almedalsveckan i Visby besvarade drygt 300 personer en enkät i Njurförbundets tält om njurar och njursvikt (se sidan 8). Av de som medverkade hade 60 procent ingen uppfattning om hur njurarna fungerar och deras betydelse för hälsan, medan 85 procent svarade att de endast känner till något eller inget alls om njursvikt. Endast 13 procent uppgav sig veta vad kronisk njursvikt handlar om. Denna okunskap hos befolkningen är något som måste förändras. Nedsatt njurfunktion är betydligt vanligare än man tror och en av tio svenskar uppskattas ha njurpåverkan. Även barn och ungdomar drabbas av njursvikt. Om det tidigt upptäcks att någon har problem med sina njurar, går det i många fall att bromsa utvecklingen, så att allvarlig njursvikt som kräver dialys eller njurtransplantation undviks. Njurförbundets undersökning i Visby visade även, att drygt 40 procent av den vuxna befolkningen inte har lämnat ett urinprov under de senaste fem åren. Då man ställer frågan till ungdomar, är svaret att de aldrig under hela sin skoltid fått lämna ett urinprov eller fått sitt blodtryck kontrollerat i samband med de obligatoriska hälsoundersökningarna. Några besökare berättade att de haft med sig urinprov i samband med besök på vårdcentralen, som man inte ville analysera. Socialstyrelsen bör omgående ändra riktlinjerna för skolhälsovården. Att ta regelbundna urinprov och utföra blodtryckskontroller är små och mycket billiga insatser med potentiellt stora hälsovinster för våra barn och ungdomar. Kunskapen om njursvikt och hur nedsatt njurfunktion behandlas måste nå ut bredare inom primärvården. Om kunskapsbristerna om njursvikt undanröjs skulle mycket onödigt lidande förhindras. Håkan Hedman hakan.hedman@njurforbundet.se H å k a n H e dm a n För bu n d sor dför a n de 4 NjurFunk nr

5 Många ville lämna kissprov i Almedalen Njurförbundet gjorde en stor satsning under årets Almedalsvecka i Visby. Förbundets mål var att sätta njurarna i fokus och informera om betydelsen av tidig upptäckt av njursvikt. Är du en av tio? och Välkommen på kisspaus var två rubriker som satte avtryck i Almedalen. Politikerveckan i Visby inleddes i liten skala för drygt 40 år sedan och har vuxit till ett enormt arrangemang som samlar alla politiska partier, många intresseorganisationer, utbildningsväsendet och näringsliv m.m. Drygt personer från det offentliga Sverige deltog under årets Almedalsvecka och det arrangerades cirka seminarier. Detta skapade ett enormt mediebrus genom alla de journalister, TV-bolag och radiobolag som samlats i Visby under veckan. Radio- och TV-bolagen hade byggt upp egna studios, som sände direkt. Premiär för Njurförbundet Många medlemmar har under senare år efterlyst att Njurförbundet borde vara på plats under Almedalsveckan. Styrelsen fattade beslutet 2013 och planeringen började redan förra sommaren. Förbundet arrangerade ett seminarium med temat egenvård och självbehandling. Den största satsningen var informationstältet, där besökarna kunde få mäta sitt blodtryck och få ett urinprov analyserat. Ett förhöjt blodtryck samt spår av äggvita och röda blodkroppar i urinen kan vara det första tecknet på att njurarna inte fungerar som de ska. patient ska påbörja dialys. Då en patient tar hem sin dialys är det viktigt att både patient och närstående känner sig trygga och att det finns en backup från sjukvården som stöttar patienten och den närstående. Naomi Clyne, njurläkare i Lund, hade samma uppfattning som Tina Pajunen och framförde att njursjuka oftast har en kontakt med sjukvården, som hos många sträcker sig fram till livets slut. Kontinuitet i kontakten mellan patienten, läkare och hela vårdteamet är avgörande för ett ansvarsfullt och effektivt omhändertagande under de olika skeendena i livet som njursjuk. Diskussionerna bland de medverkande i panelen och de övriga deltagarna kan sammanfattas med att det rådde en bred enighet beträffande betydelsen av ökad patientmedverkan i vården samt att de resurser och förutsättningar, som varje patient har, sällan utnyttjas av sjukvården. Fler patienter borde själva kunna medverka i sin egen behandling. Det klargjordes tydligt att de hinder, som finns för ökad patientmedverkan, måste undanröjas. Det senare var något som Roger Molin, samordnaren för kroniska sjukdomar, tog med sig tillbaka i bagaget till regeringskansliet. Seminarium om egenvård Förbundets seminarium hade titeln Egenvård - en väg till ökad personcentrering. Möjligheter, vinster och hinder och samlade ett 50-tal deltagare i en av Campus Gotlands lokaler. Seminariet arrangerades i form av en paneldiskussion som leddes av Daniel Forslund, chefsstrateg på Vinnova. Det var en erfaren panel som representerades av politiker, regeringskansliet, sjukvården och Njurförbundet. Tina Pajunen, vice ordförande i Njurförbundet och anhörigvårdare, inledde med att en njurpatient har ett livslångt förhållande till vården och att kontinuitet är viktigt. En patient ska inte behöva upprepa sin historia i samband med sina vårdkontakter. Hon framhöll även vikten av att självbehandling ska komma in tidigt i informationen från sjukvården i samband med att en njursjuk Fr v. Åsa Torstensson, Lars Åke Pellborn, Håkan Hedman, Helene Arbman (Baxter), Tina Pajunen och Sven-Erik Hammarlund. Förbundsstyrelseledamöter samverkade med medicinsk personal i förbundets informationstält. NjurFunk nr

6 par i urinen. Det fördes ingen statistik men uppskattningsvis motsvarade antalet besökare, som kan ha haft njurpåverkan, så som det ser för befolkningen i övrigt; dvs en av tio. Många ville ta prover Njurförbundets informationstält hade tilldelats en strategiskt bra placering i ett genomgångsstråk mittemot ingången till Campus Gotland. Det var en stor anstormning av besökare, som stannade upp hos Njurförbundet för att få sitt blodtryck kontrollerat. Nära 500 personer nappade på erbjudandet att få sitt urinprov analyserat. Att så många ville lämna ett urinprov överraskade och översteg vida förväntningarna. Orsaken bottnar förmodligen i att det är sällan som primärvården nuförtiden analyserar urinprov. Inom skolhälsovården gör man det aldrig. Det finns således ett uppdämt behov. Förbundets tält var under hela veckan bemannat med representanter för förbundet, njurläkare och erfarna sjuksköterskor. Sjukvårdspersonalen gav goda råd och besvarade medicinska frågor. Detta var speciellt viktigt i de fall, då något inte stod rätt till med urinprovet eller att blodtrycket var förhöjt. Alla som besökte tältet uppmanades att fylla i en enkät om vad de har för kunskap om njursvikt och om vad de känner till om sin egen njurfunktion. (Resultatet av enkäten redovisas separat.) En av tio De allra flesta, som ville bli testade, var helt friska och visade inga tecken på varken högt blodtryck eller något onormalt i urinen. En yngre besökare konstaterades ha diabetes utan att veta om det och uppmanades därför att snarast uppsöka sjukvården. Några personer uppmanades kontakta sin vårdcentral på grund av att deras blodtryck var för högt eller att de hade spår av äggvita och röda blodkrop- Stor informationssatsning Njurförbundets arrangemang i Visby hade föregåtts av ett intensivt informationsarbete i syfte att tala om att förbundet var på plats vykort med inbjudan till kisspaus hos Njurförbundet spreds till besökarna i Visby genom ett tjejfotbollslag. Vykortet hade även sänts som brev direkt till flera hundra nyckelpersoner och organisationer, som skulle vara på plats i Visby. Flera pressreleaser distribuerades vilket gav gensvar i tidningar och inslag i radiokanaler. Undertecknad deltog i flera radiointervjuer under veckan, bl.a. i P4 Extra med Lotta Bromé. Facebook och Twitter utnyttjades i informationsarbetet. Företrädare för Njurförbundet inbjöds under veckan som medverkande i frukostmöten, diskussionspaneler och rundabordssamtal, som arrangerades av Vårdförbundet, Göteborgs universitet och Baxter. Njurförbundet uppnådde över förväntan målsättningen med arrangemangen under Almedalsveckan. Förbundet gjorde avtryck, speciellt genom de något provocerande rubrikerna Välkommen på en kisspaus och Är du en av tio?. Bland besökarna i Visby har njurarna som viktiga organ blivit något mer kända. Förbundet har fått erfarenheter som är värdefulla för framtida liknande aktiviteter. Information om njursvikt, blodtrycksmätning och urinprovskoll är något som kan genomföras i de regionala föreningarna i hela landet, exempelvis under Världsnjurdagen i mars. 6 Njurfunk nr

7 Provtagningen sköttes av medicinsk personal som medverkade i programmet och i informationstältet. Längst t v. Tina Pajunen, Förbundsstyrelsen (utbildad undersköterska ) tar blodtrycket på en ung besökare. T.v. Bengt Rippe, njurläkare, tillsammans med njursviktskoordinator Monica Rådström tog emot för provtagning. T.h. Forskningssjuksköterskan Agneta Pagels i samtal med Sineva Ribiero, ordförande i Vårdförbundet. Nedan:; Förbundsordförande Håkan Hedman intervjuades av Lotta Bromé för P4 Extra på Sveriges Radio. Varmt tack Ett varmt tack ska riktas till alla som medverkat under Almedalsveckan. Ett speciellt tack till Apoteket AB, Siemens, Baxter. Otsuka Pharma Scandinavia AB, Diaverum, Karolinska Universitetssjukhuset, Danderyds sjukhus och Sahlgrenska Universitetssjukhuset som bidragit med finansiellt stöd, personlig uppbackning samt förbrukningsmaterial och utrustning. Te x t: H å k a n H e dm a n Foto: H å k a n H e dm a n, Je n n y H e dm a n o c h M a l i n Pa j u n e n Paneldebatten vid Njurförbundets seminarium om egenvård leddes av Daniel Forslund, chefsstrateg, Vinnova. I panelen medverkade fr. v. Christer Engelhardt, (S)ledamot i socialutskottet, Birgitta Nordvall, (KD) landstingsråd i Västerbottens landsting och KD, Roger Molin, samordnare för kroniska sjukdomar på regeringskansliet, Naomi Clyne, njurläkare, Lund, och Monica Rådström, njursviktskoordinator, Danderyds sjukhus. Från förbundsstyrelsen medverkade Tina Pajunen (längst t.h. i panelen). NjurFunk nr

8 Låg kunskap om njurar Njuren är för många ett anonymt organ. Det visar den enkät som Njurförbundet utförde under Almedalsveckan i Visby. De allra flesta känner till att njurarna renar blodet från slaggprodukter och reglerar vätskebalansen, men kunskapsnivån om de egna njurarnas funktion och njursvikt är betydligt lägre. Enkäten besvarades av 305 personer som besökte Njurförbundets informationstält under Almedalsveckan. Könsfördelningen var 182 kvinnor (60 %) och 123 män (40 %). 93 % svarade rätt på frågan om att njurarna renar blodet från slaggprodukter och reglerar vätskebalansen. Några enstaka trodde att njurarna har till uppgift att syresätta blodet eller omvandla föda till energi. Beträffande njurarnas storlek hade man inte riktigt lika god kunskap som om njurarnas funktion. 72 % kände till att njurarna är ungefär lika stora som en knytnäve. Resterande gissade att njurarna var dubbelt så stora eller att de inte hade någon uppfattning alls. Drygt hälften (55 %) uppgav att de känner till sin egen njurfunktion. Övriga svarade att de inte vet hur deras njurar fungerar eller att de inte har någon uppfattning. Fler äldre än yngre uppger att de känner till något om njurfunktionen. Det råder ingen skillnad mellan män och kvinnor. Ett av förbundets syften med aktiviteterna i Visby var att påvisa betydelsen av tidig upptäckt av njursvikt och om man regelbundet kontrollerar sitt blodtryck. 63 % svarade att de kollat blodtrycket under det senaste året. 32 % svarade att de kollade sitt blodtryck för mer än ett år sedan eller längre tillbaka i tiden. Nästan 5 % svarade att de aldrig hade kollat sitt blodtryck. Fler äldre än yngre hade kollat blodtrycket under det senaste året. Svaren kan ha påverkats av att man samtidigt som man besvarade enkäten erbjöds blodtryckskontroll. 56 % svarade att de hade lämnat ett urinprov under de senaste fem åren. Många ungdomar som tillfrågades muntligt hade aldrig under sin skoltid lämnat ett urinprov. Även här kan svaret ha påverkats av att man erbjöds att få ett urinprov analyserat i samband med att enkäten besvarades. På frågan om vad man känner till om njursvikt var det endast 13 % som ansåg att de kände till ganska mycket, 42 % känner till något och 45 % kände inte till något alls. Det råder ingen signifikant skillnad mellan äldre och yngre eller mellan män och kvinnor. Kunskapen om njursvikt Diagram som visar åldersfördelningen på dem som besvarade enkäten. visade sig vara ganska låg bland dem som besvarade enkäten. Resultatet av enkäten ger sannolikt en bild av hur befolkningen i övrigt hade besvarat frågorna. Det finns inga bakgrundsvariabler utöver ålder och kön i enkäten. Förmodligen är en majoritet av besökarna under Almedalsveckan något mer informerade i hälsooch sjukvårdsfrågor än övriga befolkningen. Några kan ha påverkats av förbundets information samt möjligheten till blodtryckskontroll och urinprov i samband med att enkäten besvarades. Njurförbundet kommer att använda resultatet av den här enkäten i påverkansarbetet för att få primärvården att upptäcka njursvikt tidigare samt att skolhälsovården åter inför urinprovskontroll i de obligatoriska hälsoundersökningarna. t e x t, foto o c h di agr a m: h å k a n h e dm a n 8 Njurfunk nr Staffan Schön, specialist på njursjukdom, tar emot besökare för provtagning i Njurförbundets tält i Almedalen.

9 Välfungerande PD-kateter - viktig vid peritonealdialys För att peritonealdialys (PD) ska fungera måste en kateter opereras in i bukhålan. Ofta görs ingreppet av en kirurg men doktor Per Westerlund i Kristianstad/Hässleholm är en av de få njurläkare som både kan operera in katetern och sedan vara ansvarig läkare för patientens dialysbehandling. För NjurFunk har Per Westerlund sammanfattat 15 års erfarenheter av att operera in PD-katetrar. När njurarna sviktar har den njursjuke i princip två möjligheter till dialysbehandling: Att ha dialys hemma eller att ha dialys på institution. Det ena kanske passar den ene och det andra den andre. Vi på njurmottagningarna och dialysenheterna försöker upplysa och utbilda patienterna så gott vi kan. Vi har informationsträffar, studiebesök, njurskolor mm. Det är bra att de njursjuka får information och kunskap om sin sjukdom och dess behandlingsalternativ. Ofta blir det en stor och ganska dramatisk fråga för den sjuke. Ska man välja hemodialys (bloddialys) eller peritonealdialys (påsdialys, PD)? Min åsikt är att man inte bör ge det valet så stora proportioner, man kan faktiskt byta om det inte skulle fungera eller passa. Jag tycker man bör pröva hembehandling först, om man har möjlighet. I de flesta fall kan man senare ompröva det beslutet om man vill. Hembehandling kan ske med bloddialys eller med PD. Den här artikeln handlar om PD. Man kan även bli transplanterad men det är få förunnat att bli transplanterade utan att behöva en tid med dialysbehandling. PD-katetern Peritonealdialys (PD) är den dialysform som för en del är det klart bästa alternativet. PD innebär att man tappar in en till två liter ren dialysvätska i bukhålan. Efter några timmar byter man ut denna vätska mot ny dialysvätska och genom så kallad diffusion har vätskan dragit till sig slaggprodukter och renar på så sätt kroppen. Det är mycket märkligt att läkare i USA på 1940-talet överhuvudtaget kom på idén med PD och ännu märkligare att det faktiskt fungerar. För att PD ska kunna fungera måste man ha tillgång till bukhålan och det får man genom en mjuk plastslang, en så kallad kateter. Det ställs ganska stora krav på denna kateter. Den måste ha gott flöde in och ut. Den får inte glida ut eller in. Den får inte skava eller skada tarmar och blodkärl. Den måste vara biologiskt inaktiv så att den tolereras av kroppen. Den får inte framkalla allergier eller inflammationer. PD-katetern får inte bli infekterad och den ska i en del fall sitta kvar i många år. Olika typer av katetrar Det finns några olika typer av katetrar: Raka och snurrade (coilade) är de två vanligaste. De är gjorda av silikon som är ett vävnadsvänligt material. Jag brukar använda den Per Westerlund coilade, den är mjuk men den vill alltid behålla sin ursprungliga form och behåller bättre sitt läge än den raka. Det är viktigt att spetsen, eller i det här fallet snurren, ligger kvar nere i bäckenet. Inne i bukhålan är tunntarmen fullt rörlig men nere i bäckenet är rörelserna mindre. När NjurFunk nr

10 födan kommer ner i magen, drivs den framåt i tarmarna av en slags kramande rörelse, peristaltik. Denna peristaltik kan gripa tag i katetern och föra spetsen upp mot levern och göra att katetern får sämre flöde och till och med slutar fungera. Den vanligaste katetern har två porösa så kallade cuffar, cirka 5 mm långa, av draconmaterial, som sitter fastsatt runt katetern och växer samman med kroppens vävnader. Den ena, inre cuffen ska ligga inuti magmuskulaturen och den andra ska ligga under huden, 3-4 cm från kateterutgången. Detta för att katetern ska växa fast ordentligt och inte glida. Kan patienten ha PD? Om patienten har en långsamt tilltagande kronisk njursvikt, har jag oftast träffat patienten tidigare, kanske många gånger under flera år. När det börjar dra ihop sig till dialysstart gör jag en kirurgisk bedömning. Kan personen överhuvudtaget ha peritonealdialys? Vad kan hindra? När jag startade PD-mottagning i Blekinge för ungefär 15 år sedan, sades det att människor som har så kallade cystnjurar inte kan ha PD. Fel det kan de visst, det går alldeles utmärkt. Man sa: Om man har fickor på tarmen, (divertikulos) kan man inte ha PD. Fel igen, det går alldeles utmärkt. Om man är tidigare opererad i buken är det tveksamt. Fel. Om man har gjort flera och omfattande operationer finns det risk att man har sammanväxningar inuti buken som omöjliggör att PD-vätskan får plats. Nja, om man har ärr utanpå magen finns det risk att det finns ärr inuti magen som gör att det bildas fack så att vätskan inte kan flyta ut. Tja, detta har jag stött på en enda gång på 15 år. Så värst vanligt är det inte. Knivskuren i Paris får PD i Hässleholm Faktiskt, en man blev knivskuren vid ett rån i Paris på 70-talet. Knivskuren tvärs över magen ungefär i navelhöjd, akut opererad och omopererad flera gånger och överlevde mirakulöst. Han fick i samband med detta flera blodtransfusioner och smittades med hepatit C. Senare leveropererad. Nu njursvikt och där PD-behandlingen fungerar utmärkt trots en närmast oräknelig mängd stora bukoperationer. Ja, plus en liten, då när jag opererade in en PD-kateter i juni Det sades Om man är strålbehandlad i buken går det inte. Fel igen. Sanningen är att det inte finns några absoluta hinder mot själva operationen och man kan i alla fall försöka operera in katetern. Sedan är det upp till operatören Jag undersöker också om patienten har något bråck. I så fall är det stor risk att detta blir större då man häller in en eller två liter dialysväska som ökar trycket inne i buken. Om det finns ett bråck, opereras det vid samma tillfälle, som man opererar in katetern. Antibiotika och smärtstillande Dagen före operationen skrivs patienten in på avdelningen. Jag ordinerar antibiotika och smärtstillande. Det är viktigt att ge antibiotika precis före operationen då det trots alla försök till sterilitet kan slinka in bakterier under operationen, framför allt från patientens egen hud som tvättas och skrubbas men aldrig kan bli helt steril. Jag märker också ut var slangen ska sticka ut ur magen vilket kallas exit site. Detta måste göras sittande, eftersom vi människor har hudveck på magen då vi sitter upp men inte när vi ligger ner. Skulle exit site hamna mitt i ett sådant hudveck går det inte att hålla rent och risken för infektioner ökar. Jag ritar också ut det planerade operationssnittet, inte för att jag inte vet hur jag ska operera nästa dag, utan för att operationssköterskan ska kunna veta hur stor yta som ska desinficeras. Patienten får dessutom lugnande medicin före operationen. Det får alla patienter som ska opereras. Opererar på en operationsavdelning Jag tycker det är en självklarhet att man opererar på en operationsavdelning och inte på ett operationsrum på någon mottagning. En operationsavdelning, som städas och desinficeras varje dag, har en helt annan hygienstandard än ett operationsrum, som kanske står tomt i dagar och där bakterier kan växa till i lugn och ro. Det ska vara höga krav på sterilitet, anser jag, samma som vid t ex protesoperationer. Det betyder bland annat att det inte får ha varit en operation av en infekterad patient på salen tidigare under dagen, att man måste ha en heltäckande operationsmössa, så kallad hjälm mm. En PD-kateter kan jämföras med en höftprotes, den ska kunna sitta kvar i många år, Om den blir infekterad, kan inte kroppen komma åt infektionen så lätt,så man bör vara extremt noga från första början. När jag opererar gör jag en så kallad mini-laparotomi (bukoperation). Operationen tar ungefär 45 minuter. Patienten blir bedövad med ryggmärgsbedövning eller full narkos (sövning). Att göra en bukoperation, visserligen mini men ändå, med enbart lokalbedövning är uteslutet, enligt min fasta övertygelse. Snitt i huden nedanför naveln Jag gör ett 4-5 cm långt hudsnitt nedanför naveln, ungefär en cm från medellinjen och oftast på vänster sida. Det är den enda gången under hela operationen jag använder skalpellen och skär. Tekniken är att vara försiktig med vävnaden och skada så lite som möjligt. Jag skär inte av några muskelfibrer utan särar dem försiktigt så att de inte skadas, då blir det heller ingen blödning. Innanför muskulaturen ligger bukhinnan, peritoneum, och i den klipper jag upp ett cirka 5 mm stort hål, som precis passar katetern. Katetern förs sedan försiktigt in i bukhålan med hjälp av en ledare, 10 Njurfunk nr

11 som för ner kateterspetsen på plats i lilla bäckenet. Därefter syr jag en tråd, sutur, runt katetern, en så kallad tobakspungsutur, och knyter åt så det blir tätt. Sedan måste katetern testas, vilket ska göras i det här skedet av operationen. Här är den enda chansen att justera katetern. Om inte flödet är bra, måste suturen klippas upp och kateterläget justeras. Vi låter en till två liter dialysvätska rinna in genom att hålla dialyspåsen högt och sedan rinna ut igen genom att lägga samma dialyspåse på golvet. Då rinner vätskan ut ur buken genom gravitationens försorg. Härefter sys magmuskelns kapsel ihop nerifrån och upp med den inre cuffen liggande inuti muskeln. På så vis får katetern rätt riktning från början och då katetern hela tiden vill återta sin ursprungliga form, ökar förutsättningarna att den håller sig på plats. Man gör sedan en tunnel under huden och sätter katetern på en så kallad troacar, en metallpinne med vass spets,och sticker ut den där utgångshålet (exit site) märkts ut tidigare. Då hamnar den yttre cuffen under huden mitt emellan naveln och exit site och växer fast där. Härefter sys underhuden ihop och sedan huden. Klart? Absolut inte. Katetern måste fixeras Katetern måste fixeras ordentligt för att kunna läka in och det första dygnet är allra viktigast. Därför sätter jag fast katetern noga med tejp och kompresser. Dygnet efter ska patienten ligga så stilla som möjligt. Dagen efter är det utskrivning och hemgång. Det är viktigt att katetern får vara stilla de närmaste dagarna, ofta blir det sjukskrivning några dagar eller kanske en vecka, beroende på vilken sorts arbete patienten har. Återbesök på PD-mottagningen sker ungefär en vecka efter operationen. Då byter vi förband och kontrollerar exit site. Hudkanten runt katetern bör vara läkt vid den tiden. Om den är rodnad eller irriterad beror det troligtvis på att katetern inte varit stilla. Någon gång kan det vara en infektion som då behandlas med antibiotika. PD-behandling vid akut njursvikt Man kan även starta PD-behandling vid akut njursvikt. Operationen är densamma, eventuellt syr jag ytterligare en tobakspungsutur. Vid akut start i PD är det i de allra flesta fall bäst att börja med maskin-pd, så kallad Automatisk PeritonealDialys (APD). Då blir det mindre volymer och tätare påsbyten, vilket är en mindre påfrestning för operationssåret. Klart? Absolut inte. Det är nu PD-behandlingen ska börja! Te x t: P e r We st e r lu n d Spe c i a l ist i nj u r s j u k d om a r Ö v e r l ä k a r e sa m t se kt ionsch e f v i d s j u k h use n i K r ist i a nsta d o c h H ä ssl e hol m. Hemodialys hemma blir lätt med AK 96 Enkelt. Hemdialysmaskinen AK 96 tar liten plats, väger lite och är enkel att hantera. Full kontroll. Användarpanelen och dess knappar är logiskt uppbyggd med intuitiva, tydliga symboler. Det hjälper dig att ha full kontroll på din behandling och minskar tiden för att lära dig maskinen. Hög kvalitet. Maskinen har en inbyggd funktion för att säkerställa rätt dialysdos. Diascan mäter dialysdosen i realtid, vilket säkerställer hög behandlingskvalitet. Effektiv vattenrening. AK 96 kan utrustas med Gambros senaste kraftfulla vattenreningsenhet WRO300 H, som säkerställer effektiv försörjning av rent vatten. NjurFunk nr

12 Dialysbehandling har räddat liv i över 50 år Kerstin Bergström började sitt första arbete som sjuksköterska 1966 på njurkliniken på S:t Eriks sjukhus. Hon arbetade hela sitt yrkesverksamma liv med olika former av njursjukvård och här beskriver hon hur det var i början. Fram till början av 1960-talet var det bara möjligt att genomföra enstaka hemodialyser på patienter med akut njursvikt. Patienter med kronisk njursvikt behandlades med peritonealdialys. Ett av problemen med upprepade hemodialysbehandlingar var tillgången till blodbanan. För varje behandling gjordes en liten operation för att komma åt blodkärlen. Via glasrör, som sköts in i blodkärlen, anslöts patienten till gummislangarna på dialysapparaten. I början av 1960 talet konstruerade professor Scribner m.fl. i Seattle en arterio-venös shunt. Det var två plastslangar som opererades in i patientens blodkärl, leddes ut på huden och sammankopplades med ett förbindelserör. Shunten gjorde det möjligt att göra upprepade behandlingar och man kunde börja behandla patienter med kronisk njursvikt med hemodialys. Krävande behandlingar för patient och personal När jag började på S:t Eriks sjukhus fanns några, två kanske, s.k. Kolffnjurar. Det var en tank som fylldes med vatten och elektrolyterna tillsattes i form av pulver och det hela blandades med hjälp av en stor träpaddel. En s.k. coildialysator sänktes ned i badet och patienten kopplades in via plastslangar. Det var en tidsödande och omständlig procedur och få patienter kunde behandlas. Parallellt dialyserade vi patienter med peritonealdialys. Bukhålan fylldes med två liter dialysvätska från glasflaskor med hjälp av gravitation. Efter ca 20 minuter tömdes vätskan ut genom att man ställde ner flaskorna på golvet. Därefter fyllde man på med ny vätska osv. Varje behandling pågick i 36 timmar och upprepades några gånger per vecka. Läkaren Jonas Bergström var den drivande kraften bakom dialysstarten på S:t Erik. Han stod också för kunskapen och erfarenheten hade han varit på utbildning hos Professor Scribner i Seattle. Få kunde få dialys i början I början var det långtifrån alla behövande patienter som kunde erbjudas behandling. Både de ekonomiska och personella resurserna var mycket små byggdes en dialysavdelning på vinden på S:t Erik. Kielnjuren introducerades tillsammans med en dialysapparat från svenska Max Sievert, som senare kompletterades med norska Nycotron. Dialysatorn, njuren, bestod av stora plastplattor med olika membranskikt som vi byggde själva. Den steriliserades sedan med Glutaraldehyd (formalinliknande vätska) som sedan spolades ur med koksaltlösning innan patienten anslöts. Från en tank leddes dialysvätska ut till varje dialysstation. Jag tror vi hade sju platser i ett stort rum. Dålig ventilation var det och tidvis kunde det bli väldigt rökigt därinne eftersom patienterna fick röka under dialyserna. Varje dialys pågick timmar 2 gånger per vecka nattetid, eftersom de flesta patienterna arbetade. Dialyserna var långsamma och blodpump behövdes inte, eftersom det blev ett självtryck tack vare den inopererade shunten. På den tiden stod alla patienter på en proteinfattig kost mellan dialyserna men under dialysen fick de äta önskekost, vilket var mycket uppskattat. Vi hade ett fantastiskt kök på S:t Erik, som ansträngde sig till det yttersta för att uppfylla allas önskningar. Patienter med andra komplicerande sjukdomar som t.ex. diabetes kom inte ifråga. De patienter som bedömdes klara behandlingen bäst valdes ut. Äldre patienter kom inte heller i fråga. Det var mycket svåra avgöranden om vilka, som skulle få behandling. Det skedde en gång per vecka på en konferens med psykiatriker, kurator, läkare, sjuksköterskor och biträden samlade. Vi var pionjärer Förbättringar skedde hela tiden både medicinskt och tekniskt. Erfarenheterna och kunskaperna ökade. Sättet att dialysera förändrades. Nya rön kom hela tiden och effektiviteten ökade. När industrin blev intresserad tog den tekniska utvecklingen fart. Vi arbetade i en fantastisk laganda och delade sorg och glädje. Det var roligt och inspirerande att få följa med och vara delaktig i utvecklingen. Vi var pionjärer. Vi lärde oss att se möjligheterna i stället för hindren. Hemdialys gav nya möjligheter Det fanns ingen utbildning inom området i Sverige. Vi lärde oss framförallt av Jonas Bergström, genom erfarenheter vi gjorde och av varandra fick jag möjlighet att i 8 månader utbilda mig hos 12 Njurfunk nr

13 Professor Scribner i Seattle och efter det vara med och starta hemdialysverksamheten på S:t Eriks sjukhus. Det innebar att fler patienter kunde behandlas. Jag tror vi hade hemdialyserande som mest. Kravet vi ställde var att patienten kunde lära sig att dialysera sig själv samt att det skulle finnas en anhörig närvarande vid behandlingen. Dialyserna pågick ca 8 timmar 3 gånger per vecka nattetid. Nästan alla patienter arbetade hel- eller halvtid. Mycket har hänt i behandlingen sedan dess Det är omöjligt att med några få ord beskriva skillnaderna mellan nu och då. Mycket skilde förstås. T.ex. arbetade vi utan handskar i början. Vi var ovetande om eventuell smitta från blod och peritonealvätska. Det blev vi varse när många av oss i personalen och många patienter drabbades av Hepatit B. När man började använda EPO, erytropoietin på talet betydde det mycket för patientens välbefinnande. Plötsligt slapp patienterna blodtransfusionerna, ibland varje vecka, och kunde ha ett normalt blodvärde med allt vad det innebär. Den arteriovenösa fisteln gjorde att patienterna slapp shunten med alla de besvär den gav. Medvetenheten om kostens betydelse och hur viktigt det är med optimal dialysbehandling har ju också haft stor betydelse. Och mycket, mycket annat. För alla patienter, anhöriga och personal som vill veta hur det var att vara patient på den tiden rekommenderar jag varmt Mummel vid sänggaveln av Göran Pettersson. Göran hade olika former av dialysbehandling under mer än 30 år. Dessutom hade han genomgått 4 misslyckade njurtransplantationer. Berättelsen lämnar ingen oberörd. Kerstin Bergström njuter numera efter sitt långvariga yrkesliv ofta av de härliga naturupplevelser som kajakpaddling ger henne. Te x t: K e r st i n Be rg st röm Kerstin.e.bergstrom@telia.com Foto: H å k a n Wi k e Red anm. Boken Mummel vid sänggaveln av Göran Pettersson finns i enstaka exemplar som bok och som talkassettbok på förbundskansliet. Den kan beställas för 50 kr per ex. Behållningen från försäljningen går till Görans familj. NjurFunk nr

14 Anneli har kämpat i motgång och medgång Anneli har haft ett tufft sjukdomsliv medicinskt sedan tidiga tonåren och har farit illa av njursjukdomen på många vis, men hon har tack vare en stark vilja och mycket kärlek och omtanke orkat vidare i svåra situationer. Hon har haft hemodialysbehandling på sjukhus i över 33 år. Anneli Ehn Johansson är 51 år och bor i Nacka söder om Stockholm. Hon är född med missbildade njurar som upptäcktes i samband med att hon läckte äggvita i urinen. De var hälften så stora som de borde ha varit. Hon klarade sig till 15 års-åldern men blev då sämre och man började planera för transplantation. Två helt misslyckade njurtranplantationer - När startade du i behandling för din njursjukdom? - Vid 16 års ålder började jag med proteinreducerad kost. Dialysbehandling var skräckscenariot. Efter utredningar visade det sig att jag kunde få min mammas ena njure transplanterad. Jag skulle fylla 18 år när jag blev njurtransplanterad. Det skulle bli så bra. 99% chans att det skulle lyckas. Trodde alla. Men det gick åt skogen. Efter 3 veckor fick jag en svår avstötningsreaktion och ingen förstod varför. Jag började sedan i hemodialys på Huddinge Sjukhus och jag skulle få en ny njure jättesnabbt.men väntade på necronjure i sju år. När jag var 25 år fick jag chansen att bli transplanterad igen. Det höll i sju veckor, men hela den tiden låg jag på sjukhus och njuren blev helt förstörd. Jag var jättesjuk och låg på intensivvårdsavdelning och ingen trodde att jag skulle överleva. Efter det vågade jag inte ställa mig på väntelista för en ny transplantation. Ett tredje försök misslyckades - Hur gick det efter det? - Det skulle dröja till 2004 då jag var 41 år innan jag vågade satsa på en ny transplantation. Mycket hade hänt åren emellan och min man Peter, som jag träffade när jag var 33 år erbjöd mig sin ena njure. Jag behandlades med plasmaferes före transplantationen för att ta bort antikroppar. Men det fungerade ändå inte. Jag låg på intensivvården och fick prismadialys, då man försökte dialysera sakta för att klara njuren, men det gick inte. Den gick förlorad och det var psykologiskt jättejobbigt. Jag hade varit jättemycket emot att Peter skulle donera en njure till mig, för han hade ju tre småbarn från tidigare äktenskap. Men han ville så gärna göra det och sa efteråt, att det var bra att vi försökt. Svåra år vände till lycka - Min mamma avled i cancer när jag var 31 år och vi hade stått varandra så nära att det var en väldigt svår sorg för mig. Hon hade även varit mitt stöd hela tiden. Troligen bidrog sorgen till att jag tappade motståndskraft och blev svårt sjuk med varbildning i bukspottkörteln. Jag låg inne på sjukhus ett helt år Då ville jag avsluta dialysbehandlingen och diskuterade detta med min läkare. Men det vände och jag blev friskare igen. Jag överlevde med nöd och näppe. - Jag träffade Peter strax efter detta. Det är det bästa som hänt mig. Jag blev frisk och fick livsmod igen. Vi träffades i december Han är så klok och omtänksam. Att vara svårt sjuk som ung tar ner självkänslan. Men Peter brydde sig inte om att jag var sjuk, utan såg istället hur jag var som person. - Hur påverkade din dåliga självkänsla dig? - När jag var yngre vågade jag inte berätta att jag hade dialysbehandling, när jag träffade en kille. Men det funkar ju inte i längden då, så när jag blev äldre så bestämde jag mig för att berätta direkt. Det gjorde jag när jag träffade Peter. När jag träffade honom fick jag ett nytt liv och en familj. Hans tre barn bodde hos oss varannan vecka. De var 5, 6 resp. 8 år gamla när vi träffades. Erytropoietinet förändrade livskvalitén - Jag har nu haft dialys i över 33 år. - Hur har du upplevt förändringar i dialysbehandlingen genom åren? - Dialysbehandlingen har varit jobbig. Framför allt att bli stucken och alla operationer jag har genomgått. Första åren fick jag blodtrycksfall och kramper, men det har blivit så mycket bättre dialysbehandling med tiden. Blodvärdet låg i början på ca och jag fick blodtransfusioner var sjätte vecka. Då gick värdet upp till men sedan försämrades det igen efter varje transfusion. - Erytropoietinet (EPO) kom 1989 och jag var den första dialyserande i Stockholm som fick prova på det. Det var många efterkontroller. Det var helt otroligt för blodvärdet bara steg. - På den tiden jobbade jag på en barnavdelning på sjukhuset och jag var så trött och matt, att jag fick ta syrgas för att orka. Det blev en enorm förändring med EPO, när jag fick normala blodvärden. Det höjde livskvalitén. Det var då jag kom med i förbundets ungdomsverksamhet, som just hade kommit igång. Det var väldigt betydelsefullt att få träffa andra i samma ålder för att utbyta erfarenheter och få nya vänner och kunskaper. Det var socialt och psykologiskt positivt. - Jag dialyserar varannan dag i dagsläget med löpande schema och har dialys i 4,5 timmar per gång. Det räcker 14 Njurfunk nr

15 för mig. Jag vill inte dialysera fler dagar eller timmar. Absolut inte! Ibland, när jag samlat mycket vätska i kroppen mellan dialyserna, kör jag lite längre. Jag upplever det psykologiskt som väldigt jobbigt att ligga längre, men även medicinskt. Det som inte förändrats i dialysbehandlingens utveckling är bundenheten till maskinen. Själva behandlingen har blivit skonsammare med mindre kramper och nästan aldrig blodtrycksfall. Komplikationer till njursvikten - Har du fått komplikationer till sjukdomen och behandlingen? - Ja jag har klåda och även värk i axlarna och i lederna p. g. a. förkalkningar. Under dialysen får jag morfinsprutor. - Jag har haft värk i 4-5 år nu och fick sedan sår på ena foten. De tänkte amputera benet under knäet. Jag totalvägrade och fick penicillin i dropp. Jag kan inte stå på det benet idag och sitter i rullstol. Sedan fick jag sår på den andra foten på hälen så nu är jag gipsad upp till knäet för att såret skall få läka ifred. - Jag undrade om de kunde ta ett prov för diabetes. Det jag fått en elmoppe. Tur att det finns sådana. Den är mina ben och ger mig möjlighet att ta längre turer. Jag kan också beställa Samtransbuss in till Centrum när jag vill. - Peter är otrolig! Han hjälper mig med att duscha och allt jag behöver hjälp med. Han är helt makalös. Klagar aldrig! Han ger mig livsglädje. Kunde jobba tio år - Hur har din ekonomi och dina möjligheter att arbeta påverkats av njursjukdomen och behandlingen? - Ekonomin har ju varit ett bekymmer. Jag blev pensionerad år Jag hann jobba ca 10 år innan jag blev pensionerad. Jag gick klart gymnasiet och fick en anställning som betalades av Arbetsförmedlingen gick jag en läkarsekreterarkurs ett år. Jag hade dialys då och är stolt över att jag klarade utbildningen. Sen jobbade jag som läkarsekreterare i 5-6 år, men sen gick det inte längre när jag var ca år. Ekonomin blev helt förstörd efter pensioneringen. Jättejobbigt när pengarna inte räcker till det nödvändigaste, som man behöver. Jag har tack vare fondmedel kunna resa lite och min pappa har ofta hjälpt mig ekonomiskt. - Min dröm nu är att foten skall läka och att jag en gång till skall få uppleva en utlandsresa och få bada. Anneli och Peter när de gifte sig. På lilla bilden med Peters tre barn. Det är över 14 år sedan de träffades och barnen är snart alla vuxna. provet visade att jag hade skyhögt blodsockervärde på 100, så nu får jag insulinsprutor. Jag är förvånad att de inte misstänkte detta, när jag hade sår på fötterna. - Jag har värk i lederna och ryggen. Jag har medicinerat ständigt en längre tid med morfinpreparat via pump även hemma. I sommar fick jag opereras i buken till följd av detta och har varit inlagd en tid, men är på bättringsvägen. Hur man kan lösa medicinering mot värken framöver är för stunden oklart. - Så jag har det ganska jobbigt numera och det påverkar möjligheterna att leva ett bra socialt liv. Vår planerade semester med gästdialys i Varberg i sommar fick ställas in. - Jag kommer inte ut så lätt hemma heller, men nu har Viktigt att ha något att se fram emot - Det har varit mycket svårigheter, men jag tycker att jag lyckas behålla glädjen. Det gäller att inte bli bitter, för då fungerar det inte. Jag måste alltid ha något att se fram emot. Om jag sätter mig ner och deppar har jag inget liv. Visst har jag stora svackor ibland, men jag har lyckats leva bra också. Jag försöker att inte tycka synd om mig själv. Jag har ju inget val. Jag har det här livet och måste leva det fullt ut så bra jag kan. Jag tycker att jag har lyckats. Det gäller att hitta de roliga saker som vi kan göra tillsammans, kanske en konsert, bio eller åka ut till vacker natur för picnick. I n t e rvj u: A n na-lisa L a m pi n e n Foto: P r i vat NjurFunk nr

16 Lena har tagit kontrollen över dialysbehandlingen Visst kan det vara lite risigt ibland, men det finns alltid något positivt även om det kan vara tungt för stunden säger Lena, som har haft dialysbehandling sedan 33 år med kortare avbrott för tre transplantationer. Kunskap och egenkontroll i behandlingen har med åren kommit att betyda mycket för henne. Istället för att välja hemdialys har hon alltid valt att ha behandlingen på dialysavdelningen men tar aktiv del i den numera. Lena Alne är 53 år och bor i Nol vid Göta älv. Redan som 15-åring fick hon 1976 diagnosen fokal segmentell glomeruloneskleros. Läkarna visste inte vad som orsakade den. Bra mentor viktig vid starten - Hur fungerade det i början av din sjukdom och behandling? - Jag var sjuk i fem år innan jag startade i dialysbehandling Jag hade 30 kg vätska i kroppen på slutet innan behandlingen startade. Huden på benen sprack och jag hade blåsor. Min inställning när jag gick in i dialysbehandlingen var att det var döden! När väl fisteln var klar och dialysbehandlingen kunde starta var jag inte så orolig. Jag hade haft turen att träffa en kvinna från Västerås, som hette Magnhild. Hon var lite äldre och hade dialyserat ett tag. På den tiden fanns inga njurskolor, men hon berättade saker för mig, som jag var tacksam för att få veta, och det gjorde allt så mycket lättare. Hon fungerade bra som mentor för mig. Själva dialysbehandlingen var jobbig då och tuff för hela kroppen. Jag fick kramper, huvudvärk och kräktes ofta. Det fanns inget erytropoietin så blodvärdet låg lågt så jag var trött och svag. När jag blev av med all överskottsvätska, mådde jag bättre och kunde andas obehindrat igen. Tre transplantationer - De första åren blev jag njurtransplanterad tre gånger, när jag var 20, 22 och 25 år. Men det fungerade inte för sjukdomen var för aggressiv. Min grundsjukdom återkom i njuren och jag fick infektioner och fick börja dra mycket vätska, för jag läckte mycket äggvita. Läkarna hade en tanke om att sjukdomen kunde läka ut och försökte transplantera flera gånger. När jag var 25 år hade Sandimmunet introducerats som immunhämmande läkemedel och väckte nytt hopp, men det fungerade inte heller. Efter det ville jag inte bli transplanterad igen innan forskningen nått längre och ev. hittat lösningar. - Före transplantationerna var jag positiv till det. Förutom min mammas ena njure vid andra transplantationen har jag fått necronjurar. Sedan har jag återgått i dialys, som har fungerat allt bättre med tiden. Utbildad apotekstekniker men inget jobb - Hur påverkade njursjukdomen och behandlingen dig i övrigt? - Jag pluggade 2 år i Täby för att bli apotekstekniker och lyckades göra klart min utbildning. Men sedan var det dags för dialysbehandling. När jag väl blev starkare och kunde tänka på arbete så fanns det inget jobb att få. - Då fortsatte jag att plugga för att höja betygen på Komvux, eftersom jag förlorat så mycket när jag var sjuk under gymnasietiden. Med dialysbehandling fungerade det bättre. Jag fortsatte även på universitet. - De enda jobb jag har haft i hela mitt liv var en del sommarjobb. Jag har genom åren haft glädje för egen del i min sjukdomssituation av de kunskaper jag fick under utbildningen. Många förbättringar av dialysbehandlingen genom åren - Hur upplever du att dialysbehandlingen har förändrats över tiden? - Maskinellt på dialysavdelningen har det skett mycket. Tidigare kunde man inte dra vätska vid behandlingarna så exakt, som man nu kan tack vare att ultrafiltrationsmonitorn kom och den byggdes senare in i de nya maskinerna. - En ännu större förbättring var övergången från acetatdialys till bikarbonatdialys. Jag mådde så mycket bättre. Det kändes mildare för kroppen. - Erytropoietinet introducerades på 1980-talet och gjorde underverk för blodvärdet. Jag slapp frysa och vara sjukligt trött. Mina ögon klarade inte av solen och jag hade tunnelseende. Det försvann. Mitt blodvärde pendlade mellan 55 och 70 och nu är det över Innan förbättringarna hade huden kaffelatte-färg. - Nu känns det att det är mer småsaker man kan förbättra jämfört med de tidigare förändringarna. Tre dialyser i veckan - Du dialyserar tre gånger i veckan. Varför väljer du inte fler dialyser i veckan? - Jag dialyserar 5-6 timmar varje gång och jag mår bra. 16 Njurfunk nr

17 det i Uppsala också. Det som skilde var att jag deltog i många forskningsprojekt i Uppsala. Har alltid tackat ja till att vara med och bjudit på blod-, ben-, hud-, och muskelprover. Upplevde det som spännande. Anpassat tillvaron till låga inkomster - Vad har det betytt ekonomiskt för dig att ha dialysbehandling och inte kunna förvärvsarbeta? - Jag blev pensionär tidigt i 30 årsåldern. Det innebär att man får låg inkomst resten av livet. Men jag vande mig vid att leva på lite pengar. Streetsmart kallas det, när man klarar sig bra i alla situationer med lite pengar. Jag har hittat andra värden. Men det har betytt mycket att vara med i Njurförbundets ungdomsverksamhet och att kunna få fondmedel för rekreationsresor. Så jag har kunnat resa med förbundet både inom landet och utomlands. Jag har varit med en grupp dialyserande på rundresa i Kina samt i Australien och Nya Zeeland. Utan det ekonomiska stödet hade jag inte kunnat göra detta. Jag har haft samma fistel hela tiden. Vissa justeringar och renoveringar har genomförts. Senast fick jag en Buttonhole med ny kanal att sticka nålarna i. Jag sticker inte själv, men har några sköterskor som alltid gör det. - Har du fått biverkningar eller följdsjukdomar av långvarig dialysbehandling? - Jag har värk i kroppen och tar smärtstillande medel i samband med dialys och till natten. Annars undviker jag det och försöker distrahera värken med sysselsättning. - Jag har råkat ut för en del genom åren, men vet inte om det är relaterat till min njursjukdom. Jag hade en period på åtta månader som var väldigt svår. Det visade sig att en gallsten vandrat ut i kroppen och orsakade stora problem. Jag har även fått cancer vid ytterörat och fått operera bort örat och en del vävander intill. Men nu har jag fått ett jättefint konstgjort öra och allt känns bra igen. Att hörseln har blivit sämre kan ju vara en åldersgrej. - Efter första transplantationen fick jag nervskador i fötterna. Det är njursjukdomen i sig som orsakat det. Fick droppfot på båda fötterna och fick gå med skenor och käppar och fick besked att det aldrig skulle bli bättre. Men jag tränade hårt och när vi var uppe på Idre Fjäll med Njurförbundet lyckades jag ta mig upp på Städjans topp och det kändes som en seger. Flyttade för tio år sedan - Du bodde tidigare i Uppsala och flyttade till Nol. Vad innebar det för dig? - Ja jag flyttade till Nol. Jag hade träffat min sambo, så vi flyttade ihop i Nol där han bodde. Det har betytt oerhört mycket för mig. Jag fick ett liv och jag fick en större familj genom hans dotter, barnbarn och övriga släkt. - Jag har bra dialysbehandling i Vänersborg och hade Gräver inte ner mig - Hur upplever du att dina långvariga erfarenheter i dialysbehandling påverkat dig psykologiskt och socialt? - Jag har nog stått med fötterna på jorden från allra första början. Perioden med gallstenen var tuff och cancerperioden innebar att blodvärdet sjönk till följd av många behandlingar och medicineringen och nu ligger värdet på Jag är van att ha 120 så det känns. - Jag har en positiv läggning och gräver inte ner mig. Jag gör det bästa av den situation jag hamnar i. När jag har värk försöker jag att distrahera tankarna med annat. Cyklade tidigare men nu tar jag ofta min elmoppe och åker ut. - Dialysbehandlingen har jag lärt mig mycket om. Behandlingen blir bra och jag vet vad jag själv kan bidra med t.ex. kunskapen om vad jag kan äta och inte äta. Det är så himla viktigt med kunskap. Jag har blivit tillfrågad ang. transplantation, men dialysbehandlingen har fungerat så bra, att jag inte vill riskera situationen. För varje transplantation har det varit svårare att komma igen. - Dialysbehandlingen är jämförbar med ett jobb jag åker till och personalen kan då jämföras med arbetskamrater, man skulle ha haft. Resan med taxi till sjukhuset är fantastisk med vacker natur att njuta av och mina taxichaufförer är trevliga. På dialysen väntar prat och skratt ungefär som på ett jobb. Och mitt i allt detta är det hur seriöst som helst. Det handlar om liv och död. Skulle något hända så är personalen redo på sekunder. Men ändå kan det vara så vardagligt med glad och lättsam stämning. Man kan må bra i dialysbehandling. - Vätskan är viktig. Man kan dra 3 kg på 4 timmar, men om jag ligger längre tid och kan dra vätskan långsammare så mår jag mycket bättre startade jag med Internet, som inneburit mycket positivt för mig och då i tidigt skede gav mig ett bättre socialt liv. Jag är med i Njurförbundets Facebookgrupp nu. Där upplever jag att jag får mycket kunskaps- och erarenhetsutbyte om sjukdom och behandling med andra som deltar. I n t e rvj u: A n na-lisa L a m pi n e n Foto: M i a A l n e NjurFunk nr

18 Björn har dialyserat under hela sitt vuxna liv Björn har haft dialysbehandling i 31 år. Han klarar av behandlingen medicinskt förvånansvärt bra utan svåra biverkningar. Livskvalitén påverkas negativt mer av små inkomster än av ohälsa. Björn Ontoft är 48 år och bosatt i Mjölby. Han har genomgått tre njurtransplantationer, men har även i samband med dessa behövt dialysbehandling. Sammanlagt har han därför varit dialyserande nu i ca 31 år. Vi intervjuar honom för Njurfunk. - Hur och när drabbades du av din njursjukdom och vad har du haft för behandling för den? - Redan från födseln var jag njursjuk med missbildning på njurbäckenet, men det upptäcktes först senare vid 8-årsåldern och sedan fick jag behandling med proteinreducerad kost Tre misslyckade njurtransplantationer - Jag har genom åren gjort tre njurtransplantationer med necronjure utan att någon lyckats. Jag fick min första njure i 18 års-åldern 1983, men fick inte behålla den mer än 4-5 veckor innan en avstötning drabbade den. Det var en necronjure. Efter det startade jag i påsdialys, som jag hade i sex och ett halvt år med kort avbrott för den andra transplantationen. - När jag startade tyckte jag att påsdialys var jättebra och det fungerade bra i ca ett och ett halvt år men efter det hade jag totalt 20 bukhinneinflammationer fick jag min andra transplanterade njure, som nästan inte alls gick igång. Jag fortsatte i påsdialys och fick starta även med hemodialys som stöd under det sista året, när påsdialysen inte gav tillräcklig effekt övergick jag helt till hemodialys tills jag fick en tredje njure transplanterad Men det blev komplikationer och en avstötning som ledde till att de fick ta bort den. Jag hade någon antikropp som inte gick att behandla. År 2000 diskuterades möjligheten att transplantera både en njure och en bit lever, men de var osäkra på om det skulle fungera och ansåg att det var en för stor operation för mig. Man trodde att det skulle ta ca 5 10 år att hitta en lösning genom forskning, men nu har det gått 14 år utan att det skett. Dialysbehandlingen fungerar bra - Att ha dialysbehandling så länge, vad har det betytt medicinskt för dig? - Numera mår jag mycket bättre mellan dialysbehandlingarna. Tidigare sov jag mest tiden mellan dialyserna. En av orsakerna till, att jag mår så mycket bättre, tror jag är att jag skaffade hund Det innebar att jag motionerade mer och orkade börja träna. Jag har haft 3 olika schäferhundar. Nu har jag ingen längre, men jag funderar på att skaffa en lite mindre hund, eftersom jag bor nära min mamma och hon lättare då kan hjälpa till när det behövs med en hund, som hon orkar hantera. - Jag kunde inte ha kvar hunden jag hade senast för jag mådde dåligt länge 2012 och i april 2013 hittade läkarna en infektion vid bröstbenet och mjukdelarna under. Jag fick antibiotika och blev friskare igen. - Att ha dialys sliter på kroppen, men numera känner jag inte av det så som tidigare efter dialyserna. Jag har dialys tre dagar i veckan ca 5,5 timmar per gång. Mina värden är väldigt bra. Jag ville testa att dialysera längre tider, men då sjönk ureavärdet nästan för lågt. Nu ligger jag på ca 1 och kreatininet ligger på Jag upplever att jag mår bra. Tidigare tränade jag mycket kampsporter och cyklade. Tack vare hunden mådde jag jättebra. Jag skall börja träna mer igen. - Har du några problem med restriktionerna för vätska och mat? - Nej, detta med vätska och mat sitter nog i ryggmärgen efter så många år. Jag behöver inte fundera över kaliumvärden men undviker för mycket mjölk och ost t.ex. för att inte få för mycket fosfor. 18 Njurfunk nr

19 Hemdialys blev för ensamt - Vad har det betytt psykologiskt att ha dialys så länge? körde jag dialys hemma i fyra år, men det var inget för mig. Eftersom jag bor ensam så blev det tråkigt och trist. Även om kompisar kunde komma hem, så innebär dialys på sjukhus ett bättre socialt liv för min del. Det känner jag mig nöjd med. Dialysmässigt kan det inte vara bättre. Jag tror att det beror på att jag bara har njursjukdom och inte diabetes eller annan sjukdom. Jag sköter mycket själv på avdelningen. Sticker mig själv och sköter maskinen. - Det jag saknat är egen familj. Jag har aldrig hunnit med sociala relationer. Jag har min mamma och min bror. Pappa avled Jag har tre halvsyskon också, som jag inte har kontakt med. - Jag jobbade 1 år i videobutik och 1 år på Poståkeriet. Jag har saknat att inte kunna jobba. Jag är för sjuk för att kunna jobba och för frisk för att få hjälp och stöd. Jag har inte råd att ha bil, hänga med ut med kompisar eller att ha hund. Ekonomiskt har njursjukdomen påverkat mitt liv jättemycket. - Hur ser dina drömmar ut inför framtiden? - Jag vill få ihop en bättre inkomst och därmed ett bättre vardagsliv och bättre livskvalitet. I n t e rvj u: A n na-lisa L a m pi n e n Foto: P r i vat Besök Njurförbundets hemsida Njurförbundet har övertagit Njurdagboken, en sida som tidigare erbjöds via ett läkemedelsföretag men nu finns under Njurförbundets hemsida. Den riktar sig främst till njursjuka i tidigt skede av behandlingen. Uppdateringen av sidan sker i samråd med njurspecialister på Karolinska Sjukhuset, Solna, och Linköpings Universitetssjukhus. I webshopen på hemsidan kan du hitta produkter med varumärket You&Me designade av Pamela Lindgren speciellt för Njurförbundet glasnjurar och silversmycken. På hemsidan kan du även få information om resor inom och utom landet och praktiska råd inför resande med olika behandlingsformer. Där finns även annonsörer som förmedlar information om sina erbjudanden för utlandsresor med dialysbehandling. Även tidigare nummer från år 2006 fram till 2014 av Njurfunk hittar du på hemsidan under Information. Där finns även många temabilagor som vi presenterat i Njurfunk genom åren. Det är lite axplock av allt du kan hitta på hemsidan. NxStage Hem-HD TryggHeT Över 6000 patienter i världen använder NxStage Hem-HD Används i Sverige, Finland, Norge och Danmark Verklig Hem-HD Enda maskinen som är utvecklad för Hem-HD effektivitet Dokumenterat effektiv i HemmeT Tar liten plats Låg ström och vattenförbrukning enkelhet Lätt att lära sig för patienten och enkel att lära ut för sköterskan ProVTagNiNg Endast vid uppstart DeSiNfekTioN Varken desinfektion eller baktprover krävs frihet Behandling kan genom föras alla tider på dygnet Inga taxiresor mobil Enkelt att besöka vänner på annan ort och att semestra i vilket Eu land du vill TekNik Nästan inget servicebehov Endast 230 V och befintlig vattenkran i hemmet krävs behandlingskostnad kostar som PD NjurFunk nr Att kunna genomföra min behandling i hemmet ger en känsla av frihet. Har börjat använda sommarstugan igen och tänker åka till Spanien på semester. Mår bättre, tycker att jag kan bestämma mer över mitt liv. SVERIGE: Nordic Medcom AB, Box 491, SE Borås. Tel: NORGE: OneMed AS, tel: , DANMARk: Nordic Medcom, tel: , SuOMESSA: Carbonex Oy, puh: ,

20 Nionde Nationella Njurkonferensen Den 4-5 april 2014 genomfördes Gelinsymposiet och den Nionde Nationella Njurkonferensen i Göteborg. Det har nu genomförts vartannat år i regionföreningen Njurförbundet Västsveriges regi i samverkan med Sahlgrenska Akademin och medicinsk expertis på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Personal från njursjukvården, personer med kronisk njursvikt och anhöriga till dem samlades gemensamt till en konferens med ett omfattande och intressant program i två dagar. Programmet var i år minst lika intressant som vid tidigare genomförda konferenser. Över 200 personer deltog. Utställare inom dialysutrustningsområdet och läkemedelsföretagen medverkade med information under pauser. Gelinsymposiet I samarbete med Sahlgrenska Akademin genomfördes Gelinsymposiet fredagen den 4 april. Förbundsordförande Håkan Hedman, som även är ordförande i Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond, inledde med en presentation av Gelinfonden, som grundades 1981, ett år efter Lars-Erik Gelins bortgång. Fonden stöder transplantationsforskning i hela landet. Varje år lämnas forskningsstöd med ca kronor och kr till stipendier. Professor Michael Olausson, som var student under Gelins tid, berättade med inlevelse om Lars-Erik Gelin, som var en visionär och stor ledare. Han tilldelades i januari 1963 Sveriges första professur i transplantationskirurgi. Han hade engagemang och förmåga att förmedla en vision på ett enkelt vis. Patienten ställdes i första rummet. Att producera sensationella resultat var inget huvudmål, utan att erbjuda högriskpatienter vård (diabetespatienter och äldre) och att erbjuda alla njursjuka ett njurtransplantat var viktigare. Han ville uppträda själv, så som han ville att andra skulle uppträda. Han var målinriktad, hade drivkraft, var problemlösare, hade analytisk förmåga, var kreativ och innovativ. Den karisma, som han hade, innebar att han kunde få andra med sig, var övertygande, engagerande, arbetade passionerat, lyckades skapa tillhörighet och teamkänsla. Tillsammans med andra medarbetares engagemang och insatser ledde det till att verksamheten på kliniken blev väldigt framgångsrik. IVA-personalens attityder till organdonation Vi fick del av den forskning som fyra forskare som fått bidrag eller stipendier från fonden presenterade. Anne Flodén, transplantationskoordinator och filosofie doktor, inledde med en presentation av Attityder hos IVApersonal till organdonation % av svenska folket säger ja till donation enligt undersökningar. Den viktigaste faktorn, för att få fler donatorer under rådande förhållanden, är intensivvårdspersonalens attityder till organdonation. I sin forskning intervjuade hon IVA-sjuksköterskor. Det som påverkade attityden var behovet att representera och agera för den avlidne patientens bästa. Endast 48% av de tillfrågade litade på en klinisk diagnostik av total hjärninfarkt, när den utfördes utan en bekräftande kontraströntgen av hjärnan. 70% av IVA-läkarna däremot litade på metoden. 25% av sköterskorna beskrev, att behandlingen avbrutits för att lindra lidandet. Många faktorer påverkade inställningen, t.ex. tilltron till läkarens kompetens, om man var närvarande vid diagnostiken, erfarenhet av att prata med familjer till den avlidne, erfarenhet av att vårda hjärndöda samt viljan att även få det bekräftat med en hjärnröntgen. Anhörigas tankar efter organdonation Linda Gyllström-Krekula, kurator och doktorand, höll föredrag med rubriken Ett ja till donation- ett ja till vad? Anhörigas eftertankar. Rådande lagstiftning innebär problem vad beträffar, när vården skall avbrytas alt. förlängas för att möjliggöra organdonation. Linda genomförde 32 djupintervjuer med närstående på Karolinska Sjukhuset i Solna. Intervjuerna berörde många frågor både före och efter donatorsoperation. Undersökningen visade att de efterlevandes känsla efter donationen var, att de hade gjort något som var riktigt och tillfredsställande, att ha räddat 20 Njurfunk nr