Barn med medfödd dövblindhet och CI

Transkript

1 Innehåll Rapport från Dallas om Ahlströms syndrom Barn med medfödd och CI FSDB - en aktiv förening med små resurser Handledning i Norrbotten Nordiskt nätverk för barn med medfödd och CI Hur går det med bildandet av Dövblindteam i landet? 1/08 VECKA 13 I Norden finns sedan 2005 ett nordiskt nätverk för barn med medfödd som har cochleaimplantat, CI. Det är en liten grupp med speciella behov bland annat vad gäller pedagogik och förväntningar på resultatet. Foto: Jörgen Appelgren, (på uppdrag av SIT). Målet med CI för fullt seende barn är i de fl esta fall att barnet ska lära sig förstå och använda talat språk. För barn med medfödd handlar det i stället främst om ökad möjlighet till en kommunikativ, emotionell och social utveckling samt en ökad livskvalitet. Det nordiska CI-nätverket för barn med medfödd startade på Ledarforum Bakgrunden var ett seminarium som hölls på NUD, Nordisk Uddannelsescenter for Døvblindepersonale, om barn med medfödd och CI. Där frågade man sig om situationen för dessa barn skilde sig från den situationen seende barn med CI har? Det visade sig att det fanns ett stort behov av ökad kunskap inom området och en önskan om att bilda ett nordiskt nätverk föddes. Representanter från Sverige, Norge, Danmark och Finland fi nns med i nätverket. Sverige representeras av Kerstin Arman, specialpedagog, Resurscenter Dövblind och Lena Sjölin, specialpedagog, Dövblindteamet i Skåne. LITEN GRUPP Under de senaste åren har fl era barn med medfödd fått CI i norden. Vi visste att det fanns mycket skrivet om seende barn och CI, men ingenting om barn med medfödd och CI. Därför behövs det mer kunskap om detta och ett nordiskt samarbete är viktigt eftersom de är en så li- Forts. på nästa sida.

2 Långsam utveckling Även 2007 har vi genomfört en uppföljning av landstingens utveckling av team. Det finns nu ungefär 120 professionella som arbetar med rehabilitering för personer med. De flesta bara på deltid. Skillnaden mot 2006 är marginell. Det finns fortfarande tre team med eget mandat och egen budget, Stockholm, Västra Götaland och Skåne. Nästa gruppering, som är störst, är kategorin personal med olika organisatoriska basenheter som tillsammans bildar ett team. Dalarna, som fått en samordnare lyfts upp till denna grupp, där vi återfinner Uppsala, Sörmland, Jönköping, Halland. Örebro, Västmanland, Gävleborg, Norrbotten, Östergötland, Kronoberg, Gotland, Jämtland, Dalarna och Kalmar. I Södermanland har teamet utvärderats och aktiviteten varit låg. I Halland har man fått ett uppdrag att se över möjligheterna att skapa ett team. Örebro som endast vänder sig till vuxna, har planer på att utreda frågan när det gäller barn. Skillnaden till nästa kategori som är, personal från olika organisatoriska enheter som samarbetar kring enskilda brukare är inte så stor, men samarbetet behöver stärkas och utvecklas. Här finns Västerbotten, som bildar team 2008, Värmland och Blekinge. I Västernorrland har man för närvarande inte något samarbete. Pedagoger och kuratorer är de vanligast förekommande personalgrupperna. Läs hela uppföljningen på: Forts. från föregående sida. ten grupp. Nätverket gör det möjligt att få en bredare erfarenhetsgrund, säger Kerstin Arman. Syftet med nätverket är att förmedla information, erfarenheter, kunskap, tankar och idéer om barn med medfödd och CI. Det handlar alltså inte om barn med senare inträffad (till exempel barn med Usher syndrom). I nätverket arbetar vi för att skaffa nya kunskaper kring frågan. Önskan är att vi på detta sätt ska kunna stödja föräldrar och professionella att bättre kunna ta ställning till en eventuell operation, stämma av förväntningar och få strategier för att arbeta Kommunikationen mellan barnet och den vuxne sker genom taktilt teckenspråk. Foto: Jörgen Appelgren, (på uppdrag av SIT). pedagogiskt. Det pedagogiska arbetet måste tillrättaläggas på ett annorlunda sätt än för fullt seende barn, för att ljud ska få en mening. Målet för barn med medfödd som har CI är också oftast ett annat, som till exempel att få tillgång till det auditiva distanssinnet, då även synen, det andra viktiga distanssinnet har en nedsättning, eller är obefintligt. Om barnet får tillgång till delar av det auditiva sinnet, kan det ge en ökad nyfikenhet om vad som finns bortom den armlängds avstånd där barnet kan tolka och förstå med sitt taktila sinne och med sina eventuella synrester. Hörseln kan också hjälpa barnet att till exempel uppfatta kontakt på avstånd, auditivt avläsa olika emotioner, få en ökad motorisk aktivitet (viljan till förflyttning). Allt detta ökar barnets omvärldsförståelse och kan på sikt ge en ökad livskvalitet, säger Kerstin Arman. SVERIGE GENERÖSA MED CI I Sverige rekommenderar de flesta läkarna CI till barn med medfödd. Men man måste undersöka om det finns möjlighet eller inte. Ibland finns det till exempel skador i cocklean eller andra orsaker till att en operation inte är möjlig. Det är i nuläget fler barn i Sverige än i övriga norden som fått CI (även dubbla). Kerstin Arman är dock osäker på om hur många barn med medfödd som har CI i Sverige. Enligt en studie som nyligen genomförts på Sahlgrenska Universitetssjukhuset har 47 barn med fått CI under perioden Resurscenter dövblind har kontakt med nio barn och ungdomar med medfödd som har CI. Det yngsta barnet som vi har haft kontakt med fick CI vid två års ålder. Vi ser att barnen har stor glädje av implantaten, de blir mer uppmärksamma och vakna och använder sin syn bättre. Av alla vi mött som är opererade har resultatet varit positiv, berättar Kerstin Arman. När det handlar om döva barn rekommenderar man att barnet får CI före två års ålder för att kunna utveckla språkförståelse. Barn med medfödd får oftast CI när de är lite äldre eftersom en i regel upptäcks senare och många av barnen har också många och långa sjukhusvistelser under de första levnadsåren, säger Kerstin Arman Forts. på nästa sida.

3 Forts. från föregående sida. BESKRIVA DET SPECIELLA Även om man kan få en viss inblick genom att läsa om det generella som skrivits om CI, så ser det mycket annorlunda ut för barn med medfödd och CI. Därför är det nödvändigt att beskriva det speciella. Dubbla funktionsnedsättningar av synen och hörseln gör att användandet av CI väsentligt skiljer sig åt inom en hel del områden, speciellt vad gäller; förväntningar, inställning, utbyte av CI, tidsperspektivet för att uppnå resultat samt uppföljningsarbetet. Barn med medfödd är en mycket heterogen grupp. Några är totalt blinda och döva, andra har användbara syn- och/eller hörselrester. Diagnoser och eventuella ytterligare funktionsnedsättningar påverkar naturligtvis också reaktionen på ett CI, liksom tidsperspektivet och möjligheten till utbyte, säger Kerstin Arman. Kerstin betonar att det är viktigt att inte skapa förväntningar hos omgivningen om att ett CI även ska bota andra svårigheter som barnet kan ha. Tidsaspekten är också central allt tar längre tid och barnet måste få tid på sig att ta in och reflektera. Den kan också vara svårt att få barnet att bära CI. Många barn med medfödd är känsliga för taktila intryck och tycker att det är obehagligt att bära ett CI. Här krävs att personalen och barnet känner varandra väl ett starkt förtroende är viktigt. Min erfarenhet är att om barnet inte vill bära sitt CI så är det alltid något som är fel. Det kan visa sig att sladdar skaver, att det finns ett glapp eller att den är fel inställd så att ljudet blir obehagligt. En del barn tar helt enkelt av sig CI:t och säger till, andra tystnar eller blir gnälliga. Här är det viktigt att vara lyhörd och öppen för att avläsa. Viktigt är också att lita på närpersonerna runt barnet. Det bästa är om de kan vara med i arbetet direkt med barnet, säger Kerstin Arman. BROSCHYR Nätverket träffas en gång per år under några dagar. Enskilda medlemmar möts ibland oftare för att till exempel utarbeta skriftligt material, analysera videoklipp eller förbereda konferenser. Man har gemensamt tagit fram en broschyr som kan vara en hjälp för föräldrar och professionella. Broschyren är skriven av Inge Mogensen på danska och håller nu på att översättas i övriga länder. Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfråger kommer att trycka broschyren. Inge Mogensen har varit delaktig i några studier som psykolog Jesper Dammeyer bedrivit om effekter av CI och barn med medfödd Jesper Dammeyer ingår också i CI-nätverket. Du hittar studierna på: Jag önskar att vi i Sverige får mer kontakt med CI-teamen eftersom vi skulle kunna bidra mycket till varandra. Det finns tyvärr inget naturligt samarbete idag. CI-nätverket har gett mig både ny kunskap och säkerhet. Mina tankar har inte bara varit inbillning man har samma funderingar i övriga norden. Det är en styrka och en bekräftelse att veta att även andra som arbetar med barn med medfödd i övriga norden också upplever och uppfattar detta på ett liknande sätt, säger Kerstin Arman. Fokus på i media Media har i en rad artiklar och inslag i lokal-tv tagit upp situationen för personer med de senaste månaderna. Bakgrunden är att FSDB gått ut med ett nytt pressmeddelande kring den levnadsnivåundersökning som utredningsinstitutet Handu gjorde på uppdrag av Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor Flera medlemmar i FSDB har ställt upp och berättat om de svårigheter de möter i det dagliga livet och hur samhället ställer upp med stöd. Åter ser vi stora skillnader i stödet beroende på var man bor. Det är bra att problemen syns i media! Den 10 mars sändes ett inslag i nyhetsprogrammet Tvärsnytt i Örebro. Samma dag publicerade Värmlandsnytt ett annat inslag. Tvärsnytt i Örebro följde den 11 mars upp med ännu ett inslag och hade dessutom en utfrågning i nyhetsstudion av en lokal politiker. Även SVT: s Östnytt och Västnytt har belyst situationen för personer med. SR Gävleborg har träffat en annan av FSDB:s medlemmar. Flera tidningar har också skrivit om personer med. I ett av inslagen, där en person inte får det stöd hon önskar, frågar reportern en hög chef i kommunen om det inte är mänskligt att ledsagning utförs av en person som man kan kommunicera med och att man har rätt att veta var man befinner sig när man blir ledsagad, (för det är ju kommunikation en nödvändig ingrediens) svarar den tilltalade chefen inte i lagens mening! Det säger en hel del om hur svårt det kan vara att förstå hur det är att leva med. Sorgligt minst sagt. Jag har också suttit i flera diskussioner med handläggare där man sagt sig ta hänsyn till behovet av att kommunicera med andra. Vid ett tillfälle frågade jag hur många timmar man räknat med detta grundläggande behov. Svaret blev fem timmar per vecka. Jag frågade handläggaren hur många timmar per vecka hon tyckte att hon själv hade rätt att kommunicera. Det är ju bara att tänka sig in i situationen. Att inte se och att inte höra och att inte få rätt att kommunicera mer än fem timmar i veckan hur kan det vara i närheten av handikappolitikens mål att ha delaktighet, självbestämmande och kunna leva som alla andra? Lena Hammarstedt Verksamhetschef Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor

4 Aktuella konferenser När sinnet sviktar 8 9 April 2008, Läkardagarna. Vad händer när syn, hörsel och lukt sviktar och kan yrsel sitta i själen? Plats: Örebro Nordiska Audiologiska Sällskapets 20:e kongress i Reykavik 4 7 Juni Huvudtema Livskvalité med hörselskada Nordisk konferens om september 2008, Hanaholmen Kulturcentrum, Espoo v/helsinki, Finland. DBI/Sense: Co-Creating Communication with Persons with Congenital Deafblindness 8 11 Oktober 2008, Leeds, Storbritanien 7th Seminar of the Aquired Deafblindness Network 8 12 Oktober 2008, Bergen, Norway Mer professionella tack vare handledning Dövblindteamet i Norrbotten har tillsammans med personalen på gruppbostäder fått handledning av Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor runt tre personer med medfödd samt ytterligare funktionshinder. Vi hade inte själva kunskap runt denna problematik i teamet. Därför har det varit oerhört värdefullt att få stöd utifrån. N ationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor har som uppdrag att bygga upp kompetens hos personal inom landsting och kommun för att möta de behov av stöd som finns hos personer med. En liten grupp bland personer med är de som är födda med sin och som också har ett ytterligare funktionshinder. Kompetensen för att utveckla kommunikation hos dessa personer är ovanlig. Därför erbjuder kunskapscentret handledning till personal som i sitt arbete kommer i kontakt med dessa personer. Landstingens dövblindteam deltar vid handledningen. KOMPETENS SAKNADES Dövblindteamet i Norrbotten består idag av tre personer; Bertil Mannesson, hörselpedagog, Karin Ökvist, kurator samt Anneli Julin som är synpedagog. Sedan 2004 har de börjat kartlägga personer med i Norrbot- Mer information om konferenserna finns på vår hemsida: under fliken konferenser. ten. Man har idag vetskap om ett 30- tal personer. Fyra av dem som teamet haft kontakt med är födda med sin och har något ytterligare funktionshinder. För denna grupp krävs specifik kompetens om kommunikation och samspel. När de statliga dövblindkonsulenter som fanns i Sverige drogs in insåg man i Norrbotten att landstingets anvar för denna grupp blev mycket tydligare De hade till en början inte något helhetsansvar och det fanns ingen samlad verksamhet för detta. Då startade man ett dövblindteam i liten skala, inom ramen för den ekonomi som fanns inom syn- och hörselenheten. När vi sedan fick kontakt, inte bara med personer som fått i ett senare skede av livet, utan även med en liten grupp personer med medfödd samt med ytterligare funktionshinder fick vi skrämselhicka. De här personerna hade en helt annan problematik och var i behov av kompetens som saknades i teamet. Vi frågade oss hur vi skulle kunna bemöta detta, berättar Bertil Mannesson. SAMLADE ALL PERSONAL Norrbottens Dövblindteam; Karin Ökvist, kurator, Bertil Mannesson, hörselpedagog samt Anneli Julin, synpedagog. Dövblindteamet i Norrbotten har varit i kontakt med fyra personer med medfödd samt ytterligare funktionshinder. Man känner inte till om det finns fler personer med denna problematik. Man vet inte heller hur

5 sett för uttryck hos personen till nästa tillfälle. Vi har försökt att få med all personal runt personen och när det gäller yngre personer även personal från skolan. Jag tycker att det är bra att Kunskapscentret kräver att vi i teamet är med så att kompetensen blir mer spridd. Personalen är positiv och har mycket tankar runt detta och de vill verkligen lära sig, säger Bertil Mannesson. UPPMÄRKSAMMAR MER många äldre personer med det finns även om man misstänker att gruppen är stor. Det var vid en av de årliga konferenser för landstingen som Nationellt Kunskapscenter anordnar som vi fick reda på att vi kunde få handledning och stöd runt enskilda personer med medfödd. Handledningen har varit jättebra! Den har utförts mycket kompetent, och pedagogerna Per Nyling och Monika Estenberger som står för handledningen har funnits där när vi behövt dem, säger Bertil Mannesson. Handledning har skett till personalen runt tre personer som teamet arbetar med. In- för första handledningstillfället fick personalen filma den berörda personen. Det skulle helst vara en samspelssituation. Inför första handledningstillfället gick man sedan igenom filmerna. Vi fick lära oss vad vi ska titta efter som till exempel uttrycksformer, naturliga reaktioner, kroppskontakt, kroppsställning, kroppsspänning, kroppsuppmärksamhet, blick, ljud, mimik, rörelse och andning, säger Bertil Mannesson. En dag innehöll inlevelseövningar samt uttryckstolkningar. Ett uppföljningstillfälle är inplanerat för två av personerna. Personalen har då fått i uppgift att tänka på vad de Dövblindteamet i Norrbotten är eniga om att situationen förbättras för både personal och brukare när personalen får mer kunskap och man uppmärksammar saker man tidigare inte sett. Men har blivit medvetna om att det hela tiden handlar om kommunikation och att våga vänta in reaktioner hos personen med för de kommer alltid till slut. Det känns mer professionellt nu när vi vet vad vi ska leta efter. Det är oerhört stimulerande att få vara i en verksamhet där man hela tiden får utvecklas och lära nytt, även om det optimala vore att man kunde allt så att det kom brukaren till del på en gång, säger Bertil Mannesson. Föreläsning i Stockholm: Dansa mina sinnen Den 12 juni bjuder Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor på en inspirerande utbildningsdag för personal som arbetar på gruppbostäder med vuxna personer med medfödd. Föreläsare är Mea Nordenfeldt, danspedagog och dansoch samtalsterapeut och Anna Ahrbom, specialpedagog med inriktning drama. De kommer att visa på nya möjligheter att arbeta med vuxna personer med medfödd genom att använda rörelse och dans. Mea har bland annat tagit fram skriften Kom och dansa med mig en rapport från ett dansprojekt på gruppboendet Broder Pehr. Anna har skrivit rapporten Samtal baserade på gemensamma upplevelser utifrån ett projekt runt en man med medfödd. Det finns fortfarande några platser kvar. För mer information och anmälan kontakta: lena.tiderman@mogard.se En betydelsefull dom Vi har i ett tidigare Nyhetsbrev (nr ) tagit upp svårigheterna att få stöd och hur olika stödet kan se ut i olika delar av landet. I dagarna har det kommit en dom från kammarrätten i Stockholm som kan ha stor betydelse för dem som söker stöd i framtiden. Kammarrätten meddelar inte prövningstillstånd av en dom från Länsrätten i Stockholm (Mål nr ) som således står fast. Målet gällde personlig assistans enligt LASS och det är Försäkringskassan som överklagat. Av domen framgår att det är ostridigt att personen tillhör personkretsen. I domen refereras till RÅ 2000 ref.11, där regeringsrätten uttalat att till de grundläggande behoven hör att kunna kommunicera med andra och därmed kunna upprätthålla sociala kontakter. LR fastslår att kommunikation inte ska begränsas till att avse endast kommunikation kring de övriga grundläggande behoven utan att det är fråga om ett självständigt grundläggande behov som ska tas med vid bedömningen av rätten till assistansersättning. Kammarrätten gör då man inte beviljar prövningstillstånd den bedömningen att LR domen inte strider mot rättstillämpningen. Ett bra beslut av Kammarrätten i Stockholm och en klok dom av Länsrätten!

6 Om Alströms syndrom Alströms syndrom är en sällsynt, ärftlig sjukdom som är ett dövblindsyndrom. Förutom en medför den bland annat hjärtsjukdom, övervikt och diabetes typ 2. Orsaken till Alströms syndrom är en skada i ett arvsanlag. Båda föräldrarna måste bära på det skadade anlaget. Risken för barnet att få sjukdomen är då 25 procent. Alla med Alströms syndrom får syn- och hörselnedsättning, övervikt och infektioner, men symtomen i övrigt varierar mycket, liksom deras svårighetsgrad. Sjukdomen är fortskridande och personer med Alströms syndrom har en förkortad livslängd. Det första tecknet på sjukdomen kan vara en ljuskänslighet hos det lilla barnet, orsakad av ögonsjukdomen retinitis pigmentosa (RP). Hjärtsjukdom och täta infektioner kan också ge stora problem under de första åren. Vikten ligger tidigt över normalkurvan. Under barndomsåren tillkommer hörselnedsättning och synskadan förvärras. Diabetes typ 2, förhöjda blodfetter, försämrad lever- och njurfunktion, underfunktion av sköldkörteln, muskelsvaghet samt sned rygg är andra symtom som kan förekomma. Det finns ännu ingen botande behandling, men åtskilligt kan göras för att lindra symtomen och kompensera för funktionsnedsättningarna. Källa: Socialstyrelsen Samling runt Alströms I maj 2007 hölls en konferens i Dallas om den ovanliga sjukdomen Alströms syndrom. Sammanlagt var 700 personer samlade under fyra dagar. De var både personer som själva har Alströms, deras familjer samt professionella. Djordjeta Viklund från Sverige var en av deltagarna. Här är hennes berättelse. D et finns cirka 430 kända personer i 44 länder som har Alströms syndrom, troligtvis finns det fler som man inte känner till. I Sverige har fem personer syndromet. Djordjeta Viklund är en av dem. Alströms syndrom är en sjukdom som man föds med och arvsanlaget kommer från båda föräldrarna. En del som har sjukdomer har också ett syskon med samma syndrom, men det gäller inte alla. Du blir blind vid 15 års ålder och föds med en hörselnedsättning, berättar Djordjeta. Konferensen varade i fyra dagar och programmet innehöll både föreläsningar, rapporter om den senaste forsk- ningen samt tid för att ställa frågor till läkarna. Under dagarna fick de som ville också möjlighet att genomgå olika medicinska undersökningar. Det var jätteroligt att vara med. Det var inte så många från Sverige som var där. Vi var på några utflykter, bland annat besökte vi en gammal stad. Vi besökte också en hästgård och hade olika aktiviteter på kvällarna. Maten var god, men fet och det var stora portioner av allt, säger Djordjeta. Personer med Alströms syndrom har lätt för att bli överviktiga. Det beror delvis på att många har en enorm aptit. Djordjeta berättar att det var några personer där som vägde 300 kg och som köpte enormt mycket godis. Deltagarna berättade dråpliga historier om hur påhittiga barn och ungdomar med Alströms syndrom kan vara när det gäller att få tag på godis. Vi pratade mycket om att vi som har Alströms blir hungriga ofta. Man måste röra på sig mycket och tänka på vad man äter. Det går inte att äta en massa snabbmat, godis och kakor. Att träna är också viktigt för att behålla vikten och för att undvika att få så många symptom som till exempel diabetes, säger Djordjeta. Den sista dagen hade deltagarna möjlighet att ställa frågor till läkarna. Vi fick också göra olika undersökningar. De fotograferade oss, tog blodprover och kontrollerade vikt och längd, säger Djordjeta. Något som framkom var vilka stora skillnader i samhällets stöd det är mellan Sverige och USA. I USA är det patienten själv som betalar sina hjälpmedel, operationer och assistans med mera. Samhällets stöd till personer med funktionshinder är mycket bättre i Sverige. Några läkare pratade om orsaker till Alströms syndrom och vad det innebär att ha sjukdomen. Vi är många som har värk i kroppen, mest i lederna, ben, armar, rygg, axlar och knän, säger Djordjeta. Hon tycker att hon lärde sig mycket under dagarna. Ingen av läkarna kunde säga om eller när man kommer på ett botemedel för sjukdomen. Men forskning pågår, säger Djordjeta.

7 FSDB: Föreningen Sveriges Dövblinda: Vill mycket men tvingas prioritera att kommunicera med andra. Innan han tog på sig rollen som ordförande har han varit projektledare för olika projekt inom FSDB. FSDB:s vision är att personer med ska uppnå full delaktighet och jämlikhet på alla plan i samhället. De bevakar medlemmarnas rätttigheter och försöker påverka politiker och beslutsfattare så att personer med får den service de har rätt till. För att bryta isolering och ge medlemmarna möjlighet att knyta kontakter och utbyta erfarenheter arrangerar FSDB också en rad aktiviteter, både lokalt och på riksnivå. TUFF EKONOMI I juni förra året fick FSDB en ny ordförande, Pontus Degsell, 37 år. Styrelsen har också fått nya medlemmar, vilket lett till ett nytt tänkande i organisationen som nu är mer aktiv och arbetar mer intressepolitiskt. En rad behov och utvecklingsområden inom dövblindområdet har identifierats, samtidigt lever föreningen under tuff ekonomisk press. D et har varit ett väldigt spännande första år, med mycket jobb. Nu först börjar jag känna mig varm i kläderna, säger Pontus Degsell. Pontus är barndomsdöv och har Usher 1 med synskadan Retinitis pigmentosa, vilket innebär att synen successivt försämras. Han använder teckenspråk eller tolk för Vi försöker ständigt att värva nya medlemmar eftersom vårt medlemstal ligger precis på den gräns som regeringen lagt för att man ska ha rätt till ekonomiskt stöd. Även om gruppen dövblinda är liten så skulle vi kunna vara fler. Problemet är att många har svårt att acceptera att de har. Vi behöver diskutera och kommunicera vad är, både bland medlemmarna och utåt. En del gömmer sig och vågar inte träffa andra i samma situation, vilket är ett stort och viktigt steg. Därför arbetar vi aktivt med att bygga upp kontaktnät, säger Pontus. Regeringen har tydligt utforts. på nästa sida. Definition av dövblindtolkning Inom projektet Bättre dövblindtolkning som pågått i drygt ett år har en definition av vad god dövblindtolkning innebär tagits fram. Definitionen utgår från tre viktiga moment: tolkning av vad som sägs syntolkning ledsagning Det är personen med som själv avgör när och i vilken omfattning som just han/hon behöver dövblindtolkning. Projektet är ett två-årigt arvsfondsprojekt som bedrivs i samarbete mellan FSDB och Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor. I projektgruppen ingår också tolkutbildare, tolkar, representant för tolkchefer samt tolkorganisationer. Syftet med projektet är att vidareutveckla och tydliggöra de olika komponenter som kan sägas ingå i begreppet vardagstolkning. Definitionen i sin helhet finns på vår hemsida: www. nkcdb.se

8 Forts. från föregående sida. Policy för elever med Specialskolemyndigheten, SPM har nu tagit fram en policy för elever med. Policyn ska hjälpa SPM att ge elever med samma förutsättningar som övriga elever. Policyn i sin helhet finns att läsa på: Redaktör: Helena Tiderman Ansvarig utgivare: Lena Hammarstedt Adress: Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor Svärdvägen 21, Box 570, Danderyd Tel Fax Tryck: Paper Talk AB ISSN talat sin vilja att stödja handikapporganisationer och har också efter många år ökat det totala organisationsstödet. Men eftersom fördelningsprinciperna bygger på det antal medlemmar en organisation har får den ökningen endast en marginell effekt för FSDB. Vi anser att stöd ska utgå från behov och inte från antalet medlemmar. Dövblinda är en liten grupp och de är därför viktigt att politiker och beslutsfattare förstår oss. FSDB Riks har idag totalt drygt 700 medlemmar och av dem är cirka 360 aktiva. Gränsen för att få bidrag är 700, så vi ligger och väger, säger Pontus. FSDB besökte nyligen Socialdepartementet för att förklara varför den nya bidragsmodellen inte är anpassad efter FSDB:s organisation. Samtidigt passade man på att förklara vad innebär samt belysa de svårigheter som personer med möter i sin vardag. PRIORITERADE FRÅGOR Den lilla föreningen har stark vilja och många idéer, men allt går inte att genomföra på en gång på grund av kärv ekonomi och begränsad personalstyrka. Därför har man prioriterat vissa frågor och projekt som man i första hand ska jobba med under 2008 och Vi har levt med neddragna anslag nu under flera års tid. Det gäller att hela tiden prioritera hårt vad vi ska göra. Från 2002 till 2008 har det ekonomiska anslaget halverats, vilket lett till en tuff ekonomi. Till nästa år blir det ännu mer besparingar. Vi har då 1 miljon kronor i minskad budget, säger Pontus. Några exempel på viktiga insatser som kommer att prioriteras under 2007 och 2008 är: stöd till familjer med dövblinda barn och ungdomar skolsituationen för elever med tolkning för personer med rehabilitering och råd och B Sverige Porto betalt stöd för personer med arbetsmarknadsfrågor Det finns en lista på mycket mer, men detta kommer vi att fokusera på. Vi vill gärna också utöka samarbetet med Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor, eftersom vi idag ibland arbetar parallellt med liknande frågor. FSDB arbetar mycket projektinriktat och man ligger inne med flera projektansökningar. Bland annat ett projekt rörande personer med som har invandrarbakgrund. Det är en glömd grupp som vi behöver hitta och bygga upp en relation med. Vi kommer också att starta en grupp för föräldrar med som har barn som ser och hör. Vi har redan fått in åtta anmälningar till en träff i augusti. Planer på att starta en liknande grupp för pensionärer finns också. IT-NÄTVERK Något som FSDB hoppas mycket på inför framtiden är det nya informationsnätverk som man håller på att bygga upp. Det ska bland annat fungera som ett forum och se till att hemsidan fungerar och är tillgänglig. Många personer med är duktiga på datorer. Därför vill vi bygga något som är anpassat för gruppen. Många personer med sitter hemma och är isolerade eftersom de har svårt att kommunicera med andra utan tolk. Men med anpassad dator och anpassad mobiltelefon kan de till exempel själva beställa taxi och kontakta vänner, säger Pontus. Vill du kontakta FSDB eller läsa mer om föreningen, gå in på: