Modiga Zanna. snart i hemhemodialys. Studie: Patienters upplevelse av att transplanteras. Ulla banar väg för peritonealdialys i Västernorrland

Transkript

1 NR KRONOR TIDNINGEN FÖR PERSONAL INOM TRANSPLANTATION OCH NJURSJUKVÅRD I NORDEN Studie: Patienters upplevelse av att transplanteras Ulla banar väg för peritonealdialys i Västernorrland Modiga Zanna snart i hemhemodialys DIALÄSEN

2 Making life in the dialysis clinic easier for everyone HCEN5485_ Gambro Lundia AB

3 INNEHÅLL 42 Att sticka sig själv är lättare än två plus två, säger Zanna Wigg. Möt henne och sjuksköterskorna Ann-Sofi Forsberg och Suzanne Andersson i Falun. stina rapp / dalarnas tidning 14 Lysosomala sjukdomar: Hopp om bättre behandlingsmöjligheter Ulla Holmlund banar väg för PD i Västernorrland och utbildar personal och patienter om peritonealdialys. 21 Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening: Sjuksköterskans roll i vården 22 Över 20 år har gått sedan dialysolyckan i Linköping och Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening bildades. Möt PO Sundskvist, föreningens första ordförande. 27 Att bli transplanterad: För att ge optimal vård krävs kunskaper om patienters erfarenhet av sin kropp och sitt välbefinnande Svensk Förening för Medicinsk Teknik och Fysik Dialys: Strypventil sparar vatten. 37 Per Åkes krönika: När börjar och slutar njursvikten 38 Ägarbyte: Personalen i Trelleborg fick inte uppdraget att själva driva mottagningen, men fick kunskap om lagar och regler. 41 Nordiatrans: Eldsjälar behövs till kongresser! 42 Zanna 10 år får hemodialysbehandling på sjukhuset i Falun. Snart är det dags att ta med sig behandlingen hem. DIALÄSEN

4 LEVANDE BEVIS Den erfarenhet som samlats gör att du kan ge dina patienter en beprövad behandling. BRED ERFARENHET Behandling med CellCept är indicerat vid njurtransplantation hos vuxna och barn (över 2 år) levertransplantation hjärttransplantation FLEXIBILITET Behandling med CellCept kan ske med tabletter kapslar suspension intravenös lösning CellCept (mykofenolatmofetil) L04 AA06 (Rx, F). Baserat på produktresumé Indikationer: Profylax mot akut transplantatavstötning efter njur-, hjärt- eller levertransplantation i kombination med ciklosporin och kortikosteroider. Varningar och försiktighet: CellCept skall inte användas under graviditet och är kontraindicerat vid amning. Förpackningar: CellCept finns i tabletter 500 mg, kapslar 250 mg, pulver till oral suspension 200 mg/ml, samt som pulver till koncentrat till infusionsvätska 500 mg. För aktuella priser och ytterligare information, se Roche AB, Box 47327, Stockholm SE.CEL

5 NR KRONOR LEDARE TIDNINGEN FÖR PERSONAL INOM TRANSPLANTATION OCH NJURSJUKVÅRD I NORDEN Studie: Patienters upplevelse av att transplanteras Ulla banar väg för peritonealdialys i Västernorrland NUMMER PIA LUNDSTRÖM ANSVARIG UTGIVARE Modiga Zanna snart i hemhemodialys Omslagsbild: stina rapp / dalarnas tidning Tidningen för personal inom transplantation & njursjukvård i Norden sänds till: Transplantations- och njurmedicinska kliniker i Norden och medlemmar inom föreningarna alternativt nätverken: Nordiatrans, Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening, Svensk Njurmedicinsk Förening, Svensk Transplantationsförening, Svensk Förening för Medicinsk Teknik och Fysik-dialys, Norska Nefrologer, Dietisternas Riksförbunds referensgrupp i njurmedicin samt till övriga intresserade inom professionen. Dialäsen utkommer sex gånger per år med utgivningsveckor 6, 14, 22, 36, 44 och 51. Upplaga: exemplar (senaste TS kontroll ex.) Postadress: Tidningen Dialäsen, Getabocksvägen 4, Täby, Sverige. Tel/Fax: E-post: info@dialasen.com Hemsida: Ansvarig utgivare: Pia Lundström, pia.dialasen@telia.com Redaktionellt råd: Anna-Lena Byström, Annette Lennerling och Ulla Winge Grafisk form: John Losciale, john@losciale.com Redaktion: Anna-Lena Byström, anna-lena.bystrom@comhem.se Annette Lennerling, annette.lennerling@vgregion.se Ulla Winge, sren.w@telia.com Illustration: Anna Svanfeldt Tryckeri: Trydells Tryckeri AB, Laholm Annonsering: Se eller Artikelförfattare och annonsör svarar för innehållet i publicerat material. Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera insända bidrag, dock utan att förvanska innehållet i materialet. Insända bidrag kan publiceras anonymt, men redaktionen skall veta artikelförfattarens namn. All redaktionell text lagras elektroniskt för att kunna publiceras på Dialäsens hemsida com. Författare som ej accepterar detta måste meddela förbehåll. I princip publiceras inte artiklar med sådant förbehåll. Tidningen Dialäsen ansvarar inte för inskickat obeställt material. Manusstopp för Dialäsen 3/2009 är den 13/4 med utgivning v 22. Manusstopp för 4/2009 är den 12/6 med utgivning v 36. Sänd din artikel skriven i Word 2000 till: pia.dialasen@telia.com. Komplettera gärna med fotografier som sänds separat per post eller högupplösta digitala bilder med minst 300 dpi. Mer information finner du på ISSN: Adressändring: Medlemmar i Nordiatrans, SNF, STF, SNSF och MTF-D kontaktar respektive förening. Övriga läsare gör sin adressändring på Prenumerationsärenden: Tel: Kostnad för sex nummer år 2009 är 210 sek. Uppge om du tillhör någon av ovan nämnda föreningar så erhåller du tidningen genom din förening. Investering för framtiden Flygplanet tar mig från Norge till Sverige. Nordiatrans är över och jag funderar på detta fenomen som samlar flera hundra personer inom njurmedicin och transplantation från samtliga skandinaviska länder under ett par dagar. Gagnar det patienten och utvecklingen för yrkeskåren att genomföra kongresser för flera hundra deltagare? Är omkostnaderna i form av kongressavgift och frånvaro från arbetet rimliga i relation till intäkten? För det är ju faktiskt så att både skattebetalarna och din arbetsgivare hoppas jag i alla fall - vill ha valuta för den investering som deltagande i kongresser innebär. Ge därför din arbetsplats all feedback när du varit på kongress, så att arbetsledningen fortsätter att se nyttan av kurser eller kongresser. Jag är övertygad om att genomtänkta kongresser som till exempel Nordiatrans gagnar utvecklingen. Idéer föds och andra förkastas. Möjligheter ges till utbyte av erfarenheter över landsgränserna. Ofta ges konkreta förbättringsförslag, kunskaper sprids och ämnesuppslag på lämpliga framtida forskningsområden dyker upp. Tillsammans är det en god investering och ger fortsatt god vård för patienterna. Den årliga Världsnjurdagen med preventiva temat håll blodtrycket lågt ägde rum den 12 mars. På olika platser i Norden informerade både patientföreningar och professionen ibland med företags hjälp allmänheten om vikten att hålla blodtrycket lågt. Hör gärna av er om hur just du och dina kolleger gick tillväga den dagen. Ge tips för dina kolleger på andra sjukhus och berätta samtidigt om en aktivitet som gagnar både individ och samhällsekonomi. Pia Lundström Pias lästips! Hälso- och sjukvården utgör en mycket stor andel av Sveriges ekonomi och påverkar dagligen många människors liv och välbefinnande. Det är därför angeläget att vårdens finansiering fungerar på ett tillfredsställande sätt och att vårdresurserna används inom de områden där de genererar mest nytta. Boken vänder sig till beslutsfattare på alla nivåer inom vården. En viktig målgrupp är framtida beslutsfattare. artikelnr DIALÄSEN

6 v R E L E VA N S. N E T Betydelsefull nyhet om behandling av järnbristanemi. Ferinject (järnkarboxymaltos) är ett nytt unikt järnkomplex, utvecklat för att undvika de begränsningar som traditionellt är förknippade med intravenöst järn. Det ges som infusion i engångsdos på upp till 1000 mg järn och som bolusdos upp till 200 mg järn. Infusionen tar högst 15 minuter för 1000 mg. Ferinject kan ges utan testdos. Gardera med kryss för S-Ferritin vid minsta misstanke om järnbristanemi. Läs mer på FYLLER JÄRNDEPÅERNA PÅ NYTT ENKELT SÄTT. Referens: Ferinject produktresumé Ferinject (järnkarboxymaltos) (B03AC01) (Rx, F). Indikation: för behandling av järnbrist, när orala järnpreparat är ineffektiva eller inte kan användas. Beredningsform: injektionsvätska 50 mg/ml. Ferinject ingår inte i förmånerna för patienter i hemodialys. Produktresumén uppdaterad För ytterligare information, förpackningar och priser, se eller Renapharma Vifor, Kungsängsvägen 31, Box 952, Uppsala. Tel

7 NYHETER Högt blodtryck i unga år ökar risken för sjukersättning senare i livet anna svanfeldt SARA SVAN 9 B Högt blodtryck är en välkänd riskfaktor för utveckling av hjärt-kärlsjukdomar och förtidig död. Omkring hälften av männen och en tredjedel av kvinnorna i Sverige har högt blodtryck. I en studie från Karolinska Institutets Folkhälsoakademi har man kartlagt sambandet mellan systoliskt blodtryck och risken för att beviljas sjuk- eller aktivitetsersättning hos män födda 1951 till Studien visar att risken för att beviljas sjuk- eller aktivitetsersättning orsakat av hjärt- kärlsjukdomar var tydligt ökad med ett förhöjt systoliskt blodtryck redan i unga år jämfört med män med normalt blodtryck. Människor som har beviljats sjuk- eller aktivitetsersättning återvänder sällan till arbetslivet vilket ger stora indirekta kostnader. Om man tidigt identifierar högt blodtryck hos individer kan man på sikt minska dessa kostnader. Skolhälsovård, företagshälsovård och vårdcentraler som träffar och undersöker unga personer har stora möjligheter att förbättra utvecklingen genom hälsosamtal om levnadsvanor och livsstilsfaktorer. Källa: Boende på hög höjd minskar dödlighet Dialyspatienter som lever på hög höjd över havet får lägre dosor erytropoetin, men har högre hemoglobinvärden jämfört med dem som bor på lägre nivå, närmare havet. Forskare på Harvard Medical School i Boston, USA, har i en retrospektiv studie visat att dödligheten bland dialyspatienter minskar ju högre över havet patienterna bor, vilket väl stämde med deras hypotes. I studien ingick vuxna som under perioden 1 januari 1995 till och med 31 december 2004 gick i dialys. I genomsnitt följdes deltagarna i 1,9 år, och de delades in efter höjden över havet på deras bostadsort. Det visade sig att dödligheten bland patienter som levde på över meters höjd var procent lägre jämfört med dem som bodde på 76 meters höjd eller lägre, vilket 40,5 procent av deltagarna gjorde. Dessutom kunde forskarna se att patienter som levde på meters höjd i genomsnitt levde 0.9 år längre efter påbörjad dialysbehandling än de som levde på 76 meters höjd eller lägre. Studien presenterades i JAMA;2009;301: Källa: Dagens Medicin 4 februari 2009 DIALÄSEN

8 NYHETER Stort medicintekniskt samarbete i Västsverige Fem Västsvenska parter satsar gemensamt på att skapa ett medicintekniskt centrum, MedTech West. Målet är bättre förutsättningar för forskning, utveckling och innovationer inom det medicintekniska området genom ökad samverkan mellan akademi, vård och industri. Parterna i MedTech West är Chalmers tekniska högskola, Göteborgs universitet, Högskolan i Borås, Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Västra Götalandsregionen. Tillsammans satsar parterna 13,5 miljoner kronor extra under en treårsperiod på att bland annat rekrytera nya forskare. Man räknar också med att kunna erhålla både nationella och internationella forskningsanslag. Tanken är att samarbetet både ska leda till nya produkter men också bidra till att nya företag bildas inom den högteknologiska sektorn. - Idag får högteknologiska lösningar en allt större betydelse för den specialiserade sjukvården. För att möta detta behov satsar vi nu tillsammans på teknikdriven forskning och utveckling med inriktning mot att lösa aktuella problem inom sjukvården, säger Björn Brorström prorektor, Högskolan i Borås. Källa: Pressmeddelande Västra Götalandsregionen. Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Stipendier från Drottning Silvia Två läkare och forskarstuderande i pediatrik vid Lunds universitet fick i slutet av januari besöka Slottet och motta stipendier av Drottning Silvia. Det är Lisa Sartz, som forskar om sjukdomen hemolytiskt uremiskt syndrom som i Sverige är den vanligaste orsaken till akut njursvikt hos barn, och Eva Morsing som forskar om Lisa Sartz erhöll stipendium från Drottning Silvias Jubileumsfond. kärl- och nervutvecklingen hos för tidigt födda barn. Lundaforskarna är två av de sammanlagt åtta unga forskare som fått 2008 års stipendier från Drottning Silvias Jubileumsfond, en fond som ger pengar till forskning om barn och handikapp. Källa: Lunds Universitet Ny styrelse inom Svensk Transplantationsförening Svensk transplantationsförening har som syfte att bland annat genom anordnande av vetenskapliga möten stödja och stimulera utvecklingen av transplantation av främmande organ och vävnader. Medlemmarna består av läkare och annan medicinskt verksam personal med kliniskt och vetenskapligt intresse för transplantation. Företrädare för närstående verksamheter har möjlighet till associerat medlemskap. Svensk Transplantationsförening har ny styrelse från och med 27 november Ordförande: Jonas Wadström, Transplantation och Leverkirurgiska kliniken. Akademiska sjukhuset, Uppsala jonas.wadstrom@ akademiska.se Sekreterare: Helene Andersson, Kliniken för Njurmedicin och Transplantation. Universitetssjukhuset MAS, Malmö helene.h.andersson@skane.se Kassör: Bengt von Zur-Mühlen, Njurmedicinsektionen, Medicinkliniken. Akademiska Sjukhuset, Uppsala bengt.muhlen@medsci.uu.se Lars Bäckman, Transplantationscentrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg lars. backman@surgery.gu.se Christian Cahlin, Transplantationscentrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg christian.cahlin@surgery.gu.se Henrik Gjertsen, Transplantationskirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge, Stockholm henrik. gjertsen@karolinska.se Ulf Kjellman, Transplantationscentrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg ulf.w.kjellman@vgregion.se Marie Omnell-Persson, Kliniken för Njurmedicin och Transplantation, Universitetssjukhuset MAS, Malmö Marie.omnell-persson@ skane.se Annika Tibell, Transplantationskirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge, Stockholm annika.tibell@karolinska.se Mer information finns att läsa på vår hemsida: www3.svls.se/ sektioner/tp/ 8 DIALÄSEN

9 Organens bio-ålder bestämmer funktionen på transplanterade njurar Forskare vid Glasgows universitet i Skottland har upptäckt att den största faktorn för att kunna förutsäga hur väl och hur länge njurarna kommer att fungera efter transplantation är njurarnas bio-ålder. Glasgowforskarna har utvecklat en metod för att mäta njurarnas bio-ålder. Det gjordes genom att ett antal bio-markörer i njurarna undersöktes. Genom att undersöka hur långt»cellklockan«gått kunde de säkerställa de hur friska cellerna var. Åldern på ett organ bestäms inte genom dess ålder i år utan genom hur långt den cellulära klockan gått, det vill säga hur biologiskt unga och friska organets celler är och hur stor kapacitet cellerna har att reparera sig själva. Ju fler skadade celler som finns desto mindre förmåga att reparera sig själva. Idag är donatorns ålder ofta det som avgör om njurarna kommer att användas för transplantation, eftersom gamla njurar vanligtvis fungerar sämre. Men många äldre njurar fungerar precis lika bra som unga donatorers. Äldre människor kan ha utsatts för färre stressorer under livet och ha yngre organ än unga människor som utsatts för mer stressorer. Forskarna fann att de njurar som hade lägre nivåer av genen cylin-dependent kinase 2a (CDKN2a) före transplantation hade lägre nivåer av s-kreatinin sex månader och ett år efter transplantationen och fungerade alltså Njurtransplantation. En viktig faktor för att kunna förutsäga ett organs funktion är att undersöka cellernas biologiska ålder. bättre. De flesta celler har ett begränsat antal gånger de kan dela sig. Genen CDKN2a tros hjälpa åldrade celler när de inte längre kan dela sig. Det innebär att ju lägre CD- KN2a ju yngre är organet biologiskt. Forskarna planerar nu att undersöka ett större antal organ och differentiera gentyper. Källa: com/ science photo library Ett rekordår för transplantationsverksamheten År 2008 blev ett rekordår när det gäller organtransplantationer både i Sverige och Norge. I Sverige genomfördes totalt 681 organtransplantationer jämfört med 620 under 2007 och i Norge fick 425 patienter nya organ I Sverige gjordes 419 njurtransplantationer vilket är det högsta antalet någonsin. Verksamhetschef vid Donationsrådet i Sverige, Åsa Welin, säger, Det är ett mycket positivt resultat och en konsekvens av ett strukturerat, effektivt och hårt arbete inom hälso- och sjukvården när det gäller organ- och vävnadsdonation. Både donationsansvariga läkare och sjuksköterskor och personal vid de respektive transplantationsenheterna i landet gör ett fantastiskt arbete. Arbetet med att öka antalet donationer måste fortskrida eftersom bristen på organ för transplantation är fortsatt stor och omkring 600 svårt sjuka står på väntelista för ett eller flera organ. I Norge var antalet transplantationer 2008 det högsta någonsin och som ett resultat av ökningen har väntelistorna kortats. Regeringen har satt som mål att ha 30 donationer per million invånare och 2007 uppnåddes 21 donationer per million invånare. Detta resultat betraktas som en viktig milstolpe i att nå regeringens mål. När det gäller njurtransplantationer med njure från levande givare ligger Norge fortsatt i världstoppen med en ökning från 2007 till 2008 på 14 procent. Arbetet med att få fler att säga ja till donation och öka antalet donatorer i Norge fortsätter och man fokuserar på tre områden: att stärka den nationella koordinatorsfunktionen för organdonation, utarbeta en handlingsplan för att förebygga samt att tidigt sätta in behandling vid kronisk njursvikt samt ett upprättande av ett nationellt råd för organdonation och transplantation. Källa: , DIALÄSEN

10 Zemplar en behandling som träffar rätt specifik destination essentiell behandling specifik destination: Zemplar möjliggör selektiv aktivering av vitamin D-receptorn (VDR) i bisköldkörteln med minimal inverkan på kalcium- och fosfatnivåerna. Zemplar uppreglerar även kalciumavkännande (CaSR) receptorer i paratyreoidea. 1-4 essentiell behandling: Zemplar är en aktiv D-vitaminanalog. D-vitamin är essentiellt för patienter med kronisk njursvikt. 4-6 * pth = paratyreoideahormon SWE/190/ referenser: 1. Martin KJ, González EA, Gellens M, et al. J Am Soc Nephrol 1998;9: Lindberg J, Martin KJ, González EA, et al. Clin Nephrol 2001;56: Takahashi F, Finch JL, Denda M, et al. Am J Kidney Dis 1997;30: Martin KJ, González E, Lindberg JS, et al. Am J Kidney Dis 2001;38(suppl 5):S57-S Teng M, Wolf M, Lowrie M, et al. N Engl J Med 2003;349: Teng M, Wolf M, Ofsthun MN, et al. J Am Soc Nephrol 2005;16: indikationer: Profylax och behandling av sekundär hyperparatyreoidism hos patienter med kronisk njursvikt som behandlas med hemodialys. kontraindikationer: Hyperkalcemi, D-vitamintoxicitet och överkänslighet mot paricalcitol eller något hjälpämne. förpackningar: Injektionsvätska 5 mikrog/ml, 5 x 1 ml ampull. för mer info: 10 DIALÄSEN Abbott Scandinavia AB Stockholm Tel Gårdsv. 8, Box 509, SOLNA

11 NYHETER Transplantation med organ från äldre donatorer är säkra Tidigare rapporter har visat att donatorns ålder, det vill säga äldre än 60 år, bidrar till att minska organ- och patientöverlevnad. I motsats till detta menar forskare från Washington University School of Medicin i St Louis som står bakom denna studie att man genom noggrann selektion av de donatorer som är äldre än 60 år eller till och med över 70 år - kan få resultat som är jämförbara med resultaten efter transplantation med organ från yngre donatorer. Forskarna analyserade sina erfarenheter av 741 levertransplantationer och de kunde inte se någon nackdel vare sig för det transplanterade organet eller för patienten som orsakades av donatorns ålder (över 60 år). Däremot fann man att tiden från organuttag till transplantation var signifikant kortare för organen från de äldre donatorerna. Slutsatsen forskarna drog var att äldre organdonatorer är en viktig och säker källa för att öka antalet donatorer. Källa: com/archive/2008/12/29/ eline/links/ elin026. html Värk i händer hos dialyspersonal Arbetsmiljöverket, AMV, i Göteborg har granskat hur personal vid olika medicinska verksamheter inom Västra Götalandsregionen och Halland påverkas av medicinteknisk utrustning. Samtidigt har man tittat på hur mycket utbildning personal får i de maskiner och hjälpmedel som används i arbetet. På dialysavdelningarna visade sig ett för AMV oväntat arbetsmiljöproblem, nämligen att dialyspersonalen klagade på smärtor i handleder, händer och fingrar. Problemen med de finmotoriska vrid-och klämrörelserna är välkända, enligt Anne Gamrell, dialyssköterska vid Danderyds sjukhus och vice ordförande i SNSF. Kolleger har Enkelt urintest upptäcker virus Forskare vid the University of North Carolina har funnit en metod att upptäcka förekomst av ett virus, polyomavirus nephropathy, som förekommer hos mellan två och fyra procent av njurtransplanterade patienter. Många är bärare av viruset utan att ha några symtom, men hos njurtransplanterade immunsupprimerade patienter kan viruset orsaka svåra infektioner och utveckla kronisk njursvikt i transplantatet. Upptäcks viruset tidigt kan behandling sättas in, antingen genom att sänka Handledssmärtor hos dialyspersonal är ett välkänt problem, menar Anne Gamrell. sjukskrivits och i vissa fall behövt opereras på grund av överbelastningar på händerna. Här på Danderyds sjukhus får var och en klä högst den dosen av immunsuppressiva läkemedel, och låta kroppens immunsystem bekämpa det, eller genom antivirala läkemedel. Tidigare har viruset endast kunna upptäckas genom njurbiopsi, med risk för att man inte lyckas fånga viruset i biopsin. Det nya testet är ett enkelt och billigt urintest som kan utföras av varje laboratorium som har ett elektroniskt mikroskop. I studien har 160 patienter ingått, och testet har upptäckt virus hos alla de som varit bärare. Källa: Reuters 22 januari 2009 två, möjligen tre maskiner per dag, säger Anne Gamrell. Avdelningen arbetar också aktivt med att hitta så mjuka och lätta slangar som möjligt. I en mindre studie från Röda Korsets högskola för några år sedan visade att hela 20 procent av dialyssköterskorna övervägde att byta jobb på grund av handsmärtor. AMV i Göteborg kommer nu att göra ytterligare inspektioner på flera dialysavdelningar för att se hur vanliga handproblemen är, och se om dessa har samband med hur många ihopkopplingar som görs av varje sjuksköterska. Källa: Dagens Medicin, 28 januari 2009 Rättelse 1 Anna Wahlströms namn vid bildtexten i reportaget om DiAD blev bortglömd i förra numret av Dialäsen. Anna arbetar på dialysenheten i Karlstad och är spindeln i nätet för DiADs utveckling. Rättelse 2 Det gick också att läsa om Accessmötet i Stockholm november 08. Vi vill förtydliga att mötet arrangerades av kärlkirurgiska kliniken på Karolinska Universitetssjukhuset. /Dialäsens redaktion DIALÄSEN

12 NYHETER Donatorsnefrektomi via vagina Vid Johns Hopkins University School of Medicin i Baltimore, USA har man för första gången i samband med en njurdonation från en levande givare tagit ut njuren via ett litet snitt i bakre delen av donatorns vagina. Donatorn, som uppges må bra efter operationen, var en frisk 48-årig kvinna som den 29 januari i år donerade sin ena njure till ett syskonbarn. Tidigare har bara icke fungerande njurar eller njurar med cancer opererats ut transvaginalt. Att ta ut organ via naturliga öppningar förkortar återhämtningsperioden och ger ett bättre kosmetiskt resultat menar man. Nefrektomi för transplantationsändamål är i USA den vanligaste orsaken till att en njure opereras bort. Genom att erbjuda fler kirurgiska alternativ kan man påverka människors vilja att donera som levande givare. Förhoppningen med den nya tekniken är att fler kvinnor kommer att vilja bli njurdonatorer. Att ta ut njuren från en levande donator via vagina är något man är väldigt skeptisk till vid transplantationsenheten på Rikshospitalet i Oslo, Norge. Det finns ingen fördel med detta förfarande menar man. Dels är njuren stor, ungefär som en knytnäve, och dels finns en infektionsrisk för mottagaren då man tar ut njuren genom ett osterilt område. Titthålskirurgi vid njurdonation fungerar bra menar man och ärren efter en sådan operation blir så små att de knappt syns efteråt. Källor: , , Cancermedicin efter njurtransplantation Ny donationsenhet på Sahlgrenska Universitetssjukhuset En ny studie från universitetet i Cincinnati visar att läkemedlet bortezomib, som används för att behandla cancer i plasmaceller, också kan vara effektivt vid behandling av avstötning efter njurtransplantation. Det har visat sig att plasmaceller och de antikroppar som de producerar har större betydelse vid avstötningsreaktioner än man tidigare trott. I studien fick sex njurtransplanterade patienter, som hade behandlingsresistenta avstötningar, läkemedlet bortezomib. Avstötningarna hävdes hos alla sex antikroppsnivåerna sjönk och transplantatfunktionen förbättrades. Under de fem månader som patienterna nu följts har ingen av dem fått någon ny avstötningsreaktion. Källa: news/printnewsstory Under 2008 beslutade Västra Götalandsregionen att en regional donationsenhet med placering på Sahlgrenska Universitetssjukhuset skulle bildas. Verksamheten startade vid årsskiftet 2009 och är direkt underställd sjukhusledningen. Donationsenheten är helt fristående från transplantationscentrum och intensivvårdsavdelningarna vilket innebär att en jävsituation inte finns. Antalet donatorer har i Sverige varit relativt lågt jämfört med många andra länder i Europa och en av donationsenhetens viktigaste uppgifter är att få fler människor att vilja donera organ och vävnader. Anda uppgifter är att ha ett regionalt övergripande samordningsansvar vid de tillfällen donation av organ och vävnader är aktuellt på de sjukhus som ingår i regionen samt att koordinera organen med de transplantationer som blir följden av en organdonation. Man har också ansvar för samarbete med övriga regioner som arbetar med organdonationer. Källa: Pressmeddelande från Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Västra Götalandsregionen Andreas Palmnäs 12 DIALÄSEN

13 Fler kan få ö-cellstransplantation Efter flera års forskning kan nu fler patienter erbjudas ö-cellstransplantation som alternativ behandling vid typ 1-diabetes. På Akademiska sjukhuset i Uppsala har hittills 17 patienter transplanterats med Langerhanska öar och ungefär hälften av dem är insulinfria i upp till fem år efter transplantationen. De flesta patienter behöver flera transplantationer, ofta tre, från nyligen avlidna donatorer. Åtta av tio patienter som ö-cellstransplanterats upplever att de fått ett drägligare liv som är mindre styrt av diabetessjukdomen. Behandlingen är mer skonsam än alternativet som är pankreastransplantation, säger professor Gunnar Tufveson på transplantationesenheten vid Akademiska sjukhuset. Risken för infektioner och kirurgiska komplikationer är också lägre. Ett tidigare problem i samband med ö-cellstransplantation var att många av cellerna dog på grund av otillräcklig blodförsörjning. Genom att tillsätta substansen Dextransulfat har celldöden kunnat minskas. Ö-cellstransplantation riktar sig till patienter mellan 18 och 60 år som har instabil typ 1-diabets och som trots bra diabetesvård inte lyckats få bra kontroll av sjukdomen. Patienterna ska inte heller ha allvarligt nedsatt njurfunktion. Källa: Langerhanska öar. De langerhanska öarna i pankreas utsöndrar hormoner till blodbanan huvudsakligen insulin och glukagon, som reglerar blodsockernivåerna. science photo library Nya upptäckter om gamla njurar kan förbättra transplantaten Forskare på Stanford University School of Medicin i Stanford, USA arbetar med att utveckla metoder för att kunna bedöma njurens kvalitet innan den transplanteras till en patient. Målet är att hitta kriterier för att kunna förutsäga vilka av de äldre njurarna som är bra och hur länge de kan förväntas fungera hos den transplanterade patienten. Oftast tas s-kreatinin för att uppskatta njurfunktion. Det är ett snabbt men grovt mått. Forskarna vid Stanford använde sig istället av att analysera ämnet iothalamate som är en mer precis markör för njurfunktion. Metoden är dyrare, mer tidskrävande och analysen kan inte utföras på alla center. Forskarna testade njurfunktionen tre månader efter transplantation och fann att njurar från donatorer som var 55 år och äldre bara hade 70 procents funktion jämfört med de njurar som transplanterats från donatorer under 40 år. De fann också att de äldre njurarna innehöll hälften så många fungerande glomeruli och dessa var svullna. De överlevande glomeruli hade förstorats vilket är ett tecken på att de överarbetar. Problemet med att de överlevande glomeruli arbetar hårdare är att det på sikt kommer att leda till utveckling av ärrvävnad. Forskarna planerar att följa upp samma patienter om några år för att se hur de äldre organen fungerar. De förutspår att de transplanterade njurarna med färre glomeruli kommer att visa sig fungera sämre än njurarna med fler glomeruli. Om detta stämmer kan man före transplantationen ta blodprov och vävnadsprov på njurar från äldre donatorer för att kunna förutsäga hur länge njurtransplantatet kommer att fungera hos patienten. Källa: DIALÄSEN

14 Lysosomala sjukdomar Hopp om bättre behandlingsmöjligheter Lysosomer är små enheter som finns i kroppens alla celler utom i erytrocyter. I lysosomerna finns ett 50-tal enzymer som i sur miljö kan hydrolysera sammansatta molekyler som exempelvis lipider, glykolipider, glukosaminoglykaner och glykoproteiner. Lysosomala sjukdomar är ärftliga sjukdomar som orsakas av förändringar i lysosomernas enzymatiska funktion. Det finns ett 50-tal lysosomala sjukdomar, var och en med flera olika typer av mutationer. Varje sjukdom har fått sitt namn efter den läkare som upptäckte dem, men numera är de även uppkallade efter den enzymbrist som finns vid just den enskilda sjukdomen. Sjukdomarna är var för sig sällsynta, men som sjukdomsgrupp drabbar de cirka 1 barn av 5000 nyfödda i Sverige. Ibland är vissa typer av sjukdomarna vanligare i vissa delar av landet, eller i vissa befolkningsgrupper. Vanligast i Sverige är Krabbes sjukdom, metakromaisk leukodystrofi (MLD) och Gauchers sjukdom typ III, som alla debuterar i tidiga barnaår. Alla leder till död eller svår invaliditet, ofta efter en till synes normal utveckling från de första levnadsmånaderna. Symtomen är både fysiska och psykiska såsom förlust av mentala och motoriska färdigheter, pareser, mental retardation, påverkan på CNS med förlust av syn och hörsel, hematologiska symtom, förstorad lever och mjälte. Flera av de lysosomala sjukdomarna finns beskrivna på Socialstyrelsens hemsida, Vid Fabrys sjukdom påverkas framförallt hjärta, kärl och njurar, med stroke och njursvikt som följd. Vanligen diagnostiseras sjukdomen i vuxen ålder. I Sverige finns ett 40-tal personer med sjukdomen. Tidig diagnostik med nyföddhetsscreening och nya terapier är nu under utveckling. På olika håll i världen pågår nu forskning för att identifiera barn redan under neonatalperioden. Enzymaktiviteter, enzymproteiner eller upplagrings- produkter som kan påvisas på filtrerpapper i PKU-provet undersöks med olika tekniker med målsättningen att utveckla metoder som lämpar sig för masscreening av nyfödda. Behandlingsmöjligheterna som finns är att det saknade enzymet tillförs, substratreduktionsbehandling eller enzymaktivering. Tillförsel av det saknade enzymet sker genom stamcellstransplantation, genterapi eller enzymrestitutionsterapi. Stamcellstransplantation har använts sedan 80-talet. Under senare år har navelsträngsblod som stamcellskälla börjat användas alltmer, vilket ger mindre risk för blandning av donator-och mottagarceller samt minskad mortalitet. Navelsträngsblod innehåller också mer ursprungliga stamceller än benmärg, och det går fortare att få fram en donator. Utveckling av genterapi pågår för flera av sjukdomarna. Under en lång tid gick genterapiförsök på djur inte så bra, men på senare år har resultaten lyckats med adenovirus och retrovirus som vektorer. De senaste 10 åren har flera enzymläkemedel tagits fram och blivit tillgängliga för behandling av lysosomala sjukdomar, till exempel vid Pompes sjukdom och Fabrys sjukdom. Substratreduktionsbehandling innebär att syntesen hämmas av de makromolekyler som inte kan brytas ner vid en viss enzymdefekt. Metoder för detta håller på att utvecklas. Vid enzymaktivering försöker man att stabilisera den tredimensionella enzymstrukturen. Bland annat kan det defekta enzymet då tas upp av lysosomen och utöva en viss aktivitet. Vilka av behandlingsmetoderna som man ska välja i framtiden kommer inte att vara enkelt att avgöra. Bland annat beror det på att flera sjukdomar har ett långsamt förlopp, och det kan krävas minst ett par decennier för att utvärdera effekten, vilket delvis idag är gjort med stamcellstransplantationer. Samma tid för uppföljning kommer att krävas för genterapi och enzymaktivering. Man vet till exempel inte om tidig stamcellstransplanta- 14 DIALÄSEN

15 tion efter nyföddhetsscreening kommer att kunna påverka förloppet vid de allvarligaste sjukdomarna där det idag är lönlöst att transplantera. Inte heller vet man om enzymbehandling tidigt insatt efter neonatal screening kan ha effekt på CNS eller om enzymläkemedel med ny teknik kan passera blod hjärnbarriären, vilket vore önskvärt vid de sjukdomar där symtom från CNS är mest framträdande. Samlad kunskap och praktisk erfarenhet av de olika sjukdomarna och deras kliniska förlopp i ett fåtal specialistteam vid ett fåtal specialistcentrum i vårt land är nödvändigt liksom samverkan med internationell expertis. Källa: Läkartidningen, nr 51-52, 2008 Text Anna-Lena Byström Det finns hopp om bättre behandling av de ärftliga lysosomala sjukdomarna. Runt om i världen pågår forskning både kring tidig upptäckt och olika behandlingsmetoder. anna svanfeldt DIALÄSEN

16 Ulla Holmlund, i mitten, vill underlätta för patienter som väljer peritonealdialys. Nu sprider hon kunskaperna från Sundsvall vidare till Örnsköldsvik där Bitte Kyrk Hedqvist, till höger, arbetar. Johan Meurle är en av patienterna. 16 DIALÄSEN

17 Ulla Holmlund vill ge fler patienter tillgång till påsdialys. Hon har utbildat både personal och patienter om peritonealdialys (PD) i tio år på Sundsvalls sjukhus. Sedan några månader tillbaka är hon också handledare på en ny mottagning vid Örnsköldsviks lasarett. Men det finns mer att göra, tycker Ulla Holmlund som har fått en ny syn på utbildning och information till patienter under de år hon har arbetat. Ulla banar väg för PD i Västernorrland När Ulla Holmlund var barn i Sundsvall sjöng Bill Haley»Rock around the clock«och Chuck Berry tryckte till med»maybelline«. På gatorna gled stans fränaste ungdomar omkring på motorcyklar av 50-talssnitt, som Husqvarnas klassiska modell Silverpilen. Ulla Holmlund drömde om att bli spätta - sitta på bönpallen på motorcykeln och att bli sjuksköterska. Karriären som sjuksköterska har hon ordnat. Sedan drygt 30 år jobbar hon i yrket, men livet som spätta har hon inte hunnit med ännu.» Om man arbetar som PDsköterska måste man tycka om att informera och utbilda. Det är den största delen av jobbet faktiskt. Nej, karriären som spätta har jag kvar. Fast numera tänker jag att det kanske får bli en vespa istället.«vespan skulle i så fall kunna användas för att klättra uppför backarna på vägen till Sundsvalls sjukhus. Något annat jobb än som PD-sjuksköterska vid den njurmedicinska kliniken på Sundsvalls sjukhus kan hon inte tänka sig.»inte en enda dag har jag tyckt att det har varit tråkigt att gå till jobbet. Det här är det bästa jobb man kan ha.«jobbet handlar framförallt om att utbilda, förklara och hjälpa fler patienter igång med PD. Ulla Holmlund åker hem till de flesta patienterna för att hjälpa dem att hantera dialysen i hemmiljön.»vi kommer verkligen nära patienterna. Visserligen kommer man nära patienterna när man jobbar med bloddialys också, men det blir ändå skillnad när man träffar patienterna i deras hem. Det betyder också att man måste vara väldigt ödmjuk.«ulla Holmlund har gjort hembesök hos patienter runt om i Västernorrlands län. Ibland är avstånden så långa att hon måste övernatta. Från Örnsköldsvik i norra Västernorrland är det 16 mil till Sundsvall. Men i framtiden blir det färre resor. Örnsköldsviks lasarett har startat en PD-mottagning där Ulla Holmlund i början fungerar som handledare för den ansvariga sjuksköterskan, Bitte Kyrk Hedqvist. Arbetet handlar inte bara om att lära upp patienter som ska kunna utföra dialysen hemma. Det handlar också ofta om att lära upp de personer som ska assistera om patienten inte ska sköta dialysen själv.»det blir mycket kontakter med distriktssköterskor, till exempel. Om man arbetar som PD-sköterska måste man tycka om att informera och utbilda. Det är den största delen av jobbet faktiskt.«ulla Holmlunds främsta drivkraft är att hon sett hur många patienter som har haft glädje av självdialys i form av peritonealdialys.»det är fantastiskt att se hur många äldre som mår bra i PD, DIALÄSEN

18 Johan Meurle är en av de patienter som kan ha möjlighet att spara in en tur- och returresa på totalt 32 mil när Örnsköldsvik utökar verksamheten vid sin njurklinik. man ser hur deras livskvalitet ökar. Det är klart att det inte alltid fungerar, men väldigt ofta visar det sig fungera bättre än man kunde tro«, säger hon. Ulla Holmlund har mött patienter på många olika sätt under årens lopp. I början av 90-talet var hon med och startade njurskolan vid Sundsvalls sjukhus. På den tiden gjorde hon och några kolleger allt material själva. Men erfarenheterna har lärt henne att bedriva undervisning på ett annorlunda sätt numera.»i början hade vi massor av fakta och overheadbilder. Jag brukar säga att det var som en sjukvårdsutbildning för patienter. Men det visade sig inte vara så effektivt«. Nuförtiden bygger hennes utbildningar istället mer på diskussioner i sin egen takt där frågor från deltagarna är lika viktigt som de fakta föreläsaren har med sig.»det är viktigt att alla får ta till sig informationen i sin egen takt. Annars blir det bara missförstånd. Jag har många gånger sett att det kan finnas stora skillnader mellan vad jag har sagt och vad patienterna har uppfattat att jag sa.«därför är en av Ulla Holmlunds grundregler när hon håller utbildningar att upprepa och att upprepa en gång till. Som pedagog håller hon sig också till devisen att inlärningen fungerar bättre om deltagarna trivs och har roligt.»i förra veckan var det en så enkel sak som att jag kom ut med en bricka med kaffekoppar till några undersköterskor som jag höll kurs för. Det behövs inte mer ibland, det gäller att skapa en positiv stämning.«utbildningsinsatserna lönar sig, tror Ulla Holmlund.»Jag har inte gjort någon vetenskaplig undersökning, men det visade sig att en betydligt större andel patienter hamnade» I förra veckan var det en så enkel sak som att jag kom ut med en bricka med kaffekoppar till några undersköterskor som jag höll kurs för. Det behövs inte mer ibland, det gäller att skapa en positiv stämning.«i PD än i bloddialys efter njurskolan hos oss.«hur stor andel av patienterna som har PD-dialys kan dock variera över tiden. Ulla Holmlund träffar också en del patienter som tvekar eftersom de är oroliga för komplikationer. En orsak kan vara att patienterna aldrig träffar de personer som har fungerande PD i hemmet. De personerna syns helt enkelt inte på avdelningen.»det är klart att det inte är bra reklam för PD om man bara träffar patienter som har fått problem med dialysen. På avdelningen finns det ju risk att patienterna aldrig träffar dem som det har gått bra för.«då är saklig information botemedlet, enligt Ulla Holm- 18 DIALÄSEN

19 lund. Sedan ett år tillbaka har njurmedicinska kliniken en koordinator, Ulrika Sjölén, som tar hand om en stor del av informationsarbetet före valet av dialysform. Hon organiserar bland annat njurskolan där hela njurteamet ingår.»vi arbetar för att patienterna ska känna sig trygga och delaktiga och där är koordinatorns roll mycket viktig«, säger Ulla Holmlund, som tidigare också drev anhörigträffar tillsammans med en kollega. Tidsbrist gjorde att träffarna upphörde för flera år sedan. Men Ulla Holmlund skulle gärna ta upp verksamheten igen om det är möjligt.»eftersom de anhöriga påverkas så mycket är det rimligt att de också får fler chanser att lyssna och fråga om PD«.» Det finns och har hela tiden funnits stora möjligheter att utvecklas i arbetet här. Sjuksköterskorna får ta ett stort eget ansvar och klimatet är öppet, vilket också bidrar till utvecklingen.«ulla Holmlund har ett fackligt förflutet, som skyddsombud, men har enbart positiva saker att säga om arbetet på kliniken.»det finns och har hela tiden funnits stora möjligheter att utvecklas i arbetet här. Sjuksköterskorna får ta ett stort eget ansvar och klimatet är öppet, vilket också bidrar till utvecklingen.«den senaste förändringen är en särskild självdialys-enhet. Verksamheten som just har startat flyttar snart in i nyrenoverade lokaler. Där samlas verksamheten för patienter som har PD, hem-hd eller sköter dialysen på egen hand på avdelningen. Text Susanne Rydell Foto Peter Hamberg DIALÄSEN

20 Ö-vik satsar för framtiden En ny njursviktskoordinator och en ny mottagning för påsdialys är på plats vid lasarettet i Örnsköldsvik. Det har inte blivit fler tjänster, men resurserna har omfördelats. Lena Alexandersson, enhetschef för njurkliniken, tror att ändringen ger fördelar för patienterna. I slutet av februari firade den njurmedicinska enheten 20-årsjubileum vid Örnsköldsviks lasarett. Firandet skedde med öppet hus både för patienter och Njurförbundet. Det finns anledning att fira jubileet. Verksamheten har vuxit och förändrats under de senaste åren. Kliniken har plats för maximalt 32 patienter i bloddialys, 3 gånger per vecka, och vid flera tillfällen har kliniken haft eller varit nära maxantalet. Det är ett av skälen till att enheten har satsat på nya funktioner i form av påsdialys och njursviktskoordinator.»jag tycker att vi förbereder oss för framtiden när vi gör det möjligt för patienterna att få hjälp med påsdialys här, och även med den nya koordinatorn. Det kan bli ett sätt att öka möjligheten för patienter till självdialys«, säger Lena Alexandersson. Förändringen innebär också att patienterna slipper en del resor på 32 mil, vilket är avståndet fram och tillbaka, till Sundsvalls sjukhus. Ulla Holmlund från Sundsvall är handledare och har varit med och startat den nya verksamheten (se artikel här intill). De senaste månaderna har flera patienter från Örnsköldsvik börjat med påsdialys.»det är klart att man kan tänka sig att det finns ett samband med att vi har fått påsdialys här, även om det är svårt att dra säkra slutsatser. Det är självklart bra för patienterna att slippa åka så långt.«operationen, alltså insättningen av kateter som behövs för påsdialys, sker även i fortsättningen i Sundsvall. Men patienterna kan sedan få hjälp i Örnsköldsvik om inga komplikationer uppstår.»vi vill naturligtvis att patienterna ska välja själva, med hjälp av vår vägledning. Men för många är det mer skonsamt med påsdialys och det är klart att det då är en fördel med närheten.«lena Alexandersson är enhetschef för njurkliniken i Örnsköldsvik Lena Alexandersson tror också att den nya funktionen som njursviktskoordinator får stor betydelse för patienterna.»det blir någon som har ett samordnat ansvar, jag tror att det blir bättre för patienterna. Det är ett sätt för oss att arbeta för framtiden.«text Susanne Rydell Foto Erika Jakobsson 20 DIALÄSEN

21 SNSF MARIE NYKVIST ORDFÖRANDE I SNSF Sjuksköterskans roll i vården Den senaste tiden har jag flera gånger haft anledning att fundera över sjuksköterskans roll i vården. En vanligt förekommande fråga är vilka arbetsuppgifter som egentligen är sjuksköterskans. Det finns säkert olika åsikter om det men många är i alla fall överens om att vi inte alltid uppmärksammas och får lön för det vi gör. Varför är det då så? Har vi någon egen del i det? Det tror jag. I det trägna arbetet med att synliggöra sjuksköterskans arbete slås jag av hur ofta jag möter mest motstånd bland mina egna kollegor. Nu har vi fått med omvårdnadsparametrar i Svenskt Njurregister men många sjuksköterskor mäter inte de som redan finns tillgängliga. SF 36 är ett vetenskapligt validerat instrument för att mäta självupplevd hälsorelaterad livskvalitet. Erkänt världen över och med möjlighet att få reda på vad patienterna själva upplever. Det finns synpunkter på om SF 36 täcker in vad som behövs och om det behöver kompletteras med andra instrument men även om det inte är alldeles optimalt så är det i alla fall väldigt bra. Om det används regelbundet så vi kan följa förändringar över tid kan vi tillsammans med patienten få en bra bild över den självupplevda hälsan. SGA (Subjective Global Assessement) är ett effektivt sätt att bedöma nutritionsstatus tillförlitligt om man tar sig tid att lära sig det och utföra det på ett korrekt sätt Många är argumenten mot att använda dessa förträffliga mätinstrument: det är krångligt, tar för mycket tid och vad ska man ha det till? Ofta hänvisar vi till läkarnas brist på intresse och stöd men» För att nå något reellt status som självständig yrkesgrupp med eget professionellt ansvar måste vi mäta, dokumentera och presentera vad vi är duktiga på. «varför kan inte vi klara av att mäta och använda resultaten självständigt? Det finns många bra initiativ där sjuksköterskans kompetens tas tillvara men ofta handlar det om att vi ska ta över läkarens uppgifter. Inte mig emot om det görs på ett riktigt sätt, men jag tycker inte att det är att lyfta fram sjuksköterskans egna kompetens inom sjukvården. För att nå något reellt status som självständig yrkesgrupp med eget professionellt ansvar måste vi mäta, dokumentera och presentera vad vi är duktiga på. Vad är då sjuksköterskans specifika fokus? Det handlar det om patientens funktionella hälsotillstånd relaterat till det vardagliga livet. Anpassning, coping, hjälp till självhjälp, undervisning och kommunikation för att klara sin egenvård och öka sjukdomsrelaterad kunskap, coaching, problemlösning, att förstå patienten och se helheten, samspel och relationer och så vidare. Om vi alla la tid på det istället för att ta över läkarnas uppgifter för att sedan lämna över våra uppgifter till undersköterskor tror jag vi skulle lyckas bättre. Tänk på alla sjuksköterskor som hjälper läkare med deras forskning istället för att ägna tid åt att utbilda sig för att kunna bedriva egen forskning. Forskning inom vårt område som tyvärr är alldeles för lite utforskat. Vi bör värna om våra olika kompetensområden och samarbeta för att ge bästa möjliga vård. Om vi vill ha respekt för det vi gör måste vi börja med att respektera den själva. Marie Nykvist, marie.nykvist@skane.se Ordförande i Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening Bli medlem i SNSF Bli medlem i Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening. Medlemsavgiften är för A-medlemmar (sjuksköterskor som arbetar inom njursjukvården) och för B-medlemmar (övriga intresserade) 200 SEK/år. Som medlem får man sitt eget exemplar av tidningen Dialäsen och en fin medlemsnål. Avgiften sätts in på plusgirokonto Ange namn, adress, e-post, arbete t ex HD, PD, avdelning eller mottagning samt yrkeskategori. Vid utebliven tidning eller ny adress kontakta Ewa Knutson, e-post: ewa@knutson.nu SNSF:S STIPENDIUM Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförenings stipendium utlyses årligen. Medlem sedan minst två år kan söka stipendiet. Stipendiesumman är kronor som kan fördelas på en eller flera sökande. Sista ansökningsdag är 1 april. Stipendiet delas ut vid SNSF:s vårmöte. Stadgar och instruktioner för ansökan finns på: DIALÄSEN

22 Samverkan för säk Dialäsen skrev i nr 1/2009 om patientsäkerhet. När Svensk Dialyssköterskeförening (nuvarande SNSF) bildades 1985 handlade det mycket om att både samla och utveckla erfarenheter och kunskap, för att öka just säkerheten. Per-Olof Söderström var en av initiativtagarna, och föreningens första ordförande. Per-Olof är sjuksköterska med ett stort intresse för teknik och utveckling. För att delta i medicinteknisk utveckling i syfte att förstå och få bättre kontroll över kliniska processer, och pröva alternativa behandlingsmetoder (HF, HDF, CMS, DP-HD m.fl*.) var han i det tidiga 80-talet tjänstledig periodvis från sin avdelningsföreståndartjänst på dialysen vid Karolinska Sjukhuset. Han besökte ett stort antal dialysavdelningar och såg att rutinerna och behandlingsmetoder skiljde sig mycket mellan olika kliniker. Samarbetet inom landet var i stort sett obefintligt, till och med regionalt. Det fanns få möten eller kongresser inom landet. Det var nog heller inte så många från Sverige som tog sig till de europeiska kongresserna EDTA och EDTNA. Det fanns med andra ord inga forum där man kunde samla gemensam kunskap och erfarenhet, menar Per-Olof. Per-Olof såg också att det fanns bristande allmän kunskap om hemodialys bland sjuksköterskor. Man kanske visste vad UF och diffusion var, men för övrigt hade man väldigt lite kunskap om varför till exempel patienterna mådde som de gjorde, kopplat till behandlingen, säger han. Många incidenter som inträffade handlade om ren okunskap. Utbildning på hur maskinerna var konstruerade existerade i stort sett inte, hur maskinen fungerade fick man ofta läsa sig till i bruksanvisningen, som för övrigt inte alltid var på svenska och var en blandning av medicinska och tekniska begrepp. Medicintekniker fanns att tillgå i olika utsträckning, men oftast inte i nära anslutning till dialysen, utan på mer central placerade på sjukhuset. Teknikerna kommunicerade nästan bara med leverantören eller internt. Mellan sjuksköterskor» Tekniker talade teknikerspråk, och syrrorna talade sitt språk. Det ledde till dåligt kunskapsutbyte och en hel del frustration. «och tekniker fanns det praktiskt taget inte någon kunskapsbefrämjande dialog. Tekniker talade teknikerspråk, och syrrorna talade sitt språk. Det ledde till dåligt kunskapsutbyte och en hel del frustration. Det var svårt att känna engagemang när ingen såg helheten. Arbetet med säkerhet kring dialysbehandlingen blev därmed extremt eftersatt och outvecklat. I samma tid som Per-Olof tillsammans med några andra avdelningschefer inom dialysverksamheter alltmer började identifiera behovet av att förbättra samarbetet i landet, och utveckla gemensamma rutiner, inträffade den tragiska dialysolyckan i Linköping Bristande teknik och rutiner i kombination var bland annat orsaken. Anläggningen var central och hade utvecklats på plats. Den hade gemensamt dialysat för alla patienter, dessutom med bristfälliga kontrollsystem. Kostnadseffektiv, men tvivelaktig ur säkerhetssynpunkt. Olyckan, där tre patienter miste livet, ledde till åtgärder och översyn runt om i landet. Ansvarsfulla avdelningsläkare insåg att detta skulle kunna inträffa även vid deras egen klinik. Man såg över sina säkerhetsrutiner på alla plan, och satte in olika typer av åtgärder, säger Per-Olof. I Linköping avskaffades den centrala anläggningen omedelbart. Man tog lärdom av säkerhetsarbete från bland annat Luftfartsverket och flygindustrin. Incidenten stärkte ytterligare behovet av ett samarbete för dialyssköterskor som verkade för utbildning, rutiner, medicinteknik och regelverk. I maj 1985 bildades Svensk Dialyssköterskeförening. Vid första mötet deltog cirka 18 personer, förmodligen inte från så många olika kliniker, säger Per-Olof. Men föreningen växte snabbt, och effekterna av arbetet började märkas. Dialyskörkort infördes på en del enheter, checklistor för behandlingar upprättades och dokumentationen förbättrades. Avvikelser började registreras. Ansvarsförhållandena var däremot delvis oklara. Man började kunna utvärdera behandlingen mer professionellt. Samtidigt gavs större möjlighet till specifika medicinska kunskaper i dialys samt dess fysiologiska påverkan 22 DIALÄSEN