Stöd till barn och unga med funktionsnedsättning. Handbok för rättstillämpning vid handläggning och utförande av LSS-insatser

Transkript

1 Stöd till barn och unga med funktionsnedsättning Handbok för rättstillämpning vid handläggning och utförande av LSS-insatser

2 Du får gärna citera Socialstyrelsens texter om du uppger källan, exempelvis i utbildningsmaterial till självkostnadspris, men du får inte använda texterna i kommersiella sammanhang. Socialstyrelsen har ensamrätt att bestämma hur detta verk får användas, enligt lagen (1960:729) om upphovsrätt till litterära och konstnärliga verk (upphovsrättslagen). Även bilder, fotografier och illustrationer är skyddade av upphovsrätten, och du måste ha upphovsmannens tillstånd för att använda dem. ISBN Artikelnummer Publicerad mars 2014

3 Förord Den här handboken har tillkommit efter önskemål hos dem som arbetar med LSS-insatser för barn. Både myndighetsutövare och utförare, men även föräldraföreningar och de som arbetar med tillsyn har önskat sig en handbok som beskriver vad man ska tänka på när man beslutar om och ger insatser till barn med funktionsnedsättning. Arbetet med att skriva den här handboken har löpt parallellt med att Socialstyrelsen har utarbetat föreskrifter och allmänna råd om insatsen bostad med särskild service för barn eller ungdomar enligt 9 8 LSS. Vid utförandet av denna insats ställs många frågor på sin spets, t.ex. om hur en bra bo-stad bör utformas, vad som ingår i omvårdnaden och vad av vårdnadshavarens ansvar som kan tas över av personal. Många av dessa frågor är också aktuella i samband med andra stödformer. Beskrivningen av och frågorna kring insatsen bostad med särskild service har därför fått stort utrymme i handboken. Handboken beskriver dessutom andra insatser enligt LSS och SoL samt annat samhällsstöd som kan underlätta för familjer som har ett barn med funktionsnedsättning. Syftet är att bidra till att barn och ungdomar med funktionsnedsättning, deras föräldrar och syskon får möjlighet att leva som andra. Arbetet med handboken har bedrivits i projektform med utredaren Ylva Branting som projektledare samt utredaren Ulla Essén och juristen Bitte Fritzson som projektmedarbetare. En intern referensgrupp har gett projektgruppen råd och synpunkter under arbetets gång. I gruppen ingick Lars-Erik Gotthard, Merike Hansson, Ulla Clevnert, Inger Wenngren och Magdalena Helgesson. Även personer utanför Socialstyrelsen har bidragit till bokens utformning. AnnCharlotte Carlberg har kommit med synpunkter på bokens upplägg och innehåll. Ann-Marie Stenhammar har bidragit med texter till avsnitten om barns delaktighet samt om relationen mellan vårdnadshavare och personal. Därutöver har företrädare för högskolor, kommuner och andra myndigheter samt brukarorganisationer fått möjlighet att komma med sakupplysningar i anslutning till olika avsnitt. Stockholm juli 2012 Anders Printz avdelningschef avdelningen för regler och tillstånd 3

4 Förord till andra upplagan Sedan den första versionen av handboken publicerades i juli 2012 har det skett flera förändringar i lagstiftningen. Den 1 juni respektive 1 juli 2013 gjordes vissa ändringar i lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. Ändringarna handlar främst om tillståndskrav, tillsyn och anmälan från kommunerna rörande personlig assistans. Inspektionen för vård och omsorg, IVO har också tagit över delar av Socialstyrelsen uppdrag. Även Socialtjänstlagen har ändrats och hänvisningar i tidigare upplagan stämde inte längre, när det gällde barns rätt att komma till tals. Detta gör att Socialstyrelsen uppdaterat handboken. I och med uppdateringen lägger vi också till hänvisningar till några nytillkomna domar från Högsta förvaltningsdomstolen. Dessutom har några redaktionella ändringar gjorts för att förtydliga sådant som Socialstyrelsen fått frågor om. Arbetet med uppdateringen av handboken har gjorts av utredaren Ylva Branting i samråd med utredaren Ulla Essén och juristen Cecilia Molinder Berglund, Stockholm mars 2014 AnnMarie Danon tf avdelningschef avdelningen för kunskapsstöd

5 Innehåll Förord... 3 Förord till andra upplagan... 4 Läshänvisning Förklaring av vissa termer och begrepp...12 Förkortningar...12 Perspektiv och principer Funktionshinderspolitik och internationella konventioner...14 Målen för funktionshinderspolitiken Generella åtgärder och individuella insatser Mänskliga rättigheter Förenta nationernas standardregler Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning Barnkonventionen Konventionerna kompletterar varandra Barnperspektiv...19 Barnets bästa De olika barnperspektiven Varför ska barn komma till tals? Olika typer av samtal Delaktighet förutsätter dialog mellan barn och vuxna Barns och ungas väg till delaktighet en modell Samhällets syn på funktionsnedsättning har förändrats...25 Grundläggande principer i SoL och LSS...27 SoL grundläggande principer och utgångspunkter LSS grundläggande principer och utgångspunkter Ledning och planering Ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete Skyldighet att rapportera missförhållanden lex Sarah Beslut och domar som inte verkställs Planering för framtida behov...41 Alla nämnders ansvar Planering för bostadsförsörjning Uppsökande verksamhet

6 Information Samverkan med organisationer Samverkan med andra huvudmän Ansvarig kommun Sammanhållet ansvar för insatser i annan kommun Flytta till en annan kommun Ansöka om förhandsbesked i bosättningskommunen Vistelse på annan ort LSS-insatser för asylsökande barn och ungdomar Kostnadsutjämningssystemet Kommunens ansvar för hälso- och sjukvård Olika stödinsatser Samhällets stöd varför behövs det? Att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning Behovet av föräldrastöd Stöd som förebyggande insats Habilitering LSS-insatser Rådgivning och annat personligt stöd Biträde av personlig assistent Ledsagarservice Biträde av kontaktperson Avlösarservice i hemmet Korttidsvistelse Korttidstillsyn för skolungdom över 12 år Bostad med särskild service för barn eller ungdomar Boende i familjehem Andra former av stöd Skola Elevhem Kontaktdagar Vårdbidrag Handläggning Begäran om insatser Vem får ansöka? Låt behoven styra inte ansökningsblanketten En allmän förfrågan eller intresseanmälan Att genomföra en utredning... 75

7 Utredning av personkretsen Grupp 1. Utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd Grupp 2. Betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder Grupp 3. Varaktiga funktionshinder som är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen Utredning och bedömning av behov...81 Barnets utveckling påverkas av funktionsnedsättning Barnets delaktighet i handläggningsprocessen Samtala med barn Hur vägs föräldraansvaret in vid bedömning? Barn som riskerar att fara illa eller far illa Anmälningsskyldighet om missförhållanden som rör barn Samarbeta för barnets bästa inom socialtjänsten Kompletterande kompetenser Bra att känna till BBIC Barns behov i centrum LVU i förhållande till LSS Dokumentation och förvaltningsrättsliga principer...94 Skyldigheten att dokumentera Att dokumentera en ansökan eller begäran Att dokumentera en utredning Att formulera och dokumentera ett beslut Att dokumentera verkställighet av ett beslut Att lämna uppgifter till den som ska genomföra en insats...98 Nämndens ansvar för beviljad insats Individuell planering...99 Individuell plan enligt LSS Andra planer Omvårdnad Begreppet omvårdnad Personalens och vårdnadshavarnas ansvar Omvårdnad tillgodoser barnets behov Hälsa och grundläggande omsorg Känslo- och beteendemässig utveckling Göra tillvaron begriplig och förutsägbar Fritid, kultur och stimulans Skola och utbildning Klara sig själv

8 Säkerhet Identitet Socialt samspel Vägledning och gränssättning Bostad med särskild service för barn eller ungdomar Intentionerna bakom insatsen Inflytande, delaktighet och goda levnadsvillkor Som ett hem Åldersspann hos målgruppen Familjen som utgångspunkt Bostadens utformning Innemiljön Utemiljön Liten grupp Boende på grund av skolgång på annan ort Boende i internatliknande former Kombinationen korttidsboende och bostad med särskild service Hälso- och sjukvårdande uppgifter i boendet Läkemedelshantering Delegering Rapporteringsskyldighet enligt lex Maria Egenvård Personal i en bostad med särskild service Introduktion Kompetens Tillräckligt med personal dygnet runt Kompetensutveckling för personal Obligatorisk registerkontroll Vardagen i en bostad med särskild service Helhet och kontinuitet i barnets vardag Självbestämmande i ett kollektivt boende Vill inte Explosiva uttryck Dokumentation i verksamheter Ansvar och genomförande Olika typer av dokumentation Vad ska dokumenteras? Var och hur ska dokumentationen förvaras?

9 Genomförandeplan Att göra anteckningar i en journal Journal för hälso- och sjukvård Löpande arbetsanteckningar Rapportböcker och anteckningar från personalmöten Kontaktbok mellan skola, familj och boende Sekretess och tystnadsplikt Vårdnadshavare och personal Ansvar för barn Att tänka på i samband med inflyttning Barnets bästa ur personal- och föräldraperspektiv Konflikter som kan uppstå mellan personal och vårdnadshavare Föräldrastöd Avgifter, ersättningar och bidrag Föräldrars försörjningsskyldighet för barn som inte bor hemma Vad är skäligt? Barnbidrag Den enskildes skyldighet att betala Avgift för bistånd enligt SoL Bidrag och kostnader i samband med studier Bidrag och avgift för elever på Rh-gymnasium Finansiering av boende vid folkhögskola Tillsyn, tillståndsgivning och anmälningsplikt Tillsyn Särskilda bestämmelser för tillsyn av barnboende Tillstånds- och anmälningsplikt Referenser Propositioner Skrifter i serien Statens Offentliga Utredningar (SOU) Regeringens beslut, skrivelser m.m Socialstyrelsens författningssamling Socialstyrelsens meddelandeblad Övriga publikationer från Socialstyrelsen SKL:s cirkulär Övrig litteratur Bilaga 1 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2012:6) om bostad med särskild service för barn eller ungdomar enligt LSS Sakregister

10

11 Läshänvisningar Läshänvisning Handboken består av flera olika delar som kan läsas av olika målgrupper såsom politiker och tjänstemän i ledande ställning, handläggare, chefer, omsorgspersonal, föräldrar, intresseorganisationer med flera. En del kapitel är allmänt hållna och vänder sig till en bred målgrupp, medan andra riktar sig till särskilda målgrupper, i första hand omsorgspersonal eller handläggare. Innehållet i handboken bygger till stor del på olika rättskällor men även på resultat från forskning samt erfarenheter från praktisk verksamhet och iakttagelser i samband med tillsyn. Sammantaget ger detta en god grund att stå på i arbetet med barn och unga med funktionsnedsättning. För att ge ett bra stöd till barn och familjer måste handläggare och utförare även ha goda kunskaper om barns utveckling. I viss mån tas de frågorna upp i handboken, men den är inte på något vis uttömmande. Första kapitlet Perspektiv och principer är avsett för alla läsare och beskriver mänskliga rättigheter och den grund som lagstiftningen vilar på. Här finns även en kort historiebeskrivning som kan förklara varför lagstiftningen ser ut som den gör. Nästföljande kapitel Ledning och planering, Olika stödinsatser respektive Handläggning vänder sig i första hand till ansvariga nämnder och myndighetsutövare och tar upp frågor om ledning och planering av verksamheten, olika insatser och boendealternativ samt handläggningsfrågor. Kapitlen tar främst upp sådant som är specifikt för verksamhet som gäller barn och unga med funktionsnedsättning. Även frågor som gäller ledning, handläggning och stöd mer generellt berörs, men det är ändå nödvändigt att komplettera den här handboken med de andra handböcker som Socialstyrelsen publicerat om ledningssystem för kvalitet samt om handläggning och dokumentation. Det femte kapitlet handlar om Omvårdnad, vilket ingår i flera insatser enligt LSS. Denna del kan läsas både av dem som arbetar med myndighetsutövning och av utförare i olika verksamheter. Ett särskilt kapitel heter Bostad med särskild service för barn eller ungdomar. Kapitlet vänder sig främst till utförare och beskriver hur bostaden kan utformas och vilken kunskap och kompetens som personalen behöver för att kunna ge barnen eller ungdomarna ett gott stöd. Vårdnadshavare och personal har fått ett eget kapitel och vänder sig i första hand till personal i verksamheter för barn och ungdomar och handlar om ansvarsfördelning mellan vårdnadshavare och personal. Sist kommer två kapitel som tar upp frågor som rör Avgifter, ersättningar och bidrag respektive hur Tillsyn, tillståndsgivning och anmälningsplikt. Frågorna om avgifter berör främst kommunal ledningspersonal och myndighetsutövare, medan avsnittet om tillsyn och tillstånd berör alla som kommer i kontakt med tillsyns- och tillståndsfrågor. STÖD TILL BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING 11

12 Läshänvisning Förklaring av vissa termer och begrepp Termerna funktionsnedsättning och funktionshinder definieras i den här handboken enligt följande: Funktionsnedsättning är en nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga. En funktionsnedsättning kan uppstå till följd av en sjukdom eller annat tillstånd eller till följd av en medfödd eller förvärvad skada. Sådana sjukdomar, tillstånd eller skador kan vara både bestående eller övergående. Funktionshinder är en begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen. En person med en funktionsnedsättning kan möta hinder i vardagen, t.ex. i idrottshallen, skolan och trafiken. Svårigheterna beror oftast på bristande tillgänglighet i omgivningen och då uppstår funktionshinder. Termerna finns med i Socialstyrelsens termbank och reviderades Att ändra terminologin är en pågående process och därför förekommer ordet funktionshinder ibland i den här handboken när det egentligen är funktionsnedsättning som åsyftas. Det kan t.ex. vara i samband med citat från lagtext eller bakgrundsmaterial. Även termen handikapp kan förekomma, oftast som synonym till funktionshinder. I äldre material används även handikapp i stället för funktionsnedsättning. På flera ställen i handboken förekommer beskrivningar av vad t.ex. den ansvariga nämnden, handläggaren eller verksamheten ska eller bör göra i vissa sammanhang. Om texten är hämtad ur föreskrifter och allmänna råd om bostad med särskild service för barn eller ungdomar enligt LSS, framgår det genom att texten är markerad med överstrykning. I annat fall framgår det genom hänvisning till lag, förordning eller föreskrift. När Socialstyrelsen använder ska, så finns det stöd i lag, förordning eller föreskrift för en sådan skrivning. Det som uttrycks med ska måste således följas. Allmänna råd ger Socialstyrelsen möjlighet att beskriva ett rekommenderat handlingsalternativ för att uppnå lagens syften. I sådana fall används i stället bör. Även på andra ställen i handboken kan uppmaningar som uttrycks med ska eller måste förekomma i form av citat ur propositioner eller andra förarbeten. Dessa uppmaningar är dock inte formellt bindande på samma sätt som lagstiftning. Förkortningar AR BrB Ds FB FL FN HSL IVO JO Allmänna råd Brottsbalken Departementsserien Föräldrabalken Förvaltningslagen Förenta nationerna Hälso- och sjukvårdslagen Inspektionen för vård och omsorg Justitieombudsmannen/Riksdagens ombudsmän 12 STÖD TILL BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING

13 Läshänvisningar LSS LVU OL OSL PDL PM Prop. Ref. RÅ SFB SKOLFS SKV AR SoF SoL SOSFS SOU SÖ Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade Lagen med särskilda bestämmelser om vård av unga Lagen om särskilda omsorger för psykiskt utvecklingsstörda Offentlighets- och sekretesslagen Patientdatalagen Promemoria Proposition Referat från Regeringsrätten Regeringsrättens årsbok Socialförsäkringsbalken Skolverkets författningssamling Skatteverkets allmänna råd Socialtjänstförordningen Socialtjänstlagen Socialstyrelsens författningssamling Statens offentliga utredningar Sveriges internationella överenskommelser STÖD TILL BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING 13

14 Perspektiv och principer Perspektiv och principer Funktionshinderspolitik och internationella konventioner Målen för funktionshinderspolitiken Utgångspunkten för svensk funktionshinderspolitik är principen om alla människors lika värde och lika rätt. Staten, kommunerna och landstingen har tillsammans det grundläggande ansvaret för att personer med funktionsnedsättning ges förutsättningar för en god hälsa samt ekonomisk och social trygghet. I ansvaret ingår även att stärka den enskildes möjligheter till ett självständigt och oberoende liv. Grunden för funktionshinderspolitiken finns i den nationella handlingsplanen Från patient till medborgare. 1 I handlingsplanen, som tar sin utgångspunkt i FN:s standardregler, fastställde riksdagen de mål som politiken syftade till att uppnå till De nationella målen är dock ständigt aktuella och gäller fortfarande. De är en samhällsgemenskap med mångfald som grund att samhället utformas så att människor med funktionsnedsättning i alla åldrar blir fullt delaktiga i samhällslivet jämlikhet i levnadsvillkor för flickor och pojkar, män och kvinnor med funktionsnedsättning. Den nationella handlingsplanen angav också att det handikappolitiska arbetet särskilt skulle inriktas på att identifiera och undanröja hinder för full delaktighet i samhället för människor med funktionsnedsättning, att förebygga och bekämpa diskriminering mot personer med funktionsnedsättning samt att ge barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättning förutsättningar för självständighet och självbestämmande. I den tredje och senaste uppföljningen av den nationella handlingsplanen beskriver regeringen hur arbetet med handlingsplanen har utvecklats under den aktuella tioårsperioden och hur de planerar att fortsätta arbetet. 2 Regeringen menar att arbetet med handlingsplanen har etablerat en grund för funktionshinderspolitiken och att tillgängligheten för personer med funktionsnedsättning har förbättrats inom flera sektorer i samhället. Men mycket arbete återstår innan personer med funktionsnedsättning kan delta i samhällets alla delar på jämlika villkor. Som exempel kan nämnas att barnens rättigheter att komma till tals behöver förstärkas, synliggöras och följas. 1 Prop. 1999/2000:79 Från patient till medborgare en nationell handlingsplan för handikappolitiken. 2 Skr. 2009/10:166 Uppföljning av den nationella handlingsplanen för handikappolitiken och grunden för en strategi framåt. 14 STÖD TILL BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING

15 Perspektiv och principer I juni 2011 beslutade regeringen om en strategi för genomförandet av funktionshinderspolitiken under Strategin har sin utgångspunkt i de nationella mål som gäller i den nationella handlingsplanen, i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning samt i barnkonventionen. Syftet med strategin är att göra det lättare att följa upp målen i funktionshinderspolitiken och göra dem mer konkreta samt att bättre kunna mäta effekter. I strategin presenterar regeringen inriktningsmål inom tio olika områden, varav socialpolitiken är ett område. Inriktningsmålet inom det socialpolitiska området handlar om att öka kunskapen om de individuella stöden och att säkerställa att befintliga åtgärder ger avsedd effekt i vardagen för personer med funktionsnedsättning. Ett särskilt ansvar har lagts på de statliga myndigheterna som under den aktuella femårsperioden ska arbeta utifrån inriktningsmålen med syftet att de funktionshinderspolitiska målen ska uppnås. Generella åtgärder och individuella insatser För att uppnå mångfald i samhället där flickor och pojkar, kvinnor och män med funktionsnedsättning har möjlighet att leva som andra krävs både generella åtgärder och individuellt stöd. De individuella stöden ges i första hand med stöd av lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, socialtjänstlagen (2001:453), SoL, och socialförsäkringsbalken (2010:110), SFB. De generella åtgärderna handlar om att göra samhället tillgängligt. Det är ett ansvar som åvilar alla verksamheter och handlar om att t.ex. göra information, lokaler och allmänna kommunikationsmedel tillgängliga. Intentionerna i LSS har många likheter med målen för funktionshinderspolitiken som slogs fast efter att LSS trätt i kraft. Även i SoL finns formuleringar som liknar de funktionshinderspolitiska målen. Ett tydligt exempel är att socialnämnden ska verka för att människor som av fysiska, psykiska eller andra skäl möter betydande svårigheter i sin livsföring får möjlighet att delta i samhällets gemenskap och att leva som andra (5 kap.7 SoL). Mänskliga rättigheter Mänskliga rättigheter är en minimistandard för vilka rättigheter som gäller alla människor. Alla resurser måste användas på ett sådant sätt att varje individ får lika möjligheter att delta i samhället. Rättigheterna gäller alla människor oavsett ras, hudfärg, kön, språk, religion, politisk eller annan uppfattning, nationellt eller socialt ursprung, sexuell läggning, funktionsnedsättning, egendom, börd eller ställning i övrigt. De mänskliga rättigheterna är universella. En kränkning av en rättighet är en kränkning oavsett var i världen den sker. Sverige har ratificerat konventionerna om de medborgerliga och politiska rättigheterna, om de ekonomiska, sociala och kulturella rättigheterna, om barnets rättigheter och om kvinnors rättigheter samt om rättigheter för perso- 3 Regeringsbeslut, Socialdepartementet En strategi för genomförande av funktionshinderspolitiken STÖD TILL BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING 15

16 Perspektiv och principer ner med funktionsnedsättning. Människor med funktionsnedsättning omfattas också självklart av FN:s alla andra regler på samma sätt som andra, och alla barn med funktionsnedsättning omfattas även av barnkonventionen. Förenta nationernas standardregler I början av 2000-talet utgjorde FN:s standardregler grunden för regeringens utformning av funktionshinderspolitiken. Standardreglerna har även varit utgångspunkt i det lokala och regionala arbetet med att utforma planer för hur man uppnår de funktionshinderspolitiska målen. Standardreglerna uttrycker tydliga principiella ståndpunkter när det gäller rättigheter, möjligheter och ansvar på olika samhällsområden. De ger också konkreta förslag på hur ett land kan undanröja hinder för personer med funktionsnedsättning och skapa ett tillgängligt samhälle. Tanken med de 22 standardreglerna är att de, genom att vara moraliskt förpliktande, ska påverka hur medlemsstaterna utformar sin funktionshinderspolitik. De är dock inte juridiskt bindande. FN:s konventioner om mänskliga rättigheter är däremot juridiskt bindande för de länder som har valt att anta dem. Eftersom Sverige är ett av de länder som ratificerat konventionen om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning, nedan kallad funktionshinderskonventionen, har standardreglerna här inte längre samma betydelse. Den nya strategin för funktionshinderspolitiken bygger inte heller på standardreglerna, såsom den tidigare handlingsplanen, utan på funktionshinderskonventionen. Men för många andra länder är standardreglerna högst aktuella. Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning I Sverige gäller konventionen om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning sedan den 14 januari Konventionen består av 50 artiklar, varav cirka hälften innehåller rättigheter. Övriga artiklar beskriver praktiska frågor, som hur och när konventionen träder i kraft, hur övervakningen av konventionen ska gå till osv. Konventionen för personer med funktionsnedsättning tillhör de centrala konventionerna om mänskliga rättigheter, men den skapar inte i sig några nya rättigheter utan har till syfte att undanröja sådant som hindrar personer med funktionsnedsättning att åtnjuta sina mänskliga rättigheter. I vissa länder upphöjs konventionstexten till en av landets egna lagar. I andra länder, som Sverige, har man i stället valt att gå igenom befintlig lagstiftning för att säkerställa att lagstiftningen överensstämmer med de konventioner landet förbundit sig att följa. När medlemsländerna ratificerar en konvention måste de rapportera till FN hur konventionen efterlevs. De mänskliga rättigheterna är odelbara och inbördes beroende av varandra. För att ge ett exempel på artiklar i funktionshinderskonventionen som har 4 Prop. 2008/09:28 Mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning. 16 STÖD TILL BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING

17 Perspektiv och principer stor relevans för frågorna i den här handboken återges här artikel 7 respektive punkt 5 d i artikel 30. Artikel 7 Barn med funktionsnedsättning 1. Konventionsstaterna ska vidta alla nödvändiga åtgärder som behövs för att säkerställa att barn med funktionsnedsättning fullt åtnjuter alla mänskliga rättigheter och grundläggande friheter på lika villkor som andra barn. 2. I alla åtgärder som rör barn med funktionsnedsättning ska barnets bästa komma i främsta rummet. 3. Konventionsstaterna ska säkerställa att barn med funktionsnedsättning har rätt att fritt uttrycka sina åsikter i alla frågor som rör dem, varvid deras åsikter ska tillmätas betydelse i förhållande till deras ålder och mognad på samma villkor som för andra barn, och att de för att utöva denna rättighet erbjuds stöd anpassat till funktionsnedsättning och ålder. Artikel 30, 5 d Deltagande i kulturliv, rekreation, fritidsverksamhet och idrott För att göra det möjligt för personer med funktionsnedsättning att på lika villkor som andra delta i rekreations- och fritidsverksamhet och idrott, ska konventionsstaterna vidta ändamålsenliga åtgärder för att säkerställa att barn med funktionsnedsättning har lika möjligheter som andra barn att delta i lek, rekreation, fritidsverksamhet och idrott, däribland inom utbildningssystemet. 5 Barnkonventionen Barnkonventionen ger en universell definition av vilka rättigheter som bör gälla för barn i hela världen. 6 Den handlar om det enskilda barnets bästa och omfattar alla barn från 0 till 18 år, även barn med funktionsnedsättning. Artiklarna beskriver vilka rättigheter varje barn ska ha. Artiklarna bygger på fyra huvudprinciper, och varje artikel måste därför läsas med huvudprinciperna som glasögon. Det är främst fyra artiklar som beskriver huvudprinciperna: Alla barn har samma rättigheter och lika värde. Ingen får diskrimineras. (Artikel 2) Det är barnets bästa som ska komma i främsta rummet vid alla åtgärder som rör barnet. Begreppet barnets bästa är konventionens grundpelare och har analyserats mer än något annat begrepp i barnkonventionen. Vad som är barnets bästa måste avgöras i varje enskilt fall. (Artikel 3) Varje barn har rätt att överleva, leva och utvecklas. Artikeln handlar inte bara om barnets fysiska hälsa utan också om den andliga, moraliska, psykiska och sociala utvecklingen. (Artikel 6) 5 SÖ 2008:26. Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning 6 SÖ 1990:20 Konventionen om barnets rättigheter. STÖD TILL BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING 17

18 Perspektiv och principer Varje barn har rätt att uttrycka sina åsikter och få dem beaktade i alla frågor som berör honom eller henne. När åsikterna beaktas ska hänsyn tas till barnets ålder och mognad. (Artikel 12) För barnkonventionen finns även en nationell strategi för hur barnkonventionen ska genomföras i landet. 7 Med hjälp av barnkonsekvensanalyser kan lokala och regionala beslutsfattare arbeta systematiskt för att förbättra barns och ungas levnadsvillkor. Genom ett systematiskt arbetssätt ökar möjligheterna att barnets bästa finns med i beslutsprocesser vilket i sin tur kan medverka till en ökad kvalitet i verksamheter som berör barn och unga. I barnkonventionen finns även bestämmelser som gäller barn med funktionsnedsättning. I artikel 23 ges de följande särskilda rättigheter: Konventionsstaterna erkänner att ett barn med fysiskt eller psykiskt handikapp bör åtnjuta ett fullvärdigt och anständigt liv under förhållanden som säkerställer värdighet, främjar självförtroende och möjliggör barnets aktiva deltagande i samhället. Konventionsstaterna erkänner det handikappade barnets rätt till särskild omvårdnad och ska, inom ramen för tillgängliga resurser, uppmuntra och säkerställa att det berättigade barnet och de som ansvarar för dess omvårdnad får ansökt bistånd som är lämpligt med hänsyn till barnets tillstånd och föräldrarnas förhållanden eller förhållandena hos andra som tar hand om barnet. Med hänsyn till att ett handikappat barn har särskilda behov ska det bistånd som lämnas enligt punkt 2 i denna artikel vara kostnadsfritt, då så är möjligt, med beaktande av föräldrarnas ekonomiska tillgångar eller de ekonomiska tillgångarna hos andra som tar hand om barnet och ska syfta till att säkerställa att det handikappade barnet har effektiv tillgång till och erhåller undervisning och utbildning, hälso- och sjukvård, habilitering, förberedelser för arbetslivet och möjligheter till rekreation på ett sätt som bidrar till barnets största möjliga integrering i samhället och individuella utveckling, innefattande dess kulturella och andliga utveckling. Konventionsstaterna ska i en anda av internationellt samarbete främja utbyte av lämplig information på området för förebyggande hälsovård och medicinsk, psykologisk och funktionell behandling av handikappade barn, innefattande spridning av och tillgång till information om habiliteringsmetoder, skol- och yrkesutbildning, i syfte att göra det möjligt för konventionsstater att förbättra sina möjligheter och kunskaper och vidga sin erfarenhet på dessa områden. Särskild hänsyn ska härvid tas till utvecklingsländernas behov. 7 Prop. 1997/98:182 Strategi för att förverkliga FN:s konvention om barnets rättigheter i Sverige. 18 STÖD TILL BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING

19 Perspektiv och principer Konventionerna kompletterar varandra Barnkonventionen och funktionshinderskonventionen kompletterar varandra. Det tydligaste exemplet när det gäller barn är barnets rätt att komma till tals. Artikel 12 i barnkonventionen föreskriver att varje barn har rätt att uttrycka sin mening och höras i alla frågor som rör henne eller honom. Barnets åsikt ska beaktas i förhållande till barnets ålder och mognad. I funktionshinderskonventionens artikel 7, punkt 3, poängteras att barn kan behöva stöd anpassat till funktionsnedsättning och ålder för att utöva rätten att uttrycka sina åsikter. På så sätt förstärker funktionshinderskonventionens text rätten för barn som har kommunikativa eller kognitiva svårigheter att komma till tals enligt artikel 12 i barnkonventionen. Barnperspektiv Barnets bästa I såväl Socialtjänstlagen, SoL, som lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, finns bestämmelser om barnets bästa i lagtexten. När åtgärder rör barn ska barnets bästa särskilt beaktas (6 a LSS). Lagtexten beskriver en etisk princip. För att kunna handla utifrån barnets bästa krävs en insikt om och förståelse för hur barn ser och förstår sin omvärld. 8 Det är en förutsättning för att som vuxen kunna hjälpa barnet att uttrycka sin syn på sina behov och förstå sin kapacitet. Det är en viktig grund för att barnet ska kunna vara delaktigt i planering och genomförande av insatser. Ansvaret för att tolka barnets bästa måste alltid vara bundet till det enskilda barnets aktuella sammanhang. Att omsätta barnets bästa i praktiken innebär att vuxna har ett lyssnande och inkännande förhållningssätt. 9 Det förutsätter att t.ex. handläggaren eller personalen har goda kunskaper om barn, i synnerhet om just det barn man möter i arbetet, respekterar barnet som person och inte skadar barnets värdighet. De olika barnperspektiven Begreppet barnperspektiv är mångtydigt och används bl.a. som ideologiskt begrepp. 10 Det finns centrala skillnader som beror på om det är vuxna som uttalar sig eller om det är barnets egen uppfattning som framkommer, det vill säga det är skillnad mellan begreppen barnperspektiv och barnets eget perspektiv. 11 Samhällets barnperspektiv och barnrättsperspektiv är ytterligare 8 Qvarsell B. Det problematiska och nödvändiga barnperspektivet. I Montgomery, Qvarsell (red) Perspektiv och förståelse. Att kunna se från olika håll. Stockholm: Carlssons; Hartman S. Barnets rätt att få vara sig själv. Bilaga till Barnkommitténs huvudbetänkande: SOU 1997:116 Stockholm: Fritzes; Halldén G. Barnperspektiv som ideologiskt eller metodologiskt begrepp. Pedagogisk forskning i Sverige; 2003 (nr 1 2) s Englund E. Folkrätt för barn som pedagogiskt åtagande. Statligt ansvar regionalt lärande? Stockholms universitet. Pedagogiska institutionen; STÖD TILL BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING 19

20 Perspektiv och principer begrepp som har betydelse för handläggningen och rättstillämpningen inför beslut om insatser till barn. Likaså har de betydelse vid planering och utformning av t.ex. korttidsboende och bostad med särskild service för barn eller ungdom. Samtliga fyra perspektiv uttrycker barndomens egenvärde: Barnperspektiv handlar om den kunskap om barn som vuxna utgår ifrån när de avser att göra något med syfte att verka för barnets bästa. Barnets eget perspektiv handlar om vad barnet själv ser, hör, upplever och känner, det som är hennes eller hans verklighet. 12 Samhällets barnperspektiv innebär att samhällsföreträdare vid planering och inför varje beslut eller åtgärd överväger om frågan kan röra barn och i så fall på vilket sätt. Barnrättsperspektivet betyder att om ett beslut eller en åtgärd visar sig ha konsekvenser för barnet ska hänsyn tas till barnkonventionen. 13 Barnets intressen ska uppmärksammas och övervägas särskilt. Barn ska kunna komma till tals vid alla beslut som rör dem. Det ska avsättas tillräckliga resurser, finansiella och andra, för att barnets rättigheter ska tillgodoses. 14 Dessutom ska det finnas förutsättningar för föräldrar att utöva sin föräldraroll och sitt föräldraansvar för barnets bästa. Varför ska barn komma till tals? I politiska uttalanden och dokument lyfts barns delaktighet fram som viktig både ur ett rättighetsperspektiv och ur ett hälsoperspektiv. Särskilt betydelsefull kan delaktigheten vara för barn med en funktionsnedsättning då barnet ofta har kontakt med och är långvarigt beroende av personal i olika verksamheter. Det tillhör barnets rättigheter att vara delaktig och bli lyssnad på i frågor som rör henne eller honom. Barn vill också vara delaktiga i beslut som rör dem själva. 15 Barn som ges möjlighet att vara delaktiga blir mer motiverade och intresserade i vardagliga situationer och får därmed en högre kontroll över sitt liv. Att vara delaktig i planerings- och beslutsprocessens olika steg kan göra att barnets egen förståelse för sina behov och önskningar utvecklas. Barns hälsa och utveckling främjas av delaktighet. 16 Barns självuppskattning ökar 17 och en positiv självbild ger goda förutsättningar att klara utmaningar i livet. Det grundar sig på faktorer som att barnet blir sett och lyssnat på, har inflytande över samt förstår och kan påverka sin situation. 18 Barn och vuxna har ofta olika syn på och uppfattningar om vad som är viktigt för barnet i vardagen, vad som bedöms vara problematiska situationer 12 Andersson G. Barndomens placeringar och ungas tillbakablick. Socialvetenskaplig tidskrift 2008 (nr 2), s76 95; Halldén G. Barnperspektiv som ideologiskt eller metodologiskt begrepp. Pedagogisk forskning i Sverige; Regeringens skrivelse Barnpolitiken en politik för barns rättigheter 2007/08:111 s Regeringens skrivelse 2007/08:111 s Stenhammar A-M. Lyssna på mig! Barn & ungdomar med funktionsnedsättningar vill vara delaktiga i möten med samhällets stödsystem. Högskolan i Halmstad; Kostenius C. Giving Voice and Space to Children in Health Promotion. Luleå University of Technology; 2008, s Sinclair R. Participation in Practice: Making it Meaningful, Effective and Sustainable. Children & Society, 2004, (vol. 18) pp Jemtå L. Children and Adolescents Living with Mobility Impairment. Uppsala Universitet, Medicinska fakulteten; Avhandling. 20 STÖD TILL BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING

21 Perspektiv och principer och vad som i konsekvens med det behöver göras. Barn och vuxna har också olika tidsperspektiv. Vuxna tänker ofta långsiktigt, medan barn tänker mer här och nu. Barnet måste ha denna rätt att leva i nuet och inte bara sträva efter det som ska komma i morgon. 19 För att ett barns behov ska bli rätt uppfattat behöver barnet själv beskriva sitt perspektiv och involveras redan i början av planerings- och beslutsprocessen. 20 Barnet ökar sin kompetens, om hon eller han redan vid tidig ålder är delaktig i planering av åtgärder som påverkar hennes eller hans vardag. Genom att vara delaktig blir barn skickligare i att kommunicera, prioritera och formulera sina behov, det vill säga att uttrycka och visa sitt perspektiv. 21 Att delaktighet ska ses som en process och inte som en isolerad aktivitet eller enstaka händelse är en viktig aspekt i sammanhanget. Olika typer av samtal I LSS-sammanhang handlar samtal med barn oftast om att ge barnet information och att ta del av barnets synpunkter och egen beskrivning av sin situation. Inom socialtjänstens område har samtalen med barn olika syften. 22 En del samtal handlar om att barn som farit illa behöver stöd med att bearbeta sina upplevelser. Andra samtal handlar om att ge information till barnet och att förvissa sig om att barnet förstått vad socialtjänstens ingripande eller en erbjuden insats innebär. Ett tredje exempel är familjerättens samtal med barn, som används som underlag till domstolsförhandlingar i rättsväsendets tjänst. Oavsett syftet med samtalet har varje samtal en inverkan på barnet och kan väcka frågor eller oro som måste hanteras. Den som träffar barnet bör ta tid på sig och vara förberedd på att ha flera återkommande samtal. Delaktighet förutsätter dialog mellan barn och vuxna LSS förutsätter att den enskilde och dennes närstående får uttömmande och väl anpassad information som underlag för sina ställningstaganden. 23 Kommunen ska informera om lagstiftningens mål och medel (15 punkt 3 LSS) och när en insats rör ett barn ska barnet få relevant information (8 LSS). 24 Forskning visar att när barnet är inställt på att vara engagerat behöver han eller hon begriplig information om vad delaktigheten kan leda till. 25 Barnet behöver information om sin egen funktionsnedsättning. De vuxna behöver veta hur barnet förstår sin funktionsnedsättning och hur barnet uppfattar sig själv och andra i sin omgivning. Väsentligt är även att få reda på 19 Korczak J. Barnets rätt till respekt.; Stenhammar A-M. Lyssna på mig! Barn & ungdomar med funktionsnedsättningar vill vara delaktiga i möten med samhällets stödsystem. Högskolan i Halmstad; Sinclair R. Participation in Practice: Making it Meaningful, Effective and Sustainable. Children & Society; 2004.(vol 18) pp Samtal med barn i socialtjänsten. Socialstyrelsen Prop. 1992/93:159. Stöd och service till vissa funktionshindrade, s Prop. 2009/10:176. Personlig assistans och andra insatser åtgärder för ökad kvalitet och trygghet, s Franklin A, Sloper, P. Supporting the Participation of Disabled Children and Young People in Decisionmaking. Children & Society; 2009 (vol 23 nr 1), pp STÖD TILL BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING 21

22 Perspektiv och principer barnets intressen, hopp och förväntningar liksom eventuell oro, rädsla och ilska. 26 Barnets bästa förutsätter att barnet kommer till tals och att vuxna får ta del av vad barnet känner, tänker och tycker. Ett barn måste kunna känna sig trygg med att vuxna tar ansvar för viktiga beslut när så behövs. Formaliserade möten fungerar för vuxna, men knappast för barn och ungdomar som behöver kommunikationsstöd. Det behöver finnas flexibilitet avseende tid, plats, former att mötas på och olika samtalsverktyg för att barn ska komma till tals och för att vuxna ska förstå det barnet uttrycker. 27 För att dokumentationen ska vara tillgänglig för barnet kan den behöva kompletteras med bilder som barnet känner igen eller spelas in så att barnet kan lyssna på vad som planerats och beslutats. Barns och ungas väg till delaktighet en modell En grundförutsättning för barnets delaktighet är att handläggaren eller personalen i verksamheten har vilja och ambition att lyssna på barnet. Genom att formulera sina synpunkter ökar barnets kunskap om sin egen situation. Barnet förstår då bättre i vilket sammanhang det befinner sig. Shiers delaktighetsmodell 28, ger vägledning om hur barnkonventionens krav om barns rätt att höras kan uppnås. Modellen beskriver delaktighet på fem nivåer: Nivå 1. Vuxna lyssnar på barn. Den vuxne är verkligen beredd att lyssna på vad barnet uttrycker och arbetar på ett sätt som möjliggör detta. Nivå 2. Barn får stöd i att uttrycka sina åsikter. Den vuxne ger barnet utrymme att uttrycka sig genom att ge sitt stöd, t.ex. kommunikationsstöd och positiv förstärkning. Här är det viktigt att den ansvarige handläggaren agerar aktivt så att barnet ges utrymme att uttrycka sina åsikter och synpunkter. 29 Nivå 3. Hänsyn tas till barnets åsikter. Handläggaren väger in det barnet säger, men det innebär inte automatiskt att beslutet blir enligt barnets önskemål. Barnet behöver återkoppling och förklaring på hur och varför ett visst beslut fattades. Organisationen bör ha tydliga policykrav på att barns åsikter och synpunkter ska vägas in i beslutsfattandet. Nivå 4. Barn är inblandade i beslutsprocesser. Här har barnet tagit steget från att bli rådfrågad till att ha en aktiv påverkan. Barn och vuxna möts, planerar och fattar beslut tillsammans. 26 Brooks G. Children s competency to consent: a framework for practice. Pædiatric Nursing; , Franklin A, Sloper, P. Supporting the Participation of Disabled Children and Young People in Decisionmaking. Children & Society; (vol 23 nr 1), pp Shier H. Pathways to Participation: Openings, Opportunities and Obligations. A New Model for Enhancing Children s Participation in Decision-making, in line with Article 12.1 of the United Nations Convention on the Rights of the Child. Children & Society; 2001 (vol 15) pp Modellen beskrivs även i Stenhammar (2010) (se ovan) samt Utvärderingsmöten i BBIC. Socialstyrelsen; Ölund A-K. Det är nu som räknas. Handbok i medicinsk omvårdnad av barn och ungdomar med svåra flerfunktionshinder. AMOR Nätverksgrupp inom barnhabilitering kring barn med flerfunktionshinder; STÖD TILL BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING

23 Perspektiv och principer Nivå 5. Barn delar makt och ansvar när beslut fattas. Det medför att vuxna får avsäga sig en del av sin makt. På varje nivå finns ytterligare tre steg: öppning, möjlighet och skyldighet. En öppning uppstår så snart en organisation är beredd att börja tillämpa principerna. Möjligheten finns då de vuxna har praktiska möjligheter, tid och kompetens att börja arbeta enligt någon av modellens nivåer. Skyldigheten finns då organisationen fattat beslut om att förverkliga modellens intentioner och programmet är helt integrerat i det dagliga arbetet. Förutom att vara till hjälp i den direkta handläggningen i det enskilda fallet kan Shiers modell användas för att värdera hur väl barns delaktighet är etablerad i verksamheten. Den är också användbar som förklarande modell när man behöver förtydliga att innebörden i delaktighet inte är synonym med att barnet lämnas att fatta beslut själv. Olika nivåer i modellen kan passa bra i olika sammanhang. STÖD TILL BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING 23

24 Perspektiv och principer Barns och ungas väg till delaktighet en modell Nivåer av delaktighet Öppningar Möjligheter Skyldigheter 5. Barn delar makt och ansvar över beslutsfattande Är du som vuxen beredd att dela inflytande och ansvar med barn? Finns det ett förfarande som möjliggör för barn och vuxna att dela inflytande och ansvar över beslut? Är det ett policykrav att barn och vuxna delar inflytande och ansvar över beslut? 4. Barn involveras i beslutsfattande processer Är du beredd att låta barn delta i dina beslutsfattande processer? Finns det ett förfarande som möjliggör för barn att delta i beslutsfattande processer? Är det ett policykrav att barn ska vara involverade i beslutsfattande processer? Detta är minimigränsen man bör uppnå ifall man har signerat FN:s konvention om barnets rättigheter 3. Barns åsikter och synpunkter beaktas Är du beredd att beakta barns åsikter och synpunkter? Möjliggör den beslutsfattande processen att barns åsikter och synpunkter beaktas? Är det ett policykrav att barns åsikter och synpunkter ska vägas in i beslutsfattandet? 2. Barn får stöd i att uttrycka sina åsikter och synpunkter Är du beredd att stödja barn i att uttrycka sina åsikter och synpunkter? Har du tillgång till olika aktiviteter och metoder som stödjer barn i att uttrycka sina åsikter och synpunkter? Är det ett policykrav att barn ska ges stöd i att uttrycka sina åsikter och synpunkter? 1. Barn blir lyssnade till Är du beredd att Arbetar du på ett sätt som möjlig- Är det ett policykrav att lyssna på barn? gör att barn blir lyssnade till? barn ska bli lyssnade till? Börja här Modellen hämtad ur: Shier, H. (2001). Pathways to Participation: Openings, Opportunities and Obligations. A New Model for Enhancing Children s Participation in Decision-making, in line with Article 12.1 of the United Nations Convention on the Rights of the Child. Children & Society Vol. 15, pp (Översättning: Sverre Nyborg Warner för projektet Egen Växtkraft) 24 STÖD TILL BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING

25 Perspektiv och principer Samhällets syn på funktionsnedsättning har förändrats Samhällets syn på personer med funktionsnedsättning har ändrats parallellt med att synen på barn har förändrats. Att känna till historiken och de ideologiska tankegångarna bakom lagstiftningen gör det lättare att förstå dagens regelverk. Det underlättar även i mötet med professionella eller vårdnadshavare då man kan förklara varför olika saker förhåller sig på ett visst sätt. Att det enbart är den enskilde själv som kan söka insatser och inte socialnämnden beror t.ex. på att det tidigare förekom att myndigheter placerade barn och vuxna med olika funktionsnedsättningar på institutioner, utan att den enskilde var delaktig i beslutet. Att verksamheten inte får ha för stora enheter, eller att man inte får blanda målgrupper (t.ex. barn och äldre) eller verksamhetsslag (som boende och daglig verksamhet) har också en historisk bakgrund. De gamla institutionerna var utformade så. Erfarenheten från den tiden visar att det fick förödande konsekvenser i form av institutionsskador för de barn och unga som växte upp i en sådan miljö. 30 Barn med omfattande funktionsnedsättningar ansågs för ett par hundra år sedan inte ha några möjligheter att utvecklas. De ansågs inte ens ha ett mänskligt värde. 31 Många barn blev isolerade i hemmet utan vare sig sjukvård, träning eller skolundervisning. Hade inte föräldrarna möjlighet att själva ta hand om barnet placerades det på någon institution, ofta inom fattigvårdsinrättningar för personer som inte kunde försörja sig själva eller som saknade anhöriga. Där samlades utvecklingsstörda, fattiga och åldringar. Mot slutet av 1800-talet började man se att olika grupper hade olika behov. Genom operationer försökte man korrigera felställningar och missbildningar hos barn med rörelsehinder. Samtidigt började man tycka att dessa barn borde få utbildning till hantverksyrken som de sedan skulle kunna försörja sig på. Arbetsskolor växte fram runt om i landet. För de så kallade bildbara, sinnesslöa barnen startades uppfostringsanstalter. Man trodde då att sträng uppfostran och särskild undervisning skulle kunna bota vissa sinnesslöa, dvs. en del av dem som i dag kallas personer med utvecklingsstörning. Trots en sexårig sinnesslöskola blev många ändå inte kapabla att klara sig själva i samhället. I början av 1900-talet började man därför bygga ut anstalterna och planera för livslång anstaltsvård. De som kallades sinnesslöa skulle tas om hand under hela livet och skyddas mot farorna i samhället. På och 1930-talen förändrades ideologin och samhället började se personer med utvecklingsstörning som något farligt som samhället i stället skulle skydda sig emot. Vården av de vuxna och delvis även barnen kom att karaktäriseras av tvång och fattigdom. År 1934 infördes en lag om sterilisering av vissa grupper, t.ex. sinnesslöa, sinnessjuka och epileptiker, eftersom de ansågs vara en arvshygienisk fara. 30 Bakk A, Grunewald, K., Omsorgsboken; Men dom har ju fått det så bra!? Årsrapport 2008, RBU; STÖD TILL BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING 25

26 Perspektiv och principer Det är flera skeenden i historien som påverkat utvecklingen av att barn nu inte växer upp på vårdhem. På 1950-talet började synen på personer med funktionsnedsättning gradvis att förändras, mycket tack vare den framväxande handikapprörelsen. Man började ifrågasätta om barn med utvecklingsstörning eller andra omfattande funktionsnedsättningar verkligen var obildbara. Sedan 1944 hade enbart bildbara barn haft skolplikt, men 1968 fick alla barn skolplikt. Det var samma år som omsorgslagen om utvecklingsstörda infördes. 32 På 1960-talet fanns det stora institutioner för barn med utvecklingsstörning eller för barn som var blinda, döva eller rörelsehindrade. Ett allt större intresse började riktas mot institutionernas kvalitet och om de var lämpliga som uppväxtmiljö för barn. Inte minst bidrog Medicinalstyrelsen (nuvarande Socialstyrelsen) med Karl Grunewald i spetsen för detta intresse. Vid deras inspektioner runt om i landet avslöjades svåra förhållanden för de barn och ungdomar som vistades på vårdhemmen. Personalen och föreståndarna, som oftast kände sig övergivna med sitt ansvar, såg behoven men fick inte gehör hos ägarna. Inspektionsrapporterna informerade allmänheten och ledamöterna i landstingen om en verksamhet som de flesta inte hade en aning om. 33 Institutionsskadornas orsak och uttryck blev uppmärksammade och denna kunskap ledde till en medvetenhet om bostadens psykologiska egenskaper. 34 Detta resulterade i att nya enheter byggdes upp enligt den lilla gruppens princip. Därutöver började man göra jämförelser med andra barns och ungdomars sociala uppväxtvillkor. Man uppmärksammade bl.a. att de barn, som under kriget skickades i väg från sina föräldrar i bombhärjade områden i t.ex. London och Finland, mådde sämre än barn som stannat kvar i farozonerna. På 1970-talet upptäckte man att barn som blev lämnade på sjukhus inte mådde bra av detta utan gick in i depressioner. Detta gjorde att man började ifrågasätta om det över huvud taget var bra att lämna bort barn. Det framstod också som alltmer orimligt att barn med funktionsnedsättning skulle fråntas rätten att leva i gemenskap med andra i samhället. En ideologisk markering gjordes i omsorgskommitténs betänkande, och det konstaterades att den fortsatta inriktningen när det gällde att ge stöd till barn och unga också måste inriktas på att avveckla stora institutioner som specialsjukhus, vårdhem och elevhem i form av internat. 35 År 1986, då en ny omsorgslag 36 trädde i kraft, blev det förbjudet att skriva in barn med utvecklingsstörning på vårdhem. 37 Nästa steg i utvecklingen innebar att ansvaret för omsorgerna fördes över från landstingen till kommunerna. LSS trädde i kraft den 1 januari Kommunaliseringen pågick under flera år och var fullt genomförd i landet från och med Synen på vård och omsorg av personer med funktionsnedsättning har präglats av ett ensidigt medicinskt synsätt som successivt har övergetts. Detta 32 Lagen (1967:940) angående omsorger om vissa psykiskt utvecklingsstörda. 33 Grunewald K. Från idiot till medborgare. Kapitel 27 Vårdhem för barn; SOU 1981:26 Omsorger om vissa handikappade s SOU 1981:26 s Lagen (1985:568) om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl. 37 Prop. 1984/85:176 Särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl. 26 STÖD TILL BARN OCH UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING