Kristoffer tryggare med larm i mobilen

Transkript

1 nr årgång 38 utgiven av svenska epilepsiförbundet Kristoffer tryggare med larm i mobilen Guldljuspriset till barnmorskan Sonja Ekerstam Kick Off i förbundet! Personligt med Chatrine Pålsson Ahlgren Tal- och språkförmågan hos barn

2 Kick Off i förbundet! 20 Ett öga på epilepsivården Möt Lars Carlsen! 24 En ovanligt rolig gåva! Action Zone är ett spel för barn i åldern fem år och uppåt. Genom att använda en serie frågeställningar om epilepsi höjs kunskapsnivån om epilepsi och hjärnan. Med ökad kunskap följer också ökad förståelse samtidigt som man får en trevlig stund tillsammans. Spelet kostar endast 49 kr (porto ingår). Rekvireras genom att du sätter in beloppet på bankgiro eller postgiro , Svenska Epilepsiförbundet. OBS! Glöm inte att uppge namn och fullständig adress! Spelet kan också beställas genom förbundets kansli, telefon eller via epost: info@epilepsi. se Action Zone är en utmärkt julklapp eller nyårsgåva, kanske till förskolan, skolan, familjen eller någon som du vet kan ha både nytta och glädje av spelet. Svenska Epilepsia 11 Brev från Kosovo Ur innehållet 3 Ledaren Omslag: Kristoffer Bergman. Foto: Josephine Uppman Foto detta uppslag: Susanne Lund, UCB-Pharma 4 Vargens år - filmtips! 6 Genomlysning av epilepsivården inleds 7 Möt Sonja Ekerstam - årets Guldljuspristagare 8 Personligt med förbundsordföranden 11 Det kom ett brev från Kosovo 12 Påverkas tal- och språkförmågan hos barn? 15 Så regleras kroppens jonkanaler 16 Svensk neurologi kräver resursförstärkning 18 Krysset och tävling 20 Kul på Kick Off i förbundet 24 Lars Carlsen har bestämt sig för att bli öppen 26 Larm i mobilen ger tryggare vardag 28 Epilepsisjuksköterskor vill ha tid och fortbildning 29 På konferens i Marseille 30 Förbundsinformation Årgång nr Svenska Epilepsia utges av Svenska Epilepsiförbundet. ISSN Ansvarig utgivare: Chatrine Pålsson Ahlgren Redaktör: Susanne Lund (susanne.lund@epilepsi.se) Redaktionsråd: Susanne Lund, Sven Pålhagen, Ingvor Aiha Grafisk form & produktion: Verbalis Tryck: EO Grafiska på miljövänligt papper Postadress: Svenska Epilepsiförbundet, Box 1386, Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4A, 3tr Telefon: Telefax Postgiro: Bankgiro: Epost: info@epilepsi.se Hemsida: Prenumeration/annons: Irmeli Patricius (irmeli.patricius@epilepsi.se) Samtligt material i tidskriften kan komma att publiceras på förbundets hemsida. Förbehåll mot detta skall inkomma skriftligt till redaktionen. För ej beställt material ansvaras inte. 6 Endast 49 kr! Beställ nu! Låt mig få tända ett ljus, tända det bara för dig.. Ja, den vackra julsången har de flesta av oss som en kär jultradition. Det är en bra melodi och är lätt att sjunga eller att nynna med i. Värmen och ljuset känns som balsam inuti mig och jag njuter. Att kunna tända ett ljus i stillhet för någon eller några speciella personer är fantastiskt fint. Ni som läser mina ledare vet att jag tidigare haft som tema, Kvinnor jag beundrar då jag berättat om hur mycket Nanna och tant Hildur betytt för mig. Det är också så att jag själv blivit uppmuntrad av att visa hur mycket de har betytt för mig. Kanske ska du också pröva på att skriva några rader till någon som är eller har varit betydelsefull för dig. Det kan till och med bli en julklapp, kanske den bästa, att både ge och att få ta emot. Jag har behov av att på detta sätt också få tända ljus för några människor som jag känner speciellt mycket för. Jag känner dem inte personligen, men känslan och värmen är oerhört stark ändå. Jag vill tända ett ljus för Niclas Wiell och Josue Macias som så tragiskt drunknade i samband med anfall i somras. Jag tänker mycket på hur deras föräldrar och närmaste har det i sin oerhörda förlust. Ett ljus tänder jag också för Max och Sagas föräldrar och närstående. Ljuset ska hjälpa dem att minnas de underbara barnen och allt de fick betyda under sin korta levnad. Mitt tredje ljus tänder jag för Englas familj och kompisar. Jag vill att Englas mamma ska få kraft att fortsätta att vara en symbol för att våga visa hur det känns när livet går sönder. Det betyder mycket för andra som kommer i samma situation. Det fjärde ljuset vill jag tända för alla som med varm kärlek stöder och uppmuntrar andra som har det svårt. De som arbetar i det tysta utan någon som helst ersättning. De som lyser upp vägen när den är mörk och krokig. Jag vill att ljuset ska visa stor tacksamhet över deras oerhörda insatser! Ännu ett ljus tänder jag för alla medlemmar och alla som hängivet arbetar ute i våra föreningar. Var och en av er behövs mer än någonsin! Jag hoppas att ni ska fortsätta att brinna för vårt viktiga arbete. Nu tändas tusen juleljus på jordens mörka rund och tusen strålar och på himlens djupblå grund! God Jul till er alla! Chatrine Ledaren 2 3

3 FILMTIPS En bok om epilepsi! Söker du djupare kunskap om epilepsi? Är du anhörig eller har du själv epilepsi? Vargens år Suden Vuosi Vargens år är en finsk romantisk film om tron på livet och kärleken. Filmen gjordes 2006 och hade premiär Under senare tid har filmen fått uppmärksamhet inom IBE och visades bl a på den senaste europeiska epilepsikonferensen i Marseille. Kommer du i kontakt med epilepsi genom ditt arbete i skola, socialtjänst eller sjukvård? Då är En bok om epilepsi oumbärlig för dig. Den redovisar fakta och väjer inte för komplicerade förhållanden. Boken belyser modern behandling och ger svar på frågor av skilda slag. Den är en mångfacetterad uppslagsbok för dig som kommer i kontakt med epilepsi på något sätt. Beställes genom förbundskansliet: Telefon Epost: info@epilepsi.se Vargens år handlar om Sari som är en begåvad och vacker litteraturvetarstudent, avundad av kvinnorna och beundrad av männen. Men inuti Sari lever något som isolerar henne från omvärlden. Hon har epilepsi och är hela tiden på sin vakt och rädd för att få epileptiska anfall. Mikko är en litteraturdocent som trivs bäst med 1800-talspoesi och känner sig utanför i den moderna, teknologipräglade världen med alla prestationskrav. När Mikko och Sari träffas, finner de gemenskap i varandras utanförskap, men för utomstående framstår de som ett omöjligt par. Filmen har otroligt vackert foto och är baserad på en succéroman av Virpi Hämeen-Anttila Den finns som DVD och kan beställas från com och kostar 99 kr. Finskt tal och svensk text. Produktionsuppgifter: Regi: Olli Saarela. Land: Finland, Längd: 95 min. Finskt tal och svensk text I rollerna: Krista Kosonen, Kari Heiskanen, Johanna af Schulten, Kai Vaine, Ville Virtanen m fl. Ett nytt år knackar på dörren och vi vill gärna tacka alla medlemmar, förtroendevalda, annonsörer och samarbetspartners för goda insatser och värdefullt stöd under det gångna året. Allas insatser, såväl stora som små, betyder mycket för vårt gemensamma mål - att alla som har epilepsi ska ha en så god livskvalitet som möjligt, inom vardagens alla områden. TACK! En gott nytt och framgångsrikt år önskas er med stort tack! Förbundsstyrelsen 4

4 Genomlysning av epilepsivården Barnmorskan Sonja Ekerstam tilldelas 2008 års Guldljuspris för sitt stora civilkurage och sin envisa kamp för rättvisa och mot diskriminering av personer med epilepsi Hur ska ett systematiskt kunskapsbaserat utvecklingsarbete bedrivas för att förbättra kvalitet och effektivitet inom epilepsivården? Den frågan är central i den genomlysning av epilepsivårdens kunskapsstyrning som inletts av läkemedelsföretaget UCB Pharma med stöd av Svenska Epilepsiförbundet. En oberoende konsult, Ulf- Johan Olson, ska genom intervjuer och befintliga data, granska de delar som tillsammans är nödvändiga för att skapa en evidensbaserad epilepsivård systematisk uppföljning av effekter, arbete med att ta fram vårdprogram/ riktlinjer, klinisk forskning och utbildning samt förbättringsarbete. En sådan infrastruktur är nödvändig för att tillhandahålla en god vård till personer med epilepsi och en kostnadseffektiv sjukvård för samhället. En referensgrupp med representanter från Epilepsiförbundet och epilepsisjukvården har etablerats för att förmedla kontakter och idéer till projektet samt för att ge återkoppling till rapporten. Referensgruppen leds av Kjell Asp, fd generaldirektör Socialstyrelsen. Konsulten Ulf-Johan Olson ansvarar fullt ut för slutrapporten. Han har stor erfarenhet av nationella granskningsprojekt och har bland annat sammanställt Socialstyrelsens cancerrapport till regeringen 2007 samt medverkat i Socialstyrelsens arbete med nationella riktlinjer. En del av arbetet är att få en bild av hur epilepsiteamen vid landets regionkliniker ser på olika aspekter av epilepsivården. Hur organiseras den systematiska uppföljningen? Finns kvalitetsregister där de är möjliga att använda? Hur bedrivs vårdprogramarbetet och vilken forskning är man engagerad i? Även förutsättningarna för att kunna bedöma om vården är säker, patientfokuserad, kostnadseffektiv, jämlik och tillgänglig ska prövas och diskuteras. - Våra medlemmar behöver ett adekvat omhändertagande med psykosociala insatser, oavsett var de bor i landet. Jag tycker att det är angeläget att få en aktuell belysning av hur det ser ut inom Kjell Asplund - Det som görs i hälso- och sjukvården måste utgå från bästa tillgängliga kunskap och från patientens behov och särskilda situation. Genom att stärka kunskapen och göra den mer systematisk kan sjukvården styras mot bättre kvalitet. Evidensbaserad sjukvård baseras på det bästa vetenskapliga underlag som finns att tillgå. Jag ser ett stort värde i att vi nu får tillfälle att genomlysa hur kunskapsstyrningen sker inom epilepsivården. Vår genomlysning kan ge impulser till förbättringar av vården. Den kan också bli ett underlag för det arbete som nu bedrivs av landstingen och de statliga myndigheterna. Som ordförande i referensgruppen kommer jag att bidra med mina erfarenheter av kunskapsstyrning från mitt tidigare arbete som generaldirektör för Socialstyrelsen, men också med mina erfarenheter från den tid jag arbetade som läkare och bl a träffade många patienter som drabbats av epilepsi efter stroke, säger Kjell Asplund, f d generaldirektör Socialstyrelsen. epilepsivården och om det finns skillnader i hur arbetet organiseras inom de olika sjukvårdsregionerna eller hos sjukvårdshuvudmännen, säger Chatrine Pålsson Ahlgren, förbundsordförande. Sonja Ekerstam belönades för civilkurage Grattis Sonja! Hur känns det? - Tack, det känns jättebra. Jag blev både förvånad och överraskad när jag fick besked om priset. Jag känner mig mycket hedrad. Det var mycket trevligt att åka till Stockholm och motta priset, äta en god lunch och träffa alla trevliga människor i förbundets styrelse och Birgitta Dahl. Kände du till Guldljuspriset och förbundet? - Jag kände inte till priset tidigare, men jag kände givetvis till Epilepsiförbundet. Tack vare det kunde jag ju få snilleblixten att föreslå min patient att vi skulle kontakta er. Det är jag mycket tacksam för. Jag och den vietnamesiska familjen fick oerhört mycket stöd från er. De har fortsatt att ha kontakt med förbundet och fått många nya vänner. Fakta om Sonja Ekerstam Bor: Värnamo Yrke: Barnmorska Arbetat som barnmorska i Småland i 25 år. Tidigare som sjuksköterska i Skövde och Örnsköldsvik - där jag är född. Arbetat 3 år i Swaziland. Arbetsplats: Kvinnohälsovården Värnamo sjukhus Ålder: 55 år Familj: Make Christer, 55 år och dotter Emelie, 19år Fritidsintressen: Sång och musik. Sjunger i kör, aktiv i en kyrka, målar i olja och gillar att vara ute i naturen. Chatrine Pålsson Ahlgren, Sonja Ekerstam och Birgitta Dahl strax efter prisutdelningen. Priset består av ett diplom samt tre tusen kronor. Foto: Inga-Britt Börjesson. Svenska Epilepsiförbundets Guldljuspris 2008 tilldelades Sonja Ekerstam, barnmorska vid Värnamo sjukhus. Prisutdelningen genomfördes i Sveriges riksdag den 29 oktober. Juryn, Guldljusrådet består av Birgitta Dahl, f d riksdagens talman, Peter Althin, advokat, Barbro Beck-Friis, professor samt Chatrine Pålsson Ahlgren, ordförande i Svenska Epilepsiförbundet. Hur har omgivningen reagerat på utmärkelsen? - Tidningarna hemma har skrivit om priset och Radio Jönköping gjorde en intervju med mig i direktsändning samma eftermiddag. Många vänner och även folk på gatan har gratulerat mig och tyckt att det var jätteroligt. Du fick priset för ditt civilkurage - vad var det som gjorde att du ville uppmärksamma omhändertagandet? - Jag följde ju hela dramat från det att familjen bad om hjälp till dess att barnet omhändertogs. Personalen på BB var mycket upprörd över att familjen tvingades iväg till utredningshem under hot från socialsekreterarna med orden annars tar vi barnet. Jag mötte familjen på mottagningen några dagar innan beslutet om omhändertagandet och placeringen av barnet i fosterhem togs. De var nedslagna och förtvivlade. Då föreslog jag att vi skulle kontakta Epilepsiförbundet och se om vi kunde få hjälp. Jag fick kontakt med Ingvor Aiha, er representant i Småland. Hon ställde upp på ett fantastiskt sätt. Den dag man dumpade av mamman och pappan i deras lägenhet och for iväg med barnet kom Ingvor hem till dem. Där satt de med en utredning på svenska som de inte förstod. De fattade inte varför barnet hade blivit omhändertaget, inte heller att de kunde överklaga eller att det fanns rättshjälp och att de inte behövde betala advokat. Det var hjärtskärande. - När Ingvor och jag läst igenom utredningen fann vi genast att här var det mycket som var galet. Där fanns en hel del faktafel och många felaktigheter om paret och om epilepsi. Det är otroligt att man kan skriva i en utredning att en person med epilepsi ska räknas som en säkerhetsrisk för sitt barn och att maken skall inse att han är en ensamstående förälder. Jag blev så upprörd och kände att detta var så otroligt orättvist och fel att hela mitt inre reste sig. Fortsättning på sidan 31! 6 7

5 NOTERAT Nya regler för personer med sjukersättning Fr o m den 1 januari 2009 gäller särskilda regler för personer som hade rätt till en icke begränsad sjukersättning för juni månad Det innebär bl a att den försäkrade ska ha möjlighet att arbeta, studera eller engagera sig ideellt med bibehållen rätt till sjukersättning. Rätten till sjukersättning ska inte omprövas, vilket även gäller för den som återgår i arbete. Vid återgång i arbete ska sjukersättningen i stället minskas med hänsyn till en så kallad reduceringsinkomst enligt ett system med steglös avräkning. Det finns bara en väg att gå framåt Ur sorgen stiger kraften. På inget annat sätt kan man tolka Chatrine Pålsson Ahlgrens stadiga blick. Hon har gått igenom mycket mer än många andra. Hennes två äkta makar har båda gått bort i cancer. Chatrine och Eje var nygifta när han fick bukspottkörtelcancer. För ett år sedan dog mannen hon hann vara gift med i ett och ett halvt år. - Vi kände oss privilegierade, Eje och jag. Att få möta varandra som medelålders. Vi kände ju varandra sedan tidigare både inom politiken och inom våra olika yrkesroller, han som polis och jag som sjuksköterska och så bara händer det. Vi blir förälskade och får så kort tid tillsammans, säger Chatrine Pålsson Ahlgren. Händelser som gör att livet stannar upp och aldrig mer blir sig likt. För de flesta inträffar det kanske en gång i livet, att gå igenom det svåra att förlora sin livspartner. För riksdagsledamoten och förbundsordföranden Chatrine Pålsson Ahlgren, har det hänt två gånger. Vid Ejes bortgång frågade hon sig varför, varför drabbas jag igen, men säger att hon lät ljuset få fortsätta att komma in genom fönstret, drog inte ner rullgardinen helt utan bestämde att det finns bara en väg. Och att den är framåt. Skapar positiva bilder Mörka stunder kommer och går, men Chatrine säger att hennes livsfilosofi i botten gör att hon skapar positiva bilder av livet och hur det ska levas. Hon har alltid varit sådan, men säger också att en del av livsvisdomen kommer ur en händelse som familjen drabbades av i slutet av 1970-talet. - Vår son Mikael var bara åtta år när det upptäcktes att han hade en cancersvulst i hjärnan. I två års tid var det bara in och ut på olika kliniker och livet var skört. Men vi fick behålla honom och i den glädjen bestämde Lars-Åke och jag att aldrig mer gnälla över småsaker. Vi höll det löftet, säger Chatrine och samlar sina händer i en gest mot sitt hjärta. Chatrine Pålsson Ahlgren är en varm person. Engagerad och full av känslor. Och starka åsikter förstås. Det är ju inte för inte som hon i höst har suttit 17 år i riksdagen. Hur har du orkat gå vidare? - Mitt jobb har betytt mycket för mig under den här svåra tiden. Det har funnits förståelse för att jag inte alltid har kunnat gå på högvarv. Riksdagen är full av fina och omtänksamma personer. Redan när Lars-Åke gick bort kände jag ett stort stöd oavsett partifärg. Jag minns att dåvarande talman Birgitta Dahl, skickade blommor och personligt brev till mig. Och nu när Eje dog fick jag gemensam hälsning från länets riksdagsvalda. I sådana lägen betyder partitillhörighet ingenting. Går det att jämföra sorg? - Egentligen inte, varje sorg är lika unik som varje relation. Men faserna man går igenom är likvärdiga. Först blir man besviken, rentav arg för att man lämnas ensam och så tomhetskänslan av att allt är borta, bara minnena kvar. - När Lars-Åke gick bort i malignt melanom, bodde vår minsta dotter Magdalena hemma fortfarande. Hon var 13 år och jag var så upptagen med att se till att hon mådde bra. - Min sorgeperiod kom först på kvällen när hon hade somnat. Jag var verkligen ensamförälder full av sorg. Nu med Eje har det varit omvänt förhållande. Alla barnen, mina fyra och Ejes två är så måna om mig och ger mig ovärderligt stöd hela tiden. Cykeln ger motion När Chatrine och Eje inledde sin relation var de båda änklingar efter make, maka som gått bort i sjukdom. För Chatrine upprepade sig mönstret på liknade sätt när Eje blev sjuk som vid Lars-Åkes sjukdomstid. I båda fallen var sista tiden utmätt, de visste att de hade kort tid kvar att leva. - Det är stressande. Man vill göra det bästa för den som är sjuk och släpper allt annat. Båda dog i november månad när hösten är som mörkast. Var får du din kraft ifrån? - Min tro och min cykel. Igår cyklade jag fyra mil, fram och tillbaka till ett möte i Finsjö. Barnen och mina fem barnbarn ger mig kraft. Men hon säger aldrig att hon sitter barnvakt. - Jag frågar ska vi va?, och så bakar vi, leker och ser på film. Hur lekfull och positiv denna folkvalda politiker än är så är det ett uttryck hon har svårt för att höra när sorgen griper tag, att det ordnar sig. - För det gör det aldrig, säger Chatrine och slår ut med händerna. - Jag har varit nära döden så många gånger i mitt jobb, men när det händer en själv står man tafatt inför livets stora mysterium. Text: Maria Morsing Foto: Daniel Svensson Oskarshamnstidningen Ny diskrimineringslag Vid årsskiftet slås de fyra diskrimineringsombudsmännen HO, JämO, DO och HomO samman till en myndighet, Diskrimineringsombudsmannen. Samtidigt börjar en ny diskrimineringslag att gälla som ersätter de nuvarande diskrimineringslagarna. Ny Diskrimineringsombudsman blir Katri Linna. Från och med den 1 januari 2009 ska du alltså vända dig till Diskrimineringsombudsmannen om du upplever att du blivit diskriminerad på grund av epilepsi. Den nya lagen har ett diskrimineringsskydd som gäller fler situationer än idag. En positiv nyhet är att människor med funktionshinder nu får skydd mot diskriminering inom exempelvis hälso- och sjukvården, socialtjänsten och socialförsäkringssystemet. Skyddet mot diskriminering kommer även att gälla studerande och sökande till folkhögskolor, samt publik vid offentliga tillställningar, som till exempel på konserter eller föredrag. 8 9

6 Det kom ett brev till förbundet... Hej! Jag heter Ronny Augustsson och är Bataljonspastor i svenska Kforstyrkan i Kosovo. En av mina uppgifter är att ansvara för de små humanitära insatser vi kan göra inom ramen för vårt uppdrag, att bevaka fred och säkerhet i Kosovo. Det finns ingen budget för detta och försvarsmakten sysslar inte officiellt med humanitär verksamhet. Trots detta är svenska soldater väl sedda för att de gör det lilla de kan för att underlätta för de allra fattigaste. Mest handlar det om mat och kläder som vi finansierar genom att sälja våfflor på söndagar på campen. Det som är svårast att hantera är när behoven är så mycket större. Det blir ofta pastorn som man söker upp och ber om hjälp. Ofta handlar det om livsnödvändig medicin som man inte har råd med. Det finns motsvarande socialbidrag, men det räcker knappt till mat. Ibland får vi kunskap om svåra situationer som inte avhjälps med mat och kläder. Ofta handlar det då om handikapp och sjukdom. Vi försöker då ta kontakt med det civila samhället, dess sjukvårdssystem och motsvarande socialtjänst. Resurserna är dock mycket små. I Pristina t ex får kvinnor på förlossningsavdelningen ofta dela en säng på två eller tre. Mediciner är också ett stort problem då inga subventioner finns. De fattigaste har ingen som helst möjlighet att ha råd med livsviktig medicin då många lever på socialbidrag på euro i månaden. Igår fick jag ett nödrop från en familj med tre barn där mamman är sjuk i epilepsi. Medicinen är så dyr (70 Euro för100 tabletter) de har inte någon möjlighet att köpa den.vi får inte ge bort pengar och de hjälporganisationer som finns här arbetar oftast med större projekt och är inte intresserade av enskilda fall, men det är just dessa enskilda jag möter. Därför försöker jag allt möjligt (och omöjligt) för att hitta vägar. Finns det inom er organisation någon möjlighet att hjälpa till ekonomiskt för medicin till denna kvinna? Kanske om någon lokalförening vill göra en insamling. Jag kan hälpa till att förmedla kontakter, foton, adresser och liknande. Hälsningar Ronny Gustavsson Bataljonspastor KS 17 Kosovo Förbundskansliet har haft vidare kontakt med skribenten och publiceringen av brevet kanske kan ge upphov till eventuella lokala initiativ. Red. Hej Susanne Verkilgen roligt att få ett svar! Du får gärna publicera det jag skrev då och här kommer en mkt kort beskrivning som kan ytterligare förklara. Svenska KFOR-soldater har en lång tradition på att hjälpa även humanitärt. Detta på en mkt basal nivå med bland annat mat och klädpaket. Bataljonspastorn är ansvarig för denna verksamhet och har till uppgift att hjälpa soldaterna att hjälpa. Även om detta inte ingår i vårt uppdrag formellt så är svenskarna kända för att göra det lilla de kan för att lindra nöden. 11

7 Påverkas tal- och språkförmågan hos förskolebarn? Gunilla Rejnö-Habte Selassie Leg. logoped, Drottning Silvias Barn-och ungdomssjukhus, Göteborg Forskning med stöd av Epilepsifonden! Forskning med stöd av Epilepsifonden! Forskning med stöd av Epilepsifonden! Gunilla Rejnö-Habte Selassie tillsammans med en av sina unga klienter. Om ett barn har epilepsi men inga andra sjukdomstillstånd, är allt frid och fröjd då, när anfallen kontrolleras med epilepsimediciner? Den frågan ställer sig säkert flera föräldrar. Det finns inte många studier som beskriver hur tal- och språkförmågan hos barn med epilepsi är, förutom en del studier om några speciella epilepsisyndrom där tal- och språksvårigheter är vanliga. En forskningsstudie om hur förskolebarn påverkas av epilepsi har genomförts i Göteborg. Tack vare stöd från Stiftelsen Epilepsifonden hade jag möjlighet att genomföra denna studie. Som logoped är jag främst intresserad av barnens språkliga förmåga, men barnen i studien har också bedömts av en neuropsykolog beträffande andra förmågor. Vi tittade på alla 6-åriga barn som hade en aktiv epilepsi och behandlades med epilepsimedicin. Det var barn från två årskullar som bodde i Göteborg och åtta kranskommuner. Man vet att många barn med epilepsi även har andra funktionsnedsättningar, men för att vara säkra på att det vi eventuellt fann inte skulle bero på andra svårigheter, ingick bara barn som inte hade en tidigare känd cp-skada, utvecklingsstörning eller autism. Barnen fick genomgå omfattande testningar hos logoped och psykolog. Psykologtestningarna handlade om begåvningsnivå, både språklig och icke-språklig, där visuell förmåga bedömdes ur flera aspekter. Neuropsykologiska funktioner som minne, uppmärksamhet och exekutiva funktioner bedömdes också. Den språkliga testningen hos logoped omfattade både språkförståelse, uttrycksförmåga, munmotorisk förmåga och auditiv förmåga. Dessutom undersöktes speciella färdigheter som är viktiga vid läs- och skrivinlärning, och föräldrarna fick bedöma barnens förmåga att kommunicera med omgivningen. Barnen fick besöka logopeden vid ett tillfälle och psykologen vid ytterligare ett tillfälle. Sammanlagt testades 20 barn med epilepsi. Samtidigt testades också 30 förskolebarn utan epilepsi, med samma testbatteri. De bodde i samma områden som barnen med epilepsi och var lika gamla. Vi ville se om det fanns någon skillnad mellan de barn som hade epilepsi och de som inte hade det. Anledningen till att vi genomförde den här studien var, att det på senare år kommit en del rapporter om att epilepsi kan påverka barns intellektuella förmåga och skolprestationer negativt. Vi ville veta om barn med epilepsi har svårigheter som kan ha betydelse i skolsituationen, men som man vanligtvis inte uppmärksammar. Vi fann att barn med epilepsi kan ha vissa svårigheter, som kanske inte alltid är iögonenfallande. Barnen med epilepsi i studien hade i jämförelse med barnen utan epilepsi lika god språkförståelse enligt logopedtestningarna och lika god verbal begåvning mätt med psykologtesten. De hade också lika god förmåga att kommunicera med omgivningen enligt föräldrarnas bedömning. Däremot fann vi, att barnen med epilepsi hade svårare med uttrycksförmågan. De hade både svårare med snabba munrörelser, med ord med krångliga ljudväxlingar och med att hitta ord. Det var framför allt svårt för dem att hitta ord under tidspress, men hos några fanns det också generella svårigheter med att formulera sig. Den neuropsykologiska testningen visade att barnen också var långsammare än barnen utan epilepsi i att ge svar då de fick visuella uppgifter. Icke-verbal begåvning skiljde sig åt. Barnen med epilepsi hade svårare för visuella uppgifter än kontrollbarnen. De förmågor som prövades, för att de anses viktiga för läs- och skrivinlärningen, var förmågan att ljuda samman ljudsekvenser till ord och mängden bokstäver barnen kunde identifiera. Även dessa förmågor var sämre hos barnen med epilepsi. De hade också svårare med hörseluppmärksamhet och hörselminne än barnen utan epilepsi. Vi noterade i studien, att barn som får flera epilepsimediciner hade fler svårigheter än de barn som enbart fått en medicin. Det speglar troligen att barnen med flera mediciner har en allvarligare form av epilepsi och då också får fler svårigheter. De barn som fått epilepsi före 3 års ålder hade fler svårigheter. Att få epilepsi i en tidig utvecklingsfas, och sedan ha kvar epilepsin under längre tid tycks få mer långtgående konsekvenser. Svårigheter med munmotorik kan vara en effekt av epilepsimediciner, som många föräldrar rapporterar om, men även en effekt av själva epilepsin. Svårigheter med uppmärksamhet och minne kan påverka skolsituationen så att en del information går barnen förbi. Då är det viktigt att barnen får upprepade instruktioner. De kan också behöva vila under dagen, eftersom många blir trötta både av anfallen och av sina mediciner. Långsamheten som vi såg, betyder att barnen ofta behöver få mer tid på sig för att genomföra uppgifter och för att svara på frågor. Specifika språksvårigheter fanns hos några av barnen och de behöver då hjälp av logoped eller talpedagog för dessa. Dessutom finns risk för att barnen får en långsammare läs- och skrivinlärning. Därför behöver man också vara uppmärksam på detta och ge tillräckligt stöd för läs- och skrivinlärningen. Då barn med epilepsi har god verbal begåvning och förstår väl vad som sägs i ett socialt sammanhang, avviker de inte påtagligt från mängden. Det gör att svårigheter som de kan ha inte märks så tydligt. I vår undersökningsgrupp fanns barn med flera olika typer av epilepsi. I den här studien har vi jämfört hela gruppen barn med epilepsi med dem som inte hade epilepsi. Det fanns dock individuella skillnader mellan barnen med epilepsi, och vi planerar att närmare studera hur barn med olika typer av epilepsi skiljde sig åt i fråga om tal- och språkförmåga. Det måste också sägas att det fanns barn i gruppen som inte hade några särskilda svårigheter alls, så även om allt inte är frid och fröjd för en del, så är det det för några. Köp pins och stöd epilepsiforskningen! Du kan köpa pins för att stödja forskningen om epilepsi. Priset är endast 25 kronor + fem kronor i porto. Du kan beställa pins genom att sätta in 30 kr (inkl porto) på Epilepsifondens bg eller pg Du kan även beställa via info@epilepsi.se eller ringa förbundskansliet på telefon Tack för Ditt stöd till forskningen! Stiftelsen Epilepsifonden 12 13

8 Så regleras kroppens jonkanaler Ny måltavla för neurologiska läkemedel Genom att lösa en vetenskaplig tvist om hur cellernas jonkanaler öppnas och stängs har forskare vid Linköpings universitetssjukhus hittat en ny måltavla för läkemedel mot bland annat epilepsi och hjärtflimmer. Professor Fredrik Elinder och med dr Amir Broomand, forskare i molekylär neurobiologi, lägger fram sina resultat i ett färskt nummer av den högrankade tidskriften Neuron. Nervimpulser förmedlas mellan cellerna i hastigheter upp till 100 meter i sekunden. Dessa elektriska impulser går via cellmembranet, där det finns elektriskt känsliga kanaler som kan öppnas och stängas för att reglera trafiken av natrium- och kaliumjoner. Denna jontransport är av stor betydelse för funktioner i bland annat hjärnan, hjärtat och musklerna. Jonkanalerna är omsorgsfullt utforskade och 2003 gick Nobelpriset i kemi till amerikanen Roderick MacKinnon, som utrett den inre strukturen i en öppen kaliumkanal. Däremot har det hittills varit okänt hur kanalen ser ut när den är stängd. Frågan har i åratal vållat en het vetenskaplig debatt med många framstående forskare involverade. Tre olika modeller har lanserats. - Vi har för första gången visat med experiment vilken modell En spänningsaktiverad jonkanal i öppet läge, som man ser den när man betraktar cellen från utsidan. Varje del i kanalens proteinstruktur har fått sin egen färg. Jonerna passerar genom hålet i mitten. som är den rätta, nämligen den så kallade spiralskruven. Vi har klarlagt hur den spänningskänsliga delen av kanalen skruvar sig genom kanalproteinet och får dörren till kanalen att öppnas och stängas, säger Fredrik Elinder. LiU-forskarnas arbete öppnar för en ny strategi för läkemedel mot sjukdomar med koppling till nervsystemet. - Här har vi en tänkbar måltavla för nya läkemedel mot till exempel migrän, hjärtarrytmier, epilepsi och muskelsjukdomar; tillstånd som kan bero på felaktiga jonkanaler, säger Elinder. En mängd olika läkemedel verkar genom att påverka jonkanalerna. En tandläkarbedövning pluggar till exempel igen hålen så att inga impulser kan gå fram. Det är en brutal effekt som inte alltid är lämplig. Ska man sätta in behandling i hjärnan eller hjärtat måste man vara mer specifik. I stället för att proppa igen en jonkanal försöker man modifiera öppnings- och stängningsmekanismen med ett läkemedel som smörjer gångjärnet till kanalens dörr. De nya rönen ökar chansen att hitta sådana medicinska smörjmedel. 15

9 Den svenska verkligheten befinner sig tyvärr långt under europeisk rekommenderad standard när det gäller omfattningen av neurologiundervisningen exempelvis har Karolinska Institutet på senare år halverat neurologikursens tid från sex till tre veckor. Det är mycket vanligt att studenterna efterlyser utökad tid i neurologi för att kunna tillgodogöra sig ämnet, bland annat för att neurologi anses svårare än flera andra grundutbildningsämnen [3,4]. Om de blivande läkarna inte får möjlighet att lära sig de grundläggande neurologiska begreppen kommer framtida rädsla och osäkerhet inför patienter med neurologiska symtom ( neurophobia ) att finnas kvar i läkarnas framtida yrkesutövning [5]. I Sverige arbetar neurologer på läns- och länsdelsnivå traditionellt i öppenvården och med konsultverksamhet i slutenvården. För handläggning av öppenvårdsneurologi och konsultverksamhet på länsnivå har behov angivits motsvarande en heltidsneurolog per invånare. De flesta strokeenheter bemannas av specialister i internmedicin, men allt fler sjukhus framför önskemål om att neurologspecialister ska delta i bemanningen av strokeenheter. Om sjukhusen ska klara av att bemanna strokeenheter med neurologer är behovet sannolikt en neurolog per invånare. På regionsjukhus bedrivs, förutom sjukvård, även forskning och undervisning, och behovet av neurologspecialister är där än större. undervisningsfrågor mellan regionsjukhusens neurologkliniker och neurologiska enheter på länssjukhusen. Vår vision är att samtliga universitets- och regionsjukhus, utöver deras traditionella ansvar, ska ha primär- och bakjourslinjer för akut neurologisk konsultation samt beredskap för neurologisk intervention vid akut stroke. Vid läns- och länsdelssjukhus bör det finnas tillräckligt många neurologspecialister för att de, utöver att ha ansvar för öppenvårdsneurologi och konsultverksamhet, ska kunna delta i bemanningen av strokeenheter. Sammanfattningsvis behövs det större ekonomiska budgetramar för nya effektiva behandlingar samt förbättrade resurser för både akut Anja Smits, docent, överläkare, universitetslektor, Neurologiska kliniken, Akademiska sjukhuset Uppsala Svensk neurologi kräver kraftig resursförstärkning Peter M Andersen, docent, överläkare, universitetslektor, Neurologiska kliniken, Norrlands universitetssjukhus Magnus Andersson, docent, överläkare, Neurologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Solna Gunnar Andsberg, med dr, bitr överläkare, Neurologiska kliniken, Universitetssjukhus i Lund Sten Fredrikson, professor, överläkare, Neurologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge Martin Gunnarsson, med dr, ST-läkare, Neurokliniken, Universitetssjukhuset Örebro Margareta Hultgren, överläkare, Neurologsektionen, Medicinkliniken, Länssjukhuset Ryhov Anne-Marie Landtblom, docent, överläkare, Hälsouniversitetet, Östergötland Jan Lycke, docent, överläkare, Neurologiska kliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Svend Marup Jensen, överläkare, neurologsektionen, medicinkliniken, Helsingborgs lasarett Hans Naver, med dr, överläkare, Neurologiska kliniken, Akademiska sjukhuset Uppsala Ingela Nilsson Remahl, med dr, överläkare, Neurologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge Fredrik Walentin, avdelningsläkare, Neurokliniken, Universitetssjukhuset Örebro Som representanter för Svenska Neurologföreningen känner vi en stark oro över dagens brister i svensk neurosjukvård samt över nedskärningar och omorganisationer inom läkarutbildningen som påverkat vår disciplin negativt. Vi anser att svensk neurologi bör stärkas på alla nivåer, dels genom utökad neurologiundervisning för läkarstudenter och flera ST-block i neurologi och dels med ökad budget för nya effektiva behandlingar. Neurosjukvården genomgår en genomgripande förändring där stora patientgrupper kan erbjudas behandlingar som på ett påtagligt sätt kan förändra sjukdomsförlopp, prognos och livsbetingelser. I detta nummer beskriver vi den utveckling som neurologi som medicinsk specialitet genomgått under senare år från en övervägande diagnostiserande disciplin till en behandlande specialitet. Denna glädjande utveckling medför samtidigt ett ökat behov av speciella satsningar på neurosjukvård [1]. Om inga riktade insatser görs för att förstärka dagens underdimensionerade neurosjukvård riskerar många patienter som drabbas av neurologisk sjukdom att inte ta del av de nya behandlingsmöjligheter som finns tillgängliga idag. En viktig del av de riktade insatserna skulle utgöras av en ökad utbildning av kompetent personal där läkarnas grundutbildning och specialistutbildningen i neurologi intar en central plats. I förhållande till de snabba och omfattande landvinningar som nu sker inom neurologin är utbildningen i ämnet eftersatt i Sverige. På grundutbildningsnivå finns aktuella europeiska rekommendationer om omfattningen av utbildning i neurologi [2]. Enligt dessa rekommendationer ska utbildning i klinisk neurologi omfatta ett minimum av fem veckors heltidstjänstgöring, minst 72 timmars aktiv undervisningstid, varje student ska ha undersökt minst 14 egna neurologiska patienter från de viktigaste sjukdomsgrupperna och neurologi ska examineras separat, efter tjänstgöring genom skriftlig och muntlig examen. På högre utbildningsnivåer saknas neurologiundervisning. AT-läkare har ingen neurologitjänstgöring och under STutbildning saknas obligatorisk neurologitjänstgöring på många områden där kunskap om nervsystemets sjukdomar är relevant, exempelvis internmedicin och allmänmedicin. I praktiken innebär den underdimensionerade neurologiutbildningen, på såväl grundutbildningssom specialistutbildningsnivå, att många patienter som drabbas av neurologisk sjukdom riskerar att inte få en adekvat bedömning och behandling. I Sverige är tillgången till neurologspecialister cirka 32 per miljon invånare [6]. Andelen neurologer som är under 55 år är endast 30 procent, vilket innebär att ungefär 200 specialister kommer att nå pensionsåldern inom en tio-årsperiod. Finland och Norge har 58 respektive 49 neurologer per miljon invånare [7]. Av de nordeuropeiska länderna är det endast Storbritannien som har ett betydligt lägre antal neurologer per miljon invånare än Sverige [8]. Enligt våra beräkningar motsvarar en modern neurosjukvård i Sverige ett behov på mellan neurologspecialister per miljon invånare, vilket innebär att vi skulle hamna på samma nivå som Finland och Norge. För att leva upp till denna standard måste vi utbilda mellan 350 och 400 neurologer de kommande tio åren. Vi eftersträvar ett utökat samarbete i utbildnings- och omhändertagande och uppföljning av patienter med neurologiska sjukdomar. På något längre sikt bör en sådan resursförstärkning av neurosjukvården kunna innebära betydande besparingar samhällsekonomiskt, genom påtaglig ändring av sjukdomsförlopp, vidmakthållen funktionsgrad och arbetsförmåga och förbättrad livskvalitet hos patienter med neurologiska sjukdomar. Publicerat i Läkartidningen sep-08 Referenser 1. Andlin-Sobocki P, Jönsson B, Wittchen H-U, Olesen J. Costs of disorders of the brain in Europe. Eur J Neurol. 2005;12: Olesen J, Baker MG, Freund T, di Luca M, Mendlewicz J, Ragan I, Westphal M. Consensus document on European brain research. J Neurol Neurosurg Psych. 2006;77: Flanagan E, Walsh C, Tubridy N. Neurophobia --attitudes of medical students and doctors in Ireland to neurological teaching. Eur J Neurol. 2007;14: Schon F, Hart P, Fernandez C. Is clinical neurology really so difficult? J Neurol Neurosurg Psych. 2002;72: Ridsdale L, Massey R, Clark L. Preventing neurophobia in medical students, and so future doctors. Pract Neurol. 2007;7: Socialstyrelsen. Tilgång på: Specialistläkare 2005; okt Grisold W, Galvin R, Lisnic V, Lopes Lima J, Mueller E, Oberndorfer S, et al. One Europe, one neurologist? Eur J Neurol. 2007;14: Oberndorfer S, Clanet M, Grisold W, and the Education Committee of EFNS; Task force for European subspecialities. EFNS Newsletter. 2003;

10 Pengar att söka! Bor du i Uppsala län? Är du ung? Har du epilepsi? Om du svarat ja på dessa tre frågor finns det goda möjligheter att söka stipendier och bidrag till minne av Lennart Larsson. Skicka ansökan till förbundskansliet. Vill du veta mer? Ring förbundskansliet, telefon TÄVLING! KRYSSET 4 Varsågod - vi bjuder på ytterligare ett korsord och som vanligt vinner de tre först öppnade rätta lösningarna två trisslotter vardera med möjlighet till storvinst! Lösningen skall vara förbundskansliet tillhanda senast den 15 februari under adress: Svenska Epilepsiförbundet, Box 1386, Sundbyberg. Märk kuvertet Krysset. Vinnarna presenteras i nästa nummer av Epilepsia. Lycka till! Grattis! Bland alla flitiga korsordslösare har vi dragit följande vinnare till det förra korsordet: Kristina Migera, Göteborg Ulla Berggren, Gislaved Julia Lindblad, Gävle TÄVLING!? Gissa var bilderna finns - vinn biobiljetter! Någonstans i tidningen finns de tre bilder som vi har klippt ut en del av, se ovan. Dock inte i naturlig storlek. Din uppgift är att se på vilken sida bilderna förekommer. Sedan adderar du sidtalen med varandra (plussar alltså) och sedan subtraherar du med 38 (minskar alltså) och då får du fram en siffra som motsvarar en sida. Leta reda på den sidan i detta nummer. Skriv nedan sidans rubrik på ett vykort tillsammans med Tävling Skriv ditt namn och fullständig adress! Vykortet vill redaktionen ha senast den 15 februari. Adressen är: SEF, Box 1386, Sundbyberg. Har du gjort allt rätt så är du med i vår utlottning och blir du en vinnare så skickar vi två biobiljetter till dig. Lycka till! Har du betalat medlemsavgiften för 2009? Inte? Då är det jättebra om du har möjlighet att göra det så fort som möjligt. Den betyder mycket för arbetet i epilepsiföreningarna och i förbundet! Tack! Namn... Adress...Postnummer...Ort

11 Kroppsspråket - språket som alla använder Kul på Kick Off Patrik Troedsson talar kroppsspråk. Förbundsstyrelsen hade i samarbete med ABF inbjudit såväl ordföranden som vice ordföranden i epilepsiföreningarna till en utbildningshelg i september med Kick Off-tema. Under veckoslutet blandades både nytta och nöje i form av intressepolitik, ordförandens roll, dans, kroppsspråk och många andra kreativa inslag. Chatrine Pålsson Ahlgren talar positivt om förbundets framtid. Skådespelaren, föreläsaren och förhandlaren Patrik Troedsson använde sig av både sitt eget och deltagarnas kroppsspråk för att illustrera det ordlösa språkets betydelse för hur vi uppfattar varandra och själva uppfattas. Patrik lät några av oss pröva på vardagliga saker, som att sitta, resa sig upp och stå, komma in genom en dörr för att på så sätt bli medvetna om hur vi ständigt uttrycker något med våra kroppar. Med anekdoter, understrukna av ett högst uttrycksfullt kroppsspråk, visade Patrik också vilken nytta vi kan ha av att lära oss att läsa andras kroppsspråk. - En stor del av skådespelarens arbete är att studera hur människor beter sig för att sedan kunna använda det på scenen. Den träningen i att läsa människor har jag haft stor nytta av som förhandlare. Det gäller att kunna se när motparten bluffar. Genom att bli mer medvetna om vårt kroppsspråk och hur vi kan styra det kan vi också bli bättre talare. Sunda förnuftet säger att när vi pratar om något som är svårt, så bör vi ta det lite lugnare. Istället gör vi ofta tvärtom. Det beror på att kroppen skenar iväg när vi känner oss osäkra. När man känner att det går för fort eller helt enkelt tappar tråden gäller det att häva kroppens reaktioner på osäkerheten. Att ta paus när man pratar eller sitter vid ett möte är bra, att vara tyst och iaktta gör den andre osäker och denne talar ännu mer..för att fylla tomrummet. Då har man automatiskt ett visst övertag i synnerhet om man sitter i en förhandling. Men det är ju inte alltid man gör det. Att vara medveten om kroppens signaler är utan tvekan ett bra sätt att lära känna sig själv och andra, utan att behöva tala. Då har Patrik ett tips som han själv brukar använda sig av. - Förbered ett avbrott som du kan använda dig av om du kommer av dig. Genom att ägna några sekunder åt att rita en gubbe på tavlan eller dela ut broschyrer ger du dig själv tid att hitta den tappade tråden. - Man slutar att själv regissera kroppen om man fokuserar på något - man blir mer avspänd då, säger Patrik Troedsson. Förbundsordföranden Chatrine Pålsson Ahlgren betonade i inledningen vikten av att verksamheten inte endast bör handla om mötesverksamhet utan också att man ska ha roligt tillsammans. - Vi behöver dock använda alla våra gemensamma resurser i arbetet för att förbättra vardagssituationen för alla som har epilepsi. - Det är i vardagen som problemen uppstår och det är därför viktigt att vi är målinriktade också i föreningsarbetets olika delar. Vi behöver ha goda argument och vässa vår förmåga att använda dem i epilepsiarbetet, menade Chatrine Pålsson Ahlgren. Förbundsordföranden var övertygad om att Kick Offen kan förena både skyldigheter och möjligheter. Vårda medlemmar Varje medlem är unik och viktig oavsett skälet för medlemskap. En del är aktiva, andra vill vara passiva och stödjer verksamheten på lite avstånd. Alla medlemmar behöver någon form av kontakt med föreningen och det är då ordet vårda kommer in i bilden. Att vårda medlemmar anser Ingvor Aiha, ordförande i Jönköpingsföreningen, är viktigt om man vill växa. Ingvor vet vad hon talar om föreningen hör till de största och hon släpper ingen medlem utan att först ha haft en personlig kontakt. Ingvor Aiha är också väldigt noga med att följa upp de nya kontakter som etableras i samband med informationsmöten eller via det utmärkta samarbetet med epilepsivården i Jönköping. - Vi träffar epilepsiteamet några gånger varje år. Efter tretton år fick vi en epilepsikurator i Jönköping, berättade Ingvor Aiha glatt. - Det är viktigt att synas, höras och reagera. Att skriva insändare var ett bland flera konkreta tips från Ingvor. Bengt-Olof Davidsson, 1:e vice ordförande, underströk att landstingen sparar på dem som inte säger ifrån och betonade att det var angeläget att fler går med i förbundet. c Från vänster: Christer & Susanne Johansson, Åsa Rundström-Karlsson, Mikael Moberg, Kent Bäckrud, Anna Jacobsson, Richard Åsenlund, Susanne Lund, Gunilla Martinsson och Berit Magaard. Foto från Kick Off: Inga-Britt Börjesson, Susanne Lund, Irmeli Patricius, Ragnar Helin, Ingvor Aiha m fl. Greta Hieta, Malin Axelsson, Stig Efraimsson, Evy Persson, Åsa Freij, Conny Hagelin, Carina Hagman, Ragnar Helin och Daniella Stolpe

12 Kick Off Kick Off Kick Off Kick Off Kick Off Ni är lobbyister! Arne vann hattparaden! Från föregående sida! Visioner, kunskap och gemenskap Människor söker gemenskap i en gemensam idé, sa Ulf-Peter Peterson från ABF. Att vara ordförande i en ideell förening innebär både formella och informella uppgifter och båda delarna är viktiga. Dock underströks att ingen kan vara allt till hundra procent, men att vice ordföranden också har en viktig roll att fylla i styrelsearbetet tillsammans med övriga ledamöter. Utöver informationsverksamhet och medlemsaktiviteter är intressepolitik något som epilepsiföreningarna också arbetar med, men i väldigt olika utsträckning. - Ni är fullfjädrade lobbyister, hävdade Börje Vestlund och riktade stämman till alla ordföranden som på något sätt försökt att få till stånd en förändring inom något samhällsområde. Polis sprutade pepparsprej vid epileptiskt anfall En fredagkväll i augusti gick Sara ut med en väninna på krogen för att träffa sina kompisar. På hemvägen får hon plötsligt ett epileptiskt anfall och väninnan Lisa kallar på ambulans. Ambulanspersonalen upplevde att de inte kunde hantera situationen och begärde assistans av polisen. Sara som hade ett epileptiskt anfall var mycket orolig och svårbemästrad och polisen sprutade därför pepparsprej på henne. Polismyndigheten har själv anmält sitt agerande för en internutredning. Även en anhörig gjorde anmälan, men åklagare beslöt att avskriva ärendet Händelsen har anmälts till justitieombudsmannen (JO) av epilepsiföreningen i Kronobergs län. Föreningen vill att polisens agerade synas och att det utreds hur mycket utbildning om epilepsi och andra sjukdomar som polisen får. Pepparsprej har använts inom polisen sedan 2004 och innehåller extrakt från chilipeppar, alkohol och vatten. Sprejen orsakar övergående smärta om den riktas mot ansikte och slemhinnor. Börje Vestlund menade också att intressepolitik inte alls behöver vara svårt eller tråkigt, tvärtom lätt och roligt. Intressepolitik är något som föreningarna arbetar med redan. Medlemmarnas erfarenheter kan kanaliseras i en sakfråga, t ex behovet av att träffa sin läkare en gång varje år eller behovet av fler neurologer. Om man vill försöka förändra något behöver man ha ett sakligt underlag och också försöka att förmedla det på ett lättfattligt sätt, gärna med en personlig anknytning. Politiker och andra beslutsfattare är också människor och de behöver få en bild av nuvarande situation och vad man vill uppnå. Siffror i all ära, men de bör alltid förstärkas med ett exempel ur verkligheten för att understryka vikten av förändring. Det är viktigt att inte ge sig utan att vara beredd på att man kanske behöver upprepa sina insatser. - Man måste tjata, precis som fluortanten, sa Börje Vestlund och betonade också att man kan bli en stark påtryckare om man samarbetar med HSO på orten. Nytt medlemsregister Förbundsstyrelsen passade också på att berätta om det nya webbaserade medlemsregistret. - Det är en fin service till föreningarna, ansåg Börje Vestlund. Registret innebär att föreningen endast behöver tillgång till en Internetuppkoppling för att göra ändringar. Inga annan utrustning behövs, vilket gör att det är ett smidigt sätt att hantera och redovisa medlemmar i en modern organisation. Dessutom finns stora utvecklingsmöjligheter i systemet, som också Kommeds Thorsten Malmwall redogjorde för. Arne Hertzberg från Kalmar vann pris! Juryn tilldelade Birgit Lindelöf från Sundsvall ett hedersomnämnande för sin egenhändiga kreation Hattmurklan. Lördagsmiddagen kombinerades med en hattparad där en enhällig jury med Susanne Johansson, Christer Johansson, Irmeli Patricius och ABF:s utsände Ulf- Peter Peterson korade kvällens intressantaste hatt som bars av Arne Hertzberg från Kalmar. Juryns motivering löd: En huvudbonad som speglar det småländska naturintresset kombinerat med milt vanvett Kick Offen hade en lagom blandning av ämnen att diskutera, men även kroppens koordination till musik fick en stund med ledning av eminenta och dansanta Anna Jacobsson och Richard Furenhag som med stor elegans i steget lärde alla ordföranden att dansa såväl foxtrot som bugg. Just blandningen av kropp och själ, hårdvara och mjukvara gjorde att helgen gjorde skäl för sitt namn Kick Off. Framtidsanda, inspiration och utökat klokskap blev några av resultaten. Samt mersmak! Chatrine Pålsson Ahlgren var nöjd med konferensen och hade stora förhoppningar om att förbundet skulle växa till nästa kongress. - Vi måste hänga med i utvecklingen och se till vad våra medlemmar behöver och anpassa vår verksamhet därefter, avslutade hon. Anna Jacobsson & Richard Furenhag i danstagen. Det saknades inte fantasi och roligheter när ordförandena skred till middag med hatt. Blomster, flaggor, pälsbeklädda, toppiga, små, breda, eleganta, platta, varma, glada, ja, variationen var som synes stor i axplocket intill! 22 23

13 Lars Carlsen tar igen sig över en fika efter förbundets Kick Off för föreningsordföranden. Han är urmakare och bor i Ånge. Hemmet är fullt av ur, närmare hundratalet, så han har bra koll på tiden. - Det är drömyrket, säger Lars Carlsen och berättar att han utbildade sig i Borensberg och har arbetat som urmakare både i Motala, Falun och i Stockholm. Varför vill man laga klockor? - Det är både roligt och spännande med urmakeriet, säger Lars. Det fordras stor noggrannhet och tålamod, för att inte nämna en väl utvecklad finmotorik. - Det var lite problem med finmotoriken när jag utbildade mig eftersom jag fick biverkningar av epilepsimedicinen, berättar Lars och håller upp sina smidiga händer. Biverkningar På den tiden kände sig Lars trött och händerna darrade. Han bytte då till ett annat läkemedel som inte hade dessa biverkningar och då blev det bättre. Förutom arbetet på en grossistfirma i Ånge som säljer urdelar till hela Sverige har Lars Carlsen en liten hobbyverksamhet och lagar allt i klockväg. Marknaden är god trots intåget av mer moderna batteriklockor. Anfall plötsligt - Jag fick epilepsi när jag var 15 år och gick i nionde klass. Jag hade mitt första anfall när jag skulle gå av skolbussen, gick nerför trappsteget och sedan vaknade jag upp hemma i soffan. Jag hade ingen aning om var jag Lars har bestämt sig - han ska bli mer öppen var och kände mig förvirrad och fick åka ambulans till Ludvika lasarett. - De trodde att anfallet berodde på stress, men ett år senare fick jag ytterligare ett anfall hos en kompis. Jag var rädd och förstod inte vad det var som hände med mig. Många skador Lars hamnade på Motala lasarett för utredning och där konstaterades epilepsi. - Man trodde att det var ungdomsepilepsi som skulle växa bort men det var ju ett tag sedan, säger Lars som fyllt 30 år. Sedan tonåren har Lars Carlsen medicinerat för sin epilepsi. Trots det har han periodvis många anfall, både stora och små. Ofta när han reser med tåg eller buss. Själv tror han att det beror på att det blir ett ljusflimmer i intervaller som är anfallsframkallande. Dessutom får han fler anfall när han sovit dåligt, sist ett par anfall i juli på ICA i Ånge. Vid det senaste föll han och slog ansiktet i asfalten. - Jag har slagit sönder ansiktet ofta, säger han och pekar på ärr på kinden och i pannan. En gång hade jag luppen i ögat när jag föll framåt och slog i bänken så jag skadade ögonbrynet ganska illa. Trots det försöker han att inte längre att isolera sig utan vara igång. Ett konkret exempel är att Lars Carlsen deltar i förbundssammanhang för första gången. - Jag har dragit mig undan så länge och tänker nu att jag ska bli mer öppen. Lars har skämts för sin epilepsi. Men inte nu längre. - Jag ville inte ens prata om det. Men till slut gick jag in på förbundets hemsida och anmälde mig och sedan ringde Birgit Lindelöf från Sundsvallsföreningen så nu är jag medlem. Dessutom är jag vice ordförande i Sundsvall och arbetar just nu med att bygga upp föreningens hemsida. Roligt och lärorikt med Kick Off Lars bor ensam och har många intressen utöver att laga klockor. Fritiden består av film, musik, att läsa och att resa, när han inte pysslar om sina vattensköldpaddor. - Jag har alltid gillat dem och de är hur konstigt det än låter, otroligt sällskapliga. Hur ser framtiden ut? - Jag vill kunna handskas med min epilepsi. Jag vill inte oroa mig för anfall och vill inte skrämma folk med dem. - Man får ta det som det kommer, säger Lars med lugn i rösten. Han understryker att arbetskamrater och familjen är ett stort stöd i vardagen. - Att få delta i Kick Offen har varit jätteroligt! Lärorikt och roligt att träffa andra i samma situation. Det ger ju också en inblick som ger motivation, säger Lars Carlsen innan han packar ihop ryggsäcken och far hem till Ånge. Text och foto: Susanne Lund Bli medlem du också! Bli medlem och aktiv i förbundet! Bli medlem och stöd arbetet för bättre livskvalitet! 24 25

14 Larm i mobilen ger Kristoffer tryggare vardag Under ett av sina värsta epilepsianfall slog han huvudet i handfatet innan han medvetslös segnade ner på badrumsgolvet hemma hos sina föräldrar. I många år därefter var Kristoffer Bergmans största rädsla att få ett anfall när han var helt ensam, utan att någon visste var han var och att han behövde hjälp. När Skygd, som är det första trygghetslarmet för mobiltelefoner, lanserades i Sverige under våren 2008 var Kristoffer därför en av de första att skaffa larmet. - Med ett enda knapptryck på mobilen kan jag nu snabbt larma mina anhöriga som får min position, hör mig och kan se de bilder jag tagit med telefonen. Nu när jag vet att larmet alltid kommer fram har både min och min familjs oro minskat, säger han. Kristoffer Bergman, 30, studerar till kemiingenjör på Kungliga Tekniska Högskolan i Stockholm. Han har ett starkt framåtdriv och efter fem års slit börjar examen närma sig med stormsteg. Karriärsplanerna är storslagna och om allt faller på plats väntar ett toppjobb som processingenjör på ett petroleumbolag i Singapore. Framtiden ser onekligen ljus ut men vägen dit har varit lång och mödosam. I 2-årsåldern diagnostiserades Kristoffer med epilepsi. Sedan dess har han haft tre till fyra anfall om året, av varierande grad. I Kristoffers fall är epilepsianfallen starkt kopplade till läkarvård och kroppen och utlöses när han upplever starkt obehag inom just dessa områden. Anfallen triggas exempelvis av läkarbesök, tandläkarbesök, blod och sprutor. Man skulle kunna säga att jag har en slags fobi för vården, berättar Kristoffer. Sist jag var på vårdcentralen så utlöstes anfallet av att läkaren tog fram sitt stetoskop för att lyssna på mina hjärtljud, det behövs liksom inte mer. Och så vitt jag kan minnas har jag aldrig lyckats genomföra ett enda vårdbesök utan att få ett anfall. Men jag vägrar att låta sjukdomen ta överhanden och försöker att leva mitt liv så normalt som möjligt. Jag måste ju kunna gå till doktorn om jag känner mig krasslig. Det är inte bara fysiska besök på vårdinrättningar som utlöser anfallen, utan även de mest vardagliga ting. Det är jobbigt ibland när jag sitter och tittar på tv och zappar mellan kanalerna. Råkar det dyka upp operationsscener eller till exempel någon dokumentär om hjärnan eller något annat inre organ så måste jag byta kanal direkt, annars kan det sätta igång ett anfall. Det är irriterande att behöva censurera sitt eget tv-tittande, men jag har lärt mig leva med det. Sjukdomen har präglat Kristoffers liv sedan barnsben. Ett av mina starkaste barndomsminnen är från en temadag i grundskolan. Vi satt alla barn i en ring på golvet runt fröken och pratade om hur farligt det är med rökning och att man aldrig ska börja röka. Då tog fröken fram en bild på ett par lungor och visade upp. Givetvis fick jag ett anfall. På kuppen höll jag på att skrämma ihjäl mina klasskompisar med mina kramper och rullande ögon. De blev livrädda, så klart. 20 dyrbara sekunder Kristoffer kan känna på sig att ett anfall är på gång cirka 20 sekunder innan det bryter ut. Om han befinner sig bland folk kan han då, trots kraftig yrsel och osammanhängande tal, påkalla uppmärksamhet för att få hjälp. Men det allra viktigaste för Kristoffer är att kunna larma när han är helt själv. Så när hans mamma i våras såg ett inslag på tv-nyheterna om ett nytt larm som fungerar i vanliga mobiltelefoner och enkelt kan laddas ner från nätet, visste familjen direkt att det var något som skulle kunna hjälpa dem. Min största rädsla tidigare var att få ett anfall när jag var helt ensam, utan att kunna meddela någon att jag behöver hjälp, förklarar Kristoffer. Visserligen känner jag alltid av när ett anfall är på väg men på 20 sekunder, i det kaostillstånd som början på ett anfall innebär, är det för mig fysiskt omöjligt att få upp mobiltelefonen, slå ett telefonnummer och invänta svar för att sedan tala om var jag befinner mig och att jag behöver hjälp. Med Skygd larm är allt jag behöver göra att hålla in mobiltelefonens menyknapp i två sekunder, och jag vet att min familj får mitt larm och att de dessutom får reda på var jag är, det vill säga mina exakta koordinater. Position, ljud och bilder Om Skygd-innehavaren har en vanlig GPS-mobil, kan mottagaren av larmet se exakt var den larmande befinner sig. En annan viktig funktion är att mottagaren kan höra en ljudupptagning av de senaste 30 sekunderna innan den som larmat tryckte på knappen. Förutom ljud och position, kan mottagaren även se de senast tagna bilderna som den larmande tagit med sin mobiltelefon. Kristoffer, som numera alltid har mobilen i ett snöre runt halsen, har tagit för vana att ta en bild i timmen så att hans anhöriga, vid larm, även kan se i exakt vilket rum eller vilken lokal han befinner sig. För mig handlar det om liv eller död. Jag måste helt enkelt ha både hängslen och livrem, inget konstigt med det. Men Skygd har först och främst inneburit att min inre nervositet och extrema rädsla för att få anfall nästan helt har försvunnit. Jag känner mig betydligt tryggare och vågar mer, känner mig liksom mer förberedd på något sätt. Sedan har jag fått en otroligt fin bonus, och det är att mina föräldrar och min syster känner sig mindre oroliga. Fakta om Skygd larm Genom att trycka in menyknappen på mobiltelefonen i två sekunder aktiveras larmet. Det innebär att den larmandes mobiltelefon automatiskt kopplar upp ett samtal till en i förväg utvald mottagare. Om denna person inte svarar går samtalet vidare till nästa mottagare på en kontaktlista. Oavsett vilken mottagare som svarar så får alla på kontaktlistan ett sms och e-post med inloggningsuppgifter. Genom att knappa in dessa inloggningsuppgifter på Skygds hemsida kan larmmottagarna se exakt var den utsatte befinner sig. Skygd larm är helt gratis att ladda ner. Mer information finns på

15 Vi vill ha mer tid och mer fortbildning Så kan man sammanfatta önskemålen från landets epilepsisjuksköterskor som samlats till en utbildnings- och inspirationsdag i Borlänge. En minienkät initierad av Epilepsiförbundet visade att en majoritet av deltagarna tyckte att det var mer tid och fortbildning som var de mest angelägna behoven för dem som yrkesgrupp. Epilepsisjuksköterskan är en mycket viktig person för den som har epilepsi. Hon, för det är så vitt vi vet endast kvinnor än så länge, hanterar de många och ibland komplicerade frågor som kan uppstå mellan läkarbesöken. Epilepsisjuksköterskan är oftast lätt att nå och kan svara på frågor om det mesta som rör epilepsi och livskvalitet. Dock är det inte alla förunnat att ha tillgång till en epilepsisjuksköterska. Antalet tjänster och tiden som kan avsättas för epilepsipatienter är begränsad. - Det är ibland svårt att få gehör från kollegor och ledningen h epilepsipatienterna, säger en av deltagarna. En annan menade att epilepsi inte prioriteras i erforderlig utsträckning eftersom det fortfarande har en lågstatus stämpel inom neurologin. Känslan av otillräcklighet och att tiden inte räcker till både för patienten och för att få möjlighet till vidareutbildning, är vanlig hos epilepsisjuksköterskorna. Den höga arbetsbelastningen och att man ofta känner sig ensam i arbetet ger också väldigt lite tid över för reflektion och vidare utveckling. Mona Olofsson, Falun och Eva Dehlin, Lund. Behovet av högskoleutbildning diskuterades flitigt och några exempel på kortkurser lyftes fram. Trots dessa insatser vill epilepsisjuksköterskorna ha en mer regelbunden och fördjupad fortbildning som ytterligare stärker gruppen i sin yrkesroll. Eftersom det psykosociala området är så omfattande ställs höga krav på kunskap, erfarenhet och lyhördhet hos epilepsisjuksköterskan. Många vittnade om den stora tillfredsställelse i arbetet när patienter har fått information och stöd och där konsekvenserna av en svår anfallssituation blivit lindrigare. - Jag känner att jag gör nytta, säger en epilepsisjuksköterska på konferensen. Nätverket av epilepsisjuksköterskor har växt fram de senare åren och nästa träff äger rum i september 2009 någonstans i Östergötland. - Vi är glada över den stora uppslutningen och att alla varit så engagerade, säger Mona Olofsson och Eva Dehlin som ansvarat för årets träff, innan de överlämnade stafettpinnen till Lotta Lilja och Petra Brooks som fick förtroendet att planera för nästa träff. Uppmärksamma biverkningar vid epilepsibehandling SVT:s Uppdrag Granskning berättade under hösten om Gulli Johansson, 75 år, som medicinerats för epilepsi och förlorat elva år av sitt liv p g a svåra biverkningar som bl a medfört demensliknande symtom som gjort att Gulli Johansson överlämnats till geriatrisk klinik. När läkemedelsbehandlingen avslutats återfick Gulli Johansson sina funktioner och försöker nu att återhämta de förlorade åren. På konferens i Marseille Huvudämnet för den europeiska epilepsikonferensen som ägde rum i Marseille i september handlade om ett aktivt liv med epilepsi och om att uppnå sina mål. Många ämnen belystes som t ex samtida litteratur, diskrimineringsfrågor, familjen och att arbeta med media, bara för att nämna några få. En alldeles speciell infallsvinkel var också vilken roll humor spelar in när man har epilepsi. Det blev lättsamt beskrivet av föredragshållare som med stor självdistans kunde berätta om dråpliga situationer där det epileptiska anfallet faktiskt blivit föremål för ett gott skratt. Utan att negligera svårigheter och respektera att alla människor upplever sin epilepsi på olika sätt kunde talarna förmedla tilltro och framtidshopp med utgångspunkt från sina egna upplevelser. Gustaf Nyberg från förbundets ungdomssektion berättade levande om sin personliga resa med epilepsi i bagaget. Han beskrev den långa och ibland mödosamma processen att kunna tycka om sig själv, med epilepsi, där han haft skådespeleriet som ett stort stöd i sin utveckling. Peter Dahlqvist, som är ordförande för den europeiska regionen i IBE, kunde tillsammans med ledamöterna i organisationskommittén stolt konstatera att konferensen varit en stor succé med deltagare från 51 länder. Så här upplevde jag det Tack vare ett stipendium från Svenska Epilepsiförbundet hade jag möjlighet att delta i den europeiska konferensen. Den avhålls vartannat år och förra gången var det i Köpenhamn. Också då hade jag tillfälle att vara med. Även om konferensen kallas europeisk så är den till sin karaktär snarast internationell, med ett inslag av deltagare från flera andra länder än som finns i Europa - allt från USA till Afrika. Det gör att man får en vidgad förståelse för hur epilepsi uppfattas i andra länder. Årets tema var Active life and Epilepsy och många av föredragen speglade detta, inte minst den nordiska ungdomsorganisationen EPIC-Youth. Det var särskilt tre ämnen som diskuterades: Att nå mål genom ett aktivt liv, rättigheter för personer med epilepsi samt epilepsi i konst, litteratur och film Flera föreläsare beskrev hur de hade ökat sin livskvalitet genom att använda teater, humor och glädje i sitt sätt att hantera sin epilepsi och öka det aktiva livet. Ett föredrag handlade om FN:s konvention för rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Konventionen ger den rättsliga ramen för att skydda de mänskliga rättigheterna för alla personer med funktionsnedsättningar. Konventionen innebär ett paradigmskifte i sättet att se funktionshindrade över hela världen. Ett föredrag som var särskilt intressant för mig som bibliotekarie, var Peter Wolf från Danmark som talade om konst och litteratur. Hur epilepsin presenteras där är en mycket viktig del av vår kulturella historia, som både reflekterar och influerar attityder i samhället. Förutom föredragen fanns också ett antal workshops som upprepades så att alla skulle ha tillfälle att vara med på allt. Under pauserna hade man möjlighet att prata med andra som hade samma intresse och det anordnades också sociala tillställningar på kvällarna. Första kvällen var det en öppningsceremoni i stadshuset där Marseilles borgmästare hälsade oss välkomna, en annan kväll hade vi en sammankomst på en restaurangbåt med en fantastisk utsikt mot slottet. Däremellan hade vi ganska gott om tid att bese staden - en trevlig sak som flera av oss gjorde var att åka med ett litet turisttåg upp till toppen där Sacre Couer finns (se bilden nedan). Vädret var mycket bra och i mitt minne kvarstår resan som en mycket lyckad och intressant konferens. Ragnar Helin - Det är ett oerhört upprörande fall. Man ska inte bli allvarligt sjuk av att använda läkemedel för att förhindra symtom som t ex epileptiska anfall. Ett läkemedels nytta och bieffekter måste givetvis alltid balanseras mot individens livskvalitet, men här verkar andra faktorer ha brustit, säger Svenska Epilepsiförbundets ordförande Chatrine Pålsson Ahlgren. Chatrine Pålsson Ahlgren menar att möjlig interaktion mellan olika läkemedel alltid måste uppmärksammas vid behandling av epilepsi. Dessutom måste olika specialiteter samverka för att få en helhetsbild och för att kunna ge ett adekvat omhändertagande och uppföljning. Chatrine Pålsson Ahlgren uppmanar personer med epilepsi att diskutera behandlingen med sin läkare och rapportera misstänkta biverkningar till Läkemedelsverket

16 Förbundsinformation Epilepsiförbundets styrelse Ordförande Chatrine Pålsson Ahlgren 1:e vice ordförande Bengt-Olof Davidsson 2:e vice ordförande Ingvor Aiha Ordinarie ledamot Börje Vestlund Sven Pålhagen Anna Eksell Greta Hieta Suppleant Paul Åslund Kent Bäckrud Stig Efraimsson Margaretha Andersson FÖRBUNDSKANSLIET Välkommen att ringa oss: måndag torsdag kl 9-11 samt samt fredag kl Utöver kontorstid kan meddelanden lämnas till telefonsvarare. Gäller dock ej beställning av informationsmaterial etc. Telefon Epost: Informatörsutbildning april 2009 Studie- och informatörskommittén i samarbete med Marieborgs folkhögskola. Vill du veta mer? Kontakta info@epilepsi.se Fisketuren på DVD Fisketuren är en 12 minuter lång animerad film om epilepsi. Den riktar sig till barn och visar på ett enkelt sätt hur ett epileptiskt anfall kan se ut. Den tidigare VHS-versionen har ersatts med denna DVD. Du kan beställa filmen hos förbundskansliet: eller via info@epilepsi.se. DVD:n kostar 50 kr och inkluderar distribution. Filmen har producerats av GlaxoSmithKline AB. Är du ung med epilepsi? Kontakta oss i ungdomssektionen. Kolla in: Ungdomsläger i Sötåsen vecka 26! Förälder? Vill du ha kontakt med andra föräldrar? Kontakta föräldrakommittén: info@epilepsi.se eller ring: Arne Hertzberg, , Madeleine Claesson, Anita Peterson , Helene With Ågrenska Vecka 10 - Epilepsi och autism Vecka 45 Epilepsi hos ungdomar i åldern år Mer information på Skriv i tidningen, du också! Redaktionen för Epilepsia inbjuder dig att skriva och berätta om dina erfarenheter kring anfallssituation, skola och arbetsliv, relationer och allt som hör livet till. Barn, unga, vuxna och föräldrar och andra anhöriga är välkomna med sina erfarenheter. Kanske har du bra tips och idéer som du vill förmedla? Skriv ett brev eller e-posta gärna susanne.lund@epilepsi.se. Har du några fotografier att bifoga så blir vi glada, helst digitalt. Skriv också vem som tagit dem och vilken/vilka de föreställer. Vi kan förstås inte utlova publicering, men vi gör ett urval av inkomna bidrag. Den som blir publicerad får ett par biobiljetter som uppmuntran. Vänta inte fatta pennan nu, eller öppna din dator och låt orden flöda hellre korta texter än lååånga. Redaktionen Fortsättning från sidan 17! Guldljuspristagaren Sonja Ekerstam - Man ska inte kunna diskriminera sjuka människor på detta sätt! Jag, Ingvor och flera med oss visste hela tiden att vi hade rätt och att vi måste hjälpa dessa stackars människor som blivit så orättvist behandlade av samhället. Det var fantastiskt när kammarrätten tog beslutet att barnet skulle hem till föräldrarna omgående. - Det kändes oerhört skönt att familjen fick upprättelse. Det har fungerat bra med barnet. Han får mycket kärlek och föräldrarna är fantastiska. Han skall snart börja på dagis och pappan skall återgå till sina svenskstudier. Vilken kontakt har du med familjen nu? - Jag var hemma hos dem förra söndagen. Efter kammarrättens dom Nästa nummer av Epilepsia utkommer i mars. Därefter i juni, september och december. bjöd de hem mig, doktorn, advokaten och flera vänner. Vi var hos en syster till Hue och hennes systrar och svägerskor bjöd oss på en härlig lunch som tack för hjälpen. Sedan har familjen varit hemma hos mig i vår sommarstuga i somras. Mamman ringer ibland till mig. Har du mött epilepsi i andra sammanhang som barnmorska? - Jag har haft många gravida patienter med epilepsi tidigare och det har fungerat bra. Det har aldrig varit någon diskussion om att de inte ska kunna fungera som föräldrar. Hur ser din närmaste framtid ut? - Jag jobbar på som barnmorska även i fortsättningen och trivs med mitt jobb. Vi finns över hela landet! Vår strävan är att finnas till hands. Om vi ligger långt ifrån, slå en signal till närmaste epilepsi förening så kanske vi kan hjälpa till med information, råd och stöd! Epilepsiföreningar/ kontaktpersoner Blekinge län Dalarna Enköping Gotland Gävleborg Göteborg Halland Helsingborg Hultsfred Härnösand Jämtland Jönköping Kalmar län Kalmar m omnejd Karlskrona Kronoberg Kungälv/Stenungsund Linköping Lund Motala/Vadstena Malmö Norra Skåne Norra Älvsborg Norrbotten Norrköping O-län Oskarshamn Ronneby Stor-Stockholm Skellefteå Skåne län Sundsvall Södra Hälsingland Uddevalla Umeå Uppsala Västerbotten Västernorrlands län Västra Blekinge Örebro Östergötland Östra Sörmland

17 Adressändring: Namn Adress Postadress Telefon Returnera till SEF, Box 1386, Sundbyberg POSTTIDNING BEGRÄNSAD EFTERSÄNDNING Vid definitiv eftersändning återsändes försändelsen med ny adress 33